Speaker #1Avant que tout commence, ma vie n'était pas presque parfaite. J'avais enfin trouvé un bout où je me plaisais, où je gagnais bien ma vie, où je m'épanouissais. J'avais un super bon rythme de vie, une super bonne énergie. J'étais très bien entourée. J'avais enfin réussi à perdre du poids alors que j'ai galéré depuis un moment. Et après, il y a la fatigue et la toux qui sont apparues. Et en fait, à ce moment-là, je minimisais un peu ce qui m'arrivait. Je me disais, mais c'est juste un rhume, c'est rien, ça va passer. En fait, à chaque symptôme que j'avais, je trouvais une petite raison. Et en fait, j'ai minimisé ce qui m'arrivait. Après, j'ai compris que ce n'était pas normal. C'est quand les personnes autour de moi ont commencé à m'en parler, à le voir. C'est le regard des autres qui m'a fait changer ma vision de ce qui m'arrivait. Par exemple, mes sœurs m'ont dit « mais tu dors tout le temps, c'est si bizarre, ce n'est pas toi » . Et en fait, elles avaient raison, ce n'était pas moi, je ne dormais jamais avant. Et là, des fois, des repas de famille, je m'endormais super tôt. Ou même pendant la journée, j'allais les voir et je m'endormais chez eux. C'est vraiment pas normal. Et j'avais réussi à minimiser ça. Donc en fait, quand je repasse à cette période, je ressens surtout de la culpabilité. Me dire, mais pourquoi t'as autant minimisé ? Je m'en veux parce que ça se trouve, ça aurait pu être pris en charge beaucoup plus rapidement. Parce que des symptômes, j'en ai ressenti pendant presque six mois. Et c'était six mois à me dire, mais je suis jeune, rien ne peut m'arriver. C'est simplement un rhume, ça va passer. Et au final, ça passait pas. Donc c'est vrai que... Je me suis beaucoup culpabilisée à ce moment-là. Alors ensuite, le jour où je suis allée chez le médecin, je me souviens que ça ne s'est pas bien passé du tout. En fait, le médecin ne m'a pas du tout prise au sérieux. En plus, c'était une remplaçante à ce moment-là. Et elle n'a pas été très gentille avec moi. Par exemple, je ne venais pas du tout pour ça, mais du coup, j'avais évoqué ma perte de poids. Et elle m'avait dit, mais vous savez que tous les kilos que vous avez perdus, vous allez les reprendre. Et ça m'a choquée. Je me suis dit, mais pourquoi je suis venue ? On n'y a même pas compris, on n'y a même pas écouté. En plus, à ce moment-là, je prenais un traitement qui n'avait rien à voir. Et en fait, le médecin a fait un lien avec ça, ce qui pouvait m'arriver. Alors j'allais beau expliquer des raisons pourquoi ça ne pouvait pas venir de ça, non, elle ne m'écoutait pas. Donc en fait, je n'ai pas du tout été prise au sérieux. Et elle m'avait donné juste une prescription pour une prise de sang à faire, seulement si je ne me sentais pas mieux d'ici deux semaines. Donc en fait, les jours ont passé. Je crois que c'était au bout de dix jours. J'ai vu que ça n'allait pas du tout. C'était même pire. Donc je suis allée faire la prise de sang. Et l'après-midi, il y a mon vrai médecin qui m'a appelée. J'étais à la piscine. Je me souviens, c'était en plein été. Et elle m'a dit, mais la prise de sang ne va pas bien du tout. Enfin, il y a quelque chose qui ne va pas. J'ai vu que vous étiez venue voir la remplaçante, etc. Mais en fait, il n'y a aucun élément décrit dans votre dossier. Donc est-ce que vous pouvez me dire un peu vos centaux ? Et donc, à ce moment-là, je me suis dit, en fait, elle n'a rien écrit de ce que je ressentais pendant le rendez-vous. Je n'ai vraiment pas été prise au sérieux du tout, mais vraiment pas. Donc, du coup, j'ai dû tout réexpliquer au médecin. Et elle m'a dit, mais elle est aux urgences. Donc, elle m'a fait un courrier. J'y suis allée. En fait, quand j'ai été présente aux urgences, ça m'a choquée de voir à quel point j'étais prise en priorité. En fait, les heures d'attente m'ont fait me sentir... hyper importantes. C'est un peu contradictoire, mais le fait de voir qu'on me prenait en charge super vite, et par rapport à tout le monde, je voyais qu'il y en avait encore qui attendaient, alors qu'ils étaient là bien avant moi, je me suis dit, mais là, peut-être il se passe quelque chose de grave. Mais je n'arrivais pas à mettre de mots dessus, et on ne m'en mettait pas non plus, donc pour moi... Je minimisais encore, tout simplement. Et après, donc, après plusieurs heures et beaucoup d'examens, il y a un médecin qui est venu me voir. Et à ce moment-là, pour être honnête, elle m'a dit un peu un charabia. J'ai rien compris. Rien du tout. En fait, elle m'a parlé qu'en langage de médecin, mais elle voulait pas mal faire. Mais en fait, à ce moment-là, j'ai vraiment rien compris de ce que j'avais. Mais c'était des mots... Oui, qui paraissait un peu grave, mais encore une fois, je n'ai pas compris. Donc, je me souviens à ce moment-là, en plus, en fait, je souffrais énormément à ce moment-là parce que je ne sais plus, au moins six prises de sang le même soir et je déteste ça. On m'a fait plein d'examens, etc. Donc, mon copain m'avait dit, pour me motiver et m'encourager, il m'avait dit, après, on va aller se manger un bon fast-food. Donc, Ausha, mais après, t'inquiète pas, on va se replaisir. Et en fait... Quand j'ai demandé quand est-ce qu'on pourrait partir, il y a une infirmière qui m'a dit « mais vous dormez là » . Et donc à ce moment-là, je me souviens, j'ai un peu pris conscience. Je me suis dit « mais c'est vraiment grave en fait ce que j'ai, je ne rentre même pas chez moi » . Donc il y a le médecin qui est venu me revoir et qui m'a expliqué en fait que j'allais être hospitalisée pendant plusieurs jours pour essayer de diagnostiquer ce que j'avais. Mais pareil, à ce moment-là, je n'ai pas compris. Je savais que je dormais à l'hôpital, mais je ne savais pas ce que j'avais. Donc la nuit, j'ai fait des recherches. Je n'arrivais pas à dormir, j'étais à l'hôpital, il n'y avait plus personne autour de moi. J'ai recherché un peu sur Internet, parce que j'avais des documents sur mon espace santé. J'avais les mots que le médecin m'avait dit, mais que je ne l'avais absolument pas retenu parce que je ne connaissais pas. Donc j'ai fait des recherches avec ça. Et c'est là que je suis tombée sur Internet, sur le lymphome de Hodgkin. En fait, à ce moment-là, j'ai pris conscience de ce que c'était. J'ai fait énormément de liens par rapport à ce qui m'est arrivé. Et j'ai compris que oui, c'était ça. Et du coup, quand j'ai vu aussi le mot cancer du système lymphatique, ça m'a fait énormément de mal. En plus, j'étais toute seule. Donc, quand j'ai compris, je ne pouvais en parler avec personne. Tout le monde dormait à ce temps-là, parce que c'était 2h du matin. Donc j'avoue qu'à ce moment-là, j'ai passé une très très mauvaise nuit où j'ai tout remis en question, où j'ai ressenti énormément de sentiments différents, la colère. Je me disais mais pourquoi ça m'arrive à moi ? En plus à ce moment-là, j'étais en CDD, donc plus dans le job un peu de mes rêves. Et ils prenaient fin dans 15 jours, donc je me suis dit mais je ne vais pas pouvoir continuer là-bas. Financièrement, comment je vais faire ? Du coup, ça veut dire que je vais faire des chimios, donc je vais parler de mes cheveux. En fait, cette nuit-là, j'ai remis toute ma vie en question. Après, les jours ont passé et du coup, il y a des proches qui sont venus me voir. Et j'avoue que j'ai pas eu l'impression d'être très prise au sérieux. Je pense que c'est du fait de mon âge aussi, j'avais 21 ans. Donc en fait, tout le monde se disait que j'étais jeune, que c'était rien, que ça allait aller, que j'allais traverser ça, mais super bien. Alors qu'en fait, ça reste quand même un cancer, ça reste quand même des chimios. Et en fait, à ce moment-là, par exemple, on me disait « mais t'es jeune, ça va aller » . On me disait aussi par exemple « par rapport à mes cheveux, tu vas voir, tu vas les perdre, mais après, on va repousser comme des cheveux de bébé, tu vas adorer » . Alors qu'à ce moment-là, je n'avais même pas perdu mes cheveux. Donc il fallait déjà que je passe par le deuil de mes cheveux, de ma féminité. Quand on me parlait du jeûne, ma repousse. En fait, parfois, je pense que quand on ne comprend pas, des fois, il vaut mieux s'abstenir de parler. Ou juste dire, je suis là, je ne peux pas comprendre ce que tu traverses, mais je suis à tes côtés, je vais t'accompagner. Les jours qui ont suivi, du coup, après mon hospitalisation, en fait, j'ai... Et c'est triste à dire, mais en fait, à cette période, la pensée qui ne me quittait pas, ce n'était même pas par rapport à mon état de santé, c'était en fait par rapport à mon avenir financier. Parce que du coup, je me suis dit, mais comment je vais faire ? Comment je vais pouvoir payer mon loyer ? Comment je vais pouvoir payer mon crédit ? Comment je vais faire pour vivre, tout simplement ? J'avais des projets, etc. À ce moment-là, tout tomba l'eau. En plus, j'étais en CDD, je savais qu'il allait prendre fin dans 15 jours. Donc je me suis dit, mais est-ce que je pourrais avoir des indemnités ? Comment ça va se passer ? En fait, ça m'a énormément embrassée. Et à ce moment-là, j'avais même pas le temps dans ma tête de penser à ma santé. Je sais pas trop comment expliquer, mais... Le côté financier, le côté administratif, ça m'a beaucoup plus perturbée. En fait, tout simplement, et tout ce que le cancer entraînait, ça m'a travaillé le cerveau, mais comme pas possible. Pour moi, les chimios, c'était une hospitalisation, donc du mardi au vendredi. J'avais des chimios tous les jours, sauf le vendredi où j'avais seulement quelques poches. Mais par exemple, la plus grosse journée, c'était le mardi. Donc ça commençait à 11h30 et parfois ça se terminait à 22h. Et en plus, j'avais des poches d'hydratation la nuit. Donc en fait, ça ne s'arrêtait jamais vraiment. Mais en même temps, à ce moment-là, je me sentais hyper chanceuse. Après, ce que je viens de ressentir n'est qu'un effet indésirable. Donc, j'étais seulement fatiguée et c'était normal avec ce que je traversais. Mais j'aurais pu me sentir bien pire et donc je relativisais par rapport à ça. Je me suis dit, mais ça pourrait bien se passer. Et je pensais par exemple à d'autres personnes, je voyais leur expérience sur les réseaux sociaux, sur TikTok. Je me comparais forcément un peu. Je me disais, mais ça va, tu le gères plutôt bien. Après, malheureusement, il y a eu du changement dans mon corps. Et ce qui m'a le plus pauvreté, c'est ma reprise de poids. À l'heure actuelle, j'ai repris tous les kilos que j'avais perdus. J'en ai même repris un peu plus. Et ça me brise le plus. En fait, je suis redevenue celle d'avant, mais en même temps, je suis hyper différente parce que j'ai plus de cheveux. Ça commence à repousser. Donc, il y a tout en même temps et c'est très, très dur. Au début, quand je me voyais dans le miroir, quand j'avais encore mes cheveux, je ne voyais pas forcément de changement. Je pensais limite même pas... Si on me voyait, on n'aurait pas pensé que j'étais malade, je pense. Ensuite, quand j'ai perdu mes cheveux, quand j'ai rasé, là forcément, ça se voyait que j'étais malade. Donc quand je me regardais dans le miroir, je ne me voyais plus vraiment moi, je voyais juste une personne malade. Maintenant que les cheveux recommencent à pousser, ça commence à aller mieux. Je commence à l'accepter. Je sors parfois sans rien du tout sur la tête. Et ça, je sais que c'est une chance de pouvoir y arriver. Donc, ça commence à aller mieux. Il y a un jour où j'ai senti mon corps un peu comme un ennemi. C'était pendant ma deuxième chimio. En fait, quand je suis sortie, j'ai senti une faim. Mais comme si je n'avais pas mangé depuis des jours. C'était en fait obsessionnel. Je voulais manger tout le temps. Et en fait, à ce moment-là, je me suis dit, mais je viens de perdre tout mon poids. Et toi, tu veux que je recommence à manger n'importe comment. Et en fait, ça, c'était obsessionnel. Je ne pouvais pas ne pas manger. C'était vraiment... Il fallait que je le fasse. Et c'était juste horrible à ce moment-là parce que je culpabilisais instantanément. Je me disais, mais tu vas déjà tout reprendre alors que tu as galéré à perdre. Mais je n'avais pas le choix. Après, il y a toujours où j'ai pu vivre mon corps comme un corps faible. Par exemple, la... Plutôt que dans ma première chimio qui s'est super mal passée, les jours qui ont suivi ma rentrée chez moi, c'est quand j'avais des vertiges et des malaises à chaque fois que je me levais. Et à ce moment-là, j'ai compris que j'étais super faible et qu'il fallait que je me repose. Et ça m'a fait bizarre. Donc dire que mon corps était faible et qu'il fallait que je me repose, c'était d'en prendre conscience. Alors que je bouge tout le temps, c'était très dur. Donc bon, je n'avais pas le choix parce que de toute façon, si je me levais, je tombais. Du coup, il y a énormément de nuits où je n'arrivais pas à dormir. Aussi, ce qu'il faut savoir, c'est que je n'arrive pas à faire de sieste. Depuis en fait que j'ai eu mon traitement, impossible pour moi de faire une sieste dans la journée. Donc en fait, le soir, c'est le seul moment où je peux me reposer. Et même ça, en fait, j'avais énormément de mal parce qu'au moment du coucher, c'était le moment où en fait... mon anxiété, elle arrivait. Ou je ressassais un peu tout ce qui m'était arrivé. Ou je pensais aussi à l'avenir. Du coup, pour moi, j'en avais pas. En fait, à ce moment-là, la nuit, c'était le plus compliqué. C'était un peu le bordel dans ma tête, on va dire. La petite chose qui s'arrivait encore à m'apaiser, surtout la nuit, c'était mon compagnon, du coup, qui voyait que j'étais mal. Parfois, il se réveillait et il m'aidait. Ou parfois, même moi, je n'avais pas le choix de le réveiller parce que j'étais en train de faire un malaise, je voulais le prévenir. Donc à ce moment-là, c'est vrai qu'il m'a fait énormément de bien. Autre chose qui m'a fait, je m'apaisais un petit peu, c'était que je relativisais. Et en fait, je me disais, par exemple, tu avais deux chimios déjà, deux séances de chimio, il t'en reste deux, que deux. Tu as déjà fait la moitié, donc ça va aller pour le reste. En fait, j'essayais de réfléchir comme ça. Je me disais, ben allez, il ne t'en reste plus qu'une. Tu vas y arriver, tu en as déjà fait trois. Ça va aller. Quand j'ai annoncé ma maladie aux gens, leur réaction la plus fréquente, c'était « non, c'est pas vrai » . En gros, c'était pas réel pour eux. ou alors après ils ont enchaîné mais t'es super jeune ça va aller tu vas pas super bien vivre mais tu vas bien te remettre etc je sais que c'était pour me rassurer mais moi je le voyais plus comme minimiser ce que j'avais à l'inverse il y a deux personnes qui m'ont énormément surpris en fait c'était mon papy que je n'ai pas connu toute ma vie qui a été Merci. hyper présent et qu'il l'est encore aujourd'hui, qui m'envoie des messages tout le temps. Et il y a aussi ma soeur, ma grande soeur, à qui je n'étais plus très proche. Et en fait, à ce moment-là, ça nous a énormément rapprochés. Donc au début, je leur en voulais à tous les deux. Je me suis dit, mais pourquoi revenir quand ça ne va pas ? Mais quand ils sont là, ça va. Ils ne sont pas là. À ce moment-là, je leur en voulais. Mais au final, je pense aussi que la maladie m'a fait énormément mûrir et prendre conscience qu'il ne fallait pas se prendre la tête. et donc ça nous a énormément rapprochés. Mais à l'inverse, la plupart de ma famille, par contre, n'ont jamais envoyé de messages, c'était très rare, prenaient très peu de nouvelles. Par rapport à ma belle famille, aucun message. Enfin, en fait, à ce moment-là, heureusement que j'avais le peu de personnes qui me soutenaient, parce que sans eux, je pense que je m'effondrais totalement. Donc je me suis reposée sur eux en latine. Pour moi, ce que le cancer m'a pris en premier, c'est ma confiance en moi et à mes projets. Mais en même temps, il a révélé en moi quelque chose que je ne soupçonnais pas du tout. C'est vraiment ma force. Parce qu'avant, je n'aurais jamais pensé traverser tout ça, sans jamais pleurer tous les jours, sans me plaindre tout le temps. Et au final, maintenant, je n'ose même plus me plaindre et dire que ça ne va pas. Je gare tout en moi. Ce n'est pas forcément très bon, mais je refuse de montrer que... En fait, oui, je veux traverser ça toute seule, enfin, accompagner mes proches, mais je me sens forte, en fait. Je ne sais pas comment l'expliquer. Et je me sens beaucoup plus grande. J'ai l'impression que ça m'a énormément fait mûrir. Avant, je me prenais énormément la tête. Je prenais énormément la tête aux autres. Et maintenant, je relativise tout le temps. Je me dis qu'il n'y a plus grave dans la vie, que ça ne sert à rien de se plaindre. Donc non, franchement, là-dessus, c'est vrai que ça m'a fait énormément de bien. Ça m'a apaisée, on va dire. Aujourd'hui, forcément, je me sens différente de la femme que j'étais avant parce que je suis plus mûre, je suis plus réfléchie. Mais en même temps, si physiquement, je ne me ressens plus du tout à celle que j'étais juste avant de commencer les chimios. J'avais des beaux cheveux. J'avais encore plutôt faim. Alors maintenant, du coup, j'ai repris tous mes kilos, je n'ai plus de cheveux. Mais si le pareil, quelque chose que j'adorais chez moi, il commence à repousser. En fait, physiquement et mentalement, je me sens très différente d'avant. Les moments le plus simples du quotidien pour moi, qui est devenu le plus précieux, c'est le réveil. Je ne sais pas pourquoi, j'adore me réveiller doucement. Maintenant, j'ai pris une petite routine. où je reste au lit jusqu'à 10h. Alors pour certains, ça peut paraître énorme, mais alors moi, qu'est-ce que j'apprécie ? Parfois, je suis levée à 9h, 9h30, mais je reste dans le lit et j'apprécie ça tellement. Et en même temps, si je ne le fais pas, si par exemple, des fois ça m'est arrivé d'avoir des rendez-vous, il fallait que je me lève tôt, par exemple à 7h, et bien il fallait qu'après je retourne au lit après mon rendez-vous. Si je n'avais pas ma dose, je n'arrivais pas en fait à... à faire ma journée. Et c'est bizarre parce qu'au début, depuis la maladie, en fait, le temps pour moi, il avait un goût de fragile. Je me suis dit, mais en fait, ça sert à quoi de se prendre la tête, d'acheter un appartement, de faire des enfants, alors qu'on va mourir un jour. Tout simplement, c'est ce que je lisais. Et maintenant, c'est plutôt... En fait, le temps, il est précieux. Et je veux justement... Inventir dans un appartement, dans une maison qui me plaît, avoir des enfants, prendre le temps avec eux. En fait, maintenant, le temps est plus lent qu'avant et j'apprécie plus. À l'heure d'aujourd'hui, je vis davantage dans l'avenir. Malheureusement, je ne devrais pas, mais je me pose énormément de questions sur mon avenir. Pour l'instant, pour moi, je n'en ai pas. Je n'ai aucune vision de l'avenir. Je n'arrive à rien contrôler. Donc ça me fait énormément peur et je me focalise là-dessus. Mais je commence un peu à relativiser et c'est le livre dans l'instant présent. Même si c'est très dur, honnêtement. Aujourd'hui, j'aimerais dire à tout le monde qui se reconnaît en moi qu'il ne faut pas minimiser ce qu'on ressent. Il ne faut pas écouter les autres qui nous trouvent fragiles, qui minimisent ce qu'on a également aussi. Il ne faut pas les écouter, vous vous connaissez mieux que personne. Vous savez mieux quiconque ce que vous ressentez, que ce n'est pas normal, que ce n'est pas dans vos habitudes. Il faut vraiment vous écouter, vous. C'est hyper important de prendre conscience de ce qu'on a, de ne pas minimiser et d'aller consulter tout simplement. Même si on peut avoir peur de ce qu'on va nous dire, il faut oser, il faut aller se confronter à la réalité parce que je l'ignorais pendant un moment. Et au final, ça se trouve, j'aurais pu être pris en charge plus vite tout simplement et éviter des choses. je vous conseille vraiment de de vous écouter vous, surtout.
