Speaker #0Une boule dans le cou, un pressentiment, puis le mot qu'on n'oublie jamais, l'infome de Hodgkin. Elodie a 22 ans, elle est infirmière. Elle accompagne des patients en oncologie, jusqu'au jour où c'est elle qu'on hospitalise. Dans cet épisode, elle revient sur ce basculement brutal, le diagnostic, la rechute, la chambre stérile, les jours où le corps lâche, et cette envie de vivre qui revient doucement malgré tout. Vous écoutez un épisode d'État d'âme, le podcast au cœur de votre santé, pour toutes les femmes dont le corps et l'esprit ont été bouleversés. Excellente écoute. Le jour où j'ai remarqué mes ganglions dans mon cou, tout a commencé quand j'étais au boulot. À l'époque... On est en novembre 2023 et je suis infirmière en oncologie médicale au CFU d'Orléans. Quand j'ai passé mes doigts sur mon cou et que j'ai senti ces ganglions, ma première réaction a été l'étonnement. C'était bizarre parce que les ganglions étaient situés au niveau des clavicules. Ça ne pouvait donc pas être une angine et je n'avais jamais eu de ganglions à cet endroit-là. Mes autres collègues n'avaient pas trop d'autres réponses ou alors ils n'osaient pas me les dire. Je suis allée voir l'interne qui travaillait avec moi dans le service et elle m'a dit qu'elle n'était pas du tout inquiète et qu'au pire des cas, elle allait me prescrire un scanner pour regarder tout ça. À ce moment-là, au fond de moi, je me disais vraiment que c'était étrange, mais je n'avais aucune notion de gravité. Pendant que je continuais à travailler comme infirmière, je me sentais vraiment presque détachée de ma propre santé. Infirmière pour moi c'est vraiment une vraie vocation et j'ai toujours passé le prendre au soin, la santé des autres finalement, de mes patients bien avant la mienne. Donc c'était en second plan cette histoire de ganglion et j'ai laissé traîner, c'est ce qui m'a fait continuer le boulot un petit moment malgré mes doutes. Mon corps il m'envoyait des signaux mais dans ma tête je me répétais que c'était... la fatigue habituelle et rien d'autre. Quand j'ai été hospitalisée en médecine interne en décembre 2023, j'ai compris qu'il y avait quelque chose de bizarre. En fait, j'ai été hospitalisée suite à un scanner où, sur le compte rendu, ils ont conseillé une biopsie. Et quand je suis allée voir mon médecin traitant, je lui ai dit, bon bah, ok, biopsie, pas de souci, mais on fera ça après Noël, Nouvel An, en janvier, tranquillement. Et il a appelé la médecine interne. pour demander un avis, présenter ma situation. Et quand il a raccroché, il m'a dit « Élodie, t'es hospitalisée dès demain matin » . Le premier jour où je suis arrivée, ils m'ont fait une prise de sang et c'était impressionnant. Il y avait une trentaine de tubes, j'avais jamais vu ça. Je posais des questions, essayais de demander aux infirmières ce qu'elles en pensaient et elles me disaient qu'elles ne savaient rien. Avec l'Urkul, je ne sais pas trop si elles avaient des doutes ou si vraiment elles étaient aussi perdues que moi. Le fait qu'on ne trouve rien dans mes analyses me perdait beaucoup parce qu'on me parlait de plein de choses, du sida, de la maladie des griffes du chat, d'une maladie auto-immune. C'était énormément de possibilités diverses et variées et aucune sur laquelle s'arrêter. Par contre, le jour où on m'a annoncé qu'on allait me faire une biopsie, là j'ai compris que c'était du sérieux et que j'avais peut-être un cancer. Dans mon travail, les biopsies, généralement, les résultats sont rarement positifs. Ça exprime souvent justement un diagnostic de cancer. Et là j'ai compris que ma vie allait s'écrouler, enfin du moins qu'elle pouvait s'écrouler. J'ai fait la biopsie et... Comme les résultats nécessitent une dizaine de jours, on m'a donné une permission et j'ai fêté mes 22 ans et Noël en famille. Ensuite, le 27 décembre, le jour du verdict, quand on m'a annoncé que j'avais un lymphome de Hodgkin's state 2, donc un cancer du système lymphatique, ma première pensée, ça a été « Ok, je vais mourir. Ça y est, c'est fini. » Je l'ai appris au téléphone parce que j'avais supplié le médecin de ne pas attendre. planifier un rendez-vous, mais vraiment de m'appeler dès qu'elle savait. Et quand elle me l'a annoncé, ça a été comme dans les films, je me suis écroulée contre le mur en larmes. Je pleurais, je tremblais, c'était vraiment un état de choc. J'étais chez ma belle famille, avec mon copain de l'époque, et le pauvre, il était tout aussi désemparé que moi, même si je sais qu'il prenait sur lui, je pense, sur le moment. J'ai eu ma mère aussi au téléphone, mais très honnêtement, c'est un peu fou. Comme si mon cerveau, il avait voulu oublier ce moment-là. La personne à qui j'ai eu besoin d'en parler... C'était ma maman et puis ma cousine, la personne dont je suis le plus proche. Mais c'était tellement un choc qu'honnêtement, on n'a pas fait grand discours. La médecin de vie au téléphone m'a dit de venir dans l'après-midi pour m'expliquer ce qui allait se passer. J'y suis allée avec mon copain, ma maman, et elle m'a dit que la première étape, ça allait être de... poser une chambre implantable pour pouvoir commencer les chimiothérapies au plus vite. Le 5 janvier 2024, quand on m'a posé la chambre implantable, j'ai compris que ça devenait sérieux, que c'était vraiment le début d'un grand combat. Je déteste ce mot, mais c'est réellement ce qu'allait se passer sur les prochains jours. C'était au bloc opératoire, en anesthésie locale, et c'était vraiment flippant. Toutes les lumières, les chirurgiens... Sentir qu'il découpe les chairs, je vous passe les détails, mais c'était vraiment pas un moment plaisant. Ensuite est venue ma première séance de chimio, de chimiothérapie. Je l'ai vécu comme un enfer. J'ai été hospitalisée en hématologie. J'ai dû rester à l'hôpital 5 jours et 4 nuits et c'était un enfer. Je me suis rendu compte que j'étais très sensible aux nausées et vomissements. Je vous passe les détails, mais c'était sans arrêt et j'ai presque pas mangé pendant une semaine. À ce moment-là, pour tenir, je me répétais que j'avais pas le choix. Et je me disais aussi que chaque seconde passée était une de moins à subir. Mais c'était tellement dur. C'est vraiment ces vomissements et ces nausées qui ont été les plus durs pour moi. Ils avaient beau me donner tous les médicaments du monde, ça passait pas. Rien ne me soulageait. Physiquement, mon corps me donnait l'impression d'être tellement fort et affaibli à la fois. Il ne m'a jamais lâchée, mais c'était très dur. Je pense que chaque chimiothérapie est difficile, mais mon hématologue m'a expliqué que j'allais avoir un protocole pédiatrique, c'est-à-dire pour les enfants, parce qu'il considérait que j'étais capable d'encaisser tout ça. Et c'était donc un... Un protocole d'autant plus fort. Mentalement, ce qui était le plus difficile à supporter, c'était la distance avec mon copain de l'époque. Quand on a appris que j'étais malade, c'était quelques jours avant qu'il parte en Erasmus en Irlande. Et dès qu'il a évoqué l'idée d'annuler pour rester avec moi, je lui ai dit que c'était hors de question qu'il s'arrête de vivre pour rester à mes côtés et qu'on allait se débrouiller autrement. Ça a été très dur pour notre relation de couple, pour lui, pour moi. Malgré tout, il était très présent et je le remercie encore. Il m'appelait plusieurs fois par jour alors que j'étais dans une telle détresse et qu'il se sentait impuissant. Je sais que ça a été compliqué pour lui. Plusieurs fois, il a fait l'aller-retour en avion d'Irlande juste pour me voir le temps d'un week-end, pour me donner un peu de réconfort. Le jour où j'ai perdu mes cheveux, enfin justement où ils ont commencé à tomber, j'ai direct tout rasé. En fait, j'ai pris rendez-vous dans un salon spécialisé et on m'avait dit que c'était plus ou moins autour du 17ème jour. Donc j'avais pris ce rendez-vous et étonnamment, tout était aligné parce que le matin même du rendez-vous, ça tombait par paquets. C'était une catastrophe, je ne pouvais plus les brosser, les coiffer. J'étais avec ma cousine, à l'époque, la personne dont je suis le plus proche dans ma vie. Et je m'en rappellerai toujours, on faisait un puzzle en essayant de ne pas penser à la situation. Et les cheveux se coinçaient entre les pièces, c'était une catastrophe. On s'est donc rendu au salon, toutes les deux, pour que je me rase les cheveux. J'étais terrifiée, j'étais vraiment terrifiée. Et au final ? Ça a été fait d'une douceur sans nom. Vraiment, je remercie la femme qui me les a rasées parce qu'elle a été extraordinaire. Et me voir chauve pour la première fois m'a donné... Un sentiment de liberté et de force immense. En fait, j'étais fière, fière d'avoir réussi. Avant de raser mes cheveux, j'ai décidé de faire un carré pour que la perte soit moins importante. Et j'avais les cheveux longs jusqu'aux fesses à l'époque et j'ai décidé de les donner à une association. Pour moi, ça me paraissait naturel de donner pour aider justement à pouvoir... fabriquer des perruques, des prothèses capillaires pour toutes les jeunes femmes ou jeunes hommes qui traversaient des moments durs comme le mien. À travers ce geste, j'avais vraiment besoin de sentir que je pouvais encore me sentir utile. Quand on m'a annoncé que j'étais en rémission après deux mois de traitement, j'ai pas réussi à me réjouir. Ma mère, d'ailleurs, comprenait pas pourquoi. Mais en fait, le programme, c'était de faire quatre mois de chimio. Et au moment où on m'a dit qu'il n'y avait plus de cancer, j'avais fait que la moitié. À ce moment-là, je me suis dit que j'étais sauvée, qu'au final, je n'allais pas mourir. Et ça m'a donné de la force supplémentaire pour finir ces deux mois de chimio. Par la suite, j'ai très vite voulu reprendre ma vie initiale. Dès que j'ai pu, j'ai repris mon travail d'infirmière en oncologie. Beaucoup n'ont pas compris comment je pouvais soigner des personnes qui avaient un cancer. Alors que moi-même, j'en avais eu un. Mais c'était cette envie plus forte que de fou de faire comme si tout ça n'était qu'un cauchemar. J'ai pu travailler six mois sur les examens de contrôle. Parce qu'on fait des scanners tous les trois mois, puis tous les six mois. Et à un an de ma rémission, j'ai appris que le cancer était revenu. J'y croyais pas. C'était horrible. J'ai l'impression que le ciel me tombait sur la tête. Et ce qui a été le plus dur pour moi, ça a été de devoir l'annoncer une deuxième fois à ma mère. J'ai cru qu'elle ne l'avait pas supporté. Cette récidive m'a fait perdre toute confiance en la vie. Autant la première fois, j'étais combative et une fois que j'ai commencé les traitements, j'étais dans ce combat et je savais que j'allais y arriver, j'avais confiance en moi, en mon hématologue et en tous les traitements que je prenais. Autant là, pour la seconde fois, je me suis dit « Ok, donc les traitements ne marchent pas. » Et là, la peur de mourir m'a suivie mais tout le long. C'était horrible. Le mental a lâché, j'arrivais plus. J'étais terrifiée par la mort. J'étais terrifiée que mes proches doivent venir à mon propre enterrement. J'étais terrifiée de ne pas y arriver. Mon corps a été fort mais ma tête a faibli. Un jour, après ma cure de chimiothérapie... On est partis en vacances avec mes proches et j'étais capable de rien. Je me sentais vide de l'intérieur, les messages de mes proches ne me touchaient plus, les « je t'aime » de mon copain ne me faisaient aucun effet et là je me suis dit « Elodie, j'ai un problème, vraiment ça ne va pas » . Et on était en vacances et mes parents m'ont amenée aux urgences parce que psychologiquement ça n'allait plus du tout. Et on a bien fait parce que le médecin m'a dit que j'avais besoin d'antidépresseurs. que j'avais trop de pensées anxieuses et que l'épuisement induit par les chimios, ça a transformé ces pensées en dépression. Donc on a mis en place des médicaments et un suivi avec un psychiatre. Étant donné que c'était une refute, le protocole voulait que j'aie une autogreffe. C'est assez complexe, mais globalement, c'est réinitialiser toutes mes défenses immunitaires. Toutes les supprimer pour en recréer de nouvelles. Tout ça, ça mettait mon corps en danger parce que sans défense immunitaire, le moindre virus pouvait se transformer en catastrophe. Ça pouvait être vital, clairement. Donc pour ça, je suis restée trois semaines dans une chambre stérile. Trois semaines sans sentir le vent sur ma peau. Trois semaines sans passer cette porte, ce sas. Trois semaines où les visites de mes proches étaient limitées, en temps et en nombre. Je voyais deux personnes par jour, l'après-midi seulement. Et elles étaient obligées de porter une vraie tenue de cosmonaute. C'était terrible. Ça a sans doute été la période la plus dure de ma vie. J'ai cru que je n'allais pas y arriver. J'ai cru que j'allais lâcher. Et heureusement, mon entourage a toujours été là. Quand je suis sortie, j'étais surveillée de près. Parce que j'étais encore fragile et ne plus pouvoir voyager comme avant, pour moi, ça signifiait être encore privée de liberté. J'ai dû annuler tellement de voyages et de billets d'avion. C'était tellement frustrant. Et j'étais sportive et là, j'étais plus capable de courir un seul kilomètre. Après ma première émission, je m'étais mise à la course à pied. Juste avant la rechute, j'avais couru mon tout premier semi-marathon. L'ambiance était folle, j'avais tous mes amis pour me soutenir. Et je me suis surpassée, c'était dur, mais on l'a fait. Mon copain était à mes côtés et il ne m'a pas lâchée. Et quand on a passé la ligne d'arrivée, c'était une revanche sur la vie. J'étais loin de m'imaginer qu'une semaine après... Tout allait recommencer. Aujourd'hui, quand je pense à mon corps, je lui dis merci et je suis tellement fière. Tellement fière qu'on ait réussi à tenir et à se remettre, deux fois, de tout ce qu'on a subi ensemble. Je fais équipe avec lui. On ne fait qu'un. Vraiment, je veux en prendre soin, je le promets. Je me suis fait la promesse de prendre soin de mon corps du mieux que je peux, jusqu'à la fin de mes jours. Il ne mérite que ça. J'ai choisi de raconter mon histoire sur les réseaux sociaux. Tout d'abord parce que quand j'ai eu le diagnostic, j'avais besoin de trouver un modèle, j'avais besoin de trouver quelqu'un qui était en train de vivre ou qui avait vécu ce que j'allais vivre. J'avais tellement de questions sans réponses, c'était terrible. Surtout en tant que jeune, c'est compliqué d'avoir notre vie stoppée alors qu'on est en train de se construire. Au départ, mes premiers TikTok, c'était pour que si quelqu'un passait par là, il pouvait avoir un modèle à qui se référer, une personne à qui envoyer des messages pour répondre à ses questions. Les messages que je reçois des autres malades me font sentir utile. Je n'avais pas du tout fait ça pour avoir des vues et il y en a eu pas mal sur certains. Ça engendrait beaucoup de messages de personnes qui étaient malades. ou de même de proches qui me remerciaient et ça, ça n'avait pas de prix. Depuis que j'ai traversé tout ça, ma façon de voir la vie, elle a totalement changé. Quand on perd la santé et que notre vie est menacée, tous les autres problèmes deviennent futiles. Je me prends beaucoup moins la tête, je procrastine plus, je réalise les rêves qui sont notés dans une page de notes de mon téléphone. J'attends plus pour vivre et je vis beaucoup plus intensément. Je me prive plus de rire fort, même trop parfois. De dire je t'aime à mes proches. D'aller voir cet ami que j'ai pas vu depuis longtemps. D'aller visiter ce pays que je rêve depuis le début. Ou cet artiste en concert que j'écoute depuis tant d'années. Les petits moments qui sont devenus précieux pour moi sont tous les petits instants du quotidien. Parce que je me sens tellement vivante. Je parlerais aussi des moments avec mon copain, forcément. Il a tellement été présent. Et de savoir que je vais mieux aujourd'hui, c'est de pouvoir me dire que je vais construire ma vie avec lui, que je vais pouvoir me marier, faire des enfants, avoir une maison. Tout ce dont j'ai rêvé depuis toute petite. Mes rêves sont plus menacés. Enfin, j'ai encore une épée d'amoclès au-dessus de la tête, bien sûr, mais j'essaye de ne pas y penser. Évidemment que la peur de la rechute, elle est là, mais il faut vivre, il faut vivre à fond, profiter de chaque instant. Et c'est ce que je m'efforce de faire chaque jour. C'est ce que j'essaye aussi de partager sur mes réseaux, même les personnes pas touchées par la maladie. Les pousser à réaliser ces projets qu'ils n'osent pas faire et les aider à se dire « Ok, c'est mon signe pour réaliser mes rêves » . À une femme qui sent que quelque chose ne va pas, au niveau de sa santé et dans son corps, j'aimerais lui dire qu'il faut qu'elle écoute ses doutes, enfin du moins qu'elle aille consulter, qu'elle aille prendre rendez-vous, faire des... des examens, des imageries, simplement pour retirer ce doute. Et puis, il y a celles qui commencent la chimiothérapie aujourd'hui ou qui sont en plein dedans. Je voudrais leur rappeler qu'on a l'impression qu'on ne va pas y arriver. Je crois qu'on y arrive toujours. C'est tellement dur sur le moment, mais plutôt que voir la montagne, il faut essayer de voir les marches, step by step, même un pas. C'est un pas de plus fait vers la victoire. de plus fait vers la fin de cette cure de chimio qui est si dure à encaisser. L'entourage aussi. Je crois qu'il faut vraiment apprendre à lâcher prise et se sentir épaulé par les personnes qui nous tendent cette épaule, se sentir soutenu et des fois se laisser aller. La famille est sûrement là à vouloir prendre le relais, à n'attendre qu'un signe pour pouvoir nous aider. La phrase que j'aimerais que les femmes gardent au fond d'elles, c'est qu'elles sont fortes, qu'elles sont capables, qu'elles sont belles. Et qu'elles réalisent leurs rêves dès qu'elles peuvent.
