Speaker #1Le manque de souffle, ça ne prévient pas. Il se glisse dans votre vie doucement, sans faire de bruit. Et quand on finit par s'en rendre compte... ou plutôt par accepter qu'il soit là, c'est déjà trop tard. Je vous ai déjà raconté le moment où tout a basculé, celui du diagnostic. Mais avant d'en arriver là, il y a eu des années de signaux ignorés, d'excuses inventées et de vérités que je refusais d'affronter. Avec du recul, je crois que les sensations de dyspnée ont commencé autour de mes 35 ans. A cette époque, ma toux s'installait doucement et ma forme physique déclinait. Rien d'extraordinaire, pensais-je. Après tout, j'avais un fils de 7 ans, un travail prenant avec une carrière en plein essor, et j'approchais de la quarantaine. Tout ça, c'était normal, non ? Je me disais que j'étais juste fatigué et stressé, que je manquais un peu d'exercice, et que j'avais encore ces quelques kilos de grossesse qui n'arrangeaient rien. Bref, j'avais toujours une bonne raison pour ne pas accuser la vraie coupable. La cigarette. Arrêtée, à cette époque même pas envisageable. Je la voyais comme mon carburant, mon moyen de tenir, et ma pause entre deux audiences. Je disais toujours que sans elle, je n'aurais jamais tenu la pression. Et puis il y avait la maison. Avec Antoine, avec qui j'étais encore marié à l'époque, nous n'étions déjà plus sur la même longueur d'onde. L'ambiance s'était détériorée, doucement mais sûrement. J'étais absorbé par ma carrière. Lui par sa fixette sur la cigarette et les impacts que cela pouvait avoir sur Gabriel, notre fils. Les disputes sont devenues plus fréquentes que les conversations et paradoxalement, cette situation faisait monter mon stress et avec lui, mon envie de fumer. Jusqu'au point de rupture, Antoine a demandé le divorce. J'ai eu la garde alternée de Gabriel, une semaine sur deux, et la vie a suivi son cours. Jonglant entre mon rôle de mère et celui d'avocate carriériste, dans l'un comme dans l'autre, la cigarette a toujours eu sa place. Elle m'accompagnait dans mes dossiers, mes soirées de solitude, et ma toux aussi. Elle faisait partie du décor, un bruit de fond de ma vie. Je crois que le souffle court qui provoque les impressions d'oppression et l'anxiété dans un escalier ou dans une pièce trop fermée, ça a commencé vers cette période-là aussi. Ces sensations, j'ai appris plus tard qu'elles portaient le nom de dyspnée. Mais à ce moment-là, je n'y prêtais pas attention. Je me persuadais que c'était normal ou juste passager. On s'habitue à tout, ou presque. Le temps a passé, puis vers mes 45 ans, je dirais, j'ai fait un bilan médical, histoire de vérifier la machine, comme on dit. Mon généraliste m'a ausculté et m'a informé que j'avais une peau de fumeuse des râles et sifflements bronchiques et que mon thorax était distendu. Sans grande surprise, il m'a rappelé l'impact de la cigarette sur mes poumons et ma santé et j'ai hoché la tête en sachant pertinemment que je n'arrêterai pas de suite même si je me disais que j'arrêterais un jour. À ce moment-là, j'étais à mon sommet, au moins un paquet et demi par jour. Imaginez sa réaction. Il m'a dit que mon risque respiratoire était très élevé et m'a prescrit des examens complémentaires chez un cardiologue et un pneumologue. Au niveau cardiaque, R.A.S. Mais pour le pneumologue, eh bien, en réalité, je n'y suis pas allé. Mon père a fumé toute sa vie, un paquet de gauloises par jour. Et il avait atteint les 90 ans. Alors forcément, je pensais que la génétique était de mon côté, et que j'avais encore du temps. Je ne voyais pas l'urgence à arrêter le tabac. Je crois que c'est ça le vrai piège de la dyspnée. Elle est insidieuse. Elle s'installe progressivement. En silence. Jusqu'à ce qu'un jour, vous n'ayez plus le choix que de la reconnaître. Mais dans mon cas, peut-être que si j'avais écouté mon médecin vingt ans plus tôt, et accepté d'affronter les premiers signes plutôt que de repousser, peut-être que je respirerais mieux aujourd'hui. À 35 ans, je me croyais à l'abri. Mais aujourd'hui, je sais que je ne récupérerai jamais ce souffle que j'ai perdu. Et le pire, c'est que maintenant que moi j'ai compris... Ce sont les autres qui ne comprennent pas.
Speaker #2Les maladies respiratoires chroniques sont extrêmement fréquentes. En France, 5 millions de personnes, dont 1,5 million d'enfants, souffrent d'asthme. Entre 3 et 4 millions de personnes souffrent d'une maladie appelée la bronchopneumopathie chronique obstructive, ou BPCO, qui est une maladie essentiellement liée au tabac et qui détruit l'appareil respiratoire peu à peu. Il y a plus d'un million de personnes qui ont des apnées du sommeil et 200 000 personnes vivent à domicile avec de l'oxygène. C'est absolument considérable. Ces maladies sont à l'origine d'une souffrance terrible qui touche le corps, la souffrance du manque d'air, qui touche le mental, la peur constante de mourir quand on manque d'air, et la vie sociale, le rétrécissement progressif de la vie et l'isolement. Par ailleurs, la notion du souffle est omniprésente dans notre pensée, dans notre langage, dans notre société. Le souffle est au cœur de nombreuses religions, il est intimement assimilé à la créativité, il irrigue de multiples expressions du quotidien. Il est aussi central dans la plupart des pratiques psychocorporelles, où son contrôle est associé à la notion de maîtrise, à la notion de bien-être. Donc des maladies fréquentes, une souffrance terrible, un symbole majeur, et pourtant le grand public connaît mal les pathologies respiratoires. Le cancer, l'infarctus, l'AVC, la démence... Autant d'images mentales, autant de campagnes d'information qui sont fréquentes, autant de politiques publiques qui sont affirmées. Mais la BPCO ? Pas d'images mentales, peu de campagnes, une politique institutionnelle récente et encore timide. Sur les paquets de cigarettes, aucun des multiples avertissements ne parle de souffle. Un petit fumet nu à vos poumons pas très évocateur. Pas de fumet vous étouffe, pas de fumet vous asphyxie, pas de fumet fera de vous une toute petite chose, souffreteuse et incapable de monter trois marches. C'est cette discordance entre l'ampleur d'un sujet majeur, à la fois médical et symbolique, et l'insuffisante attention portée à ce sujet qui fait parler d'invisibilité. La dyspnée, comme nous l'avons défini dans le premier épisode, et particulièrement la dyspnée persistante, c'était le deuxième épisode, est marquée par la même invisibilité que les maladies respiratoires dont elle est le symptôme. On la connaît mal, on en sous-estime l'impact, on l'identifie mal. Et on ne la prend pas suffisamment en charge. Victoire nous raconte comment et à quel point sa Disney lui est longtemps restée cachée, installée insidieusement, rationalisée, niée en fait. C'est un aspect crucial du problème. Une déficience physique brutale qui survient d'un jour à l'autre comme un accident vasculaire cérébral, il est impossible de l'ignorer. Elle ne peut pas passer inaperçue. Par contre, une déficience installée sur des années, parfois des décennies, C'est tout autre chose. La première invisibilité de la dyspnée concerne donc les patients eux-mêmes. Mais cela ne s'arrête pas là. Comme le souligne Victoire, ce sont les autres qui ne comprennent pas. Les proches ne perçoivent pas non plus cette détérioration progressive. Ils la rationalisent de la même façon. L'âge, les grossesses, le poids, la sédentarité et le terrible « bon, c'est normal, elle fume » . Du côté des soignants, Des recherches comparant les perceptions et les attitudes face à la dyspnée et à la douleur ont clairement montré que les médecins et les infirmières tendent non seulement à sous-estimer l'intensité et l'impact de la souffrance respiratoire, mais aussi à proposer beaucoup moins d'actions correctives que pour la douleur. Enfin, à l'échelle de la société, l'invisibilité de la dyspnée se confond largement avec celle des maladies respiratoires. Si l'on ne parle pas des maladies respiratoires, Pourquoi est-ce qu'on parlerait de dyspnée ? Et si l'on ne comprend pas ce que représente la dyspnée, pourquoi est-ce qu'on s'intéresserait aux maladies respiratoires ? Finalement, la seule catégorie de personnes pour qui la dyspnée n'est pas invisible, mais alors pas du tout, ce sont les patients qui en souffrent au quotidien, qui eux comprennent très bien les autres patients. La dyspnée... est donc invisible à tous les niveaux, les patients, les proches, les soignants, la société. L'éléphant au milieu de la pièce, en quelque sorte. Comment est-ce possible ? Plusieurs mécanismes y concourent. La rationalisation joue un rôle majeur. J'ai du mal à respirer, mais c'est normal, je vieillis. Le déni aussi. Bon, c'est pas si grave. Le caractère non universel de l'expérience est fondamental. Tout le monde a déjà eu mal quelque part, et se projeter dans la douleur de l'autre, c'est relativement facile. C'est même une capacité qui est profondément ancrée dans notre biologie au cours de millions d'années d'évolution. En revanche, tout le monde n'a pas été dyspnéique. La projection est beaucoup plus difficile et les patients le disent clairement. Vous ne pouvez pas ressentir ce que nous ressentons. Et il y a pire à cause de la sémantique, parce que dyspnée, c'est un terme médical. Dans le langage courant, le mot le plus proche, c'est essoufflement. Or, tout le monde a déjà été essoufflé. Un escalier monté trop vite, un jogging poussé trop loin, une randonnée trop ambitieuse. Cet essoufflement-là, il est normal. Il ne fait pas peur, il est sous contrôle. Il suffit de s'arrêter pour qu'il disparaisse et que les choses reviennent à la normale. Ce n'est pas du tout le cas pour les patients qui ont des maladies respiratoires, qui sont dyspnéiques, qui eux sont apeurés, désarmés, qui ne peuvent pas comprendre qu'on leur dise « bon allez, fais un effort, tiens bon, ça va aller » . À cette incommunicabilité de la souffrance, qui explique d'ailleurs souvent le manque de sollicitude que l'on observe envers ces patients, s'ajoutent d'autres facteurs. Par exemple, la discordance qu'il peut y avoir entre le vécu des patients, ce qu'ils ressentent, et les chiffres des mesures que l'on fait qu'on peut considérer comme rassurants. Et ça, cette discordance, elle est profondément anxiogène, elle est même dévalorisante. Le médecin va dire « vous avez une bonne saturation » . Mais docteur, j'y touffe ! Il y a aussi l'absence de protocoles thérapeutiques formalisés, comme pour la douleur, le manque de formation des soignants et le manque de temps pour écouter et pour rassurer. Tout cela alimente un cercle vicieux absolument redoutable. Les patients sont culpabilisés. J'aurais pas dû continuer à fumer. Ils sont peu écoutés, ils se replient sur eux-mêmes. Ils n'osent plus parler de peur de déranger, de peur d'être rejetés. Ainsi, l'invisibilité de la dyspnée n'est pas seulement un constat statique. C'est un processus dynamique, une véritable invisibilisation qui s'aggrave avec le temps. Sans parler de la stigmatisation, qui renforce encore ce phénomène. et qui sera abordée dans le dernier podcast de la série consacré au handicap respiratoire. Invisibilité, invisibilisation, stigmatisation, avec quelles conséquences ? Elles sont graves médicalement et socialement. Médicalement, elles vont priver le patient d'un accès à des soins dont on sait qu'ils sont efficaces et appropriés. Socialement, elles vont priver les patients de leur parole, de leur crédibilité et de leur place dans la communauté. On parle à ce sujet... d'injustice épistémique. A tel point que certains experts estiment que ne pas rechercher activement la dyspnée, ne pas la prendre en charge au mieux, relève d'une faute morale et d'une atteinte à un droit humain fondamental.
