Speaker #0Bonjour à tous et bienvenue sur le podcast La vie d'aide handicap. Le podcast qui met en lumière un sujet essentiel mais souvent méconnu. Le rôle des proches aidants familiaux et la question du handicap dans nos entreprises et dans nous. Vous êtes un aidant familial et vous vous sentez seul face à tous ces défis et vous êtes une quête de conseil pour mieux vivre votre rôle au quotidien ou bien vous êtes un professionnel. souhaitant mieux comprendre les enjeux d'inclusion en entreprise, alors ce podcast est fait pour vous. Au travers de ce podcast, je vous partage une nouvelle expérience et je vous invite à réfléchir et explorer avec moi comment sensibiliser les entreprises à l'importance de l'inclusion et comment nous pouvons construire un monde où chacun trouve sa place. Parce qu'un changement positif commence toujours par une prise de conscience. Alors est-ce que vous êtes prêts ? à rejoindre ce nouveau, suivez-moi. Ce que j'ai souhaité pour ce premier épisode, c'est tout d'abord peut-être me présenter, vous présenter un peu mon parcours, mon parcours de parent aidant, de ma fille, que je vis depuis l'an 17 ans. Alors je m'appelle Elodie, j'ai 43 ans, je suis aidante et je le serai toute ma vie. Voilà comment je me présente lors de mes conférences, quand j'ai mis des conférences sur le handicap ou sur les dents. Je vais vous partager mon témoignage, mon expérience, comment j'ai vécu les choses. Alors, Clarisse, elle a 17 ans aujourd'hui, elle est autiste. Tout a commencé quand elle était bébé. En fait, comme la plupart, je pense, des parents qui ont des enfants autistes que j'ai pu rencontrer. On constate donc les premiers retards quand ils sont bébés, quand ils commencent à se sociabiliser. En tout cas, quand le développement du bébé fait qu'à cette période, à un certain âge, il doit commencer à se sociabiliser. Elle était chez une nourrice et c'est vrai qu'on commençait à avoir les premières alertes, les premières remarques sur le fait que notre fille n'était pas... Pas très sociable, sociale. Je ne sais pas quel mot elle avait approprié, la nourrice de l'époque, mais en tout cas, ce qu'elle nous avait conseillé, c'était tout d'abord de la mettre un petit peu en crèche collective, si je me souviens du nom à l'époque. Il s'agissait en fait de la mettre quelques heures par-ci, par-là, en collectivité. Parce que ce qu'elle estimait la nourrice, en tout cas, c'est ce qu'elle nous disait, c'est que... en nourrice, il y a quoi, deux, trois bébés, et que ça ne pourrait pas la stimuler. Peut-être que c'était pour ça qu'elle n'était pas stimulée. Et donc, il fallait, voilà, pour la sociabiliser davantage, la mettre en collectivité. Donc, c'est ce qu'on a fait dans un premier temps. Ensuite, pour tout vous dire, le pédiatre qu'on voyait, le pédiatre de ville qu'on voyait ces deux premières années, je crois, n'avait strictement rien vu. C'était un pédiatre vraiment très drôle, très gentil. En revanche, il n'avait absolument rien décelé. Il était drôle, il nous faisait rire, mais c'est tout. Donc peut-être qu'il aurait pu déceler quelque chose, je ne sais pas. Ensuite, je sais que, je ne me souviens plus comment, mais sûrement la personne qui était dans la crèche collective à cette époque-là, là où on devait mettre notre enfant. Une journée par-ci, par-là, sûrement nous a alertés, je crois, nous a fait des remarques, en effet, sur sa sociabilisation et qu'il serait bon de la mettre, de voir un psychologue, voilà, pour voir un petit peu ce qui se passe, entre guillemets, par rapport à ses problèmes de sociabilisation. En gros, elle ne se mélangeait pas aux autres petits, elle était très isolée, voilà. Et on a commencé à voir donc la psychologue. Je vous prépare. justement des filles que j'ai rencontrées dans une autre partie de cet épisode-là, un peu plus tard. Mais là, je vous raconte un petit peu les grandes étapes. Elle a vu un psy, ensuite, qui en effet, vu que quelque chose n'allait pas, je vous dirai un petit peu plus tard la façon dont elle nous l'a dit. Et les interactions avec le corps médical, tout au long de l'errance médicale de ma fille, ont été médiocres à catastrophes, je dirais. Je vous en parlerai un petit peu en deuxième partie de cet épisode-là, sur les épisodes que j'ai pu rencontrer avec... avec les médecins, même le corps enseignant. Alors donc, elle a été vue par des psys. Ensuite, après, elle a redoublé, elle a rentré en maternelle en première année. Donc, bien sûr, les remarques et les alertes, plutôt, se sont poursuivies. Voilà, Clarisse est très isolée. Elle ne se mélange pas. Voilà, donc du coup, les alertes se sont dynamisées dans le temps, si je peux permettre ce terme-là. Et on a dû, voilà, on a vu le médecin de l'école. On a commencé à voir les pédiatres de l'hôpital de notre département. Et on a commencé à voir chez elle un trouble en vaillant du développement. Voilà comment on l'appelait au démarrage, un trouble en vaillant du développement. Et donc, on est resté sur ce terme-là pendant quelques années. Ma fille a redoublé sa première section. Le directeur nous a rapidement dit qu'il ne pouvait plus. l'accueillir l'après-midi parce que ma fille n'était pas propre. Elle avait 4 ans, elle était en deuxième année de première année, elle n'était pas propre. Elle représentait un danger pour ses petits copains avec sa fourchette le midi. Ce qui était drôle, c'est que Clarisse n'arrivait pas à manger toute seule, mais en même temps, elle représentait un danger pour son environnement avec une fourchette. Donc, on a rapidement dû se débrouiller pour la faire garder eux. l'après-midi, ça a été très compliqué au départ parce que mon mari et moi-même travaillions à cette époque-là. Et étant donné qu'on n'avait vraiment pas de moyens de garde à cette époque-là, les premiers examens qu'on devait faire pour voir ce qu'avait notre fille, qui ont duré quelques années, tous les rendez-vous de suivi, de diagnostic avaient lieu en plein après-midi, en pleine matinée et là où, bien sûr, nous, on est en pleine vie professionnelle. Donc rapidement, on a pris la décision que j'allais arrêter de travailler pour gérer justement tous ces rendez-vous, tous ces suivis. Elle avait plein de rendez-vous. Au début, elle était au CAMS, puis au CMP. Voilà, l'orthophoniste, la pédopsychiatre et tout ça ont été rythmés de façon hebdomadaire. Et on ne pouvait pas, en fait, l'environnement dans lequel... on naît quand on a un enfant différent, il est très difficile de mener une vie professionnelle. Moi, à l'époque, je vous en parle, c'était en 2010, il n'y avait pas de télétravail du tout, et ça a été extrêmement compliqué. Donc, j'ai dû arrêter de travailler. On a le trouble envahissant du développement, ce diagnostic perdurait dans le temps. Et tout le temps où, si vous voulez, on parlait de troubles envahissants de développement, moi, j'ai été dans une phase de déni pendant des années. C'est-à-dire que je me disais que ce n'était pas grave, entre guillemets, qu'elle allait rattraper son retard, quoi qu'il arrive. Qu'elle emmagasinait plein d'infos pendant ce temps-là, pendant mai, et qu'un jour, elle allait justement tout ressortir, tout gerber, pardonnez-moi ce terme-là, tout ressortir, tout ce qu'elle avait emmagasiné. J'étais vraiment dans un déni assez important. Je vous en parlerai sûrement dans d'autres épisodes. Mais le déni, dans un événement majeur comme celui-ci, concernant nos enfants, il est extrêmement important, il est extrêmement fort et violent. En tout cas, moi, je l'ai vécu comme ça. Un jour, notre fille avait 7-8 ans, elle a fait une crise d'épilepsie. Et en fait, justement, l'épilepsie est, entre guillemets, elle est cohérente avec un trouble du spectre autistique. À l'époque, le terme TSA n'était pas encore posé. Un jour, ma fille fait une crise d'épilepsie. Ça a été terrible, ce jour-là. Donc, les urgences, le neurologue. On nous demande d'aller très, très rapidement voir un neurologue de ville, ce qu'on fait. Donc, ce qui est très dur à trouver, bien sûr. On avait eu, je crois, un rendez-vous deux semaines... deux semaines après sa crise, en invoquant tous les neuro-psys, en envoyant des mails de détresse en disant que notre fille avait fait une crise, que c'était urgent, qu'on ne pouvait pas la remettre à l'école, qu'on était extrêmement inquiète, avec toutes les recommandations possibles. On a quand même eu un rendez-vous deux semaines après, ce qui est quand même assez court, surtout maintenant en 2025, ou pour des rendez-vous suivis de ma fille aujourd'hui qui a 17 ans. et dix ans après sa première crise, il faut attendre quatre mois, cinq mois, six mois. Donc, on a eu un rendez-vous assez rapidement et donc, on fait tous les examens nécessaires. Et pendant ce rendez-vous... Pendant ces examens-là, qui ont duré à peu près deux semaines, où il fallait faire des électroencéphalogrammes quand elle dormait, quand elle ne dormait pas, on a fait plusieurs examens, on a reçu un rapport, je ne sais plus à l'époque, du pédiatre, du CAMS, du CMP, je ne sais plus, on voyait tellement de monde. On a reçu un rapport qui disait que Clarisse souffre, enfin, nous avons diagnostiqué le trouble du spectre autistique. Voilà, le TSA était vraiment posé dans ce rapport-là. Et d'ailleurs, je me souviens très bien, je vois ce terme-là, donc déjà qui est assez violent à encaisser parce qu'il y a eu le terme autiste dedans. Pendant qu'on reçoit ce rapport, je sais que deux ou trois jours après, je ne sais plus, on avait rendez-vous avec la neurologue, ma fille à 10 ans, 10-11 ans. Et on en profite pour amener ce rapport-là. pendant encore une fois les examens chez le neurologue, les tout premiers examens, je suis avec la neurologue et je la regarde, et vraiment comme une enfant, je lui dis, « Madame, c'est quoi le TSA ? » Je ne comprenais pas en fait. Et j'étais tellement désespérée et fatiguée de cette endérence. Et en fait, je me souviens encore, la neurologue ouvre son tiroir de bureau, j'entends encore le tiroir qui arrive au fond en fait. Elle balaye sa main de toute la surface du tiroir et elle me dit, voilà, c'est ça. Le TSA, c'est ça. C'est un fourre-tout. On ne sait pas ce que c'est. C'est un spectre. C'est de l'autisme, mais ça n'en est pas en même temps. Donc voilà, c'est un petit fourre-tout. Et bam, elle referme le tiroir. Et elle se remet à son compte rendu neurologique. Voilà. Alors voilà comment on m'a annoncé le TSA de ma fille. Alors, c'est, comment dirais-je, ce sont des... Je vous passe vraiment... 20 000 détails, je parle vraiment des grandes étapes. Je pense que ça fera le sujet d'un épisode entier sur la violence du corps médical, le corps médical qui n'est pas formé, qui n'est pas du tout psychologue envers les patients. Et ça, j'en ai vu vraiment jusqu'au jour où ma fille a intégré un IME, donc à ses 11 ans. Et encore maintenant, elle a un appareil dentaire. Et elle est suivie pour d'autres choses, qu'une adolescente peut être suivie pour d'autres choses. Et le corps médical classique ne sait pas s'adapter aux enfants différents, aux enfants autistes ou qui ont d'autres troubles neurologiques ou mentaux. Ça, c'est quelque chose qui me met peut-être très en colère, parce que j'ai été très en colère. Il y a le corps enseignant aussi. Le corps enseignant, là où vraiment les défis qu'on a pu, les problématiques, les violences qu'on a pu rencontrer, c'est aussi tout le long où Clarisse était en analyse, en diagnostic. Donc, ça a duré sept ans et j'ai dû faire face à des maladresses. Je pense que ce n'est même pas le terme, en fait. Maladresse, mais les ignorantes. Vous me direz les mots que vous pensez, comment vous l'avez ressenti. Mais notamment, le directeur qui disait, votre fils a un danger pour ses petits camarades. L'enseignante qui me disait, on avait tout le temps des rendez-vous avec les enseignants, les équipes éducatives. Vous savez, c'est rythmé, ça se rythme, c'est de plus en plus. C'est des orthophonistes, des pédopsychiatres et tout. Et en fait, à chaque fois. que je sortais d'un de ces rendez-vous, je m'effondrais en larmes. C'était d'une violence inouïe. Pourquoi ? Parce que j'étais responsable de ça aussi. C'est-à-dire que moi, j'étais dans le déni. J'ai été dans le déni extrêmement longtemps. Pour moi, ma fille, elle a rattrapé son retard. Elle a été en école. Puis, on a réussi à trouver un hôpital de jour pour la prendre en charge l'après-midi. Malgré tout, je me disais, c'est pas grave, elle rattrapera son retard. Il y avait un... tel écart avec les autres enfants de son âge. Il disait non, elle rattrapera son retard. Puis elle est rentrée en Ulysse, en Clisse, ce qu'on appelait même l'Ulysse, même la Clisse, à l'époque, n'était même pas adaptée pour elle. C'est-à-dire que les cœurs étaient si importants que même l'Ulysse, la Clisse, n'était pas adaptée pour elle. Et au bout de deux ans, du jour au lendemain, on nous a dit, il y a eu un changement de direction, je me souviens, au sein de l'établissement, au sein de l'école, et... On nous informe qu'on ne peut plus prendre en charge notre fille. Et que, visiblement, c'était quelque chose qu'on nous avait dit, qu'on était parfaitement au courant, alors que non. Vraiment non. Ce n'était pas quelque chose qu'on nous avait dit, qu'on allait garder notre fille deux ans et ensuite ils allaient devoir s'en séparer. Non, parce que si on l'avait su, déjà on aurait anticipé, comme on le fait, parce qu'avoir un enfant autiste différent, avec un trouble en veillissant du développement ou un trouble neurologique, on anticipe toujours. Notre vie, c'est d'anticiper. Le matin, on se lève, on anticipe. Le soir, on va se coucher, on anticipe. pour le lendemain en anticipé, pour la semaine suivante. On envisage toutes les possibilités possibles, tellement déjà on ne sait pas comment ça va évoluer. Et déjà, la base, avoir un enfant handicapé, en situation de handicap, c'est s'adapter tout le temps. Donc, permettez-moi de vous dire, chef co-enseignant, que si vous m'aviez dit ça, je m'en serais souvenue. Et mon mari aussi, je pense. Bref, donc, par rapport à ça, au moment où... L'Ulysse nous indique à la fin de l'année que notre fils est terminé. L'année prochaine, elle ne sera pas reprise en charge au sein de la crise. C'était en mai, mai-juin, donc fin d'année. On vous le dit ça, fin d'année, c'est fini, votre fils, on ne peut plus. Donc, la seule solution, c'est de la mettre en CM2, parce qu'elle avait 10 ans à l'époque, et 10 ans, ça correspond donc au CM2. Donc, imaginez-vous, par rapport à la loi de l'inclusion scolaire, n'a pas le droit de refuser un enfant en situation de handicap, ça sera considéré comme de la discrimination. Donc ça, c'est très bien. Sur papier, c'est très bien. En revanche, en pratique, c'est-à-dire que moi, j'aurais mis ma fille de 10 ans en classe de CM2, autiste, qui ne parle pas, qui est complètement isolée dans une classe de CM2. Voilà. Déjà, en maternelle, elle avait déjà été prise à partie par des enfants. parce qu'elle était un peu différente, elle avait été un peu brutalisée, en maternelle déjà, donc je vais mettre ma fille de 10 ans en CM2 autiste. Alors, aujourd'hui, moi, j'interviens, je forme à la petite enfance. C'est vrai que moi, je leur dis, voilà, la loi de l'inclusion scolaire fait que vous n'avez pas le droit de refuser un enfant en situation de handicap. Après, moi, j'ai ma prise de recul aussi, je leur explique. Après, il y a de la bonne intelligence. Si vous intégrez une personne, un enfant, et vous le mettez dans une classe pour faire la garderie, qu'il va souffrir parce qu'il va être moqué, qu'il va souffrir de solitude, vous voyez ce que je veux dire ? Il y a la théorie et il y a la pratique. Tout ça pour dire qu'aujourd'hui, si vous voulez, je suis allée pas plus tard qu'il y a dix jours à une réunion de l'école de ma deuxième, parce que j'ai une petite qui a sept ans. Une réunion de soutien de parents collectifs, qui ont créé un collectif parce qu'ils ont besoin d'AESH pour leurs enfants, et ils n'en ont toujours pas. Et si vous voulez, j'ai assisté à cette réunion pour apporter mon soutien de quelle manière que je pourrais, bien qu'aujourd'hui ma fille a 17 ans et qu'elle est en IME. Et on était, je crois, une bonne dizaine de parents représentés par différentes écoles de la commune. On se posait exactement, c'est-à-dire qu'il y avait les mêmes problématiques qu'il y a 13 ans pour ma fille. C'est un scandale. C'est-à-dire qu'en 13 ans, on n'a pas évolué, on a même dégraissé. Moi, ma fille, elle avait une AVS à l'époque, ce qu'on appelle une AVS. Elle avait une AVS. Alors, c'est vrai que les AVS que ma fille avait, clairement, elles n'étaient pas formées. Clairement, c'était très compliqué pour elle. Elle nous disait, oui, c'est compliqué, que la risse, elle se met par terre. Et moi, c'est compliqué pour mon dos, tout ça. Alors, je comprends. Vraiment, pour moi, une AESH, aujourd'hui, doit être formée au handicap. C'est incontournable. Comment une AESH peut s'occuper d'un enfant si elle n'est pas sensibilisée aux besoins de l'enfant qui est porteur du handicap ? Déjà, chaque personne ordinaire a ses propres besoins. Alors, un enfant en situation de handicap, avec ses différentes pathologies ou troubles, aura forcément différents besoins. Donc, aujourd'hui, ce n'est pas normal qu'une AESH ne soit pas formée, ne soit pas sensibilisée au handicap. Aujourd'hui, je pense que dans cet environnement, on est plusieurs, on a le corps éducatif, on a le corps médical, on a les parents, on est personnes en situation de handicap. On ne se comprend pas, en fait. On n'arrive pas à se comprendre, on n'arrive pas à comprendre les besoins des uns et des autres. Et c'est là que c'est très compliqué, en fait. On a des parents en détresse, parce que moi, j'ai été en détresse, vraiment. c'est-à-dire que même me lever le matin était une souffrance parce que j'avais sur les épaules une errance. Enfin, j'avais sur les épaules... Voilà, votre fille, ça ne va pas. Votre fille, elle a quelque chose de mieux, on ne sait pas quoi. Et ça, ça a duré pendant sept ans. Et sept ans où j'ai été dans le déni aussi, dans la colère aussi, je revenais un peu dans le déni, je retournais dans la colère, la tristesse, je pleurais tout le temps, constamment en sortant de rendez-vous. Je lui en voulais aussi, ça, c'est tout à fait normal. Je vous rassure, pour accompagner des parents aidants, je vous assure, c'est complètement normal d'être en colère contre son enfant, de se dire, mais mince, mais tu... Quand je te parle, j'ai arrêté de travailler pendant un an. J'ai repris le travail. Et quand j'ai repris le travail, c'était en 2012, pas de télétravail. Et ma fille était prise en charge dans un IME. D'ailleurs, pour revenir à l'épisode, justement, juste après la fin de l'Ulis, c'était en mai-juin, on avait fait un dossier de demande d'IME qui avait duré, je crois qu'il y a eu deux ans, avant d'avoir une réponse. Et cette réponse-là, de l'IME, je la reçois comme quelque chose qui tombe du ciel. Ma fille est écartée de l'Ulysse, est évincée de l'Ulysse en juin et je reçois un appel d'une dame qui s'occupe toujours de ma fille, qui est extraordinaire, et qui me dit « voilà, bonjour madame, je voulais vous dire qu'on a une place pour votre fille et on peut l'accueillir, « à laisser » pour voir si ça lui correspond ou pas. » Voilà, c'était il y a sept ans. Aujourd'hui, ma fille est toujours en IME, elle est épanouie, je vois qu'elle va bien. Je vois qu'elle va bien, pourquoi ? Parce que moi, je vais bien. Parce que quand elle est rentrée en IME, je me suis dit, ok, elle va très bien. C'est là que j'ai vraiment accepté que ma fille était autiste. D'ailleurs, je ne dis plus TSA. Avant, j'étais très attachée à ce mot-là. Trouble du spectre autistique et non pas autiste. Parce que je refusais que ma fille soit autiste. Mais aujourd'hui, je le dis, ma fille est autiste. Elle va très bien. Elle va très bien, pourquoi ? Parce que je vais bien, je l'ai accepté. Elle est dans un IME fantastique. Et c'est grâce à eux en partie que je vais bien, parce que ma fille est prise en charge. J'ai enfin mis des mots sur le handicap de ma fille, des mots sur ma souffrance également. Et le fait d'avoir fait ce cheminement fait que ma fille va bien, nous on va bien, et qu'aujourd'hui j'oeuvre maintenant depuis trois ans dans la formation, dans la sensibilisation au handicap, dans les entreprises, et aussi au sein de la petite enfance et de l'enfance. Les demandes s'accroissent sur la sensibilisation pour les enfants et pour les salariés sur le handicap. Et ça, c'est vraiment une très, très bonne nouvelle. Également sur les aidants, moi, je souhaite absolument sensibiliser et former les salariés, les managers, les DRH, sur le fait que vous avez des collaborateurs qui sont aidants, qui s'occupent de personnes en perte d'autonomie tous les jours. Et ça demande... une articulation de vie professionnelle, vie personnelle et vie d'aidant. Donc ça, je l'ai vécu aussi, vie salariée, vie d'aidante. Ça a été compliqué, je l'ai vécu alors que le télétravail n'existait pas. On a dû s'organiser parce que quand vous rentrez dans un IME ou dans un hôpital de jour, en tout cas pour ma fille, l'IME ou l'hôpital de jour, en tout cas l'établissement qui l'accueille, ferme en général ses portes entre 15h45 et 16h15 grand maximum et ... Après, l'enfant, il est livré à lui-même. Donc, vous êtes obligé d'être chez vous, en fait, d'être chez vous ou d'avoir une baby-sitter. Donc, pareil, les baby-sitters, ça a été très compliqué de trouver des baby-sitters parce que ma fille en a eu pendant des années, des baby-sitters. On en a eu des extraordinaires, vraiment des filles formidables, formidables, parce que c'était des personnes qui étaient vraiment engagées, qui étaient engagées justement dans le... dans l'éducation de Clarisse, même en tant que babysitter. Et si elles écoutent cet épisode, je les salue, je les remercie encore de tout mon cœur. Et ensuite, on a eu d'autres babysitters un peu moins engagés. Bien qu'on ait bien expliqué le cas de notre fille, ça a été très compliqué. On a eu comme des signalements, c'est-à-dire que les babysitters devaient emmener notre fille chez les... orthophonistes, tout ça, on a eu des petits signalements en disant, voilà, écoutez, on nous a appelés en disant, j'ai l'impression que la fille qui s'occupe de votre fille, elle ne la truque pas très très bien. Plus très dans le rejet, dans le dégoût. Ce que je peux comprendre, c'est quelque chose que je peux comprendre, parce que moi, avant d'avoir ma fille, j'avais peur du handicap, j'avais peur de l'autisme, j'avais peur du handicap mental. Voilà, donc, je le comprends, mais en revanche, j'arrête la collaboration. Moi, je souhaitais que vous vous occupiez de ma fille en situation de handicap, où vous a... Donc, on a été très transparents avec vous. J'arrête. Et je préfère arrêter la collaboration et me mettre en congé ou trouver des solutions que me dire que ma fille est avec quelqu'un qui... qui largait, vous voyez ce que je veux dire ? Donc voilà, ça a été aussi extrêmement compliqué. Et ensuite, on a pu s'organiser. On a eu une organisation avec mon mari pour justement rentrer à 17h, là où elle rentrait, où le chauffeur la ramenait. Et voilà. Maintenant, moi, depuis 2020, j'ai pris la décision de quitter le salariat. Et aujourd'hui, je suis formatrice indépendante. J'ai décidé d'accompagner moi-même. Moi-même, les personnes, parce que j'ai travaillé 16 ans dans les ressources humaines et j'accompagnais l'humain au sein de l'entreprise. Mais il faut savoir que quand vous travaillez dans les RH, vous accompagnez l'humain, le collaborateur, mais en respectant les besoins de l'entreprise, en respectant la stratégie de l'entreprise. Et moi, ce que je souhaitais faire déjà, c'était accompagner l'humain, mais en fonction de ses besoins, en fonction de ses valeurs et en fonction de ses... de sa stratégie et de ses aspirations et non pas en fonction des besoins de l'entreprise. Donc voilà pourquoi je me suis mise à mon compte. Et aujourd'hui, je suis formatrice depuis 4 ans et j'accompagne des aidants à mieux vivre leur rôle parce que je sais que c'est dû. Et vraiment, c'est une belle revanche pour moi. Vraiment, parce que j'ai eu vraiment beaucoup, énormément, énormément de colère par rapport aux co-enseignants. Vraiment. Parce qu'on m'a dit des choses qui ne se disent pas. Je reviendrai dans un autre épisode. On va lire des choses comme l'enseignante à la petite section. Non, mais vraiment, c'était quelque chose comme ça. Dans ce bout-là, profitez-en, c'est l'année de l'autisme. Alors qu'à cette époque-là, on n'avait mis aucun mot, aucun diagnostic sur notre fille. C'était vraiment le tout début de l'errance médicale. Je pense qu'elle l'avait vue de par son expérience. Mais elle m'avait dit, profitez-en. Alors, je ne voyais pas le terme de profit. Je ne comprenais pas trop. C'est l'année de l'autisme. Alors, si quelqu'un qui écoute l'épisode peut me dire, c'est quoi l'année de l'autisme ? Alors, c'était en 2010, je dirais. Je ne sais pas, j'ai cherché, je n'ai pas trouvé. L'année de l'autisme, alors la journée de l'autisme, oui. Mais l'année de l'autisme, est-ce qu'elle voulait dire par là, dans une telle maladresse, c'est l'année de l'autisme ? Oui, on détecte plein d'enfants autistes en ce moment. Alors, je ne sais pas, mais en tout cas, ces personnes-là ont détruit un instant T parce que... Il y a des choses qu'on n'est pas prêts à entendre, qu'on refuse d'entendre. Et il y a des façons de parler aux parents qui souffrent. Pareil, j'allais voir une psy. Dans le cadre de l'accompagnement de ma fille, il fallait, les psys, accompagner les parents. Accompagner les parents, quel grand mot, mais quel grand mot. Alors, elle était adorable, vraiment, elle était adorable. mais pareil, on était vraiment dans le tout début du diagnostic, on ne savait pas tout ça, elle me disait, mais vous savez, madame le but, le tout, c'est que votre fille dans 10 ans, 15 ans elle arrive à se repérer dans l'espace et je me suis pris une telle une telle claque quand elle m'a dit ça une telle claque j'étais, mais pour moi, ma fille avait du retard, qu'elle a l'air attrapée et elle, elle me disait, le but, madame c'est que dans 15, 20 ans votre fille puisse se repérer dans l'espace pour aller d'un point A à un point B. Parce que potentiellement, elle risque de ne pas en être capable. Je vous passe vraiment plein d'autres détails. Je vous ferai un épisode plus soutenu sur l'environnement qu'on a en tant que parents quand on est dans l'errance médicale et justement, toutes les paroles, les propos qu'on peut avoir. J'en ferai un épisode. Ce sont des paroles qui m'ont dévastée. pareil dans cette maternelle où je disais oui ma fille elle a un peu de retard, je parlais avec une maman ma fille elle a un peu de retard, tout ça et elle me répondait en fait tout ce que sa fille savait faire en fait, de plus que les autres c'est de la maladresse, c'est de la maladresse, j'avais beaucoup de colère à cette époque là, aujourd'hui j'en ai plus parce qu'aujourd'hui je les forme en fait ces personnes là je les forme en tout cas le corps enseignant qui veut bien se former et les entreprises aussi parce que aussi c'est pareil quand vous êtes accompagné moi j'ai été accompagnée quand j'étais salariée administratives, si vous voulez, dans le sens où on m'accordait mes congés, mes droits de congés précédents, on me les accordait, mes heures. Ça, c'était super. Mais d'un point de vue fonctionnel, sur le terrain, dans mes fonctions et dans mes missions, clairement, j'ai été mise au placard. Parce que j'étais jeune maman, je venais d'accoucher de ma fille, je revenais de congé de maternité, et en plus, j'étais maman aidante. Alors, Élodie, on ne va pas trop la surmener. Élodie, on va... Bref, j'en parlerai dans un autre épisode. Ça ne m'a pas empêchée de rebondir. J'ai fait plein de choses à côté. J'ai arrêté le salariat. Et aujourd'hui, je suis indépendante et j'œuvre. J'oeuvre pour le handicap, j'oeuvre pour les parents aidants. Voilà. Alors, vraiment, cet épisode, c'est vraiment des grosses étapes. J'ai vraiment besoin de débroussailler vraiment les grosses herbes parce que c'est tellement peu, tellement peu de ce que j'ai vécu. Voilà, c'est mon parcours, mais vraiment en grosses, grosses, grosses étapes. Au travers de ce podcast-là, je souhaiterais vraiment... mettre en évidence, en lumière, je ne sais pas si le terme est pas trop prétentieux, mais je souhaite porter ma voix, j'espère que ce mot n'est pas prétentieux, sur l'expérience des aidants, le rôle des aidants, l'inclusion du handicap. Voilà, je souhaite vraiment de toute cette détresse, cette souffrance, ce malaise que j'ai pu ressentir pendant 8 ans, 9 ans, le mettre à profit d'autres. C'est pour ça qu'aujourd'hui, maintenant, ma bataille, c'est d'accompagner les aidants, de sensibiliser au handicap l'enseignement, l'éducation nationale et aussi les entreprises. Voilà. Écoutez, je terminerai comme ça. Je vous remercie infiniment pour votre écoute si vous êtes resté jusque là et je vous dis à très bientôt.
