Speaker #0Moi je suis maman de 4 enfants, l'aîné a 25 ans, le deuxième 23, le troisième 18 et le dernier 15 ans. Être parent, je crois que c'est le métier le plus difficile du monde, qu'on doit exercer quasiment parfaitement sans formation, mais bon, en tâtonnant, en essayant, en se renseignant, en échangeant, je trouve qu'on y arrive quand même plutôt pas mal. c'est surtout s'adapter je trouve à la personnalité de chaque enfant parce qu'on peut en avoir beaucoup, chacun a sa personnalité et une recette qui va marcher avec l'un ne va pas forcément fonctionner avec l'autre et puis voilà, essayer de rebondir quand on a des soucis, profiter des bons moments et puis moi je trouve que c'est très agréable mais bon, c'est mon avis Le mot culture. Alors dans un premier temps, ça m'évoquerait plutôt l'ouverture culturelle, les emmener au cinéma, les emmener au théâtre, leur faire découvrir la littérature. Après, on peut aussi penser culture sociale, les ouvrir sur la différence. Mes enfants sont tous atteints de troubles dix ou divers et variés. Donc depuis qu'ils sont tout petits, on baigne un petit peu là-dedans. On est un peu obligé d'accepter sa différence, de la travailler, de la faire valoir, de l'accepter. Et de s'appuyer sur ses points forts à côté de ça, parce que c'est pas grave en soi. Il faut juste pouvoir l'accepter et la gérer. Alors aujourd'hui on va peut-être axer sur la culture de la différence. Qu'est-ce qui résonne au niveau culturel chez moi ? Peut-être l'acceptation, l'acceptation d'être différent. Alors je vais pas régler par rapport aux troubles de mes enfants Tant qu'ils étaient petits c'était assez facile je trouve à gérer Et je trouve que les jeunes enfants en fait ils voient pas la différence comme nous Ils la vivent pas comme nous Eux ils se sont jamais sentis différents étant petits Ça arrive plutôt à l'adolescence, au collège Où là ça devient embêtant d'être différent Moi je trouve que c'est plus dans cette tranche d'âge là qu'il a fallu les épauler, les accompagner, se faire aider de professionnels dont c'est le travail. Et puis finalement, tant bien que mal, ça s'est passé. Après au collège, au niveau scolaire, on n'a pas non plus le même accompagnement qu'en primaire. En primaire, ça reste quand même très maternant. On a un enseignant toute la journée qui connaît très bien l'enfant, qui s'adapte énormément au collège, on change d'enseignant toutes les heures. Donc on a un nouvel adulte à qui on doit s'adapter toutes les heures. C'est très très différent. Donc là, ça devient plus compliqué. Puis je crois que c'est un âge où on a envie d'être comme les autres. Donc le fait d'être différent, forcément ça devient une grosse contrainte. Mais bon, finalement... Moi je trouve qu'on a eu la chance de tomber sur des professionnels, psy ou autre, qui les ont bien accompagnés aussi. Et puis finalement, aujourd'hui, ils le vivent bien. Alors c'est très chronophage. Ça j'avoue que... ce genre de trouble ça demande énormément de prise en charge extérieure donc forcément dans l'emploi du temps familial ça prend du temps après moi je trouve que le point très positif moi je suis ravie d'avoir eu des enfants comme ça parce que ça m'a vraiment ouvert à plein de choses que je n'imaginais même pas en fait qu'on pouvait penser différemment, qu'on pouvait s'exprimer différemment, et que malgré tout, moi je ne trouve pas que ce soit un handicap, parce qu'ils ont développé plein de plans B. tant de stratégies et je les trouve très forts à ce niveau-là. Pour moi, ça a été une vraie découverte et une vraie ouverture sur les autres. Je ne suis pas sûre, si je n'avais pas eu des enfants comme ça, je ne serais pas non plus la personne que je suis aujourd'hui. En plus, je suis enseignante, donc là-dessus aussi, ça m'a ouvert à plein de choses. C'est très différent d'une personne à l'autre. Je sais qu'il y a des gens qui ont dû me prendre pour une folle, et qui se sont dit, mais elle passe son temps dans les cabinets médicaux, à faire suivre ses enfants, ça n'a aucun intérêt. Enfin voilà, une espèce de jugement comme ça. Elle s'imagine que ça va aller mieux, mais de toute façon, il ne faut pas rêver. Il y a plein d'idées reçues aussi sur les troubles d'ice. Voilà, il y a eu ce genre de jugement, et à côté de ça, il y a des gens qui me trouvent extraordinaire, parce que j'ai pu gérer quatre enfants comme ça, un peu différents, qui avaient besoin d'aide, donc, je sais pas, qui a tort, qui a raison, moi j'en sais rien, j'ai fait ce qui me semblait opportun au moment où je devais le faire, j'ai essayé de suivre les conseils qu'on m'a donnés, Il y en a qui étaient bons, il y en a qui n'étaient pas bons, ce n'est pas grave, de toute façon, il n'y a pas que dans ce domaine-là qu'on fait des erreurs en tant que parents. On tâtonne, on essaye, on fait des choses, et puis voilà. Les troubles dits, c'est un handicap invisible, en fait. Donc, les gens qui peuvent se permettre d'avoir un avis sur notre famille, c'est des gens qui nous connaissent bien parce qu'on en a parlé. Ce n'est pas comme quand on a un enfant en fauteuil ou un enfant malvoyant, là, tout de suite on le voit. Le trouble 10 on ne le voit pas. Si on ne demande pas à notre enfant d'écrire, ou de manipuler des choses fines, ça ne se voit pas. Alors c'est un trouble neurodéveloppemental, c'est-à-dire qu'on naît avec un trouble 10, on meurt avec. Les prises en charge extérieures précoces permettent de limiter les dégâts, mais il faut composer avec et trouver des moyens de compensation dans la vie de tous les jours. Donc ce qui est très embêtant, c'est que par exemple au niveau de la dyslexie, c'est un trouble qui atteint la lecture, donc forcément à l'école tout passe par la lecture, la dysorthographie ça atteint l'orthographe, donc beaucoup de choses qui passent par l'écriture, la dyspraxie c'est un trouble qui atteint la motricité fine ou le repérage dans l'espace, donc pareil, c'est des notions dont on a vraiment besoin à l'école. sur lesquels on est vraiment jugé et évalué à l'école. Donc ça, c'est très compliqué. Mais après, une fois adulte, si on a réussi à trouver des plans B, à contourner, à compenser, finalement, on s'en sort bien. C'est vraiment le passage de l'école qui est compliqué, je trouve. Après aussi, si on n'a pas été accompagné suffisamment, si on n'a pas eu de prise en charge précoce, si on n'a oui, adulte, ça peut être très compliqué, mais il faut arriver à le gérer. En plus, on a un système éducatif qui fait que moi j'avais l'impression tout le temps d'être jugée partie. C'est-à-dire qu'en tant que maman, c'est difficile d'aller donner des conseils aux enseignants, mais en même temps si je ne le faisais pas, personne ne le faisait. On n'a pas un système. En fait, je pense que ce que je pouvais dire aux enseignants, ça aurait été peut-être mieux pris si ça venait de l'orthophoniste ou de la psychomote ou de l'ergot, mais on n'a pas un système comme ça en France qui permet à l'équipe pluridisciplinaire de se réunir, Fréquemment, quand on a un dossier MDPH, on a une ESS dans l'année. Les soignants ne se déplacent pas toujours. Donc c'est aux parents de faire le lien entre l'équipe soignante, l'équipe enseignante, le gamin. Et c'est forcément un rôle compliqué. Et en plus, on est parent. Donc on ne devrait pas avoir ce rôle-là. Voilà. Donc c'est un petit peu difficile. Alors après, c'est toujours pareil, on a eu des enseignants qui ont bien compris le problème, souvent eux-mêmes parents d'enfant 10, donc c'est beaucoup plus simple, ou ayant des enfants 10 autour d'eux. Et puis, il y a ceux qui n'ont pas compris, qui s'imaginaient qu'il y a encore une maman qui vient plaider à cause de son gamin, alors que finalement, on a beaucoup de pieds dans le derrière, ça pourrait aller d'une autre. Bon, voilà. Mais ça, c'est comme ça, c'est la vie. L'école c'est aussi le reflet de la société. La société est comme ça. Mais c'est aussi formateur et ça arme aussi, je trouve, le parent et l'enfant. Il faut avoir suffisamment de ressources pour pouvoir affronter, mais c'est formateur. Une anecdote à vous raconter. Oui, une anecdote qui illustre bien le fait qu'en fait, il ne faut pas avoir peur de prendre tous ces problèmes-là avec l'humour. Et de le traiter avec l'humour. Alors, mon fils qui est distraxique, un jour on se retrouve en ESS. Donc l'ESS, c'est la grande réunion annuelle où il y a les parents, l'enfant, les profs, les soignants, le proviseur, la psychologue scolaire. Enfin, c'est hyper impressionnant. Et lui avait 13 ans en plus, donc il n'était pas si vieux que ça. Et il s'est permis de faire un jeu de mots avec son nom de famille qui commence par 10. Et donc il a sorti une blague en pleine ESS. Et là, le proviseur l'a regardée. Et je me suis dit, oulala, c'est qui tout doublé ? Soit il va vraiment se faire gronder parce que là, non, on ne fait pas ce genre de blague. et en fait le proviseur a éclaté de rire en disant ah alors ça j'aime ça un jeune avec de l'humour qui arrive à accepter son handicap comme ça j'aime ça et ça j'ai trouvé ça génial alors du point de vue de mes enfants ça a été très différent j'avoue que pour les quatre alors l'aînée a été diagnostiquée alors qu'elle n'avait que dix-huit ans Donc un diagnostic très tardif parce que c'est une fille, parce qu'elle a tout fait pour se fondre dans le moule, parce qu'elle ne bougeait pas, parce qu'elle se faisait pas remarquer. Le deuxième, beaucoup plus virulent, avec des troubles beaucoup plus marqués, lui a été diagnostiqué en sixième. Donc prise en charge assez rapide, mais il y a eu quand même un passage au collège où ça a été très compliqué. parce qu'il n'était pas reconnu en fait dans son handicap, donc il n'y avait rien d'aménagé, enfin c'était vraiment trop lourd pour lui. Il a changé de collège et il a rebondi, vraiment il s'en est super bien sorti, et puis ce jour-là il a décidé que de toute façon il ferait le métier de ses rêves. Et aujourd'hui il fait le métier de ses rêves. Donc je crois qu'il s'est vraiment accroché à ça tout le temps, et ça l'a vraiment aidé. Le troisième, alors lui ça a été très très compliqué au collège Phobie scolaire, il est resté à la maison pendant très longtemps Vraiment je me suis demandé si un jour il allait repartir Plus les jours passaient et plus je me disais Oh là là, ça va être compliqué, ça va être compliqué Et puis finalement petit à petit, pareil, une pédopsy géniale qui l'a bien aidé et aujourd'hui il est en études supérieures il fait ce qu'il aime il est super heureux et voilà, c'est reparti alors je dis pas qu'il n'y a pas des hauts et des bas et des fois on sent quand il y a des examens quand il y a des choses un peu stressantes ça peut remonter mais il arrive à gérer et puis le dernier pas du tout le même tempérament un tempérament très joyeux, très vivant, et puis il a bénéficié de tout ce que j'avais appris avec les aînés, donc très très vite, on est allé chez le bon psychomote, chez le bon pédopsy, chez le bon orthophoniste, et voilà, aujourd'hui il est en troisième, et ça se passe très très bien. Alors moi quand j'étais enfant, j'étais la petite fille sage, qui ne bougeait pas, qui aimait beaucoup lire, beaucoup écrire, la bonne élève. Voilà, donc c'est très bien que mes enfants soient arrivés dans ma vie, parce que ça m'a fait prendre conscience que oui, la lecture ça pouvait être compliqué. Oui, l'écriture, ça pouvait être compliqué. Oui, appréhender les nombres et le calcul, ça peut être hyper compliqué. Et ce n'est pas un problème de volonté. Parce que tant que ça a été facile pour nous, je crois qu'on ne se rend pas compte de ça. Et c'est aussi peut-être un peu le problème de l'école, c'est que tous nos profs, c'est d'anciens bons élèves. Donc, je pense que c'est difficile aussi pour eux. S'imaginer que toutes ces choses aussi simples, ça peut être très compliqué. Alors, ce que je veux transmettre, c'est que ça peut être compliqué de gérer des enfants différents à un moment donné, ça c'est clair. Mais vraiment, je trouve qu'il ne faut pas perdre espoir. Alors, peut-être que j'ai eu beaucoup de chance, mais quand même, je me dis, sur quatre enfants, les quatre vont bien aujourd'hui. Donc, je pense que si on ne lâche pas, alors c'est vrai que c'est épuisant, il ne faut pas lâcher, il faut accepter la différence, il faut accepter les soins, il faut accepter d'aller parfois se battre à l'école, souvent. mais au final ça paye ça paye et je trouve que c'est quand même une sacrée richesse d'avoir des Des gens comme ça, différents dans notre entourage, parce qu'en termes de culture, d'humanité, ça ouvre énormément. Et ça, vraiment, c'est super. Quel lien je fais avec ce que j'ai reçu de mes parents ? Je ne fais pas beaucoup de liens, en fait, parce qu'eux n'avaient pas ce genre de choses à gérer. Et j'avoue qu'il y a 40 ans, je ne suis pas sûre, même si j'avais été une grosse dyslexique, je ne sais pas si j'aurais pu être suivie et accompagnée comme ça. Je ne suis pas sûre. Franchement, je pense qu'il y a très longtemps, le gamin qui ne savait pas lire, tant pis. Il quittait l'école très rapidement et puis il allait travailler très rapidement, je pense. Donc, je ne sais pas. Moi, je n'ai pas vraiment de lien à faire à ce niveau-là. Qu'il ne perde pas espoir. Qu'il soit courageux, mais qu'il se fasse plaisir, quoi qu'il arrive. Ça, j'avoue, dans l'orientation scolaire, j'aurais dit, mais vraiment, vous faites ce que vous voulez à partir du moment où vous y êtes bien. Jamais j'aurais pu leur dire, tu vas dans cette filière-là, parce que non, ce n'est pas ma vie, ce n'est pas moi qui ai les bons arguments. Eux, ils savent très très bien là où ils doivent aller. Même si ça peut paraître parfois farfelu, même si ça peut paraître être une mauvaise idée, même si... Mais au final, je me suis rendu compte qu'ils ont tous fait les bons choix. Donc vraiment, il faut leur faire confiance. Ah, alors, qu'est-ce qui a changé ? Peut-être au niveau de ce qu'on se représente des études. Moi, pour mes parents, je me souviens très bien qu'il fallait faire des études, c'était très important. Et c'est ça qui allait nous permettre d'avoir un très bon métier et d'avoir une vie correcte. Et moi, j'avoue que je ne suis pas du tout là-dedans. Je pense qu'on peut avoir une vie très très heureuse sans faire d'études. On voit plein de gens autodidactes très heureux. Je ne suis pas sûre que la valeur du diplôme, ce soit quelque chose de très très important. Alors, culture et parentalité. Moi, je pense que sur l'ouverture à la différence, je ne sais pas si tout peut venir des parents. Je pense qu'il faut quand même que la société, notamment l'école... ils travaillent. Et moi, je suis ravie que l'inclusion prenne une part énorme aujourd'hui dans la société, dans l'école, parce que par rapport à mes aînés qui étaient scolarisés il y a plus longtemps, ils ont croisé très très peu de jeunes en situation de handicap, alors que je vois mon plus jeune, il en croise beaucoup. Il y a des Ulysses dans son collège, il y a des enfants en situation de handicap. ça, ça me semble vraiment hyper important. Alors l'inclusion, bien sûr. Enfin, ça fait débat, l'inclusion, mais il ne s'est pas mal traitant pour l'enfant, pour les adultes qui l'accompagnent, pour les jeunes qui l'accompagnent. Je trouve que c'est quand même une très très bonne chose. Je crois que les avantages de cette culture, c'est qu'on peut côtoyer n'importe qui sans se poser de questions, en fait. Vous voyez ? dans notre entourage, on côtoie plein de gens, jamais on se demande s'ils sont dans la norme ou pas. En fait, il n'y a pas de norme. Chacun arrive avec ses qualités, ses défauts, ce qu'il sait faire, ce qu'il ne sait pas faire. Chacun arrive comme il est, mais ce n'est pas une question qui se pose. Ah, qu'est-ce que je pourrais leur dire ? Et bien de jamais baisser les bras De toujours y croire Vraiment de toujours y croire De faire confiance à leurs enfants Et puis De les aimer beaucoup Ça c'est la clé Mais oui Vraiment jamais baisser les bras Chacun sa route, chacun son chemin Je sais pas si c'est le titre Qui est-ce qui chantait ça ?