Olivier Goy, invité de l'épisode 1 de Héros du Quotidien | Héros du quotidien, par Nicolas Froissard

Description

Pour ce 1er épisode du podcast Héros du Quotidien, Nicolas Froissard reçoit l'invincible Olivier Goy.

Entrepreneur à succès, Olivier est atteint de la maladie de Charcot depuis 5 ans.

Cette maladie enferme Olivier dans son corps, elle lui a aussi pris sa voix qui pourtant porte comme jamais pour accélérer la prise de conscience et le soutien à la recherche.

C'est d'ailleurs la voix d'Olivier que vous allez entendre : elle a pu être numérisée grâce à un épisode du podcast Génération Do It Yourself de Matthieu Stefani de 2021 pendant lequel Olivier avait annoncé sa maladie. Cet épisode durait deux heures. et ce riche contenu permet aujourd'hui, grâce à l'intelligence artificielle, de traduire oralement les textes d'Olivier avec sa voix reconstituée.

Olivier a su mettre ses qualités d'entrepreneur au service de cette cause, en lançant de nombreuses initiatives : un livre, un film, un fonds d'investissement pour la recherche, des projets artistiques, un collectif qui s'appelle "Les Invincibles", des conférences en France et à travers le monde...

Pendant cet épisode Olivier revient sur cette épreuve qu'il a su transformer en une connaissance plus profonde de soi, un échange bouleversant et lumineux sur le sens de la vie, sur la relation à l'autre, sur les aidants... Sur les raisons pour chacun, et notamment les jeunes, de retrouver l'espoir même quand l'obscurité semble dominer son quotidien.

Un premier épisode qui rappelle que la vraie force réside dans l'acceptation de la vulnérabilité, dans l'élan collectif et dans la joie que l'on choisit de cultiver chaque jour.

Merci à la super équipe bénévole sans qui ce podcast n'existerait pas, à la communauté qui soutient le projet global qui a pour objectif de porter les héros et héroïnes du quotidien au cœur de l'actualité et de notre projet de société.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

Speaker #0
Bienvenue dans Héros du quotidien, le podcast qui célèbre l'engagement, l'humanité, l'irréductible capacité de chacun à faire sa part. Je suis Nicolas Froissart, entrepreneur pour un monde plus chouette. Je suis très heureux de vous accueillir. Pour ce premier épisode, nous allons échanger avec l'invincible Olivier Gouin. Un épisode qui ne ressemblera pas au prochain dans la forme, mais qui annonce un état d'esprit solidaire, courageux, déterminé, positif. Olivier Goua, entrepreneur à succès, est atteint de la maladie de Charcot depuis 5 ans, une maladie qui l'enferme progressivement dans son corps paralysé. Elle lui a aussi pris sa voie, et pourtant, elle porte comme jamais, grâce à toutes les initiatives qu'il parvient à lancer. Un film, un livre, un fonds d'investissement pour aider la recherche, des projets artistiques, un collectif qui s'appelle Les Invincibles, des conférences en France et à travers le monde. Vous allez entendre dans quelques instants la voix d'Olivier qui a été numérisée et qui lui permet de s'exprimer lors des nombreux événements auxquels il participe. Comme à la Belle-Villoise, à Paris, tout est issu, c'est en schizphome. En 2021, Olivier est l'invité du podcast Génération Do It Yourself de Mathieu Stéphanie. Il y révèle sa maladie. Ce podcast dure deux heures et ce riche contenu permettra de numériser sa voix. Grâce à l'intelligence artificielle, Les textes écrits par Olivier sont donc désormais transcrits oralement, avec sa propre voix reconstituée, que vous allez entendre dans quelques instants. Nous avons créé une communauté qui souhaite porter au cœur de l'actualité et de notre projet de société les héros du quotidien. Elle se réunissait en novembre 2025 autour d'Olivier Gouin, à la Belle-Villoise à Bâle, et co-animait cet événement avec Céline Gréco, une autre héroïne du quotidien qui sera d'ailleurs l'invité de notre deuxième épisode. Place à cet échange avec Olivier, ou un témoignage qui bouscule, autant qu'il est clair. Bonjour Olivier. Pour commencer, je voulais te demander ce que le Olivier d'aujourd'hui pense de l'homme qu'il était avant le diagnostic. Quelles sont les principales différences entre ces deux hommes, d'un point de vue spirituel, émotionnel ou professionnel par exemple ?
Speaker #1
Je crois que j'étais un homme pressé, curieux, passionné. Mais toujours tourné vers l'après. J'aimais créer, entreprendre, mais j'étais souvent déjà dans le projet suivant avant même d'avoir savouré celui en cours. La maladie m'a forcé à faire quelque chose que je ne savais pas faire, ralentir. L'homme d'avant voulait réussir, celui d'aujourd'hui cherche à être utile. Avant, je pensais que la force, c'était d'avancer coûte que coûte. Aujourd'hui, je sais que la vraie force... c'est d'accepter sa fragilité et de continuer quand même. Spirituellement, je me fiais beaucoup à la raison, à la logique, à la volonté. Aujourd'hui, je crois davantage en la beauté du lien, en la confiance, en cette part de mystère qui fait qu'on ne contrôle pas tout, et tant mieux. Émotionnellement, je suis devenu plus ouvert. Avant, j'étais pudique, presque sur la réserve. Aujourd'hui, je me permets d'être traversé par les émotions. Et professionnellement, je n'ai rien renié. J'aime toujours la finance, la stratégie, la création de valeur. Simplement, j'essaye maintenant d'y mettre un supplément d'âme. Le fonds Invincible Été, par exemple, c'est un peu la rencontre entre mes deux vies, la rigueur de l'économie mise au service de la solidarité. En fait, avant j'étais un homme de mouvement, aujourd'hui je suis plutôt un homme d'élan intérieur. Le premier voulait changer le monde, le second essaie simplement de l'aimer.
Speaker #0
Avec l'énorme recul dont tu disposes aujourd'hui, quel conseil donnerais-tu au jeune homme que tu étais au moment de se lancer dans la vie ?
Speaker #1
Je crois que je lui dirais d'abord n'aie pas peur. Pas peur de te tromper, pas peur de ralentir, pas peur d'aimer trop fort. La vie ce n'est pas une ligne droite, c'est une série de virages. Je lui dirais aussi de ne pas confondre réussir et réaliser. Réussir, c'est souvent une affaire de regard extérieur. Réaliser, c'est quand tu te sens en accord avec toi-même, même si personne ne t'applaudit. Je lui dirais d'être curieux, mais pas seulement des autres, curieux aussi de lui-même. D'écouter ce qui vibre, ce qui dérange, ce qui fait sens. Parce que la vraie aventure, ce n'est pas de tout comprendre, c'est d'apprendre à se comprendre. Et puis je lui rappellerai une chose simple. Tu passes très vite, alors profite, ris, aime, dis merci, et surtout, n'attends pas un drame pour te demander ce qui est vraiment essentiel.
Speaker #0
Qu'est-ce qui a donné selon toi, entourage, valeur par exemple, aux jeunes oliviers, notamment dans l'enfance, cette force que tout le monde salue chez toi aujourd'hui dans l'épreuve ?
Speaker #1
Je crois que cette force ne vient pas d'un seul endroit. C'est un mélange de famille, de valeurs, d'environnement et sans doute un peu de chance aussi. J'ai grandi dans une famille où on m'a appris très tôt à faire confiance à la vie. Mes parents n'étaient pas dans les grands discours, mais ils m'ont transmis une solidité tranquille. Pas la force du poing, mais celle du cœur. Celle qui dit « tu tomberas, mais tu te relèveras » . Tout cela m'a donné une grande confiance en moi. Pas une confiance arrogante. mais une confiance tranquille, celle qui te fait dire « quoi qu'il arrive, je saurais faire face » . J'ai aussi eu la chance d'être entouré de gens bienveillants, des amis, des profs, des collègues, et puis Virginie, qui m'ont toujours encouragé à oser. Et cette bienveillance-là, c'est du carburant pour le courage. Enfin, j'ai toujours eu un optimisme un peu naïf, que je revendique. Parce que croire que tout est encore possible, même dans l'adversité, c'est peut-être ça, ma vraie force. Aujourd'hui, je vois cette force non pas comme une armure, mais comme une flamme. Une flamme que j'entretiens grâce à l'amour des autres et à cette conviction simple, tant qu'on peut aimer, on n'a pas perdu.
Speaker #0
Quand on est un modèle, est-ce qu'on n'a pas l'obligation d'aller bien, de montrer que ça va, et comment faire pour ne pas culpabiliser ? Ceux pour qui ça ne va pas.
Speaker #1
C'est une question très juste et très délicate. Oui, quand on devient malgré soi une figure d'inspiration, on ressent parfois cette pression de donner l'exemple, de toujours montrer que tout va bien. Je crois qu'il faut distinguer montrer de l'espoir et faire semblant d'aller bien. Montrer de l'espoir, c'est dire, oui c'est dur, oui j'ai mal, mais je choisis quand même de sourire à la vie. Faire semblant d'aller bien, c'est nier sa propre humanité et ça, je refuse de le faire. Il m'arrive, rarement, de croiser des gens qui se montrent agressifs quand ils me voient sourire. Comme si ma joie les dérangeait. Comme si elle les confrontait à leur propre douleur. Je le comprends. Et je dois l'accepter. Parce que chacun avance à son rythme dans l'épreuve. Et la comparaison n'a pas de sens quand il s'agit de souffrance. Quant à la culpabilité... Oui, je l'ai ressenti. Je me suis parfois demandé, est-ce que j'ai le droit d'être heureux alors que d'autres n'y arrivent plus ? Mais j'ai compris qu'en réalité, la joie ne se partage pas contre quelqu'un, elle se partage avec. Elle ne nie pas la douleur des autres, elle lui donne simplement un peu d'air. Alors non, je ne cherche pas à montrer que tout va bien. Je cherche juste à montrer que même quand tout va mal, il reste quelque chose à aimer. Et que ça... C'est déjà énorme.
Speaker #0
Tu rappelles souvent que la vulnérabilité n'est pas une faiblesse, mais une force. Dans une société qui glorifie souvent la performance, comment remettre l'humain et sa vulnérabilité au cœur de l'action collective pour bâtir un monde plus apaisé ?
Speaker #1
Je crois qu'on a confondu depuis trop longtemps force et invulnérabilité. On a cru qu'être fort, c'était ne jamais tomber, ne jamais douter, ne jamais montrer ses émotions. Mais la vraie force, c'est tout l'inverse. C'est d'accepter sa fragilité et d'avancer quand même. La vulnérabilité, c'est ce qui nous relie. Elle nous rend attentifs, humbles, humains. Dans un monde obsédé par la performance, elle agit comme un rappel. Nous ne sommes pas des machines. Nous sommes des êtres de chair, de souffle et d'émotion. Et c'est précisément ce qui fait notre beauté. Remettre la vulnérabilité au cœur de l'action collective, ce n'est pas ralentir ou renoncer. C'est rééquilibrer. C'est redonner de la place à l'écoute, à la coopération, à la bienveillance dans nos décisions. C'est accepter que la réussite d'un projet se mesure aussi à la qualité du lien entre ceux qui le portent. Dans l'entreprise, dans la recherche, dans la politique même, on gagnerait à dire plus souvent « je ne sais pas » . Parce que le doute partagé, c'est déjà de l'intelligence collective. Je crois profondément qu'un monde plus apaisé ne se construira pas avec des héros invincibles. mais avec des hommes et des femmes capables de dire « J'ai eu peur, j'ai souffert, mais j'ai continué. » C'est cette humanité-là qui donne envie d'avancer ensemble.
Speaker #0
Quel message tu aurais pour les jeunes qui ne se sentent pas écoutés ni reconnus, qui pour certains n'osent pas imaginer leur futur, parce que les infos sont inquiétantes, parce que les choses ne semblent pas tourner rond ?
Speaker #1
Je crois que je leur dirais d'abord je vous comprends, parce que oui, le monde d'aujourd'hui est anxiogène. On parle de crise, de menaces, d'incertitudes. Et tout ça peut donner le vertige. Mais dans ce vacarme, il y a une chose essentielle qu'il ne faut pas oublier. Vous avez du pouvoir. Pas forcément le pouvoir de tout changer tout de suite, mais celui de commencer quelque chose. De créer, d'agir, d'aimer, d'expérimenter. Le monde n'a jamais eu autant besoin de votre énergie, de votre regard neuf, de vos contradictions même. Et si vous ne vous sentez pas écouté, n'attendez pas qu'on vous donne la parole. Prenez-la. Écrivez, filmez, entreprenez, rassemblez. Les révolutions les plus puissantes commencent souvent par une poignée de personnes qui osent croire que c'est encore possible. Je leur dirais aussi que le futur ne se subit pas, il se construit. Pas avec des certitudes, mais avec des élans. Et même si tout semble bancal, tant qu'il y a du sens et du lien, il y a de l'espoir. Enfin, je leur dirais que la beauté, la solidarité, la poésie, tout cela n'a jamais disparu. Il faut juste réapprendre à les regarder. Parce qu'au fond, même dans un monde en crise, il reste cette force incroyable, celle de l'humain capable de rêver quand même.
Speaker #0
Céline Gréco, que nous recevrons lors du prochain épisode et qui t'écoute, voulait te poser cette question. Les jeunes pris en charge par l'aide sociale à l'enfance ont très peur de l'avenir à l'approche de leurs 18 ans et de la fin de cette prise en charge. Certains tentent même de se suicider. Comment combattre cette peur de l'avenir et donner envie de continuer à se battre ?
Speaker #1
D'abord, je voudrais dire que j'ai une admiration infinie pour ton travail, Céline. Ce que tu fais au quotidien pour ces jeunes, c'est essentiel. Tu leur tends une main quand beaucoup détournent le regard. Tu sauves des vies. Je crois que la peur de l'avenir, c'est d'abord la peur d'être seul. Quand on a grandi dans le manque, dans l'incertitude ou dans l'abandon, on redoute ce moment où tout s'arrête, où plus personne ne sera là. Alors la première réponse, c'est le lien. Aucun dispositif, aussi bien pensé soit-il, ne remplacera jamais une présence humaine, un regard bienveillant, quelqu'un qui croit en vous. Et à ces jeunes, j'aimerais dire, vous avez déjà survécu à l'essentiel. Vous avez tenu bon dans des situations que beaucoup n'auraient pas supportées. Ce courage-là, il ne vous quittera jamais. Il peut devenir votre force. Notre société doit cesser de croire qu'on devient adulte à 18 ans pile. On devient adulte quand on se sent enfin reconnu, accompagné, utile. Et c'est notre responsabilité collective de ne laisser personne tomber dans ce passage-là. Enfin, je leur dirais, même quand tout semble noir, il y a toujours une étincelle quelque part. La vie peut être rude, injuste, mais elle reste pleine de rencontres, de beauté, de possibles. Et ce que vous avez vécu, si douloureux soit-il, peut devenir un élan pour aider d'autres à leur tour. Je le crois profondément. L'avenir n'appartient pas à ceux qui ont tout reçu, mais à ceux qui transforment leurs blessures en lumière.
Speaker #0
Qu'apporte le lien social, en général, et l'amour de tes proches en particulier, dans l'épreuve que tu traverses ? C'est une question qui est posée par une aidante de sa sœur hospitalisée depuis dix mois et qui voit combien les messages, visites, vidéos reçues lui ont redonné l'envie de vivre. C'est dur à expliquer ou mesurer, mais il lui semble qu'il y a une notion de soin social à développer. Qu'en penses-tu ?
Speaker #1
Je suis totalement d'accord avec vous. Oui, il existe un soin social, un soin invisible, mais essentiel. La médecine soigne le corps, mais le lien soigne l'âme. Quand on traverse la maladie, on perd beaucoup. La force, la liberté, parfois la parole, mais ce qu'on garde, c'est le besoin d'aimer et d'être aimé. Et ce lien-là, il a une puissance incroyable. Je le vis chaque jour avec ma famille. mes amis, mes proches, leur présence est une forme d'oxygène. Les messages, les sourires, même un simple regard plein de tendresse, tout cela, c'est de la vie qu'on fait circuler. Et cette vie-là agit parfois mieux qu'un traitement. Elle redonne envie de se battre, elle réveille quelque chose de très profond, le sentiment d'exister encore, d'avoir une place, d'être relié au monde. Je crois qu'on devrait reconnaître cela comme un vrai soin, au même titre que les soins médicaux. Parce que la solitude abîme, mais la relation répare. Et je voudrais vous dire, à vous qui êtes aidante, votre rôle est immense. Vous êtes au fond des passeurs de lumière. Et grâce à vous, ceux qu'on croit fragiles continuent souvent à tenir debout.
Speaker #0
Dans le film Invincible Été, les proches aidants sont omniprésents. Les tiens, et puis d'autres, comme Sébastiao et Leïlia Salgado ou Malika Ménard. Mais quand on est aidant, le carpe diem n'est pas toujours simple. Comment aider les proches aidants à faire cette traversée sans encombre ? qui consiste à être dans la jouissance de l'instant présent, à entrer dans ce monde différent que le handicap et la maladie peuvent révéler.
Speaker #1
C'est une question magnifique, parce qu'elle touche à l'essentiel, à l'amour, à la patience et à la limite humaine. Être aidant, c'est aimer jusqu'à l'extrême, c'est porter quelqu'un qu'on aime tout en essayant de ne pas s'oublier soi-même. Et ça, c'est un équilibre incroyablement fragile. Je crois qu'il faut d'abord reconnaître que ce n'est pas facile. Le carpe diem, quand on est fatigué, inquiet, parfois à bout, ce n'est pas une évidence. C'est un effort, presque un acte spirituel. Mais c'est aussi une clé, parce que dans l'épreuve, chaque instant de beauté, un sourire, une main serrée, un éclat de rire, devient un trésor. Je dis souvent à mes proches Vous n'êtes pas là pour me sauver, vous êtes là pour m'aimer, et c'est déjà immense. Parce qu'aimer, c'est partager la traversée sans chercher à tout contrôler. Pour les aidants, il faut aussi accepter de recevoir, de respirer, de s'autoriser à vivre. L'amour ne se vide pas quand on prend soin de soi, il se recharge. Un aidant heureux, c'est un aidant plus fort. Et puis, je veux rendre hommage à Sébastiao, Sébastiao Salgado. et Agile, le papa de Malika. Deux hommes lumineux, profondément humains, qui ont été des présences fortes dans cette aventure, et qui nous ont quittés depuis. Je crois enfin que la maladie, quand on la regarde autrement, ouvre une porte sur un autre monde. Un monde plus lent, plus vrai, plus sensible. Un monde où le temps n'est plus mesuré en réussite, mais en intensité. Et dans ce monde-là, les aidants deviennent des passeurs. Il relie la vie d'avant à la vie autrement. Alors oui, le Carpe Diem n'est pas toujours simple. Et c'est justement parce qu'il est fragile qu'il a tant de valeur.
Speaker #0
Comment trouver la joie et le courage, qui semblent être chez toi une forme de résistance, dans un monde traversé par tant de crises ? Comment donner envie à chacun de résister et d'agir au quotidien ?
Speaker #1
Je crois que la joie et le courage ne tombent pas du ciel. Ce ne sont pas des dons, mais des décisions. Des décisions qu'on prend chaque jour, même au milieu du chaos. On vit dans un monde saturé d'angoisse, de crise, d'injustice. Mais si on attend que tout aille bien pour être joyeux, on ne le sera jamais. La joie, ce n'est pas ce qui vient après la douleur. C'est ce qu'on choisit au milieu d'elle. Pour moi, la joie est une forme de résistance, oui. C'est refuser que la maladie, la peur ou la colère définissent tout notre horizon. C'est une façon de dire au monde, tu ne m'auras pas tout entier. Et le courage, c'est peut-être simplement ça. Continuer à aimer. à s'engager, à croire, même quand tout semble vacillé. Pas un courage spectaculaire, mais un courage du quotidien. Celui de se lever, de tendre la main, de créer, de ne pas céder au cynisme. Je crois que la meilleure manière de donner envie d'agir, c'est de montrer que c'est possible. Pas en donnant des leçons, mais en incarnant un élan. Parce que la joie est contagieuse, l'espérance aussi. Et puis, il faut se souvenir que même une toute petite lumière chasse l'obscurité autour d'elle. Alors si chacun allume la sienne, ensemble, Ça finit par faire jour.
Speaker #0
Qu'est-ce que tu penses avoir apporté avec le collectif Les Invincibles à la recherche contre cette maladie ? En quoi ton expérience d'entrepreneur a permis d'innover dans le combat contre cette maladie qui reste cataloguée comme maladie rare ?
Speaker #1
Je crois que ce que Les Invincibles ont apporté, c'est avant tout un changement d'échelle et d'état d'esprit. On a voulu sortir la SLA du silence, du fatalisme et de la confidentialité. Notre idée, c'était de créer un mouvement collectif. artistes, chercheurs, entrepreneurs, patients, familles, tous reliés par une conviction commune. La recherche avance quand les mondes se parlent. On a mélangé les codes de la science, de la culture et de la finance, et c'est ça, je crois, la vraie innovation. Mon parcours d'entrepreneur m'a beaucoup servi. J'ai gardé ce réflexe d'organiser avec un objectif d'efficacité, de fédérer les bonnes volontés autour d'un cap clair, d'aller vite sans perdre le sens. La recherche a besoin de moyens, bien sûr. mais aussi de méthodes, de coordination et d'énergie. Avec le Fonds Invincible été, on a voulu démontrer qu'on pouvait financer la recherche avec les outils de l'investissement, tout en restant dans une logique philanthropique. C'est une forme d'efficacité appliquée à la solidarité, une rigueur économique au service du bien commun. Et puis, il y a aussi la puissance du récit. Un entrepreneur, c'est quelqu'un qui donne envie de croire à une vision. C'est ce qu'on essaie de faire avec les invincibles. Créer de l'émotion, mais pour mobiliser. Donner un visage, une voix, une énergie à la cause. Ce que je retiens, c'est que la recherche, quand elle s'ouvre à d'autres disciplines, devient plus rapide, plus audacieuse, plus humaine. Et si notre collectif a pu contribuer à ça, à libérer des dons, des collaborations, des vocations, alors je crois qu'on aura vraiment été utile.
Speaker #0
À travers ton parcours dans cette maladie, si tu devais nous donner une phrase qui est ton mantra pour chacune de tes journées, ce serait laquelle ?
Speaker #1
Je crois que ce serait « Tout ce que la vie m'enlève, elle me le rend autrement » . Cette phrase m'accompagne depuis le début, parce que oui, la maladie m'a enlevé beaucoup de choses. La parole, la marche, la spontanéité du geste, mais elle m'a aussi offert d'autres formes de richesse, du temps, de la présence, de la profondeur, des liens plus vrais. Chaque jour, je ne répète que le manque n'est pas toujours une fin, parfois c'est une ouverture, une autre manière d'habiter le monde, d'aimer, de comprendre. Alors mon mantra c'est celui-là, ne pas rester dans ce qui s'efface, mais regarder ce qui naît à la place.
Speaker #0
Un membre de notre communauté voulait partager avec toi cet extrait du Petit Prince. Tu n'es encore pour moi qu'un petit garçon, tout semblable à cent mille petits garçons. Et je n'ai pas besoin de toi, et tu n'as pas besoin de moi non plus. Je ne suis pour toi qu'un renard semblable à cent mille renards. Mais si tu m'apprivoises, nous aurons besoin l'un de l'autre. Tu seras pour moi unique au monde, je serai pour toi unique au monde. Alors Olivier, si on s'apprivoisait tous les uns les autres ? Qu'est-ce que ça t'inspire ?
Speaker #1
J'aime beaucoup cet extrait du Petit Prince. Je l'avais oublié, pour être honnête. C'est sans doute ça, le secret de toute humanité, s'apprivoiser, prendre le temps de se comprendre, de s'appréhender, de se reconnaître. Dans un monde où tout va vite, où on se juge souvent avant même de s'écouter, s'apprivoiser devient un acte de résistance, presque une prière. Alors oui, si on s'apprivoisait tous les uns les autres, On découvrirait peut-être que derrière nos différences, nos blessures, nos silences, il y a la même envie. Aimer et être aimé. Et c'est sans doute là le vrai miracle de la vie.
Speaker #0
Un immense merci à Olivier que je vous invite à suivre et soutenir dans son combat contre la maladie de Charcot. A bientôt pour un nouvel épisode de Héros du quotidien. Merci à la formidable équipe bénévole qui permet à ce podcast d'exister. Abonnez-vous pour ne pas louper la suite. Et suivez-moi sur LinkedIn. pour découvrir chaque jour un portrait de héros et héroïne du quotidien.

About Héros du quotidien, par Nicolas Froissard

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Pour ce 1er épisode du podcast Héros du Quotidien, Nicolas Froissard reçoit l'invincible Olivier Goy.

Entrepreneur à succès, Olivier est atteint de la maladie de Charcot depuis 5 ans.

Cette maladie enferme Olivier dans son corps, elle lui a aussi pris sa voix qui pourtant porte comme jamais pour accélérer la prise de conscience et le soutien à la recherche.

Un premier épisode qui rappelle que la vraie force réside dans l'acceptation de la vulnérabilité, dans l'élan collectif et dans la joie que l'on choisit de cultiver chaque jour.

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Speaker #0
Bienvenue dans Héros du quotidien, le podcast qui célèbre l'engagement, l'humanité, l'irréductible capacité de chacun à faire sa part. Je suis Nicolas Froissart, entrepreneur pour un monde plus chouette. Je suis très heureux de vous accueillir. Pour ce premier épisode, nous allons échanger avec l'invincible Olivier Gouin. Un épisode qui ne ressemblera pas au prochain dans la forme, mais qui annonce un état d'esprit solidaire, courageux, déterminé, positif. Olivier Goua, entrepreneur à succès, est atteint de la maladie de Charcot depuis 5 ans, une maladie qui l'enferme progressivement dans son corps paralysé. Elle lui a aussi pris sa voie, et pourtant, elle porte comme jamais, grâce à toutes les initiatives qu'il parvient à lancer. Un film, un livre, un fonds d'investissement pour aider la recherche, des projets artistiques, un collectif qui s'appelle Les Invincibles, des conférences en France et à travers le monde. Vous allez entendre dans quelques instants la voix d'Olivier qui a été numérisée et qui lui permet de s'exprimer lors des nombreux événements auxquels il participe. Comme à la Belle-Villoise, à Paris, tout est issu, c'est en schizphome. En 2021, Olivier est l'invité du podcast Génération Do It Yourself de Mathieu Stéphanie. Il y révèle sa maladie. Ce podcast dure deux heures et ce riche contenu permettra de numériser sa voix. Grâce à l'intelligence artificielle, Les textes écrits par Olivier sont donc désormais transcrits oralement, avec sa propre voix reconstituée, que vous allez entendre dans quelques instants. Nous avons créé une communauté qui souhaite porter au cœur de l'actualité et de notre projet de société les héros du quotidien. Elle se réunissait en novembre 2025 autour d'Olivier Gouin, à la Belle-Villoise à Bâle, et co-animait cet événement avec Céline Gréco, une autre héroïne du quotidien qui sera d'ailleurs l'invité de notre deuxième épisode. Place à cet échange avec Olivier, ou un témoignage qui bouscule, autant qu'il est clair. Bonjour Olivier. Pour commencer, je voulais te demander ce que le Olivier d'aujourd'hui pense de l'homme qu'il était avant le diagnostic. Quelles sont les principales différences entre ces deux hommes, d'un point de vue spirituel, émotionnel ou professionnel par exemple ?
Speaker #1
Je crois que j'étais un homme pressé, curieux, passionné. Mais toujours tourné vers l'après. J'aimais créer, entreprendre, mais j'étais souvent déjà dans le projet suivant avant même d'avoir savouré celui en cours. La maladie m'a forcé à faire quelque chose que je ne savais pas faire, ralentir. L'homme d'avant voulait réussir, celui d'aujourd'hui cherche à être utile. Avant, je pensais que la force, c'était d'avancer coûte que coûte. Aujourd'hui, je sais que la vraie force... c'est d'accepter sa fragilité et de continuer quand même. Spirituellement, je me fiais beaucoup à la raison, à la logique, à la volonté. Aujourd'hui, je crois davantage en la beauté du lien, en la confiance, en cette part de mystère qui fait qu'on ne contrôle pas tout, et tant mieux. Émotionnellement, je suis devenu plus ouvert. Avant, j'étais pudique, presque sur la réserve. Aujourd'hui, je me permets d'être traversé par les émotions. Et professionnellement, je n'ai rien renié. J'aime toujours la finance, la stratégie, la création de valeur. Simplement, j'essaye maintenant d'y mettre un supplément d'âme. Le fonds Invincible Été, par exemple, c'est un peu la rencontre entre mes deux vies, la rigueur de l'économie mise au service de la solidarité. En fait, avant j'étais un homme de mouvement, aujourd'hui je suis plutôt un homme d'élan intérieur. Le premier voulait changer le monde, le second essaie simplement de l'aimer.
Speaker #0
Avec l'énorme recul dont tu disposes aujourd'hui, quel conseil donnerais-tu au jeune homme que tu étais au moment de se lancer dans la vie ?
Speaker #1
Je crois que je lui dirais d'abord n'aie pas peur. Pas peur de te tromper, pas peur de ralentir, pas peur d'aimer trop fort. La vie ce n'est pas une ligne droite, c'est une série de virages. Je lui dirais aussi de ne pas confondre réussir et réaliser. Réussir, c'est souvent une affaire de regard extérieur. Réaliser, c'est quand tu te sens en accord avec toi-même, même si personne ne t'applaudit. Je lui dirais d'être curieux, mais pas seulement des autres, curieux aussi de lui-même. D'écouter ce qui vibre, ce qui dérange, ce qui fait sens. Parce que la vraie aventure, ce n'est pas de tout comprendre, c'est d'apprendre à se comprendre. Et puis je lui rappellerai une chose simple. Tu passes très vite, alors profite, ris, aime, dis merci, et surtout, n'attends pas un drame pour te demander ce qui est vraiment essentiel.
Speaker #0
Qu'est-ce qui a donné selon toi, entourage, valeur par exemple, aux jeunes oliviers, notamment dans l'enfance, cette force que tout le monde salue chez toi aujourd'hui dans l'épreuve ?
Speaker #1
Je crois que cette force ne vient pas d'un seul endroit. C'est un mélange de famille, de valeurs, d'environnement et sans doute un peu de chance aussi. J'ai grandi dans une famille où on m'a appris très tôt à faire confiance à la vie. Mes parents n'étaient pas dans les grands discours, mais ils m'ont transmis une solidité tranquille. Pas la force du poing, mais celle du cœur. Celle qui dit « tu tomberas, mais tu te relèveras » . Tout cela m'a donné une grande confiance en moi. Pas une confiance arrogante. mais une confiance tranquille, celle qui te fait dire « quoi qu'il arrive, je saurais faire face » . J'ai aussi eu la chance d'être entouré de gens bienveillants, des amis, des profs, des collègues, et puis Virginie, qui m'ont toujours encouragé à oser. Et cette bienveillance-là, c'est du carburant pour le courage. Enfin, j'ai toujours eu un optimisme un peu naïf, que je revendique. Parce que croire que tout est encore possible, même dans l'adversité, c'est peut-être ça, ma vraie force. Aujourd'hui, je vois cette force non pas comme une armure, mais comme une flamme. Une flamme que j'entretiens grâce à l'amour des autres et à cette conviction simple, tant qu'on peut aimer, on n'a pas perdu.
Speaker #0
Quand on est un modèle, est-ce qu'on n'a pas l'obligation d'aller bien, de montrer que ça va, et comment faire pour ne pas culpabiliser ? Ceux pour qui ça ne va pas.
Speaker #1
C'est une question très juste et très délicate. Oui, quand on devient malgré soi une figure d'inspiration, on ressent parfois cette pression de donner l'exemple, de toujours montrer que tout va bien. Je crois qu'il faut distinguer montrer de l'espoir et faire semblant d'aller bien. Montrer de l'espoir, c'est dire, oui c'est dur, oui j'ai mal, mais je choisis quand même de sourire à la vie. Faire semblant d'aller bien, c'est nier sa propre humanité et ça, je refuse de le faire. Il m'arrive, rarement, de croiser des gens qui se montrent agressifs quand ils me voient sourire. Comme si ma joie les dérangeait. Comme si elle les confrontait à leur propre douleur. Je le comprends. Et je dois l'accepter. Parce que chacun avance à son rythme dans l'épreuve. Et la comparaison n'a pas de sens quand il s'agit de souffrance. Quant à la culpabilité... Oui, je l'ai ressenti. Je me suis parfois demandé, est-ce que j'ai le droit d'être heureux alors que d'autres n'y arrivent plus ? Mais j'ai compris qu'en réalité, la joie ne se partage pas contre quelqu'un, elle se partage avec. Elle ne nie pas la douleur des autres, elle lui donne simplement un peu d'air. Alors non, je ne cherche pas à montrer que tout va bien. Je cherche juste à montrer que même quand tout va mal, il reste quelque chose à aimer. Et que ça... C'est déjà énorme.
Speaker #0
Tu rappelles souvent que la vulnérabilité n'est pas une faiblesse, mais une force. Dans une société qui glorifie souvent la performance, comment remettre l'humain et sa vulnérabilité au cœur de l'action collective pour bâtir un monde plus apaisé ?
Speaker #1
Je crois qu'on a confondu depuis trop longtemps force et invulnérabilité. On a cru qu'être fort, c'était ne jamais tomber, ne jamais douter, ne jamais montrer ses émotions. Mais la vraie force, c'est tout l'inverse. C'est d'accepter sa fragilité et d'avancer quand même. La vulnérabilité, c'est ce qui nous relie. Elle nous rend attentifs, humbles, humains. Dans un monde obsédé par la performance, elle agit comme un rappel. Nous ne sommes pas des machines. Nous sommes des êtres de chair, de souffle et d'émotion. Et c'est précisément ce qui fait notre beauté. Remettre la vulnérabilité au cœur de l'action collective, ce n'est pas ralentir ou renoncer. C'est rééquilibrer. C'est redonner de la place à l'écoute, à la coopération, à la bienveillance dans nos décisions. C'est accepter que la réussite d'un projet se mesure aussi à la qualité du lien entre ceux qui le portent. Dans l'entreprise, dans la recherche, dans la politique même, on gagnerait à dire plus souvent « je ne sais pas » . Parce que le doute partagé, c'est déjà de l'intelligence collective. Je crois profondément qu'un monde plus apaisé ne se construira pas avec des héros invincibles. mais avec des hommes et des femmes capables de dire « J'ai eu peur, j'ai souffert, mais j'ai continué. » C'est cette humanité-là qui donne envie d'avancer ensemble.
Speaker #0
Quel message tu aurais pour les jeunes qui ne se sentent pas écoutés ni reconnus, qui pour certains n'osent pas imaginer leur futur, parce que les infos sont inquiétantes, parce que les choses ne semblent pas tourner rond ?
Speaker #1
Je crois que je leur dirais d'abord je vous comprends, parce que oui, le monde d'aujourd'hui est anxiogène. On parle de crise, de menaces, d'incertitudes. Et tout ça peut donner le vertige. Mais dans ce vacarme, il y a une chose essentielle qu'il ne faut pas oublier. Vous avez du pouvoir. Pas forcément le pouvoir de tout changer tout de suite, mais celui de commencer quelque chose. De créer, d'agir, d'aimer, d'expérimenter. Le monde n'a jamais eu autant besoin de votre énergie, de votre regard neuf, de vos contradictions même. Et si vous ne vous sentez pas écouté, n'attendez pas qu'on vous donne la parole. Prenez-la. Écrivez, filmez, entreprenez, rassemblez. Les révolutions les plus puissantes commencent souvent par une poignée de personnes qui osent croire que c'est encore possible. Je leur dirais aussi que le futur ne se subit pas, il se construit. Pas avec des certitudes, mais avec des élans. Et même si tout semble bancal, tant qu'il y a du sens et du lien, il y a de l'espoir. Enfin, je leur dirais que la beauté, la solidarité, la poésie, tout cela n'a jamais disparu. Il faut juste réapprendre à les regarder. Parce qu'au fond, même dans un monde en crise, il reste cette force incroyable, celle de l'humain capable de rêver quand même.
Speaker #0
Céline Gréco, que nous recevrons lors du prochain épisode et qui t'écoute, voulait te poser cette question. Les jeunes pris en charge par l'aide sociale à l'enfance ont très peur de l'avenir à l'approche de leurs 18 ans et de la fin de cette prise en charge. Certains tentent même de se suicider. Comment combattre cette peur de l'avenir et donner envie de continuer à se battre ?
Speaker #1
D'abord, je voudrais dire que j'ai une admiration infinie pour ton travail, Céline. Ce que tu fais au quotidien pour ces jeunes, c'est essentiel. Tu leur tends une main quand beaucoup détournent le regard. Tu sauves des vies. Je crois que la peur de l'avenir, c'est d'abord la peur d'être seul. Quand on a grandi dans le manque, dans l'incertitude ou dans l'abandon, on redoute ce moment où tout s'arrête, où plus personne ne sera là. Alors la première réponse, c'est le lien. Aucun dispositif, aussi bien pensé soit-il, ne remplacera jamais une présence humaine, un regard bienveillant, quelqu'un qui croit en vous. Et à ces jeunes, j'aimerais dire, vous avez déjà survécu à l'essentiel. Vous avez tenu bon dans des situations que beaucoup n'auraient pas supportées. Ce courage-là, il ne vous quittera jamais. Il peut devenir votre force. Notre société doit cesser de croire qu'on devient adulte à 18 ans pile. On devient adulte quand on se sent enfin reconnu, accompagné, utile. Et c'est notre responsabilité collective de ne laisser personne tomber dans ce passage-là. Enfin, je leur dirais, même quand tout semble noir, il y a toujours une étincelle quelque part. La vie peut être rude, injuste, mais elle reste pleine de rencontres, de beauté, de possibles. Et ce que vous avez vécu, si douloureux soit-il, peut devenir un élan pour aider d'autres à leur tour. Je le crois profondément. L'avenir n'appartient pas à ceux qui ont tout reçu, mais à ceux qui transforment leurs blessures en lumière.
Speaker #0
Qu'apporte le lien social, en général, et l'amour de tes proches en particulier, dans l'épreuve que tu traverses ? C'est une question qui est posée par une aidante de sa sœur hospitalisée depuis dix mois et qui voit combien les messages, visites, vidéos reçues lui ont redonné l'envie de vivre. C'est dur à expliquer ou mesurer, mais il lui semble qu'il y a une notion de soin social à développer. Qu'en penses-tu ?
Speaker #1
Je suis totalement d'accord avec vous. Oui, il existe un soin social, un soin invisible, mais essentiel. La médecine soigne le corps, mais le lien soigne l'âme. Quand on traverse la maladie, on perd beaucoup. La force, la liberté, parfois la parole, mais ce qu'on garde, c'est le besoin d'aimer et d'être aimé. Et ce lien-là, il a une puissance incroyable. Je le vis chaque jour avec ma famille. mes amis, mes proches, leur présence est une forme d'oxygène. Les messages, les sourires, même un simple regard plein de tendresse, tout cela, c'est de la vie qu'on fait circuler. Et cette vie-là agit parfois mieux qu'un traitement. Elle redonne envie de se battre, elle réveille quelque chose de très profond, le sentiment d'exister encore, d'avoir une place, d'être relié au monde. Je crois qu'on devrait reconnaître cela comme un vrai soin, au même titre que les soins médicaux. Parce que la solitude abîme, mais la relation répare. Et je voudrais vous dire, à vous qui êtes aidante, votre rôle est immense. Vous êtes au fond des passeurs de lumière. Et grâce à vous, ceux qu'on croit fragiles continuent souvent à tenir debout.
Speaker #0
Dans le film Invincible Été, les proches aidants sont omniprésents. Les tiens, et puis d'autres, comme Sébastiao et Leïlia Salgado ou Malika Ménard. Mais quand on est aidant, le carpe diem n'est pas toujours simple. Comment aider les proches aidants à faire cette traversée sans encombre ? qui consiste à être dans la jouissance de l'instant présent, à entrer dans ce monde différent que le handicap et la maladie peuvent révéler.
Speaker #1
C'est une question magnifique, parce qu'elle touche à l'essentiel, à l'amour, à la patience et à la limite humaine. Être aidant, c'est aimer jusqu'à l'extrême, c'est porter quelqu'un qu'on aime tout en essayant de ne pas s'oublier soi-même. Et ça, c'est un équilibre incroyablement fragile. Je crois qu'il faut d'abord reconnaître que ce n'est pas facile. Le carpe diem, quand on est fatigué, inquiet, parfois à bout, ce n'est pas une évidence. C'est un effort, presque un acte spirituel. Mais c'est aussi une clé, parce que dans l'épreuve, chaque instant de beauté, un sourire, une main serrée, un éclat de rire, devient un trésor. Je dis souvent à mes proches Vous n'êtes pas là pour me sauver, vous êtes là pour m'aimer, et c'est déjà immense. Parce qu'aimer, c'est partager la traversée sans chercher à tout contrôler. Pour les aidants, il faut aussi accepter de recevoir, de respirer, de s'autoriser à vivre. L'amour ne se vide pas quand on prend soin de soi, il se recharge. Un aidant heureux, c'est un aidant plus fort. Et puis, je veux rendre hommage à Sébastiao, Sébastiao Salgado. et Agile, le papa de Malika. Deux hommes lumineux, profondément humains, qui ont été des présences fortes dans cette aventure, et qui nous ont quittés depuis. Je crois enfin que la maladie, quand on la regarde autrement, ouvre une porte sur un autre monde. Un monde plus lent, plus vrai, plus sensible. Un monde où le temps n'est plus mesuré en réussite, mais en intensité. Et dans ce monde-là, les aidants deviennent des passeurs. Il relie la vie d'avant à la vie autrement. Alors oui, le Carpe Diem n'est pas toujours simple. Et c'est justement parce qu'il est fragile qu'il a tant de valeur.
Speaker #0
Comment trouver la joie et le courage, qui semblent être chez toi une forme de résistance, dans un monde traversé par tant de crises ? Comment donner envie à chacun de résister et d'agir au quotidien ?
Speaker #1
Je crois que la joie et le courage ne tombent pas du ciel. Ce ne sont pas des dons, mais des décisions. Des décisions qu'on prend chaque jour, même au milieu du chaos. On vit dans un monde saturé d'angoisse, de crise, d'injustice. Mais si on attend que tout aille bien pour être joyeux, on ne le sera jamais. La joie, ce n'est pas ce qui vient après la douleur. C'est ce qu'on choisit au milieu d'elle. Pour moi, la joie est une forme de résistance, oui. C'est refuser que la maladie, la peur ou la colère définissent tout notre horizon. C'est une façon de dire au monde, tu ne m'auras pas tout entier. Et le courage, c'est peut-être simplement ça. Continuer à aimer. à s'engager, à croire, même quand tout semble vacillé. Pas un courage spectaculaire, mais un courage du quotidien. Celui de se lever, de tendre la main, de créer, de ne pas céder au cynisme. Je crois que la meilleure manière de donner envie d'agir, c'est de montrer que c'est possible. Pas en donnant des leçons, mais en incarnant un élan. Parce que la joie est contagieuse, l'espérance aussi. Et puis, il faut se souvenir que même une toute petite lumière chasse l'obscurité autour d'elle. Alors si chacun allume la sienne, ensemble, Ça finit par faire jour.
Speaker #0
Qu'est-ce que tu penses avoir apporté avec le collectif Les Invincibles à la recherche contre cette maladie ? En quoi ton expérience d'entrepreneur a permis d'innover dans le combat contre cette maladie qui reste cataloguée comme maladie rare ?
Speaker #1
Je crois que ce que Les Invincibles ont apporté, c'est avant tout un changement d'échelle et d'état d'esprit. On a voulu sortir la SLA du silence, du fatalisme et de la confidentialité. Notre idée, c'était de créer un mouvement collectif. artistes, chercheurs, entrepreneurs, patients, familles, tous reliés par une conviction commune. La recherche avance quand les mondes se parlent. On a mélangé les codes de la science, de la culture et de la finance, et c'est ça, je crois, la vraie innovation. Mon parcours d'entrepreneur m'a beaucoup servi. J'ai gardé ce réflexe d'organiser avec un objectif d'efficacité, de fédérer les bonnes volontés autour d'un cap clair, d'aller vite sans perdre le sens. La recherche a besoin de moyens, bien sûr. mais aussi de méthodes, de coordination et d'énergie. Avec le Fonds Invincible été, on a voulu démontrer qu'on pouvait financer la recherche avec les outils de l'investissement, tout en restant dans une logique philanthropique. C'est une forme d'efficacité appliquée à la solidarité, une rigueur économique au service du bien commun. Et puis, il y a aussi la puissance du récit. Un entrepreneur, c'est quelqu'un qui donne envie de croire à une vision. C'est ce qu'on essaie de faire avec les invincibles. Créer de l'émotion, mais pour mobiliser. Donner un visage, une voix, une énergie à la cause. Ce que je retiens, c'est que la recherche, quand elle s'ouvre à d'autres disciplines, devient plus rapide, plus audacieuse, plus humaine. Et si notre collectif a pu contribuer à ça, à libérer des dons, des collaborations, des vocations, alors je crois qu'on aura vraiment été utile.
Speaker #0
À travers ton parcours dans cette maladie, si tu devais nous donner une phrase qui est ton mantra pour chacune de tes journées, ce serait laquelle ?
Speaker #1
Je crois que ce serait « Tout ce que la vie m'enlève, elle me le rend autrement » . Cette phrase m'accompagne depuis le début, parce que oui, la maladie m'a enlevé beaucoup de choses. La parole, la marche, la spontanéité du geste, mais elle m'a aussi offert d'autres formes de richesse, du temps, de la présence, de la profondeur, des liens plus vrais. Chaque jour, je ne répète que le manque n'est pas toujours une fin, parfois c'est une ouverture, une autre manière d'habiter le monde, d'aimer, de comprendre. Alors mon mantra c'est celui-là, ne pas rester dans ce qui s'efface, mais regarder ce qui naît à la place.
Speaker #0
Un membre de notre communauté voulait partager avec toi cet extrait du Petit Prince. Tu n'es encore pour moi qu'un petit garçon, tout semblable à cent mille petits garçons. Et je n'ai pas besoin de toi, et tu n'as pas besoin de moi non plus. Je ne suis pour toi qu'un renard semblable à cent mille renards. Mais si tu m'apprivoises, nous aurons besoin l'un de l'autre. Tu seras pour moi unique au monde, je serai pour toi unique au monde. Alors Olivier, si on s'apprivoisait tous les uns les autres ? Qu'est-ce que ça t'inspire ?
Speaker #1
J'aime beaucoup cet extrait du Petit Prince. Je l'avais oublié, pour être honnête. C'est sans doute ça, le secret de toute humanité, s'apprivoiser, prendre le temps de se comprendre, de s'appréhender, de se reconnaître. Dans un monde où tout va vite, où on se juge souvent avant même de s'écouter, s'apprivoiser devient un acte de résistance, presque une prière. Alors oui, si on s'apprivoisait tous les uns les autres, On découvrirait peut-être que derrière nos différences, nos blessures, nos silences, il y a la même envie. Aimer et être aimé. Et c'est sans doute là le vrai miracle de la vie.
Speaker #0
Un immense merci à Olivier que je vous invite à suivre et soutenir dans son combat contre la maladie de Charcot. A bientôt pour un nouvel épisode de Héros du quotidien. Merci à la formidable équipe bénévole qui permet à ce podcast d'exister. Abonnez-vous pour ne pas louper la suite. Et suivez-moi sur LinkedIn. pour découvrir chaque jour un portrait de héros et héroïne du quotidien.

About Héros du quotidien, par Nicolas Froissard

Bienvenue dans Héros du quotidien, le podcast qui célèbre l’engagement, l’humanité, l’irréductible capacité de chacun à faire sa part.

Un espace pour s’inspirer, se relier, et peut-être - qui sait - impulser en nous un de ces fameux déclics qui font toute la différence.

Merci d'être avec nous pour mettre en lumière les héros et héroïnes du quotidien. Prenons soin de nous... et gardons cette part d'irrésignation qui nous pousse à agir.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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Merci d'être avec nous pour mettre en lumière les héros et héroïnes du quotidien. Prenons soin de nous... et gardons cette part d'irrésignation qui nous pousse à agir.

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Episode 0 Héros du quotidien

Description

Pour ce 1er épisode du podcast Héros du Quotidien, Nicolas Froissard reçoit l'invincible Olivier Goy.

Entrepreneur à succès, Olivier est atteint de la maladie de Charcot depuis 5 ans.

Cette maladie enferme Olivier dans son corps, elle lui a aussi pris sa voix qui pourtant porte comme jamais pour accélérer la prise de conscience et le soutien à la recherche.

Un premier épisode qui rappelle que la vraie force réside dans l'acceptation de la vulnérabilité, dans l'élan collectif et dans la joie que l'on choisit de cultiver chaque jour.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

Speaker #0
Bienvenue dans Héros du quotidien, le podcast qui célèbre l'engagement, l'humanité, l'irréductible capacité de chacun à faire sa part. Je suis Nicolas Froissart, entrepreneur pour un monde plus chouette. Je suis très heureux de vous accueillir. Pour ce premier épisode, nous allons échanger avec l'invincible Olivier Gouin. Un épisode qui ne ressemblera pas au prochain dans la forme, mais qui annonce un état d'esprit solidaire, courageux, déterminé, positif. Olivier Goua, entrepreneur à succès, est atteint de la maladie de Charcot depuis 5 ans, une maladie qui l'enferme progressivement dans son corps paralysé. Elle lui a aussi pris sa voie, et pourtant, elle porte comme jamais, grâce à toutes les initiatives qu'il parvient à lancer. Un film, un livre, un fonds d'investissement pour aider la recherche, des projets artistiques, un collectif qui s'appelle Les Invincibles, des conférences en France et à travers le monde. Vous allez entendre dans quelques instants la voix d'Olivier qui a été numérisée et qui lui permet de s'exprimer lors des nombreux événements auxquels il participe. Comme à la Belle-Villoise, à Paris, tout est issu, c'est en schizphome. En 2021, Olivier est l'invité du podcast Génération Do It Yourself de Mathieu Stéphanie. Il y révèle sa maladie. Ce podcast dure deux heures et ce riche contenu permettra de numériser sa voix. Grâce à l'intelligence artificielle, Les textes écrits par Olivier sont donc désormais transcrits oralement, avec sa propre voix reconstituée, que vous allez entendre dans quelques instants. Nous avons créé une communauté qui souhaite porter au cœur de l'actualité et de notre projet de société les héros du quotidien. Elle se réunissait en novembre 2025 autour d'Olivier Gouin, à la Belle-Villoise à Bâle, et co-animait cet événement avec Céline Gréco, une autre héroïne du quotidien qui sera d'ailleurs l'invité de notre deuxième épisode. Place à cet échange avec Olivier, ou un témoignage qui bouscule, autant qu'il est clair. Bonjour Olivier. Pour commencer, je voulais te demander ce que le Olivier d'aujourd'hui pense de l'homme qu'il était avant le diagnostic. Quelles sont les principales différences entre ces deux hommes, d'un point de vue spirituel, émotionnel ou professionnel par exemple ?
Speaker #1
Je crois que j'étais un homme pressé, curieux, passionné. Mais toujours tourné vers l'après. J'aimais créer, entreprendre, mais j'étais souvent déjà dans le projet suivant avant même d'avoir savouré celui en cours. La maladie m'a forcé à faire quelque chose que je ne savais pas faire, ralentir. L'homme d'avant voulait réussir, celui d'aujourd'hui cherche à être utile. Avant, je pensais que la force, c'était d'avancer coûte que coûte. Aujourd'hui, je sais que la vraie force... c'est d'accepter sa fragilité et de continuer quand même. Spirituellement, je me fiais beaucoup à la raison, à la logique, à la volonté. Aujourd'hui, je crois davantage en la beauté du lien, en la confiance, en cette part de mystère qui fait qu'on ne contrôle pas tout, et tant mieux. Émotionnellement, je suis devenu plus ouvert. Avant, j'étais pudique, presque sur la réserve. Aujourd'hui, je me permets d'être traversé par les émotions. Et professionnellement, je n'ai rien renié. J'aime toujours la finance, la stratégie, la création de valeur. Simplement, j'essaye maintenant d'y mettre un supplément d'âme. Le fonds Invincible Été, par exemple, c'est un peu la rencontre entre mes deux vies, la rigueur de l'économie mise au service de la solidarité. En fait, avant j'étais un homme de mouvement, aujourd'hui je suis plutôt un homme d'élan intérieur. Le premier voulait changer le monde, le second essaie simplement de l'aimer.
Speaker #0
Avec l'énorme recul dont tu disposes aujourd'hui, quel conseil donnerais-tu au jeune homme que tu étais au moment de se lancer dans la vie ?
Speaker #1
Je crois que je lui dirais d'abord n'aie pas peur. Pas peur de te tromper, pas peur de ralentir, pas peur d'aimer trop fort. La vie ce n'est pas une ligne droite, c'est une série de virages. Je lui dirais aussi de ne pas confondre réussir et réaliser. Réussir, c'est souvent une affaire de regard extérieur. Réaliser, c'est quand tu te sens en accord avec toi-même, même si personne ne t'applaudit. Je lui dirais d'être curieux, mais pas seulement des autres, curieux aussi de lui-même. D'écouter ce qui vibre, ce qui dérange, ce qui fait sens. Parce que la vraie aventure, ce n'est pas de tout comprendre, c'est d'apprendre à se comprendre. Et puis je lui rappellerai une chose simple. Tu passes très vite, alors profite, ris, aime, dis merci, et surtout, n'attends pas un drame pour te demander ce qui est vraiment essentiel.
Speaker #0
Qu'est-ce qui a donné selon toi, entourage, valeur par exemple, aux jeunes oliviers, notamment dans l'enfance, cette force que tout le monde salue chez toi aujourd'hui dans l'épreuve ?
Speaker #1
Je crois que cette force ne vient pas d'un seul endroit. C'est un mélange de famille, de valeurs, d'environnement et sans doute un peu de chance aussi. J'ai grandi dans une famille où on m'a appris très tôt à faire confiance à la vie. Mes parents n'étaient pas dans les grands discours, mais ils m'ont transmis une solidité tranquille. Pas la force du poing, mais celle du cœur. Celle qui dit « tu tomberas, mais tu te relèveras » . Tout cela m'a donné une grande confiance en moi. Pas une confiance arrogante. mais une confiance tranquille, celle qui te fait dire « quoi qu'il arrive, je saurais faire face » . J'ai aussi eu la chance d'être entouré de gens bienveillants, des amis, des profs, des collègues, et puis Virginie, qui m'ont toujours encouragé à oser. Et cette bienveillance-là, c'est du carburant pour le courage. Enfin, j'ai toujours eu un optimisme un peu naïf, que je revendique. Parce que croire que tout est encore possible, même dans l'adversité, c'est peut-être ça, ma vraie force. Aujourd'hui, je vois cette force non pas comme une armure, mais comme une flamme. Une flamme que j'entretiens grâce à l'amour des autres et à cette conviction simple, tant qu'on peut aimer, on n'a pas perdu.
Speaker #0
Quand on est un modèle, est-ce qu'on n'a pas l'obligation d'aller bien, de montrer que ça va, et comment faire pour ne pas culpabiliser ? Ceux pour qui ça ne va pas.
Speaker #1
C'est une question très juste et très délicate. Oui, quand on devient malgré soi une figure d'inspiration, on ressent parfois cette pression de donner l'exemple, de toujours montrer que tout va bien. Je crois qu'il faut distinguer montrer de l'espoir et faire semblant d'aller bien. Montrer de l'espoir, c'est dire, oui c'est dur, oui j'ai mal, mais je choisis quand même de sourire à la vie. Faire semblant d'aller bien, c'est nier sa propre humanité et ça, je refuse de le faire. Il m'arrive, rarement, de croiser des gens qui se montrent agressifs quand ils me voient sourire. Comme si ma joie les dérangeait. Comme si elle les confrontait à leur propre douleur. Je le comprends. Et je dois l'accepter. Parce que chacun avance à son rythme dans l'épreuve. Et la comparaison n'a pas de sens quand il s'agit de souffrance. Quant à la culpabilité... Oui, je l'ai ressenti. Je me suis parfois demandé, est-ce que j'ai le droit d'être heureux alors que d'autres n'y arrivent plus ? Mais j'ai compris qu'en réalité, la joie ne se partage pas contre quelqu'un, elle se partage avec. Elle ne nie pas la douleur des autres, elle lui donne simplement un peu d'air. Alors non, je ne cherche pas à montrer que tout va bien. Je cherche juste à montrer que même quand tout va mal, il reste quelque chose à aimer. Et que ça... C'est déjà énorme.
Speaker #0
Tu rappelles souvent que la vulnérabilité n'est pas une faiblesse, mais une force. Dans une société qui glorifie souvent la performance, comment remettre l'humain et sa vulnérabilité au cœur de l'action collective pour bâtir un monde plus apaisé ?
Speaker #1
Je crois qu'on a confondu depuis trop longtemps force et invulnérabilité. On a cru qu'être fort, c'était ne jamais tomber, ne jamais douter, ne jamais montrer ses émotions. Mais la vraie force, c'est tout l'inverse. C'est d'accepter sa fragilité et d'avancer quand même. La vulnérabilité, c'est ce qui nous relie. Elle nous rend attentifs, humbles, humains. Dans un monde obsédé par la performance, elle agit comme un rappel. Nous ne sommes pas des machines. Nous sommes des êtres de chair, de souffle et d'émotion. Et c'est précisément ce qui fait notre beauté. Remettre la vulnérabilité au cœur de l'action collective, ce n'est pas ralentir ou renoncer. C'est rééquilibrer. C'est redonner de la place à l'écoute, à la coopération, à la bienveillance dans nos décisions. C'est accepter que la réussite d'un projet se mesure aussi à la qualité du lien entre ceux qui le portent. Dans l'entreprise, dans la recherche, dans la politique même, on gagnerait à dire plus souvent « je ne sais pas » . Parce que le doute partagé, c'est déjà de l'intelligence collective. Je crois profondément qu'un monde plus apaisé ne se construira pas avec des héros invincibles. mais avec des hommes et des femmes capables de dire « J'ai eu peur, j'ai souffert, mais j'ai continué. » C'est cette humanité-là qui donne envie d'avancer ensemble.
Speaker #0
Quel message tu aurais pour les jeunes qui ne se sentent pas écoutés ni reconnus, qui pour certains n'osent pas imaginer leur futur, parce que les infos sont inquiétantes, parce que les choses ne semblent pas tourner rond ?
Speaker #1
Je crois que je leur dirais d'abord je vous comprends, parce que oui, le monde d'aujourd'hui est anxiogène. On parle de crise, de menaces, d'incertitudes. Et tout ça peut donner le vertige. Mais dans ce vacarme, il y a une chose essentielle qu'il ne faut pas oublier. Vous avez du pouvoir. Pas forcément le pouvoir de tout changer tout de suite, mais celui de commencer quelque chose. De créer, d'agir, d'aimer, d'expérimenter. Le monde n'a jamais eu autant besoin de votre énergie, de votre regard neuf, de vos contradictions même. Et si vous ne vous sentez pas écouté, n'attendez pas qu'on vous donne la parole. Prenez-la. Écrivez, filmez, entreprenez, rassemblez. Les révolutions les plus puissantes commencent souvent par une poignée de personnes qui osent croire que c'est encore possible. Je leur dirais aussi que le futur ne se subit pas, il se construit. Pas avec des certitudes, mais avec des élans. Et même si tout semble bancal, tant qu'il y a du sens et du lien, il y a de l'espoir. Enfin, je leur dirais que la beauté, la solidarité, la poésie, tout cela n'a jamais disparu. Il faut juste réapprendre à les regarder. Parce qu'au fond, même dans un monde en crise, il reste cette force incroyable, celle de l'humain capable de rêver quand même.
Speaker #0
Céline Gréco, que nous recevrons lors du prochain épisode et qui t'écoute, voulait te poser cette question. Les jeunes pris en charge par l'aide sociale à l'enfance ont très peur de l'avenir à l'approche de leurs 18 ans et de la fin de cette prise en charge. Certains tentent même de se suicider. Comment combattre cette peur de l'avenir et donner envie de continuer à se battre ?
Speaker #1
D'abord, je voudrais dire que j'ai une admiration infinie pour ton travail, Céline. Ce que tu fais au quotidien pour ces jeunes, c'est essentiel. Tu leur tends une main quand beaucoup détournent le regard. Tu sauves des vies. Je crois que la peur de l'avenir, c'est d'abord la peur d'être seul. Quand on a grandi dans le manque, dans l'incertitude ou dans l'abandon, on redoute ce moment où tout s'arrête, où plus personne ne sera là. Alors la première réponse, c'est le lien. Aucun dispositif, aussi bien pensé soit-il, ne remplacera jamais une présence humaine, un regard bienveillant, quelqu'un qui croit en vous. Et à ces jeunes, j'aimerais dire, vous avez déjà survécu à l'essentiel. Vous avez tenu bon dans des situations que beaucoup n'auraient pas supportées. Ce courage-là, il ne vous quittera jamais. Il peut devenir votre force. Notre société doit cesser de croire qu'on devient adulte à 18 ans pile. On devient adulte quand on se sent enfin reconnu, accompagné, utile. Et c'est notre responsabilité collective de ne laisser personne tomber dans ce passage-là. Enfin, je leur dirais, même quand tout semble noir, il y a toujours une étincelle quelque part. La vie peut être rude, injuste, mais elle reste pleine de rencontres, de beauté, de possibles. Et ce que vous avez vécu, si douloureux soit-il, peut devenir un élan pour aider d'autres à leur tour. Je le crois profondément. L'avenir n'appartient pas à ceux qui ont tout reçu, mais à ceux qui transforment leurs blessures en lumière.
Speaker #0
Qu'apporte le lien social, en général, et l'amour de tes proches en particulier, dans l'épreuve que tu traverses ? C'est une question qui est posée par une aidante de sa sœur hospitalisée depuis dix mois et qui voit combien les messages, visites, vidéos reçues lui ont redonné l'envie de vivre. C'est dur à expliquer ou mesurer, mais il lui semble qu'il y a une notion de soin social à développer. Qu'en penses-tu ?
Speaker #1
Je suis totalement d'accord avec vous. Oui, il existe un soin social, un soin invisible, mais essentiel. La médecine soigne le corps, mais le lien soigne l'âme. Quand on traverse la maladie, on perd beaucoup. La force, la liberté, parfois la parole, mais ce qu'on garde, c'est le besoin d'aimer et d'être aimé. Et ce lien-là, il a une puissance incroyable. Je le vis chaque jour avec ma famille. mes amis, mes proches, leur présence est une forme d'oxygène. Les messages, les sourires, même un simple regard plein de tendresse, tout cela, c'est de la vie qu'on fait circuler. Et cette vie-là agit parfois mieux qu'un traitement. Elle redonne envie de se battre, elle réveille quelque chose de très profond, le sentiment d'exister encore, d'avoir une place, d'être relié au monde. Je crois qu'on devrait reconnaître cela comme un vrai soin, au même titre que les soins médicaux. Parce que la solitude abîme, mais la relation répare. Et je voudrais vous dire, à vous qui êtes aidante, votre rôle est immense. Vous êtes au fond des passeurs de lumière. Et grâce à vous, ceux qu'on croit fragiles continuent souvent à tenir debout.
Speaker #0
Dans le film Invincible Été, les proches aidants sont omniprésents. Les tiens, et puis d'autres, comme Sébastiao et Leïlia Salgado ou Malika Ménard. Mais quand on est aidant, le carpe diem n'est pas toujours simple. Comment aider les proches aidants à faire cette traversée sans encombre ? qui consiste à être dans la jouissance de l'instant présent, à entrer dans ce monde différent que le handicap et la maladie peuvent révéler.
Speaker #1
C'est une question magnifique, parce qu'elle touche à l'essentiel, à l'amour, à la patience et à la limite humaine. Être aidant, c'est aimer jusqu'à l'extrême, c'est porter quelqu'un qu'on aime tout en essayant de ne pas s'oublier soi-même. Et ça, c'est un équilibre incroyablement fragile. Je crois qu'il faut d'abord reconnaître que ce n'est pas facile. Le carpe diem, quand on est fatigué, inquiet, parfois à bout, ce n'est pas une évidence. C'est un effort, presque un acte spirituel. Mais c'est aussi une clé, parce que dans l'épreuve, chaque instant de beauté, un sourire, une main serrée, un éclat de rire, devient un trésor. Je dis souvent à mes proches Vous n'êtes pas là pour me sauver, vous êtes là pour m'aimer, et c'est déjà immense. Parce qu'aimer, c'est partager la traversée sans chercher à tout contrôler. Pour les aidants, il faut aussi accepter de recevoir, de respirer, de s'autoriser à vivre. L'amour ne se vide pas quand on prend soin de soi, il se recharge. Un aidant heureux, c'est un aidant plus fort. Et puis, je veux rendre hommage à Sébastiao, Sébastiao Salgado. et Agile, le papa de Malika. Deux hommes lumineux, profondément humains, qui ont été des présences fortes dans cette aventure, et qui nous ont quittés depuis. Je crois enfin que la maladie, quand on la regarde autrement, ouvre une porte sur un autre monde. Un monde plus lent, plus vrai, plus sensible. Un monde où le temps n'est plus mesuré en réussite, mais en intensité. Et dans ce monde-là, les aidants deviennent des passeurs. Il relie la vie d'avant à la vie autrement. Alors oui, le Carpe Diem n'est pas toujours simple. Et c'est justement parce qu'il est fragile qu'il a tant de valeur.
Speaker #0
Comment trouver la joie et le courage, qui semblent être chez toi une forme de résistance, dans un monde traversé par tant de crises ? Comment donner envie à chacun de résister et d'agir au quotidien ?
Speaker #1
Je crois que la joie et le courage ne tombent pas du ciel. Ce ne sont pas des dons, mais des décisions. Des décisions qu'on prend chaque jour, même au milieu du chaos. On vit dans un monde saturé d'angoisse, de crise, d'injustice. Mais si on attend que tout aille bien pour être joyeux, on ne le sera jamais. La joie, ce n'est pas ce qui vient après la douleur. C'est ce qu'on choisit au milieu d'elle. Pour moi, la joie est une forme de résistance, oui. C'est refuser que la maladie, la peur ou la colère définissent tout notre horizon. C'est une façon de dire au monde, tu ne m'auras pas tout entier. Et le courage, c'est peut-être simplement ça. Continuer à aimer. à s'engager, à croire, même quand tout semble vacillé. Pas un courage spectaculaire, mais un courage du quotidien. Celui de se lever, de tendre la main, de créer, de ne pas céder au cynisme. Je crois que la meilleure manière de donner envie d'agir, c'est de montrer que c'est possible. Pas en donnant des leçons, mais en incarnant un élan. Parce que la joie est contagieuse, l'espérance aussi. Et puis, il faut se souvenir que même une toute petite lumière chasse l'obscurité autour d'elle. Alors si chacun allume la sienne, ensemble, Ça finit par faire jour.
Speaker #0
Qu'est-ce que tu penses avoir apporté avec le collectif Les Invincibles à la recherche contre cette maladie ? En quoi ton expérience d'entrepreneur a permis d'innover dans le combat contre cette maladie qui reste cataloguée comme maladie rare ?
Speaker #1
Je crois que ce que Les Invincibles ont apporté, c'est avant tout un changement d'échelle et d'état d'esprit. On a voulu sortir la SLA du silence, du fatalisme et de la confidentialité. Notre idée, c'était de créer un mouvement collectif. artistes, chercheurs, entrepreneurs, patients, familles, tous reliés par une conviction commune. La recherche avance quand les mondes se parlent. On a mélangé les codes de la science, de la culture et de la finance, et c'est ça, je crois, la vraie innovation. Mon parcours d'entrepreneur m'a beaucoup servi. J'ai gardé ce réflexe d'organiser avec un objectif d'efficacité, de fédérer les bonnes volontés autour d'un cap clair, d'aller vite sans perdre le sens. La recherche a besoin de moyens, bien sûr. mais aussi de méthodes, de coordination et d'énergie. Avec le Fonds Invincible été, on a voulu démontrer qu'on pouvait financer la recherche avec les outils de l'investissement, tout en restant dans une logique philanthropique. C'est une forme d'efficacité appliquée à la solidarité, une rigueur économique au service du bien commun. Et puis, il y a aussi la puissance du récit. Un entrepreneur, c'est quelqu'un qui donne envie de croire à une vision. C'est ce qu'on essaie de faire avec les invincibles. Créer de l'émotion, mais pour mobiliser. Donner un visage, une voix, une énergie à la cause. Ce que je retiens, c'est que la recherche, quand elle s'ouvre à d'autres disciplines, devient plus rapide, plus audacieuse, plus humaine. Et si notre collectif a pu contribuer à ça, à libérer des dons, des collaborations, des vocations, alors je crois qu'on aura vraiment été utile.
Speaker #0
À travers ton parcours dans cette maladie, si tu devais nous donner une phrase qui est ton mantra pour chacune de tes journées, ce serait laquelle ?
Speaker #1
Je crois que ce serait « Tout ce que la vie m'enlève, elle me le rend autrement » . Cette phrase m'accompagne depuis le début, parce que oui, la maladie m'a enlevé beaucoup de choses. La parole, la marche, la spontanéité du geste, mais elle m'a aussi offert d'autres formes de richesse, du temps, de la présence, de la profondeur, des liens plus vrais. Chaque jour, je ne répète que le manque n'est pas toujours une fin, parfois c'est une ouverture, une autre manière d'habiter le monde, d'aimer, de comprendre. Alors mon mantra c'est celui-là, ne pas rester dans ce qui s'efface, mais regarder ce qui naît à la place.
Speaker #0
Un membre de notre communauté voulait partager avec toi cet extrait du Petit Prince. Tu n'es encore pour moi qu'un petit garçon, tout semblable à cent mille petits garçons. Et je n'ai pas besoin de toi, et tu n'as pas besoin de moi non plus. Je ne suis pour toi qu'un renard semblable à cent mille renards. Mais si tu m'apprivoises, nous aurons besoin l'un de l'autre. Tu seras pour moi unique au monde, je serai pour toi unique au monde. Alors Olivier, si on s'apprivoisait tous les uns les autres ? Qu'est-ce que ça t'inspire ?
Speaker #1
J'aime beaucoup cet extrait du Petit Prince. Je l'avais oublié, pour être honnête. C'est sans doute ça, le secret de toute humanité, s'apprivoiser, prendre le temps de se comprendre, de s'appréhender, de se reconnaître. Dans un monde où tout va vite, où on se juge souvent avant même de s'écouter, s'apprivoiser devient un acte de résistance, presque une prière. Alors oui, si on s'apprivoisait tous les uns les autres, On découvrirait peut-être que derrière nos différences, nos blessures, nos silences, il y a la même envie. Aimer et être aimé. Et c'est sans doute là le vrai miracle de la vie.
Speaker #0
Un immense merci à Olivier que je vous invite à suivre et soutenir dans son combat contre la maladie de Charcot. A bientôt pour un nouvel épisode de Héros du quotidien. Merci à la formidable équipe bénévole qui permet à ce podcast d'exister. Abonnez-vous pour ne pas louper la suite. Et suivez-moi sur LinkedIn. pour découvrir chaque jour un portrait de héros et héroïne du quotidien.

About Héros du quotidien, par Nicolas Froissard

Bienvenue dans Héros du quotidien, le podcast qui célèbre l’engagement, l’humanité, l’irréductible capacité de chacun à faire sa part.

Un espace pour s’inspirer, se relier, et peut-être - qui sait - impulser en nous un de ces fameux déclics qui font toute la différence.

Merci d'être avec nous pour mettre en lumière les héros et héroïnes du quotidien. Prenons soin de nous... et gardons cette part d'irrésignation qui nous pousse à agir.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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Merci d'être avec nous pour mettre en lumière les héros et héroïnes du quotidien. Prenons soin de nous... et gardons cette part d'irrésignation qui nous pousse à agir.

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Description

Pour ce 1er épisode du podcast Héros du Quotidien, Nicolas Froissard reçoit l'invincible Olivier Goy.

Entrepreneur à succès, Olivier est atteint de la maladie de Charcot depuis 5 ans.

Cette maladie enferme Olivier dans son corps, elle lui a aussi pris sa voix qui pourtant porte comme jamais pour accélérer la prise de conscience et le soutien à la recherche.

Un premier épisode qui rappelle que la vraie force réside dans l'acceptation de la vulnérabilité, dans l'élan collectif et dans la joie que l'on choisit de cultiver chaque jour.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

Speaker #0
Bienvenue dans Héros du quotidien, le podcast qui célèbre l'engagement, l'humanité, l'irréductible capacité de chacun à faire sa part. Je suis Nicolas Froissart, entrepreneur pour un monde plus chouette. Je suis très heureux de vous accueillir. Pour ce premier épisode, nous allons échanger avec l'invincible Olivier Gouin. Un épisode qui ne ressemblera pas au prochain dans la forme, mais qui annonce un état d'esprit solidaire, courageux, déterminé, positif. Olivier Goua, entrepreneur à succès, est atteint de la maladie de Charcot depuis 5 ans, une maladie qui l'enferme progressivement dans son corps paralysé. Elle lui a aussi pris sa voie, et pourtant, elle porte comme jamais, grâce à toutes les initiatives qu'il parvient à lancer. Un film, un livre, un fonds d'investissement pour aider la recherche, des projets artistiques, un collectif qui s'appelle Les Invincibles, des conférences en France et à travers le monde. Vous allez entendre dans quelques instants la voix d'Olivier qui a été numérisée et qui lui permet de s'exprimer lors des nombreux événements auxquels il participe. Comme à la Belle-Villoise, à Paris, tout est issu, c'est en schizphome. En 2021, Olivier est l'invité du podcast Génération Do It Yourself de Mathieu Stéphanie. Il y révèle sa maladie. Ce podcast dure deux heures et ce riche contenu permettra de numériser sa voix. Grâce à l'intelligence artificielle, Les textes écrits par Olivier sont donc désormais transcrits oralement, avec sa propre voix reconstituée, que vous allez entendre dans quelques instants. Nous avons créé une communauté qui souhaite porter au cœur de l'actualité et de notre projet de société les héros du quotidien. Elle se réunissait en novembre 2025 autour d'Olivier Gouin, à la Belle-Villoise à Bâle, et co-animait cet événement avec Céline Gréco, une autre héroïne du quotidien qui sera d'ailleurs l'invité de notre deuxième épisode. Place à cet échange avec Olivier, ou un témoignage qui bouscule, autant qu'il est clair. Bonjour Olivier. Pour commencer, je voulais te demander ce que le Olivier d'aujourd'hui pense de l'homme qu'il était avant le diagnostic. Quelles sont les principales différences entre ces deux hommes, d'un point de vue spirituel, émotionnel ou professionnel par exemple ?
Speaker #1
Je crois que j'étais un homme pressé, curieux, passionné. Mais toujours tourné vers l'après. J'aimais créer, entreprendre, mais j'étais souvent déjà dans le projet suivant avant même d'avoir savouré celui en cours. La maladie m'a forcé à faire quelque chose que je ne savais pas faire, ralentir. L'homme d'avant voulait réussir, celui d'aujourd'hui cherche à être utile. Avant, je pensais que la force, c'était d'avancer coûte que coûte. Aujourd'hui, je sais que la vraie force... c'est d'accepter sa fragilité et de continuer quand même. Spirituellement, je me fiais beaucoup à la raison, à la logique, à la volonté. Aujourd'hui, je crois davantage en la beauté du lien, en la confiance, en cette part de mystère qui fait qu'on ne contrôle pas tout, et tant mieux. Émotionnellement, je suis devenu plus ouvert. Avant, j'étais pudique, presque sur la réserve. Aujourd'hui, je me permets d'être traversé par les émotions. Et professionnellement, je n'ai rien renié. J'aime toujours la finance, la stratégie, la création de valeur. Simplement, j'essaye maintenant d'y mettre un supplément d'âme. Le fonds Invincible Été, par exemple, c'est un peu la rencontre entre mes deux vies, la rigueur de l'économie mise au service de la solidarité. En fait, avant j'étais un homme de mouvement, aujourd'hui je suis plutôt un homme d'élan intérieur. Le premier voulait changer le monde, le second essaie simplement de l'aimer.
Speaker #0
Avec l'énorme recul dont tu disposes aujourd'hui, quel conseil donnerais-tu au jeune homme que tu étais au moment de se lancer dans la vie ?
Speaker #1
Je crois que je lui dirais d'abord n'aie pas peur. Pas peur de te tromper, pas peur de ralentir, pas peur d'aimer trop fort. La vie ce n'est pas une ligne droite, c'est une série de virages. Je lui dirais aussi de ne pas confondre réussir et réaliser. Réussir, c'est souvent une affaire de regard extérieur. Réaliser, c'est quand tu te sens en accord avec toi-même, même si personne ne t'applaudit. Je lui dirais d'être curieux, mais pas seulement des autres, curieux aussi de lui-même. D'écouter ce qui vibre, ce qui dérange, ce qui fait sens. Parce que la vraie aventure, ce n'est pas de tout comprendre, c'est d'apprendre à se comprendre. Et puis je lui rappellerai une chose simple. Tu passes très vite, alors profite, ris, aime, dis merci, et surtout, n'attends pas un drame pour te demander ce qui est vraiment essentiel.
Speaker #0
Qu'est-ce qui a donné selon toi, entourage, valeur par exemple, aux jeunes oliviers, notamment dans l'enfance, cette force que tout le monde salue chez toi aujourd'hui dans l'épreuve ?
Speaker #1
Je crois que cette force ne vient pas d'un seul endroit. C'est un mélange de famille, de valeurs, d'environnement et sans doute un peu de chance aussi. J'ai grandi dans une famille où on m'a appris très tôt à faire confiance à la vie. Mes parents n'étaient pas dans les grands discours, mais ils m'ont transmis une solidité tranquille. Pas la force du poing, mais celle du cœur. Celle qui dit « tu tomberas, mais tu te relèveras » . Tout cela m'a donné une grande confiance en moi. Pas une confiance arrogante. mais une confiance tranquille, celle qui te fait dire « quoi qu'il arrive, je saurais faire face » . J'ai aussi eu la chance d'être entouré de gens bienveillants, des amis, des profs, des collègues, et puis Virginie, qui m'ont toujours encouragé à oser. Et cette bienveillance-là, c'est du carburant pour le courage. Enfin, j'ai toujours eu un optimisme un peu naïf, que je revendique. Parce que croire que tout est encore possible, même dans l'adversité, c'est peut-être ça, ma vraie force. Aujourd'hui, je vois cette force non pas comme une armure, mais comme une flamme. Une flamme que j'entretiens grâce à l'amour des autres et à cette conviction simple, tant qu'on peut aimer, on n'a pas perdu.
Speaker #0
Quand on est un modèle, est-ce qu'on n'a pas l'obligation d'aller bien, de montrer que ça va, et comment faire pour ne pas culpabiliser ? Ceux pour qui ça ne va pas.
Speaker #1
C'est une question très juste et très délicate. Oui, quand on devient malgré soi une figure d'inspiration, on ressent parfois cette pression de donner l'exemple, de toujours montrer que tout va bien. Je crois qu'il faut distinguer montrer de l'espoir et faire semblant d'aller bien. Montrer de l'espoir, c'est dire, oui c'est dur, oui j'ai mal, mais je choisis quand même de sourire à la vie. Faire semblant d'aller bien, c'est nier sa propre humanité et ça, je refuse de le faire. Il m'arrive, rarement, de croiser des gens qui se montrent agressifs quand ils me voient sourire. Comme si ma joie les dérangeait. Comme si elle les confrontait à leur propre douleur. Je le comprends. Et je dois l'accepter. Parce que chacun avance à son rythme dans l'épreuve. Et la comparaison n'a pas de sens quand il s'agit de souffrance. Quant à la culpabilité... Oui, je l'ai ressenti. Je me suis parfois demandé, est-ce que j'ai le droit d'être heureux alors que d'autres n'y arrivent plus ? Mais j'ai compris qu'en réalité, la joie ne se partage pas contre quelqu'un, elle se partage avec. Elle ne nie pas la douleur des autres, elle lui donne simplement un peu d'air. Alors non, je ne cherche pas à montrer que tout va bien. Je cherche juste à montrer que même quand tout va mal, il reste quelque chose à aimer. Et que ça... C'est déjà énorme.
Speaker #0
Tu rappelles souvent que la vulnérabilité n'est pas une faiblesse, mais une force. Dans une société qui glorifie souvent la performance, comment remettre l'humain et sa vulnérabilité au cœur de l'action collective pour bâtir un monde plus apaisé ?
Speaker #1
Je crois qu'on a confondu depuis trop longtemps force et invulnérabilité. On a cru qu'être fort, c'était ne jamais tomber, ne jamais douter, ne jamais montrer ses émotions. Mais la vraie force, c'est tout l'inverse. C'est d'accepter sa fragilité et d'avancer quand même. La vulnérabilité, c'est ce qui nous relie. Elle nous rend attentifs, humbles, humains. Dans un monde obsédé par la performance, elle agit comme un rappel. Nous ne sommes pas des machines. Nous sommes des êtres de chair, de souffle et d'émotion. Et c'est précisément ce qui fait notre beauté. Remettre la vulnérabilité au cœur de l'action collective, ce n'est pas ralentir ou renoncer. C'est rééquilibrer. C'est redonner de la place à l'écoute, à la coopération, à la bienveillance dans nos décisions. C'est accepter que la réussite d'un projet se mesure aussi à la qualité du lien entre ceux qui le portent. Dans l'entreprise, dans la recherche, dans la politique même, on gagnerait à dire plus souvent « je ne sais pas » . Parce que le doute partagé, c'est déjà de l'intelligence collective. Je crois profondément qu'un monde plus apaisé ne se construira pas avec des héros invincibles. mais avec des hommes et des femmes capables de dire « J'ai eu peur, j'ai souffert, mais j'ai continué. » C'est cette humanité-là qui donne envie d'avancer ensemble.
Speaker #0
Quel message tu aurais pour les jeunes qui ne se sentent pas écoutés ni reconnus, qui pour certains n'osent pas imaginer leur futur, parce que les infos sont inquiétantes, parce que les choses ne semblent pas tourner rond ?
Speaker #1
Je crois que je leur dirais d'abord je vous comprends, parce que oui, le monde d'aujourd'hui est anxiogène. On parle de crise, de menaces, d'incertitudes. Et tout ça peut donner le vertige. Mais dans ce vacarme, il y a une chose essentielle qu'il ne faut pas oublier. Vous avez du pouvoir. Pas forcément le pouvoir de tout changer tout de suite, mais celui de commencer quelque chose. De créer, d'agir, d'aimer, d'expérimenter. Le monde n'a jamais eu autant besoin de votre énergie, de votre regard neuf, de vos contradictions même. Et si vous ne vous sentez pas écouté, n'attendez pas qu'on vous donne la parole. Prenez-la. Écrivez, filmez, entreprenez, rassemblez. Les révolutions les plus puissantes commencent souvent par une poignée de personnes qui osent croire que c'est encore possible. Je leur dirais aussi que le futur ne se subit pas, il se construit. Pas avec des certitudes, mais avec des élans. Et même si tout semble bancal, tant qu'il y a du sens et du lien, il y a de l'espoir. Enfin, je leur dirais que la beauté, la solidarité, la poésie, tout cela n'a jamais disparu. Il faut juste réapprendre à les regarder. Parce qu'au fond, même dans un monde en crise, il reste cette force incroyable, celle de l'humain capable de rêver quand même.
Speaker #0
Céline Gréco, que nous recevrons lors du prochain épisode et qui t'écoute, voulait te poser cette question. Les jeunes pris en charge par l'aide sociale à l'enfance ont très peur de l'avenir à l'approche de leurs 18 ans et de la fin de cette prise en charge. Certains tentent même de se suicider. Comment combattre cette peur de l'avenir et donner envie de continuer à se battre ?
Speaker #1
D'abord, je voudrais dire que j'ai une admiration infinie pour ton travail, Céline. Ce que tu fais au quotidien pour ces jeunes, c'est essentiel. Tu leur tends une main quand beaucoup détournent le regard. Tu sauves des vies. Je crois que la peur de l'avenir, c'est d'abord la peur d'être seul. Quand on a grandi dans le manque, dans l'incertitude ou dans l'abandon, on redoute ce moment où tout s'arrête, où plus personne ne sera là. Alors la première réponse, c'est le lien. Aucun dispositif, aussi bien pensé soit-il, ne remplacera jamais une présence humaine, un regard bienveillant, quelqu'un qui croit en vous. Et à ces jeunes, j'aimerais dire, vous avez déjà survécu à l'essentiel. Vous avez tenu bon dans des situations que beaucoup n'auraient pas supportées. Ce courage-là, il ne vous quittera jamais. Il peut devenir votre force. Notre société doit cesser de croire qu'on devient adulte à 18 ans pile. On devient adulte quand on se sent enfin reconnu, accompagné, utile. Et c'est notre responsabilité collective de ne laisser personne tomber dans ce passage-là. Enfin, je leur dirais, même quand tout semble noir, il y a toujours une étincelle quelque part. La vie peut être rude, injuste, mais elle reste pleine de rencontres, de beauté, de possibles. Et ce que vous avez vécu, si douloureux soit-il, peut devenir un élan pour aider d'autres à leur tour. Je le crois profondément. L'avenir n'appartient pas à ceux qui ont tout reçu, mais à ceux qui transforment leurs blessures en lumière.
Speaker #0
Qu'apporte le lien social, en général, et l'amour de tes proches en particulier, dans l'épreuve que tu traverses ? C'est une question qui est posée par une aidante de sa sœur hospitalisée depuis dix mois et qui voit combien les messages, visites, vidéos reçues lui ont redonné l'envie de vivre. C'est dur à expliquer ou mesurer, mais il lui semble qu'il y a une notion de soin social à développer. Qu'en penses-tu ?
Speaker #1
Je suis totalement d'accord avec vous. Oui, il existe un soin social, un soin invisible, mais essentiel. La médecine soigne le corps, mais le lien soigne l'âme. Quand on traverse la maladie, on perd beaucoup. La force, la liberté, parfois la parole, mais ce qu'on garde, c'est le besoin d'aimer et d'être aimé. Et ce lien-là, il a une puissance incroyable. Je le vis chaque jour avec ma famille. mes amis, mes proches, leur présence est une forme d'oxygène. Les messages, les sourires, même un simple regard plein de tendresse, tout cela, c'est de la vie qu'on fait circuler. Et cette vie-là agit parfois mieux qu'un traitement. Elle redonne envie de se battre, elle réveille quelque chose de très profond, le sentiment d'exister encore, d'avoir une place, d'être relié au monde. Je crois qu'on devrait reconnaître cela comme un vrai soin, au même titre que les soins médicaux. Parce que la solitude abîme, mais la relation répare. Et je voudrais vous dire, à vous qui êtes aidante, votre rôle est immense. Vous êtes au fond des passeurs de lumière. Et grâce à vous, ceux qu'on croit fragiles continuent souvent à tenir debout.
Speaker #0
Dans le film Invincible Été, les proches aidants sont omniprésents. Les tiens, et puis d'autres, comme Sébastiao et Leïlia Salgado ou Malika Ménard. Mais quand on est aidant, le carpe diem n'est pas toujours simple. Comment aider les proches aidants à faire cette traversée sans encombre ? qui consiste à être dans la jouissance de l'instant présent, à entrer dans ce monde différent que le handicap et la maladie peuvent révéler.
Speaker #1
C'est une question magnifique, parce qu'elle touche à l'essentiel, à l'amour, à la patience et à la limite humaine. Être aidant, c'est aimer jusqu'à l'extrême, c'est porter quelqu'un qu'on aime tout en essayant de ne pas s'oublier soi-même. Et ça, c'est un équilibre incroyablement fragile. Je crois qu'il faut d'abord reconnaître que ce n'est pas facile. Le carpe diem, quand on est fatigué, inquiet, parfois à bout, ce n'est pas une évidence. C'est un effort, presque un acte spirituel. Mais c'est aussi une clé, parce que dans l'épreuve, chaque instant de beauté, un sourire, une main serrée, un éclat de rire, devient un trésor. Je dis souvent à mes proches Vous n'êtes pas là pour me sauver, vous êtes là pour m'aimer, et c'est déjà immense. Parce qu'aimer, c'est partager la traversée sans chercher à tout contrôler. Pour les aidants, il faut aussi accepter de recevoir, de respirer, de s'autoriser à vivre. L'amour ne se vide pas quand on prend soin de soi, il se recharge. Un aidant heureux, c'est un aidant plus fort. Et puis, je veux rendre hommage à Sébastiao, Sébastiao Salgado. et Agile, le papa de Malika. Deux hommes lumineux, profondément humains, qui ont été des présences fortes dans cette aventure, et qui nous ont quittés depuis. Je crois enfin que la maladie, quand on la regarde autrement, ouvre une porte sur un autre monde. Un monde plus lent, plus vrai, plus sensible. Un monde où le temps n'est plus mesuré en réussite, mais en intensité. Et dans ce monde-là, les aidants deviennent des passeurs. Il relie la vie d'avant à la vie autrement. Alors oui, le Carpe Diem n'est pas toujours simple. Et c'est justement parce qu'il est fragile qu'il a tant de valeur.
Speaker #0
Comment trouver la joie et le courage, qui semblent être chez toi une forme de résistance, dans un monde traversé par tant de crises ? Comment donner envie à chacun de résister et d'agir au quotidien ?
Speaker #1
Je crois que la joie et le courage ne tombent pas du ciel. Ce ne sont pas des dons, mais des décisions. Des décisions qu'on prend chaque jour, même au milieu du chaos. On vit dans un monde saturé d'angoisse, de crise, d'injustice. Mais si on attend que tout aille bien pour être joyeux, on ne le sera jamais. La joie, ce n'est pas ce qui vient après la douleur. C'est ce qu'on choisit au milieu d'elle. Pour moi, la joie est une forme de résistance, oui. C'est refuser que la maladie, la peur ou la colère définissent tout notre horizon. C'est une façon de dire au monde, tu ne m'auras pas tout entier. Et le courage, c'est peut-être simplement ça. Continuer à aimer. à s'engager, à croire, même quand tout semble vacillé. Pas un courage spectaculaire, mais un courage du quotidien. Celui de se lever, de tendre la main, de créer, de ne pas céder au cynisme. Je crois que la meilleure manière de donner envie d'agir, c'est de montrer que c'est possible. Pas en donnant des leçons, mais en incarnant un élan. Parce que la joie est contagieuse, l'espérance aussi. Et puis, il faut se souvenir que même une toute petite lumière chasse l'obscurité autour d'elle. Alors si chacun allume la sienne, ensemble, Ça finit par faire jour.
Speaker #0
Qu'est-ce que tu penses avoir apporté avec le collectif Les Invincibles à la recherche contre cette maladie ? En quoi ton expérience d'entrepreneur a permis d'innover dans le combat contre cette maladie qui reste cataloguée comme maladie rare ?
Speaker #1
Je crois que ce que Les Invincibles ont apporté, c'est avant tout un changement d'échelle et d'état d'esprit. On a voulu sortir la SLA du silence, du fatalisme et de la confidentialité. Notre idée, c'était de créer un mouvement collectif. artistes, chercheurs, entrepreneurs, patients, familles, tous reliés par une conviction commune. La recherche avance quand les mondes se parlent. On a mélangé les codes de la science, de la culture et de la finance, et c'est ça, je crois, la vraie innovation. Mon parcours d'entrepreneur m'a beaucoup servi. J'ai gardé ce réflexe d'organiser avec un objectif d'efficacité, de fédérer les bonnes volontés autour d'un cap clair, d'aller vite sans perdre le sens. La recherche a besoin de moyens, bien sûr. mais aussi de méthodes, de coordination et d'énergie. Avec le Fonds Invincible été, on a voulu démontrer qu'on pouvait financer la recherche avec les outils de l'investissement, tout en restant dans une logique philanthropique. C'est une forme d'efficacité appliquée à la solidarité, une rigueur économique au service du bien commun. Et puis, il y a aussi la puissance du récit. Un entrepreneur, c'est quelqu'un qui donne envie de croire à une vision. C'est ce qu'on essaie de faire avec les invincibles. Créer de l'émotion, mais pour mobiliser. Donner un visage, une voix, une énergie à la cause. Ce que je retiens, c'est que la recherche, quand elle s'ouvre à d'autres disciplines, devient plus rapide, plus audacieuse, plus humaine. Et si notre collectif a pu contribuer à ça, à libérer des dons, des collaborations, des vocations, alors je crois qu'on aura vraiment été utile.
Speaker #0
À travers ton parcours dans cette maladie, si tu devais nous donner une phrase qui est ton mantra pour chacune de tes journées, ce serait laquelle ?
Speaker #1
Je crois que ce serait « Tout ce que la vie m'enlève, elle me le rend autrement » . Cette phrase m'accompagne depuis le début, parce que oui, la maladie m'a enlevé beaucoup de choses. La parole, la marche, la spontanéité du geste, mais elle m'a aussi offert d'autres formes de richesse, du temps, de la présence, de la profondeur, des liens plus vrais. Chaque jour, je ne répète que le manque n'est pas toujours une fin, parfois c'est une ouverture, une autre manière d'habiter le monde, d'aimer, de comprendre. Alors mon mantra c'est celui-là, ne pas rester dans ce qui s'efface, mais regarder ce qui naît à la place.
Speaker #0
Un membre de notre communauté voulait partager avec toi cet extrait du Petit Prince. Tu n'es encore pour moi qu'un petit garçon, tout semblable à cent mille petits garçons. Et je n'ai pas besoin de toi, et tu n'as pas besoin de moi non plus. Je ne suis pour toi qu'un renard semblable à cent mille renards. Mais si tu m'apprivoises, nous aurons besoin l'un de l'autre. Tu seras pour moi unique au monde, je serai pour toi unique au monde. Alors Olivier, si on s'apprivoisait tous les uns les autres ? Qu'est-ce que ça t'inspire ?
Speaker #1
J'aime beaucoup cet extrait du Petit Prince. Je l'avais oublié, pour être honnête. C'est sans doute ça, le secret de toute humanité, s'apprivoiser, prendre le temps de se comprendre, de s'appréhender, de se reconnaître. Dans un monde où tout va vite, où on se juge souvent avant même de s'écouter, s'apprivoiser devient un acte de résistance, presque une prière. Alors oui, si on s'apprivoisait tous les uns les autres, On découvrirait peut-être que derrière nos différences, nos blessures, nos silences, il y a la même envie. Aimer et être aimé. Et c'est sans doute là le vrai miracle de la vie.
Speaker #0
Un immense merci à Olivier que je vous invite à suivre et soutenir dans son combat contre la maladie de Charcot. A bientôt pour un nouvel épisode de Héros du quotidien. Merci à la formidable équipe bénévole qui permet à ce podcast d'exister. Abonnez-vous pour ne pas louper la suite. Et suivez-moi sur LinkedIn. pour découvrir chaque jour un portrait de héros et héroïne du quotidien.

About Héros du quotidien, par Nicolas Froissard

Bienvenue dans Héros du quotidien, le podcast qui célèbre l’engagement, l’humanité, l’irréductible capacité de chacun à faire sa part.

Un espace pour s’inspirer, se relier, et peut-être - qui sait - impulser en nous un de ces fameux déclics qui font toute la différence.

Merci d'être avec nous pour mettre en lumière les héros et héroïnes du quotidien. Prenons soin de nous... et gardons cette part d'irrésignation qui nous pousse à agir.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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