Speaker #1Bonjour à tous, je m'appelle Agathe, j'ai 30 ans, je suis aveugle de naissance et je suis maman d'un petit garçon qui s'appelle Adriel et qui a 2 ans. Je vis dans le sud-ouest de la France et voilà. parce que c'est déjà pas mal. Alors oui, moi, j'ai voulu toujours être maman. Enfin, toujours, je ne me souviens pas de ma petite enfance, mais globalement, j'ai toujours joué avec des poupées. Et puis, ma petite sœur est née quand j'avais 10 ans. Mon papa s'est remarié et a eu trois autres enfants. Et donc, ma première petite sœur est née quand j'avais 10 ans. On a eu un drame familial avant avec un bébé décédé. Et en fait, à partir de là, je me suis dit que vraiment, j'avais envie d'être maman plus tard. C'était vraiment une évidence pour moi. Et ça l'a toujours été. Je me suis renseignée très jeune sur l'éducation, donc l'éducation positive, bienveillante, respectueuse, etc. Bien avant d'être parent, j'étais déjà très renseignée sur la non-violence éducative ordinaire, sur comment j'avais envie d'élever mon enfant, dans quel climat, etc. Et donc pour moi, c'était une consécration de devenir maman, j'en avais très envie depuis vraiment longtemps. Alors moi, je suis née avec mon handicap visuel. C'est une maladie qui s'appelle l'amorose congénitale de l'hébert. Moi, j'ai la forme dite numéro 9 et qui est, si on voulait tout savoir sur le chromosome 1, etc. Bon bref, il y a un nombre de gènes hyper barbares. Et en fait, c'est une maladie qui est récessive. Donc, c'est-à-dire que mes deux parents étaient porteurs, mais sans le savoir. Et donc, j'avais une chance sur quatre d'avoir un enfant complètement aveugle. Donc, j'étais la troisième et ça a été pour moi. Donc, je suis la seule de ma famille. Et globalement, en fait, je ne vois rien du tout. C'est-à-dire que même s'il fait jour ou nuit dehors, je ne vais pas faire la différence. Si tu me mets le soleil dans les yeux, ça va me gêner. parce que le... Ma rétine est très fine, donc l'accès à mon air optique est direct. Ça va me faire mal à l'œil, mais par contre, je ne vais pas le voir. Je vais juste vraiment avoir mal aux yeux. Je suis née avec deux naissances. J'étais en école ordinaire toute ma vie, suivie par une institution à côté, l'Institut des Jeunes Aveugles à Toulouse. Avant ça, le centre de l'estrade à Toulouse. et de mes 4 mois à mes 18 ans j'ai été accompagnée par ces centres là mais par contre j'ai toujours été en inclusion dans des écoles ordinaires alors le cercle familial ça s'est hyper bien passé quand ils ont su que je voulais être maman parce qu'en fait déjà ils le savaient et que pour nous c'était pas un sujet j'ai eu de la chance chez moi c'était pas un sujet d'être aveugle et maman c'était cette femme Merci. C'est dans une famille qui a toujours voulu que je sois extrêmement autonome. Donc à partir du moment où j'ai voulu vivre toute seule à mes 18 ans, ils m'ont dit « feu » . À partir du moment où j'ai voulu aller en musicologie à la fac, faire mes trucs, partir en colo avec mes copines, faire des soirées comme tous les étudiants, j'ai été vraiment éduquée, presque comme si j'y voyais. À part qu'on ne déplaçait pas les meubles à la maison pour ne pas que je me les prenne. Et que moi, je les embraye. Mais sinon, à part ça, sincèrement, chez moi, ça a été vécu comme ça. J'ai un grand frère et une grande sœur, en plus, qui, eux, y voient. Donc, ça m'a toujours tirée vers le haut. Puis, le fait d'être en inclusion... En fait, moi, j'ai découvert assez tard que j'étais aveugle, finalement. Parce que c'était un vrai handicap. J'ai vraiment découvert à la fac, je pense. Mais oui, ça a été... Enfin, comment dire ? Ça a été hyper bien accueilli par ma famille parce qu'ils le savaient. Ils m'avaient vu jouer avec des poupées depuis toute petite. Moi, ce n'était pas un secret. Ça faisait déjà cinq ans que j'étais avec Jean-Noël. Donc, il n'y avait pas de mystère. C'était dit, su et reçu. Puis en plus, j'ai des ovaires polycystiques. Donc, ils ont su que j'avais des difficultés à devenir maman, etc. Donc, ça n'a pas été un sujet. Puis moi, mon père, quand j'ai eu mes petits frères et sœurs, il m'a appris à... Comment dire ? Il m'a appris à... à donner le bain, à changer. Il m'a appris à faire manger aussi. Et puis ma tante a eu des jumeaux quand j'ai eu 18 ans. Donc pareil, il rebelote en fait. J'ai eu l'occasion de m'occuper de bébé. en étant aveugle. Et justement, je suis peut-être partie avec trop peu de... d'inquiétude. Enfin, pas d'inquiétude, mais trop peu de... Je suis partie vraiment du principe que je serais une maman, comme toutes les autres mamans. Il y a des petites choses auxquelles je n'ai pas pensé, comme la fatigabilité. Vraiment, non, non. Pour moi, ça n'existait pas. Je serais comme toutes les autres mamans. Même si il fallait adapter. Mais en fait, si tu veux, moi, j'adapte déjà tout dans mon quotidien. Enfin, j'adapte ma cuisine, j'adapte... ma manière de faire les choses. Donc, ça ne changeait pas grand-chose pour moi de m'adapter en tant que maman. Alors, le corps médical, c'est une autre affaire. Le corps médical, je suis arrivée chez la gynéco pour enlever mon stérilet. Et là, j'ai vécu des discriminations odieuses de la part de cette gynéco. C'est-à-dire du style, « Ah, mais moi, je ne vous enlève pas votre stérilet. » C'est hors de question de mettre au monde un enfant en situation de handicap de plus sur cette planète, sans même savoir quelle était ma maladie. C'est-à-dire que... La première question de la gynéco a quand même été « Mais vous n'y voyez pas ? » Et moi, je me suis dit « Mais c'est quoi le rapport avec la visite gynéco ? » Vraiment, ça a été la première question. Ça m'arrive hyper rarement, ce genre de question de but en blanc comme ça, d'un personnel médical qui n'a rien à voir avec les yeux. Et donc, après cette remarque, je ne sais pas pourquoi je ne suis pas partie. Vraiment, c'est la question que je me pose avec le recul. Pourquoi je suis restée dans ce cabinet ? C'est une vraie question. Et j'y suis restée. Et figurez-vous que je suis même allée sur la table d'examen et qu'à partir de là, la gynéco m'a dit « Je vous examine. » Elle ne m'a pas prévenue quand elle m'a mis le spéculum. Pour toutes celles qui ont un vagin, je vous laisse imaginer la douleur que tu peux ressentir. Et donc, avec mon spéculum entre les cuisses, à la merci de cette dame, elle m'a finalement enlevé mon stérilet sans me prévenir. Celles qui ont des stérilets, encore une fois, et qui ont des sensations, ça fait mal. Et puis elle me l'a pris, elle me l'a mis dans la main comme ça. Elle m'a dit, ben voilà, c'est ce qui vous protège d'avoir des enfants. Super madame, merci. Mon cercle est plein de matière utérine. Je suis conquise. Vraiment, c'était trop pour moi. Évidemment, j'ironise, j'en rigole parce que c'est horrible en fait. Et puis en fait, après ça, elle était là comme ça. Jean-Noël était à côté et puis elle était là. Et monsieur, il veut vraiment avoir un enfant avec vous. Parce que vous êtes quand même handicapé, donc votre enfant va être handicapé. Et donc là, elle m'enlève le spéculum toujours sans me prévenir. Et puis, elle prend l'écho pelvienne. Donc, c'est gros. Pour ceux qui n'ont jamais vu des échos pelviennes, c'est quand même assez large. Et puis, pareil, paf, elle me rentre dans le vagin sans me prévenir. Et elle appuie bien sur les côtés pour regarder mon utérus et mes ovaires. Et là, elle me dit, de toute façon, ça tombe bien, vous avez des ovaires polycystiques. Ça veut dire qu'on va devoir trier vos ovules. Et comme ça, dans un an, vous reviendrez parce que vous n'arriverez pas à avoir d'enfant. Je trierai vos ovules et je m'assurerai qu'il n'y en ait aucun qui soit handicapé. voilà madame, prenez au moins votre acide folique voilà sans ces paroles, elle m'a enlevé les compagnes viennes sans me le dire et puis elle s'est barrée et au moins je me suis rhabillée et j'ai eu envie de je vais être très vulgaire mais de la dégommer, de lui éclater la gueule je sais pas, je veux pas les termes mais enfin ça a été terrible et donc là je suis rentrée chez moi et je me suis dit mais en fait je veux vraiment un enfant là je suis sûre de moi presque à ma mille doutes. Et donc, j'ai pleuré. Je crois que j'ai fait que ça pendant trois jours. Puis après, je me suis dit, non, en fait, c'est elle qui a un problème. Ce n'est pas moi. Ce n'est pas possible. Mais moi, ça me sortait complètement de mon monde. Vraiment, c'était impossible de vivre entre pareils. J'ai vécu des discriminations, mais là-dessus, je suis tombée de haut. Pour moi, je voulais être maman, comme toutes les autres mamans. Il n'y avait pas de problème. Je voulais juste enlever mon sérilet, comme n'importe qui. Je ne pensais pas que c'était un problème pour quelqu'un. Et donc je suis allée faire une deuxième échographie quand même quelques mois après, pour être sûre que son diagnostic des ovaires polycystiques était vrai. Malheureusement, il était vrai. Évidemment, j'ai réussi à enfanter naturellement, à tomber en scène naturellement. J'ai eu de la chance, ça a mis du temps. Pour une jeune de 26 ans, ça a mis un an et demi, mais ça s'est fait, donc tant mieux. Et qu'elle aille au diable, j'ai les confonds, sûrement, j'ai rien d'autre à dire. Heureusement, c'est la seule vraie discrimination que j'ai subie, mais elle était quand même conséquente. J'ai tellement envie d'avoir un enfant, et puis j'ai un compagnon tellement génial, c'est-à-dire que je pleure toutes les larmes de mon corps, et puis il me dit, mais Agathe, tu ne vas pas te laisser abattre par ça. Tu as toujours voulu avoir un enfant. Oui, tu es handicapée, tu as une maladie génétique, vous étiez 22 recensés sur la planète en 2014, et puis au pire, c'est un enfant aveugle, il se passe quoi ? Je regarde, je dis, il ne se passe rien. Tant sur un enfant trisonné que j'ai réfléchi, mais... Si j'ai un enfant aveugle, au pire, je serai l'élève. Parce que je suis aveugle, donc partant de ce postulat, on y retourne. On y retourne, on se dit, vas-y, c'est bon, on ne va pas s'embêter pour ça. Alors moi, je n'ai eu aucune prise en charge particulière, c'est-à-dire vraiment liée à mon handicap visuel. Déjà parce qu'il n'y en a pas vraiment. Il y a Cap Parent qui commence à se mettre en place un peu partout en France. Je pense que peut-être que vous en avez déjà parlé sur vos sites ou vos réseaux. Et donc, c'est les anciens SAPPH, du coup, les services pour les parents en situation de handicap. J'ai sauté le A, je ne sais plus ce qu'il veut dire exactement. Et en fait, moi, je vivais sur Béziers à l'époque et même sur Toulouse, là, il n'y a rien. Il n'y a rien pour les personnes en situation de handicap, pour les personnes déficientes visuelles en tout cas. Donc ma prise en charge était plutôt lambda. Le seul truc, c'est que moi, j'ai demandé à être suivie par la PMI pour pouvoir avoir une sage-femme de la PMI et poser vraiment toutes mes questions, notamment relatives aux papiers, etc. À faire à la naissance, comment ça se passe, sur la CAF, etc. Si j'avais des questions. Mais en fait, c'est vraiment moi qui suis allée chercher les démarches. Donc j'ai demandé à la PMI. Donc j'ai une sage-femme de la PMI, une pure récultrice qui sont venues à la maison. où j'ai pu poser vraiment toutes mes questions. « Qu'est-ce que vous pensez d'une table à langer là ou là ? » « C'est quoi le plus pratique ? » En vrai, elles n'ont pas vraiment répondu. Je me dis « C'est quoi le plus pratique selon vous ? » « Merci, super, je suis contente de vous avoir fait venir. » Franchement, elles ont été gentilles. Je ne vais pas servir à grand-chose, mais elles ont été hyper gentilles. Et c'est à peu près tout. Après, j'ai eu une grossesse relativement lambda. Si ce n'est que, comme d'hab, j'ai toujours des trucs rares. Donc, j'avais un marqueur sanguin hyper rare qu'il fallait surveiller. Donc, tous les mois, j'avais une écho pour surveiller une des artères du cerveau d'Adriel pour vérifier qu'il n'était pas anémié. Mais ça n'a rien à voir avec mon handicap visuel. Après, j'ai eu des monitos toutes les semaines à partir du troisième trimestre. Mais encore une fois, rien à voir avec mon handicap visuel. Donc, ma grossesse était surveillée, mais je n'avais pas d'accompagnement spécifique. Après, moi, j'avais quand même beaucoup de questions. Donc j'ai eu du bol à l'hôpital de Béziers, j'ai été suivie par une sage-femme qui était vraiment extra, qui a pris le temps de me faire visiter la salle nature où je voulais accoucher, de me faire visiter les chambres, etc. Qui a pris le temps de répondre à mes questions, moi je voulais un accouchement physiologique, sans péridural, et vraiment j'étais à fond là-dedans. et du coup, j'ai fait mon projet de préparation à l'accouchement avec cette dame où j'ai plutôt lui dicté pour qu'elle écrive, qu'elle... Et que mon projet d'accouchement soit respecté, parce que pour moi, c'était important. Mais j'ai cette chance d'être très informée. C'est-à-dire que par ailleurs, je ne l'ai pas précisé, mais je suis une monitrice éducatrice. Donc, en gros, l'échelon en dessous d'éducateur spécialisé. Donc, je suis quand même assez renseignée sur ce qui se fait sur le handicap. Je suis accompagnante parentale, formée de la naissance jusqu'à... Même un peu de grossesse, la naissance jusqu'à 7 ans, un peu plus de l'enfant. Jusqu'à l'adolescence même. Bon, moi, je n'ai jamais fait des ados, mais... Et donc à la base j'accompagne des parents qui ont des enfants déficients visuels dans leur parentalité à ce moment là. Et donc si tu veux je suis quand même assez au courant de ce qui se passe pour la parentalité et assez au courant de ce qui se passe pour le handicap puisque ça fait partie de mon métier. Et moi de ma formation j'ai vraiment envie de cet accouchement physiologique etc. Donc je me renseigne beaucoup. J'achète une préparation à l'accouchement. sur internet en vidéo, que je regarde, que je mange même, que je dévore. J'ai ma sage-femme de l'hôpital qui me suit et moi j'ai une sage-femme en libéral aussi qui me suit pour la préparation à l'accouchement ce que ne fait pas la sage-femme à l'hôpital, qui m'aide à faire de l'haptonomie etc. Donc vraiment quelque chose par le toucher ou tu ressens ton bébé ou tu l'écoutes. Donc pour moi c'est top. Donc finalement je suis assez bien préparée à l'accouchement. C'est-à-dire que moi j'ai fait toutes mes échographies comme tout le monde. mais je n'avais aucun accès aux échographies. Alors, en France, il y a des centres qui font des échos 3D, mais c'est à Marseille ou à Paris. Franchement, flemme de me déplacer jusqu'à là-bas pour ça, j'avoue. Du coup, je ne l'ai pas fait. Et donc, en fait, c'était soit Jean-Noël qui me décrivait les échographies, soit il y a une échographie où ma mère est venue. Et là, c'était trop bien parce qu'elle était vraiment extasiée de moi. Elle me disait, oh là là, il est tout en rond, il est comme ci, il est comme ça. Elle-même ayant eu des enfants, dont moi, forcément. Je pense que c'est à nous de beaucoup discuter avec les sages-femmes ou les gynécos qui nous font des échographies, de leur dire en fait, de nous dire vraiment ce qu'ils voient, ce qu'ils sont en train de regarder, etc. Et moi, je me souviens, j'ai dit à une des gynécos, je lui ai dit, n'hésitez pas à vous extasier, parce que moi, ça me fait du bien en fait de voir quelqu'un qui regarde notre bébé dans le ventre. c'est vrai qu'en En tant que personne lambda, en plus, je pense qu'on ne comprend pas trop les échographies. Donc, même Jean-Noël, il ne pouvait pas trop dire ce qu'il voyait parce que c'est compliqué de savoir ce qu'il voit lui-même. Donc, on a fait... Ce n'est pas adapté. Et après, moi, j'ai quand même cette résilience de me dire que j'ai la chance de sentir mon bébé bouger dans mon ventre. Je suis très proche de lui. Jean-Noël savait le faire bouger aussi avec l'autonomie. Donc, c'était trop chouette. Et moi, je profitais de chaque... petits coups, de chaque sensation et je kiffais ma vie. Et ça, personne n'y avait accès. Donc en fait, moi j'étais un peu dans ce truc de « Ah ouais, toi tu vois les échos, t'as pas le bébé qui blouse dans ton ventre ? » C'était un peu vraiment un peu comme un gros bébé finalement, fier de son coup. Et même si tous les parents le ressentent, je me dis que peut-être qu'ils le ressentent pas aussi fort que moi ou aussi intensément. Donc on a eu un accouchement qui a été très long. malheureusement, je suis restée sur mon truc de sans péril donc j'ai pas eu de péridural j'ai réussi à faire mon accouchement physio comme je voulais mais il a quand même duré 56 heures donc c'est long d'avoir mal pendant 56 heures c'est très long et finalement ça s'est bien déroulé l'accouchement a eu lieu à partir du moment où il y a une sage-femme qui est venue me dire je prends en compte votre handicap je prends en compte votre projet d'accouchement et je suis là avec vous et à partir de ce moment là tout s'est débloqué et j'ai accouché en une heure mais c'est à dire qu'avant ça J'ai carrément eu une sage-femme, quand on est arrivée, qui m'a dit... qui a regardé Jean-Noël et qui a dit « Ah, elle vient accoucher ! » Alors ça déjà, c'est le truc... Je pense qu'on est tous pareils, qu'on nous parle tous à la troisième personne, quelque handicap que ce soit, dès que les gens voient un invalide devant eux, vraiment, c'est un truc de dingue. Moi, je ne comprends pas cette réaction, qui pourtant a l'air très humaine, mais que moi, je ne comprends pas. Et donc, je me suis sentie en insécurité totale. Et en fait, à partir de là, ça a été très difficile et mon col ne s'ouvrait pas. Et ça, vraiment... Après, j'ai fait des études pour devenir doula, donc accompagnante en périnatalité. Et en fait, j'ai vraiment vu dans ces études que l'insécurité a ralenti considérablement l'accouchement. Et là, je me suis dit que c'était hyper dommage, en fait, que par un manque de formation et d'information, j'ai été très mal accompagnée pendant mon accouchement. Et du coup, j'ai cette volonté aussi de parler aux sages-femmes, aux gynécos, aux puits récultrices, de leur dire, ben voilà. Franchement, si vous avez une personne déficiente visuelle en face de vous, ou une personne en situation de handicap, demandez-lui de quoi elle a besoin, plutôt que de parler au tiers qui est à côté d'elle. Et peut-être soyez un peu plus attentifs, parce que même si l'accouchement est physio, même si patati patata, ça reste un accouchement, ça reste un moment où on est vulnérable. Et je pense que quand on est en situation de handicap, on est dix fois plus vulnérable que n'importe qui dans certains cas. Et quand on ne connaît pas la pièce, même si on l'a visitée une fois, qu'on n'est pas chez soi, qu'on est dans un cadre hyper difficile et aseptisé, ça peut être très compliqué pour moi. En tout cas, ça a été compliqué. Après, j'ai fait un séjour de mater qui a duré quatre jours. Il a fallu mettre en place l'allaitement. C'est un sujet aussi, quand il ne voit pas. Il me manquait clairement un bras parce que j'avais la main pour tenir Adriel, donc le bras pour tenir Adriel. La main qui tenait le sein, là, qui était énorme. Je faisais du bodégé à ce moment-là. Et en fait, il me manquait une main pour mettre mon téton dans la bouche d'Adriel. c'est-à-dire que le sein était tellement gros que j'avais pas la main assez grande donc ça a été tout un truc de mettre ça en place et en fait les sages-femmes avaient des réponses qui étaient bah je vous le mets au sein mais non en fait moi ce que je vous demande c'est de m'aider à faire et pas de le faire à ma place et du coup ça a été ma mère qui m'a appris, ma mère et Jean-Noël qui ont trouvé des solutions et c'est hyper dommage parce que je me suis pas sentie accompagnée malgré une conseillère en lactation etc qui était présente sur l'hôpital donc c'est vraiment c'est vraiment très très dommage Et donc après on est rentré à la maison et là non il n'existe aucun dispositif pour les personnes en situation de handicap, enfin en situation de déficience visuelle qui rentrent avec leurs enfants à la maison. Donc avec Jean-Noël on a fait comme on pouvait, au départ c'était lui qui changeait les couches parce que moi je trouvais ça hyper dur, moi j'avais été et on a vécu comme ça avec nous et nous-mêmes. Il se trouve qu'Adriel a eu un tout petit problème physiologique, il a eu son... un frein de langue trop court, donc le frein de langue, c'est ce qu'il y a derrière la langue, qui était trop court, donc en fait, l'allaitement était compliqué pour lui, et pour moi, j'avais quelques douleurs, etc., et puis surtout, il pleurait beaucoup, il pleurait énormément, et en fait, quand j'allais voir les pédiatres, parce qu'on a fait quand même cinq pédiatres, je crois, pour voir ce qu'avait Adriel, on nous répondait « Ah non, mais c'est normal, c'est votre premier, vous n'êtes pas habitué, et puis vous, vous êtes handicapé, vous êtes certainement plus sensible que les autres. » Alors qu'en fait, ça n'avait rien à voir. Elle avait un vrai problème physiologique. Et quand on a compris quel était ce problème et qu'il a été opéré, on a changé de bébé. Clairement, on a changé de bébé. J'ai l'impression qu'on a laissé un bébé derrière nous et qu'on a récupéré un bébé souriant, qui dort, qui pleure moins, etc. Ça a été un changement vraiment radical. Donc, comme quand même on n'en pouvait plus, on a fait des demandes. Donc, sachez qu'on a droit à 20 heures de TISF, Technicienne en Intervention Sociale et Familiale Périnat. Mais alors, 20 heures, c'est rien. Ça passe super vite, en fait. En 10 semaines, tu as écoulé tes deux heures. Et deux heures, c'est bien, mais c'est trop peu, quoi. Et du coup, on a une aide ménagère aussi qui vient à la maison pendant un an. Deux heures par semaine aussi. Et après, moi, j'ai demandé à Béziers. Ils avaient ce qu'ils appelaient un appui parental. donc c'est Une puéricultrice qui venait à la maison une fois par semaine. Mais en fait, elle était trop bien, cette dame. Elle nous donnait plein d'astuces, plein d'activités à faire avec Adriel bébé et tout. Mais moi, j'aurais eu besoin vraiment d'un vrai relais à ce moment-là, beaucoup plus conséquent. C'est vrai que j'ai fait le choix de ne pas mettre Adriel en crèche, ni chez une asthmate, parce que je suis partie du principe qu'un petit bébé avait besoin de ses parents. Et que ne travaillant pas, j'avais envie d'assumer ce rôle-là. Maintenant, j'aurais quand même eu besoin de relais à la maison, ce que j'ai mis en place aujourd'hui, là, quand vous êtes arrivés. Pour tourner ce podcast, il y avait une TISF à la maison qui est là trois heures par semaine. Et j'ai une babysitter qui est là deux fois deux heures par semaine. Et une aide ménagère qui est là aussi trois heures. Et c'est essentiel. J'en ai besoin encore aujourd'hui aux deux ans et demi d'Adriel. Parce que je pense qu'on a tous besoin de relais de toute façon. Et même si j'aime garder mon enfant à la maison, etc. Et il ira à l'école l'an prochain, j'aurai plus de temps. Mais là, aujourd'hui, c'est quand même chouette d'avoir un peu de relais. Pour pouvoir faire des sorties, jouer avec lui. Et c'est ce dont j'aurais vraiment eu besoin quand il était tout petit. Tout ce manque de dispositifs et de relais, et le fait qu'on soit sur Béziers, ça m'a quand même amenée à vivre un gros burn-out. Pas forcément parental, parce que post-partum, parce qu'Adriel, j'ai toujours réussi à m'en occuper, mais j'ai quand même eu des passages hyper durs. Le manque de sommeil, la fatigue du handicap. Moi, je pense que ce qui est dur quand on est déficient visuel, ce n'est pas tellement d'être déficient visuel et d'avoir un enfant. C'est tout à fait adaptable. Si on sort dans la rue, moi, Adriel, je vais lui mettre... Soit il me donne vraiment la main, soit je le m'emporte bébé parce que je ne peux pas avoir accès à une poussette, soit parce que n'y voyant pas, il y a la poussette oubliée, soit je vais lui mettre un genre de harnais avec une laisse, un chat, si vraiment il a besoin de courir et que j'ai l'œil sur lui, donc comme je ne peux pas avoir l'œil, ça va être la main. Mais il y a toujours des choses qui peuvent se mettre en place. Par contre, la fatigabilité, elle est très grande. Et du coup, l'organisation doit être là. Moi, j'ai de la chance d'avoir un coparent qui y voit. La chance ou pas, c'est une chance parce que Jean-Noël est très présent et qu'il y voit, c'est moins de chance parce que pour lui, ça peut être difficile d'être le coparent qui voit. Ça fait plus de charge mentale. Moi, j'ai tendance à m'appuyer aussi quand il est là. C'est vrai que c'est plus facile pour nettoyer les cacas, par exemple. Quand il y a Jean-Noël, sincèrement, je fais tout. toujours faire ça à Jean-Noël, parce que pour moi, c'est une tannée, surtout maintenant qu'ils sont grands, avec encore quelqu'un dans la couche, franchement, ce n'est pas cool à nettoyer. Donc j'avoue que je n'ai plus tendance à demander quand il est là, donc ça lui fait peut-être beaucoup de charge mentale, et ça a été un vrai travail à faire. Donc moi, j'ai fini en burn-out. En plus, on n'était pas bien sur Béziers, il y avait plein d'autres choses, il y avait d'autres choses que le handicap, mais juste vraiment, on n'était pas bien sur Béziers, il n'y avait pas de relais. On était tout seul, je ne pouvais pas me déplacer toute seule avec Adriel, donc je n'étais pas autonome du tout. Vraiment, c'était l'enfer. Et j'ai dû rentrer à Toulouse, donc là où je suis, on est proche de chez ma maman. Ma maman, elle a toujours habité dans cette maison. Depuis que je suis née, on a habité dans cette maison, donc je connais le quartier. Et en fait, je me suis mise en situation de non-handicap d'un point de vue des trajets. Et donc j'ai pu faire des trajets avec Adriel, aller dans les lieux d'accueil enfants-parents. et faire beaucoup de choses avec lui que j'avais besoin de faire en tant que maman en situation de handicap, en tant que maman tout court. Et du coup, moi, je me suis pris un suivi psychologique, puis je suis croyante, donc l'Église m'a beaucoup aidée aussi, et j'ai pu remonter de ce burn-out grâce à tout ça. Mais voilà, il y a pour les parents en situation de handicap qui vivent un moment difficile, qui vivent un gros burn-out, qui ont un système nerveux qui est en vrac. il y a des solutions, il y a des choses qui sont possibles, vous n'êtes pas seul. Et c'est tout à fait possible. Aujourd'hui, j'ai une parentalité qui est très épanouie avec mon fils, il a deux ans et demi. Il fait sa crise des deux ans, mais heureusement, sinon c'est qu'il y a quelque chose qui cloche, donc finalement tant mieux. Et moi, je me régale, je vais dans plein de lieux avec lui, je fais plein de choses avec lui et je n'ai pas du tout hâte qu'il rentre à l'école l'an prochain. Et je suis vraiment sortie de ce burn-out-là, mais la fatigue était pour beaucoup. et le manque de relais et de soutien aussi. Donc, entourez-vous. Et venez suivre des gens comme... Moi, je suis sur les réseaux sociaux. Vous les mettrez de toute façon dans la description. Mais je suis sur les réseaux sociaux. sociaux, je fais beaucoup de choses pour essayer de montrer le côté positif de la parentalité en étant déficient visuel. C'est vrai qu'il peut y avoir des côtés noirs, il ne faut pas les cacher, mais il y a toujours des solutions, même si en fait on n'en trouve pas spécialement sur notre handicap, il y a quand même des solutions quelque part. Moi l'église n'est pas adaptée à mon handicap visuel, n'empêche que d'être dans une communauté de personnes bienveillantes et croyantes, ça m'a beaucoup aidée à remonter. Pareil pour ma psy, ce n'est pas une psy spécialisée dans le handicap, mais c'est une psy spécialisée dans les parents qui vivent un maternage comme moi. Moi, j'allais être encore Adriel, je le porte encore en porte-bébé, il dort avec moi. C'est une psychologue qui ne juge pas et c'est ce dont j'avais besoin. Donc n'hésitez pas à avoir d'autres facettes que votre handicap. La facette un peu plus, je ne sais pas, de quoi vous avez besoin dans vos vies. Essayez de voir d'autres facettes que votre handicap. Si vous êtes religieux, peu importe votre religion, essayez de voir ce qui peut vous faire du bien. Si vous avez un maternage comme moi, très proximal, avec de la non-violence, essayez de vous rapprocher de parents non-violents. Si vous aimez beaucoup les jeux de société, rapprochez-vous de l'udothèque. Il y a toujours des solutions et elles ne sont pas toujours autour de notre handicap. Alors oui, j'ai du bol encore une fois, je suis dans la sphère du handicap. Puis ça s'évite quand il y a des sous, surtout chez les aveugles. Je ne sais pas, il y a un truc, dès qu'il y a des sous qu'on peut gratter, les aveugles le savent de suite. Vraiment, c'est inouï, l'info passe direct. Et donc oui, j'ai la PCH et la PCH parentalité qui me permettent de financer tout ça. La PCH parentalité qui est trop facile à demander, c'est quand on a une PCH d'ailleurs. Donc franchement, dinguerie, trop bien. trop facile, donc ça c'est chouette c'est à dire que ça me permet vraiment de financer cette TISF, l'aide ménagère, etc et c'est une vraie aide dont on a besoin donc en fait les aides existent c'est à dire qu'on peut avoir une PCH une PCH parentalité, mais après les organismes pour nous aider sont pas très présents malheureusement, enfin ils sont peu nombreux et là j'ai trouvé sur Toulouse de Solidarité Familiale qui est trop bien et du coup j'ai une partie qui est prise en charge par la CAF et l'autre par la PCH parentalité Alors, le lien d'attachement avec Adriel, il s'est fait hyper naturellement. En fait, dès son premier jour de vie, il y avait un vrai lien. Mais parce que le regard, vous appuyez sur le regard parce que vous l'avez. Mais moi, comme je ne l'ai jamais eu, je me suis appuyée, je ne sais pas, sur l'odeur, le toucher. Et puis, c'était mon bébé, quoi. Il ne fallait pas m'enlever mon bébé. Moi, Adriel, il a dormi sur moi pendant hyper longtemps. En fait, on était collés. Les premiers mois, Jean-Noël et moi, on était collés à Adriel. On était tout le temps, il dormait en portage, en sieste et tout. Il ne voulait pas être posé les premiers mois. Ça, ça rapproche. Puis moi, l'allaitement aussi, c'est un vrai truc. Ça rapproche beaucoup. Donc finalement, tout ça, ça nous a beaucoup rapproché. L'odeur, le toucher, l'entendre faire ces bruits, c'était trop mignon. Moi, aujourd'hui, j'ai du mal à écouter les vidéos en entendre Riel parce que faire du bruit quand tu étais bébé, parce que je suis trop nostalgique. J'aimais trop ces moments. C'était extraordinaire. Aujourd'hui, quand je les écoute, je me dis, il n'y a pas... Je ne sais pas si on aura un deuxième enfant un jour, parce que le burn-out a été difficile pour moi et pour Jean-Noël, ça a été beaucoup de choses à encaisser. J'espère de tout mon cœur qu'on se relèvera et qu'on aura un deuxième enfant un jour, mais rien n'est sûr aujourd'hui. Il y a beaucoup de nostalgie, parce que le lien d'attachement était là, direct. Je pense que beaucoup de parents ont de la nostalgie. C'est vrai que tout ce qui me reste à écouter, c'est les petits bruits, parce que je ne peux pas avoir de photos, je ne peux pas avoir de... d'images, donc en fait il me reste ces petits bruits et quand je les écoute, je me dis c'est ça qui m'attache à Adrie, elle aussi, c'est de l'entendre. Et bien moi j'ai accepté de partager mon histoire parce que c'est ma mission, aujourd'hui je viens un peu comme une mission, en tout bien tout honneur, je ne vais pas aller mourir pour la mission non plus, mais vraiment c'est quelque chose qui est hyper important pour moi, moi je suis accompagnante parentale pour les familles en situation de handicap, c'est-à-dire que si tu es parent en situation de handicap, quel que soit ton handicap, et que tu te poses des questions sur ta légitimité à devenir parent ou ta légitimité à être parent, tu peux me contacter, il n'y a pas de problème, je serai là pour t'écouter, pour t'entendre. Parce que je pense que c'est hyper important. Moi, j'aurais aimé avoir des témoignages comme ça de parents en situation de handicap. Il n'y en a quasiment pas sur les réseaux. Il y a C'est ma vie, peut-être qu'il y a fait un reportage sur une famille avec une maman aveugle, mais qui date. Et puis... Et puis, il n'y a pas d'accessibilité derrière pour discuter avec cette personne. Moi, je suis très dispo pour discuter avec vous sur les réseaux sociaux, si vous souhaitez. Parce que j'aime ça et parce qu'on en a besoin. De la paire aidance, c'est trop important. Donc, voilà. Moi, je l'ai fait pour moi parce que je pense que ce témoignage, il peut être intéressant pour d'autres personnes et pour vous. Parce que j'aime discuter avec vous. J'aime pouvoir vous accompagner dans votre parentalité. Et que j'ai envie de faire passer le message au monde entier. que être parent et aveugle. C'est tout à fait possible et que, par contre, ce n'est pas la peine de nous maltraiter, de nous discriminer et de mal nous parler et de nous prendre soit comme des super-héros merveilleux, soit comme des merdes, peut-être vous comprenez au montage, mais comme des incapables. Allez, soyons polis. Parce qu'on est en situation de handicap, en fait, on est juste normaux et on s'adapte à notre parentalité. Et oui, parfois, on peut être plus fatigué, on peut avoir besoin... des besoins spécifiques, mais en fait, demandons-nous ce que c'est que ces besoins spécifiques plutôt que nous agresser. Voilà. Moi, j'ai envie de faire des conférences auprès de sages-femmes, auprès de gynéco, auprès de puits-récultrices, auprès d'éducs-pés, auprès de d'écoles maternelles, primaires, auprès de tout, de tout le monde qui a envie de parler de la déficience visuelle et de la parentalité ou juste de la déficience visuelle, mais parlons-en. Venez, contactez-moi, on en discute. Et c'est pour ça aussi... que c'est un média qui est hyper intéressant pour moi parce que ça me permet de relayer mon message et de pouvoir en discuter après avec vous.
