Transcription

• Speaker #0

  Avoir mal pendant les rapports, c'est être frigide. C'est ce que Martha a lu pendant des années sur Internet. Elle commence à y croire. Ses douleurs, c'est sa faute. Elle doit faire avec. Pourtant, il existe bien une explication. Mais personne n'en parle. C'est tabou. Alors la douleur devient de plus en plus présente et la sexualité se dégrade. Aujourd'hui, 98% des personnes atteintes d'endométriose déclarent avoir déjà ressenti des douleurs pendant les rapports sexuels. Cette histoire est celle de 2 à 4 millions de personnes en France. Bienvenue sur ENDOcast, le podcast d'ENDOmind. Chaque mois, un épisode dédié à la sexualité vous sera proposé, dans lequel on parle sans jargon, sans tabou et sans idées reçues. Que vous soyez concerné par la maladie ou proche d'une personne qui vit avec, vous trouverez ici des réponses concrètes pour mieux comprendre et avancer.

• Speaker #1

  Bonne écoute !

• Speaker #0

  Aujourd'hui, on parle des causes liées aux dyspareunies, autrement dit douleurs pendant les rapports sexuels, avec Sara Valabregue, kinésithérapeute et sexologue. Bonjour Sara, merci d'être avec nous aujourd'hui, tu es kiné spécialisée dans l'endométriose et la sexualité.

• Speaker #1

  C'est ça, bonjour Priscilla, merci de m'avoir demandé de faire ce podcast avec toi, ça me touche beaucoup. J'attends avec impatience de répondre à toutes les questions qui peuvent émerger.

• Speaker #0

  On va commencer tout de suite avec les idées reçues qu'il y a autour justement des douleurs pendant les rapports sexuels. La première c'est que toutes les femmes ont mal pendant les rapports.

• Speaker #1

  Alors, parfois... déjà pour répondre d'entrée c'est faux toutes les femmes ne sont pas instantanées pendant les rapports bien qu'il y ait beaucoup de patientes on constate quand même qui pensent que c'est normal parce qu'elles ont des douleurs depuis toujours et elles n'ont parfois jamais pu avoir un rapport sexuel avec pénétration sans douleur donc elles pensent que c'est la norme et elles

• Speaker #0

  pensent qu'il n'y a aucune solution et qu'elles doivent trouver un confort dans cette douleur d'ailleurs même les partenaires des fois pensent que c'est normal parce qu'eux n'ont jamais rencontré quelqu'un qui avait pas mal exactement

• Speaker #1

  C'est, je pense, le sujet le plus compliqué parce qu'en fait, elle pense tellement que tout le monde est dans le même cas. Vu qu'on n'en parle pas beaucoup, mais bien qu'on en parle un peu plus quand même parce que c'est un sujet qui devient de moins en moins tabou, heureusement. Les professionnels de santé, on ne pose pas toujours forcément la question. Et donc, du coup, je pense qu'elles ne savent pas forcément à qui s'adresser. Et donc, elles restent avec ces douleurs et elles se disent, j'ai de l' endométriose j'ai des douleurs ou j'ai des douleurs au rapport pour moi c'est normal, elles n'ont pas forcément le réflexe d'aller chercher un petit peu plus loin elles peuvent vivre longtemps avec des douleurs au rapport et l'idée reçue suivante c'est qu'avoir mal pendant les rapports n'est pas une maladie alors on peut entendre ça, moi je confirmerais le fait que c'est pas une maladie quand on parle de douleurs au rapport comme c'est écrit dans l'intitulé du podcast, on parle de dyspareunies c'est pas une maladie en soi, c'est un symptôme C'est pas parce que c'est pas une maladie qu'il faut pas qu'on la traite, c'est-à-dire que c'est un symptôme qui peut être révélateur de quelque chose et qui est à traiter dans tous les cas. Donc c'est pas une maladie à proprement parler, mais c'est pas parce que c'est pas une maladie que c'est normal.

• Speaker #0

  Ouais, il faut trouver de toute façon la cause. Il faut trouver la cause,

• Speaker #1

  exactement.

• Speaker #0

  Et du coup, si on souffre d'endométriose, on aura mal dès l'entrée du vagin ?

• Speaker #1

  Alors pas forcément, ça peut, mais c'est pas obligatoire. En général... Quand on parle d'endométriose, on a plutôt tendance à se rapprocher et à parler de douleurs profondes, parce qu'on estime qu'à cause des potentielles lésions d'endométriose, il y aurait, au moment de la pénétration, la verge qui vient buter contre des lésions ou qui vient résonner un peu plus loin de là où il y a les lésions, ce qui fait que ça crée une douleur profonde. Après, ça ne veut pas dire qu'une douleur à l'entrée n'existe pas, ça existe aussi. et ça peut venir de plusieurs choses ça peut venir de de d'un aspect purement de la qualité du tissu, de la muqueuse par exemple, qui est irritée, la patiente peut ressentir de la sécheresse, elle peut avoir des sensations de picotement, de brûlure, sa tiraille. Ça peut venir du fait que les muscles du périnée sont trop contractés. Peut-être parce qu'à cause de douleurs pelviennes quotidiennes, elles se seraient contractées pour verrouiller cette zone et pour se protéger. Et ça peut venir après, évidemment, on en parle souvent, du fait qu'avoir des douleurs pelviennes au quotidien, ça va augmenter l'hypersensibilité au niveau du cerveau. C'est-à-dire que ça va être des patientes qui vont avoir un seuil de douleur qui va être différent de patientes qui n'ont pas de douleur, par exemple. Et à la moindre sollicitation, le cerveau va penser que c'est quelque chose de douloureux, alors qu'à la base, c'est un stimuli qui n'est pas censé l'être.

• Speaker #0

  Mais ce n'est pas parce que c'est le cerveau que c'est psychologique.

• Speaker #1

  Non, ce n'est pas parce que c'est le cerveau que c'est psychologique. Et ça, c'est hyper important. Quand on dit que c'est le cerveau, c'est parce que c'est le système nerveux. Donc à l'intérieur du cerveau, on a le système nerveux qui va être responsable de l'analyse. L'analyse de la douleur, c'est pas lui qui va la créer, c'est lui qui va l'analyser. Donc forcément, si on envoie tout le temps en continu des messages douloureux au cerveau, après il va se dire en fait, peu importe le message que je reçois, c'est forcément un stimuli douloureux. Mais c'est pas le cerveau un matin qui s'est dit je vais créer une douleur qui n'existe pas, qui sort de nulle part.

• Speaker #0

  C'est vraiment physiologique et ça demande une prise en charge très pluridisciplinaire.

• Speaker #1

  Exactement.

• Speaker #0

  S'il y a une autre idée reçue, c'est si j'ai mal à la vulve, c'est forcément une mycose.

• Speaker #1

  Ça peut être une mycose, mais ça peut ne pas être une mycose. Des affectations au niveau de la vulve, ça je pense que notre prochain... ta prochaine invitée, Camille Tallet, répondra super bien à cette question aussi au niveau de la vulve, il y a des centaines de possibilités le fait de croire qu'à chaque fois que j'ai mal à la vulve c'est une mycose, ça entraîne malheureusement parfois des autotraitements des patientes, en pensant bien faire, en disant ça pique un peu, ça gratte un peu, ça brûle un peu, peu importe, c'est forcément une mycose elles vont traiter la mycose sans forcément avoir fait de prélèvement vaginal avant, donc sans avoir consulté un gynéco où il nous a soumis ses cheveux. femmes, et elles vont traiter cette mycose alors que ça n'en est pas une, donc peut-être que ça peut aggraver, parce que si tu traites une mycose alors que c'est pas une mycose, enfin si tu traites comme une mycose alors que ça n'en est pas une, tu peux altérer la flore vaginale, et en fait peut-être que ton inconfort il était lié à une sécheresse à une vaginose, enfin à d'autres problématiques qui sont pas forcément une mycose donc l'antifongique le traitement phare de la mycose, il est adapté uniquement si on a la mycose qui est confirmée par un prélèvement vaginal, même si tu te dis, non mais je connais par coeur cette sensation, moi de toute façon des mycoses j'en ai tout le temps ça fait déjà 3 fois que je vais chez le gynécologue ou peu importe, chez mon médecin chez la sage-femme et je fais le prélèvement vaginal et c'est une mycose peut-être que c'est 3 fois cette mycose et peut-être que là la sensation elle te paraît similaire et peut-être que ça vient d'autre chose, d'un déséquilibre de la flore ou d'une autre problématique donc vraiment j'insiste toujours prélèvement vaginal avant de traiter avec des antifongiques la mycose. Après, il y a d'autres alternatives. Si vous sentez que vous avez un inconfort au niveau vulvaire, on peut déjà commencer par appliquer des huiles naturelles qui pourraient apporter de la douceur, mais pas tout de suite traiter sans avoir le diagnostic.

• Speaker #0

  Ou consulter en tout cas.

• Speaker #1

  Consulter en priorité, comme pour toutes les problématiques. on va parler.

• Speaker #0

  Et toi du coup pourquoi est-ce que tu t'es intéressée à la question de la sexualité ?

• Speaker #1

  La question de la sexualité moi à la base je suis kinésithérapeute j'ai rencontré des kinés fantastiques qui m'ont fait grandir dans la périnéologie. Et du coup, j'avais 100% de ma patientèle que je voyais pour de la périnéologie. J'avais beaucoup de patientes qui venaient me consulter pour des douleurs pelviennes en règle générale. Et j'ai vu qu'il fallait vraiment s'investir sur la sexualité parce qu'en fait, les patientes consultent de prime abord en disant, j'ai des douleurs de règles, j'ai des douleurs quand je vais à la selle, j'ai des douleurs urinaires. C'est les principales douleurs qui sont évoquées et c'est en tout cas leur motif de consultation. Et au moment du bilan, à l'anamnèse, si on pose la question sur la sexualité, j'ai pas de chiffre en tête, mais en tout cas très très régulièrement, la patiente vous dit « Ah oui, mais ça aussi, mais euh... » Vous, je pense que vous ne pourrez rien faire pour ça parce que je ne sais pas à qui il faut que j'en parle. Et donc du coup, là, je me suis dit qu'il faut absolument investiguer sur cette sphère-là parce qu'en fait, on a bien compris qu'il y avait des patientes qui avaient de l'endométriose ou des douleurs pelviennes qui ne sont pas forcément liées à l'endométriose. Et la verbalisation des dysménorrhées, ça a l'air de plus en plus facile. Par contre, la verbalisation des douleurs pendant les rapports a été vachement plus compliquée. Du coup, je me suis dit qu'il fallait aller explorer ça absolument pour pas que ça reste... la grande oubliée du parcours endométriose.

• Speaker #0

  C'est de toute façon la grande oubliée du parcours, on le voit, et de toutes les politiques publiques autour de la sexualité. Et d'ailleurs, en fait, on se rend bien compte que si une patiente a des douleurs pendant les rapports et qu'elle ne les traite pas, finalement, ces douleurs pelviennes peuvent même s'aggraver si elles continuent à avoir des rapports douloureux, parce que c'est un cercle vicieux.

• Speaker #1

  Et puis après, on se rend compte que la problématique de la sexualité, elle est de prime abord compliquée à aborder et à démêler. Et certaines patientes peuvent vous répondre « Non mais moi de toute façon, les douleurs au rapport, c'est pas un souci. Je suis avec mon conjoint ou ma compagne depuis des années. On n'a plus envie d'avoir de sexualité. On est bien comme ça. Alors moi, j'ai aucun problème avec le fait que certaines personnes n'ont pas envie d'avoir de sexualité. Par contre, je veux qu'elle soit choisie. Je veux pas que ce soit j'ai pas de sexualité depuis dix ans parce que j'ai mal. Donc en fait à partir du moment où il y a une douleur, qu'il y ait une sexualité pénétrative ou pas, qu'il y ait une sexualité tout court ou pas, je pense qu'il est indispensable d'aller traiter cette douleur même si après... Après, la patiente décide de ne jamais avoir de rapport. Mais au moins, elle sera libre de ça, et ce ne sera pas quelque chose de subi, en se disant, moi j'ai des douleurs, donc je n'ai pas de rapport, donc je trouve mon équilibre comme ça. Ça c'est hyper important, et on voit beaucoup en consultation ça. Je ne sais pas si toi tu as des échos de ça. Oui,

• Speaker #0

  tout à fait, l'abandon de la sexualité dans ce cadre-là. Est-ce qu'il y a les kinés qui ne sont pas forcément formés sexologues, peuvent quand même... aider les patientes dans la recherche ?

• Speaker #1

  Oui, bien sûr, elles peuvent aider les patientes. Déjà, le simple fait de poser la question, je pense que c'est la sexualité, elle doit faire partie intégrante de notre bilan en tant que kiné. C'est-à-dire que vous allez parler les kinés, on va parler des antécédents familiaux, du motif de consultation de la patiente, comment ça va au niveau de la sphère urinaire, comment ça va au niveau de la sphère digestive, est-ce qu'il y a des douleurs quelconques, comme sciatique, douleurs lombaires, douleurs d'épaule, peu importe, et on doit absolument intégrée là-dedans une question sur la sexualité est-ce que la patiente a des rapports est-ce que pendant ces rapports elle peut avoir des douleurs et surtout le petit step d'après c'est est-ce qu'elle prend du plaisir parce que ne pas avoir douleur c'est une chose prendre du plaisir c'en est une autre ça c'est un sujet, le plaisir il va peut-être être davantage réservé à des kinés ou des sexologues qui sont vraiment formés en sexologie mais le kiné qui n'est déjà, qui n'a pas de formation en sexologie, peut déjà poser des questions, pour après, pourquoi pas, réorienter à quelqu'un qui sera plus spécialisé, mais au moins ça aura ouvert la porte à la patiente, pour se dire, ok, si elle me pose la question, c'est qu'il y a quelque chose qui n'est pas normal, parce que sinon elle ne me poserait pas la question. et ça lui permet en fait à elle-même, à la patiente, de se poser la question parce que parfois c'est tellement quelque chose de routinier, ça fait tellement longtemps qu'en fait elle ne se demande même pas si c'est normal ou pas d'avoir ces douleurs pelviennes. Donc tous les kinés sont capables de poser ces questions-là et je pense devraient poser ces questions-là pour qu'on ne passe pas à côté. La gestion de la douleur pendant les rapports par le kiné, elle est plus facile que ce qu'on pense. C'est-à-dire que les muscles du périnée et les problématiques qui donnent des douleurs pendant les rapports, c'est toujours une histoire d'adhérence. toujours une histoire d'hypomobilité toujours une histoire d'un excès de contraction donc tout ça c'est des problématiques que les kinés formés en périnéologie classique peuvent déjà aborder c'est pas quelque chose qui est complètement à part et qui nécessite une spécialisation très très pointue évidemment qu'il y a des formations qui vont aider à poser les bonnes questions prendre en charge correctement savoir comment aborder la patiente suivant si il y a des antécédents d'agression des antécédents de violence à ces barres. super important. Mais il ne faut vraiment pas oublier que quand on parle de plancher pelvien, de diaphragme pelvien, de périnée en règle générale, il y a plein de noms à chaque fois qui désignent des choses un peu particulières. Ça reste du muscle strié, comme les muscles de nos jambes, de nos bras. Et donc ça reste des muscles facilement traitables si on se pose un peu la question de comment ils sont organisés.

• Speaker #0

  Et toi, dans tout ton parcours, est-ce que tu as une histoire marquante liée à une patiente qui souffrait justement de douleurs sexuelles ?

• Speaker #1

  J'ai une patiente en tête/ C'était au début de ma pratique. Je n'étais pas du tout encore formée en sexo. Je n'étais pas sexologue. Elle avait 26 ans. Elle était mariée e t elle n'avait jamais pu avoir de rapport sexuel avec pénétration. Parce que c'était beaucoup trop douloureux. La problématique qu'on avait, et c'est souvent le cas, c'est qu'elle consultait parce qu'elle voulait un bébé. Donc ça, c'est des patientes qu'on rêverait de voir avant le moment où elle voulait un bébé. Parce que du coup, il y a quand même cette notion de temps. Et elle voudrait là, dans les mois qui viennent, pas dans des années. Simple. patiente avec qui on avait commencé la kiné, je pense, ça date d'il y a 5-6 ans, c'est avec cette patiente pendant 6 ou 7 séances, on avait l'impression qu'il y avait zéro évolution. C'est-à-dire qu'on travaillait en externe, au début on avait fait un travail abdominal, on avait fait un travail au niveau du bas du dos pour libérer ses tensions, au niveau des fessiers, tout ça. Et c'était à chaque fois que je la revoyais, c'était « oui ça va mais… » Elle m'a jamais apporté un… une amélioration qui était nette et quelque chose où vraiment elle s'est dit là je fais pas ça pour rien et au bout de la 6ème ou la 7ème séance moi je commençais quand même à me remettre énormément en question parce que je m'étais dit non mais là c'est pas possible s'il y a zéro évolution à partir de ce moment là c'est qu'on va pas forcément dans la bonne direction je me suis renseignée et j'ai appelé toutes mes consoeurs qui sont spécialisées là-dedans et je sais pas peut-être que le fait de les appeler ça a fait lâcher quelque chose la séance d'après Ça s'est complètement débloqué. On travaille avec les dilatateurs, que j'aimerais qu'on appelle d'ailleurs les facilitateurs, parce que j'ai du mal avec le fait de dilater. Les dilatateurs, pour celles qui nous écoutent et qui n'ont pas forcément en tête ce que c'est, c'est comme des petits cônes de différentes tailles et qu'on va utiliser en rééducation pour réhabituer, pour habituer la patiente à recevoir quelque chose à l'intérieur du vagin sans douleur. Qu'elle retrouve un confort et qu'elle arrive à s'approprier cette zone à l'aide de ces petits outils. Et donc du coup avec cette patiente, on commençait à travailler avec ça depuis un petit moment. Il n'y avait absolument rien qui se débloquait. Ça s'est débloqué à la septième séance. Elle n'avait pas de douleur pendant la séance et elle a eu ses premiers rapports quasiment sans douleur. Et c'est une histoire qui me touche parce qu'elle m'a envoyé un faire-part de naissance après.

• Speaker #0

  Donc elle a eu son bébé.

• Speaker #1

  Du coup, je m'étais dit mission réussie. Ce n'est pas grâce à moi, c'est grâce à tout ce qu'elle avait mis en place à côté. Mais c'était le petit truc mignon.

• Speaker #0

  Trop bien. Merci beaucoup pour ce partage. Est-ce que tu pourrais nous dire un petit peu, tu l'as mentionné au début, mais concrètement, dans l'endométriose en particulier, Qu'est-ce qui peut provoquer ces douleurs pendant les rapports ? Tu as parlé du fait que ça pouvait buter sur une lésion d'endométriose. Qu'est-ce qui peut faire mal encore ?

• Speaker #1

  En fait, peut-être qu'on peut différencier les douleurs, et d'un côté les douleurs profondes, et d'un côté les douleurs plus superficielles qui seraient à l'entrée. On entend souvent des patients atteints d'endométriose qui ressortent avec l'IRM. ou l'échographie qui dit lésion ligament littoraux sacrés ou lésion rectovaginale ou lésion cul-de-sac de Douglas, c'est ce qu'on entend souvent si t'en as d'autres évidemment qui viennent tu me dis, c'est des lésions qui vont être relativement profondes, il y a plusieurs cas de figure, le rapport il peut être douloureux parce que au moment de la pénétration ça vient directement appuyer sur la lésion au même titre que par exemple si on fait un examen en gynécologie, qu'on vient appuyer sur certaines zones pour rechaîner rechercher le point douloureux, on va tomber pile sur la lésion, donc sur cette adhérence, donc ça, ça va créer de la douleur.

• Speaker #0

  Donc c'est comme appuyer sur un bleu en fait. Oui, c'est ça,

• Speaker #1

  exactement. En fait, c'est souvent dans les adhérences, au niveau des adhérences d'endométriose, il y a du système vasculaire, du système nerveux, du tissu conjonctif, il y a plein de tissus, et donc du coup, forcément, toutes les structures qu'il y a autour, elles vont être inflammées aussi par cette lésion, et donc forcément, si on met le doigt dessus, ça va créer une douleur. Ça, c'est, je pense, la chose la plus facile à entendre, de se dire, ok, j'ai une lésion ici, j'appuie ici, j'ai mal. La partie peut-être un peu plus difficile, c'est de se dire ok, pourquoi j'ai mal au milieu du ventre quand j'ai un rapport, alors que la pénétration va s'arrêter au niveau du col de l'utérus, on sait très bien qu'on ne peut pas aller plus loin, donc pourquoi j'ai mal à ce niveau-là ? En fait, en théorie, quand la patiente a un rapport sexuel, au moment de l'excitation, l'utérus il est censé faire une légère... légère ascension abdominale pour en fait permettre au vagin de s'allonger et donc du coup de laisser la place à la pénétration. S'en suit évidemment tout le phénomène de lubrification qui permet d'avoir un rapport pénétratif sans douleur. Si tout autour, au niveau de la cavité abdominale, autour de l'utérus par exemple, il y a des lésions d'endométriose, notamment par exemple sur les ligaments utérosacrés qu'on retrouve très souvent atteints, ces ligaments, à cause du fait que que dessus, il y ait des lésions d'endométriose, ils vont devenir plus rigides. Donc, ils vont immobiliser davantage l'utérus, plutôt que simplement le soutenir, ils vont l'immobiliser. S'ils l'immobilisent, au moment du rapport, l'utérus n'a pas du tout pu faire son ascension dans le ventre, dans la cavité abdominale. Donc du coup, les patientes vont rapporter une sensation où j'ai l'impression que ça bute contre un mur. En fait, le mur, c'est le col de l'utérus. Et donc là, même s'il n'y a pas de lésion en soi exactement à l'endroit où la patiente ressent la douleur, Ça peut venir... quand même de l'endométriose parce que derrière, ça manque de mobilité. Donc ça ne fait pas le processus classique. Si il manque de mobilité, ça vient buter dans des structures dans lesquelles ça ne devrait pas buter. Les douleurs profondes, il y a certainement d'autres causes. J'en ai déjà une en tête qui me revient. Ça peut venir des muscles aussi, dont on entend souvent parler. On parle souvent des obturateurs internes. Je pense que les patientes en entendent beaucoup parler. C'est des muscles qui sont responsables de la rotation de la hanche. Vous en avez un de chaque côté, donc la rotation des deux hanches. Ces muscles-là, S'ils sont trop contractés, ils peuvent aussi créer des douleurs pendant le rapport. Et ça, ça peut venir de l'endométriose ou pas. Il y a des patients qui ont des obturateurs internes qui sont dyspareunies, qui sont très contractés, et ça peut venir de plein d'autres choses. Ce n'est pas forcément synonyme d'endométriose.

• Speaker #0

  Oui, un muscle qui est contracté, finalement, ça peut faire très très mal.

• Speaker #1

  Ça peut faire très mal parce qu'en fait, c'est un muscle très contracté. Ça va être un muscle qui est moins bien vascularisé, moins bien oxygéné. Donc du coup, qui est moins souple. Petite précision sur les muscles trop contractés. Un muscle trop contracté, c'est pas un muscle trop fort. C'est pas parce qu'on a des douleurs qu'on n'a pas le droit d'être musclé, que ce soit les muscles du périnée ou les muscles en règle générale. Vraiment, un muscle trop contracté, c'est un muscle qui ne fonctionne pas correctement. C'est-à-dire qu'il est tout le temps contracté, il n'est pas capable de se relâcher, pas capable de bien se contracter, mais pas... Si vous avez des muscles très puissants, qui sont capables de se contracter très fort, mais de se relâcher totalement, là il n'y a pas de souci. Parce que parfois on a cette petite ambivalence de est-ce que j'ai le droit de contracter mon périnée ? Sans aucun problème. Si derrière, on est capable de le relâcher. C'est la petite nuance.

• Speaker #0

  Du coup, on parle souvent de douleurs profondes dans les douleurs pendant les rapports, souvent liées à l'endométriose. Et tout à l'heure, on parlait de la douleur à la pénétration aussi, qu'on appelle dyspareunies. superficielle. Alors superficielle, ça ne veut pas forcément dire que c'est ni grave, ni très douloureux. Le terme n'est pas forcément bien choisi non plus dans ce cadre-là.

• Speaker #1

  Il n'est pas forcément bien choisi au même titre que l'endométriose profonde et superficielle. On sait que les lésions, c'est pas plus profond et plus avancé que c'est douloureux. Parfois, une endométriose superficielle va être plus douloureuse.

• Speaker #0

  Et donc, ces douleurs qui sont superficielles, elles ne sont pas toujours dues à l'endométriose. Et d'ailleurs, pour partager un peu un sujet, moi, par exemple, je souffrais notamment aussi de douleurs superficielles. Mais pendant des années, je me disais, c'est mon endométriose. parce que du coup... On se dit que c'est la douleur pendant les rapports, on mélange un peu tout, alors qu'en fait il y avait une autre pathologie qui était la vestibulodynie. En fait, je pense que c'est important de bien identifier toutes les causes possibles aux douleurs pendant les rapports qu'on peut avoir pour ne pas passer à côté d'une maladie.

• Speaker #1

  Oui, on ne peut pas dire, à partir du moment où j'ai de l'endométriose, tout ce qui va toucher la zone pelvienne, le bassin, en gros, d'en haut des jambes jusqu'au nombril, tout n'est pas de l'endométriose. Si j'ai des problèmes digestifs et pas d'atteinte digestive, c'est peut-être juste parce que j'ai soit une autre pathologie, soit une alimentation qui n'est pas forcément adaptée, soit un manque d'hydratation. Donc tout n'est pas à mettre facilement dans la case, c'est bon, les douleurs à l'endométriose, ça vient de l'endométriose, ça peut venir d'autres choses. Les douleurs à la pénétration, les douleurs qu'on appelle superficielles, ça peut venir de plein de choses. Ça peut venir déjà d'une altération de la qualité de la muqueuse. Si déjà j'ai de la sécheresse. vaginales pour des raisons diverses et variées. Si je sens que la lubrification pendant le rapport est compliquée, ou même pendant mon quotidien, indépendamment des rapports, le contact des sous-vêtements peut venir m'irriter. ça c'est quelque chose qui est à traiter ce serait plus de la dermato mais c'est quelque chose à traiter et ça peut créer des douleurs superficielles chez des gens qui ont l'endométriose ou pas ça peut arriver à tout le monde ça peut aussi arriver d'avoir ce dont tu parlais tout à l'heure la vestibulodynie la vestibulodynie c'est important c'est une pathologie où à l'examen gynéco de manière organique c'est à dire que de visuel il n'y a rien il n'y a pas de rougeur, pas de coup pure. Il n'y a rien où on pourrait se dire forcément qu'elle a mal, c'est hyper irrité ou il y a une lésion. Quand on examine une patiente qui se plaint de douleur à la pénétration, à l'entrée et qu'à notre examen il n'y a rien, on ne peut pas lui dire qu'il n'y a rien. Il faut lui dire qu'il n'y a rien de visuel. S'il n'y a rien de visuel et que la douleur est quand même présente, c'est potentiellement une altération de la perception de cette zone par le cerveau. Et encore une fois, ce n'est toujours pas dans la tête. Ça, c'est important à diagnostiquer. Peut-être que dans celles qui nous écoutent, on vous a déjà fait cet examen. C'est l'examen avec le petit coton-tige pour vérifier vraiment des points précis au niveau de l'entrée du vagin. Si ces points précis sont douloureux, on peut parler de vestibulodynie.

• Speaker #0

  D'ailleurs, ça s'appelle le vestibule vulvaire. Cet endroit-là.

• Speaker #1

  C'est ça, exactement. Le terme qu'on entend souvent, c'est vestibulodynie vulvaire provoquée. C'est-à-dire que si on ne fait rien, il n'y a pas de douleur. Par contre, si on vient toucher, pile cette zone-là, il y a une douleur. Ça, ça se traite de manière indépendante de l'endométriose. Ça ne veut pas dire qu'on ne peut pas faire tout en même temps, mais on a des patientes qui n'ont aucune pathologie et qui ont des vestibulodynies. On doit traiter ça. Et si c'est une patiente qui a de l'endométriose et une vestibulodynie, on ne peut pas juste dire c'est de la faute de ton endométriose. Non, il y a l'endométriose et cette vestibulodynie. Quid de qui entraîne qui ? Est-ce que c'est l'endométriose qui a entraîné la vestibulodynie ou pas ? dans la majeure partie des cas, l'endométriose... ça va être des signaux douloureux réguliers, souvent constants, qui peuvent créer une hypersensibilité. Donc la manière de trop réagir à l'estimimie. Donc on sait que dans l'investiglodémie, il y a aussi une composante, enfin il y a une composante énorme neurologique, donc l'hypersensibilité de l'endométriose a peut-être fait déboucher sur une vestiglodémie, ou pas, mais en tout cas les deux sont à traiter. Et la dernière grosse cause que j'ai en tête pour les douleurs pérenniales, enfin les douleurs, pardon, rapport à l'entrée du vagin, ça peut être les muscles du périnée qui seraient trop contractés. Soit ils sont trop contractés sans raison, soit ils sont trop contractés en anticipation de la potentielle douceur. douleurs du fond qui pourraient apparaître. Soit ils sont trop contractés parce que j'ai tout le temps mal pendant mes règles, j'ai tout le temps mal pendant ma digestion, j'ai tout le temps mal tout le temps. Donc à force d'avoir tout le temps mal tout le temps, toute cette zone s'est verrouillée. C'est là le rôle du kinésithérapeute ou de la sèche-femme qui est formée en rééducation pérenniale pour la douleur, de venir relâcher et déverrouiller cette partie-là, au même titre que vous pourriez avoir super mal au cervical parce que vous avez l'épaule qui est hyper verrouillée aussi. Ça fonctionne vraiment de la même manière.

• Speaker #0

  Et ça peut aussi arriver, cette contracture, justement, aussi après une agression sexuelle ou des violences obstétriques à l'égide écologique, ou des mutilations, toute cette partie-là, ça peut aussi être une conséquence, très souvent d'ailleurs.

• Speaker #1

  Évidemment, ça peut être une conséquence. Il y a quand même, dans nos patients, en tout cas au cabinet, beaucoup de patientes qui ont des antécédents, évidemment, on a lu l'étude d'Endomag, donc ça, évidemment, c'est présent. Mais on a aussi des patientes qui ont des douleurs sans aucun antécédent. Je pense que la question sur les antécédents... de violence, qu'elle soit physique, psychologique, sexuelle ou médicale, elle est à poser indépendamment de la question sur la sexualité. Pour éviter un quiproquo avec « vous avez mal à, vous avez déjà été agressé » . Non, parce que si elle a mal et qu'elle n'a jamais été agressée, cette question, elle vient pas du tout au bon moment. Donc je pense que c'est vraiment une question qu'on doit poser dans notre interrogatoire, coûte que coûte, peu importe l'âge de la patiente, peu importe sa situation économique, sociale, pour pas se heurter à « Ah, mais si elle a mal, pourquoi elle a mal ? » Peut-être qu'elle a eu des violences, mais du coup, j'aurais déjà posé la question en amont. Et après, par exemple, la patiente dont on parlait tout à l'heure, en ayant énormément creusé avec elle, elle n'avait jamais subi de violences et elle était elle-même très perturbée en se disant « Mais c'est pas possible ! » Il ne s'est jamais rien passé de dramatique ni de dérangeant. Pourquoi j'ai des douleurs ? Et elle, on n'a jamais eu la cause.

• Speaker #0

  Des fois, on ne peut pas l'expliquer.

• Speaker #1

  Mais même sans la cause, on peut traiter. C'est quand même le plus important. On peut traiter les symptômes sans la cause, même si je sais que ça peut être frustrant pour nous, les professionnels de santé, et pour les patients. Mais ce n'est pas parce qu'on n'a pas la cause qu'on ne peut pas forcément traiter la problématique. Je reprends juste là-dessus. Du coup, ça colle bien quand même avec l'endométriose. Si on a une patiente avec un diagnostic, négatifs à l'endométriose, que ce soit à l'échographie, à l'IRM et même aux tests salivaires. C'est pas parce qu'elle n'a pas d'endométriose qu'on va négliger ses douleurs pelviennes ou ses douleurs au rapport, c'est important. Elle a le droit d'avoir des douleurs au rapport sans avoir d'endométriose et on trouvera quand même une solution pour la soulager.

• Speaker #0

  Oui, complètement. En fait, le plus important, c'est le ressenti qu'on peut avoir. Le diagnostic peut soulager notamment la patiente, c'est évident.

• Speaker #1

  Psychologiquement, c'est ça.

• Speaker #0

  Psychologiquement, de se dire ok j'ai quelque chose, en France on On prend encore très mal en charge la douleurs pelviennes quand il n'y a pas un diagnostic. Donc c'est vrai que ce n'est pas toujours évident.

• Speaker #1

  C'est plus important de réfléchir plus quand il n'y a pas de diagnostic. C'est pour ça qu'on aime bien les diagnostics.

• Speaker #0

  Mais c'est une bonne chose qu'il y ait de plus en plus de professionnels qui travaillent sur ces questions-là. Et du coup, sur la douleur pendant les rapports, comment et qui peut la diagnostiquer ?

• Speaker #1

  J'aimerais répondre à un jour tout le monde. Parce que j'espère qu'un jour ça deviendra une question. qu'on pose au même titre que est-ce que vous dormez bien la nuit ? Est-ce que vous avez des migraines ? Et quelle est votre tension ? Pour l'instant, je pense que les patientes ont un gros rôle là-dedans. C'est-à-dire, à partir du moment où vous consultez un professionnel de santé, pas votre podologue évidemment, mais à partir du moment où vous consultez votre médecin généraliste, un gynécologue, un neurologue, une sage-femme, une kinésithérapeute, je vais en oublier, mais ne vous vexez pas. même un ostéopathe vous avez le droit d'en parler vous avez le droit de poser la question par exemple est-ce que c'est normal que j'ai des douleurs dans mon intimité vous pouvez trouver des tournures de phrases qui ne vous mettent pas trop dans l'embarras pour poser la question de notre côté, du côté des professionnels de santé le gynécologue pose de plus en plus souvent la question les kinésithérapeutes formés en périnologie posent de plus en plus la question Nous, en tant que kiné ou rééducateur, on n'a pas la casquette de poser un diagnostic. On peut supposer qu'il y a une problématique et ensuite rediriger la patiente vers un professionnel de santé, un médecin spécialisé en gynéco, un gynécologue, une sage-femme, pour lui dire « Ok, j'ai examiné cette patiente, je vois ça, ça et ça, je pense à ça, qu'est-ce que tu en penses ? » Et après, c'est au médecin de poser le diagnostic. Ça ne veut pas dire que nous, on n'a pas de rôle là-dedans. À partir du moment où, en tant que rééducateur, on s'est entouré d'un... Un ensemble de professionnels de santé qui sont sensibilisés aux douleurs, avec plaisir, ils reçoivent les patients pour poser des diagnostics.

• Speaker #0

  Et du coup, si j'ai un... Justement, j'en parle à mon praticien, que ce soit le médecin généraliste, le gynéco, peu importe, et qu'en face, on ne m'écoute pas, qu'est-ce que je peux faire ?

• Speaker #1

  Ça arrive souvent, c'est une réponse ou une non-réponse à ne pas prendre à titre personnel. Dans beaucoup de cas, les professionnels de santé en face de vous ne sont pas formés sur ces problématiques et peut-être évitent la question. Il faudrait demander à chaque personne après pourquoi ils évitent la question. Le fait de ne pas répondre ou d'occulter cette problématique permet de ne pas apporter de fausses réponses. Donc peut-être que c'est la solution qu'ils ont trouvée. Si un professionnel de santé ne vous donne aucune réponse satisfaisante, par satisfaisante j'entends une écoute. qui est déjà énorme, même s'il n'y a pas de solution à porter, ou une solution tout de suite. Si vous vous sortez de la consultation en vous disant « j'ai eu énormément de mal à communiquer ma souffrance sur mes douleurs au rapport, et en retour, je n'ai pas eu grand-chose » , il faut se rapprocher de personnes, de professionnels de santé qui sont formés et qui sont visibles, mais après, si elle communiquera beaucoup mieux que moi. sur différents annuaires ou qui sont affiliés à différentes filières, notamment sur l'endométriose, où on sait que ça va être des professionnels qui sont sensibilisés à ça et qui vont avoir plus de facilité à en parler. Pour les praticiens qui ne sauraient pas en parler, par exemple si vous tombez sur un gynéco ou une sage-femme, peu importe, qui ne vous apporte pas de réponse, vous pouvez peut-être lui poser la question en lui disant « Moi j'ai des problématiques et des douleurs dans mon intimité, est-ce que vous avez quelqu'un à me recommander ? » Un sexologue, un kiné, est-ce que vous êtes en contact avec des gens qui sont spécialisés, qui traitent les douleurs et que vous voulez bien me recommander ? Ça ne veut pas dire que je change de gynéco, ça ne veut pas dire que je change de sage-femme, mais ça veut dire, voilà, là, pour cette problématique-là, j'ai besoin d'un petit coup de pouce supplémentaire. Peu importe la réponse, ne partez pas du principe que c'est normal, dans tous les cas, même si la réponse, elle ne vous convient pas du tout, continuez à chercher.

• Speaker #0

  Et tout à l'heure, tu mentionnais des annuaires, alors effectivement, on communique souvent sur les annuaires des filières. Mais il existe aussi des annuaires qui sont plus spécialisées, pas forcément dans l'endométriose, mais des personnes en tout cas formées à la sexothérapie de façon générale.

• Speaker #1

  En tant que patiente, vous pouvez vous rapprocher d'annuaires, d'organismes de formation. Je vais en citer trois qui me viennent rapidement à l'esprit. Ça ne veut pas du tout dire que ce sont les seuls. Vous avez Epion Formation, l'organisme de formation EILILI, et l'IPPP qui ont mis en place sur leur site des annuaires et à côté de chaque nom de personne, vous avez toutes les formations qui ont été suivies où vous pouvez filtrer. Par exemple, moi je suis intéressée par douleurs pelviennes, sexologie, enfin peu importe votre problématique. Ça vous permet du coup de faire le tri et de consulter uniquement des patients qui auront, pardon, des praticiens qui auront reçu la formation. Donc ça vous permet quand même de faire un tri. et de ne pas vous trouver à expliquer une problématique à un professionnel qui n'est pas du tout sensibilisé à la cause.

• Speaker #0

  Super, ça nous permet au moins de trouver ceux qui sont déjà formés et sensibilisés.

• Speaker #1

  C'est hyper intéressant.

• Speaker #0

  Et enfin, pour finir, si tu avais un conseil à donner à une personne qui cherche à comprendre d'où viennent ces douleurs sexuelles, ça serait quoi ?

• Speaker #1

  Ça serait ne pas rester seule, ne pas la banaliser, parce que la douleur pendant les rapports, ça a un nom, ça a des explications, et ça a des solutions. Chaque personne a besoin de solutions qui sont différentes et c'est en construisant un plan de traitement avec un professionnel de santé qu'on va aller petit à petit vers une amélioration. L'objectif de prendre en charge la sexualité dans sa globalité, c'est d'accorder aux patients du temps pour qu'ils puissent trouver un équilibre dans sa position actuelle. C'est-à-dire que... Dans la prise en charge en sexologie, on ne va pas chercher à avoir les mêmes rapports qu'il y a 20 ans, quand j'avais peur endométriose, ou que j'ai lu dans un livre. On va chercher à trouver un équilibre dans la sexualité, dans l'intimité, avec le partenaire, la partenaire ou la patiente seule, si la patiente n'a pas de partenaire, qui lui conviendrait pour le moment présent. C'est-à-dire que du coup, tout au long de la prise en charge, ça peut évoluer, rien n'est figé. On dit qu'on n'efface pas toujours tout, c'est-à-dire que ça ne veut pas dire qu'on est capable de supprimer 100% des douleurs et qu'il n'y ait plus aucune douleur, mais on peut quand même très souvent transformer les choses. Et en fait, en transformant les choses, on arrive à trouver un équilibre dans l'intimité de la patiente qui lui permet d'avoir une vie sexuelle, une vie intime épanouie qui lui convient. Et on aura très largement fait diminuer cette douleur. On arrive souvent à la faire disparaître. Ce qui est quand même un point ultra important. Et le point de départ, même si c'est le plus difficile, c'est d'en parler. Super,

• Speaker #0

  merci beaucoup pour ton temps.

• Speaker #1

  Avec plaisir, merci à toi de m'avoir accueillie.

• Speaker #0

  Merci d'avoir écouté ENDOcast. Si vous avez une question pour le prochain épisode, rendez-vous sur le compte Instagram ENDOmind. Vos questions nourrissent nos échanges et nous aident à construire les prochains épisodes. Pour soutenir ENDOmind et nos actions, vous pouvez nous suivre sur les réseaux sociaux, Faire un don devenir adhérent ou encore rejoindre l'association en tant que bénévole. Chaque geste compte et nous aide à faire avancer la cause de l'endométriose. A très vite !