Speaker #1Tout a commencé en juin 2023, alors que j'étais en vacances, je développe des symptômes d'intoxication alimentaire, mais très violents et très soudains, et assez inhabituels pour moi, parce que je n'ai jamais eu ce genre de symptômes. Donc sur le moment, pas d'inquiétude, personne ne s'inquiète, j'attends quelques jours. Au bout de quelques jours, je me rends compte que mon corps me lâche totalement. Donc là, en fait, je me réveille dans mon lit, je ne peux plus bouger du tout. Donc j'étais comme paralysée et vraiment je ne pouvais pas bouger, j'avais des tremblements au niveau de la mâchoire, au niveau des membres. Donc sur le moment je les mets sur le compte d'une hypoglycémie, quelque chose comme ça. Donc à ce moment là je commence à consulter, on me parle probablement d'une intoxication alimentaire, éventuellement d'un Covid. Donc pour l'instant pas d'inquiétude majeure non plus. on donne des traitements assez forts mais qui n'ont aucune efficacité. Donc là, je vois quand même que c'est étrange et qu'on commence à vraiment se questionner. Malheureusement, les symptômes perdurent et à la même intensité pendant plusieurs mois. Donc mon corps m'a vraiment lâchée au sens propre. Le mouvement était compliqué. Je ne pouvais plus bouger comme je voulais. Je faisais beaucoup de malaise. Et dès petite, j'étais tout le temps malade. J'avais tout le temps quelque chose et je ne guérissais pas bien par rapport aux autres. Dès l'adolescence, je ne pouvais pas avoir la même vie que les autres parce que j'étais tout le temps fatiguée ou que j'avais tout le temps quelque chose. J'avais des grosses douleurs lombaires. J'ai su plus tard que c'était des discopathies, mais qui me faisaient énormément souffrir. Les médecins ne comprenaient pas forcément que j'ai autant mal par rapport à mes lésions. J'ai eu aussi d'énormes douleurs au niveau des genoux, au point où je ne pouvais plus monter des escaliers. Et là aussi, les médecins étaient un petit peu perplexes. Je n'ai pas eu de radio avant 23 ans. Un jour, je me suis fait une entorse. On m'a fait une radio. On a vu que j'avais un syndrome rotulien bilatéral. Donc, mes douleurs s'expliquaient un petit peu. Mais c'est vrai qu'on ne comprenait toujours pas ce que j'avais. J'avais des douleurs un petit peu inexpliquées. J'étais fragile. Je me blessais de manière un petit peu différente des autres aussi. Je me blessais un petit peu en fait à l'usure. J'appelais ça à l'usure. Moi, je me blesse à l'usure. Ça veut dire que si je fais un mauvais mouvement quelques fois, je vais je vais Je vais sûrement avoir une douleur, quelque chose qui va apparaître. Et je voyais que les autres, ça ne se passait pas comme ça. Je savais que, par exemple, moi, je me faisais rarement une entorse. Mais par contre, à l'usure, je m'en étais déjà faite. Donc c'était un petit peu bizarre. C'était comme si, oui, j'avais des ligaments qui étaient extensibles. Donc j'avais déjà compris que mon corps ne fonctionnait pas comme le corps des autres. J'avais compris que je ne pourrais pas avoir la même vie que les autres. Très tôt, vers les 16-17 ans déjà. Donc je m'étais organisée un quotidien. où j'avais une vie confortable. Donc je sortais très peu, je mangeais très peu au restaurant pour éviter d'avoir des problèmes digestifs. Parce que j'ai eu des gros problèmes digestifs dès la vingtaine aussi. Donc je ne digérais plus grand-chose. Donc manger chez les autres, ça devenait un stress. Manger au restaurant devenait un stress aussi. J'y me suis un petit peu isolée pour avoir ce confort de vie où je n'étais pas obligée de manger du gluten par exemple ou des choses comme ça qui me rendaient malade. et que mon médecin m'avait conseillé d'arrêter. Et en faisant tous ces efforts de sommeil... d'alimentation, de repos. Et je faisais beaucoup de choses pour le bien-être aussi à côté, pour essayer d'avoir un équilibre. Donc mon quotidien était quand même beaucoup tourné autour de ma santé. Et c'est vraiment en comparaison avec les autres, où on voyait bien qu'il y avait des signes que ce n'était pas normal d'être aussi fatiguée, aussi dans la douleur, d'être aussi fragile, d'avoir autant de douleurs. Après, j'ai eu tardivement, les derniers signes que j'ai eus, c'était des douleurs sous les pieds. C'était un petit peu étrange. Des fourmillements, j'avais eu, par exemple, j'avais perdu la sensibilité à un orteil. Et puis c'était revenu. Mais c'était des choses qui étaient quand même un peu bizarres. Et surtout, j'avais beaucoup de symptômes. Donc c'était beaucoup de signes. Donc c'était ça qui a été incroyable. C'était vraiment, au quotidien, c'est très impactant. Parce qu'une sciatique, une bronchite, vous ne digérez pas, vous faites un ulcère parce qu'on vous donne des anti-inflammatoires et que votre estomac est régipal. C'était tout le temps comme ça. vous essayez de faire quelque chose, paf, une infection. Donc moi, en fait, tout était sujet à faire une infection, en fait. J'avais essayé une pause de stérilet, j'ai fait une grosse infection derrière, ça a été un calvaire, le stérilet est parti, j'ai dû me surtrouver aux urgences, enfin, c'était une horreur. J'ai énormément souffert. J'avais tout le temps quelque chose, une bronchite. Quand c'était pas une bronchite, c'était une infection aux gencives. C'est des choses que les médecins, en plus, ne voyaient apparemment jamais, puisqu'ils me disaient, c'est quand même étrange ce que vous avez là. Je vois ça rarement. J'avais plein de signes et de tous les lister, c'est bien trop long. C'est vraiment incroyable le nombre de signes que j'ai eus. L'impact dans le quotidien était énorme puisque je devais tout calculer pour ne pas prendre froid, ne pas être trop fatiguée. Je sais qu'en sport, je commençais à avoir des signes les dernières années avant les diagnostics parce que j'avais la jambe gauche qui se rédissait, la jambe gauche qui fonctionnait mal. J'avais un diamètre de la jambe gauche qui était plus faible. J'avais moins d'équilibre à la jambe gauche. J'ai été même vérifiée par des médecins. C'était vraiment bizarre. Pareil, on me dit, c'est étrange, mais je n'avais pas de réponse. J'en parlais à mes amis sportifs, on n'avait pas de réponse. Quelques années auparavant, j'avais été très fatiguée avec beaucoup de douleurs et j'avais été alitée quasiment pendant deux mois où j'avais la jaunisse, des fortes nausées, des maux de tête. brouillard cérébral, j'arrivais plutôt à me concentrer, j'étais pas bien du tout et j'avais dû vraiment stopper mes activités j'étais censée être en recherche d'emploi et j'avais pas pu le faire du tout donc pendant 3 mois c'était la pause totale, comme au bout de 3 mois j'allais beaucoup mieux, ensuite j'ai continué ma vie en faisant un peu plus attention quand même à me reposer avoir un rythme plus doux et surtout à faire attention à mon alimentation Merci. Ce qui était difficile, c'est surtout que c'était tous les jours, toutes les nuits, pendant trois mois. Donc c'était vraiment la chronicité qui était difficile. Et comme mon corps est reparti, c'est vrai que je n'ai pas fait le rapprochement avec une pathologie plus sérieuse ou chronique. Puisque j'étais reparti presque comme avant. Mon entourage était hyper inquiet, c'était panique à bord. Il n'est pas du tout bien que j'échange de comportement parce que je m'isolais un petit peu plus. J'avais l'habitude d'être tout le temps cool, d'être tout le temps tolérante avec les autres. Et en fait, avec la maladie qui est tombée comme ça, d'un coup, je ne pouvais plus. Il fallait s'adapter à moi et j'étais avec un entourage honnêtement qui plutôt était habitué à ce que moi je m'adapte, que je sois très cool, que de nature je suis assez flexible, pas trop prise de tête. Et là, toutes les contraintes que j'avais étaient énormes. Donc, C'était limite de... Ils avaient l'impression, je pense, d'être au chevet d'un mourant, quoi. Je pense qu'il y a beaucoup qui n'ont pas supporté et qui ne m'ont pas trop soutenue, du coup. Après, il y en a une partie qui ont réussi à surmonter ça, mais je ne sais pas si ça ne leur a pas créé des traumas aussi, parce que c'était super compliqué, quoi. Après, j'ai eu des amis qui m'ont beaucoup soutenue, qui m'ont aidée matériellement aussi, qui m'ont... qui ont cru que j'allais m'en sortir, qui m'ont fait confiance. Mais c'est vrai que moi, je ne suis pas trop retournée aussi dans les milieux où j'étais parce que c'était des milieux hyper sportifs, hyper dynamiques. J'avais plusieurs amis qui étaient en train de prévoir les mariages, qui étaient en train d'avoir leurs premiers enfants. C'était un peu compliqué aussi quand même d'être totalement à contre-courant. J'avais moins de 30 ans, donc c'est vraiment l'âge où tout le monde a plein de projets. Ça a été un peu compliqué pour moi de voir à côté les gens qui avaient leur vie et aussi pour eux de voir qu'en fait j'étais à l'arrêt. Ma famille, ils n'ont pas tellement bien compris ce qui m'arrivait, je pense. C'était un peu compliqué pour eux de voir que je ne pouvais pas travailler, que j'étais très dépendante, etc. Je me sentais à la fois soutenue et isolée. Soutenue parce qu'il y en avait beaucoup qui pensaient que j'allais m'en sortir, qui m'ont cru et soutenue. Et après, il y a toute une partie des personnes qui ne m'ont pas trop soutenue. Je pense qu'ils ne savaient pas tellement quoi faire. Et moi, je ne savais absolument pas quoi leur dire de faire, en fait. Tu ne sais pas quoi demander, tu es alité. De toute façon, il n'y a rien qui fonctionne dans ton corps. Il n'y a rien qui fonctionne dans ta vie. Tu ne peux pas leur dire, en fait, j'ai besoin qu'on m'amène aux toilettes trois fois par jour. c'est chaud quoi Bon, après, voilà, moi, je passe de quelqu'un d'ultra dynamique, ultra sportif, ultra téméraire, ultra performant dans le boulot. Et là, je passe à quelqu'un d'alité. Donc, ouais, les gens autour de moi, l'entourage ne me convenait plus, en fait, tout simplement parce qu'on n'était plus du tout en phase. Donc il y a eu tout un moment un peu de remise en question, je pense, de part et d'autre, où on s'est dit « Ah ouais, mais en fait, on ne se comprend pas, on n'est plus dans le même bateau. » Moi, j'ai énormément évolué, j'ai changé. mon rapport à la vie, au sport, au spirituel, à mon corps. Je n'ai plus du tout la même vie. Au début, j'avais soutien de tout le monde, évidemment. Les premiers jours, les premières semaines, le premier mois, le deuxième mois, tout le monde était à me soutenir. Sauf qu'en fait, au bout de trois mois, de quatre mois, d'un an, de deux ans, il y a des gens qui continuent leur vie. Après, on n'est pas dans un pays où la solidarité non plus est incroyable. surtout quand tu ne sais pas ce que tu as. Je l'aurais dit que j'avais un cancer ou je ne sais pas quoi. Je pense que j'aurais eu tout le monde qui serait en train de m'envoyer des messages sur Facebook, Instagram, me dire comment tu vas, tu es trop fort, tu as survécu. Mais comme tu as une maladie qui n'est pas du tout à la mode, tu n'as pas de retour. Mais la maladie de Lyme et l'air dans l'os, je pense que c'est deux maladies mal connues. Et les maladies mal connues, je pense que tu vois un peu aussi rapidement Ce qu'il y a à l'intérieur des personnes, parce que ça veut dire que tu vas devoir un peu remettre en question le système de santé. Tu vas devoir te poser des questions en te disant « Ah, mais cette personne est malade. » « Mais je ne connais pas. » « Ah, ça ne rentre pas dans une case. » Mais pourtant, elle me dit bien qu'elle est malade. Donc, écouter la personne, écouter, remettre en question des choses. Et ça, tout le monde n'en est pas capable. Donc, moi, je n'en veux à personne de ne pas l'avoir fait. Mais c'est vrai que je me suis assez vite rendu compte qu'on est dans un système. ultra-capitaliste où il faut avoir une valeur marchande. Et moi, avant, j'en avais une, sans m'en rendre compte, parce que j'ai jamais été dans ce délire-là. Aujourd'hui, j'en ai plus tellement. Et je vois bien que tout ce qui est guérison, prendre soin de soi et tout, c'est pas forcément des domaines qui intéressent les gens au quotidien. Tout ce qui touche à la pathologie chronique, c'est pas incroyable. C'est pas glamour, ça fait pas rêver. Le tabou, voilà, quand t'as dit c'est ça, à 100%, à 300%, ça a l'air compliqué, quoi. Les médecins, pour moi, ils ont réagi de manière non adaptée par rapport à ce que je vivais, qui était une situation d'urgence, et j'ai pas eu de prise en charge du tout adaptée, j'ai dû tout faire toute seule, avec l'aide de mes proches, qui ne comprenaient pas forcément ce que je vivais, qui étaient totalement sidérés aussi par le manque de considération de la part des médecins. On m'a dit que j'avais trop de symptômes pour être malade. Alors celle-là, je la retiens parce que... Moi, je trouvais que j'avais peut-être trop de symptômes pour ne pas être malade. Mais voilà, chacun son raisonnement. 10 ans d'études quand même pour en arriver là. Donc voilà. Après, j'étais habituée. J'avais déjà vécu des humiliations pour le diagnostic du SOPK. J'avais déjà vécu du gaslighting médical toute ma vie. Quand je disais que j'avais mal, on me disait que c'était rien. Quand je disais que j'étais fatiguée, on me disait que c'est parce que j'avais mal. Quand je disais que j'avais mal, on me disait que c'est parce que vous êtes fatiguée. Enfin, c'était vraiment tout le temps, en fait. Tout était ma faute. Soit c'est parce que je buvais trop de soda, ou je mangeais mal, ou je ne sais pas quoi. Alors que je n'ai jamais bu de soda de ma vie. Donc, c'était un petit peu des allégations en plus. On a un peu l'impression d'aller au procès et pas d'aller chez le médecin. Moi, je préparais mes rendez-vous chez le médecin quand je préparais un entretien d'embauche ou... Un casting, donc j'allais avec mes fiches chez le médecin. Non mais c'était des réactions lunaires quoi, c'était lunaire. Moi je suis quelqu'un de pacifique, je ne me suis jamais énervée. J'ai toujours essayé de vous regarder les faits, de les mettre en parallèle, de les proposer aux médecins. Mais je ne suis pas là pour gérer les médecins en fait. J'avais vraiment cette impression que je devais me gérer moi, gérer ma pathologie, mes changements qui se passaient dans ma vie et gérer les médecins. Les réactions du médecin, gérer, comment le médecin va réagir, m'adapter. Non, ce n'est pas possible. Moi, ça a été pro pour moi, honnêtement. Donc, j'ai assez vite compris que je devrais me débrouiller. Mon état s'est dégradé très rapidement. Donc, on n'a pas trop eu le temps de voir venir. Et les médecins, c'était un petit peu pareil. Ils n'avaient pas trop le temps de faire le diagnostic. Après, mon médecin traitant, il a eu une très bonne réaction parce que tout de suite, il a été très professionnel. Mais il n'était pas sur place. Je n'étais pas chez moi quand ça a commencé. Donc au début, il ne m'a pas suivi. Puis après, il a été très soutenant. Donc voilà, il y a vraiment des médecins qui m'ont soutenue. Il y a des médecins qui m'ont dit avec ce que je vous écris, vous allez rentrer tout de suite à l'hôpital. Puis non, en fait, je ne rentrais pas. C'était vraiment hyper compliqué. J'ai eu l'impression d'être déshumanisée parce que déjà, je n'avais pas accès aux soins, je n'avais pas accès à un diagnostic, je n'avais pas accès à des réponses. En privé, j'avais l'impression que j'étais trop compliquée. Ça n'allait pas être possible de me soigner, mais personne ne me l'a dit, en fait. Et j'aurais trouvé ça plus humain de me dire la vérité, de me dire qu'il ne savait pas, de me dire que c'était compliqué, qu'on ne trouverait pas, parce que j'aurais cherché par moi-même et ailleurs. Et là, en fait, on ne respectait pas du tout ma dignité, on ne me respectait plus. Et j'avais l'impression que c'était beaucoup lié au fait que je n'avais plus de valeur marchande. J'avais l'impression de ne plus être utile et du coup, je n'étais plus un humain. Parce que j'étais un petit peu foutue. Je le voyais bien que pas grand monde croyait que j'allais m'en sortir. Et le fait que je continue, que je persévère, ça gênait aussi. Ce trait de caractère-là que j'avais de foncer, de continuer, ça gênait. Parce qu'en fait, ça les mettait face à ce qu'ils faisaient. Et ce qu'ils faisaient, certains médecins, c'est tellement inhumain. que je pense que même eux, ils n'arrivent pas à le regarder en face. Et du coup, j'ai trouvé que c'était passage aux urgences où on m'insulte, on me traite n'importe comment, on me violente. Ouais, c'est déshumanisant parce que t'as l'impression que tu ne fais plus partie de la société, que t'as plus ta place, que de toute façon tu ne vaux plus rien. Et c'est déjà difficile de gérer plein plein de choses. En plus, on vous bousille votre confiance en vous. En faisant ce genre de comportement, c'est quand même compliqué de continuer. Après, c'est violent de se rendre compte dans quel monde on vit et de se rendre compte que si on ne rentre pas dans la case de la bonne maladie au bon moment, ça va être déshumanisant. C'est quand même dur de se rendre compte de ça. J'étais un petit peu en colère par rapport à certains comportements de certains médecins, encore une fois, pas tous les médecins, ou de certains membres du personnel soignant. C'était vraiment de la maltraitance. Donc là, forcément, ça m'a mise en colère parce que je n'aime pas trop l'injustice, je n'aime pas trop les comportements déviants. Et j'avais vraiment du mal à me dire qu'en fait, on vit dans un pays où ça, c'est admis et c'est normal, apparemment. Donc là, j'étais un peu en colère aussi contre le fait que je n'ai que des maladies qui sont... mal reconnue et du coup c'est énervant c'est frustrant franchement on ne comprend pas comment c'est possible qu'on fasse ça à des gens moi j'étais vraiment je me disais mais en plus je ne suis pas toute seule il y a des enfants, il y a des personnes âgées, il y a des gens vulnérables enfin voilà moi aussi je me disais mais c'est fou après ce qui m'a aidée à tenir aussi je pense que c'est de me dire que je n'étais pas la seule à vivre ça je me dis il y a peut-être Merci. Des enfants qui vivent ces mêmes choses que moi et à qui on dit, oh là là, vous êtes un cas particulier. Mais en fait, peut-être qu'on est plein. On ne sait pas. C'était de me dire, je vais essayer de m'en sortir pour moi, mais aussi pour les autres. Pour eux. Ce genre de déviance, ça ne se reproduise pas. Au médical, mais aussi familial. Mais aussi, même au niveau du travail. Parce que ça a été compliqué de me faire un peu évincer au niveau du travail. Il y avait plein de choses, en fait. Et je me suis dit, moi, je sais que je vais tenir, mais je vais aussi le faire pour les autres. J'ai aussi travaillé un an auprès de personnes âgées à aider à mi-temps. Mais c'est vrai que ça m'a... En fait, j'avais ce souhait directement de faire quelque chose, en fait. Parce que je ne savais pas trop quel était mon pronostic. Je ne savais pas trop combien de temps j'avais. Je ne savais pas trop si j'allais récupérer... où ça allait empirer et du coup, ça allait être fini. Donc je me suis dit, j'ai envie que je puisse faire quelque chose d'utile, on va dire. Et après, ça a été super, très enrichissant. Et j'ai essayé de tirer parti de l'expérience de la maladie pour tout ce que ça m'avait apporté comme qualité, on va dire, et de transmettre cette résilience. Tout le long de ma vie, je me suis sentie pas du tout écoutée par le corps médical. parce que dès que j'étais toute jeune, j'avais d'énormes douleurs articulaires. On ne m'écoutait absolument pas. On me disait que c'était la croissance. Après, on a vu par les radios et les IRM que j'avais effectivement des lésions, qu'il y avait des choses qui n'allaient pas. Après, tout ce qui était SOPK, c'était exactement pareil. Enfin, tout ce qui était troubles gynécologiques, c'était quand même super compliqué. On en parle beaucoup aujourd'hui, mais pareil, on est incomprise. À l'époque, c'était vraiment pas courant de... Diagnosticité des troubles gynécologiques, on n'était pas du tout comprises. Ensuite, je me sentais abandonnée. Surtout que j'étais vraiment en train de... dépérir et que je voyais qu'en face là on ferait rien c'était assez incroyable j'ai eu combien de fois des standards téléphoniques qui m'ont agressée en me disant que j'avais pas appelé que j'avais pas ma place que l'on ne soignerait pas c'était pire que juste on me laisse tomber c'était juste on m'enfonce j'avais l'impression d'être en train de me noyer de me débattre, d'essayer de rester à la surface et qu'on m'appuyait la tête sous l'eau régulièrement donc ouais c'était de la maltraitance c'était pire que de laisser tomber quelqu'un C'était pire que ça, c'était sournois. Et ça, c'est malaisant. Par exemple, au tout début, quand j'avais des gros symptômes neuro, que j'avais des gros symptômes nerveux, que ça n'allait pas du tout, j'ai appelé un hôpital. On m'a dit que j'étais sous liste d'attente. Pas de souci, que mon dossier était bien pris en compte. Je rappelle le lendemain, je dis bon, parce qu'il y a des nouvelles, parce qu'en fait, moi, c'est urgent. Il faut que je voie un médecin urgentement, là. Le souffre et tout. Et elle me dit ah non, mais madame, c'est un an d'attente. C'est humiliant, c'est déconcertant, c'est révoltant. Et moi, je lui dis, mais vous vous rendez compte de ce que vous me faites là ? De ne pas me le dire ? Vous auriez dû me le dire. Si vous me l'aviez dit, je n'aurais pas perdu mon temps à faire un dossier qui m'a pris toute mon énergie, en fait. Je serais partie ailleurs, mais juste, il faut le dire, quoi. Et d'ailleurs, après, cette dame-là, elle avait compris ma détresse. J'avais un peu insisté et elle avait été voir la médecin. Mais même la médecin lui avait dit non, on fera rien de plus que Scalagia. Quand on m'annonce que j'ai le SOPK, je réagis pas très bien. J'avoue que sur le moment, c'était très difficile. On m'annonce ça de manière presque humiliante après un examen lui aussi humiliant. J'ai très très mal vécu l'annonce. Ça a été fait pas sur le bras dans une clinique où j'étais entourée de femmes enceintes. et je me sentais comme le vilain petit canard. Quand on me parle de la maladie de Gilbert, je ne réagis absolument pas parce que je viens car j'ai des symptômes énormes, invalidants, que je suis alitée, que je suis dans un état dénutrition déjà à l'époque. J'avais eu trois mois comme ça et on me dit que j'ai une maladie qui ne cause aucun symptôme. Donc ce diagnostic ne m'a pas... convaincu, mais comme j'avais la jaunisse et que j'ai très souvent la jaunisse, de toute façon, ça expliquait un petit peu les choses. C'était un petit peu plus facile à expliquer aux gens aussi, mais non, ça me fait ni chaud ni froid. Vient le diagnostic de la MVT. Donc là, pour le coup, j'étais trop contente parce que en fait, j'étais dans l'urgence de trouver ce que j'avais. Et en plus, il y avait un... potentiel traitement, donc super contente. Et au final, on me dit, oui, non, vous inquiétez pas, madame, c'est rien, vous allez guérir en 14 jours. Et en fait, ça a été un enfer de plus de deux ans, quoi. C'était un diagnostic qui était un peu une plaie, en fait, aussi. Dès que j'en parlais, on arrêtait de vouloir me soigner. Donc je me suis très vite rendue compte que ce diagnostic, il allait être aussi une plaie et que... Même si j'avais trouvé une partie des réponses, ça allait quand même être très compliqué, et socialement, et médicalement. Parce qu'à partir du moment où j'ai prononcé le mot Lyme, plus personne ne voulait me soigner. Et après, pour le diagnostic du syndrome de Dela dans l'os, là, hyper soulagée d'apprendre ça, parce que déjà, la personne qui me l'annonce, elle est très bienveillante, elle est concernée par le sujet, elle s'implique. ça se voit qu'elle dit pas ça pour me punir c'est vraiment juste pour m'aider elle me propose quelques petites solutions directement elle me propose des antidouleurs donc pour moi ça a été vraiment un soulagement énorme et de rentrer j'étais hébergée à l'époque chez une amie et de rentrer chez cette amie et de lui dire j'ai une réponse et surtout je sais pourquoi j'y suis J'ai si mal depuis longtemps, tout ça. Et que j'ai tant de problèmes, parce que j'avais d'autres soucis, anexes, veineux, etc. Et du coup,
Speaker #0C'est pas, en fait, j'écoute pas pour, mécaniquement, pour un objectif. Parce qu'avant, je pouvais écouter mon corps, mais c'était pour tel objectif, il fallait que je fasse, que j'écoute, parce que telle douleur, ça pouvait être une tendinite, et qu'une tendinite, c'est pas bon, parce qu'après, tu peux pas faire ci, pas faire ça. Et là, en fait, je sors de ça, c'est vraiment juste j'écoute mon corps, et si j'ai mal, peut-être que je m'y suis mal prise, que le mouvement est pas bon, que j'y suis allée trop fort, trop vite, peut-être que c'est pas le bon jour. D'écouter sans juger, à juste me dire qu'en fait, c'est la base. Et on ne nous l'apprend pas du tout, mais c'est quand même la base de la santé. J'essaie de transformer mon expérience en force, d'essayer de toujours apprendre quelque chose, une leçon, expérimenter des choses et d'essayer de me relever à chaque fois que j'ai une épreuve, de trouver une façon de continuer à être. Moi, continuer à avoir des objectifs, des projets, même si c'est tout petit et que ça ne me concerne que moi ou que ça ne concerne que mon intériorité ou que ce que je pense. Des fois, juste de modifier un peu ce que je pense, d'être plus ouverte. Tout ça, je trouve que c'est des forces que je développe. Le fait d'être plus posée, plus calme, c'est aussi une forme de force. Et donc de travailler sur moi, pour moi c'est comme ça que j'arrive à transformer les expériences difficiles en force et essayer soit d'être le plus objectif possible, soit de voir le positif. Pour gérer la douleur, c'est pareil, on apprend beaucoup à s'écouter, à avoir des pratiques plus saines, un quotidien plus sain. et il y a plein de... De belles choses qui en découlent finalement. On se recentre plus sur l'essentiel, des choses comme ça. Et j'essaye aussi de voir si tout ce qui est gestion de la douleur, c'est ce qui a été le plus dur pour moi au final, psychologiquement. Et aujourd'hui, j'y arrive. Alors aussi parce que je vais mieux, mais j'arrive à gérer ma douleur à peu près bien. Et j'aime bien aussi le transmettre. Et je me dis qu'un jour, j'arriverai peut-être à transmettre ça aussi. J'arrive à garder confiance, même quand les séquelles sont toujours présentes, parce que je me dis que j'ai de la chance d'être encore en vie, d'être là, de souffrir modérément, on va dire, d'aller mieux. Parce que j'ai connu le pire, donc je pense que tout est une question de comparaison, finalement. Et quand on a connu le pire, forcément, que ça va vers du mieux, je trouve que ça donne confiance, parce que... Si je regarde mes progrès concrets, j'en fais énormément. Mais après, c'est aussi un choix que j'ai fait de garder confiance et de me dire, je vais jouer un peu sur l'effet placebo aussi et tout ça. Et de me dire, en fait, si tu crois assez fort, tu peux arriver à avoir des effets positifs. Et du coup, je suis vraiment là-dedans. Dès que je vois que je commence à lâcher un peu, psychologiquement, ça peut m'arriver un peu de lâcher, d'avoir moins confiance. Mais tout de suite, je me reprends, je le vois, je me dis non, non, non, on ne part pas là-dedans. On se relève et on fait ce qu'il faut pour. Et des fois, ce qu'il faut pour, c'est de prendre un peu de temps pour soi, de faire une petite folie, de se reposer. Ça dépend des fois. Mais je me connais bien, donc j'arrive à garder confiance parce que j'arrive à actionner aussi des leviers dans ma vie où je sais que ça va me redonner confiance en moi. Et le fait que finalement, j'avais raison, j'étais vraiment malade, j'avais vraiment plein de symptômes et c'était grave. Au final, le fait que j'avais raison sur mes ressentis, Et de voir que par A plus B, ce que je vivais, c'était réel. Et que c'est les autres qui se trompaient. Finalement, ça m'a énormément donné confiance en moi, paradoxalement. Je me suis dit, plus jamais je fais passer le ressenti des autres avant le mien. J'aurai confiance en ce que je ressens, en ce que je vois et en ce que je vis. Ce que j'aimerais dire à toutes celles et ceux qui vivent encore dans le flou médical, sans diagnostic clair, c'est écoutez votre corps, vraiment. Si vous avez des douleurs, c'est qu'il y a des douleurs. C'est pas plus compliqué que ça. Si vous êtes plus fatigué que les autres, que vous voyez que vous n'arrivez pas à faire comme tout le monde parce que vous êtes trop fatigué ou que vous avez mal quelque part, tout simplement c'est qu'il y a quelque chose qui ne va pas et qu'il faut trouver ce que c'est. En tout cas, il faut le prendre en compte et il faut essayer d'agir dessus d'une manière ou d'une autre et de ne pas rester en fait dans du gaslighting. même si c'est de votre entourage, votre famille, vos médecins qui vous disent que vous n'avez rien, qu'il faudra revenir. Parce qu'en fait, on ne va pas vous dire « Ah, vous n'avez rien » . Au début, on va vous dire « D'accord, il faut faire tel test, tel machin » . Mais en fait, on vous embrouille. Et vraiment, ce que je voudrais dire aux gens qui n'ont pas de diagnostic encore, c'est croyez-vous s'il y a des choses qui ne vont pas. Croyez-vous. Ne laissez pas la vie des autres gommer ce que vous ressentez. Et à partir du moment où il y a des douleurs qui se répètent, où il y a des symptômes bizarres qui se répètent, Une chose bizarre qui se répète, c'est qu'on est dans de la répétition, c'est-à-dire qu'il y a quelque chose derrière. On dirait ouvrez-vous, s'il y a un endroit, on vous met des stops, ouvrez-vous à autre chose avant qu'il soit trop tard en fait, et que vous en vouliez au monde entier, alors qu'en fait dans le monde il y a plein de gens ouverts pour soigner. Il y a juste que certaines portes sont fermées, ça ne veut pas dire qu'elles seront toujours, et ça ne veut pas dire qu'il n'y a pas d'autres portes ouvertes ailleurs. Si je devais résumer mon parcours en une phrase qui me ressemble le plus... plus. Je dirais que c'est de renaître après le chaos.
