Transcription

• Speaker #0

  Bienvenue dans KineCast, le podcast de la FFMKR. A travers nos épisodes, nous aborderons les sujets qui font l'actualité de la profession, les défis de demain et les évolutions de l'exercice, aux côtés de celles et ceux qui les construisent. Je suis Céline Deram, kinésithérapeute. Bonne écoute ! Bonjour à toutes, bonjour à tous, bienvenue dans ce nouvel épisode de KineCast. Aujourd'hui, je vous propose un épisode un peu différent. puisque nous allons regarder la rééducation du côté du patient. Mon invité s'appelle Arnaud Gautelier. Il vit avec une sclérose en plaques depuis près de 30 ans et il est le fondateur de l'association Notre Sclérose qui développe notamment des outils d'information et donne la parole aux patients et aux professionnels de santé. Arnaud a également choisi de raconter ses 4 semaines de rééducation au Centre de médecine physique et de réadaptation de Pen pon. Une immersion qu'il a filmée pour la série documentaire Voyage au centre MPR. Alors aujourd'hui avec lui, nous allons parler kinésithérapie, efforts physiques, objectifs, relations avec le patient et aussi pluridisciplinarité. Mais surtout, de ce que la rééducation peut réellement changer dans la vie quotidienne d'un patient. Bonjour Arnaud, comment allez-vous ?

• Speaker #1

  Bonjour, je vais très bien, merci et vous ?

• Speaker #0

  Très bien, merci d'avoir... accepter l'invitation.

• Speaker #1

  Mais de rien, de rien.

• Speaker #0

  Alors, lorsqu'on a préparé, on a déjà un peu échangé ensemble pour préparer l'interview, vous m'aviez expliqué à un moment donné, voilà, être surpris, que les kinés tutoyaient assez facilement leurs patients. Alors, moi étant kiné, est-ce que ça vous dérangerait si on se tutoie durant l'interview ?

• Speaker #1

  Oui, oui, pas de souci, avec plaisir.

• Speaker #0

  Ok, super, merci. Alors Arnaud, pour ceux qui ne te connaissent pas, est-ce que tu peux te présenter et nous raconter un peu ton parcours ?

• Speaker #1

  Oui, alors je m'appelle Arnaud Gautelier, j'ai déjà 50 ans, ça vient vite, et je vis avec une sclérose en plaques depuis à peu près 30 ans. Et donc, comme tu le disais, parce que je te tutoie aussi, je suis également le fondateur de l'association Notre Sclérose, qui accompagne et informe les malades atteints de la sclérose en plaques. J'ai créé cette association en 2008 alors que j'étais directeur artistique dans la publicité, mais je me suis vite aperçu qu'il n'y avait pas grand chose sur internet à l'époque qui montrait comment il était possible de vivre avec une sclérose en plaques. Donc j'ai décidé de mettre mon expertise de communicant au service des malades en créant des outils innovants pour mieux répondre à leurs besoins.

• Speaker #0

  Alors tu le disais, tu vis avec cette sclérose depuis près de 30 ans. Comment au fil des années, ton rapport au corps, au mouvement, à tes capacités a évolué au fil de ces années ?

• Speaker #1

  C'est vrai que quand je suis tombé malade en 1998, j'avais 22 ans et j'ai tout de suite eu de grosses séquelles, comme des troubles de l'équilibre assez importants. Des troubles moteurs au niveau des jambes, des parastésies assez douloureuses dans les mains, le visage et les jambes. Et après, pendant près de 10 ans, les poussées se sont enchaînées assez proches en fait. Et j'ai pas eu beaucoup de répit. Et à une époque, il y a presque 15 ans, je suis même allé dans un centre NPR pour pouvoir me servir d'un fauteuil roulant. Donc voilà, j'ai dû apprendre à vivre avec la maladie, à travailler malgré elle. et surtout à écouter mon corps et en faisant tout pour vraiment l'épargner quoi l'épargner au maximum mais depuis quelques années je touche du bois mais mon état il s'est stabilisé et je suis rentré dans une phase plus calme je peux reprendre confiance en moi et aujourd'hui j'ai repris de l'activité physique et et j'ai vu que c'est un très bon remède contre la fatigue et les douleurs neuropathiques alors qu'avant je me protégeais et là j'ai plus envie Mais surtout qu'il est vachement important de continuer de faire ce qu'on aime dans la ville, même si parfois il faut s'adapter dans la sclérose en plaques, il y a des hauts et des bas et il faut s'adapter continuellement.

• Speaker #0

  Alors tu le disais, tu as effectué un premier séjour dans un centre MPR, puis un second. Qu'est-ce qui t'a amené à effectuer ce second séjour ?

• Speaker #1

  En fait, il y avait une double raison. En fait, depuis longtemps, dans le cadre de l'association Notre Sclérose, on s'aperçoit que les patients ne connaissent pas très bien les professionnels de santé qui peuvent les accompagner dans leur parcours de vie et de soins avec la sclérose en plaques. Donc on a cherché un projet qui pouvait remédier à tout ça et montrer toute la richesse du soin. cette maladie. L'idée ça a toujours été d'informer les malades pour qu'ils ne restent plus seuls face à leurs difficultés et donc il y a une quinzaine d'années, comme tu le disais, j'ai fait un stage dans un centre MPR et là j'ai pu voir toute la richesse et tout ce travail multidisciplinaire qui était hyper important et j'ai trouvé ça vraiment incroyable. Je me suis dit il faut vraiment que j'aille en immersion. en immersion les voir et donc en fait j'ai demandé tout simplement j'ai demandé à mon neurologue s'il était ok pour que je refasse un stage en centre MPR et effectivement ce que je disais la double raison c'est que j'en avais besoin parce qu'il fallait vraiment que je les remette en mouvement vu que j'avais retrouvé un peu de capacité mon neurologue il m'a dit allez on y va on essaye de se bouger et donc j'ai contacté le centre de de Pimbron que je remercie, parce qu'ils ont accepté que je vienne avec ma caméra pendant quatre semaines donc c'est long quatre semaines déjà c'est long c'était long pour moi en terme de sport mais c'est aussi long pour eux d'être présent à l'image même s'ils ont vite oublié la caméra et voilà donc c'était vraiment top qu'ils aient des soignants pour moi autour de moi prêts à parler de leur métier et informer les patients de ce qu'ils font au quotidien alors pourquoi tu as souhaité justement filmer ces quatre semaines ? En fait, je vous l'ai montré... Déjà je ne sais pas ce qui allait se passer pendant ces quatre semaines parce que j'y suis allé un peu à reculons parce que je savais que ça allait être douloureux pour moi, j'allais transpirer. Je ne savais pas mais j'étais sûr qu'il allait se passer quelque chose, qu'il y ait une évolution ou ne serait-ce que présenter des activités physiques adaptées pour les patients. Je savais que j'allais en faire beaucoup. Donc déjà ça c'était important et puis vous verrez dans le documentaire. J'allais bien au-delà de ces séances de sport adapté.

• Speaker #0

  Et qu'est-ce que tu attendais ? Est-ce que tu attendais quelque chose justement de ces quatre semaines ?

• Speaker #1

  Alors en fait j'attendais qu'il se passe plein de trucs, et ça a été le cas. Mais en fait moi j'y allais sans vraiment idée précise, c'était vraiment comme on dit en freestyle. Donc j'avais la caméra et on a parlé avec les gens. Et vous verrez dans le documentaire.

• Speaker #0

  T'as raison, il faut teaser.

• Speaker #1

  Ouais, c'est un bon teaser.

• Speaker #0

  C'est ça. Alors justement, je le disais tout à l'heure, mais on a échangé pour préparer cet épisode. J'ai moi-même regardé ta série documentaire, et justement dans ce documentaire, tu mets beaucoup en avant que la rééducation ne part pas simplement d'un muscle qu'on pourrait... parfois avoir cet a priori d'un muscle à renforcer ou d'un exercice à réaliser. Pour toi, l'un des objectifs était par exemple de pouvoir rester debout suffisamment longtemps et notamment pour faire de la photographie. Est-ce que le fait justement de comprendre en tant que patient pourquoi tu effectues tel ou tel exercice a changé ta manière de t'investir dans la rééducation ?

• Speaker #1

  Oui, complètement, c'était primordial. En fait, lors du bilan d'entrée, on m'a tout de suite... posé une question que j'ai trouvée étonnante. On m'a demandé quelles sont les activités qui vous frustrent au quotidien. Alors là ça m'a quand même un peu surpris. J'ai tout de suite senti que j'allais être écouté et que le séjour allait répondre à mes besoins et vraiment comme tu l'as dit au delà des symptômes. Donc je leur ai parlé du dessin, de la peinture, de la photographie comme tu l'as dit et et pour moi surtout la photo de rue. Je suis un adepte de la photo de rue et que ça commençait vraiment à m'énerver d'être toujours assis sur mon fauteuil pour faire des photos de rue. Alors ça donne un style intéressant, je suis plus bas que les autres, mais souvent je loupe des actions, je ne suis pas assez rapide, je suis un peu embêté avec les freins, machin. Donc voilà, c'est devenu vraiment un objectif hyper important du séjour, c'est de me permettre de rester suffisamment debout pour faire ce que j'aime le plus. Donc c'est la photo de rue et à partir de ce moment-là, J'ai vraiment eu un objectif qui me parlait, ça m'a boosté et j'étais prêt à tout faire en rééducation pour y arriver. C'était un super moteur.

• Speaker #0

  Alors tu disais aussi que la kiné c'est probablement ce qui avait de plus difficile, de plus fatigant durant ton séjour. Qu'est-ce qui était si exigeant ?

• Speaker #1

  Ce qui a été difficile pour moi c'était de répéter les mouvements non-stop, d'être rapidement surchauffe. Parce que franchement au plus il faisait chaud l'année dernière, c'était l'année dernière, au mois de juin il faisait hyper chaud, donc là en faisant du sport et de la kiné c'était horrible. Et surtout, ce que j'évitais depuis toujours c'est d'avoir peur d'avoir mal aux jambes le lendemain en fait, dès que je fais des mouvements. Et surtout je n'avais plus fait d'efforts physiques depuis tellement longtemps que ça m'inquiétait que mes douleurs neuropathiques se réveillaient. Effectivement le lendemain j'avais mal partout, mais c'était que des douleurs musculaires et non neuropathiques liées à la sclérose en plaques, donc ça allait.

• Speaker #0

  Donc c'est des douleurs presque que tu appréciais finalement ?

• Speaker #1

  Ouais carrément, c'est des douleurs que je ne connaissais pas trop. parce que je ne faisais pas beaucoup de sport avant, mais oui, je découvrais les douleurs musculaires.

• Speaker #0

  Et donc, je présume que parfois, en fonction du moment où la kinésithérapie arrivait dans la journée, tu devais être fatigué. Comment la kiné s'adaptait justement à ces moments parfois où c'était plus difficile pour toi ?

• Speaker #1

  Oui, carrément, surtout en fin d'après-midi. Parfois, j'arrivais dans le plateau de kiné, j'étais complètement KO. manuels, maquinés. Elle était hyper attentive à mon état à chaque début de séance, elle me demandait comment j'allais, si j'avais bien dormi, si j'étais fatigué. Donc ça c'était vraiment top et souvent je disais ah non là je suis vraiment très très fatigué pour qu'on commence la séance par un petit temps de repos avec les jambes, vous savez dans les chaussettes avec de la glace là. Donc ça, ça fait, c'était hyper bien parce que déjà il faisait hyper chaud donc la glace sur les jambes moi c'est un truc qui me fait beaucoup de bien Et voilà, ça me mettait dans de bonnes dispositions pour commencer le travail de kiné. Et puis surtout, il y avait l'humour. L'humour, c'est hyper important. Ma kiné, elle avait un don incroyable pour dédramatiser les difficultés et me motiver. Et en réalité, avec presque tous les soignants, j'ai ressenti cette bienveillance. Ils étaient tellement gentils, attentionnés. En fait, moi, je n'avais pas envie de les décevoir.

• Speaker #0

  Les décevoir, eux ?

• Speaker #1

  Oui, les décevoir eux. Alors moi, me décevoir, ce n'était pas très grave à ce moment-là, parce que j'ai essayé de reprendre confiance en moi, mais je ne voulais surtout pas les décevoir eux, parce qu'ils mettaient toute leur connaissance et leur passion pour me rééduquer. Donc, il fallait que je bosse.

• Speaker #0

  Et pendant ces séances où elles devaient adapter quand même les exercices par rapport à cette fatigue, Moi, je le vois parfois, mes patients en cabinet, ils ont cette frustration de ne pas pouvoir pleinement réaliser l'exercice, de devoir les adapter. Comment, toi, tu vivais ces moments un peu de frustration quand tu n'arrivais pas forcément à faire ce qui était demandé ?

• Speaker #1

  Alors, effectivement, je n'aimais pas trop être en difficulté et ne pas réussir ce qu'on me demandait. Ça me déprimait un peu. Mais bon, je savais que... qu'à force de travailler j'allais réussir mais ce qui était plus dur franchement c'était de voir que j'avais toujours ce depuis 98 ce problème d'équilibré et de coordination et de force musculaire donc de voir ça en vrai ça fait pas hyper plaisir mais bon ça fait presque 30 ans que j'esquivais ces difficultés mais là j'ai dû être courageux et affronter mes peurs et la baisse d'estime de soi quoi En fait c'est déstabilisant de se retrouver dans ces situations où on est en difficulté. Parce que moi je m'étais construit pendant longtemps en faisant ces techniques d'évitement. Mais heureusement après cette période difficile j'ai commencé à avoir les bénéfices et ça me poussait comme je le disais tout à l'heure ça me poussait encore à avancer. Donc il y avait deux raisons pour avancer c'est que je voulais les bénéfices et je voulais pas décevoir mes soignants.

• Speaker #0

  On le voit que tu en parles beaucoup, on le ressent dans tes mots que la relation avec le thérapeute, le kiné un peu plus spécifiquement, on sent que c'est vraiment important pour toi cette relation. Pourquoi c'est si essentiel justement d'avoir ce lien de confiance entre toi et le thérapeute ?

• Speaker #1

  C'est hyper important parce que c'est quelqu'un qu'on va voir souvent. Déjà, moi j'allais le voir quasiment tous les jours pendant quatre semaines. bas Il faut avoir confiance, parce que moi je lui confiais mes peurs et mes craintes, et franchement ce n'est pas à tout le monde que je dis que j'ai mal et que j'ai peur. Donc moi j'ai l'impression qu'il faut être le plus honnête possible avec son soignant, pour que lui aussi il comprenne nos limites et nous aider à les dépasser. Alors ça veut dire qu'il ne doit pas toujours aller dans notre sens, c'est sûr, dans le sens du patient, Mais c'est important aussi de savoir... quand il vaut mieux lever le pied ou passer un exercice différent. Et puis pour moi qui vis avec la maladie depuis longtemps, la confiance passe aussi par une bonne connaissance de la sclérose en plaques et c'est important d'avoir un kiné qui connaît bien les symptômes de cette maladie. et qui fait la différence entre ce qu'on disait tout à l'heure, la difficulté musculaire et neurologique.

• Speaker #0

  Est-ce que selon toi, justement, il y a quelque chose de particulier dans cette relation patient-kiné qu'on ne retrouve peut-être pas forcément auprès d'autres professionnels ?

• Speaker #1

  Oui, effectivement, comme on est assez proche de notre kiné, déjà même physiquement on est proche. Effectivement le kiné c'est le soignant qu'on voit le plus dans ce type de séjour et forcément il y a une complicité qui s'installe. On a eu le temps d'aborder beaucoup de sujets assez personnels aussi et apprendre à se connaître un peu mieux pour pouvoir avoir un bon échange entre nous. Mais par contre il faut évidemment garder cette distance, c'est indispensable. On a pu partir d'une feuille blanche et qu'on se plait ensemble à un séjour basé sur mes objectifs de vie. Elle a tout de suite compris que mon activité artistique allait être un véritable moteur pour m'aider à progresser et à accepter mes difficultés et à les dépasser. C'est pour ça qu'il faut être proche de son soignant pour lui dire ce qu'on aime dans la vie, qui on est, ce qu'on a envie de faire. Il faut échanger avec son soignant, pour moi c'est hyper important.

• Speaker #0

  Voilà, depuis le début de l'épisode, on parle beaucoup de la kinésithérapie. Ce podcast est notamment destiné aux kinésithérapeutes. Mais on voit aussi clairement que dans ta série de documentaires Voyage au Centre LPR, que le kiné, bien sûr, ne fonctionne pas tout seul au sein du centre. Voilà, tu as rencontré, tu as travaillé avec différents professionnels. Tu as même fait de la danse.

• Speaker #1

  Oui, je fais de la danse.

• Speaker #0

  Qu'est-ce que cette prise en charge multidisciplinaire change pour toi ?

• Speaker #1

  Ça fait plaisir quand on est patient de voir tous ces professionnels de santé qui sont là pour nous aider pendant un temps assez long. C'est fou parce que normalement, dans mon parcours de soins, je reste au mieux 20 minutes avec mon neurologue en consultation. Et là, toutes les après-midi, je passais une heure avec chaque professionnel de santé. Donc c'était fou quoi.

• Speaker #0

  Qu'est-ce qu'il y a, à quel moment tu as senti que quelque chose changeait, que tu progressais ? Quels ont été les signes qui te disaient, je vais dans le bon sens, il faut que je m'accroche, il faut que je continue ?

• Speaker #1

  Alors en fait je n'en suis pas aperçu tout de suite, mais dès la deuxième semaine, en fait toutes les semaines on avait un entretien avec le médecin MPR, et la deuxième semaine... J'ai complètement oublié de lui parler de ma fatigue et de mes douleurs. Et c'est même lui qui me l'a fait remarquer. Donc c'était dingue, parce que c'était les symptômes qui me gâchaient le plus la vie. Et là, j'étais rendu compte, sans même en apercevoir, que je n'en avais pas parlé. Ça faisait à peine 10 jours que j'étais dans le centre, et que je m'étais remis en mouvement, et je voyais déjà les bénéfices. Autant dire que les deux semaines suivantes, j'ai mis les bouchées doubles, et j'avais déposé mes peurs, j'avais... Retrouver de la confiance, j'avais envie de voir jusqu'où je pouvais aller et où étaient mes limites.

• Speaker #0

  Et au-delà de la douleur, quels autres progrès tu as vus ?

• Speaker #1

  La fatigue, fatigue et douleur, vraiment c'était incroyable. Je me sentais moins fatigué alors que je faisais plus de choses que dans mes journées habituelles. Donc vraiment non, c'était vraiment fatigue et douleur.

• Speaker #0

  Alors voilà. Tu parles de tes progrès durant ce séjour, mais on sait qu'à la fin d'une prise en soins, le plus difficile, c'est de continuer justement à réaliser ces efforts, continuer cette évolution pour éviter de perdre justement les acquis. Comment ce séjour a changé justement ton rapport à l'activité physique ?

• Speaker #1

  C'était assez étonnant, je n'en reviens pas moi-même. Mais c'est que j'ai repris confiance en moi et surtout je continue d'aller dans le sens de se remettre en mouvement. Et c'est vraiment, voilà, on m'a mis le pied à l'étrier et c'est parti. Donc je continue parce que je veux garder ces bénéfices d'avoir moins mal et d'être moins fatigué.

• Speaker #0

  Parce que tu disais avant ce séjour, tu ne pratiquais pas d'activité physique. Quel type d'activité tu réalises maintenant ?

• Speaker #1

  J'ai beaucoup appris à marcher avec des bâtons de marche. Je trouve ça vraiment pas mal comme exercice. Pour mon équilibre, c'est hyper bien. Je trouve que cette activité est vraiment importante pour... Pour moi, pour l'équilibre et pour la distance de marche et la position debout aussi, c'est bien d'être en équilibre. Et sinon, je fais du vélo d'appartement. Je n'ai pas refait du vrai vélo dans la vraie vie, mais je fais du vélo d'appartement. Je fais du rameur. Je fais des exercices que ma kiné m'avait montré. Enfin, je fais plein de choses.

• Speaker #0

  Et comment, est-ce que l'équipe pluridisciplinaire t'a donné des conseils justement pour poursuivre cette activité au-delà du centre ?

• Speaker #1

  Oui, j'ai eu pas mal de conseils. En fait, ma kiné m'avait montré des exercices à faire à la maison, comme le chevalier servant, tous ces trucs de kiné. Moi j'appelle ça des trucs de kiné. Et voilà, au début c'était hyper dur et maintenant je l'ai fait sans problème. Je mets une chaise à côté de moi pour l'équilibre, mais sinon j'enchaîne bien les mouvements et aussi je fais pas mal d'étirements. Elle m'a appris pas mal d'étirements et ça, ça me fait beaucoup de bien.

• Speaker #0

  Et on l'a dit en préambule, mais pour toi l'important c'était la photographie, et notamment debout, est-ce que grâce aux efforts que tu as réalisés durant le centre et que tu continues, tu arrives maintenant à photographier debout ?

• Speaker #1

  Eh bien ouais, ouais ouais, carrément, carrément. Des fois je sors avec mes bâtons de marche et mon appareil photo, ça fait un peu bizarre, ça fait vraiment le touriste en ville, mais c'est pas grave, je suis hyper bien, je suis stable, je peux regarder dans l'œilleton sans avoir la terre qui bouge. Donc voilà, tout s'est amélioré et je profite et j'ai fait quelques beaux clichés dernièrement, donc je suis assez content.

• Speaker #0

  Alors au-delà de la photographie, est-ce que... Il y a des activités, quelque chose qui a encore progressé ?

• Speaker #1

  Oui, alors j'ai une petite anecdote et je vois vraiment les résultats dans ma vie quotidienne, c'est que la semaine dernière, j'étais avec des potes en week-end et avec mes bâtons de marche évidemment, j'ai pu faire une randonnée de 10 km comme eux et c'était pour la première fois depuis bien longtemps que je me suis senti comme les autres malgré ma sclérose en plaques et voilà, il faut dire qu'il y a 15 ans... Je suis sorti d'un centre MPR avec un fauteuil roulant et je ne marchais pas plus de 500 mètres. Donc là, vraiment, je suis hyper heureux.

• Speaker #0

  On va peut-être parler maintenant de ton association Notre Sclérose un peu plus précisément. Tu en as déjà parlé un petit peu, mais pourquoi tu as créé cette association ?

• Speaker #1

  En fait, en 2007, il n'y avait pas grand-chose comme info, pas grand-chose des assos. Pas grand chose sur internet, il y avait beaucoup d'informations médicales, très peu de témoignages patients sur comment on vit avec la sclérose en plaques. Et en fait, ça m'a paru essentiel de participer à mieux faire connaître cette maladie et à lutter contre les idées reçues.

• Speaker #0

  Depuis près de 20 ans, vous donnez beaucoup la parole aux patients, mais aussi aux professionnels de santé. Pourquoi il était important pour vous d'avoir ces deux regards, patients, professionnels de santé ?

• Speaker #1

  Le regard patient est hyper important pour qu'on se retrouve dans les témoignages des gens. Après c'est vrai que c'est assez émotionnel les témoignages patients, mais on voulait aussi montrer le versant professionnel de santé pour ne pas qu'il y ait de fake, comme on dit maintenant, mais pour vraiment donner la bonne info. On voulait que ce soit des professionnels de santé experts en sclérose en plaques. Donc nous on travaille avec les professionnels de santé du CHU de Nantes, de l'Inserm de Nantes et d'autres professionnels de santé partout en France. L'objectif c'est vraiment de donner toutes les clés aux malades pour l'aider à mieux vivre la vie avec la sclérose en casque.

• Speaker #0

  Tu parlais de fake et aussi lors de notre échange précédent, tu parlais d'idées reçues. Lesquelles encore tu es confronté aujourd'hui ?

• Speaker #1

  Alors oui, il y a encore beaucoup d'idées reçues. Je me souviens, il y a presque 20 ans, j'avais réalisé un micro-trottoir dans les rues de Paris où je demandais aux gens d'expliquer ce que c'est une sclérose en plaques. C'était assez drôle, mais en même temps assez triste de voir que pas grand monde connaît cette maladie. Et encore maintenant, les jeunes patients pensent qu'ils vont finir en fauteuil roulant. Donc il y a encore un peu de travail à faire.

• Speaker #0

  Alors on va revenir sur ta série documentaire Voyage au Centre MPR. Donc tu as choisi de filmer ces quatre semaines. Elles sont d'ailleurs disponibles sur la chaîne YouTube de l'association. Donc tu as montré les moments drôles, les moments difficiles. Pourquoi il était important pour toi de montrer cette réalité ?

• Speaker #1

  C'était important pour que les patients puissent se reconnaître dans les symptômes, dans la fatigue, dans ce qu'ils vivent au quotidien. Et ce documentaire, nous l'avons réalisé comme les documentaires de Gérer Dormir Chez Vous, par exemple, où on fait vraiment découvrir les choses de l'intérieur. Donc en fait, on peut être en proximité avec les soignants, on peut être en proximité avec d'autres patients. Les patients ont été hyper réceptifs, ils se sont connus dans mes difficultés, dans mes réussites aussi. Mais surtout pour moi ce qui était important c'est qu'ils découvrent des activités qui peuvent être utiles et surtout qui peuvent améliorer leur fatigue et leur douleur comme ça m'a procuré.

• Speaker #0

  Alors je le disais, la série documentaire est visible sur votre chaîne YouTube, alors qu'est-ce qu'on clique sur la barre de recherche pour retrouver votre chaîne ?

• Speaker #1

  Alors, on écrit « Voyage au centre MPR » . Vous allez tomber tout de suite, en fait il y a cinq épisodes en tout. Il y a un premier épisode, c'est la présentation du patient, donc c'est moi, qui dure quelques minutes, et après il y a un épisode par semaine passé au centre.

• Speaker #0

  Je vous invite vraiment à regarder cette série documentaire pour la patiente professionnelle de santé, qui sait qu'on apprend beaucoup au STIM. Le fait d'avoir le regard patient justement sur la maladie, comment on peut appréhender parfois certaines prises en soins, les réactions du patient. On apprend beaucoup aussi en tant que kiné, croyez-moi, n'hésitez pas. Et est-ce que l'association peut la retrouver aussi sur les réseaux sociaux ? Est-ce que vous avez un site web ?

• Speaker #1

  On est partout, le site web c'est notre-sclérose.org et sur les réseaux sociaux c'est l'association Notre Sclérose. On est vraiment partout.

• Speaker #0

  Alors je te propose, pour terminer, imaginons un kiné, par exemple moi, reçoit dans son cabinet une patiente atteinte d'une sclérose en plaques, ou plus largement d'une maladie neurologique chronique. Avec ton expérience de patient, qu'est-ce que tu pourrais me conseiller, qu'est-ce que tu voudrais me dire ?

• Speaker #1

  C'est intéressant cette question, parce que... C'est vrai que les patients qui ont une sclérose en plaques, ils vont voir différents kinés. Et moi, ce que je trouve vraiment important, c'est que le kiné, il connaisse la sclérose en plaques. Et s'il ne connaît pas, qu'il se documente. Ça, c'est hyper important. Et ce que je voudrais dire au kiné aussi, c'est vraiment d'essayer de faire signer un contrat de confiance avec le patient. et de lui expliquer chaque exercice, pourquoi il le fait, pourquoi il le répète, pourquoi il faut qu'il transpire pour faire ces exercices, pour lui expliquer que dans son quotidien, il pourra faire telle et telle chose mieux, et que ça va lui faciliter sa vie au quotidien. Ça, c'est hyper important.

• Speaker #0

  Merci beaucoup Arnaud.

• Speaker #1

  Je t'en prie, et merci à tous de nous avoir suivis.

• Speaker #0

  Oui, merci. Voilà, merci pour ton regard en tant que patient, mais plus largement de personnes. C'était vraiment très intéressant. Et puis, voilà, n'hésitez pas à regarder Voyage au centre MPR.

• Speaker #1

  Merci beaucoup.

• Speaker #0

  Merci. Au revoir. C'était Arnaud Gautelier au micro de Céline Dorame sur le Kinecas de la FFMKR. Merci pour votre écoute. Vos commentaires nous aident à faire vivre les débats et à choisir les prochains sujets, alors n'hésitez pas à partager votre avis. Et si vous voulez agir avec nous pour faire avancer la profession, rejoignez la FFMKR. A bientôt dans Kinecast !