Speaker #0Êtes-vous un aidant ? Il y a quinze jours, nous donnions avec cinq de mes collègues, pères aidants familiaux professionnels, une conférence dans le bassin lyonnais sur notre métier, mais surtout sur les aidants. Parmi les questions qui nous ont été posées, il y avait celle-ci, est-ce que les gens savent qu'ils sont des aidants ? Alors, ce podcast ne parlera pas de savoir si vous êtes généreux, si votre posture aide les autres, si vous tenez le bras de mamie pour traverser, ou si vous aidez votre voisine qui vient d'accoucher en lui proposant des petits plats. 10 petits piacs qu'elle aime, évidemment, et de faire le ménage pour l'aider. Si vous faites tout ça, c'est génial, c'est aidant, c'est humain, bravo, merci. Mais ce n'est pas le thème du jour. Ici, je vous parle de l'aidant dans le sens statut, disons. Souvent officieux, le statut. Parfois, officiel et reconnu. Bonjour, je suis Maya, ou Yaël dans le civil, père aidante familiale professionnelle en santé mentale et neurodéveloppement qui travaille également en guidance parentale et en psychoéducation. Je suis une personne concernée par l'autisme et les troubles du neurodéveloppement dans toute ma famille, ma vie associative et professionnelle. Et si vous voulez en savoir plus sur mon travail ou prendre rendez-vous avec moi, vous avez mon site dans le descriptif de ce podcast, ainsi que toutes les ressources les outils, les études dont je vais vous parler aujourd'hui. Ici, dans ce podcast au titre un peu taquin, on essaye de décoder le monde de l'autisme sans déficience intellectuelle dans l'objectif d'en baver un petit peu moins pour les autistes et leurs proches. Autant que possible, disons. Et aujourd'hui, justement, c'est les proches dont on va parler. Alors, les aidants, quelle est la définition de ce statut d'aidant ? Je vais vous parler ici de la première définition qui est celle du... du texte de référence, de loi, une loi du 28 décembre 2015, article 51, je vous mettrai les références évidemment, et du Code de l'action sociale et des familles. C'est aussi cité par la Haute Autorité de Santé. Alors un aidant, c'est une personne qui vient en aide de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir toute ou partie des actes, des activités, de la vie quotidienne d'une personne qui est cette personne en perte d'autonomie, du fait. de l'âge, de la maladie ou du handicap. Et puis, il y a aussi la définition de la Fédération française des aidants qui distingue quatre types. Qui distingue l'aidant naturel, l'aidant familial, l'aidant informel et le proche aidant. Alors, l'aidant naturel, ça renvoie à l'obligation morale, l'obligation alimentaire inscrite dans le Code civil, articles 205 et 206. La question que pose la Fédération française des aidants, c'est est-il si naturel d'aider un proche ? Et ça nous amène aux trois formes suivantes. L'aidant familial, c'est le terme le plus employé par les professionnels parce que 8 aidants sur 10 sont des membres de la famille. Et cette fédération précise, il existe néanmoins une partie non négligeable, 18% des aidants qui sont des amis, des voisins, etc. Et puis l'aidant informel. C'est un terme qui est utilisé en opposition aux intervenants professionnels qui sont dans le registre du soin, de l'aide ou de l'accompagnement. Et enfin, le proche aidant, ça c'est un terme qui est assez récent, qui est employé pour la première fois dans le texte de l'adaptation de la société au vieillissement. Quand je vous dis assez récent, ça a quand même 10 ans, je crois, minimum, voire plus, peut-être 15. Il renvoie ce terme de proche aidant. à la notion fondamentale de proximité dans laquelle vient se loger le lien à l'aide de l'autre. Voilà, ça c'était pour la définition. Il y a aussi une synthèse de la Haute Autorité de Santé de 2014 qui parle des personnes handicapées, personnes âgées et les recommandations de bonne pratique qui parle cette synthèse des proches aidants. Alors, petite partie chiffres. Sur les aidants, ensuite on parlera de la réaction des aidants, de comment on vit le fait d'être aidant et puis comment on peut aider les aidants. Pour les chiffres, si on veut parler profil et répartition des aidants, globalement, l'âge moyen des aidants, c'est 49 ans. Globalement, pourquoi ? Parce que là, c'est vraiment les aidants aussi, quand on aide nos parents vieillissants, etc. Ce n'est pas directement lié à l'autisme, c'est d'une façon générale. Donc effectivement, 49 ans, c'est souvent parce que c'est... l'âge où on est positionné entre nos propres enfants et les parents vieillissants. D'une façon générale aussi, 57% des aidants sont des femmes. Plus de 6 personnes sur 10 exercent une activité professionnelle dans leur rôle d'aidant, de façon générale. Il y a entre 700 000 et 1 million de jeunes aidants. Les jeunes aidants, c'est ceux qui sont identifiés de 16 à 25 ans, qui soutiennent un proche au quotidien. Plus de la moitié des aidants, 52%, consacrent au moins 20 heures par semaine à leurs proches. Et, en gros, on est actuellement à... un chiffre identifié de 11 millions d'aidants en France, soit une personne sur cinq. J'ai été interviewée par surprise à la fin de la conférence qu'on a donnée avec la communauté de pratiques des parents familiaux dans le bassin lyonnais il y a deux semaines, trois semaines. Et je me suis trompée, j'ai dit un sur quatre, une personne sur quatre, c'est en relisant les chiffres, c'est une personne sur cinq. Alors à présent, ça c'était de façon globale, à présent dans l'autisme, l'âge moyen des aidants, et bien cette info-là, je ne l'ai pas encore trouvée. Mais comme on s'occupe de nos enfants, forcément, ça paraît logique que ce soit bien plus jeune que 49 ans, puisque c'est lié à la parentalité. Ensuite, le genre, ce sont très majoritairement les mères qui assument le rôle d'aidante principale. Là, dans la parentalité, dans le couple, j'imagine que c'est réparti de façon à peu près égale. Par rapport à la... parentalité, toutes les études scientifiques et les rapports d'association convergent vraiment sur ce point, c'est l'asymétrie entre les mamans et les papas qui est vraiment marquée. Dans 65 à 75% des cas, la maman est désignée comme l'aidante principale de l'enfant autiste. Et puis sur le temps consacré, Je n'ai pas trouvé de chiffre précis là non plus, mais les associations soulignent que ça dépasse très largement les 20 heures par semaine qu'on consacre à son parent vieillissant ou à son proche impacté par la maladie ou le handicap quand on est parent d'enfants autistes ou avec un TDAH, des troubles dys, différents troubles du neurodéveloppement et d'une façon générale quand on est parent d'un enfant avec troubles ou handicap. Le temps est vraiment très très important et il y a aussi un impact sur l'emploi. Il y a une étude de l'adresse et les données d'un autisme infoservice qui montrent que ce sont les mères, sans surprise, qui sacrifient massivement leur carrière. Elles sont deux fois plus nombreuses que les papas à réduire leur temps de travail ou à démissionner pour pouvoir coordonner l'accompagnement, les soins et l'école. Et puis les recherches mettent en lumière aussi des vécus très différents selon le genre. Je pense que ça évolue doucement tout ça, mais il y a encore des choses assez marquées. Des études sur la charge parentale qui montrent que les mères rapportent une charge subjective et un stress psychologique nettement plus élevé que les pères. Ça s'expliquerait non pas par le ressenti, mais par le niveau d'implication des mamans qui sont très souvent des véritables chefs d'orchestre du parcours. de l'organisation, des prises en charge, des dossiers, des suivis, du lien entre les acteurs, etc. Et d'ailleurs, c'est un métier de faire tout ça. Ça porte un nom, du moins quand c'est payé. Ce sont les case managers quand ils ont un salaire pour ça. C'est un très joli et important métier au passage. J'aime beaucoup les case managers. Et puis souvent au quotidien, ce sont elles, les mères qui gèrent les crises, qui sont les variables d'ajustement, qui s'adaptent. En disant ça, je voudrais aussi envoyer mon soutien au papa, nombreux, qu'ils impliquent. Messieurs, je vous rencontre lors des séances d'accompagnement parental. Je vous rencontre, on discute parfois à l'issue d'une conférence. Je vous rencontre en association. Ce que je viens de nommer ne vous retire rien. Vous êtes là, vous êtes actifs. Merci. Merci au papa. Merci aux mamans. Simplement, là, ce sont des chiffres, c'est statistique, c'est mathématique. A priori, oui, les choses sont en train d'évoluer et c'est super. Et à titre comparatif, pour terminer cette partie sur les chiffres, en Suisse, il y a environ un million de personnes qui sont aidantes, soit une personne sur neuf. En Belgique, on aurait une personne sur 8 à 11, 9 à 13%. Donc ça représente en Belgique un million à un million cinq d'aidants. En France, on l'a dit, et en Espagne, on a 35% des personnes qui sont aidantes. Donc plus d'une personne sur trois. En Espagne, ça représente 17 millions de personnes. Alors, les réactions des aidants, ou plutôt comment est-ce que les aidants vivent le fait d'être aidants, une fois qu'ils savent qu'ils sont aidants, parce que déjà il faut se reconnaître aidant et comprendre qu'on est aidant. Et bien statistiquement, là aussi, probablement sans surprise, les mamans sont souvent centrées sur l'action et la recherche de soutien social, association, professionnel. Leur stress est directement corrélé à l'intensité des troubles de l'enfant et aussi aux difficultés financières. D'après les études, les papas, eux, ils sont plus souvent dans l'évitement ou ils contribuent par un fort engagement dans le travail. Les études soulignent que les pères expriment aussi un fort sentiment d'isolement et de manque de soutien social spécifique pour eux. Et puis au sein des couples de même sexe ou genre, eh bien, j'en sais rien à l'heure actuelle. Et j'ignore s'il y a des études qui ont été faites sur le sujet. Il faut aussi rappeler qu'en couple, On a un fonctionnement et une temporalité différentes. J'avais un collègue qui me disait que quand notre enfant a un handicap ou un trouble, on se sent responsable en tant que mec. Genre, on n'aurait pas transmis la bonne génétique. Et puis, il faudrait assurer, être fort. Alors, pour certains, on va être plus lent à la détente, me disait-il. On va être longuement dans le déni. On va se dire, c'est pas vrai, mon gosse ne peut pas être différent. Parce qu'en fait, s'il l'est, s'il est différent, s'il a un trouble, une maladie, un handicap, ça serait de ma faute. Messieurs, ce n'est pas le cas et on se sent tous responsables. Mais voilà, je pense que c'est une pression sociale aussi qui joue ici assez fortement. Et puis une autre pression sociale sur les femmes, qu'on a beaucoup plus habituées à s'occuper des autres. Et puis en termes de réaction face aux difficultés, on a aussi tous des stratégies différentes. Il y a certains qui vont être bloqués, figés, qui vont perdre leurs moyens, qui sont dépassés. Et ça va leur prendre plus de temps qu'à d'autres pour passer à l'action. certains vont immédiatement être dans l'action, certains certaines, voire dans la lutte, vont vraiment prendre les choses en main. Évidemment, quand on n'a pas la même temporalité, ça peut être difficile à vivre en couple, surtout si on n'en parle pas et qu'on ne réalise pas que c'est une question de temporalité et aussi de caractère. Il y en a d'autres qui vont être dans l'évitement, qui vont ne pas en parler, faire comme si de rien n'était. Et puis certains qui vont être dans l'accommodation, tout faire pour hyper adapter l'environnement, pour éviter les crises. Se suradapter eux-mêmes, adapter le mode de vie de la famille à la personne, à l'enfant ou au conjoint qui a des difficultés ou un trouble. Tout ça, ce sont des stratégies. Il n'y en a aucune qui est excellente, il n'y en a aucune qui est très mauvaise. Ce sont des stratégies. On fait juste ce qu'on peut avec ce qu'on est, dans la réalité sociale, temporelle et économique qui est la nôtre, avec nos moyens humains, avec l'énergie qu'on a, le soutien qu'on a ou pas, et avec... que l'éducation qu'on a reçue est nos valeurs. Et tout ça, ça peut être amené à bouger, à évoluer, mais quand on en parle, quand on les questionne et quand on est conscient de ça. Ce qui me paraît intéressant, c'est de ne pas accuser l'autre quand il ne réagit pas comme nous, ou comme on voudrait, mais d'avoir des clés de lecture et de pouvoir en parler. Y compris en faisant intervenir un tiers, en parlant avec le médecin, avec le père aidant familial dont c'est le métier, etc. Et pour agir de façon assertive, en fait, finalement, parce que, qu'est-ce que ça veut dire ? Ça veut dire agir de façon assertive, dans ce cas-là, ça veut dire dire à l'autre ce qu'on vit, en respectant nos propres besoins, en étant en accord avec nos valeurs, mais aussi en respectant les besoins et les valeurs de l'autre, avec la conscience qu'on n'avance pas au même rythme. Donc c'est très fréquent de ne pas être sur la même longueur d'onde au même moment. Et ce n'est pas si grave quand on arrive à en être conscient et à s'en parler. Alors ces aidants, comment vont-ils ? Ici, je vais vous donner des phrases qui ont été prononcées par des aidants qui sont extraites du rapport d'analyse de la Fédération française des aidants, justement. Il y a une dame qui dit, en parlant des professionnels, il nous donne des conseils. C'est facile de nous dire, prenez soin de vous, faites attention à vous, mais quand tous les jours il faut se lever, aller travailler, s'occuper de ses parents, faire les courses, on n'y pense pas, à prendre soin de soi, comment on peut faire ça ? Une autre dame dit, on est dans un petit village, tous les professionnels de santé que je vois connaissent ma situation. Ils me soignent, mais ils sont très pris. Et au final, je dois me débrouiller. Ils me disent, il faut se reposer. Mais comment est-ce que je peux faire avec deux personnes handicapées à la maison ? Une troisième dame qui dit, quand j'ai parlé des problèmes de mon proche au médecin, sa solution a été, il faut le placer. C'est la seule solution qu'on va vous donner à n'importe quelle situation. Et puis je vous ajoute une expérience personnelle. Le collège qui s'est si bien adapté à mon fils, un jour la prof, malgré les adaptations et tout ça, ou avec ses adaptations, me dit, on a complètement compris la fatigabilité, l'imprévisibilité des nuits, son fonctionnement, tout ça c'est complètement ok. Par contre on voudrait vraiment qu'il vienne, ne serait-ce qu'une heure par jour, quand il peut. Donc est-ce que vous pouvez l'amener quand il est prêt ? voilà, vous l'amenez à 10 heures, on vous rappelle au bout d'une heure ou deux quand il nous dit que ça ne va pas, mais au moins que le plus régulièrement possible, il passe un moment au collège. Sur le papier, dans l'idée, ça paraissait top. Il y avait juste un élément qui n'était pas une inconnue pourtant, dans l'équation, qu'on n'avait pas pris en compte, un paramètre, c'est moi. Parce que le fait d'être la variable d'ajustement qu'on convoque en permanence et à l'improviste, Ça ne me permet ni de m'organiser, ni de travailler, ni d'assumer mes responsabilités. C'est extrêmement stressant. Ça met dans une espèce d'apnée de stress permanent. C'est très, très difficile. Sur le moment, c'était il y a un an et demi, je n'ai pas su quoi dire. Depuis, je me suis formée en incertivité. Et maintenant, je n'aurai quoi dire. Alors, comment vont les aidants ? On n'en a toujours pas parlé. Avec la vice-présidente de l'association, les PBZ, l'association nationale qui oriente les parents d'autistes avec HPI, On a voulu mettre en place cette année des visios pour les parents. On a régulièrement des visios et des webinaires à thème pour outiller les parents par rapport à leurs enfants, par rapport à l'école, aux soignants, etc. Mais là, on parlait vraiment d'un espace pour dire, et vous, comment vous allez ? Et vous les aidants, qui vous aide ? On a eu zéro inscription, parce que nos adhérents, d'ailleurs essentiellement des mamans, veulent d'abord que leur enfant aille mieux, et donc trouver des solutions pour lui, avant de parler d'elle. C'est aussi le constat que fait le docteur Romaret, qui a co-créé le programme BREF pour les aidants. Alors BREF, c'est un programme qui est, je vous le donne en mille, BREF, trois entretiens, et qui est pour les aidants. Son constat, c'est que les aidants, dans la première séance, parlent de leurs proches, questionnent pour leurs proches. Et après, c'est toute la pédagogie de cette psychoéducation de dire, mais OK, donnez quelques outils parce que le proche, l'aidant ne va pas être tranquillisé tant qu'il n'a pas pu avoir des réponses. par rapport à son proche, mais de pouvoir ensuite dire « mais et vous, comment vous allez ? Comment on peut vous aider ? » Est-ce que vous savez combien de temps il faut en moyenne pour qu'une personne qui est aidante de son proche, donc je rappelle la définition rapidement, un aidant c'est une personne qui vient en aide de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou une partie des actes, des activités de la vie quotidienne d'une personne en perte d'autonomie du fait de l'âge, de la maladie ou du handicap. Est-ce que vous savez combien de temps il faut en moyenne pour qu'un proche aidant entende parler d'un programme de soutien de psychoéducation adapté aux aidants ? Entre 8 et 12 ans. On a le temps d'être fatigué. Être proche, parent, partenaire de vie d'une personne autiste, c'est souvent un long engagement. Parce que contrairement aussi aux aidants de personnes âgées, dont le rôle dure quelques années par la force des choses, Pour les parents, ça dure beaucoup plus longtemps, évidemment. Et puis, il y a aussi un impact majeur sur l'emploi. Là, ce sont aussi des données qui sont partagées par Autisme Info Service. La charge d'accompagnement force de très nombreux parents, principalement les mères, à réduire drastiquement leur temps de travail, à abandonner complètement leur activité professionnelle, je le disais tout à l'heure. Et puis, on reparle aussi de la charge mentale précoce. parce que l'aide commence dès la petite enfance pour ceux dont le diagnostic est posé tôt. Et ça, c'est une bonne nouvelle parce que les aménagements et l'accompagnement sont précieux. Et plus c'est précoce, plus il y a de chances que la personne autiste développe moins de comorbidité. Elle était bizarre, cette phrase. Plus c'est précoce, moins la personne... Voilà, c'est dans ce sens-là. Moins la personne développe de comorbidité. Et puis, il y a quelque chose de très spécifique. quand on est aidant d'autiste, c'est aussi la difficulté du relais ou du répit. L'aide aux aidants, elle passe souvent par des structures de repos, de répit, de prise en charge de la personne handicapée pour permettre à son proche de se reposer un peu. Problème, dans un contexte d'autisme, le moindre changement est précisément source d'encore plus de difficultés. Alors les proches ont deux solutions. Soit ils prennent un peu de répit et ils le payent souvent très très très cher parce que leur enfant aura accumulé un niveau de stress tellement intense que son état se dégrade et que les crises autistiques se multiplient. C'est pas facile à vivre du tout, du tout, du tout les crises autistiques, vraiment pas, ni pour l'autiste ni pour ses proches. L'autre solution, c'est celle de ne pas confier ses enfants à des proches, à des pros, de ne pas prendre de répit, de porter tout soi-même. Ça permet de garder les routines. On reste sur des aménagements qui roulent à peu près. On s'épuise un peu plus, mais on se sécurise. On a un peu moins de crise. Petite parenthèse, vous l'avez entendu avec ces petites phrases d'aidant que je vous ai lues tout à l'heure. C'est très, très, très délicat de dire à un proche aidant autiste, prends soin de toi ou prends du répit. C'est vraiment très délicat, voire indélicat. Je vous assure que... que dans la plupart des situations, il a vraiment cherché partout comment faire. Et que s'il ne prend pas de répit, de repos, c'est parce que c'est la solution la moins coûteuse pour lui et ses proches. Et si malgré tout, vous pensez que vous pouvez l'aider, ou vous vous dites qu'il n'a pas pensé qu'il avait le droit, parce que ça arrive aussi, certaines personnes ne savent pas, ou ne s'autorisent pas le droit de prendre aussi un peu soin d'elle, et bien c'est plus intéressant d'y aller avec des approches douces. je vais vous en proposer deux. La première, c'est de dire, j'ai peut-être des infos pour toi. Si vous voulez transmettre, par exemple, des associations, des choses que je vous donnerai en fin d'épisode, des choses que vous avez repérées. Voilà, j'ai peut-être des infos pour toi. Est-ce que ça t'intéresse ? Et s'il dit oui, et seulement s'il dit oui, allez-y doucement, une ou deux infos. Vérifiez si c'est OK. Ne balancez pas plein de choses comme ça en disant, ah, j'ai un super truc, tiens, il faut faire ça, C'est beaucoup d'injonctions. L'aidant, il en a déjà assez, des injonctions. Et puis, il y a tout le système de soins et d'éducation général qui balance des injonctions quotidiennes. Parfois, l'entourage, donc les injonctions, c'est vraiment à éviter. Mais proposer. J'ai peut-être des infos pour toi. Est-ce que ça t'intéresse ? Ça, ça peut. Pourquoi pas ? Ça peut le faire. Et l'autre chose, c'est de dire, est-ce que je peux t'aider ? Non pas. Dis-moi si tu as besoin d'aide. Souvent, la personne n'osera pas. pas ou ne voudra pas demander pour différentes raisons, mais plutôt vraiment, comment est-ce que je peux t'aider ? Et là, vous serez très soutenant. Évidemment, quand on vous dit, ce qui m'aiderait, c'est que tu ailles chercher l'année ou alors que tu puisses aller chercher, j'ai dû commander des fidget, ils sont arrivés, je n'ai pas du tout le temps d'aller au relais colis, est-ce que tu peux y aller à ma place ou est-ce que tu peux me... Me faire tel plat qui respecte les spécificités, particularités alimentaires qu'on a en famille et ça m'aide de ne pas avoir besoin de cuisiner tel jour. Voilà, ça peut être des aides très très concrètes. Mais ce comment je peux t'aider, comment est-ce que je peux t'aider, là peut ouvrir des portes et être très très soutenant. Et enfin sur la partie santé des aidants, là c'est, vous vous en doutez, toute cette charge physique, mentale, organisationnelle, ça donne quoi ? Ça donne, les enquêtes parlent de fatigue chronique, un épuisement profond qui ne part pas avec le repos ou le sommeil, des troubles du sommeil, difficultés d'endormissement, réveil nocturne fréquent ou sommeil non réparateur, des douleurs musculaires ou articulaires, des variations de poids, des problèmes d'alimentation, négligence de soi parce que l'aidant prend moins soin de son corps, oublie de s'alimenter correctement ou décale les repas. n'a pas le temps d'aller chez le médecin ou de s'occuper de ce qu'il a besoin de faire pour sa santé. Et vous savez quel est le premier signe qu'un aidant aide ? Les dents. Et ce n'était pas fait exprès, ce n'était pas fait pour la rime. Les dents, il a du retard ou une absence de soins pour ses dents. Bon, vous savez que je n'aime pas vous laisser sur une note douloureuse, alors parlons bien, parlons piste. et outils parce qu'un aidant aidé est un aidant aidant. D'abord, en termes de mentalité, il faut savoir qu'il y a d'autres modèles qui sont possibles que ce modèle un peu agressant quand même qu'on peut avoir parfois dans certains systèmes de soins qui sont sous tension. Exemple que je connais bien, la Catalogne voisine de la France, dossier MDPH par exemple, c'est un formulaire de deux pages. 2. Qui se remplit en ligne. On y joint les diagnostics, on est convoqué sous 12 à 18 mois pour deux rendez-vous d'affilée. On nous donne systématiquement les deux rendez-vous, on se déplace une seule fois, les deux rendez-vous se suivent. D'abord on rencontre un psychologue pour un entretien et puis un assistant social qui va expliquer les droits, les prestations, les aides, etc. L'autisme tout seul, sans autre comorbidité, c'est directement une ouverture de droit, c'est à 33% de taux de handicap. La carte handicap, elle arrive quelques mois plus tard. Donc là, vous comptez, ça peut faire, disons, 15 à 20 mois. Sauf que tout est rétroactif à la date de la demande. Et ensuite, pour les mineurs, il peut y avoir des révisions tous les deux ans. Et pour les majeurs, je crois que c'est tous les deux ans aussi en cas de changement de la situation. Au passage... Les locaux sont jolis, sont propres, il y a des tampons et des serviettes hygiéniques gratuits dans les toilettes, les gens sourient, sont à l'heure. Et veille à ce que sensoriellement ce soit ok pour vous pendant ce rendez-vous avec le psychologue et l'assistant social. Je vous avais raconté aussi une autre anecdote dans un épisode. Le jour où ma fille et moi, on avait une prise de sang à faire, j'ai utilisé la carte coupe-fil qu'elle a parce que c'était très difficile pour elle ce jour-là. Donc elle est passée devant tout le monde. Personne n'a critiqué, personne n'a râlé, aucun problème. L'infirmier l'installe. Et je lui dis, moi aussi j'en ai une affaire, par contre moi je n'ai pas la carte. Donc quand c'est bon pour elle, je la raccompagnerai en voiture. Et quand elle sera au calme, moi je reviendrai faire la queue. Il me dit, non, non, vous êtes aidante, donc vous vous installez juste à côté. Et il a fait la mienne en même temps. Je vous avoue que j'ai été très émue par cette reconnaissance. ça m'a fait beaucoup de bien de me sentir aidée et c'est là que Cette phrase me touche beaucoup, un aidant aidé est un aidant aidant. C'est tellement important d'aider, de soutenir les aidants et de faciliter le quotidien en fait. Parce qu'on ne peut pas à la fois être soutenant, aider notre proche et cette aide-là elle est tellement importante. On ne peut pas faire ça si on doit se battre avec des administrations. En Espagne aussi quand on a un enfant en situation de handicap, il compte double. Personnellement je suis donc officiellement mère de famille nombreuse. De quatre enfants. Et ça aussi, je trouve que c'est une jolie reconnaissance de la réalité du terrain. Et puis, je trouve aussi qu'ici, les rapports avec les soignants et les enseignants sont très différents. On est beaucoup plus à parler d'égal à égal, à chercher à avancer ensemble, à co-construire, à apporter chacun ce qu'on peut, les familles comme les soignants, pour le bien du proche, de l'enfant et le bien de la famille aussi. Évidemment, ce que je vous décris là, ça reste une école. expérience subjective, mais qui est quand même alimentée par une politique sociale et une politique d'égalité en Espagne qui est plutôt performante. Et je dis ça aussi, je vous raconte ces anecdotes parce que parmi les auditeurs, vous êtes en fait pas mal de professionnels de santé. Certains avec qui je parle et qui connaissent aussi le système espagnol et qui sont très intéressés, voire admiratifs pour certains. Et... Donc, professionnels de santé, vous êtes nombreux. Les enseignants en communiquent moins, donc je ne sais pas si vous êtes quelques-uns à écouter ce podcast. Si j'étais taquine, je pourrais vous dire de vous manifester en lâchant un pouce ou des étoiles, mais en commentaire, ce sera très bien. D'ailleurs, j'en profite plus sérieusement pour vous dire une chose que je n'ai pas dit depuis un moment, mais il paraît que c'est important pour les algorithmes et tout ça. Donc, si vous pensez que ce travail peut être utile à d'autres, vous pouvez le booster en mettant par exemple un commentaire sur votre app de podcast sur votre iPhone ou une étoile sur Spotify. Vous pouvez aussi mettre un avis sur Spotify. Personnellement, sur Spotify, je ne les verrai pas parce que je n'ai toujours pas compris comment faire et trouver où les voir. Mais merci beaucoup. Malgré tout, vous êtes nombreux, je crois, à avoir validé ce podcast et à avoir mis des commentaires. Malheureusement, si quelqu'un peut m'expliquer comment... peut les voir, ça me ferait très plaisir. Ceux qui écoutent ce podcast depuis un moment, je pense que vous avez compris que je ne recherche pas la visibilité. Je suis personnellement plutôt partisane du « pour vivre heureux, vivons cachés » . Mais les algorithmes, eux, ils aiment bien avoir quelques signaux pour faire remonter des contenus. Et c'est là que si vous pensez que ces informations peuvent aider d'autres personnes. Vous pouvez évidemment leur partager et faire ce dont je viens de parler, si vous le souhaitez. J'en profite aussi pour vous dire un grand merci, parce qu'en préparant ça, je me suis dit, tiens, ça fait longtemps que je ne vais pas aller voir les chiffres. Et bien, pour un podcast qui ne fait aucune publicité, qui s'est lancé dans le silence de l'anonymat, on en est quand même à 126 000 écoutes. Ça fait super plaisir, merci. En fait, je ne sais pas ce que représentent ces chiffres. Je ne pense pas que ce soit phénoménal non plus, puisqu'il a été lancé en février 2024. Mais quand même, j'aime bien, ce chiffre me fait plaisir. Il a été classé par Apple Podcasts, qui retient les 200 premiers par catégorie. Donc là, on est en santé mentale. Je vais vous citer les meilleures positions, puisque les pires, je ne sais pas, ce podcast n'est pas dans les 200. Mais les meilleurs, ça a été 29e en Suisse. 39e en France, 11e en Belgique, trop fort les Belges, et 114e au Canada. Et puis parmi les pays où ce podcast est écouté, j'ai vu la Pologne, je ne vais pas tous vous les citer, mais Pologne, Malaisie, Grèce, Islande, merci les expats, Afghanistan, Monaco, Inde, Suède, Kenya, Corée du Sud. Voilà, magie des statistiques, merci beaucoup, vous me faites voyager juste en regardant vos localisations. J'en sais pas plus sur vous, c'est pas Big Brother non plus. Bon, allez, on continue. Comment est-ce qu'on peut aider les aidants ? Avant ça, je fais encore une digression en vous parlant de la réalité des aidants. Parce que par la force des choses, en tant qu'aidant, on est beaucoup dans le faire. Certains d'entre nous, on peut ou... pas le temps d'être. On est beaucoup plus dans le faire que dans l'être. On a peu ou pas de possibilités temporelles et mentales pour travailler les compétences sociales. Et ça donne parfois des profils pour certains un peu bruts de décoffrage, pour d'autres un peu fermés, qui sont bloqués, qui ont du mal à s'exprimer, mais qui, en tant qu'enseignant, en tant que soignant, sait accueillir ce que nous sommes. et notre réalité. Et quand est-ce que nous les aidons, on a de l'espace pour être sans filtre. Parce que aider, ce n'est pas toujours facile. Et parfois, la souffrance, elle n'est pas sexy. Elle n'est pas romantique et elle n'est pas romancée. La difficulté, elle peut être, et elle est souvent, à la hauteur de ce que endure notre proche. Elle peut être violente. Il y a certains d'entre nous qui sont capables d'exprimer les choses en prenant en considération l'autre de façon assertive, en tenant compte de celui qui va recevoir le message. Et puis ça correspond aussi à une forme de rétablissement, à une forme d'apaisement avec son propre vécu. Ces personnes-là, on va les écouter dans les colloques, on les rencontre dans des formations, on nous fait intervenir, nous, ses proches aidants, un petit peu apaisés, parents, conjoints, enfants aidants. On nous qualifie de femmes admirables. Et d'hommes rares qu'on va féliciter, on va les mettre en lumière parce qu'on a envie de leur donner une médaille à ceux-là. Ça pour moi, c'est la souffrance sexy. Elle est bien formulée, c'est celle qu'on a envie de soulager, celle pour laquelle on peut s'investir, on peut donner de l'argent, on peut mettre en avant et valoriser la force de l'aidant et de son engagement. Mais parfois c'est brut, voire brutal. L'aidant, on pourrait... presque le qualifier comme une sorte, pour ceux qui connaissent le terme, notamment dans le TDAH, de comportement défi ou de comportement problème. Qui va relever ce défi de comprendre ce qu'on appelle le fardeau, la charge de l'aidant ? Parfois, l'aidant, il n'est pas en capacité de gérer la réception du message. Il ne va faire qu'émettre. Parfois, il n'arrive pas à formuler son objectif. Il n'arrive pas à dire, là, j'aurais besoin de tel soutien. où là je pense que mon enfant il vit ça, et puis il y a ça, il y a ça. Parfois c'est juste une expression de colère ou de difficulté. Et puis il y a des fois où il n'arrive même pas à parler de son objectif, exprimer sa colère, il y a juste l'intention qui va être projetée. Et l'intention c'est moins de souffrance pour mon proche, et pour moi, pour ma famille. Certaines fois il arrive à émettre l'intention. et l'objectif, de façon à ce que l'autre les reçoive, de façon assertive, mais pas toujours. des fois il n'y a que l'intention qui l'anime sans filtre, sans formulation audible acceptable, donc c'est brutal et ceux qui me connaissent pourtant vous savez que je fais des ateliers et un programme de psychoéducation pour enseigner la pratique de l'assertivité et apprendre à formuler les choses en se respectant, en étant respecté sans heurter l'autre de façon aussi à ce qu'on puisse moins masquer, donc moins s'épuiser moins camoufler je suis une passionnée de compétences sociales de soft skills d'eux. Je n'arriverai jamais à prononcer ce mot-là, je crois. D'autres dérisions. Je suis une passionnée aussi de délicatesse, de médiation, de diplomatie. Mais à mon sens, tout ça, ça ne peut pas exister sans qu'on ait des espaces et des moments où on peut aussi poser notre vérité du moment, sans filtre, sans calcul, et sans risque pour soi et pour ses proches. Parce que les poser, c'est comme déposer ces pierres qu'on a dans notre sac à dos, c'est vider notre sac à dos, ou du moins en partie. de ces pierres qui sont inutiles dans un sac à dos, les poser au sol, et puis repartir un peu allégés, un peu soulagés, avec un peu plus de place pour mettre d'autres choses, des choses plus utiles que des pierres, dans un sac à dos. Et ces pierres, le problème, c'est que si on les lance, elles peuvent vraiment blesser quelqu'un. Donc il faut apprendre à les poser, et savoir qu'on peut les poser. Et d'ailleurs, même quand on les pose, on a parfois une personne qui la ramasse et qui nous la renvoie ou qui va la mettre dans son propre sac. Alors, quand... Et où est-ce qu'on peut déposer, sans avoir à notre charge, la réaction de l'autre ? Est-ce que c'est même possible de s'ouvrir sans filtre ni calcul ? Un parent autiste, ou un parent avec un TDAH, ou un parent qui a vécu la stigmatisation depuis longtemps, un parent isolé, un parent qui souffre, un proche aussi, ça peut aussi être un enfant aidant, ça peut être un conjoint souffrant de dépression, ou tout ça en même temps. Est-ce qu'il aura toujours la charge sur lui de l'adaptation ? de trouver les mots et l'attitude juste en toutes circonstances pour exprimer une douleur qui soit entendable. Alors les choses bougent et c'est une belle nouvelle. Il y a des proches aidants, des pères aidants et des pères aidants familiaux, des patients experts. Il y a des gens qui sont formés aux addictions, aux troubles du neurodéveloppement, aux troubles de stress post-traumatique, complexes, à la douleur chronique. Il y a toute une génération de soignants qui considèrent le patient comme expert de son expérience. de sa souffrance et à ce titre qu'il écoute. Ce sont des personnes qui font bouger les lignes. Et c'est ici aussi que nous, en tant que père aidant familial professionnel, on intervient pour traduire comme un médiateur qui écoute ce qui anime l'aidant et pour l'aider à reformuler pour le récepteur, qui peut être le soignant, l'éducateur, mais aussi parfois la justice, la famille. On intervient pour donner des outils à l'aidant sous forme de psychoéducation, de guidance parentale, d'atelier. Et puis c'est ici que vous, les soignants, vous intervenez pour entendre le message de l'aidant quand il ne peut plus le formuler de façon assertive ou politiquement correcte. Quand sa douleur est plus romantique, qu'elle n'est pas exposable, qu'elle ressemble à une attaque. Parce que sinon, on sanctionne son expression, on rejette la personne et on médicalise l'émetteur, donc la personne. Au lieu de se demander comment gérer la crise là maintenant, d'entendre ce proche qui craque, de faire une analyse des déclencheurs, pourquoi le proche il a craqué, qu'est-ce qu'il porte, depuis combien de temps il est seul cet aidant, depuis combien de temps cette femme porte tout ça toute seule. Au lieu de se demander comment est-ce qu'on en est arrivé à un tel poids que la personne porte. Et du coup qu'est-ce qu'on peut mettre en place pour soulager la personne ? Et bien un défaut. Et pour les aidants, à force d'émettre en étant sanctionnés, en étant rejetés, jugés, parfois psychiatrisés, et bien certains aidants se taisent. Il y a des soignants, des enseignants, des policiers, assistants sociaux, prêtres, psychanalystes, juges, qui seraient en capacité d'entendre ce fardeau et de se mettre en posture de soulager, plutôt que de chercher à éduquer tel l'enseignant, réprimer tel le policier, interpréter tel le psychanalyste, signaler parfois tel l'assistant social, absoudre tel le prêtre ou juger. tel le magistrat. Alors, la posture interne d'entendre vraiment, sans corriger, sans réprimer, sans interpréter, sans signaler, sans chercher à absoudre, ni juger, cette posture-là, elle peut ouvrir la voie du soulagement de l'aidant. Et ce soulagement de l'aidant, un aidant aidé, ça va être un puissant acteur de soutien pour son enfant, son parent ou son conjoint. Et en plus, cet aidant... C'est tout bénef parce qu'il va être un appui solide pour l'équipe de soins et d'accompagnement. Alors j'en arrive aux pistes enfin concrètes. J'ai d'abord envie de vous parler, bon évidemment il y a le réseau Psycom, je dis évidemment mais c'est peut-être pas si évident que ça. Psycom, vous avez plein de ressources, vous avez des noms d'associations, des programmes de psychoéducation, vous avez des noms de professionnels de santé, vous avez des fiches en fonction des troubles, il y a plein de sources. Ensuite, ça c'est un peu spécifique mais c'est très très important, la pause brindille. La pause brindille, c'est pour les jeunes aidants. Les jeunes aidants, là ce coup-ci, on parle de jeunes aidants de 7 à 25 ans qui soutiennent un proche, pareil en situation de handicap, de maladie, de dépendance ou d'addiction. On estime en France qu'il y a 24% des jeunes aidants qui déclarent avoir décroché à l'école à cause de leur situation et qu'il y a 26%... au Royaume-Uni, qui ont été harcelés à l'école à cause de leur situation, du fait d'être aidants, de leurs frères, de leurs parents. Les jeunes aidants, on les estime à plus d'un million en France. Un million de jeunes de 7 à 25 ans qui aident un frère, une sœur, un parent. La Pause Brindis, c'est l'association qui permet aux frères et sœurs de nos enfants autistes et d'autres, vraiment c'est tout trouble, là je parle d'autisme puisque c'est le thème de ce podcast, d'avoir un espace pour eux. et de rencontrer des jeunes qui vivent une réalité proche de la leur. Je vous en ai parlé tout à l'heure et je vous en avais déjà parlé plusieurs fois. Il y a aussi l'association Les PBZ, les Papillons Bleus Zélés. C'est une association de soutien aux parents d'autistes avec HPI qui informe et soutient à travers des webinaires, des replays, des visuos de partage. Sur le site Psycom, vous allez trouver cette association. Vous allez aussi trouver toutes les associations qui concernent le soutien. cas de TDAH. Vous avez aussi l'association REACT pour les troubles oppositionnels avec provocation. Il est le top. Je vous en ai parlé un petit peu précédemment également, le programme BREF qui est donc, BREF, je la fais à chaque fois, pardon, qui est un programme pour les aidants. Pour trouver le programme BREF proche de chez vous, il vous faut installer l'application i-BREF, i-BREF, enfin i de E pour Pour Internet, en fait. C'est pas logique du tout, tout ce que je viens de vous dire. Mais bon, E-BREF, sur votre mobile, pour voir quel est le programme BREF le plus proche de vous. BREF, c'est pris en charge par la Sécurité sociale. Vous pouvez y aller seul ou en couple ou en différé. Les frères et sœurs aussi peuvent bénéficier d'un BREF pour eux. Vous avez, si vous ne connaissez pas encore, les livres du docteur Hélène Rossineau sur les aidants. Des livres qui sont très aidants, je trouve. Il y a aussi le professeur Nicolas Franck et le docteur Romain Rey. qui ont publié récemment un livre qui s'appelle « Aidant et fier de l'être » . Spécifiquement pour l'autisme, il y a le programme de psychoéducation ETAP, comme tout le reste, référence en description, ETAP, c'est E-T-2-A-P. C'est un programme de psychoéducation pour l'autisme adulte, mais aussi pour les proches, et donc ça se fait en parallèle, c'est-à-dire que votre conjoint ou votre grand enfant autiste fait son programme et vous le ou les proches, vous avez le programme en parallèle. C'est très intéressant comme démarche. Concernant les pérédents familiaux professionnels, dont je vous ai pas mal parlé, nous, on travaille pour certains en libéral, d'autres en établissement. On est formés à soutenir les proches aidants, c'est notre métier, et à travailler en interaction avec les soignants, avec l'école, etc. Je vous mets aussi en description le lien vers le site de la communauté de pratique des pérédents familiaux professionnels de France et surtout vers une carte interactive qui va vous permettre de repérer si dans votre région il y a quelqu'un en libéral ou en formation en sachant que c'est un métier qui n'a actuellement, où est-ce qu'on en est ? Tout juste 4 ans. Les premiers en France au Canada ça fait 15 ans que ça existe en France les premiers ont été formés à Lyon il y a 4 ans et chaque année il y a de plus en plus de personnes qui sont diplômées, donc c'est quelque chose qui va se démocratiser. Et puis, je vous mets aussi le lien vers un programme de psychoéducation que je mets en place avec une petite équipe pour les proches d'autistes adultes. Donc proches, ça va être conjoints d'autistes ou parents d'autistes grands, les grands jeunes, les jeunes grands, et les adultes. La première mise en œuvre aura lieu en automne. En conclusion, aujourd'hui, tout simplement, je vais vous lire cinq lignes qui représentent la fin d'un texte que j'ai écrit, qui est publié sur le site du CRA, Centre Restource Autisme de Lyon. Je vous mets le lien si ça vous intéresse de lire l'intégralité du texte. C'est un petit peu dur. Je vous mets la fin, là, pour le podcast. Être aidante familiale, c'est vivre en apnée, respirer au sourire de son proche. et expérimenter douze fois dans la journée que la crise violente arrive sans prévenir. Tout lâcher et prendre soin de lui, en essayant d'expliquer aux autres comment le faire eux aussi. Être aidante familiale, c'est, entre naïveté et espérance, croire que ce qu'on sème au quotidien permettra à ses proches de moins morfler, les outiller pour cette vie, et faire bouger un peu la société et les pratiques. Être aidante familiale, c'est se rappeler que personne ne prendra de soin à ta place. et que c'est à toi d'entendre et poser tes limites, y compris à ceux qui ont besoin de toi. L'aidante familiale, entre force et vulnérabilité, celle sur qui tout se pose et se repose, celle à aider, parce qu'une aidante soutenue soutiendra mieux.
