Description
Dans cette émission spéciale, j'ai reçu Charlotte Cotton de l'association Propolis et Anaëlle Régent de l'association Les Algonautes à l'occasion de leur escale angevine pour leur challenge "À vélo contre la douleur". Un tour de 3 semaines pour aller à la rencontre de patients, soignants et aidants sur la thématique des douleurs chroniques.
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Transcription
Les voix de l'écho,
Bonjour à toutes et à tous, bienvenue dans cette émission spéciale des Voix de l'écho. Aujourd'hui, nous prenons le temps de parler d'un sujet qui concerne beaucoup de personnes, mais qui reste encore trop souvent invisible, la douleur chronique. Une douleur qui ne se voit pas toujours et qui ne se comprend pas toujours non plus Mais qui peut pourtant bouleverser une vie entière Le travail, les sorties, les relations, le moral, le quotidien Et parfois même le sentiment de ne pas être entendu ou croisé cru. Pour en parler, j'ai le plaisir de recevoir Charlotte de l'association Propolis avec Annaëlle des Algonautes. Elle participe à un projet solidaire intitulé « A vélo contre la douleur » . Du 1er au 20 juin 2026, elle pédale de Nantes à Nantes en passant notamment par Nord-sur-Erdre, Château-Briand, La Flèche, Saumur, Angers, Saint-Florent-le-Veil et Clisson. A chaque étape, leur objectif est simple et essentiel, aller à la rencontre des personnes concernées par la douleur douleurs chroniques, mais aussi des structures engagées sur ces questions. Créez du lien, donnez la parole, écoutez les témoignages, sensibilisez et rappelez que derrière les mots, douleurs chroniques, il y a des parcours de vie, des combats silencieux, mais aussi de la solidarité. Et cette émission a une couleur particulière puisque nous l'enregistrons à Bouche Humaine, près d'Angers, lors de leur escapade en Juvine où mes deux invités... sont accueillis chez l'habitant. Chers auditeurs et auditrices, c'est le moment de sceller les fissures de l'intérieur avec les associations Propolis et Algonautes.
Les voix de l'écho, une émission présentée par Yves Maguin.
Bonjour Charlotte et Annaëlle.
Bonjour.
Merci beaucoup d'être avec nous aujourd'hui. Ma première question est très simple. Est-ce que vous pouvez rater ? rapidement vous présenter toutes les deux. Qui veut commencer ?
J'y vais ? Vas-y. Moi, je m'appelle Charlotte, je suis cofondatrice d'une asso qui s'appelle Propolis et je suis à vélo contre la douleur avec Annaëlle qui est en face de moi aujourd'hui, en rapide.
Moi, je suis Annaëlle Réjean, je suis ce qu'on appelle patiente partenaire dans la douleur chronique. Ça veut dire que je suis moi-même concernée par des douleurs chroniques, plusieurs types différents. Et j'utilise cette expérience pour accompagner d'autres patients qui souffrent et aussi aider les professionnels de santé à mieux se positionner, à mieux comprendre les enjeux autour de la douleur chronique. Et donc je fais ça notamment au travers de mon association qui s'appelle Les Algonautes et aussi au travers d'un podcast qui s'appelle Banzai Podcast.
Ok, super. Est-ce que vous pouvez présenter rapidement vos deux associations et les différentes missions ?
Alors Propolis, c'est une association qui est née en France il y a trois ans. On est... de base née en Inde, le pays où j'habitais avant. On travaillait à la base avec des enfants, un outil qui s'appelle le storytelling. Donc nous, on écrit de la fiction pour faire un pas de côté, comme on dit, pour faire parler les gens, pour créer des espèces de paroles, pour faire parler les gens sur des sujets qui sont des fois un peu compliqués à aborder. Et on a été ramenés en France par une équipe douleur à Paris, à l'hôpital Trousseau, pour ne pas les nommer. Et depuis trois ans, on forme les soignants à cet outil pour qu'ils fassent des espaces de parole avec leurs patients. Donc on fait de la formation et on travaille sur Paris principalement et on est en train d'étendre sur Tours notamment et dans d'autres endroits de France. Les Algonautes, c'est une association qui est principalement destinée aux patients qui vivent,
aux personnes qui vivent avec des douleurs chroniques. sous deux formes principales aujourd'hui qui sont une page Instagram très souvent alimentée d'informations, de témoignages d'anecdotes de la vie avec la douleur chronique à la fois des fins de sensibilisation mais aussi pour que les personnes qui vivent toutes ces choses là se reconnaissent et se sentent peut-être un peu moins seules et on fait aussi des groupes de paroles qui s'appellent d'éducation thérapeutique du patient c'est un terme un peu Euh... Un peu vague pour dire que ce sont des lieux où on se retrouve entre personnes qui vivent la douleur chronique. Pour mieux la comprendre, pour peut-être trouver ensemble des outils pour mieux vivre avec. Et puis aussi pour pouvoir se parler entre pairs, P-I-R-S, entre personnes qui vivent la même chose. Et ça fait beaucoup de bien, ça brise l'isolement.
Donc là, vous avez fait un projet en commun qui est... Donc, à vélo contre la douleur, on est donc, je le rappelle, dans votre escale en gine ici à Bouchemaine, on est même en extérieur, vous devez entendre les petits oiseaux autour de vous. Et puis c'est bien, on est à la fraîche, ça c'est pratique aussi, on est tôt le matin, on le précise. Comment est né un peu ce projet justement ? Comment vous est venue l'idée de vous dire, allez, on va faire un tour de vélo pour justement cette thématique de la douleur chronique ?
C'est né d'une mise en relation, d'un contact en commun. Coucou Faustine. Il y a pile un an, on ne se connaissait pas, il y a un an avec Annaëlle. Et c'est Faustine qui m'a donné le contact d'Annaëlle en me disant il y a quelqu'un qui fait un podcast sur la douleur chronique, trop bien. Toi aussi tu bosses sur ça. Et on a fait un appel, on n'était même pas dans le même pays à ce moment-là. Donc on s'est appelé et puis au deuxième rendez-vous, Anne, elle a suggéré... Le tour en vélo. Et j'ai dit oui. Et nous voilà, un an après. Pour donner un peu de contexte de notre côté, nous on est très terrain et on aime faire des tours. Donc nous on avait fait un tour en Inde, dans le sud de l'Inde, dans 20 écoles. C'est comme ça qu'est né le projet Propolis. Et on a fait un tour l'année dernière en train, à travers la France, dans différentes structures de santé. Donc assez similaire, mais on n'avait pas le mode vélo. Et donc moi ça fait trois ans que j'essaye de le faire à vélo. Et Anna elle a suggéré l'idée et j'ai dit oui. Ok,
super. Et pourquoi alors justement ce nom, A Vélo contre la douleur ?
C'est un peu un nom qui parle un peu de ce qu'on fait, qui soit un peu interpellant aussi. Parce qu'on se dit, ok, pourquoi contre la douleur ? La douleur, c'est un sujet, on se rend compte, assez tabou en un sens. parce que c'est quelque chose qui est très mal vu dans notre société de parler de ces douleurs, souvent c'est très mal perçu c'est souvent arrête de te plaindre, t'en fais des caisses etc donc là le mettre dans le titre pour interpeller que c'est un sujet la douleur il faut qu'on en parle et il faut qu'on puisse en parler sereinement et puis bah vélo parce qu'on pédale pendant 3 semaines et en fait le vélo c'est aussi un moyen Non. D'être vraiment dans la rencontre, d'être vraiment dans... Et puis aussi dans le challenge. Et ça aussi, ça vient interpeller quelque chose, parce que quand on vit avec des douleurs chroniques, ça peut arriver qu'on arrête de faire du sport, qu'on ne sache plus trop comment bouger, qu'on ne sache plus trop quoi faire comme activité physique. Et donc le vélo vient questionner ça, là, dans ce tour, et c'est devenu du coup un sujet, évidemment, de prédilection de ce tour. C'est comment je fais pour bouger quand j'ai mal tous les jours, tout le temps.
Pendant ce tour-là, vous dites vouloir créer du lien justement, donner la parole, sensibiliser. Parmi ces trois objectifs, donc créer du lien, donner la parole et sensibiliser, est-ce qu'il y en a un particulièrement qui vous touche le plus, qui est le plus important ou pas ? Ou les trois sont complètement essentiels ?
Moi je dirais que les trois sont essentiels évidemment, mais donner la parole c'est... En tout cas, j'ai l'impression que le besoin, il est surtout là. Et en fait, je le savais de par mes actions dans l'association. Je savais que ce besoin existait côté patient. Et vraiment, ce qui m'interpelle le plus, c'est de constater à quel point ce besoin, il est là aussi côté professionnel de santé. Les professionnels de santé qui accompagnent la douleur chronique se sentent vraiment très seuls. Et en fait, cette solitude, vraiment, elle est... commune aux patients et aux professionnels de santé. Et donc, là, grâce à ce projet de pouvoir leur donner la parole, leur donner un espace où on leur dit nous, on vous voit, on vous entend et on est trop content de vous rencontrer. Et on sent que ça fait un bien de fou. Et donc, vraiment, moi, c'est ça qui m'interpelle le plus aujourd'hui dans ce qu'on fait.
Mais du coup, moi, le pont que je dirais, c'est que du coup, se donner cette parole, ça crée le lien. Peut-être le deuxième truc aussi qui se crée, c'est de voir à quel point les structures qu'on rencontre travaillent seules aussi. Moi, je suis plus côté soignant, donc on a nos apprentissages. Du coup, moi, je vois ça aussi du côté des patients et de créer ce lien-là à des patients qui sont souvent isolés, parfois isolés, et des soignants aussi, avec ce besoin et cette envie de créer ce lien-là. Une des idées qu'on a eues en faisant cette tournée, c'est de cartographier aussi les initiatives, qu'est-ce qui se fait et qui travaille où. C'est tellement isolé comme pratique de travailler sur la douleur chronique qu'on a eu cette envie de mettre en lien.
D'accord. Est-ce que vous aviez une appréhension quand même avant de partir ? C'était quoi ? Est-ce que vous en aviez une et quelle était cette appréhension ?
Je crois qu'on n'avait pas la même, on avait l'inverse de l'autre.
Moi, c'est plus l'appréhension physique parce que je suis sportive à la base, mais je n'ai jamais fait trois semaines de vélo d'affilée. Donc, je me disais comment est-ce qu'on gère les crampes, les jambes qui ne fonctionnent plus quand on n'a plus de jus. Donc, c'était principalement physique pour moi.
Et moi, paradoxalement, qui ai des douleurs chroniques, le challenge physique me faisait moins peur parce que j'ai déjà fait des voyages à vélo et que je me connais. Quand je suis motivée, je peux y aller. Mais par contre, c'est plus le challenge social parce que c'est très, très, très prenant. Tous les jours, on va dans des structures, on rencontre plein de gens. Le soir, on est hébergé chez des gens. Donc, il faut tout le temps être au taquet, souriante. se raconter et il y a peu de repos social. Et ça, j'avoue que moi, ça me faisait peur.
Mine de rien, trois semaines, c'est un peu votre Tour de France à toutes les deux. Oui, on nous le dit là,
on prépare le Tour de France. On a un maillot blanc, pas un maillot jaune.
Meilleur jeune, le maillot blanc au Tour de France. Là, je vous propose de faire un premier jeu dans l'émission. Il s'agit d'une boussole métier, mais j'aimerais aussi vous proposer une boussole un peu particulière en lien aussi avec vos associations. A chaque question, vous allez me dire ce que ça vous évoque dans l'assaut, dans vos ateliers, vos projets ? Et aussi dans ce projet à vélo contre la douleur. Est-ce que vous êtes prête ? Oui,
dans les jeux.
Alors, qu'est-ce qui vous guide le plus dans toutes vos actions, dans vos différentes associations ? C'est quoi ? C'est plutôt l'écoute, la santé émotionnelle, l'humain, etc.
Il faut dire un mot ?
Non, là on peut en dire plusieurs.
Un peu tout ce que tu viens de dire. Moi, ce qui nous guide chez Propolis, c'est de voir à quel point ça fait du bien aux gens. Vraiment tout simplement que par la créativité, par l'art, on peut faire plein de trucs trop géniaux. Donc faire du bien, ça fait du bien.
Et moi ce qui me guide dans tous mes projets, c'est vraiment d'offrir des espaces pour toutes les personnes qui se sentent seules, qui se sentent isolées,
qui ne se sentent pas comprises quand elles vivent avec des douleurs chroniques.
Quand vous agissez toutes les deux sur le terrain, qu'est-ce que ça change pour les personnes accompagnées ? Est-ce que vous voyez un réel changement ?
Le fait qu'on soit deux associations ensemble qui travaillent sur le même sujet, je pense que ça ouvre des possibilités de collaboration. Tu sais, en anglais on dit « walk the talk » , mais c'est vraiment ça. C'est de dire qu'on a le droit de se rallier pour bosser sur un truc qui est important et qui est grave et qui n'est pas vu. Et je pense que ça donne un message, ça envoie un message de « ah c'est possible » et que sinon on arrive à le mettre en place. Est-ce que ça peut donner à ces structures de soins, à ces assos, à ces centres de loisirs, l'idée de peut-être mettre en commun et se rallier pour ça ? Je pense que c'est un peu le message qu'on a envie d'envoyer toutes les deux. Oui,
je dirais aussi que c'était assez agréable de voir dans certains endroits que notre passage a donné une impulsion pour remettre des ateliers en place, pour redonner un peu de mouvement dans ces structures. des choses qu'ils avaient arrêtées, soit par manque de moyens, soit par manque de personnes pour prendre en charge. Et puis on passe et tout d'un coup on nous dit « Ah bah du coup, on a remis les ateliers de danse, on a remis » . Et ça c'est génial en fait, de voir que ça a donné de l'élan aussi à certaines personnes.
Est-ce qu'on peut dire que ça a donné un coup de pédale ? Je l'attends !
Ah bah oui, on peut, on peut !
Aux personnes qui avaient la tête dans le guidon ! Bravo !
On en parlait tout à l'heure du storytelling notamment, et puis aussi du podcast. En quoi justement les récits, raconter une histoire, parfois même le théâtre, peut aider à parler de soi, selon vous ?
Nous, chez Propolis, on dit qu'on fait un pas de côté. C'est-à-dire que des fois quand la réalité est trop compliquée à aborder, donc En Inde, on travaille sur le harcèlement. Par exemple, la douleur chronique aussi, ce sont des sujets où on n'est pas forcément équipé à mettre des mots dessus. Donc le fait d'utiliser une histoire, nous on écrit de la fiction, on écrit des histoires, il y en a une sur un vélo pendant ce tour qu'on a écrite. Ça permet de faire ce fameux pas de côté, de rentrer dans un personnage qui n'est pas forcément nous et qui peut aider à du... Du coup, refaire une introspection dans un espace qui est proposé. Et ce qu'on fait, nous, c'est qu'on utilise différentes activités derrière. Donc, il y a le dessin, il y a le mouvement, il y a la danse, il y a le théâtre. Et ça permet de déposer des choses qui ne sont pas forcément que par des mots. Donc ça, on y croit énormément. La mise en mouvement également. Et le fait de le faire en vélo, comme disait Annel tout à l'heure, ça donne la possibilité de remettre en mouvement. sans parler forcément de sport, en tout cas d'activité physique, qui permet de déposer des choses, on va dire. Et comme je le disais tout à l'heure,
la douleur c'est vraiment un sujet mal vu dans la société, et les patients eux-mêmes sont les premiers, enfin aussi ces préjugés-là en fait, sur le fait de parler de sa douleur, et nous on le voit, il y a beaucoup de gens au départ qui sont réticents à venir en atelier, parce qu'ils ont peur que ce soit plombant. que ce soit triste, que ce soit compliqué. Et en fait, nous, on leur fait faire des jeux, on leur raconte aussi des petits scénarios, des choses comme ça. Et en fait, après, ils sont là, ah, mais en fait, on peut parler de nous et de notre douleur en rigolant, en s'amusant, dans une atmosphère qui est globalement, finalement, joyeuse. Et ça, ça surprend beaucoup. Mais c'est tout à fait possible, parce qu'en fait, une fois qu'on arrête de se dire que la douleur est une plainte et qu'on peut juste l'écouter pour ce qu'elle est, c'est-à-dire une douleur, on peut en parler de manière vachement plus sereine.
Oui, et puis justement, ça fait un lien avec ma prochaine question qui est justement dans la société aujourd'hui et encore peut-être même dans le monde du soin. Est-ce qu'on arrive vraiment à parler de ces émotions ?
Ça, c'est une grande question. On passe notre temps à former les soignants à ça, aux compétents psychosociales, les CPS. C'est un grand sujet. et quelle est la place des émotions dans le soin ça c'est à 3h on peut se lancer sur ça mais c'est vraiment un énorme sujet dans le soin maintenant qui n'est pas confortable parce que on n'est pas formé à ça en fait un soignant il soigne et donc quand il y a une douleur qui ne se soigne pas est-ce qu'on arrive à nos objectifs comment est-ce qu'on gère cette frustration en tout cas ce non objectif atteint donc ouais il y a encore Beaucoup de choses à faire sur ça.
Pourquoi est-ce que c'est important, justement, de prendre soin des soignants, mais aussi des accompagnants ? Parce que, mine de rien, il y a un peu les deux, finalement, par rapport à ça.
Les accompagnants des personnes qui vivent avec des douleurs, oui. Ça, c'est important, mais c'est un sujet qui n'est pas simple à toucher. Parce qu'en général, les personnes elles-mêmes... ne se considèrent pas forcément comme aidants, comme des postures d'aidants. Et en fait, on en a croisé très peu sur notre route. Je crois qu'au total, sur les 200 personnes qu'on a croisées, on n'a eu que 3 aidants ou 4, parce qu'on a eu une hier, qui se sont manifestés comme... Enfin, même pas comme telles, parce que c'est un peu moi qui mets ce mot-là sur eux. Parce que dans la douleur chronique, comme c'est invisible... Comme ce n'est pas des maladies hyper impressionnantes, les accompagnants comme les patients ont tendance à minimiser un peu ce qui se passe. Et pour autant, quand on accompagne une personne qui a mal au quotidien, qui souffre au quotidien, c'est difficile. Et en effet, c'est important aussi de prendre soin de ces personnes-là et qu'elles s'en rendent compte aussi d'elles-mêmes, de se dire « Ah oui, j'ai peut-être aussi besoin de prendre des moments pour moi, pour souffler, pour vivre des choses qui me font du bien. » Parce que ce qu'on vit au quotidien avec un tel ou une telle qui a mal tout le temps, c'est lourd. Donc il faut prendre soin de soi, c'est important.
Il y a des super assos d'aidants, de santé mentale pour les aidants. Nous, à notre petit niveau de Propolis, la douleur pédiatrique est en triangle. Il y a vraiment les parents qui sont dans ce triangle-là. Donc on essaie aussi de faire des ateliers de parole. Mais on laisse ça aussi à des assos qui sont vraiment focalisés sur les aidants. Mais comme tu dis, pendant la tournée, là, on en a vraiment... Pas vu beaucoup, en tout cas pas entendu beaucoup.
Ok,
merci pour vos réponses.
Les voix de l'écho, une émission présentée par Yves Maguin.
Quand on parle de douleurs chroniques en tant que telles, de quoi parle-t-on exactement ?
C'est une question très complexe. C'est une question qu'on pose depuis le début de cette tournée et qu'on fait en atelier, en outil, de co-construire cette réponse-là. Mais je te laisse répondre.
Donc en fait, la douleur chronique, la définition officielle, c'est une douleur qui dure plus de trois mois. Et après, il y en a qui ont essayé d'alimenter un peu cette définition pour mettre aussi le fait que ça impacte tout le quotidien. Mais c'est toujours un peu délicat parce qu'on dit une douleur qui dure plus de trois mois. Donc ça, c'est pour des raisons biologiques que c'est ce marqueur de trois mois qui est nommé. Mais sauf que dans la réalité des patients, souvent le mot douleur chronique ou la pathologie, elle est trouvée après des années et des années de douleur. Je ne crois pas que ça existe quelqu'un qui, au bout de trois mois, on lui dit « Ah, ça y est, vous êtes passé dans la douleur chronique ! » Mais c'est important de mettre ces mots-là, dès que c'est possible, parce qu'en fait, ça fait vraiment un changement de paradigme, parce qu'en fait, on ne va plus du tout s'intéresser à la douleur de la même manière qu'une douleur aiguë quand on se tord la cheville. Et en fait, les actions qu'il va falloir faire, et même les médicaments qu'on va prendre, enfin tout Tout va être différent. Ça ne va plus fonctionner comme je prends un doliprane et c'est bon, la douleur s'en va. Ça devient beaucoup plus complexe parce que ça s'inscrit dans la mémoire du corps pour des raisons que je ne vais pas tout expliquer. Mais ça s'inscrit dans la mémoire du corps et d'enlever cette mémoire, c'est très difficile. La douleur chronique, c'est un... Nous, en atelier, pour te dire, à chaque fois, le groupe... redéfinit ce que c'est la douleur chronique pour eux. Parce que il y a un groupe qui va dire, qui va mettre plus l'accent sur l'isolement, il y a un groupe qui va mettre plus l'accent sur le fait que c'est personnel et que c'est vraiment personne dépendant. Il y a un groupe qui va mettre plus l'accent et on fait du coup ce même jeu dans ce tour à vélo contre la douleur pour montrer vraiment comment justement c'est personnel et qu'en fait chacun peut y mettre des choses variées parce que ça impacte vraiment
tous les aspects de la vie.
Oui, carrément. Et à votre avis, pourquoi cette réalité reste encore si invisible ? Parce que ça concerne quand même pas mal de monde.
Oui, plus de 20 millions de Français qui sont concernés par des douleurs chroniques. On se pose encore la question. Pourquoi ? Comme tu l'as dit déjà, c'est parce que c'est invisible. Et du coup, parce qu'on en parle peu, parce qu'il y a peu de personnes formées, il y a peu d'endroits où... où on peut déposer tout ça. Et puis on nous a fait aussi comprendre pendant cette tournée que ce n'était pas forcément le sujet le plus intéressant pour beaucoup de personnes. Donc ça nous a d'a-pédaler encore plus, de se dire qu'il va falloir créer cette place. Parce que pour l'instant, ça n'intéresse pas beaucoup de gens.
Complètement. Et alors dans tous les témoignages que vous avez recueillis, qu'est-ce qui revient le plus souvent ? Est-ce que c'est douleur physique, fatigue, isolement ? L'incompréhension, la difficulté du parcours médical, tout ça j'imagine peut-être.
Tout ça,
il y a vraiment tout ça qui remonte. C'est vrai que la difficulté du parcours médical, c'est vraiment un sujet. Parce que comme le disait Charlotte, il y a un vrai manque de formation des premiers professionnels de santé concernés. L'isolement aussi beaucoup. J'ai été très touchée par certains patients qui, limite, ne voulaient pas qu'on reparte. Parce qu'ils disaient, mais pour une fois, on nous voit. Et là, on est dans un endroit où on peut être vraiment dans notre entièreté avec notre douleur. Et ça fait du bien. Donc, il y a vraiment tout ça qui remonte.
Le fait de ne pas être cru. Je crois que même juste hier, on en reparlait. De place de parking, de prendre la file handicapée au supermarché. Compte. ne soit pas cru en fait. Donc quand on ne sait pas, on ne peut pas croire. Donc voilà.
Oui, et puis comme c'est invisible, du coup on a aussi des... Malheureusement, oui, on ne croit pas forcément.
Oui,
c'est ça. Ce n'est pas évident. On en parlait tout à l'heure, ça change quand même pas mal de choses aussi dans la vie quotidienne. Pour travailler, sortir, faire du sport, voir ses proches. Comment vous trouvez les bons mots finalement ?
pour parler de la douleur en fait sans réduire les personnes à juste leur maladie ou leur souffrance c'est pas nous qui mettons les mots c'est pas à nous de les mettre c'est à eux c'est le principe de nos boulots nous on vient pas avec des choses toutes faites et on co-construit aussi le futur, donc nous on le fait par la fiction et toi tu le fais par des outils hyper concrets mais dans l'idée on le laisse aux patients et pour nous aux soignants L'idée de réinventer ce qui est maintenant dans le soin ou dans la gestion de la douleur, nous on ne fait rien en fait, on ne fait pas grand chose.
Oui et puis l'intérêt c'est vraiment justement, on le disait, c'est des personnes à qui on laisse peu de place pour s'expliquer, pour se raconter. Donc c'est important de le laisser. Après là où le rôle de patiente partenaire que j'ai il est intéressant, c'est que souvent ça met en confiance. Quand je dis que je suis concernée par des douleurs chroniques, les gens potentiellement se livrent un peu plus facilement parce qu'ils se disent que je suis dans un endroit où elles savent ce que je vis. Donc elles ne vont pas me juger, elles ne vont pas me dire « Non, ça va passer » , des phrases toutes faites comme ça qui pour le coup font beaucoup de mal.
Minimiser les choses finalement qui font le plus de mal. Je vous propose de faire une petite... pause musicale à présent dans l'émission. Nous allons écouter I Am Survivor de Destiny Child. Bonne écoute sur Radio-G. Générique
Les voix de l'écho, une émission présentée par Yves Maguin.
Vous êtes toujours sur Radio-G à l'écoute de l'émission Les voix de l'écho en compagnie de Charlotte et... Anna L. des associations Propolis et les Algonautes. Nous venons d'écouter I am Survivor de Destiny Child. Alors pourquoi avoir choisi ce titre musical Anna L. et Charlotte ?
Qui n'a rien à voir avec le vélo
Non mais qui était passé sur nos vélos enfin qui a été passé sur nos vélos on utilise pas mal de la musique quand on est à vélo dans des situations physiques compliquées et Et du coup, on a un souvenir de passer cette chanson à un moment où Annaëlle m'a dit « Vas-y, mets du son, ça va nous aider à nous focaliser dessus. » On passe des fois par des départementales avec des gros camions qui font très peur et qui nous collent près de la bordure. Et donc, la musique, ça berce un peu la tournée.
Vous vous rendez compte finalement aussi que le domaine cyclable n'est pas si facile et n'est pas si simple ?
Franchement, on ne peut pas râler non plus parce qu'on est dans des régions où il y a quand même des belles voies vertes qui sont tracées.
Après, il se trouve que notre tracée ne suivait pas toujours non plus les voies toutes faites. Et je pense que c'est une belle métaphore aussi de ce qu'on fait en général. Mais par contre, une fois qu'on sort des sentiers, c'est vrai que c'est d'autant plus compliqué et parfois dangereux. Mais heureusement, on a un super GPS qui nous a quand même globalement extrêmement bien aidé. C'est juste que parfois, il n'y a pas le choix que de passer par un petit bout de départemental pour relier le point A à un point B. Et comme on est des survivors, on y va. Et puis,
il y a la musique des années 2000. On a grandi en écoutant ça.
Je comprends. Donc, on arrive sur la fin de votre périple, qui était du 1er juin, qui va s'achever le 20 juin. On est le 18 juin, au moment où on enregistre. Cette émission, vous êtes lancé ce défi de faire le périple de partir de Nantes et de revenir à Nantes, en passant par plusieurs villes. Comment vous avez imaginé ? ce parcours et cette boucle.
Ce qui en fait au départ on s'est dit que relier trois grandes villes donc Nantes, Rennes et Tours ça pouvait être déjà un point de repère notamment parce que Charlotte travaille plutôt avec des CHU donc ça avait du sens d'essayer d'en toucher au moins trois et puis ensuite j'ai pris la carte et puis en me disant bon ok faut qu'on essaye de faire entre 40 et 50 kilomètres par jour maximum parce que Après, il faut quand même qu'on soit suffisamment en forme l'après-midi pour aller animer des ateliers ou partager des temps avec certaines structures. Et donc, c'est un peu comme ça que ça s'est dessiné petit à petit. Et puis, c'est aussi au gré des initiatives et des lieux qu'on arrivait à trouver aussi sur le chemin. L'itinéraire s'est affiné au fur et à mesure qu'on travaillait là-dessus, justement.
D'accord. Comment se déroule votre journée type ? toutes les deux entre eux. pédaler, rencontrer, écouter, enregistrer, vous faisiez aussi des choses pour Instagram, vous reposez aussi, c'est très important quand même.
On se lève assez tôt, alors pour nous tôt, c'est 7-8 heures. On fait un réveil musculaire, on prend un gros petit déj et on pédale, donc on commence vraiment la journée par pédaler pour arriver dans les structures en début, milieu d'après-midi et c'est là qu'on rencontre les différentes structures qu'on a sélectionnées. Et après ça, le soir, on est accueillis chez quelqu'un. Donc, on raconte notre histoire. On essaie de restituer un petit peu comme on peut, selon l'énergie, franchement. Où on en est des datas, des kilomètres, des nombres de gens, des acquis, des choses qui nous ont surpris, émus. Et on essaie de se coucher tôt. Et c'est reparti tous les jours, pendant un jour.
Comme tu l'entends, pas beaucoup de place au repos, finalement.
Oui, finalement, effectivement. Après vous partagez vous prenez quand même quelques jours de vacances ou vous repartez tout de suite ?
Là, non, ça va repartir assez rapidement. Malheureusement, pour l'une comme pour l'autre. Mais bon, après, on verra ce que le corps et l'esprit nous permettent de faire après trois semaines aussi intenses.
Est-ce qu'il y a déjà une rencontre, un moment qui vous a particulièrement marqué dans votre parcours ?
Il y en a plein. Moi, j'en ai peut-être... Un, sans réfléchir, c'est l'accueil des centres de santé qui a vraiment tout mis en place pour nous accueillir et qui a vraiment partagé une émotion très très forte de ce que nous on représentait, je pense, et qui faisait miroir avec ce qu'eux, ils mettaient en place dans leur travail pour la douleur chronique. Je ne sais pas si on peut les citer, mais le Bayeul, Big Up au Bayeul, Heu... Il y avait peu de retours, je pense, sur ce qu'ils faisaient et le fait que nous, on vienne à eux et créer un événement. Tu parlais d'impulsion, de choses qui se mettent en place derrière. On a senti une émotion très, très, très forte de cette équipe qui est absolument géniale. Et ça reste, on se dit, génial, on fait ça pour ça aussi, pour mettre en avant ce qu'ils font eux. Ils nous disaient, on est hyper impressionnés par ce que vous faites et nous on est tellement impressionnés par... La relation qu'ils ont avec leurs patients, l'énergie qu'ils mettent dans leur travail, franchement, ça nous donne espoir qu'il y ait plus de centres comme ça qui existent en France.
Moi, j'ai été très marquée par un patient qu'on a eu à Tours, qui est venu à notre atelier le vendredi. Et en fait, le lendemain, on faisait une journée un peu plus ouverte, qui voulait venir. Ils étaient tout un petit groupe de cet atelier à revenir le lendemain, à vraiment passer la journée avec nous. Et cet homme-là en particulier, il nous a dit cette phrase très chargée en émotions. Il nous a dit en fait c'est incroyable ce que vous faites et en fait si vous nous accompagnez, nous on vous accompagne. Mais ça met la pression parce que ça veut dire que si on vous laisse tomber, vous nous laisserez tomber aussi. Et cette phrase m'a vachement... marquée de me dire à la fois c'est vrai que nous on est à fond dans nos engagements on les vit à fond sans trop lever la tête du guidon pour refaire un petit jeu de mots vélo et en fait de voir ce patient se dire en fait vu toute l'énergie que vous y mettez ça vaut le coup que moi aussi j'y mette un peu de mon énergie à la hauteur de ce que je peux mettre évidemment ça m'a beaucoup touchée parce que ça m'a permis aussi de prendre un peu de recul sur... Sur ce que je fais, de me dire de toute façon, il faut qu'on y aille ensemble, main dans la main. C'était très fort ce moment-là pour moi.
J'imagine, effectivement, ça met la pression un petit peu.
Lui, il le vivait vraiment comme une grosse pression. Ce que vous faites est énorme. Ça veut dire que moi aussi, il faut que je sois à la hauteur. Du coup, inversement, ça me met aussi la pression de se dire qu'il faut qu'on soit là pour eux aussi.
Est-ce que cette avante Turm, vous sentez qu'elle vous transforme, vous, un peu déjà, personnellement ou collectivement ? Ou c'est un peu trop tôt encore pour poser la question ? Moi,
je n'ai pas le recul. J'ai l'impression qu'on est complètement dedans. Moi qui écris beaucoup, je n'ai même pas trop le temps d'écrire, ce qui m'étonne, mais je l'accepte. Je pense que ça va prendre du temps de digérer tout ça. Je ne sais pas si je peux faire un pont direct avec ce qu'on a en tête pour... après parce qu'en fait il y a cette tournée qui dure 3 semaines qui finit samedi mais qui se finit pas le projet il se finit pas samedi en fait donc je pense qu'on va avoir besoin de ce temps de digestion pour noter les transformations en tout cas des acquis,
des émotions des partages énormément et la transformation le mot me paraît anticipé trop anticipé encore oui mais pas complètement déraisonnable dans le sens où je pense que une fois le Le recul prix, c'est possible qu'on mette ce mot-là.
Je vous propose de faire un deuxième jeu dans l'émission. Alors pour ce deuxième jeu, nous allons faire un vrai faux express, vous devez simplement répondre par vrai ou faux. D'accord ? Vous êtes prête ?
Oui.
Allez c'est parti. Une douleur chronique, c'est simplement une douleur aiguë qui dure... un peu plus longtemps.
Faux.
On parle souvent de douleurs chroniques quand une douleur persiste ou revient pendant plus de trois mois. Si la douleur ne se voit pas, c'est que ce n'est pas grave.
Faux.
La douleur chronique peut avoir un impact sur le moral, le sommeil, le travail, les relations avec les autres.
Tout à fait vrai.
Une personne qui souffre chroniquement exagère forcément un peu parce qu'elle en parle souvent. Une douleur chronique peut continuer même après la guérison apparente d'une blessure ou d'une maladie.
Bien sûr.
La meilleure solution face à une douleur chronique, c'est toujours le repos complet.
Non,
Dire qu'il y a une dimension psychologique dans la douleur veut dire que la douleur est imaginaire.
Non.
Les proches peuvent aider même sans avoir de solution médicale. La douleur chronique concerne seulement les personnes âgées. Il existe une seule bonne manière de prendre en charge la douleur chronique.
Et enfin,
sensibiliser à la douleur chronique c'est aussi l'utilisation de la douleur chronique. lutter contre l'isolement des personnes concernées ?
Oui !
Merci pour vos réponses.
Très bonne question.
Les voix de l'écho, une émission présentée par Yves Maguin.
Nous arrivons à la quatrième et dernière partie de l'émission. Comme on l'a déjà dit, on enregistre aujourd'hui cette émission à Bouchemaine. Vous êtes logé chez l'habitant pour votre escale Angevine. Qu'est-ce que ça représente pour vous ? ces différents accueils que vous avez pu avoir chez les habitants ?
C'est énorme, franchement c'est génial de voir que des gens parfois des inconnus c'est pas le cas aujourd'hui mais parfois des gens qu'on connait pas sont prêts à nous accueillir sur le chemin ça fait beaucoup de bien parce que souvent ça veut dire que le dîner et le petit déjeuner sont compris moins de charge mentale et de très bons groupes
belle variété culinaire donc c'est très appréciable on a été si je peux rajouter mais on a été donc des contacts qu'on a qu'on a eu et aussi de parfaits inconnus et je sais pas si je peux ouvrir un tout petit peu ce chapitre là mais en tout cas le fait d'être on était trois filles à la base à voyager a soulevé énormément la question de sécurité d'être des femmes à vélo Et je pense qu'à chaque fois, ça nous rajoute des petits points de bonheur et d'espoir de se dire qu'on peut encore voyager trois filles et qu'en fait, il y a des gens géniaux qui nous accueillent sans aucune contrepartie, sans aucune intention derrière, à part l'échange, d'être intéressés à ce qu'on fait. Donc ça nous pousse encore plus dans les montées de faire tout ça.
Vous avez senti beaucoup de solidarité du coup ?
Tellement, oui. Je crois que la personne d'hier qui nous disait en nous disant au revoir, il était là, allez accomplir votre mission. Ça fait très super héros. Ça fait très super héros. Mais c'était chouette parce que ça montrait à quel point il était aussi touché de participer à cette aventure à sa manière.
Est-ce que dans les différents territoires que vous avez visités, donc des grandes et des petites villes, est-ce que ça vous a permis de voir qu'il y avait des réalités complètement différentes aussi par rapport aux différents lieux où vous étiez ?
Il n'y a pas de règle en termes de taille de ville, en termes de taille de structure, parce que finalement, il y a des choses qu'on constate dans des petites structures qu'on retrouve dans les grandes et inversement. Mais c'est très humain dépendant. C'est vraiment le constat, il est là, c'est très humain dépendant. Et donc les équipes où il y a des personnes motivées, qui remuent ciel et terre pour mettre des choses en place, ça... elles y arrivent, ça fonctionne et puis les équipes où c'est un peu plus voilà, où peut-être les membres de l'équipe s'entendent pas si bien que ça où il y a des problèmes de politique interne ou des choses comme ça et bien tout de suite ça se ressent très très fortement et nous on l'a vu dans les différents accueils qu'on a eu souvent c'était plus à l'image de
la structure et de comment ça fonctionnait en interne plutôt que que la taille forcément et c'est valable dans les groupes hier on a été accueillis avec peu de participants et en fait les gens étaient à fond donc dès que eux ils sont dedans ça a amené à des super échanges plein de questions donc la taille est pas forcément le sujet en fait.
Et justement là si on revient sur votre escale Angevine donc peu de personnes a priori c'est ça qu'est ce que vous avez observé qu'est ce que vous avez cherché en fait c'est quel type de structure finalement qui vous a Bye bye. accueillis ici ?
On était accueillis par une association qui gère plusieurs centres de soins dans la ville, de différents types. Et en fait, nous ce qu'on vient chercher, on n'a pas forcément d'attente particulière, on est vraiment dans l'échange et la rencontre avant tout. Et donc là, autour de la table, il y avait à la fois... Deux patients entre guillemets et trois, ils étaient quatre, mais il y avait deux patients et trois professionnels de santé parce qu'il y avait une personne qui avait les deux casquettes. Et c'était chouette, en fait c'est toujours génial quand on peut se retrouver autour de la table un peu sans étiquette, c'est-à-dire que le dialogue puisse se faire entre les patients et les professionnels de santé sans un rôle hiérarchique de pro contre versus patient. et qu'on puisse juste être quatre humains autour d'une table et discuter ensemble de nos difficultés et de nos espoirs et ça c'est vraiment des choses hyper appréciables et qui font du bien à tout le monde j'ai l'impression et qui existent peu et moi j'ai un autre exemple à Saumur où on est arrivé dans une salle où il y avait plein de tables et nous on fait des groupes de paroles vraiment et que des chaises et le fait de les mettre au centre et d'enlever cette
distance Je sais pas si tu te rappelles, mais les pros de santé, ils ont enlevé leur blouse. Et nous, c'est tellement fort, c'est-à-dire j'accepte. Là, je viens comme un humain, je viens pas avec mon rôle de généraliste, de ce que tu veux. Et c'est là où la discussion, elle est géniale. Et là, hier, c'était super parce qu'il y avait vraiment un patient soignant et une aidante. Et du coup, comment est-ce qu'on se parle aussi ? Comment est-ce qu'on se parle quand on enlève toutes ces étiquettes ? Ça, ça nous tient vachement à cœur.
Ouais, ça, c'est très fort, effectivement. Bravo. Parmi les auditeurs qui nous écoutent... s'ils connaissent des personnes qui ont des douleurs chroniques, comment ils peuvent concrètement les aider ?
Ça, c'est une question qui revient, que j'ai déjà eue plusieurs fois. On l'a eue en conférence. Ce n'est pas simple de répondre à cette question parce que parfois, quand on est proche, on n'est peut-être pas les mieux placés, malheureusement, pour vraiment aider la personne. Une personne qui a des douleurs chroniques, elle doit faire son chemin et parfois, ça peut être long. Parce que ça demande beaucoup de force, ça demande de passer par beaucoup d'étapes, on parle de deuil parfois, on parle d'accueil aussi, un peu de cette douleur. Et ça c'est pas simple de se dire ok j'accueille ce truc là qui est horrible qui m'arrive et qui me flingue jour après jour. Donc en tant que proche, malheureusement, à part être dans l'écoute, dans le je te crois. je sais ce que tu vis peut-être ce que je suggère parfois c'est que nous dans les outils qu'on propose il y a plein de choses qui permettent de mettre des mots un peu différents au lieu de demander est-ce que ça va de demander combien d'énergie il te reste aujourd'hui au lieu de demander est-ce que t'as mal de dire est-ce qu'on est dans le rouge est-ce qu'on est dans l'orange, le vert de mettre des mots un peu différents pour pouvoir dialoguer, s'écouter Merci. et que ces outils-là soient vice-versa parce que les personnes ne sont pas que leur douleur. On est aussi très contents de faire d'autres choses, de penser à d'autres choses et donc de pouvoir le faire avec des personnes qui sont à la fois à l'écoute et en même temps ne nous ramènent pas constamment à « Mais t'es sûre que tu veux pas t'asseoir ? » « Mais t'es sûre que tu veux pas ? » Non, c'est d'essayer d'être dans un échange le plus horizontal possible dans l'échange et puis... Après, moi je conseille toujours aux personnes d'essayer de trouver des lieux en groupe où parler avec d'autres personnes qui ont des douleurs chroniques. Parce que parler à ses proches, il y aura toujours une petite barrière si eux-mêmes ne vivent pas la même chose. Et en fait, quand on peut parler avec des gens qui vivent la même chose, il y a un soulagement en fait. Il y a un soulagement de « Ok, en fait, je ne suis pas seule. » Ce qui m'arrive est vrai, il y en a d'autres qui vivent la même chose et ça vient valider ce qu'on vit soi-même. Et il y a un vrai sentiment de soulagement quand on peut avoir accès à ça.
Que vont devenir tous les témoignages et toutes les rencontres que vous avez collectées pendant votre Avélo contre la douleur après le 20 juin ?
On a deux projets, le mien, c'est pas le mien le sien, mais en tout cas celui de décrire. chose que j'aime faire, donc de cartographier, de relier, de mettre tous les acquis par l'écrit, avec ces fameux témoignages, avec ce qui a confirmé ce qu'on pensait déjà, les manques, les frustrations, et faire circuler sous forme d'un recueil, ça tournait quoi.
Et du coup, comme moi j'ai un podcast, j'ai aussi récolté beaucoup de sons, de petites interviews, etc. Et l'idée c'est un peu dans la même veine d'essayer d'en faire un épisode spécial du podcast où on va retrouver des questions, j'ai toujours posé les mêmes questions à des professionnels de santé et une autre série de questions à des personnes concernées et de voir un peu en mettant toutes ces paroles les unes à côté des autres, voir ce que ça vient dire.
Merci beaucoup Charlotte et Annaëlle d'avoir partagé avec nous cette aventure. Merci pour toutes les intentions profondes qui portent ce projet, donc à vélo contre la douleur. Moi ce que je vais retenir quand même, c'est que la douleur chronique, ce n'est pas seulement une question médicale bien évidemment, c'est aussi une question de regard, d'écoute, de reconnaissance et de lien. Derrière une douleur qui ne se voit pas toujours, il y a des personnes, des parcours, des silences, parfois de l'inconnu. l'isolement mais aussi beaucoup de courage. Avec ce projet de Nantes à Nantes, en passant notamment par Angers et Bouchemaine, vous montrer qu'il est possible de prendre le temps d'aller vers les autres, de se déplacer au sens propre comme au sens figuré, de pédaler partout. pour rencontrer, pour écouter, pour faire circuler la parole. Merci à toutes les deux, à vos associations Propolis et aux Algonautes. Merci aux personnes qui vous ont accueillies sur la route, aux structures engagées et bien sûr à toutes celles et ceux qui acceptent de témoigner pour rendre cette réalité plus visible. A vous qui nous écoutez, si vous êtes concerné par la douleur chronique ou si quelqu'un dans votre entourage l'est, peut-être que cette émission aura simplement rappelé une chose essentielle, écouter, croire et accompagner, c'est déjà beaucoup. Merci pour votre écoute, chers auditeurs et auditrices. Merci à l'association Champs contre Champs qui produit cette émission. On se retrouve maintenant à la rentrée de septembre. Bel été à toutes et à tous. Merci d'écouter Radio G. Et d'ici là, prenez soin de vous.
Description
Dans cette émission spéciale, j'ai reçu Charlotte Cotton de l'association Propolis et Anaëlle Régent de l'association Les Algonautes à l'occasion de leur escale angevine pour leur challenge "À vélo contre la douleur". Un tour de 3 semaines pour aller à la rencontre de patients, soignants et aidants sur la thématique des douleurs chroniques.
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Transcription
Les voix de l'écho,
Bonjour à toutes et à tous, bienvenue dans cette émission spéciale des Voix de l'écho. Aujourd'hui, nous prenons le temps de parler d'un sujet qui concerne beaucoup de personnes, mais qui reste encore trop souvent invisible, la douleur chronique. Une douleur qui ne se voit pas toujours et qui ne se comprend pas toujours non plus Mais qui peut pourtant bouleverser une vie entière Le travail, les sorties, les relations, le moral, le quotidien Et parfois même le sentiment de ne pas être entendu ou croisé cru. Pour en parler, j'ai le plaisir de recevoir Charlotte de l'association Propolis avec Annaëlle des Algonautes. Elle participe à un projet solidaire intitulé « A vélo contre la douleur » . Du 1er au 20 juin 2026, elle pédale de Nantes à Nantes en passant notamment par Nord-sur-Erdre, Château-Briand, La Flèche, Saumur, Angers, Saint-Florent-le-Veil et Clisson. A chaque étape, leur objectif est simple et essentiel, aller à la rencontre des personnes concernées par la douleur douleurs chroniques, mais aussi des structures engagées sur ces questions. Créez du lien, donnez la parole, écoutez les témoignages, sensibilisez et rappelez que derrière les mots, douleurs chroniques, il y a des parcours de vie, des combats silencieux, mais aussi de la solidarité. Et cette émission a une couleur particulière puisque nous l'enregistrons à Bouche Humaine, près d'Angers, lors de leur escapade en Juvine où mes deux invités... sont accueillis chez l'habitant. Chers auditeurs et auditrices, c'est le moment de sceller les fissures de l'intérieur avec les associations Propolis et Algonautes.
Les voix de l'écho, une émission présentée par Yves Maguin.
Bonjour Charlotte et Annaëlle.
Bonjour.
Merci beaucoup d'être avec nous aujourd'hui. Ma première question est très simple. Est-ce que vous pouvez rater ? rapidement vous présenter toutes les deux. Qui veut commencer ?
J'y vais ? Vas-y. Moi, je m'appelle Charlotte, je suis cofondatrice d'une asso qui s'appelle Propolis et je suis à vélo contre la douleur avec Annaëlle qui est en face de moi aujourd'hui, en rapide.
Moi, je suis Annaëlle Réjean, je suis ce qu'on appelle patiente partenaire dans la douleur chronique. Ça veut dire que je suis moi-même concernée par des douleurs chroniques, plusieurs types différents. Et j'utilise cette expérience pour accompagner d'autres patients qui souffrent et aussi aider les professionnels de santé à mieux se positionner, à mieux comprendre les enjeux autour de la douleur chronique. Et donc je fais ça notamment au travers de mon association qui s'appelle Les Algonautes et aussi au travers d'un podcast qui s'appelle Banzai Podcast.
Ok, super. Est-ce que vous pouvez présenter rapidement vos deux associations et les différentes missions ?
Alors Propolis, c'est une association qui est née en France il y a trois ans. On est... de base née en Inde, le pays où j'habitais avant. On travaillait à la base avec des enfants, un outil qui s'appelle le storytelling. Donc nous, on écrit de la fiction pour faire un pas de côté, comme on dit, pour faire parler les gens, pour créer des espèces de paroles, pour faire parler les gens sur des sujets qui sont des fois un peu compliqués à aborder. Et on a été ramenés en France par une équipe douleur à Paris, à l'hôpital Trousseau, pour ne pas les nommer. Et depuis trois ans, on forme les soignants à cet outil pour qu'ils fassent des espaces de parole avec leurs patients. Donc on fait de la formation et on travaille sur Paris principalement et on est en train d'étendre sur Tours notamment et dans d'autres endroits de France. Les Algonautes, c'est une association qui est principalement destinée aux patients qui vivent,
aux personnes qui vivent avec des douleurs chroniques. sous deux formes principales aujourd'hui qui sont une page Instagram très souvent alimentée d'informations, de témoignages d'anecdotes de la vie avec la douleur chronique à la fois des fins de sensibilisation mais aussi pour que les personnes qui vivent toutes ces choses là se reconnaissent et se sentent peut-être un peu moins seules et on fait aussi des groupes de paroles qui s'appellent d'éducation thérapeutique du patient c'est un terme un peu Euh... Un peu vague pour dire que ce sont des lieux où on se retrouve entre personnes qui vivent la douleur chronique. Pour mieux la comprendre, pour peut-être trouver ensemble des outils pour mieux vivre avec. Et puis aussi pour pouvoir se parler entre pairs, P-I-R-S, entre personnes qui vivent la même chose. Et ça fait beaucoup de bien, ça brise l'isolement.
Donc là, vous avez fait un projet en commun qui est... Donc, à vélo contre la douleur, on est donc, je le rappelle, dans votre escale en gine ici à Bouchemaine, on est même en extérieur, vous devez entendre les petits oiseaux autour de vous. Et puis c'est bien, on est à la fraîche, ça c'est pratique aussi, on est tôt le matin, on le précise. Comment est né un peu ce projet justement ? Comment vous est venue l'idée de vous dire, allez, on va faire un tour de vélo pour justement cette thématique de la douleur chronique ?
C'est né d'une mise en relation, d'un contact en commun. Coucou Faustine. Il y a pile un an, on ne se connaissait pas, il y a un an avec Annaëlle. Et c'est Faustine qui m'a donné le contact d'Annaëlle en me disant il y a quelqu'un qui fait un podcast sur la douleur chronique, trop bien. Toi aussi tu bosses sur ça. Et on a fait un appel, on n'était même pas dans le même pays à ce moment-là. Donc on s'est appelé et puis au deuxième rendez-vous, Anne, elle a suggéré... Le tour en vélo. Et j'ai dit oui. Et nous voilà, un an après. Pour donner un peu de contexte de notre côté, nous on est très terrain et on aime faire des tours. Donc nous on avait fait un tour en Inde, dans le sud de l'Inde, dans 20 écoles. C'est comme ça qu'est né le projet Propolis. Et on a fait un tour l'année dernière en train, à travers la France, dans différentes structures de santé. Donc assez similaire, mais on n'avait pas le mode vélo. Et donc moi ça fait trois ans que j'essaye de le faire à vélo. Et Anna elle a suggéré l'idée et j'ai dit oui. Ok,
super. Et pourquoi alors justement ce nom, A Vélo contre la douleur ?
C'est un peu un nom qui parle un peu de ce qu'on fait, qui soit un peu interpellant aussi. Parce qu'on se dit, ok, pourquoi contre la douleur ? La douleur, c'est un sujet, on se rend compte, assez tabou en un sens. parce que c'est quelque chose qui est très mal vu dans notre société de parler de ces douleurs, souvent c'est très mal perçu c'est souvent arrête de te plaindre, t'en fais des caisses etc donc là le mettre dans le titre pour interpeller que c'est un sujet la douleur il faut qu'on en parle et il faut qu'on puisse en parler sereinement et puis bah vélo parce qu'on pédale pendant 3 semaines et en fait le vélo c'est aussi un moyen Non. D'être vraiment dans la rencontre, d'être vraiment dans... Et puis aussi dans le challenge. Et ça aussi, ça vient interpeller quelque chose, parce que quand on vit avec des douleurs chroniques, ça peut arriver qu'on arrête de faire du sport, qu'on ne sache plus trop comment bouger, qu'on ne sache plus trop quoi faire comme activité physique. Et donc le vélo vient questionner ça, là, dans ce tour, et c'est devenu du coup un sujet, évidemment, de prédilection de ce tour. C'est comment je fais pour bouger quand j'ai mal tous les jours, tout le temps.
Pendant ce tour-là, vous dites vouloir créer du lien justement, donner la parole, sensibiliser. Parmi ces trois objectifs, donc créer du lien, donner la parole et sensibiliser, est-ce qu'il y en a un particulièrement qui vous touche le plus, qui est le plus important ou pas ? Ou les trois sont complètement essentiels ?
Moi je dirais que les trois sont essentiels évidemment, mais donner la parole c'est... En tout cas, j'ai l'impression que le besoin, il est surtout là. Et en fait, je le savais de par mes actions dans l'association. Je savais que ce besoin existait côté patient. Et vraiment, ce qui m'interpelle le plus, c'est de constater à quel point ce besoin, il est là aussi côté professionnel de santé. Les professionnels de santé qui accompagnent la douleur chronique se sentent vraiment très seuls. Et en fait, cette solitude, vraiment, elle est... commune aux patients et aux professionnels de santé. Et donc, là, grâce à ce projet de pouvoir leur donner la parole, leur donner un espace où on leur dit nous, on vous voit, on vous entend et on est trop content de vous rencontrer. Et on sent que ça fait un bien de fou. Et donc, vraiment, moi, c'est ça qui m'interpelle le plus aujourd'hui dans ce qu'on fait.
Mais du coup, moi, le pont que je dirais, c'est que du coup, se donner cette parole, ça crée le lien. Peut-être le deuxième truc aussi qui se crée, c'est de voir à quel point les structures qu'on rencontre travaillent seules aussi. Moi, je suis plus côté soignant, donc on a nos apprentissages. Du coup, moi, je vois ça aussi du côté des patients et de créer ce lien-là à des patients qui sont souvent isolés, parfois isolés, et des soignants aussi, avec ce besoin et cette envie de créer ce lien-là. Une des idées qu'on a eues en faisant cette tournée, c'est de cartographier aussi les initiatives, qu'est-ce qui se fait et qui travaille où. C'est tellement isolé comme pratique de travailler sur la douleur chronique qu'on a eu cette envie de mettre en lien.
D'accord. Est-ce que vous aviez une appréhension quand même avant de partir ? C'était quoi ? Est-ce que vous en aviez une et quelle était cette appréhension ?
Je crois qu'on n'avait pas la même, on avait l'inverse de l'autre.
Moi, c'est plus l'appréhension physique parce que je suis sportive à la base, mais je n'ai jamais fait trois semaines de vélo d'affilée. Donc, je me disais comment est-ce qu'on gère les crampes, les jambes qui ne fonctionnent plus quand on n'a plus de jus. Donc, c'était principalement physique pour moi.
Et moi, paradoxalement, qui ai des douleurs chroniques, le challenge physique me faisait moins peur parce que j'ai déjà fait des voyages à vélo et que je me connais. Quand je suis motivée, je peux y aller. Mais par contre, c'est plus le challenge social parce que c'est très, très, très prenant. Tous les jours, on va dans des structures, on rencontre plein de gens. Le soir, on est hébergé chez des gens. Donc, il faut tout le temps être au taquet, souriante. se raconter et il y a peu de repos social. Et ça, j'avoue que moi, ça me faisait peur.
Mine de rien, trois semaines, c'est un peu votre Tour de France à toutes les deux. Oui, on nous le dit là,
on prépare le Tour de France. On a un maillot blanc, pas un maillot jaune.
Meilleur jeune, le maillot blanc au Tour de France. Là, je vous propose de faire un premier jeu dans l'émission. Il s'agit d'une boussole métier, mais j'aimerais aussi vous proposer une boussole un peu particulière en lien aussi avec vos associations. A chaque question, vous allez me dire ce que ça vous évoque dans l'assaut, dans vos ateliers, vos projets ? Et aussi dans ce projet à vélo contre la douleur. Est-ce que vous êtes prête ? Oui,
dans les jeux.
Alors, qu'est-ce qui vous guide le plus dans toutes vos actions, dans vos différentes associations ? C'est quoi ? C'est plutôt l'écoute, la santé émotionnelle, l'humain, etc.
Il faut dire un mot ?
Non, là on peut en dire plusieurs.
Un peu tout ce que tu viens de dire. Moi, ce qui nous guide chez Propolis, c'est de voir à quel point ça fait du bien aux gens. Vraiment tout simplement que par la créativité, par l'art, on peut faire plein de trucs trop géniaux. Donc faire du bien, ça fait du bien.
Et moi ce qui me guide dans tous mes projets, c'est vraiment d'offrir des espaces pour toutes les personnes qui se sentent seules, qui se sentent isolées,
qui ne se sentent pas comprises quand elles vivent avec des douleurs chroniques.
Quand vous agissez toutes les deux sur le terrain, qu'est-ce que ça change pour les personnes accompagnées ? Est-ce que vous voyez un réel changement ?
Le fait qu'on soit deux associations ensemble qui travaillent sur le même sujet, je pense que ça ouvre des possibilités de collaboration. Tu sais, en anglais on dit « walk the talk » , mais c'est vraiment ça. C'est de dire qu'on a le droit de se rallier pour bosser sur un truc qui est important et qui est grave et qui n'est pas vu. Et je pense que ça donne un message, ça envoie un message de « ah c'est possible » et que sinon on arrive à le mettre en place. Est-ce que ça peut donner à ces structures de soins, à ces assos, à ces centres de loisirs, l'idée de peut-être mettre en commun et se rallier pour ça ? Je pense que c'est un peu le message qu'on a envie d'envoyer toutes les deux. Oui,
je dirais aussi que c'était assez agréable de voir dans certains endroits que notre passage a donné une impulsion pour remettre des ateliers en place, pour redonner un peu de mouvement dans ces structures. des choses qu'ils avaient arrêtées, soit par manque de moyens, soit par manque de personnes pour prendre en charge. Et puis on passe et tout d'un coup on nous dit « Ah bah du coup, on a remis les ateliers de danse, on a remis » . Et ça c'est génial en fait, de voir que ça a donné de l'élan aussi à certaines personnes.
Est-ce qu'on peut dire que ça a donné un coup de pédale ? Je l'attends !
Ah bah oui, on peut, on peut !
Aux personnes qui avaient la tête dans le guidon ! Bravo !
On en parlait tout à l'heure du storytelling notamment, et puis aussi du podcast. En quoi justement les récits, raconter une histoire, parfois même le théâtre, peut aider à parler de soi, selon vous ?
Nous, chez Propolis, on dit qu'on fait un pas de côté. C'est-à-dire que des fois quand la réalité est trop compliquée à aborder, donc En Inde, on travaille sur le harcèlement. Par exemple, la douleur chronique aussi, ce sont des sujets où on n'est pas forcément équipé à mettre des mots dessus. Donc le fait d'utiliser une histoire, nous on écrit de la fiction, on écrit des histoires, il y en a une sur un vélo pendant ce tour qu'on a écrite. Ça permet de faire ce fameux pas de côté, de rentrer dans un personnage qui n'est pas forcément nous et qui peut aider à du... Du coup, refaire une introspection dans un espace qui est proposé. Et ce qu'on fait, nous, c'est qu'on utilise différentes activités derrière. Donc, il y a le dessin, il y a le mouvement, il y a la danse, il y a le théâtre. Et ça permet de déposer des choses qui ne sont pas forcément que par des mots. Donc ça, on y croit énormément. La mise en mouvement également. Et le fait de le faire en vélo, comme disait Annel tout à l'heure, ça donne la possibilité de remettre en mouvement. sans parler forcément de sport, en tout cas d'activité physique, qui permet de déposer des choses, on va dire. Et comme je le disais tout à l'heure,
la douleur c'est vraiment un sujet mal vu dans la société, et les patients eux-mêmes sont les premiers, enfin aussi ces préjugés-là en fait, sur le fait de parler de sa douleur, et nous on le voit, il y a beaucoup de gens au départ qui sont réticents à venir en atelier, parce qu'ils ont peur que ce soit plombant. que ce soit triste, que ce soit compliqué. Et en fait, nous, on leur fait faire des jeux, on leur raconte aussi des petits scénarios, des choses comme ça. Et en fait, après, ils sont là, ah, mais en fait, on peut parler de nous et de notre douleur en rigolant, en s'amusant, dans une atmosphère qui est globalement, finalement, joyeuse. Et ça, ça surprend beaucoup. Mais c'est tout à fait possible, parce qu'en fait, une fois qu'on arrête de se dire que la douleur est une plainte et qu'on peut juste l'écouter pour ce qu'elle est, c'est-à-dire une douleur, on peut en parler de manière vachement plus sereine.
Oui, et puis justement, ça fait un lien avec ma prochaine question qui est justement dans la société aujourd'hui et encore peut-être même dans le monde du soin. Est-ce qu'on arrive vraiment à parler de ces émotions ?
Ça, c'est une grande question. On passe notre temps à former les soignants à ça, aux compétents psychosociales, les CPS. C'est un grand sujet. et quelle est la place des émotions dans le soin ça c'est à 3h on peut se lancer sur ça mais c'est vraiment un énorme sujet dans le soin maintenant qui n'est pas confortable parce que on n'est pas formé à ça en fait un soignant il soigne et donc quand il y a une douleur qui ne se soigne pas est-ce qu'on arrive à nos objectifs comment est-ce qu'on gère cette frustration en tout cas ce non objectif atteint donc ouais il y a encore Beaucoup de choses à faire sur ça.
Pourquoi est-ce que c'est important, justement, de prendre soin des soignants, mais aussi des accompagnants ? Parce que, mine de rien, il y a un peu les deux, finalement, par rapport à ça.
Les accompagnants des personnes qui vivent avec des douleurs, oui. Ça, c'est important, mais c'est un sujet qui n'est pas simple à toucher. Parce qu'en général, les personnes elles-mêmes... ne se considèrent pas forcément comme aidants, comme des postures d'aidants. Et en fait, on en a croisé très peu sur notre route. Je crois qu'au total, sur les 200 personnes qu'on a croisées, on n'a eu que 3 aidants ou 4, parce qu'on a eu une hier, qui se sont manifestés comme... Enfin, même pas comme telles, parce que c'est un peu moi qui mets ce mot-là sur eux. Parce que dans la douleur chronique, comme c'est invisible... Comme ce n'est pas des maladies hyper impressionnantes, les accompagnants comme les patients ont tendance à minimiser un peu ce qui se passe. Et pour autant, quand on accompagne une personne qui a mal au quotidien, qui souffre au quotidien, c'est difficile. Et en effet, c'est important aussi de prendre soin de ces personnes-là et qu'elles s'en rendent compte aussi d'elles-mêmes, de se dire « Ah oui, j'ai peut-être aussi besoin de prendre des moments pour moi, pour souffler, pour vivre des choses qui me font du bien. » Parce que ce qu'on vit au quotidien avec un tel ou une telle qui a mal tout le temps, c'est lourd. Donc il faut prendre soin de soi, c'est important.
Il y a des super assos d'aidants, de santé mentale pour les aidants. Nous, à notre petit niveau de Propolis, la douleur pédiatrique est en triangle. Il y a vraiment les parents qui sont dans ce triangle-là. Donc on essaie aussi de faire des ateliers de parole. Mais on laisse ça aussi à des assos qui sont vraiment focalisés sur les aidants. Mais comme tu dis, pendant la tournée, là, on en a vraiment... Pas vu beaucoup, en tout cas pas entendu beaucoup.
Ok,
merci pour vos réponses.
Les voix de l'écho, une émission présentée par Yves Maguin.
Quand on parle de douleurs chroniques en tant que telles, de quoi parle-t-on exactement ?
C'est une question très complexe. C'est une question qu'on pose depuis le début de cette tournée et qu'on fait en atelier, en outil, de co-construire cette réponse-là. Mais je te laisse répondre.
Donc en fait, la douleur chronique, la définition officielle, c'est une douleur qui dure plus de trois mois. Et après, il y en a qui ont essayé d'alimenter un peu cette définition pour mettre aussi le fait que ça impacte tout le quotidien. Mais c'est toujours un peu délicat parce qu'on dit une douleur qui dure plus de trois mois. Donc ça, c'est pour des raisons biologiques que c'est ce marqueur de trois mois qui est nommé. Mais sauf que dans la réalité des patients, souvent le mot douleur chronique ou la pathologie, elle est trouvée après des années et des années de douleur. Je ne crois pas que ça existe quelqu'un qui, au bout de trois mois, on lui dit « Ah, ça y est, vous êtes passé dans la douleur chronique ! » Mais c'est important de mettre ces mots-là, dès que c'est possible, parce qu'en fait, ça fait vraiment un changement de paradigme, parce qu'en fait, on ne va plus du tout s'intéresser à la douleur de la même manière qu'une douleur aiguë quand on se tord la cheville. Et en fait, les actions qu'il va falloir faire, et même les médicaments qu'on va prendre, enfin tout Tout va être différent. Ça ne va plus fonctionner comme je prends un doliprane et c'est bon, la douleur s'en va. Ça devient beaucoup plus complexe parce que ça s'inscrit dans la mémoire du corps pour des raisons que je ne vais pas tout expliquer. Mais ça s'inscrit dans la mémoire du corps et d'enlever cette mémoire, c'est très difficile. La douleur chronique, c'est un... Nous, en atelier, pour te dire, à chaque fois, le groupe... redéfinit ce que c'est la douleur chronique pour eux. Parce que il y a un groupe qui va dire, qui va mettre plus l'accent sur l'isolement, il y a un groupe qui va mettre plus l'accent sur le fait que c'est personnel et que c'est vraiment personne dépendant. Il y a un groupe qui va mettre plus l'accent et on fait du coup ce même jeu dans ce tour à vélo contre la douleur pour montrer vraiment comment justement c'est personnel et qu'en fait chacun peut y mettre des choses variées parce que ça impacte vraiment
tous les aspects de la vie.
Oui, carrément. Et à votre avis, pourquoi cette réalité reste encore si invisible ? Parce que ça concerne quand même pas mal de monde.
Oui, plus de 20 millions de Français qui sont concernés par des douleurs chroniques. On se pose encore la question. Pourquoi ? Comme tu l'as dit déjà, c'est parce que c'est invisible. Et du coup, parce qu'on en parle peu, parce qu'il y a peu de personnes formées, il y a peu d'endroits où... où on peut déposer tout ça. Et puis on nous a fait aussi comprendre pendant cette tournée que ce n'était pas forcément le sujet le plus intéressant pour beaucoup de personnes. Donc ça nous a d'a-pédaler encore plus, de se dire qu'il va falloir créer cette place. Parce que pour l'instant, ça n'intéresse pas beaucoup de gens.
Complètement. Et alors dans tous les témoignages que vous avez recueillis, qu'est-ce qui revient le plus souvent ? Est-ce que c'est douleur physique, fatigue, isolement ? L'incompréhension, la difficulté du parcours médical, tout ça j'imagine peut-être.
Tout ça,
il y a vraiment tout ça qui remonte. C'est vrai que la difficulté du parcours médical, c'est vraiment un sujet. Parce que comme le disait Charlotte, il y a un vrai manque de formation des premiers professionnels de santé concernés. L'isolement aussi beaucoup. J'ai été très touchée par certains patients qui, limite, ne voulaient pas qu'on reparte. Parce qu'ils disaient, mais pour une fois, on nous voit. Et là, on est dans un endroit où on peut être vraiment dans notre entièreté avec notre douleur. Et ça fait du bien. Donc, il y a vraiment tout ça qui remonte.
Le fait de ne pas être cru. Je crois que même juste hier, on en reparlait. De place de parking, de prendre la file handicapée au supermarché. Compte. ne soit pas cru en fait. Donc quand on ne sait pas, on ne peut pas croire. Donc voilà.
Oui, et puis comme c'est invisible, du coup on a aussi des... Malheureusement, oui, on ne croit pas forcément.
Oui,
c'est ça. Ce n'est pas évident. On en parlait tout à l'heure, ça change quand même pas mal de choses aussi dans la vie quotidienne. Pour travailler, sortir, faire du sport, voir ses proches. Comment vous trouvez les bons mots finalement ?
pour parler de la douleur en fait sans réduire les personnes à juste leur maladie ou leur souffrance c'est pas nous qui mettons les mots c'est pas à nous de les mettre c'est à eux c'est le principe de nos boulots nous on vient pas avec des choses toutes faites et on co-construit aussi le futur, donc nous on le fait par la fiction et toi tu le fais par des outils hyper concrets mais dans l'idée on le laisse aux patients et pour nous aux soignants L'idée de réinventer ce qui est maintenant dans le soin ou dans la gestion de la douleur, nous on ne fait rien en fait, on ne fait pas grand chose.
Oui et puis l'intérêt c'est vraiment justement, on le disait, c'est des personnes à qui on laisse peu de place pour s'expliquer, pour se raconter. Donc c'est important de le laisser. Après là où le rôle de patiente partenaire que j'ai il est intéressant, c'est que souvent ça met en confiance. Quand je dis que je suis concernée par des douleurs chroniques, les gens potentiellement se livrent un peu plus facilement parce qu'ils se disent que je suis dans un endroit où elles savent ce que je vis. Donc elles ne vont pas me juger, elles ne vont pas me dire « Non, ça va passer » , des phrases toutes faites comme ça qui pour le coup font beaucoup de mal.
Minimiser les choses finalement qui font le plus de mal. Je vous propose de faire une petite... pause musicale à présent dans l'émission. Nous allons écouter I Am Survivor de Destiny Child. Bonne écoute sur Radio-G. Générique
Les voix de l'écho, une émission présentée par Yves Maguin.
Vous êtes toujours sur Radio-G à l'écoute de l'émission Les voix de l'écho en compagnie de Charlotte et... Anna L. des associations Propolis et les Algonautes. Nous venons d'écouter I am Survivor de Destiny Child. Alors pourquoi avoir choisi ce titre musical Anna L. et Charlotte ?
Qui n'a rien à voir avec le vélo
Non mais qui était passé sur nos vélos enfin qui a été passé sur nos vélos on utilise pas mal de la musique quand on est à vélo dans des situations physiques compliquées et Et du coup, on a un souvenir de passer cette chanson à un moment où Annaëlle m'a dit « Vas-y, mets du son, ça va nous aider à nous focaliser dessus. » On passe des fois par des départementales avec des gros camions qui font très peur et qui nous collent près de la bordure. Et donc, la musique, ça berce un peu la tournée.
Vous vous rendez compte finalement aussi que le domaine cyclable n'est pas si facile et n'est pas si simple ?
Franchement, on ne peut pas râler non plus parce qu'on est dans des régions où il y a quand même des belles voies vertes qui sont tracées.
Après, il se trouve que notre tracée ne suivait pas toujours non plus les voies toutes faites. Et je pense que c'est une belle métaphore aussi de ce qu'on fait en général. Mais par contre, une fois qu'on sort des sentiers, c'est vrai que c'est d'autant plus compliqué et parfois dangereux. Mais heureusement, on a un super GPS qui nous a quand même globalement extrêmement bien aidé. C'est juste que parfois, il n'y a pas le choix que de passer par un petit bout de départemental pour relier le point A à un point B. Et comme on est des survivors, on y va. Et puis,
il y a la musique des années 2000. On a grandi en écoutant ça.
Je comprends. Donc, on arrive sur la fin de votre périple, qui était du 1er juin, qui va s'achever le 20 juin. On est le 18 juin, au moment où on enregistre. Cette émission, vous êtes lancé ce défi de faire le périple de partir de Nantes et de revenir à Nantes, en passant par plusieurs villes. Comment vous avez imaginé ? ce parcours et cette boucle.
Ce qui en fait au départ on s'est dit que relier trois grandes villes donc Nantes, Rennes et Tours ça pouvait être déjà un point de repère notamment parce que Charlotte travaille plutôt avec des CHU donc ça avait du sens d'essayer d'en toucher au moins trois et puis ensuite j'ai pris la carte et puis en me disant bon ok faut qu'on essaye de faire entre 40 et 50 kilomètres par jour maximum parce que Après, il faut quand même qu'on soit suffisamment en forme l'après-midi pour aller animer des ateliers ou partager des temps avec certaines structures. Et donc, c'est un peu comme ça que ça s'est dessiné petit à petit. Et puis, c'est aussi au gré des initiatives et des lieux qu'on arrivait à trouver aussi sur le chemin. L'itinéraire s'est affiné au fur et à mesure qu'on travaillait là-dessus, justement.
D'accord. Comment se déroule votre journée type ? toutes les deux entre eux. pédaler, rencontrer, écouter, enregistrer, vous faisiez aussi des choses pour Instagram, vous reposez aussi, c'est très important quand même.
On se lève assez tôt, alors pour nous tôt, c'est 7-8 heures. On fait un réveil musculaire, on prend un gros petit déj et on pédale, donc on commence vraiment la journée par pédaler pour arriver dans les structures en début, milieu d'après-midi et c'est là qu'on rencontre les différentes structures qu'on a sélectionnées. Et après ça, le soir, on est accueillis chez quelqu'un. Donc, on raconte notre histoire. On essaie de restituer un petit peu comme on peut, selon l'énergie, franchement. Où on en est des datas, des kilomètres, des nombres de gens, des acquis, des choses qui nous ont surpris, émus. Et on essaie de se coucher tôt. Et c'est reparti tous les jours, pendant un jour.
Comme tu l'entends, pas beaucoup de place au repos, finalement.
Oui, finalement, effectivement. Après vous partagez vous prenez quand même quelques jours de vacances ou vous repartez tout de suite ?
Là, non, ça va repartir assez rapidement. Malheureusement, pour l'une comme pour l'autre. Mais bon, après, on verra ce que le corps et l'esprit nous permettent de faire après trois semaines aussi intenses.
Est-ce qu'il y a déjà une rencontre, un moment qui vous a particulièrement marqué dans votre parcours ?
Il y en a plein. Moi, j'en ai peut-être... Un, sans réfléchir, c'est l'accueil des centres de santé qui a vraiment tout mis en place pour nous accueillir et qui a vraiment partagé une émotion très très forte de ce que nous on représentait, je pense, et qui faisait miroir avec ce qu'eux, ils mettaient en place dans leur travail pour la douleur chronique. Je ne sais pas si on peut les citer, mais le Bayeul, Big Up au Bayeul, Heu... Il y avait peu de retours, je pense, sur ce qu'ils faisaient et le fait que nous, on vienne à eux et créer un événement. Tu parlais d'impulsion, de choses qui se mettent en place derrière. On a senti une émotion très, très, très forte de cette équipe qui est absolument géniale. Et ça reste, on se dit, génial, on fait ça pour ça aussi, pour mettre en avant ce qu'ils font eux. Ils nous disaient, on est hyper impressionnés par ce que vous faites et nous on est tellement impressionnés par... La relation qu'ils ont avec leurs patients, l'énergie qu'ils mettent dans leur travail, franchement, ça nous donne espoir qu'il y ait plus de centres comme ça qui existent en France.
Moi, j'ai été très marquée par un patient qu'on a eu à Tours, qui est venu à notre atelier le vendredi. Et en fait, le lendemain, on faisait une journée un peu plus ouverte, qui voulait venir. Ils étaient tout un petit groupe de cet atelier à revenir le lendemain, à vraiment passer la journée avec nous. Et cet homme-là en particulier, il nous a dit cette phrase très chargée en émotions. Il nous a dit en fait c'est incroyable ce que vous faites et en fait si vous nous accompagnez, nous on vous accompagne. Mais ça met la pression parce que ça veut dire que si on vous laisse tomber, vous nous laisserez tomber aussi. Et cette phrase m'a vachement... marquée de me dire à la fois c'est vrai que nous on est à fond dans nos engagements on les vit à fond sans trop lever la tête du guidon pour refaire un petit jeu de mots vélo et en fait de voir ce patient se dire en fait vu toute l'énergie que vous y mettez ça vaut le coup que moi aussi j'y mette un peu de mon énergie à la hauteur de ce que je peux mettre évidemment ça m'a beaucoup touchée parce que ça m'a permis aussi de prendre un peu de recul sur... Sur ce que je fais, de me dire de toute façon, il faut qu'on y aille ensemble, main dans la main. C'était très fort ce moment-là pour moi.
J'imagine, effectivement, ça met la pression un petit peu.
Lui, il le vivait vraiment comme une grosse pression. Ce que vous faites est énorme. Ça veut dire que moi aussi, il faut que je sois à la hauteur. Du coup, inversement, ça me met aussi la pression de se dire qu'il faut qu'on soit là pour eux aussi.
Est-ce que cette avante Turm, vous sentez qu'elle vous transforme, vous, un peu déjà, personnellement ou collectivement ? Ou c'est un peu trop tôt encore pour poser la question ? Moi,
je n'ai pas le recul. J'ai l'impression qu'on est complètement dedans. Moi qui écris beaucoup, je n'ai même pas trop le temps d'écrire, ce qui m'étonne, mais je l'accepte. Je pense que ça va prendre du temps de digérer tout ça. Je ne sais pas si je peux faire un pont direct avec ce qu'on a en tête pour... après parce qu'en fait il y a cette tournée qui dure 3 semaines qui finit samedi mais qui se finit pas le projet il se finit pas samedi en fait donc je pense qu'on va avoir besoin de ce temps de digestion pour noter les transformations en tout cas des acquis,
des émotions des partages énormément et la transformation le mot me paraît anticipé trop anticipé encore oui mais pas complètement déraisonnable dans le sens où je pense que une fois le Le recul prix, c'est possible qu'on mette ce mot-là.
Je vous propose de faire un deuxième jeu dans l'émission. Alors pour ce deuxième jeu, nous allons faire un vrai faux express, vous devez simplement répondre par vrai ou faux. D'accord ? Vous êtes prête ?
Oui.
Allez c'est parti. Une douleur chronique, c'est simplement une douleur aiguë qui dure... un peu plus longtemps.
Faux.
On parle souvent de douleurs chroniques quand une douleur persiste ou revient pendant plus de trois mois. Si la douleur ne se voit pas, c'est que ce n'est pas grave.
Faux.
La douleur chronique peut avoir un impact sur le moral, le sommeil, le travail, les relations avec les autres.
Tout à fait vrai.
Une personne qui souffre chroniquement exagère forcément un peu parce qu'elle en parle souvent. Une douleur chronique peut continuer même après la guérison apparente d'une blessure ou d'une maladie.
Bien sûr.
La meilleure solution face à une douleur chronique, c'est toujours le repos complet.
Non,
Dire qu'il y a une dimension psychologique dans la douleur veut dire que la douleur est imaginaire.
Non.
Les proches peuvent aider même sans avoir de solution médicale. La douleur chronique concerne seulement les personnes âgées. Il existe une seule bonne manière de prendre en charge la douleur chronique.
Et enfin,
sensibiliser à la douleur chronique c'est aussi l'utilisation de la douleur chronique. lutter contre l'isolement des personnes concernées ?
Oui !
Merci pour vos réponses.
Très bonne question.
Les voix de l'écho, une émission présentée par Yves Maguin.
Nous arrivons à la quatrième et dernière partie de l'émission. Comme on l'a déjà dit, on enregistre aujourd'hui cette émission à Bouchemaine. Vous êtes logé chez l'habitant pour votre escale Angevine. Qu'est-ce que ça représente pour vous ? ces différents accueils que vous avez pu avoir chez les habitants ?
C'est énorme, franchement c'est génial de voir que des gens parfois des inconnus c'est pas le cas aujourd'hui mais parfois des gens qu'on connait pas sont prêts à nous accueillir sur le chemin ça fait beaucoup de bien parce que souvent ça veut dire que le dîner et le petit déjeuner sont compris moins de charge mentale et de très bons groupes
belle variété culinaire donc c'est très appréciable on a été si je peux rajouter mais on a été donc des contacts qu'on a qu'on a eu et aussi de parfaits inconnus et je sais pas si je peux ouvrir un tout petit peu ce chapitre là mais en tout cas le fait d'être on était trois filles à la base à voyager a soulevé énormément la question de sécurité d'être des femmes à vélo Et je pense qu'à chaque fois, ça nous rajoute des petits points de bonheur et d'espoir de se dire qu'on peut encore voyager trois filles et qu'en fait, il y a des gens géniaux qui nous accueillent sans aucune contrepartie, sans aucune intention derrière, à part l'échange, d'être intéressés à ce qu'on fait. Donc ça nous pousse encore plus dans les montées de faire tout ça.
Vous avez senti beaucoup de solidarité du coup ?
Tellement, oui. Je crois que la personne d'hier qui nous disait en nous disant au revoir, il était là, allez accomplir votre mission. Ça fait très super héros. Ça fait très super héros. Mais c'était chouette parce que ça montrait à quel point il était aussi touché de participer à cette aventure à sa manière.
Est-ce que dans les différents territoires que vous avez visités, donc des grandes et des petites villes, est-ce que ça vous a permis de voir qu'il y avait des réalités complètement différentes aussi par rapport aux différents lieux où vous étiez ?
Il n'y a pas de règle en termes de taille de ville, en termes de taille de structure, parce que finalement, il y a des choses qu'on constate dans des petites structures qu'on retrouve dans les grandes et inversement. Mais c'est très humain dépendant. C'est vraiment le constat, il est là, c'est très humain dépendant. Et donc les équipes où il y a des personnes motivées, qui remuent ciel et terre pour mettre des choses en place, ça... elles y arrivent, ça fonctionne et puis les équipes où c'est un peu plus voilà, où peut-être les membres de l'équipe s'entendent pas si bien que ça où il y a des problèmes de politique interne ou des choses comme ça et bien tout de suite ça se ressent très très fortement et nous on l'a vu dans les différents accueils qu'on a eu souvent c'était plus à l'image de
la structure et de comment ça fonctionnait en interne plutôt que que la taille forcément et c'est valable dans les groupes hier on a été accueillis avec peu de participants et en fait les gens étaient à fond donc dès que eux ils sont dedans ça a amené à des super échanges plein de questions donc la taille est pas forcément le sujet en fait.
Et justement là si on revient sur votre escale Angevine donc peu de personnes a priori c'est ça qu'est ce que vous avez observé qu'est ce que vous avez cherché en fait c'est quel type de structure finalement qui vous a Bye bye. accueillis ici ?
On était accueillis par une association qui gère plusieurs centres de soins dans la ville, de différents types. Et en fait, nous ce qu'on vient chercher, on n'a pas forcément d'attente particulière, on est vraiment dans l'échange et la rencontre avant tout. Et donc là, autour de la table, il y avait à la fois... Deux patients entre guillemets et trois, ils étaient quatre, mais il y avait deux patients et trois professionnels de santé parce qu'il y avait une personne qui avait les deux casquettes. Et c'était chouette, en fait c'est toujours génial quand on peut se retrouver autour de la table un peu sans étiquette, c'est-à-dire que le dialogue puisse se faire entre les patients et les professionnels de santé sans un rôle hiérarchique de pro contre versus patient. et qu'on puisse juste être quatre humains autour d'une table et discuter ensemble de nos difficultés et de nos espoirs et ça c'est vraiment des choses hyper appréciables et qui font du bien à tout le monde j'ai l'impression et qui existent peu et moi j'ai un autre exemple à Saumur où on est arrivé dans une salle où il y avait plein de tables et nous on fait des groupes de paroles vraiment et que des chaises et le fait de les mettre au centre et d'enlever cette
distance Je sais pas si tu te rappelles, mais les pros de santé, ils ont enlevé leur blouse. Et nous, c'est tellement fort, c'est-à-dire j'accepte. Là, je viens comme un humain, je viens pas avec mon rôle de généraliste, de ce que tu veux. Et c'est là où la discussion, elle est géniale. Et là, hier, c'était super parce qu'il y avait vraiment un patient soignant et une aidante. Et du coup, comment est-ce qu'on se parle aussi ? Comment est-ce qu'on se parle quand on enlève toutes ces étiquettes ? Ça, ça nous tient vachement à cœur.
Ouais, ça, c'est très fort, effectivement. Bravo. Parmi les auditeurs qui nous écoutent... s'ils connaissent des personnes qui ont des douleurs chroniques, comment ils peuvent concrètement les aider ?
Ça, c'est une question qui revient, que j'ai déjà eue plusieurs fois. On l'a eue en conférence. Ce n'est pas simple de répondre à cette question parce que parfois, quand on est proche, on n'est peut-être pas les mieux placés, malheureusement, pour vraiment aider la personne. Une personne qui a des douleurs chroniques, elle doit faire son chemin et parfois, ça peut être long. Parce que ça demande beaucoup de force, ça demande de passer par beaucoup d'étapes, on parle de deuil parfois, on parle d'accueil aussi, un peu de cette douleur. Et ça c'est pas simple de se dire ok j'accueille ce truc là qui est horrible qui m'arrive et qui me flingue jour après jour. Donc en tant que proche, malheureusement, à part être dans l'écoute, dans le je te crois. je sais ce que tu vis peut-être ce que je suggère parfois c'est que nous dans les outils qu'on propose il y a plein de choses qui permettent de mettre des mots un peu différents au lieu de demander est-ce que ça va de demander combien d'énergie il te reste aujourd'hui au lieu de demander est-ce que t'as mal de dire est-ce qu'on est dans le rouge est-ce qu'on est dans l'orange, le vert de mettre des mots un peu différents pour pouvoir dialoguer, s'écouter Merci. et que ces outils-là soient vice-versa parce que les personnes ne sont pas que leur douleur. On est aussi très contents de faire d'autres choses, de penser à d'autres choses et donc de pouvoir le faire avec des personnes qui sont à la fois à l'écoute et en même temps ne nous ramènent pas constamment à « Mais t'es sûre que tu veux pas t'asseoir ? » « Mais t'es sûre que tu veux pas ? » Non, c'est d'essayer d'être dans un échange le plus horizontal possible dans l'échange et puis... Après, moi je conseille toujours aux personnes d'essayer de trouver des lieux en groupe où parler avec d'autres personnes qui ont des douleurs chroniques. Parce que parler à ses proches, il y aura toujours une petite barrière si eux-mêmes ne vivent pas la même chose. Et en fait, quand on peut parler avec des gens qui vivent la même chose, il y a un soulagement en fait. Il y a un soulagement de « Ok, en fait, je ne suis pas seule. » Ce qui m'arrive est vrai, il y en a d'autres qui vivent la même chose et ça vient valider ce qu'on vit soi-même. Et il y a un vrai sentiment de soulagement quand on peut avoir accès à ça.
Que vont devenir tous les témoignages et toutes les rencontres que vous avez collectées pendant votre Avélo contre la douleur après le 20 juin ?
On a deux projets, le mien, c'est pas le mien le sien, mais en tout cas celui de décrire. chose que j'aime faire, donc de cartographier, de relier, de mettre tous les acquis par l'écrit, avec ces fameux témoignages, avec ce qui a confirmé ce qu'on pensait déjà, les manques, les frustrations, et faire circuler sous forme d'un recueil, ça tournait quoi.
Et du coup, comme moi j'ai un podcast, j'ai aussi récolté beaucoup de sons, de petites interviews, etc. Et l'idée c'est un peu dans la même veine d'essayer d'en faire un épisode spécial du podcast où on va retrouver des questions, j'ai toujours posé les mêmes questions à des professionnels de santé et une autre série de questions à des personnes concernées et de voir un peu en mettant toutes ces paroles les unes à côté des autres, voir ce que ça vient dire.
Merci beaucoup Charlotte et Annaëlle d'avoir partagé avec nous cette aventure. Merci pour toutes les intentions profondes qui portent ce projet, donc à vélo contre la douleur. Moi ce que je vais retenir quand même, c'est que la douleur chronique, ce n'est pas seulement une question médicale bien évidemment, c'est aussi une question de regard, d'écoute, de reconnaissance et de lien. Derrière une douleur qui ne se voit pas toujours, il y a des personnes, des parcours, des silences, parfois de l'inconnu. l'isolement mais aussi beaucoup de courage. Avec ce projet de Nantes à Nantes, en passant notamment par Angers et Bouchemaine, vous montrer qu'il est possible de prendre le temps d'aller vers les autres, de se déplacer au sens propre comme au sens figuré, de pédaler partout. pour rencontrer, pour écouter, pour faire circuler la parole. Merci à toutes les deux, à vos associations Propolis et aux Algonautes. Merci aux personnes qui vous ont accueillies sur la route, aux structures engagées et bien sûr à toutes celles et ceux qui acceptent de témoigner pour rendre cette réalité plus visible. A vous qui nous écoutez, si vous êtes concerné par la douleur chronique ou si quelqu'un dans votre entourage l'est, peut-être que cette émission aura simplement rappelé une chose essentielle, écouter, croire et accompagner, c'est déjà beaucoup. Merci pour votre écoute, chers auditeurs et auditrices. Merci à l'association Champs contre Champs qui produit cette émission. On se retrouve maintenant à la rentrée de septembre. Bel été à toutes et à tous. Merci d'écouter Radio G. Et d'ici là, prenez soin de vous.
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Description
Dans cette émission spéciale, j'ai reçu Charlotte Cotton de l'association Propolis et Anaëlle Régent de l'association Les Algonautes à l'occasion de leur escale angevine pour leur challenge "À vélo contre la douleur". Un tour de 3 semaines pour aller à la rencontre de patients, soignants et aidants sur la thématique des douleurs chroniques.
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Transcription
Les voix de l'écho,
Bonjour à toutes et à tous, bienvenue dans cette émission spéciale des Voix de l'écho. Aujourd'hui, nous prenons le temps de parler d'un sujet qui concerne beaucoup de personnes, mais qui reste encore trop souvent invisible, la douleur chronique. Une douleur qui ne se voit pas toujours et qui ne se comprend pas toujours non plus Mais qui peut pourtant bouleverser une vie entière Le travail, les sorties, les relations, le moral, le quotidien Et parfois même le sentiment de ne pas être entendu ou croisé cru. Pour en parler, j'ai le plaisir de recevoir Charlotte de l'association Propolis avec Annaëlle des Algonautes. Elle participe à un projet solidaire intitulé « A vélo contre la douleur » . Du 1er au 20 juin 2026, elle pédale de Nantes à Nantes en passant notamment par Nord-sur-Erdre, Château-Briand, La Flèche, Saumur, Angers, Saint-Florent-le-Veil et Clisson. A chaque étape, leur objectif est simple et essentiel, aller à la rencontre des personnes concernées par la douleur douleurs chroniques, mais aussi des structures engagées sur ces questions. Créez du lien, donnez la parole, écoutez les témoignages, sensibilisez et rappelez que derrière les mots, douleurs chroniques, il y a des parcours de vie, des combats silencieux, mais aussi de la solidarité. Et cette émission a une couleur particulière puisque nous l'enregistrons à Bouche Humaine, près d'Angers, lors de leur escapade en Juvine où mes deux invités... sont accueillis chez l'habitant. Chers auditeurs et auditrices, c'est le moment de sceller les fissures de l'intérieur avec les associations Propolis et Algonautes.
Les voix de l'écho, une émission présentée par Yves Maguin.
Bonjour Charlotte et Annaëlle.
Bonjour.
Merci beaucoup d'être avec nous aujourd'hui. Ma première question est très simple. Est-ce que vous pouvez rater ? rapidement vous présenter toutes les deux. Qui veut commencer ?
J'y vais ? Vas-y. Moi, je m'appelle Charlotte, je suis cofondatrice d'une asso qui s'appelle Propolis et je suis à vélo contre la douleur avec Annaëlle qui est en face de moi aujourd'hui, en rapide.
Moi, je suis Annaëlle Réjean, je suis ce qu'on appelle patiente partenaire dans la douleur chronique. Ça veut dire que je suis moi-même concernée par des douleurs chroniques, plusieurs types différents. Et j'utilise cette expérience pour accompagner d'autres patients qui souffrent et aussi aider les professionnels de santé à mieux se positionner, à mieux comprendre les enjeux autour de la douleur chronique. Et donc je fais ça notamment au travers de mon association qui s'appelle Les Algonautes et aussi au travers d'un podcast qui s'appelle Banzai Podcast.
Ok, super. Est-ce que vous pouvez présenter rapidement vos deux associations et les différentes missions ?
Alors Propolis, c'est une association qui est née en France il y a trois ans. On est... de base née en Inde, le pays où j'habitais avant. On travaillait à la base avec des enfants, un outil qui s'appelle le storytelling. Donc nous, on écrit de la fiction pour faire un pas de côté, comme on dit, pour faire parler les gens, pour créer des espèces de paroles, pour faire parler les gens sur des sujets qui sont des fois un peu compliqués à aborder. Et on a été ramenés en France par une équipe douleur à Paris, à l'hôpital Trousseau, pour ne pas les nommer. Et depuis trois ans, on forme les soignants à cet outil pour qu'ils fassent des espaces de parole avec leurs patients. Donc on fait de la formation et on travaille sur Paris principalement et on est en train d'étendre sur Tours notamment et dans d'autres endroits de France. Les Algonautes, c'est une association qui est principalement destinée aux patients qui vivent,
aux personnes qui vivent avec des douleurs chroniques. sous deux formes principales aujourd'hui qui sont une page Instagram très souvent alimentée d'informations, de témoignages d'anecdotes de la vie avec la douleur chronique à la fois des fins de sensibilisation mais aussi pour que les personnes qui vivent toutes ces choses là se reconnaissent et se sentent peut-être un peu moins seules et on fait aussi des groupes de paroles qui s'appellent d'éducation thérapeutique du patient c'est un terme un peu Euh... Un peu vague pour dire que ce sont des lieux où on se retrouve entre personnes qui vivent la douleur chronique. Pour mieux la comprendre, pour peut-être trouver ensemble des outils pour mieux vivre avec. Et puis aussi pour pouvoir se parler entre pairs, P-I-R-S, entre personnes qui vivent la même chose. Et ça fait beaucoup de bien, ça brise l'isolement.
Donc là, vous avez fait un projet en commun qui est... Donc, à vélo contre la douleur, on est donc, je le rappelle, dans votre escale en gine ici à Bouchemaine, on est même en extérieur, vous devez entendre les petits oiseaux autour de vous. Et puis c'est bien, on est à la fraîche, ça c'est pratique aussi, on est tôt le matin, on le précise. Comment est né un peu ce projet justement ? Comment vous est venue l'idée de vous dire, allez, on va faire un tour de vélo pour justement cette thématique de la douleur chronique ?
C'est né d'une mise en relation, d'un contact en commun. Coucou Faustine. Il y a pile un an, on ne se connaissait pas, il y a un an avec Annaëlle. Et c'est Faustine qui m'a donné le contact d'Annaëlle en me disant il y a quelqu'un qui fait un podcast sur la douleur chronique, trop bien. Toi aussi tu bosses sur ça. Et on a fait un appel, on n'était même pas dans le même pays à ce moment-là. Donc on s'est appelé et puis au deuxième rendez-vous, Anne, elle a suggéré... Le tour en vélo. Et j'ai dit oui. Et nous voilà, un an après. Pour donner un peu de contexte de notre côté, nous on est très terrain et on aime faire des tours. Donc nous on avait fait un tour en Inde, dans le sud de l'Inde, dans 20 écoles. C'est comme ça qu'est né le projet Propolis. Et on a fait un tour l'année dernière en train, à travers la France, dans différentes structures de santé. Donc assez similaire, mais on n'avait pas le mode vélo. Et donc moi ça fait trois ans que j'essaye de le faire à vélo. Et Anna elle a suggéré l'idée et j'ai dit oui. Ok,
super. Et pourquoi alors justement ce nom, A Vélo contre la douleur ?
C'est un peu un nom qui parle un peu de ce qu'on fait, qui soit un peu interpellant aussi. Parce qu'on se dit, ok, pourquoi contre la douleur ? La douleur, c'est un sujet, on se rend compte, assez tabou en un sens. parce que c'est quelque chose qui est très mal vu dans notre société de parler de ces douleurs, souvent c'est très mal perçu c'est souvent arrête de te plaindre, t'en fais des caisses etc donc là le mettre dans le titre pour interpeller que c'est un sujet la douleur il faut qu'on en parle et il faut qu'on puisse en parler sereinement et puis bah vélo parce qu'on pédale pendant 3 semaines et en fait le vélo c'est aussi un moyen Non. D'être vraiment dans la rencontre, d'être vraiment dans... Et puis aussi dans le challenge. Et ça aussi, ça vient interpeller quelque chose, parce que quand on vit avec des douleurs chroniques, ça peut arriver qu'on arrête de faire du sport, qu'on ne sache plus trop comment bouger, qu'on ne sache plus trop quoi faire comme activité physique. Et donc le vélo vient questionner ça, là, dans ce tour, et c'est devenu du coup un sujet, évidemment, de prédilection de ce tour. C'est comment je fais pour bouger quand j'ai mal tous les jours, tout le temps.
Pendant ce tour-là, vous dites vouloir créer du lien justement, donner la parole, sensibiliser. Parmi ces trois objectifs, donc créer du lien, donner la parole et sensibiliser, est-ce qu'il y en a un particulièrement qui vous touche le plus, qui est le plus important ou pas ? Ou les trois sont complètement essentiels ?
Moi je dirais que les trois sont essentiels évidemment, mais donner la parole c'est... En tout cas, j'ai l'impression que le besoin, il est surtout là. Et en fait, je le savais de par mes actions dans l'association. Je savais que ce besoin existait côté patient. Et vraiment, ce qui m'interpelle le plus, c'est de constater à quel point ce besoin, il est là aussi côté professionnel de santé. Les professionnels de santé qui accompagnent la douleur chronique se sentent vraiment très seuls. Et en fait, cette solitude, vraiment, elle est... commune aux patients et aux professionnels de santé. Et donc, là, grâce à ce projet de pouvoir leur donner la parole, leur donner un espace où on leur dit nous, on vous voit, on vous entend et on est trop content de vous rencontrer. Et on sent que ça fait un bien de fou. Et donc, vraiment, moi, c'est ça qui m'interpelle le plus aujourd'hui dans ce qu'on fait.
Mais du coup, moi, le pont que je dirais, c'est que du coup, se donner cette parole, ça crée le lien. Peut-être le deuxième truc aussi qui se crée, c'est de voir à quel point les structures qu'on rencontre travaillent seules aussi. Moi, je suis plus côté soignant, donc on a nos apprentissages. Du coup, moi, je vois ça aussi du côté des patients et de créer ce lien-là à des patients qui sont souvent isolés, parfois isolés, et des soignants aussi, avec ce besoin et cette envie de créer ce lien-là. Une des idées qu'on a eues en faisant cette tournée, c'est de cartographier aussi les initiatives, qu'est-ce qui se fait et qui travaille où. C'est tellement isolé comme pratique de travailler sur la douleur chronique qu'on a eu cette envie de mettre en lien.
D'accord. Est-ce que vous aviez une appréhension quand même avant de partir ? C'était quoi ? Est-ce que vous en aviez une et quelle était cette appréhension ?
Je crois qu'on n'avait pas la même, on avait l'inverse de l'autre.
Moi, c'est plus l'appréhension physique parce que je suis sportive à la base, mais je n'ai jamais fait trois semaines de vélo d'affilée. Donc, je me disais comment est-ce qu'on gère les crampes, les jambes qui ne fonctionnent plus quand on n'a plus de jus. Donc, c'était principalement physique pour moi.
Et moi, paradoxalement, qui ai des douleurs chroniques, le challenge physique me faisait moins peur parce que j'ai déjà fait des voyages à vélo et que je me connais. Quand je suis motivée, je peux y aller. Mais par contre, c'est plus le challenge social parce que c'est très, très, très prenant. Tous les jours, on va dans des structures, on rencontre plein de gens. Le soir, on est hébergé chez des gens. Donc, il faut tout le temps être au taquet, souriante. se raconter et il y a peu de repos social. Et ça, j'avoue que moi, ça me faisait peur.
Mine de rien, trois semaines, c'est un peu votre Tour de France à toutes les deux. Oui, on nous le dit là,
on prépare le Tour de France. On a un maillot blanc, pas un maillot jaune.
Meilleur jeune, le maillot blanc au Tour de France. Là, je vous propose de faire un premier jeu dans l'émission. Il s'agit d'une boussole métier, mais j'aimerais aussi vous proposer une boussole un peu particulière en lien aussi avec vos associations. A chaque question, vous allez me dire ce que ça vous évoque dans l'assaut, dans vos ateliers, vos projets ? Et aussi dans ce projet à vélo contre la douleur. Est-ce que vous êtes prête ? Oui,
dans les jeux.
Alors, qu'est-ce qui vous guide le plus dans toutes vos actions, dans vos différentes associations ? C'est quoi ? C'est plutôt l'écoute, la santé émotionnelle, l'humain, etc.
Il faut dire un mot ?
Non, là on peut en dire plusieurs.
Un peu tout ce que tu viens de dire. Moi, ce qui nous guide chez Propolis, c'est de voir à quel point ça fait du bien aux gens. Vraiment tout simplement que par la créativité, par l'art, on peut faire plein de trucs trop géniaux. Donc faire du bien, ça fait du bien.
Et moi ce qui me guide dans tous mes projets, c'est vraiment d'offrir des espaces pour toutes les personnes qui se sentent seules, qui se sentent isolées,
qui ne se sentent pas comprises quand elles vivent avec des douleurs chroniques.
Quand vous agissez toutes les deux sur le terrain, qu'est-ce que ça change pour les personnes accompagnées ? Est-ce que vous voyez un réel changement ?
Le fait qu'on soit deux associations ensemble qui travaillent sur le même sujet, je pense que ça ouvre des possibilités de collaboration. Tu sais, en anglais on dit « walk the talk » , mais c'est vraiment ça. C'est de dire qu'on a le droit de se rallier pour bosser sur un truc qui est important et qui est grave et qui n'est pas vu. Et je pense que ça donne un message, ça envoie un message de « ah c'est possible » et que sinon on arrive à le mettre en place. Est-ce que ça peut donner à ces structures de soins, à ces assos, à ces centres de loisirs, l'idée de peut-être mettre en commun et se rallier pour ça ? Je pense que c'est un peu le message qu'on a envie d'envoyer toutes les deux. Oui,
je dirais aussi que c'était assez agréable de voir dans certains endroits que notre passage a donné une impulsion pour remettre des ateliers en place, pour redonner un peu de mouvement dans ces structures. des choses qu'ils avaient arrêtées, soit par manque de moyens, soit par manque de personnes pour prendre en charge. Et puis on passe et tout d'un coup on nous dit « Ah bah du coup, on a remis les ateliers de danse, on a remis » . Et ça c'est génial en fait, de voir que ça a donné de l'élan aussi à certaines personnes.
Est-ce qu'on peut dire que ça a donné un coup de pédale ? Je l'attends !
Ah bah oui, on peut, on peut !
Aux personnes qui avaient la tête dans le guidon ! Bravo !
On en parlait tout à l'heure du storytelling notamment, et puis aussi du podcast. En quoi justement les récits, raconter une histoire, parfois même le théâtre, peut aider à parler de soi, selon vous ?
Nous, chez Propolis, on dit qu'on fait un pas de côté. C'est-à-dire que des fois quand la réalité est trop compliquée à aborder, donc En Inde, on travaille sur le harcèlement. Par exemple, la douleur chronique aussi, ce sont des sujets où on n'est pas forcément équipé à mettre des mots dessus. Donc le fait d'utiliser une histoire, nous on écrit de la fiction, on écrit des histoires, il y en a une sur un vélo pendant ce tour qu'on a écrite. Ça permet de faire ce fameux pas de côté, de rentrer dans un personnage qui n'est pas forcément nous et qui peut aider à du... Du coup, refaire une introspection dans un espace qui est proposé. Et ce qu'on fait, nous, c'est qu'on utilise différentes activités derrière. Donc, il y a le dessin, il y a le mouvement, il y a la danse, il y a le théâtre. Et ça permet de déposer des choses qui ne sont pas forcément que par des mots. Donc ça, on y croit énormément. La mise en mouvement également. Et le fait de le faire en vélo, comme disait Annel tout à l'heure, ça donne la possibilité de remettre en mouvement. sans parler forcément de sport, en tout cas d'activité physique, qui permet de déposer des choses, on va dire. Et comme je le disais tout à l'heure,
la douleur c'est vraiment un sujet mal vu dans la société, et les patients eux-mêmes sont les premiers, enfin aussi ces préjugés-là en fait, sur le fait de parler de sa douleur, et nous on le voit, il y a beaucoup de gens au départ qui sont réticents à venir en atelier, parce qu'ils ont peur que ce soit plombant. que ce soit triste, que ce soit compliqué. Et en fait, nous, on leur fait faire des jeux, on leur raconte aussi des petits scénarios, des choses comme ça. Et en fait, après, ils sont là, ah, mais en fait, on peut parler de nous et de notre douleur en rigolant, en s'amusant, dans une atmosphère qui est globalement, finalement, joyeuse. Et ça, ça surprend beaucoup. Mais c'est tout à fait possible, parce qu'en fait, une fois qu'on arrête de se dire que la douleur est une plainte et qu'on peut juste l'écouter pour ce qu'elle est, c'est-à-dire une douleur, on peut en parler de manière vachement plus sereine.
Oui, et puis justement, ça fait un lien avec ma prochaine question qui est justement dans la société aujourd'hui et encore peut-être même dans le monde du soin. Est-ce qu'on arrive vraiment à parler de ces émotions ?
Ça, c'est une grande question. On passe notre temps à former les soignants à ça, aux compétents psychosociales, les CPS. C'est un grand sujet. et quelle est la place des émotions dans le soin ça c'est à 3h on peut se lancer sur ça mais c'est vraiment un énorme sujet dans le soin maintenant qui n'est pas confortable parce que on n'est pas formé à ça en fait un soignant il soigne et donc quand il y a une douleur qui ne se soigne pas est-ce qu'on arrive à nos objectifs comment est-ce qu'on gère cette frustration en tout cas ce non objectif atteint donc ouais il y a encore Beaucoup de choses à faire sur ça.
Pourquoi est-ce que c'est important, justement, de prendre soin des soignants, mais aussi des accompagnants ? Parce que, mine de rien, il y a un peu les deux, finalement, par rapport à ça.
Les accompagnants des personnes qui vivent avec des douleurs, oui. Ça, c'est important, mais c'est un sujet qui n'est pas simple à toucher. Parce qu'en général, les personnes elles-mêmes... ne se considèrent pas forcément comme aidants, comme des postures d'aidants. Et en fait, on en a croisé très peu sur notre route. Je crois qu'au total, sur les 200 personnes qu'on a croisées, on n'a eu que 3 aidants ou 4, parce qu'on a eu une hier, qui se sont manifestés comme... Enfin, même pas comme telles, parce que c'est un peu moi qui mets ce mot-là sur eux. Parce que dans la douleur chronique, comme c'est invisible... Comme ce n'est pas des maladies hyper impressionnantes, les accompagnants comme les patients ont tendance à minimiser un peu ce qui se passe. Et pour autant, quand on accompagne une personne qui a mal au quotidien, qui souffre au quotidien, c'est difficile. Et en effet, c'est important aussi de prendre soin de ces personnes-là et qu'elles s'en rendent compte aussi d'elles-mêmes, de se dire « Ah oui, j'ai peut-être aussi besoin de prendre des moments pour moi, pour souffler, pour vivre des choses qui me font du bien. » Parce que ce qu'on vit au quotidien avec un tel ou une telle qui a mal tout le temps, c'est lourd. Donc il faut prendre soin de soi, c'est important.
Il y a des super assos d'aidants, de santé mentale pour les aidants. Nous, à notre petit niveau de Propolis, la douleur pédiatrique est en triangle. Il y a vraiment les parents qui sont dans ce triangle-là. Donc on essaie aussi de faire des ateliers de parole. Mais on laisse ça aussi à des assos qui sont vraiment focalisés sur les aidants. Mais comme tu dis, pendant la tournée, là, on en a vraiment... Pas vu beaucoup, en tout cas pas entendu beaucoup.
Ok,
merci pour vos réponses.
Les voix de l'écho, une émission présentée par Yves Maguin.
Quand on parle de douleurs chroniques en tant que telles, de quoi parle-t-on exactement ?
C'est une question très complexe. C'est une question qu'on pose depuis le début de cette tournée et qu'on fait en atelier, en outil, de co-construire cette réponse-là. Mais je te laisse répondre.
Donc en fait, la douleur chronique, la définition officielle, c'est une douleur qui dure plus de trois mois. Et après, il y en a qui ont essayé d'alimenter un peu cette définition pour mettre aussi le fait que ça impacte tout le quotidien. Mais c'est toujours un peu délicat parce qu'on dit une douleur qui dure plus de trois mois. Donc ça, c'est pour des raisons biologiques que c'est ce marqueur de trois mois qui est nommé. Mais sauf que dans la réalité des patients, souvent le mot douleur chronique ou la pathologie, elle est trouvée après des années et des années de douleur. Je ne crois pas que ça existe quelqu'un qui, au bout de trois mois, on lui dit « Ah, ça y est, vous êtes passé dans la douleur chronique ! » Mais c'est important de mettre ces mots-là, dès que c'est possible, parce qu'en fait, ça fait vraiment un changement de paradigme, parce qu'en fait, on ne va plus du tout s'intéresser à la douleur de la même manière qu'une douleur aiguë quand on se tord la cheville. Et en fait, les actions qu'il va falloir faire, et même les médicaments qu'on va prendre, enfin tout Tout va être différent. Ça ne va plus fonctionner comme je prends un doliprane et c'est bon, la douleur s'en va. Ça devient beaucoup plus complexe parce que ça s'inscrit dans la mémoire du corps pour des raisons que je ne vais pas tout expliquer. Mais ça s'inscrit dans la mémoire du corps et d'enlever cette mémoire, c'est très difficile. La douleur chronique, c'est un... Nous, en atelier, pour te dire, à chaque fois, le groupe... redéfinit ce que c'est la douleur chronique pour eux. Parce que il y a un groupe qui va dire, qui va mettre plus l'accent sur l'isolement, il y a un groupe qui va mettre plus l'accent sur le fait que c'est personnel et que c'est vraiment personne dépendant. Il y a un groupe qui va mettre plus l'accent et on fait du coup ce même jeu dans ce tour à vélo contre la douleur pour montrer vraiment comment justement c'est personnel et qu'en fait chacun peut y mettre des choses variées parce que ça impacte vraiment
tous les aspects de la vie.
Oui, carrément. Et à votre avis, pourquoi cette réalité reste encore si invisible ? Parce que ça concerne quand même pas mal de monde.
Oui, plus de 20 millions de Français qui sont concernés par des douleurs chroniques. On se pose encore la question. Pourquoi ? Comme tu l'as dit déjà, c'est parce que c'est invisible. Et du coup, parce qu'on en parle peu, parce qu'il y a peu de personnes formées, il y a peu d'endroits où... où on peut déposer tout ça. Et puis on nous a fait aussi comprendre pendant cette tournée que ce n'était pas forcément le sujet le plus intéressant pour beaucoup de personnes. Donc ça nous a d'a-pédaler encore plus, de se dire qu'il va falloir créer cette place. Parce que pour l'instant, ça n'intéresse pas beaucoup de gens.
Complètement. Et alors dans tous les témoignages que vous avez recueillis, qu'est-ce qui revient le plus souvent ? Est-ce que c'est douleur physique, fatigue, isolement ? L'incompréhension, la difficulté du parcours médical, tout ça j'imagine peut-être.
Tout ça,
il y a vraiment tout ça qui remonte. C'est vrai que la difficulté du parcours médical, c'est vraiment un sujet. Parce que comme le disait Charlotte, il y a un vrai manque de formation des premiers professionnels de santé concernés. L'isolement aussi beaucoup. J'ai été très touchée par certains patients qui, limite, ne voulaient pas qu'on reparte. Parce qu'ils disaient, mais pour une fois, on nous voit. Et là, on est dans un endroit où on peut être vraiment dans notre entièreté avec notre douleur. Et ça fait du bien. Donc, il y a vraiment tout ça qui remonte.
Le fait de ne pas être cru. Je crois que même juste hier, on en reparlait. De place de parking, de prendre la file handicapée au supermarché. Compte. ne soit pas cru en fait. Donc quand on ne sait pas, on ne peut pas croire. Donc voilà.
Oui, et puis comme c'est invisible, du coup on a aussi des... Malheureusement, oui, on ne croit pas forcément.
Oui,
c'est ça. Ce n'est pas évident. On en parlait tout à l'heure, ça change quand même pas mal de choses aussi dans la vie quotidienne. Pour travailler, sortir, faire du sport, voir ses proches. Comment vous trouvez les bons mots finalement ?
pour parler de la douleur en fait sans réduire les personnes à juste leur maladie ou leur souffrance c'est pas nous qui mettons les mots c'est pas à nous de les mettre c'est à eux c'est le principe de nos boulots nous on vient pas avec des choses toutes faites et on co-construit aussi le futur, donc nous on le fait par la fiction et toi tu le fais par des outils hyper concrets mais dans l'idée on le laisse aux patients et pour nous aux soignants L'idée de réinventer ce qui est maintenant dans le soin ou dans la gestion de la douleur, nous on ne fait rien en fait, on ne fait pas grand chose.
Oui et puis l'intérêt c'est vraiment justement, on le disait, c'est des personnes à qui on laisse peu de place pour s'expliquer, pour se raconter. Donc c'est important de le laisser. Après là où le rôle de patiente partenaire que j'ai il est intéressant, c'est que souvent ça met en confiance. Quand je dis que je suis concernée par des douleurs chroniques, les gens potentiellement se livrent un peu plus facilement parce qu'ils se disent que je suis dans un endroit où elles savent ce que je vis. Donc elles ne vont pas me juger, elles ne vont pas me dire « Non, ça va passer » , des phrases toutes faites comme ça qui pour le coup font beaucoup de mal.
Minimiser les choses finalement qui font le plus de mal. Je vous propose de faire une petite... pause musicale à présent dans l'émission. Nous allons écouter I Am Survivor de Destiny Child. Bonne écoute sur Radio-G. Générique
Les voix de l'écho, une émission présentée par Yves Maguin.
Vous êtes toujours sur Radio-G à l'écoute de l'émission Les voix de l'écho en compagnie de Charlotte et... Anna L. des associations Propolis et les Algonautes. Nous venons d'écouter I am Survivor de Destiny Child. Alors pourquoi avoir choisi ce titre musical Anna L. et Charlotte ?
Qui n'a rien à voir avec le vélo
Non mais qui était passé sur nos vélos enfin qui a été passé sur nos vélos on utilise pas mal de la musique quand on est à vélo dans des situations physiques compliquées et Et du coup, on a un souvenir de passer cette chanson à un moment où Annaëlle m'a dit « Vas-y, mets du son, ça va nous aider à nous focaliser dessus. » On passe des fois par des départementales avec des gros camions qui font très peur et qui nous collent près de la bordure. Et donc, la musique, ça berce un peu la tournée.
Vous vous rendez compte finalement aussi que le domaine cyclable n'est pas si facile et n'est pas si simple ?
Franchement, on ne peut pas râler non plus parce qu'on est dans des régions où il y a quand même des belles voies vertes qui sont tracées.
Après, il se trouve que notre tracée ne suivait pas toujours non plus les voies toutes faites. Et je pense que c'est une belle métaphore aussi de ce qu'on fait en général. Mais par contre, une fois qu'on sort des sentiers, c'est vrai que c'est d'autant plus compliqué et parfois dangereux. Mais heureusement, on a un super GPS qui nous a quand même globalement extrêmement bien aidé. C'est juste que parfois, il n'y a pas le choix que de passer par un petit bout de départemental pour relier le point A à un point B. Et comme on est des survivors, on y va. Et puis,
il y a la musique des années 2000. On a grandi en écoutant ça.
Je comprends. Donc, on arrive sur la fin de votre périple, qui était du 1er juin, qui va s'achever le 20 juin. On est le 18 juin, au moment où on enregistre. Cette émission, vous êtes lancé ce défi de faire le périple de partir de Nantes et de revenir à Nantes, en passant par plusieurs villes. Comment vous avez imaginé ? ce parcours et cette boucle.
Ce qui en fait au départ on s'est dit que relier trois grandes villes donc Nantes, Rennes et Tours ça pouvait être déjà un point de repère notamment parce que Charlotte travaille plutôt avec des CHU donc ça avait du sens d'essayer d'en toucher au moins trois et puis ensuite j'ai pris la carte et puis en me disant bon ok faut qu'on essaye de faire entre 40 et 50 kilomètres par jour maximum parce que Après, il faut quand même qu'on soit suffisamment en forme l'après-midi pour aller animer des ateliers ou partager des temps avec certaines structures. Et donc, c'est un peu comme ça que ça s'est dessiné petit à petit. Et puis, c'est aussi au gré des initiatives et des lieux qu'on arrivait à trouver aussi sur le chemin. L'itinéraire s'est affiné au fur et à mesure qu'on travaillait là-dessus, justement.
D'accord. Comment se déroule votre journée type ? toutes les deux entre eux. pédaler, rencontrer, écouter, enregistrer, vous faisiez aussi des choses pour Instagram, vous reposez aussi, c'est très important quand même.
On se lève assez tôt, alors pour nous tôt, c'est 7-8 heures. On fait un réveil musculaire, on prend un gros petit déj et on pédale, donc on commence vraiment la journée par pédaler pour arriver dans les structures en début, milieu d'après-midi et c'est là qu'on rencontre les différentes structures qu'on a sélectionnées. Et après ça, le soir, on est accueillis chez quelqu'un. Donc, on raconte notre histoire. On essaie de restituer un petit peu comme on peut, selon l'énergie, franchement. Où on en est des datas, des kilomètres, des nombres de gens, des acquis, des choses qui nous ont surpris, émus. Et on essaie de se coucher tôt. Et c'est reparti tous les jours, pendant un jour.
Comme tu l'entends, pas beaucoup de place au repos, finalement.
Oui, finalement, effectivement. Après vous partagez vous prenez quand même quelques jours de vacances ou vous repartez tout de suite ?
Là, non, ça va repartir assez rapidement. Malheureusement, pour l'une comme pour l'autre. Mais bon, après, on verra ce que le corps et l'esprit nous permettent de faire après trois semaines aussi intenses.
Est-ce qu'il y a déjà une rencontre, un moment qui vous a particulièrement marqué dans votre parcours ?
Il y en a plein. Moi, j'en ai peut-être... Un, sans réfléchir, c'est l'accueil des centres de santé qui a vraiment tout mis en place pour nous accueillir et qui a vraiment partagé une émotion très très forte de ce que nous on représentait, je pense, et qui faisait miroir avec ce qu'eux, ils mettaient en place dans leur travail pour la douleur chronique. Je ne sais pas si on peut les citer, mais le Bayeul, Big Up au Bayeul, Heu... Il y avait peu de retours, je pense, sur ce qu'ils faisaient et le fait que nous, on vienne à eux et créer un événement. Tu parlais d'impulsion, de choses qui se mettent en place derrière. On a senti une émotion très, très, très forte de cette équipe qui est absolument géniale. Et ça reste, on se dit, génial, on fait ça pour ça aussi, pour mettre en avant ce qu'ils font eux. Ils nous disaient, on est hyper impressionnés par ce que vous faites et nous on est tellement impressionnés par... La relation qu'ils ont avec leurs patients, l'énergie qu'ils mettent dans leur travail, franchement, ça nous donne espoir qu'il y ait plus de centres comme ça qui existent en France.
Moi, j'ai été très marquée par un patient qu'on a eu à Tours, qui est venu à notre atelier le vendredi. Et en fait, le lendemain, on faisait une journée un peu plus ouverte, qui voulait venir. Ils étaient tout un petit groupe de cet atelier à revenir le lendemain, à vraiment passer la journée avec nous. Et cet homme-là en particulier, il nous a dit cette phrase très chargée en émotions. Il nous a dit en fait c'est incroyable ce que vous faites et en fait si vous nous accompagnez, nous on vous accompagne. Mais ça met la pression parce que ça veut dire que si on vous laisse tomber, vous nous laisserez tomber aussi. Et cette phrase m'a vachement... marquée de me dire à la fois c'est vrai que nous on est à fond dans nos engagements on les vit à fond sans trop lever la tête du guidon pour refaire un petit jeu de mots vélo et en fait de voir ce patient se dire en fait vu toute l'énergie que vous y mettez ça vaut le coup que moi aussi j'y mette un peu de mon énergie à la hauteur de ce que je peux mettre évidemment ça m'a beaucoup touchée parce que ça m'a permis aussi de prendre un peu de recul sur... Sur ce que je fais, de me dire de toute façon, il faut qu'on y aille ensemble, main dans la main. C'était très fort ce moment-là pour moi.
J'imagine, effectivement, ça met la pression un petit peu.
Lui, il le vivait vraiment comme une grosse pression. Ce que vous faites est énorme. Ça veut dire que moi aussi, il faut que je sois à la hauteur. Du coup, inversement, ça me met aussi la pression de se dire qu'il faut qu'on soit là pour eux aussi.
Est-ce que cette avante Turm, vous sentez qu'elle vous transforme, vous, un peu déjà, personnellement ou collectivement ? Ou c'est un peu trop tôt encore pour poser la question ? Moi,
je n'ai pas le recul. J'ai l'impression qu'on est complètement dedans. Moi qui écris beaucoup, je n'ai même pas trop le temps d'écrire, ce qui m'étonne, mais je l'accepte. Je pense que ça va prendre du temps de digérer tout ça. Je ne sais pas si je peux faire un pont direct avec ce qu'on a en tête pour... après parce qu'en fait il y a cette tournée qui dure 3 semaines qui finit samedi mais qui se finit pas le projet il se finit pas samedi en fait donc je pense qu'on va avoir besoin de ce temps de digestion pour noter les transformations en tout cas des acquis,
des émotions des partages énormément et la transformation le mot me paraît anticipé trop anticipé encore oui mais pas complètement déraisonnable dans le sens où je pense que une fois le Le recul prix, c'est possible qu'on mette ce mot-là.
Je vous propose de faire un deuxième jeu dans l'émission. Alors pour ce deuxième jeu, nous allons faire un vrai faux express, vous devez simplement répondre par vrai ou faux. D'accord ? Vous êtes prête ?
Oui.
Allez c'est parti. Une douleur chronique, c'est simplement une douleur aiguë qui dure... un peu plus longtemps.
Faux.
On parle souvent de douleurs chroniques quand une douleur persiste ou revient pendant plus de trois mois. Si la douleur ne se voit pas, c'est que ce n'est pas grave.
Faux.
La douleur chronique peut avoir un impact sur le moral, le sommeil, le travail, les relations avec les autres.
Tout à fait vrai.
Une personne qui souffre chroniquement exagère forcément un peu parce qu'elle en parle souvent. Une douleur chronique peut continuer même après la guérison apparente d'une blessure ou d'une maladie.
Bien sûr.
La meilleure solution face à une douleur chronique, c'est toujours le repos complet.
Non,
Dire qu'il y a une dimension psychologique dans la douleur veut dire que la douleur est imaginaire.
Non.
Les proches peuvent aider même sans avoir de solution médicale. La douleur chronique concerne seulement les personnes âgées. Il existe une seule bonne manière de prendre en charge la douleur chronique.
Et enfin,
sensibiliser à la douleur chronique c'est aussi l'utilisation de la douleur chronique. lutter contre l'isolement des personnes concernées ?
Oui !
Merci pour vos réponses.
Très bonne question.
Les voix de l'écho, une émission présentée par Yves Maguin.
Nous arrivons à la quatrième et dernière partie de l'émission. Comme on l'a déjà dit, on enregistre aujourd'hui cette émission à Bouchemaine. Vous êtes logé chez l'habitant pour votre escale Angevine. Qu'est-ce que ça représente pour vous ? ces différents accueils que vous avez pu avoir chez les habitants ?
C'est énorme, franchement c'est génial de voir que des gens parfois des inconnus c'est pas le cas aujourd'hui mais parfois des gens qu'on connait pas sont prêts à nous accueillir sur le chemin ça fait beaucoup de bien parce que souvent ça veut dire que le dîner et le petit déjeuner sont compris moins de charge mentale et de très bons groupes
belle variété culinaire donc c'est très appréciable on a été si je peux rajouter mais on a été donc des contacts qu'on a qu'on a eu et aussi de parfaits inconnus et je sais pas si je peux ouvrir un tout petit peu ce chapitre là mais en tout cas le fait d'être on était trois filles à la base à voyager a soulevé énormément la question de sécurité d'être des femmes à vélo Et je pense qu'à chaque fois, ça nous rajoute des petits points de bonheur et d'espoir de se dire qu'on peut encore voyager trois filles et qu'en fait, il y a des gens géniaux qui nous accueillent sans aucune contrepartie, sans aucune intention derrière, à part l'échange, d'être intéressés à ce qu'on fait. Donc ça nous pousse encore plus dans les montées de faire tout ça.
Vous avez senti beaucoup de solidarité du coup ?
Tellement, oui. Je crois que la personne d'hier qui nous disait en nous disant au revoir, il était là, allez accomplir votre mission. Ça fait très super héros. Ça fait très super héros. Mais c'était chouette parce que ça montrait à quel point il était aussi touché de participer à cette aventure à sa manière.
Est-ce que dans les différents territoires que vous avez visités, donc des grandes et des petites villes, est-ce que ça vous a permis de voir qu'il y avait des réalités complètement différentes aussi par rapport aux différents lieux où vous étiez ?
Il n'y a pas de règle en termes de taille de ville, en termes de taille de structure, parce que finalement, il y a des choses qu'on constate dans des petites structures qu'on retrouve dans les grandes et inversement. Mais c'est très humain dépendant. C'est vraiment le constat, il est là, c'est très humain dépendant. Et donc les équipes où il y a des personnes motivées, qui remuent ciel et terre pour mettre des choses en place, ça... elles y arrivent, ça fonctionne et puis les équipes où c'est un peu plus voilà, où peut-être les membres de l'équipe s'entendent pas si bien que ça où il y a des problèmes de politique interne ou des choses comme ça et bien tout de suite ça se ressent très très fortement et nous on l'a vu dans les différents accueils qu'on a eu souvent c'était plus à l'image de
la structure et de comment ça fonctionnait en interne plutôt que que la taille forcément et c'est valable dans les groupes hier on a été accueillis avec peu de participants et en fait les gens étaient à fond donc dès que eux ils sont dedans ça a amené à des super échanges plein de questions donc la taille est pas forcément le sujet en fait.
Et justement là si on revient sur votre escale Angevine donc peu de personnes a priori c'est ça qu'est ce que vous avez observé qu'est ce que vous avez cherché en fait c'est quel type de structure finalement qui vous a Bye bye. accueillis ici ?
On était accueillis par une association qui gère plusieurs centres de soins dans la ville, de différents types. Et en fait, nous ce qu'on vient chercher, on n'a pas forcément d'attente particulière, on est vraiment dans l'échange et la rencontre avant tout. Et donc là, autour de la table, il y avait à la fois... Deux patients entre guillemets et trois, ils étaient quatre, mais il y avait deux patients et trois professionnels de santé parce qu'il y avait une personne qui avait les deux casquettes. Et c'était chouette, en fait c'est toujours génial quand on peut se retrouver autour de la table un peu sans étiquette, c'est-à-dire que le dialogue puisse se faire entre les patients et les professionnels de santé sans un rôle hiérarchique de pro contre versus patient. et qu'on puisse juste être quatre humains autour d'une table et discuter ensemble de nos difficultés et de nos espoirs et ça c'est vraiment des choses hyper appréciables et qui font du bien à tout le monde j'ai l'impression et qui existent peu et moi j'ai un autre exemple à Saumur où on est arrivé dans une salle où il y avait plein de tables et nous on fait des groupes de paroles vraiment et que des chaises et le fait de les mettre au centre et d'enlever cette
distance Je sais pas si tu te rappelles, mais les pros de santé, ils ont enlevé leur blouse. Et nous, c'est tellement fort, c'est-à-dire j'accepte. Là, je viens comme un humain, je viens pas avec mon rôle de généraliste, de ce que tu veux. Et c'est là où la discussion, elle est géniale. Et là, hier, c'était super parce qu'il y avait vraiment un patient soignant et une aidante. Et du coup, comment est-ce qu'on se parle aussi ? Comment est-ce qu'on se parle quand on enlève toutes ces étiquettes ? Ça, ça nous tient vachement à cœur.
Ouais, ça, c'est très fort, effectivement. Bravo. Parmi les auditeurs qui nous écoutent... s'ils connaissent des personnes qui ont des douleurs chroniques, comment ils peuvent concrètement les aider ?
Ça, c'est une question qui revient, que j'ai déjà eue plusieurs fois. On l'a eue en conférence. Ce n'est pas simple de répondre à cette question parce que parfois, quand on est proche, on n'est peut-être pas les mieux placés, malheureusement, pour vraiment aider la personne. Une personne qui a des douleurs chroniques, elle doit faire son chemin et parfois, ça peut être long. Parce que ça demande beaucoup de force, ça demande de passer par beaucoup d'étapes, on parle de deuil parfois, on parle d'accueil aussi, un peu de cette douleur. Et ça c'est pas simple de se dire ok j'accueille ce truc là qui est horrible qui m'arrive et qui me flingue jour après jour. Donc en tant que proche, malheureusement, à part être dans l'écoute, dans le je te crois. je sais ce que tu vis peut-être ce que je suggère parfois c'est que nous dans les outils qu'on propose il y a plein de choses qui permettent de mettre des mots un peu différents au lieu de demander est-ce que ça va de demander combien d'énergie il te reste aujourd'hui au lieu de demander est-ce que t'as mal de dire est-ce qu'on est dans le rouge est-ce qu'on est dans l'orange, le vert de mettre des mots un peu différents pour pouvoir dialoguer, s'écouter Merci. et que ces outils-là soient vice-versa parce que les personnes ne sont pas que leur douleur. On est aussi très contents de faire d'autres choses, de penser à d'autres choses et donc de pouvoir le faire avec des personnes qui sont à la fois à l'écoute et en même temps ne nous ramènent pas constamment à « Mais t'es sûre que tu veux pas t'asseoir ? » « Mais t'es sûre que tu veux pas ? » Non, c'est d'essayer d'être dans un échange le plus horizontal possible dans l'échange et puis... Après, moi je conseille toujours aux personnes d'essayer de trouver des lieux en groupe où parler avec d'autres personnes qui ont des douleurs chroniques. Parce que parler à ses proches, il y aura toujours une petite barrière si eux-mêmes ne vivent pas la même chose. Et en fait, quand on peut parler avec des gens qui vivent la même chose, il y a un soulagement en fait. Il y a un soulagement de « Ok, en fait, je ne suis pas seule. » Ce qui m'arrive est vrai, il y en a d'autres qui vivent la même chose et ça vient valider ce qu'on vit soi-même. Et il y a un vrai sentiment de soulagement quand on peut avoir accès à ça.
Que vont devenir tous les témoignages et toutes les rencontres que vous avez collectées pendant votre Avélo contre la douleur après le 20 juin ?
On a deux projets, le mien, c'est pas le mien le sien, mais en tout cas celui de décrire. chose que j'aime faire, donc de cartographier, de relier, de mettre tous les acquis par l'écrit, avec ces fameux témoignages, avec ce qui a confirmé ce qu'on pensait déjà, les manques, les frustrations, et faire circuler sous forme d'un recueil, ça tournait quoi.
Et du coup, comme moi j'ai un podcast, j'ai aussi récolté beaucoup de sons, de petites interviews, etc. Et l'idée c'est un peu dans la même veine d'essayer d'en faire un épisode spécial du podcast où on va retrouver des questions, j'ai toujours posé les mêmes questions à des professionnels de santé et une autre série de questions à des personnes concernées et de voir un peu en mettant toutes ces paroles les unes à côté des autres, voir ce que ça vient dire.
Merci beaucoup Charlotte et Annaëlle d'avoir partagé avec nous cette aventure. Merci pour toutes les intentions profondes qui portent ce projet, donc à vélo contre la douleur. Moi ce que je vais retenir quand même, c'est que la douleur chronique, ce n'est pas seulement une question médicale bien évidemment, c'est aussi une question de regard, d'écoute, de reconnaissance et de lien. Derrière une douleur qui ne se voit pas toujours, il y a des personnes, des parcours, des silences, parfois de l'inconnu. l'isolement mais aussi beaucoup de courage. Avec ce projet de Nantes à Nantes, en passant notamment par Angers et Bouchemaine, vous montrer qu'il est possible de prendre le temps d'aller vers les autres, de se déplacer au sens propre comme au sens figuré, de pédaler partout. pour rencontrer, pour écouter, pour faire circuler la parole. Merci à toutes les deux, à vos associations Propolis et aux Algonautes. Merci aux personnes qui vous ont accueillies sur la route, aux structures engagées et bien sûr à toutes celles et ceux qui acceptent de témoigner pour rendre cette réalité plus visible. A vous qui nous écoutez, si vous êtes concerné par la douleur chronique ou si quelqu'un dans votre entourage l'est, peut-être que cette émission aura simplement rappelé une chose essentielle, écouter, croire et accompagner, c'est déjà beaucoup. Merci pour votre écoute, chers auditeurs et auditrices. Merci à l'association Champs contre Champs qui produit cette émission. On se retrouve maintenant à la rentrée de septembre. Bel été à toutes et à tous. Merci d'écouter Radio G. Et d'ici là, prenez soin de vous.
Description
Dans cette émission spéciale, j'ai reçu Charlotte Cotton de l'association Propolis et Anaëlle Régent de l'association Les Algonautes à l'occasion de leur escale angevine pour leur challenge "À vélo contre la douleur". Un tour de 3 semaines pour aller à la rencontre de patients, soignants et aidants sur la thématique des douleurs chroniques.
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Transcription
Les voix de l'écho,
Bonjour à toutes et à tous, bienvenue dans cette émission spéciale des Voix de l'écho. Aujourd'hui, nous prenons le temps de parler d'un sujet qui concerne beaucoup de personnes, mais qui reste encore trop souvent invisible, la douleur chronique. Une douleur qui ne se voit pas toujours et qui ne se comprend pas toujours non plus Mais qui peut pourtant bouleverser une vie entière Le travail, les sorties, les relations, le moral, le quotidien Et parfois même le sentiment de ne pas être entendu ou croisé cru. Pour en parler, j'ai le plaisir de recevoir Charlotte de l'association Propolis avec Annaëlle des Algonautes. Elle participe à un projet solidaire intitulé « A vélo contre la douleur » . Du 1er au 20 juin 2026, elle pédale de Nantes à Nantes en passant notamment par Nord-sur-Erdre, Château-Briand, La Flèche, Saumur, Angers, Saint-Florent-le-Veil et Clisson. A chaque étape, leur objectif est simple et essentiel, aller à la rencontre des personnes concernées par la douleur douleurs chroniques, mais aussi des structures engagées sur ces questions. Créez du lien, donnez la parole, écoutez les témoignages, sensibilisez et rappelez que derrière les mots, douleurs chroniques, il y a des parcours de vie, des combats silencieux, mais aussi de la solidarité. Et cette émission a une couleur particulière puisque nous l'enregistrons à Bouche Humaine, près d'Angers, lors de leur escapade en Juvine où mes deux invités... sont accueillis chez l'habitant. Chers auditeurs et auditrices, c'est le moment de sceller les fissures de l'intérieur avec les associations Propolis et Algonautes.
Les voix de l'écho, une émission présentée par Yves Maguin.
Bonjour Charlotte et Annaëlle.
Bonjour.
Merci beaucoup d'être avec nous aujourd'hui. Ma première question est très simple. Est-ce que vous pouvez rater ? rapidement vous présenter toutes les deux. Qui veut commencer ?
J'y vais ? Vas-y. Moi, je m'appelle Charlotte, je suis cofondatrice d'une asso qui s'appelle Propolis et je suis à vélo contre la douleur avec Annaëlle qui est en face de moi aujourd'hui, en rapide.
Moi, je suis Annaëlle Réjean, je suis ce qu'on appelle patiente partenaire dans la douleur chronique. Ça veut dire que je suis moi-même concernée par des douleurs chroniques, plusieurs types différents. Et j'utilise cette expérience pour accompagner d'autres patients qui souffrent et aussi aider les professionnels de santé à mieux se positionner, à mieux comprendre les enjeux autour de la douleur chronique. Et donc je fais ça notamment au travers de mon association qui s'appelle Les Algonautes et aussi au travers d'un podcast qui s'appelle Banzai Podcast.
Ok, super. Est-ce que vous pouvez présenter rapidement vos deux associations et les différentes missions ?
Alors Propolis, c'est une association qui est née en France il y a trois ans. On est... de base née en Inde, le pays où j'habitais avant. On travaillait à la base avec des enfants, un outil qui s'appelle le storytelling. Donc nous, on écrit de la fiction pour faire un pas de côté, comme on dit, pour faire parler les gens, pour créer des espèces de paroles, pour faire parler les gens sur des sujets qui sont des fois un peu compliqués à aborder. Et on a été ramenés en France par une équipe douleur à Paris, à l'hôpital Trousseau, pour ne pas les nommer. Et depuis trois ans, on forme les soignants à cet outil pour qu'ils fassent des espaces de parole avec leurs patients. Donc on fait de la formation et on travaille sur Paris principalement et on est en train d'étendre sur Tours notamment et dans d'autres endroits de France. Les Algonautes, c'est une association qui est principalement destinée aux patients qui vivent,
aux personnes qui vivent avec des douleurs chroniques. sous deux formes principales aujourd'hui qui sont une page Instagram très souvent alimentée d'informations, de témoignages d'anecdotes de la vie avec la douleur chronique à la fois des fins de sensibilisation mais aussi pour que les personnes qui vivent toutes ces choses là se reconnaissent et se sentent peut-être un peu moins seules et on fait aussi des groupes de paroles qui s'appellent d'éducation thérapeutique du patient c'est un terme un peu Euh... Un peu vague pour dire que ce sont des lieux où on se retrouve entre personnes qui vivent la douleur chronique. Pour mieux la comprendre, pour peut-être trouver ensemble des outils pour mieux vivre avec. Et puis aussi pour pouvoir se parler entre pairs, P-I-R-S, entre personnes qui vivent la même chose. Et ça fait beaucoup de bien, ça brise l'isolement.
Donc là, vous avez fait un projet en commun qui est... Donc, à vélo contre la douleur, on est donc, je le rappelle, dans votre escale en gine ici à Bouchemaine, on est même en extérieur, vous devez entendre les petits oiseaux autour de vous. Et puis c'est bien, on est à la fraîche, ça c'est pratique aussi, on est tôt le matin, on le précise. Comment est né un peu ce projet justement ? Comment vous est venue l'idée de vous dire, allez, on va faire un tour de vélo pour justement cette thématique de la douleur chronique ?
C'est né d'une mise en relation, d'un contact en commun. Coucou Faustine. Il y a pile un an, on ne se connaissait pas, il y a un an avec Annaëlle. Et c'est Faustine qui m'a donné le contact d'Annaëlle en me disant il y a quelqu'un qui fait un podcast sur la douleur chronique, trop bien. Toi aussi tu bosses sur ça. Et on a fait un appel, on n'était même pas dans le même pays à ce moment-là. Donc on s'est appelé et puis au deuxième rendez-vous, Anne, elle a suggéré... Le tour en vélo. Et j'ai dit oui. Et nous voilà, un an après. Pour donner un peu de contexte de notre côté, nous on est très terrain et on aime faire des tours. Donc nous on avait fait un tour en Inde, dans le sud de l'Inde, dans 20 écoles. C'est comme ça qu'est né le projet Propolis. Et on a fait un tour l'année dernière en train, à travers la France, dans différentes structures de santé. Donc assez similaire, mais on n'avait pas le mode vélo. Et donc moi ça fait trois ans que j'essaye de le faire à vélo. Et Anna elle a suggéré l'idée et j'ai dit oui. Ok,
super. Et pourquoi alors justement ce nom, A Vélo contre la douleur ?
C'est un peu un nom qui parle un peu de ce qu'on fait, qui soit un peu interpellant aussi. Parce qu'on se dit, ok, pourquoi contre la douleur ? La douleur, c'est un sujet, on se rend compte, assez tabou en un sens. parce que c'est quelque chose qui est très mal vu dans notre société de parler de ces douleurs, souvent c'est très mal perçu c'est souvent arrête de te plaindre, t'en fais des caisses etc donc là le mettre dans le titre pour interpeller que c'est un sujet la douleur il faut qu'on en parle et il faut qu'on puisse en parler sereinement et puis bah vélo parce qu'on pédale pendant 3 semaines et en fait le vélo c'est aussi un moyen Non. D'être vraiment dans la rencontre, d'être vraiment dans... Et puis aussi dans le challenge. Et ça aussi, ça vient interpeller quelque chose, parce que quand on vit avec des douleurs chroniques, ça peut arriver qu'on arrête de faire du sport, qu'on ne sache plus trop comment bouger, qu'on ne sache plus trop quoi faire comme activité physique. Et donc le vélo vient questionner ça, là, dans ce tour, et c'est devenu du coup un sujet, évidemment, de prédilection de ce tour. C'est comment je fais pour bouger quand j'ai mal tous les jours, tout le temps.
Pendant ce tour-là, vous dites vouloir créer du lien justement, donner la parole, sensibiliser. Parmi ces trois objectifs, donc créer du lien, donner la parole et sensibiliser, est-ce qu'il y en a un particulièrement qui vous touche le plus, qui est le plus important ou pas ? Ou les trois sont complètement essentiels ?
Moi je dirais que les trois sont essentiels évidemment, mais donner la parole c'est... En tout cas, j'ai l'impression que le besoin, il est surtout là. Et en fait, je le savais de par mes actions dans l'association. Je savais que ce besoin existait côté patient. Et vraiment, ce qui m'interpelle le plus, c'est de constater à quel point ce besoin, il est là aussi côté professionnel de santé. Les professionnels de santé qui accompagnent la douleur chronique se sentent vraiment très seuls. Et en fait, cette solitude, vraiment, elle est... commune aux patients et aux professionnels de santé. Et donc, là, grâce à ce projet de pouvoir leur donner la parole, leur donner un espace où on leur dit nous, on vous voit, on vous entend et on est trop content de vous rencontrer. Et on sent que ça fait un bien de fou. Et donc, vraiment, moi, c'est ça qui m'interpelle le plus aujourd'hui dans ce qu'on fait.
Mais du coup, moi, le pont que je dirais, c'est que du coup, se donner cette parole, ça crée le lien. Peut-être le deuxième truc aussi qui se crée, c'est de voir à quel point les structures qu'on rencontre travaillent seules aussi. Moi, je suis plus côté soignant, donc on a nos apprentissages. Du coup, moi, je vois ça aussi du côté des patients et de créer ce lien-là à des patients qui sont souvent isolés, parfois isolés, et des soignants aussi, avec ce besoin et cette envie de créer ce lien-là. Une des idées qu'on a eues en faisant cette tournée, c'est de cartographier aussi les initiatives, qu'est-ce qui se fait et qui travaille où. C'est tellement isolé comme pratique de travailler sur la douleur chronique qu'on a eu cette envie de mettre en lien.
D'accord. Est-ce que vous aviez une appréhension quand même avant de partir ? C'était quoi ? Est-ce que vous en aviez une et quelle était cette appréhension ?
Je crois qu'on n'avait pas la même, on avait l'inverse de l'autre.
Moi, c'est plus l'appréhension physique parce que je suis sportive à la base, mais je n'ai jamais fait trois semaines de vélo d'affilée. Donc, je me disais comment est-ce qu'on gère les crampes, les jambes qui ne fonctionnent plus quand on n'a plus de jus. Donc, c'était principalement physique pour moi.
Et moi, paradoxalement, qui ai des douleurs chroniques, le challenge physique me faisait moins peur parce que j'ai déjà fait des voyages à vélo et que je me connais. Quand je suis motivée, je peux y aller. Mais par contre, c'est plus le challenge social parce que c'est très, très, très prenant. Tous les jours, on va dans des structures, on rencontre plein de gens. Le soir, on est hébergé chez des gens. Donc, il faut tout le temps être au taquet, souriante. se raconter et il y a peu de repos social. Et ça, j'avoue que moi, ça me faisait peur.
Mine de rien, trois semaines, c'est un peu votre Tour de France à toutes les deux. Oui, on nous le dit là,
on prépare le Tour de France. On a un maillot blanc, pas un maillot jaune.
Meilleur jeune, le maillot blanc au Tour de France. Là, je vous propose de faire un premier jeu dans l'émission. Il s'agit d'une boussole métier, mais j'aimerais aussi vous proposer une boussole un peu particulière en lien aussi avec vos associations. A chaque question, vous allez me dire ce que ça vous évoque dans l'assaut, dans vos ateliers, vos projets ? Et aussi dans ce projet à vélo contre la douleur. Est-ce que vous êtes prête ? Oui,
dans les jeux.
Alors, qu'est-ce qui vous guide le plus dans toutes vos actions, dans vos différentes associations ? C'est quoi ? C'est plutôt l'écoute, la santé émotionnelle, l'humain, etc.
Il faut dire un mot ?
Non, là on peut en dire plusieurs.
Un peu tout ce que tu viens de dire. Moi, ce qui nous guide chez Propolis, c'est de voir à quel point ça fait du bien aux gens. Vraiment tout simplement que par la créativité, par l'art, on peut faire plein de trucs trop géniaux. Donc faire du bien, ça fait du bien.
Et moi ce qui me guide dans tous mes projets, c'est vraiment d'offrir des espaces pour toutes les personnes qui se sentent seules, qui se sentent isolées,
qui ne se sentent pas comprises quand elles vivent avec des douleurs chroniques.
Quand vous agissez toutes les deux sur le terrain, qu'est-ce que ça change pour les personnes accompagnées ? Est-ce que vous voyez un réel changement ?
Le fait qu'on soit deux associations ensemble qui travaillent sur le même sujet, je pense que ça ouvre des possibilités de collaboration. Tu sais, en anglais on dit « walk the talk » , mais c'est vraiment ça. C'est de dire qu'on a le droit de se rallier pour bosser sur un truc qui est important et qui est grave et qui n'est pas vu. Et je pense que ça donne un message, ça envoie un message de « ah c'est possible » et que sinon on arrive à le mettre en place. Est-ce que ça peut donner à ces structures de soins, à ces assos, à ces centres de loisirs, l'idée de peut-être mettre en commun et se rallier pour ça ? Je pense que c'est un peu le message qu'on a envie d'envoyer toutes les deux. Oui,
je dirais aussi que c'était assez agréable de voir dans certains endroits que notre passage a donné une impulsion pour remettre des ateliers en place, pour redonner un peu de mouvement dans ces structures. des choses qu'ils avaient arrêtées, soit par manque de moyens, soit par manque de personnes pour prendre en charge. Et puis on passe et tout d'un coup on nous dit « Ah bah du coup, on a remis les ateliers de danse, on a remis » . Et ça c'est génial en fait, de voir que ça a donné de l'élan aussi à certaines personnes.
Est-ce qu'on peut dire que ça a donné un coup de pédale ? Je l'attends !
Ah bah oui, on peut, on peut !
Aux personnes qui avaient la tête dans le guidon ! Bravo !
On en parlait tout à l'heure du storytelling notamment, et puis aussi du podcast. En quoi justement les récits, raconter une histoire, parfois même le théâtre, peut aider à parler de soi, selon vous ?
Nous, chez Propolis, on dit qu'on fait un pas de côté. C'est-à-dire que des fois quand la réalité est trop compliquée à aborder, donc En Inde, on travaille sur le harcèlement. Par exemple, la douleur chronique aussi, ce sont des sujets où on n'est pas forcément équipé à mettre des mots dessus. Donc le fait d'utiliser une histoire, nous on écrit de la fiction, on écrit des histoires, il y en a une sur un vélo pendant ce tour qu'on a écrite. Ça permet de faire ce fameux pas de côté, de rentrer dans un personnage qui n'est pas forcément nous et qui peut aider à du... Du coup, refaire une introspection dans un espace qui est proposé. Et ce qu'on fait, nous, c'est qu'on utilise différentes activités derrière. Donc, il y a le dessin, il y a le mouvement, il y a la danse, il y a le théâtre. Et ça permet de déposer des choses qui ne sont pas forcément que par des mots. Donc ça, on y croit énormément. La mise en mouvement également. Et le fait de le faire en vélo, comme disait Annel tout à l'heure, ça donne la possibilité de remettre en mouvement. sans parler forcément de sport, en tout cas d'activité physique, qui permet de déposer des choses, on va dire. Et comme je le disais tout à l'heure,
la douleur c'est vraiment un sujet mal vu dans la société, et les patients eux-mêmes sont les premiers, enfin aussi ces préjugés-là en fait, sur le fait de parler de sa douleur, et nous on le voit, il y a beaucoup de gens au départ qui sont réticents à venir en atelier, parce qu'ils ont peur que ce soit plombant. que ce soit triste, que ce soit compliqué. Et en fait, nous, on leur fait faire des jeux, on leur raconte aussi des petits scénarios, des choses comme ça. Et en fait, après, ils sont là, ah, mais en fait, on peut parler de nous et de notre douleur en rigolant, en s'amusant, dans une atmosphère qui est globalement, finalement, joyeuse. Et ça, ça surprend beaucoup. Mais c'est tout à fait possible, parce qu'en fait, une fois qu'on arrête de se dire que la douleur est une plainte et qu'on peut juste l'écouter pour ce qu'elle est, c'est-à-dire une douleur, on peut en parler de manière vachement plus sereine.
Oui, et puis justement, ça fait un lien avec ma prochaine question qui est justement dans la société aujourd'hui et encore peut-être même dans le monde du soin. Est-ce qu'on arrive vraiment à parler de ces émotions ?
Ça, c'est une grande question. On passe notre temps à former les soignants à ça, aux compétents psychosociales, les CPS. C'est un grand sujet. et quelle est la place des émotions dans le soin ça c'est à 3h on peut se lancer sur ça mais c'est vraiment un énorme sujet dans le soin maintenant qui n'est pas confortable parce que on n'est pas formé à ça en fait un soignant il soigne et donc quand il y a une douleur qui ne se soigne pas est-ce qu'on arrive à nos objectifs comment est-ce qu'on gère cette frustration en tout cas ce non objectif atteint donc ouais il y a encore Beaucoup de choses à faire sur ça.
Pourquoi est-ce que c'est important, justement, de prendre soin des soignants, mais aussi des accompagnants ? Parce que, mine de rien, il y a un peu les deux, finalement, par rapport à ça.
Les accompagnants des personnes qui vivent avec des douleurs, oui. Ça, c'est important, mais c'est un sujet qui n'est pas simple à toucher. Parce qu'en général, les personnes elles-mêmes... ne se considèrent pas forcément comme aidants, comme des postures d'aidants. Et en fait, on en a croisé très peu sur notre route. Je crois qu'au total, sur les 200 personnes qu'on a croisées, on n'a eu que 3 aidants ou 4, parce qu'on a eu une hier, qui se sont manifestés comme... Enfin, même pas comme telles, parce que c'est un peu moi qui mets ce mot-là sur eux. Parce que dans la douleur chronique, comme c'est invisible... Comme ce n'est pas des maladies hyper impressionnantes, les accompagnants comme les patients ont tendance à minimiser un peu ce qui se passe. Et pour autant, quand on accompagne une personne qui a mal au quotidien, qui souffre au quotidien, c'est difficile. Et en effet, c'est important aussi de prendre soin de ces personnes-là et qu'elles s'en rendent compte aussi d'elles-mêmes, de se dire « Ah oui, j'ai peut-être aussi besoin de prendre des moments pour moi, pour souffler, pour vivre des choses qui me font du bien. » Parce que ce qu'on vit au quotidien avec un tel ou une telle qui a mal tout le temps, c'est lourd. Donc il faut prendre soin de soi, c'est important.
Il y a des super assos d'aidants, de santé mentale pour les aidants. Nous, à notre petit niveau de Propolis, la douleur pédiatrique est en triangle. Il y a vraiment les parents qui sont dans ce triangle-là. Donc on essaie aussi de faire des ateliers de parole. Mais on laisse ça aussi à des assos qui sont vraiment focalisés sur les aidants. Mais comme tu dis, pendant la tournée, là, on en a vraiment... Pas vu beaucoup, en tout cas pas entendu beaucoup.
Ok,
merci pour vos réponses.
Les voix de l'écho, une émission présentée par Yves Maguin.
Quand on parle de douleurs chroniques en tant que telles, de quoi parle-t-on exactement ?
C'est une question très complexe. C'est une question qu'on pose depuis le début de cette tournée et qu'on fait en atelier, en outil, de co-construire cette réponse-là. Mais je te laisse répondre.
Donc en fait, la douleur chronique, la définition officielle, c'est une douleur qui dure plus de trois mois. Et après, il y en a qui ont essayé d'alimenter un peu cette définition pour mettre aussi le fait que ça impacte tout le quotidien. Mais c'est toujours un peu délicat parce qu'on dit une douleur qui dure plus de trois mois. Donc ça, c'est pour des raisons biologiques que c'est ce marqueur de trois mois qui est nommé. Mais sauf que dans la réalité des patients, souvent le mot douleur chronique ou la pathologie, elle est trouvée après des années et des années de douleur. Je ne crois pas que ça existe quelqu'un qui, au bout de trois mois, on lui dit « Ah, ça y est, vous êtes passé dans la douleur chronique ! » Mais c'est important de mettre ces mots-là, dès que c'est possible, parce qu'en fait, ça fait vraiment un changement de paradigme, parce qu'en fait, on ne va plus du tout s'intéresser à la douleur de la même manière qu'une douleur aiguë quand on se tord la cheville. Et en fait, les actions qu'il va falloir faire, et même les médicaments qu'on va prendre, enfin tout Tout va être différent. Ça ne va plus fonctionner comme je prends un doliprane et c'est bon, la douleur s'en va. Ça devient beaucoup plus complexe parce que ça s'inscrit dans la mémoire du corps pour des raisons que je ne vais pas tout expliquer. Mais ça s'inscrit dans la mémoire du corps et d'enlever cette mémoire, c'est très difficile. La douleur chronique, c'est un... Nous, en atelier, pour te dire, à chaque fois, le groupe... redéfinit ce que c'est la douleur chronique pour eux. Parce que il y a un groupe qui va dire, qui va mettre plus l'accent sur l'isolement, il y a un groupe qui va mettre plus l'accent sur le fait que c'est personnel et que c'est vraiment personne dépendant. Il y a un groupe qui va mettre plus l'accent et on fait du coup ce même jeu dans ce tour à vélo contre la douleur pour montrer vraiment comment justement c'est personnel et qu'en fait chacun peut y mettre des choses variées parce que ça impacte vraiment
tous les aspects de la vie.
Oui, carrément. Et à votre avis, pourquoi cette réalité reste encore si invisible ? Parce que ça concerne quand même pas mal de monde.
Oui, plus de 20 millions de Français qui sont concernés par des douleurs chroniques. On se pose encore la question. Pourquoi ? Comme tu l'as dit déjà, c'est parce que c'est invisible. Et du coup, parce qu'on en parle peu, parce qu'il y a peu de personnes formées, il y a peu d'endroits où... où on peut déposer tout ça. Et puis on nous a fait aussi comprendre pendant cette tournée que ce n'était pas forcément le sujet le plus intéressant pour beaucoup de personnes. Donc ça nous a d'a-pédaler encore plus, de se dire qu'il va falloir créer cette place. Parce que pour l'instant, ça n'intéresse pas beaucoup de gens.
Complètement. Et alors dans tous les témoignages que vous avez recueillis, qu'est-ce qui revient le plus souvent ? Est-ce que c'est douleur physique, fatigue, isolement ? L'incompréhension, la difficulté du parcours médical, tout ça j'imagine peut-être.
Tout ça,
il y a vraiment tout ça qui remonte. C'est vrai que la difficulté du parcours médical, c'est vraiment un sujet. Parce que comme le disait Charlotte, il y a un vrai manque de formation des premiers professionnels de santé concernés. L'isolement aussi beaucoup. J'ai été très touchée par certains patients qui, limite, ne voulaient pas qu'on reparte. Parce qu'ils disaient, mais pour une fois, on nous voit. Et là, on est dans un endroit où on peut être vraiment dans notre entièreté avec notre douleur. Et ça fait du bien. Donc, il y a vraiment tout ça qui remonte.
Le fait de ne pas être cru. Je crois que même juste hier, on en reparlait. De place de parking, de prendre la file handicapée au supermarché. Compte. ne soit pas cru en fait. Donc quand on ne sait pas, on ne peut pas croire. Donc voilà.
Oui, et puis comme c'est invisible, du coup on a aussi des... Malheureusement, oui, on ne croit pas forcément.
Oui,
c'est ça. Ce n'est pas évident. On en parlait tout à l'heure, ça change quand même pas mal de choses aussi dans la vie quotidienne. Pour travailler, sortir, faire du sport, voir ses proches. Comment vous trouvez les bons mots finalement ?
pour parler de la douleur en fait sans réduire les personnes à juste leur maladie ou leur souffrance c'est pas nous qui mettons les mots c'est pas à nous de les mettre c'est à eux c'est le principe de nos boulots nous on vient pas avec des choses toutes faites et on co-construit aussi le futur, donc nous on le fait par la fiction et toi tu le fais par des outils hyper concrets mais dans l'idée on le laisse aux patients et pour nous aux soignants L'idée de réinventer ce qui est maintenant dans le soin ou dans la gestion de la douleur, nous on ne fait rien en fait, on ne fait pas grand chose.
Oui et puis l'intérêt c'est vraiment justement, on le disait, c'est des personnes à qui on laisse peu de place pour s'expliquer, pour se raconter. Donc c'est important de le laisser. Après là où le rôle de patiente partenaire que j'ai il est intéressant, c'est que souvent ça met en confiance. Quand je dis que je suis concernée par des douleurs chroniques, les gens potentiellement se livrent un peu plus facilement parce qu'ils se disent que je suis dans un endroit où elles savent ce que je vis. Donc elles ne vont pas me juger, elles ne vont pas me dire « Non, ça va passer » , des phrases toutes faites comme ça qui pour le coup font beaucoup de mal.
Minimiser les choses finalement qui font le plus de mal. Je vous propose de faire une petite... pause musicale à présent dans l'émission. Nous allons écouter I Am Survivor de Destiny Child. Bonne écoute sur Radio-G. Générique
Les voix de l'écho, une émission présentée par Yves Maguin.
Vous êtes toujours sur Radio-G à l'écoute de l'émission Les voix de l'écho en compagnie de Charlotte et... Anna L. des associations Propolis et les Algonautes. Nous venons d'écouter I am Survivor de Destiny Child. Alors pourquoi avoir choisi ce titre musical Anna L. et Charlotte ?
Qui n'a rien à voir avec le vélo
Non mais qui était passé sur nos vélos enfin qui a été passé sur nos vélos on utilise pas mal de la musique quand on est à vélo dans des situations physiques compliquées et Et du coup, on a un souvenir de passer cette chanson à un moment où Annaëlle m'a dit « Vas-y, mets du son, ça va nous aider à nous focaliser dessus. » On passe des fois par des départementales avec des gros camions qui font très peur et qui nous collent près de la bordure. Et donc, la musique, ça berce un peu la tournée.
Vous vous rendez compte finalement aussi que le domaine cyclable n'est pas si facile et n'est pas si simple ?
Franchement, on ne peut pas râler non plus parce qu'on est dans des régions où il y a quand même des belles voies vertes qui sont tracées.
Après, il se trouve que notre tracée ne suivait pas toujours non plus les voies toutes faites. Et je pense que c'est une belle métaphore aussi de ce qu'on fait en général. Mais par contre, une fois qu'on sort des sentiers, c'est vrai que c'est d'autant plus compliqué et parfois dangereux. Mais heureusement, on a un super GPS qui nous a quand même globalement extrêmement bien aidé. C'est juste que parfois, il n'y a pas le choix que de passer par un petit bout de départemental pour relier le point A à un point B. Et comme on est des survivors, on y va. Et puis,
il y a la musique des années 2000. On a grandi en écoutant ça.
Je comprends. Donc, on arrive sur la fin de votre périple, qui était du 1er juin, qui va s'achever le 20 juin. On est le 18 juin, au moment où on enregistre. Cette émission, vous êtes lancé ce défi de faire le périple de partir de Nantes et de revenir à Nantes, en passant par plusieurs villes. Comment vous avez imaginé ? ce parcours et cette boucle.
Ce qui en fait au départ on s'est dit que relier trois grandes villes donc Nantes, Rennes et Tours ça pouvait être déjà un point de repère notamment parce que Charlotte travaille plutôt avec des CHU donc ça avait du sens d'essayer d'en toucher au moins trois et puis ensuite j'ai pris la carte et puis en me disant bon ok faut qu'on essaye de faire entre 40 et 50 kilomètres par jour maximum parce que Après, il faut quand même qu'on soit suffisamment en forme l'après-midi pour aller animer des ateliers ou partager des temps avec certaines structures. Et donc, c'est un peu comme ça que ça s'est dessiné petit à petit. Et puis, c'est aussi au gré des initiatives et des lieux qu'on arrivait à trouver aussi sur le chemin. L'itinéraire s'est affiné au fur et à mesure qu'on travaillait là-dessus, justement.
D'accord. Comment se déroule votre journée type ? toutes les deux entre eux. pédaler, rencontrer, écouter, enregistrer, vous faisiez aussi des choses pour Instagram, vous reposez aussi, c'est très important quand même.
On se lève assez tôt, alors pour nous tôt, c'est 7-8 heures. On fait un réveil musculaire, on prend un gros petit déj et on pédale, donc on commence vraiment la journée par pédaler pour arriver dans les structures en début, milieu d'après-midi et c'est là qu'on rencontre les différentes structures qu'on a sélectionnées. Et après ça, le soir, on est accueillis chez quelqu'un. Donc, on raconte notre histoire. On essaie de restituer un petit peu comme on peut, selon l'énergie, franchement. Où on en est des datas, des kilomètres, des nombres de gens, des acquis, des choses qui nous ont surpris, émus. Et on essaie de se coucher tôt. Et c'est reparti tous les jours, pendant un jour.
Comme tu l'entends, pas beaucoup de place au repos, finalement.
Oui, finalement, effectivement. Après vous partagez vous prenez quand même quelques jours de vacances ou vous repartez tout de suite ?
Là, non, ça va repartir assez rapidement. Malheureusement, pour l'une comme pour l'autre. Mais bon, après, on verra ce que le corps et l'esprit nous permettent de faire après trois semaines aussi intenses.
Est-ce qu'il y a déjà une rencontre, un moment qui vous a particulièrement marqué dans votre parcours ?
Il y en a plein. Moi, j'en ai peut-être... Un, sans réfléchir, c'est l'accueil des centres de santé qui a vraiment tout mis en place pour nous accueillir et qui a vraiment partagé une émotion très très forte de ce que nous on représentait, je pense, et qui faisait miroir avec ce qu'eux, ils mettaient en place dans leur travail pour la douleur chronique. Je ne sais pas si on peut les citer, mais le Bayeul, Big Up au Bayeul, Heu... Il y avait peu de retours, je pense, sur ce qu'ils faisaient et le fait que nous, on vienne à eux et créer un événement. Tu parlais d'impulsion, de choses qui se mettent en place derrière. On a senti une émotion très, très, très forte de cette équipe qui est absolument géniale. Et ça reste, on se dit, génial, on fait ça pour ça aussi, pour mettre en avant ce qu'ils font eux. Ils nous disaient, on est hyper impressionnés par ce que vous faites et nous on est tellement impressionnés par... La relation qu'ils ont avec leurs patients, l'énergie qu'ils mettent dans leur travail, franchement, ça nous donne espoir qu'il y ait plus de centres comme ça qui existent en France.
Moi, j'ai été très marquée par un patient qu'on a eu à Tours, qui est venu à notre atelier le vendredi. Et en fait, le lendemain, on faisait une journée un peu plus ouverte, qui voulait venir. Ils étaient tout un petit groupe de cet atelier à revenir le lendemain, à vraiment passer la journée avec nous. Et cet homme-là en particulier, il nous a dit cette phrase très chargée en émotions. Il nous a dit en fait c'est incroyable ce que vous faites et en fait si vous nous accompagnez, nous on vous accompagne. Mais ça met la pression parce que ça veut dire que si on vous laisse tomber, vous nous laisserez tomber aussi. Et cette phrase m'a vachement... marquée de me dire à la fois c'est vrai que nous on est à fond dans nos engagements on les vit à fond sans trop lever la tête du guidon pour refaire un petit jeu de mots vélo et en fait de voir ce patient se dire en fait vu toute l'énergie que vous y mettez ça vaut le coup que moi aussi j'y mette un peu de mon énergie à la hauteur de ce que je peux mettre évidemment ça m'a beaucoup touchée parce que ça m'a permis aussi de prendre un peu de recul sur... Sur ce que je fais, de me dire de toute façon, il faut qu'on y aille ensemble, main dans la main. C'était très fort ce moment-là pour moi.
J'imagine, effectivement, ça met la pression un petit peu.
Lui, il le vivait vraiment comme une grosse pression. Ce que vous faites est énorme. Ça veut dire que moi aussi, il faut que je sois à la hauteur. Du coup, inversement, ça me met aussi la pression de se dire qu'il faut qu'on soit là pour eux aussi.
Est-ce que cette avante Turm, vous sentez qu'elle vous transforme, vous, un peu déjà, personnellement ou collectivement ? Ou c'est un peu trop tôt encore pour poser la question ? Moi,
je n'ai pas le recul. J'ai l'impression qu'on est complètement dedans. Moi qui écris beaucoup, je n'ai même pas trop le temps d'écrire, ce qui m'étonne, mais je l'accepte. Je pense que ça va prendre du temps de digérer tout ça. Je ne sais pas si je peux faire un pont direct avec ce qu'on a en tête pour... après parce qu'en fait il y a cette tournée qui dure 3 semaines qui finit samedi mais qui se finit pas le projet il se finit pas samedi en fait donc je pense qu'on va avoir besoin de ce temps de digestion pour noter les transformations en tout cas des acquis,
des émotions des partages énormément et la transformation le mot me paraît anticipé trop anticipé encore oui mais pas complètement déraisonnable dans le sens où je pense que une fois le Le recul prix, c'est possible qu'on mette ce mot-là.
Je vous propose de faire un deuxième jeu dans l'émission. Alors pour ce deuxième jeu, nous allons faire un vrai faux express, vous devez simplement répondre par vrai ou faux. D'accord ? Vous êtes prête ?
Oui.
Allez c'est parti. Une douleur chronique, c'est simplement une douleur aiguë qui dure... un peu plus longtemps.
Faux.
On parle souvent de douleurs chroniques quand une douleur persiste ou revient pendant plus de trois mois. Si la douleur ne se voit pas, c'est que ce n'est pas grave.
Faux.
La douleur chronique peut avoir un impact sur le moral, le sommeil, le travail, les relations avec les autres.
Tout à fait vrai.
Une personne qui souffre chroniquement exagère forcément un peu parce qu'elle en parle souvent. Une douleur chronique peut continuer même après la guérison apparente d'une blessure ou d'une maladie.
Bien sûr.
La meilleure solution face à une douleur chronique, c'est toujours le repos complet.
Non,
Dire qu'il y a une dimension psychologique dans la douleur veut dire que la douleur est imaginaire.
Non.
Les proches peuvent aider même sans avoir de solution médicale. La douleur chronique concerne seulement les personnes âgées. Il existe une seule bonne manière de prendre en charge la douleur chronique.
Et enfin,
sensibiliser à la douleur chronique c'est aussi l'utilisation de la douleur chronique. lutter contre l'isolement des personnes concernées ?
Oui !
Merci pour vos réponses.
Très bonne question.
Les voix de l'écho, une émission présentée par Yves Maguin.
Nous arrivons à la quatrième et dernière partie de l'émission. Comme on l'a déjà dit, on enregistre aujourd'hui cette émission à Bouchemaine. Vous êtes logé chez l'habitant pour votre escale Angevine. Qu'est-ce que ça représente pour vous ? ces différents accueils que vous avez pu avoir chez les habitants ?
C'est énorme, franchement c'est génial de voir que des gens parfois des inconnus c'est pas le cas aujourd'hui mais parfois des gens qu'on connait pas sont prêts à nous accueillir sur le chemin ça fait beaucoup de bien parce que souvent ça veut dire que le dîner et le petit déjeuner sont compris moins de charge mentale et de très bons groupes
belle variété culinaire donc c'est très appréciable on a été si je peux rajouter mais on a été donc des contacts qu'on a qu'on a eu et aussi de parfaits inconnus et je sais pas si je peux ouvrir un tout petit peu ce chapitre là mais en tout cas le fait d'être on était trois filles à la base à voyager a soulevé énormément la question de sécurité d'être des femmes à vélo Et je pense qu'à chaque fois, ça nous rajoute des petits points de bonheur et d'espoir de se dire qu'on peut encore voyager trois filles et qu'en fait, il y a des gens géniaux qui nous accueillent sans aucune contrepartie, sans aucune intention derrière, à part l'échange, d'être intéressés à ce qu'on fait. Donc ça nous pousse encore plus dans les montées de faire tout ça.
Vous avez senti beaucoup de solidarité du coup ?
Tellement, oui. Je crois que la personne d'hier qui nous disait en nous disant au revoir, il était là, allez accomplir votre mission. Ça fait très super héros. Ça fait très super héros. Mais c'était chouette parce que ça montrait à quel point il était aussi touché de participer à cette aventure à sa manière.
Est-ce que dans les différents territoires que vous avez visités, donc des grandes et des petites villes, est-ce que ça vous a permis de voir qu'il y avait des réalités complètement différentes aussi par rapport aux différents lieux où vous étiez ?
Il n'y a pas de règle en termes de taille de ville, en termes de taille de structure, parce que finalement, il y a des choses qu'on constate dans des petites structures qu'on retrouve dans les grandes et inversement. Mais c'est très humain dépendant. C'est vraiment le constat, il est là, c'est très humain dépendant. Et donc les équipes où il y a des personnes motivées, qui remuent ciel et terre pour mettre des choses en place, ça... elles y arrivent, ça fonctionne et puis les équipes où c'est un peu plus voilà, où peut-être les membres de l'équipe s'entendent pas si bien que ça où il y a des problèmes de politique interne ou des choses comme ça et bien tout de suite ça se ressent très très fortement et nous on l'a vu dans les différents accueils qu'on a eu souvent c'était plus à l'image de
la structure et de comment ça fonctionnait en interne plutôt que que la taille forcément et c'est valable dans les groupes hier on a été accueillis avec peu de participants et en fait les gens étaient à fond donc dès que eux ils sont dedans ça a amené à des super échanges plein de questions donc la taille est pas forcément le sujet en fait.
Et justement là si on revient sur votre escale Angevine donc peu de personnes a priori c'est ça qu'est ce que vous avez observé qu'est ce que vous avez cherché en fait c'est quel type de structure finalement qui vous a Bye bye. accueillis ici ?
On était accueillis par une association qui gère plusieurs centres de soins dans la ville, de différents types. Et en fait, nous ce qu'on vient chercher, on n'a pas forcément d'attente particulière, on est vraiment dans l'échange et la rencontre avant tout. Et donc là, autour de la table, il y avait à la fois... Deux patients entre guillemets et trois, ils étaient quatre, mais il y avait deux patients et trois professionnels de santé parce qu'il y avait une personne qui avait les deux casquettes. Et c'était chouette, en fait c'est toujours génial quand on peut se retrouver autour de la table un peu sans étiquette, c'est-à-dire que le dialogue puisse se faire entre les patients et les professionnels de santé sans un rôle hiérarchique de pro contre versus patient. et qu'on puisse juste être quatre humains autour d'une table et discuter ensemble de nos difficultés et de nos espoirs et ça c'est vraiment des choses hyper appréciables et qui font du bien à tout le monde j'ai l'impression et qui existent peu et moi j'ai un autre exemple à Saumur où on est arrivé dans une salle où il y avait plein de tables et nous on fait des groupes de paroles vraiment et que des chaises et le fait de les mettre au centre et d'enlever cette
distance Je sais pas si tu te rappelles, mais les pros de santé, ils ont enlevé leur blouse. Et nous, c'est tellement fort, c'est-à-dire j'accepte. Là, je viens comme un humain, je viens pas avec mon rôle de généraliste, de ce que tu veux. Et c'est là où la discussion, elle est géniale. Et là, hier, c'était super parce qu'il y avait vraiment un patient soignant et une aidante. Et du coup, comment est-ce qu'on se parle aussi ? Comment est-ce qu'on se parle quand on enlève toutes ces étiquettes ? Ça, ça nous tient vachement à cœur.
Ouais, ça, c'est très fort, effectivement. Bravo. Parmi les auditeurs qui nous écoutent... s'ils connaissent des personnes qui ont des douleurs chroniques, comment ils peuvent concrètement les aider ?
Ça, c'est une question qui revient, que j'ai déjà eue plusieurs fois. On l'a eue en conférence. Ce n'est pas simple de répondre à cette question parce que parfois, quand on est proche, on n'est peut-être pas les mieux placés, malheureusement, pour vraiment aider la personne. Une personne qui a des douleurs chroniques, elle doit faire son chemin et parfois, ça peut être long. Parce que ça demande beaucoup de force, ça demande de passer par beaucoup d'étapes, on parle de deuil parfois, on parle d'accueil aussi, un peu de cette douleur. Et ça c'est pas simple de se dire ok j'accueille ce truc là qui est horrible qui m'arrive et qui me flingue jour après jour. Donc en tant que proche, malheureusement, à part être dans l'écoute, dans le je te crois. je sais ce que tu vis peut-être ce que je suggère parfois c'est que nous dans les outils qu'on propose il y a plein de choses qui permettent de mettre des mots un peu différents au lieu de demander est-ce que ça va de demander combien d'énergie il te reste aujourd'hui au lieu de demander est-ce que t'as mal de dire est-ce qu'on est dans le rouge est-ce qu'on est dans l'orange, le vert de mettre des mots un peu différents pour pouvoir dialoguer, s'écouter Merci. et que ces outils-là soient vice-versa parce que les personnes ne sont pas que leur douleur. On est aussi très contents de faire d'autres choses, de penser à d'autres choses et donc de pouvoir le faire avec des personnes qui sont à la fois à l'écoute et en même temps ne nous ramènent pas constamment à « Mais t'es sûre que tu veux pas t'asseoir ? » « Mais t'es sûre que tu veux pas ? » Non, c'est d'essayer d'être dans un échange le plus horizontal possible dans l'échange et puis... Après, moi je conseille toujours aux personnes d'essayer de trouver des lieux en groupe où parler avec d'autres personnes qui ont des douleurs chroniques. Parce que parler à ses proches, il y aura toujours une petite barrière si eux-mêmes ne vivent pas la même chose. Et en fait, quand on peut parler avec des gens qui vivent la même chose, il y a un soulagement en fait. Il y a un soulagement de « Ok, en fait, je ne suis pas seule. » Ce qui m'arrive est vrai, il y en a d'autres qui vivent la même chose et ça vient valider ce qu'on vit soi-même. Et il y a un vrai sentiment de soulagement quand on peut avoir accès à ça.
Que vont devenir tous les témoignages et toutes les rencontres que vous avez collectées pendant votre Avélo contre la douleur après le 20 juin ?
On a deux projets, le mien, c'est pas le mien le sien, mais en tout cas celui de décrire. chose que j'aime faire, donc de cartographier, de relier, de mettre tous les acquis par l'écrit, avec ces fameux témoignages, avec ce qui a confirmé ce qu'on pensait déjà, les manques, les frustrations, et faire circuler sous forme d'un recueil, ça tournait quoi.
Et du coup, comme moi j'ai un podcast, j'ai aussi récolté beaucoup de sons, de petites interviews, etc. Et l'idée c'est un peu dans la même veine d'essayer d'en faire un épisode spécial du podcast où on va retrouver des questions, j'ai toujours posé les mêmes questions à des professionnels de santé et une autre série de questions à des personnes concernées et de voir un peu en mettant toutes ces paroles les unes à côté des autres, voir ce que ça vient dire.
Merci beaucoup Charlotte et Annaëlle d'avoir partagé avec nous cette aventure. Merci pour toutes les intentions profondes qui portent ce projet, donc à vélo contre la douleur. Moi ce que je vais retenir quand même, c'est que la douleur chronique, ce n'est pas seulement une question médicale bien évidemment, c'est aussi une question de regard, d'écoute, de reconnaissance et de lien. Derrière une douleur qui ne se voit pas toujours, il y a des personnes, des parcours, des silences, parfois de l'inconnu. l'isolement mais aussi beaucoup de courage. Avec ce projet de Nantes à Nantes, en passant notamment par Angers et Bouchemaine, vous montrer qu'il est possible de prendre le temps d'aller vers les autres, de se déplacer au sens propre comme au sens figuré, de pédaler partout. pour rencontrer, pour écouter, pour faire circuler la parole. Merci à toutes les deux, à vos associations Propolis et aux Algonautes. Merci aux personnes qui vous ont accueillies sur la route, aux structures engagées et bien sûr à toutes celles et ceux qui acceptent de témoigner pour rendre cette réalité plus visible. A vous qui nous écoutez, si vous êtes concerné par la douleur chronique ou si quelqu'un dans votre entourage l'est, peut-être que cette émission aura simplement rappelé une chose essentielle, écouter, croire et accompagner, c'est déjà beaucoup. Merci pour votre écoute, chers auditeurs et auditrices. Merci à l'association Champs contre Champs qui produit cette émission. On se retrouve maintenant à la rentrée de septembre. Bel été à toutes et à tous. Merci d'écouter Radio G. Et d'ici là, prenez soin de vous.
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