Transcription

• Speaker #0

  Mais bon, les choses avancent et on se rend de plus en plus compte que le sport, le loisir, ça ne doit pas être une option, même quand on est en situation de handicap.

• Speaker #1

  Je suis Émilie, et depuis que le syndrome de Rett a fait irruption dans la vie de ma fille, tout a changé. Je veux comprendre, apprendre et faire résonner chaque découverte. Ce podcast vous invite à la rencontre de personnes engagées pour explorer ensemble des thématiques aussi variées qu'inspirantes autour du handicap. J'ai à cœur de vous faire découvrir l'énergie incroyable qui surgit lorsque la différence transforme nos vies. Bienvenue dans Extraordinaire. Aujourd'hui, je pars à la rencontre de Pauline pour parler du matériel nécessaire quand on veut pratiquer des loisirs ou du sport en famille avec une personne en situation de polyhandicap. Dès nos premiers échanges, j'ai été touchée par sa bonne humeur et son optimisme. Pauline fait partie de ces personnes qui donnent envie d'agir, d'essayer. et surtout de croire que c'est possible. Vous entendrez aussi Ludovic, papa sportif et engagé, que je n'ai pas encore rencontré en vrai. Je le suis, lui et sa famille, via des réseaux sociaux, à travers leur association. Rien ne nous arrêtera, minko ou pas. À travers leurs témoignages, on va parler de sport, d'adaptation, de réalité, mais surtout d'envie, de solution et de vie. Parce que oui, le handicap, c'est aussi ça, des rencontres inspirantes, lumineuses, qui changent notre regard et qui ouvrent le champ des possibles. Bonne écoute. Bonjour Pauline. Merci d'être là et d'avoir accepté cet échange avec moi. Est-ce qu'avant tout, vous pouvez vous présenter et préciser votre expertise sur le matériel adapté ?

• Speaker #0

  Tout d'abord, bonjour et merci pour l'invitation. Je suis très heureuse d'aborder les sujets du matériel et du matériel de loisir aujourd'hui. Pour me présenter, je m'appelle Pauline Elarard. Je suis toulousaine, orthoprothésiste de formation. Pendant six ans, j'ai fait ce métier et j'ai exercé quatre ans exclusivement en contact avec des enfants en situation de handicap pour qui je fabriquais des attelles d'aide au positionnement ou d'aide à la marche, par exemple. Et en parallèle de ça, j'ai été animatrice du podcast Pépin qui existe toujours, mais j'ai un petit peu ralenti les interviews parce que j'ai d'autres activités aujourd'hui. Et le podcast Pépin, j'ai eu la chance d'interviewer une quarantaine de personnes en situation de handicap ou des aidants. qui ont fait des trucs cools. Et l'objectif de ce podcast, c'était de changer un petit peu le regard sur le handicap et de montrer qu'il y a plein de choses qui sont possibles. Et aujourd'hui, pour finir ma présentation, je suis directrice d'une association qui s'appelle Youzou, qui est basée à Toulouse, où en fait, on est spécialiste du réemploi de matériel médical et de loisirs, et plus particulièrement pour les enfants en situation de handicap.

• Speaker #2

  Donc moi, je m'appelle Ludovic, j'ai... trois enfants, donc Lou qui va bientôt avoir 11 ans, qui a atteint un syndrome de Rett qui est un polyhandicap. Elle a deux petits frères, Camille, 8 ans, et Louison, 4 ans. Et Louison, lui, il est porteur de la mucoviscidose, qui est une maladie génétique qui touche les voies respiratoires et digestives. Donc c'est vrai que quand on a appris le diagnostic de Louison 5 ans après le diagnostic de Lou, on avait... Merci. C'est soit on rebondit et on combat, soit on s'écroule. Donc nous, on s'est dit, on n'a pas le choix, on va rebondir. On va tout mettre en place pour que ça se passe bien. Comme on est une famille qui est assez dynamique, on a tout fait pour sortir de notre zone de confort. On a décidé de sortir, de bouger, de faire des activités avec les enfants, du sport. On les inclut dans beaucoup de choses. Pour justement essayer d'avoir une vie un peu comme les autres. C'est un peu notre philosophie de vie, je vais dire. Bon après, c'est pas tout rose et tout beau tous les jours. C'est un peu les montagnes russes, c'est un peu comme ça notre vie. Déjà nous, ce qu'on s'était dit, c'était qu'un... Alors Lou, elle est polyhandicapée, mais elle a des désirs et des envies comme les autres enfants. On s'est dit qu'elle était prisonnière de son corps, mais qu'on pouvait être ses bras et ses jambes pour lui faire vivre d'autres expériences. C'était pour ça qu'on a décidé de faire des sorties, de faire du sport, pour qu'elle voit autre chose, qu'elle sorte de la maison, qu'elle ait des sensations. C'était aussi un moyen de créer un lien avec ses frères, parce que souvent le handicap au niveau de la fratrie crée un peu un fossé. parce que voilà, Camille... Bon, Louisan, il est encore un peu petit, mais Camille, il voit que sa sœur, elle n'est pas comme lui. Donc, c'est bien quand on est en balade qu'ils puissent partager ces moments ensemble. Camille, il demande de plus en plus s'il peut pousser loup quand on est en forêt ou même dans la rue. Il prend vraiment du plaisir maintenant à partager quelque chose avec... avec sa sœur. Donc, c'est autour de ces activités qu'on se retrouve et qu'on soul en fait notre famille, en quelque sorte.

• Speaker #1

  Et selon vous, en quoi ce matériel est un levier pour permettre la pratique sportive à des familles ou tout simplement la poursuite de leurs loisirs quand ils ont une personne en situation de polyhandicap ou de handicap dans leur famille ? Déjà, je ne sais pas si tu es d'accord,

• Speaker #0

  mais j'ai l'impression que le loisir vient après toutes les autres priorités qu'il y a au quotidien. Donc déjà, ne vous culpabilisez pas si vous n'avez pas encore tenté l'expérience avec du matériel. Il y a déjà d'autres choses à régler au quotidien avant d'y penser. Mais par contre, c'est une bouffée d'air frais pour tout le monde, je pense. de tenter au moins une fois l'expérience et même de réitérer si ça se passe bien. Après, ça demande de l'énergie et de l'organisation. Mais le matériel, pour moi, c'est primordial parce que déjà, c'est un gage de sécurité pour vous et pour votre enfant. Je sais qu'il y a beaucoup de parents qui bricolent des choses et c'est génial, ça permet de tester. Mais c'est vrai que du matériel développé spécifiquement pour une activité, c'est quand même limiter les risques de blessures. d'énervement aussi si ça ne fonctionne pas bien. Donc je conseille à tous d'essayer avec du matériel sécurisé. Le matériel aussi, ça permet à la personne en situation de handicap, qu'elle soit enfant ou adulte, aussi parfois de participer. Le fait de rajouter un guidon, de rajouter des roues, ça permet d'être actif aussi dans une activité. Le matériel permet aussi de rendre accessible cette activité à la personne et pas juste... et pas causer d'un. Et le fait d'être actif, je pense que ça participe à l'épanouissement personnel de tout le monde. Ce que j'aime bien aussi avec le matériel, c'est que ça crée des rencontres. Ça montre aux personnes extérieures que c'est possible, qu'il y a des choses qui existent. Parfois, les personnes aussi posent des questions. Ça crée de la solidarité parce que parfois, pour utiliser ce matériel, il faut plusieurs personnes pour l'emprunter, le louer, le financer, le monter. et accompagner la sortie. Et voilà, je pense que j'ai pas mal fait le tour sur la question.

• Speaker #1

  Oui, complètement. Merci. Du coup, je reviens sur le « tu » , puisqu'on avait dit « tu » . Mais c'est exactement ça. Moi, je parle de mon expérience, c'est qu'on habite en zone de montagne. On a toujours fait du sport, on a toujours fait du ski, des randos. Une annonce de handicap... en l'occurrence ma fille, un syndrome de Rett. De suite, le premier réflexe, ça a été « Oh là là, mais comment on va faire pour poursuivre notre vie, ce qu'on aime, et pour transmettre ça à Charlotte ? » Parce que ce qu'on aime, on a envie de transmettre à ses enfants. Et c'est vrai que quand on n'y connaît pas, on ne sait pas, tout paraît impossible. Alors que finalement, quand même, quand on cherche un peu, ce matériel-là permet ça, en fait, d'avoir une vie normale, c'est-à-dire de partager ce qu'on aime avec son enfant, de transmettre. de provoquer des moments de loisirs, des moments de... On parle beaucoup de répit, mais ce loisir-là, c'est aussi le répit des soins, de l'accompagnement, des rendez-vous médicaux, etc. Donc c'est essentiel, oui.

• Speaker #0

  Oui, c'est essentiel de pouvoir faire comme tout le monde, entre guillemets. Ce que je peux déjà dire dès le début de l'épisode, c'est qu'il existe beaucoup de matériel. Je trouve que le plus dur, c'est de savoir ce qui existe et où on peut l'essayer ou l'acheter. Ça, ce n'est pas toujours facile. Et après, évidemment,

• Speaker #1

  il y a le coût derrière. D'où l'intérêt d'avoir des espaces où on peut les essayer et pratiquer avec en amont. Et donc, justement, je rebondis. Quels critères doivent guider le choix du matériel ? Pauline, qu'est-ce que tu nous conseilles ?

• Speaker #0

  Alors, question pas facile, c'est se poser la question des besoins de l'enfant, des besoins des aidants. Voilà, de la place dans la voiture, dans l'environnement dans lequel on vit. Combien de fois par an ou par mois ou par semaine on va utiliser le matériel aussi ? Combien de personnes il va falloir mobiliser aussi avec ce matériel ? Est-ce que je peux l'utiliser seule au quotidien ou est-ce qu'à chaque fois il va falloir solliciter des personnes ? Et les choses auxquelles on ne pense pas lors de l'achat. C'est aussi, est-ce qu'il va y avoir un SAV sur ce matériel ? Qu'est-ce qui peut casser ? Et enfin, le dernier questionnement, désolé, ça fait peut-être un peu beaucoup, c'est est-ce que ça va être évolutif ? Surtout pour un enfant, est-ce que c'est quelque chose qui va être utilisable qu'un mois, un trimestre, une année ? Ou est-ce que c'est quelque chose que je vais pouvoir faire évoluer dans le temps ?

• Speaker #1

  Alors, on va peut-être parler, enfin, on va faire sport par sport ou loisir par loisir. Donc je voudrais commencer par les possibilités qu'il existe quand on veut proposer ou faire de la course à pied ou de la marche rapide avec son enfant ou son enfant, peu importe l'âge de l'enfant. Qu'est-ce qui existe comme type de matériel ?

• Speaker #0

  Ce que je veux dire, c'est que j'ai beau être dans ce milieu depuis certaines années, je ne connais pas tout. Donc déjà, faites vos propres recherches, c'est ce que je peux vous encourager à faire. Après, moi, ce que je connais personnellement, déjà... Pour une petite balade ou un petit essai de footing, déjà avec un fauteuil roulant, ça peut le faire. Ce que je veux faire passer comme message, c'est que ne vous mettez pas des barrières supplémentaires, j'ai envie de dire. Attention pour des petites distances, pour essayer, pour dépanner. Donc déjà, un fauteuil roulant classique pour une petite balade, ça peut le faire. Ensuite, il y a les poussettes. Il y a la poussette Kimba Neo avec un châssis de course. Je ne sais pas si le châssis porte un nom précis.

• Speaker #1

  Je pense que c'est celle que j'ai, c'est la Kimba Cross. Kimba Cross qui permet pas mal de sport, en fait.

• Speaker #0

  Nous, ce qu'on a eu aussi à l'association, c'est la poussette Jogger, qui est aussi une poussette tout terrain avec des freins, qui est assez compacte et pliable, donc très pratique. Après, je connais l'Hippocampe Marathon, qui est vendu en France par la marque Vipamat. Et ensuite, il y a aussi la marque Joëlette & Co. Ça ressemble beaucoup à l'Hippocampe Marathon, sauf que c'est une autre marque, donc à voir les avantages et les inconvénients. L'avantage de Joëlette & Co, c'est qu'il y a une taille pour les enfants, une Joëlette Kids, qui par exemple chez l'Hippocampe n'existe pas forcément. Tous les hippocampes actuellement vendus sont en largeur 40.

• Speaker #1

  D'accord, donc il faut rembourrer avec des coussins, comment on peut faire ?

• Speaker #0

  Oui, soit ça peut permettre l'espace suffisant pour mettre encore ses sièges. soit nous on a un espèce de gros coussin à mémoire de forme qui cale pas mal l'enfant, ensuite il y a un harnais, on n'a jamais eu besoin de mettre des cales sur le côté, mais voilà, un enfant de 3 ans ça risque d'être trop grand par exemple. Donc il faudra prévoir soit un corset siège, soit un système type gotoo par exemple, une assise qui s'adapte un peu à tout. Après il y a peut-être d'autres marques que je ne connais pas, mais en tout cas sur Joël & Co, Il y a une marque, je sais, assez présente sur les salons handicap. Ils font cette taille Kids. Voilà le matériel que je connais, mais il y en a peut-être plein d'autres.

• Speaker #1

  Après, la différence, moi, en tant que maman, de suite, quand j'ai fait mes recherches, mon but, c'était de courir en autonomie avec ma fille, de ne pas avoir besoin de tierces personnes pour faire mon sport, pour faire mon loisir, pour me fixer des objectifs. Parce que j'avais envie d'être seule avec ma fille pour partager ces moments-là. Et justement, les Joëlette, ça implique forcément d'être deux ?

• Speaker #0

  Alors, pas toutes. Par exemple, la Joëlette Kids de la marque Joëlette & Co. Après, je ne connais pas toutes les autres marques. Donc, c'est une question en effet très importante. Renseignez-vous. Donc, la Joëlette Kids n'a pas forcément besoin d'un accompagnateur. Donc elle a... Une roue centrale, pour expliquer aux personnes qui ne connaissent pas les joaillettes, une joaillette, c'est une assise qui est fixée sur une roue centrale, donc une seule roue, et c'est fait vraiment pour être très maniable, mais du coup, c'est relativement instable. Donc souvent, bien souvent, il faut une personne devant et une personne derrière, et même voir plus de personnes, parce que c'est fait pour aller dans des endroits escarpés, accidentés. Donc, même, il est recommandé même qu'il y ait quatre personnes. Donc, en effet, là, pour partir en autonomie, une jouellette, on va dire, classique, c'est plus compliqué. Là, la jouellette Kids, elle tient en équilibre parce qu'elle a deux petites roues, enfin, une grosse roue et une petite, mais elle a aussi l'option de rajouter quelqu'un devant parce que, ben, dans les grandes montées, il faut aussi prendre en compte ça, hein, parce que, parfois, le poids de l'enfant fait que, quand même, ça peut rajouter de la difficulté dans les montées. donc on peut toujours partir en tout cas avec ce système on peut partir en autonomie après est-ce que c'est recommandé ou pas ça j'imagine que ça dépend de votre force physique de votre enfant et de plein d'autres choses alors

• Speaker #2

  le marathon c'était pas mon premier marathon j'avais déjà fait un marathon il y a 15 ans de ça et c'est vrai qu'avec Lou, Louison j'avais un peu arrêté le sport parce qu'on avait moins le temps on va dire Et puis, j'ai eu envie de reprendre et on s'est lancé un peu en défi. Je me suis dit, pourquoi pas faire le marathon avec Lou. Alors, à l'époque, on n'avait pas encore l'hippocampe marathon. On avait une poussette qui s'appelle le Kimba Cross. Donc, c'est une poussette très bien, mais qui est un peu lourde quand même pour faire un marathon. Mais ça l'a quand même fait. C'est vrai que le... Le jour J, j'étais très stressé parce que je me posais des questions. Est-ce que ça va le faire ? Est-ce que ça ne va pas être trop long pour Lou ? Est-ce qu'elle ne va pas avoir mal au dos ? Donc j'ai dit, on verra bien, de toute façon, s'il faut arrêter parce qu'elle n'est pas en forme, on arrêtera. Donc on est parti, la première moitié, ça s'est très bien passé. Elle a même fait une petite sieste dans le bois de Vincennes. Donc je me suis dit, c'est bon, tout se passe bien pour elle, elle est zen. On a eu beaucoup, beaucoup d'encouragement et c'est vrai que ça aide beaucoup. Il y a beaucoup de coureurs autour de nous qui l'ont félicité, qui l'applaudissaient, elle adorait ça. Après on est arrivé sur les dix derniers kilomètres, j'ai eu un gros gros souci, j'avais des douleurs digestives, j'en sais plus du tout. Donc je pense que s'il n'y avait pas eu Lou, je pense que j'aurais abandonné ce jour-là. Mais avec Lou je me suis dit je ne peux pas faire ça, elle ne peut pas courir, elle ne peut pas marcher, donc moi je n'ai pas le droit d'abandonner, il faut que je continue pour elle. Donc pendant une demi-heure on a marché, après c'est passé, j'ai pu recourir. doucement et puis on a terminé ensemble elle était trop heureuse de retrouver maman à l'arrivée qui était émue pendant quatre heures elle était applaudie tout le monde la regarde franchement c'était une super expérience c'est si vous pouvez il faut courir avec vos enfants c'est génial et puis après pas obligé de faire un marathon même un 10 km C'est des nouvelles sensations qu'elles n'ont pas seules, qu'elles ne peuvent pas faire seules. Donc, c'est vrai, quand on les partage avec elles, elles sont heureuses.

• Speaker #1

  Et donc, justement, pour préciser un peu les choses, Pauline, est-ce que tu peux nous expliquer la différence entre une joaillette classique et une joaillette de course ?

• Speaker #0

  Oui. Alors, déjà, je ne les ai pas toutes les deux essayées. Donc, voilà, il faut prendre ce que je dis avec des pincettes. Mais pour la joaillette classique, comme j'expliquais tout à l'heure, il y a une roue centrale qui est une roue de fat bike, donc tout terrain. Donc c'est vraiment fait pour aller sur des chemins étroits et accidentés. Mais attention, il y a besoin de deux personnes, une personne devant et une personne derrière. Ça, c'est obligatoire. C'est pas négociable, on va dire. et voir même 4 personnes, parce qu'il y a des endroits un peu sensibles où il faudra stabiliser la joaillette, parce que vu qu'elle est... que sur une roue. Elle est très maniable, elle est très tout-terrain, mais la stabilité peut manquer à certains endroits escarpés. L'autre différence que je vois par rapport à la jouette de course, c'est aussi, et ça on n'y pense pas forcément, c'est la hauteur de l'assise. Sur une jouette, la personne est en hauteur, on va dire, assez haute, alors que sur une jouette de course, c'est à hauteur de fauteuil roulant, donc c'est assez bas. Et je sais qu'il y a certains enfants que j'ai pu rencontrer qui ont parfois des troubles, je ne sais pas si on peut appeler ça des troubles vestibulaires, mais de l'équilibre, des vertiges. Il y a des enfants sur qui monter sur un tricycle, ça peut être compliqué parce qu'un tricycle, c'est trop haut. Donc voilà, c'est aussi une des choses où je me suis dit qu'il y a peut-être aussi quelque chose à prendre en compte de ce côté-là, la hauteur de l'assise pour la personne transportée. Sur la jouelette classique, il y a aussi des amortisseurs pour amortir les vibrations, pour apporter du confort à la personne transportée. Par contre, la jouelette de course, c'est l'inverse. Il y a trois roues, ça ressemble à un fauteuil roulant avec une roue devant. Donc c'est très stable. Il n'y a pas d'amortisseur pour éviter la perte d'énergie, on va dire, puisqu'on veut gagner la course absolument. Et l'assise est beaucoup plus basse. Par contre, la jouelette de course, ça va être vraiment à utiliser. sur la route, les pistes cyclables et les voies vertes. C'est aussi large. Nous, les joulettes de course qu'on peut avoir, on est sur une largeur 40, 40, 42. Donc sur des chemins escarpés, il faut vraiment partir sur une joulette classique avec une seule roue.

• Speaker #1

  Et la joulette de course, ça s'apparente à l'hippocampe ? En fait, je n'arrive pas trop à percevoir joulette de course et hippocampe, la différence.

• Speaker #0

  Oui, c'est ça. La jouellette de course est vraiment similaire à l'hippocampe marathon. Parce que l'hippocampe, il n'y a pas que le marathon. L'hippocampe, il y a aussi l'hippocampe de randonnée. Mais voilà, si on compare l'hippocampe de randonnée, donc pas le marathon, à une jouellette classique de randonnée, l'hippocampe, par exemple, ça va être plus large. C'est la largeur d'un fauteuil roulant. Donc ça veut dire que ça sera OK pour des chemins de forêt, en forêt par exemple. Enfin, des chemins assez... pas hyper larges, mais si on est sur un chemin du littoral hyper étroit, c'est quand même mieux une joaillette selon moi.

• Speaker #1

  Petite parenthèse importante dans cet épisode. Avec Pauline, on s'est aussi posé la question de la culpabilité que ces sujets peuvent parfois faire naître. Parce que parler de sport, de sortie, d'activité, ça peut aussi venir toucher quelque chose chez certains parents. Alors on avait envie de le dire clairement. Si vous n'êtes pas sportif, c'est ok. Si les loisirs de plein air ne vous attirent pas, c'est ok aussi. Ça ne définit en rien la qualité du parent que vous êtes. Vous êtes déjà de chouettes personnes avec tout ce que vous faites au quotidien. Et puis, il y a la réalité. les périodes qu'on traverse, la fatigue, la charge mentale, l'énergie qu'on n'a pas toujours. Le quotidien peut être intense, parfois imprévisible, et la santé de nos enfants fluctue. Je crois que l'important, ce n'est pas ce qu'on fait ou ce qu'on ne fait pas, mais ce qu'on transmet jour après jour, à notre rythme, avec nos forces et nos limites. Et ça, ça construit des souvenirs, des forces, des valeurs qui restent. Donc pour la pratique de la randonnée, est-ce que... la joëlette est-elle toujours la référence ?

• Speaker #0

  J'ai envie de répondre non. Il y a aussi l'hippocampe dont je vous ai parlé qui est largement utilisable en forêt ou en montagne. Et après, il y a certainement d'autres dispositifs que je ne connais pas.

• Speaker #2

  Nous, on était partis à la montagne il y a trois ans déjà. On avait juste un hippocampe marathon. Donc le fauteuil à trois roues. Et on a été vite limités dès qu'il y avait du dénivelé. Parce que dès qu'on pousse, le sol, dès que c'est un peu sablonneux, on recule. Avec le poids de l'enfant, il n'y a pas de suspension. Donc c'est vrai qu'on avait vu les limites. Donc on a été restés sur ce qu'on appelle les sentiers de vache. Quelques temps après, j'ai vu cette pub sur Internet d'un papa qui avait fabriqué ce fauteuil de randonnée pour sa fille handicapée. Bon, il n'y avait pas beaucoup de retours parce qu'il n'est pas connu. pas distribué en France encore, donc on a un peu hésité à l'acheter, à le faire importer. Finalement, on a eu des sous via notre association, donc on a sauté le pas, et on l'a reçu trois mois après la commande. Donc le fauteuil, il est génial. Huckleberry Hiking. En fait, c'est comme une jouellette, mais pour une personne. On a un gros harnais, on l'attache sur notre dos. C'est un peu fastidieux. au début de s'équiper. Il y a quand même 7 sangles différentes à attacher dans un ordre bien précis. Le gabarit, c'est le gabarit américain. Donc même quand on fait tout à fond, il y a encore du jeu. Donc voilà, nous on a fait des nœuds en plus pour que vraiment ça tienne bien au corps. Et c'est vrai qu'on l'a testé cet été pour la première fois en montagne. Alors les 30 premières minutes, on cherche un peu l'équilibre parce qu'on a toujours peur que le fauteuil bascule. Mais au final, c'est très bien étudié. On ne sent pas beaucoup le poids de l'enfant. On ne ressent que 25% du poids de l'enfant. En fait, le poids est distribué sur les épaules, le dos. Il y a une très grosse roue à l'arrière qui absorbe les chocs. C'est vraiment bien étudié. Il y a deux bâtons de marche. Un avec un frein qui nous permet de freiner en descente pour ne pas être poussé vers l'avant. Et franchement, on a du dénivelé et on peut passer sur des cailloux sans difficulté. Elle, on la met dedans, elle a eu tout de suite eu le sourire. Ça balance, mais elle n'a pas l'air d'avoir peur. Elle a les jambes qui sont tenues par des sangles. Ça avait l'air confortable pour elle. Le seul truc compliqué, c'est qu'en fait, quand on est équipé avec le fauteuil, on ne peut plus gérer son enfant. En fait, il faut bien 10 minutes pour s'équiper. Donc par exemple, si on voit que les lunettes de loup tombent, si c'est moi qui dois les remettre, il faut que je me déséquipe entièrement, que je les remette et que je me rééquipe. Donc en fait, il faut vraiment être deux. Il y en a un qui gère le fauteuil et l'autre qui gère l'enfant. Parce que c'est ça le truc, on va dire le petit point négatif. Au début, on a un peu mal aux deux, mais je pense que c'est surtout parce qu'on est crispé et on essaye de compenser les mouvements. Alors qu'au final, si on se relâche, on voit qu'il ne se passe rien de plus. Et avec l'habitude, non, ça ne fait pas plus mal aux deux que ça. Il y avait une femme qui tirait, je crois que c'était sa fille, elle était assez menue, elle faisait 1m60, pas très grosse et elle y arrivait sans problème.

• Speaker #1

  Ça te donne envie.

• Speaker #2

  Oui, Franchement, si vous hésitez, il ne faut pas hésiter.

• Speaker #1

  Est-ce qu'on peut le mettre dans un corps facilement ?

• Speaker #2

  Alors ? Si, parce qu'il se plie. Il se plie pas mal. Et quand il est plié, il rentre dans un sac à dos énorme, mais qu'on peut mettre sur le dos. Donc on peut le porter sur le dos. C'est lourd, quand même. Ça fait 20 kilos sur le dos. Mais ça se plie, donc ça rentre dans le coiffe d'une voiture. C'est pareil, il faut prendre l'habitude de le monter. Au début, on met un quart d'heure, après on met cinq minutes. Mais franchement, tout a été... étudier et c'est vraiment quelque chose d'intéressant.

• Speaker #1

  Pour l'instant par contre il n'y a pas de distributeur en France ?

• Speaker #2

  Il n'y a pas de distributeur en France et nous à l'époque quand on l'a acheté, il fallait qu'on paye les taxes en France à la douane. Sauf que maintenant, comme ils commencent à en vendre pas mal, les taxes sont incluses dans le prix. Donc il n'y a plus ce passage par les douanes, c'est plus simple.

• Speaker #1

  Si on veut parler matériel pour le vélo, quel type de vélo adapté existe ?

• Speaker #0

  Alors, encore une fois, oui, déjà, il y a du matériel adapté qui existe. On peut, dans un premier temps, en fonction des possibilités, utiliser des vélos classiques avec des petits trous. On peut utiliser un vélo et un porte-bébé aussi au début. Voilà, donc à nouveau, il y a plein de possibilités. en matériel adapté, donc je connais à nouveau pas forcément tout, mais ce que je connais il y a les vélos fauteuils, j'ai envie de dire vélos pousseurs aussi, c'est-à-dire qu'on pédale derrière et il y a un fauteuil roulant devant qui est attaché au vélo et une fois qu'on s'arrête, on peut détacher le fauteuil roulant du vélo. Donc ce qui est intéressant, c'est que là on a une certaine polyvalence et continuer la balade par exemple à pied, sans faire un transfert.

• Speaker #1

  Et ça, c'est intéressant. Par exemple, nous, on aime bien faire des balades et à chaque fois, il y a la question du pique-nique. Il faut quand même qu'elles soient installées confortablement pour pouvoir manger. Donc ça, c'est quand même un gros avantage de pouvoir après avoir accès au fauteuil et de pouvoir s'installer pour pique-niquer, par exemple. Ça, c'est possible avec ce vélo-là.

• Speaker #0

  Oui, nous, on en a un. C'est l'arrière d'un vélo. Il y a une selle, un guidon et devant, c'est un fauteuil roulant. qui est assez encombrant quand même, je pense qu'ils ont été obligés de le faire assez stable, donc c'est pas un fauteuil roulant pliable, léger et tout ça, il fait quand même son poids, mais en tout cas on peut accrocher le vélo avec un cadenas et détacher la partie fauteuil roulant pour aller continuer sa balade, je dis n'importe quoi, en bord de mer par exemple. Après ce qu'il existe, c'est tout ce qui est remorque pour enfants, les vélos cargo que l'on connaît. il y a aussi la possibilité de mettre l'enfant donc vélo cargo, moi ce que j'appelle vélo cargo mais peut-être je me trompe, c'est là où on peut mettre l'enfant dans une remorque à l'avant mais il y a aussi tous ces vélos où on peut installer des enfants à l'arrière, à califourchon mais ça au niveau parfois positionnement, est-ce que l'enfant tient assis ou pas bon, à nouveau toujours la possibilité d'installer des corsets sièges en fonction du des possibilités du vélo Sachez que sur les vélos tandem, les vélos fauteuil, il y a des modèles, on va dire, manuels et des modèles électriques. Donc ça aussi, évidemment, c'est pas le même budget, mais ça aussi, en fonction des distances et tout ça, c'est à prendre en compte aussi les assistances électriques. On n'en a pas parlé tout à l'heure, mais il y a aussi des joualettes avec assistance électrique. Ce qu'on a beaucoup à l'association, c'est des tricycles. Donc des tricycles pour les enfants qui ont des besoins spécifiques. Et on peut toujours rajouter une canne de poussée aussi. Donc c'est pas parce que l'enfant est sur un tricycle qu'il est livré à lui-même. L'avantage de ces tricycles, c'est qu'il y a plein d'options qui sont possibles de rajouter pour tenir les pieds, pour tenir même des tuteurs de jambes, des guidons adaptés, des supports de dos. Et en plus, si on rajoute une canne de poussée, on peut garder la main. Donc même si l'enfant n'est pas encore en capacité de guider, ça peut être tout à fait adapté. Et après, les choses auxquelles j'ai pensé, c'est le vélo couché aussi. Enfin voilà. Mais je voulais quand même le citer. C'est utilisé en matériel handisport. Le vélo couché est quand même assez utilisé. Soit ça peut être avec les mains aussi. Il y a des vélos où on pédale avec les mains, des vélos où on pédale avec les pieds. Et le dernier dispositif que je connais qui ressemble un peu à un vélo, c'est le Mobilo. C'est un produit qui est aujourd'hui vendu par APF France Handicap. Ça ressemble, c'est mis à disposition par exemple au départ d'une piste cyclable, ça ressemble à une grosse remorque où la personne peut rentrer avec son fauteuil roulant. Donc il y a une pente, on rentre avec son fauteuil roulant, on met ses freins au niveau du fauteuil roulant et ensuite c'est un mandalier. Bon voilà, je vous encourage à aller voir, ça s'appelle le mobilo. Je sais qu'il y a la possibilité, il me semble, d'avoir un passager, donc peut-être que c'est adaptable aux enfants. Sur Toulouse, je sais qu'il y en a deux au niveau de la maison du vélo. Je ne connais pas les modalités de location, etc. Mais c'est quelque chose qui peut être idéal pour, par exemple, le canal du Midi, la Vélodyssée, ce type de pistes.

• Speaker #1

  Alors, on va vraiment croire que je fais la pub de la Kimba. Je précise que je n'ai aucun intérêt à le faire. Mais nous, on avait pris la Kimba Cross parce que justement, avec le châssis de course, on peut enlever... La grande roue de devant pour mettre une barre de traction et on l'adapte à la roue arrière de notre vélo. Donc Charlotte, elle garde son confort dans la scie de la poussette et on la tracte avec le vélo. J'avais trouvé cette poussette pour le coup hyper polyvalente parce qu'on peut marcher sur des terrains en terre, des terrains de montagne. On a peu de balades sur du goudron ici. On peut courir et on peut faire du vélo. Après, je ne vous cache pas qu'on a des vélos électriques. Parce que c'est quand même... Bon, ça se tracte, quoi. C'est un poids, mais c'est plutôt pas mal. Peut-être qu'il y a d'autres modèles de poussettes qui proposent ça.

• Speaker #0

  Ouais. À part moi, la Kimba Cross, franchement, j'en ai pas vu passer. Il en existe peut-être, mais à nouveau, faites attention. Si ça vient de l'étranger, que ça respecte quand même certaines normes de sécurité. Voilà. Souvent, on choisit aussi en fonction du budget. Aussi, malheureusement, entre guillemets. C'est normal de choisir en fonction du budget, mais déjà, faites la liste de vos besoins à vous, des besoins de votre enfant et de ce que vous avez envie de faire. Le budget, il y a toujours... Enfin, il y a... J'ai pas... Après, déjà, la loi évolue. Il y a eu la réforme du 1er décembre 2025 qui fait un peu avancer les choses, qui permet le remboursement des fauteuils roulants de sport intégralement. de certains fauteuils roulants de sport, et qui permet sur devis de financer du matériel de loisir. Alors aujourd'hui, on n'a pas encore assez de recul pour savoir jusqu'où ils vont aller dans les accords de financement. Mais bon, les choses avancent et on se rend de plus en plus compte que le sport, le loisir, ça ne doit pas être une option, même quand on est en situation de handicap. C'est du bon sens, mais ce n'était pas le cas jusqu'à maintenant. Donc j'espère que les choses avancent. Et ensuite, il existe des associations. qui aident à financer du matériel. Beaucoup de parents créent des associations pour aider à financer des thérapies ou du matériel. Donc oui, ça demande de l'énergie, ça demande du temps, mais finalement... Est-ce que le budget doit vraiment être... Enfin, ça doit peser dans la décision, mais peut-être le mettre aussi... Enfin, il vaut mieux un truc qui correspond, qui est peut-être long à avoir, mais qui correspond à vos besoins et qui va durer longtemps, plutôt qu'un truc pas cher, mais qui va casser, qui va pas être évolutif. Enfin, voilà, je suis un peu dans les extrêmes, mais c'est vrai que j'avais envie aussi de passer cette info. Il y a des associations locales. En effet, Youzou en fait partie. Après, la particularité de Youzou, c'est qu'on n'achète pas de matériel neuf. Donc, on n'a pas tout ce qui existe. On a un peu de matériel de loisirs, comme des hippocampes, comme un vélo pousseur avec fauteuil roulant. On a des tricycles. Donc, on n'a pas tout ce qui existe parce qu'on n'achète pas de neuf. Mais déjà, ça permet d'essayer, de faire des petites sorties. Donc, on loue des hippocampes de course. pour faire le 10 km par-ci par-là, pour faire des petites balades en montagne, pour les classes vertes aussi. Combien d'enfants ne peuvent pas partir en classe verte ? Ah ben non, désolé, on ne pourra pas aller dans la forêt, on ne pourra pas faire ci avec les autres enfants. Donc ça permet, on parlait de sport, mais en fait des fois c'est même pas du sport, c'est juste accéder à toute la vie sociale qu'un enfant a. en fait. Donc il y a l'Yousou qui existe sur le secteur de Toulouse, mais il y a aussi des associations locales qui permettent le prêt, la location. Je suis assez convaincue que la location est intéressante dans le sens où c'est du matériel très souvent encombrant quand même. Donc pour le stocker et qu'on ne l'utilise pas, ça peut être contraignant. Et on l'utilise souvent de façon saisonnière, voire encore moins que ça, peut-être 3 fois par an ou 4 fois. Ça dépend du lieu de vie aussi. Après, la location peut avoir certaines contraintes. Il faut se déplacer, aller chercher le matériel. Mais je vous encourage à emprunter, louer. Au niveau des recommandations aussi que je peux avoir sur le fait d'acheter du matériel, c'est que prenez en compte que vous allez devoir vous occuper aussi d'un minimum de l'entretien de ce matériel et de possiblement des pièces détachées. Donc voilà, demandez à votre revendeur combien de temps dure la garantie, la disponibilité des pièces détachées, parce qu'encore une fois, c'est quand même un coût, c'est un investissement.

• Speaker #2

  J'avais fait la course Paris-Versailles, donc c'est une course très vallonnée. Il y a une grande côte et derrière, c'est des grandes descentes. C'était sur la fin du parcours, il y avait une descente, alors moi j'étais bien, donc c'est vrai que j'avais pas mal accéléré, on allait assez vite. On doublait pas mal de monde et là, je l'ai entendue m'éclater de rire. Tout simplement parce qu'en fait, on allait vite, il y avait le vent dans les cheveux. Je pense que c'était des nouvelles sensations pour elle et elle était morte de rire. Comme un enfant dans un manège, rien que de l'entendre rire, pour moi, c'était le plus beau son qu'on peut entendre. Je ne sais pas si on peut dire comme ça. Mais c'est vrai que ça m'avait bien marqué ce moment-là.

• Speaker #0

  Pour l'été, sachez que franchement, je pense qu'aujourd'hui, sur toutes les plages de Méditerranée et de l'océan Atlantique, il y a des choses mises à disposition pour accéder à la plage et à l'eau, notamment au niveau des postes de secours, des offices du tourisme. je pense que l'inconvénient c'est qu'il y en a un ou deux donc bon voilà si c'est déjà pris à voir mais renseignez-vous de ce côté-là parce que les plages aujourd'hui les communes ont quand même des obligations d'accessibilité et j'ai l'impression en tout cas que les plages sont de plus en plus accessibles et qu'ils proposent du matériel tout à fait gratuitement après si vous voulez votre propre matériel Il y a l'achat de neufs, donc il y a tout ce qui est tir à l'eau, hippocampe pour la piscine ou pour la plage. Donc l'hippocampe pour la piscine ou pour la plage, c'est un hippocampe classique, sauf que les roues sont différentes. Donc attention, si vous achetez du matériel d'occasion, faites attention aux roues. Ce n'est pas la même pratique en fonction des roues. Si c'est des roues de VTT, c'est pour faire de la randonnée. Si c'est des roues hyper larges en plastique, ça sera plutôt pour la plage. Et si c'est des roues très très fines, c'est plutôt pour la piscine. Enfin voilà, faites attention de ne pas vous faire avoir sur ça. Donc pour l'eau, c'est cool. Attention, il y a des dispositifs qui flottent. Il y en a qui ne flottent pas, qui sont vraiment pour déposer la personne dans l'eau. Et après, c'est une tierce personne. Soit la personne sait se débrouiller, soit c'est une tierce personne qui tient dans l'eau une autre personne. Sinon, il y en a qui sont, je crois que ça s'appelle sofao, des espèces de tirs à l'eau qui flottent. Après, même si ça flotte, voilà, une grosse vague, ça reste quelque chose d'instable et je te déconseille de laisser ton enfant sur un sofa haut. Enfin voilà, je... Oui. Ça me fait penser, ça à la flottaison, qu'il y a déjà des familles qui m'ont fait part pour la piscine, pour des enfants qui tiennent pas assis ou qui tiennent pas leur tête et qui dépassent l'âge des bouées classiques. Je sais qu'il y a des bouées potentiellement adaptées, mais il y a aussi la possibilité d'acheter des gros poufs flottants. Je pense à la marque Jumbo Bag. C'est vraiment un gros pouf flottant et vous pouvez positionner votre enfant. Ça flotte, mais sans trop flotter. Du coup, il y a de l'eau dessus. En tout cas, c'est des familles qui m'ont partagé cette astuce. Après, ce qui est intéressant, d'aller sur le site de Miago. Donc M-I-A-G-O. C'est aussi de voir ce qui existe, même si vous ne louez pas chez eux. Et notamment, ils louent des... Comment ils disent ? Chénettes ou cheminettes ? Bon, bref, en gros, ça se met sous le fauteuil roulant. Et c'est électrique, ça fait déplacer le fauteuil roulant. Comme une dameuse. Je sais qu'il y a des paddles adaptés aussi. Mais à nouveau, je pense que le mieux, c'est... Hop, vous savez où vous partez en vacances. Ou même si vous partez pas en vacances, autour de chez vous, s'il y a un lac ou quoi. vous appelez le comité handisport et il vous dira quel club a mis en place s'il y a un club de canoë et kayak qui a des choses qui adaptées et j'ai envie de vous dire c'est vrai que je vous ai beaucoup conseillé d'appeler les comités mais même si on vous dit bah non il n'y a rien qui existe et tout, allez voir les clubs, parfois bah voilà de la solidarité une rencontre humaine, ça fait qu'on peut organiser une sortie quand même même s'il n'y a pas du matériel adapté Merci. Le matériel, c'est facilitateur, c'est pour sécuriser, mais ça ne doit pas non plus être un obstacle pour faire des choses.

• Speaker #1

  Très bien, merci. On va peut-être conclure. Quels seraient vos conseils essentiels aux aidants dans la pratique du sport ou du loisir en famille ?

• Speaker #0

  N'hésitez pas à demander de l'aide, à exprimer à haute voix et au maximum de personnes votre projet. Parce qu'il y a toujours une personne qui connaît une personne. Il y a toujours une personne qui aura envie d'être là pour vous aider à faire ce projet-là. Même si c'est juste une petite course de 5 km un dimanche, ça n'a pas besoin d'être un énorme périple de 15 jours. Pour vous, ça va vous soulager. Et la nature humaine, on est quand même heureux quand on se sent utile. Donc... N'hésitez pas à en parler autour de vous quand vous avez une idée, un projet, même si vous pensez que ce n'est pas possible. Parce que vous risquez d'être surpris. Et puis ça fait des moments de partage et des souvenirs de fous. Et je finirai mon petit témoignage en vous donnant quelques noms d'associations. Donc il y a APF France Handicap, AFM Téléthon, l'association Comme les Autres, les comités départementaux Handisport. Et Myago, qui n'est pas une association. Enfin voilà, on va dire que je vous ai partagé les structures qui potentiellement pourraient vous proposer du matériel ou des loisirs.

• Speaker #1

  Et ma dernière question que je pose à chacun des invités. Pour toi, quel est le petit pouvoir extraordinaire des familles avec une personne présentant un polyhandicap ?

• Speaker #0

  Bon, impossible de faire des généralités, mais... C'est la capacité d'adaptation, l'ingéniosité des familles. Et aussi, quand on est confronté à une difficulté comme celle du handicap, d'un polyhandicap, ça nous reconnecte parfois aussi aux autres. Ça peut nous isoler, dans un premier temps ou à différents moments de la vie, mais ça nous reconnecte aussi les uns les autres, parce qu'on discute plus. Parce que la différence, parfois, ça crée des liens auxquels on n'aurait pas pensé. Une connexion comme ça qui se fait, ça accentue une sensibilité, un attrait pour la différence des autres, que ce soit moteur, physique, mental. Mais je trouve qu'un handicap, ça nous reconnecte aussi les uns aux autres. Et voilà, je trouve que c'est très beau, surtout de nos jours où on a tendance parfois à s'isoler un peu et à être éloigné les uns des autres.

• Speaker #2

  Son super pouvoir, si on peut dire, c'est qu'elle nous montre le chemin à suivre, elle nous apprend à nous surpasser au quotidien. Parce que quand on y pense, elle ne se plaint jamais, elle n'abandonne pas, elle a une force de caractère énorme. Et nous, quand on voit ça, on se dit qu'on n'a pas le droit de se plaindre pour des petits soucis du quotidien. C'est tout le paradoxe de Lou, c'est que c'est la personne la plus fragile de notre famille, mais c'est elle qui nous rend les plus forts. Avec elle, on se sent plus vivant, plus dans le moment présent. C'est vraiment elle qui nous pousse, ce n'est pas l'inverse.

• Speaker #1

  Et voilà, c'est déjà la fin de cet épisode. Merci à Pauline pour son énergie et sa bonne humeur, et à Ludovic pour ce partage sincère et inspirant de son quotidien de papa sportif. J'espère que leurs témoignages vous auront donné envie de regarder votre propre quotidien avec bienveillance. de célébrer ce que vous transmettez chaque jour à vos enfants et de reconnaître vos forces, même dans les périodes les plus difficiles. Le prochain épisode vous amènera du côté de la rééducation avec une technique spécifique, la méthode MEDEC. Rendez-vous très bientôt pour découvrir comment elle fonctionne et comment elle peut transformer le quotidien des familles. A très vite !