Transcription

• Speaker #0

  Enquête d'accord, l'art de communiquer et d'être en lien. Mes chers amis, qui mieux que Marcel Proust pour évoquer la mémoire ? Il écrit « Quand d'un passé ancien, rien ne subsiste. Après la mort des êtres, après la destruction des choses, seul, plus frêle, mais plus vivace, plus immatérielle, plus persistante, plus fidèle. L'odeur et la saveur restent encore longtemps comme des âmes à se rappeler, à attendre, à espérer sur la ruine de tout le reste, à porter sans fléchir sur leur gouttelette presque impalpable l'édifice immense du souvenir. Véronique, le fèvre des nouettes, Moutons un autre prisme. Venez voir la maladie d'Alzheimer autrement.

• Speaker #1

  Excellente écho.

• Speaker #0

  Bonjour Véronique. Bonjour Imane. Quel plaisir de te recevoir une seconde fois dans Enquête d'accord. Le premier épisode avait beaucoup plu. Il avait fait voyager, il avait fait ouvrir les consciences sur un sujet qui est incroyablement important, fondamental. qui est celui de l'âge avancé et qui est celui de notre questionnement par rapport aux personnes d'un certain âge, qu'on espère devenir au final, qui font partie intégrante de nos vies et qui seront de plus en plus nombreuses dans l'avenir. Un questionnement qui était aussi d'actualité parce qu'il était question de la loi pour la fin de vie. aujourd'hui à On avait déjà abordé à l'occasion de ce podcast les personnes dont tu t'occupes à l'hôpital Emile Roux à l'assistance publique. On avait beaucoup parlé des malades d'Alzheimer. Aujourd'hui, on a envie de leur consacrer un moment, un petit après-midi entre nous, parce que c'est un sujet dont tu as fait une raison et un combat. On peut le dire ? On peut appeler ça comme ça ?

• Speaker #1

  On peut le dire tout à fait, parce que c'est des invisibles de la société. On les met loin des yeux, loin du cœur, dans des EHPAD où ils ne souhaitent pas rentrer. On les réifie, on les transforme en objets de soins et pas du tout en sujets de leur vie. Et en effet, j'ai consacré ma thèse de philosophie au sentiment d'exister des malades d'Alzheimer, de point esprit et tout là, où j'ai cherché à montrer d'une manière éthique et philosophique Merci. que les personnes âgées atteintes de troubles neuroévolutifs ne sont pas du tout réductibles à leur déficit. À travers leur mot d'esprit, à travers la poésie qui émane de ce qu'elles me disent, et puis j'ai eu le culot aussi de les faire dessiner. Je leur ai proposé de se dessiner. Et sous les yeux ébahis de leur famille, en disant « Ah bon ? Mais elle est encore capable de comprendre ? » Mais bien sûr, elles comprennent. Quand on est dans une rencontre vraie, que je souhaite qu'on explore toutes les deux ce après-midi.

• Speaker #0

  Oui, alors déjà je vais te présenter, pour ceux qui n'ont pas écouté le premier épisode et que j'invite à aller l'écouter, tu es psychiatre-gyranthologue. Et en plus de ça, tu as un doctorat et tu as passé, comme tu l'as décrit, une thèse en philosophie éthique médicale. 80% de tes patients à Émile Roux sont quand même des malades d'Alzheimer. D'où l'importance de ce sujet et de cet échange aujourd'hui. Et ce pourquoi tu as consacré une partie de ta vie professionnelle, de ton énergie et ta carrière à ces personnes. Et tu en es, on peut le dire, le porte-voix. Tu es le porte-voix des gens qui n'ont plus de voix, qu'on ne voit presque pas d'ailleurs. Et donc, ta bibliographie, elle est riche. Elle est incroyable, j'ai envie de la citer. Il y a beaucoup de livres, je t'ai dit, j'en ai quand même un certain nombre dans ma bibliothèque. J'ai envie de citer ceux qui nous concernent aujourd'hui, à savoir Alzheimer, l'éthique à l'écoute des petites perceptions. Ce livre est passionnant, il permet un nouveau regard, complètement innovant, complètement humain. J'espère pouvoir justement le partager avec mes auditeurs. Tu as écrit beaucoup de livres et beaucoup d'articles sur la maladie d'Alzheimer. Celui qui est en face de moi s'appelle « Que faire face à la maladie d'Alzheimer ? » . Il y a toujours une réponse qui est pleine d'espoir. Et la réponse ici, c'est « Gagner des années de vie meilleures » . Donc, c'est un beau message. Il y avait le livre de la dernière fois qui était « Vieillir n'est pas un crime pour en finir avec l'agisme » . Il y a la force de la caresse. J'adore le sous-titre, c'est « Prendre soin des plus fragiles avec le cœur » . Ce n'est pas beau, ça ?

• Speaker #1

  Si.

• Speaker #0

  Ce n'est pas fini, il y en a encore beaucoup. Il y a « Mourir sur ordonnance ou être accompagné » , c'est le questionnement autour de la fin de vie. Tu as parlé du sommeil, donc bonne nuit et bonne santé. C'est ça. J'essaye d'écrire un petit peu et de citer ta bibliographie. Tu écris dans plein de journaux et d'articles. Tu es sollicité sur ce sujet-là. Donc, je te remercie infiniment de partager ta connaissance et ton regard et ton cœur et ton humanité en quête d'accord. J'ai envie de citer la préface d'Éric Fiat.

• Speaker #1

  Elle est très belle. Mon directeur de thèse.

• Speaker #0

  Donc, c'est un professeur de philosophie morale et d'éthique appliquée qui va préfacer ton livre incroyable, L'éthique à l'écoute des petites perceptions. Et il va te décrire comme la petite fée Véronique. Pourquoi ?

• Speaker #1

  C'est ça, parce qu'il dit que je révèle l'esprit de ces personnes.

• Speaker #0

  Et c'est l'histoire de la petite princesse qui a eu à s'enchever toutes les fées.

• Speaker #1

  C'est ça.

• Speaker #0

  Et il y a eu la vieille fée malveillante qui vient en dernier pour jeter son sort maléfique et horrible. C'est ça, sur la princesse. Et heureusement, la petite fée Véronique était cachée derrière un rideau parce qu'elle avait senti que la méchante fée allait sortir son mauvais sort. et elle a pu... peut-être pas l'annuler, comme on pourrait guérir la maladie d'Alzheimer, mais plutôt l'adoucir. Et c'est ça que tu apportes.

• Speaker #1

  Tu n'apportes probablement pas la guérison à la maladie d'Alzheimer, mais tu y apportes l'espoir et la douceur. Merci, Man, c'est tout à fait ça. L'autre jour, je faisais une séance de dédicace dans une conférence et une dame âgée est venue me voir. Elle dit, je ne comprends pas. Vous êtes une fée alors ? Je lui ai dit, allez au-delà de la préface. Vous verrez que oui, on peut être une fée dans des moments de désespoir pour les malades et pour les aidants.

• Speaker #0

  Mais ce livre vraiment te décrit comme une fée parce qu'il y a un regard incroyablement décrit parce que non seulement tu l'as réfléchi, mais tu le proposes aux soignants pour qu'ils puissent changer de perspective et de façon de s'adresser à la maladie d'Alzheimer. Mais est-ce que, déjà, on peut commencer par mettre le décor, dresser le décor, comme on dit, nous parler de cette maladie que personne n'a envie d'entendre. Pourtant, il y a des chiffres. Pourtant, elle est là, cette maladie.

• Speaker #1

  Alors, les chiffres sont issus d'une étude prospective, c'est-à-dire qu'on va suivre une cohorte de personnes saines et voir combien vont développer la maladie d'Alzheimer ou apparentée. Et je reviendrai après sur le « ou apparentée » . Donc aujourd'hui, on en est à... 1 200 000 personnes, probablement beaucoup plus, mais ne viennent pas assez dans nos consultations mémoire de proximité. Je voudrais quand même rassurer ceux qui vont nous écouter, il y a un très bon maillage de consultations mémoire de proximité, il y en a 417 sur le territoire français, et vous avez des centres ressources régionaux pour les cas les plus complexes. Pourquoi je parle de « et apparenté » ? Parce qu'au jour d'aujourd'hui, je fais des diagnostics cliniques, de possibilités ou de probabilités. Depuis Aloïs Alzheimer, qui a donné le nom à cette maladie, je sais quel est le primum movens de cette maladie. Les agrégats de protéines anormales qui vont donner entre les neurones des plaques séniles, avec des agglomérats de lab-bêta-amiloïdes, c'est un nom un peu savant, mais c'est important parce qu'on va la doser. dans le liquide séphalo-rachidien quand on a un doute. Et à l'intérieur des neurones, nous avons des agglomérats de protéines Tau qui vont défaire les fibrils de l'intérieur du neurone. Donc vous avez bien compris un double phénomène à l'extérieur et à l'intérieur. Et c'est ce double phénomène qui va entraîner la mort neuronale et la maladie d'Alzheimer et son expression clinique. Mais il me faut un faisceau. de présomption d'avoir ou non cette maladie. Donc la clinique, est-ce que papa, maman, grand-mère, grande-tante est décédée d'une maladie d'Alzheimer ou apparentée ? Est-ce que je vais avoir des troubles que je vais pouvoir objectiver en consultation mémoire ? Est-ce que ma mémoire est altérée ? Est-ce que je vais avoir une IRM ? Est-ce qu'on voit beaucoup mieux le cerveau ? Et une petite structure en particulier dans le cerveau qui s'appelle l'hippocampe, qui est de taille réduite lorsque l'on a la maladie d'Alzheimer, mais aussi lorsque l'on a d'autres pathologies vasculaires. Est-ce que je vais pouvoir traiter toutes les pathologies vasculaires, le diabète, le cholestérol, l'hypertension artérielle ? Donc j'ai besoin d'une biologie, j'ai besoin d'un IRM. Dans les cas les plus sévères, j'ai besoin d'une ponction lombaire. Quand il y a un doute... Est-ce que c'est un problème psychiatrique ? Est-ce que c'est un problème frontal ? Est-ce que c'est un problème neurologique ? L'IRM va me permettre aussi d'éliminer une tumeur cérébrale. Parfois, ça évolue de façon torpide. Donc, voyez un panel. En consultation mémoire de proximité, on peut déjà faire beaucoup. Et je vais faire un diagnostic de possibilité ou de probabilité. Et puis, tout le bilan neuropsychologique. complets. Je vais adresser mes patients aux neuropsychologues de mon service. C'est des petits tests, mais qui vont durer beaucoup plus longtemps que ceux que je fais en consultation mémoire en amont. Ça va durer trois heures. On fait revenir les patients parce qu'ils sont fatigables. En général, ils sont âgés. Et au vu de tout ça, on va faire une consultation d'annonce d'abord à la personne concernée, puis, si elle le souhaite, avec son consentement, à l'aidant qui vient l'accompagner. Car l'aidant est souvent un proche, c'est souvent une femme, et tout d'un coup, elle va se retrouver aidante. C'était la fille, c'était la voisine, c'était... Et puis, on annonce cette maladie qui est quand même terrible parce que je sais la diagnostiquer, mais pas de façon certaine, je viens de l'expliquer, et surtout, je ne sais pas encore aujourd'hui la guérir. Pour autant, je sais la prendre en charge, et ça, c'est important.

• Speaker #0

  Donc... Il y a deux questions qui me viennent. D'abord, comment ça se manifeste ? Ça touche quoi dans le cerveau ? Et qu'est-ce que ça touche ? Quelles sont les fonctions qui seront intéressées ? Parce qu'on a tous en tête qu'Alzheimer égale mémoire.

• Speaker #1

  Oui, alors c'est un des premiers signes d'appel dans la maladie d'Alzheimer, la mémoire des faits récents. C'est-à-dire qu'on ne se souvient plus de ce qu'on a mangé à déjeuner, mais on se souvient très très bien de notre enfance. à tel point que les malades d'Alzheimer, qui sont d'une autre origine culturelle que la mienne, retournent à leur langage maternel, à leur langue maternelle, à leurs habitudes de vie maternelles. Donc cette mémoire émotionnelle souterraine est très présente, et c'est là-dessus que je vais pouvoir m'appuyer pour, connaissant l'histoire du sujet, faire réémerger cette personne qui disparaît derrière le masque de la maladie d'Alzheimer. Donc, troubles de la mémoire, défaits récents. retentissant sur les actes de la vie quotidienne, c'est-à-dire qu'on n'arrive plus à faire ses courses, à faire son budget, à prendre les transports en commun, à communiquer avec le téléphone, tout devient compliqué. Toutes les tâches qui demandent une double tâche, regarder et ouvrir un ordinateur, c'est quand même très compliqué. Il y a au moins 5-6 tâches à faire. Eh bien, ils n'y arrivent plus. Ils sont confus, ils n'y arrivent plus. Il faut bien être sûr que les troubles de la mémoire retentissent sur les actes de la vie quotidienne. Car vous allez me dire, oui, mais tout le monde a quelque chose qui est sur le bout de la langue, qu'on a oublié, notamment les non-propres.

• Speaker #0

  Comment faire la différence ?

• Speaker #1

  Voilà, les non-propres, 100% des personnes de plus de 50 ans oublient les non-propres. Et ce n'est pas du tout la maladie d'Alzheimer. C'est juste que, voilà, on n'a pas de circuit spécifique où on peut se faire un petit stock lexical dans la tête de signifiance. pour retrouver qui était cette personne. On voit le visage, on l'a sur le bout de la langue, et puis une heure, une demi-heure, deux jours après, bien sûr, c'était lui, c'était elle. Le nom revient.

• Speaker #0

  Comment faire la différence entre le vieillissement normal et la perte de mémoire, qui est un processus qui est en rapport avec le vieillissement, et celui qui peut être en rapport avec une maladie d'Alzheimer ou apparentée ?

• Speaker #1

  Alors, on a beaucoup de petits tests en consultation mémoire. Nous avons le mini-mental state de Folstein. En 30 points, 30 items, on va faire l'orientation dans le temps, dans l'espace. On va faire apprendre des mots, puis une épreuve de calcul, puis dénommer les choses, faire un petit dessin et écrire une phrase. Car l'écriture se modifie. Et on voit très très bien lorsque, par exemple, je fais en rappel différé les mots que j'ai demandé d'apprendre, la personne n'arrive pas à se souvenir. Je fais ce qu'on appelle de l'amorçage. Je vais dire, mais il y avait un fruit si je fais citron que les ballons. Et comme sort cerise, alors que j'ai demandé d'apprendre citron, ça s'appelle une intrusion. Et là, attention, il faut vraiment, c'est un signe qu'il y a peut-être une maladie d'Alzheimer probable derrière. Et là, j'oriente vers ma neuropsychologue qui va faire un bilan beaucoup plus complet au niveau de la mémoire. Mais on l'a bien dit, il y a la mémoire, mais il y a aussi le langage, la fluence verbale. donner un maximum de noms d'animaux, de noms commençant par la lettre P, ou ce que vous voulez, en une minute. Il y a les doubles tâches dont je vous ai parlé, il y a le calcul. Les fonctions cognitives ne sont pas uniquement réduites à la mémoire. Et puis, il y a le jugement. On a des petits tests, des histoires absurdes, et le discernement. Tout ça me permet de pouvoir annoncer, sans trop me tromper, qu'on est à un stade à peu près modéré. ou un stade déjà bien sévère. Et je veux dire par là que nos malades viennent trop tard en consultation mémoire. Le MMS moyen est à 20 sur 30 et ça fait 30 ans que ça dure. Nous, on aimerait bien qu'ils arrivent vers 25, 26, bien avant, dès qu'il y a un petit doute, surtout si vous avez un doute, il faut dédramatiser. Il vaut mieux savoir ce à quoi on s'attend pour se faire aider. qu'il y ait des psychologues qui vous aident, qu'il y ait des infirmières, qu'il y ait des orthophonistes à travailler le langage, pour mettre en route tout un panel de solutions non médicamenteuses qui puissent vous aider ainsi que vos aidants.

• Speaker #0

  Donc, si je comprends bien, c'est bien de se faire diagnostiquer ou de diagnostiquer le parent plus tôt, parce qu'il y a des choses à mettre en place.

• Speaker #1

  Il y a des choses à mettre en place. C'est un circuit dans son territoire à mettre en place, de prise en charge, parce que tout le monde souhaite rester le plus longtemps possible au domicile. Donc,

• Speaker #0

  l'autonomie.

• Speaker #1

  l'autonomie, préserver l'autonomie toutes les capacités cognitives encore mobilisables elles sont mobilisables, si vous restez seul, beaucoup de mes patientes sont veuves, seules, dépressives à la maison, ne sortant plus n'ayant que comme simplement objet la télé qui vient vous parler mais là on sombre dans

• Speaker #0

  C'est-à-dire que la maladie va évoluer plus vite ?

• Speaker #1

  Oui, beaucoup plus vite.

• Speaker #0

  C'est-à-dire qu'on a les outils dont on dispose, ce sont des outils qui permettent de rallonger la vie meilleure,

• Speaker #1

  et donner une qualité de vie à la fois à la personne touchée et à la fois aux aidants.

• Speaker #0

  D'accord. Alors, il y a les fonctions cognitives, la mémoire, peut-être on la cite énormément parce que c'est celle qui nous marque, c'est celle qui consiste... qui constitue le lien avec les gens qu'on aime. Et c'est ça qui fait que les gens autour d'une personne qui est atteinte de la maladie d'Alzheimer se sentent... qu'ils ont l'impression d'avoir perdu cette personne. C'est-à-dire le fait de ne pas se reconnaître ou ne pas être reconnu par la personne. Absolument.

• Speaker #1

  Et un des symptômes les pires, c'est d'abord la nosognosie, un primatif nosomaladie, gnosie, reconnaissance. la personne atteinte de maladies neuroévolutives comme la maladie d'Alzheimer, ne se sait pas malade. Donc, elle peut se mettre en danger. Elle peut se réveiller la nuit pour aller chercher les enfants à l'école. Elle ne se sait pas malade. Elle se croit perdre 50 ans de leur vie.

• Speaker #0

  Même quand le diagnostic est annoncé ?

• Speaker #1

  Oui, elle l'oublie, tout simplement. Elle l'oublie et elle l'oublie à mesure. Et autre symptôme très... qui fait un mal de chien aux aidants, c'est la prosopagnosie. Ne plus reconnaître les visages familiers. Alors, les aidantes disent, ils vont aider, l'aidante est une aidante. C'est une femme, dans 70% des cas, elle a 50 ans, c'est une femme pivot. Elle va aider à la fois ses parents qui ont la maladie d'Alzheimer éventuellement, et sa fille qui vient de divorcer, qui a deux enfants, elle-même travaille, elle a divorcé et elle s'est épuisée. Elle va aider H24, quand vous êtes aidant, c'est H24.

• Speaker #0

  On va en parler des deux.

• Speaker #1

  En moyenne, 6 ans. 6 ans. Et après, on dit oui maman je veux bien tout, mais là elle ne me reconnaît même plus. Je veux bien tout accepter, mais là qu'elle ne me reconnaisse plus. Et en fait, il y a une reconnaissance qui est toujours possible par la voix, par le toucher, par le passé que l'on peut évoquer. Même si la personne en face de vous ne connaît plus votre nom, confond les générations, vous prend pour la fille, pour la mère, pour la grand-tante, ce n'est pas grave. Elle est là, il y a ce que j'appelle le sentiment de familiarité. J'ai eu une de mes proches qui était atteinte de cette maladie et elle ne me reconnaissait pas. Mais quand je venais la voir, tout de suite, ah, c'est toi. Et elle disait immédiatement, dépêche-toi, tu vas être en retard à l'hôpital. Donc, je venais vite, le fait qu'elle savait qui j'étais finalement, même si elle ne savait pas mon nom. Et un jour, elle m'a dit cette phrase merveilleuse, mais comment tu as fait pour me retrouver ? Alors, je lui ai dit, écoute, avec les chemins du cœur. Et là, elle a eu un sourire extraordinaire qu'elle n'avait pas depuis des années. Donc vous avez toujours une émergence de la personne qui vit derrière le masque de cette terrible maladie qu'est la maladie d'Alzheimer.

• Speaker #0

  Ton travail a commencé par la question que tu poses, la question philosophique de dire que restent-ils des gens qu'on aime une fois qu'ils ont perdu l'esprit ? Et donc, qu'est-ce qu'on est quand on a perdu l'esprit ? Beaucoup de philosophes se sont penchés sur cette question.

• Speaker #1

  Beaucoup de philosophes se sont penchés. alors il y a John Locke, Hume qui ont dit que si on n'avait plus l'esprit, on n'était plus une personne. Et plus récemment, il y a Peter Singer qui parle de « human non-person » . Ce sont des êtres humains, mais ce ne sont pas des personnes. Vous voyez déjà que c'est compliqué, parce que si on dénie le sentiment d'humanité d'une personne sous prétexte qu'elle a des troubles neuro-évolutifs, on peut en faire ce qu'on veut, c'est-à-dire éliminons-la. Ce sont des bouches inutiles à nourrir. Mais comment je pose la même question ? À mes jeunes interne, je dis, mais si c'était ta grand-mère. Ah ben là, c'est différent. C'est ma grand-mère. Je connais l'histoire, elle me connaît, il y a ce lien entre nous. Donc, vous voyez cette petite différence très ténue. Et il y a d'autres philosophes comme Leibniz, que je cite, philosophe du 18e, qui était à la fois mathématicien, qui était biglotte, philosophe extraordinaire, qui a parlé de l'éthique des petites perceptions. dans son nouvel essai de l'entendement, dans la préface. Et je me suis saisie de ce qu'il expliquait pour en faire un concept philosophique. Je vais peut-être le développer si tu veux bien, Emma. Alors, qu'est-ce que c'est que les petites perceptions ? Donc, Leibniz dit, il y a des tas de perceptions que nous avons dans la vie. Nous sommes en permanence sollicités par la vue, par l'ouïe, par le toucher, par les odeurs, par le goût. qui viennent dans notre cerveau et ça fait émerger des souvenirs. Il y a les perceptions et puis il y a un deuxième temps dans la perception. La perception, c'est finalement qu'est-ce qui se passe quand on a ce bruit de fond. Et il donne un exemple extrêmement lent qui est le bruit de la mer. Donc le bruit de la mer, on entend les vagues, mais on n'aperçoit pas le bruit de toutes. les petites vattelettes et des gouttes d'eau de mer qui constituent les grosses vagues, le ressac que nous percevons. Moi, je l'ai utilisé pour les malades d'Alzheimer. En disant que quand j'arrive dans un service et que je perçois ces malades avachis dans leur fauteuil roulant, qui n'ont plus de figure humaine, qui ont le masque. de la maladie d'Alzheimer, je peux les reconnaître entre mille, et que je m'approche d'eux, et que je m'accroupis, et que je suis là, en mettant, en imprimant une caresse sur l'avant-bras, tout de suite le regard vient vers moi, je capte ce regard. Et bien là, j'aperçois une personne avec toute sa vie, avec la capacité de répondre. En plus, j'ai un nom compliqué, le fève des nouettes, je suis psychiatre, et bien je n'ai jamais reçu un coup de canne ou un coup de pied. et au contraire... Enfin quelqu'un qui va m'écouter. Ces personnes, ce n'est pas parce qu'elles sont aphasiques, a-privatifs, aphasiques, Paroles agnosiques, elles ne reconnaissent plus, apraxiques, elles ne savent plus utiliser les mains, elles n'ont pas des choses à raconter de leur vie. Ce sont des personnes vivantes jusqu'au bout de leur vie. Et puisque je les accompagne aussi jusqu'au bout de leur vie, vous avez parfois des paroles très signifiantes au moment du décès d'un malade d'Alzheimer. Tel ce malade qui, tout d'un coup, il ne parlait pas depuis des mois. Il est en train de mourir, d'agonir, et tout d'un coup il dit « moi je suis un salaud » . Et donc je lui dis, mais pourquoi vous dites une chose pareille ? Parce que j'ai toujours trompé ma femme. Et c'est sorti comme ça, sans aucun problème. Il avait besoin de confier ce lourd fardeau qui était encore imprimé dans sa mémoire. Donc donner cette chance, cette émergence à ces petites perceptions. que l'on a, lorsqu'on est soignant, il faut aller les chercher. Et après, il faut en faire des colliers de signifiance. C'est-à-dire qu'il faut mettre les petites bribes, les petits mots, les petits vapeurs d'esprit, mais qui sont bien présentes, pour montrer à quel point la personne existe avec son histoire.

• Speaker #0

  Oui, tu compares ça à un tableau impressionnant, un tableau de Claude Monet.

• Speaker #1

  Tout à fait. Alors, Claude Monet, lorsque vous êtes tout près, vous ne voyez rien. Il ne comprend rien du tout. On se recule et là va émerger un soleil couchant absolument magnifique, des nymphéas, on est saisi par l'ambiance. Et bien, dans le cas des malades d'Alzheimer, il y a tout ce jeu de focale, de s'approcher, de trouver le juste moment. Il faut être un expert du kairos. Le kairos, c'est cette esclave grecque enduite de graisse qu'il faut saisir au passage, saisir le juste moment. Il y a un juste moment où on va avoir... accès à la parole de l'autre, à sa poésie, à ce qu'il est capable de me dire et de me communiquer.

• Speaker #0

  Eh bien, ce saisir du moment me fait penser à ta citation ou quand tu cites Suzanne Howard, cette écrivaine, cette poétesse. Je ne sais pas si la poésie était d'elle ou si c'était des malades d'Alzheimer qu'elle savait regarder et surtout écouter.

• Speaker #1

  C'est un travail à deux, je pense, oui.

• Speaker #0

  C'est ça, parce qu'elle pouvait rester beaucoup de temps.

• Speaker #1

  20 minutes.

• Speaker #0

  devant des malades d'Alzheimer avec qui il ne se passait a priori rien jusqu'au moment, dans la pure présence de Christian Bobin, où il se passe quelque chose, une fulgurance.

• Speaker #1

  Une fulgurance avec des mots qui sortent par brimes. Et elle en fait une histoire qu'elle va proposer ensuite à la patiente atteinte de maladie d'Alzheimer qui va ouvrir des yeux. Oui, c'est ça. C'est ça que je voulais dire, mais je n'avais plus les mots pour le dire. C'est vrai que la mémoire en lambeaux enlève aussi une capacité de communication, mais pourtant elle reste possible. Il faut se donner les conditions de possibilité d'avoir accès à la personne, prendre du temps, supporter de rester assise à côté d'un malade d'Alzheimer, respirer avec lui, écouter de la musique avec lui, lui caresser le dos de la main, humer des fruits. humain, une bonne odeur, on utilise beaucoup l'aromathérapie dans nos unités cognitivo-comportementales tout ça ce sont des petits moments formidables, moi je dessine, je peins je fais la sculpture avec mes malades c'est quelque chose des moments de partage inouï, d'intensité d'humanité inouï, la créativité des malades d'Alzheimer est incommensurable et là encore j'ai fait des expositions des catalogues on a fait toute une oeuvre magnifique avec la Porte des Souvenirs et de la Vie et l'Architecte Tactile du Musée Rodin à travers l'œuvre du Musée Rodin en 2019. Et ma sœur, qui est artiste plastiquetaine, Caroline Desnouettes, on a animé des ateliers de modelage. Et avec leurs vieilles mains qui ne disaient rien, ils ont construit cette Porte des Souvenirs et de la Vie. 70 personnes âgées, avec les MMS, le petit 16 dont je parlais, égale à zéro, c'est-à-dire qu'on leur dépasse Ne leur donnez pas un copec.

• Speaker #0

  C'est-à-dire les plus graves.

• Speaker #1

  Les plus graves, les plus sévères. Elles ont sorti des petites sculptures merveilleuses et avec ça, des souvenirs. Les souvenirs de leur vie. Elles ont pu intégrer des souvenirs dans leurs sculptures. Et cette porte des souvenirs et de la vie a été exposée au pied de l'escalier monumental du musée Rodin. Magnifique reconnaissance de ces malades et de leur créativité. Personne n'en parle. Je veux absolument être au-delà du porte-voix, vraiment porter cet étendard parce que ça vaut le coup de les réinscrire sous le même toit du monde dont parlait Gaston Bachelard.

• Speaker #0

  C'est ça. Et ça me fait penser aussi à tous les artistes peintres connus. Alors, je ne veux pas dire que tous les malades d'Alzheimer sont capables de dessiner, loin de là, mais il y a quand même des artistes peintres. incroyables. William de Rynck. Certains qui n'étaient absolument pas artistes avant d'être malades. Oui, absolument. Et ça, c'est incroyable, ça. Oui.

• Speaker #1

  Leur proposer. si vous laissez un malade Alzheimer seul toute la journée, dans son apathie, sans stimuler son cerveau, son cerveau va s'atrophier encore plus vite. Il faut proposer, être force de proposition, ne pas imposer, mais proposer. Si vous mettez en face d'un malade d'Alzheimer des papiers, des crayons, des feux de la peinture, il va s'en saisir, il ne va pas faire du tout de bêtises. C'est magnifique. Moi, je participe à l'animation d'un atelier de peinture et d'art plastique. C'est extraordinaire ce qu'ils arrivent à faire. en étant juste un petit peu peu incité. Donc ça, il faut se saisir de tout ça, parce que leur mémoire ancienne, procédurale, comme faire du vélo, écrire, elle est là, elle est présente. Et les émotions, l'esthétique, nous donne des émotions qui sont des émotions soignantes.

• Speaker #0

  Il y a deux types de mémoire.

• Speaker #1

  Oui, il y a plusieurs types de mémoire. La mémoire immédiate, celle qu'on oublie le plus facilement dans la maladie d'Alzheimer. C'est-à-dire qu'il est atteint. Oui, c'est ça. Et puis, il y a la mémoire sémantique de nos savoir-faire, de ce que l'on peut dire, la mémoire épisodique de qui et quoi, qu'est-ce que l'on a appris. Et puis, la mémoire procédurale, cette mémoire ancienne des procédures, nouer sa cravate, faire les lacets ou conduire sa voiture. C'est la plus dangereuse dans la maladie d'Alzheimer parce qu'il faut qu'il renonce à conduire la voiture. Sinon, il va y avoir des accidents. Mais tourner la clé, ça va très bien le faire.

• Speaker #0

  Oui, donc... Les malades d'Alzheimer continuent par leur perception à exister entièrement. Ils n'ont pas le langage des mots, mais ils ont tous les autres langages et toutes les possibilités de communication non-verbales, para-verbales. Et c'est par là qu'on pourrait les atteindre.

• Speaker #1

  Absolument.

• Speaker #0

  C'est lié à eux, à entrer en relation. Des fois, ça prend du temps et de la patience. Ça prend de la présence. C'est ça.

• Speaker #1

  beaucoup de la présence humaine. Gaston Bachelard, encore lui, disait « Le moi s'éveille par la grâce du toit. » Dans la préface de Martin Buber, dans « Le jeu, il le tue. » C'est absolument magnifique. Et s'il n'y a pas un toit en face du moi, il ne se passera rien. Or, plus vous allez là en ce moment, Imane, on est en train de se stimuler. Notre lobe préfrontal de faire de nouveaux boutons synaptiques. Il faut oser. Oser penser par soi-même. Oser aller vers l'autre. Proposer des choses. la sculpture avec leurs mains. En ce moment, on fait un atelier tango à l'hôpital. Mais c'est formidable. Même les messieurs les plus vindicatifs, hop, le tango arrive. Ils ont les gestes d'autrefois, ils invitent les dames, ils sont tout à fait urbains et n'ont plus du tout de troubles du comportement. Donc, oser toutes ces thérapeutiques non médicamenteuses qui vont solliciter cette mémoire souterraine, procédurale, émotionnelle, que l'on peut encore réveiller très facilement. Très facilement. Franchement, c'est rien. Une caresse sur le dos de la main, mettre des feutres et des papiers et crayons à côté, mais il faut une présence. Ne pas les laisser. On a cru à un moment donné qu'en faisant des écrans tactiles et en laissant sur des programmes de mémorisation le patient touché, etc., ça allait les stimuler. Non, c'est l'interaction avec l'humain. comme les robots qui sont des robots de relations, le Foc-Paro. Si vous n'avez personne qui est là pour médiatiser, l'Alzheimer va avoir peur. peur, ça fait des bruits de phoques, ça ne fait pas des bruits de Ausha, mais vous mettez par contre un chat, on a la paix de thérapie, un vrai chat qui ronronne, c'est le meilleur des thérapeutes. Je n'ai pas besoin de donner d'antidépresseurs. Donc favorisez toutes ces thérapeutiques non médicamenteuses. Parce qu'encore une fois, je n'ai pas de médicament qui va guérir la maladie d'Alzheimer. On avait des médicaments qui ralentissaient l'évolution de la maladie d'Alzheimer qui s'appelaient les anticholinesteraziques. Je ne vais pas les citer ici parce qu'ils ne sont plus remboursés. Mais ils avaient un intérêt. Seulement, ils n'agissaient que sur la bêta amyloïde. Ils n'agissaient pas sur la protéine Tau. Je vous ai dit qu'il fallait les deux pour faire une maladie d'Alzheimer. Et les derniers, il y a 120 molécules en ce moment dans les tuyaux. Mais petit à petit, lorsqu'on passe à l'homme, il vit trop, il vit trop sur le modèle animal, puis sur des protocoles compassionnels, puis chez l'homme, malheureusement, on s'aperçoit qu'il y a des effets secondaires tellement délétères. qu'on est obligé d'arrêter les programmes. La dernière nouveauté aux États-Unis, c'est le Lecambi, qui est un médicament qui s'attaque par l'immunothérapie au fait qu'il n'y ait pas de constitution de cette bêta-amyloïde, de ces plaques séniles, à marcher sur un panel de 1700 personnes aux États-Unis chez des formes précoces. 25 000 euros la perfusion tous les 15 jours. En France, la HHS ne l'a pas recommandée pour des raisons éthiques et le fait qu'il y a beaucoup trop d'effets secondaires graves, des décès, des encéphalopathies très gravissimes, c'est-à-dire que tout le cerveau s'enflamme lors des essais en phase 4, c'est-à-dire chez l'être humain. Donc aux États-Unis, oui, mais vous voyez bien que c'est réservé à une classe très réduite. de gens très riches qui ont quelques symptômes, mais pas du tout aux autres. Or, en France, nous voulons, lorsque nous sommes dans le domaine du soin, encore aujourd'hui, que tout le monde puisse avoir accès aux dernières thérapeutiques innovantes. Et là, la Haute Autorité de Santé a décidé que le bénéfice risque n'était pas en faveur du remboursement de ce dernier médicament.

• Speaker #0

  Nous avons quand même pas mal d'espoir, parce qu'il y a beaucoup de thérapeutiques en expérimentation.

• Speaker #1

  Oui.

• Speaker #0

  Mais en attendant de trouver le traitement de la maladie d'Alzheimer, parce qu'on y croit et que ça finira par avaler.

• Speaker #1

  Un peu comme pour le sida, où la trithérapie fait qu'on ne meurt plus du sida. Là, on voit bien qu'il y a deux protéines anormales, et il faudrait une bithérapie, voire une trithérapie, agir sur l'inflammation du cerveau, agir sur la micro-angiopathie, donc tous les facteurs de risque vasculaire, qui va permettre, par ces thérapies plurielles, de complètement reculer l'entrée dans la maladie. et que les stades que je vois de... d'atrophie de mon hippocampe que je vois à l'IRM, en reste à ces stades tout petits et que l'on puisse avoir une meilleure qualité de vie pendant 10, 20 ans, malgré une maladie d'Alzheimer.

• Speaker #0

  Mais il y a un sujet qui me parlait fondamental parce qu'il est à la fois dans la prévention de l'installation de la maladie d'Alzheimer, mais également dans la façon dont on peut aider les malades une fois que la maladie est installée, c'est le stress. Tu en parles parfaitement bien. Véronique, est-ce que tu peux nous expliquer quel est ce lien qu'on ne voit pas à prime abord entre le stress et la maladie d'Alzheimer ?

• Speaker #1

  Oui, c'est vrai qu'on ne le perçoit pas bien, mais je vais vous expliquer ce que c'est que le stress. Le stress est formidable, c'est un outil. On est câblé pour être un petit peu stressé. On a à côté de notre hippocampe, qui est le lieu du passage obligé de la mémoire, une autre petite structure qui est l'amidale. attention, dans le cerveau profond, le cerveau qui est le cerveau sensoriel, le circuit de papier. Le système limbique, vous avez le cortex, le surmoi, le moi qui est dans le cerveau émotionnel, le circuit de papès, et dans le cervelet, le cerveau réflexe, reptilien, le surmoi, le moi, le ça. Quand on est un petit peu piquate, on peut grosso modo expliquer ça. Dans ce circuit de papès, les afférentations de l'anxiété, du stress vont dans cet amygdale qui est juste devant mon hippocampe. Et cette amygdale va réagir à la peur, à la saveur de la peur. Qu'est-ce qui m'a fait peur ? Et elle va rentrer en turgescence, elle va augmenter de volume. Et elle va annihiler tout ce que j'ai engrangé à côté, dans mon hippocampe, dans ma mémoire. Et c'est vrai que je vais avoir le trac. Je vais, lorsqu'on a des enfants qui vont passer des examens, il faut leur apprendre à apprendre, bien longtemps en avance. pour qu'hors du contexte émotionnel, ils puissent ressortir tout ce qu'ils ont appris. C'est pour ça qu'on met, quand on est étudiant en médecine, on met un temps fou à prendre, pour être sûr d'être en mémoire procédurale, puisque maintenant vous savez tout sur la mémoire. Et bien cet hippocampe va déclencher une réaction de fuite. Nous sommes câblés pour fuir les êtres humains, nous avons des grandes jambes. Il y a un circuit court, j'ai peur d'un serpent, je le vois, circuit court, hop, l'amygdale me prévient, je fuis. Mais aujourd'hui, dans le métro, est-ce que vous croyez que je vais pouvoir fuir ? Non, les conditions ont évolué entre l'homme de caverne et moi. Et puis on va se dire, mais je ne vais pas pouvoir suivre. On va être dans une situation de phobie, d'attaque de panique, etc. Et là, mon amygdale, elle va déclencher de l'acétylcholine. Dans mes surrénales, elle va déclencher du cortisol, qui est l'hormone du stress, et elle va aller... Mani, il est mon pauvre petit hippocampe à côté qui va diminuer de taille. Donc, il faut apprendre à ne pas avoir un petit peu de stress. D'accord, c'est stimulant, c'est parfait, mais pas trop de stress et surtout pas de stress chronique. Et on le voit aujourd'hui, pas tant dans la maladie d'Alzheimer, mais pour les travailleurs, qui ont ce qu'on appelle aujourd'hui le burn-out, brûlé de l'intérieur. Ils sont en permanence stressés, ils se sentent harcelés au travail. Et la réponse du corps, c'est stop. on ne peut plus avancer. Et les malades d'Alzheimer qui ne comprennent plus le monde dans lequel ils vivent sont soumis à ce stress permanent. Et l'aidant aussi. L'aidant est stressé parce qu'il ne comprend plus son proche et lui, il a sa vie, ou elle plutôt, a sa vie à mener. Vous avez 11 millions d'aidants en France aujourd'hui. 5 millions sont pour les malades d'Alzheimer, c'est très compliqué d'être écartelé entre le devoir, le besoin, on s'oublie soi-même et parfois on oublie complètement de prendre soin de soi et on meurt avant la personne que l'on va aider. Donc pour éviter ce stress chronique, il faut se réserver des plages de joie. Ce n'est pas parce que vous avez une maladie d'Alzheimer. possible ou probable, même probable, même à des salles modérées, que la saveur de la vie n'est pas agréable, que l'on ne peut pas danser le tango, que l'on ne peut pas sortir, faire des marches en forêt, ça s'y prête aujourd'hui. tas de techniques à vous proposer pour limiter au maximum ce stress. La musicothérapie, l'aromathérapie, la musicothérapie, c'est formidable, ça apaise complètement, vous allez vous détendre complètement, votre amygdale.

• Speaker #0

  Mais Véronique, si je comprends bien, le stress chronique, il dispose à la maladie d'Alzheimer. Le cortisol, quand il est sécrété de façon chronique, va entraîner et va est disposé à l'hypocampe. C'est bien ça.

• Speaker #1

  C'est exactement ça, Imane. Et on le voit lors des IRM. Je peux grader l'atrophie de l'hypocampe en plusieurs stades. Un, deux, trois, quatre. Stade sévère, quatre. Alors, le souci, c'est que je ne fais pas un diagnostic sur une image d'IRM. Parce que j'ai d'autres sources qui peuvent atrophier que la maladie d'Alzheimer ou mon hypocampe. J'ai le stress, on l'a dit, la dépression et puis les accidents vasculaires, cérébraux.

• Speaker #0

  stress. dépression, les dépressions répétées, maltraitées durant la vie peuvent prédisposer si on a une péridité c'est un facteur de risque qui peut l'aggraver donc autant savoir tout ça pour ne pas être prédisposé d'aller vous faire repérer je ne dirais pas dépister parce que je n'ai pas de test sûr à

• Speaker #1

  100% ni de traitement mais vous faire repérer vous avez un petit trouble à mémoire, hop Merci. Vous allez en consultation mémoire. Et là, on va pouvoir vous apaiser. Moi, je suis des couples depuis 30 ans qui n'ont pas la maladie d'Alzheimer, mais ça les rassure de venir une fois par an refaire ce bilan, avoir de nouveaux conseils, voir comment ils peuvent améliorer leur vie quotidienne. Tu as parlé de prévention. Dans la prévention, il y a tout ce que je viens de dire. y compris la bonne alimentation. Il faut éviter les viandes trop rouges, les barbecues, il faut marcher, boire beaucoup d'eau, le régime crétois, du poisson gras, des huiles, des oléagineux, des cinq fruits et légumes frais, des tâches bien sûr, des céréales, et tout en haut de ma pyramide, du sucre, les gâteries que le personnage j'adore, du sucre, les viandes rouges et les fromages.

• Speaker #0

  Ce stress, c'est quand même une découverte parce que c'est un petit peu la pierre angulaire, que ce soit dans la prévention ou dans la façon de gérer les malades d'Alzheimer pour ne pas aggraver leur trouble et leur cognition, pour améliorer le contact. Et puis les liens qu'on a avec eux, c'est quand on entend des malades d'Alzheimer qui ont des troubles du comportement, qui peuvent crier, ce genre de choses, c'est une expression, c'est pas juste une folie.

• Speaker #1

  Ils ne deviennent pas des malades mentaux. C'est une expression de cette incompréhension du monde qui les entoure. Et comment ne pas stresser quand vous êtes dans un hôpital où tout vous paraît hostile, les bruits ne sont pas les mêmes qu'à la maison, les visages ne sont plus familiers. On comprend très bien. Et moi, je vais toujours voir les malades qui crient. Je leur dis, mais pourquoi vous criez ? Et j'ai des réponses extraordinaires, mais pour me sentir exister. Parce que finalement, c'est quelqu'un qui les accompagne, qui est là.

• Speaker #0

  Oui, tu cites dans tes livres plusieurs citations qui sont très très belles. J'ai celle de Christian Bobin qui dit « Ceux qui sont très vieux sont dans un autre monde que le nôtre. En se liant à nous, ils nous font un présent et un cadeau inestimable. »

• Speaker #1

  Oui, c'était son papa qui était atteint de la maladie d'Alzheimer. et là une poésie pour décrypter. C'est exactement ça. On perle sur moi lorsqu'on a une maladie d'Alzheimer. On n'est plus dans le contrôle de ses émotions. Et hop, on est à fleur de peau. Pour les choses agréables comme pour les choses désagréables. Moi, j'ai des cadeaux tous les jours. Je ne vais jamais à reculons dans mon hôpital. Et je n'ai jamais été griffée, agressée, ni verbalement, ni physiquement par mes malades. Ça fait 42 ans que je ne m'occupe que... que des malades d'Alzheimer qui ont des troubles du comportement, puisque je suis psychiatre. Donc on ne me dit pas, le fou, il est là-bas, occupez-vous-en. On me dit, voilà, il y a tel symptôme, allez-y, etc. Et en général, on trouve des solutions. Est-ce qu'on peut laisser un petit mot pour les aidants,

• Speaker #0

  pour finir ?

• Speaker #1

  Oui, alors les aidants, prenez soin de vous. Surtout, ne restez pas seuls. Il y a des groupes d'aide aux aidants. Dans mon hôpital, j'ai une psychologue qui a passé une thèse pour les aide aux aidants, qui a une consultation spécifique. Moi, je m'occupe, ça fait partie de la moitié de mes consultations, les aidants. Encore une fois, ce sont des aidantes. Il faut absolument vous garder des plages pour vous, pour souffler et partager ce que vous percevez et qui vous inquiète. Attention au stress des aidants. Bien sûr, on leur doit bien ça.

• Speaker #0

  Merci infiniment Véronique pour ce moment de partage. J'espère qu'on aura changé le regard par rapport à cette maladie, par rapport à ces personnes, qu'on va apprendre à les toucher, à les atteindre et être toujours heureux de partager des moments, même si ça ne passe pas par des mots, ça peut passer par un tas de choses et ils ont encore énormément de choses à nous apprendre. par leur présence, par leur manière d'être et par la poésie qu'ils ont quand on sait l'entendre et la voir. Merci pour tout ce que tu fais pour eux et pour leur famille. Et ce qu'on apprend à côté de toi revient quand tu veux dans Enquête d'accord, Véronique.

• Speaker #1

  Merci, chère Imane, avec plaisir.

• Speaker #0

  Mes chers amis, j'espère qu'à l'issue de cet épisode, l'appréhension vis-à-vis de la maladie d'Alzheimer est moins grande. et l'espoir plus légitime. Si vous avez aimé ce contenu et que vous souhaitez soutenir Enquête d'accord, mettez-moi 5 étoiles et surtout, laissez-moi vos commentaires sur les plateformes d'écoute et aussi sur Instagram où vous pouvez voir les extraits vidéo des invités. Je vous remercie infiniment pour votre fidélité et je vous dis à très bientôt.