Transcription

• Speaker #0

  Bienvenue dans Intimiste, le podcast qui rassemble l'équipe de l'intime au service de votre santé. Aujourd'hui, dans Intimiste, on va parler d'une pathologie quasi exclusivement féminine qui touche presque autant de femmes que l'endométriose, c'est-à-dire 1 sur 10, peut-être même... plus, car il y a peu d'études qui recensent cette pathologie. C'est une pathologie de la graisse, ou plus exactement des fascias. En tout cas, ce qui est juste sous la peau, elle est donc, à proprement parler, intime. Elle s'appelle le lipodème. Intimiste. Bonjour Charlotte.

• Speaker #1

  Bonjour Sabrina.

• Speaker #0

  Merci d'avoir accepté mon invitation dans ce nouveau podcast intimiste.

• Speaker #1

  Merci à toi de me recevoir.

• Speaker #0

  Avec plaisir, j'ai tenu à t'inviter dans ce podcast puisque sur les réseaux, tu partages ton expérience de, comment on dit, l'hypédème girl ?

• Speaker #1

  Oui, l'hypocysteur, l'hypocopine, l'hypo-quelque chose.

• Speaker #0

  L'hypocysteur, l'hypocopine, du coup, avant même que tu te présentes, est-ce que tu peux nous expliquer pourquoi ce n'est pas l'hypobroser ?

• Speaker #1

  Ah, alors, parce que je suis atteinte de l'hypédème, ce dont on va parler aujourd'hui, et que cette pathologie est... quasiment exclusivement réservé aux femmes. Enfin, disons que c'est les femmes qui sont atteintes en grande, grande majorité. Je connais un homme, mais voilà, globalement, ça concerne les femmes. Donc, voilà.

• Speaker #0

  Et est-ce que tu peux te présenter, Charlotte, s'il te plaît ?

• Speaker #1

  Tout à fait. Alors, je suis kinésithérapeute, comme toi, depuis 15 ans, en libéral. J'ai 40 ans et j'ai été donc diagnostiquée récemment, enfin récemment, il y a deux ans, d'un lipodème. Voilà.

• Speaker #0

  Du coup, tu dis récemment parce que vraisemblablement, tu vivais avec avant. Ce n'est pas quelque chose qui a débarqué il y a deux ans dans ta vie. C'est juste que le diagnostic a été posé il y a deux ans.

• Speaker #1

  Oui, c'est ça. En fait, je suis atteinte depuis mes 14 ans de cette pathologie et j'ai été diagnostiquée en 2021, août 2021, donc il y a pile deux ans.

• Speaker #0

  Intimiste. Est-ce que tu peux nous raconter comment s'est passé le diagnostic ? Par quel biais ça s'est fait ? Est-ce que c'est toi ? qui posait pas mal de questions, ou est-ce que c'est un médecin qui a mis le doigt dessus ?

• Speaker #1

  Alors, ni l'un ni l'autre. C'est une patiente qui m'a aiguillée sur ce diagnostic. En fait, c'est une patiente, d'ailleurs, kinésithérapeute aussi, donc le moins des petits, qui est venue me consulter, parce que les kinés aussi se soignent. Et en me voyant, elle m'a dit Ah mince, toi aussi, tu as un lipodème Et je lui ai dit Non, non, je suis juste obèse, parce que du coup, je me sentais en état d'obésité avec un fort surpoids. poids. Donc elle m'a raconté son parcours à elle, elle avait déjà été opérée deux fois, elle-même dans l'hypédème, donc cet aspect jambes, poteaux, tout ça on en parlera peut-être un peu plus tard dans le diagnostic. Bon moi j'ai continué ma journée sans forcément me sentir, m'identifier en fait à elle. Moi je me sentais, enfin du coup depuis mes 14 ans, on me dit il faut perdre du poids, on me dit que je suis en obésité, qu'il faut s'attaquer au régime, au sport, donc j'avais pas l'impression que j'étais passée à côté d'une pathologie. dans la mesure où je suis suivie médicalement de façon régulière et ayant eu de grossesses aussi suivies par des femmes, des gynécologues. J'avais l'impression que mon corps avait quand même fait le tour des problèmes. Donc, je m'étais résolue à me dire que mon problème, c'était l'obésité. Malgré tout, le soir après mes consultations, je me suis dit, par rapport au suivi de cette patiente, je me suis dit que j'allais jeter un œil quand même à cette pathologie dont je n'avais carrément jamais entendu le nom. En fait, c'était un peu curieux. vraiment une découverte et en regardant, c'était la boîte de Pandore. J'ai ouvert vraiment quelque chose qui m'a beaucoup parlé. Donc j'étais sur Internet, ce qu'il ne faut pas faire évidemment, trouver les infos sur Internet, mais quand on n'en a pas du tout, c'est là qu'on va. À la joie. Voilà, et puis je suis tombée sur un site d'une clinique qui mettait des pistes sur les symptômes en fait de cette maladie. Il y avait 14 symptômes, une liste, et puis en lisant, j'en avais 13 sur 14. Donc c'était, je me suis dit bon. C'est quand même drôle de hasard. Et puis, ça correspondait trait pour trait avec mon parcours, finalement. Mais ça me semblait tellement gros, en fait, de me dire comment ça se fait qu'une patiente qui rentre dans mon cabinet me parle d'une pathologie qui, vraisemblablement, ressemble à ce que je vis. Donc, voilà, j'ai fait plus ample recherche. Et le diagnostic, normalement, est posé par un angiologue, en fait. C'est ce spécialiste-là qui est à même, normalement, de diagnostiquer cette maladie.

• Speaker #0

  On rappelle que l'angiologue, du coup... Du coup, c'est le médecin qui s'occupe des vaisseaux. Donc l'empathie, le retour veineux, etc.

• Speaker #1

  Voilà, alors en plus moi je suis suivie en angiologie depuis des années pour des problèmes de varices et de thromboses, j'ai déjà eu des soucis vasculaires dans mon passif, donc j'étais un peu interrogative du fait que jamais on m'ait parlé de ça finalement, parce que ça avait l'air de se voir quand même comme le nez au milieu de la figure. Voilà, donc j'ai pris rendez-vous chez mon angiologue en me disant, bon peut-être qu'elle n'y a pas pensé, parce que par ailleurs elle est très compétente sur les autres sujets. Voilà, sur plein d'autres sujets. Donc, j'ai pris rendez-vous et voilà, fleur au fusil, je suis arrivée en consultation en me disant, est-ce que par hasard, je n'aurais pas un lipodème ? Et là, elle m'a dit, je connais ce mot, mais je ne sais pas du tout ce que c'est. Bon, du coup, je n'étais pas plus avancée.

• Speaker #0

  La spécialité qui est censée connaître le mieux cette pathologie, alors on va vite en parler, mais on a dit que c'était une pathologie féminine. On peut rappeler que c'est une pathologie reconnue par l'OMS.

• Speaker #1

  Oui, depuis 2018.

• Speaker #0

  Femme sur 10. 10% de la population, à peu près le même nombre que les femmes atteintes d'endométriose, donc ça peut en faire un chiffre. Et la spécialité médicale qui te suit depuis des années et qui est censée diagnostiquer la pathologie ne connaît pas.

• Speaker #1

  Non, elle connaît le nom, mais elle ne sait pas ce que c'est. Donc déjà, je me dis, bon, elle connaît le nom, mais ça ne l'a pas pu s'interpeller que ça. Ou alors, elle ne s'est pas sentie concernée, je ne sais pas. On n'en a pas rediscuté.

• Speaker #0

  Je veux dire surtout qu'elle ne l'avait pas vue dans ses études.

• Speaker #1

  Non, du tout.

• Speaker #0

  Je ne sais pas, parce que... 10 ou 12 ans d'études, elle ne l'a pas vue. Alors que s'il y a une femme sur 10, forcément, factuellement, elle en a croisé des gens avec cette pathologie.

• Speaker #1

  On en croise beaucoup et maintenant, ceux qui vont être un petit peu informés là-dessus vont en croiser vraiment beaucoup. On en voit.

• Speaker #0

  J'avoue que depuis qu'on a déjà tourné une vidéo, si le sujet vous intéresse sur YouTube ou Charlotte, nous expliquez un petit peu les signes. Et j'étais déjà un tout petit peu sensibilisée, mais tu as fini de m'ouvrir les yeux. et j'avoue que maintenant, j'en vois beaucoup. Là, je reviens de la plage.

• Speaker #1

  À la plage, j'en vois beaucoup. C'est vrai. C'est très grand,

• Speaker #0

  du coup.

• Speaker #1

  C'est vrai. Et bon, du coup, quelque part, elle a été honnête de me dire qu'elle ne sait pas. Elle ne m'a pas dit non, pas du tout. Voilà, donc je me dis qu'elle ne sait pas. Quand on ne sait pas, on ne peut pas le rêver non plus. Je me suis donc mise en quête d'un médecin qui va pouvoir poser un diagnostic. Et là, il y a un annuaire en ligne. Du coup, je suis passée, moi, par cette... Cette patiente que j'ai vue qui était elle-même déjà diagnostiquée, qui m'a donné un petit réseau de soignants du secteur, à savoir une orthopédiste qui fait des collants de contention, ça on en parlera plus tard, c'est une partie du traitement, et qui m'a orientée vers un médecin rééducateur, une femme qui a fait un DU de l'infologie, et qui du coup est sensibilisée au lipodème et connaît la maladie, et sait le diagnostiquer. Donc j'ai pris rendez-vous chez cette médecin, qui m'a donc reçu le 11 août 2021, pour me confirmer le diagnostic du lip. l'épidème et le stade d'atteinte et les traitements envisagés et envisageables.

• Speaker #0

  Donc ça fait deux ans que tu as ton diagnostic. Ce qui est important d'entendre dans ton discours, et on est toutes les deux professionnelles de santé, donc on a un peu la même façon de fonctionner, c'est que quand on voit quelque chose qui dysfonctionne, on essaye quand même d'avoir un diagnostic posé. Le risque serait quand même que les femmes qui nous écoutent s'auto-diagnostiquent, essayent de passer par mille possibilités pour régler ça. loin de là cette idée en fait, parce qu'il faut quand même être sûr que ça soit du lipodème et pas ce à quoi ça ressemble le plus soit un lymphodème qui n'est pas tout à fait la même chose, qui est de la lymphe et pas de la graisse, soit un stade 3 de cellulite et dans ce cas-là ça ne se traite pas tout à fait de la même manière en fait.

• Speaker #1

  Tout à fait.

• Speaker #0

  Le diagnostic est important. Intimiste. Et du coup, une fois qu'on a ce diagnostic dans ton parcours, quels ont été les outils thérapeutiques qu'on t'a proposés ?

• Speaker #1

  Alors, dans un premier temps, il y a le traitement qu'on appelle conservateur. Donc, c'est tout ce qui va être mis en place pour essayer de contenir la pathologie qui est, par ailleurs, non réversible. Je suis atteinte d'un lipodème, je le serai toute ma vie. Donc, il y a la partie traitement conservateur qui consiste principalement en le port de contention rectiligne à maille plate. Alors, c'est un peu chinois. Tout le monde connaît les bas de contention. On met pour éviter d'avoir les jambes lourdes. L'eau dans les jambes, l'été, surtout en ce jour de grande canicule. Voilà, on sait tous, enfin voilà, beaucoup de femmes savent ce que c'est. Et j'ai découvert aussi par cette occasion, par ma maladie, qu'il y avait d'autres façons de contentionner les jambes, à savoir la contention rectiligne. Donc en fait, rapidement, la différence, c'est que la contention rectiligne, elle est faite sur mesure, réellement, et elle est tricotée à plat. C'est-à-dire que le collant est tricoté à plat et il est assemblé par une couture. Donc si vous ne savez pas différencier un collant de contention classique d'un collant de contention rectiligne, le rectiligne a toujours une couture à l'arrière, de la jambe de haut en bas.

• Speaker #0

  Parce qu'il n'est pas justement tissé en rond,

• Speaker #1

  remonté sur des machines,

• Speaker #0

  et donc il ne roule pas. Il n'a pas cette fée gare.

• Speaker #1

  Non, il est vraiment, il faut le voir comme une seconde peau. C'est comme si on met une combinaison de néoprène pour faire de la plongée, mais pile à notre taille. Et le but de ce collant, en fait, c'est de contentionner le lipodème, de le tenir, et en même temps, le fait qu'on active la pompe musculaire en bougeant. dans la journée. En activant nos muscles, on va venir drainer, décongestionner le tissu parce que le lipodème, en fait, c'est des nodules graisseux qui emprisonnent de l'eau dans les tissus et aussi de la graisse et il faut mobiliser cette graisse qui devient très dure, en fait.

• Speaker #0

  Donc, c'est une pathologie de la graisse ou une pathologie des fascias ou un peu des deux,

• Speaker #1

  du coup ? Alors, la définition exacte, c'est une maladie du tissu conjonctif LASH. Enfin, c'est dans cette classification qu'elle est mise au niveau de l'OMS. Donc, on est encore, pour cette maladie, dans... Donc pas mal de recherches. Il y a une médecin française qui fait une thèse sur le lipodème, donc il va sûrement éclairer beaucoup de lanternes quand la thèse sera sortie. Je crois que ça sort bientôt.

• Speaker #0

  Il y a beaucoup de recherches scientifiques sur cette pathologie. Et il faut rappeler que quand nous, on est professionnels de santé, on a une obligation de se poser sur la science. Et moi, je l'ai retrouvé beaucoup, puisque moi je traite beaucoup de patients de chondrométriose, où en fait, on nous oblige à se reposer sur la science. Mais quand la science n'est pas là, on est vraiment face à une inconnue. Et c'est pour ça que j'aime beaucoup rappeler que l'Evidence Based Practice, donc la façon dont on est obligé de travailler, c'est un tabouret à trois pieds. Donc la science, les dernières données de la science, l'expertise praticienne avec toutes ses connaissances de la physiopathologie, de l'anatomie, etc. Et la demande du patient, les attentes du patient et les plaintes du patient ou de la patiente. Et c'est qu'avec ce trio qu'on peut avancer. Parce que là, en l'occurrence pour l'hypédème, Si on s'arrête à la science, il n'y a pas de chose de possible. Il n'y a pas grand-chose qui existe.

• Speaker #1

  Non. Au niveau science, il faut savoir que la maladie a été documentée la première fois en 1940 par Heinz et Allen. L'article est très documenté. Il n'y a pas grand-chose de neuf depuis, mais disons qu'on a déjà entendu parler à ce moment-là. Et si on regarde PubMed pour les médicaux, toutes les publications scientifiques, 90% des publications sur le lipodème ont été faites les cinq dernières années. Donc, il y a presque 200 publications concernant le lipodème, dont 90% les cinq dernières années. Donc, c'est quand même quelque chose qui prend de l'ampleur en termes de connaissances médicales. Donc, on a gros espoir. Donc ça,

• Speaker #0

  ça veut dire pour tous les gens qui nous écoutent et qui n'ont pas très bien compris le lien de cause à effet. À médecine, quand il commence à y avoir la littérature scientifique et que ça commence à être prouvé, les gens un peu sceptiques, les gens qui hésitent, les gens qui veulent s'appuyer exactement que sur la science vont enfin prendre en considération cette... cette pathologie, il faut enfin s'y intéresser et pas juste se dire, ouais, bon, ça a été découvert maintenant en 1940, il y a quelques femmes qui s'en plaignent, mais on verra plus tard ce qu'on peut faire. Donc ça, c'est un vrai tout-en-faire positif pour les femmes qui pourraient nous écouter et qui auraient des doutes sur cette pathologie.

• Speaker #1

  Oui, parce que j'en ai eu moi-même, j'avais presque un syndrome de l'imposteur de me dire, non, moi, j'ai pas ça, c'est pas possible, qu'on l'ait pas vu avant et que j'en ai pas entendu parler avant parce que je me documente quand même, mais bon, le diagnostic a été posé, ça m'a quand même permis d'avancer et concernant, on en était au traitement, Il y a ce collant de contention rectiligne dont on a parlé. Il y a également le drainage lymphatique manuel. Ça, c'est l'apanage de notre profession, les kinésithérapeutes.

• Speaker #0

  Je vais faire un point là-dessus, très important, parce que le drainage lymphatique manuel, en fait, tout massage dont le drainage lymphatique manuel peut être fait en France par des esthéticiens ou des esthéticiennes, des masseurs ou des masseuses et des kinésithérapeutes. Des masseurs-kinésithérapeutes, on a encore ce terme, même si on est appelé physiothérapeute dans tout le reste du monde. Le truc, c'est que même si tout le monde peut le faire, À partir du moment où il y a une pathologie, ça devient une profession médicale qui doit le faire, une profession de santé, ça devient nous, les masseurs kinésithérapeutes, à vous retrouver à aller faire les drainages lymphatiques à la mode, parce que les gens communiquent extrêmement bien dessus. Je pense au Renata, à la madérothérapie, etc. Évidemment, on va vous vendre un truc qui marche, mais avec quelqu'un qui a peu de chances d'être formé à la pathologie, déjà que nous, en kinésithérapie, c'est un peu compliqué, et vous risquez de perdre un petit peu votre temps, votre argent et de l'énergie. Donc vraiment, quand vous avez un doute, si vous avez pu faire un traitement en pensant que c'était de la cellulite, de la cellulite qui ne part pas, vous n'êtes pas contente du résultat, quelle que soit la technique de drainage utilisée, n'hésitez pas à vous pencher sur le diagnostic de cette pathologie qui n'a rien à voir avec la morphologie. Ça, il faut quand même le préciser, c'est que toi, tu pensais être en situation d'obésité, mais il y a aussi des filles qui ne sont pas en situation d'obésité. Tout à fait. Peut-être. C'est pas certain. L'épanage des gens, en gros.

• Speaker #1

  Il y a même, à l'inverse, des filles souffrant d'anorexie, donc quand même, on imagine mal, mais qui ont des jambes potos, donc atteintes de l'hypédème avec un IMC, donc un indice de masse corporelle, qui n'est plus vraiment aujourd'hui, je pense, l'outil de mesure, on va dire.

• Speaker #0

  On s'en détache un peu, mais ça va quand même.

• Speaker #1

  Voilà, on s'en détache un petit peu, mais quand tu as quelqu'un qui pèse 50 kilos et qui a malgré tout un hypédème et qui est tout... Tout maigre, généralement, c'est une disproportion. En fait, le lipédom, c'est aussi une disproportion entre les membres et puis le buste, généralement. Et moi, j'étais dans un stade tellement avancé que ça s'était aussi effacé. Donc, c'est vrai qu'au départ, j'avais un doute me concernant. Mais ce doute a été effacé. Mais c'est vrai que consulter des pros de santé, poser un diagnostic avant tout emballement. Moi, j'ai attendu le diagnostic pour commencer à me lancer dans les traitements, en fait, en me disant, bon, peut-être que ce n'est pas ça.

• Speaker #0

  Et ce qui est important, c'est aussi de comprendre pour toutes ces femmes qui en souffreraient, c'est que cette graisse, elle ne part pas avec les régimes.

• Speaker #1

  Non, ni avec les régimes,

• Speaker #0

  ni avec le sport. Ce n'est pas du surplus graisseux qui partirait sur les classiques d'un déficit calorique et du sport et de l'activité physique et d'une alimentation saine. Vous pouvez être face à une limite quand vous essayez de démarrer un monde de vie sain, on va dire. Alors continue le sport, continue à bien manger, ça, il n'y a pas de souci. Mais pareil, ça doit allumer une petite lumière en se disant, bon, peut-être qu'il y a autre chose derrière si, malgré les efforts que je fais, rien ne se passe.

• Speaker #1

  Oui, tout à fait. D'ailleurs, c'est un des signes cliniques sur lesquels se fond le diagnostic, parce que le diagnostic, il est clinique, c'est-à-dire qu'on n'a pas d'outil de mesure pour mesurer le lipodème. On ne peut pas se certifier par des mesures comme une IRM, comme des radios, comme d'autres pathologies. Il faut dire que c'est ça. Mais dans l'interrogatoire du patient par rapport à son parcours, dans quand même une vision du corps de la patiente, puisque évidemment, c'est plus les femmes, c'est quasiment exclusivement les femmes, le fait d'avoir fait des régimes qui ont résisté à la maladie, La perte ponérale, c'est un grand signe clinique. Et pour ma part, j'ai fait 25 ans de régime, j'ai à peu près tout essayé. J'ai perdu beaucoup de poids, j'en ai repris beaucoup. Tout simplement parce que j'ai déstocké la graisse saine, parce que de la graisse, on en a de façon saine. Le corps a besoin de graisse pour fonctionner. Et j'ai laissé la place, le champ libre, au lipidème. Et en quelques mois, malgré quand même une nutrition adaptée, j'ai repris sans cesse du volume, du volume de masse graisseuse, de nodules et de poches graisseuses.

• Speaker #0

  Pour ceux qui nous écoutent, le diagnostic clinique, ça veut dire que ce n'est pas comme quand vous allez faire vos analyses et vos prises de sang et qu'il y a un chiffre. Et que du coup, juste à côté de ce chiffre, il y a une parenthèse, il y a des calculs très clairs. On se dit, comme le diabète par exemple, vous avez plus de temps de glycémie à jeûne, donc on vous met dans la catégorie diabète. Là, ça n'existe pas, les chiffres ne sont pas là. Donc en fait, c'est des questions qu'on va vous poser. Et c'est aussi pour ça qu'il faut aller voir quelqu'un qui connaît la pathologie. Parce qu'en fait, c'est au cours de temps. toutes ces questions, de tous ces désagréments, de toute l'évolution de votre corps sur des années, qu'on va se dire, ok, là on est en présence d'une patiente qui souffre de l'hypédème, on va pouvoir faire les choses correctement pour l'accompagner.

• Speaker #1

  Oui, tout à fait. Alors moi, quand même, j'ai eu à faire une échographie par la chirurgienne, on en parlera après, je suis passée par la casse chirurgie, qui m'a bien montré à l'échographie l'aspect noduleux du l'hypédème. Donc on a pu quand même objectiver par l'image que ma graisse avait un aspect anormal. Mais bon... Le diagnostic ne repose pas là-dessus uniquement. C'était une confirmation, en fait, principalement.

• Speaker #0

  Donc, en termes de traitement, certes, on continue l'activité physique et une alimentation saine, mais ça, au-delà même du fait qu'il y a une vie saine, et pour le système cardiovasculaire, et pour entretenir du muscle, etc. On a cette contention à mailles plates qui, quelque part, vient, comme un effet seconde peau, serrer les jambes. Et les muscles qui se contractent derrière en bougeant toute la journée viennent masser la graisse et le système lymphatique. pour drainer et pour ramollir quelque part ?

• Speaker #1

  Oui, alors pour ramollir, j'ai envie de dire, moi j'avais un projet chirurgical, donc j'en ai eu besoin que ça ramollisse la graisse avant l'intervention chirurgicale. Ça vient ramollir par effet de contention, c'est-à-dire que la... peau va devenir un peu plus lâche et souvent dans le cas du lipidème, la peau a une rôle de texture. Honnêtement, aujourd'hui, je vois quelques patientes atteintes et je me rends compte qu'effectivement il y a quelque chose qui ne va pas au niveau du toucher. Au niveau, la peau n'est pas très ferme, elle est plutôt molle. Alors, il y a les nodules graisseux, mais autour, la peau est un peu curieuse et en tant que professionnelle, aujourd'hui, je vois vraiment la différence. À la main,

• Speaker #0

  je vois de quoi tu parles. Ça paraît, parce que quelqu'un qui est en surpoids, mais qui n'a pas de lipidème, il a une peau assez tendue au contraire.

• Speaker #1

  Oui, elle est plutôt ferme.

• Speaker #0

  Et là,

• Speaker #1

  elle est plutôt molle et comme l'idée qui me vient,

• Speaker #0

  c'est un peu granuleuse.

• Speaker #1

  Oui, elle est granuleuse. Il y a des nodules, on les sent. Et elle est surtout très douloureuse. Ce pourquoi, pour rebondir sur ton propos de tout à l'heure, sur les thérapies massage, drainantes et autres, c'est très douloureux. J'ai fait, moi aussi, ces massages à la mode dont tu as parlé tout à l'heure pour essayer d'améliorer mon obésité. Quand je pensais que c'était de l'obésité ou de la cellule algée ou peu importe, c'était extrêmement douloureux. J'ai souffert mille tortures. à essayer de masser, de drainer mes jambes par des thérapies très, très, trop fortes au niveau de la pression. C'est pourquoi le drainage lymphatique manuel, qui est une technique douce, parce que des fois, j'ai des gens qui me disent Oh ben, ça sert à rien, j'ai l'impression qu'on me caresse. Alors, le drainage lymphatique manuel, c'est une technique très douce pour ne pas écraser les capillaires lymphatiques, enfin, les capillaires et le réseau lymphatique autour. C'est vrai qu'il faut avant tout être sûr du diagnostic pour traiter.

• Speaker #0

  Exactement. Donc, du coup, drainage lymphatique, contention. et est-ce qu'il y a d'autres traitements avant la chirurgie ?

• Speaker #1

  Au niveau alimentaire, à priori, les dernières documentations scientifiques iraient. Ce qui est documenté, c'est que les régimes à type méditerranéen, cétogènes mais pas complètement ou anti-inflammatoires, permettraient de décongestionner les tissus. C'est vrai qu'en ce moment, je suis une patiente qui mange beaucoup moins de viande qu'avant. Par exemple, la viande étant inflammatoire, elle en mange toujours, mais moins, et des viandes blanches. moins inflammatoire. J'aurais dû faire des photos de ses jambes rien que pour qu'elle, même elle-même, elle le voit, ça s'est amélioré. La texture s'améliore, ça décongestionne.

• Speaker #0

  Le DEMF fait partie de ces pathologies à inflammation de bas grade, ou en tout cas augmentées par l'inflammation de bas grade, comme l'endométriose, comme le colon irritable, etc. Donc, quand on reprend l'inflammation de bas grade, ce n'est pas l'inflammation que vous avez quand vous vous faites piquer ou quand vous vous faites mal, où votre corps surréagit pour qu'il cicatrise, et ça c'est ok, c'est même cool, mais l'inflammation de bas grade, c'est qu'il y a tout le temps un petit feu. Voilà, c'est un feu qu'on n'arriverait pas à éteindre. Donc, en fait, il y a tout le temps une petite inflammation. Dans nos corps, on a un équilibre oméga 3, oméga 6 qui est hyper important. On a parlé du bon gras tout à l'heure et ça, c'est du bon gras parce que ça intervient dans toutes nos cellules corporelles, elles ont une membrane de gras. Dans les échanges interstitiels, dans les réactions chimiques de notre corps, on a besoin de gras. Et l'équilibre oméga 3, oméga 6, il est important d'aller vers les oméga 3 parce que les oméga 6, on en a trop. Quand tu parles de régime méditerranéen, on sait que c'est un des régimes qui est le... plus conseillé pour vieillir en bonne santé aussi, parce qu'en fait, justement, il y a cet équilibre oméga-3, oméga-6, notamment avec des huiles vierges de bonne qualité, beaucoup, beaucoup de légumes, du poisson, peu de viande. On ne dit pas qu'on est végétarien, mais en tout cas, on ne va pas manger forcément de la viande tous les jours et pas forcément des pièces de bœuf toutes grasses, etc. Donc ça, si vous êtes intéressé par le sujet, il y a des contenus divers et variés et moi, je l'ai déjà abordé. Et encore une fois, pour la nutrition, allez voir des spécialistes. Diéticien spécialisé en comportement alimentaire, extrêmement important, et ne jamais sous-estimer la micronutrition. Je crois que tu es formée toi en micronutrition ?

• Speaker #1

  Oui, je suis un petit peu formée, ce qui me permet aussi d'équilibrer effectivement mon apport en oméga, nutriments bons pour la santé au bon moment aussi par rapport au moment de la journée où on en a besoin. Voilà, donc de ce côté-là, oui effectivement les TCA, donc les troubles du comportement alimentaire, qui des fois, quand on a fait des régimes toute sa vie, ça ne fonctionne pas. on développe des TCA qui ne vont pas nous aider dans le cadre du lipédom, et c'est important de se faire aider pour gérer ces comportements-là.

• Speaker #0

  Pas dans l'espoir de guérir le lipédom, pas dans l'espoir forcément de maigrir, mais de se sentir mieux. Ça joue aussi sur pas mal de douleurs articulaires, on y paraîtrait que la fibromyalgie, donc c'est une pathologie où on a des douleurs tout le temps, partout, serait améliorée par ce genre de régime-là. Donc quand bien même vous n'avez pas de lipédom, vous renseignez sur le régime anti-inflammatoire. et manger de façon anti-inflammatoire sans enlever les petits plaisirs, etc. C'est des choses à faire. Et encore une fois, être suivi par des professionnels de santé compétents et qualifiés parce que par soi-même, c'est parfois un petit peu complexe.

• Speaker #1

  Oui, c'est extrêmement complexe. Même au niveau hormonal, on n'en a peut-être pas parlé jusque-là, mais l'hypédème est une maladie qui réagit aux changements d'hormones, aux variations hormonales chez la femme, la puberté, la grossesse, la ménopause. la contraception. Forcément, des fois, il y a en plus du lipédom, des pathologies hormonales type thyroïdienne, un type, alors dans mon cadre à moi, un SOPK, donc un syndrome des ovaires polycystiques, qui amène un déséquilibre hormonal qui nourrit un peu le lipédom. Donc, de faire le tour de sa santé, de consulter, d'être de ce côté-là suivi pour minimiser les manifestations de la maladie au quotidien.

• Speaker #0

  Exactement.

• Speaker #1

  Donc,

• Speaker #0

  contention, drainage, alimentation,

• Speaker #1

  sport. Alors, les sports plutôt aquatiques ? dans le cas du lipodème on évite pour ne pas léser le tissu encore une fois parce qu'il faut s'imaginer que ces âmes agresseuses quand même compriment le vasculaire on n'a pas des belles jambes quand on a un lipodème et en dessous le système vasculaire souffre il est plutôt conseillé alors documenté ou pas ça va venir j'imagine dans les années qui arrivent de faire des sports quand même plutôt à type endurance tous les sports aquatiques donc aquagym parce qu'en plus on a moins mal dans l'eau parce que le lipodème est douloureux au quotidien quand on bouge et de bouger alors si on va marcher on va avoir courir n'est pas contre-indiqué, mais ce n'est pas l'idéal. Mais si on aime ça pour le cerveau, pour se faire du bien, il faut le faire. Avec le collant, c'est encore mieux, ça draine encore mieux les tissus. Mais ça, il faut avoir envie.

• Speaker #0

  On est sur du sport santé, on est sur de l'activité physique. Alors oui, il faut faire monter un petit peu le cardio parce que c'est toujours bien d'entraîner le cœur. Mais il faut faire attention à la dose de sport. Il ne faut pas partir sur du sport qui serait pro-inflammatoire. On a parlé de l'inflammatoire agréable. Et on le sait à l'heure actuelle que trop de quantité de sport trop intense, trop dans la semaine, ça a l'effet inverse de ce qu'on voudrait en tout cas sur ces pathologies-là. Des fois, le mindset est un peu compliqué. Moi, j'ai toujours aimé le sport, j'ai toujours aimé me donner à fond. Je suis en train de découvrir qu'il faut que je réduise un petit peu la voilure et que de faire des séances avec moins d'intensité, un petit peu plus tranquille, ça me convient mieux. Alors,

• Speaker #1

  de temps en temps,

• Speaker #0

  je me pousse un peu pour le mental, mais c'est vrai que pour ceux qui ne sont pas sportifs, il faut s'y mettre. Et du coup, courage, parce qu'en fait... avec une activité physique tout à fait modérée. De temps en temps, des petits pics un peu qui montent dans le cardio, vous améliorerez considérablement votre santé. Et pour ceux qui sont sportifs et qui feraient peut-être trop de sport en trop haute intensité, peut-être qu'il faudrait un petit peu réduire la voilure si vous avez des pathologies pro-inflammatoires comme le lipodème.

• Speaker #1

  On va faire des entraînements croisés, essayer de faire autre chose que toujours des choses inflammatoires, et puis découvrir d'autres sphères, d'autres sports, tirer dans la longueur, les étirements, les yogas, tous ces sports qui sont un peu globaux et qui vont aller chercher à drainer aussi l'afflux sanguin et les tissus.

• Speaker #0

  Le yoga, c'est quand même la réponse à pas mal de problèmes,

• Speaker #1

  je trouve. Oui, après, il faut que la soupe la suive. C'est ça. suite et progrès sur le poirier ça avance ça progresse ok et donc du coup après est-ce qu'il y a d'autres solutions non chirurgicales pas vraiment à l'heure actuelle pas vraiment on n'a pas de solution là-dessus pour l'instant médicamenteusement non dans tous les cas médicalement pour l'instant pas vraiment

• Speaker #0

  Ok. Intimiste. Et c'est là, alors on va parler de la chirurgie à venir, sachant qu'en France, ce n'est pas reconnu, donc ce n'est pas remboursé. Moi, ça me fait rincer des doigts, les associations s'en occupent et j'ose espérer que ça va être pris en charge, parce que quand on voit que quand on a un ventre, par exemple, qui pend un peu trop, parce que justement on a perdu du poids, qu'on a un peu trop de peau, on a ce qu'on appelle une dermolypectomie ou abdominoplastie, c'est la même chose, qui peut être prise en charge par la sécu. Quand on a des seins trop gros, quand on va faire une réduction mammaire, on a une prise en charge sécure. Alors pas de la totalité, il y a toujours des dépassements de l'honoraire, etc. Et ça permet d'avoir un accès aux soins qui peut se faire de manière un peu plus modérée. Et moi, je trouve hallucinant qu'avec la quantité de patients atteints, on le sait, l'un des traitements principaux pour diminuer les douleurs et pour diminuer les gènes du lipodème, c'est cette chirurgie qui est particulière. Ce n'est pas une liposuction, tu l'expliqueras tout à l'heure. Je vois. Je sais, la sécu française, je sais qu'il faut faire des économies, je sais tout ça, mais il y a un moment donné, ce qui m'énerve d'autant plus, c'est qu'on parle d'une pathologie féminine et qu'on voit le temps qu'il a fallu, l'énergie qu'il a fallu aux patientes pour se battre à terme d'endométriose, et là, on est un peu pareil. C'est-à-dire qu'il y a quand même le système patriarcal médical qui invisibilise cette pathologie parce qu'elle est féminine, parce qu'elle n'est pas très intéressante médicalement parlant, puisqu'ils n'ont pas trop de solutions. On est sur de la prévention, on est sur de la contention, il n'y a pas de... de médicaments nécessaires. Donc, il n'y a pas de business autour de cette pathologie-là, à part la chirurgie. Et j'avoue que rien que ça, ça remet tellement en branle. Oui,

• Speaker #1

  ça met en colère. Et puis, il faut savoir aussi que la maladie est quand même évolutive. Il y a d'autres problèmes qui se greffent là-dessus. Des problèmes articulaires, des déformations. J'ai une patiente, rétrospectivement, je sais qu'elle est atteinte maintenant. Elle a 50 ans, elle ne peut presque plus marcher. tellement ses chevilles sont déformées par le poids qu'elle porte au-dessus. Elle a des tas de soucis vasculaires associés. Alors dire que sans l'hypédème, elle n'aurait pas tout ça, probablement que ce n'est pas vrai. Mais aujourd'hui, on coûte cher. Enfin, on a vraiment une grande carence dans la prévention. J'ai envie de dire la prévention des problèmes et qu'on attend toujours qu'on soit dans des états catastrophiques pour commencer à traiter d'un côté et de l'autre, enfin un petit peu de façon désorganisée. Alors que sur le l'hypédème, on sait aujourd'hui que la chirurgie fonctionne. D'autres pays, alors l'Allemagne et la Suisse pour ne citer qu'eux, prennent en charge les stades très avancés de la maladie. Donc la maladie est catégorisée en stades et c'est pris en charge intégralement sur les stades 3. Donc le stade 3, c'est celui dont moi j'étais atteint, j'ai été diagnostiqué stade 3. Si j'avais su ça avant, je l'aurais fait avant, évidemment, parce que mon épidème a évolué au gré des années et je pense que ça aurait été moins conséquent il y a 10 ans, 15 ans ou avant mes grossesses même, de prendre en charge cette maladie.

• Speaker #0

  on va y venir à la chirurgie parce que c'est un volet extrêmement important, mais vraiment, des gens qui vont nous écouter, déjà si vous êtes kinésithérapeute, vraiment, je veux dire, on a le regard pour, on a la main pour, on voit des gens dénudés tout le temps. Renseignez-vous sur cette pathologie, là on est sur un podcast, la vidéo qu'on a faite avec Charlotte, il y avait des images, mais vraiment, les infos, elles sont sur Internet et il ne faut pas très longtemps pour les trouver. Et faites-vous confiance en tant que thérapeute, vous saurez voir la différence. au toucher, au regard, et d'informer vos patients, et surtout, de ne pas avoir ce truc de dire, ah ouais, mais vous êtes un peu en surpoids, il va falloir faire un régime, et faire attention à l'alimentation, et faire du sport. De ne pas avoir vous-même ce discours culpabilisant, alors que derrière, il y a autre chose, et que vous pouvez faire partie intégrante de la prévention. On ne peut pas diagnostiquer, mais en tout cas, on peut avoir l'œil qui amène au diagnostic. Si vous avez des kinés autour de vous, envoyez-leur, même à tous les professionnels de santé. Et nous, en kinésithérapeute, on a vraiment une place d'accompagnement, que ça soit en pré-chir ou en pré-chir. post-chir pour tout ce qui est articulaire, pour tout ce qui est renforcement musculaire. Si c'est des gens qui n'ont jamais bougé et qui ne savent pas faire, c'est quand même notre métier d'accompagner les gens au mouvement. C'est vraiment important, je pense, qu'au moins notre profession soit extrêmement sensibilisée et pour autant, aucune de nous deux ne l'a appris dans ses cours.

• Speaker #1

  Non, du tout. Et moi, j'ai un diplôme allemand en plus, donc je vais dire que j'étais en Allemagne et je n'en ai pas entendu parler non plus, alors que traite depuis très longtemps, donc je ne sais pas pourquoi, mais c'est comme ça. Et aussi, les patientes, on a un rôle à jouer envers nos prescripteurs aussi, de leur dire, voilà, j'ai telle patiente, j'ai la sensation qu'il pourrait y avoir autre chose, pour qu'elle soit prise en charge aussi psychologiquement. Tout le monde n'accueille pas de la même façon. On ne peut pas donner ce diagnostic comme ça aux patients, sans être au fait de son état psychique. Rentrer avec un diagnostic pareil, se rendre compte que c'est une pathologie qu'on garde ad vitam aeternam, il faut être un peu préparé et la coopération entre les soignants est essentielle.

• Speaker #0

  Tout à fait. Tout à fait. Du coup, on va y aller, on va parler de la chirurgie.

• Speaker #1

  Oui. Donc toi,

• Speaker #0

  tu as fini ton parcours chirurgical et je crois qu'il en reste une ou deux peut-être ?

• Speaker #1

  Alors, j'avais fini initialement, c'est-à-dire que j'ai été opérée des jambes et des bras. On m'a enlevé le maximum de lipodème sur ces membres qui aujourd'hui ne sont plus douloureux. Et mon lipodème, comme toute maladie qui est là et qui reste, a un petit peu évolué sur une zone qui est le ventre et le bas-ventre. Il y a des nodules dans le ventre, ça devient douloureux. Donc c'est... petite poussée de l'hypédème, dans la mesure où moi j'ai un problème hormonal qui ne sera résolu que le jour de la ménopause, on va dire. En attendant, je suis sujette aux poussées de l'hypédème, donc j'ai encore pour l'instant une opération de prévue à la fin de l'année.

• Speaker #0

  Très bien. Donc, cette chirurgie, elle se décrit comment ? Parce que de l'extérieur, pour les gens qui ne connaissent pas grand-chose, ça pourrait être à peu près la même chose qu'une liposuction. Pour autant, ce n'est pas tout à fait ça.

• Speaker #1

  Ce n'est pas tout à fait ça. C'est une liposuction, un lipodécompression. On dit plutôt en milieu aqueux, c'est-à-dire qu'on n'est pas à sec. C'est-à-dire que tout le monde a l'image de la liposuction. Tu vois qu'une grande canule et tu laboures le tissu jusqu'à enlever la graisse. C'est toujours des vidéos un peu surprenantes.

• Speaker #0

  Si on a le courage de regarder ces vidéos de chirurgie, c'est effectivement une énorme canule qui passe sous la peau. Et le chirurgien fait des allers-retours avec un aspirateur, clairement, et vient juste aspirer la graisse, ce qui est assez traumatisant pour les tissus.

• Speaker #1

  Tout à fait. Alors si on fait ça sur un lipodème, on a un énorme risque de léser le tissu lymphatique. Donc en fait, cette lipodécompression, on injecte un liquide tumescent, donc un liquide qui va venir remplir les tissus et ramollir un peu le lipodème. La canule est très fine. Je ne devrais pas dire de bêtises, je voulais me renseigner avant sur le diamètre, mais elle est fine. Je ne vais pas dire de bêtises, mais elle est plus fine que sur les liposuccions.

• Speaker #0

  Les chirurgiens qui nous écoutent et qui font de la lipoaspiration et qui s'intéresseront déjà à la lipo-décompression, s'ils n'ont pas entendu parler, se renseigneront par eux-mêmes sur le diamètre.

• Speaker #1

  Voilà, mais le diamètre est vraiment plus petit que sur une liposuction classique. Donc le travail, ça va être de faire vraiment 360, donc un tour sur tous les tissus pour venir enlever le maximum de graisse malade sans léser les tissus. C'est vrai qu'il y a beaucoup de filles qui ont un lipédom qui ont fait avant des liposutions classiques, voulant se débarrasser de ce qui les encombrait. Et ce n'est pas une franche réussite et ça se voit. Il y a des comptes sur les réseaux sociaux où on voit que ce n'était pas dingue.

• Speaker #0

  Ni esthétiquement, ni physiologiquement, parce que ça ne règle pas le problème des douleurs. Parce que ce qu'il faut comprendre, c'est que cette graisse pathologique, mais aussi ce tissu conjonctif, ce qui fait l'essence même de la pathologie, vient donc comprimer le réseau vasculaire, le réseau lymphatique et les nerfs. C'est qu'il y a un moment où, au lieu d'avoir de la graisse molle, mobile, comme n'importe quelle cellulite qu'on a beau ne pas aimer, mais qui n'a aucun problème pour la santé, c'est tout à fait normal. ça ne comprime rien du tout, à part quand elle est un petit peu fibreuse, etc. Là, c'est x10, x20 la compression. Et c'est là où ça devient douloureux, en fait, parce que le retour lymphatique est diminué. Donc, comme toute personne qui a les jambes lourdes, ça gêne. Et il y a surtout des répercussions aussi neurologiques. Un peu comme ceux qui ont la maladie des jambes sans repos. Ça fourmille, ça boucle, ça gratte, ça... Et on n'a pas parlé dans les signes, c'est les bleus spontanés.

• Speaker #1

  Oui, les bleus spontanés, c'est vrai que je n'en ai pas parlé, mais souvent les femmes atteintes de l'hypédème ont des bleus, alors sans avoir souvenir de cette cognée, mais des rangées de bleus. On peut avoir 10, 15, 20 bleus sans forcément avoir fait un marathon ou autre chose.

• Speaker #0

  Ce n'est pas le petit bleu qu'on se retrouve à côté du genou, et en fait on n'a pas pris conscience qu'on s'était cogné ou qu'on a bougé dans la nuit, c'est vraiment beaucoup de bleus.

• Speaker #1

  Oui, c'est bien labouré, puis il y a souvent des varicosités. Enfin, les jambes, le système vasculaire, on voit qu'il souffre dans le cas du lipidème. Les vaisseaux sanguins sont comprimés par la graisse et pètent spontanément, et ils font des bleus spontanés, en fait. Voilà, c'est aussi un des critères cliniques.

• Speaker #0

  Ok. Donc, du coup, ton parcours chirurgical, il me semble que tu ne l'as pas fait en France, parce que tu es plus avancée en Allemagne, du coup.

• Speaker #1

  Oui. Au moment de ma recherche, donc il y a deux ans, alors forcément, en recherche, on est toujours limité en tant que patient. Alors oui, Internet. les réseaux sociaux, les groupes de parole, les filles opérées, réussites diverses et variées. Ma certitude à ce moment-là, il y a deux ans, c'est que globalement, j'ai d'autres problèmes de santé qui m'ont amenée quand même à choisir un chirurgien, une chirurgienne qui a une spécialité médicale. J'avais toute conscience avec mon lipédom très évolué qu'esthétiquement, c'est pas que je n'en attendais pas grand-chose évidemment, mais ce n'était pas la priorité. La priorité, c'est que je voulais être moins malade, ne pas prendre de risques pour ma santé qui est déjà... Elle n'est pas précaire du tout, mais il y a des choses à soigner ailleurs. Donc, j'ai choisi une chirurgienne vasculaire et j'ai trouvé mon bonheur en Allemagne, du coup, avec une équipe allemande. Et à l'époque où je faisais les recherches, c'était l'Espagne et l'Allemagne qui étaient un peu billes en tête sur l'expérience, parce que c'est ça aussi. La maladie n'est pas traitée depuis très longtemps et il faut aussi que le médecin se fasse la main et fait pas mal de l'hypédème pour être bon dans ce qu'il fait, à mon sens.

• Speaker #0

  Donc toi, tu as choisi une chirurgienne vasculaire plutôt qu'une chirurgienne esthétique, finalement ? Oui, tout à fait. C'est le même sujet. Ce n'est pas une lipoaspiration, mais une lipodécompression. Oui,

• Speaker #1

  à indication médicale. Donc c'est stipulé comme ça dans les comptes rendus. Lipodécompression à indication médicale.

• Speaker #0

  Voilà. Donc pour celles qui vivent en Allemagne et qui, du coup, ont une sécu allemande, tu as précisé que la base était prise en charge en

• Speaker #1

  100% ? En stade 3. Donc le stade avancé, oui.

• Speaker #0

  Il y a bon espoir quand même, comme on est sur un lissage par rapport aux pays européens, qu'un jour en France, les stades avancés aient aussi une prise en charge. Ça, on peut croiser les doigts. Mais du coup, là où ça devient complexe, c'est que finalement, la solution la plus viable à long terme, c'est la chirurgie, sauf qu'elle n'est pas prise en charge, donc ça fait beaucoup de sous, et qu'il y a tous les risques dus à une chirurgie. On sait qu'ils sont augmentés en fonction d'autres facteurs de risque. des polypathologies, forcément, on se retrouve avec l'hydiéanesthésie, l'hydiéchiologie, l'hydiéanesthésie, etc. Donc, c'est là où c'est toujours complexe d'amener cette information parce que beaucoup de personnes ne pourront pas se la payer et d'autres personnes, en fait, des fois, il faut mieux avoir mal qu'avoir des conséquences gravissimes suite à une opération.

• Speaker #1

  Tout à fait, il y a des filles atteintes qui ont eu, développé des lymphodèmes secondaires très gravissimes, donc un lymphodème qui reste, avec derrière des manchons, des choses comme ça.

• Speaker #0

  Le retour lymphatique est complètement abîmé, soit parce que sous ces chirurgies, le système lymphatique a été cassé. Classiquement, vous avez peut-être plus l'image des manchons qu'on met aux patientes qui ont eu des cancers du sein. Quand vous voyez certaines dames avec des jambes très grosses, des fois, c'est juste qu'elles n'ont pas de retour veineux. Elles ont les bas de contention, mais le retour veineux ne se faisant pas. La lymphe stagne. Si vous avez un peu les jambes lourdes de l'été quand il fait chaud, imaginez ce que c'est un foie sain quand vous n'avez pas du tout de retour veineux. Donc finalement, des fois, les douleurs du lipodème étaient peut-être plus gérables que le lymphotème.

• Speaker #1

  De toute façon, toute chirurgie ne doit pas être décidée sans avoir pesé le pour et le contre, sans avoir justement un éclairage. Un bon chirurgien pourra aussi dire que le bénéfice-risque n'est pas bon, donc on ne prend pas ce risque. J'ai envie de dire ça aussi, le lipodème, cette année, on a eu un peu une dérive. orchestrée sur les réseaux sociaux, plus ou moins sur cet aspect. On va se faire opérer, tout est réglé. Le chirurgiste art, des choses vraiment pas du tout la réalité. Et il y a eu des filles vraiment déçues, d'un point de vue esthétique certes, mais en termes de douleur. C'est beaucoup d'argent. C'est une manne financière assez importante. Et j'ai envie de dire, il faudrait raison garder un petit peu. Chacun voit pour lui se faire orienter par ses soignants, de peser le pour et le contre. Se faire aider psychologiquement aussi, parce que découvrir qu'on a une maladie qui partira jamais, qui peut être héréditaire, donc il y a un facteur héréditaire quand même génétique sur cette maladie. Il y a des gènes qui ont été identifiés déjà, mais on n'a pas encore vraiment une vision claire là-dessus. C'est compliqué à vivre, donc déjà de se faire aider sur l'acceptance de la maladie avant de vouloir mettre un coup de bistouri dedans.

• Speaker #0

  Tout à fait. Et c'est vrai que c'est important ce que tu rappelles. Donc pour info, une partie de mon activité, c'est de faire de la création de contenus sur les réseaux. Les lois arrivent, nous ce qu'on a mis en place depuis le début en tant que professionnels de santé a été légiféré que moi par l'État français, on n'a pas le droit de faire de publicité pour la médecine et la chirurgie esthétique. Déjà, c'était border. Maintenant, c'est complètement interdit. Donc, méfiez-vous déjà de ceux qui font ça. Il n'y aura que les médecins qui auront le droit d'expliquer leur technique. De toute façon, à médecine, si quelqu'un vous explique qu'il y aura 100% de bons résultats, c'est que ce n'est pas un médecin, c'est que c'est un vendeur et qu'il veut vous vendre sa technique. Ça ne marche pas. Il y a toutes les obligations chirurgicales, qu'elles soient esthétiques ou pas. Un bon médecin, un bon chirurgien va vous expliquer les risques en France je crois que sur la médecine esthétique et surtout sur la chirurgie esthétique on a deux semaines de délai pour pouvoir se faire opérer quand c'est médical il n'y a pas forcément le délai mais vous devez avoir des papiers où il écrit noir sur blanc c'est-à-dire qu'il vous a donné des informations en séance vous n'étiez pas forcément au max de votre attention si vous êtes allé seul il n'y a personne pour vous reprendre sur ce qu'il a été dit il est haut de leur obligation légale de vous redonner un papier que vous lisez posez main à la maison avec les risques, avec les risques de l'anesthésie, etc. Et ça, c'est pour toute chirurgie, que ça soit un croisé ou que ça soit du lipodème, c'est pareil. Et ça, c'est la façon de faire médicale et chirurgicale qui vous assure que, en fait, vous êtes entre les mains de quelqu'un de bon et de compétent.

• Speaker #1

  Oui, tout à fait. C'est vraiment une chirurgie médicale.

• Speaker #0

  Et à savoir que les bons, ils n'ont pas besoin de faire de vente parce qu'ils sont débordés. Oui, ça aussi. Il y a des délais longs et c'est normal. Et quelqu'un qui vous vend du rêve et qui vous opérez très rapidement, bof, voilà. Et moi, souvent, quelle que soit la pathologie, quand c'est chirurgical, même quand c'est médical, mais d'autant plus quand c'est chirurgical, le conseil que je donne à mes patients et qui est là pour tout le monde, c'est de voyer entre deux et trois personnes. Parce que même quand la consultation médicale est un peu chère, il faut mieux avoir perdu un peu d'argent et avoir eu trois avis. que se retrouver avec n'importe qui en face. Moi, j'ai eu l'expérience pour mon épaule. Le premier chirurgien me dit, on ouvre et on verra bien ce qu'il y a. Super ! Après des IRM et tout ça. Donc voilà, prenez toujours plusieurs avis. Et oui, la chirurgie bien faite de l'hypodicompression médicale du lipodème est une vraie solution. Tu vois l'avant et l'après. Chez toi ? Ah oui,

• Speaker #1

  le confort de vie, c'est même presque une surprise. Je n'ai jamais eu, depuis l'âge adulte, pas mal aux jambes quand je déambule. Et finalement, cette maladie m'était douloureuse depuis tellement longtemps que j'avais presque oublié comment c'était sans. C'est-à-dire que là, j'ai l'impression des fois de voler avec mes jambes quand je marche ou si je fais un peu de sport. Je me dis, c'est dingue, ces jambes, elles sont normales en fait. Voilà, donc moi, il y a eu un vrai effet sur ma santé. L'esthétique, quand on a un stade très avancé, il y a de la peau. Alors ça aussi, il y a de la peau. peau qui reste, n'est que cette peau. Le lipodème, réellement, si vous avez trop de manifestations douloureuses, posez-vous les questions, faites-vous aider, regardez si vraiment c'est indiqué pour vous. Moi, je ne regrette absolument pas de le refaire. Après, ce n'est pas à la portée de tout le monde d'un point de vue financier, c'est dommageable. La chirurgie reste, comme beaucoup d'autres moments en médecine, un risque qu'on prend derrière des conséquences parfois. Ce n'est pas pour refroidir, parce que moi, j'y referais dix fois, mais... Il faut être bien préparé avant, bien s'entourer. En pré-et post-OP, on a besoin de drainage lymphatique, on a besoin de soins parfois, il y a des cicatrices, il y a des choses à faire. Bien préparer son équipe, bien se préparer, ça peut être une belle réussite. Mais pas le faire pour les mauvaises raisons.

• Speaker #0

  Très bien. Intimiste. Je pense que c'est clair. Est-ce que tu vois quelque chose à rajouter qui pourrait aider les personnes qui nous écoutent ?

• Speaker #1

  Déjà de se renseigner, je pense que certains vont peut-être découvrir la maladie. Donc de regarder un petit peu, il y a beaucoup de choses. Alors c'est peut-être un peu trash dit comme ça, mais moi avant l'opération, il y a des groupes sur les réseaux sociaux, réseaux sociaux d'anciens, Facebook, sur les ratées et complications de la chirurgie du lipidème. Et finalement, ça a été important pour moi de bien visualiser tout le pire pour me préparer au mieux et prendre cette décision. Et je pense que des fois, j'échange avec beaucoup de filles sur les réseaux sociaux, sur leur propre parcours. des fois, on se précipite un peu vite. Les devis sont alléchants. Alors, sachez aussi, ça va du simple au triple, les chirurgies en termes de tarifs. Le moins bon est rarement le meilleur. Le très cher n'est pas toujours le meilleur non plus. Mais disons, faire plusieurs devis, voir des gens, se poser la question si c'est la chirurgie qui vous tente. Peut-être commencer par le traitement conservateur. Moi, j'avoue, le port de collant a réduit de moitié mes douleurs avant chirurgie.

• Speaker #0

  Oui, c'est déjà ça.

• Speaker #1

  Ça vaut déjà le coup. Après, moi, j'étais arrivée au stade où ça a évolué. Ça a évolué beaucoup, j'ai pris beaucoup de volume, énormément, beaucoup de centimètres de volume de l'hypédème. Moi j'ai quand même en ligne de mire, si on tape sur les moteurs de recherche de l'hypédème, vous allez tomber sur des images de jambes extrêmement déformées, d'impotence. Donc l'impotence c'est qu'on ne peut plus se déplacer. Moi je prenais ce chemin-là, alors pas à courte échéance, mais à moyenne échéance. C'est vraiment un chemin que je n'avais pas envie de prendre, ce qui m'a décidé. Mais traitement conservateur, j'ai envie de dire, c'est déjà une première chose, parce que ce n'est pas non plus donné, les collants de contention, tout n'est pas pris en charge. Un bon drainage lymphatique bien fait, il y aura probablement un dépassement parce que ça prend du temps, parce que c'est des techniques. Je sais que pour le patient, c'est compliqué aussi, toutes ces dépenses de santé. Mais à mon niveau, à moi, toutes ces années, ces 25 années d'errance médicale, j'ai investi tellement d'argent dans ma santé en termes de régime, en termes de thérapie décongestionnante, en termes de plein de choses qui n'ont, pour ainsi dire, jamais rien donné. Au final, le coût du traitement aujourd'hui du lipodème, je ne le regrette pas.

• Speaker #0

  Je pense que c'est clair. Moi, ce que je voudrais rajouter, c'est vraiment, si vous êtes patient, si vous pensez connaître des patients, n'hésitez pas à communiquer autour de ça. J'ai deux informations que j'aimerais qu'ils ressortent. C'est un, arrêtez de penser que l'obésité est la perte de poids et la réponse à tous les problèmes de la vie. Parce qu'on le sait maintenant, une personne en situation d'obésité peut l'être due à une centaine de raisons et due à d'autres pathologies. Donc en fait, juste... manger sain et faire du sport n'est pas la réponse pour une majorité des personnes en situation d'obésité. Il y a beaucoup de pathologies derrière. Et si c'est votre cas d'être en situation d'obésité, faites-vous confiance, cherchez ce qu'il y a derrière. Évidemment, manger sain, anti-inflammatoire, faire du sport, c'est toujours bon pour votre santé et ça sera toujours le lettre motive. On est deux professionnels de santé, deux kinés, on va le répéter encore et encore. Mais il y a peut-être parfois autre chose derrière. Et l'autre message, c'est pour les kinésithérapeutes. qui nous écouteraient, parce qu'on est deux kinés, donc peut-être que ça les aura intéressés particulièrement. C'est vraiment de vous plonger à fond sur les signes de cette pathologie. Vous êtes un élément central de la prévention de cette pathologie-là. Tu l'as très bien dit, il faut faire attention à l'état émotionnel des gens. Mais on sait travailler en plus sur le disciplinaire, on sait travailler en réseau. Quand on a un doute, on peut très bien appeler le médecin généraliste en lui disant qu'elle vient pour une douleur au genou, cette patiente. Pour moi, il y a autre chose derrière. ça, ça, ça comme idée. Je ne lui en ai pas parlé, je ne suis pas sûre, mais qu'est-ce que tu en penses ? Est-ce qu'on l'envoie faire un angiologue, etc. Bref, vous avez vraiment, vraiment, vraiment votre place au cœur de la pluridisciplinarité pour cette pathologie-là, et même du pré-diagnostic, comme on le sait souvent, les gens, la personne, elle peut venir pour une douleur de dos, pour une douleur de genoux, comme j'ai dit, vous allez la voir dénudée, vous avez l'œil, vous avez la main, vous savez faire, en fait. Donc prenez votre rôle à bras le corps et agissez en pluridisciplinaire parce que autant c'est compliqué de se dire que c'est une pathologie qui ne partira jamais. autant j'ai sens aussi que c'est salutaire, parce que c'est quand même une pathologie féminine face à des femmes qui ont tout essayé pour maigrir, avec les difficultés à se structurer par rapport à l'obésité. Se dire Ok, je me lâche vraiment la grappe, je mange sain parce que je veux donner des choses saines à mon corps, je fais de l'activité physique parce que ça me fait du bien, ça me fait du bien au mental parce que j'ai envie d'être en forme, de bien vivre et de bien avancer, ça me fait du bien aux douleurs physiques aussi. Donc cette partie-là, je la fais vraiment pour ma partie santé, pas pour ma partie perte de poids. Et l'autre partie, j'accepte que je ne rentrerai peut-être jamais dans un transis. Ce n'est pas mon corps, ce n'est pas comme ça qu'il est fait. Mais je me fous la paix. J'ai cette pathologie-là en fond. Et il faut que je l'accepte et que je fasse le nécessaire pour aller mieux et pour que ma vie soit plus agréable. Et je trouve que ça peut aussi redonner espoir.

• Speaker #1

  Oui, et puis de l'indulgence. être indulgent avec soi-même. J'ai aussi envie de dire, s'il y a des hommes qui nous écoutent, aux conjoints, un peu d'indulgence parce que cette pathologie qui a tendance à exploser après les changements hormonaux que peuvent donner une grossesse par exemple, moi je l'entends quand même régulièrement que ma femme, depuis les grossesses, elle se laisse aller, tout ça, tout ça. Ça met en péril des familles parce que peut-être il y a une pathologie derrière qui n'a pas été diagnostiquée. Donc voilà. indulgence envers les changements morphologiques déjà de l'état de grossesse que subit la femme finalement, parce qu'on n'a rien demandé à personne, mais on ne retrouve rarement son corps d'avant. Il est un peu différent, il a porté la vie de ce côté-là aussi et puis effectivement, à nous d'être vigilants les kinés, moi pour l'anecdote, une de mes premières patientes il y a 15 ans, figure-toi qu'elle avait un hypodème des jambes, elle était très très fine cette patiente et elle avait des jambes très surdimensionnées et je ne savais pas quoi en faire. Donc elle était en mépo-drainage lymphatique, mais ça ne changeait pas grand-chose, disons que ça lui faisait du bien. Et cette patiente, il s'avère que je soigne aujourd'hui sa maman, qui est également atteinte. Donc j'ai repensé à elle, j'ai dit Ah, comment va votre fille ? Et puis elle a dit Ah, elle a toujours mal aux jambes et tout. Donc via le médecin, on a pu 15 ans après, j'ai pu dire Je crois que je sais ce que c'est ! au médecin pour lui en parler.

• Speaker #0

  Encore une fois, c'est extrêmement important parce que, oui, c'est une pathologie dont on ne guérit pas, mais quand ça fait 15 ans qu'on a mal aux jambes, quand ça fait 15 ans qu'on fait des drainages, des machins, des trucs et que rien n'aide et qu'on... s'auto-culpabilise parce que aussi le soignant ne connaît pas la pathologie, on dit mais on ne comprend pas pourquoi ça ne marche pas. Alors que là, vraiment, moi, les patientes que j'ai pu diagnostiquer depuis qu'on se connaît, qui ne sont pas arrivées à le diagnostic, mais vraiment, moi, je fais en plus de l'esthétique. Donc, d'autant plus quand on fait de la physio-esthétique, avoir l'œil et dire non, non, mais là, je ne vous vends pas du rêve, en fait, je ne vous promets rien parce qu'il y a une pathologie derrière. Quand vous faites du drainage lymphatique, de dire non, mais là, ce n'est pas du lymphodème, ce n'est pas des gens lourds, il y a autre chose derrière. d'être juste sur le diagnostic et donc sur les attentes, c'est un accompagnement immense pour les gens. Ça fait mal au début, c'est un peu compliqué de s'y retrouver au tout début, mais après, je pense que psychologiquement, ça soulage énormément.

• Speaker #1

  Moi, ça a été extrêmement salvateur et ça n'a absolument pas remis en question tous les efforts que j'ai fait toutes ces années, parce qu'on finit par se dire qu'on est mauvais dans ce qu'on fait pour soi. Moi, j'avais toujours l'impression que j'allais voir un praticien de santé, ça m'est arrivé, j'ai fait une thrombose, j'ai dû aller consulter pour un échodoplaire, un radiologue en fait. qui m'a dit, peut-être pas la peine de le faire avec vos jambes, forcément, il y a des problèmes. Et j'étais un peu stupéfaite parce que je me suis dit, parce que mes jambes sont grosses, fatalement, j'ai une thrombose et fatalement, je ne suis pas bonne à regarder. Je l'ai vraiment mal pris à l'époque parce que je me disais, mais on est bien moins soigné quand on a du surpoids quand même.

• Speaker #0

  Elle a dit du médical, clairement. Dans le premier épisode du podcast, j'en parle. Dans plusieurs vidéos, j'en parle. Moi, je suis en insuline ou en résistance. Je faisais des efforts et je ne perdais pas. et j'ai eu la chance de tomber sur un endocrinologue très très empathique qui m'a expliqué que je faisais tout comme il fallait mais qu'il y avait une pathologie derrière et que c'était pas ma faute et ça fait du bien d'entendre ce genre de discours parce que les professionnels de santé qui savent pas et puis surtout pour les professionnels de santé qui nous écoutent, quand vous savez pas dites-le que vous savez pas

• Speaker #1

  Oui, mon géologue finalement je l'ai remercié je lui ai dit bon bah c'est bien de dire qu'on sait pas et elle m'a pas fermé la porte, elle m'a pas dit oh non ça c'est un délire du moment parce que le risque un petit peu vous allez voir en cherchant, vous allez vous rendre compte que l'épiderme en ce moment on en parle on en parle beaucoup, il y a des articles, dans la presse, il y a beaucoup de choses. Il y a aussi de l'influence autour du lipodème, on ne va pas se le cacher, et que vraiment, on essaye de faire en sorte que cette maladie soit crédible. Ce n'est pas l'apanage des influenceuses qui voudraient vous vendre une crème miracle pour votre lipodème ou des résultats de chirurgie esthétique, tout ça. On compte sur Manon qui écrit sa thèse, une médecin, là-dessus, qui va le faire paraître, et j'espère que ça circulera et que cette maladie, c'est une vraie maladie. C'est vrai.

• Speaker #0

  Exactement. Il faut, et c'est nous, professionnels de santé, qui sommes responsables de dire que c'est une vraie maladie et que ça ne se traite pas avec des produits miracles. Et c'est vrai que je vois le biais de la communication, puisque vu le nombre de patients touchés, ça me tient à cœur de communiquer sur les réseaux sur cette pathologie. Et en même temps, il y a le biais de c'est tout nouveau, c'est tout beau, et il y a tout plein d'informations et pas tout. justifié. On n'est pas sur la lombalgie où là, quand même, on sait à peu près, tout le monde est à peu près d'accord sur ce qu'il faut faire. Mettre la lombalgie, etc. Tout le monde est d'accord, on a les bases sur la lombalgie. Sur le liponème, on t'attend un peu et c'est aussi pour ça que j'ai voulu t'interviewer sur quelque chose d'un peu plus long pour vraiment se rattacher aux informations pertinentes et percutantes. Et encore une fois, tout le corps médical et les kinéens en tête de lit, c'est vraiment, faites le nécessaire. pour que ces patients qui sont perdus depuis des années se retrouvent encore plus perdus par la masse d'informations. Après, ne pas en avoir eu du tout.

• Speaker #1

  Oui, puis chercher dans des endroits où on a les bonnes infos. À nous, les professionnels, d'avoir les bonnes infos à leur donner pour ne pas qu'elles aient la tentation d'aller fouiller là où on ne reçoit pas de bonnes infos. On le sait, dans le médical, les gens, à défaut de réponse, ils vont chercher là où ils pensent que c'est bien et ce n'est pas toujours bien parce qu'ils n'ont pas, comme nous, une vision scientifique d'autre chose.

• Speaker #0

  Ce n'est pas leur métier, c'est normal. Écoute,

• Speaker #1

  je te dis que c'est son métier.

• Speaker #0

  J'essaie de réparer une voiture, ça va mal se passer.

• Speaker #1

  Oui, ça c'est sûr.

• Speaker #0

  Je te remercie beaucoup d'avoir échangé au micro de ce podcast intimiste. J'espère que les personnes qui nous auront écoutées auront eu assez d'informations pour continuer leur parcours, pour avoir envie de se renseigner sur la pathologie et donc être le guide parfois pour certaines patientes un petit peu en errance. Merci beaucoup d'avoir partagé ton expérience.

• Speaker #1

  Merci à toi Sabrina de donner un peu de visibilité à cette maladie qui en est bien une, qui n'est pas la dernière lubie en vogue sur les réseaux sociaux.

• Speaker #0

  Très important de le préciser.

• Speaker #1

  Tout à fait.

• Speaker #0

  Merci à Charlotte qui nous a partagé toutes ses recherches et son histoire autour du lipodème. Aujourd'hui, elle n'est plus seule et c'est tout un collectif, Lipo & Co, qui commence à se structurer pour faire avancer les choses en France. Je vous invite donc, d'ores et déjà, à les rejoindre sur Instagram. Leur compte est en description de ce podcast. Je vous remercie de l'attention que vous avez donnée à cette pathologie féminine, le lipodème. Si ce podcast vous a plu, n'hésitez pas à mettre des étoiles sur la plateforme sur laquelle vous l'avez écoutée, car c'est un soutien inégalable pour moi et pour mes invités. On se retrouve dans 15 jours pour un prochain épisode concernant la santé en général et l'intime en particulier. Merci chers auditeurs pour votre écoute. On se retrouve très prochainement dans... L'équipe de l'intime à votre service.