Speaker #0Hello à tous, je suis Andrea Pierre aka Andy, coach de vie, entrepreneur et fondatrice de la marque de développement personnel Feel positive. Aujourd'hui, je ne vous emmène pas en séance de coaching, mais je vous guide vers le chemin de l'épanouissement personnel pour une vie meilleure et une meilleure humeur avec The Feel positive Podcast. Ce podcast vous accompagne au début, milieu ou fin de journée pour vous apporter des bulles de positivité et une dose d'énergie dans ce monde bien mouvementé. Il n'est jamais trop tard pour se sentir positif. et développer un nouvel état d'esprit pour changer votre vie. Alors, restez connectés, il est maintenant l'heure de discuter et de feel positive. Le plus difficile quand on vit avec une maladie chronique, ce n'est pas seulement la maladie elle-même. C'est parfois aussi de devoir expliquer pourquoi on est fatigué, pourquoi on annule un plan ou pourquoi on ne peut pas faire comme tout le monde. Alors, comment réagir sans s'épuiser ? et sans se justifier constamment. Donc cet épisode s'adresse à toutes les femmes qui vivent une maladie chronique, ou bien même les hommes au final, qui ont besoin d'avoir des conseils pour mieux réagir face aux personnes qui ne comprennent pas forcément ce qu'elles vivent. Mais avant toute chose, hello tout le monde et bienvenue dans Feel positive, le podcast qui vous accompagne pour prendre soin de vous et construire une vie plus alignée avec vos besoins. Donc aujourd'hui, on va parler, comme je disais, des réactions des autres. lorsqu'on vit une maladie chronique, parce que quand on vit une maladie chronique, les symptômes ne sont pas toujours visibles. Et il peut être très difficile de se sentir comprise et respectée. Chaque expérience est différente. Et aujourd'hui, je vais donc vous proposer des pistes de communication et de bien-être. Et un petit disclaimer, ce ne sont pas des conseils médicaux, d'accord ? Moi, je vais me baser sur mon expérience, comme toujours, puisque... Pour toutes les personnes qui ne connaissent pas et qui écoutent Feel positive pour la première fois, je suis atteinte d'endométriose et d'anénomiose. Donc du coup, l'adénomiose et l'endométriose, ce sont des maladies chroniques, des conditions chroniques. Donc je connais très très bien ce sujet puisque ça m'atteint depuis des années. Alors, parlons peu, parlons bien. Alors, premier conseil, c'est que vous n'avez pas à convaincre tout le monde. Une chose que j'ai apprise avec le temps, c'est que... Je n'ai pas besoin de convaincre tout le monde par rapport à ma maladie. Parce que quand les symptômes sont invisibles, surtout pour ma part qui est l'endométriose et l'adénomiose, les symptômes que je vis au quotidien, personne ne les voit. Donc c'est des symptômes invisibles et beaucoup de personnes pensent que je suis en forme. Donc j'ai entendu souvent dans ma vie des personnes qui disent « Ah mais t'as l'air en forme ! » ou des choses du style « Ah tu devrais juste te reposer ! » mais en fait, ces phrases-là, ça peut faire mal. Et même si parfois elles ne sont pas mal intentionnées ou elles n'ont pas forcément de mauvaises intentions, c'est des phrases qui ne vont pas forcément aider dans notre état. Parce que des personnes qui vont dire ce type de phrases, elles ne savent pas ce que vous vivez de l'intérieur. Et du coup, on a tendance, les personnes avec des maladies chroniques, à vouloir se justifier et à vouloir leur convaincre du pourquoi, du comment. On est comme ça. Mais parfois, la meilleure des réponses, c'est le silence. Et ça, c'est quelque chose que j'ai vraiment appris. Parce que ça nous coûte beaucoup plus d'énergie et beaucoup trop d'énergie de pouvoir expliquer à des personnes qui ne comprendront peut-être jamais. Parce que qu'on se le dise, quand on vit une maladie chronique avec des symptômes invisibles ou même visibles, très peu de gens peuvent le comprendre. Et je pense que seules les personnes qui vivent une maladie chronique et même la même maladie chronique vont comprendre exactement ce que vous vivez. J'ai l'endométriose, j'ai la dénomios. J'adore mes amis, je les aime très fort, mais mes amis qui n'ont pas cette condition ne comprennent pas à 100% ce que je vis. Et c'est normal, parce qu'elles n'ont pas la condition. Donc je ne peux pas leur en vouloir. Mais au contraire, j'ai de la chance d'être entourée d'amis qui s'éduquent sur ce sujet et qui, effectivement, essayent de comprendre ce que je vis. Mais là, je parle dans le cas où vous allez peut-être... avoir affaire à des collègues qui vont vous dire ce genre de petites phrases pas mal intentionnées mais qui ne comprennent pas forcément ce que vous vivez de l'intérieur. Seuls vous connaissez votre corps et votre vécu et vous connaissez mieux que les personnes qui vous observent de l'extérieur. Donc vous pouvez très bien expliquer ce que vous traversez, mais vous n'avez pas à convaincre tout le monde pour que votre expérience soit légitime. Et comme je disais, le silence peut être parfois la meilleure des réponses. Parce que le silence, c'est une preuve de sagesse, c'est une preuve de maturité qui montre que, en fait, vous n'avez pas à débattre, vous n'avez pas à convaincre, vous n'avez pas à vous justifier et que vous préservez votre paix intérieure. Et ça, c'est super important de pouvoir préserver sa paix intérieure lorsqu'on a une condition, une maladie chronique. Deuxième conseil, c'est que les réactions des autres parlent parfois de leurs limites. C'est-à-dire, certaines personnes ne savent pas quoi dire face à la maladie. Et c'est tout à fait normal, c'est très délicat, c'est comme un décès. Donc on ne sait jamais réellement quoi dire, on n'a jamais réellement les mots, en fait, quand quelqu'un nous dit, bah, j'ai telle maladie. Et du coup, qu'est-ce qu'elles font ? Elles vont proposer des solutions. Elles vont proposer des solutions où elles vont minimiser, pas forcément volontairement, parfois c'est très involontaire, où elles vont éviter le sujet parce qu'elles sont assez mal à l'aise. Donc elles vont vraiment passer à autre chose parce que Merci. Elles ne veulent pas forcément en parler parce que ça les met mal à l'aise d'avoir eu cette information. Il faut les comprendre ces personnes, il ne faut pas leur en vouloir. C'est l'humain qui est comme ça. Mais comprendre cette maladresse peut vous aider à prendre plus de recul sans devoir accepter les remarques qui ont pu être blessantes. Parce que vous pouvez être compréhensive envers les autres tout en étant protectrice envers vous-même entre votre espace intérieur. Et c'est à vous, à ce moment-là, de pouvoir également vous adapter à chaque type de personnes qui peuvent avoir ce type de comportement, qu'ils soient à propos d'une solution, qu'ils soient à minimiser les faits, ou qu'ils soient à éviter le sujet. Si une personne, par exemple, évite le sujet, vous pouvez très bien lui dire, tout avec plein de bienveillance, écoute, ça ne me dérange absolument pas d'en parler, je vis avec depuis des années. Au contraire, j'essaie d'apporter de la sensibilisation à ce sujet. Moi, c'est exactement ce que je fais. Avec certains de mes collègues, quand je vois qu'il y a des collègues qui sont un petit peu mal à l'aise parce qu'ils ne savent pas quoi me demander, alors que je suis plutôt ouverte en leur disant « Oui, il n'y a pas de souci, moi au contraire, je veux en discuter parce qu'on minimise beaucoup les symptômes de l'endométriose. » Et un autre exemple, c'est la même chose pour les personnes qui proposent des solutions. Alors les personnes qui proposent des solutions, elles sont extrêmement gentilles. Et c'est avec beaucoup de bienveillance, mais malheureusement, ces personnes-là ne connaissent pas non plus la maladie. Et là aussi, c'est à vous de vous adapter et de leur dire ces choses-là. Parce que, bien évidemment, vous avez une maladie chronique. Donc, vous avez essayé de nombreuses solutions. Et donc, il est peu probable que la solution qui est proposée par une personne qui n'a même pas la maladie, vous ne l'aurez pas déjà pensée et vous ne l'aurez pas déjà recherchée. Et c'est pour ça que je vous dis que ces personnes-là, c'est... juste un petit peu de maladresse, elles ne savent pas forcément ce que vous vivez. Donc, c'est à vous de leur dire, merci beaucoup, c'est super gentil à toi. Et c'est déjà une solution que j'ai déjà essayée. Écoute, ça fait longtemps que je vis avec cette maladie. C'est une maladie chronique. Il y aura toujours, en fait, des effets et un impact. Et je pense que c'est ça que beaucoup de gens oublient. Une maladie qui est chronique, c'est que vous l'avez toute votre vie. Vous pouvez trouver des solutions qui vont diminuer, en fait, les symptômes, Tu vois. diminuer les effets, mais cette maladie vous impactera toujours. Moi, à chaque fois qu'on essaie de me trouver des solutions pour l'endo, je dis toujours aux gens, mais c'est gentil, mais en fait, j'ai tout essayé. J'ai une endométriose et une adénomiose. Parfois, oui, il va y avoir des choses qui vont vraiment atténuer ma douleur, mais mes tissus d'endométriose vont toujours revenir au bout d'un moment. Merci, je vous adore, j'adore vos solutions, mais ce sont des choses que j'ai déjà pensées, donc ça sert à rien de vouloir toujours, toujours, toujours trouver les solutions alors que la personne qui a la maladie elle-même, elle sait déjà les solutions. Et comme je vous le dis, c'est très humain. C'est comme quand une personne, elle est malade. Quand une amie à vous vous dit qu'elle est malade ou qu'elle a un rhume, la première chose qu'on va faire, c'est « Oh, bah repose-toi bien, prends un thé avec du citron ou du miel. » Donc, c'est automatique. Donc, c'est la même chose. Les gens vont faire la même chose quand vous leur dites que vous avez une maladie chronique ou vous avez mal au ventre ou quoi, parce que Merci. C'est un peu de la politesse et c'est la manière de montrer de la bienveillance et parfois aussi de la maladresse. Troisième conseil, c'est d'expliquer vos besoins tout simplement. Donc, vous n'avez pas à partager tout votre dossier médical avec la personne qui est en face de vous. Mais expliquez vos besoins. simplement avec de la bienveillance, permet à l'autre vraiment de comprendre ce que vous vivez sans en dire trop si la personne en face de vous est mal à l'aise ou si vous n'avez pas envie de partager trop d'informations. Vous pouvez tout simplement dire quelque chose en mode « Écoute, j'ai une maladie chronique qui rend mon énergie imprévisible. Aujourd'hui, j'ai besoin de me reposer. » Ou bien quelque chose en mode « Je sais que tu veux m'aider, mais pour l'instant, j'ai simplement besoin que tu m'écoutes. » bien, j'ai simplement... besoin de plus d'espace. Et en fait, de ce fait, vous allez donner à l'autre une chance de mieux vous soutenir, sans devoir tout raconter, en fait. Parce que c'est très délicat. Vraiment, ça peut être très délicat. Et puis, je peux vous dire, pour une personne qui vit avec l'endométriose, et qui a vu les personnes de ma famille vivre avec de l'endométriose pendant des années, c'est quelque chose que je vis au quotidien tout le temps, de pouvoir gérer la communication autour de ma de ma maladie. Et ce n'est pas quelque chose de facile. Surtout, je pense que c'est au niveau professionnel qui est assez contrariant parce que mon entourage est très bienveillant, mais au niveau professionnel, parfois, on ne sait pas forcément quelles informations partager et on ne veut pas non plus mettre les autres mal à l'aise. Mais quand vous partagez vos besoins, ça vous permet déjà de vous d'être beaucoup plus confiante dans la façon que vous communiquez avec l'autre, mais aussi euh de la manière que vous parlez de votre maladie vous-même et ça permet à l'autre de pouvoir vous soutenir et d'être également là dans les prochains moments où vous serez dans le même type de situation. Donc, cette personne-là pourra mieux vous assister également. Mon quatrième conseil, c'est de vous poser des limites sans culpabiliser. Donc, lorsqu'on a une maladie chronique, on a beaucoup cette tendance à culpabiliser. Clairement. On culpabilise parce que souvent, on peut très bien annuler des sorties à la dernière minute, ne pas assister à des anniversaires, à des soirées, des choses comme ça. Et on culpabilise d'avoir fait ces choses-là. Mais vous avez le droit de décliner une sortie. Vous avez le droit de partir plus tôt, mettre fin à une conversation qui est irrespectueuse, qui ne respecte pas vos valeurs, ni... comment vous vous sentez, en fait, vous avez ce droit-là. Et même sans maladie chronique, c'est quelque chose que vous pouvez faire quoi qu'il en soit. Et se poser des limites, c'est ce qui va vous permettre de pouvoir justement avoir plus de confiance en vous et d'augmenter votre estime personnelle. Il y a quelques phrases très simples que vous pouvez utiliser pour vous poser des limites. Et en fait aussi, il faut que vous compreniez ce qui est important pour vous. Par exemple, est-ce que c'est plus important pour vous de protéger votre énergie ou de pouvoir aller à une soirée et ensuite vous sentir dans le mal parce que vous avez fait le choix d'aller à cette soirée ? Le choix est vite fait de base. Donc quand vous vous mettez deux choix comme ça, à priori, c'est comme ça que vous allez pouvoir vous dire « Ok, ma maladie prend dessus, donc il faut que je me pose la limite de dire non, tout simplement. » Et la personne en face de vous qui ne comprend pas ça, et bien ne gaspillez pas votre énergie à débattre sur votre état de santé. Les personnes doivent aussi s'éduquer. Parce que c'est aussi leur devoir, s'ils sont dans votre cercle, ça veut dire que c'est des personnes qui sont proches. Mais c'est également leur devoir de s'éduquer sur la maladie. C'est également leur devoir de pouvoir justement comprendre ce que vous vivez dans ces moments difficiles, quand vous posez une limite. Donc si par exemple, vous devez annuler une sortie à la dernière minute parce que vous vous sentez mal, parce qu'effectivement, ou vous avez des douleurs à cause de votre maladie chronique et qu'il y a votre amie qui vous dit « je suis déçue » , tout simplement, vous pouvez dire « oui, je comprends que tu aies déçu, mais je ne peux pas venir aujourd'hui parce que j'ai des douleurs, parce que mon état de santé ne me le permet pas » . Et votre amie est censée comprendre. Elle sait que vous avez une maladie chronique, elle sait que cette maladie impacte votre état de santé à n'importe quel moment. Oui. malheureusement vous n'avez pas pu venir à une sortie mais elle n'est pas censée débattre ou vous en vouloir parce que vous ne pouvez pas venir si vous êtes dans ce genre de situation où une personne ne comprend pas ça il est peut-être temps de pouvoir faire un tri dans votre cercle amical quand on a une maladie chronique il n'y a pas à débattre de midi à 14h votre état de santé passe en premier tout simplement et franchement Moi, c'est un sujet qui... qui peut vraiment m'irriter parce que quand j'étais plus jeune et que je n'étais pas encore diagnostiquée de l'endométrio, j'ai eu beaucoup des règles douloureuses jusqu'à me torder de douleur par terre et tout. Je sais très bien ce que c'est quand les gens croient que vous cherchez des excuses à ne pas venir à des soirées ou des choses comme ça, alors que ce n'est absolument pas le cas. C'est que vous, vous vous tordez de douleur et les gens ne le comprennent pas. Et en fait, on n'a pas à se justifier sur son état de santé. Si vous n'êtes pas en forme, si vous n'avez pas d'énergie ici, Vous préférez vous reposer. Oui, peut-être, certes, quand vous avez dit oui, vous vous sentez bien, mais la vie change entre le moment où vous avez dit oui et aujourd'hui, il se peut que votre énergie a changé et que vous avez besoin de repos. Donc, on ne doit pas culpabiliser de se mettre des limites et de se dire non, aujourd'hui, en fait, je ne peux plus venir. Non, aujourd'hui, j'ai besoin de me reposer. Se mettre une limite, ce n'est pas une punition, c'est une façon de prendre soin de ses ressources. Par exemple, moi, une de mes limites, c'est que Merci. je n'aime pas sortir après le boulot en semaine. Je fais du 9h à 18h. Après 18h, j'ai la flemme de pouvoir en fait voir mes amis, clairement. Je n'ai pas envie parce que 18h, il ne reste que simplement 2h avant 20h. Et genre pour moi, ben non en fait. J'ai envie de rester chez moi, j'ai envie de me reposer. Donc ça, c'est une de mes limites. Il est très très rare que je vais sortir après le boulot à 18h. À part si parfois j'ai... On a des team-huntings, ou voilà, si avec ma copine qui habite à 5 minutes de chez moi, on va aller dîner, ouais, je vais aller la voir, parce qu'elle habite à 5 minutes de chez moi, on va aller à un restaurant à côté, ça ne me demande pas plus que ça. Mais aller à Londres, qui a une heure, des choses comme ça, non. Donc ça, c'est une de mes limites. À vous de vous poser des limites sans culpabiliser. Et n'hésitez pas, si quelqu'un ne comprend pas une phrase magique que moi, j'aime bien utiliser. C'est de dire que je ne souhaite pas débattre de mon état de santé si la personne en face de vous commence à vous faire culpabiliser. Vous avez simplement à dire ça. Écoute, je t'aime beaucoup, mais je ne souhaite pas débattre de mon état de santé. Merci. Et ensuite, si cette personne continue, continue à déblater, le silence est la meilleure des réponses. Ne vraiment dépensez pas votre énergie à débattre, à convaincre l'autre. Ça ne sert... à rien puisque la personne, si elle n'est pas bienveillante et elle souhaite prouver un point, eh bien, elle ne comprendra jamais. Elle ne comprendra jamais car elle n'a pas de maladie chronique elle-même. Je vous parle en connaissance de cause. Cinquième et dernier conseil, c'est de chercher du soutien auprès de personnes qui vous respectent et des personnes qui vous comprennent. Alors, observez dans votre cercle qui écoute, qui respecte vos limites et reste présent même lorsque Merci. vous n'avez pas beaucoup d'énergie à donner. Donc là, ça va être les personnes qui, quand vous leur dites, malheureusement, je ne peux plus venir, elles sont OK, elles comprennent et elles vous disent, c'est pas grave, t'inquiète, on remet ça une autre fois. Quelle autre date te conviendrait ? Ou il n'y a pas de souci, est-ce que tu veux que je vienne chez toi à la place ? Ou des choses comme ça. Ces personnes-là, c'est les personnes qui font preuve de bienveillance et avec qui vous savez que vous pouvez avoir une bonne discussion. concernant votre maladie chronique, qui va respecter votre maladie chronique. Et même si elle ne comprend pas à 100% ce que vous vivez, elle va vous soutenir. Elle ne va pas vous faire culpabiliser parce que vous n'êtes pas venu ici ou pas. Voilà, chercher du soutien auprès des personnes qui vous respectent dans votre cercle et également hors de votre cercle. C'est-à-dire, vous pouvez très bien chercher des associations de patients, de personnes, pour votre maladie chronique. des groupes de soutien ou bien même des professionnels de santé. Parce que si la maladie est trop lourde mentalement, moralement, vous n'avez pas à la porter seule. Pour ma part, par exemple, je suis dans des groupes de soutien pour les femmes qui ont de l'endométriose sur Facebook. Et ça fait beaucoup de bien de pouvoir simplement parler avec des personnes qui traversent exactement ce que vous traversez, qui savent ce que c'est en termes de symptômes, qui savent ce que c'est en termes de chirurgie. qui savent ce que c'est justement en termes de communication. Voilà, on se comprend. Et je trouve que c'est important d'avoir toujours un petit peu des personnes, même si ce n'est pas des personnes proches de vous, qui vont en fait pouvoir partager les mêmes problèmes que vous à ce niveau. comme dans des groupes de soutien. Moi, c'est quelque chose que je vous conseille, puisque ça va vous donner un petit peu de baume au cœur, même si vous ne connaissez même pas ces personnes, je peux vous dire que le soutien est tellement énorme. En tout cas, je sais que la communauté de femmes qui ont l'endométriose et l'adénomiose, on est les endowarriors, donc on se soutient énormément les unes et les autres, et on n'a pas besoin de se connaître à 100%. Le soutien, il est là, parce qu'on sait ce qu'on traverse. Et ça, vous voyez, c'est suffisant. c'est suffisant pour vous donner de la force. Et ça permet vraiment d'équilibrer toutes les autres personnes qui ne comprennent pas forcément. Et je peux vous dire que même justement dans ce groupe de soutien, vous pouvez demander des conseils sur comment vous faites pour gérer telle ou telle situation. Et ça, ça aide également. Alors pour terminer, vivre avec une maladie chronique, ça peut vous demander beaucoup d'adaptation. Vous n'avez pas à dépenser toute votre énergie à rendre votre... expérience acceptable aux yeux des autres. Par contre, vous pouvez exprimer vos besoins, expliquer ce que vous souhaitez, demander ce dont vous avez besoin et vous protéger des conversations qui vous font mal. Et vraiment, surtout, se poser des limites et ne pas donner des réponses si la personne en face de vous vous verrait que c'est une personne qui ne comprendra jamais. C'est une des meilleures solutions. Essayez, vous allez le voir. Vous allez vous sentir beaucoup mieux et moins frustré. de rester silencieuse en face de personnes qui ne comprennent pas, au lieu de déblater pendant des heures avec des personnes qui vont augmenter votre frustration. Au bout d'un moment, le silence est la meilleure des réponses. Je n'ai pas envie de débattre des heures sur mon état de santé. Voilà. Voilà les zamours pour cet épisode d'aujourd'hui. N'hésitez pas à envoyer cet épisode à une personne que vous connaissez qui a une maladie chronique. Je suis sûre que vous connaissez une personne qui a une maladie chronique. Ce n'est pas forcément que l'hormodométriose, ce n'est pas forcément l'adénomyose. Ça peut être les PCOS ou bien même une autre maladie chronique. Il y en a des tas de maladies chroniques. Et je suis sûre que ça aidera justement cette personne-là à mieux communiquer. Et même pour vous, si vous êtes la personne en face de la personne qui a une maladie chronique, eh bien, ça vous aide peut-être à mieux agir quand... cette personne-là communique avec vous. Voilà, voilà les zamours. Moi, je vous dis à lundi prochain pour un nouvel épisode. Bye tout le monde. Merci beaucoup de ton écoute et d'être resté avec moi jusqu'au bout. Si à la fin de cet épisode, tu sens ton humeur changer et tu te sens un peu plus boostée, n'hésite pas à me laisser un avis ou une note sur ta plateforme d'écoute préférée. Ça me fera toujours plaisir et j'apprécierais de les lire dans le prochain épisode. À bientôt. Positivement, Andy.
