Speaker #0Avant que la maladie ne bouleverse ma vie, j'étais nageuse-sauveteuse, donc secouriste aquatique. et je faisais énormément de sport et de natation. J'étais indépendante, autonome, et j'avais pour projet de continuer mon cursus pour devenir maître nageur-sauveteur et surtout me spécialiser dans la recherche de victimes dans les catastrophes naturelles. J'ai toujours eu une passion pour le sport de manière générale et j'ai toujours eu aussi pour passion de faire des métiers de vocation pour venir en aide aux autres. J'étais pleine d'énergie et mon entourage me demandait souvent comment je tenais le rythme. Je pense que j'aime juste être active et utile. J'avais les capacités de faire ce métier et ce sport et je les ai mises à profit pour allier sport et carrière. Et je n'ai jamais été contrainte par ma santé avant ça. Quand je repense aujourd'hui à la soignée que j'étais avant la maladie, je ressens un mélange... assez complexe de frustration, de colère, de tristesse, mais aussi d'une certaine manière de soulagement. Alors évidemment, quand j'y repense aujourd'hui, c'est assez difficile à vivre et aussi difficile à accepter. Je pense que c'est un vrai deuil à faire, la vie d'avant, les choses banales du quotidien, sans parler du sport. Tout ce que je pouvais faire sans la moindre contrainte, sans me poser la question de savoir si j'allais payer physiquement l'effort que je faisais à l'instant T. Aujourd'hui, tout est différent. Je dois avouer que j'ai ignoré les premiers signes que quelque chose n'allait pas dans mon corps. Forcément, quand on nage 4 heures par jour, plus le travail, le corps est fatigué. J'avais des douleurs que je n'identifiais pas encore parce que je les associais à des courbatures ou des douleurs d'effort. Et puis, j'ai commencé à avoir mal au ventre. J'ai esquivé des gastro-fugurantes auparavant sans trop d'effort. Je n'ai jamais été trop sensible du ventre. Mais là, il y avait quelque chose qui n'allait pas. J'avais mal au ventre en permanence. Je ne digérais plus rien, du jour au lendemain, sans explication. Et c'est quand même assez handicapant pour nager. Quant à mes douleurs physiques que j'associais à des courbatures, elles se sont accentuées jusqu'à ce que je ne puisse plus poser le pied par terre. D'habitude, je suis plutôt battante et coriace à la douleur. Et je me suis retrouvé à ne plus pouvoir sortir de mon lit. Donc j'ai vu plusieurs médecins qui m'ont d'abord parlé du syndrome du pyriforme. C'est une forte contraction musculaire du grand fessier qui compresse l'énergie atique. Et puis aux images, rien. Donc j'ai continué tant bien que mal à travailler, tout en continuant à chercher la cause de mes douleurs. Et ça devenait de plus en plus insupportable. Et par-dessus ça, il y a quand même une grande solitude quand notre corps commence à faire n'importe quoi et qu'on ne comprend pas réellement pourquoi. Et ça, c'est assez dur à vivre. Quand mes douleurs ont commencé à être vraiment insoutenables, sans pour autant savoir ce qui m'arrivait. J'étais émotionnellement et physiquement éprouvé et fatigué. Fatigué de faire des examens sans réponse, fatigué de devoir continuer une vie normale alors que je souffrais, mais personne n'avait d'éléments à m'apporter. Et sans mots, sans diagnostic, comment on fait pour décrire notre problème à notre entourage et même aux médecins ? Si ce n'est leur dire « j'ai mal » . Au bout d'un moment, on finit par se sentir vraiment seul, un peu désemparé et même douté de soi. J'étais coincé entre le fait de réellement souffrir et le fait de me dire « allez, c'est pas grave, ça va passer, avance et serre les dents » . Et c'est là qu'on voit que la douleur peut littéralement rendre fou n'importe qui. J'avais mal dans tout le corps, particulièrement le dos, le bassin, les jambes, le thorax et le ventre. Mais la vie, elle n'attend pas ceux qui l'ont mal. Donc j'ai continué à me lever chaque matin en espérant que la journée d'après serait mieux. Et la journée d'après, elle n'était pas mieux. Avant le diagnostic de ma spondylarthrite ankylosante, j'ai fait un bon nombre de consultations chez plusieurs médecins et plusieurs spécialistes. Je tiens quand même à préciser que j'ai la chance d'avoir une maman qui est dans le milieu médical et ça a beaucoup aidé, surtout en termes de prise de rendez-vous avec les spécialistes, en termes d'insistance, là où d'autres patients passent souvent pour des fous pendant longtemps avant d'être prêts au sérieux. Et j'ai commencé par voir mon médecin traitant pour des douleurs d'estomac qui m'a prescrit une cure de probiotiques et aussi j'ai eu une prescription de... kinésithérapie pour mon dos, mais sans plus. Parce que quand on est en forme et qu'on se présente en tant que sportif, même le corps médical devient léger quant à la prise au sérieux des symptômes d'écrit. Après ça, et sans amélioration, je ne pouvais plus marcher normalement ou nager tellement j'avais mal au dos et au bassin. J'ai obtenu un rendez-vous d'urgence avec un neurochirurgien qui m'a prescrit un EOS. C'est une sorte de radio faite en position debout. Et le résultat ? Toujours rien. Je me souviens que le neurochirurgien en a même rigolé en me disant que j'avais un dos parfait et que j'étais presque un cas d'école, tellement l'asymétrie et la musculature de mon dos lui semblaient parfaites. Alors je suis rentré chez moi. Sans réponse, mais en ayant toujours aussi mal. Kinésithérapeute, médecin traitant, neurochirurgien, ostéopathe, bilan sanguin, etc. Tout semblait être normal et pas du tout alarmant, mais la réalité c'est que je sentais que mon corps était en train de me décompenser petit à petit et sans pouvoir réellement expliquer comment. Entre temps, j'ai dû faire une IRM pelvienne pour un kyste ovarien. Sauf que sur les résultats écrits, en plus du kyste, il y avait noté sacroïlite. Je ne connaissais pas ce mot, rien de fou ni d'armement pour moi. Et puis un jour, un médecin de la douleur qui travaillait avec ma maman et qui me suivait déjà, m'a adressé à un rhumatologue. Pas n'importe lequel, un rhumatologue renommé en tant que médecin, mais aussi en tant que professeur en rhumatologie, avec des décennies d'expérience. Je me souviens que je suis arrivé dans son bureau en boitant avec mes radios, échographie, EOS, IRM et bilan sanguin à main. Il a tout examiné, moi y compris, et là il m'a regardé en enlevant ses lunettes et il m'a dit « Je ne sais pas comment vous tenez encore debout, ce que je pense avoir en revanche, c'est ce que vous avez, on va le confirmer par d'autres examens. » Mais je suis quasiment certain que vous avez une spondylarthrite ankylosante agressive. Donc je suis ressorti de ce bureau en ayant une liste d'examens à faire avant la semaine d'après. un peu dans le déni et surtout dans l'incompréhension de ce qui se passait. Et la semaine d'après, avec tous les examens en main, je suis retourné voir ce professeur et il a été formel. J'avais une spondylarthrite ankylosante agressive. Donc il m'a expliqué les symptômes que cette maladie créait et l'évolution qu'elle pouvait avoir. Et il m'a de suite mis sous traitement anti-inflammatoire, deux différents. C'est la procédure normale pour cette maladie. On commence d'abord par des anti-inflammatoires et ensuite on envisage d'autres traitements. Et avec le temps, et voyant que ces médicaments ne fonctionnaient pas, le début de l'immunothérapie a commencé. Donc j'avais des injections hebdomadaires, des auto-injections hebdomadaires, d'immunosuppresseurs à faire. Et j'avoue que c'était pas... Si grave dans mon esprit, je pense que j'avais pas du tout compris que ça allait être plus ou moins à vie et que ça allait avoir aussi des conséquences assez violentes. Le jour où j'ai eu le diagnostic de ma spondylarthrite ankylosante, en fait j'ai d'abord ressenti une forme de libération parce que j'étais pas folle. J'avais mal et c'était pour de vraies raisons. Mais sans avoir totalement conscience de tout, au moins j'avais une réponse définitive. Et c'est après qu'est venue la peur. La peur de l'avenir, la peur que ça ne s'arrange jamais. Je savais déjà que c'était une maladie qui ne se guérissait pas. Mais je n'avais pas conscience encore que ça allait être en quelque sorte le début d'une fin. J'étais en colère. Je me disais pourquoi moi ? Est-ce que j'aurais pu l'éviter ? Comment je vais faire ensuite ? Est-ce que je vais finir handicapé ? Mais le déni prenait encore le dessus la plupart du temps et je m'étais tellement battu pour avoir la vie que j'avais et pour valider mon diplôme de secouriste nageur-sauveteur, à nager 4 heures par jour dehors pendant un an, par tout temps, que... C'était difficile à emmagasiner comme information. Et le professeur rhumatologue qui me suit avait dit une phrase, mais qui ne déclenchera que bien plus tard un tsunami dans mon esprit. Il m'a dit, vous savez, les maladies auto-immunes sont principalement développées par des personnes qui endurent et qui se taisent. Et moi... J'ai pris l'information, mais je ne l'ai pas forcément tout de suite intégrée. Et c'est plus tard que ça a créé une réelle avalanche. J'ai compris que la spondylarthrite ankylosante allait faire partie de ma vie et m'handicaper quelques semaines après le diagnostic. Déjà par mon état physique et quand j'ai été déclaré inapte pour poursuivre mon cursus de maître nageur. étant dans l'incapacité de rentrer dans les chronos imposés pour intégrer l'année de formation. Toute une carrière était en train de me filer sous les doigts et je ne pouvais rien faire. Quelques mois sont passés pendant lesquels j'étais douloureuse tous les jours et j'avais besoin d'aide pour quasiment tout. Me lever de mon lit, me laver, m'habiller, sortir mon chien, faire à manger. Tout était compliqué. J'étais dans une relation de couple depuis un moment et tout semblait tenir bon face à cette annonce de la maladie et ses conséquences au quotidien. Et un jour, sans le voir venir, je m'étais tellement enfoncé à cause de la douleur, de la déception. de la frustration, de la colère, de la solitude, de la dépendance que la personne avec qui j'étais et qui me portait à bout de bras depuis un an a cédé. A force de me tenir à flot, elle aussi a commencé à sombrer et a fait le choix rationnel en quelque sorte de partir. Parce qu'à défaut de pouvoir me sauver moi, il fallait qu'elle se sauve. elle, et aujourd'hui je pense que c'était légitime de sa part. Bien sûr il y avait d'autres problématiques, comme tous les couples, mais je pense que l'état dans lequel m'a plongé la maladie et la prise de conscience, ça a énormément joué sur notre dynamique. Et à ce moment-là, j'ai compris ce que la maladie me coûtait. Parce qu'en plus de ma santé physique, mentale, elle me coûtait aussi ma carrière, mon entourage et mon couple. Aujourd'hui, vivre avec la spondylarthrite ankylosante, ça signifie que dès mon réveil, je dois mesurer et sonder mon corps pour organiser ma journée. Un jour tu vis, un jour tu survis. C'est un peu comme si je devais demander l'autorisation à mon corps de fonctionner chaque jour. Me lever de mon lit, me laver, m'habiller, c'est des choses qui demandent beaucoup de force quand on a mal dans ton corps à la seconde où on ouvre les yeux. Et c'est sans compter la fatigue. Il y a certains matins qui ressemblent à des réveils d'anesthésie générale, flous, confus. lourd, où on a envie d'ouvrir les yeux mais le corps il refuse. Chaque geste du quotidien, qui était banal avant, ça devient une corvée, voire un défi. Mettre les pieds dehors, un pas après l'autre, rien que ça c'est douloureux. Et les médecins ils sont formels sur ça. Faut pas arrêter de bouger, parce que sinon le corps il s'enquilose encore plus. Et en même temps... Chaque mouvement est une tannée. Si je reste assise à boire mon café trop longtemps, je deviens raide, et quand je bouge et que je me relève, je croustille comme une chips. Quand je me redresse tant bien que mal, c'est assez violent. Mais si je suis debout trop longtemps, c'est aussi atroce. En fait, il n'y a pas vraiment de solution. Chaque posture est inconfortable. D'ailleurs, le confort, ça devient une illusion quand on a ce genre de douleur. Et malgré tout, je mets quand même toute mon énergie à continuer à bouger, à faire du sport, à nager, en espérant retarder et ralentir l'ankylose. C'est la seule chose que je peux faire pour moi-même et pour mon corps. Et je pense que c'est la meilleure chose à faire. Parce que je ne travaille plus depuis quelques mois. Déjà par le fait d'avoir été rendu inapte pour poursuivre mon cursus. Mais en plus, parce que j'ai pleinement décidé de prendre cette année-là. Si je devais expliquer ce que représente la douleur chronique dans mon corps à quelqu'un qui ne l'a jamais vécu, je dirais que c'est... comme avoir de l'acide qui coule dans les articulations en permanence. Sans compter que la fatigue d'un lendemain de cuite ou d'une semaine de travail de 50 heures, c'est une blague à côté de la fatigue chronique. Il y a certains médecins qui expliquent que pour ressentir la fatigue d'un malade chronique, il faudrait à une personne en pleine santé 3 jours. de privation de sommeil. Les mouvements du quotidien deviennent des coups de poignard un peu partout. L'alimentation devient une source d'angoisse parce que le corps y réagit à tous les aliments, même ceux qui d'ordinaire sont bons pour la santé. Et ça devient compliqué de trier ce que le corps accepte ou non de par l'inflammation. Les crudités, la viande rouge, le gluten, le lactose, le café, le thé, les épices, tout ce qui est acide, beaucoup de fruits, etc. C'est compliqué, surtout pour quelqu'un qui aime manger. Je pense que la douleur, elle pourrait être imagée par un énorme poids sur chaque partie du corps, en permanence, et même pendant le sommeil. Souvent, quand j'en parle à mon entourage, je leur dis... Tu vois quand t'attrapes la grippe, que t'as mal partout et que tu peux plus bouger et que tu regrettes le moment où t'étais en forme quelques jours avant ? Bah moi c'est ça, mais toute ma vie. Et comme je dis, la spondylarthrite c'est comme un ouragan qui passe et qui rase tout sur son chemin mais mon ouragan à moi, en vrai il s'arrête jamais. L'une des choses les plus... Difficile avec la maladie, c'est de jamais pouvoir vraiment prévoir quelque chose. On est un peu en sursis ou en prison, en tout cas c'est la sensation que ça donne. Le jour où je planifie quelque chose, même un truc banal, je me sens capable. Et le jour J, je suis au fond de mon lit avec une bouillotte et un plié en deux de douleur, et du coup j'annule. Je peux jamais savoir à l'avance comment je vais me lever le lendemain. Et chaque soir, je me couche en espérant pouvoir juste déjà bouler le lendemain matin. Et ça, les gens qui ne le vivent pas, ils ont du mal à le comprendre. Et on finit isolé, même avec toute la volonté du monde. Et ce qui est aussi difficile, en plus des douleurs permanentes. C'est d'être fatigué d'une fatigue que le sommeil ne régule absolument pas. Je peux dormir 12 heures et je me lève comme si j'en avais dormi 3 dans une moissonneuse batteuse. Chaque jour, c'est un défi de dormir, de résister à la fatigue, d'essayer de me reposer, d'écouter mon corps. Et tout ça, ça limite clairement la spontanéité qu'on peut avoir au quotidien. Et ça... pèse sur le mental de toujours se méfier de son propre corps finalement. Vivre avec une maladie invisible, c'est difficile parce que les gens ne mesurent pas à quel point tout est un effort et à quel point chaque petite chose peut être laborieuse et énergivore alors que mon corps ne montre absolument rien. Je dirais même pire, il est l'exact inverse de ce que le monde perçoit comme un corps malade. Parce que de visu, je suis athlétique, jeune et en pleine forme. Sauf que la douleur, elle est bien là. Et c'est compliqué, fatigant, voire parfois humiliant de devoir... toujours s'expliquer sur le pourquoi hier j'allais bien et aujourd'hui je peux pas marcher ou alors pourquoi j'ai besoin d'une pause pendant les courses alors que la veille ou le matin même j'ai réussi à nager. La queue à la caisse prioritaire c'est une vraie épreuve du feu. Je crois qu'il n'y a pas une fois qui est arrivé sans que quelqu'un me fasse une réflexion pour me dire d'aller aux caisses normales. J'ai la spondylarthrite ankylosante. et je suis aussi malentendante. Donc je suis appareillée et c'est visible. Mais j'ai quand même des réflexions du type ne pas bien entendre, ça ne justifie pas de passer aux caisses prioritaires. L'invisible est imperceptible. Et ça, ça rend le regard des autres assez pesant, accusateur et jugeant, voire humiliant. Et je pense que... Peu importe notre force mentale, ça finit par nous atteindre. Quand je dois expliquer pourquoi je ne peux plus faire ci, ou pourquoi je ne peux plus faire ça, et que j'ai besoin de m'asseoir parce que j'ai atteint ma limite physique de douleur, c'est souvent désespérant et humiliant. Parce que ça demande déjà beaucoup de courage de demander une pause. Mais quand les réponses, la plupart du temps, elles sont violentes sans le savoir, ça rajoute. Je passe ma vie à entendre « Pourtant t'es jeune, moi à ton âge, je faisais ci ou je faisais ça, t'as pas l'air handicapé, pourtant tu marches et tu nages, t'as une sale tête aujourd'hui, t'as fait la fête ou quoi hier ? Et t'as essayé de faire du yoga ? » Tu sais, je pense que tu somatises un peu, etc. Et moi, la question que je me pose, c'est comment on fait pour ne pas se sentir diminuée, illégitime ou transparente quand notre quotidien ressemble à ça, même si on y met toute la volonté du monde. Avec la maladie, j'ai appris à cacher ce que je ressens et à faire comme si tout va bien alors que j'ai littéralement un incendie dans mon corps. Naturellement, j'ai plutôt un caractère combatif et j'ai jamais vraiment été du genre à me plaindre. Je suis résistante à la fatigue, à l'effort ou aux épreuves de la vie. Et les gens, ils sont habitués à ne pas se poser la question de si je vais bien ou non. Et en ayant ce caractère, et de par le fait que ce soit difficile de... faire comprendre ce qu'on vit en tant que malade chronique. Me plaindre, c'est devenu une option pour moi. Parce que la vérité, c'est que si je devais le faire, je le ferais tous les jours, plusieurs fois par jour, pour au final ne même pas être comprise. C'est frustrant et c'est destructeur. On est seul, même si on est entouré. Seul avec ses douleurs, seul avec sa fatigue, seul avec sa frustration de ne pas pouvoir faire ce qu'on veut. Alors j'ai appris à garder le silence et à faire comme si tout allait bien. J'ai fait ce que j'ai pu pour cacher à quel point ça n'allait pas, jusqu'à ce que je m'effondre complètement. Physiquement et mentalement, j'ai sombré. Et en faisant les comptes, j'ai perdu ma carrière, ma santé, toute forme de confort, une partie de mon entourage, ma relation de couple, ma ténacité, et même la force de faire comme si tout allait bien. Et en discutant avec des gens qui ont des maladies chroniques, pas forcément la même que moi. On se rend compte qu'il y a beaucoup de gens qui font semblant d'être malades. Et bien nous, on fait semblant d'aller bien. Toutes les phrases que j'entends au quotidien, les réflexions, c'est pesant. Il y a même certaines personnes qui... On sous-entendu que je faisais semblant d'avoir mal. En plus de toutes les réflexions que je me prends au quotidien, parce que je suis jeune, parce que j'ai l'air en forme, parce que je devrais m'estimer heureuse, il y a toujours pire. En fait, c'est particulièrement difficile à entendre dans le sens où toutes ces phrases sont censées être vraies. Oui. Je suis jeune, je suis athlétique et visiblement on ne voit pas le problème. Et c'est là qu'on se rend compte que non seulement le handicap, c'est un vrai fardeau dans notre société, en tout cas c'est perçu comme ça, et quand il est invisible, il devient, mais ridiculement remis en question au quotidien. Il ne s'agit pas du tout d'une course à qui souffre le plus. Mais il faut quand même prendre conscience que 80% des handicaps sont invisibles. Ça veut dire que bon nombre de personnes qu'on croise au quotidien dans notre journée ont un handicap invisible et souffrent. Et c'est pas rien. Et pour autant, dans notre système, rien n'est mis en place pour inclure toutes ces personnes-là. Et je trouve ça tellement dommage. est tellement grave. Aujourd'hui, les traitements, les examens médicaux, les injections, tout ça, ça fait partie intégrante de ma vie avec la spondylarthrite ankylosante. Et chaque semaine, c'est le même rituel, la même boucle. Kinesithérapie, étirements quotidiens, injections. Injections que je me fais moi-même d'ailleurs. Le spécialiste, il m'avait proposé de prendre des stylos d'injection qui facilitent soi-disant les choses. Le même type de stylo que pour les personnes diabétiques, etc. Ce qu'on ne dit pas, c'est que le produit injecté, il est horriblement douloureux. Plus que la piqûre en elle-même. Du coup, j'ai choisi de m'injecter moi-même à la seringue, parce que comme ça je peux... injecter le produit à mon rythme alors que le stylo auto-injecteur il envoie le produit en 15 secondes et c'est beaucoup trop rapide vu la douleur que ça fait donc le traitement il se fait chaque semaine à heure fixe et ça, ça implique aussi que je dois organiser mon planning en fonction et parfois même transporter ma seringue dans... dans une pochette réfrigérante pour me l'injecter ailleurs si je ne suis pas chez moi. Je dois toujours anticiper. S'il m'arrive quelque chose, si je suis bloqué quelque part, il faut que je puisse faire mon traitement. Et c'est une vraie contrainte. Au-delà du geste médical en soi, l'injection représente pour moi un moment de stress et de vulnérabilité. Parce que si on passe le stress de la douleur et de la logistique, il y a aussi le fait que oui, le traitement m'aide et m'apporte du confort, mais il me rend aussi vulnérable à tout type de maladie. Et il a des conséquences forcément sur ma santé. Et ça, c'est un peu compliqué émotionnellement. Parce qu'on sait que ça nous permet de marcher, ça nous permet de nous sentir un peu mieux et d'avoir une once de confort. Et en même temps, on sait que ça nous porte préjudice sur d'autres choses. Donc des fois, on a envie de tout arrêter et de se dire, tant pis, j'abandonne. Et en même temps, on se souvient des douleurs qu'on avait avant, qui étaient dix fois plus fortes que celles que j'ai aujourd'hui. Alors que j'ai l'impression de s'ouvrir tous les jours pareil. Et vraiment, c'est une boucle sans fin. C'est un dilemme. Je pense que toutes les personnes qui ont un traitement de ce type se posent. Et il n'y a pas vraiment de réponse. Les traitements, ils concernent mes douleurs. Mais ils concernent aussi les conséquences sur mon quotidien. Et elles sont bien réelles. Parce que... en s'injectant des immunospresseurs chaque semaine, on est vulnérable aux rhumes, aux virus, aux bactéries, aux infections, tout ça, mais en x10. Et quand on tombe malade, c'est en x10 aussi. Par exemple, j'ai attrapé un simple rhume, et ce rhume-là, il s'est transformé en bronchite, qui s'est elle-même transformée... en bronchite asthmatiforme, et donc qui a été traité par des antibiotiques, qui m'ont littéralement envoyé aux urgences, parce qu'ils ont déclenché une infection de tout mon estomac, mon osophage, mes intestins et ma bouche entière. J'ai passé 4 jours à faire des malaises et à vomir tout ce que je mangeais, jusqu'au cinquième jour où je me suis élevé avec la langue littéralement noire et cartonnée par une infection. J'ai perdu 8 kilos. Et j'ai mis 4 mois à m'en remettre, et j'ai toujours pas récupéré le poids que j'avais avant. Et là, on se rend compte de l'impact du traitement et de ce que ça fait de ne plus avoir d'immunité. Donc oui, ça donne un peu de confort. Et en même temps, est-ce que c'est si confortable que ça ? Au vu de l'ampleur qu'un tout petit rhume peut prendre, et ça c'est un exemple. Depuis que la maladie est entrée dans ma vie, j'ai dû faire plusieurs deuils. Déjà le deuil de mes capacités physiques et mentales, parce que oui, aujourd'hui j'ai même des problèmes de concentration, dû à ma fatigue chronique. J'ai plus la même endurance qu'avant, ni même la même force. J'ai dû faire le deuil de ma carrière. Et j'ai pas de certitude à l'heure actuelle, mais il y a de grandes chances pour que je puisse plus exercer un métier physique comme celui de secouriste nageur. J'ai dû faire le deuil de certains projets, comme construire ma maison moi-même, faire des voyages, aller dans certains pays. Le deuil de... Mon indépendance, parce que j'ai souvent besoin d'aide pour certaines tâches, comme faire les courses, le ménage, sortir mon chien, ou même pour me déplacer à certains rendez-vous médicaux. Et financièrement aussi d'ailleurs, parce que forcément, qui dit incapacité de travailler, dit précarité. J'ai dû faire... Le deuil de certaines relations amicales, familiales et amoureuses. Je dois avouer que le tri s'est fait plus vite que je l'aurais pensé dans mon entourage. Et quand on perd des gens qu'on aime parce qu'on est malade, ça brise le cœur. Aujourd'hui, je veux plus de relation amoureuse parce que le simple fait d'imaginer que quelqu'un puisse partir parce que je représente une contrainte, ça me terrifie. J'ai perdu confiance en les gens, en beaucoup de gens, parce qu'en fait, finalement, quand on tombe malade, on se rend compte que... Il ne reste plus beaucoup de monde. J'ai aussi dû faire le deuil de ma spontanéité et de ma sociabilité, parce que tout est calculé, le moindre effort, la moindre sortie. Et quand la douleur et la fatigue prennent le dessus, c'est assez difficile de rester ouverte et sociable. Alors on se renferme et on s'isole et... J'ai dû faire le deuil d'une partie de ma santé mentale, parce que j'ai beau faire tout ce qu'il faut pour régler la tête, la souffrance constante n'a jamais apporté la paix à qui que ce soit. Ça devient compliqué d'être aligné avec soi-même, de ne pas avoir de pensées négatives, de ne pas s'auto-juger et... et essayer de voir le bon dans chaque journée qui passe, alors qu'on souffre. C'est un vrai défi mental. Parmi tout ce que la maladie m'a enlevé ou obligé à abandonner, je crois que ce qui m'a probablement fait le plus de mal, c'est la fin de ma relation de couple. Ma souffrance, elle était tellement lourde à porter que ma relation, elle a clairement été mise à mal. C'est difficile de porter quelqu'un à bout de bras pendant des mois sans sombrer soi-même. Et bien que cette rupture se soit faite dans la bienveillance et l'amour, elle m'a... profondément traumatisé. On n'imagine pas à quel point ça fait mal de voir sa santé mentale et physique basculer, ses rêves s'envoler et en plus de ça, la personne qu'on aime partir. Le tri se fait drastiquement dans notre entourage et les gens qui nous aiment et qu'on aime. Ils deviennent vraiment un pilier, une raison de se battre. Et quand ils partent, ça nous enlève une partie de cette lueur. Et quand on est seul avec soi-même après ça, c'est compliqué de faire le point. C'est compliqué de faire ce deuil. Et c'est aussi très dur de commencer à se battre que pour soi-même finalement. Ça a vraiment un impact sur la santé mentale, sur la santé physique et même sur l'estime qu'on a de nous-mêmes qui est déjà... bien diminuée de par la maladie. Avant de tomber malade, je ne voyais pas forcément mon avenir d'une manière précise. J'étais sportive, combative, et la seule chose que je savais, c'est que je voulais faire carrière en aidant les gens, et surtout, je trouvais la paix dans la capacité que j'avais à être... un vrai soutien pour les autres et la personne sur qui compter. Aujourd'hui, c'est moi qui ai besoin d'aide. Et ça aussi, c'est un vrai deuil à faire de la personne que j'étais et que je voulais être. La vérité c'est que j'ai pas tout de suite réalisé que ça n'allait pas mentalement. Je faisais au jour le jour en me disant que ça finirait par aller mieux et aussi en me réfugiant dans ma relation de couple. Et j'ai quand même sombré, mais de façon un peu vicieuse. Et sans sentir réellement à quel point, à vivre avec la douleur au quotidien et tout ce que la maladie implique, on devient lentement l'ombre de nous-mêmes. On devient aigri, fatigué, pessimiste, renfermé et même parfois rigide. Quand ma relation a pris fin, c'est là que... J'ai compris que j'étais déjà au plus bas depuis un moment, de par les raisons de ma rupture et de par le fait que je réalise que j'étais devenu cette personne. Parce que quand la personne qu'on aime part, on se rend compte à quel point, par moments, c'était la seule chose qui nous tenait. Sans ça, je n'avais pas envie de me lever le matin. Et après ça, s'en est suivi une cascade de prises de conscience sur toute ma vie qui ont mis le coup de massue final pour que je sombre totalement. Et ça a été assez violent et très douloureux. Disons que ça a été la goutte. qui a fait déborder le vase. Dans les périodes où je suis physiquement et mentalement au plus bas, je ressens forcément de la colère, de la tristesse et même du découragement. J'ai une sensation d'injustice et en même temps, je souhaiterais ce que je traverse à personne. L'anxiété, elle prend souvent le dessus dans ces moments-là parce que... Je me démène à faire tout au mieux possible pour me dire que j'ai pas rien fait si ça finit par vraiment aller mal. Comme quand on fait tout pour ne pas avoir de regrets, mais par anxiété et dans la douleur. Donc j'ai mis en place des protocoles d'urgence en quelque sorte, des rituels. pour essayer de prendre soin de moi et m'imposer de ralentir en acceptant qu'il y a des jours où juste je me sens moins bien. Mais ça a pris du temps, déjà pour l'accepter, pour le mettre en place et aussi pour l'appliquer. Et il y a encore des fois où c'est difficile de m'y tenir. Il y a encore des fois où j'ai juste envie de me mettre en boule dans mon lit ou dans mon canapé. et de me dire, en fait, ça y est. J'en ai marre. Quand la douleur revient constamment et ne me quitte pas, et que je sais qu'elle reviendra, mentalement, ça finit par attaquer les nerfs. Je suis plus à fleur de peau, plus intolérante aux gens, au bruit, à la lumière, etc. Ça me rend plus pessimiste et surtout plus rigide. Et c'est là que je me rends compte que j'ai tellement pas appris à poser des limites avant d'être malade, qu'aujourd'hui, à la moindre alerte de mon corps, je me recroqueville sur moi-même et je fige. L'anxiété, elle est devenue quotidienne. J'ai parfois fini par avoir peur de tout, ou presque. Parce qu'on se sent tellement diminué qu'on ne sait même plus si au final on est réellement vivant et qu'on ne sait même plus comment ni combien de temps on va réussir à se battre au quotidien. Et ça a vie. En parallèle de ma maladie... J'ai une histoire familiale assez complexe et pleine de difficultés à gérer. Et ça, c'était déjà le cas avant d'être malade. Mais disons que ça m'a amené à réaliser beaucoup de choses et à faire des choix drastiques, comme couper les ponts avec certains membres de ma famille, parce que leur comportement est toxique, et ce, depuis que je suis petite. J'ai affronté mes aînés pour ne pas laisser de place à l'omerta qu'on trouve dans beaucoup de familles et forcément j'en ai aussi fait les frais. Parce que, soyons honnêtes, quand on explique à quelqu'un de notre famille qu'il a contribué à notre destruction, notre maltraitance et notre malheur, ça finit rarement bien. Mais j'avais besoin de parler et d'agir pour être en paix avec moi-même. Parce qu'au final, je me rends compte qu'il n'y a plus qu'à moi que je fais confiance. Et ce chemin, il est encore long. Et il prend toujours beaucoup de place dans mon esprit. Mais j'essaie de garder en tête que tomber malade, ça m'a au moins permis de voir les choses comme elles étaient. même si elles étaient Ausha voir, et d'agir en conséquence, de prendre de meilleures décisions, de régler des problèmes que j'avais mis sous le tapis et qui m'ont coûté pas mal pendant des années. C'est une façon pour moi de garder le positif et surtout de changer ma vie petit à petit. Pour ne plus avoir à gérer des problématiques parce que je n'ai rien dit auparavant, parce que j'ai laissé faire des choses. Et forcément, ça vient bousculer certaines choses, mais je pense que c'est un mal pour un bien. Quand je parle de traumatisme transmis de génération en génération, je parle de dictats et de dogmes présents dans malheureusement beaucoup de familles. Je parle par exemple du fait de grandir en se prenant des coups et des hurlements et de quand même élever ses propres enfants dans le même climat ou alors le fait de se taire parce qu'on est une femme, un enfant ou même les deux. Face au « mal alpha » de la famille, je parle aussi de cultiver le déni et de ne rien faire pour responsabiliser et éduquer ses enfants dans un environnement sain ou le fait de se rendre compte que toutes les femmes de la famille ont été agressées sexuellement de génération en génération et de voir que personne ne protège les enfants qui grandissent dans ce schéma. Quand je parle... de traumatisme. Je parle aussi du fait de constater, en étant adulte, qu'on a subi du racisme, parfois banalisé, et de l'homophobie toute sa vie venant des personnes les plus proches de nous. Et aussi le fait de constater que des victimes éduquent souvent leurs enfants à être des victimes de par leur comportement. qui sera reproduit et miné. La violence physique, verbale, sexuelle, psychologique et schématique, elle est gravée de génération en génération si personne ne dit stop. Et ça, c'est quand même une réelle question qui, je pense, doit être posée dans toutes les familles. de façon très sérieuse, peu importe ce que ça va coûter. En vrai, j'ai commencé à comprendre que certaines choses que j'avais vécues dans mon histoire familiale avaient laissé des traces sur moi très jeune. J'ai été suivi par des psys depuis l'âge de 12-13 ans. Mais ça m'a pris des années avant d'identifier clairement ce qui était la cause de certains comportements ou pensées que j'avais. D'ailleurs, j'ai mis des décennies avant d'admettre que j'étais moi aussi une victime de beaucoup de violences et de beaucoup d'abus. Et en devenant adulte, et surtout en relationnant en couple, ça a forcément joué. Et c'est là que j'ai dû travailler. sur ces traumatismes sous un autre prisme, celui d'une femme adulte qui relationne avec un autre adulte et qui ne peut pas projeter ses peurs et ses mécanismes de défense sur une personne qui n'y est pour rien. On apprend à comprendre les mécanismes psy et leurs conséquences. Aujourd'hui, je travaille encore sur mes traumatismes. et la gestion de mes émotions, et encore plus assidûment depuis que je suis malade, et depuis que j'ai commencé à parler ouvertement dans mon entourage, dans ma famille, et aussi sur les réseaux, de tout ça. Et ça m'amène à me poser certaines questions que je ne me suis jamais posées auparavant, là où je pensais avoir dépassé certains traumatismes, digéré certaines choses. Finalement, quand on fouille un peu, on se rend compte qu'on a juste fermé la porte du placard mais qu'à l'intérieur, c'est pas si rangé que ça. Quand je parle de briser les cycles, pour ma part, j'ai décidé de dire stop. Par exemple, je ne veux pas d'enfants et je sais pourquoi je n'en veux pas. Pour autant, je suis entouré d'enfants dans ma famille et avec mes amis, et je pense que je serais d'une immense hypocrisie si je me tenais devant les parents de ces enfants sans leur dire les choses que personne ne veut entendre, alors que ça m'a traumatisé la vie et que ça a traumatisé bon nombre de gens de manière générale. Quand on a été frappé, mis sous silence, abusé, blâmé... abandonnés même. Qu'est-ce qu'on peut dire d'autre que, s'il vous plaît, protéger les enfants ? Parce que oui, plus de 70% des abus sexuels ont lieu dans le cercle proche de la victime, famille, amis, etc. Et oui, les risques de tentatives de suicide qui sont liées au traumatisme répété durant l'enfance et infligé par une personne censée être protectrice, sont trois fois plus élevées. Et parmi ceux-là, une personne sur deux développe une maladie chronique. Je trouve ça terrible et terrifiant à la fois. Donc j'ai pris la décision drastique de mettre en lumière les comportements violents, malsains et... toxiques dans ma famille, peu importe ce que ça me coûterait parce que je trouve ça totalement absurde. et même vertigineux de constater que notre entourage, notre famille et ce qu'on peut laisser passer sous prétexte que ce soit des proches à nous, puissent nous détruire à ce point et sur le long terme dans l'ignorance totale. Et même parfois dans le déni de quasiment tout le monde. Forcément, à partir du moment où j'ai commencé à parler et à mettre des mots sur les choses vécues dans ma famille, il y a des tensions qui sont apparues. De manière générale, j'ai toujours été la personne qui dit ce qui dérange dans le sens où je ne mets pas forcément de filtre quand je parle, surtout quand il s'agit de choses graves et traumatisantes. Et depuis adolescente, j'ai dit ce que je pensais à haute voix et j'ai clairement été prise pour cible à cause de ça. Donc je me suis éloigné et j'ai construit ma vie. Mais quand la maladie a commencé et que j'ai à peu près tout perdu, même l'amour et la confiance, dans mon esprit, ça a pris une toute autre ampleur. J'ai été si bas mentalement que... J'espérais ne pas me réveiller le lendemain, jusqu'au jour où j'ai eu une sorte de déclic. Quitte à être en vie, et que ce soit laborieux, autant que ce soit pour dire la vérité en face, et surtout protéger ce qu'on peut encore protéger, il y a une partie de ma santé mentale qui a été... qui est innée par les traumatismes que j'ai vécu dans ma famille. Et il est hors de question pour moi que d'autres enfants et d'autres femmes souffrent de la même manière, sans qu'on essaye de réagir, sans qu'on essaye d'éveiller les consciences, sans qu'on essaye d'éduquer les enfants à poser des limites et à ne pas tout accepter sous prétexte que ce soit des proches, de la famille ou une quelconque autorité. Parce que si on ne fait pas ça, je pense que... L'humain court à sa perte. De manière générale, tout le monde a des choses à reprocher à son entourage, mais quand on parle de traumatisme et de choses qui restent et qui nous construisent en tant qu'adultes, c'est autre chose. Et ça, ça devrait être beaucoup plus réfléchi et surtout pris au sérieux. Dans ma famille et dans mon entourage, on a... toujours voulu me faire croire que j'étais le problème, parce que trop intense, trop éclairée, trop honnête, trop tranchante. Mais ce que je suis, c'est une femme noire, métisse, élevée par des personnes blanches, du côté de ma famille blanche, lesbienne et neuro-atypique. J'ai été diagnostiqué que tard d'un trouble du spectre autistique et je suis visiblement une personne dite au potentiel. Et je crois que c'est ce qui a mené à ce décalage parce que j'ai jamais vraiment compris comment le monde fonctionnait ou plutôt pourquoi il fonctionnait comme ça malgré tous ces dysfonctionnements. J'ai jamais compris non plus pourquoi un coupable vaut mieux que dix personnes qui savent et se taisent. Et j'ai l'habitude d'être incomprise ou jugée, principalement par mes familles et mes proches d'ailleurs. Et ça me dérange absolument pas d'être cette personne à leurs yeux, tout en essayant de leur faire comprendre ce qui ne devrait pas exister. Aujourd'hui, pour le coup, sur ce point, je suis très à l'aise avec le fait d'être la personne qui parle. et qui dérange l'hypocrisie et l'omerta mise en place sur des décennies. Parce que finalement, me taire, ça n'a fait que me rendre malade. Et au-delà de la maladie, je pense que les traumatismes qu'on trimballe toute notre vie et qu'on transmet potentiellement à nos descendants, ils pourraient être évités pour la plupart. J'ai dû apprendre bien trop tard d'ailleurs à poser des limites. à certaines personnes de ma famille. Et émotionnellement, ça a été aussi comme un deuil. Après les discussions, les violences, les règlements de comptes, les mensonges, vient la rupture. Je ne veux être associé à ces gens ni de près ni de loin. Donc j'ai rompu tout contact avec la plupart d'entre eux. Les liens du sang ne représentent pas plus que ça à mes yeux, surtout quand toute une famille protège un agresseur. Mais même si ce n'était pas le cas, pour moi ce n'est pas parce qu'on est de la même famille qu'on s'entend, qu'on pense pareil, qu'on a les mêmes valeurs. En devenant adulte, on a aussi son propre prisme, ses propres pensées et ses volontés personnelles. Et avec tout ça, ma limite dorénavant, c'est l'absence. Je refuse tout contact avec ces personnes définitivement. Ma limite, elle se définit là, en fait. C'est que j'ai essayé. J'ai essayé, j'ai pris du temps. Avec le recul, je pense que j'ai mis de l'énergie pour rien, mais c'est pas grave. C'est sans regret. J'ai essayé de... d'informer les gens, de leur faire comprendre. Mais avec le recul, il y a très peu de ces gens-là qui ont ne serait-ce qu'écouté ce que j'avais à dire. Je pense qu'on a tous des biais plus ou moins marqués. Et c'est en partie la société dans laquelle on vit qui veut ça. Le fait d'aimer sa mère, son père, son frère, ça nous est comme imposé. parce que socialement correct est presque même exigé. Et j'ai la sensation que mon cerveau ne fonctionne pas comme ça. Si j'aime quelqu'un, c'est pas du tout basé sur sa position par rapport à moi, mais simplement sur ce que cette personne est pour moi. Ça peut être un soutien, un mentor, un confident, une personne de confiance, une safe place. Des fois, il n'en faut pas beaucoup. Et il y a aussi les liens qui sont évidents et qui ne s'expliquent pas. Partant de là, je ne suis pas sûr de pouvoir aimer profondément quelqu'un s'il n'est pas ce type de personne pour moi, qu'il soit de ma famille ou non. Donc aimer quelqu'un qui nous fait du mal, mais comprendre ce qui pousse cette personne à le faire, ça ne m'est pas vraiment accessible. Je fais partie des gens qui pensent que sa famille, on l'a choisie, parce que dans les épreuves de la vie, peu sont ceux qui nous aiment réellement et qui nous tendent la main de façon honnête et désintéressée. Et ça, encore une fois, c'est la maladie qui me l'a appris, en tout cas qui a consolidé cette croyance que j'avais déjà. Et là, pour le coup, c'est factuel. Pour préserver ma santé mentale, j'ai bien sûr dû prendre mes distances avec des personnes que je considérais. Mais avant ça, j'ai tenté de discuter et d'émêler les choses avec les personnes concernées. Et n'ayant aucune raison valable de continuer à considérer ces personnes de par leurs réactions, prendre mes distances, ça a été le plus simple. Le moment où on réalise qu'on a idéalisé quelqu'un justement parce que c'est quelqu'un de notre famille, mais que finalement rien ne nous rapproche et pire, tout nous éloigne, c'est difficile. Ce moment-là, il est difficile. Et pour ma part, il s'agissait de faire un choix pour ma santé mentale, parce que j'étais vraiment au fond du trou et que c'est en train de m'abîmer à un point où je ne savais plus... ce que j'allais devenir. Et ce choix, il est plus que bénéfique quand on se libère des règles tacites de la société qui nous obligent à aimer les gens de notre propre famille. Règles que je trouve, encore une fois, totalement absurdes. Et d'ailleurs, les conflits familiaux, les catastrophes familiales... Les ruptures, tout ça, ça en est la preuve. Pourquoi une rupture de couple serait plus acceptable qu'une rupture familiale ou amicale, sous prétexte qu'on partage un code génétique ? Je ne comprends pas le concept. En plus des deuils provoqués par la maladie, mon histoire familiale m'a aussi obligé à faire certains deuils. J'ai grandi sans la présence de mon père. Donc pour moi, l'illusion de la famille parfaite avec un papa et une maman, elle n'a jamais existé. Et j'ai mis du temps à faire le deuil de ce père que je n'aurais jamais. Et en revanche, j'ai une grande famille de mon côté maternel. Je me souviens que quand j'étais plus jeune, j'avais des amis qui me trouvaient chanceuse d'avoir une grande famille avec plein d'oncles, plein de tantes, des cousins et cousines. Et je ne sais pas si c'est le déni ou autre chose, mais j'ai grandi avec l'espoir que malgré les dysfonctionnements, l'harmonie pouvait régner au sein de cette famille, en tout cas du mieux possible. Et malheureusement, j'ai vite compris que ça n'arriverait pas. Et ouais, c'est une sorte de deuil, surtout quand on a nourri cet espoir depuis l'enfance, malgré les traumatismes. On a poussé les limites de nos croyances, de nos espérances, de notre endurance, pour au final, adultes, constater que c'est quand même le chaos et c'est quand même toxique. On pourra faire tout ce qu'on veut. On ne peut se changer que soi-même. Et il y a un moment où, si soi-même on évolue assez, on devient clairvoyant sur les autres, sur leur toxicité et sur la manière dont ils nous ont traités. Évidemment que certaines blessures ou situations familiales continuent encore aujourd'hui à me perturber. Je suis en hyper vigilance tout le temps et particulièrement en présence d'un patriarche entre guillemets de famille ou d'enfants et de femmes et je sais que c'est clairement lié à mon vécu. Je suis toujours à l'affût d'un comportement ou d'un rictus, trahissant de la maltraitance chez un enfant même si je connais pas. Pour ma part je revis certains traumatismes dans mon sommeil bien trop souvent. Je fais des cauchemars et particulièrement des terrans nocturnes depuis petite. C'était censé s'arrêter en devenant adulte, mais en fait elles n'ont été que plus fortes et plus précises à mesure que je grandissais et surtout à mesure que je prenais conscience des choses. J'ai un sommeil très perturbé et j'ai aussi une anxiété du sommeil. Chaque soir, je stresse à l'idée d'aller dormir parce que je sais qu'il y a de fortes chances. que je dorme très mal. Et l'ironie, c'est que j'ai fait des sports de combat pendant plus d'une décennie, parce que ça me faisait me sentir moins vulnérable. Et la réalité, c'est que c'est souvent l'emprise psychologique et les enjeux familiaux qui rentrent en jeu. Une prise de judo ne peut rien contre ça. J'ai développé des réflexes et des lectures du comportement non-verbal qui me donnent souvent raison quand une situation dégénère, même longtemps après que j'ai verbalisé qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas. Forcément, l'angoisse et difficulté, qu'elle soit familiale ou non, ont un impact important sur mon corps et sur la façon dont je vis la maladie. De manière générale, j'ai fait assez de tri dans mon environnement familial pour que ça n'ait pas d'impact sur mon stress quotidien, même si on ne balaye pas des décennies de traumatisme en un claquement de doigts. Par contre, le stress, l'anxiété, l'agitation émotionnelle, toutes ces choses ont un réel impact négatif sur mes douleurs. et les autres symptômes de la spondylarthrite. Tout est accentué quand je suis anxieuse ou quand je suis nerveuse. J'ai plus mal, plus longtemps, et je me sens d'autant plus vulnérable qu'aujourd'hui, je n'ai pas la main mise sur les réactions de mon corps aux événements extérieurs. Donc, c'est comme si ça créait une anxiété de l'anxiété. Je suis anxieuse. D'être anxieuse parce que je sais qu'au-delà de l'inconfort, de l'anxiété, ça va avoir une répercussion sur ma santé, sur mes douleurs, sur mon physique. Et ça devient un cercle vicieux. Le plus difficile quand mon corps et mon esprit sont tous les deux épuisés, c'est de continuer à être optimiste et réunir les quelques miettes de force qui me restent. Pour prendre soin de moi, c'est clairement un espoir de prendre soin de soi quand on peut quasiment pas bouger et qu'en plus on est en crise d'angoisse plusieurs fois par jour. Et accepter que certains jours on voit pas la lumière du jour parce qu'on est trop douloureux, stressé et épuisé pour sortir, ça n'a rien d'agréable. Et c'est, encore une fois, assez dur comme ça d'avoir mal au quotidien. Mais les répercussions psychologiques que ça a, elles sont réelles et elles sont tout aussi importantes que les répercussions physiques finalement. Aujourd'hui... Entre les douleurs que mon corps me fait vivre et celles que certaines personnes peuvent me faire ressentir, il y a plusieurs choses qui me font du mal. Parce qu'au-delà des différents deuils que mon corps m'a imposés, l'aspect humain est décisif. C'est déjà écrasant de souffrir à l'intérieur de son propre corps. Mais alors, constater qu'on n'est pas compris, ça ne fait qu'accentuer les choses. C'est tout et son inverse. Soit les gens ne nous prennent pas au sérieux, soit ils sont pleins de pitié et d'hypocrisie. Et par moments, j'ai la sensation de ne plus être un humain lambda, juste une pleureuse qui attire la pitié ou un rat de laboratoire qui passe son temps à faire des examens, des tests. Par moments, je suis infantilisé. Par moments, je suis rejeté. ou en tout cas incomprise. Et ouais, c'est difficile. C'est difficile à vivre. Ça nous plonge un peu plus dans la solitude. Parce que, à part l'amour et la souffrance, il n'y a pas beaucoup de choses qu'on ne peut pas expliquer avec des mots clairs. en termes de ressenti, pour que les gens comprennent. Quand on aime quelqu'un très fort, on dit aux gens qu'on aime cette personne, mais eux, ils ne pourront jamais ressentir ce qu'on sent dans notre corps, dans notre âme. Mais pendant la souffrance, c'est pareil. Et l'amour, c'est un sentiment positif, donc ça n'a pas forcément d'impact que les autres ne comprennent pas. Et puis, il se vit à deux. Donc la plupart du temps, c'est quand même quelque chose qui est partagé. Mais la souffrance, on la vit seule. Et en plus de ça, on ne peut ni la partager clairement, ni l'expliquer. En tout cas, assez pour que les gens puissent se mettre à notre place ou juste comprendre à quel point on se bat. Avec la maladie, les pertes et tout ce que j'ai traversé personnellement, émotionnellement et familialement, aujourd'hui j'essaie de me reconstruire. Je me sens plus en phase avec moi-même et je construis ma paix au quotidien. Et c'est ce qui est contradictoire au final parce que je suis malade et douloureuse et en même temps c'est ça qui m'a obligé... à tellement travailler sur moi-même. que je ne crois pas avoir été aussi aligné avec moi-même qu'aujourd'hui. Je suis satisfait de la personne que je deviens, surtout après avoir touché le fond. Et je suis aussi fier des combats que je mène au quotidien, qu'il s'agisse de mettre en lumière des dysfonctionnements familiaux, de prendre le temps pour ma santé. physique et mental, de n'avoir que des relations saines ou encore de parler de tous ces sujets-là sur les réseaux sociaux. En vrai, je n'y avais jamais vraiment réfléchi. Ça s'est présenté comme ça et je n'ai absolument pas l'ambition d'être un gros nom des réseaux sociaux. Ce que je peux dire, en revanche, c'est que les quelques milliers de personnes qui adhèrent à mon contenu... Créer une communauté remplie de bienveillance, de soutien, d'entraide, de conseils, de discussions pour la plupart. Et ça pour le coup ça me remplit et ça me confirme que les efforts que je fais au quotidien ils payent. Et qu'en plus ça peut aider des gens. Et ça ça n'a pas de prix. Parce qu'on est tous comme ça, on donne tous des conseils. Que ce soit à nos amis ou même aux gens. Et en plus sur les réseaux, tout le monde donne son avis sur tout. Mais ça prend une autre dimension quand on traverse quelque chose de similaire avec quelqu'un, qu'on relève la tête et qu'on commence à se sentir aligné et qu'on peut donner un peu d'énergie à cette personne-là qui n'aura pas forcément le même chemin que nous, mais qui voit l'exemple qu'on peut donner et qui voit que c'est possible. Et moi-même, ça me donne la force du coup de me battre au quotidien et d'avoir des bonnes raisons. de dire aux autres, ben ouais en fait, on peut le faire. Tout ce que j'ai traversé avec ma maladie et dans ma vie personnelle m'a appris que j'étais bien plus forte que ce que j'aurais pu imaginer, mais pas de la manière que je pensais. Parce qu'avant je me sentais forte, plutôt confiante, et je pensais avoir réglé certains problèmes. Et finalement ma force je l'ai découverte dans le fait... d'avoir la capacité à me confronter aux zones d'ombre que je pensais avoir rangées, d'avoir cette capacité à me confronter à moi-même, à mes erreurs, à mes échecs, à mes comportements. Et ça fait d'un côté beaucoup de mal de faire tout ça, et en même temps, c'est jamais un travail qui est fini. Quand on commence à évoluer assez pour être lucide et pour comprendre notre valeur et ce qu'on est capable de faire, ça fait du bien. Il en faut de la force pour se battre au quotidien sans répit. Et ça m'a aussi appris que choisir son entourage c'est primordial et que donner son énergie à des gens qui nous nuisent. C'est la meilleure façon de sombrer. Quand on est seul au fond du trou et qu'on finit par se relever doucement, on comprend qu'être en paix avec soi-même, être aligné et profondément bienveillant, c'est ça la clé. Peu importe le matériel, peu importe l'argent, peu importe la vie des gens, quand on est malade, on sait que perdre la santé, c'est potentiellement tout perdre. Même son sourire. Avant la maladie, je dirais qu'une bonne journée pour moi, c'était une journée productive, avec si possible un accomplissement, une journée bien remplie, et surtout une journée à la fin de laquelle on se dit « Ah, c'est de la bonne fatigue » . Une journée où on a des bons souvenirs, des bonnes sensations, des rires, des moments simples, mais... qui nous remplissent et une journée où finalement on ne prête pas attention aux petites choses désagréables qui peuvent se passer dans notre corps ou dans notre esprit. Aujourd'hui, une bonne journée, c'est déjà une journée sans trop de douleur. Une journée où je peux me lever et faire ce que j'ai à faire au minimum, à mon rythme, certes. Une bonne journée aujourd'hui, c'est une journée qui ne démarre pas avec la sensation d'avoir été écrasé par un bus. Et en vrai, c'est déjà ça. Depuis que ma vie a changé, il y a certaines choses qui me paraissaient ordinaires avant et qui prennent aujourd'hui une toute autre valeur. Par exemple, accepter une sortie sans me demander si mon corps va tenir bon ou pas. Ça paraît bête, mais c'est déjà important. Ou même simplement pouvoir faire à manger et recevoir des gens, des amis, des proches, ce que j'adore cuisiner à la base. Sauf que rester debout devant les fourneaux pendant X temps, c'est devenu compliqué. Et quand je peux le faire, je savoure ce moment-là, même si forcément ça s'accompagne de douleurs. Au moins, je me dis, ouais, j'ai pu le faire. Et autre chose, c'est par exemple de pouvoir... Jouer avec les enfants de ma meilleure amie, qui a trois enfants. Parce que c'est pareil. J'ai toujours été la personne qui se roule par terre avec les enfants et qui chahute et qui ne se pose pas de questions sur son corps. Et aujourd'hui, des fois, juste me déplacer pour aller les voir, c'est compliqué. Donc quand je peux... Faire une partie de foot avec eux, quand je peux jouer, faire une activité avec eux, tenir sur une chaise le temps de faire de la pâte à modeler ou de la céramique, c'est extrêmement précieux parce que c'est ce genre de choses qui me fait des bons souvenirs et qui fait que je me couche le soir et que même si ma journée à la paix était folle, j'ai quand même du positif. Et alors, ce qui prend une toute autre valeur à mes yeux, c'est partir en vacances. Parce qu'avant, partir en vacances, c'était juste, bon, ben voilà, on a travaillé, on prend un temps de pause, on va se reposer ou profiter. Aujourd'hui, partir en vacances, déjà, avant même de partir, c'est une logistique. Parce qu'il y a les traitements à transporter, qu'il ne faut pas qu'il y ait... qui dépassent une certaine température, parce qu'il va falloir les prendre, ces traitements, à heure fixe, peu importe ce qu'on est en train de faire. Parce que même le trajet, qu'il soit en voiture, en train, en avion, ça peut être compliqué si c'est des heures. Et puis, on a toujours l'anxiété d'une poussée qui arrive au milieu des vacances et qui nous fige dans notre lit pendant que les autres profitent. Ouais, c'est autre chose, les vacances aujourd'hui. Aujourd'hui, ma relation avec mon corps, elle est beaucoup plus saine et beaucoup plus apaisée. Alors avant, je faisais déjà du sport, je mangeais équilibré, etc. Mais à l'heure actuelle, je fais vraiment attention à moi. Ça passe par l'alimentation. Je fais attention à tout ce que je mange, tout ce que je bois, tout ce que je respire. Je mets un point d'honneur à m'entraîner régulièrement pour ne pas perdre en tenue et en mobilité. J'écoute beaucoup plus les signaux d'alerte que m'envoie mon corps quand il est éprouvé. Et j'accepte de ralentir quand c'est nécessaire. Ce qui était vraiment compliqué pour moi au début, parce que je suis plutôt du genre à me dépasser et à ignorer la douleur. Et je pense que je me suis réellement reconnecté à mon corps en apprenant à le préserver et à en faire un espèce de temple. Parce que lui et moi on a souffert, on a des séquelles aujourd'hui, mais on se doit d'être en harmonie et la... La paix extérieure, c'est forcément la paix intérieure. Et ça se cultive, ça prend du temps, ça prend de l'énergie. Mais ça fait tellement de bien à la fin qu'on se dit que c'est pas pour rien. Même si mon corps me fait souffrir et m'impose énormément de limites, aujourd'hui je suis aussi fier de lui parce que... J'ai la force de continuer à m'améliorer et à tenir debout. Je suis aussi très fier du travail mental que mon corps m'a obligé à faire. Je suis fier de l'aspect physique, même si en vrai il m'importe peu vu tout ce qui se passe à l'intérieur. Ce que je veux justement c'est être bien à l'intérieur et j'ai l'impression que chaque jour je me rapproche un peu plus malgré les jours sans. Ouais, je suis fier d'être encore là pour pouvoir en parler et partager mon vécu et mon expérience. Et même peut-être donner du courage à d'autres personnes. Parce que finalement, c'est nourrissant de partager, de motiver les gens. Et autant mon corps ne me permet plus de venir en aide aux gens physiquement. Mais pour le coup, mentalement, et avec tout ce que j'ai traversé, je suis fier de pouvoir dire que je peux quand même aider les gens. C'est juste que c'est d'une autre manière. Si quelqu'un pouvait vivre 5 minutes dans mon corps et dans ma tête, j'aimerais qu'il comprenne que se tenir debout, ça ne veut pas forcément dire aller bien. Que la douleur, elle est souvent invisible. Mais elle est bien là. Et j'aimerais qu'ils comprennent qu'être bon avec les autres, ça passe aussi par le fait d'envisager qu'on mène tous un combat intérieur, physique et ou mental, même si ça se voit pas. J'aimerais qu'ils comprennent que c'est 5 minutes qu'il aura passé avec mes douleurs, mes raideurs, mes coups de poignard. Et cette dépression ne sont que cinq minutes, en pour moi, et toute une vie. Ce que j'aimerais que les gens comprennent concernant les personnes jeunes qui vivent avec une maladie chronique ou un handicap invisible, c'est qu'absolument personne ne peut vraiment se permettre de juger ou de donner des conseils, peu importe son âge. Je pense que les aînés ne sont pas plus légitimes que les autres pour faire la leçon de comment on est censé gérer les choses. Et c'est pas parce qu'on est jeune qu'on est en bonne santé, ni en faisant un effort que ça ira mieux. Le handicap invisible, c'est déjà assez contraignant pour que certaines personnes se permettent de juger parce qu'on est jeune ou que ça se voit pas. Avoir la sensation que sa vie est finie alors qu'elle est censée tout juste commencer, c'est destructeur. Donc la bienveillance et l'altruisme et l'empathie restent, à mon sens, les seules clés dont tout humain normalement constitué peut faire preuve. Si je devais parler à la soignée d'avant qui ne sait pas encore ce qui va lui arriver... Je pense que je lui dirais, Soigny, je sais qu'aujourd'hui tu te sens fatigué et que parfois le monde t'éprouve parce que tu rentres dans aucune case. Mais tu sais quoi ? Tu sais pas quand et comment la vie peut basculer ? Alors crie haut et fort tes blessures. Ne te tais surtout pas parce que les noms t'y rendent malade. T'as clairement le potentiel de devenir quelqu'un de bien et d'être en paix. Réalise le maximum de tes rêves et ne sois surtout pas conditionné par la peur. N'attends pas que la vie t'enlève quelque chose de cher pour réagir et apprécier les moments même les plus ordinaires. Lève la tête et souris parce que t'es là et parce que tu comptes. Malgré la maladie et tout ce que je traverse dans ma vie personnelle, aujourd'hui je me sens bien quand je nage. L'eau c'est thérapeutique pour moi, et je pense qu'elle peut l'être pour tout le monde, pour le coup. Quand on est seul dans l'eau à nager, malgré la douleur, sans bruit, que celui de l'eau, on pense à tout et rien en même temps. C'est comme si mon cerveau se rangeait lui-même sans que j'intervienne. Forcément, je me sens vivante quand je peux partager un moment avec mes proches sans avoir à calculer tout et sans être tabassé par la douleur. Et les réseaux me font aussi énormément de bien. Je n'aurais jamais pensé que parler de mon vécu m'apporterait autant de bon. Je reçois énormément de soutien de gens qui vivent la même chose ou qui les comprennent. Et j'échange et je suis reconnaissante pour ça. Ça m'amène aussi à réfléchir sur moi-même, sous un autre prisme. Ça me fait grandir et pour le coup, ça c'était inattendu. Et ça me remplit. Donc je remercie toutes celles et ceux qui me soutiennent, qui échangent, qui partagent avec moi. Parce que je pense que ça c'est valable pour tout le monde. Quand on se sent compris. Et utile, on ne peut que se sentir vivant.
