Le diagnostic tombe : Marion est atteinte de myopathie fascio-scapulo-humérale (FSH), une maladie qui ronge les muscles du visage, des bras et des jambes. À cette époque, elle a 15 ans. Elle ne saisit pas encore ce qu'est cette maladie. Mais elle sait que c'est grave et que ça va empirer de jour en jour. En gros, sa vie est foutue. C'est ce qu'elle a longtemps cru. Mais avec le temps, une bonne dose d'amour autour d'elle, pour son métier d’illustratrice et de belles rencontres, elle va se réinventer et cesser de vouloir guérir...

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