Speaker #1Je m'appelle Chloé Romangas, j'ai 35 ans, j'ai un petit garçon qui a 3 ans, et je suis atteinte d'encéphalomyélite myalgique post-infectieuse depuis une pneumonie en février 2003, donc ça commence à faire beaucoup. associé à une dysrégulation du système nerveux autonome et des troubles neurologiques fonctionnels. L'impact principal et le symptôme principal des pathologies, c'est vraiment la fatigue, l'épuisement qui est lié à l'encéphalomyélite myalgique que j'appellerais peut-être EM au cours du podcast, sinon c'est trop long. Donc c'est vraiment la fatigue, le symptôme principal et le plus invalidant mine de rien. Parce que c'est l'impossibilité de faire la vaisselle, de me doucher seule, de faire des tout petits gestes du quotidien qui deviennent vraiment un trop gros effort, une montagne. Et donc ça oblige à tout fractionner. Ce qui n'est pas évident, déjà rien que quand on est une femme ou un homme, peu importe, juste une personne. Mais alors en plus quand on est maman, c'est encore plus compliqué. Après, j'ai un symptôme qui va être plus... Invalidant par rapport, et plus impressionnant pour, dans la maternité et dans la relation avec mon petit garçon, ce sont les crises convulsives et les malaises, où ça pour le coup c'est quelque chose qui peut m'arriver alors que je suis toute seule avec mon fils et donc ça c'est très compliqué au quotidien. Donc c'est pas le plus handicapant pour moi mais c'est ce qui a le plus d'impact au niveau psychologique à la fois sur moi et sur mon fils. Alors c'est pas du tout un désir viscéral que j'ai eu, au contraire j'étais plus du genre à me poser des questions, à me demander mais autour des 30 ans, est-ce que j'ai vraiment envie d'avoir un bébé ou est-ce que c'est la pression de la société qui fait que je commence à en avoir envie ? Est-ce que c'est les gens autour de moi ? Est-ce que c'est mon envie à moi ou l'envie de la société ? Donc je me posais plein de questions. J'étais pas très sûre de moi. Mon mari, lui, était assez sûr de lui sur le fait qu'il... qui voulait un enfant, donc on en a beaucoup discuté. Quand j'étais plus jeune et que je m'imaginais plus tard, je me suis toujours imaginée avec un enfant, un seul, adopté. Et je ne saurais pas dire pourquoi, mais vraiment, peut-être parce que j'ai commencé à être malade, j'avais 13 ans, et donc j'ai vécu vraiment la puberté, l'arrivée vers l'âge adulte, avec la douleur, avec la fatigue, avec les limitations physiques. Et peut-être que ça fait que je ne me suis jamais imaginée pouvoir vivre une grossesse. Donc en tête, j'avais l'adoption. On en a discuté avec mon mari. On ne savait pas trop quoi décider. Un jour, j'ai eu un rendez-vous avec le neurologue, parce qu'à ce moment-là, j'avais des traitements pour une neuroborreliose de Lyme. Et là, il m'a dit, je pense que c'est bon. Là, maintenant, vous êtes en rémission, guérison. Tout le monde n'a pas les mêmes termes. On arrête les traitements, si vous avez envie d'avoir une grossesse, c'est maintenant. Et donc on s'est dit, bon, qu'est-ce qu'on fait ? Allez, on essaye. Il se trouve que j'ai eu une maladie trophoblastique gestationnelle lors de cette grossesse, donc qui n'a pas été menée à terme. Ensuite, c'est reposer la question de, est-ce que je poursuis dans le fait d'essayer d'avoir d'autres grossesses, ou est-ce qu'on passe par l'adoption ? On a décidé de passer par l'adoption, et donc on a fait tout notre parcours. Auprès de la métropole de Lyon, donc de la maison de la métropole, je ne sais plus exactement qui c'était, on a rencontré des assistants sociaux, une psychologue pour vérifier pourquoi on avait envie d'adopter déjà. Et donc moi c'était vraiment lié aux pathologies, à mon état de santé et à l'envie et aux besoins d'accueillir un enfant dans les meilleures conditions physiques possibles. Donc d'être vraiment dans le meilleur de ma forme pour accueillir un enfant. pas d'avoir vécu grossesse accouchement et d'être complètement KO. Donc c'était vraiment notre projet. On a obtenu un agrément pour un bébé pupille et une réflexion un jour nous a fait très très peur. On s'est dit, je ne saurais même pas l'expliquer rationnellement puisque sur ce sujet-là c'est difficile d'avoir une explication rationnelle mais au moins il y a eu un énorme coup de stress. Et on s'est dit, on n'aura jamais d'apparentement, en plus on n'est sûrement pas légitime parce qu'on n'a pas de soucis de fertilité. J'avais déjà eu une grossesse, donc on ne s'est pas senti légitime, on s'est dit qu'on n'aurait jamais d'apparentement. On a eu une réflexion qui nous a fait comprendre qu'on n'aurait pas d'apparentement aussi. L'apparentement c'est... L'équipe de l'aide sociale à l'enfance nous convoque pour nous dire il y a un enfant, on pense que vous serez des bons parents et on en discute et on nous attribue, je n'aime pas trop ces termes-là, je ne sais pas comment expliquer autrement, mais en tout cas on nous met en relation, en famille en fait avec un enfant. Et donc on a eu tellement peur qu'on s'est dit bon ben on réessaye et donc j'ai eu un petit peu Deux nouvelles grossesses, une fausse couche et ensuite mon petit garçon qui est né et qui est en pleine forme aujourd'hui. C'était un chemin un peu semé d'embûches et surtout avec beaucoup de doute. La grossesse est aussi semée d'embûches et surtout de stress. A l'époque, pour remettre le contexte, j'étais en pleine errance médicale. C'est-à-dire que j'avais... Des symptômes invalidants au quotidien depuis très longtemps, mais je n'avais pas de diagnostic qui était posé. J'ai eu un diagnostic de syndrome de la jeune fille, de c'est dans votre tête madame, ensuite j'ai eu le syndrome de la jeune maman, une fois que j'étais maman. Je ne me sentais pas prise au sérieux, donc je n'osais pas non plus, je ne me sentais pas la légitimité de dire aux médecins et aux gynécologues qui me suivaient. Est-ce que je vais en être capable parce que j'ai tel symptôme, sachant que je ne savais pas à quoi ça se raccrochait ? Donc je n'ai pas été suivie médicalement par rapport à mes pathologies, puisque je n'avais pas les diagnostics à l'époque, et je ne me sentais pas légitime non plus de demander un autre type d'accompagnement. En revanche, j'ai sollicité un accompagnement psychologique, parce que là je me sentais plus à l'aise. d'aller voir des psychologues et même une psychiatre en leur racontant « Écoutez, moi je vis avec ça, ça, ça. Tout ça, c'est compliqué. Je ne sais pas d'où ça vient. On me dit que c'est dans ma tête. Je suis allée en hôpital psychiatrique. On m'a dit que ce n'était pas dans ma tête. Mais on ne m'a toujours pas dit d'où ça venait. Donc j'ai besoin d'un accompagnement psychologique parce que j'ai peur de ne pas être capable de m'occuper de mon enfant. La grossesse était compliquée. J'ai eu plusieurs soucis de santé qui n'avaient rien à voir avec mes pathologies, mais notamment une hospitalisation avec le Covid. parce que c'était en 2022 et que Covid est encore bien présent, c'est-à-dire aujourd'hui encore. Donc j'ai été hospitalisée à 6 mois et demi de grossesse. Le bébé était en tachycardie parce que moi j'avais de la fièvre et qu'on n'arrivait pas à faire baisser la température parce que j'avais aussi toujours des malaises tout le temps et donc j'avais peur de tomber. Et là je me suis sentie très seule parce qu'on ne savait pas d'où venaient mes malaises et que j'avais l'impression qu'on ne me prenait pas vraiment au sérieux là-dessus. en me disant c'est le stress, vous êtes fatigué, reposez-vous. Mais à ne pas avoir de piste concrète pour ne plus avoir de malaise. Et une fois qu'il sera né, est-ce que je vais continuer à en avoir ? Comment ça va se passer ? Donc ça a été un peu difficile. Et puis compte tenu de mes antécédents de première grossesse, surtout de ma première grossesse, j'avais très peur de perdre mon bébé. Donc j'ai eu aussi un stress post-traumatique pendant la grossesse. C'est pour ça que j'ai demandé un accompagnement. Et là, pour le coup, la sage-femme qui me faisait la préparation accouchement a été vraiment super. Et tout de suite, elle m'a prise en charge. Elle m'a dit, écoutez, je vais envoyer un message au service de périnatalité du Vinatier, qui est rattaché à l'ITAC, si je ne dis pas de bêtises. Et donc là, j'ai eu une interne en psychiatrie ainsi qu'une infirmière en psychiatrie qui sont venues à la maison en fin de grossesse pour discuter avec moi, comprendre mes problématiques. Ce qui me faisait peur, moi ce qui me faisait peur c'était de ne pas réussir à créer du lien avec mon bébé puisqu'à ce moment-là je le sentais même pas vraiment bouger tellement j'étais coupée. J'avais tellement peur de le perdre que j'étais vraiment complètement coupée. Et donc elles sont venues, elles ont évalué ensuite ce dont j'avais besoin et une fois qu'il est né, j'ai eu un suivi pendant un peu plus d'un an où elle venait à la maison, donc c'était plus que l'infirmière en psychiatrie qui venait à la maison et qui faisait du vidéo feedback. Elle était en formation là-dessus et ça m'a sauvé la vie. En fait, elle venait à la maison, elle filmait des moments de jeu, des moments d'échange avec mon bébé. Et moi, j'avais un gros manque de confiance. Je me disais, en fait, je ne suis pas capable, je ne sers à rien, je suis fatiguée tout le temps, je ne sais pas m'en occuper. Parce que quand il est né, j'étais couchée, tellement ça a été dur l'accouchement. Et j'ai mis des mois à m'en remettre, donc je ne pouvais pas lui changer la couche, je ne pouvais pas m'en occuper, mon mari a arrêté de travailler pendant un an pour que je puisse retrouver un peu de capacité physique à m'en occuper. Et donc forcément... Ça a atteint le psychisme aussi parce que c'est hyper dur quand on est maman, toute jeune maman et qu'on ne peut pas s'occuper de son enfant en fait. Et donc je l'ai allaitée, ça m'a beaucoup aidée, créer du lien avec elle, avec lui pardon. Et donc l'infirmière en psychiatrie venait filmer des moments d'échange et ensuite j'avais un moment avec elle où elle me montrait la vidéo. Elle me disait vous voyez là, vous avez répondu à ses besoins, vous vous êtes retournée pour qu'il puisse continuer à vous voir. Vous avez capté dans son regard qu'il avait besoin de quelque chose, qu'il avait envie de se jouer. Du coup, vous lui avez apporté. Et en fait, ça m'a donné... J'ai retrouvé confiance en mes capacités maternelles, grâce à elle. Et quand j'ai eu des moments plus difficiles, où là j'avais besoin d'un médecin, elle m'emmenait voir la pédopsychiatre du service, qui s'occupait aussi des femmes enceintes ou jeunes mamans, ce que je ne savais absolument pas. Et voilà, donc j'ai été très très bien suivie grâce à l'ITAC pendant la grossesse et la première année de vie de ma loup. Alors les symptômes au quotidien, déjà ça se manifeste par un épuisement prolongé, ce qui fait que c'est difficile de... Toute micro-tâche me demande beaucoup d'énergie et surtout me demande de me reposer après. Et il n'y a pas forcément ces moments de repos quand on a un bébé, parce qu'on vit au rythme du bébé. Donc j'avais beau faire les siestes en même temps que lui, c'est un bébé qui avait un reflux très fort avec une oesophagite, donc des brûlures de l'oesophage et beaucoup de pleurs et en fait il ne pouvait pas être allongé, ni sur le ventre, ni sur le dos, ni même contre nous. Donc on était vraiment en porte de baie, on se relayait avec mon mari, il était en porte de baie contre moi, et donc je devais être debout et ça, ça me fatiguait énormément, je n'avais pas la possibilité de m'allonger après. Donc ça me provoquait des malaises, des pics de fièvre. des frissons, vraiment l'état grippal permanent qui fait qu'on a du mal à s'occuper de soi, on a du mal à s'occuper de quelqu'un d'autre. Les gestes pour le bain par exemple, pour lui faire prendre le bain, c'était compliqué parce que j'avais mal et que parfois j'ai le bras, en fait avec la fatigue j'ai le bras qui lâche et donc j'ai terrorisé à l'idée de lui donner le bain et d'avoir le bras qui lâche et de le faire tomber dans l'eau. C'est en fait de le porter et pourtant je l'ai énormément porté. Mais avec cette peur constante de lâcher, et ça m'est arrivé d'ailleurs de tomber avec lui dans les bras. Alors je pense que le cerveau a une espèce de sens qui fait que j'ai toujours réussi à me retourner. Une fois je l'ai lancé sur le fauteuil, moi je suis tombée par terre, lui il a atterri sur le fauteuil avec les coussins devant. Et là quand j'ai vu ça je me suis dit mais en fait je ne suis pas capable, enfin là j'ai eu de la chance, il est tombé sur le fauteuil. J'en suis à devoir lancer mon bébé sur un fauteuil parce que je tombe tellement. C'est des crises que je sens parfois venir quand c'est des malaises. Ce que je sais aujourd'hui qui sont liés à l'hypotension, à la tachycardie, que je sens venir et donc j'ai eu le temps de le lancer sur le fauteuil. Et il y en a d'autres, c'est des crises convulsives. On a encore du mal à les étiqueter. Les antiépileptiques m'aident aujourd'hui, mais on ne sait pas entre les... Les médecins ne sont pas d'accord entre eux, donc je ne rentre pas dans le détail. Je le sens pas venir, vraiment je perds connaissance d'un coup. Et donc c'est la peur aussi, ce qui entretient le symptôme d'ailleurs, mais c'est la peur de perdre connaissance alors que je suis avec lui. D'ailleurs, quand il avait un an et demi, j'étais au parc avec lui, et dans un grand parc il n'y avait presque personne parce qu'il n'était pas très très beau. Et là j'ai senti que je commençais à être vraiment dans le brouillard, à plus sentir ma jambe, donc je me suis assise. Et là, j'ai dû lui dire à 18 mois, écoute Malorie, si je réponds plus, si je tombe par terre que je ne réponds plus, tu suis personne, tu restes à côté de moi, ça va aller. J'appelle papa, j'ai une montre connectée, donc j'appuie, je mets juste mon doigt sur le côté, ça l'appelle tout de suite. Donc c'est des petites astuces comme ça que je mets en place, mais ça reste un stress énorme et puis pour lui, ça doit être un stress énorme pour lui. A 18 mois, j'ai dû lui dire ça, donc après j'ai filé chez la pédopsychiatre en lui disant « aidez-moi parce que ça m'a traumatisé et j'ai pas envie de le traumatiser aussi » . On m'a pas du tout orientée, et alors je connais pas les... En fait, je ne connais pas les droits. Donc je sais pas ce qui est disponible et possible pour les personnes qui ont un handicap, une maladie invalidante, et personne ne m'a jamais donné... dit mes droits parce que personne n'a jamais considéré que j'étais malade. Et j'étais dans une position de vulnérabilité, mais j'avais l'impression de ne pas être prise au sérieux. C'est-à-dire qu'on a toujours... J'ai remis tous mes symptômes sur le « c'est dans votre tête » . Aujourd'hui, là, je suis bien suivie en médecine interne depuis un an et demi. Et j'ai changé de médecin traitant, donc j'ai un nouveau médecin traitant qui a compris l'impact que ça avait au quotidien et qui m'a dit « mais madame, il faut faire un dossier MDPH » . Et moi, je suis malade depuis février 2003. J'ai été déscolarisée pendant une période. J'ai eu un dossier MDPH quand j'étais petite, quand j'étais très jeune, pour avoir un peu un tiers temps lors des examens parce que je faisais des malaises et que donc parfois et puis j'avais des gros problèmes respiratoires donc parfois j'avais besoin de traitement ou de faire des pauses et donc pour ça j'ai eu un dossier mdph quand j'étais très jeune mais ensuite plus jamais personne m'a dit vos symptômes moins d'impact au quotidien on reconnaît que c'est handicapant et vous avez vous devez faire un dossier vous avez tel droit dire que j'ai quitté mon travail salarié Quand j'avais 25 ans, parce que j'arrivais plus à tenir le rythme au travail, et que vraiment j'étais hospitalisée tout le temps, parce que j'avais des soucis de santé pas liés à mes pathologies, mais plein de soucis de santé qui s'accumulaient, et des infections tout le temps, j'accumulais les pneumonies, les piélonnéphrites, les pancréatites, donc j'ai été opérée, et personne ne faisait de lien entre tout ça, parce qu'il n'y en a peut-être pas, mais c'était peut-être juste un épuisement du corps qui fait qu'on développe plein de trucs. Et donc, même à ce moment-là, quand j'ai quitté mon travail, on ne m'a pas dit... Je n'avais pas d'arrêt maladie, je n'avais rien. J'ai, moi, décidé de quitter mon travail parce que je n'y arrivais plus, de prendre un temps. Alors, j'ai eu la chance d'avoir une rupture conventionnelle. J'ai pu toucher le chômage pendant deux mois, le temps de me dire, non, en fait, ça va mieux. Il faut vraiment que je recommence à travailler. Donc, j'ai recommencé à travailler. C'était pire. Je me suis de nouveau arrêtée. Et là, je me suis dit, il faut que je trouve une façon. De continuer à travailler chez moi, allongée dans mon lit, parce qu'à ce moment-là, mes symptômes évoluent pas mal. Et comme c'est l'épuisement le plus difficile, c'est le trajet qui est compliqué. Et le télétravail à ce moment-là n'est pas très commun. C'est avant la période Covid. Donc le trajet était compliqué. Il me fit dire qu'il faut que je puisse travailler depuis mon lit. Donc là, je me suis mise à mon compte et j'ai commencé à travailler chez moi, dans mon lit allongé. Les jours où ça va à peu près. Et pendant deux jours, plus du tout travailler parce que j'étais couchée. Et ensuite, recommencer à travailler. m'adapter en fait, parce que j'ai jamais eu connaissance, en fait j'ai jamais eu de reconnaissance de mes difficultés liées à mon état de santé, donc pas connaissance des droits. Et voilà, et aujourd'hui en 2025, parce que je n'arrive plus à adapter depuis la grossesse, depuis la maternité, mes symptômes, c'est pour ça que j'ai eu le diagnostic aussi, c'est que mes symptômes ont quadruplé. Donc là, les crises convulsives qui étaient moins fréquentes avant sont devenues... une fréquence de 5 à 10 par jour la deuxième année de Malorie. 5 à 10 par jour la deuxième année de Malorie. Et donc là, j'ai commencé à aller sonner à plus de portes et à être prise en charge en médecine interne. Donc là, je commence plus de 20 ans, 22 ans après les premiers symptômes, presque 23 ans, à faire un dossier MDPH et une demande d'invalidité partielle pour avoir au moins un petit soutien. et espérer pouvoir retravailler en plus, prendre le temps de me soigner pour ensuite pouvoir retravailler. Là, je viens de penser justement à quelque chose dont je n'ai pas parlé plus tôt, mais qui est à la fois en lien avec l'errance médicale, le fait qu'on ne se sente pas légitime quand on n'a pas de diagnostic officiel ou même qu'on a un diagnostic officiel, mais d'une pathologie qui ne fait pas forcément consensus dans le corps médical ou qui a encore beaucoup de... Il y a un consensus qui est un consensus scientifique, Mais il y a... Des gros préjugés parfois de certaines personnes du corps soignant. Je pense à la fibromyalgie, même encore l'endométriose, l'encéphalomyélite myalgique, le Covid long, tout ça. Le manque de légitimité fait qu'on n'ose pas demander nos droits, on ne nous les propose pas, donc on n'ose pas demander, on a du mal à en parler. Et moi, je me suis sentie, c'est-à-dire que je n'ai pas osé parler des difficultés que je rencontrais avec mon petit garçon. Du fait de... En fait, je minimisais tout le temps. C'est-à-dire que je n'osais pas dire, mais en fait, je perds connaissance. Il est là parce que j'avais peur qu'on me retire mon enfant. Et ça, j'ai cru comprendre que c'était partagé par beaucoup d'autres mamans qui ont eu peur. Je dis maman parce que j'ai discuté avec plusieurs mamans. À mon avis, ça peut concerner aussi les papas, mais... Toutes les mamans avec lesquelles j'ai pu discuter qui ont des pathologies comme ça, très douloureuses, très invalidantes, qui provoquent des malaises où on ne se sent pas capable d'être parent, en fait on l'est, mais différemment, il y a des moments. qui sont un peu traumatisants pour soi, pour l'enfant aussi. Et on n'ose pas le dire, on n'ose pas demander de l'aide parce qu'on a peur d'être jugé et parce qu'on a peur qu'on nous retire la garde de notre enfant. Le lien d'attachement, c'est vraiment l'allaitement au départ qui m'a permis de maintenir ce lien et aussi d'ailleurs de me réconcilier un peu avec mon corps puisque je me disais, ok, je ne suis pas capable de faire plein de choses, mais là... Je l'ai allaité pendant 11 mois et donc exclusivement les premiers jusqu'à ce qu'il mange de la nourriture solide. Mais en fait de le voir grandir et je me disais mais c'est mon corps qui produit quelque chose qui le fait grandir. S'il grandit, c'est grâce à mon corps parce qu'il ne mange rien d'autre. Et ça honnêtement, meilleur des médicaments psychiques. pour la première année de vie. Ça m'a fait beaucoup de bien et ça m'a aidée à d'ailleurs prendre confiance aussi en mes capacités. Et puis ensuite, c'est beaucoup de temps collé l'un contre l'autre. Alors lui aussi a vraiment beaucoup besoin d'être contre moi, même encore maintenant. C'est toujours difficile d'être avec quelqu'un d'autre. La séparation est difficile. Peut-être qu'on en reparlera après. C'est-à-dire que l'impact aussi de la maladie sur lui. Mais en fait, c'est... Ça revoit toute ma manière, tout ce que j'avais imaginé sur l'éducation, la maternité, la parentalité. Là, c'est de l'ajustement seconde après seconde. Donc si je ne suis pas capable d'être debout, on s'allonge. Et puis heureusement qu'il y a la joie de vivre et la créativité parce que ça permet de faire plein d'activités. Donc si vous avez besoin de plein d'activités, qu'on peut faire allonger sur le lit avec un bébé qui nous passe dessus, qui fait des galipes. pète, plein de coussins dans tous les sens voilà c'est de l'ajustement quotidien ce qui m'aide pas mal parce que depuis que j'ai le diagnostic de M je sais qu'une des stratégies c'est le pacing, la stratégie de gestion d'énergie pour justement espacer les malaises et petit à petit pouvoir réintégrer un tout petit peu d'activité donc vraiment rétablir le corps mais vraiment très doucement donc pour espacer les malaises il faut en fait dès que je fais une micro-activité Merci. Avant d'arriver à mon seuil d'effort maximal, il faut que je fasse une pause pour ensuite pouvoir refaire une petite activité. Hop, une pause. Ce qui, concrètement, dans la vie réelle, est très compliqué à faire en plus avec un enfant. Et là, j'ai un petit projecteur galaxie qui projette la galaxie, les étoiles au plafond. Ça hypnotise autant mon fils que moi. et donc quand j'ai besoin de faire une pause parce que là je sens que si je fais un tout petit peu d'effort Je vais faire un malaise, hop, on s'allonge, on met le projecteur et on est tous les deux comme ça à regarder le plafond. Et en fait, ça repose et ça me permet de repartir après. Donc c'est plein d'astuces comme ça sur le quotidien. Après, ce qui n'a pas été évident, c'est que je ne trouvais pas de solution de garde. Alors moi, j'avais prévu de le garder tout seul à la maison jusqu'à ce qu'il ait 3 ans, jusqu'à ce qu'il rentre à l'école. Je me suis rapidement rendue compte que physiquement, je n'étais pas capable, que j'avais besoin de moments de vrai repos, ou ne serait-ce que pour aller faire mes soins, parce que tous les rendez-vous ne sont pas ouverts aux enfants, et je comprends pour certains, pour d'autres pas forcément, mais pour certains, je comprends. Et donc, oui, j'avais besoin de le faire garder, et donc là, j'ai fait une demande à la ville pour avoir une place en crèche publique, en indiquant que que j'étais en situation de maladie et que j'avais besoin de poursuivre mes soins. Parce que j'ai arrêté ma rééducation kiné à ce moment-là, je ne pouvais plus m'y rendre. Et on m'a dit, si vous n'avez pas de réponse sous six mois, refaites une demande. Je n'ai pas eu de réponse en six mois. J'ai refait une demande, je n'ai toujours pas eu de réponse. Et j'avais beaucoup de mal à trouver des places. Donc j'ai fini par trouver une crèche privée qui coûte super cher. J'avais pas d'autres, j'ai pas trouvé d'autres solutions en fait parce que les assistantes maternelles que je trouvais, c'était du temps complet. Et moi j'avais envie de passer quand même un peu de temps avec pour le lien. Parce que c'était important pour moi d'être vraiment contre lui et de le faire garder que quand j'avais vraiment besoin de me reposer. Donc deux à trois jours par semaine mais pas cinq jours. Et j'arrivais pas à trouver d'assistante maternelle qui accepte ça. Donc on a trouvé cette place en crèche deux jours par semaine. Puis ensuite, on a pu avoir un jour de plus, donc trois jours par semaine la dernière année. Mais pareil, en fait, on a dû se débrouiller tout seul. J'ai l'immense privilège d'avoir un mari qui a pu juste arrêter de travailler pendant un an, d'avoir... La famille, si besoin, en soutien financier, même si finalement, comme on est resté chez nous pendant un an, on n'a pas eu besoin de faire appel à eux, mais le fait de savoir qu'on a quand même un filet de sécurité, même si la famille n'est pas proche, le fait de savoir qu'on ne se retrouvera jamais à la rue, parce qu'ils sont là et parce qu'ils ont les moyens de pouvoir nous aider, tout le monde n'a pas ce privilège-là et je pense que c'est vraiment important de le reconnaître quand même, parce qu'on a pu avoir un peu d'aide pour trouver... du temps pour chercher des places parce que du coup toutes ces démarches on a dû les faire nous-mêmes. Là il va à l'école depuis le mois de septembre mais c'est très compliqué. Alors en tout début d'année la maîtresse nous a envoyé un petit questionnaire à remplir sur notre enfant et en nous demandant aussi une question, donc il y avait qu'est-ce qu'il aime, qu'est-ce qu'il déteste. Comment est-ce qu'il est avec vous ? Et est-ce qu'il y a des choses que vous trouvez importantes de me faire part et qui pourraient aider à comprendre certaines réactions ou autres ? Et donc j'ai écrit. Ce qui était bien parce que je n'aurais pas forcément osé lui en parler du but en blanc comme ça à l'oral. Mais le fait d'envoyer un questionnaire comme ça où on a le temps de réfléchir à comment est-ce qu'on dit les choses, ça passe par écrit donc je sais qu'elle sait. Et ça m'aide. et puis... Nous, nous, après l'école, chaque classe sort par une porte différente, ce qui fait qu'en fait, elle ouvre la porte, elle me voit, et malheureusement, c'est le premier à sortir, quasiment. Et en fait, ce qui est compliqué, c'est la séparation d'avec moi. Et en même temps, depuis sa naissance, il est avec moi, ou gardé en crèche, mais même la séparation pour la crèche était très difficile. Et parce qu'en fait, quand il est avec moi, il arrive que je perde connaissance, il arrive que je m'écroule sur le trottoir, et... Ou alors que je fasse un malaise où je n'ai pas perdu connaissance, mais on est dehors, je ne peux plus bouger. Et donc plusieurs fois, je me suis retrouvée sur le trottoir, assise avec lui à côté, à me dire là, ma jambe droite, je ne la sens plus. Donc je ne peux pas me lever et marcher. Et en fait, on attend. Il y a un gros impact au quotidien. Mon état de santé fluctue au fil de la journée. Le matin, je peux marcher. C'est rare que je fasse des malaises le matin, sauf... les pertes de connaissances brutales. Mais c'est quand même assez rare. C'est beaucoup plus fréquent dans l'après-midi, en fin d'après-midi ou le soir. À partir de 18h, je suis couchée. Mais du coup, ça veut dire qu'en fait, je sors avec lui le matin dehors. On faisait des activités, on allait au parc. Autour de l'appart. Donc, j'ai la chance d'habiter à côté d'une place où il y a vraiment tout. Donc, on peut faire tout à pied. Je connais tous les commerçants. De toute façon, j'ai déjà fait un malaise. Chaque commerce de la place, tous qui me connaissent tous. Et donc, je croise tout le temps des voisins. En fait, je sais que je ne suis pas toute seule. Le matin, je sors sans problème avec mon fils. On joue, on fait plein de choses sur la place et autour de chez moi parce que je sais que si j'ai un problème, je vais forcément croiser quelqu'un que je connais et je vais rentrer. L'après-midi, je sais qu'il y a tellement de chances que je fasse un malaise qu'on reste joué à la maison. J'ai mes voisins. J'ai deux voisins qui ont mes clés. Et ça m'est arrivé de, pareil, avec une heureuse honte, j'avais la montre. Hop, je mets mon doigt et je dis donc, le premier contact, c'est mon mari. Et s'il n'est pas là, le deuxième contact, c'est ma voisine. Et un jour, je l'ai appelée, je ne répondais pas. Enfin, quand elle a essayé de me rappeler, je ne répondais pas. Et donc, elle est montée avec les clés et j'avais fait un malaise sur le canapé. Et mon petit garçon était à côté, il avait deux ans, il était tout seul. Et donc, tout de suite, c'est une voisine qui est toujours là. Donc j'ai mis en place tout ça, mais ça reste une culpabilité énorme pour moi. Et puis ensuite, il y a l'impact que ça a sur mon petit garçon qui voit ça. Et donc il voit ça depuis qu'il est né. Donc là, il va à l'école. C'est compliqué. Il y va plus que le matin. L'après-midi, c'est trop compliqué. Donc en ce moment, il y va plus que le matin. Et surtout, il a eu un comportement à faire plein de bêtises, à tirer la langue, vraiment à embêter tout le monde à l'école, ce qui n'est pas du tout... ce que nous on voit à la maison, et ce qu'il ne m'aime pas non plus, ce qui était à la crèche. Et il a réussi à exprimer en disant « Oui, mais plus je vais vous embêter, en fait, si je vous embête trop à l'école, vous ne voudrez plus que je vienne, et donc je pourrais rester à la maison et surveiller maman. » Et là, donc on en a discuté avec la maîtresse, on s'est dit « Ok, donc ce n'est pas un rejet de l'école, c'est une inquiétude par rapport à moi. » Et il m'a dit « Non, mais moi, je n'aime pas l'école. Mais par contre, si tu viens dans la classe avec moi, Ou si les copains et la maîtresse viennent à la maison, j'aimerais bien l'école. Et du coup, d'entendre ça, c'est dur. Et en même temps, je me dis, bah oui, forcément, il y a un gros impact. Donc là, j'ai... J'ai repris rendez-vous avec la pédopsychiatre et l'infirmière en psychiatrie qui nous a suivis pendant plus d'un an. On les voit bientôt parce que c'est un sujet où je pense qu'il a besoin d'en parler. On a des livres, on parle de la maladie, de l'impact, on parle de son inquiétude, on met des mots, on fait des dessins dessus. Mais là, il y a quelque chose où moi, je ne suis pas capable de gérer ça. Donc, on a besoin d'aide extérieure. Le travail que je fais d'illustration et de sensibilisation sur le réseau, c'est vraiment dans l'idée de former une équipe, de rétablir la communication entre les personnes concernées, les soignants et l'entourage. Parce que je pense qu'il y a beaucoup de choses qu'on ne comprend pas. Il y a beaucoup de peurs qui s'installent. Là, je suis en pleine thérapie EMDR parce que maintenant, j'ai peur d'aller chez le médecin, parce que j'ai peur de ne pas être prise au sérieux, qu'on remette en question ce que je vis. Et je me suis rendue compte. Lors d'un rendez-vous pour mon fils, à un moment donné, l'allergologue a dit « Moi tu sais, je pense que t'as pas vraiment mal au ventre. » Et là, ça me concernait pas, c'était mon petit garçon, mais j'ai senti vraiment le... C'était physique et je me suis dit « On remet en question sa parole. » Et ça a déclenché un gros gros stress. Je me suis dit « Ok, il faut que j'aille m'occuper de ce problème. » Parce que j'ose plus aller chez le médecin pour ça. Et je pense qu'en fait, du coup, si la confiance est rompue, si on a tout le temps peur... Et qu'en même temps, parce qu'on a été trop souvent stigmatisés, pas pris au sérieux, on a minimisé notre état, voire on a été jugés et maltraités, mais ça c'est un autre sujet, et j'ose espérer que c'est pas la majorité, mais quand on a vécu l'errance médicale, ça reste. Et donc je pense que le dialogue est un peu coupé, mais dans les deux sens. Et je trouve que c'est vraiment important de réussir à faire prendre conscience aux médecins que parfois on sait pas. Et c'est ok de nous dire qu'ils savent pas, mais juste de pas nier. ce qu'on vit et de s'intéresser à l'impact que ça a sur notre quotidien. Et moi, j'aurais aimé rien qu'avoir l'accompagnement de mon médecin traitant sur le « ok, je ne sais pas quoi faire, mais reprenons rendez-vous le mois prochain pour évaluer l'impact que ça a sur le quotidien, voir si ça évolue, ne serait-ce que pour pouvoir en discuter et se rendre compte de comment ça joue au quotidien. » Et peut-être que comme ça, en sensibilisant, en essayant de rétablir le dialogue entre toutes ces parties, on va pouvoir ensemble trouver des... des façons de faire et puis ils vont pouvoir nous proposer aussi ce qui existe, que nous on ne sait pas, et rétablir le dialogue entre tout le monde. Et je n'avais pas pensé à inclure le côté administratif, droit, la métropole, les âges, mais les inclure dedans. J'ai passé de longues minutes slash heures sur Google à essayer de trouver Des astuces. Je ne cherchais pas les droits, je cherchais vraiment les astuces. Astuces de handi-maman, handi-maman avec maladie chronique, parent, papa. Tout ce qui gravite autour de l'handi-parentalité, parce que j'avais besoin d'idées pour pouvoir m'occuper de mon enfant en étant allongée, pour pouvoir savoir comment lui exprimer les choses quand je n'arrive pas à le suivre, ou réduire sa peur. et je ne trouvais pas. Et donc, je trouve qu'il y a vraiment énormément de choses à faire et que c'est important d'avoir la voie de différents types de pathologies, dont l'errance médicale, qui n'est pas une pathologie en tant que telle, mais qui est trop fréquente.
