Speaker #1Moi c'est Mathilde Cabanis, j'ai 35 ans, je suis hémiplégique du côté gauche, donc je suis paralysée de la moitié de mon corps, suite à un AVC, et je suis la maman de 3 enfants, Hortense 6 ans, Marceau 4 ans. Et il est au noir de moi. Alors moi j'ai fait un AVC quand j'avais 21 ans, quand j'étais en voyage humanitaire au Népal. J'étais à l'école de commerce, j'étais partie en mission humanitaire pour l'été en fait, à la fin de ma première année d'études. J'avais aucune prédisposition, ni génétique, ni quoi que ce soit, qui pesait pour que j'aille pouvoir faire un AVC un jour dans ma vie. Et un manque de peau en fait. J'ai fait un AVC là-bas, donc je me suis réveillée un matin, j'étais complètement paralysée du côté gauche de mon corps. et quand je suis rentrée en France, on m'a découvert une malformation au cerveau. Et donc j'ai dû me faire opérer de cette malformation et c'est l'opération qui m'a laissé les séquelles. Actuellement, je n'ai pas l'usage de ma main gauche et je boite avec mon pied gauche. Je marche avec un releveur en carbone qui me permet quand même de bien marcher même si j'ai une plus grosse fatigabilité et des douleurs aussi liées au releveur en carbone avec des frottements qui peuvent faire un petit peu mal. Si je marche longtemps. J'avais déjà entendu parler parce que ma grand-mère avait fait un AVC deux ans ou trois ans auparavant. Mais justement pour moi c'était un truc de vieux et donc clairement au Népal j'ai pas du tout l'impression que je suis en train de faire un AVC. Pour moi j'ai un air de coincée, ça va se remettre. Et c'est en rentrant en France qu'on me parle d'AVC. Quand j'étais au Népal on me parlait de tumeur au cerveau. Moi, mon premier effet, c'est déjà de savoir si c'est vital, est-ce que je vais mourir, est-ce que je peux en mourir. Et on m'a dit que j'ai eu beaucoup de chance parce que moi, j'ai fait un AVC hémorragique. Donc, il y a deux types d'AVC. L'AVC isthémique, où il y a un caillot qui se bloque dans l'artère. Donc là, il n'y a plus du tout d'oxygène qui vient au cerveau. Et c'est là où il fallait le faire très, très vite. Et il y a les AVC hémorragiques, où là, en fait, le cerveau continue d'être irrigué. Mais du coup, ça fait comme un énorme hématome dans la tête. Et moi, ça a bloqué tout mon côté gauche. Et c'est vrai que c'était assez impressionnant de vivre ça aussi jeune. Et ça pose plein de questions. Et au final, il n'y a pas forcément de réponse à ces questions parce qu'on ne sait pas d'où ça vient. Et j'ai arrêté de chercher. C'était mon destin, je pense. Je devais vivre ça. A priori, j'avais une malformation depuis la naissance. Mais comme on ne fait pas d'IRM quand on naît, personne ne peut savoir. On a tous plein de petits trucs qui ne vont pas très bien dans notre corps. Et des fois, ça se déclenche. Des fois, ça ne se déclenche pas. Moi ça s'est déclenché à 20 ans et au final je trouve que le timing était plutôt bon parce que ça m'a laissé le temps, parce que j'étais jeune et mon cerveau était très réactif il a réussi à trouver d'autres techniques pour pouvoir récupérer et mon objectif ça a toujours été de retrouver mon autonomie je me suis vraiment battue pour ça en fait, de ne pas rester dépendante et que quand j'ai compris que je ne récupérerais pas tout c'était comment je fais pour adapter mon quotidien et faire en sorte que je vive la vie la plus classique quand même malgré le handicap. Je suis hyper bien entourée. On parlait d'entourage tout à l'heure et en fait mes parents, mon frère et ma soeur, mes amis... J'avais déjà une vie bien établie tu vois à 20 ans, les gens te connaissent et t'aiment pour qui tu es en fait et... Et quand il t'arrive un accident comme ça, bah y'a très peu de gens qui vont tourner le dos. Et au contraire, les gens ont vraiment été encore plus à mes côtés, ça a été un acte d'amour de ouf et... J'ai eu un soutien hyper positif de la part de tout le monde. Et du coup... Tout le monde était tellement confiant que j'allais réussir à me remettre, que j'étais forte et que ça allait bien se passer. En fait, j'y ai cru. Et puis il y a aussi quelque chose, c'est que j'ai passé trois jours à pleurer. Et après, je me suis dit, mais en fait, si je reste dans cet état-là, très noir, pas bien, enfin j'ai 20 ans en fait, il me reste encore 60 ans à vivre quasiment peut-être, avec un peu de chance. Si je reste dans cet état-là pendant 60 ans, autant tout arrêter maintenant. Ça n'avait pas de sens. Et donc, je me suis vite dit... qu'il fallait que je rebondisse et que c'était que du corps, c'était que du physique. J'avais encore ma capacité de réfléchir, de parler, d'intellectualiser les choses. En fait, je pouvais encore faire plein de trucs, c'est juste que je ne peux plus courir. C'est le seul truc vraiment qui m'est resté, c'est que je ne peux plus courir. Tout a changé et en même temps, rien n'a changé. Et donc, je me suis rattachée à ça. Et je me suis rattachée aussi à mes perspectives d'études parce que mon objectif, c'était de finir mon bac plus 5. Donc j'ai fait ça, j'étais à Bac plus 3 et en fait toutes mes opérations, mes temps de rééducation se sont inscrits en fait dans le cadre de mes études et à chaque fois j'ai réussi à revenir à la rentrée. Finir mon cursus, partir à l'étranger pour faire mes stages. Et en fait, ça a été bénéfique, je pense, de pouvoir me raccrocher à cet objectif qui était pour moi hyper important d'être diplômée. Et ensuite de me dire, je pourrais faire ce que je veux de ma vie plus tard, mais je veux finir ce pour quoi j'ai commencé à travailler. J'ai une grande famille, mon père est son 7, ma mère est son 6, nous on est 3. Mon mari, ils sont 3 aussi dans sa famille. Et en fait j'ai toujours été hyper entourée, les grandes tablées c'est bruyant, ça rigole, y'a de la vie quoi en fait. Et depuis toujours je me suis toujours dit que j'avais envie moi aussi d'avoir une famille, d'avoir des enfants. J'ai fait mon baffa, enfin j'ai toujours été entourée d'enfants en plus avec mes petits cousins, ce genre de choses. Et à aucun moment je me suis dit que je pourrais pas être mère. Là où moi ça a été compliqué pour moi c'était quand je me suis séparée de mon ex-copain. En fait j'étais pour la première fois célibataire, handicapée. Et là je me suis dit mais... Qui va vouloir de moi ? Qui va vouloir sortir avec une nana qui a la moitié du corps qui ne fonctionne pas ? Et ça, ça a vraiment été assez difficile. La rupture a été compliquée à accepter parce que je me suis dit je vais finir toute seule avec des Ausha. Et ce n'était pas envisageable pour moi parce que j'aime trop être entourée et en couple. Et c'était compliqué de me dire que ça n'allait pas pouvoir se faire. Et puis, après deux ans... de célibat, j'ai rencontré mon mari sur l'application de rencontres et en fait lui il a mis du temps je pense à me percevoir comme étant quelqu'un avec qui il pourrait partager sa vie. On a été amis pendant six mois et moi j'ai tout de suite su que j'allais me marier avec ce gars. Après notre premier rendez-vous je me suis dit que c'était lui l'homme de ma vie. Mais je pense qu'on n'est jamais prêt à se dire je vais tomber amoureux de quelqu'un qui est en situation de handicap parce que c'est pas... L'archétype, et ça il le dira jamais, on n'est pas d'accord là-dessus, mais je pense que c'est quand même ce qui se jouait en lui inconsciemment, de se dire cette meuf-là je l'aime trop, elle est trop sympa, mais ça restera une copine parce qu'elle ne correspond pas aux standards que je m'étais imaginée. Et c'est ok en fait de prendre son temps, et donc du coup c'est pour ça aussi qu'il lui a fallu un peu de temps, je pense, pour m'emblayager comme étant la femme de sa vie.
Speaker #1Moi je me suis dit que je voulais être mère, mais je ne les agis pas aussi rapidement. Et en voyant comment mes copines commençaient à vouloir avoir des enfants, il y en avait qui commençaient à galérer à avoir des enfants. Et donc avec mon mari on se dit peut-être qu'il faut que j'arrête le contraceptif pour qu'on se laisse le temps de voir. Sinon ça va prendre un an, deux ans, on en sert. Bon au final ça a pris un mois avant que je ne tombe enceinte, donc j'étais enceinte assez vite. Mais c'est vite posé la question de comment j'allais accoucher. Parce qu'en fait, moi j'habite à Paris à l'époque, j'envoie mon dossier à trois maternités, et les trois maternités je suis refusée. Et là, vraiment je commence à me dire, mais je vais faire comment pour accoucher ? Parce que si tout le monde me refuse, je suis dans la merde en fait. Je ne sais pas Jean-Charles qui va m'accoucher sur mon canapé, comment je vais faire ? Et c'est là où je tombe sur l'IMM, l'Institut Mutualisme Souris. qui a une section spécifique pour l'accompagnement des femmes handicapées qui a été portée par Béatrice Lider-Chamois au sein de cet hôpital. Et c'est là où j'ai été suivie pour mes trois grossesses et où j'ai accouché les trois fois. Parce qu'en fait, du coup, tout le monde est sensibilisé. Ils ont vraiment aménagé certaines chambres pour des parents en situation de handicap. Elle, elle pratique la langue des signes, donc elle peut accompagner aussi les femmes sourdes. C'est impressionnant et elle m'a appris plein de choses sur mon corps. En fait aucun médecin m'avait parlé d'un point de vue gynécologique ou des conséquences de handicap. Je ne savais pas que c'était des conséquences de handicap en fait, je pensais que c'était mon corps de manière classique. Mais en fait non, c'était lié à l'hémiplégie. Et c'est vrai que c'était assez ouf de la rencontrer. Là où j'ai vraiment été déçue, c'est que personne ne m'a orientée vers elle. C'est-à-dire qu'on m'a juste refusé de la maternité en disant « Non, vous avez trop de risques de faire un AVC, on ne vous prend pas. » Alors qu'en plus mon neurochirurgien avait fait un courrier comme quoi. J'avais pas plus de risques que d'avoir qu'il y a autre de refaire un AVC. Donc là ça a été une période assez compliquée émotionnellement parce qu'en fait j'étais enceinte mais je savais pas comment est-ce que j'allais accoucher. Et j'ai vraiment eu le sentiment de discrimination à ce moment là. Alors que avant, et avant d'être mère globalement, mon handicap en fait je l'ai accepté, j'ai tout de suite bossé, j'ai tout de suite gagné mon argent, j'ai réussi à acheter mon premier appartement à 26 ans avec l'aide de mes parents. et en fait j'ai Je faisais vraiment ma vie comme si de rien n'était. En fait, handicap, pas handicap, pour moi, c'était pas un sujet. Et là, ça m'a mis dans la tête, ça m'a dit, non, en fait, t'es handicap. On est handicapé et on ne veut pas de toi pour t'aider à accoucher. Et ce que je ne comprends toujours pas, pour en discuter longuement avec Béatrice, c'est qu'en fait les sages-femmes, lors de leur formation, elles n'ont pas de volet sur le handicap et la parentalité. On est quand même 11 millions en situation de handicap, dans les 11 millions il y a quand même beaucoup de gens qui ont envie de devenir parents, et ça mériterait quand même un petit chapitre, à minima. Je fais une heure de TD sur l'indiparentalité, ce serait pas suffisant mais ce serait déjà ça. Moi j'ai rencontré des sages-femmes qui me disaient, on vient se former auprès de Béatrice pour pouvoir accompagner dans nos maternités ensuite des femmes en situation de handicap. Ma première grossesse elle s'est super bien placée, moi les problématiques, dans l'ensemble j'ai eu trois bonnes grossesses d'un point de vue physique. Ma seule problématique, c'est que je fais beaucoup de rétention d'eau. Déjà, je pense qu'en réincente, on ne fait plus de rétention d'eau. Mais en fait, à moi encore plus. J'ai ma jambe gauche qui gonfle. Je ne peux plus mettre mon relevé en carbone. Du coup, j'ai des problèmes pour marcher. Et j'ai des douleurs au bassin. Et en fait, c'est les seuls moments où j'expérimente ce qu'est la douleur. Moi, je suis une clinique, mais j'ai pas mal. Et c'est ça qui est assez compliqué à comprendre. C'est qu'en fait, je ressens moins bien. Comme si mon corps était toujours un peu engourdi, en fait. Mais du coup, ce n'est pas de la douleur, c'est désagréable, mais ce n'est pas de l'heureux. Et là, quand à chaque fois on se retrouve un peu alité, parce qu'on a le bassin complètement bloqué, on a mal aux pieds, et ça c'est vraiment l'état de douleur, elle est vraiment très compliquée pour moi à vivre, et je me dis, c'est quand les douleurs chroniques au quotidien, ça va être des ouf quoi. Mon premier accouchement, moi j'ai eu le sentiment qu'il m'a été un peu volé quand même, parce qu'il y a quand même cette pression de l'AVC qui pèse sur les épaules de tout le monde. où ils se mettent en stress et du coup au moment où on me pose la péridurale instantanément, donc un peu adieu, le coup va dans ton bain, essaye de gérer les contractions, c'est non non péridurale. Et au bout de 14 heures en fait, quand j'accouche, quand vient la moment de pousser, déjà il y avait le médecin qui était déjà là, il y avait 6 personnes dans la pièce pour accoucher et au bout de 5 minutes de poussée, elle me dit vas-y prends les ventouses. Bon pour ressortir votre fille on va vous aider quoi. Et je suis là mais je comprends pas ça marche bien. Oui mais on va aller plus vite. Alors que j'avais mon chirurgien qui avait quand même dit que je pouvais au moins faire une demi-heure de poussée si jamais il y avait besoin. Ce qui est certain c'est que j'ai pas été trop asie dans la couche-pont dans le sens où j'ai pas eu mal. Je suis ressortie de là sur la photo limite je suis plus fraîche que mon mari parce que j'ai dormi toute la nuit. Alors que lui il a dormi sur son siège le cou coincé. Et je lui ai dit t'as de la chance je suis pas traumatisée je pourrais refaire ça une deuxième fois. Et il y avait un petit goût d'amertume en me disant en fait on m'a juste tiré mon bébé de mon corps, on m'a pas laissé aller jusqu'au bout du truc quoi. Et bon ça s'est bien passé mais j'étais un petit peu amère de ce premier accouchement là. Et par contre après comme ça s'est très bien passé d'un point de vue de santé et que tout l'a bien vu que je gérais bien et tout, les deux suivants ça s'est hyper bien passé. Et Marceau j'ai accouché la nuit de Noël. Avec une seule nana, les petites lumières dans la salle, les chants de Noël et la péridurale, mais sans douleur. J'étais passée de tout au tout, parce que si il y avait six personnes, là je me retrouve toute seule avec une nana qui me dit « c'est maintenant » et je suis là « quoi ? Vous n'avez pas des collègues ? » « Non, mais c'est bon, ça va le faire ! » Et Marceau, ça a été un accouchement incroyable. Et Léonore est née sans péridurale en trois heures, donc ça s'est aussi très bien passé. C'était un peu plus sportif parce que c'était la troisième. Ça allait très vite. Je n'ai pas trop eu le temps de comprendre ce qui se passait, mais mon corps a quand même réussi à gérer l'accouchement d'une bande de maîtres et la récupération aussi derrière qui s'est bien passée. Donc, en fait, d'un point de vue physio, je suis assez fière de mon corps de me dire en fait, ouais, je suis hémiplégique, mais pour autant, j'ai quand même réussi à accoucher trois fois par vos bases sans contraintes spécifiques. Parce que quand je suis allée voir Béatrice la première fois, je lui ai dit « Mais est-ce que je dois accoucher par Ausha ou est-ce que ça va être une césarienne programmée ? » Elle m'a dit « Mais non, pas du tout. Il n'y a pas de raison que ce soit une césarienne programmée. Ton corps est capable de le faire. » Et du coup, je suis là « Ok, bon ben... » Et j'ai beaucoup remis toute ma grossesse dans les mains de Béatrice. Le fait d'être accompagnée par elle, ça m'a vraiment rassurée. Elle m'a aidée pendant, avec de l'autonomie, elle m'a aidée... pendant la session de l'accouchement et après elle m'avait bien aidé à préparer, à acheter du matériel impôt spécifique. J'ai pas besoin de grand chose mais deux trois trucs qui me permettent d'avoir les mains libres, par exemple les salettes pour les bébés pour sortir du bain, elle m'avait dit prends une cape qui s'accroche au niveau de ton cou comme ça t'auras pas besoin, tu vas pas être trempé, enfin voilà c'était des... Petites astuces comme ça qu'elle me donnait et qui me permettait du coup d'être plus sereine pour l'accueil de mon bébé. Nous on finance une aide ménagère depuis cette année. Moi j'ai dit à mon mari qu'il va falloir qu'on mette de l'argent là-dedans parce que je vais m'épuiser. Ce qui change vachement dans cette troisième grossesse par rapport aux deux premières, bon déjà j'ai un bébé qui est hyper sympa, donc ça se joue aussi. Le fait d'être aidée pour faire le ménage, rien que ça, ça m'enlève trois heures de travail physique à faire que je ne veux plus. Et je sais que ma maison est propre. Elle n'est pas tout le temps rangée, mais au moins elle est propre, elle est clean une fois dans la scène. Et ça, c'est agréable. Et on a investi dans un sèche-linge aussi. Parce que là, à 5, le linge, ça tourne. Mais on finance ça avec notre argent qu'on gagne pour l'instant. Et donc c'est pour ça que la PSCH Parentalité, moi j'avais... comme espoir de pouvoir financer ces frais de ménage-là grâce à cet argent-là. Tu vois, moi, clairement, je peux faire mon ménage. Ce n'est pas un sujet. Quand je n'avais pas d'enfant, je le faisais. Et même quand j'avais des enfants, il ne faut pas dire que je le fais aussi. C'est juste que l'accumulation de la gestion des enfants, la fatigue, enfin, moi, c'est clairement une source de fatigue parce que l'AVC, ça touche au cerveau. Et donc, une des seules choses à faire pour aller mieux, c'est dormir. Sauf que quand t'as trois enfants, dont un bas âge que t'as l'aide, qui se réveille toutes les trois heures, le sommeil est un peu haché. Et donc, en fait, j'ai plus d'énergie pour faire d'autres trucs à côté. Et donc, c'est vrai que cette aide-là, par exemple, si je pouvais en avoir besoin, ce serait hyper utile, maintenant. Et pas forcément dans dix ans, en fait. Ou alors dans dix ans, peut-être, c'est moins grave, mais pour l'instant, en tout cas... Je trouve que la parentalité m'a amené un autre regard sur l'accessibilité et sur le handicap que je n'avais pas avant. Parce que j'avais l'impression que je me gérais et que je pouvais tout faire toute seule. Et en devenant maman, je me rends compte qu'en fait j'ai quand même besoin d'aide. Et que mon handicap a un impact sur ma vie de famille, pas aussi énorme que dans certaines autres familles, mais quand même. C'est pas si simple. Alors déjà, il y a un paramètre dans mon histoire, c'est que ma première fille, du coup, elle a eu une grève de foie quand elle était plus jeune. Donc je suis aussi aidante familiale. Donc ça a rajouté un peu une couche de stress et de fatigue vis-à-vis de tout le système. Et donc quand en retance, j'ai passé deux ans à l'hôpital avec elle pour gérer tous ses problèmes de santé, ça a un peu mis un gros coup de pied dans ma vie classique. En fait, la problématique de l'aidance cumulée à la parentalité, Parce qu'en fait déjà quand on est parents on est des aidants, parce qu'en fait nos enfants ils sont dépendants de nous. Mais quand t'as les problèmes de santé qui se rajoutent à ça en plus, ça amène un stress, ça amène de la fatigabilité et de la charge mentale supplémentaire. Et donc j'ai changé toute ma vie déjà en accueillant ma première fille avec ses problèmes de santé. Je me suis dit que je ne pouvais plus continuer à bosser 40 heures par semaine comme avant, c'était plus possible en fait. Et donc en passant un mi-temps... En tenant compte, en choisissant mes contrats, on perd un peu en salaire et en qualité de vie, mais par contre, on gagne en confort et en liberté de séjourner et de pouvoir être là pour tout le monde. Et ça, c'est quand même un gros changement dans notre vie à tous les deux avec mon mari, parce que nous, on bossait tous les deux à 100% avant. Je ne sais pas si j'ai mis en place des astuces, ce qui est certain, c'est que je fais un peu à l'intuition. Et je pense qu'on répète aussi l'éducation qu'on a reçue. Je trouve que j'étais bien éduquée, donc du coup j'essayais de faire un peu la même chose. Moi mon objectif c'est de passer du temps avec mes enfants, c'est d'être là avec eux le soir, c'est pas qu'ils soient élevés par les nounous, et pour autant c'est aussi d'avoir ma propre vie pour pouvoir me reposer. Et donc en fait je pars tous les trois mois en week-end, ça c'est un truc que ça fait depuis la naissance de Marceau que je fais ça, parce que les deux ans avec Hortense ont été épuisantes et je me suis vraiment perdue dans ce rôle d'aidante aussi à vouloir tout. faire maison la bouffe les produits ménagers j'étais un peu dans le truc écolo à fond et donc je m'étais mis une pression de dingue et donc c'est vrai que là en décidant de partir toutes les trois mois ça me permet de souffler un grand coup chez une ligne avec mes enfants parce que je pars avec mon mari aussi tout on part tous les deux aussi et on se fait 15 jours au japon la dernière par exemple on essaie de faire un gros h parent est en fait ça nous permet de nous ressourcer Et nous on a beaucoup de chance parce que nos parents de l'un et de l'autre ont envie de faire partie de la vie de nos enfants, sont ravis de les avoir à la maison et donc ils les prennent pour les vacances scolaires. Là mon fils il est chez mes parents par exemple, et donc en fait ça permet de pouvoir souffler aussi un petit peu et d'adapter et d'ajuster ma fatigue. et là typiquement Avant d'accoucher de Eleonore, mes parents ont eu trois semaines des enfants cet été. Et mon père m'a dit, il fait le médicament à notre place quand on se voit, donc les week-ends sur deux, trois jours ou une semaine s'il les a en vacances. Mais là, c'est la première fois qu'il le faisait aussi longtemps. Parce que le réveil, il est à 5h55 le matin. Et après, il faut se rendormir et se réveiller. Et il dit sur trois semaines là, j'ai compris. Ça m'a permis de réaliser la charge mentale que vous aviez par rapport à ce médicament. Et la fatigue que ça engendrait. Et waouh, vous faites ça toute l'année, à John Cat, il n'y a pas un jour de répit. Bah chapeau parce que c'est plus difficile qu'on ne le pense en fait. Sur les trois, j'en ai deux qui vont à l'école et Léonard pour l'instant est avec moi à John Cat. Hortense est en CP, Marceau en moyenne section. Et nous, du fait de la situation de santé d'Hortense, on a décidé de les mettre dans l'école Montessori à côté de chez nous. Parce que comme elle ne peut pas manger avec ses médicaments, et puis ça nous rassurait aussi de la faire dans un petit effectif après la greffe. Et donc en fait on a beaucoup de chance parce que c'est une toute petite école, la directrice elle est aussi prof, tout le monde se connaît. Et donc c'est vrai que c'est un peu un non-sujet. Je ne te cache pas qu'on a plus parlé des spécificités d'hortense euh pour qu'elle puisse partir en classe découverte, qu'elle puisse faire des activités. Et en plus, j'ai toujours été choquée positivement parce que ça a toujours été un bon sujet. En fait, elle part quand même cinq jours en classe découverte, c'est la maîtresse qui fait les médicaments. Et ça, c'est assez ouf pour moi. Et les devoirs, on expérimente pour la première fois cette année les devoirs. Et nous, elle a juste un seul devoir à faire sur toute la semaine. En gros, on les a le lundi et il faut que le vendredi soit fait. On les a fait avant que vous veniez et en vrai ça a pris 15 minutes. Mais c'est un sujet parce que je trouve que c'est plus un sujet de parentalité plus que lié au handicap. C'est juste que ma fille des fois n'a pas envie de faire ses devoirs et tu dois négocier pour, si c'est le moment de faire les devoirs. Et je découvre ces phases de négociations là et je me dis, punaise oui effectivement quand il y aura plusieurs enfants à gérer, gérer les devoirs de tout le monde, ça va être sympa. De toute façon, je trouve que le rôle de parent en tant que tel est tellement difficile. Moi, je trouve que c'est le rôle le plus difficile que j'ai jamais eu à avoir dans toute ma vie. Toutes mes carrières, mes postes, mes machins, à l'école. Avant d'être parent, ta vie, en tout cas la mienne, était très simple. Très très facile et c'était très très cool. Et c'est vrai que la responsabilité des enfants de leur apprendre les choses, là on peut dire que ben non Tout ce qu'on entend sur l'écologie, c'est des trucs, ça te met une pression en tant que parent aussi assez importante. Moi j'ai parlé avec mes enfants, ils laissent couler l'eau, ils ne trient pas, que la lumière ne soit pas allumée. Plein de trucs comme ça qui viennent en plus se rajouter que nos parents ne nous apprenaient pas. Mais quand je les vois évoluer, je me dis que pour l'instant je ne réussis pas trop mal mon boulot, qu'ils sont globalement polis, qu'ils sont bien dans leur basket. On parle beaucoup de plein de sujets. Je pense que ça interroge beaucoup. Je me suis toujours demandé s'ils allaient avoir honte de moi, du fait que ma main ne fonctionne pas. Parce que des fois, on a des discussions à ce sujet. Une fois, Artanse m'a dit « J'aimerais bien que ta deuxième main marche » . Je me suis dit « Mais qu'est-ce que ça changerait à ta vie que ma deuxième main marche ? » Elle m'a regardée et m'a dit « C'est vrai, tu pourrais toujours faire des crêpes » . Et bah ouais, c'est vrai qu'il me suffit d'une main pour faire des crêpes. Elle m'a toujours vu me débrouiller. Et comme elle aussi est en situation de handicap, je pense que j'ai envie d'avoir ce rôle modèle-là aussi envers elle, pour que plus tard, quand elle est dans sa construction, déjà elle n'est pas honte de son histoire, qu'elle ait confiance en elle. Je pense que le meilleur cadeau qu'on offre à un enfant, c'est la confiance, qu'ils aient confiance en eux, et qu'elle n'est pas honte de son handicap, et que peu importe qu'elle suive ses envies, et qu'elle adapte après ce qui est adapté. Mais du coup, si elle me voit faire ça, moi suivre mes envies et d'adapter, Même quand c'est difficile, j'adapte. Tant de fois, ou des fois, je suis en train de faire un truc, et elle dit « tu veux qu'on appelle papa pour qu'il fasse ? » Je dis « non, mais laisse-moi persévérer, je vais y arriver. » Et quand j'y arrive, je dis « tu vois, on n'a pas besoin d'appeler quelqu'un, tu peux aussi rater quelques fois et réussir. » Donc je pense qu'en me voyant évoluer et faire des choses, ça va aller dans sa construction elle aussi, et la prévention de son propre handicap, en disant « mais en fait, c'est pas un sujet. » Je pense que j'aurais eu plus de mal peut-être à accepter cette situation si j'avais pas eu moi-même... Un handicap peut-être. Moi je suis convaincue que la force... Le témoignage, elle réside parce qu'il y a des gens qui témoignent. Et que, en fait, si personne ne témoigne, personne ne peut se représenter ce qui est possible ou pas possible de faire. Donc, j'estime que... Enfin, j'ai envie, et ça me fait plaisir aussi, moi, de transmettre, partager. C'est un peu dans la continuité de tout ce que je fais en entreprise, pour le coup, plus sur comment est-ce qu'on fait pour travailler avec des personnes institutionnelles dans le cap. Mais pour moi, c'est important de pouvoir aussi être un rôle modèle, quoi. et de... Quand je reçois des messages de gens qui me disent « Ah bah je suis une plégique et en fait je m'interdisais de devenir maman mais en fait t'as trois gosses et tu gères et tout le monde va bien et bah en fait je vais peut-être aussi moi réussir à faire ça » et je dis mais oui ! Et moi je suis toujours suivie de mes envies et adaptée le chemin qu'elle avait adapté. Je pense que c'est important d'expliquer aussi cette version-là que c'est possible de vivre comme ça et de pas juste tout réduire à son handicap et de tout faire en fonction de son handicap. J'ai monté mon Fuji avec mon mari l'année dernière. Clairement, son papier, ce n'était pas du tout la personne qui pouvait le faire. J'ai des problèmes de marche. Et pour autant, j'avais envie de le faire. J'avais envie de faire ce pèlerinage avec mon mari. Que ce soit un truc qui nous lie. Et je suis très fière d'avoir réussi à le faire, même si ça a été hyper galère. Et donc, je trouve que la parentalité, c'est aussi un peu ça. C'est galère parfois. Mais en fait, c'est tellement aussi... C'est tellement d'amour autour de la construction d'une famille que je trouve ça dommage de pouvoir. Que les personnes handicapées se s'auto-censurent sur ce sujet-là en plus. L'handicap nous prive de beaucoup de choses, mais il serait dommage s'il nous prive d'amour. S'il y avait quelque chose à changer pour faciliter l'handiparentalité, il y a quand même tout ce sujet de l'information. Tu m'as encore appris des trucs pendant nos discussions, alors que je suis quelqu'un d'assez averti. Je me dis quelqu'un qui est novice sur le sujet, qui n'a jamais entendu... Parler de parentalité qui est handicapé, il doit aller creuser où pour trouver des infos. Je pense que l'accès à l'information est primordial. Je me demande si les instances ont pu imaginer à un moment donné qu'on allait avoir envie de faire des enfants en étant handicapé. Je suis assez intimement convaincue que personne ne s'est posé la question de s'il y avait des parents handicapés. Et on le voit bien, dans les médias, il y a une représentation qui est proche de zéro des parents handicapés. Et quand on en parle, c'est tout le temps des mères en fauteuil roulant. Et moi, je me suis un peu battue avec la maison des maternelles ou Bliss Story, parce qu'en fait, je leur disais, mais il faut vraiment que vous laissez la parole à d'autres types de parents en situation de handicap. Et je suis passée récemment dans le podcast de Bliss, et en fait, j'ai eu des retours assez ouf de mamans. enfin de femmes hémiplégiques qui me disent que c'est la première fois qu'on entend parler d'une mère hémiplégique. Il y a tellement peu de représentation qu'en fait, grâce à ça, je me rends compte qu'en fait, je vais pouvoir suivre cette envie-là d'enfant. Et donc, moi, j'ai fait un peu de quelques médias pour expliquer que, en fait, la parentalité, c'est qu'une question d'envie. Si tu as envie d'être parent, ce n'est pas ton handicap qui doit t'empêcher de le devenir. Parce qu'il y a du dispositif qui peut t'accompagner, mais autant encore, il faut qu'il soit connu et qu'on en parle. Et donc c'est vrai que pour moi, c'est vraiment important de se dire et de rassurer les parents, enfin les futurs parents handicapés, en disant mais en fait, vous pouvez devenir handicapé, vous pouvez devenir parent si vous avez envie de devenir parent. Et pas de se dire, j'irais bien être parent, mais en fait, ça ne va pas être possible avec ma situation. Ça, c'est difficilement entendable pour moi de dire que c'est... J'ai très envie d'être mère, mais par contre je ne me l'autorise pas parce que c'est quand même dur de poser ça à un enfant. Un enfant a besoin d'amour, il a besoin d'avoir un foyer stable. Et je pense que même en étant handicapé, on peut complètement apporter ça à un enfant. Et en plus, on va faire des enfants qui ont été élevés dans la différence, qui ont été élevés avec des notions d'inclusion, des notions de respect de l'autre, de bienveillance, qui seront des adultes, je pense, beaucoup plus humains que peut-être des gens qui ont été élevés par des parents non handicapés.
