Transcription

• Speaker #0

  Vous n'avez rien. C'est ce qu'on a répété à Sarah pendant des années. Pourtant, elle souffrait. Jusqu'au jour où, après de nombreux examens, un diagnostic est enfin posé. L'endométriose. Cette histoire est celle de 2 à 4 millions de personnes en France. Bienvenue sur Endocast, le podcast d'Endomind. Chaque mois, un ou une experte répond à vos questions sur l'endométriose. Sans tabou, sans jargon et sans idées reçues. Que vous soyez concerné par la maladie ou proche d'une personne qui vit avec, vous trouverez ici des réponses concrètes pour mieux comprendre et avancer. Bonne écoute ! Aujourd'hui, on parle d'imagerie médicale, d'errance diagnostique, mais aussi de ce qui se passe après le diagnostic avec le docteur Eric Petit, radiologue spécialiste de l'endométriose. Docteur Petit, merci d'être avec nous aujourd'hui. Tu es radiologue spécialisé dans l'endométriose.

• Speaker #1

  C'est cela.

• Speaker #0

  Avant qu'on commence à parler un petit peu de tes expériences et des patientes que tu as pu rencontrer et du diagnostic de façon générale, j'aimerais parler avec toi des idées reçues sur le diagnostic de l'endométriose, parce qu'il y en a beaucoup. Par exemple, l'idée qu'on ne voit pas l'endométriose à l'échographie. Qu'en penses-tu ?

• Speaker #1

  C'est archi-courant, évidemment, puisqu'on est si peu nombreux à savoir la dépister correctement en échographie. Or, pourtant, ça a été prouvé scientifiquement, validé. depuis longtemps par les experts universitaires et experts dans l'endométriose, que c'est l'échographie qui est l'examen clé. Pour deux raisons très simples. D'abord, c'est un examen qui associe la vue et le toucher. On examine en même temps la patiente, ce qui est un avantage indéniable par rapport à l'IRM, par exemple. On croit supérieur, or c'est faux. L'IRM, il faudrait la réserver qu'aux femmes vierges, parce que là, on n'a pas d'autre solution. Mais quand la femme n'est pas vierge, c'est l'échographie qui est le premier outil diagnostique, clé, ce qu'on touche et on voit. Et en plus, très simplement, pour ça que ce ne sera pas démontré, la supériorité de l'échographie, c'est qu'il y a une résolution spatiale, c'est-à-dire une qualité de voir des choses au millimètre près qui n'est pas faite de l'IRM. Donc on voit des lésions par exemple superficielles à la surface des organes, quand on est conflit. Donc si tu veux, l'examen est doublement intéressant. Parce que c'est très fin, c'est subtil, c'est visuel et en même temps palpatoire. Et en même temps on est au contact de la patiente en permanence, on parle avec elle, donc ça enrichit le diagnostic parce qu'on parle de ses symptômes et ainsi de suite. alors que l'IRM, on est derrière un écran, à distance, la plupart en plus ne voient pas les patients ni avant ni après, encore pire évidemment, donc elles se retrouvent avec un document brut, le plus souvent d'ailleurs, la plupart n'ont rien vu, donc on perd 10 ans de plus. Voilà, c'est ça le drame. Alors que l'écoraphy, il y a une implication, une relation clinique majeure qui est en train de se perdre, or c'est fondamental d'avoir la patiente devant soi et de pouvoir l'examiner. et de parler avec elle, et de voir en millimètres près ce qui se passe. Et pour elle, c'est très démonstratif. Il est très démonstratif, parce que quand on appuie sur un... Il faut bien sûr expliciter ce qu'on fait, mais je leur dis toujours, on va faire un test, je vais appuyer là, là, vous allez me dire si c'est douloureux, et après, je leur dis, donc ça vous rappelle tel ou tel rapport, par exemple, qu'elle est douloureuse dans telle ou telle position, elle me dit, mais comment vous savez ? On vient de le reproduire, vous êtes d'accord. Donc c'est comme ça. Donc ça prouve d'autant plus, ça les rassure d'autant plus sur la qualité du diagnostic. puisque ça correspond à leur réalité quotidienne.

• Speaker #0

  Et là, on parle bien de l'échographie endovaginale. Oui,

• Speaker #1

  bien sûr. L'échographie est endovaginale. Sinon, ce n'est pas la peine. On ne fait pas d'échographie par voie fusculienne. Donc, chez une fille vierge, c'est lié à la mienne. Il n'y a pas d'autre solution.

• Speaker #0

  D'accord. Très bien. Il y a aussi une idée qui revient souvent, c'est le fait que si on a des symptômes, par exemple, digestifs, on a forcément une atteinte digestive d'endométriose.

• Speaker #1

  Ça, c'est effectivement très courant. La plupart croient qu'une sorte de « fantase » sur la... Parce que c'est plus grave quand on se dit qu'il y a des lésions qui vont un peu partout et qui touchent les segments digestifs. Alors que le plus souvent, l'atteinte digestive qu'on appelle profonde n'est pas là. Le plus souvent, heureusement, parce que ça, ça définit une forme sévère anatomiquement. Donc, ce n'est pas tout à fait la même chose. Mais toutes les femmes ont des troubles digestifs. c'est constant. D'ailleurs, c'est le seul symptôme universel. Il y a des femmes qui n'ont aucune douleur, qui n'ont pas de règles douloureuses, qui n'ont pas de rapports douloureux, qui se peignent uniquement du fameux syndrome du côlon irritable, pour des raisons d'intolérance alimentaire multiple qui ont été répertoriées jusqu'à 250 potentiels au cours de l'endometriose. Et par exemple, les Asiatiques sont très souvent asymptomatiques. Par contre, elles ont, comme les occidentales, des troubles fonctionnels intestinaux. C'est ça qu'on appelle comme ça. C'est-à-dire les ballonnements abdominales, des troubles du transit, des nausées, des choses comme ça. Tous ces symptômes-là sont universels. C'est obligatoire. Donc, c'est le minimum. Mais il y en a qui n'ont que ça. J'en ai même vu quelquefois, c'est rare, des relativement sévères avec uniquement des troubles digestifs. Et quand elles arrivent à un stade de célérité relativement avancé, elles ne consultent pas pour les troubles digestifs. Tout le monde considère que c'est banal, c'est comme ça. Et ils viennent pour infertilité, parce que la maladie s'est développée sournoisement, parce qu'elles n'ont pas de règles douloureuses ni rien. Elles n'ont que les troubles digestifs. Donc tout le monde dit, notamment, qu'elles vont voir des gastros. Les gastros, qu'est-ce qu'ils font ? Ils font des coloscopies, des endoscopies, et c'est toujours négatif. Donc on classe l'affaire en disant, « Madame, c'est comme ça, ça ressemble à une colonne irritable. »

• Speaker #0

  Ou c'est le stress.

• Speaker #1

  Donc c'est le stress, c'est tout ce qu'on veut, mais ce n'est pas l'endométriose. C'est une des sources d'errance importante. Mais il n'y a pas du tout d'éteinte digestive en profondeur. Donc, on peut faire tous les examens qu'on veut, on ne trouvera jamais rien. Ça, c'est juste l'alimentation. C'est pour ça que dans la prise en charge, il y a un secteur très important, c'est l'optimisation de la nutrition. Donc, on a fait appel à des nutritionnistes qui font des thèses, qui vont avec la patiente de leur mode alimentaire et qui le modifient. Il faut aboutir à un régime anti-inflammatoire spécifique dédié à telle ou telle patiente. Pas toujours le même. Voilà, et donc ça c'est très important pour les soins, et ça change tout, ça les améliore énormément. Donc ça c'est la base, c'est important, mais ça ne veut pas dire qu'il y a une atteinte digestive du tout. Et d'ailleurs l'atteinte digestive en question profonde qu'elles ont parfois, parce qu'on peut avoir les deux, ce n'est pas du tout ce symptôme-là qui se manifeste. C'est une atteinte du rectum en arrière de l'utérus, par contiguïté avec l'atteinte qui est derrière, l'utérus notamment entre autres, et bien ces atteintes digestives profondes c'est autre chose, ça donne une difficulté à aller à la selle. Et puis, il y a du sang dans les salles. Donc, ce ne sont pas les mêmes du tout symptômes. Ce n'est pas le syndrome du colon irritable. Ça n'a rien à voir. Ce sont des symptômes radicalement différents. Et ça, ça témoigne d'une forme plus sévère anatomiquement. Donc, plus à risque pour la fertilité, par exemple.

• Speaker #0

  C'est intéressant ce que tu dis sévère anatomiquement, parce qu'en fait, au final, la sévérité pour la patiente en elle-même, c'est surtout l'expression des symptômes.

• Speaker #1

  Absolument. Il n'y a aucune corrélation entre les symptômes et la gravité anatomique. J'ai régulièrement vu des femmes très sévèrement atteintes, avec très peu de symptômes. Et l'inverse, tous les jours, les symptômes, elles trouvent toutes les cases du questionnaire avant, où il y en a 30 questions sans rien, et elles ont déjà fait plein d'examens, on dit, il n'y a rien. En fait, quand on regarde de façon plus experte, on trouve, il y a de l'endométriose, mais elle est minime anatomiquement. C'est compliqué de conceptualiser ça. C'est pour ça qu'il faut vraiment insister et leur expliquer que ce n'est pas parce qu'elles arrivent à foller quand elles ont tous ces symptômes. Donc elles font le lien tout de suite avec la fertilité. Donc c'est forcément grave, donc je ne vais pas être enceinte. Donc ça aussi, cela. Alors qu'en fait, c'est faux. Ça n'a rien à voir. C'est les symptômes qui sont graves, qui sont très parlants. Mais ça ne veut pas dire que la maladie, elle, il y a des tas de femmes qui ont été enceintes quatre fois avec des symptômes épouvantables et avec une hormitose minime ou modérée.

• Speaker #0

  Mais c'est compliqué aussi pour l'entourage.

• Speaker #1

  C'est compliqué à comprendre.

• Speaker #0

  Même pour l'entourage.

• Speaker #1

  Pour l'entourage, pour les patientes et puis pour mes collègues. La plupart ne comprennent pas ça. Voilà. Donc c'est comme ça qu'on casse la femme dans la sphère. Paul. à se faire surexpression psychique de la douleur. Donc, hystérie, tout simplement.

• Speaker #0

  On y revient toujours. Et du coup, un petit peu dans la même veine, on en parle de plus en plus en ce moment, du surdiagnostic de l'endométriose, parce qu'on a beaucoup parlé de la maladie, donc il y a beaucoup de personnes qui se sont senties concernées, qui ont cherché à avoir un diagnostic, et il y a des médecins maintenant qui parlent de surdiagnostic.

• Speaker #1

  Oui, parce qu'il y a une sorte de déni de la maladie encore. Moi, je suis sûr qu'on est encore dans un surdiagnostic. majeure. Surdiagnostic, il n'existe pas. On est toujours en sous-diagnostic. Mais certains d'entre nous sont accusés de surdiagnostic effectivement, parce que, hélas, on est un peu, probablement, je suis désolé, mais c'est la vérité, un peu trop expert. Moi, j'avais déjà validé plusieurs fois, parce que ça fait 25 ans que je m'y intéresse, entre les symptômes, la réalité anatomique de ce que je décris en imagerie, notamment en échographie, et le bloc opératoire, où je suis allé souvent, parce que j'ai vraiment formé et compris ce qui se passait. Parce que nous, on n'a jamais rien appris. En fac de médecine, sur la métropole, j'ai tout découvert, avec Merci. au fur et à mesure, dans le monde, en matériel particulier pour cette maladie. Donc, il a fallu confronter. Au départ, on opérait beaucoup plus dans la structure à l'hôpital Saint-Joseph. Donc, j'ai passé beaucoup de temps en bloc opérateur pour comprendre ce que je pouvais voir. C'est comme ça que j'ai appris, vous voyez, parce que sinon, personne ne m'apprenait. Et ensuite, de voir que les symptômes cliniques étaient donc différents, les lésions anatomiques, et ainsi de suite. et puis j'ai validé le fait avec l'émergence de l'endotest parce que je les prescrive aussi parce que c'est la partie des équipes qui ont pu le tester et bien à titre personnel je les prescrive pour me rassurer sur ce que je voyais et quand je voyais des choses minimes superficielles, utérina minima des choses qu'on m'accuse de voir trop chaque fois l'endotest était positif évidemment les symptômes étaient là et puis je ne suis pas le seul par exemple il y a récemment il y a un truc très important à comprendre c'est que le questionnaire est déjà suffisant pour faire le diagnostic. Les questions cliniques que l'on pose, il y en a un certain nombre, c'est très important, il faut commencer la consultation comme ça. Avant même de faire l'examen, le plus important pour moi, ce n'est pas l'alchographie que je vais faire, c'est d'abord le questionnaire. Et je pose les questions aux patients, qu'est-ce qui leur arrive ? Et on fait l'indexation de tous les symptômes, depuis les premières règles, à 12 ans, jusqu'à maintenant. Et bien, et ça, ça corrène toujours l'endométriose. parce que le questionnaire suffit. Après, le problème, c'est qu'on ne sait pas anatomiquement jusqu'à quel point elle s'est développée. Évidemment, ça ne suffit pas. Il faut faire le point anatomique aussi, pour savoir par exemple s'il y aura des soucis éventuels de fertilité, et s'il faut certaines opérer ou pas. Mais n'empêche que le questionnaire suffit. Il y a eu un beau travail d'Australien récemment, qui a publié un travail magnifique, qui le prouve en disant qu'il y a des questions majeures, importantes, et quatre questions cardinales. L'intensité des règles douloureuses, les règles abondantes, les troubles fonctionnels intestinaux, et les rapports douloureux. Toutes les patients causent au minimum ces quatre cases-là. A chaque fois, il y a un endométrique. C'est aussi simple que ça.

• Speaker #0

  Donc, au final, d'écouter la patiente.

• Speaker #1

  D'écouter la patiente. On regarde, on trouve des lésions légères, minimes ou ceci. Tout colle. Et l'endotest, positif derrière. Voilà. Et quant au... J'ai encore vu une patiente récemment qui était opérée alors qu'il ne fallait pas. Moi, j'avais toujours des choses minimes. Je viens à trouver la même chose. Voilà. Mais la chirurgie ne servit à rien. Mais peu importe. En tout cas, c'est une proche supplémentaire. J'en ai régulièrement. Donc, je ne parle pas, je ne fais pas mes examens dans le vide. sans subtratum. Et ces patientes, elles ont les symptômes, elles souffrent. Et quand on les traite après, elles vont mieux. Ça aussi, c'est une preuve, à postériori, intéressante. Parce que si on s'occupe, il y a des choses à faire.

• Speaker #0

  Et puis, même le diagnostic d'endométriose, nous, ce qu'on constate, c'est que, de façon générale, c'est plus un soulagement qu'autre chose pour les patientes. Toujours. Elles sont soulagées.

• Speaker #1

  C'est pas un poids. Au contraire. Elles ne se sentent pas stigmatisées. de peur de, on va l'étiqueter, on va la mettre dans une case, elle n'en sortira plus. Mais c'est complètement fou, ça n'a pas de sens. Et d'ailleurs, tout elle ressort en disant, enfin, je sais pourquoi j'ai mal. Pourquoi ? Parce qu'en fait, la douleur féminine n'a jamais été validée organiquement. On a toujours casé la femme dans la folie, entre guillemets, dans l'hystérie, dans l'expression sur-expression psychique de la douleur, et ainsi de suite, parce qu'on n'a jamais admis que la femme pouvait être douloureuse pour des ans organiques. Ça fait 4 millions que ça dure. Donc on est très loin du sur-diagnostic. J'ai encore vu, excusez-moi, mais je veux dire, une anecdote très intéressante, que j'ai toujours en tête, même si ce n'est pas hyper récent, mais je me souviens, d'une patiente qui est venue me voir en disant « Vous êtes mon dernier recours, parce que j'ai entendu ça de la part de mon gynécologue, parce que la patiente lui a dit « Monsieur, je suis désolé, vous ne me faites pas de... Je pense que je vais... » Parce qu'elle sait renseigner. Il y a beaucoup de femmes qui regardent, qui lisent, écoutent, se renseignent sur les maladies. Elle lui a dit « Écoutez, monsieur, je suis désolé, mais moi, je ne vais plus venir au voie, je vais aller voir un expert. » Parce que je pense que je l'ai. Et il lui a répondu. Madame, vous êtes victime d'intellectuels terroristes parisiens qui ont inventé une maladie pour expliquer l'imaginaire douloureux de la femme. Texte droit. C'est fantastique ça. Moi je trouve que ça exprime tout. Et c'est vrai.

• Speaker #0

  Quel mépris.

• Speaker #1

  C'est un mépris terrifiant. Et la plupart, à un certain âge, ne peuvent plus se remettre en cause. C'est ça le problème. Je suis désolé, mais c'est comme ça. Donc, c'est pour ça qu'il y a un déni et puis surtout une sorte peut-être inconsciemment de ne pas pouvoir être vexé, de ne pas être passé à côté. Oui,

• Speaker #0

  il y a de l'ego aussi.

• Speaker #1

  C'est pour ça que la médium, ils en voient trop, ils pensent qu'à ça, parce qu'ils n'y pensent jamais assez et qu'ils sont passés à côté. Je suis désolé, c'est un peu violent ce que je peux dire, mais c'est un peu fatigant d'entendre ça, alors que les patients souffrent.

• Speaker #0

  On oublie souvent qu'au final, au-delà de tous les chiffres et de tout ce qu'on dit au quotidien sur le diagnostic, on parle quand même de vie individuelle de chaque personne. Et on n'a chacun qu'une seule vie. Et en fait, l'impact, il est majeur. Et les années qu'on perd dans cette errance, c'est énorme. Et puis, je veux dire, on ne rattrape pas ces années-là qu'on perd. Et on oublie souvent ça, je pense. Quand finalement, on parle de la maladie, on en parle... tellement globalement qu'on oublie de penser à chaque personne individuellement.

• Speaker #1

  À chaque personne individuelle qui souffre réellement.

• Speaker #0

  C'est ça.

• Speaker #1

  Et psychiquement aussi. C'est très important de reconnaître un jour qu'il y a un problème organique, ça change tout. Elles ne sont plus, parce qu'elles sont isolées sinon. C'est très important ça. D'ailleurs souvent elles viennent, moi j'accepte surtout quand elles viennent ensemble avec leur conjoint, que le conjoint comprenne ce qui se passe, pourquoi le rapport est douloureux, que ce n'est pas parce qu'elle est spéciale. et ainsi de suite, ça explique beaucoup de choses les couples se reconsolident comme ça bah oui, c'est pas sa faute c'est rien de maladif donc ça c'est important et c'est bien quand le conjoint est là aussi pour mieux comprendre ce qui se passe donc c'est pour ça que ça affecte énormément la vie globale sentimentale, affective de couple, de ceci, de cela

• Speaker #0

  Pour parler de toi et de ton intérêt à l'endométriose, pourquoi est-ce que tu t'es intéressé à l'endométriose en tant que radiologue ?

• Speaker #1

  D'abord, avant de faire de la radiologie, j'ai fait de la gynéco, j'ai fait beaucoup de cliniques, moi, c'est un cas un peu à part. Et après, je me suis défini vers les outils techniques qui permettent des diagnostics précis, parce que l'imagerie, ça en est de plus en plus de puissance. Je me suis dit que ça pouvait être intéressant d'allier les deux. la compétence clinique et la compétence technique, et que l'éco-morphisme plaisait comme outil. Ça me paraissait intéressant, plus que l'IA. Et j'ai bifurqué, à un moment donné, vers l'imagerie de la femme, parce que c'est un sujet qui m'a toujours plus intéressé. La gynécologie, le pari féminin, après, pourquoi, c'est peut-être inconscient, on ne sait rien, mais il y a plusieurs raisons. Et puis j'ai eu une sorte de psychotraumatisme personnel, en garde, en urgence. qui m'a toujours marqué, qui m'a fait souvenir que je me suis dit, il y a un problème. Parce qu'on me parlait comme ça. Quand j'étais jeune interne de garde, il y a des... mes supérieurs qui me disaient c'est texto aussi, ça peut paraître un peu extraordinaire, mais c'est vrai. Bah écoute, c'est toi qui vas t'occuper des emmerdeuses, il y en a même qui m'ont dit des salopes qui nous font chier avec leurs règles à 3h du matin. Alors je trouvais ça un peu particulier, quand même, de parler comme ça et de traiter les femmes comme ça. Et je me suis dit, il y a un truc qui est creusé, parce que pourquoi ils ont des règles douloureuses ? Moi évidemment, tout jeune, je savais pas, sans l'inquiéter, on les soulageait, d'accord ? Enfin, arriver aux urgences pour des règles douloureuses, c'était un peu excessif. C'était un problème. Mais le problème n'était jamais explicité. Je cherchais pas. C'est dans leur tête. Alors ça, ça m'a marqué, ça. Je me suis dit, il y a un truc là, il faut chercher. Et comme j'aime bien les terrains incognitas, défricher les terres vierges, je vois, j'aime bien les défis. Je me suis dit, ça va être un sujet d'intérêt, on va voir pourquoi il y a des douleurs comme ça. C'est quand même un peu anormal. C'est une des motivations.

• Speaker #0

  D'accord, et après tu as découvert l'endométriose.

• Speaker #1

  Parce que, heureusement, ça avait été décrit, l'AMI Hippocrate avait déjà mis le doigt dessus. Donc, ce n'est pas nouveau. Sauf que ça n'a jamais, jamais, jamais été développé.

• Speaker #0

  Ça a dû être un peu un choc quand même de se rendre compte qu'il y avait cette maladie qui touchait autant de personnes.

• Speaker #1

  Et qui n'intéresse aussi que toi. Voilà,

• Speaker #0

  oui.

• Speaker #1

  et que tu n'avais même pas vu toi dans tes études rien quoi moi je n'ai jamais entendu parler dans mes études de médecine d'endométriose impressionnant pour une maladie aussi fréquente c'est ça surtout ça c'est le côté très fréquent c'est cette discordance là qui m'a

• Speaker #0

  titillé ça m'a vraiment intéressé et donc je ne regrette pas tout à l'heure tu en parlais en disant que finalement le plus important c'est d'écouter la patiente c'est de lui faire répondre finalement à ses questionnaires où on va d'écrire les symptômes et un petit peu l'historique de ce qu'elle a vécu. Aujourd'hui, il y a des recommandations et des parcours bien précis dans le cadre du diagnostic. Est-ce que tu peux nous dire un peu plus ? Donc, il y a écouter, après il y a l'échographie.

• Speaker #1

  L'échographie, on devagina le E ou l'IRM. Sur la ferme vierge, il faut faire l'IRM. Et ensuite, il y a un parcours de soins. Parce qu'une fois qu'on sait ce qui se passe, en fonction des lésions qu'on voit ou pas, si on opère ou pas, si on fait tel ou tel soin. les traitements hormonaux, et puis la prise en charge paramédicale des symptômes, les rapports douloureux, les problèmes digestifs, il y a toute une mise en place de traitements divers et variés complémentaires qui sont importants à organiser, à rationaliser dans le parcours. Donc ça, il y a des guides, bien sûr, c'est connu, ça, maintenant. Même si ce n'est pas encore suffisamment développé par mes connaissances, la plupart de ce sujet-là, ça a écrit, trouvé, publié, donc il n'y a plus d'ambiguïté sur le sujet. Mais il faut l'organiser, il faut le faire dans la pratique quotidienne.

• Speaker #0

  Mais sur la partie diagnostic pur, l'IRM, par exemple, n'est pas obligatoire du tout.

• Speaker #1

  Pas du tout.

• Speaker #0

  Voilà, donc l'IRM n'a pas besoin d'être là pour confirmer l'échographie ?

• Speaker #1

  Absolument pas, sauf si l'échographiste n'est pas compétent.

• Speaker #0

  Et des fois, il y a des examens supplémentaires, une échographie endorectale, par exemple, qui peut être fait ?

• Speaker #1

  C'est l'échondoscopie endorectale, quand il y a une atteinte digestive profonde, dont on a discuté le cas en réunion, en consultation pluridisciplinaire, on doit envisage d'opérer s'il le faut. Là, il faut aller plus loin pour préciser le geste opératoire et ainsi de suite. Donc là, c'est les condoscopies rectales, c'est un examen rare, complémentaire, dans un parcours déjà bien, dans un cas déjà sévère. sur lequel on discute la chirurgie.

• Speaker #0

  Oui, donc ça devient très rare.

• Speaker #1

  Le diagnostic qu'on fait, on est confiant de vaginal. Moi, je fais de la nécropsy rectale pour le savoir. On le voit très bien, mais après, il faut compléter si on veut opérer. Donc là, il faut faire quelques examens complémentaires comme ça, supplémentaires plus précis.

• Speaker #0

  Il y a souvent des questions sur la récurrence des examens. Est-ce qu'il y a des patientes qui pensent qu'elles doivent faire des échos, des IRM tous les ans pour voir l'évolution de la maladie ? Oui,

• Speaker #1

  il faut bien expliciter ça. une fois que... Le diagnostic est fait, que la patiente est traitée correctement. C'est-à-dire qu'on a le principe, le traitement de base minimal, c'est quand même d'arrêter les règles. Parce que les règles fuient tous les mois dans le mauvais sens et enflamment tout. Donc ça, c'est le traitement hormonal, on continue sans règles. Voilà, donc une fois qu'on fait ça, la maladie ne s'aggrave plus. Elle ne se développe plus. Donc on n'a pas besoin de faire de contrôle régulier du tout. Il y a des patientes qui pensent que c'est presque inconscient, ça les rassure. J'en vois, je leur dis, madame, au bout de la troisième fois, elles ont compris, elles ne reviennent plus. Mais il y en a quelques-unes qui ont été tellement traumatisées par eux qu'elles préfèrent revenir quand même pour s'assurer qu'eux. Pourquoi pas ? Il faut comprendre ça. Il y a un cas de figure où il faut refaire un contrôle précis, c'est quand il y a un kyste ovarien d'endométriose, c'est-à-dire un hématome d'endométriose. Quand on le traite, il faut quand même vérifier, même si ça marche dans 99,5% des cas, qu'il diminue. Donc on fait un contrôle 6 mois après, il diminue, puis un jour il va disparaître. Donc ça, ça marche très bien, mais là c'est un contrôle... simple, dans le cristal de métriose mais quand il n'y en a pas on ne fait de contrôle régulier, annuel que si la patiente ne veut pas de traitement hormonal soit elle ne le veut pas parce qu'il y a beaucoup de préjugés contre les traitements hormonaux il n'y a pas que des préjugés, il y a aussi des femmes qui ont subi beaucoup de traitements hormonaux avec beaucoup d'effets secondaires quand on en est à 10 on commence à être un peu las donc elle dit j'en peux plus quoi donc à ce moment là, il n'y a pas 36 solutions on est obligé de surveiller tous les ans parce que la maladie, elle, là, peut s'aggraver D'accord. C'est le seul cas de figure où elle s'aggrave, c'est quand les règles sont à nouveau là.

• Speaker #0

  Quand on veut un bébé, du coup, et que du coup, pas de traitement hormonal.

• Speaker #1

  Quand on arrête la pilule pour être enceinte, si jamais elle n'est pas enceinte au bout d'un an, il faut refaire le contrôle. Et c'est le contrôle annuel, ce n'est pas tous les trois mois. Parce que ça ne va pas se développer à toute vitesse non plus. Mais par exemple, les kystes de Levers, il y a zéro symptôme qui les annonce. Donc j'insiste sur le fait, madame, même si vous n'allez pas trop mal, parce qu'on vous soulage, on fait ceci, on fait cela. Il faut venir quand même tous les ans, parce que le kyste d'endométriose, Lui, il a zéro symptôme. J'en ai vu une pas plus tard qu'hier ou avant-hier, qui n'était pas venue depuis trois ans. Il y avait un gros kyste qui est apparu, mais ils ne s'en plaignaient pas, parce que ça ne donne pas de symptômes. Donc elle, elle a été un peu négligente sur son suivi. Donc je lui ai trouvé le kyste, donc là, il faut la traiter. Et la revoir six mois après. Donc c'est des cas particuliers. Il n'y en a pas 36, mais la patiente bien traitée, sans règles, n'a plus besoin de surveiller, en tout cas, s'il n'y a plus de kyste. Quand le kyste a disparu, on ne surveille plus non plus. Ça ne peut plus s'aggraver, puisque c'est lié... à cette discontractilité de l'utérus qui fait mal et qui chasse les règles dans le mauvais sens.

• Speaker #0

  Par contre, on peut avoir des symptômes qui s'aggravent parce que c'est de la douleur chronique.

• Speaker #1

  Les symptômes peuvent exister malgré tout. Ce n'est pas parce qu'il y a des douleurs encore que la maladie progresse anatomiquement. Et ce n'est pas faire des contrôles échographiques tous les 6 mois qui vont changer le problème. C'est la prise en charge des symptômes. Et c'est le cas particulier des douleurs chroniques qu'on appelle neuropathiques parce que les nerfs sont irrités, souffrent et quand l'anéostique est trop tardif, et là, ça tombe dans la chronicisation de la douleur. Alors là, c'est compliqué de gérer. Ce n'est pas parce qu'on la met sous pilule qu'il y a plus de rêve que c'est fini. Parce que là, elles sont déjà passées de l'autre côté, dans la chronicisation neurologique de la douleur. Donc là, ça fait appel à d'autres types de traitements un peu plus compliqués à mettre en œuvre. On le fait, mais ce n'est pas gagné. Et quand le diagnostic est très tardif, par exemple, j'ai un cas de figure très éloquent, j'en ai diagnostiqué une tardivement, à l'approche de la ménopause, en pré-ménopause, avec tous les symptômes depuis tout le temps, elle était enceinte trois fois. Tout le monde est passé à côté de l'endométriose, qui était franchement là, mais qui s'est chronicisée puisqu'on n'a jamais traité. Elle n'a jamais été traitée correctement, donc la douleur a été chronique. Et quand elle est passée, elle est revenue me voir après la ménopause avérée, donc plus besoin de traitement hormonal, mais les douleurs sont toujours là, parce que ça fait 40 ans que ça dure, et que la chronicisation de la douleur est toujours là. Donc c'est trop tard, entre guillemets, là. C'est très triste de faire un diagnostic à 47 ans, parce que souvent, le diagnostic, la douleur s'est chronicisée. Les ménopauses, on dit toujours que les ménopauses, tout s'arrête. Non, si le syndrome de gros chronique n'a jamais été traité, n'a pas été anticipé, elles sont toujours douloureuses à 60 ans comme à 40. C'est pour ça que le diagnostic précoce est majeur. Et si possible, dès l'adolescence. Il n'y a pas la peine d'attendre que ça se chronicise. Il y en a qui sont chronicisés à 30 ans.

• Speaker #0

  C'est un sujet qu'on entend souvent de la part de professionnels de santé, qu'il ne faut surtout pas diagnostiquer les adolescentes parce qu'on va leur mettre une étiquette. Alors nous, on est... totalement contre cet état d'esprit parce qu'en fait, l'étiquette de la douleur, enfin si on n'a pas l'étiquette de l'endométriose, ça va être l'étiquette de celle qui a tant mal, qui est chauchotte, etc. Donc en fait, ce n'est pas en ignorant le problème qu'il n'existera pas. Mais donc toi, tu es plutôt favorable à diagnostiquer le plus tôt possible. Et quand tu diagnostiques des jeunes filles, est-ce que tu as l'impression que c'est plutôt un soulagement ?

• Speaker #1

  C'est un soulagement. J'en ai vu une encore récente, j'en ai plein de cas intéressants, parce que tombe bien le podcast, parce que j'ai plein de cas incroyables en ce moment, pas qu'il y en ait régulièrement, mais récemment j'ai toute une corde de patients qui démontrent tout ça. J'en ai vu une, pas plus tard que trois jours, 14 ans. Régler à 8 ans, mais déjà formée comme une fille de 18 ans, et qui avait déjà eu des rapports. D'ailleurs, sa mère l'a appris en salle d'attente. La mère est rentrée, je lui ai dit, on est d'accord pour faire l'examen, on s'est clarifié, 14 ans, vous avez eu des rapports, pas de problème. Elle avait des douleurs épouvantables de règles, elle moupait les cônes régulièrement, règles très abondantes, les rapports commençaient à être douloureux, et les troubles digestifs. Je lui ai dit, on fait l'examen, je le trouve évidemment d'endométriose. Claire et nette. Pourquoi attendre 10 ans de plus ? Parce qu'elle a 14 ans, qu'elle ne doit pas... Elle doit échapper à un traitement qui va améliorer sa vie. Sinon, à 18 ans, ce sera pire. Donc, une fois que l'agnostic est posé, elle n'est pas enfermée dans une catégorie. Elle est contente d'avoir un diagnostic. Pourquoi attendre d'avoir 50 ans pour faire un diagnostic ?

• Speaker #0

  Surtout qu'on a souvent l'impression... Enfin, je pense que ce qui, des fois, a fait plus à faire peur, et nous, notamment, on a beaucoup travaillé là-dessus, c'est le fait qu'il y a eu beaucoup de témoignages de femmes qui avaient 30, 40 ans, avec des retards de diagnostic très longs. et donc des conséquences sur leur vie majeure, comme tu l'expliquais avant, que ce soit sur la douleur chronique, mais des fois sur la fertilité, sur le boulot, la vie professionnelle, la vie familiale, etc. Et donc, du coup, c'est vrai que ça peut faire peur les jeunes filles, mais je pense que quand on leur explique que justement, cette fois, elles sont diagnostiquées tôt, elles vont être prises en charge tôt, elles ne vivront pas la même chose, mais on a l'impression qu'en fait, il y a vraiment cette peur qu'elles se projettent dans ces parcours-là, alors que finalement, si on leur explique et qu'on les accompagne, elles sont tout à fait en capacité de comprendre que ça ne va pas se passer de la même façon et que ça ira.

• Speaker #1

  Absolument, mais c'est toujours sur ce fond de la douleur féminine. Il ne faut pas s'en occuper. C'est encore ce mythe-là qui dure. Ce n'est pas considéré comme une maladie organique comme tout le monde, comme n'importe quelle autre maladie. C'est ça le drame sous-jacent. Oui,

• Speaker #0

  on ne se poserait pas la question sur une maladie testiculaire par exemple, qui pourrait commencer à l'adolescence.

• Speaker #1

  Et ça ne tue pas. L'endométrose ne tue pas. Le plus souvent, on ne rend pas infertile, et ce n'est pas parce qu'on a des douleurs épouvantables qu'on n'est pas enceinte trois fois. Mais comme on a toujours casé la femme, donc les règles sont douloureuses, c'est sa vie, c'est normal. Il y a un tas de gens qui ont dit, « Madame, vous êtes une femme, c'est dommage. » Et que l'essentiel, c'est d'être fertile. Évidemment, on laisse tomber le côté douloureux de la vie quotidienne de la femme. Ce n'est pas un problème, on pratique. L'essentiel, c'est qu'elle pompe. C'est caricatural, mais c'est vraiment vrai. C'est impressionnant. C'est moyen à jeu. c'est terrible,

• Speaker #0

  ça reste encore dans les esprits tout ça oui quitte à des fois aller même des fois trop vite ou trop loin dans la PMA par exemple quitte à pousser le corps de la femme trop loin pour qu'elle ait absolument un bébé si derrière elle n'est plus en état de s'occuper de son enfant parce qu'elle a trop de douleur des fois c'est trop c'est vrai on va passer aux questions qu'on a reçues de nos abonnés Oui. Il y a une question sur pourquoi est-ce que des fois les résultats de l'IRM ne sont pas les mêmes suivant les hôpitaux ?

• Speaker #1

  Par manque d'expérience telle ou telle équipe, tout simplement. Il y a des centres de référence à droite à gauche, il y a des filières de soins qui sont mises en place petit à petit, c'est pas parfait partout, mais il y a d'énormes différences, bien sûr, parce que ça dépend de l'expérience, de la formation de celui qui fait l'IRM.

• Speaker #0

  C'est opérateur dépendant, en fait.

• Speaker #1

  Donc ça, oui, c'est banal, c'est clair.

• Speaker #0

  Et encore une fois sur l'IRM, il y avait une question sur pourquoi est-ce que les spécialistes veulent absolument toujours avoir des IRM ? C'est vraiment ce qu'ils demandent à chaque fois ?

• Speaker #1

  Il y a ce fantasme que l'IRM est meilleure, sauf que c'est faux. Ça a été prouvé que non, c'est des chorégiens de vaginales faites par des experts. Le problème, c'est qu'on est trop peu nombreux. Donc accéder à un expert qui fait de l'échographie, c'est plus rare, plus difficile que l'IRM qui a tous les coins de rue. Sauf que le plus souvent, elles sont très mal interprétées et on ne s'aboutit sur rien. Donc ça, c'est totalement faux, ça. Et c'est un mythe qui traîne dans les esprits de tout le monde, l'IRM, parce que c'est plus gros, l'appareil est imposant, mais c'est complètement fou. C'est faux, c'est éprouvé, c'est pas nouveau. Mais hélas, on est trop peu nombreux à savoir faire les échographies de façon experte pour faire un diagnostic. Donc, on ne fait pas le poids grâce au nombre d'IRM qu'il y en a partout.

• Speaker #0

  Il y a une question sur les lésions postérieures à l'utérus. Une personne qui demande... si apparemment ce ne serait pas visible à l'imagerie ? C'est visible.

• Speaker #1

  C'est le secteur le plus facile à voir. C'est les fameux ligaments qui attachent le col de l'utérus en bas du dos sur le sacrum, qui tirent dans le dos et qui font les rapports douloureux au fond de sa composition. On appelle les ligaments utérosacrés, qui sont sensibles, douloureux. Et l'avantage de l'échoraphie, c'est que non seulement on les voit épaissis, anormalement inflammatoires, mais douloureux parce qu'on les palpe. En fait, l'échoraphy, c'est juste un toucher vaginal avec la vue. C'est pour ça que c'est doublement supérieur à l'IA en tout point de vue. Parce que la résolution, on se passe à la meilleure et puis on palpe en même temps. Donc, c'est un examen clé. Et ça se voit immédiatement. C'est le secteur immédiat que moi, je vois à peine rentrer. Ça se voit. Et l'atteinte digestive en arrière, le vagin, tout se voit très facilement.

• Speaker #0

  Et quelle est l'erreur de diagnostic que tu vois le plus souvent chez les patients qui arrivent dans ton cabinet ?

• Speaker #1

  Et là, c'est... Soit il y a... une confusion totale avec deux concepts autres qui n'ont rien à voir, qui sont l'adénomyose et le syndrome des ovaires polycystiques. C'est d'abord quelque chose qui peut étonner un certain nombre, parce qu'on n'est pas nombreux à travailler là-dessus, en dehors d'un Allemand, un Italien et moi, sur le sujet de l'atteinte de l'utérus. Mais l'adénomyose, ce n'est pas une maladie en soi. C'est le vieillissement normal de l'utérus d'une femme qui n'a pas d'endométriose, qui a eu plusieurs grossesses à partir de la quarantaine. Il y a... toujours ce qu'on appelle de l'adénomyose. L'adénomyose, c'est quoi ? C'est la muqueuse utérine, l'endomètre, qui n'est plus à sa place parce qu'il a un peu rentré dans le muscle utérin. Parce qu'à force de se contracter l'utérus, il expulse un peu les cellules dans le muscle utérin, surtout si la femme, par exemple, j'ai déjà vu des cas concrets, véritable, après 40 ans, chez l'occidentale habituelle, il y a 2-3 grossesses, et bien là, l'adénomyose est présente. Mais si vous avez une femme Merci. qui est d'origine tunisienne, ou algérienne, ou marocaine, qui a 30 ans, a déjà eu 7 enfants, elle a l'équivalent de la française qui a eu 1 ou 2 gosses. Elle a la dénominose aussi. C'est le vieillissement utérin qui a travaillé, ainsi de suite, avec la charge de grossesse. Voilà. Donc ça c'est une évolution anatomique, physiologique, normale.

• Speaker #0

  Mais qui peut être douloureuse ?

• Speaker #1

  Ah ben ça devient... Après 40 ans, celles-ci ont souvent des douleurs un peu plus marquées qu'avant, des règles un peu plus embêtantes et surtout plus abondantes. D'accord. C'est pour ça qu'on les met d'ailleurs sous un traitement qui est à base de progestérone pour calmer les choses. Donc ça se calme, mais ce n'est pas de l'endométriose. Quand une fille de 20 ans qui n'a pas eu de grossesse et qui vient consulter parce qu'elle a des douleurs épouvantables de règles avec des règles très abondantes qui durent 8 jours, ce genre de 10 fois par jour, elle n'a pas d'aide énorme. C'est de l'endométriose utérine. C'est-à-dire que la contraction utérine strictement anormale qui a commencé à 10 ans, parce que les filles réglaient plus tôt, en plus, en plus à risque d'endométriose, eh bien, expulse la mucus utérine dans le muscle utérin, mais 20 ans plus tôt.

• Speaker #0

  Donc le procès, c'est le même.

• Speaker #1

  Le procès, c'est le même, mais sauf que ça n'a rien à voir. Et à 20 ans, on n'a pas d'adénomyose. On a une endométriose globale, intra- et extra-utérine. C'est lié. D'accord ? L'adénomyose, c'est strictement lié à l'utérus, et ce n'est pas un extra-utérin. Mais quand on fait l'examen de la fille de 20 ans, qui a des règles très douloureuses à m'en rendre, qui a l'atteinte de l'utérus, il y a aussi l'atteinte extra-utérine. Parce que les règles fuient dans le mauvais sens, il y a l'atteinte superficielle, et déjà l'atteinte des ligaments est eurosacrée, par exemple, ou un fils de l'homère. Mais c'est le concept global d'endométriose. Et en fait, dans l'état d'esprit de tout le monde, on sépare. Il y a l'adénomiose d'un côté, et à 20 ans... Donc on dit, je vous trouve un peu d'adénomiose à 20 ans, mais ça n'existe pas. Et donc, on confond tout. Donc à partir du moment où on dit, mais ce qui a une incidence grammatique, c'est que Donc l'adénoméose, on s'en fout. Donc on ne la considère pas comme endométriosique, donc on ne la traite pas comme tal. C'est ça la différence majeure. Donc confondre une fille de 20 ans qui a une adénoméose et dire qu'on classe l'affaire, donc elle n'est pas prise en charge pour l'endométriose. Tu comprends ? C'est intéressant ça. Là, on est très peu à défendre ce sujet-là. Et moi, c'est une bataille permanente ça. Et donc c'est tous les jours qu'on voit ça. On a dit on y est à rien, mais il y a de l'adénoméose. Allez, basta. Dégagez. Bon. Sauf que non. C'est de l'endométriose utérine extra-utérine. Donc, c'est un vrai concept de maladie chronique, inflammatoire, qu'il faut soigner globalement. Et le deuxième chose, c'est le sang. Les oeuvres polycystiques, il suffit de boire plein de follicules. Alors, la diagnostic n'est jamais bien fait, parce qu'il y a des critères très précis, dimensionnels en échographie, des critères hormonaux avec des dosages hormonaux précis, les problèmes de pilosité, tout ça. Il en faut au moins deux sur trois pour valider ce simple. Mais personne ne le valide, ça. C'est jamais fait de façon sérieuse et rationnelle. et scientifique. On dit, oh, trop de félicules, c'est le SOPK. Donc, elle est classée. Sauf que le SOPK, il ne fait pas de douleur du tout. Mais on classe la fille dans le truc. Et c'est fini. Terminé. Là, OK. Parfois, on leur dit, vous avez la dénouement de l'ASOPK. Mais personne ne parle de l'endométriose. Tout le monde passe à côté à pied. Même si elle a des douleurs épouvantables, qu'elle ouple le travail tous les mois, etc.

• Speaker #0

  En plus, elle peut avoir un ASOPK et une endométriose.

• Speaker #1

  L'ASOPK peut être associé. Mais ce n'est pas ça qui fait les douleurs.

• Speaker #0

  Bien sûr.

• Speaker #1

  Mais comme c'est plus facile à voir, l'ASOPK, on voit plein de follicules partout, ils sont un peu plus gros. Ça s'arrête là. Sauf que soigner le SOPK, ça ne soigne pas l'endométriose. Donc, elle continue avec leur douleur.

• Speaker #0

  J'aimerais juste revenir sur la question de l'adénomiose. Nous, un des problèmes qu'on voit aussi, enfin, ce n'est pas un problème en soi, mais c'est une question souvent que les patientes se posent finalement. Justement, une femme de 40 ans qui a été diagnostiquée tardivement, qui a eu des enfants, et qui va avoir une adénomiose et une endométriose. Au final, elle ne sait pas souvent si son adénomiose est venue par le vieillissement de l'utérus ou si elle l'avait depuis le début. Mais on ne saura jamais.

• Speaker #1

  Non, elle a eu l'endométrose utérine qui s'est complétée après de l'adénomiose après 40 ans et 3 grossesses.

• Speaker #0

  Oui, ça peut se cumuler en plus.

• Speaker #1

  Bien sûr. Mais à 25 ans, quand elle a eu une sériaxie douloureuse et abondante, elle avait déjà l'endométrose utérine et extra-utérine. Donc, tout le monde est passé à côté. Voilà, donc moi je fais l'indifférence, je ne parle pas dans mes comptes rendus d'Adenomyose à 25 ans. Je parle d'endométriose utérine et extra-utérine.

• Speaker #0

  C'est très intéressant.

• Speaker #1

  C'est toujours associé. À 20 ans, il n'y a pas que de l'endométriose utérine. Jamais. Oui,

• Speaker #0

  on le trouvera, si on cherche, on le trouvera l'endométriose.

• Speaker #1

  C'est un concept global. Ça n'a rien à voir avec l'Adenomyose, qui est un concept utérin seul, et qui est lié au vieillissement physiologique de l'utérus chez la femme plus âgée et multipare. Donc, c'est très simple ça. Enfin, ça paraît très simple, sauf que non, ce n'est pas considéré comme tel. Et il y a un mélange systématiquement des notions. Et ça, ça aggrave le problème. Ça retarde encore plus le diagnostic.

• Speaker #0

  Quel conseil est-ce que tu aimerais donner à toutes les patientes qui ont leur premier symptôme d'endométriose ?

• Speaker #1

  De rechercher l'endométriose, tout simplement. Il faut y penser. Les douleurs dont on a parlé, les troubles digestifs, ainsi de suite. Donc, orienté vers une recherche d'endométriose, il faut aller consulter, si possible, les experts qui savent la voir.

• Speaker #0

  On n'en a pas parlé, mais c'est vrai que, par exemple, il y a les filières de soins, mais il existe aussi, par exemple, des sites comme Deuxième Avis, où on peut renvoyer son IRM. Oui, Deuxième

• Speaker #1

  Avis, en effet, pendant des années. Deuxième Avis, c'est intéressant parce qu'on corrige le tir sur des IRM considérés comme normales. en fait quand on réanalyse l'IRM quand on connait plus d'expertise on rectifie, on dit il y a de l'endométriose ça fait partie des outils de correction du mauvais diagnostic c'est évident, ça c'est clair il y a le guide d'Endomind aussi qui peut être utile pour aider les patientes à mieux rationaliser leur prise en charge, mieux comprendre parce qu'actuellement j'ai une patiente sur deux qui quasiment vient d'elle-même parce qu'elle s'est auto-renseignée

• Speaker #0

  On a justement une question de Mélanie, une patiente atteinte d'endométriose. Écoutons-la.

• Speaker #2

  Bonjour docteur, je m'appelle Mélanie. Alors voici ma question. J'ai souvent l'impression que c'est à moi de faire le lien entre les différents médecins, examens et spécialistes. Pourquoi le parcours de soins repose-t-il encore autant sur les patientes elles-mêmes et comment pourrait-on mieux coordonner la prise en charge de l'endométriose ?

• Speaker #0

  Alors, on en a un petit peu parlé, notamment des filières de soins, des centres spécialisés. Toi, tu as travaillé avec nous sur le guide Le Diagnostic est maintenant. Donc, il y a un guide qu'on remet à la patiente, un peu comme un carnet de santé au moment du diagnostic. En quoi tu penses que ce guide, ça pourrait vraiment aider et changer les choses dans la prise en charge ?

• Speaker #1

  Bien sûr, ça les aide à mieux comprendre ce qu'elles doivent faire en fonction de leur cas clinique et d'aller voir qui et comment. et de rationaliser leur approche thérapeutique. Ça ne se fait pas au hasard comme ça. Donc, il faut qu'elles comprennent. Plus elles comprennent, il faut toujours expliciter le mieux possible la maladie. Et donc, quand elles s'autonomisent par rapport à ça, et grâce à ça, après, elles peuvent trouver les outils thérapeutiques qui vont bien et les bonnes personnes. Mais il faut leur indiquer le chemin. C'est comme quand on est sur la route, il n'y a aucune flèche. Si tu es à Orléans et que tu veux aller à Bordeaux, et que tu n'as pas de flèche, tu n'y arrives pas. Donc là, il faut flécher le parcours en fonction de leur cas. C'est pour ça que les guides comme celui-ci sont très utiles. C'est très important. Parce qu'après, la patiente s'autonomise. On n'est pas toujours derrière elle. Parce que c'est une maladie chronique, il faut la vivre au quotidien. Donc, leur auto-prise en charge est très importante. Mieux elles comprennent ce qui se passe, mieux elles se prennent en charge correctement. Donc ça, c'est très important de les autonomiser. Donc il faut les aider à s'autonomiser en demandant effectivement des guides de lecture de la maladie.

• Speaker #0

  On constate aussi que d'outiller le professionnel de santé à mieux communiquer avec la patiente, c'est très important parce qu'en fait, finalement, les consultations sont très rapides et qu'il y a souvent plein de questions et que ça peut partir dans tous les sens. Donc avoir quelque chose qui regroupe, ça permet d'aller plus vite, de mieux plus vite.

• Speaker #1

  De l'écrire, de pouvoir réfléchir après. Parce qu'effectivement, comme tu dis, les consultations sont toujours trop rapides. Je passe mon temps à parler, pour donner le maximum d'informations. Mais bon, je ne peux pas passer une heure à chaque fois.

• Speaker #0

  Mais même nous, en tant que patiente, on est des fois un petit peu sidérés. Même si le diagnostic peut être un soulagement, des fois, on sort d'une consultation médicale. On a eu tellement d'informations qu'on a besoin de temps pour enregistrer. Et des fois, on oublie ce qu'on nous a dit.

• Speaker #1

  Absolument. Oui, parce que moi, parfois, je revois des patientes. Et je leur ai dit, vous allez... Moi, j'écris aussi dans les notes. Ah oui, j'ai oublié. C'est vrai qu'il faudrait les revoir trois fois.

• Speaker #0

  C'est là aussi où ça devient pertinent les orienter vers les programmes d'éducation thérapeutique. Qui sont donc des ateliers gratuits où on explique la maladie.

• Speaker #1

  Et puis les associations comme en domaine. Une sorte de collaborateur. Les bénévoles, tout ça, qui accompagnent des patientes, qui ont mieux compris avec une aînée ce qui s'est passé et pourquoi et comment. Ça sert à ça, les associations. des applications comme Liv, aussi, qui sont intéressantes, qui leur permettent de mieux comprendre leur parcours et tous les moyens de diffusion tels qu'on le fait aujourd'hui aussi. Moi, il y a plein de patients qui m'ont entendu à droite, à gauche. Il y en a plein qui m'ont trouvé que par ce biais-là et qui commencent à comprendre un peu mieux ce qui se passe parce qu'on ne leur a jamais expliqué.

• Speaker #0

  L'information, c'est la clé pour mieux avancer.

• Speaker #1

  Absolument.

• Speaker #0

  Et pour finir, est-ce que tu pourrais nous dire quelle avancée de diagnostic tu attends ? le plus dans les dix prochaines années ?

• Speaker #1

  C'est l'un de nos tests, déjà en premier lieu, en espérant qu'il sera complètement validé.

• Speaker #0

  Donc le test salivaire.

• Speaker #1

  Le test salivaire basé sur la détermination ARN génétique de la maladie, qui, moi, j'y crois énormément, parce que déjà, il est bien validé globalement. Ça fonctionne très bien. Et tous les cas que j'ai pu voir positifs, correspondaient, il y avait la corrélation clinique et d'imagerie précise. Et ça, c'est très important, que je pas un espoir fou sur l'amélioration réelle d'une diagnostic précoce en imagerie. Parce qu'il y a trop peu qui s'y intéressent. A mon avis, ça restera toujours très limité. Et pour des tas de raisons. Parce que c'est trop clinique, c'est trop ceci, trop cela. Moi, je vois bien, j'ai des internes régulièrement. Il y a beaucoup qui lâchent. On trouve ça trop compliqué. C'est trop clinique, c'est trop près de la patiente. Ils préfèrent rester derrière des écrans et surtout voir personne. C'est le drame de la médecine actuelle. Donc, c'est pour ça que je pense que ça, ça va aider énormément, puisqu'au moins, on dira qu'il y a un problème. L'endométriose est diagnostiquée. Et donc, le plus tôt possible sera le mieux. Et puis, il y a quelques gynéco-intelligents qui ont compris qu'on les traite et puis voilà, peu en vers, même si l'image est négative. On ne va pas attendre, peu importe. Ça va éviter 20 ans de retard diagnostique. Oui, ça, c'est vraiment très intéressant.

• Speaker #0

  J'ai une question sur ça aussi. qui revient souvent chez les jeunes, chez les ados, quand des fois on ne voit rien à l'imagerie, parce que ça peut arriver chez l'ado, parce que l'endotest n'est pas forcément encore disponible, notamment chez les mineurs. Elle nous pose souvent la question finalement, c'est quand le moment où je dois refaire des examens pour savoir si j'ai de l'endométriose ou pas. Et c'est vraiment une question que les patientes elles-mêmes se posent en fait. à quel moment je retente ?

• Speaker #1

  Il faudrait le recommencer. D'abord, il faut valider le fait qu'ils aient été vraiment vus par des experts. Et si vraiment l'expert ne voit rien, il faut recommencer un an après.

• Speaker #0

  Ok, d'accord.

• Speaker #1

  Ou alors, ne pas recommencer si la patiente est traitée. Parce qu'on peut aussi la mettre sous un traitement hormonal en tant que nul, ça change tout, la poudre est douloureuse. À la limite, on traite l'endométriose même si on ne l'a pas vue objectivement.

• Speaker #0

  Oui, mais c'est vrai qu'elles se posent quand même toujours la question de se dire...

• Speaker #1

  Il faut le refaire.

• Speaker #0

  Voilà. Est-ce que c'est quand même ça ? Parce qu'elles se disent, si demain je veux un bébé, que j'arrête ma pilule.

• Speaker #1

  Oui,

• Speaker #0

  mais ça... C'est des angoisses qu'elles ont. Bien sûr. C'est vrai qu'on se demande toujours quand c'est le bon moment.

• Speaker #1

  Bien sûr. Mais à partir du moment où l'imagerie est négative, il n'y a pas d'angoisse pour être enceinte. C'est-à-dire qu'elle n'est pas grave. A priori, quand même, on peut espérer que tout le monde n'ait pas passé à côté d'énormes lésions. Donc, quand l'imagerie est négative, c'est que l'endometriose est suffisamment subtile, comme très souvent le cas. Il n'y a pas de kyste, il n'y a pas ceci, pas cela. Dans ces cas-là, il n'y a aucun risque pour la fertilité. Mais ça, il faut leur dire, évidemment. S'il n'y a que l'endothèse positive, il n'y a pas de risque pour la fertilité. Ce n'est pas le problème.

• Speaker #0

  Et dernière question.

• Speaker #1

  Oui.

• Speaker #0

  Est-ce que tu as une anecdote ? positive par rapport au parcours d'une bassante qui t'a touché ?

• Speaker #1

  Récemment, j'en ai beaucoup, mais récemment, j'en ai vu une qui est venue autour de la trentaine, avec son conjoint, et adressée par sa sage-femme. Mais avec l'idée, elle est arrivée comme ça, et au départ, je me suis dit, mais pourquoi vous venez ? Parce qu'elle me dit, tout va bien, je veux juste voir l'état de mes ovaires, et si je peux être enceinte facilement. Pourquoi pas ? Je peux vous raconter vos follicules. Et vous vous rassurez là-dessus, mais pourquoi cette inquiétude ? « Ben, c'était pas très clair, voilà. » Je lui dis « Mais vous êtes sûr que vous venez pour ça ? Que pour ça ? » Elle me dit « Ben oui. » Je lui dis « Comme moi je suis un expert dans le métier, je suis désolé, mais je vais quand même vous poser quelques questions. » Donc je lui pose le questionnaire habituel, avec toutes les questions de A à Z, quant à ce qu'elle est réglée, est-ce qu'elle a des règles douloureuses, ça se dit cela. Et puis peu petit à petit, on révèle quand même que deux ou trois fois elle n'a pas pu aller à l'école. Il y a des crises douloureuses, violentes, c'est rare, mais ce n'est pas grave. Les règles ne sont pas très abondantes, ça, ça va, mais parfois, il m'arrive d'avoir mal à l'ovulation. C'est moi qui précise à quel moment on parle des douleurs andro-lérèques. Et puis, je lui dis, les rapports, tout va bien ? Pas toujours. Parfois, il y a des positions. Ah bon ? Alors lesquelles ? Elle me dit, la levrette, c'est parfois difficile. Je dis, voilà, c'est intéressant. Et sur le plan digestif ? Je le vente qui gonfle régulièrement. Mais tout à l'heure, vous vous êtes venu en me disant que tout allait bien. Eh bien, petit à petit, si on questionne précisément, parce que la patiente, très souvent, refoule tout cela. C'est inconscientisé, on passe à autre chose. Alors, ce n'était pas dramatique. Elle y travaillait le plus souvent normalement. Elle prenait un peu d'antadis, des anti-inflammatoires, et ainsi de suite. Le rapport, il suffit de changer de position la fois d'après. Pourquoi on peut vivre avec un... Ce n'était pas dramatique. Elle n'avait pas des douleurs de règles à 18 sur 10, tous les mois avec la bouillotte sur le ventre toute la journée. C'est pas cet extrême-là, mais il avait quand même des symptômes. Je lui dis, ben là, ça devient, bon, c'est un peu plus justifié que de venir me voir, parce que je pense qu'on va pouvoir chercher et trouver éventuellement un peu d'endométriose, au-delà du compte de vos follicules. Ça, je vais vous rassurer là-dessus. Le compte folliculaire était très bon, donc je lui dis, pour être enceinte, déjà, c'est un bon point. Et puis je lui dis, ben, je confirme que vous avez quand même un petit peu d'endométriose. Pas sévère, mais il y en a là, il y en a là. Les ligaments, je le testais, ça expliquait. Elle me dit, ah bon, quand même. Donc, finalement, tout ça s'explique. Je dis, oui, ça s'explique. Et la bonne nouvelle, c'est qu'au-delà de ça, on va pouvoir vous soigner et ça ira mieux. Elle est sortie avec son conjoint enchanté. Ça, c'était positif. Ça, c'est, bah oui, mais sinon, elle restait dans sa douleur. Et je lui dis, et si...

• Speaker #0

  Elle a normalisé, en plus.

• Speaker #1

  Et voilà, et en plus, si on ne faisait rien, que par hasard, si ça s'était aggravé, quelques années plus tard et que ça puisse à ce moment-là coincer sa fertilité, c'est double avantage. Parce qu'elle ne voulait pas être enceinte tout de suite. Enceinte, c'est un objectif dans la vie, mais il y a aussi vivre bien. Et donc, je trouvais ça très favorable et positif, parce qu'au moins, ça sert à quelque chose. Elle était contente de voir que finalement, oui, ce n'était pas si normal que ça, de souffrir. Mais elle avait enterriné comme telle. Et le conjoint était très content. donc ça je trouve ça positif c'est sympathique de faire un diagnostic qui correspond à la réalité mais qui était occulte mais c'est souvent quelque chose qu'on voit nous aussi quand on échange avec des

• Speaker #0

  patientes qui ont un diagnostic mais qui vont finalement nous dire non mais j'ai pas tant de symptômes que ça et puis quand on commence à demander s'il y a des troubles digestifs des disparonis En fait, on se rend compte des troubles urinaires, même de dire, est-ce que vous levez beaucoup de fois la nuit pour faire pipi ? Et en fait, on ne se rend pas forcément compte que tout peut être lié. Tout est lié.

• Speaker #1

  Moi, je vois des femmes qui arrivent à me voir après la ménopause pour comprendre pourquoi elles ont eu tout ça toute leur vie. C'est un peu plus triste. Mais au moins, psychiquement, ça les aide. Parce qu'on les a toujours catégorisées dans un cas à part. Ça permet d'avancer. Et donc, ça, c'est important, psychiquement, de le comprendre à un moment donné, d'arrêter le truc. Et ça, moi, je trouve ça très positif.

• Speaker #0

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