Transcription

• Speaker #0

  On a justement une question de Mélanie, une patiente atteinte d'endométriose. Écoutons-la.

• Speaker #1

  Bonjour docteur, je m'appelle Mélanie. Alors voici ma question. J'ai souvent l'impression que c'est à moi de faire le lien entre les différents médecins, examens et spécialistes. Pourquoi le parcours de soins repose-t-il encore autant sur les patientes elles-mêmes et comment pourrait-on mieux coordonner la prise en charge de l'endométriose ?

• Speaker #0

  Alors, on en a un petit peu parlé, notamment des filières de soins, des centres spécialisés. Toi, tu as travaillé avec nous sur le guide Le Diagnostic est maintenant. Donc, il y a un guide qu'on remet à la patiente, un peu comme un carnet de santé au moment du diagnostic. En quoi tu penses que ce guide, ça pourrait vraiment aider et changer les choses dans la prise en charge ?

• Speaker #2

  Bien sûr, ça les aide à mieux comprendre ce qu'elles doivent faire en fonction de leur cas clinique et d'aller voir qui et comment. et de rationaliser leur approche thérapeutique. Ça ne se fait pas au hasard comme ça. Donc, il faut qu'elles comprennent. Plus elles comprennent, il faut toujours expliciter le mieux possible la maladie. Et donc, quand elles s'autonomisent par rapport à ça, et grâce à ça, après, elles peuvent trouver les outils thérapeutiques qui vont bien et les bonnes personnes. Mais il faut leur indiquer le chemin. C'est comme quand on est sur la route, il n'y a aucune flèche. Si tu es à Orléans et que tu veux aller à Bordeaux, et que tu n'as pas de flèche, tu n'y arrives pas. Donc là, il faut flécher le parcours en fonction de leur cas. C'est pour ça que les guides comme celui-ci sont très utiles. Ça, c'est très important. Parce qu'après, la patiente s'autonomise. On n'est pas toujours derrière elle, parce que c'est une maladie chronique et il faut la vivre au quotidien. Donc, il faut que leur auto-prise en charge soit très importante. Mieux elles comprennent ce qui se passe, mieux elles se prennent en charge correctement. Donc ça, c'est très important de les autonomiser. Donc, il faut les aider à s'autonomiser en demandant effectivement des aides. des guides de lecture.

• Speaker #0

  T'as aussi que d'outiller le professionnel de santé à mieux communiquer avec la patiente. C'est très important parce qu'en fait, finalement, les consultations sont très rapides et qu'il y a souvent plein de questions et que ça peut partir dans tous les sens. Donc, avoir quelque chose qui regroupe, ça permet d'aller plus vite, enfin, de mieux plus.

• Speaker #2

  De l'écrire, de pouvoir réfléchir après. Parce qu'effectivement, comme tu dis, les consultations sont toujours trop rapides. Je passe mon temps à parler, pour donner le maximum d'informations. Mais bon... Je ne peux pas passer une heure à chaque fois.

• Speaker #0

  Mais même nous, en tant que patiente, on est des fois un petit peu sidérés. Même si le diagnostic peut être un soulagement, des fois, on sort d'une consultation médicale. On a eu tellement d'informations qu'on a besoin de temps pour enregistrer. Et des fois, on oublie ce qu'on nous a dit.

• Speaker #2

  Absolument. Parce que moi, parfois, je revois des patientes et je leur ai dit, peut-être que moi, j'écris aussi. Je leur ai dit, ah oui, j'ai oublié. C'est vrai qu'il faudrait les revoir trois fois.

• Speaker #0

  c'est là aussi où ça devient pertinent les orienter vers les programmes d'éducation thérapeutique aussi oui ça c'est bon qui sont donc des ateliers gratuits où on explique la maladie et puis les associations comme ENDOmind une sorte de collaboration.

• Speaker #2

  Les bénévoles accompagnent des patients qui peuvent mieux comprendre avec une aînée ce qui s'est passé pourquoi et comment ça sert à ça aussi les associations les applications comme le livre aussi qui sont intéressantes qui leur permettent surtout de mieux comprendre leur parcours et tous les moyens de diffusion que tel qu'on le fait aujourd'hui aussi. Moi, il y a plein de patients qui m'ont entendu à droite, à gauche. Il y en a plein qui m'ont trouvé que par ce biais-là et qui commencent à comprendre un peu mieux ce qui se passe parce qu'on ne leur a jamais expliqué.

• Speaker #0

  L'information, c'est la clé pour mieux avancer.

• Speaker #2

  Absolument.