- Speaker #0
Bonjour à toutes et à tous et bienvenue dans cet épisode de Jusqu'à la fin, le podcast du Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie. Le point de départ de ce second épisode, c'est une histoire qui nous place à la frontière entre la vie et la mort. Elle nous oblige à faire face à des situations difficiles à résoudre parce qu'elles n'ont pas été anticipées ni préparées. Cette histoire, c'est celle d'un patient qui fait face aux séquelles d'un traumatisme crânien lié à un accident de travail. C'est un patient de moins de 30 ans qui n'a pas rédigé de directive anticipée ni désigné une personne de confiance. Tout ce dispositif, on va le découvrir ensemble aujourd'hui. Parce que c'est là tout le nœud de cet épisode. Qui écouter quand le patient n'est plus en mesure de donner son avis ? Qui peut prendre des décisions quant à la suite d'un parcours de soins ? En bref, comment gérer cette incertitude ? Pour nous guider dans cet épisode, je suis accompagné d'Alain Tenayon. Il est ancien médecin réanimateur et a été confronté, à de nombreuses reprises durant sa carrière, à ce type de situation. Je lui laisse le soin de se présenter.
- Speaker #1
Donc moi je m'appelle Alain Tenayon, mon métier était réanimateur. J'ai donc exercé ce métier pendant une trentaine d'années, dont 20 années où j'étais chef de service à l'hôpital d'Evry. Je recevais des patients dans le coma, et notamment des comas après accidents de traumatisme de crâniens. de la route ou autre.
- Speaker #0
Le patient, qui est au cœur de cette histoire, est dans un coma de plusieurs semaines classé en glasgoneuf. C'est un terme assez technique que l'on va définir plus tard dans cet épisode. Ce patient a des séquelles motrices et cognitives prévisibles et importantes, voire même majeures. C'est-à-dire qu'il a une paralysie et une perte de ses capacités intellectuelles. En bref, on a un diagnostic assez lourd, avec des incertitudes sur le retour possible à une qualité de vie minimum. Et pour rajouter de la complexité à une situation déjà difficile, l'équipe médicale, tout comme la famille, sont partagées entre d'une part l'arrêt de la réanimation et d'autre part la poursuite des traitements.
- Speaker #1
Ce cas est vraiment le cas le plus difficile qui se présente au réanimateur. On est vraiment dans le cas le pire dans ce que vous avez pris.
- Speaker #0
Je lui demande alors de m'expliquer un peu plus la situation. Pour moi, elle comporte encore quelques inconnus médicals, par exemple. Qu'est-ce que veut dire ce score de Glasgow ?
- Speaker #1
Le score de Glasgow, ce qui est un score qui a été créé dans l'Institut neurologique de Glasgow en 1974, c'est un score qui est fait pour définir le coma essentiellement dans les traumas crâniens et pour montrer la gravité de ces éléments-là, mais de façon instantanée, pour permettre aux secours de dire « je transmets ce patient vers un service de traumatologie spécialisée, vers un service de réanimation essentiellement » . Donc c'était en urgence. Ce qui permet de définir des stades dans ce commun basé sur trois éléments essentiels, ce qu'on appelle l'ouverture des yeux, la réponse à la douleur et la réponse aux questions. À partir de ça, on définit un score qui peut aller de 3 à 15, ce qu'on appelle la mort encéphalique pratiquement. 15, c'est un sujet qui est conscient, disons globalement, qui va très bien.
- Speaker #0
Avec cette définition, on voit tout de suite le problème. Une personne... au stade 9 de cette échelle, un Glasgow 9 comme dirait M. Tenayon, c'est une personne qui se trouve dans une zone entre deux états, un coma relativement profond, sans être dans un état de mort encéphalique. Alors attention, ce ne sont pas des patients en fin de vie, ils sont dans un état intermédiaire. Et alors se pose la question, que faire quand les soins prodigués à un patient peuvent conduire au maintien d'une forme de vie, mais pas nécessairement au retour de la conscience ?
- Speaker #1
Il y a effectivement Pas de qualité de vie définie chez ces patients, mais ils ne sont pas en fin de vie. On peut les garder comme ça pendant des mois, voire des années. Quand j'étais internagard, j'avais des patients qui étaient là depuis 5, 6 mois, 1 an, 2 ans, 3 ans. Et les familles ne décidaient pas et donc personne ne savait ce qu'on devait en faire. Il y a des centres spécialisés qui les accueillent.
- Speaker #0
La question qui se pose est donc de savoir comment gérer une situation aussi terrible. Celle d'un patient dont les lésions ne permettront pas retour à une certaine qualité de vie, mais qui en même temps peut survivre. tant qu'il est alimenté et hydraté pendant des mois, voire des années. C'est au moment de la réanimation que se pose donc la question de pouvoir prévoir l'évolution de l'état de ces patients, qu'ils soient favorables ou stationnaires.
- Speaker #1
Il y a actuellement dans les services spécialisés des possibilités avec le scanner, l'IRN fonctionnel, etc., des éléments qui permettent de dire qu'ils vont évoluer plutôt favorablement ou plutôt rester dans ces états-là, et donc se posent à ce moment-là. relativement tôt la discussion est-ce que ça vaut le coup de continuer les soins ou est-ce qu'on doit arrêter les soins ? Parce qu'à ce moment-là, ils sont encore dépendants de la réanimation et donc on peut effectivement arrêter les soins. Et donc si on arrêtait les soins, ils vont décéder.
- Speaker #0
On devine alors le sens de la notion d'acharnement thérapeutique ou d'obstination déraisonnable. Ce serait le maintien de soins actifs sans espoir de retrouver une qualité de vie à la suite de ces soins.
- Speaker #1
De l'adrénaline, par exemple, qui maintient l'intention artérielle du patient, s'émettir la ventilation artificielle alors que le malade n'a pas de ventilation artificielle. À ce moment-là, l'acharnement thérapeutique, c'est si on maintient cette thérapeutique, le patient est en survie alors que ça n'a plus de sens à un moment donné.
- Speaker #0
La décision de l'arrêt de ces traitements est prise. par le médecin en collégialité. Souvent, ces décisions sont accompagnées par un éclairage éthique qui a pour but de respecter au mieux les valeurs du patient via des comités éthiques présents directement au sein des structures, les hôpitaux, ou des espaces de réflexion éthiques à l'échelle régionale.
- Speaker #1
Depuis justement que les réanimateurs se sont réunis pour définir un petit peu cet élément-là dans les années 90, on a défini une réunion collégiale qui réunit les infirmières, les médecins, les internes, les aides-soignants. Tout le monde donne son avis par rapport au cadre à donner et on se met d'accord à un moment donné pour dire oui, là, on a l'impression qu'on va au-delà de ce qui est possible, de ce qui est logique de faire et on prend une décision collégiale. On informe la famille, mais la décision est qu'une décision médicale. Ce n'est pas la famille qui prend la décision dans ce cas-là. C'est une décision médicale qui dit on arrête les soins et on informe la famille. on essaie de le faire dans les meilleures conditions possibles d'empathie pour qu'il n'y ait pas de clé macomi ne soit pas choqué on la prépare à cet élément là mais On va effectivement arrêter les soins dans ces cas-là. Les soins actifs, j'entends bien. Pas les soins de consorts, on continue à maintenir les antidouleurs, tout ce qui peut permettre aux malades d'être sédatés, d'être calmes, etc.
- Speaker #0
Pour autant, la complexité médicale et émotionnelle de ces situations peut conduire à des oppositions entre les décisions médicales et les souhaits de certains membres de la famille, voire entre les membres de la famille elle-même. Dans ce cas, s'il existait des directives anticipées, Elles sont opposables aux médecins comme à la famille, ce qui permet de résoudre les conflits.
- Speaker #1
Le vrai problème, c'est qu'on crée dans ces cas-là un piège dramatique pour les familles. Et là, on est dans le flou puisqu'effectivement, on ne peut tenir compte que des décisions médicales anticipées du patient par rapport à ça. Il avait décidé qu'il ne voulait pas vivre comme ça et on va mettre en place une sédation qui va être profonde et continue et arrêter éventuellement l'alimentation, la boisson.
- Speaker #0
Avec ces directives anticipées, l'incertitude s'efface et la volonté du patient peut être exécutée. D'où l'importance de les rédiger. On en parle d'ailleurs dans notre prochain épisode. Avant de raccrocher, je demande à M. Tenayon s'il a déjà rédigé les siennes.
- Speaker #1
Il y a déjà 15 ans. Avant que ça n'existe. Mon épouse aussi, nos enfants les ont. Les personnes de confiance sont définies, il n'y a aucun problème.
- Speaker #0
À travers le cas de ce patient Glasgow 9, on comprend que dans certaines situations peuvent résider des incertitudes qui mettent à mal les dispositifs en place et posent des cas de conscience aux équipes médicales, comme à la famille et aux proches. Dans notre prochain épisode, nous parlerons des directives anticipées, c'est ce dispositif clé dans la prise en compte des volontés du patient dans le cas où il n'est plus en mesure de les exprimer. En attendant, je voulais remercier Alain Tenayon d'avoir pris le temps de répondre à toutes mes questions et pour sa patience dans l'explication de notions médicales parfois complexes. Je lui laisse le mot de la fin.
- Speaker #1
La vraie question, c'est qu'en fait, toute personne, à partir du moment où elle devient adulte, devrait être amenée à écrire des directives anticipées. On peut effectivement montrer des vignettes, un petit peu ce que vous faites à travers les podcasts, montrer des vignettes qui vont permettre aux gens de comprendre un peu et de leur dire, ben voilà, effectivement, je ne veux pas être dans cette situation que j'ai vue, que l'on m'a expliquée quelque part. et donc je rédige mes directives anticipées.
