Aujourd’hui, j’ai le plaisir de recevoir Louis Bourgine, première voix masculine à prendre la parole dans ce podcast.

À 21 ans, il nous raconte son expérience et son quotidien avec la maladie génétique qui l’accompagne depuis sa naissance : la maladie de Bruton.

Une maladie pourtant invisible au premier regard. Louis est un jeune homme athlétique de 2m01, une stature que la médecine n’avait pas prédite et qui a déjoué toutes les statistiques.

Dans cet épisode, Louis revient sur son parcours : la réappropriation de son corps, le poids des soins dont il nécessite régulièrement depuis la petite enfance mais aussi la conscience aiguë de la finitude qui pousse à ne pas seulement exister, mais à vivre pleinement.

Il nous parle de ses découvertes sur son corps – ses limites, ses fragilités mais aussi ses richesses – et de cette urgence à affirmer ses désirs sans demi-mesures. Il évoque la différence entre l’apparence physique et la réalité intérieure de la maladie, ainsi que le rôle du psychisme et de la philosophie pour transformer l’épreuve en moteur.

On parle aussi de sa relation nuancée à la médecine, de l’importance de la connaissance pour s’approprier sa maladie, et de la façon dont le regard des autres peut parfois nier ou réduire une réalité pourtant si présente.

Louis partage avec sincérité son rapport au temps – quand demain n’est pas garanti – et ce regard poétique sur le monde qui naît de la fragilité des choses et permet de les apprécier deux fois plus.

Enfin, il nous confie cette conviction : sortir du ressentiment, multiplier les « vouloirs », et mettre sa vie sous l’égide d’un sens choisi, pour faire de la maladie non pas une fatalité mais une puissance motrice.

Un échange sincère et émouvant qui montre la richesse du corps et la puissance de transformer l’épreuve en chemin de vie.

L’épisode est disponible sur toutes les plateformes d’écoute (Apple podcast, Spotify etc).

Bonne écoute !

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