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  Passionnée de sport ? Curieux d'en connaître la face cachée ? Journal d'une parabadiste répond à toutes les questions que vous vous êtes toujours posées sur le sport de haut niveau. Bonjour à tous et bienvenue dans l'épisode 19 de mon podcast Journal d'une parabadiste. Aujourd'hui je réponds à une question qu'on me pose beaucoup sur les réseaux sociaux, alors parfois de manière très courtoise, sincère et respectueuse, parfois avec beaucoup plus de haine et de jugement. aujourd'hui je vais apporter les éléments de réponse à la grande question pourquoi j'utilise un fauteuil roulant dans la vie de tous les jours si je joue debout sur un terrain de badminton ? Alors la plupart du temps c'est dans ce sens là qu'on me pose cette question avec souvent au milieu de l'étonnement au pire de la suspicion quant à l'utilisation du fauteuil roulant et rarement dans l'autre sens mais pourquoi tu joues debout alors que tu es en fauteuil ? Je sais pas si vous saisissez la différence dit comme ça, mais c'est vrai que c'est très très significatif de ce qu'on vit au quotidien quand on utilise un fauteuil roulant. Les gens vont tout de suite te juger sur son utilisation à l'instant où ils voient que tu peux te lever, et alors encore pire si tu peux marcher. Donc je vous raconte même pas toutes les réflexions que je peux me prendre, moi qui peux courir. Bref, c'est pas de la fainéantise, c'est pas pour attirer l'attention ou recevoir de l'argent de la part de l'État. Oui oui, c'est ce genre d'idées reçues qu'ont les gens quand ils voient quelqu'un utiliser un fauteuil roulant alors qu'il n'est pas entièrement paralysé. Et c'est ce qu'on va voir dans l'épisode du jour. Alors déjà, on va tout de suite mettre fin à une grosse idée reçue sur les utilisateurs de fauteuils roulants. On estime à 80% la part de ces utilisateurs qui ne sont pas entièrement paralysés, mais qui peuvent au pire juste se lever et au mieux utiliser leurs jambes. Donc, quand vous voyez quelqu'un... en fauteuil qui se lève pour attraper un paquet de chips en haut d'un rayon au supermarché, c'est normal. Il n'y a pas de fraude, de triche ou de miracle, c'est juste une réalité. Dans le monde du handicap, la plupart des utilisateurs de fauteuils roulants ont la capacité physique de le faire. Alors pourquoi je ne vais pas vous barber avec un cours d'anatomie pendant 20 minutes parce que je ne suis pas sûre que la plupart des auditeurs de ce podcast soient là pour ça, mais je pense que pas mal de personnes sont quand même curieuses et seront contentes d'en connaître rapidement les raisons. Le premier cas qu'on s'imagine tous, c'est un paraplégique qui a eu un accident et qui a eu sa moelle touchée. C'est sûr que quand on n'a jamais côtoyé le milieu du handicap, on se dit qu'un paraplégique, il est paralysé, point, alors que c'est bien plus complexe que ça. En gros, la colonne, elle est composée de 33 vertèbres. Déjà, en fonction de quel vertèbre sera fracturé dans cet accident, et donc où sera touchée la moelle épinière, la paralysie va être à différentes hauteurs. Si ta moelle est touchée très haut, tu peux avoir tout le corps paralysé, y compris les muscles qui permettent de respirer, alors que si tu te fractures tout en bas, les lombaires ou les sacrés, tu peux avoir juste des problèmes de vessie ou de sphincter. C'est pour ça que certains, comme dans le film Intouchables, sont paralysés en dessous de la tête, d'autres vont avoir les bras mais pas les abdos, ou encore avoir les abdos mais pas les jambes ou avoir une partie des jambes mais pas tout. En gros plus ta moelle est lésée haut, plus ta paralysie est haute dans ton corps et donc moins tu as de fonctions. A l'inverse vous commencez peut-être à le comprendre plus la lésion est basse et plus on va avoir des fonctions intactes. Pour couronner le tout la lésion de la moelle peut être totale ou partielle. Et donc à ce moment-là, il est possible de regagner des muscles en dessous de la lésion grâce à la rééducation, c'est pour ça que les centres de rééducation existent. Donc on voit déjà que rien que dans un cas aussi simple qu'un accident qui entraîne une paraplégie ou une tétraplégie, on n'est pas condamné à ne plus du tout pouvoir marcher, mais il y a beaucoup de possibilités d'avoir une certaine mobilité ou même de regagner en force. Et puis, il n'y a pas que les paras ou les tétras liés à un accident qui utilisent un fauteuil roulant. Il y a à côté de ça tout un tas de pathologies qui peuvent entraîner de la même manière une perte de force dans les membres. Il y a aussi les paralysies cérébrales qui entraînent tout un tas de complications comme la spasticité et qu'on prenait beaucoup la marche. Il y a les maladies qui touchent les os, les articulations qui causent des douleurs, etc. Et qui permettent parfois de marcher un peu. à la maison sur des courts trajets mais pas à l'extérieur dès que c'est un peu plus long ou avec un sol pas plat, etc. Bref, c'est très complexe, je fais cours et schématiques sur la théorie, et maintenant, je vais un peu plus vous parler de mon cas, comment le fauteuil est arrivé dans ma vie, pourquoi et comment je peux courir sur un terrain de badminton, bref, comment tout ça s'articule autour de ma carrière de sportive de haut niveau. Petit aparté avant de continuer, j'ai vraiment de l'ambition pour mon podcast, et j'aimerais qu'il se diffuse le plus possible pour que les gens, fans de sport, ou concernés par le handicap puissent connaître les dessous des carrières de haut niveau et du parasport. Et pour ça, vous pouvez m'aider de manière très simple en mettant une note à mon podcast sur votre plateforme d'écoute, un petit commentaire et en partageant votre épisode préféré sur les réseaux sociaux. Un grand merci à tous pour tout ça. Moi, j'ai une maladie qui s'appelle la maladie de Strumpel-Lorrain ou paraplégie spastique héréditaire. Et comme son nom ne l'indique pas, j'ai une atteinte dans les quatre membres. Donc c'est-à-dire que je suis tétra. C'est une maladie génétique, donc c'est-à-dire que je ne l'ai pas attrapée, ce n'est pas lié à un événement dans ma vie, c'est une maladie qui est liée à un gène dans mon ADN qui s'est mal codé pendant mon développement dans le ventre de ma mère. Du coup, concrètement, comment ça se manifeste ? En fait, c'est ma moelle épinière qui fonctionne de moins en moins, et du coup, petit à petit, mes muscles des jambes et des bras se paralysent et manquent de force, et surtout, ont beaucoup... de spasticité. Alors la spasticité c'est quoi ? Pour faire simple c'est un trouble très fréquent quand justement le message nerveux ne peut pas bien parvenir du cerveau jusqu'aux muscles et du coup les muscles ne savent pas vraiment ce qu'ils doivent faire et ils vont faire un peu n'importe quoi et se contracter de manière involontaire et aléatoire au mauvais moment donc ça va causer et des contractions et des spasmes. Et si parfois c'est très embêtant parce que ça peut être douloureux, un peu comme quand t'as une giga crampe au mollet ou au doigt de pied, tu vois, ça a aussi un avantage parce que comme les muscles se contractent tout seul, on peut les utiliser pour tenir debout, pour marcher, même quand ces mêmes muscles n'ont pas beaucoup de force volontaire. En clair, on peut avoir un muscle paralysé et donc ne pas pouvoir le bouger soi-même, mais qui se contracte tout seul très fort sans qu'on lui demande. Et dans un cas comme le mien, ça m'aide pas mal parce que j'ai de la spasticité dans les fessiers et les quadriceps. Et ça, c'est des muscles qui permettent justement de tenir debout et de marcher. À l'inverse, j'en ai aussi dans les ischios et dans les mollets, ce qui impacte négativement la marche et la course. Donc je dois composer avec tout ça pour mes efforts physiques. Et c'est là qu'on en vient à la réponse pourquoi je peux faire du badminton debout. Déjà parce que ma force musculaire elle est encore un peu présente dans certains muscles. Je ne suis pas totalement paralysée aujourd'hui, en 2025. J'ai de la spasticité dans certains muscles utiles à la verticalisation. Et le badminton est un sport dans lequel les déplacements sont compatibles avec cet état physique. Honnêtement, je ne pourrais pas du tout faire un sport comme l'athlétisme, que ce soit la vitesse ou le fond, parce que ce n'est vraiment pas possible pour moi de courir vite ou de courir longtemps sur des grandes distances. Mais le badminton, c'est... Un sport explosif, avec des petits déplacements. Globalement, en général, j'ai deux pas à faire pour aller chercher un volant. Et au niveau des bras, la raquette est très légère, donc je n'ai pas encore de trop grosses difficultés à la tenir, même si j'ai de moins en moins de force dans les doigts. Donc c'est vraiment un sport qui non seulement me plaît, mais qui est compatible avec mon état physique. Alors je ne veux pas non plus que vous pensiez que le badminton, c'est un sport de plage. Et malgré tout, pour fournir les efforts nécessaires à performer dans ce sport à haut niveau paralympique, il faut quand même que je donne une énergie de dingue. Parce que forcément, comme mes muscles sont assez faibles, pour tenir debout et effectuer des déplacements rapides sur des matchs qui durent en moyenne 30 minutes et qui nécessitent beaucoup de cardio, je vous garantis que je dois fournir un effort absolument maximum à chaque pas et à chaque déplacement. Je sais qu'à ce moment-là, les haters se disent « Ouais, ben voilà, comme on disait, tu peux courir pour un sport aussi physique que le badminton, donc t'as pas besoin de fauteuil roulant » . Alors, pourquoi le fauteuil ? Effectivement, j'ai conscience que quand on ne vit pas le handicap, on ne peut pas tout comprendre et connaître. C'est d'ailleurs pour ça que j'ai fait ce podcast. Alors, au départ, le fauteuil, il est vraiment arrivé dans le cadre de mes compétitions. Comme j'expliquais juste avant, j'ai de quoi tout donner pendant 30 minutes. Mais quand je sors du terrain, j'ai vraiment plus rien. Je ne sais pas si vous avez déjà fait des efforts super intenses, vous allez au bout de vous-même comme un marathon. Mais en gros, chaque match de bad, c'est pour moi comme un marathon. Et à l'instant où je finis le match, j'ai vraiment plus rien dans les jambes. Parce que j'ai été même au-delà de ce que mes muscles sont capables, avec l'adrénaline et tout ça. Donc non seulement à ce moment, j'ai plus de force, mais en plus, j'ai une spasticité de dingue. Parce que la spasticité, elle va vraiment s'exacerber avec les efforts physiques. Et donc, à ce moment-là, quand je quitte le terrain, c'est super compliqué de marcher. Pendant longtemps, j'ai utilisé des béquilles. Mais petit à petit, c'est vraiment devenu insuffisant, tant mes fins de match étaient compliquées. J'ai aussi le souvenir d'une fin de tournoi vraiment galère au championnat du monde 2022, où on reprenait l'avion à 23h dans le grand aéroport de Tokyo. Et vraiment, je me suis traînée avec mes béquilles et ma jambe gauche qui ne pouvaient absolument plus rien faire. Et ça a été si compliqué qu'en revenant de ce tournoi, j'ai pris la décision de passer à l'étape suivante, qui est donc le fauteuil roulant. C'est pas forcément simple au début à accepter comme idée et à demander à mon MPR parce que le fauteuil roulant c'est très très connoté au niveau du handicap. C'est très stigmatisé encore aujourd'hui. On se sent vite très handicapé entre guillemets quand on est en fauteuil. C'est difficile pour les proches etc. Mais c'était vraiment la seule bonne solution pour rendre mes compétitions moins compliquées. Que ce soit pour moi mais aussi pour le staff de l'équipe de France qui devait beaucoup m'aider avant ça. Donc au départ le fauteuil je l'utilisais vraiment pendant mes compétitions pour les après-matchs et les voyages. Mais dans ma vie quotidienne, je continuais d'utiliser mes béquilles. Sauf qu'il y a un truc dont on se rend très vite compte quand on utilise des béquilles et un fauteuil roulant, c'est que dans beaucoup de cas, les béquilles sont plus handicapantes qu'un fauteuil roulant. Alors ça paraît super paradoxal dans l'imaginaire collectif, parce qu'on s'imagine toujours qu'il n'y a rien de pire qu'un fauteuil au quotidien, mais Dès qu'il s'agit de devoir porter des choses, les béquilles c'est archi galère alors qu'un fauteuil roulant vous apporte beaucoup plus de possibilités. Par exemple, pour faire les courses ou dans un self avec un plateau ou même quand tu pars en voyage avec une valise. Toutes ces choses sont beaucoup plus faciles avec un fauteuil roulant qu'avec des béquilles et ça je m'en suis rendu compte petit à petit. Parce qu'avec des béquilles, tes deux mains sont prises alors qu'avec un fauteuil, tu peux poser sur tes genoux ou accrochés derrière et tractés. Du coup, lentement mais sûrement, j'ai commencé à accepter l'idée d'utiliser mon fauteuil roulant dans ces situations et je me suis rendue compte que dans pas mal de cas, ma vie était beaucoup plus facilitée par l'utilisation de cette aide technique que par une autre. Mes performances en tournoi étaient vraiment boostées par le fait que je pouvais faire plus de choses en autonomie et surtout que mes jambes s'économisaient en dehors du terrain et que j'avais 100% de force. et peu de spasticité au moment où j'entrais sur le cours pour mes matchs. Petit à petit, comme mon état physique évolue avec ma maladie qui est évolutive, j'ai eu de plus en plus besoin d'utiliser mon fauteuil dans le quotidien parce que ça devenait de plus en plus difficile de marcher et que la moindre balade avec mon chien me condamnait à ne plus pouvoir rien faire d'autre de la journée. J'ai pris l'option fauteuil roulant pour mes déplacements en extérieur. Et c'est là que j'ai réalisé que ma vie était beaucoup plus facile avec le fauteuil roulant, que je pouvais faire bien plus de choses dans ma journée, y compris à la maison. Donc petit à petit, le fauteuil est arrivé dans ma vie quotidienne et plus uniquement sur mes compétitions. J'ai gagné en autonomie, j'ai pu aller aux entraînements en transport en commun et non plus uniquement en voiture. La gestion de la maison avec le ménage, le rangement et compagnie était beaucoup plus efficace. les balades avec mon chien beaucoup plus longue. Bref, j'ai pu refaire des choses que je pouvais plus faire avant. Et c'est comme ça que j'ai pu pleinement accepter cette aide technique, ce qui n'est pas forcément simple au début quand on devient handicapé. Et ça, c'est le cas de beaucoup de gens qui ont tout un tas de pathologies, comme j'expliquais au début, y compris, par exemple, des personnes amputées, qui ne peuvent pas forcément porter leur prothèse 24h sur 24, et qui, du coup, peuvent faire beaucoup plus de choses en utilisant un fauteuil roulant chez elle par exemple. Donc c'est vraiment un sujet très vaste avec des utilisations propres à chacun et qui permet vraiment de changer la vie des personnes concernées même si malgré tout notre société reste très peu accessible et sensibilisée au handicap. Donc ça reste une galère dans beaucoup de situations. D'ailleurs si tu veux en savoir plus à ce sujet tu peux écouter l'épisode 6 du podcast où je parle justement de l'utilisation du fauteuil roulant au quotidien. avec son lot de galères partout où on va. Donc voilà, avant de juger quelqu'un et ses aides techniques, il faut prendre conscience de tout ce que le handicap implique au quotidien. Et effectivement, ce n'est pas parce que tu fais du sport debout que tu n'es pas légitime à utiliser un fauteuil dans ta vie quotidienne. À l'inverse, il y a aussi des parasportifs qui sont debout dans leur vie quotidienne parce que leur handicap le permet, mais qui font du sport en fauteuil roulant. Ça ne veut pas dire que ce sont des personnes valides qui fraudent ou quoi que ce soit. Moi, aujourd'hui, mon fauteuil roulant, il est autant là pour soulager mon quotidien et me permettre de faire beaucoup plus de choses qu'avec des béquilles que pour optimiser ma performance sportive sur le terrain. Parce que du coup, effectivement, en économisant le peu de force que j'ai dans la vie quotidienne, je peux faire mes entraînements debout à 200% et avoir une performance optimale en compétition. Donc j'espère que vous y voyez un peu plus clair sur l'utilisation du fauteuil roulant. Là, j'ai pris mon exemple de sportif de haut niveau, mais tout ça, ça s'applique à toutes les personnes ayant un handicap, quel qu'il soit, quel que soit leur métier ou leur loisir. Gardez à l'esprit que le choix des aides techniques reste personnel et propre à chacun, en concordance avec l'équipe médicale qui suit la personne. Et pour ceux qui sont actuellement en rééducation suite à un accident ou une maladie, cette situation, elle est clairement difficile à accepter et peut mettre du temps avant d'être pleinement admise. Sortir du centre de rééducation avec un fauteuil roulant, c'est loin d'être un échec. C'est loin d'être la fin de la vie. C'est la fin d'une vie, celle qu'on connaissait, mais c'est simplement le début d'une autre. Merci d'avoir écouté cet épisode jusqu'à la fin. J'imagine donc que le contenu vous a plu, alors je compte sur vous pour le faire savoir autour de vous et vous abonner pour ne louper aucun épisode à venir. Tous les liens utiles sont dans la description, alors allez y jeter un coup d'œil, et moi je vous dis à la prochaine !