Speaker #0Aujourd'hui, dans cet épisode bonus, je vous lis le texte écrit par Wang Mo sur son blog Choisis la vie. Elle parle de son père, autiste à très haute efficience intellectuelle, catalogué toute sa vie comme à part dans son monde et très intelligent, sauf au niveau social et pratique, et reconnu diagnostiqué à 76 ans autiste. Wang Mo revient sur la vie de son père à la lecture des troubles du spectre de l'autisme, accompagné d'un syndrome de Diogène. Dans ces chroniques avec vous, j'essaye de décoder les troubles du spectre de l'autisme, TSA, anciennement nommé syndrome d'Asperger. Mon but est d'aborder tout ça pour qu'on se comprenne mieux et pour faciliter le vivre ensemble, pour limiter la souffrance et l'incompréhension. La semaine prochaine, on reste dans le même sujet, je vous parlerai de mon père cette fois-ci, lui aussi autiste, en EHPAD. De combien ça a été dur pour lui le changement, les soins. Et comment, petit à petit, en concertation avec l'équipe, il a pu reprendre pied ? Les vieux autistes ou l'autiste qui vieillit, on en parle encore peu. À travers nos deux témoignages, voici une fenêtre sur cette réalité-là. C'est parti pour la lecture des mots de Wang Mo. Divorce d'autiste. Demande de divorce, car papa n'a plus le temps de penser. Parce que autiste et diogène ? Mon papa est diogène, pas moi. Je suis ordonné et très organisé. Tout est toujours bien rangé chez moi, je ne supporte pas du tout le désordre. Contrairement à moi, qui ne suis que HPI, papa est THQI, très haut quotient intellectuel. Tout le monde le considère comme une pointure intellectuelle, une encyclopédie vivante. Il a une mémoire phénoménale, au-dessus de la moyenne, et une culture considérable. Très étonnamment, son métier était plutôt fait de beaucoup de chômage à répétition, malgré son si haut potentiel intellectuel. Tony Atwood, dans son livre de 2013 « Le syndrome d'Asperger » , écrit « Il y a probablement un pourcentage d'Asperger chez les chômeurs chroniques » . En fait, il était journaliste pigiste, mon papa, mais il avait continuellement des échecs professionnels. en tombant de plus en plus bas dans l'échelle sociale avec les années. Et ça, alors qu'il avait gagné un concours d'édition où ils étaient 300 participants, à l'issue duquel ils n'ont pris que très peu de candidats ayant réussi. C'est ce qui lui a donné la possibilité de faire son apprentissage au journal de l'un des plus grands hebdomadaires suisses, en Suisse romande. Apprentissage qu'il a fait, devenant journaliste. Et c'est à la fin de son apprentissage que l'ATS, l'agence télégraphique suisse, donc l'équivalent de l'APF, l'agence... France Presse, lui a offert une place en Suisse alémanique, parce qu'il était parfaitement bilingue. À ce moment, il a dit à sa femme, ma maman, très tristement, « Je suis condamné à réussir. Je n'aurai plus le temps de penser. » Il a ainsi réussi à saboter son premier emploi, en partant en Pologne le jour de son embauche, en se présentant au travail trois jours après la date. pour avoir le temps de penser et ne pas réussir. Verdict licencié avant même d'avoir commencé. Aujourd'hui, il a été diagnostiqué il y a peu avec un trouble du spectre autistique TSA-SDI. TSA sans déficience intellectuelle, avec très haut quotient intellectuel, à 76 ans. Ceci explique-t-il cela ? Ce diagnostic ne justifie pas son irresponsabilité, mais humainement, ça pourrait être une grille de lecture possible et légitime quant à son incapacité à assumer une charge de famille avec un travail pour prendre soin des siens. De façon surprenante, car en décalage total avec son intelligence, papa, sous stress, est saisi de logorer et perd ses moyens. Il peut alors ne pas réussir des tâches simples, avoir une baisse de performance mentale, comme des autres aptitudes d'ailleurs. Dans la vie quotidienne, il a toujours eu du mal à gérer, que ce soit pour planter un clou, faire la cuisine ou gérer les dossiers et factures, les repas, les courses. Il ne faisait aucun travail ménager, aucun petit bricolage, rien, pas de cuisine, c'est-à-dire qu'il a peu, voire pas du tout d'intelligence pratique dans la vraie vie, réelle et non intellectuelle. En voici un exemple ci-dessus, avec son exemple, avec ce licenciement d'écrit licencié avant même d'avoir commencé à travailler. Papa est fascinant intellectuellement, pour ceux qui partagent ses intérêts. intérêt spécifique. Il est d'une grande gentillesse et sensibilité, mais il est difficile à vivre, notamment à cause de son syndrome de Diogène, en plus de son trouble du spectre autistique. Joseph Chovanec établit un lien entre l'asperger autiste verbal et le syndrome de Diogène. Cette citation me paraît bien d'écrire mon papa. Ouvrez les guillemets, les individus atteints du syndrome de Diogène ont, la plupart du temps, une personnalité exceptionnelle, qui peut être marquée par une intelligence au-dessus de la moyenne, un caractère fort, une personnalité riche et complexe, parfois même attirante ou séduisante, mais la plupart du temps très difficile à vivre. Fermez les guillemets. Pour retrouver... Après la citation, vous pourrez aller sur l'article de Wang Mo que je suis en train de vous lire. Je vous mettrai tout ça en référence. Je continue la lecture. Très difficile à vivre au quotidien et pour l'entourage, dans le cercle des proches qui doivent tout faire pour lui et à sa place, lui n'ayant au final pas d'autonomie. En relisant ces lignes, je me rappelle avoir entendu toute ma vie déjà les deux raisons de la demande de divorce de maman. 1. Papa ne rangeait jamais rien. Il fallait tout faire à sa place pour lui. Et il n'était pas capable de subvenir aux besoins d'une famille. D'ailleurs, il n'a jamais payé la pension alimentaire. Deux, il restait dans sa bulle et la tête dans ses livres. Il n'y avait pas de réciprocité dans la relation. Aujourd'hui, comme indiqué plus haut, donc, papa a été diagnostiqué premièrement diogène et deuxièmement autiste Asperger. On dit TSA maintenant. Autrement dit, de mon point de vue, et comme le relatait maman, elle a divorcé d'abord parce que papa était diogène et en plus impossible à vivre avec son bazar de livres et de journaux partout, et ensuite parce qu'il était asperger, autiste, même si personne ne le savait en 1978. Papa était-il incapable et inapte, ou juste comme, entre guillemets, handicapé ? Bien sûr, l'autisme n'est pas ni une maladie ni un handicap. L'autisme, c'est un trouble neurodéveloppemental. Mais il n'empêche que chez papa, entre son très haut potentiel intellectuel, son THQI, plus son syndrome de Diogène, cumulé avec son TSA, ces troubles autistiques, ça l'a réellement handicapé, durant son vécu et dans sa vie ordinaire, concrète, de tous les jours. Je ne peux pas m'empêcher de me demander qui et comment cet homme, bon, si doux, passionnant dans ses intérêts spécifiques, comment cet homme serait-il devenu, aurait-il vécu, s'il avait été un tant soit peu reconnu, diagnostiqué, accompagné, et un minimum aidé, selon sa triple spécificité, de THQI, qui n'est pas un trouble, son diogène et son TSA. Je reprends encore les propres mots de maman, lorsqu'elle avait voulu se justifier, lorsque papa avait voulu se justifier de son absence à son rendez-vous d'embauche. Je n'aurais plus le temps de penser. Comment expliquer cette phrase que personnellement et intrinsèquement je comprends parfaitement ? Adolescente, maman arrivait parfois dans ma chambre, elle me trouvait assise sur mon fauteuil. Elle me demandait ce que je faisais. ne voyant aucun livre sur mes genoux, n'entendant pas de musique dans ma chambre. Et je lui répondais la vérité, je pense, maman. Je conçois tellement bien. Qu'on puisse avoir peur de ne plus avoir le temps de penser. Penser est en quelque sorte une activité à part entière pour moi. Je ne sais pas très bien comment ni mieux décrire cela. Je peux, encore adulte, rester assise des heures quelque part sans m'ennuyer et sans rien faire apparemment. Juste penser. Parfois mes proches commencent à montrer des signes d'ennui lorsque ça dure trop longtemps. Mais pas moi, jamais. Ce qui m'apparaît limpide aujourd'hui, c'est que ces longs moments de pensée, ceux de mon papa ou les miens, sont des moments comme de digestion, entre guillemets, et ce sont surtout des moments vitaux, du temps capital pour digérer l'information, la comprendre, lui donner du sens, laisser descendre le trop-plein de sensations, de stimuli, et laisser ensuite monter les émotions qui apparaissent souvent après, et non pas sur le moment, donc en décalé face à l'événement. Lorsque papa disait « j'aurai plus le temps de penser » , est-ce que ça ne signifiait pas simplement, instinctivement, qu'il pressentait avoir un besoin vital ? Comme si ces lobes frontaux devaient se fermer, ces fonctions exécutives qui sont nécessaires pour les relations sociales, qui consomment beaucoup de fonctions exécutives, les relations sociales. Donc comme si ces lobes frontaux et ces fonctions exécutives... devaient se mettre en pause. Est-ce que ça ne serait pas normal ? Parce que c'est ce que font les personnes avec autisme et c'est une manière pour leur cerveau de préserver leur survie, rien de moins. Ma sœur parlant d'un travail essentiel pour les autistes, la pensée. Ma sœur écrit pour les aspis. Penser, un travail indispensable sous peine de faire buguer la machine cerveau. Le processus cérébral met les ressources nécessaires pour traiter les données. Besoin de comprendre, le cerveau tourne en boucle, analyse, met en lumière, organise les pensées, classe, éclaire, rumine et peut-être va jusqu'à mettre par écrit parfois. C'est un processus nécessaire lorsque quelque chose chiffonne, par exemple. Être incapable de penser à autre chose, omnibulé à tout instant avec ce besoin irrépressible d'y dédier du temps de pensée. Ça peut prendre parfois des jours, des semaines, des mois. Et puis un jour, le dossier est traité, organisé, bien rangé, et on peut passer à autre chose. Ne serait-ce pas contre nature de dire à une personne TSA sans déficience intellectuelle de ne plus penser ? De ne pas prendre en compte le fonctionnement spécifique de la personne, donc vouloir lui imposer un changement que la personne ne comprend pas, ne valide pas, c'est une violence. C'est violent de dire à quelqu'un « tu te trompes, ne sois pas ainsi » . « C'est destructeur » , m'écrit ma sœur. Voilà, c'était les mots de Wang Bo. Je vous mets en référence le lien pour aller lire cet article et tout son blog qui est un super témoignage. Merci à elle de m'avoir laissé lire ces mots-là aujourd'hui. Et merci à vous d'être encore là, merci d'avoir écouté cette chronique, merci pour les étoiles et les cœurs que vous lui envoyez, qui lui permettent de gagner un petit peu en visibilité. Non pas qu'elle cherche le succès, cette chronique, mais si elle peut aider des gens, c'est super, rendons-la visible. N'hésitez donc pas à la partager, à l'envoyer, à la transmettre à quelqu'un à qui ça peut faire du bien, ou à qui ça peut simplement expliquer certaines choses. Et nous, on se retrouve la semaine prochaine, si vous voulez, pour la chronique témoignage sur mon papa autiste en EHPAD. D'ici là, passez une douce semaine. Allez, si vous êtes toujours là, en petit contenu caché de fin d'épisode, Je vous donne, si vous ne le saviez pas, quelques explications, enfin quelques mots sur le syndrome de Diogène qui a été évoqué dans cette lecture. Wikipédia décrit le syndrome de Diogène comme un trouble du comportement qui conduit à des conditions de vie négligées, voire insalubres. Ce syndrome comprend sans s'y limiter une forme extrême d'accumulation compulsive. Vous savez, il y avait une émission il y a quelques années sur le ménage, je ne sais plus comment ça s'appelait, des... Une équipe qui allait nettoyer des appartements qui avaient des monceaux d'accumulation, à la fois de livres, de vêtements, de sacs poubelles, plein de choses, on ne pouvait plus marcher, passer, et bien c'est ça le syndrome de Diogène. Les caractéristiques principales, c'est la négligence parfois extrême, à la fois dans le ménage, dans l'entretien de son habitat, mais aussi sur l'hygiène. L'accumulation donc d'objets dans tous les sens, le fait de ne pas réussir à jeter, à trier, à classer, et ce qui produit souvent un isolement social et un refus d'aide.