Faby Diallo : Une Maman Inspirante Qui Change la Vie des Enfants Autistes en Afrique et au-delà | Le OV Show

Description

Êtes-vous prêt à découvrir le parcours incroyable d'une mère qui transforme des défis en opportunités ? Dans cet épisode du OV Show, Olivier Vullierme reçoit Faby Diallo, une maman et thérapeute passionnée, qui nous plonge dans son expérience unique en tant que mère d'un enfant autiste. Faby nous raconte son enfance en Guinée et son parcours académique à Montréal, tout en partageant les défis qu'elle a dû surmonter pour obtenir un diagnostic pour son fils. La pression sociale et les stigmates liés à l'autisme, particulièrement en Afrique, sont des réalités qu'elle aborde avec une franchise touchante.

Faby Diallo souligne l'importance cruciale de la sensibilisation à l'autisme, non seulement en Guinée, mais dans toute l'Afrique, y compris des pays comme le Sénégal, la Côte d'Ivoire et le Cameroun. Son engagement à créer des centres de thérapie pour les enfants autistes est une véritable source d'inspiration pour les entrepreneurs passionnés et tous ceux qui cherchent à faire une différence. En ouvrant sa première clinique en Virginie et en lançant récemment un établissement en Guinée, Faby incarne l'esprit d'entrepreneuriat et de changement de vie que nous célébrons dans Le OV Show.

Les histoires captivantes de Faby nous rappellent que l'éducation et l'accompagnement des familles sont essentiels pour surmonter les défis liés à l'autisme. Au travers de ses anecdotes touchantes, elle partage les progrès de son fils et l'impact positif qu'un soutien adéquat peut avoir sur les enfants ayant des besoins spéciaux. Cet épisode est une véritable ode à la motivation et à l'inspiration, offrant des clés pour ceux qui souhaitent s'engager dans des projets sociaux ou professionnels en lien avec l'autisme.

Que vous soyez parent, professionnel de la santé ou simplement curieux d'en apprendre davantage sur l'autisme et ses enjeux en Afrique, cet épisode du OV Show est fait pour vous. Rejoignez-nous pour découvrir comment Faby Diallo transforme son combat en action, et comment elle inspire la diaspora et au-delà à prendre part à cette noble cause. Préparez-vous à être motivé et à voir le monde à travers le prisme d'un parcours de vie exceptionnel qui ne manquera pas de vous toucher et de vous inspirer.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

Speaker #0
Allow me to reinduce my soul, my name is HOLD HOLD SOULS
Speaker #1
Hello, hello les incroyables, la team incroyable, j'espère que vous allez bien. Bienvenue dans un nouvel épisode du Offshow, que vous nous écoutiez sur les plateformes d'écoute ou que vous nous regardiez sur YouTube. Bienvenue. Merci à tous les nouveaux qui s'abonnent à la page, qui partagent, qui commentent. Vous êtes une team incroyable. Et sans plus attendre, aujourd'hui, je vais vous présenter mon invité. Une invitée incroyable. C'est une battante, c'est une maman, c'est une inspiration, c'est une femme qui fait bouger les choses, c'est une amie. J'ai la chance de recevoir Faggy Diallo dans le Offshore ! Hello Fabie !
Speaker #0
Bonjour !
Speaker #1
Comment vas-tu ? Ça va, merci. En forme ? Oui. Ça va, je t'ai pas mis trop l'impression avec l'intro ? Non,
Speaker #0
super.
Speaker #1
Comment tu vas ?
Speaker #0
Ça va, ça va.
Speaker #1
Bien ?
Speaker #0
Bien, très bien.
Speaker #1
Pas trop fatiguée parce que Fabie est arrivée hier à Dakar de Guinée. Elle est là juste qu'à ce soir, elle repart ce soir, donc j'ai eu la chance de l'attraper et de lui dire, viens t'asseoir, viens nous raconter tout ce que tu fais. Donc, ça va ? Oui. Tranquille ? Tout va bien. T'es prête à tout nous raconter ce que tu fais ? Super. Ok, super. Donc Fabie, la question que je pose à tous mes invités pour commencer chaque interview, c'est aujourd'hui, comment tu te présentes, Fabie, si tu rencontres quelqu'un qui ne te connaît pas ?
Speaker #0
Alors, Fabie est avant tout une maman, comblée, très heureuse, d'un petit garçon qui est sur le spectre de l'autisme et qui est adorable. Donc... Je ressens beaucoup de bonheur aujourd'hui d'être maman, de jouer ce Ausha. Et ensuite, je suis une thérapiste à la base, donc une analyste de comportement. Et donc, je travaille avec des enfants qui sont autistes et qui ont d'autres troubles développementaux. Et donc, je suis clinicienne. Et je suis éducatrice spécialisée par mon background avec le master's en special education que j'ai fait.
Speaker #1
OK.
Speaker #0
Donc, oui, je porte plusieurs chapeaux.
Speaker #1
Oui, tu portes beaucoup, beaucoup de chapeaux. Mais on va y venir parce que, pour que les gens comprennent, c'était important pour moi de te recevoir. Parce que, comme tu l'as dit, tu es maman d'un petit garçon qui est autiste. Et ce petit garçon a chamboulé le cours de ta vie. d'un point de vue positif sur beaucoup de choses et on va y venir. Mais avant d'arriver à justement ce moment qui est clé dans le reste de ta vie, dans ton parcours, j'aimerais savoir d'abord, c'était quoi l'enfance de Fabie ? Toi tu es née où d'abord ?
Speaker #0
Alors Fabie est née à Conakry, en Guinée. J'ai été pendant longtemps la seule petite fille de mes grands-parents jusqu'à 6 ans. Donc j'ai été vraiment gâtée. par mes oncles, mes tantes. J'étais vraiment bien entourée avant que mes petits frères viennent et mes autres cousins.
Speaker #1
Ils sont venus tout chambouler.
Speaker #0
Ils sont venus tout chambouler, mais bon, je suis toujours la préférée de mes oncles. Donc oui, j'ai eu une enfance très heureuse, grandie avec mes parents, mes grands-parents, mes oncles. J'ai été entourée de beaucoup d'amour. Donc... Et... J'ai aussi eu beaucoup, beaucoup d'amis à l'école avec qui j'ai fait un parcours incroyable. Et aujourd'hui, elles font de belles choses. Ils font tous de belles choses. Et donc, c'est ça, c'est un peu ça le parcours. Je suis allée jusqu'au lycée à Conakry. Et ensuite, je suis partie pour mes études universitaires à Montréal.
Speaker #1
MTL 514, c'est là-bas qu'on s'est rencontré avec Fabi. Donc, tu fais toute ton enfance en Guinée. Oui. Et justement... intéressant aussi de savoir, c'est juste quand tu es en Guinée, ton parcours scolaire, surtout le lycée, vers le lycée, tu t'orientes vers quoi ?
Speaker #0
Alors, moi, j'ai fait sciences maths au lycée. Donc, c'est le côté plutôt mathématiques, scientifiques, physiques et tout ça.
Speaker #1
Je te pose la question parce que justement, on va y venir justement après sur ta partie Montréal parce que... C'est important que les gens comprennent, pour moi, que dans ton parcours, tu te formais pour une carrière. Oui. Dans quelque chose. Oui. Et qu'après, tu vas te former sur d'autres choses. Oui. Avec le cours de la vie. Mais donc, c'est pour ça que je te pose la question. Donc, quand tu es au lycée, tu fais une première S scientifique. Oui. OK. Donc, première S, bac S. Oui. Et tu pars à Montréal. Oui. Montréal, tu t'orientes dans quoi ?
Speaker #0
Alors, je suis arrivée à Montréal dans l'objectif de faire un bachelor en informatique. Donc, je suis allée à l'Université de Montréal en sciences informatiques. Mais ensuite, j'ai changé mon profil pour un ES sciences. Donc, j'ai fait un mineur en computer science. Et j'ai fait un major in economics. Donc finalement, je me suis orientée en économie. Et après ça, j'ai fait un MBA en project management. Donc j'étais plutôt dans le domaine du business. Mais mon profil professionnel, j'ai travaillé longtemps à la RAMQ.
Speaker #1
La RAMQ, c'est quoi ?
Speaker #0
La RAMQ, c'est le... En quelque sorte, le ministère de l'assurance maladie.
Speaker #1
D'accord, au Québec.
Speaker #0
Du Québec. D'accord. Du Québec. Donc, c'est là que j'ai travaillé le plus longtemps avant de partir pour les États-Unis quand j'ai rencontré mon mari. OK. Quand je me suis mariée. OK. Donc, ça, c'était en 2011.
Speaker #1
OK. Donc, jusqu'en 2011, tu es à Montréal. Oui. OK. Donc, à Montréal où ? Tu fais tes études, tu travailles, tu rencontres ton mari et tu pars donc aux États-Unis. Oui. OK. Ton fils est né en quelle année ?
Speaker #0
Mon fils est né en 2013.
Speaker #1
En 2013, d'accord. Donc deux ans après ton arrivée aux États-Unis. Oui. Dans notre conversation off, on parlait un petit peu avant de commencer la discussion. Tu m'expliquais que, un petit peu comme Karel et moi, vous avez eu des difficultés à avoir un enfant. Oui. D'accord. Et justement, comment cet enfant vient ?
Speaker #0
Alors, donc, on a essayé de... de faire un IVF pour avoir un enfant. Et heureusement pour nous, la première tentative a marché. Donc on a eu ce petit garçon aujourd'hui qui est la joie de notre famille. Mais on a eu beaucoup de... de difficultés autour de nous avec, je veux dire, la pression, surtout la pression... Familiale ? Familiale. Et aussi, je veux dire, l'entourage en général qui redemande tout le temps.
Speaker #1
Tu veux dire la pression avant d'avoir le...
Speaker #0
Avant d'avoir.
Speaker #1
C'est pour quand le bébé ? Oui,
Speaker #0
c'est pour quand et tout ça. Donc, c'est ça. Mais on le prend comme une bénédiction, ce petit garçon-là. Il est arrivé et on l'a accepté. comme il est. Tout ce que Dieu fait est bon parce qu'il est un petit garçon spécial et il a continué à être spécial dans notre vie. À deux ans, il a été diagnostiqué avec le trouble, le TSA, l'autisme.
Speaker #1
Mais attends, parce que là, tu sautes des étapes. Il faut pouvoir... vraiment raconter tout votre parcours parce que, ou pour moi c'est intéressant de t'avoir parce que je pense que tu as beaucoup de parents qui sont peut-être dans cette situation mais qui n'ont pas justement la force de parler, qui n'ont pas la force de témoigner et qui ont besoin justement d'entendre des parents comme toi qui sont passés par ce qu'ils vivent, par ce qu'ils passent, et qu'ils comprennent finalement la chance aussi que Dieu leur a apportée avec cet enfant-là. Pourquoi je te demandais d'attendre avant le diagnostic ? Parce que ce que tu m'expliquais un petit peu tout à l'heure, En fait, pour les gens qui n'ont pas eu d'enfant, qui écoutent peut-être le podcast ou qui regardent le podcast, pendant la grossesse, on fait faire des tests pour déceler tout ce qui est trisomie et autres. Vous, pendant ces tests-là, est-ce qu'on décelle déjà qu'il y a quelque chose avec l'enfant ou on ne décelle rien ?
Speaker #0
Alors, pour l'autisme, on ne le décelle pas. Donc, c'est quelque chose qui se diagnostique souvent autour de deux ans. C'est des signes, il ne communique pas, il ne parle pas. Il n'arrive pas à faire de contact avec les yeux. Donc, il y a des signes que le pédiatre revient.
Speaker #1
D'accord. Donc, l'autisme ne peut pas, ça ne se décèle pas pendant la grossesse ?
Speaker #0
Ça ne se décèle pas pendant la grossesse. Par contre, pendant la grossesse, il nous avait donné, il nous avait parlé de signes de trisomie. D'accord. Et d'ailleurs, il nous avait suggéré d'avorter. Il nous avait donné le choix. Et on a fait le choix de continuer la grossesse malgré ce risque-là. qu'il nous donnait. Et aussi, nous, on a embrassé cette grossesse avec un esprit un peu positif parce que la dame qui nous a aidés à faire ce IVF-là a perdu sa seule fille qu'elle avait qui était une étudiante en médecine à Harvard. Et ça nous a ouvert les yeux. On s'est dit qu'un enfant, c'est Dieu qui donne et on accepte, peu importe. ce qui arrive, on accepte et on prend le risque quand même de continuer la grossesse et d'accepter l'enfant que Dieu nous donnera.
Speaker #1
En fait, c'est... Je te pose ces questions parce que je n'ai jamais été confronté à ça. Mais justement, comment avec ton mari... Comment vous vivez ce moment où les médecins te disent qu'il y a peut-être un risque de trisomie ? Combien de temps ça vous prend avant de prendre la décision de non ? Peu importe ce qu'ils disent, on continue et on va avoir 7 ans. enfant. Est-ce que c'est quelque chose que vous décidez tout de suite ? Est-ce que ça prend une soirée de discussion ? Est-ce que ça prend des jours de discussion ? Est-ce que tu en parles à tes parents ? Tu vois, je me demande tellement comment tu le vis quand tu as finalement les médecins qui te mettent un diagnostic et qui te demandent de faire un choix.
Speaker #0
Nous, on a, je veux dire, mon mari et moi, on a toujours cette... Je dirais que c'est plutôt une entente, une sorte d'entente. À chaque fois qu'on reçoit une nouvelle, on dit toujours dormons dessus Donc on se donne quelque chose comme 24 heures pour réfléchir et communiquer là-dessus. Et on en reparle le lendemain et on essaie de prendre une décision à partir de là. Donc ça nous a pris peut-être 24 heures juste pour décider de ce qu'on voulait faire. Et on était d'accord. On a décidé de continuer tous les deux. Et souvent, on est en accord. On est en accord.
Speaker #1
Et toi, en tant que maman, parce que tu étais à combien de mois de grossesse, quand on te le dit ?
Speaker #0
Je pense que c'était autour de... peut-être 18-20 mois.
Speaker #1
Ah ouais ? Donc, tu es quoi ? Tu as 5... Ouais, c'est... Dans 5 semaines ? Tu as 5 semaines, 6 semaines ? 20 semaines de grossesse ?
Speaker #0
Ouais, autour de ça.
Speaker #1
Donc ça fait quoi ? Cinq mois de gros ? T'es enfant à peu près cinq mois ?
Speaker #0
Je pense que c'est autour de quatre.
Speaker #1
Quatre, cinq mois. C'est ça, en fait, pourquoi je te pose cette question aussi, parce qu'en tant que maman, tu as déjà commencé à créer un lien avec... avec l'enfant dans le ventre. Oui, oui, oui. Tu vois ? Donc, c'est pour ça que j'imagine pas ta soirée où tu dois réfléchir à te poser 10 000 questions. Oui. Parce que surtout, c'est quelque chose que, dans ta famille... que tu n'as pas vécu, que tu n'as pas vu. Donc, tu sais, on est souvent, je trouve, surtout dans l'éducation qu'on a, on ne nous prépare pas. Tu vois, on ne nous prépare pas à ce genre de décision. On ne nous prépare pas à ce genre de question. On nous fait grandir en disant que tu vas avoir un enfant, c'est facile d'avoir un enfant, tu vas te marier, tu vas avoir un enfant, tout va bien. Tu vois ? Et donc, justement, comme tu n'es pas préparé, je me dis, ça doit être... être dur, en tout cas avant de t'asseoir avec ton mari et de prendre la décision, toutes les questions qui doivent passer dans ta tête et surtout qu'on est dans des cultures où on ne parle pas. Donc tu ne peux pas rappeler peut-être ta maman pour lui dire on m'a dit ça ou ton papa pour lui demander conseil. Pour moi, c'est 24 heures là. Avant que tu en parles avec ton mari, que vous preniez la décision, comment tu les vis toi ?
Speaker #0
Je dirais que c'est très intense. Oui. C'est intense et c'est beaucoup de stress parce qu'il faut penser à cet enfant-là, à ce qui est mieux pour lui, parce que d'abord, ça va être sa vie. Et ensuite, qu'elle ait... quel est cet engagement que nous prenons en tant que parents pour élever cet enfant-là. Parce que ça prend de la volonté, ça prend un commitment d'élever un enfant avec un handicap. Donc, c'est de réfléchir à tout ça et de dire, quelle est la vie que je suis prête à offrir à cet enfant. Et arriver à la décision que cet enfant n'est pas différent des autres enfants. Je vais les lever comme tout enfant que j'aurais eu, sans ces données-là de handicap ou de possibilités qui ne soient pas normales d'après la société. et de lui offrir la plus belle vie que nous pouvons lui offrir en tant que parents.
Speaker #1
Donc là, vous prenez la décision avec ton mari que, OK, il y a potentiellement un risque de trisomie, mais vous n'en êtes pas sûre. On y va, on fonce, on va avoir cet enfant. Donc là, tu as à peu près cinq mois de grossesse. Comment se passe justement le reste de ta grossesse, maintenant que tu as cette information et que jusqu'à l'accouchement, comment ça se passe ?
Speaker #0
Alors, je vais dire que le reste de la grossesse était un peu... plus compliqué parce que j'étais pratiquement alité le reste de la grossesse à cause de la pré-éclampsie que j'avais. J'avais ma tension qui était tout le temps élevée et donc on me demandait de rester alité. Les mois qui ont suivi étaient des mois très durs et mon mari faisait pratiquement tout. Tu sais un peu en Europe comment ça se passe mais c'est juste vous deux. Il n'y a personne pour aider donc il faisait tout. Il travaillait de la maison, heureusement. Donc, moi, j'ai eu un accouchement d'urgence. Mon enfant est né il y a 32 semaines. Wow. Donc, à cause de ça. Et donc, pendant deux jours, je n'ai pas vu mon enfant. On me remettait des médicaments et tout ça. Donc, c'était très stressant, le reste de la grossesse. Mais bon, ça s'est bien passé.
Speaker #1
Alhamdoulilah, ça s'est bien passé.
Speaker #0
Ça s'est bien passé.
Speaker #1
Donc tu accouches, vous rentrez à la maison. Mais donc finalement, tout à l'heure, tu nous disais que le diagnostic d'autisme, c'est qu'à partir de l'âge de deux ans. Oui. Donc au début... Est-ce que vous voyez quand même des signes qu'il y a peut-être quelque chose ? Au début, le pédiatre ou les équipes médicales qui vous accompagnent, il n'y a rien de différent d'un enfant normal ?
Speaker #0
Au début, il est né avec un poids très bas comparé aux autres, mais il a très vite rattrapé. Donc, sa croissance était... Au-delà de la courbe, d'ailleurs, de croissance, au bout d'un mois, il avait déjà... Il est très grand, mon fils. Il est jusqu'à présent au-delà de la courbe quand on va chez le pédiatre. Donc, il a très vite rattrapé. Ils n'ont pas vu de signe de développement anormal jusqu'à deux ans. Il avait peut-être de la thérapie pour sa tête parce qu'il se couchait sur le dos pendant un bon bout de temps. D'accord. et sa tête était un peu plate en arrière. Donc, on essayait de faire de la thérapie, de l'ergotherapie pendant quelques mois. Mais aucun signe de développement anormal. D'accord. Aucun signe, jusqu'à deux ans.
Speaker #1
Donc, finalement, la trisomie, pas de trisomie. Non, pas de signe, non. Sur ça, vous êtes, je veux dire, soulagée. Oui. Et donc ? À quel moment le corps médical, en tout cas les équipes médicales, vous disent Ok, finalement, il y a ces signes qui montrent de l'autisme. Comment vous le découvrez ? Comment on vous le dit, en tout cas ? Et comment vous le prenez ?
Speaker #0
Alors, les signes, c'est plutôt… moins qui commençaient à avoir des signes parce que quand on va pour faire les kick-off des enfants, chaque trois mois, on essaie de remplir un formulaire. Donc, c'était de voir est-ce qu'il était en train de rencontrer tout sur cette liste-là de choses que le pédiatre nous donnait sur ce formulaire. Est-ce qu'il rentrait dans la...
Speaker #1
Est-ce qu'il coche toutes les cases ?
Speaker #0
Est-ce qu'il coche toutes les cases ? Donc, on a essayé... Je veux dire, moi, en fait, j'ai essayé d'attirer l'attention du pédiatre à 15 mois. D'accord. Pour lui dire qu'il y a des cases qu'il ne coche pas. OK. Il y a des choses qu'il ne fait pas. Donc, le pédiatre a été très attentif. Elle a essayé de nous référer immédiatement pour une évaluation. L'évaluation par... contre prenait longtemps parce que pour trouver un pédiatre du développement, ça prenait des mois. Donc son diagnostic officiel est à deux ans, mais il a été référé à 15 mois. Elle était d'accord avec moi qu'il y avait des choses qui n'étaient pas ok.
Speaker #1
C'est quoi les choses qui t'ont mis la puce à l'oreille où tu t'es dit, il y a peut-être quelque chose, il faut qu'on regarde ?
Speaker #0
Déjà, il ne disait pas de mots. D'accord. Il était encore en train de, comme on dit en anglais, babon C'était juste du gribouillage d'enfants. C'est ça. Donc, il ne faisait pas de contact visuel en tant que tel. Il jouait tout seul pendant très longtemps. L'interaction... Avec moi, vu que je n'étais pas avec lui tout le temps, n'était pas celle d'un enfant qui joue avec les autres. D'accord. Donc quand on allait par exemple au parc ou qu'on allait quelque part, il n'interagissait pas avec d'autres enfants. Donc c'est un peu ces choses-là qui attiraient l'attention. Donc la communication, le côté social. Et aussi, il avait des petites obsessions. c'est à dire qu'il devenait frustré quand tu changeais par exemple de route quand tu conduisais et qu'il est habitué à une route dès que tu changes il commence à pleurer ah ouais ?
Speaker #1
dès 15 mois il ressent ça déjà ?
Speaker #0
il reconnaissait un peu les chemins qu'on prenait pour aller et revenir et même quand on allait pour des marches en fait dès que tu dévis tu changes donc il n'était pas flexible sur certaines choses donc Toutes ces choses-là, ça a attiré l'attention sur le formulaire. Et aussi, c'est pour manger, les textures. Il n'a jamais mangé de viande, mon fils.
Speaker #1
Jusqu'à présent ?
Speaker #0
Jusqu'à présent. Ah ouais ? Jusqu'à présent, il ne mange pas de viande.
Speaker #1
Parce que la texture, il a quelque chose avec qui le...
Speaker #0
Il a quelque chose avec la texture, le goût et les couleurs. Donc, il ne mange que des graines qui sont blanches. c'est-à-dire du riz, des céréales. Il mange du couscous, il mange du fonio, quand je lui en fais. Et il mange tout ça avec du yaourt. Donc juste du lait. Donc c'est la couleur blanche. Dès que ça devient une autre couleur, il n'y touche pas. Donc il ne mange pas de sauce. Il ne mange pas tout ce qui est viande. Même les frites, il ne les mange pas. Le côté salé, il n'est pas très salé. On a fait beaucoup de thérapie quand même de feeding, donc thérapie pour manger. Et ça n'a pas corrigé, je pense qu'il y a un côté sensoriel avec ça. Donc on continue encore à l'exposer à des choses. Parfois, on est surpris, il essaye des choses. Il essaye des chips, il essaye certaines choses qu'on essaye de lui donner, on ne force pas. Mais c'est vraiment un problème de texture qu'il a. Et il l'a toujours eu depuis ce temps-là.
Speaker #1
Et donc, comment vous faites pour le côté, je veux dire, protéines ? Est-ce que finalement, un être humain a besoin de consommer des protéines ? Parce que c'est ce qu'on nous fait croire dans la société, qu'il faut manger de la viande. Est-ce que, par exemple, le poisson, ça, il l'accepte ?
Speaker #0
Non.
Speaker #1
Ok.
Speaker #0
Il ne mange aucune des viandes. D'accord. Pas de poisson. Donc, on lui donne des vitamines pour quand même lui donner du fer et tout ça. Mais à part ça, il mange ce qu'il mange. Et on en a parlé avec le pédiatre et il est encore, comme je dis, il est en dehors de la courbe normale.
Speaker #1
Oui, voilà.
Speaker #0
Et on lui fait des examens à chaque fois qu'on part. Et les examens sont normaux. Donc, elle dit, ne vous en faites pas. Acceptez-le comme il est.
Speaker #1
Donc, toi, quand tu commences, je vais dire, la diversification alimentaire, tu remarques que quand tu lui donnes de la viande, il crache. Il n'en veut pas.
Speaker #0
Plus qu'il crache, il vomit.
Speaker #1
Ah ouais ? Oui,
Speaker #0
il vomit. Et même nous, ça nous a pris un bon bout de temps pour pouvoir manger avec lui. C'est-à-dire que nous mangeons ce qu'on mange et qu'il accepte que nous mangeons en même temps que lui. Parce que si on mange de la viande devant lui, même le fait de voir ou de sentir, il a envie de vomir. Donc, ça a pris un temps.
Speaker #1
Oui, mais moi, c'est là où la force des parents... et de l'amour que vous avez pour lui. J'imagine pas, justement, toutes les questions que vous devez vous poser à ce moment-là. Parce que finalement, tu essayes de comprendre ton enfant. Et c'est dur parce que lui ne parle pas, ne s'exprime pas. Tu le vois avoir des réactions, tu le vois peut-être avoir des crises, de colère ou d'énervement. Et finalement, t'es seul. Parce que ça, la question, c'est ce que je t'ai pas posé, c'est... Est-ce qu'à partir du moment où vous posez le diagnostic, est-ce que tu es accompagnée par des gens qui te guident un petit peu sur Ok, voilà comment un enfant qui est autiste peut se comporter, voilà en tant que parent ce que vous devriez faire ou vous êtes toi et ton mari tout seul ?
Speaker #0
Alors, lorsque le diagnostic est posé, on te donne une tonne de paperasse avec plein d'informations que tu dois lire et... essayer d'avoir les services qu'il faut. Alors pour un parent qui ne comprend pas déjà le diagnostic, c'est très difficile d'aller chercher les services. suis juste ce qu'on te dit de faire. Et tu essaies d'avoir les services qu'on te suggère d'aller chercher.
Speaker #1
C'est ça, ton conseil, oui.
Speaker #0
Mais tu ne les comprends pas. Alors moi, pendant les premiers mois du diagnostic, je l'accompagnais juste à des thérapies. Je ne comprenais pas du tout ce qui se passait, ce qu'il faisait. Et ça m'a pris un petit bout de temps de bien comprendre le diagnostic même. Donc j'ai réappris. à le connaître à travers ce diagnostic, à connaître mon enfant, à connaître ses besoins et à évaluer parmi les diagnostics, parmi les thérapies qu'il faisait, quelle était la plus efficace. Parce qu'il en faisait beaucoup, ce petit garçon-là, on l'amenait en thérapie à 8 heures le matin et il faisait de la thérapie à bière. Donc, il faisait 4 heures de thérapie à bière.
Speaker #1
C'est quoi la thérapie à bière ?
Speaker #0
La thérapie à bière, c'est une thérapie comportementale. Donc, c'est tout ce qui est... correction de comportement pour des comportements, par exemple, justement agressifs ou des comportements qu'on veut corriger, qu'on veut améliorer. Et c'est aussi une thérapie qui permet à apprendre à l'enfant certaines compétences qu'il n'a pas à travers le développement qu'il a. C'est-à-dire que... il n'est pas un développement d'un enfant de son âge. Donc cette thérapie-là permet de lui apprendre certaines compétences qu'il lui faut pour pouvoir, par exemple, s'asseoir. Notre fils ne pouvait même pas s'asseoir une minute. Il bougeait tout le temps, bougeait, bougeait, bougeait. Il montait, il grimpe sur les fauteuils, il court partout. C'est très difficile de le faire asseoir. Donc cette thérapie-là lui a permis, petit à petit, de pouvoir s'asseoir deux minutes, trois minutes, cinq minutes. Aujourd'hui, il peut s'asseoir jusqu'à 30-40 minutes, suivre un cours. D'accord. Donc, ça a pris beaucoup d'années de thérapie à bien pour pouvoir l'aider à transitionner de cette phase-là où il bougeait beaucoup et diminuer ce temps où il bouge beaucoup et augmenter le temps où il peut s'asseoir, par exemple. Donc, quand on diminue quelque chose en thérapie à bien, on augmente autre chose qui est un remplacement positif. D'accord. Donc... C'est ça un peu la thérapie ABA. On diminue quelque chose, on augmente quelque chose. D'accord. Donc, il faisait cette thérapie-là. Ensuite, il a fait de l'orthophonie pour la communication. Et on l'a fait pendant un bon bout de temps. Mais on trouvait que ce n'était pas ce qui aidait plus à déclencher la parole chez lui. D'accord. Parce que lui, il comprend ce qu'on dit. Le côté réceptif, il n'a pas de problème. Le côté expressif, par contre, est beaucoup plus difficile. Donc, il a fallu beaucoup de travail. Et ça aussi, la thérapie ABA travaille dessus. Mais l'orthophonie, on l'avait peut-être 30 minutes par semaine au niveau des services. Donc, il n'offre pas beaucoup plus qu'une heure par semaine, alors que la thérapie ABA peut aller jusqu'à 40 heures par semaine.
Speaker #1
Ok, parce que ça, tu disais, vous arrivez à 8 heures le matin.
Speaker #0
On arrivait à 8 heures, on faisait 4 heures de thérapie ABA. Ensuite, on faisait 30 minutes de thérapie orthophonique. Ensuite, on faisait de l'ergotherapie. Ils faisaient un peu de physical therapy parce que les moteurs globaux n'étaient pas bien développés. Donc, il fallait qu'on fasse ça. Ensuite, on a commencé à l'amener à l'école plus tôt. D'accord. Parce qu'ils ont un service à l'école pour les enfants. qui ont des troubles développementaux, pour commencer plus tôt que les autres enfants. D'accord. Donc, on l'a amené à l'école. Donc, de 8h du matin à pratiquement 19h, cet enfant-là recevait des services de thérapie et d'école. Donc, à un moment, il a fallu faire un choix et se dire, OK, quel est le plus... Parce qu'on veut que cet enfant-là soit aussi un enfant. Qu'il puisse jouer, qu'il puisse s'épanouir. qui puisse vivre une vie d'enfant. Donc on a décidé que la thérapie ABA était beaucoup plus efficace au niveau des thérapies. Donc on a coupé les autres thérapies. D'accord. Et on s'est concentré sur celle-là. et l'école. D'accord. Donc, il faisait les deux.
Speaker #1
Mais toi, à ce moment-là, est-ce que toi, tu travailles en même temps ou à partir du moment où il est venu, tu te focuses sur ton enfant ?
Speaker #0
Oui, à partir du moment où il est venu, j'étais avec lui pour... tout ce qui est aller à l'hôpital et tout ça. Donc, je restais à la maison avec lui. Et quand on a eu le diagnostic et qu'il a commencé ses thérapies et qu'on a déterminé que cette thérapie-là était la plus efficace, j'ai décidé de repartir à l'école et de me reformer pour devenir une analyse du comportement.
Speaker #1
C'est là où on en vient justement à tes casquettes. Parce que pour les gens qui nous écoutent, Tu étais à Montréal, tu as fait des études en computer science. Donc finalement, là, tu te retrouves à repartir sur les bancs de l'école, recommencer à zéro. Et tu te formes pour justement savoir comment accompagner au mieux ton enfant. C'est combien de temps d'études que tu fais ?
Speaker #0
Alors, il faut faire un master, c'est deux ans. Master, soit en special education. soit en psychologie. Donc moi, j'ai choisi le côté special education parce que je voulais avoir un peu le côté clinical et le côté éducatif. Donc ça prend deux ans. Et ensuite, lorsque vous finissez les deux ans de master's, vous devez faire à peu près deux ans de pratique dans une clinique.
Speaker #1
D'accord.
Speaker #0
OK. Et ça, c'est des heures qui sont accumulées. Et à la fin de cette pratique, lorsqu'on complète les heures dans une clinique, vous pouvez vous asseoir pour passer l'examen du board. OK. Un peu comme l'examen de bar. Du barreau. Pour les avocats. D'accord. L'examen pour devenir un board certified. D'accord. Behavior analyst.
Speaker #1
Wow. Donc, ça te prend quatre.
Speaker #0
Ça prend quatre ans. plus le temps de préparation de l'examen, ça prend à peu près cinq ans.
Speaker #1
Cinq ans. Oui. Et donc, les cours, tu les fais à distance parce que tu t'occupes de ton fils en même temps ? Oui.
Speaker #0
Donc, j'ai fait les cours à distance à l'Université George Mason. Ils avaient un programme où c'était possible de prendre les cours à distance et je les faisais le soir après 19h. Donc, les cours étaient la plupart 19h à 22h. Donc, je faisais mes devoirs le matin quand il était en thérapie. 4 heures. Donc, c'était ça. J'ai fait ça pendant deux ans. Et mon mari, il arrivait à 19h, il prenait le relais. Et après ça, j'ai commencé à travailler à la clinique à Virginia Beach. Donc, j'ai fait deux ans là-bas. Et c'est de là que, quand j'ai fini, j'ai passé l'examen. J'ai créé ma propre clinique. C'est la première.
Speaker #1
Ça, on va y arriver. Mais donc, même quand tu fais tes deux ans en clinique, tu fais combien d'heures par jour en clinique ?
Speaker #0
En clinique, je faisais toute une journée. Oui, je faisais toute une journée. On a essayé de trouver, ce qui n'est pas facile aux États-Unis, de trouver quelqu'un pour le transporter, l'amener à ses thérapies.
Speaker #1
C'est ça que j'allais demander. Finalement, quand tu es en clinique, comment ton garçon fait ?
Speaker #0
Oui, il a fallu qu'on trouve des gens. qu'on trouve quelqu'un pour l'amener en thérapie, le prendre de thérapie, l'amener à l'école et le récupérer de l'école. Et moi, je rentrais à peu près à la même heure de la clinique à la maison pour le récupérer à la maison quand ils le déposaient. Donc, c'était... Ma clinique où je faisais la pratique était à une heure de là où j'étais. C'était une heure de conduite le matin, une heure de conduite en après-midi. Ça, oui, c'est un sacrifice, mais... Il en valait la peine.
Speaker #1
Ouais, non, moi, c'est la force d'une maman. C'est la force d'une maman pour son enfant. Je ne sais pas si, finalement, parce que tu vis tellement de choses depuis cette naissance jusqu'à aujourd'hui. Est-ce que tu as eu le temps, justement, toi, de t'asseoir et de pouvoir réfléchir à Ah ouais, j'ai quand même fait ça pendant quatre ans. Parce que t'imagines, c'est que t'es retourné. banc de l'école, être en clinique pendant deux ans alors que ce n'était pas du tout le parcours que tu t'attendais à faire par rapport à tes études précédentes. Une question que je ne t'ai pas posée aussi, c'est quand le diagnostic est arrivé, ta famille, comment ils l'ont pris ? Je suis obligé de te poser cette question parce que... On est dans des sociétés africaines qui sont très différentes des sociétés européennes et américaines. Même si vous, vous êtes aux États-Unis à ce moment-là, j'imagine que le reste de ta famille est peut-être en Guinée ou autre. Est-ce qu'ils vous... supportent, est-ce qu'ils vous accompagnent, est-ce qu'ils ne comprennent pas ? Comment la famille réagit à ce diagnostic ?
Speaker #0
Alors, nous, nous avons été très chanceux parce que nos parents sont tous les deux des enseignants. Oui. Donc, ils ont ce...
Speaker #1
L'éducation, ils savent.
Speaker #0
C'est ça, l'éducation, ils comprennent, ils en ont vu, ils ont vu des enfants comme ça qui n'ont pas nécessairement été diagnostiqués en Guinée. Mais ils ont côtoyé ce genre d'enfants, ils comprennent. Donc... Le diagnostic n'a pas été très difficile à faire accepter au niveau de la famille. Ils ne prennent pas notre enfant comme un enfant très différent dans ce sens. C'est juste que le fait qu'on est à distance, ils n'ont pas l'opportunité de toujours le voir et jouer avec lui et interagir avec lui. Donc, quand on a l'occasion d'y aller, là, ils se rendent compte de qui il est. Mais encore, on essaye de mettre tout sur la barrière de la langue. Ils parlent anglais, ils ne parlent pas français. Donc, je ne pense pas qu'ils comprennent vraiment la difficulté de là où il vient, d'où il vient en termes de pouvoir parler, communiquer. Et je pense qu'ils le prennent juste comme un autre enfant. Et ils l'acceptent comme il est. Donc, on a eu cette Ausha avec nos parents. Mais je sais qu'il y a d'autres parents que j'ai rencontrés qui n'ont pas cette Ausha. J'ai vu des mamans qui ont fait des témoignages qui étaient vraiment très tristes.
Speaker #1
Je pense que de toute façon, on va en parler dans la conversation des réalités du terrain.
Speaker #0
Du terrain, oui.
Speaker #1
Mais en tout cas, bravo. Chapeau parce que les quatre ans que tu fais... je ne sais pas si finalement ça, si tu as le temps de réaliser, mais c'est... Je t'imagine arriver ton premier jour en clinique, et quand tu dis que tu fais toute la journée, et pendant deux ans, ça doit être tellement challengeant, ça doit être tellement...
Speaker #0
Je pense que Dieu fait bien les choses. Toujours. Parce que la... La clinique où j'ai fait ma pratique, mon superviseur, sa fille avait un diagnostic de selective mutisme, c'est-à-dire qu'elle ne parlait pas. D'accord. Et souvent dans des situations publiques, elle ne parlait pas. Donc, c'est une dame qui avait beaucoup d'empathie et qui avait aussi un enfant avec des différences et qui comprenait. qu'une maman qui est repartie à l'école pour son enfant, qui est en train de pratiquer pour devenir...
Speaker #1
Et j'ai oublié de rajouter quelque chose. Toutes ces études, tu les fais en anglais en plus.
Speaker #0
Oui, oui, oui.
Speaker #1
Voilà. Tu vois, en plus, c'est une autre difficulté en plus que tu rajoutes.
Speaker #0
Oui, venu de Montréal, c'est sûr, c'est un changement. Il a fallu que je prenne le TOEFL pour être admise à George Mason. Mais bon. C'est les étapes préparatoires. Il faut être admis avant de pouvoir entrer. Mais bon, on passe toutes ces étapes-là et on essaye de foncer. Non,
Speaker #1
mais foncer, c'est ça. Et donc, finalement, tu fais, on va dire, donc cinq ans où tu allies la vie de famille, l'éducation de ton enfant, les études, la clinique, finir la dernière année avec le barreau, on va dire, que tu fais. Entre temps, dans ces cinq ans, il y a quelque chose que tu m'as dit tout à l'heure que j'ai trouvé très touchant. Tu m'as dit que ton fils, jusqu'à l'âge de quatre ans, ne parlait pas. C'est ça ? Oui. Et il y a ce premier mot qu'il dit. Est-ce que tu peux nous raconter ce moment-là ? Parce que ça m'a grave touché. J'avais la chair de pourquoi tu me l'as raconté tout à l'heure.
Speaker #0
Son premier mot, c'est bye bye. Il a dit bye bye. C'était juste... J'ai pratiquement fondu en larmes. C'est sûr. Et il l'a dit à l'école. Je suis allée le prendre à l'école ce jour-là. Et à chaque fois que je le prends à l'école, on me dit toujours, Say bye-bye, say bye-bye. Et ça, c'était pendant des mois. Et bon, apparemment, ça s'enregistrait dans sa tête, mais c'est juste que ça ne sortait pas. Et ce jour-là, on a dit, Say bye-bye. Et puis, il a dit, Bye-bye. Oh, je l'aime. Donc... Ce sont des petits moments de bonheur, mais de bonheur intense. Parce que pour une maman d'un enfant qui ne parle pas, pour qu'il dise ce mot-là, c'est juste incroyable.
Speaker #1
C'est-à-dire que je n'imagine pas les émotions dans ton cœur, dans ta tête quand tu l'entends prononcer. Parce que c'est la première fois que tu entends vraiment sa voix.
Speaker #0
Non, ce qui est drôle, c'est que quand il dit... Quand il dit bye bye la première fois, tu veux qu'il répète bye bye toute la journée. Donc quand tu arrives à la maison, tu dis, say bye bye, say bye bye. Je veux juste me rassurer que tu peux dire bye bye. Donc toute la journée, j'étais en train d'essayer de lui faire répéter.
Speaker #1
Et il le répétait ou il le dit pas ?
Speaker #0
Il le répétait. Donc j'ai même filmé pour son père. Tu as raté quelque chose là, il a dit bye bye.
Speaker #1
Non mais le papa, même, j'imagine quand il doit recevoir le message, il doit être... Ouais,
Speaker #0
ouais,
Speaker #1
ouais. Parce que c'est ça qu'on disait tout à l'heure, toi et moi, c'est que... Les parents qui ont un enfant, on va dire, j'aime pas dire le mot normal, mais tu vois, dans le processus, je suis obligé de dire normal, on s'attend à ce que l'enfant dise papa, maman. Donc, quand un enfant va dire le premier mot, oui, vous allez être excité. Il va dire le deuxième mot, vous allez être excité. Le troisième, un peu moins excité. Quatrième, ok, c'est bon, il commence à dire des mots, il fait des phrases. Il n'y a plus de surprise. Tu vois, c'est normal. C'est le cours normal des choses. Et c'est ça qu'on disait tout à l'heure, toi et moi, c'est que vous, finalement, vos joies, elles sont dix mille fois plus puissantes que les joies des parents qui vivent un processus normal. J'aimerais bien trouver un autre mot pour que normal, ça m'énerve de dire ça.
Speaker #0
Ça t'énerve ?
Speaker #1
Parce que... C'est le problème du français. Si on dit normal, c'est considérer que l'autre enfant n'est pas normal. Alors que pour moi, ce n'est pas ça. Pour moi, c'est qu'il a un don particulier, différent. Et donc voilà, c'est que vous, vos joies, elles doivent être... C'est des moments que vous ne pouvez pas oublier. Moi, par exemple, aujourd'hui, si tu me demandes de me rappeler quand Kélina a dit papa, Je ne peux pas me rappeler du moment. Toi, tu te souviens exactement du moment où il a dit bye bye. Tu vois, c'est ça la différence que vous avez. C'est que vous, vos moments sont tellement plus puissants, plus forts en émotions que ça reste gravé dans la mémoire. Donc, il dit bye bye. C'est quoi le deuxième mot qu'il dit ?
Speaker #0
Alors, à partir de là, j'ai commencé à lui apprendre à dire I love you. Et là, il dit I love you tout le temps. Et il dit I love you pour tout. Lorsqu'il est content, il dit I love you. Lorsqu'il est juste, parfois il se réveille juste le matin avant de dire bonjour. I love you, mommy. Et il m'embrasse. Donc, on lui a appris à dire I love you et il est très, il est adorable.
Speaker #1
Même ce premier I love you qui doit te dire,
Speaker #0
il doit être terrible. Oui, Mais l'avantage qu'on a eu, c'est qu'il a appris à lire très vite. OK. Et il a appris tout seul.
Speaker #1
Waouh !
Speaker #0
Oui, il a appris tout seul. On ne savait pas qu'il savait lire. MashaAllah ! Parce que...
Speaker #1
Et tu vois qu'on parle de dons, c'est ça ?
Speaker #0
Oui. On lui donnait... Moi, j'avais téléchargé sur sa tablette. Je sais qu'on dit aux parents de ne pas donner aux enfants la tablette, surtout à bas âge et tout ça. Mais ce que j'avais, j'avais téléchargé plus de 80 apps, qui sont des apps éducatives, sur sa tablette. Donc, il n'avait pas accès à YouTube ou quoi que ce soit. C'était juste des apps ABC et tout ça. Et un jour, on s'est rendu compte qu'il tapait pour rechercher quelque chose. On s'est demandé comment il est arrivé à taper le mot.
Speaker #1
Sa recherche.
Speaker #0
Sa recherche. Et il a commencé très vite à downloader des trucs, des apps qui l'intéressaient. Donc on a commencé à bloquer bien sûr avec un mot de passe parce qu'on s'est rendu compte qu'il arrivait quand même, il était assez doué pour ces choses-là. Il retient les mots de passe très rapidement. Mais oui, il a appris très vite à lire. Donc ça, c'était un avantage. Donc on a commencé à lui apprendre plus de mots en lui montrant les mots écrits. D'accord. Donc à partir de I love you on a commencé à lui apprendre d'autres choses. I want this Ah. On lui a pris... J'avais tout un trousseau de phrases que je voulais qu'il apprenne, que j'ai imprimées, plastifiées. Et à chaque fois qu'il voulait quelque chose, je lui montrais lequel choisir.
Speaker #1
Ok, et c'est lui qui choisit la phrase.
Speaker #0
Il choisissait la phrase jusqu'à ce qu'il a pu verbaliser ces mots-là. Ah,
Speaker #1
tu vois. Ça, c'est super intéressant ce que tu dis. C'est que tu as réussi à trouver, ok, comment communiquer avec mon enfant. Oui, certes, il ne parle pas, mais il sait lire les phrases. Donc, tu as fait des phrases toutes faites. comme ça il te dit juste ok c'est cette phrase c'est ça que je veux exprimer et donc finalement il n'a pas la frustration, il n'a pas la colère, il n'a pas l'énervement et donc tu fais tes 5 ans tu finis donc tes 5 années c'est quoi la suite pour toi ?
Speaker #0
alors la suite était Une aventure.
Speaker #1
C'est là où on arrive vraiment dans l'aventure de ce que tu fais aujourd'hui maintenant.
Speaker #0
C'était une aventure. Alors nous avons déménagé à Arlington en pleine pandémie. La pandémie venait de commencer. On avait déjà pris l'engagement de prendre un endroit physique pour faire la thérapie à bière. Donc, ouvrir une clinique. C'est ça. On avait déjà payé le lease pour quelques mois.
Speaker #1
Parce que quand tu sors de ces cinq ans d'études et de formation, ton projet, c'est d'ouvrir un établissement pour accueillir d'autres enfants.
Speaker #0
D'autres enfants. Ok. Oui. Et pour tous nos établissements, d'ailleurs, ce qu'on essaye de faire, c'est de le faire pour notre enfant d'abord. D'abord. D'abord. Donc, lorsqu'on fait quelque chose, on essaye de dire, OK, même si le seul client qu'on a, le seul enfant qu'on a à traiter, c'est le nôtre, on est satisfait. Donc, on ne s'attendait pas à ce qu'on ait autant de parents qui pouvaient, pendant la pandémie, venir vers nous et dire, aidez-nous. Donc, il y a eu quand même une forte demande. Malgré la distance qui était requise, on essayait quand même de garder des distances sanitaires pour recevoir ces enfants-là. Mais c'était le moment, je pense, qui était le plus dur pour les parents à ce moment-là, parce que les enfants n'allaient pas à l'école. C'est ça. Et c'était très difficile pour les parents de les garder à la maison, de les canaliser, des enfants qui bougent beaucoup, ils ne savaient pas trop quoi faire. Donc, il a fallu qu'on travaille sur un calendrier et essayer de garder ces enfants-là dans le centre, un à un, au niveau des services. Et on a eu beaucoup de familles d'origine africaine, éthiopienne, d'origine camerounaise, qui sont venues vers nous parce qu'ils voulaient quelque chose qui leur ressemble aussi, qui ressemble à ces enfants-là. Et aussi avec la différence culturelle, je pense qu'ils se sentaient beaucoup plus confortables. Oui.
Speaker #1
D'avoir quelqu'un en face qui connaît leurs codes.
Speaker #0
Qui leur ressemble.
Speaker #1
Et tu vois, tu viens de dire un truc qui est super intéressant aussi, que nous autres, on n'a pas perçu justement pendant cette période de Covid. Mais c'est vrai. Comment les parents... qui ont des enfants avec d'autres capacités. Tu vois, c'est ma nouvelle version. Au lieu de dire des enfants avec d'autres capacités. Effectivement, qui requièrent... Parce que toi, tu es formé. Donc toi, tu as fait une formation. Tu sais comment gérer. Mais ces parents qui se retrouvent, qui ont suivi finalement les protocoles qu'on t'a donnés à toi, qui ont suivi les thérapies qu'on leur a données, faites ça, faites ça, mettez-les dans tel établissement, et qui se retrouvent demain, ah bon, là on doit faire 4 mois, 5 mois, 6 mois, 1 an, où tout est fermé. Et on est avec notre enfant. Oui. Et on sait le gérer quelques heures, mais là, tu le gères toute la journée.
Speaker #0
Oui.
Speaker #1
Et tu n'es pas formé. Oui. Comment tu fais ?
Speaker #0
Oui. C'était un challenge.
Speaker #1
Ah non, ça devait être un challenge. Et tu vois, on n'y pense pas. Oui. On n'y pense pas, mais ça devait être un challenge incroyable. Oui. Et c'est sûr que vous deviez être surbooké. Les gens devaient vous contacter de partout.
Speaker #0
Oui. Définitivement, ils cherchaient un endroit où amener les enfants. Oui. Ils cherchaient vraiment un endroit où avoir un petit temps pour eux, pour aller faire les courses, parce qu'ils n'avaient même pas ce temps-là. Certains enfants, ils ne pouvaient pas aller dans les supermarchés avec eux parce que c'est des enfants qui crient, qui pleurent, qui vont faire des dégâts dans les magasins.
Speaker #1
Juste parce qu'ils n'ont pas leurs repères ?
Speaker #0
C'est ça, ils avaient peur de sortir avec les enfants. Donc, il voulait vraiment que ces enfants-là continuent à faire de la thérapie pendant cette période-là. C'est difficile.
Speaker #1
Et justement, c'est quoi le... Quand un nouvel enfant arrive, c'est quoi ton process ? Parce que j'imagine, tu sais, tout à l'heure, tu disais que, par exemple, ton fils, juste changer de route, ça le perturbait. Oui. Quand un nouvel enfant arrive dans un établissement, comme ça, où tout est nouveau pour lui, finalement, le cadre et tout... Comment tu fais pour, justement, qu'il arrive à rapidement se sentir à l'aise et trouver ses repères ? Et la deuxième question que j'ai par rapport à ça, c'est, ça a dû être aussi finalement génial pour ton fils. Oui. Parce que finalement, ils rencontrent... d'autres enfants. Et ça a dû être un truc incroyable pour lui d'être dans cette aventure-là.
Speaker #0
Oui, ce sont les frères qu'il n'a pas eus. Il a une famille dans les cliniques. Définitivement. Et il aime aider. Il aime aider les autres enfants. Il joue avec eux. Donc oui, c'est un environnement qui est parfait pour lui. Maintenant, nos cliniques sont faites comme des maisons. Ça ne ressemble pas du tout à une clinique comme ils le font d'habitude, c'est-à-dire prendre l'enfant, aller dans un petit espace et juste le thérapiste et l'enfant. Nous, c'est ouvert, c'est comme une maison. Donc, nous avons en général, nous avons une cuisine, nous avons un salon où ils peuvent s'allonger, ils peuvent s'asseoir. Nous avons des poufs par terre, nous avons une salle de jeu. Nous avons même une simulation d'une chambre, parce qu'ils peuvent aller, ils peuvent se coucher là-bas. On travaille sur des compétences de vie, donc ils peuvent plier les habits. Ils peuvent faire le lit. Donc, on travaille à devenir indépendant, autonome. Donc, on a une salle d'autonomisation quelque part. Donc, on essaie vraiment de faire en sorte que l'enfant se sente à la maison, de ne pas venir être dépaysé quelque part quand ils arrivent dans la clinique ou avoir peur ou dire je suis chez le docteur. Non, ce n'est pas ce qu'on est en train de faire. On accueille ces enfants-là pour qu'ils se sentent un peu chez eux quand ils viennent. Donc quand il vient, le process, c'est qu'on essaie vraiment de jouer avec eux au début pour qu'ils aiment cet endroit. Et je dis toujours aux parents, si l'enfant n'aime pas cet endroit, il ne viendra pas. Et on aura beaucoup de difficultés à l'enseigner et à lui apprendre des compétences s'il n'aime pas l'endroit. Donc au début, les parents veulent beaucoup de résultats. Très vite, ils veulent, oh mais quand est-ce qu'il va commencer à parler ? Quand est-ce qu'il va commencer à faire ci ? Quand est-ce qu'il va ? On leur dit toujours. On va au rythme de l'enfant. On va aller avec votre enfant, on va petit à petit lui apprendre des choses, des choses de base, c'est-à-dire pouvoir s'asseoir, suivre des instructions simples, manger tout seul, demander lorsqu'il veut aller aux toilettes, des choses simples comme ça, de base, qu'il ne fait pas à la maison en ce moment. Et petit à petit, on va augmenter le temps où on va lui apprendre des choses académiques. Mais ça ne va pas se faire immédiatement. donc lorsqu'il vient au début vous allez avoir l'impression qu'on ne fait que jouer mais on veut jouer avec lui nous on a toujours un chronomètre quand ils viennent c'est plus de jeu au début que de travail on ne veut pas que l'enfant sente que venir à la thérapie c'est du travail c'est difficile ou il y a quoi que ce soit de difficile c'est à dire que même quand ils font des erreurs parfois au niveau académique on n'essaie pas de punir ou de dire oh tu n'as pas raison on dit toujours essayez essaye encore, essaye, tu réussiras. Donc, c'est de toujours encourager l'enfant et de lui montrer qu'il est capable et que quand il ne trouve pas quelque chose, ce n'est pas grave. Ce n'est pas ça le but. Le but, c'est qu'il essaye, qu'il continue d'essayer. Et on travaille cinq minutes, on lui donne dix minutes de jeu au début. Donc, c'est ça notre base. Le début, cinq minutes de travail, dix minutes de jeu. Parfois, deux minutes de travail, dix minutes de jeu. Juste pour ne pas qu'ils se rendent compte que c'est 5 minutes, 10 minutes, 5 minutes que ce soit rigide. Donc parfois on varie un peu le temps. Mais au fur et à mesure qu'on avance, on donne plus de temps de travail. C'est-à-dire 10 minutes de travail, 5 minutes de jeu, 15 minutes de travail, 3 minutes de jeu. Donc c'est comme ça qu'on augmente un peu jusqu'à ce que l'enfant est capable de s'asseoir à travers un cours. D'accord. C'est-à-dire 30 minutes, 45 minutes, suivre quelque chose. Et il sait qu'à la fin... Il y a une confiance qui est établie où il va recevoir quand même un temps de jeu ou un choix. Et souvent, on leur donne des choix. À la fin, qu'est-ce que tu veux ? Tu veux aller conduire une voiture ? Tu veux, parce qu'on a une salle de simulation où ils peuvent conduire une voiture, ils peuvent conduire un avion, ils peuvent aller faire des puzzles, ils peuvent faire de la musique. Donc, on leur donne des choix d'endroits où aller ou des choix d'activités à faire. Et ils choisissent. Donc, il faut juste, ce qu'on dit souvent, c'est de traiter les enfants comme des adultes. Ils comprennent. Donc, nous, tous les enfants qui viennent à la clinique, en général, on les traite comme des adultes. Il y a ce respect mutuel-là. On t'entend, on t'écoute, on te suit, on te responsabilise. Et c'est la même chose si on te dit de faire quelque chose, tu dois nous écouter en retour. Mais on ne force rien. On ne force rien.
Speaker #1
De toute façon, comme tu as dit, avec ces enfants-là, il faut être patient, il faut prendre le temps et on va aller à leur rythme.
Speaker #0
Bien sûr.
Speaker #1
Et la question que je voulais te poser, c'est ouvrir ce premier établissement. Est-ce que ça a été facile d'un point de vue, parce que j'imagine que ça doit demander beaucoup de certification, d'autorisation et tout. Est-ce que ça a été un process facile ? Combien de temps ça vous prend entre l'idée et l'ouverture du premier ?
Speaker #0
Alors j'allais dire, le premier, c'est toujours une bonne expérience d'apprentissage. Et je pense que c'est là que mon côté... MBA à jouer parce que j'ai eu beaucoup de... C'est-à-dire que j'avais déjà les compétences qu'il faut pour gérer. Et lorsqu'on crée une clinique, on porte le chapeau de la personne qui embauche, donc le HR. On porte le chapeau de la personne qui gère les familles. Les familles aussi, l'enregistrement, gère la comptabilité.
Speaker #1
Plus de casquettes, comme tu as dit tout à l'heure.
Speaker #0
C'est ça. Donc au début, c'est ça. Et avant de se faire substituer par quelqu'un, moi, je suis toujours pour essayer d'être compétent dans ces choses-là, pour comprendre ce que la personne va faire après. Bien sûr. Et surtout pour former cette personne-là de la manière dont on veut que le business soit géré. Parce que la personne peut venir avec une expérience d'ailleurs, mais la culture de notre entreprise est différente. Donc, on a nos façons de faire et les process sont très importants dans ce cas-là, parce que si on n'a pas de bons process, ça va être très difficile à gérer. Donc, ça a pris un petit bout de temps à s'aligner un peu et à s'organiser en termes d'embaucher les gens qu'il faut, les bonnes personnes, d'embaucher le management qui gère. et d'accepter de se faire remplacer. Parce que quand on commence, on veut tout faire, tout seul, ce qui n'est pas possible. Donc, c'est de faire confiance à quelqu'un d'autre et de faire confiance au training que tu donnes à la personne et de, comme on dit en anglais, empower, donner le pouvoir, céder le pouvoir à quelqu'un d'autre pour gérer les choses. Donc, si aujourd'hui, je suis capable d'être là en Afrique faire un autre projet, c'est qu'il y a quelqu'un d'autre qui est en train de... de gérer les choses assez bien de l'autre côté.
Speaker #1
Parce que quand tu fais tes cinq ans d'études, est-ce que quand tu pars faire tes études, tu as déjà cette idée de je veux faire un établissement Ou est-ce que cette idée de faire un établissement vient pendant le process où tu es en train de reprendre tes études ?
Speaker #0
Non, en fait, je suis partie à l'école. On a fait, c'est-à-dire qu'on est partie du but. Et on est... Je suis allée à l'école pour...
Speaker #1
D'accord. Donc, tu avais le but avant de retourner à l'école.
Speaker #0
J'avais le but. Mon but. OK. Je veux avoir une clinique. Je veux pouvoir aider mon fils. Je veux pouvoir aider d'autres enfants. Qu'est-ce qu'il faut pour ça ?
Speaker #1
D'accord. Donc, le retour à l'école, c'est parce que tu as déjà cette idée.
Speaker #0
J'avais cette vision-là.
Speaker #1
OK. Donc, tu as les cinq ans où tu te formes. Oui.
Speaker #0
Et...
Speaker #1
Après les cinq ans où tu te formes, d'un point de vue, c'est ça, autorisation et tout, ça te prend combien de temps entre je finis mes études et j'ouvre la clinique ?
Speaker #0
Alors, les autorisations, ce n'est pas quelque chose qui était très difficile à avoir. Donc, une fois que tu passes le board exam, en général, ça ne prend pas très longtemps d'appliquer pour être licencié en Virginie. D'accord. Pour être... par le Board of Medicine pour pouvoir donner de la thérapie. Donc, une fois qu'on applique, d'habitude, c'est trois mois. Ils sont très rapides à donner cette licence-là. Si vous avez la bonne certification, bien sûr. Donc, vous amenez tout avec vos diplômes et ils vous donnent la licence pour commencer. Bon, ensuite, ça va être juste les certifications au niveau de la ville. Il faut rencontrer les différents paramètres d'une clinique et vous allez avoir une visite de la ville pour pouvoir attester que vous êtes capable de recevoir un certain nombre d'enfants et que vous avez la sécurité qu'il faut pour pouvoir donner ces services-là. Donc, c'est un processus qui prend peut-être quelques mois, mais pas très longtemps.
Speaker #1
Je te pose cette question, parce que justement, on va arriver à la suite. C'est que tu ouvres ton premier établissement à Virginie. Après, avec ton mari, vous déménagez. Tu ouvres donc ton deuxième établissement en Floride, si je ne dis pas de bêtises. Et depuis peu, tu viens d'ouvrir un nouvel établissement en Guinée. Et pourquoi je te pose la question justement de est-ce que les process, ça a été long et tout ? C'est pour savoir si est-ce que, ouvrir un établissement en Guinée, ça a été plus compliqué, pareil ou plus facile que de le faire aux États-Unis ?
Speaker #0
Alors, ça a été un peu plus compliqué en Afrique. Oui. Parce que... Le côté administratif en Afrique est un peu plus lent. Donc, les choses ne sont pas comme en Virginie où tu peux juste aller sur un site web et puis faire ton application, uploader tous tes documents et c'est parti. Et ils t'envoient ça par le mail. Donc, il faut toujours des déplacements. Quand c'est l'Afrique, il faut aller dans les bureaux, il faut rencontrer les gens, il faut imprimer tout, les dossiers, aller avec un dossier, attendre un retour de la personne qui s'en occupe là-bas. Et bon. On a nos différentes cultures. Parfois, les vendredis, ça ne travaille pas jusqu'à...
Speaker #1
Ça travaille juste jusqu'à la prière.
Speaker #0
Jusqu'à la prière, après, il n'y a plus personne. Après, on a des jours de congés qui sont différents. Donc, c'était un peu plus...
Speaker #1
Challengant.
Speaker #0
Un peu plus... Le challenge était là. Et d'ailleurs, en général, je trouve qu'en Afrique, les choses vont un peu plus lentement.
Speaker #1
Oui, de manière générale.
Speaker #0
C'était lent à mon goût. un peu plus lent à mon goût même travailler avec les ouvriers pour la construction je trouvais que c'était lent mais on fait avec c'est notre culture donc on essaye de faire bouger les choses, de faire changer les choses et les gens vont nous voir peut-être différemment mais quand ils sont habitués à travailler avec nous ça change le regard ils s'adaptent et ils commencent à bouger un peu plus vite
Speaker #1
Et c'est là où moi, justement, je vous tire le chapeau à toi et à ton mari, parce que tu vois, dans le schéma dans lequel vous étiez aux États-Unis, Vous avez ouvert deux cliniques. Vous auriez pu rester, tu vois, aux États-Unis. Peut-être ouvrir une troisième, une quatrième, une cinquième et rester tranquillement là-bas. Mais vous avez pris le pari, justement, de revenir en Guinée et d'ouvrir un établissement en Guinée. Déjà, pourquoi ?
Speaker #0
Alors, quand j'ai... Quand je suis retournée à l'école, j'ai toujours eu ce rêve-là d'aider les parents en Guinée. Et pas seulement en Guinée, mais un peu partout en Afrique. Quand j'ai reçu ce diagnostic-là pour mon fils... la première des choses que j'ai faites, c'est essayer de trouver, je me disais, est-ce que ça, c'est quelque chose de commun en Afrique ? Est-ce que quelqu'un d'autre en Afrique a déjà eu ce cas ? Parce que je n'en ai jamais entendu parler. Ah,
Speaker #1
donc toi, avant ton fils ?
Speaker #0
Je ne savais pas, je ne connaissais pas ce diagnostic.
Speaker #1
D'accord.
Speaker #0
Donc, j'ai Google et j'ai trouvé une dame au Ghana qui est une des pionnières en Afrique, qui s'appelle Serwa. qui a eu son fils aux États-Unis. Et les premières années, elle était là-bas, elle a fait la thérapie à Béat, elle est revenue au Ghana, elle a ouvert un centre au Ghana. Et elle est l'une des premières à avoir ouvert un centre pour autistes en Afrique. Et son fils a, je pense, près de 40 ans maintenant. Donc, quand j'ai vu ça, ça m'a inspirée. Je me suis dit, je vais faire quelque chose comme ça. un jour en Guinée et du côté francophone. Je veux vraiment aider d'autres mamans parce que celle-là, je suis rentrée en contact avec elle, elle était super gentille. Elle m'a expliqué, elle m'a rassurée. Elle m'a rassurée que ça ira mieux, que ça s'améliore avec les services, de ne pas perdre froid. Elle était vraiment une maman rassurante. Et je me suis dit, je veux donner la même chose aux autres mamans. Donc, quand je suis retournée à l'école, l'objectif n'était pas seulement d'avoir une clinique. J'ai ouvert, j'ai créé mon ONG Autism Bird à la même période. D'accord. Donc, avec Autism Bird, j'ai commencé à faire, avec ma formation clinique, de la thérapie à distance. D'accord. Donc, j'ai commencé à former quelques mamans, qui sont ici, qui sont sur le continent, à comment s'occuper de leurs enfants à la maison.
Speaker #1
Donc, tu faisais ça plus des études.
Speaker #0
Via Zoom. Oui, je le faisais. On faisait tous les dimanches pendant une heure, deux, treize heures. Bon, ça débordait parfois.
Speaker #1
Souvent, j'ai pas eu.
Speaker #0
Parce que quand chacune se met à se plaindre, bon,
Speaker #1
parfois,
Speaker #0
on allait pour deux, trois heures. Mais bon, mais ça a aidé. Mais bien sûr. Et ça en a inspiré d'autres à même s'organiser, à créer des organisations ici. Mais c'était ça au début. Donc, on a commencé par la formation parentale. Et petit à petit, on a commencé à faire du fundraising. Et il y a deux ans, quand nous sommes venus, on s'est dit, OK, je pense que le besoin est beaucoup plus grand que de juste faire de la formation à distance. On va essayer de former une personne ici. Ce projet-là, c'était de former une personne qui va...
Speaker #1
Piloter en fait le projet un petit peu...
Speaker #0
Qui travaillait dans une ONG locale et qui faisait de la thérapie pour des enfants là-bas, en Guinée. D'accord. Donc, on a formé une personne pendant un an et il a travaillé avec cette ONG-là. Et on a décidé pendant ces deux dernières années de juste mettre toutes les ressources possibles pour essayer d'ouvrir notre propre centre, pour accueillir plus d'enfants. Donc, c'est de là que c'est parti, en fait, cette nouvelle clinique. Mais ce n'est pas une clinique à but lucratif, c'est une clinique plutôt de l'ONG Autism Bird. Donc, c'est à but non lucratif, celle-là.
Speaker #1
Et tu vois, ce que tu me dis, il y a deux choses qui me viennent en tête. Déjà, la première chose qui me vient en tête, c'est que tu me dises que... Jusqu'à ce que ce diagnostic arrive, tu n'étais pas au courant de qu'est-ce que l'autisme. Et tu vois, ça monte tout le travail d'éducation qu'on a à faire sur les plus jeunes derrière nous, pour ne serait-ce que leur en parler, pour qu'ils soient au courant. Parce que tu auras d'autres jeunes filles qui peut-être demain auront des enfants autistes. il faut les préparer. Il faut qu'elles sachent que ce n'est pas une fatalité. Il faut qu'elles sachent que c'est peut-être une chance. Il faut changer le regard de la société par rapport à ça. Donc, tu vois, ça montre déjà qu'on a un gros problème dans notre système éducatif, où nous, plus jeunes, on aurait dû peut-être être amenés à avoir des journées, on est avec des enfants autistes, pour nous apprendre à nous, déjà, comment... communiquer, comment se comporter avec ces enfants-là. Et ça nous aurait sensibilisé déjà, en tant que futurs parents en devenir, à savoir comment gérer, parce que c'est quelque chose de plus commun qu'on ne le pense. Oui. Tu vois ? Ce n'est pas comme une maladie, on va te dire, c'est un sur un million. C'est beaucoup plus commun qu'on le pense. Donc, ça montre que déjà, on a un gros travail d'éducation à faire. Et la deuxième chose sur laquelle je voulais revenir, et où encore, je trouve qu'on doit, à toi et ton mari, vous donner les fleurs que vous méritez. Parce que comme tu le dis, tout ce que vous faites, c'est vous qui auto-financez ça. Vous n'avez pas d'aide, vous n'avez pas d'accompagnement. Non. Tu vois ? Et vous vous consacrez finalement aujourd'hui, certes, à votre fils, mais maintenant, vous vous consacrez à d'autres familles. Vous les aidez, vous les accompagnez. Et j'espère que des gens nous regarderont et écouteront le podcast et diront, OK, comment nous aussi, on peut faire pour les aider ? qu'il y a des grosses institutions qui ont envie de peut-être vous aider dans ce que vous faites, mais ce qu'il faut que les gens comprennent dans la discussion, c'est ce que vous faites là, vous le faites par vous-même.
Speaker #0
Oui, effectivement, nous avons mis des fonds de côté pendant deux ans pour pouvoir réaliser ce projet-là, et depuis qu'on a reçu l'agrément en mai, et ça a allé très vite. Nous avons mis les bouchées doubles pour pouvoir arriver à ce deadline-là qu'on s'est donné pour décembre, pour pouvoir ouvrir. Donc en six mois, un travail énorme a été fait. Pas seulement de mon mari et moi, parce que le projet était piloté par mon beau-frère.
Speaker #1
D'accord.
Speaker #0
Parce qu'il était sur le terrain.
Speaker #1
Dédicace au beau-frère, je vous ai oublié, c'est parce que je ne savais pas.
Speaker #0
Beau-frère, oui. mes beaux-frères, tous les deux. Ils étaient sur le terrain et ils étaient vraiment très actifs à faire bouger les choses. Donc, c'est allé très vite. Mais oui, les fonds, c'est du fonds propre. Nous avons essayé de faire du fundraising très minime venant des gens. Mais je veux dire, c'est un gros projet. Construire quelque chose, c'est plus de 300 000 dollars. Donc, c'est un gros projet. Il faut vraiment... Prendre, avoir à cœur cette Ausha pour pouvoir réaliser quelque chose comme ça. C'est gros, c'est gros. Mais bon, on le fait pour les enfants, les familles. Et je peux vous dire que les retours qu'on a eus et les familles qui nous appellent aujourd'hui avec tout l'espoir qu'ils ont pour leurs enfants n'a pas de prix.
Speaker #1
Oui, c'est ça. Parce que finalement, la première clinique, tu l'ouvres en quelle année ? Celle-là en Virginie.
Speaker #0
La première a commencé en 2019.
Speaker #1
2019. Aujourd'hui, on est en 2025. Est-ce que tu... Est-ce que tu sais aujourd'hui combien de familles vous avez accueillies dans cette première clinique ?
Speaker #0
On en a accueillies, je veux dire, il y en a qui ont quitté, mais on en a accueillies à peu près une cinquantaine d'enfants à cette première-là. Oui, à peu près une cinquantaine, oui. Et du côté de Miami, on en a accueillies à peu près 16, parce que celle-là est beaucoup plus récente. C'est l'année dernière qu'on l'a démarrée. Et là, on a déjà sept familles inscrites depuis l'ouverture de Conakry. Et donc, c'est ça, ça va très vite. Le besoin est là.
Speaker #1
C'est ça, le besoin est là. Et t'imagines, ça fait tout cumuler. Vous êtes presque à une centaine de familles aujourd'hui que vous aidez, que vous accompagnez. Et ça, ça n'a pas de prix.
Speaker #0
Non, ça n'a pas de prix.
Speaker #1
Et si je ne dis pas de bêtises, comment se passe le process aujourd'hui pour ces familles en Guinée ? qui veulent mettre leurs enfants. Est-ce que c'est une inscription ? Comment ça se passe ?
Speaker #0
Oui, alors ils reçoivent un link pour pouvoir faire l'application. Et bon, il y a des familles qui ne peuvent pas le faire eux-mêmes. Donc on a un staff qui remplit l'application avec eux. Et une fois que c'est rempli, on essaye de programmer une évaluation parce que certains enfants n'ont pas de diagnostic officiel. Donc, ils ont fait un diagnostic précoce pour voir s'il y a tous les signes et les traits de l'autisme. Ensuite, nous faisons une évaluation complète avec un psychologue qu'on a sur le staff pour avoir un diagnostic officiel parce que parfois, l'autisme, ça peut être autre chose. Donc, on veut vraiment déterminer quels sont les besoins de l'enfant pour pouvoir le prendre en charge effectivement. Après l'évaluation, c'est là qu'on fait un plan de traitement et on détermine les objectifs sur lesquels on va travailler sur six mois. Après six mois, on réévalue encore et on essaie de voir où est-ce qu'on en est et quels sont les nouveaux objectifs, si d'autres objectifs ont été déjà atteints. C'est un peu ça le processus, mais ça c'est pour le côté clinique, le côté éducation spécialisée. On fait ce qu'on appelle un IEP au début de l'année. Donc, c'est un plan individualisé académique. D'accord. Donc, on essaie de voir quelles sont les forces, les faiblesses de l'enfant au niveau maths, lecture, écriture, toutes ces choses-là. Et en fonction de là où le niveau de l'enfant est, on essaie de faire un plan annuel que l'enseignant va enseigner pour pouvoir aider l'enfant.
Speaker #1
OK. Et toi, ton objectif aujourd'hui, c'est ? Tu aimerais pouvoir idéalement recevoir combien d'enfants en Guinée, par exemple ? Parce que là, ça vient de commencer. Mais j'imagine que dans ta tête, tu te dis déjà, OK, j'aimerais aider tellement de familles. C'est quoi ton objectif ?
Speaker #0
Alors, je veux dire, si on se concentre juste sur le centre. On va recevoir peut-être à peu près 20 à 25 enfants au maximum. À l'année. À l'année. Parce que c'est petit quand même, on ne veut pas...
Speaker #1
Non, mais c'est déjà énorme, 20 à 25 enfants. Oui. Je sais que tu as envie de faire plus.
Speaker #0
À besoin spécial. Oui. Mais on est en train de penser à une façon de faire plus, parce qu'il faut qu'on collabore avec nos gouvernements. Oui. Essayer de trouver comment faire un impact plus grand. Et donc, ça, ça va passer par la formation des enseignants. dans les écoles publiques, dans les écoles privées, la formation au niveau des pédiatres peut-être, à pouvoir faire certains traitements pour les enfants et créer carrément une nouvelle ligne professionnelle de technicien de comportement. Donc il va falloir faire une nouvelle profession carrément au niveau peut-être de l'enseignement supérieur. ou au niveau du côté professionnel, du ministère du côté professionnel. Donc, il y a un travail à faire au niveau de nos gouvernements pour essayer de faire plus d'impact si on veut faire quelque chose de gros et peut-être créer plus d'écoles, plus d'écoles spécialisées. On en a besoin. Donc, là, c'est juste le premier. On va essayer de voir comment collaborer. Et je sais qu'ils sont prêts à accompagner. Donc, on est en train de travailler dessus.
Speaker #1
Est-ce que tu as une idée, aujourd'hui, est-ce qu'il y a un recensement, un petit peu, en Guinée, d'enfants autistes ou qui souffrent d'autisme ? Est-ce que vous avez une idée, un petit peu, du besoin ? Ou c'est, justement, c'est trop flou ? Parce que j'imagine qu'il y a... Tu dois avoir beaucoup d'enfants qui sont dans les sous-régions, qu'on n'est pas informés, qui sont autistes, qui sont laissés entre guillemets à l'abandon parce qu'on ne sait pas qu'ils sont là. Comment tu fais pour évaluer le besoin ? Parce qu'en Amérique du Nord et autres, comme on le disait tout à l'heure, malheureusement, c'est plus organisé.
Speaker #0
Beaucoup plus organisé.
Speaker #1
C'est plus structuré. Donc, tu as peut-être une vision plus grande du besoin qu'il y a. Mais j'imagine que dans nos pays, ça doit être plus... plus dur d'évaluer un petit peu la situation.
Speaker #0
Oui, c'est un challenge d'évaluer la situation parce que c'est aussi lié un peu au stigma social. Les familles ne sont pas toujours disposées à révéler que leur enfant a des besoins spéciaux. Donc, les enfants sont à la maison. Donc, on ne peut pas vraiment recenser effectivement tous les enfants si... Le travail n'est pas fait au niveau de la sensibilisation, au niveau social, au niveau des familles. Et je pense qu'il n'y a pas de système en ce moment mis en place pour recenser. Et parce que le recensement, en général, de l'autre côté, du côté américain, ce qu'ils font, c'est que les pédiatres sont ceux qui détectent en premier, parce qu'ils voient les enfants à une fréquence. pour pouvoir suivre le développement des enfants. Donc, les pédiatres sont les premiers à pouvoir donner l'information. Et ensuite, on a les enseignants. Quand un enfant peut-être n'est pas diagnostiqué par un pédiatre du développement, à ce moment-là, les enseignants sont ceux qui notent qu'un enfant a des difficultés d'apprentissage, n'apprend pas au même rythme que les autres. Donc, c'est des deux côtés, du côté éducatif, du côté... médicales que le recensement est fait. Mais en général, là-bas, c'est que il y a un enfant qui est référé rentre dans le système. Donc, ils ont des données sur le nombre d'enfants qui sont référés. Nous, chez nous, en Afrique, c'est pas aussi simple que ça. C'est pas encore aussi organisé à ce niveau-là. Donc, il va falloir faire une sorte... de collaboration et de travail énorme au niveau du recensement.
Speaker #1
Parce que j'imagine, même là, toi, ces temps-ci, de par ton travail, tu as participé un petit peu à des interviews et autres, où tu as parlé de ce que tu fais. Avec l'ouverture du centre en Guinée, tu as... communiqué pour parler de cette opportunité qu'il y a pour ses parents qui ont besoin d'aide. J'imagine que tu as dû recevoir beaucoup de témoignages ou de gens qui ont dû te contacter qui ne savaient pas à qui parler, qu'ils soient en Guinée ou qu'ils sont peut-être même au Sénégal. ou qui sont peut-être dans la sous-région, qui ont dû voir et qui ont dû t'écrire. Et tu dois te rendre compte, justement, maintenant, du besoin qui est énorme.
Speaker #0
Oui, oui. J'ai eu beaucoup de témoignages suite à l'annonce de l'ouverture du centre. Il y en a qui m'ont appelée et qui sont vraiment... Ce sont des histoires tristes. Oui, j'imagine. Des histoires tristes. J'ai une maman qui a eu quatre filles. Et elle a eu un seul garçon, le dernier. Et dans nos sociétés africaines, vous savez, avoir un garçon, c'est important. Donc, elle se disait, j'ai mon héritier. Et ça se trouve que cet enfant-là est celui qui est autiste. Donc, je pense qu'elle a quand même eu beaucoup de commentaires de la belle famille, de commentaires négatifs et tout ça.
Speaker #1
La pression postale.
Speaker #0
Voilà, et tout ça. Et il y a une maman qui avait deux enfants qui sont autistes tous les deux. Le mari l'a abandonné, disant qu'elle ne fait que des enfants à Nord-Mouv'. Donc, nous avons des témoignages lourds, très lourds socialement. Mais il y a un travail à faire, en fait, au niveau de la sensibilisation, de faire comprendre aux gens que ce n'est pas une maladie. C'est quelque chose qu'on peut... qu'on peut accompagner, qu'on peut améliorer. Et à partir de là, je pense que les gens seront beaucoup plus réceptifs à aider ces enfants-là. Ils ont beaucoup de potentiel. C'est ça. Beaucoup de potentiel.
Speaker #1
Parce que moi, du peu que je connais de l'autisme, j'ai souvent l'impression aussi que c'est souvent des personnes qui ont un talent spécifique dans autre chose et ils vont être tellement pointus. Tu disais par exemple les maths. Oui. On disait la musique tout à l'heure. Donc, pour moi, comment je le vois, je me dis que c'est juste un enfant qui a juste besoin de découvrir c'est quoi son... talent, c'est quoi sa passion ? Et de l'aider à l'accompagner à être ok, tu vas être la meilleure version de toi-même dans ça. Et aujourd'hui, on a vu beaucoup d'autistes qui sont devenus des figures emblématiques dans le monde, parce qu'ils avaient un talent, et ils étaient juste extraordinaires dans ça. Aujourd'hui, c'est ça, c'est comme tu dis, c'est savoir les accompagner, leur donner les outils. Et c'est des enfants qui peuvent totalement s'insérer dans la société aujourd'hui. Et je pense que beaucoup de parents, ce qu'ils ont peur, c'est ça, c'est qu'ils ont peur que leur enfant, finalement, ne s'insère jamais dans la société. Donc, il faut pouvoir les aider. Et toi, aujourd'hui ? C'est quoi ta vision sur le, je ne vais pas dire long terme, mais sur les cinq prochaines années ? Est-ce que c'est de continuer à ouvrir des centres ? Est-ce que c'est de te concentrer que sur la Guinée ou peut-être justement voir les autres pays de la sous-région ? Comment tu vois aujourd'hui la suite de ça ?
Speaker #0
Alors, je vois quand même qu'il y a un besoin. Au niveau de la sous-région, surtout côté francophone, je pense que j'avais une collègue ici au Sénégal qui avait commencé quelque chose. Je ne sais pas si elle continue toujours à avoir un centre ici, mais elle est retournée aux États-Unis il y a deux ans. Elle travaille là-bas en ce moment. Mais j'ai une autre collègue qui veut qu'on ouvre quelque chose au Burkina. et elle m'a dit dès que tu rentres j'ai vu ce que tu as fait en Guinée je travaille avec toi donc on essaie vraiment d'avoir des cliniques un peu partout dans la sous-région pour pouvoir aider le plus de familles possible Ma vision pour la Guinée, c'est d'avoir plus d'écoles spécialisées qui existent en Guinée et éventuellement d'avoir même au niveau universitaire pour pouvoir enseigner des adultes qui sont sur le spectre de l'autisme, pouvoir leur donner les compétences qu'il faut pour s'insérer dans le marché du travail. Bien sûr. Parce qu'ils peuvent contribuer. Oui. Ils peuvent contribuer, mais s'ils sont laissés à eux-mêmes... et qu'ils n'ont pas la formation parce que tout simplement, il n'y a pas une méthodologie pour leur donner les compétences qu'il faut. À ce moment-là, ils sont abandonnés et ils restent dans les concessions. Donc, l'objectif, c'est de pouvoir aller du primaire au collège, au lycée, jusqu'à l'université, pouvoir accompagner ces enfants-là jusqu'à l'âge adulte et pouvoir les aider à se réinsérer dans la société et avoir une vie. de famille, une vie être mariée, avoir une vie comme toi et moi donc c'est ça un peu l'objectif, qu'ils soient autonomes et qu'on ait une possibilité de les inclure
Speaker #1
C'est marrant parce que ça fait deux, trois fois que tu dis que Surtout chez les francophones, ça veut dire que les anglophones, tu remarques qu'ils sont plus développés dans la gestion de l'autisme ?
Speaker #0
Oui, je trouve qu'on a quand même quelques pays où ça bouge au niveau de l'éducation spécialisée et de la thérapie à Abia, au niveau au Ghana, au Nigeria, en Afrique du Sud. Donc certains pays anglophones en Éthiopie, au Kenya, je trouve qu'ils sont plus avancés. pas nombreux les analystes du comportement agréé sur le continent africain. Donc, on se connaît presque tous. On se connaît, on essaie toujours, à chaque fois qu'on trouve un, on se dit Hey, on en a trouvé un ! Wow ! Mais je ne pense pas qu'on dépasse une vingtaine de bici-billets à travers le continent africain. On n'est pas nombreux.
Speaker #1
C'est pour dire le manque.
Speaker #0
Il y en a peut-être à peu près 2000 aux États-Unis seulement.
Speaker #1
Et une vingtaine sur le continent.
Speaker #0
Une vingtaine sur le continent, c'était pas beaucoup. Donc c'est ça, on essaie de faire plus. On essaie vraiment de faire bouger les choses. Mais côté francophone, j'en ai pas vu beaucoup. J'en ai pas vu... Ça bouge pas tant que ça.
Speaker #1
Non, mais c'est important que tu le dises et c'est important que tu fasses. tout ce que tu fais. En tout cas, moi, ça a été un réel plaisir d'échanger avec toi sur ce sujet. J'aurais une dernière question pour toi. On va finir sur un sourire. C'est quoi le plus beau souvenir tu dirais que tu as avec ton fils ? C'est dur cette question. C'est dur. Parce qu'il doit y en avoir tellement.
Speaker #0
Oui, il y en a tellement. J'aurais voulu te montrer peut-être une vidéo. C'est le meilleur souvenir que j'ai en tête en ce moment. C'est une chanson qu'on chantait ensemble. Et en fait, pour moi, j'étais en train de lui apprendre quelque chose. Mais il a pris le lead. Et... Et il a commencé à la chanter, à chanter à ma place. C'est-à-dire que j'ai commencé la chanson, je me disais Johnny, Johnny, yes papa. Et j'attendais à ce qu'il continue. Et il a continué et ensuite il a recommencé la chanson.
Speaker #1
Ok, sans toi.
Speaker #0
Il a recommencé, il a attendu que moi je finisse la chanson. Je me suis dit, oh ok.
Speaker #1
C'est toi qui dirige maintenant.
Speaker #0
Maintenant c'est toi qui dirige,
Speaker #1
tu comprends ce qu'on est en train de faire.
Speaker #0
Non, non, non, il est super. Peut-être l'autre chose, c'est que chaque soir, je dis Let's pray Et on lui a appris la fatia. Et donc, je lui dis Go, go Donc, au début, il essayait de faire du charabia. Et là, au fur et à mesure, il mémorise certaines choses. Parce que quand il finit de faire sa partie, Moi, je reprends et je lui dis correctement comment on le fait. Et donc, au fur et à mesure qu'on le fait, là, il a mémorisé pratiquement. Donc, le soir, avant de se coucher, je dis let's pray.
Speaker #1
C'est votre moment.
Speaker #0
C'est notre moment. Donc, on a de très bons moments ensemble.
Speaker #1
En tout cas, Fabie, merci énormément. Et je te dis merci pour toutes ces familles qui ne peuvent pas te dire merci parce qu'avec ton mari, vous faites un travail. incroyable. Tu es une battante parce que d'avoir repris les études, d'être lancé dans tout ce challenge-là, tu vois, tu aurais pu prendre la voie de la facilité. c'est-à-dire prendre des spécialistes qui s'occupent de ton enfant mais t'as choisi d'être là pour ton enfant tous les jours de l'accompagner de vivre chaque moment avec lui t'es une maman incroyable t'es une maman formidable je vous souhaite de vivre encore plein de beaux souvenirs et surtout de continuer à impacter des familles qui vont créer des souvenirs avec leurs enfants, qui vont créer des liens avec leurs enfants. Et j'espère, Inch'Allah, que dans deux ans, trois ans, tu reviennes t'asseoir ici. Et que tu viennes nous raconter toutes les belles choses que vous faites. Et qu'Inch'Allah, tu me dises, maintenant, on aide des familles au Sénégal, en Côte d'Ivoire, dans d'autres pays. Et en tout cas, c'est tout ce qu'on vous souhaite. Merci d'être là pour ces gens. Merci d'être là pour ces enfants, surtout. Parce que c'est des enfants qui ont besoin d'être écoutés, qui ont besoin d'attention, qui ont besoin qu'on comprenne qu'ils sont des enfants, qu'ils ont besoin de vivre leur vie d'enfant, mais qu'ils ont aussi besoin de grandir, de se développer. Merci pour tout ce que vous faites. Et j'espère qu'après cette discussion, vous recevrez plein de messages, plein d'amour, et surtout que vous receviez des gens qui ont envie de vous aider et de vous accompagner. Tu vois, j'avais dit que c'était la dernière question. Mais justement, si des gens veulent vous aider, si des gens veulent vous accompagner, comment ils peuvent faire ? Comment ils peuvent soit vous contacter ou quels seraient les besoins que vous auriez ?
Speaker #0
Oui, ils peuvent nous envoyer un message. Le site web, c'est LabAcademy.
Speaker #1
L-A-B-Academy en un seul mot ?
Speaker #0
L-A-B-Academy avec Y à la fin,.net.
Speaker #1
OK.
Speaker #0
OK, donc ils peuvent aller sur le site web. Et notre email, c'est info.labacademy.com. De toute façon,
Speaker #1
je mettrai tout dans la description.
Speaker #0
Dans la description. Donc, c'est à travers le site web. Et notre numéro de téléphone WhatsApp est là-bas.
Speaker #1
Et c'est quoi les besoins que vous pourriez avoir aujourd'hui ?
Speaker #0
En ce moment, c'est plus peut-être parrainer les enfants. Il y a beaucoup de familles, surtout au niveau en Afrique, qui n'ont pas les ressources nécessaires. Donc, nous avons commencé à avoir certaines banques et certaines sociétés prendre un ou deux enfants.
Speaker #1
Pour qu'ils payent l'inscription.
Speaker #0
Pour qu'ils payent l'inscription, pour qu'on puisse payer notre staff.
Speaker #1
Bien sûr, bien sûr.
Speaker #0
Et les choses du centre. Mais c'est ça, quoi, en fait. C'est essayer de parrainer des enfants et leur donner les ressources qu'il faut.
Speaker #1
Et si vous voulez faire quelque chose, on est en début 2025, si vous voulez faire quelque chose de bien pour l'année, contactez-les, parrainez un enfant. franchement, ça serait un truc incroyable. Nous-mêmes avec Karel, on va voir comment on peut faire pour parrainer un enfant. Ça serait quelque chose de super. En tout cas, merci beaucoup. J'espère que tu as passé un bon moment. Oui, merci. Et j'espère que vous recevrez plein, plein, plein d'amour après cette discussion. En tout cas, merci les incroyables d'avoir écouté l'épisode. N'hésitez pas à laisser un commentaire, à nous dire ce que vous pensez de cette discussion, à nous dire ce que vous pensez du sujet. Et surtout, je vous mets toutes les informations pour aller voir tout ce que Fabi fait d'extraordinaire. tous les jours. Je vous dis à très bientôt pour un nouvel épisode.
Speaker #0
Peace !

Chapters

introduction
0sec
Enfance en Guinée et études au Canada
2min
L’arrivée de son fils
6min
Le diagnostic d’autisme
16min
Reprendre ses études pour son fils
30min
Elle ouvre sa première clinique spécialisée
44min
Ouvrir une école spécialisée en Guinée
57min
Ses projets à venir
1h20
Conclusion
1h26

About Le OV Show

Bienvenue sur le OV SHOW, un podcast dédié à l'inspiration et à la motivation, où nous plongeons au cœur de parcours de vie exceptionnels.

Ici, chaque épisode est une rencontre avec des individus inspirants, porteurs d'histoires captivantes et de réussites remarquables. Dans ce podcast, nous célébrons la diversité des expériences humaines en mettant en lumière des personnes au parcours singulier, ayant surmonté des défis, appris des leçons et atteint des sommets. Que ce soient des entrepreneurs passionnés, des artistes visionnaires, des sportifs déterminés ou des altruistes engagés, chaque invité partage son parcours authentique et ses secrets de réussite.

Chaque histoire est une source d'inspiration, une leçon de persévérance et un rappel que, quel que soit le chemin emprunté, chaque pas compte. Abonne-to pour ne manquer aucun épisode et ensemble, créons un environnement où les histoires inspirantes changent des vies.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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Description

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Transcription

Speaker #0
Allow me to reinduce my soul, my name is HOLD HOLD SOULS
Speaker #1
Hello, hello les incroyables, la team incroyable, j'espère que vous allez bien. Bienvenue dans un nouvel épisode du Offshow, que vous nous écoutiez sur les plateformes d'écoute ou que vous nous regardiez sur YouTube. Bienvenue. Merci à tous les nouveaux qui s'abonnent à la page, qui partagent, qui commentent. Vous êtes une team incroyable. Et sans plus attendre, aujourd'hui, je vais vous présenter mon invité. Une invitée incroyable. C'est une battante, c'est une maman, c'est une inspiration, c'est une femme qui fait bouger les choses, c'est une amie. J'ai la chance de recevoir Faggy Diallo dans le Offshore ! Hello Fabie !
Speaker #0
Bonjour !
Speaker #1
Comment vas-tu ? Ça va, merci. En forme ? Oui. Ça va, je t'ai pas mis trop l'impression avec l'intro ? Non,
Speaker #0
super.
Speaker #1
Comment tu vas ?
Speaker #0
Ça va, ça va.
Speaker #1
Bien ?
Speaker #0
Bien, très bien.
Speaker #1
Pas trop fatiguée parce que Fabie est arrivée hier à Dakar de Guinée. Elle est là juste qu'à ce soir, elle repart ce soir, donc j'ai eu la chance de l'attraper et de lui dire, viens t'asseoir, viens nous raconter tout ce que tu fais. Donc, ça va ? Oui. Tranquille ? Tout va bien. T'es prête à tout nous raconter ce que tu fais ? Super. Ok, super. Donc Fabie, la question que je pose à tous mes invités pour commencer chaque interview, c'est aujourd'hui, comment tu te présentes, Fabie, si tu rencontres quelqu'un qui ne te connaît pas ?
Speaker #0
Alors, Fabie est avant tout une maman, comblée, très heureuse, d'un petit garçon qui est sur le spectre de l'autisme et qui est adorable. Donc... Je ressens beaucoup de bonheur aujourd'hui d'être maman, de jouer ce Ausha. Et ensuite, je suis une thérapiste à la base, donc une analyste de comportement. Et donc, je travaille avec des enfants qui sont autistes et qui ont d'autres troubles développementaux. Et donc, je suis clinicienne. Et je suis éducatrice spécialisée par mon background avec le master's en special education que j'ai fait.
Speaker #1
OK.
Speaker #0
Donc, oui, je porte plusieurs chapeaux.
Speaker #1
Oui, tu portes beaucoup, beaucoup de chapeaux. Mais on va y venir parce que, pour que les gens comprennent, c'était important pour moi de te recevoir. Parce que, comme tu l'as dit, tu es maman d'un petit garçon qui est autiste. Et ce petit garçon a chamboulé le cours de ta vie. d'un point de vue positif sur beaucoup de choses et on va y venir. Mais avant d'arriver à justement ce moment qui est clé dans le reste de ta vie, dans ton parcours, j'aimerais savoir d'abord, c'était quoi l'enfance de Fabie ? Toi tu es née où d'abord ?
Speaker #0
Alors Fabie est née à Conakry, en Guinée. J'ai été pendant longtemps la seule petite fille de mes grands-parents jusqu'à 6 ans. Donc j'ai été vraiment gâtée. par mes oncles, mes tantes. J'étais vraiment bien entourée avant que mes petits frères viennent et mes autres cousins.
Speaker #1
Ils sont venus tout chambouler.
Speaker #0
Ils sont venus tout chambouler, mais bon, je suis toujours la préférée de mes oncles. Donc oui, j'ai eu une enfance très heureuse, grandie avec mes parents, mes grands-parents, mes oncles. J'ai été entourée de beaucoup d'amour. Donc... Et... J'ai aussi eu beaucoup, beaucoup d'amis à l'école avec qui j'ai fait un parcours incroyable. Et aujourd'hui, elles font de belles choses. Ils font tous de belles choses. Et donc, c'est ça, c'est un peu ça le parcours. Je suis allée jusqu'au lycée à Conakry. Et ensuite, je suis partie pour mes études universitaires à Montréal.
Speaker #1
MTL 514, c'est là-bas qu'on s'est rencontré avec Fabi. Donc, tu fais toute ton enfance en Guinée. Oui. Et justement... intéressant aussi de savoir, c'est juste quand tu es en Guinée, ton parcours scolaire, surtout le lycée, vers le lycée, tu t'orientes vers quoi ?
Speaker #0
Alors, moi, j'ai fait sciences maths au lycée. Donc, c'est le côté plutôt mathématiques, scientifiques, physiques et tout ça.
Speaker #1
Je te pose la question parce que justement, on va y venir justement après sur ta partie Montréal parce que... C'est important que les gens comprennent, pour moi, que dans ton parcours, tu te formais pour une carrière. Oui. Dans quelque chose. Oui. Et qu'après, tu vas te former sur d'autres choses. Oui. Avec le cours de la vie. Mais donc, c'est pour ça que je te pose la question. Donc, quand tu es au lycée, tu fais une première S scientifique. Oui. OK. Donc, première S, bac S. Oui. Et tu pars à Montréal. Oui. Montréal, tu t'orientes dans quoi ?
Speaker #0
Alors, je suis arrivée à Montréal dans l'objectif de faire un bachelor en informatique. Donc, je suis allée à l'Université de Montréal en sciences informatiques. Mais ensuite, j'ai changé mon profil pour un ES sciences. Donc, j'ai fait un mineur en computer science. Et j'ai fait un major in economics. Donc finalement, je me suis orientée en économie. Et après ça, j'ai fait un MBA en project management. Donc j'étais plutôt dans le domaine du business. Mais mon profil professionnel, j'ai travaillé longtemps à la RAMQ.
Speaker #1
La RAMQ, c'est quoi ?
Speaker #0
La RAMQ, c'est le... En quelque sorte, le ministère de l'assurance maladie.
Speaker #1
D'accord, au Québec.
Speaker #0
Du Québec. D'accord. Du Québec. Donc, c'est là que j'ai travaillé le plus longtemps avant de partir pour les États-Unis quand j'ai rencontré mon mari. OK. Quand je me suis mariée. OK. Donc, ça, c'était en 2011.
Speaker #1
OK. Donc, jusqu'en 2011, tu es à Montréal. Oui. OK. Donc, à Montréal où ? Tu fais tes études, tu travailles, tu rencontres ton mari et tu pars donc aux États-Unis. Oui. OK. Ton fils est né en quelle année ?
Speaker #0
Mon fils est né en 2013.
Speaker #1
En 2013, d'accord. Donc deux ans après ton arrivée aux États-Unis. Oui. Dans notre conversation off, on parlait un petit peu avant de commencer la discussion. Tu m'expliquais que, un petit peu comme Karel et moi, vous avez eu des difficultés à avoir un enfant. Oui. D'accord. Et justement, comment cet enfant vient ?
Speaker #0
Alors, donc, on a essayé de... de faire un IVF pour avoir un enfant. Et heureusement pour nous, la première tentative a marché. Donc on a eu ce petit garçon aujourd'hui qui est la joie de notre famille. Mais on a eu beaucoup de... de difficultés autour de nous avec, je veux dire, la pression, surtout la pression... Familiale ? Familiale. Et aussi, je veux dire, l'entourage en général qui redemande tout le temps.
Speaker #1
Tu veux dire la pression avant d'avoir le...
Speaker #0
Avant d'avoir.
Speaker #1
C'est pour quand le bébé ? Oui,
Speaker #0
c'est pour quand et tout ça. Donc, c'est ça. Mais on le prend comme une bénédiction, ce petit garçon-là. Il est arrivé et on l'a accepté. comme il est. Tout ce que Dieu fait est bon parce qu'il est un petit garçon spécial et il a continué à être spécial dans notre vie. À deux ans, il a été diagnostiqué avec le trouble, le TSA, l'autisme.
Speaker #1
Mais attends, parce que là, tu sautes des étapes. Il faut pouvoir... vraiment raconter tout votre parcours parce que, ou pour moi c'est intéressant de t'avoir parce que je pense que tu as beaucoup de parents qui sont peut-être dans cette situation mais qui n'ont pas justement la force de parler, qui n'ont pas la force de témoigner et qui ont besoin justement d'entendre des parents comme toi qui sont passés par ce qu'ils vivent, par ce qu'ils passent, et qu'ils comprennent finalement la chance aussi que Dieu leur a apportée avec cet enfant-là. Pourquoi je te demandais d'attendre avant le diagnostic ? Parce que ce que tu m'expliquais un petit peu tout à l'heure, En fait, pour les gens qui n'ont pas eu d'enfant, qui écoutent peut-être le podcast ou qui regardent le podcast, pendant la grossesse, on fait faire des tests pour déceler tout ce qui est trisomie et autres. Vous, pendant ces tests-là, est-ce qu'on décelle déjà qu'il y a quelque chose avec l'enfant ou on ne décelle rien ?
Speaker #0
Alors, pour l'autisme, on ne le décelle pas. Donc, c'est quelque chose qui se diagnostique souvent autour de deux ans. C'est des signes, il ne communique pas, il ne parle pas. Il n'arrive pas à faire de contact avec les yeux. Donc, il y a des signes que le pédiatre revient.
Speaker #1
D'accord. Donc, l'autisme ne peut pas, ça ne se décèle pas pendant la grossesse ?
Speaker #0
Ça ne se décèle pas pendant la grossesse. Par contre, pendant la grossesse, il nous avait donné, il nous avait parlé de signes de trisomie. D'accord. Et d'ailleurs, il nous avait suggéré d'avorter. Il nous avait donné le choix. Et on a fait le choix de continuer la grossesse malgré ce risque-là. qu'il nous donnait. Et aussi, nous, on a embrassé cette grossesse avec un esprit un peu positif parce que la dame qui nous a aidés à faire ce IVF-là a perdu sa seule fille qu'elle avait qui était une étudiante en médecine à Harvard. Et ça nous a ouvert les yeux. On s'est dit qu'un enfant, c'est Dieu qui donne et on accepte, peu importe. ce qui arrive, on accepte et on prend le risque quand même de continuer la grossesse et d'accepter l'enfant que Dieu nous donnera.
Speaker #1
En fait, c'est... Je te pose ces questions parce que je n'ai jamais été confronté à ça. Mais justement, comment avec ton mari... Comment vous vivez ce moment où les médecins te disent qu'il y a peut-être un risque de trisomie ? Combien de temps ça vous prend avant de prendre la décision de non ? Peu importe ce qu'ils disent, on continue et on va avoir 7 ans. enfant. Est-ce que c'est quelque chose que vous décidez tout de suite ? Est-ce que ça prend une soirée de discussion ? Est-ce que ça prend des jours de discussion ? Est-ce que tu en parles à tes parents ? Tu vois, je me demande tellement comment tu le vis quand tu as finalement les médecins qui te mettent un diagnostic et qui te demandent de faire un choix.
Speaker #0
Nous, on a, je veux dire, mon mari et moi, on a toujours cette... Je dirais que c'est plutôt une entente, une sorte d'entente. À chaque fois qu'on reçoit une nouvelle, on dit toujours dormons dessus Donc on se donne quelque chose comme 24 heures pour réfléchir et communiquer là-dessus. Et on en reparle le lendemain et on essaie de prendre une décision à partir de là. Donc ça nous a pris peut-être 24 heures juste pour décider de ce qu'on voulait faire. Et on était d'accord. On a décidé de continuer tous les deux. Et souvent, on est en accord. On est en accord.
Speaker #1
Et toi, en tant que maman, parce que tu étais à combien de mois de grossesse, quand on te le dit ?
Speaker #0
Je pense que c'était autour de... peut-être 18-20 mois.
Speaker #1
Ah ouais ? Donc, tu es quoi ? Tu as 5... Ouais, c'est... Dans 5 semaines ? Tu as 5 semaines, 6 semaines ? 20 semaines de grossesse ?
Speaker #0
Ouais, autour de ça.
Speaker #1
Donc ça fait quoi ? Cinq mois de gros ? T'es enfant à peu près cinq mois ?
Speaker #0
Je pense que c'est autour de quatre.
Speaker #1
Quatre, cinq mois. C'est ça, en fait, pourquoi je te pose cette question aussi, parce qu'en tant que maman, tu as déjà commencé à créer un lien avec... avec l'enfant dans le ventre. Oui, oui, oui. Tu vois ? Donc, c'est pour ça que j'imagine pas ta soirée où tu dois réfléchir à te poser 10 000 questions. Oui. Parce que surtout, c'est quelque chose que, dans ta famille... que tu n'as pas vécu, que tu n'as pas vu. Donc, tu sais, on est souvent, je trouve, surtout dans l'éducation qu'on a, on ne nous prépare pas. Tu vois, on ne nous prépare pas à ce genre de décision. On ne nous prépare pas à ce genre de question. On nous fait grandir en disant que tu vas avoir un enfant, c'est facile d'avoir un enfant, tu vas te marier, tu vas avoir un enfant, tout va bien. Tu vois ? Et donc, justement, comme tu n'es pas préparé, je me dis, ça doit être... être dur, en tout cas avant de t'asseoir avec ton mari et de prendre la décision, toutes les questions qui doivent passer dans ta tête et surtout qu'on est dans des cultures où on ne parle pas. Donc tu ne peux pas rappeler peut-être ta maman pour lui dire on m'a dit ça ou ton papa pour lui demander conseil. Pour moi, c'est 24 heures là. Avant que tu en parles avec ton mari, que vous preniez la décision, comment tu les vis toi ?
Speaker #0
Je dirais que c'est très intense. Oui. C'est intense et c'est beaucoup de stress parce qu'il faut penser à cet enfant-là, à ce qui est mieux pour lui, parce que d'abord, ça va être sa vie. Et ensuite, qu'elle ait... quel est cet engagement que nous prenons en tant que parents pour élever cet enfant-là. Parce que ça prend de la volonté, ça prend un commitment d'élever un enfant avec un handicap. Donc, c'est de réfléchir à tout ça et de dire, quelle est la vie que je suis prête à offrir à cet enfant. Et arriver à la décision que cet enfant n'est pas différent des autres enfants. Je vais les lever comme tout enfant que j'aurais eu, sans ces données-là de handicap ou de possibilités qui ne soient pas normales d'après la société. et de lui offrir la plus belle vie que nous pouvons lui offrir en tant que parents.
Speaker #1
Donc là, vous prenez la décision avec ton mari que, OK, il y a potentiellement un risque de trisomie, mais vous n'en êtes pas sûre. On y va, on fonce, on va avoir cet enfant. Donc là, tu as à peu près cinq mois de grossesse. Comment se passe justement le reste de ta grossesse, maintenant que tu as cette information et que jusqu'à l'accouchement, comment ça se passe ?
Speaker #0
Alors, je vais dire que le reste de la grossesse était un peu... plus compliqué parce que j'étais pratiquement alité le reste de la grossesse à cause de la pré-éclampsie que j'avais. J'avais ma tension qui était tout le temps élevée et donc on me demandait de rester alité. Les mois qui ont suivi étaient des mois très durs et mon mari faisait pratiquement tout. Tu sais un peu en Europe comment ça se passe mais c'est juste vous deux. Il n'y a personne pour aider donc il faisait tout. Il travaillait de la maison, heureusement. Donc, moi, j'ai eu un accouchement d'urgence. Mon enfant est né il y a 32 semaines. Wow. Donc, à cause de ça. Et donc, pendant deux jours, je n'ai pas vu mon enfant. On me remettait des médicaments et tout ça. Donc, c'était très stressant, le reste de la grossesse. Mais bon, ça s'est bien passé.
Speaker #1
Alhamdoulilah, ça s'est bien passé.
Speaker #0
Ça s'est bien passé.
Speaker #1
Donc tu accouches, vous rentrez à la maison. Mais donc finalement, tout à l'heure, tu nous disais que le diagnostic d'autisme, c'est qu'à partir de l'âge de deux ans. Oui. Donc au début... Est-ce que vous voyez quand même des signes qu'il y a peut-être quelque chose ? Au début, le pédiatre ou les équipes médicales qui vous accompagnent, il n'y a rien de différent d'un enfant normal ?
Speaker #0
Au début, il est né avec un poids très bas comparé aux autres, mais il a très vite rattrapé. Donc, sa croissance était... Au-delà de la courbe, d'ailleurs, de croissance, au bout d'un mois, il avait déjà... Il est très grand, mon fils. Il est jusqu'à présent au-delà de la courbe quand on va chez le pédiatre. Donc, il a très vite rattrapé. Ils n'ont pas vu de signe de développement anormal jusqu'à deux ans. Il avait peut-être de la thérapie pour sa tête parce qu'il se couchait sur le dos pendant un bon bout de temps. D'accord. et sa tête était un peu plate en arrière. Donc, on essayait de faire de la thérapie, de l'ergotherapie pendant quelques mois. Mais aucun signe de développement anormal. D'accord. Aucun signe, jusqu'à deux ans.
Speaker #1
Donc, finalement, la trisomie, pas de trisomie. Non, pas de signe, non. Sur ça, vous êtes, je veux dire, soulagée. Oui. Et donc ? À quel moment le corps médical, en tout cas les équipes médicales, vous disent Ok, finalement, il y a ces signes qui montrent de l'autisme. Comment vous le découvrez ? Comment on vous le dit, en tout cas ? Et comment vous le prenez ?
Speaker #0
Alors, les signes, c'est plutôt… moins qui commençaient à avoir des signes parce que quand on va pour faire les kick-off des enfants, chaque trois mois, on essaie de remplir un formulaire. Donc, c'était de voir est-ce qu'il était en train de rencontrer tout sur cette liste-là de choses que le pédiatre nous donnait sur ce formulaire. Est-ce qu'il rentrait dans la...
Speaker #1
Est-ce qu'il coche toutes les cases ?
Speaker #0
Est-ce qu'il coche toutes les cases ? Donc, on a essayé... Je veux dire, moi, en fait, j'ai essayé d'attirer l'attention du pédiatre à 15 mois. D'accord. Pour lui dire qu'il y a des cases qu'il ne coche pas. OK. Il y a des choses qu'il ne fait pas. Donc, le pédiatre a été très attentif. Elle a essayé de nous référer immédiatement pour une évaluation. L'évaluation par... contre prenait longtemps parce que pour trouver un pédiatre du développement, ça prenait des mois. Donc son diagnostic officiel est à deux ans, mais il a été référé à 15 mois. Elle était d'accord avec moi qu'il y avait des choses qui n'étaient pas ok.
Speaker #1
C'est quoi les choses qui t'ont mis la puce à l'oreille où tu t'es dit, il y a peut-être quelque chose, il faut qu'on regarde ?
Speaker #0
Déjà, il ne disait pas de mots. D'accord. Il était encore en train de, comme on dit en anglais, babon C'était juste du gribouillage d'enfants. C'est ça. Donc, il ne faisait pas de contact visuel en tant que tel. Il jouait tout seul pendant très longtemps. L'interaction... Avec moi, vu que je n'étais pas avec lui tout le temps, n'était pas celle d'un enfant qui joue avec les autres. D'accord. Donc quand on allait par exemple au parc ou qu'on allait quelque part, il n'interagissait pas avec d'autres enfants. Donc c'est un peu ces choses-là qui attiraient l'attention. Donc la communication, le côté social. Et aussi, il avait des petites obsessions. c'est à dire qu'il devenait frustré quand tu changeais par exemple de route quand tu conduisais et qu'il est habitué à une route dès que tu changes il commence à pleurer ah ouais ?
Speaker #1
dès 15 mois il ressent ça déjà ?
Speaker #0
il reconnaissait un peu les chemins qu'on prenait pour aller et revenir et même quand on allait pour des marches en fait dès que tu dévis tu changes donc il n'était pas flexible sur certaines choses donc Toutes ces choses-là, ça a attiré l'attention sur le formulaire. Et aussi, c'est pour manger, les textures. Il n'a jamais mangé de viande, mon fils.
Speaker #1
Jusqu'à présent ?
Speaker #0
Jusqu'à présent. Ah ouais ? Jusqu'à présent, il ne mange pas de viande.
Speaker #1
Parce que la texture, il a quelque chose avec qui le...
Speaker #0
Il a quelque chose avec la texture, le goût et les couleurs. Donc, il ne mange que des graines qui sont blanches. c'est-à-dire du riz, des céréales. Il mange du couscous, il mange du fonio, quand je lui en fais. Et il mange tout ça avec du yaourt. Donc juste du lait. Donc c'est la couleur blanche. Dès que ça devient une autre couleur, il n'y touche pas. Donc il ne mange pas de sauce. Il ne mange pas tout ce qui est viande. Même les frites, il ne les mange pas. Le côté salé, il n'est pas très salé. On a fait beaucoup de thérapie quand même de feeding, donc thérapie pour manger. Et ça n'a pas corrigé, je pense qu'il y a un côté sensoriel avec ça. Donc on continue encore à l'exposer à des choses. Parfois, on est surpris, il essaye des choses. Il essaye des chips, il essaye certaines choses qu'on essaye de lui donner, on ne force pas. Mais c'est vraiment un problème de texture qu'il a. Et il l'a toujours eu depuis ce temps-là.
Speaker #1
Et donc, comment vous faites pour le côté, je veux dire, protéines ? Est-ce que finalement, un être humain a besoin de consommer des protéines ? Parce que c'est ce qu'on nous fait croire dans la société, qu'il faut manger de la viande. Est-ce que, par exemple, le poisson, ça, il l'accepte ?
Speaker #0
Non.
Speaker #1
Ok.
Speaker #0
Il ne mange aucune des viandes. D'accord. Pas de poisson. Donc, on lui donne des vitamines pour quand même lui donner du fer et tout ça. Mais à part ça, il mange ce qu'il mange. Et on en a parlé avec le pédiatre et il est encore, comme je dis, il est en dehors de la courbe normale.
Speaker #1
Oui, voilà.
Speaker #0
Et on lui fait des examens à chaque fois qu'on part. Et les examens sont normaux. Donc, elle dit, ne vous en faites pas. Acceptez-le comme il est.
Speaker #1
Donc, toi, quand tu commences, je vais dire, la diversification alimentaire, tu remarques que quand tu lui donnes de la viande, il crache. Il n'en veut pas.
Speaker #0
Plus qu'il crache, il vomit.
Speaker #1
Ah ouais ? Oui,
Speaker #0
il vomit. Et même nous, ça nous a pris un bon bout de temps pour pouvoir manger avec lui. C'est-à-dire que nous mangeons ce qu'on mange et qu'il accepte que nous mangeons en même temps que lui. Parce que si on mange de la viande devant lui, même le fait de voir ou de sentir, il a envie de vomir. Donc, ça a pris un temps.
Speaker #1
Oui, mais moi, c'est là où la force des parents... et de l'amour que vous avez pour lui. J'imagine pas, justement, toutes les questions que vous devez vous poser à ce moment-là. Parce que finalement, tu essayes de comprendre ton enfant. Et c'est dur parce que lui ne parle pas, ne s'exprime pas. Tu le vois avoir des réactions, tu le vois peut-être avoir des crises, de colère ou d'énervement. Et finalement, t'es seul. Parce que ça, la question, c'est ce que je t'ai pas posé, c'est... Est-ce qu'à partir du moment où vous posez le diagnostic, est-ce que tu es accompagnée par des gens qui te guident un petit peu sur Ok, voilà comment un enfant qui est autiste peut se comporter, voilà en tant que parent ce que vous devriez faire ou vous êtes toi et ton mari tout seul ?
Speaker #0
Alors, lorsque le diagnostic est posé, on te donne une tonne de paperasse avec plein d'informations que tu dois lire et... essayer d'avoir les services qu'il faut. Alors pour un parent qui ne comprend pas déjà le diagnostic, c'est très difficile d'aller chercher les services. suis juste ce qu'on te dit de faire. Et tu essaies d'avoir les services qu'on te suggère d'aller chercher.
Speaker #1
C'est ça, ton conseil, oui.
Speaker #0
Mais tu ne les comprends pas. Alors moi, pendant les premiers mois du diagnostic, je l'accompagnais juste à des thérapies. Je ne comprenais pas du tout ce qui se passait, ce qu'il faisait. Et ça m'a pris un petit bout de temps de bien comprendre le diagnostic même. Donc j'ai réappris. à le connaître à travers ce diagnostic, à connaître mon enfant, à connaître ses besoins et à évaluer parmi les diagnostics, parmi les thérapies qu'il faisait, quelle était la plus efficace. Parce qu'il en faisait beaucoup, ce petit garçon-là, on l'amenait en thérapie à 8 heures le matin et il faisait de la thérapie à bière. Donc, il faisait 4 heures de thérapie à bière.
Speaker #1
C'est quoi la thérapie à bière ?
Speaker #0
La thérapie à bière, c'est une thérapie comportementale. Donc, c'est tout ce qui est... correction de comportement pour des comportements, par exemple, justement agressifs ou des comportements qu'on veut corriger, qu'on veut améliorer. Et c'est aussi une thérapie qui permet à apprendre à l'enfant certaines compétences qu'il n'a pas à travers le développement qu'il a. C'est-à-dire que... il n'est pas un développement d'un enfant de son âge. Donc cette thérapie-là permet de lui apprendre certaines compétences qu'il lui faut pour pouvoir, par exemple, s'asseoir. Notre fils ne pouvait même pas s'asseoir une minute. Il bougeait tout le temps, bougeait, bougeait, bougeait. Il montait, il grimpe sur les fauteuils, il court partout. C'est très difficile de le faire asseoir. Donc cette thérapie-là lui a permis, petit à petit, de pouvoir s'asseoir deux minutes, trois minutes, cinq minutes. Aujourd'hui, il peut s'asseoir jusqu'à 30-40 minutes, suivre un cours. D'accord. Donc, ça a pris beaucoup d'années de thérapie à bien pour pouvoir l'aider à transitionner de cette phase-là où il bougeait beaucoup et diminuer ce temps où il bouge beaucoup et augmenter le temps où il peut s'asseoir, par exemple. Donc, quand on diminue quelque chose en thérapie à bien, on augmente autre chose qui est un remplacement positif. D'accord. Donc... C'est ça un peu la thérapie ABA. On diminue quelque chose, on augmente quelque chose. D'accord. Donc, il faisait cette thérapie-là. Ensuite, il a fait de l'orthophonie pour la communication. Et on l'a fait pendant un bon bout de temps. Mais on trouvait que ce n'était pas ce qui aidait plus à déclencher la parole chez lui. D'accord. Parce que lui, il comprend ce qu'on dit. Le côté réceptif, il n'a pas de problème. Le côté expressif, par contre, est beaucoup plus difficile. Donc, il a fallu beaucoup de travail. Et ça aussi, la thérapie ABA travaille dessus. Mais l'orthophonie, on l'avait peut-être 30 minutes par semaine au niveau des services. Donc, il n'offre pas beaucoup plus qu'une heure par semaine, alors que la thérapie ABA peut aller jusqu'à 40 heures par semaine.
Speaker #1
Ok, parce que ça, tu disais, vous arrivez à 8 heures le matin.
Speaker #0
On arrivait à 8 heures, on faisait 4 heures de thérapie ABA. Ensuite, on faisait 30 minutes de thérapie orthophonique. Ensuite, on faisait de l'ergotherapie. Ils faisaient un peu de physical therapy parce que les moteurs globaux n'étaient pas bien développés. Donc, il fallait qu'on fasse ça. Ensuite, on a commencé à l'amener à l'école plus tôt. D'accord. Parce qu'ils ont un service à l'école pour les enfants. qui ont des troubles développementaux, pour commencer plus tôt que les autres enfants. D'accord. Donc, on l'a amené à l'école. Donc, de 8h du matin à pratiquement 19h, cet enfant-là recevait des services de thérapie et d'école. Donc, à un moment, il a fallu faire un choix et se dire, OK, quel est le plus... Parce qu'on veut que cet enfant-là soit aussi un enfant. Qu'il puisse jouer, qu'il puisse s'épanouir. qui puisse vivre une vie d'enfant. Donc on a décidé que la thérapie ABA était beaucoup plus efficace au niveau des thérapies. Donc on a coupé les autres thérapies. D'accord. Et on s'est concentré sur celle-là. et l'école. D'accord. Donc, il faisait les deux.
Speaker #1
Mais toi, à ce moment-là, est-ce que toi, tu travailles en même temps ou à partir du moment où il est venu, tu te focuses sur ton enfant ?
Speaker #0
Oui, à partir du moment où il est venu, j'étais avec lui pour... tout ce qui est aller à l'hôpital et tout ça. Donc, je restais à la maison avec lui. Et quand on a eu le diagnostic et qu'il a commencé ses thérapies et qu'on a déterminé que cette thérapie-là était la plus efficace, j'ai décidé de repartir à l'école et de me reformer pour devenir une analyse du comportement.
Speaker #1
C'est là où on en vient justement à tes casquettes. Parce que pour les gens qui nous écoutent, Tu étais à Montréal, tu as fait des études en computer science. Donc finalement, là, tu te retrouves à repartir sur les bancs de l'école, recommencer à zéro. Et tu te formes pour justement savoir comment accompagner au mieux ton enfant. C'est combien de temps d'études que tu fais ?
Speaker #0
Alors, il faut faire un master, c'est deux ans. Master, soit en special education. soit en psychologie. Donc moi, j'ai choisi le côté special education parce que je voulais avoir un peu le côté clinical et le côté éducatif. Donc ça prend deux ans. Et ensuite, lorsque vous finissez les deux ans de master's, vous devez faire à peu près deux ans de pratique dans une clinique.
Speaker #1
D'accord.
Speaker #0
OK. Et ça, c'est des heures qui sont accumulées. Et à la fin de cette pratique, lorsqu'on complète les heures dans une clinique, vous pouvez vous asseoir pour passer l'examen du board. OK. Un peu comme l'examen de bar. Du barreau. Pour les avocats. D'accord. L'examen pour devenir un board certified. D'accord. Behavior analyst.
Speaker #1
Wow. Donc, ça te prend quatre.
Speaker #0
Ça prend quatre ans. plus le temps de préparation de l'examen, ça prend à peu près cinq ans.
Speaker #1
Cinq ans. Oui. Et donc, les cours, tu les fais à distance parce que tu t'occupes de ton fils en même temps ? Oui.
Speaker #0
Donc, j'ai fait les cours à distance à l'Université George Mason. Ils avaient un programme où c'était possible de prendre les cours à distance et je les faisais le soir après 19h. Donc, les cours étaient la plupart 19h à 22h. Donc, je faisais mes devoirs le matin quand il était en thérapie. 4 heures. Donc, c'était ça. J'ai fait ça pendant deux ans. Et mon mari, il arrivait à 19h, il prenait le relais. Et après ça, j'ai commencé à travailler à la clinique à Virginia Beach. Donc, j'ai fait deux ans là-bas. Et c'est de là que, quand j'ai fini, j'ai passé l'examen. J'ai créé ma propre clinique. C'est la première.
Speaker #1
Ça, on va y arriver. Mais donc, même quand tu fais tes deux ans en clinique, tu fais combien d'heures par jour en clinique ?
Speaker #0
En clinique, je faisais toute une journée. Oui, je faisais toute une journée. On a essayé de trouver, ce qui n'est pas facile aux États-Unis, de trouver quelqu'un pour le transporter, l'amener à ses thérapies.
Speaker #1
C'est ça que j'allais demander. Finalement, quand tu es en clinique, comment ton garçon fait ?
Speaker #0
Oui, il a fallu qu'on trouve des gens. qu'on trouve quelqu'un pour l'amener en thérapie, le prendre de thérapie, l'amener à l'école et le récupérer de l'école. Et moi, je rentrais à peu près à la même heure de la clinique à la maison pour le récupérer à la maison quand ils le déposaient. Donc, c'était... Ma clinique où je faisais la pratique était à une heure de là où j'étais. C'était une heure de conduite le matin, une heure de conduite en après-midi. Ça, oui, c'est un sacrifice, mais... Il en valait la peine.
Speaker #1
Ouais, non, moi, c'est la force d'une maman. C'est la force d'une maman pour son enfant. Je ne sais pas si, finalement, parce que tu vis tellement de choses depuis cette naissance jusqu'à aujourd'hui. Est-ce que tu as eu le temps, justement, toi, de t'asseoir et de pouvoir réfléchir à Ah ouais, j'ai quand même fait ça pendant quatre ans. Parce que t'imagines, c'est que t'es retourné. banc de l'école, être en clinique pendant deux ans alors que ce n'était pas du tout le parcours que tu t'attendais à faire par rapport à tes études précédentes. Une question que je ne t'ai pas posée aussi, c'est quand le diagnostic est arrivé, ta famille, comment ils l'ont pris ? Je suis obligé de te poser cette question parce que... On est dans des sociétés africaines qui sont très différentes des sociétés européennes et américaines. Même si vous, vous êtes aux États-Unis à ce moment-là, j'imagine que le reste de ta famille est peut-être en Guinée ou autre. Est-ce qu'ils vous... supportent, est-ce qu'ils vous accompagnent, est-ce qu'ils ne comprennent pas ? Comment la famille réagit à ce diagnostic ?
Speaker #0
Alors, nous, nous avons été très chanceux parce que nos parents sont tous les deux des enseignants. Oui. Donc, ils ont ce...
Speaker #1
L'éducation, ils savent.
Speaker #0
C'est ça, l'éducation, ils comprennent, ils en ont vu, ils ont vu des enfants comme ça qui n'ont pas nécessairement été diagnostiqués en Guinée. Mais ils ont côtoyé ce genre d'enfants, ils comprennent. Donc... Le diagnostic n'a pas été très difficile à faire accepter au niveau de la famille. Ils ne prennent pas notre enfant comme un enfant très différent dans ce sens. C'est juste que le fait qu'on est à distance, ils n'ont pas l'opportunité de toujours le voir et jouer avec lui et interagir avec lui. Donc, quand on a l'occasion d'y aller, là, ils se rendent compte de qui il est. Mais encore, on essaye de mettre tout sur la barrière de la langue. Ils parlent anglais, ils ne parlent pas français. Donc, je ne pense pas qu'ils comprennent vraiment la difficulté de là où il vient, d'où il vient en termes de pouvoir parler, communiquer. Et je pense qu'ils le prennent juste comme un autre enfant. Et ils l'acceptent comme il est. Donc, on a eu cette Ausha avec nos parents. Mais je sais qu'il y a d'autres parents que j'ai rencontrés qui n'ont pas cette Ausha. J'ai vu des mamans qui ont fait des témoignages qui étaient vraiment très tristes.
Speaker #1
Je pense que de toute façon, on va en parler dans la conversation des réalités du terrain.
Speaker #0
Du terrain, oui.
Speaker #1
Mais en tout cas, bravo. Chapeau parce que les quatre ans que tu fais... je ne sais pas si finalement ça, si tu as le temps de réaliser, mais c'est... Je t'imagine arriver ton premier jour en clinique, et quand tu dis que tu fais toute la journée, et pendant deux ans, ça doit être tellement challengeant, ça doit être tellement...
Speaker #0
Je pense que Dieu fait bien les choses. Toujours. Parce que la... La clinique où j'ai fait ma pratique, mon superviseur, sa fille avait un diagnostic de selective mutisme, c'est-à-dire qu'elle ne parlait pas. D'accord. Et souvent dans des situations publiques, elle ne parlait pas. Donc, c'est une dame qui avait beaucoup d'empathie et qui avait aussi un enfant avec des différences et qui comprenait. qu'une maman qui est repartie à l'école pour son enfant, qui est en train de pratiquer pour devenir...
Speaker #1
Et j'ai oublié de rajouter quelque chose. Toutes ces études, tu les fais en anglais en plus.
Speaker #0
Oui, oui, oui.
Speaker #1
Voilà. Tu vois, en plus, c'est une autre difficulté en plus que tu rajoutes.
Speaker #0
Oui, venu de Montréal, c'est sûr, c'est un changement. Il a fallu que je prenne le TOEFL pour être admise à George Mason. Mais bon. C'est les étapes préparatoires. Il faut être admis avant de pouvoir entrer. Mais bon, on passe toutes ces étapes-là et on essaye de foncer. Non,
Speaker #1
mais foncer, c'est ça. Et donc, finalement, tu fais, on va dire, donc cinq ans où tu allies la vie de famille, l'éducation de ton enfant, les études, la clinique, finir la dernière année avec le barreau, on va dire, que tu fais. Entre temps, dans ces cinq ans, il y a quelque chose que tu m'as dit tout à l'heure que j'ai trouvé très touchant. Tu m'as dit que ton fils, jusqu'à l'âge de quatre ans, ne parlait pas. C'est ça ? Oui. Et il y a ce premier mot qu'il dit. Est-ce que tu peux nous raconter ce moment-là ? Parce que ça m'a grave touché. J'avais la chair de pourquoi tu me l'as raconté tout à l'heure.
Speaker #0
Son premier mot, c'est bye bye. Il a dit bye bye. C'était juste... J'ai pratiquement fondu en larmes. C'est sûr. Et il l'a dit à l'école. Je suis allée le prendre à l'école ce jour-là. Et à chaque fois que je le prends à l'école, on me dit toujours, Say bye-bye, say bye-bye. Et ça, c'était pendant des mois. Et bon, apparemment, ça s'enregistrait dans sa tête, mais c'est juste que ça ne sortait pas. Et ce jour-là, on a dit, Say bye-bye. Et puis, il a dit, Bye-bye. Oh, je l'aime. Donc... Ce sont des petits moments de bonheur, mais de bonheur intense. Parce que pour une maman d'un enfant qui ne parle pas, pour qu'il dise ce mot-là, c'est juste incroyable.
Speaker #1
C'est-à-dire que je n'imagine pas les émotions dans ton cœur, dans ta tête quand tu l'entends prononcer. Parce que c'est la première fois que tu entends vraiment sa voix.
Speaker #0
Non, ce qui est drôle, c'est que quand il dit... Quand il dit bye bye la première fois, tu veux qu'il répète bye bye toute la journée. Donc quand tu arrives à la maison, tu dis, say bye bye, say bye bye. Je veux juste me rassurer que tu peux dire bye bye. Donc toute la journée, j'étais en train d'essayer de lui faire répéter.
Speaker #1
Et il le répétait ou il le dit pas ?
Speaker #0
Il le répétait. Donc j'ai même filmé pour son père. Tu as raté quelque chose là, il a dit bye bye.
Speaker #1
Non mais le papa, même, j'imagine quand il doit recevoir le message, il doit être... Ouais,
Speaker #0
ouais,
Speaker #1
ouais. Parce que c'est ça qu'on disait tout à l'heure, toi et moi, c'est que... Les parents qui ont un enfant, on va dire, j'aime pas dire le mot normal, mais tu vois, dans le processus, je suis obligé de dire normal, on s'attend à ce que l'enfant dise papa, maman. Donc, quand un enfant va dire le premier mot, oui, vous allez être excité. Il va dire le deuxième mot, vous allez être excité. Le troisième, un peu moins excité. Quatrième, ok, c'est bon, il commence à dire des mots, il fait des phrases. Il n'y a plus de surprise. Tu vois, c'est normal. C'est le cours normal des choses. Et c'est ça qu'on disait tout à l'heure, toi et moi, c'est que vous, finalement, vos joies, elles sont dix mille fois plus puissantes que les joies des parents qui vivent un processus normal. J'aimerais bien trouver un autre mot pour que normal, ça m'énerve de dire ça.
Speaker #0
Ça t'énerve ?
Speaker #1
Parce que... C'est le problème du français. Si on dit normal, c'est considérer que l'autre enfant n'est pas normal. Alors que pour moi, ce n'est pas ça. Pour moi, c'est qu'il a un don particulier, différent. Et donc voilà, c'est que vous, vos joies, elles doivent être... C'est des moments que vous ne pouvez pas oublier. Moi, par exemple, aujourd'hui, si tu me demandes de me rappeler quand Kélina a dit papa, Je ne peux pas me rappeler du moment. Toi, tu te souviens exactement du moment où il a dit bye bye. Tu vois, c'est ça la différence que vous avez. C'est que vous, vos moments sont tellement plus puissants, plus forts en émotions que ça reste gravé dans la mémoire. Donc, il dit bye bye. C'est quoi le deuxième mot qu'il dit ?
Speaker #0
Alors, à partir de là, j'ai commencé à lui apprendre à dire I love you. Et là, il dit I love you tout le temps. Et il dit I love you pour tout. Lorsqu'il est content, il dit I love you. Lorsqu'il est juste, parfois il se réveille juste le matin avant de dire bonjour. I love you, mommy. Et il m'embrasse. Donc, on lui a appris à dire I love you et il est très, il est adorable.
Speaker #1
Même ce premier I love you qui doit te dire,
Speaker #0
il doit être terrible. Oui, Mais l'avantage qu'on a eu, c'est qu'il a appris à lire très vite. OK. Et il a appris tout seul.
Speaker #1
Waouh !
Speaker #0
Oui, il a appris tout seul. On ne savait pas qu'il savait lire. MashaAllah ! Parce que...
Speaker #1
Et tu vois qu'on parle de dons, c'est ça ?
Speaker #0
Oui. On lui donnait... Moi, j'avais téléchargé sur sa tablette. Je sais qu'on dit aux parents de ne pas donner aux enfants la tablette, surtout à bas âge et tout ça. Mais ce que j'avais, j'avais téléchargé plus de 80 apps, qui sont des apps éducatives, sur sa tablette. Donc, il n'avait pas accès à YouTube ou quoi que ce soit. C'était juste des apps ABC et tout ça. Et un jour, on s'est rendu compte qu'il tapait pour rechercher quelque chose. On s'est demandé comment il est arrivé à taper le mot.
Speaker #1
Sa recherche.
Speaker #0
Sa recherche. Et il a commencé très vite à downloader des trucs, des apps qui l'intéressaient. Donc on a commencé à bloquer bien sûr avec un mot de passe parce qu'on s'est rendu compte qu'il arrivait quand même, il était assez doué pour ces choses-là. Il retient les mots de passe très rapidement. Mais oui, il a appris très vite à lire. Donc ça, c'était un avantage. Donc on a commencé à lui apprendre plus de mots en lui montrant les mots écrits. D'accord. Donc à partir de I love you on a commencé à lui apprendre d'autres choses. I want this Ah. On lui a pris... J'avais tout un trousseau de phrases que je voulais qu'il apprenne, que j'ai imprimées, plastifiées. Et à chaque fois qu'il voulait quelque chose, je lui montrais lequel choisir.
Speaker #1
Ok, et c'est lui qui choisit la phrase.
Speaker #0
Il choisissait la phrase jusqu'à ce qu'il a pu verbaliser ces mots-là. Ah,
Speaker #1
tu vois. Ça, c'est super intéressant ce que tu dis. C'est que tu as réussi à trouver, ok, comment communiquer avec mon enfant. Oui, certes, il ne parle pas, mais il sait lire les phrases. Donc, tu as fait des phrases toutes faites. comme ça il te dit juste ok c'est cette phrase c'est ça que je veux exprimer et donc finalement il n'a pas la frustration, il n'a pas la colère, il n'a pas l'énervement et donc tu fais tes 5 ans tu finis donc tes 5 années c'est quoi la suite pour toi ?
Speaker #0
alors la suite était Une aventure.
Speaker #1
C'est là où on arrive vraiment dans l'aventure de ce que tu fais aujourd'hui maintenant.
Speaker #0
C'était une aventure. Alors nous avons déménagé à Arlington en pleine pandémie. La pandémie venait de commencer. On avait déjà pris l'engagement de prendre un endroit physique pour faire la thérapie à bière. Donc, ouvrir une clinique. C'est ça. On avait déjà payé le lease pour quelques mois.
Speaker #1
Parce que quand tu sors de ces cinq ans d'études et de formation, ton projet, c'est d'ouvrir un établissement pour accueillir d'autres enfants.
Speaker #0
D'autres enfants. Ok. Oui. Et pour tous nos établissements, d'ailleurs, ce qu'on essaye de faire, c'est de le faire pour notre enfant d'abord. D'abord. D'abord. Donc, lorsqu'on fait quelque chose, on essaye de dire, OK, même si le seul client qu'on a, le seul enfant qu'on a à traiter, c'est le nôtre, on est satisfait. Donc, on ne s'attendait pas à ce qu'on ait autant de parents qui pouvaient, pendant la pandémie, venir vers nous et dire, aidez-nous. Donc, il y a eu quand même une forte demande. Malgré la distance qui était requise, on essayait quand même de garder des distances sanitaires pour recevoir ces enfants-là. Mais c'était le moment, je pense, qui était le plus dur pour les parents à ce moment-là, parce que les enfants n'allaient pas à l'école. C'est ça. Et c'était très difficile pour les parents de les garder à la maison, de les canaliser, des enfants qui bougent beaucoup, ils ne savaient pas trop quoi faire. Donc, il a fallu qu'on travaille sur un calendrier et essayer de garder ces enfants-là dans le centre, un à un, au niveau des services. Et on a eu beaucoup de familles d'origine africaine, éthiopienne, d'origine camerounaise, qui sont venues vers nous parce qu'ils voulaient quelque chose qui leur ressemble aussi, qui ressemble à ces enfants-là. Et aussi avec la différence culturelle, je pense qu'ils se sentaient beaucoup plus confortables. Oui.
Speaker #1
D'avoir quelqu'un en face qui connaît leurs codes.
Speaker #0
Qui leur ressemble.
Speaker #1
Et tu vois, tu viens de dire un truc qui est super intéressant aussi, que nous autres, on n'a pas perçu justement pendant cette période de Covid. Mais c'est vrai. Comment les parents... qui ont des enfants avec d'autres capacités. Tu vois, c'est ma nouvelle version. Au lieu de dire des enfants avec d'autres capacités. Effectivement, qui requièrent... Parce que toi, tu es formé. Donc toi, tu as fait une formation. Tu sais comment gérer. Mais ces parents qui se retrouvent, qui ont suivi finalement les protocoles qu'on t'a donnés à toi, qui ont suivi les thérapies qu'on leur a données, faites ça, faites ça, mettez-les dans tel établissement, et qui se retrouvent demain, ah bon, là on doit faire 4 mois, 5 mois, 6 mois, 1 an, où tout est fermé. Et on est avec notre enfant. Oui. Et on sait le gérer quelques heures, mais là, tu le gères toute la journée.
Speaker #0
Oui.
Speaker #1
Et tu n'es pas formé. Oui. Comment tu fais ?
Speaker #0
Oui. C'était un challenge.
Speaker #1
Ah non, ça devait être un challenge. Et tu vois, on n'y pense pas. Oui. On n'y pense pas, mais ça devait être un challenge incroyable. Oui. Et c'est sûr que vous deviez être surbooké. Les gens devaient vous contacter de partout.
Speaker #0
Oui. Définitivement, ils cherchaient un endroit où amener les enfants. Oui. Ils cherchaient vraiment un endroit où avoir un petit temps pour eux, pour aller faire les courses, parce qu'ils n'avaient même pas ce temps-là. Certains enfants, ils ne pouvaient pas aller dans les supermarchés avec eux parce que c'est des enfants qui crient, qui pleurent, qui vont faire des dégâts dans les magasins.
Speaker #1
Juste parce qu'ils n'ont pas leurs repères ?
Speaker #0
C'est ça, ils avaient peur de sortir avec les enfants. Donc, il voulait vraiment que ces enfants-là continuent à faire de la thérapie pendant cette période-là. C'est difficile.
Speaker #1
Et justement, c'est quoi le... Quand un nouvel enfant arrive, c'est quoi ton process ? Parce que j'imagine, tu sais, tout à l'heure, tu disais que, par exemple, ton fils, juste changer de route, ça le perturbait. Oui. Quand un nouvel enfant arrive dans un établissement, comme ça, où tout est nouveau pour lui, finalement, le cadre et tout... Comment tu fais pour, justement, qu'il arrive à rapidement se sentir à l'aise et trouver ses repères ? Et la deuxième question que j'ai par rapport à ça, c'est, ça a dû être aussi finalement génial pour ton fils. Oui. Parce que finalement, ils rencontrent... d'autres enfants. Et ça a dû être un truc incroyable pour lui d'être dans cette aventure-là.
Speaker #0
Oui, ce sont les frères qu'il n'a pas eus. Il a une famille dans les cliniques. Définitivement. Et il aime aider. Il aime aider les autres enfants. Il joue avec eux. Donc oui, c'est un environnement qui est parfait pour lui. Maintenant, nos cliniques sont faites comme des maisons. Ça ne ressemble pas du tout à une clinique comme ils le font d'habitude, c'est-à-dire prendre l'enfant, aller dans un petit espace et juste le thérapiste et l'enfant. Nous, c'est ouvert, c'est comme une maison. Donc, nous avons en général, nous avons une cuisine, nous avons un salon où ils peuvent s'allonger, ils peuvent s'asseoir. Nous avons des poufs par terre, nous avons une salle de jeu. Nous avons même une simulation d'une chambre, parce qu'ils peuvent aller, ils peuvent se coucher là-bas. On travaille sur des compétences de vie, donc ils peuvent plier les habits. Ils peuvent faire le lit. Donc, on travaille à devenir indépendant, autonome. Donc, on a une salle d'autonomisation quelque part. Donc, on essaie vraiment de faire en sorte que l'enfant se sente à la maison, de ne pas venir être dépaysé quelque part quand ils arrivent dans la clinique ou avoir peur ou dire je suis chez le docteur. Non, ce n'est pas ce qu'on est en train de faire. On accueille ces enfants-là pour qu'ils se sentent un peu chez eux quand ils viennent. Donc quand il vient, le process, c'est qu'on essaie vraiment de jouer avec eux au début pour qu'ils aiment cet endroit. Et je dis toujours aux parents, si l'enfant n'aime pas cet endroit, il ne viendra pas. Et on aura beaucoup de difficultés à l'enseigner et à lui apprendre des compétences s'il n'aime pas l'endroit. Donc au début, les parents veulent beaucoup de résultats. Très vite, ils veulent, oh mais quand est-ce qu'il va commencer à parler ? Quand est-ce qu'il va commencer à faire ci ? Quand est-ce qu'il va ? On leur dit toujours. On va au rythme de l'enfant. On va aller avec votre enfant, on va petit à petit lui apprendre des choses, des choses de base, c'est-à-dire pouvoir s'asseoir, suivre des instructions simples, manger tout seul, demander lorsqu'il veut aller aux toilettes, des choses simples comme ça, de base, qu'il ne fait pas à la maison en ce moment. Et petit à petit, on va augmenter le temps où on va lui apprendre des choses académiques. Mais ça ne va pas se faire immédiatement. donc lorsqu'il vient au début vous allez avoir l'impression qu'on ne fait que jouer mais on veut jouer avec lui nous on a toujours un chronomètre quand ils viennent c'est plus de jeu au début que de travail on ne veut pas que l'enfant sente que venir à la thérapie c'est du travail c'est difficile ou il y a quoi que ce soit de difficile c'est à dire que même quand ils font des erreurs parfois au niveau académique on n'essaie pas de punir ou de dire oh tu n'as pas raison on dit toujours essayez essaye encore, essaye, tu réussiras. Donc, c'est de toujours encourager l'enfant et de lui montrer qu'il est capable et que quand il ne trouve pas quelque chose, ce n'est pas grave. Ce n'est pas ça le but. Le but, c'est qu'il essaye, qu'il continue d'essayer. Et on travaille cinq minutes, on lui donne dix minutes de jeu au début. Donc, c'est ça notre base. Le début, cinq minutes de travail, dix minutes de jeu. Parfois, deux minutes de travail, dix minutes de jeu. Juste pour ne pas qu'ils se rendent compte que c'est 5 minutes, 10 minutes, 5 minutes que ce soit rigide. Donc parfois on varie un peu le temps. Mais au fur et à mesure qu'on avance, on donne plus de temps de travail. C'est-à-dire 10 minutes de travail, 5 minutes de jeu, 15 minutes de travail, 3 minutes de jeu. Donc c'est comme ça qu'on augmente un peu jusqu'à ce que l'enfant est capable de s'asseoir à travers un cours. D'accord. C'est-à-dire 30 minutes, 45 minutes, suivre quelque chose. Et il sait qu'à la fin... Il y a une confiance qui est établie où il va recevoir quand même un temps de jeu ou un choix. Et souvent, on leur donne des choix. À la fin, qu'est-ce que tu veux ? Tu veux aller conduire une voiture ? Tu veux, parce qu'on a une salle de simulation où ils peuvent conduire une voiture, ils peuvent conduire un avion, ils peuvent aller faire des puzzles, ils peuvent faire de la musique. Donc, on leur donne des choix d'endroits où aller ou des choix d'activités à faire. Et ils choisissent. Donc, il faut juste, ce qu'on dit souvent, c'est de traiter les enfants comme des adultes. Ils comprennent. Donc, nous, tous les enfants qui viennent à la clinique, en général, on les traite comme des adultes. Il y a ce respect mutuel-là. On t'entend, on t'écoute, on te suit, on te responsabilise. Et c'est la même chose si on te dit de faire quelque chose, tu dois nous écouter en retour. Mais on ne force rien. On ne force rien.
Speaker #1
De toute façon, comme tu as dit, avec ces enfants-là, il faut être patient, il faut prendre le temps et on va aller à leur rythme.
Speaker #0
Bien sûr.
Speaker #1
Et la question que je voulais te poser, c'est ouvrir ce premier établissement. Est-ce que ça a été facile d'un point de vue, parce que j'imagine que ça doit demander beaucoup de certification, d'autorisation et tout. Est-ce que ça a été un process facile ? Combien de temps ça vous prend entre l'idée et l'ouverture du premier ?
Speaker #0
Alors j'allais dire, le premier, c'est toujours une bonne expérience d'apprentissage. Et je pense que c'est là que mon côté... MBA à jouer parce que j'ai eu beaucoup de... C'est-à-dire que j'avais déjà les compétences qu'il faut pour gérer. Et lorsqu'on crée une clinique, on porte le chapeau de la personne qui embauche, donc le HR. On porte le chapeau de la personne qui gère les familles. Les familles aussi, l'enregistrement, gère la comptabilité.
Speaker #1
Plus de casquettes, comme tu as dit tout à l'heure.
Speaker #0
C'est ça. Donc au début, c'est ça. Et avant de se faire substituer par quelqu'un, moi, je suis toujours pour essayer d'être compétent dans ces choses-là, pour comprendre ce que la personne va faire après. Bien sûr. Et surtout pour former cette personne-là de la manière dont on veut que le business soit géré. Parce que la personne peut venir avec une expérience d'ailleurs, mais la culture de notre entreprise est différente. Donc, on a nos façons de faire et les process sont très importants dans ce cas-là, parce que si on n'a pas de bons process, ça va être très difficile à gérer. Donc, ça a pris un petit bout de temps à s'aligner un peu et à s'organiser en termes d'embaucher les gens qu'il faut, les bonnes personnes, d'embaucher le management qui gère. et d'accepter de se faire remplacer. Parce que quand on commence, on veut tout faire, tout seul, ce qui n'est pas possible. Donc, c'est de faire confiance à quelqu'un d'autre et de faire confiance au training que tu donnes à la personne et de, comme on dit en anglais, empower, donner le pouvoir, céder le pouvoir à quelqu'un d'autre pour gérer les choses. Donc, si aujourd'hui, je suis capable d'être là en Afrique faire un autre projet, c'est qu'il y a quelqu'un d'autre qui est en train de... de gérer les choses assez bien de l'autre côté.
Speaker #1
Parce que quand tu fais tes cinq ans d'études, est-ce que quand tu pars faire tes études, tu as déjà cette idée de je veux faire un établissement Ou est-ce que cette idée de faire un établissement vient pendant le process où tu es en train de reprendre tes études ?
Speaker #0
Non, en fait, je suis partie à l'école. On a fait, c'est-à-dire qu'on est partie du but. Et on est... Je suis allée à l'école pour...
Speaker #1
D'accord. Donc, tu avais le but avant de retourner à l'école.
Speaker #0
J'avais le but. Mon but. OK. Je veux avoir une clinique. Je veux pouvoir aider mon fils. Je veux pouvoir aider d'autres enfants. Qu'est-ce qu'il faut pour ça ?
Speaker #1
D'accord. Donc, le retour à l'école, c'est parce que tu as déjà cette idée.
Speaker #0
J'avais cette vision-là.
Speaker #1
OK. Donc, tu as les cinq ans où tu te formes. Oui.
Speaker #0
Et...
Speaker #1
Après les cinq ans où tu te formes, d'un point de vue, c'est ça, autorisation et tout, ça te prend combien de temps entre je finis mes études et j'ouvre la clinique ?
Speaker #0
Alors, les autorisations, ce n'est pas quelque chose qui était très difficile à avoir. Donc, une fois que tu passes le board exam, en général, ça ne prend pas très longtemps d'appliquer pour être licencié en Virginie. D'accord. Pour être... par le Board of Medicine pour pouvoir donner de la thérapie. Donc, une fois qu'on applique, d'habitude, c'est trois mois. Ils sont très rapides à donner cette licence-là. Si vous avez la bonne certification, bien sûr. Donc, vous amenez tout avec vos diplômes et ils vous donnent la licence pour commencer. Bon, ensuite, ça va être juste les certifications au niveau de la ville. Il faut rencontrer les différents paramètres d'une clinique et vous allez avoir une visite de la ville pour pouvoir attester que vous êtes capable de recevoir un certain nombre d'enfants et que vous avez la sécurité qu'il faut pour pouvoir donner ces services-là. Donc, c'est un processus qui prend peut-être quelques mois, mais pas très longtemps.
Speaker #1
Je te pose cette question, parce que justement, on va arriver à la suite. C'est que tu ouvres ton premier établissement à Virginie. Après, avec ton mari, vous déménagez. Tu ouvres donc ton deuxième établissement en Floride, si je ne dis pas de bêtises. Et depuis peu, tu viens d'ouvrir un nouvel établissement en Guinée. Et pourquoi je te pose la question justement de est-ce que les process, ça a été long et tout ? C'est pour savoir si est-ce que, ouvrir un établissement en Guinée, ça a été plus compliqué, pareil ou plus facile que de le faire aux États-Unis ?
Speaker #0
Alors, ça a été un peu plus compliqué en Afrique. Oui. Parce que... Le côté administratif en Afrique est un peu plus lent. Donc, les choses ne sont pas comme en Virginie où tu peux juste aller sur un site web et puis faire ton application, uploader tous tes documents et c'est parti. Et ils t'envoient ça par le mail. Donc, il faut toujours des déplacements. Quand c'est l'Afrique, il faut aller dans les bureaux, il faut rencontrer les gens, il faut imprimer tout, les dossiers, aller avec un dossier, attendre un retour de la personne qui s'en occupe là-bas. Et bon. On a nos différentes cultures. Parfois, les vendredis, ça ne travaille pas jusqu'à...
Speaker #1
Ça travaille juste jusqu'à la prière.
Speaker #0
Jusqu'à la prière, après, il n'y a plus personne. Après, on a des jours de congés qui sont différents. Donc, c'était un peu plus...
Speaker #1
Challengant.
Speaker #0
Un peu plus... Le challenge était là. Et d'ailleurs, en général, je trouve qu'en Afrique, les choses vont un peu plus lentement.
Speaker #1
Oui, de manière générale.
Speaker #0
C'était lent à mon goût. un peu plus lent à mon goût même travailler avec les ouvriers pour la construction je trouvais que c'était lent mais on fait avec c'est notre culture donc on essaye de faire bouger les choses, de faire changer les choses et les gens vont nous voir peut-être différemment mais quand ils sont habitués à travailler avec nous ça change le regard ils s'adaptent et ils commencent à bouger un peu plus vite
Speaker #1
Et c'est là où moi, justement, je vous tire le chapeau à toi et à ton mari, parce que tu vois, dans le schéma dans lequel vous étiez aux États-Unis, Vous avez ouvert deux cliniques. Vous auriez pu rester, tu vois, aux États-Unis. Peut-être ouvrir une troisième, une quatrième, une cinquième et rester tranquillement là-bas. Mais vous avez pris le pari, justement, de revenir en Guinée et d'ouvrir un établissement en Guinée. Déjà, pourquoi ?
Speaker #0
Alors, quand j'ai... Quand je suis retournée à l'école, j'ai toujours eu ce rêve-là d'aider les parents en Guinée. Et pas seulement en Guinée, mais un peu partout en Afrique. Quand j'ai reçu ce diagnostic-là pour mon fils... la première des choses que j'ai faites, c'est essayer de trouver, je me disais, est-ce que ça, c'est quelque chose de commun en Afrique ? Est-ce que quelqu'un d'autre en Afrique a déjà eu ce cas ? Parce que je n'en ai jamais entendu parler. Ah,
Speaker #1
donc toi, avant ton fils ?
Speaker #0
Je ne savais pas, je ne connaissais pas ce diagnostic.
Speaker #1
D'accord.
Speaker #0
Donc, j'ai Google et j'ai trouvé une dame au Ghana qui est une des pionnières en Afrique, qui s'appelle Serwa. qui a eu son fils aux États-Unis. Et les premières années, elle était là-bas, elle a fait la thérapie à Béat, elle est revenue au Ghana, elle a ouvert un centre au Ghana. Et elle est l'une des premières à avoir ouvert un centre pour autistes en Afrique. Et son fils a, je pense, près de 40 ans maintenant. Donc, quand j'ai vu ça, ça m'a inspirée. Je me suis dit, je vais faire quelque chose comme ça. un jour en Guinée et du côté francophone. Je veux vraiment aider d'autres mamans parce que celle-là, je suis rentrée en contact avec elle, elle était super gentille. Elle m'a expliqué, elle m'a rassurée. Elle m'a rassurée que ça ira mieux, que ça s'améliore avec les services, de ne pas perdre froid. Elle était vraiment une maman rassurante. Et je me suis dit, je veux donner la même chose aux autres mamans. Donc, quand je suis retournée à l'école, l'objectif n'était pas seulement d'avoir une clinique. J'ai ouvert, j'ai créé mon ONG Autism Bird à la même période. D'accord. Donc, avec Autism Bird, j'ai commencé à faire, avec ma formation clinique, de la thérapie à distance. D'accord. Donc, j'ai commencé à former quelques mamans, qui sont ici, qui sont sur le continent, à comment s'occuper de leurs enfants à la maison.
Speaker #1
Donc, tu faisais ça plus des études.
Speaker #0
Via Zoom. Oui, je le faisais. On faisait tous les dimanches pendant une heure, deux, treize heures. Bon, ça débordait parfois.
Speaker #1
Souvent, j'ai pas eu.
Speaker #0
Parce que quand chacune se met à se plaindre, bon,
Speaker #1
parfois,
Speaker #0
on allait pour deux, trois heures. Mais bon, mais ça a aidé. Mais bien sûr. Et ça en a inspiré d'autres à même s'organiser, à créer des organisations ici. Mais c'était ça au début. Donc, on a commencé par la formation parentale. Et petit à petit, on a commencé à faire du fundraising. Et il y a deux ans, quand nous sommes venus, on s'est dit, OK, je pense que le besoin est beaucoup plus grand que de juste faire de la formation à distance. On va essayer de former une personne ici. Ce projet-là, c'était de former une personne qui va...
Speaker #1
Piloter en fait le projet un petit peu...
Speaker #0
Qui travaillait dans une ONG locale et qui faisait de la thérapie pour des enfants là-bas, en Guinée. D'accord. Donc, on a formé une personne pendant un an et il a travaillé avec cette ONG-là. Et on a décidé pendant ces deux dernières années de juste mettre toutes les ressources possibles pour essayer d'ouvrir notre propre centre, pour accueillir plus d'enfants. Donc, c'est de là que c'est parti, en fait, cette nouvelle clinique. Mais ce n'est pas une clinique à but lucratif, c'est une clinique plutôt de l'ONG Autism Bird. Donc, c'est à but non lucratif, celle-là.
Speaker #1
Et tu vois, ce que tu me dis, il y a deux choses qui me viennent en tête. Déjà, la première chose qui me vient en tête, c'est que tu me dises que... Jusqu'à ce que ce diagnostic arrive, tu n'étais pas au courant de qu'est-ce que l'autisme. Et tu vois, ça monte tout le travail d'éducation qu'on a à faire sur les plus jeunes derrière nous, pour ne serait-ce que leur en parler, pour qu'ils soient au courant. Parce que tu auras d'autres jeunes filles qui peut-être demain auront des enfants autistes. il faut les préparer. Il faut qu'elles sachent que ce n'est pas une fatalité. Il faut qu'elles sachent que c'est peut-être une chance. Il faut changer le regard de la société par rapport à ça. Donc, tu vois, ça montre déjà qu'on a un gros problème dans notre système éducatif, où nous, plus jeunes, on aurait dû peut-être être amenés à avoir des journées, on est avec des enfants autistes, pour nous apprendre à nous, déjà, comment... communiquer, comment se comporter avec ces enfants-là. Et ça nous aurait sensibilisé déjà, en tant que futurs parents en devenir, à savoir comment gérer, parce que c'est quelque chose de plus commun qu'on ne le pense. Oui. Tu vois ? Ce n'est pas comme une maladie, on va te dire, c'est un sur un million. C'est beaucoup plus commun qu'on le pense. Donc, ça montre que déjà, on a un gros travail d'éducation à faire. Et la deuxième chose sur laquelle je voulais revenir, et où encore, je trouve qu'on doit, à toi et ton mari, vous donner les fleurs que vous méritez. Parce que comme tu le dis, tout ce que vous faites, c'est vous qui auto-financez ça. Vous n'avez pas d'aide, vous n'avez pas d'accompagnement. Non. Tu vois ? Et vous vous consacrez finalement aujourd'hui, certes, à votre fils, mais maintenant, vous vous consacrez à d'autres familles. Vous les aidez, vous les accompagnez. Et j'espère que des gens nous regarderont et écouteront le podcast et diront, OK, comment nous aussi, on peut faire pour les aider ? qu'il y a des grosses institutions qui ont envie de peut-être vous aider dans ce que vous faites, mais ce qu'il faut que les gens comprennent dans la discussion, c'est ce que vous faites là, vous le faites par vous-même.
Speaker #0
Oui, effectivement, nous avons mis des fonds de côté pendant deux ans pour pouvoir réaliser ce projet-là, et depuis qu'on a reçu l'agrément en mai, et ça a allé très vite. Nous avons mis les bouchées doubles pour pouvoir arriver à ce deadline-là qu'on s'est donné pour décembre, pour pouvoir ouvrir. Donc en six mois, un travail énorme a été fait. Pas seulement de mon mari et moi, parce que le projet était piloté par mon beau-frère.
Speaker #1
D'accord.
Speaker #0
Parce qu'il était sur le terrain.
Speaker #1
Dédicace au beau-frère, je vous ai oublié, c'est parce que je ne savais pas.
Speaker #0
Beau-frère, oui. mes beaux-frères, tous les deux. Ils étaient sur le terrain et ils étaient vraiment très actifs à faire bouger les choses. Donc, c'est allé très vite. Mais oui, les fonds, c'est du fonds propre. Nous avons essayé de faire du fundraising très minime venant des gens. Mais je veux dire, c'est un gros projet. Construire quelque chose, c'est plus de 300 000 dollars. Donc, c'est un gros projet. Il faut vraiment... Prendre, avoir à cœur cette Ausha pour pouvoir réaliser quelque chose comme ça. C'est gros, c'est gros. Mais bon, on le fait pour les enfants, les familles. Et je peux vous dire que les retours qu'on a eus et les familles qui nous appellent aujourd'hui avec tout l'espoir qu'ils ont pour leurs enfants n'a pas de prix.
Speaker #1
Oui, c'est ça. Parce que finalement, la première clinique, tu l'ouvres en quelle année ? Celle-là en Virginie.
Speaker #0
La première a commencé en 2019.
Speaker #1
2019. Aujourd'hui, on est en 2025. Est-ce que tu... Est-ce que tu sais aujourd'hui combien de familles vous avez accueillies dans cette première clinique ?
Speaker #0
On en a accueillies, je veux dire, il y en a qui ont quitté, mais on en a accueillies à peu près une cinquantaine d'enfants à cette première-là. Oui, à peu près une cinquantaine, oui. Et du côté de Miami, on en a accueillies à peu près 16, parce que celle-là est beaucoup plus récente. C'est l'année dernière qu'on l'a démarrée. Et là, on a déjà sept familles inscrites depuis l'ouverture de Conakry. Et donc, c'est ça, ça va très vite. Le besoin est là.
Speaker #1
C'est ça, le besoin est là. Et t'imagines, ça fait tout cumuler. Vous êtes presque à une centaine de familles aujourd'hui que vous aidez, que vous accompagnez. Et ça, ça n'a pas de prix.
Speaker #0
Non, ça n'a pas de prix.
Speaker #1
Et si je ne dis pas de bêtises, comment se passe le process aujourd'hui pour ces familles en Guinée ? qui veulent mettre leurs enfants. Est-ce que c'est une inscription ? Comment ça se passe ?
Speaker #0
Oui, alors ils reçoivent un link pour pouvoir faire l'application. Et bon, il y a des familles qui ne peuvent pas le faire eux-mêmes. Donc on a un staff qui remplit l'application avec eux. Et une fois que c'est rempli, on essaye de programmer une évaluation parce que certains enfants n'ont pas de diagnostic officiel. Donc, ils ont fait un diagnostic précoce pour voir s'il y a tous les signes et les traits de l'autisme. Ensuite, nous faisons une évaluation complète avec un psychologue qu'on a sur le staff pour avoir un diagnostic officiel parce que parfois, l'autisme, ça peut être autre chose. Donc, on veut vraiment déterminer quels sont les besoins de l'enfant pour pouvoir le prendre en charge effectivement. Après l'évaluation, c'est là qu'on fait un plan de traitement et on détermine les objectifs sur lesquels on va travailler sur six mois. Après six mois, on réévalue encore et on essaie de voir où est-ce qu'on en est et quels sont les nouveaux objectifs, si d'autres objectifs ont été déjà atteints. C'est un peu ça le processus, mais ça c'est pour le côté clinique, le côté éducation spécialisée. On fait ce qu'on appelle un IEP au début de l'année. Donc, c'est un plan individualisé académique. D'accord. Donc, on essaie de voir quelles sont les forces, les faiblesses de l'enfant au niveau maths, lecture, écriture, toutes ces choses-là. Et en fonction de là où le niveau de l'enfant est, on essaie de faire un plan annuel que l'enseignant va enseigner pour pouvoir aider l'enfant.
Speaker #1
OK. Et toi, ton objectif aujourd'hui, c'est ? Tu aimerais pouvoir idéalement recevoir combien d'enfants en Guinée, par exemple ? Parce que là, ça vient de commencer. Mais j'imagine que dans ta tête, tu te dis déjà, OK, j'aimerais aider tellement de familles. C'est quoi ton objectif ?
Speaker #0
Alors, je veux dire, si on se concentre juste sur le centre. On va recevoir peut-être à peu près 20 à 25 enfants au maximum. À l'année. À l'année. Parce que c'est petit quand même, on ne veut pas...
Speaker #1
Non, mais c'est déjà énorme, 20 à 25 enfants. Oui. Je sais que tu as envie de faire plus.
Speaker #0
À besoin spécial. Oui. Mais on est en train de penser à une façon de faire plus, parce qu'il faut qu'on collabore avec nos gouvernements. Oui. Essayer de trouver comment faire un impact plus grand. Et donc, ça, ça va passer par la formation des enseignants. dans les écoles publiques, dans les écoles privées, la formation au niveau des pédiatres peut-être, à pouvoir faire certains traitements pour les enfants et créer carrément une nouvelle ligne professionnelle de technicien de comportement. Donc il va falloir faire une nouvelle profession carrément au niveau peut-être de l'enseignement supérieur. ou au niveau du côté professionnel, du ministère du côté professionnel. Donc, il y a un travail à faire au niveau de nos gouvernements pour essayer de faire plus d'impact si on veut faire quelque chose de gros et peut-être créer plus d'écoles, plus d'écoles spécialisées. On en a besoin. Donc, là, c'est juste le premier. On va essayer de voir comment collaborer. Et je sais qu'ils sont prêts à accompagner. Donc, on est en train de travailler dessus.
Speaker #1
Est-ce que tu as une idée, aujourd'hui, est-ce qu'il y a un recensement, un petit peu, en Guinée, d'enfants autistes ou qui souffrent d'autisme ? Est-ce que vous avez une idée, un petit peu, du besoin ? Ou c'est, justement, c'est trop flou ? Parce que j'imagine qu'il y a... Tu dois avoir beaucoup d'enfants qui sont dans les sous-régions, qu'on n'est pas informés, qui sont autistes, qui sont laissés entre guillemets à l'abandon parce qu'on ne sait pas qu'ils sont là. Comment tu fais pour évaluer le besoin ? Parce qu'en Amérique du Nord et autres, comme on le disait tout à l'heure, malheureusement, c'est plus organisé.
Speaker #0
Beaucoup plus organisé.
Speaker #1
C'est plus structuré. Donc, tu as peut-être une vision plus grande du besoin qu'il y a. Mais j'imagine que dans nos pays, ça doit être plus... plus dur d'évaluer un petit peu la situation.
Speaker #0
Oui, c'est un challenge d'évaluer la situation parce que c'est aussi lié un peu au stigma social. Les familles ne sont pas toujours disposées à révéler que leur enfant a des besoins spéciaux. Donc, les enfants sont à la maison. Donc, on ne peut pas vraiment recenser effectivement tous les enfants si... Le travail n'est pas fait au niveau de la sensibilisation, au niveau social, au niveau des familles. Et je pense qu'il n'y a pas de système en ce moment mis en place pour recenser. Et parce que le recensement, en général, de l'autre côté, du côté américain, ce qu'ils font, c'est que les pédiatres sont ceux qui détectent en premier, parce qu'ils voient les enfants à une fréquence. pour pouvoir suivre le développement des enfants. Donc, les pédiatres sont les premiers à pouvoir donner l'information. Et ensuite, on a les enseignants. Quand un enfant peut-être n'est pas diagnostiqué par un pédiatre du développement, à ce moment-là, les enseignants sont ceux qui notent qu'un enfant a des difficultés d'apprentissage, n'apprend pas au même rythme que les autres. Donc, c'est des deux côtés, du côté éducatif, du côté... médicales que le recensement est fait. Mais en général, là-bas, c'est que il y a un enfant qui est référé rentre dans le système. Donc, ils ont des données sur le nombre d'enfants qui sont référés. Nous, chez nous, en Afrique, c'est pas aussi simple que ça. C'est pas encore aussi organisé à ce niveau-là. Donc, il va falloir faire une sorte... de collaboration et de travail énorme au niveau du recensement.
Speaker #1
Parce que j'imagine, même là, toi, ces temps-ci, de par ton travail, tu as participé un petit peu à des interviews et autres, où tu as parlé de ce que tu fais. Avec l'ouverture du centre en Guinée, tu as... communiqué pour parler de cette opportunité qu'il y a pour ses parents qui ont besoin d'aide. J'imagine que tu as dû recevoir beaucoup de témoignages ou de gens qui ont dû te contacter qui ne savaient pas à qui parler, qu'ils soient en Guinée ou qu'ils sont peut-être même au Sénégal. ou qui sont peut-être dans la sous-région, qui ont dû voir et qui ont dû t'écrire. Et tu dois te rendre compte, justement, maintenant, du besoin qui est énorme.
Speaker #0
Oui, oui. J'ai eu beaucoup de témoignages suite à l'annonce de l'ouverture du centre. Il y en a qui m'ont appelée et qui sont vraiment... Ce sont des histoires tristes. Oui, j'imagine. Des histoires tristes. J'ai une maman qui a eu quatre filles. Et elle a eu un seul garçon, le dernier. Et dans nos sociétés africaines, vous savez, avoir un garçon, c'est important. Donc, elle se disait, j'ai mon héritier. Et ça se trouve que cet enfant-là est celui qui est autiste. Donc, je pense qu'elle a quand même eu beaucoup de commentaires de la belle famille, de commentaires négatifs et tout ça.
Speaker #1
La pression postale.
Speaker #0
Voilà, et tout ça. Et il y a une maman qui avait deux enfants qui sont autistes tous les deux. Le mari l'a abandonné, disant qu'elle ne fait que des enfants à Nord-Mouv'. Donc, nous avons des témoignages lourds, très lourds socialement. Mais il y a un travail à faire, en fait, au niveau de la sensibilisation, de faire comprendre aux gens que ce n'est pas une maladie. C'est quelque chose qu'on peut... qu'on peut accompagner, qu'on peut améliorer. Et à partir de là, je pense que les gens seront beaucoup plus réceptifs à aider ces enfants-là. Ils ont beaucoup de potentiel. C'est ça. Beaucoup de potentiel.
Speaker #1
Parce que moi, du peu que je connais de l'autisme, j'ai souvent l'impression aussi que c'est souvent des personnes qui ont un talent spécifique dans autre chose et ils vont être tellement pointus. Tu disais par exemple les maths. Oui. On disait la musique tout à l'heure. Donc, pour moi, comment je le vois, je me dis que c'est juste un enfant qui a juste besoin de découvrir c'est quoi son... talent, c'est quoi sa passion ? Et de l'aider à l'accompagner à être ok, tu vas être la meilleure version de toi-même dans ça. Et aujourd'hui, on a vu beaucoup d'autistes qui sont devenus des figures emblématiques dans le monde, parce qu'ils avaient un talent, et ils étaient juste extraordinaires dans ça. Aujourd'hui, c'est ça, c'est comme tu dis, c'est savoir les accompagner, leur donner les outils. Et c'est des enfants qui peuvent totalement s'insérer dans la société aujourd'hui. Et je pense que beaucoup de parents, ce qu'ils ont peur, c'est ça, c'est qu'ils ont peur que leur enfant, finalement, ne s'insère jamais dans la société. Donc, il faut pouvoir les aider. Et toi, aujourd'hui ? C'est quoi ta vision sur le, je ne vais pas dire long terme, mais sur les cinq prochaines années ? Est-ce que c'est de continuer à ouvrir des centres ? Est-ce que c'est de te concentrer que sur la Guinée ou peut-être justement voir les autres pays de la sous-région ? Comment tu vois aujourd'hui la suite de ça ?
Speaker #0
Alors, je vois quand même qu'il y a un besoin. Au niveau de la sous-région, surtout côté francophone, je pense que j'avais une collègue ici au Sénégal qui avait commencé quelque chose. Je ne sais pas si elle continue toujours à avoir un centre ici, mais elle est retournée aux États-Unis il y a deux ans. Elle travaille là-bas en ce moment. Mais j'ai une autre collègue qui veut qu'on ouvre quelque chose au Burkina. et elle m'a dit dès que tu rentres j'ai vu ce que tu as fait en Guinée je travaille avec toi donc on essaie vraiment d'avoir des cliniques un peu partout dans la sous-région pour pouvoir aider le plus de familles possible Ma vision pour la Guinée, c'est d'avoir plus d'écoles spécialisées qui existent en Guinée et éventuellement d'avoir même au niveau universitaire pour pouvoir enseigner des adultes qui sont sur le spectre de l'autisme, pouvoir leur donner les compétences qu'il faut pour s'insérer dans le marché du travail. Bien sûr. Parce qu'ils peuvent contribuer. Oui. Ils peuvent contribuer, mais s'ils sont laissés à eux-mêmes... et qu'ils n'ont pas la formation parce que tout simplement, il n'y a pas une méthodologie pour leur donner les compétences qu'il faut. À ce moment-là, ils sont abandonnés et ils restent dans les concessions. Donc, l'objectif, c'est de pouvoir aller du primaire au collège, au lycée, jusqu'à l'université, pouvoir accompagner ces enfants-là jusqu'à l'âge adulte et pouvoir les aider à se réinsérer dans la société et avoir une vie. de famille, une vie être mariée, avoir une vie comme toi et moi donc c'est ça un peu l'objectif, qu'ils soient autonomes et qu'on ait une possibilité de les inclure
Speaker #1
C'est marrant parce que ça fait deux, trois fois que tu dis que Surtout chez les francophones, ça veut dire que les anglophones, tu remarques qu'ils sont plus développés dans la gestion de l'autisme ?
Speaker #0
Oui, je trouve qu'on a quand même quelques pays où ça bouge au niveau de l'éducation spécialisée et de la thérapie à Abia, au niveau au Ghana, au Nigeria, en Afrique du Sud. Donc certains pays anglophones en Éthiopie, au Kenya, je trouve qu'ils sont plus avancés. pas nombreux les analystes du comportement agréé sur le continent africain. Donc, on se connaît presque tous. On se connaît, on essaie toujours, à chaque fois qu'on trouve un, on se dit Hey, on en a trouvé un ! Wow ! Mais je ne pense pas qu'on dépasse une vingtaine de bici-billets à travers le continent africain. On n'est pas nombreux.
Speaker #1
C'est pour dire le manque.
Speaker #0
Il y en a peut-être à peu près 2000 aux États-Unis seulement.
Speaker #1
Et une vingtaine sur le continent.
Speaker #0
Une vingtaine sur le continent, c'était pas beaucoup. Donc c'est ça, on essaie de faire plus. On essaie vraiment de faire bouger les choses. Mais côté francophone, j'en ai pas vu beaucoup. J'en ai pas vu... Ça bouge pas tant que ça.
Speaker #1
Non, mais c'est important que tu le dises et c'est important que tu fasses. tout ce que tu fais. En tout cas, moi, ça a été un réel plaisir d'échanger avec toi sur ce sujet. J'aurais une dernière question pour toi. On va finir sur un sourire. C'est quoi le plus beau souvenir tu dirais que tu as avec ton fils ? C'est dur cette question. C'est dur. Parce qu'il doit y en avoir tellement.
Speaker #0
Oui, il y en a tellement. J'aurais voulu te montrer peut-être une vidéo. C'est le meilleur souvenir que j'ai en tête en ce moment. C'est une chanson qu'on chantait ensemble. Et en fait, pour moi, j'étais en train de lui apprendre quelque chose. Mais il a pris le lead. Et... Et il a commencé à la chanter, à chanter à ma place. C'est-à-dire que j'ai commencé la chanson, je me disais Johnny, Johnny, yes papa. Et j'attendais à ce qu'il continue. Et il a continué et ensuite il a recommencé la chanson.
Speaker #1
Ok, sans toi.
Speaker #0
Il a recommencé, il a attendu que moi je finisse la chanson. Je me suis dit, oh ok.
Speaker #1
C'est toi qui dirige maintenant.
Speaker #0
Maintenant c'est toi qui dirige,
Speaker #1
tu comprends ce qu'on est en train de faire.
Speaker #0
Non, non, non, il est super. Peut-être l'autre chose, c'est que chaque soir, je dis Let's pray Et on lui a appris la fatia. Et donc, je lui dis Go, go Donc, au début, il essayait de faire du charabia. Et là, au fur et à mesure, il mémorise certaines choses. Parce que quand il finit de faire sa partie, Moi, je reprends et je lui dis correctement comment on le fait. Et donc, au fur et à mesure qu'on le fait, là, il a mémorisé pratiquement. Donc, le soir, avant de se coucher, je dis let's pray.
Speaker #1
C'est votre moment.
Speaker #0
C'est notre moment. Donc, on a de très bons moments ensemble.
Speaker #1
En tout cas, Fabie, merci énormément. Et je te dis merci pour toutes ces familles qui ne peuvent pas te dire merci parce qu'avec ton mari, vous faites un travail. incroyable. Tu es une battante parce que d'avoir repris les études, d'être lancé dans tout ce challenge-là, tu vois, tu aurais pu prendre la voie de la facilité. c'est-à-dire prendre des spécialistes qui s'occupent de ton enfant mais t'as choisi d'être là pour ton enfant tous les jours de l'accompagner de vivre chaque moment avec lui t'es une maman incroyable t'es une maman formidable je vous souhaite de vivre encore plein de beaux souvenirs et surtout de continuer à impacter des familles qui vont créer des souvenirs avec leurs enfants, qui vont créer des liens avec leurs enfants. Et j'espère, Inch'Allah, que dans deux ans, trois ans, tu reviennes t'asseoir ici. Et que tu viennes nous raconter toutes les belles choses que vous faites. Et qu'Inch'Allah, tu me dises, maintenant, on aide des familles au Sénégal, en Côte d'Ivoire, dans d'autres pays. Et en tout cas, c'est tout ce qu'on vous souhaite. Merci d'être là pour ces gens. Merci d'être là pour ces enfants, surtout. Parce que c'est des enfants qui ont besoin d'être écoutés, qui ont besoin d'attention, qui ont besoin qu'on comprenne qu'ils sont des enfants, qu'ils ont besoin de vivre leur vie d'enfant, mais qu'ils ont aussi besoin de grandir, de se développer. Merci pour tout ce que vous faites. Et j'espère qu'après cette discussion, vous recevrez plein de messages, plein d'amour, et surtout que vous receviez des gens qui ont envie de vous aider et de vous accompagner. Tu vois, j'avais dit que c'était la dernière question. Mais justement, si des gens veulent vous aider, si des gens veulent vous accompagner, comment ils peuvent faire ? Comment ils peuvent soit vous contacter ou quels seraient les besoins que vous auriez ?
Speaker #0
Oui, ils peuvent nous envoyer un message. Le site web, c'est LabAcademy.
Speaker #1
L-A-B-Academy en un seul mot ?
Speaker #0
L-A-B-Academy avec Y à la fin,.net.
Speaker #1
OK.
Speaker #0
OK, donc ils peuvent aller sur le site web. Et notre email, c'est info.labacademy.com. De toute façon,
Speaker #1
je mettrai tout dans la description.
Speaker #0
Dans la description. Donc, c'est à travers le site web. Et notre numéro de téléphone WhatsApp est là-bas.
Speaker #1
Et c'est quoi les besoins que vous pourriez avoir aujourd'hui ?
Speaker #0
En ce moment, c'est plus peut-être parrainer les enfants. Il y a beaucoup de familles, surtout au niveau en Afrique, qui n'ont pas les ressources nécessaires. Donc, nous avons commencé à avoir certaines banques et certaines sociétés prendre un ou deux enfants.
Speaker #1
Pour qu'ils payent l'inscription.
Speaker #0
Pour qu'ils payent l'inscription, pour qu'on puisse payer notre staff.
Speaker #1
Bien sûr, bien sûr.
Speaker #0
Et les choses du centre. Mais c'est ça, quoi, en fait. C'est essayer de parrainer des enfants et leur donner les ressources qu'il faut.
Speaker #1
Et si vous voulez faire quelque chose, on est en début 2025, si vous voulez faire quelque chose de bien pour l'année, contactez-les, parrainez un enfant. franchement, ça serait un truc incroyable. Nous-mêmes avec Karel, on va voir comment on peut faire pour parrainer un enfant. Ça serait quelque chose de super. En tout cas, merci beaucoup. J'espère que tu as passé un bon moment. Oui, merci. Et j'espère que vous recevrez plein, plein, plein d'amour après cette discussion. En tout cas, merci les incroyables d'avoir écouté l'épisode. N'hésitez pas à laisser un commentaire, à nous dire ce que vous pensez de cette discussion, à nous dire ce que vous pensez du sujet. Et surtout, je vous mets toutes les informations pour aller voir tout ce que Fabi fait d'extraordinaire. tous les jours. Je vous dis à très bientôt pour un nouvel épisode.
Speaker #0
Peace !

Chapters

introduction
0sec
Enfance en Guinée et études au Canada
2min
L’arrivée de son fils
6min
Le diagnostic d’autisme
16min
Reprendre ses études pour son fils
30min
Elle ouvre sa première clinique spécialisée
44min
Ouvrir une école spécialisée en Guinée
57min
Ses projets à venir
1h20
Conclusion
1h26

About Le OV Show

Bienvenue sur le OV SHOW, un podcast dédié à l'inspiration et à la motivation, où nous plongeons au cœur de parcours de vie exceptionnels.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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2min
L’arrivée de son fils
6min
Le diagnostic d’autisme
16min
Reprendre ses études pour son fils
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Elle ouvre sa première clinique spécialisée
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Description

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Transcription

Speaker #0
Allow me to reinduce my soul, my name is HOLD HOLD SOULS
Speaker #1
Hello, hello les incroyables, la team incroyable, j'espère que vous allez bien. Bienvenue dans un nouvel épisode du Offshow, que vous nous écoutiez sur les plateformes d'écoute ou que vous nous regardiez sur YouTube. Bienvenue. Merci à tous les nouveaux qui s'abonnent à la page, qui partagent, qui commentent. Vous êtes une team incroyable. Et sans plus attendre, aujourd'hui, je vais vous présenter mon invité. Une invitée incroyable. C'est une battante, c'est une maman, c'est une inspiration, c'est une femme qui fait bouger les choses, c'est une amie. J'ai la chance de recevoir Faggy Diallo dans le Offshore ! Hello Fabie !
Speaker #0
Bonjour !
Speaker #1
Comment vas-tu ? Ça va, merci. En forme ? Oui. Ça va, je t'ai pas mis trop l'impression avec l'intro ? Non,
Speaker #0
super.
Speaker #1
Comment tu vas ?
Speaker #0
Ça va, ça va.
Speaker #1
Bien ?
Speaker #0
Bien, très bien.
Speaker #1
Pas trop fatiguée parce que Fabie est arrivée hier à Dakar de Guinée. Elle est là juste qu'à ce soir, elle repart ce soir, donc j'ai eu la chance de l'attraper et de lui dire, viens t'asseoir, viens nous raconter tout ce que tu fais. Donc, ça va ? Oui. Tranquille ? Tout va bien. T'es prête à tout nous raconter ce que tu fais ? Super. Ok, super. Donc Fabie, la question que je pose à tous mes invités pour commencer chaque interview, c'est aujourd'hui, comment tu te présentes, Fabie, si tu rencontres quelqu'un qui ne te connaît pas ?
Speaker #0
Alors, Fabie est avant tout une maman, comblée, très heureuse, d'un petit garçon qui est sur le spectre de l'autisme et qui est adorable. Donc... Je ressens beaucoup de bonheur aujourd'hui d'être maman, de jouer ce Ausha. Et ensuite, je suis une thérapiste à la base, donc une analyste de comportement. Et donc, je travaille avec des enfants qui sont autistes et qui ont d'autres troubles développementaux. Et donc, je suis clinicienne. Et je suis éducatrice spécialisée par mon background avec le master's en special education que j'ai fait.
Speaker #1
OK.
Speaker #0
Donc, oui, je porte plusieurs chapeaux.
Speaker #1
Oui, tu portes beaucoup, beaucoup de chapeaux. Mais on va y venir parce que, pour que les gens comprennent, c'était important pour moi de te recevoir. Parce que, comme tu l'as dit, tu es maman d'un petit garçon qui est autiste. Et ce petit garçon a chamboulé le cours de ta vie. d'un point de vue positif sur beaucoup de choses et on va y venir. Mais avant d'arriver à justement ce moment qui est clé dans le reste de ta vie, dans ton parcours, j'aimerais savoir d'abord, c'était quoi l'enfance de Fabie ? Toi tu es née où d'abord ?
Speaker #0
Alors Fabie est née à Conakry, en Guinée. J'ai été pendant longtemps la seule petite fille de mes grands-parents jusqu'à 6 ans. Donc j'ai été vraiment gâtée. par mes oncles, mes tantes. J'étais vraiment bien entourée avant que mes petits frères viennent et mes autres cousins.
Speaker #1
Ils sont venus tout chambouler.
Speaker #0
Ils sont venus tout chambouler, mais bon, je suis toujours la préférée de mes oncles. Donc oui, j'ai eu une enfance très heureuse, grandie avec mes parents, mes grands-parents, mes oncles. J'ai été entourée de beaucoup d'amour. Donc... Et... J'ai aussi eu beaucoup, beaucoup d'amis à l'école avec qui j'ai fait un parcours incroyable. Et aujourd'hui, elles font de belles choses. Ils font tous de belles choses. Et donc, c'est ça, c'est un peu ça le parcours. Je suis allée jusqu'au lycée à Conakry. Et ensuite, je suis partie pour mes études universitaires à Montréal.
Speaker #1
MTL 514, c'est là-bas qu'on s'est rencontré avec Fabi. Donc, tu fais toute ton enfance en Guinée. Oui. Et justement... intéressant aussi de savoir, c'est juste quand tu es en Guinée, ton parcours scolaire, surtout le lycée, vers le lycée, tu t'orientes vers quoi ?
Speaker #0
Alors, moi, j'ai fait sciences maths au lycée. Donc, c'est le côté plutôt mathématiques, scientifiques, physiques et tout ça.
Speaker #1
Je te pose la question parce que justement, on va y venir justement après sur ta partie Montréal parce que... C'est important que les gens comprennent, pour moi, que dans ton parcours, tu te formais pour une carrière. Oui. Dans quelque chose. Oui. Et qu'après, tu vas te former sur d'autres choses. Oui. Avec le cours de la vie. Mais donc, c'est pour ça que je te pose la question. Donc, quand tu es au lycée, tu fais une première S scientifique. Oui. OK. Donc, première S, bac S. Oui. Et tu pars à Montréal. Oui. Montréal, tu t'orientes dans quoi ?
Speaker #0
Alors, je suis arrivée à Montréal dans l'objectif de faire un bachelor en informatique. Donc, je suis allée à l'Université de Montréal en sciences informatiques. Mais ensuite, j'ai changé mon profil pour un ES sciences. Donc, j'ai fait un mineur en computer science. Et j'ai fait un major in economics. Donc finalement, je me suis orientée en économie. Et après ça, j'ai fait un MBA en project management. Donc j'étais plutôt dans le domaine du business. Mais mon profil professionnel, j'ai travaillé longtemps à la RAMQ.
Speaker #1
La RAMQ, c'est quoi ?
Speaker #0
La RAMQ, c'est le... En quelque sorte, le ministère de l'assurance maladie.
Speaker #1
D'accord, au Québec.
Speaker #0
Du Québec. D'accord. Du Québec. Donc, c'est là que j'ai travaillé le plus longtemps avant de partir pour les États-Unis quand j'ai rencontré mon mari. OK. Quand je me suis mariée. OK. Donc, ça, c'était en 2011.
Speaker #1
OK. Donc, jusqu'en 2011, tu es à Montréal. Oui. OK. Donc, à Montréal où ? Tu fais tes études, tu travailles, tu rencontres ton mari et tu pars donc aux États-Unis. Oui. OK. Ton fils est né en quelle année ?
Speaker #0
Mon fils est né en 2013.
Speaker #1
En 2013, d'accord. Donc deux ans après ton arrivée aux États-Unis. Oui. Dans notre conversation off, on parlait un petit peu avant de commencer la discussion. Tu m'expliquais que, un petit peu comme Karel et moi, vous avez eu des difficultés à avoir un enfant. Oui. D'accord. Et justement, comment cet enfant vient ?
Speaker #0
Alors, donc, on a essayé de... de faire un IVF pour avoir un enfant. Et heureusement pour nous, la première tentative a marché. Donc on a eu ce petit garçon aujourd'hui qui est la joie de notre famille. Mais on a eu beaucoup de... de difficultés autour de nous avec, je veux dire, la pression, surtout la pression... Familiale ? Familiale. Et aussi, je veux dire, l'entourage en général qui redemande tout le temps.
Speaker #1
Tu veux dire la pression avant d'avoir le...
Speaker #0
Avant d'avoir.
Speaker #1
C'est pour quand le bébé ? Oui,
Speaker #0
c'est pour quand et tout ça. Donc, c'est ça. Mais on le prend comme une bénédiction, ce petit garçon-là. Il est arrivé et on l'a accepté. comme il est. Tout ce que Dieu fait est bon parce qu'il est un petit garçon spécial et il a continué à être spécial dans notre vie. À deux ans, il a été diagnostiqué avec le trouble, le TSA, l'autisme.
Speaker #1
Mais attends, parce que là, tu sautes des étapes. Il faut pouvoir... vraiment raconter tout votre parcours parce que, ou pour moi c'est intéressant de t'avoir parce que je pense que tu as beaucoup de parents qui sont peut-être dans cette situation mais qui n'ont pas justement la force de parler, qui n'ont pas la force de témoigner et qui ont besoin justement d'entendre des parents comme toi qui sont passés par ce qu'ils vivent, par ce qu'ils passent, et qu'ils comprennent finalement la chance aussi que Dieu leur a apportée avec cet enfant-là. Pourquoi je te demandais d'attendre avant le diagnostic ? Parce que ce que tu m'expliquais un petit peu tout à l'heure, En fait, pour les gens qui n'ont pas eu d'enfant, qui écoutent peut-être le podcast ou qui regardent le podcast, pendant la grossesse, on fait faire des tests pour déceler tout ce qui est trisomie et autres. Vous, pendant ces tests-là, est-ce qu'on décelle déjà qu'il y a quelque chose avec l'enfant ou on ne décelle rien ?
Speaker #0
Alors, pour l'autisme, on ne le décelle pas. Donc, c'est quelque chose qui se diagnostique souvent autour de deux ans. C'est des signes, il ne communique pas, il ne parle pas. Il n'arrive pas à faire de contact avec les yeux. Donc, il y a des signes que le pédiatre revient.
Speaker #1
D'accord. Donc, l'autisme ne peut pas, ça ne se décèle pas pendant la grossesse ?
Speaker #0
Ça ne se décèle pas pendant la grossesse. Par contre, pendant la grossesse, il nous avait donné, il nous avait parlé de signes de trisomie. D'accord. Et d'ailleurs, il nous avait suggéré d'avorter. Il nous avait donné le choix. Et on a fait le choix de continuer la grossesse malgré ce risque-là. qu'il nous donnait. Et aussi, nous, on a embrassé cette grossesse avec un esprit un peu positif parce que la dame qui nous a aidés à faire ce IVF-là a perdu sa seule fille qu'elle avait qui était une étudiante en médecine à Harvard. Et ça nous a ouvert les yeux. On s'est dit qu'un enfant, c'est Dieu qui donne et on accepte, peu importe. ce qui arrive, on accepte et on prend le risque quand même de continuer la grossesse et d'accepter l'enfant que Dieu nous donnera.
Speaker #1
En fait, c'est... Je te pose ces questions parce que je n'ai jamais été confronté à ça. Mais justement, comment avec ton mari... Comment vous vivez ce moment où les médecins te disent qu'il y a peut-être un risque de trisomie ? Combien de temps ça vous prend avant de prendre la décision de non ? Peu importe ce qu'ils disent, on continue et on va avoir 7 ans. enfant. Est-ce que c'est quelque chose que vous décidez tout de suite ? Est-ce que ça prend une soirée de discussion ? Est-ce que ça prend des jours de discussion ? Est-ce que tu en parles à tes parents ? Tu vois, je me demande tellement comment tu le vis quand tu as finalement les médecins qui te mettent un diagnostic et qui te demandent de faire un choix.
Speaker #0
Nous, on a, je veux dire, mon mari et moi, on a toujours cette... Je dirais que c'est plutôt une entente, une sorte d'entente. À chaque fois qu'on reçoit une nouvelle, on dit toujours dormons dessus Donc on se donne quelque chose comme 24 heures pour réfléchir et communiquer là-dessus. Et on en reparle le lendemain et on essaie de prendre une décision à partir de là. Donc ça nous a pris peut-être 24 heures juste pour décider de ce qu'on voulait faire. Et on était d'accord. On a décidé de continuer tous les deux. Et souvent, on est en accord. On est en accord.
Speaker #1
Et toi, en tant que maman, parce que tu étais à combien de mois de grossesse, quand on te le dit ?
Speaker #0
Je pense que c'était autour de... peut-être 18-20 mois.
Speaker #1
Ah ouais ? Donc, tu es quoi ? Tu as 5... Ouais, c'est... Dans 5 semaines ? Tu as 5 semaines, 6 semaines ? 20 semaines de grossesse ?
Speaker #0
Ouais, autour de ça.
Speaker #1
Donc ça fait quoi ? Cinq mois de gros ? T'es enfant à peu près cinq mois ?
Speaker #0
Je pense que c'est autour de quatre.
Speaker #1
Quatre, cinq mois. C'est ça, en fait, pourquoi je te pose cette question aussi, parce qu'en tant que maman, tu as déjà commencé à créer un lien avec... avec l'enfant dans le ventre. Oui, oui, oui. Tu vois ? Donc, c'est pour ça que j'imagine pas ta soirée où tu dois réfléchir à te poser 10 000 questions. Oui. Parce que surtout, c'est quelque chose que, dans ta famille... que tu n'as pas vécu, que tu n'as pas vu. Donc, tu sais, on est souvent, je trouve, surtout dans l'éducation qu'on a, on ne nous prépare pas. Tu vois, on ne nous prépare pas à ce genre de décision. On ne nous prépare pas à ce genre de question. On nous fait grandir en disant que tu vas avoir un enfant, c'est facile d'avoir un enfant, tu vas te marier, tu vas avoir un enfant, tout va bien. Tu vois ? Et donc, justement, comme tu n'es pas préparé, je me dis, ça doit être... être dur, en tout cas avant de t'asseoir avec ton mari et de prendre la décision, toutes les questions qui doivent passer dans ta tête et surtout qu'on est dans des cultures où on ne parle pas. Donc tu ne peux pas rappeler peut-être ta maman pour lui dire on m'a dit ça ou ton papa pour lui demander conseil. Pour moi, c'est 24 heures là. Avant que tu en parles avec ton mari, que vous preniez la décision, comment tu les vis toi ?
Speaker #0
Je dirais que c'est très intense. Oui. C'est intense et c'est beaucoup de stress parce qu'il faut penser à cet enfant-là, à ce qui est mieux pour lui, parce que d'abord, ça va être sa vie. Et ensuite, qu'elle ait... quel est cet engagement que nous prenons en tant que parents pour élever cet enfant-là. Parce que ça prend de la volonté, ça prend un commitment d'élever un enfant avec un handicap. Donc, c'est de réfléchir à tout ça et de dire, quelle est la vie que je suis prête à offrir à cet enfant. Et arriver à la décision que cet enfant n'est pas différent des autres enfants. Je vais les lever comme tout enfant que j'aurais eu, sans ces données-là de handicap ou de possibilités qui ne soient pas normales d'après la société. et de lui offrir la plus belle vie que nous pouvons lui offrir en tant que parents.
Speaker #1
Donc là, vous prenez la décision avec ton mari que, OK, il y a potentiellement un risque de trisomie, mais vous n'en êtes pas sûre. On y va, on fonce, on va avoir cet enfant. Donc là, tu as à peu près cinq mois de grossesse. Comment se passe justement le reste de ta grossesse, maintenant que tu as cette information et que jusqu'à l'accouchement, comment ça se passe ?
Speaker #0
Alors, je vais dire que le reste de la grossesse était un peu... plus compliqué parce que j'étais pratiquement alité le reste de la grossesse à cause de la pré-éclampsie que j'avais. J'avais ma tension qui était tout le temps élevée et donc on me demandait de rester alité. Les mois qui ont suivi étaient des mois très durs et mon mari faisait pratiquement tout. Tu sais un peu en Europe comment ça se passe mais c'est juste vous deux. Il n'y a personne pour aider donc il faisait tout. Il travaillait de la maison, heureusement. Donc, moi, j'ai eu un accouchement d'urgence. Mon enfant est né il y a 32 semaines. Wow. Donc, à cause de ça. Et donc, pendant deux jours, je n'ai pas vu mon enfant. On me remettait des médicaments et tout ça. Donc, c'était très stressant, le reste de la grossesse. Mais bon, ça s'est bien passé.
Speaker #1
Alhamdoulilah, ça s'est bien passé.
Speaker #0
Ça s'est bien passé.
Speaker #1
Donc tu accouches, vous rentrez à la maison. Mais donc finalement, tout à l'heure, tu nous disais que le diagnostic d'autisme, c'est qu'à partir de l'âge de deux ans. Oui. Donc au début... Est-ce que vous voyez quand même des signes qu'il y a peut-être quelque chose ? Au début, le pédiatre ou les équipes médicales qui vous accompagnent, il n'y a rien de différent d'un enfant normal ?
Speaker #0
Au début, il est né avec un poids très bas comparé aux autres, mais il a très vite rattrapé. Donc, sa croissance était... Au-delà de la courbe, d'ailleurs, de croissance, au bout d'un mois, il avait déjà... Il est très grand, mon fils. Il est jusqu'à présent au-delà de la courbe quand on va chez le pédiatre. Donc, il a très vite rattrapé. Ils n'ont pas vu de signe de développement anormal jusqu'à deux ans. Il avait peut-être de la thérapie pour sa tête parce qu'il se couchait sur le dos pendant un bon bout de temps. D'accord. et sa tête était un peu plate en arrière. Donc, on essayait de faire de la thérapie, de l'ergotherapie pendant quelques mois. Mais aucun signe de développement anormal. D'accord. Aucun signe, jusqu'à deux ans.
Speaker #1
Donc, finalement, la trisomie, pas de trisomie. Non, pas de signe, non. Sur ça, vous êtes, je veux dire, soulagée. Oui. Et donc ? À quel moment le corps médical, en tout cas les équipes médicales, vous disent Ok, finalement, il y a ces signes qui montrent de l'autisme. Comment vous le découvrez ? Comment on vous le dit, en tout cas ? Et comment vous le prenez ?
Speaker #0
Alors, les signes, c'est plutôt… moins qui commençaient à avoir des signes parce que quand on va pour faire les kick-off des enfants, chaque trois mois, on essaie de remplir un formulaire. Donc, c'était de voir est-ce qu'il était en train de rencontrer tout sur cette liste-là de choses que le pédiatre nous donnait sur ce formulaire. Est-ce qu'il rentrait dans la...
Speaker #1
Est-ce qu'il coche toutes les cases ?
Speaker #0
Est-ce qu'il coche toutes les cases ? Donc, on a essayé... Je veux dire, moi, en fait, j'ai essayé d'attirer l'attention du pédiatre à 15 mois. D'accord. Pour lui dire qu'il y a des cases qu'il ne coche pas. OK. Il y a des choses qu'il ne fait pas. Donc, le pédiatre a été très attentif. Elle a essayé de nous référer immédiatement pour une évaluation. L'évaluation par... contre prenait longtemps parce que pour trouver un pédiatre du développement, ça prenait des mois. Donc son diagnostic officiel est à deux ans, mais il a été référé à 15 mois. Elle était d'accord avec moi qu'il y avait des choses qui n'étaient pas ok.
Speaker #1
C'est quoi les choses qui t'ont mis la puce à l'oreille où tu t'es dit, il y a peut-être quelque chose, il faut qu'on regarde ?
Speaker #0
Déjà, il ne disait pas de mots. D'accord. Il était encore en train de, comme on dit en anglais, babon C'était juste du gribouillage d'enfants. C'est ça. Donc, il ne faisait pas de contact visuel en tant que tel. Il jouait tout seul pendant très longtemps. L'interaction... Avec moi, vu que je n'étais pas avec lui tout le temps, n'était pas celle d'un enfant qui joue avec les autres. D'accord. Donc quand on allait par exemple au parc ou qu'on allait quelque part, il n'interagissait pas avec d'autres enfants. Donc c'est un peu ces choses-là qui attiraient l'attention. Donc la communication, le côté social. Et aussi, il avait des petites obsessions. c'est à dire qu'il devenait frustré quand tu changeais par exemple de route quand tu conduisais et qu'il est habitué à une route dès que tu changes il commence à pleurer ah ouais ?
Speaker #1
dès 15 mois il ressent ça déjà ?
Speaker #0
il reconnaissait un peu les chemins qu'on prenait pour aller et revenir et même quand on allait pour des marches en fait dès que tu dévis tu changes donc il n'était pas flexible sur certaines choses donc Toutes ces choses-là, ça a attiré l'attention sur le formulaire. Et aussi, c'est pour manger, les textures. Il n'a jamais mangé de viande, mon fils.
Speaker #1
Jusqu'à présent ?
Speaker #0
Jusqu'à présent. Ah ouais ? Jusqu'à présent, il ne mange pas de viande.
Speaker #1
Parce que la texture, il a quelque chose avec qui le...
Speaker #0
Il a quelque chose avec la texture, le goût et les couleurs. Donc, il ne mange que des graines qui sont blanches. c'est-à-dire du riz, des céréales. Il mange du couscous, il mange du fonio, quand je lui en fais. Et il mange tout ça avec du yaourt. Donc juste du lait. Donc c'est la couleur blanche. Dès que ça devient une autre couleur, il n'y touche pas. Donc il ne mange pas de sauce. Il ne mange pas tout ce qui est viande. Même les frites, il ne les mange pas. Le côté salé, il n'est pas très salé. On a fait beaucoup de thérapie quand même de feeding, donc thérapie pour manger. Et ça n'a pas corrigé, je pense qu'il y a un côté sensoriel avec ça. Donc on continue encore à l'exposer à des choses. Parfois, on est surpris, il essaye des choses. Il essaye des chips, il essaye certaines choses qu'on essaye de lui donner, on ne force pas. Mais c'est vraiment un problème de texture qu'il a. Et il l'a toujours eu depuis ce temps-là.
Speaker #1
Et donc, comment vous faites pour le côté, je veux dire, protéines ? Est-ce que finalement, un être humain a besoin de consommer des protéines ? Parce que c'est ce qu'on nous fait croire dans la société, qu'il faut manger de la viande. Est-ce que, par exemple, le poisson, ça, il l'accepte ?
Speaker #0
Non.
Speaker #1
Ok.
Speaker #0
Il ne mange aucune des viandes. D'accord. Pas de poisson. Donc, on lui donne des vitamines pour quand même lui donner du fer et tout ça. Mais à part ça, il mange ce qu'il mange. Et on en a parlé avec le pédiatre et il est encore, comme je dis, il est en dehors de la courbe normale.
Speaker #1
Oui, voilà.
Speaker #0
Et on lui fait des examens à chaque fois qu'on part. Et les examens sont normaux. Donc, elle dit, ne vous en faites pas. Acceptez-le comme il est.
Speaker #1
Donc, toi, quand tu commences, je vais dire, la diversification alimentaire, tu remarques que quand tu lui donnes de la viande, il crache. Il n'en veut pas.
Speaker #0
Plus qu'il crache, il vomit.
Speaker #1
Ah ouais ? Oui,
Speaker #0
il vomit. Et même nous, ça nous a pris un bon bout de temps pour pouvoir manger avec lui. C'est-à-dire que nous mangeons ce qu'on mange et qu'il accepte que nous mangeons en même temps que lui. Parce que si on mange de la viande devant lui, même le fait de voir ou de sentir, il a envie de vomir. Donc, ça a pris un temps.
Speaker #1
Oui, mais moi, c'est là où la force des parents... et de l'amour que vous avez pour lui. J'imagine pas, justement, toutes les questions que vous devez vous poser à ce moment-là. Parce que finalement, tu essayes de comprendre ton enfant. Et c'est dur parce que lui ne parle pas, ne s'exprime pas. Tu le vois avoir des réactions, tu le vois peut-être avoir des crises, de colère ou d'énervement. Et finalement, t'es seul. Parce que ça, la question, c'est ce que je t'ai pas posé, c'est... Est-ce qu'à partir du moment où vous posez le diagnostic, est-ce que tu es accompagnée par des gens qui te guident un petit peu sur Ok, voilà comment un enfant qui est autiste peut se comporter, voilà en tant que parent ce que vous devriez faire ou vous êtes toi et ton mari tout seul ?
Speaker #0
Alors, lorsque le diagnostic est posé, on te donne une tonne de paperasse avec plein d'informations que tu dois lire et... essayer d'avoir les services qu'il faut. Alors pour un parent qui ne comprend pas déjà le diagnostic, c'est très difficile d'aller chercher les services. suis juste ce qu'on te dit de faire. Et tu essaies d'avoir les services qu'on te suggère d'aller chercher.
Speaker #1
C'est ça, ton conseil, oui.
Speaker #0
Mais tu ne les comprends pas. Alors moi, pendant les premiers mois du diagnostic, je l'accompagnais juste à des thérapies. Je ne comprenais pas du tout ce qui se passait, ce qu'il faisait. Et ça m'a pris un petit bout de temps de bien comprendre le diagnostic même. Donc j'ai réappris. à le connaître à travers ce diagnostic, à connaître mon enfant, à connaître ses besoins et à évaluer parmi les diagnostics, parmi les thérapies qu'il faisait, quelle était la plus efficace. Parce qu'il en faisait beaucoup, ce petit garçon-là, on l'amenait en thérapie à 8 heures le matin et il faisait de la thérapie à bière. Donc, il faisait 4 heures de thérapie à bière.
Speaker #1
C'est quoi la thérapie à bière ?
Speaker #0
La thérapie à bière, c'est une thérapie comportementale. Donc, c'est tout ce qui est... correction de comportement pour des comportements, par exemple, justement agressifs ou des comportements qu'on veut corriger, qu'on veut améliorer. Et c'est aussi une thérapie qui permet à apprendre à l'enfant certaines compétences qu'il n'a pas à travers le développement qu'il a. C'est-à-dire que... il n'est pas un développement d'un enfant de son âge. Donc cette thérapie-là permet de lui apprendre certaines compétences qu'il lui faut pour pouvoir, par exemple, s'asseoir. Notre fils ne pouvait même pas s'asseoir une minute. Il bougeait tout le temps, bougeait, bougeait, bougeait. Il montait, il grimpe sur les fauteuils, il court partout. C'est très difficile de le faire asseoir. Donc cette thérapie-là lui a permis, petit à petit, de pouvoir s'asseoir deux minutes, trois minutes, cinq minutes. Aujourd'hui, il peut s'asseoir jusqu'à 30-40 minutes, suivre un cours. D'accord. Donc, ça a pris beaucoup d'années de thérapie à bien pour pouvoir l'aider à transitionner de cette phase-là où il bougeait beaucoup et diminuer ce temps où il bouge beaucoup et augmenter le temps où il peut s'asseoir, par exemple. Donc, quand on diminue quelque chose en thérapie à bien, on augmente autre chose qui est un remplacement positif. D'accord. Donc... C'est ça un peu la thérapie ABA. On diminue quelque chose, on augmente quelque chose. D'accord. Donc, il faisait cette thérapie-là. Ensuite, il a fait de l'orthophonie pour la communication. Et on l'a fait pendant un bon bout de temps. Mais on trouvait que ce n'était pas ce qui aidait plus à déclencher la parole chez lui. D'accord. Parce que lui, il comprend ce qu'on dit. Le côté réceptif, il n'a pas de problème. Le côté expressif, par contre, est beaucoup plus difficile. Donc, il a fallu beaucoup de travail. Et ça aussi, la thérapie ABA travaille dessus. Mais l'orthophonie, on l'avait peut-être 30 minutes par semaine au niveau des services. Donc, il n'offre pas beaucoup plus qu'une heure par semaine, alors que la thérapie ABA peut aller jusqu'à 40 heures par semaine.
Speaker #1
Ok, parce que ça, tu disais, vous arrivez à 8 heures le matin.
Speaker #0
On arrivait à 8 heures, on faisait 4 heures de thérapie ABA. Ensuite, on faisait 30 minutes de thérapie orthophonique. Ensuite, on faisait de l'ergotherapie. Ils faisaient un peu de physical therapy parce que les moteurs globaux n'étaient pas bien développés. Donc, il fallait qu'on fasse ça. Ensuite, on a commencé à l'amener à l'école plus tôt. D'accord. Parce qu'ils ont un service à l'école pour les enfants. qui ont des troubles développementaux, pour commencer plus tôt que les autres enfants. D'accord. Donc, on l'a amené à l'école. Donc, de 8h du matin à pratiquement 19h, cet enfant-là recevait des services de thérapie et d'école. Donc, à un moment, il a fallu faire un choix et se dire, OK, quel est le plus... Parce qu'on veut que cet enfant-là soit aussi un enfant. Qu'il puisse jouer, qu'il puisse s'épanouir. qui puisse vivre une vie d'enfant. Donc on a décidé que la thérapie ABA était beaucoup plus efficace au niveau des thérapies. Donc on a coupé les autres thérapies. D'accord. Et on s'est concentré sur celle-là. et l'école. D'accord. Donc, il faisait les deux.
Speaker #1
Mais toi, à ce moment-là, est-ce que toi, tu travailles en même temps ou à partir du moment où il est venu, tu te focuses sur ton enfant ?
Speaker #0
Oui, à partir du moment où il est venu, j'étais avec lui pour... tout ce qui est aller à l'hôpital et tout ça. Donc, je restais à la maison avec lui. Et quand on a eu le diagnostic et qu'il a commencé ses thérapies et qu'on a déterminé que cette thérapie-là était la plus efficace, j'ai décidé de repartir à l'école et de me reformer pour devenir une analyse du comportement.
Speaker #1
C'est là où on en vient justement à tes casquettes. Parce que pour les gens qui nous écoutent, Tu étais à Montréal, tu as fait des études en computer science. Donc finalement, là, tu te retrouves à repartir sur les bancs de l'école, recommencer à zéro. Et tu te formes pour justement savoir comment accompagner au mieux ton enfant. C'est combien de temps d'études que tu fais ?
Speaker #0
Alors, il faut faire un master, c'est deux ans. Master, soit en special education. soit en psychologie. Donc moi, j'ai choisi le côté special education parce que je voulais avoir un peu le côté clinical et le côté éducatif. Donc ça prend deux ans. Et ensuite, lorsque vous finissez les deux ans de master's, vous devez faire à peu près deux ans de pratique dans une clinique.
Speaker #1
D'accord.
Speaker #0
OK. Et ça, c'est des heures qui sont accumulées. Et à la fin de cette pratique, lorsqu'on complète les heures dans une clinique, vous pouvez vous asseoir pour passer l'examen du board. OK. Un peu comme l'examen de bar. Du barreau. Pour les avocats. D'accord. L'examen pour devenir un board certified. D'accord. Behavior analyst.
Speaker #1
Wow. Donc, ça te prend quatre.
Speaker #0
Ça prend quatre ans. plus le temps de préparation de l'examen, ça prend à peu près cinq ans.
Speaker #1
Cinq ans. Oui. Et donc, les cours, tu les fais à distance parce que tu t'occupes de ton fils en même temps ? Oui.
Speaker #0
Donc, j'ai fait les cours à distance à l'Université George Mason. Ils avaient un programme où c'était possible de prendre les cours à distance et je les faisais le soir après 19h. Donc, les cours étaient la plupart 19h à 22h. Donc, je faisais mes devoirs le matin quand il était en thérapie. 4 heures. Donc, c'était ça. J'ai fait ça pendant deux ans. Et mon mari, il arrivait à 19h, il prenait le relais. Et après ça, j'ai commencé à travailler à la clinique à Virginia Beach. Donc, j'ai fait deux ans là-bas. Et c'est de là que, quand j'ai fini, j'ai passé l'examen. J'ai créé ma propre clinique. C'est la première.
Speaker #1
Ça, on va y arriver. Mais donc, même quand tu fais tes deux ans en clinique, tu fais combien d'heures par jour en clinique ?
Speaker #0
En clinique, je faisais toute une journée. Oui, je faisais toute une journée. On a essayé de trouver, ce qui n'est pas facile aux États-Unis, de trouver quelqu'un pour le transporter, l'amener à ses thérapies.
Speaker #1
C'est ça que j'allais demander. Finalement, quand tu es en clinique, comment ton garçon fait ?
Speaker #0
Oui, il a fallu qu'on trouve des gens. qu'on trouve quelqu'un pour l'amener en thérapie, le prendre de thérapie, l'amener à l'école et le récupérer de l'école. Et moi, je rentrais à peu près à la même heure de la clinique à la maison pour le récupérer à la maison quand ils le déposaient. Donc, c'était... Ma clinique où je faisais la pratique était à une heure de là où j'étais. C'était une heure de conduite le matin, une heure de conduite en après-midi. Ça, oui, c'est un sacrifice, mais... Il en valait la peine.
Speaker #1
Ouais, non, moi, c'est la force d'une maman. C'est la force d'une maman pour son enfant. Je ne sais pas si, finalement, parce que tu vis tellement de choses depuis cette naissance jusqu'à aujourd'hui. Est-ce que tu as eu le temps, justement, toi, de t'asseoir et de pouvoir réfléchir à Ah ouais, j'ai quand même fait ça pendant quatre ans. Parce que t'imagines, c'est que t'es retourné. banc de l'école, être en clinique pendant deux ans alors que ce n'était pas du tout le parcours que tu t'attendais à faire par rapport à tes études précédentes. Une question que je ne t'ai pas posée aussi, c'est quand le diagnostic est arrivé, ta famille, comment ils l'ont pris ? Je suis obligé de te poser cette question parce que... On est dans des sociétés africaines qui sont très différentes des sociétés européennes et américaines. Même si vous, vous êtes aux États-Unis à ce moment-là, j'imagine que le reste de ta famille est peut-être en Guinée ou autre. Est-ce qu'ils vous... supportent, est-ce qu'ils vous accompagnent, est-ce qu'ils ne comprennent pas ? Comment la famille réagit à ce diagnostic ?
Speaker #0
Alors, nous, nous avons été très chanceux parce que nos parents sont tous les deux des enseignants. Oui. Donc, ils ont ce...
Speaker #1
L'éducation, ils savent.
Speaker #0
C'est ça, l'éducation, ils comprennent, ils en ont vu, ils ont vu des enfants comme ça qui n'ont pas nécessairement été diagnostiqués en Guinée. Mais ils ont côtoyé ce genre d'enfants, ils comprennent. Donc... Le diagnostic n'a pas été très difficile à faire accepter au niveau de la famille. Ils ne prennent pas notre enfant comme un enfant très différent dans ce sens. C'est juste que le fait qu'on est à distance, ils n'ont pas l'opportunité de toujours le voir et jouer avec lui et interagir avec lui. Donc, quand on a l'occasion d'y aller, là, ils se rendent compte de qui il est. Mais encore, on essaye de mettre tout sur la barrière de la langue. Ils parlent anglais, ils ne parlent pas français. Donc, je ne pense pas qu'ils comprennent vraiment la difficulté de là où il vient, d'où il vient en termes de pouvoir parler, communiquer. Et je pense qu'ils le prennent juste comme un autre enfant. Et ils l'acceptent comme il est. Donc, on a eu cette Ausha avec nos parents. Mais je sais qu'il y a d'autres parents que j'ai rencontrés qui n'ont pas cette Ausha. J'ai vu des mamans qui ont fait des témoignages qui étaient vraiment très tristes.
Speaker #1
Je pense que de toute façon, on va en parler dans la conversation des réalités du terrain.
Speaker #0
Du terrain, oui.
Speaker #1
Mais en tout cas, bravo. Chapeau parce que les quatre ans que tu fais... je ne sais pas si finalement ça, si tu as le temps de réaliser, mais c'est... Je t'imagine arriver ton premier jour en clinique, et quand tu dis que tu fais toute la journée, et pendant deux ans, ça doit être tellement challengeant, ça doit être tellement...
Speaker #0
Je pense que Dieu fait bien les choses. Toujours. Parce que la... La clinique où j'ai fait ma pratique, mon superviseur, sa fille avait un diagnostic de selective mutisme, c'est-à-dire qu'elle ne parlait pas. D'accord. Et souvent dans des situations publiques, elle ne parlait pas. Donc, c'est une dame qui avait beaucoup d'empathie et qui avait aussi un enfant avec des différences et qui comprenait. qu'une maman qui est repartie à l'école pour son enfant, qui est en train de pratiquer pour devenir...
Speaker #1
Et j'ai oublié de rajouter quelque chose. Toutes ces études, tu les fais en anglais en plus.
Speaker #0
Oui, oui, oui.
Speaker #1
Voilà. Tu vois, en plus, c'est une autre difficulté en plus que tu rajoutes.
Speaker #0
Oui, venu de Montréal, c'est sûr, c'est un changement. Il a fallu que je prenne le TOEFL pour être admise à George Mason. Mais bon. C'est les étapes préparatoires. Il faut être admis avant de pouvoir entrer. Mais bon, on passe toutes ces étapes-là et on essaye de foncer. Non,
Speaker #1
mais foncer, c'est ça. Et donc, finalement, tu fais, on va dire, donc cinq ans où tu allies la vie de famille, l'éducation de ton enfant, les études, la clinique, finir la dernière année avec le barreau, on va dire, que tu fais. Entre temps, dans ces cinq ans, il y a quelque chose que tu m'as dit tout à l'heure que j'ai trouvé très touchant. Tu m'as dit que ton fils, jusqu'à l'âge de quatre ans, ne parlait pas. C'est ça ? Oui. Et il y a ce premier mot qu'il dit. Est-ce que tu peux nous raconter ce moment-là ? Parce que ça m'a grave touché. J'avais la chair de pourquoi tu me l'as raconté tout à l'heure.
Speaker #0
Son premier mot, c'est bye bye. Il a dit bye bye. C'était juste... J'ai pratiquement fondu en larmes. C'est sûr. Et il l'a dit à l'école. Je suis allée le prendre à l'école ce jour-là. Et à chaque fois que je le prends à l'école, on me dit toujours, Say bye-bye, say bye-bye. Et ça, c'était pendant des mois. Et bon, apparemment, ça s'enregistrait dans sa tête, mais c'est juste que ça ne sortait pas. Et ce jour-là, on a dit, Say bye-bye. Et puis, il a dit, Bye-bye. Oh, je l'aime. Donc... Ce sont des petits moments de bonheur, mais de bonheur intense. Parce que pour une maman d'un enfant qui ne parle pas, pour qu'il dise ce mot-là, c'est juste incroyable.
Speaker #1
C'est-à-dire que je n'imagine pas les émotions dans ton cœur, dans ta tête quand tu l'entends prononcer. Parce que c'est la première fois que tu entends vraiment sa voix.
Speaker #0
Non, ce qui est drôle, c'est que quand il dit... Quand il dit bye bye la première fois, tu veux qu'il répète bye bye toute la journée. Donc quand tu arrives à la maison, tu dis, say bye bye, say bye bye. Je veux juste me rassurer que tu peux dire bye bye. Donc toute la journée, j'étais en train d'essayer de lui faire répéter.
Speaker #1
Et il le répétait ou il le dit pas ?
Speaker #0
Il le répétait. Donc j'ai même filmé pour son père. Tu as raté quelque chose là, il a dit bye bye.
Speaker #1
Non mais le papa, même, j'imagine quand il doit recevoir le message, il doit être... Ouais,
Speaker #0
ouais,
Speaker #1
ouais. Parce que c'est ça qu'on disait tout à l'heure, toi et moi, c'est que... Les parents qui ont un enfant, on va dire, j'aime pas dire le mot normal, mais tu vois, dans le processus, je suis obligé de dire normal, on s'attend à ce que l'enfant dise papa, maman. Donc, quand un enfant va dire le premier mot, oui, vous allez être excité. Il va dire le deuxième mot, vous allez être excité. Le troisième, un peu moins excité. Quatrième, ok, c'est bon, il commence à dire des mots, il fait des phrases. Il n'y a plus de surprise. Tu vois, c'est normal. C'est le cours normal des choses. Et c'est ça qu'on disait tout à l'heure, toi et moi, c'est que vous, finalement, vos joies, elles sont dix mille fois plus puissantes que les joies des parents qui vivent un processus normal. J'aimerais bien trouver un autre mot pour que normal, ça m'énerve de dire ça.
Speaker #0
Ça t'énerve ?
Speaker #1
Parce que... C'est le problème du français. Si on dit normal, c'est considérer que l'autre enfant n'est pas normal. Alors que pour moi, ce n'est pas ça. Pour moi, c'est qu'il a un don particulier, différent. Et donc voilà, c'est que vous, vos joies, elles doivent être... C'est des moments que vous ne pouvez pas oublier. Moi, par exemple, aujourd'hui, si tu me demandes de me rappeler quand Kélina a dit papa, Je ne peux pas me rappeler du moment. Toi, tu te souviens exactement du moment où il a dit bye bye. Tu vois, c'est ça la différence que vous avez. C'est que vous, vos moments sont tellement plus puissants, plus forts en émotions que ça reste gravé dans la mémoire. Donc, il dit bye bye. C'est quoi le deuxième mot qu'il dit ?
Speaker #0
Alors, à partir de là, j'ai commencé à lui apprendre à dire I love you. Et là, il dit I love you tout le temps. Et il dit I love you pour tout. Lorsqu'il est content, il dit I love you. Lorsqu'il est juste, parfois il se réveille juste le matin avant de dire bonjour. I love you, mommy. Et il m'embrasse. Donc, on lui a appris à dire I love you et il est très, il est adorable.
Speaker #1
Même ce premier I love you qui doit te dire,
Speaker #0
il doit être terrible. Oui, Mais l'avantage qu'on a eu, c'est qu'il a appris à lire très vite. OK. Et il a appris tout seul.
Speaker #1
Waouh !
Speaker #0
Oui, il a appris tout seul. On ne savait pas qu'il savait lire. MashaAllah ! Parce que...
Speaker #1
Et tu vois qu'on parle de dons, c'est ça ?
Speaker #0
Oui. On lui donnait... Moi, j'avais téléchargé sur sa tablette. Je sais qu'on dit aux parents de ne pas donner aux enfants la tablette, surtout à bas âge et tout ça. Mais ce que j'avais, j'avais téléchargé plus de 80 apps, qui sont des apps éducatives, sur sa tablette. Donc, il n'avait pas accès à YouTube ou quoi que ce soit. C'était juste des apps ABC et tout ça. Et un jour, on s'est rendu compte qu'il tapait pour rechercher quelque chose. On s'est demandé comment il est arrivé à taper le mot.
Speaker #1
Sa recherche.
Speaker #0
Sa recherche. Et il a commencé très vite à downloader des trucs, des apps qui l'intéressaient. Donc on a commencé à bloquer bien sûr avec un mot de passe parce qu'on s'est rendu compte qu'il arrivait quand même, il était assez doué pour ces choses-là. Il retient les mots de passe très rapidement. Mais oui, il a appris très vite à lire. Donc ça, c'était un avantage. Donc on a commencé à lui apprendre plus de mots en lui montrant les mots écrits. D'accord. Donc à partir de I love you on a commencé à lui apprendre d'autres choses. I want this Ah. On lui a pris... J'avais tout un trousseau de phrases que je voulais qu'il apprenne, que j'ai imprimées, plastifiées. Et à chaque fois qu'il voulait quelque chose, je lui montrais lequel choisir.
Speaker #1
Ok, et c'est lui qui choisit la phrase.
Speaker #0
Il choisissait la phrase jusqu'à ce qu'il a pu verbaliser ces mots-là. Ah,
Speaker #1
tu vois. Ça, c'est super intéressant ce que tu dis. C'est que tu as réussi à trouver, ok, comment communiquer avec mon enfant. Oui, certes, il ne parle pas, mais il sait lire les phrases. Donc, tu as fait des phrases toutes faites. comme ça il te dit juste ok c'est cette phrase c'est ça que je veux exprimer et donc finalement il n'a pas la frustration, il n'a pas la colère, il n'a pas l'énervement et donc tu fais tes 5 ans tu finis donc tes 5 années c'est quoi la suite pour toi ?
Speaker #0
alors la suite était Une aventure.
Speaker #1
C'est là où on arrive vraiment dans l'aventure de ce que tu fais aujourd'hui maintenant.
Speaker #0
C'était une aventure. Alors nous avons déménagé à Arlington en pleine pandémie. La pandémie venait de commencer. On avait déjà pris l'engagement de prendre un endroit physique pour faire la thérapie à bière. Donc, ouvrir une clinique. C'est ça. On avait déjà payé le lease pour quelques mois.
Speaker #1
Parce que quand tu sors de ces cinq ans d'études et de formation, ton projet, c'est d'ouvrir un établissement pour accueillir d'autres enfants.
Speaker #0
D'autres enfants. Ok. Oui. Et pour tous nos établissements, d'ailleurs, ce qu'on essaye de faire, c'est de le faire pour notre enfant d'abord. D'abord. D'abord. Donc, lorsqu'on fait quelque chose, on essaye de dire, OK, même si le seul client qu'on a, le seul enfant qu'on a à traiter, c'est le nôtre, on est satisfait. Donc, on ne s'attendait pas à ce qu'on ait autant de parents qui pouvaient, pendant la pandémie, venir vers nous et dire, aidez-nous. Donc, il y a eu quand même une forte demande. Malgré la distance qui était requise, on essayait quand même de garder des distances sanitaires pour recevoir ces enfants-là. Mais c'était le moment, je pense, qui était le plus dur pour les parents à ce moment-là, parce que les enfants n'allaient pas à l'école. C'est ça. Et c'était très difficile pour les parents de les garder à la maison, de les canaliser, des enfants qui bougent beaucoup, ils ne savaient pas trop quoi faire. Donc, il a fallu qu'on travaille sur un calendrier et essayer de garder ces enfants-là dans le centre, un à un, au niveau des services. Et on a eu beaucoup de familles d'origine africaine, éthiopienne, d'origine camerounaise, qui sont venues vers nous parce qu'ils voulaient quelque chose qui leur ressemble aussi, qui ressemble à ces enfants-là. Et aussi avec la différence culturelle, je pense qu'ils se sentaient beaucoup plus confortables. Oui.
Speaker #1
D'avoir quelqu'un en face qui connaît leurs codes.
Speaker #0
Qui leur ressemble.
Speaker #1
Et tu vois, tu viens de dire un truc qui est super intéressant aussi, que nous autres, on n'a pas perçu justement pendant cette période de Covid. Mais c'est vrai. Comment les parents... qui ont des enfants avec d'autres capacités. Tu vois, c'est ma nouvelle version. Au lieu de dire des enfants avec d'autres capacités. Effectivement, qui requièrent... Parce que toi, tu es formé. Donc toi, tu as fait une formation. Tu sais comment gérer. Mais ces parents qui se retrouvent, qui ont suivi finalement les protocoles qu'on t'a donnés à toi, qui ont suivi les thérapies qu'on leur a données, faites ça, faites ça, mettez-les dans tel établissement, et qui se retrouvent demain, ah bon, là on doit faire 4 mois, 5 mois, 6 mois, 1 an, où tout est fermé. Et on est avec notre enfant. Oui. Et on sait le gérer quelques heures, mais là, tu le gères toute la journée.
Speaker #0
Oui.
Speaker #1
Et tu n'es pas formé. Oui. Comment tu fais ?
Speaker #0
Oui. C'était un challenge.
Speaker #1
Ah non, ça devait être un challenge. Et tu vois, on n'y pense pas. Oui. On n'y pense pas, mais ça devait être un challenge incroyable. Oui. Et c'est sûr que vous deviez être surbooké. Les gens devaient vous contacter de partout.
Speaker #0
Oui. Définitivement, ils cherchaient un endroit où amener les enfants. Oui. Ils cherchaient vraiment un endroit où avoir un petit temps pour eux, pour aller faire les courses, parce qu'ils n'avaient même pas ce temps-là. Certains enfants, ils ne pouvaient pas aller dans les supermarchés avec eux parce que c'est des enfants qui crient, qui pleurent, qui vont faire des dégâts dans les magasins.
Speaker #1
Juste parce qu'ils n'ont pas leurs repères ?
Speaker #0
C'est ça, ils avaient peur de sortir avec les enfants. Donc, il voulait vraiment que ces enfants-là continuent à faire de la thérapie pendant cette période-là. C'est difficile.
Speaker #1
Et justement, c'est quoi le... Quand un nouvel enfant arrive, c'est quoi ton process ? Parce que j'imagine, tu sais, tout à l'heure, tu disais que, par exemple, ton fils, juste changer de route, ça le perturbait. Oui. Quand un nouvel enfant arrive dans un établissement, comme ça, où tout est nouveau pour lui, finalement, le cadre et tout... Comment tu fais pour, justement, qu'il arrive à rapidement se sentir à l'aise et trouver ses repères ? Et la deuxième question que j'ai par rapport à ça, c'est, ça a dû être aussi finalement génial pour ton fils. Oui. Parce que finalement, ils rencontrent... d'autres enfants. Et ça a dû être un truc incroyable pour lui d'être dans cette aventure-là.
Speaker #0
Oui, ce sont les frères qu'il n'a pas eus. Il a une famille dans les cliniques. Définitivement. Et il aime aider. Il aime aider les autres enfants. Il joue avec eux. Donc oui, c'est un environnement qui est parfait pour lui. Maintenant, nos cliniques sont faites comme des maisons. Ça ne ressemble pas du tout à une clinique comme ils le font d'habitude, c'est-à-dire prendre l'enfant, aller dans un petit espace et juste le thérapiste et l'enfant. Nous, c'est ouvert, c'est comme une maison. Donc, nous avons en général, nous avons une cuisine, nous avons un salon où ils peuvent s'allonger, ils peuvent s'asseoir. Nous avons des poufs par terre, nous avons une salle de jeu. Nous avons même une simulation d'une chambre, parce qu'ils peuvent aller, ils peuvent se coucher là-bas. On travaille sur des compétences de vie, donc ils peuvent plier les habits. Ils peuvent faire le lit. Donc, on travaille à devenir indépendant, autonome. Donc, on a une salle d'autonomisation quelque part. Donc, on essaie vraiment de faire en sorte que l'enfant se sente à la maison, de ne pas venir être dépaysé quelque part quand ils arrivent dans la clinique ou avoir peur ou dire je suis chez le docteur. Non, ce n'est pas ce qu'on est en train de faire. On accueille ces enfants-là pour qu'ils se sentent un peu chez eux quand ils viennent. Donc quand il vient, le process, c'est qu'on essaie vraiment de jouer avec eux au début pour qu'ils aiment cet endroit. Et je dis toujours aux parents, si l'enfant n'aime pas cet endroit, il ne viendra pas. Et on aura beaucoup de difficultés à l'enseigner et à lui apprendre des compétences s'il n'aime pas l'endroit. Donc au début, les parents veulent beaucoup de résultats. Très vite, ils veulent, oh mais quand est-ce qu'il va commencer à parler ? Quand est-ce qu'il va commencer à faire ci ? Quand est-ce qu'il va ? On leur dit toujours. On va au rythme de l'enfant. On va aller avec votre enfant, on va petit à petit lui apprendre des choses, des choses de base, c'est-à-dire pouvoir s'asseoir, suivre des instructions simples, manger tout seul, demander lorsqu'il veut aller aux toilettes, des choses simples comme ça, de base, qu'il ne fait pas à la maison en ce moment. Et petit à petit, on va augmenter le temps où on va lui apprendre des choses académiques. Mais ça ne va pas se faire immédiatement. donc lorsqu'il vient au début vous allez avoir l'impression qu'on ne fait que jouer mais on veut jouer avec lui nous on a toujours un chronomètre quand ils viennent c'est plus de jeu au début que de travail on ne veut pas que l'enfant sente que venir à la thérapie c'est du travail c'est difficile ou il y a quoi que ce soit de difficile c'est à dire que même quand ils font des erreurs parfois au niveau académique on n'essaie pas de punir ou de dire oh tu n'as pas raison on dit toujours essayez essaye encore, essaye, tu réussiras. Donc, c'est de toujours encourager l'enfant et de lui montrer qu'il est capable et que quand il ne trouve pas quelque chose, ce n'est pas grave. Ce n'est pas ça le but. Le but, c'est qu'il essaye, qu'il continue d'essayer. Et on travaille cinq minutes, on lui donne dix minutes de jeu au début. Donc, c'est ça notre base. Le début, cinq minutes de travail, dix minutes de jeu. Parfois, deux minutes de travail, dix minutes de jeu. Juste pour ne pas qu'ils se rendent compte que c'est 5 minutes, 10 minutes, 5 minutes que ce soit rigide. Donc parfois on varie un peu le temps. Mais au fur et à mesure qu'on avance, on donne plus de temps de travail. C'est-à-dire 10 minutes de travail, 5 minutes de jeu, 15 minutes de travail, 3 minutes de jeu. Donc c'est comme ça qu'on augmente un peu jusqu'à ce que l'enfant est capable de s'asseoir à travers un cours. D'accord. C'est-à-dire 30 minutes, 45 minutes, suivre quelque chose. Et il sait qu'à la fin... Il y a une confiance qui est établie où il va recevoir quand même un temps de jeu ou un choix. Et souvent, on leur donne des choix. À la fin, qu'est-ce que tu veux ? Tu veux aller conduire une voiture ? Tu veux, parce qu'on a une salle de simulation où ils peuvent conduire une voiture, ils peuvent conduire un avion, ils peuvent aller faire des puzzles, ils peuvent faire de la musique. Donc, on leur donne des choix d'endroits où aller ou des choix d'activités à faire. Et ils choisissent. Donc, il faut juste, ce qu'on dit souvent, c'est de traiter les enfants comme des adultes. Ils comprennent. Donc, nous, tous les enfants qui viennent à la clinique, en général, on les traite comme des adultes. Il y a ce respect mutuel-là. On t'entend, on t'écoute, on te suit, on te responsabilise. Et c'est la même chose si on te dit de faire quelque chose, tu dois nous écouter en retour. Mais on ne force rien. On ne force rien.
Speaker #1
De toute façon, comme tu as dit, avec ces enfants-là, il faut être patient, il faut prendre le temps et on va aller à leur rythme.
Speaker #0
Bien sûr.
Speaker #1
Et la question que je voulais te poser, c'est ouvrir ce premier établissement. Est-ce que ça a été facile d'un point de vue, parce que j'imagine que ça doit demander beaucoup de certification, d'autorisation et tout. Est-ce que ça a été un process facile ? Combien de temps ça vous prend entre l'idée et l'ouverture du premier ?
Speaker #0
Alors j'allais dire, le premier, c'est toujours une bonne expérience d'apprentissage. Et je pense que c'est là que mon côté... MBA à jouer parce que j'ai eu beaucoup de... C'est-à-dire que j'avais déjà les compétences qu'il faut pour gérer. Et lorsqu'on crée une clinique, on porte le chapeau de la personne qui embauche, donc le HR. On porte le chapeau de la personne qui gère les familles. Les familles aussi, l'enregistrement, gère la comptabilité.
Speaker #1
Plus de casquettes, comme tu as dit tout à l'heure.
Speaker #0
C'est ça. Donc au début, c'est ça. Et avant de se faire substituer par quelqu'un, moi, je suis toujours pour essayer d'être compétent dans ces choses-là, pour comprendre ce que la personne va faire après. Bien sûr. Et surtout pour former cette personne-là de la manière dont on veut que le business soit géré. Parce que la personne peut venir avec une expérience d'ailleurs, mais la culture de notre entreprise est différente. Donc, on a nos façons de faire et les process sont très importants dans ce cas-là, parce que si on n'a pas de bons process, ça va être très difficile à gérer. Donc, ça a pris un petit bout de temps à s'aligner un peu et à s'organiser en termes d'embaucher les gens qu'il faut, les bonnes personnes, d'embaucher le management qui gère. et d'accepter de se faire remplacer. Parce que quand on commence, on veut tout faire, tout seul, ce qui n'est pas possible. Donc, c'est de faire confiance à quelqu'un d'autre et de faire confiance au training que tu donnes à la personne et de, comme on dit en anglais, empower, donner le pouvoir, céder le pouvoir à quelqu'un d'autre pour gérer les choses. Donc, si aujourd'hui, je suis capable d'être là en Afrique faire un autre projet, c'est qu'il y a quelqu'un d'autre qui est en train de... de gérer les choses assez bien de l'autre côté.
Speaker #1
Parce que quand tu fais tes cinq ans d'études, est-ce que quand tu pars faire tes études, tu as déjà cette idée de je veux faire un établissement Ou est-ce que cette idée de faire un établissement vient pendant le process où tu es en train de reprendre tes études ?
Speaker #0
Non, en fait, je suis partie à l'école. On a fait, c'est-à-dire qu'on est partie du but. Et on est... Je suis allée à l'école pour...
Speaker #1
D'accord. Donc, tu avais le but avant de retourner à l'école.
Speaker #0
J'avais le but. Mon but. OK. Je veux avoir une clinique. Je veux pouvoir aider mon fils. Je veux pouvoir aider d'autres enfants. Qu'est-ce qu'il faut pour ça ?
Speaker #1
D'accord. Donc, le retour à l'école, c'est parce que tu as déjà cette idée.
Speaker #0
J'avais cette vision-là.
Speaker #1
OK. Donc, tu as les cinq ans où tu te formes. Oui.
Speaker #0
Et...
Speaker #1
Après les cinq ans où tu te formes, d'un point de vue, c'est ça, autorisation et tout, ça te prend combien de temps entre je finis mes études et j'ouvre la clinique ?
Speaker #0
Alors, les autorisations, ce n'est pas quelque chose qui était très difficile à avoir. Donc, une fois que tu passes le board exam, en général, ça ne prend pas très longtemps d'appliquer pour être licencié en Virginie. D'accord. Pour être... par le Board of Medicine pour pouvoir donner de la thérapie. Donc, une fois qu'on applique, d'habitude, c'est trois mois. Ils sont très rapides à donner cette licence-là. Si vous avez la bonne certification, bien sûr. Donc, vous amenez tout avec vos diplômes et ils vous donnent la licence pour commencer. Bon, ensuite, ça va être juste les certifications au niveau de la ville. Il faut rencontrer les différents paramètres d'une clinique et vous allez avoir une visite de la ville pour pouvoir attester que vous êtes capable de recevoir un certain nombre d'enfants et que vous avez la sécurité qu'il faut pour pouvoir donner ces services-là. Donc, c'est un processus qui prend peut-être quelques mois, mais pas très longtemps.
Speaker #1
Je te pose cette question, parce que justement, on va arriver à la suite. C'est que tu ouvres ton premier établissement à Virginie. Après, avec ton mari, vous déménagez. Tu ouvres donc ton deuxième établissement en Floride, si je ne dis pas de bêtises. Et depuis peu, tu viens d'ouvrir un nouvel établissement en Guinée. Et pourquoi je te pose la question justement de est-ce que les process, ça a été long et tout ? C'est pour savoir si est-ce que, ouvrir un établissement en Guinée, ça a été plus compliqué, pareil ou plus facile que de le faire aux États-Unis ?
Speaker #0
Alors, ça a été un peu plus compliqué en Afrique. Oui. Parce que... Le côté administratif en Afrique est un peu plus lent. Donc, les choses ne sont pas comme en Virginie où tu peux juste aller sur un site web et puis faire ton application, uploader tous tes documents et c'est parti. Et ils t'envoient ça par le mail. Donc, il faut toujours des déplacements. Quand c'est l'Afrique, il faut aller dans les bureaux, il faut rencontrer les gens, il faut imprimer tout, les dossiers, aller avec un dossier, attendre un retour de la personne qui s'en occupe là-bas. Et bon. On a nos différentes cultures. Parfois, les vendredis, ça ne travaille pas jusqu'à...
Speaker #1
Ça travaille juste jusqu'à la prière.
Speaker #0
Jusqu'à la prière, après, il n'y a plus personne. Après, on a des jours de congés qui sont différents. Donc, c'était un peu plus...
Speaker #1
Challengant.
Speaker #0
Un peu plus... Le challenge était là. Et d'ailleurs, en général, je trouve qu'en Afrique, les choses vont un peu plus lentement.
Speaker #1
Oui, de manière générale.
Speaker #0
C'était lent à mon goût. un peu plus lent à mon goût même travailler avec les ouvriers pour la construction je trouvais que c'était lent mais on fait avec c'est notre culture donc on essaye de faire bouger les choses, de faire changer les choses et les gens vont nous voir peut-être différemment mais quand ils sont habitués à travailler avec nous ça change le regard ils s'adaptent et ils commencent à bouger un peu plus vite
Speaker #1
Et c'est là où moi, justement, je vous tire le chapeau à toi et à ton mari, parce que tu vois, dans le schéma dans lequel vous étiez aux États-Unis, Vous avez ouvert deux cliniques. Vous auriez pu rester, tu vois, aux États-Unis. Peut-être ouvrir une troisième, une quatrième, une cinquième et rester tranquillement là-bas. Mais vous avez pris le pari, justement, de revenir en Guinée et d'ouvrir un établissement en Guinée. Déjà, pourquoi ?
Speaker #0
Alors, quand j'ai... Quand je suis retournée à l'école, j'ai toujours eu ce rêve-là d'aider les parents en Guinée. Et pas seulement en Guinée, mais un peu partout en Afrique. Quand j'ai reçu ce diagnostic-là pour mon fils... la première des choses que j'ai faites, c'est essayer de trouver, je me disais, est-ce que ça, c'est quelque chose de commun en Afrique ? Est-ce que quelqu'un d'autre en Afrique a déjà eu ce cas ? Parce que je n'en ai jamais entendu parler. Ah,
Speaker #1
donc toi, avant ton fils ?
Speaker #0
Je ne savais pas, je ne connaissais pas ce diagnostic.
Speaker #1
D'accord.
Speaker #0
Donc, j'ai Google et j'ai trouvé une dame au Ghana qui est une des pionnières en Afrique, qui s'appelle Serwa. qui a eu son fils aux États-Unis. Et les premières années, elle était là-bas, elle a fait la thérapie à Béat, elle est revenue au Ghana, elle a ouvert un centre au Ghana. Et elle est l'une des premières à avoir ouvert un centre pour autistes en Afrique. Et son fils a, je pense, près de 40 ans maintenant. Donc, quand j'ai vu ça, ça m'a inspirée. Je me suis dit, je vais faire quelque chose comme ça. un jour en Guinée et du côté francophone. Je veux vraiment aider d'autres mamans parce que celle-là, je suis rentrée en contact avec elle, elle était super gentille. Elle m'a expliqué, elle m'a rassurée. Elle m'a rassurée que ça ira mieux, que ça s'améliore avec les services, de ne pas perdre froid. Elle était vraiment une maman rassurante. Et je me suis dit, je veux donner la même chose aux autres mamans. Donc, quand je suis retournée à l'école, l'objectif n'était pas seulement d'avoir une clinique. J'ai ouvert, j'ai créé mon ONG Autism Bird à la même période. D'accord. Donc, avec Autism Bird, j'ai commencé à faire, avec ma formation clinique, de la thérapie à distance. D'accord. Donc, j'ai commencé à former quelques mamans, qui sont ici, qui sont sur le continent, à comment s'occuper de leurs enfants à la maison.
Speaker #1
Donc, tu faisais ça plus des études.
Speaker #0
Via Zoom. Oui, je le faisais. On faisait tous les dimanches pendant une heure, deux, treize heures. Bon, ça débordait parfois.
Speaker #1
Souvent, j'ai pas eu.
Speaker #0
Parce que quand chacune se met à se plaindre, bon,
Speaker #1
parfois,
Speaker #0
on allait pour deux, trois heures. Mais bon, mais ça a aidé. Mais bien sûr. Et ça en a inspiré d'autres à même s'organiser, à créer des organisations ici. Mais c'était ça au début. Donc, on a commencé par la formation parentale. Et petit à petit, on a commencé à faire du fundraising. Et il y a deux ans, quand nous sommes venus, on s'est dit, OK, je pense que le besoin est beaucoup plus grand que de juste faire de la formation à distance. On va essayer de former une personne ici. Ce projet-là, c'était de former une personne qui va...
Speaker #1
Piloter en fait le projet un petit peu...
Speaker #0
Qui travaillait dans une ONG locale et qui faisait de la thérapie pour des enfants là-bas, en Guinée. D'accord. Donc, on a formé une personne pendant un an et il a travaillé avec cette ONG-là. Et on a décidé pendant ces deux dernières années de juste mettre toutes les ressources possibles pour essayer d'ouvrir notre propre centre, pour accueillir plus d'enfants. Donc, c'est de là que c'est parti, en fait, cette nouvelle clinique. Mais ce n'est pas une clinique à but lucratif, c'est une clinique plutôt de l'ONG Autism Bird. Donc, c'est à but non lucratif, celle-là.
Speaker #1
Et tu vois, ce que tu me dis, il y a deux choses qui me viennent en tête. Déjà, la première chose qui me vient en tête, c'est que tu me dises que... Jusqu'à ce que ce diagnostic arrive, tu n'étais pas au courant de qu'est-ce que l'autisme. Et tu vois, ça monte tout le travail d'éducation qu'on a à faire sur les plus jeunes derrière nous, pour ne serait-ce que leur en parler, pour qu'ils soient au courant. Parce que tu auras d'autres jeunes filles qui peut-être demain auront des enfants autistes. il faut les préparer. Il faut qu'elles sachent que ce n'est pas une fatalité. Il faut qu'elles sachent que c'est peut-être une chance. Il faut changer le regard de la société par rapport à ça. Donc, tu vois, ça montre déjà qu'on a un gros problème dans notre système éducatif, où nous, plus jeunes, on aurait dû peut-être être amenés à avoir des journées, on est avec des enfants autistes, pour nous apprendre à nous, déjà, comment... communiquer, comment se comporter avec ces enfants-là. Et ça nous aurait sensibilisé déjà, en tant que futurs parents en devenir, à savoir comment gérer, parce que c'est quelque chose de plus commun qu'on ne le pense. Oui. Tu vois ? Ce n'est pas comme une maladie, on va te dire, c'est un sur un million. C'est beaucoup plus commun qu'on le pense. Donc, ça montre que déjà, on a un gros travail d'éducation à faire. Et la deuxième chose sur laquelle je voulais revenir, et où encore, je trouve qu'on doit, à toi et ton mari, vous donner les fleurs que vous méritez. Parce que comme tu le dis, tout ce que vous faites, c'est vous qui auto-financez ça. Vous n'avez pas d'aide, vous n'avez pas d'accompagnement. Non. Tu vois ? Et vous vous consacrez finalement aujourd'hui, certes, à votre fils, mais maintenant, vous vous consacrez à d'autres familles. Vous les aidez, vous les accompagnez. Et j'espère que des gens nous regarderont et écouteront le podcast et diront, OK, comment nous aussi, on peut faire pour les aider ? qu'il y a des grosses institutions qui ont envie de peut-être vous aider dans ce que vous faites, mais ce qu'il faut que les gens comprennent dans la discussion, c'est ce que vous faites là, vous le faites par vous-même.
Speaker #0
Oui, effectivement, nous avons mis des fonds de côté pendant deux ans pour pouvoir réaliser ce projet-là, et depuis qu'on a reçu l'agrément en mai, et ça a allé très vite. Nous avons mis les bouchées doubles pour pouvoir arriver à ce deadline-là qu'on s'est donné pour décembre, pour pouvoir ouvrir. Donc en six mois, un travail énorme a été fait. Pas seulement de mon mari et moi, parce que le projet était piloté par mon beau-frère.
Speaker #1
D'accord.
Speaker #0
Parce qu'il était sur le terrain.
Speaker #1
Dédicace au beau-frère, je vous ai oublié, c'est parce que je ne savais pas.
Speaker #0
Beau-frère, oui. mes beaux-frères, tous les deux. Ils étaient sur le terrain et ils étaient vraiment très actifs à faire bouger les choses. Donc, c'est allé très vite. Mais oui, les fonds, c'est du fonds propre. Nous avons essayé de faire du fundraising très minime venant des gens. Mais je veux dire, c'est un gros projet. Construire quelque chose, c'est plus de 300 000 dollars. Donc, c'est un gros projet. Il faut vraiment... Prendre, avoir à cœur cette Ausha pour pouvoir réaliser quelque chose comme ça. C'est gros, c'est gros. Mais bon, on le fait pour les enfants, les familles. Et je peux vous dire que les retours qu'on a eus et les familles qui nous appellent aujourd'hui avec tout l'espoir qu'ils ont pour leurs enfants n'a pas de prix.
Speaker #1
Oui, c'est ça. Parce que finalement, la première clinique, tu l'ouvres en quelle année ? Celle-là en Virginie.
Speaker #0
La première a commencé en 2019.
Speaker #1
2019. Aujourd'hui, on est en 2025. Est-ce que tu... Est-ce que tu sais aujourd'hui combien de familles vous avez accueillies dans cette première clinique ?
Speaker #0
On en a accueillies, je veux dire, il y en a qui ont quitté, mais on en a accueillies à peu près une cinquantaine d'enfants à cette première-là. Oui, à peu près une cinquantaine, oui. Et du côté de Miami, on en a accueillies à peu près 16, parce que celle-là est beaucoup plus récente. C'est l'année dernière qu'on l'a démarrée. Et là, on a déjà sept familles inscrites depuis l'ouverture de Conakry. Et donc, c'est ça, ça va très vite. Le besoin est là.
Speaker #1
C'est ça, le besoin est là. Et t'imagines, ça fait tout cumuler. Vous êtes presque à une centaine de familles aujourd'hui que vous aidez, que vous accompagnez. Et ça, ça n'a pas de prix.
Speaker #0
Non, ça n'a pas de prix.
Speaker #1
Et si je ne dis pas de bêtises, comment se passe le process aujourd'hui pour ces familles en Guinée ? qui veulent mettre leurs enfants. Est-ce que c'est une inscription ? Comment ça se passe ?
Speaker #0
Oui, alors ils reçoivent un link pour pouvoir faire l'application. Et bon, il y a des familles qui ne peuvent pas le faire eux-mêmes. Donc on a un staff qui remplit l'application avec eux. Et une fois que c'est rempli, on essaye de programmer une évaluation parce que certains enfants n'ont pas de diagnostic officiel. Donc, ils ont fait un diagnostic précoce pour voir s'il y a tous les signes et les traits de l'autisme. Ensuite, nous faisons une évaluation complète avec un psychologue qu'on a sur le staff pour avoir un diagnostic officiel parce que parfois, l'autisme, ça peut être autre chose. Donc, on veut vraiment déterminer quels sont les besoins de l'enfant pour pouvoir le prendre en charge effectivement. Après l'évaluation, c'est là qu'on fait un plan de traitement et on détermine les objectifs sur lesquels on va travailler sur six mois. Après six mois, on réévalue encore et on essaie de voir où est-ce qu'on en est et quels sont les nouveaux objectifs, si d'autres objectifs ont été déjà atteints. C'est un peu ça le processus, mais ça c'est pour le côté clinique, le côté éducation spécialisée. On fait ce qu'on appelle un IEP au début de l'année. Donc, c'est un plan individualisé académique. D'accord. Donc, on essaie de voir quelles sont les forces, les faiblesses de l'enfant au niveau maths, lecture, écriture, toutes ces choses-là. Et en fonction de là où le niveau de l'enfant est, on essaie de faire un plan annuel que l'enseignant va enseigner pour pouvoir aider l'enfant.
Speaker #1
OK. Et toi, ton objectif aujourd'hui, c'est ? Tu aimerais pouvoir idéalement recevoir combien d'enfants en Guinée, par exemple ? Parce que là, ça vient de commencer. Mais j'imagine que dans ta tête, tu te dis déjà, OK, j'aimerais aider tellement de familles. C'est quoi ton objectif ?
Speaker #0
Alors, je veux dire, si on se concentre juste sur le centre. On va recevoir peut-être à peu près 20 à 25 enfants au maximum. À l'année. À l'année. Parce que c'est petit quand même, on ne veut pas...
Speaker #1
Non, mais c'est déjà énorme, 20 à 25 enfants. Oui. Je sais que tu as envie de faire plus.
Speaker #0
À besoin spécial. Oui. Mais on est en train de penser à une façon de faire plus, parce qu'il faut qu'on collabore avec nos gouvernements. Oui. Essayer de trouver comment faire un impact plus grand. Et donc, ça, ça va passer par la formation des enseignants. dans les écoles publiques, dans les écoles privées, la formation au niveau des pédiatres peut-être, à pouvoir faire certains traitements pour les enfants et créer carrément une nouvelle ligne professionnelle de technicien de comportement. Donc il va falloir faire une nouvelle profession carrément au niveau peut-être de l'enseignement supérieur. ou au niveau du côté professionnel, du ministère du côté professionnel. Donc, il y a un travail à faire au niveau de nos gouvernements pour essayer de faire plus d'impact si on veut faire quelque chose de gros et peut-être créer plus d'écoles, plus d'écoles spécialisées. On en a besoin. Donc, là, c'est juste le premier. On va essayer de voir comment collaborer. Et je sais qu'ils sont prêts à accompagner. Donc, on est en train de travailler dessus.
Speaker #1
Est-ce que tu as une idée, aujourd'hui, est-ce qu'il y a un recensement, un petit peu, en Guinée, d'enfants autistes ou qui souffrent d'autisme ? Est-ce que vous avez une idée, un petit peu, du besoin ? Ou c'est, justement, c'est trop flou ? Parce que j'imagine qu'il y a... Tu dois avoir beaucoup d'enfants qui sont dans les sous-régions, qu'on n'est pas informés, qui sont autistes, qui sont laissés entre guillemets à l'abandon parce qu'on ne sait pas qu'ils sont là. Comment tu fais pour évaluer le besoin ? Parce qu'en Amérique du Nord et autres, comme on le disait tout à l'heure, malheureusement, c'est plus organisé.
Speaker #0
Beaucoup plus organisé.
Speaker #1
C'est plus structuré. Donc, tu as peut-être une vision plus grande du besoin qu'il y a. Mais j'imagine que dans nos pays, ça doit être plus... plus dur d'évaluer un petit peu la situation.
Speaker #0
Oui, c'est un challenge d'évaluer la situation parce que c'est aussi lié un peu au stigma social. Les familles ne sont pas toujours disposées à révéler que leur enfant a des besoins spéciaux. Donc, les enfants sont à la maison. Donc, on ne peut pas vraiment recenser effectivement tous les enfants si... Le travail n'est pas fait au niveau de la sensibilisation, au niveau social, au niveau des familles. Et je pense qu'il n'y a pas de système en ce moment mis en place pour recenser. Et parce que le recensement, en général, de l'autre côté, du côté américain, ce qu'ils font, c'est que les pédiatres sont ceux qui détectent en premier, parce qu'ils voient les enfants à une fréquence. pour pouvoir suivre le développement des enfants. Donc, les pédiatres sont les premiers à pouvoir donner l'information. Et ensuite, on a les enseignants. Quand un enfant peut-être n'est pas diagnostiqué par un pédiatre du développement, à ce moment-là, les enseignants sont ceux qui notent qu'un enfant a des difficultés d'apprentissage, n'apprend pas au même rythme que les autres. Donc, c'est des deux côtés, du côté éducatif, du côté... médicales que le recensement est fait. Mais en général, là-bas, c'est que il y a un enfant qui est référé rentre dans le système. Donc, ils ont des données sur le nombre d'enfants qui sont référés. Nous, chez nous, en Afrique, c'est pas aussi simple que ça. C'est pas encore aussi organisé à ce niveau-là. Donc, il va falloir faire une sorte... de collaboration et de travail énorme au niveau du recensement.
Speaker #1
Parce que j'imagine, même là, toi, ces temps-ci, de par ton travail, tu as participé un petit peu à des interviews et autres, où tu as parlé de ce que tu fais. Avec l'ouverture du centre en Guinée, tu as... communiqué pour parler de cette opportunité qu'il y a pour ses parents qui ont besoin d'aide. J'imagine que tu as dû recevoir beaucoup de témoignages ou de gens qui ont dû te contacter qui ne savaient pas à qui parler, qu'ils soient en Guinée ou qu'ils sont peut-être même au Sénégal. ou qui sont peut-être dans la sous-région, qui ont dû voir et qui ont dû t'écrire. Et tu dois te rendre compte, justement, maintenant, du besoin qui est énorme.
Speaker #0
Oui, oui. J'ai eu beaucoup de témoignages suite à l'annonce de l'ouverture du centre. Il y en a qui m'ont appelée et qui sont vraiment... Ce sont des histoires tristes. Oui, j'imagine. Des histoires tristes. J'ai une maman qui a eu quatre filles. Et elle a eu un seul garçon, le dernier. Et dans nos sociétés africaines, vous savez, avoir un garçon, c'est important. Donc, elle se disait, j'ai mon héritier. Et ça se trouve que cet enfant-là est celui qui est autiste. Donc, je pense qu'elle a quand même eu beaucoup de commentaires de la belle famille, de commentaires négatifs et tout ça.
Speaker #1
La pression postale.
Speaker #0
Voilà, et tout ça. Et il y a une maman qui avait deux enfants qui sont autistes tous les deux. Le mari l'a abandonné, disant qu'elle ne fait que des enfants à Nord-Mouv'. Donc, nous avons des témoignages lourds, très lourds socialement. Mais il y a un travail à faire, en fait, au niveau de la sensibilisation, de faire comprendre aux gens que ce n'est pas une maladie. C'est quelque chose qu'on peut... qu'on peut accompagner, qu'on peut améliorer. Et à partir de là, je pense que les gens seront beaucoup plus réceptifs à aider ces enfants-là. Ils ont beaucoup de potentiel. C'est ça. Beaucoup de potentiel.
Speaker #1
Parce que moi, du peu que je connais de l'autisme, j'ai souvent l'impression aussi que c'est souvent des personnes qui ont un talent spécifique dans autre chose et ils vont être tellement pointus. Tu disais par exemple les maths. Oui. On disait la musique tout à l'heure. Donc, pour moi, comment je le vois, je me dis que c'est juste un enfant qui a juste besoin de découvrir c'est quoi son... talent, c'est quoi sa passion ? Et de l'aider à l'accompagner à être ok, tu vas être la meilleure version de toi-même dans ça. Et aujourd'hui, on a vu beaucoup d'autistes qui sont devenus des figures emblématiques dans le monde, parce qu'ils avaient un talent, et ils étaient juste extraordinaires dans ça. Aujourd'hui, c'est ça, c'est comme tu dis, c'est savoir les accompagner, leur donner les outils. Et c'est des enfants qui peuvent totalement s'insérer dans la société aujourd'hui. Et je pense que beaucoup de parents, ce qu'ils ont peur, c'est ça, c'est qu'ils ont peur que leur enfant, finalement, ne s'insère jamais dans la société. Donc, il faut pouvoir les aider. Et toi, aujourd'hui ? C'est quoi ta vision sur le, je ne vais pas dire long terme, mais sur les cinq prochaines années ? Est-ce que c'est de continuer à ouvrir des centres ? Est-ce que c'est de te concentrer que sur la Guinée ou peut-être justement voir les autres pays de la sous-région ? Comment tu vois aujourd'hui la suite de ça ?
Speaker #0
Alors, je vois quand même qu'il y a un besoin. Au niveau de la sous-région, surtout côté francophone, je pense que j'avais une collègue ici au Sénégal qui avait commencé quelque chose. Je ne sais pas si elle continue toujours à avoir un centre ici, mais elle est retournée aux États-Unis il y a deux ans. Elle travaille là-bas en ce moment. Mais j'ai une autre collègue qui veut qu'on ouvre quelque chose au Burkina. et elle m'a dit dès que tu rentres j'ai vu ce que tu as fait en Guinée je travaille avec toi donc on essaie vraiment d'avoir des cliniques un peu partout dans la sous-région pour pouvoir aider le plus de familles possible Ma vision pour la Guinée, c'est d'avoir plus d'écoles spécialisées qui existent en Guinée et éventuellement d'avoir même au niveau universitaire pour pouvoir enseigner des adultes qui sont sur le spectre de l'autisme, pouvoir leur donner les compétences qu'il faut pour s'insérer dans le marché du travail. Bien sûr. Parce qu'ils peuvent contribuer. Oui. Ils peuvent contribuer, mais s'ils sont laissés à eux-mêmes... et qu'ils n'ont pas la formation parce que tout simplement, il n'y a pas une méthodologie pour leur donner les compétences qu'il faut. À ce moment-là, ils sont abandonnés et ils restent dans les concessions. Donc, l'objectif, c'est de pouvoir aller du primaire au collège, au lycée, jusqu'à l'université, pouvoir accompagner ces enfants-là jusqu'à l'âge adulte et pouvoir les aider à se réinsérer dans la société et avoir une vie. de famille, une vie être mariée, avoir une vie comme toi et moi donc c'est ça un peu l'objectif, qu'ils soient autonomes et qu'on ait une possibilité de les inclure
Speaker #1
C'est marrant parce que ça fait deux, trois fois que tu dis que Surtout chez les francophones, ça veut dire que les anglophones, tu remarques qu'ils sont plus développés dans la gestion de l'autisme ?
Speaker #0
Oui, je trouve qu'on a quand même quelques pays où ça bouge au niveau de l'éducation spécialisée et de la thérapie à Abia, au niveau au Ghana, au Nigeria, en Afrique du Sud. Donc certains pays anglophones en Éthiopie, au Kenya, je trouve qu'ils sont plus avancés. pas nombreux les analystes du comportement agréé sur le continent africain. Donc, on se connaît presque tous. On se connaît, on essaie toujours, à chaque fois qu'on trouve un, on se dit Hey, on en a trouvé un ! Wow ! Mais je ne pense pas qu'on dépasse une vingtaine de bici-billets à travers le continent africain. On n'est pas nombreux.
Speaker #1
C'est pour dire le manque.
Speaker #0
Il y en a peut-être à peu près 2000 aux États-Unis seulement.
Speaker #1
Et une vingtaine sur le continent.
Speaker #0
Une vingtaine sur le continent, c'était pas beaucoup. Donc c'est ça, on essaie de faire plus. On essaie vraiment de faire bouger les choses. Mais côté francophone, j'en ai pas vu beaucoup. J'en ai pas vu... Ça bouge pas tant que ça.
Speaker #1
Non, mais c'est important que tu le dises et c'est important que tu fasses. tout ce que tu fais. En tout cas, moi, ça a été un réel plaisir d'échanger avec toi sur ce sujet. J'aurais une dernière question pour toi. On va finir sur un sourire. C'est quoi le plus beau souvenir tu dirais que tu as avec ton fils ? C'est dur cette question. C'est dur. Parce qu'il doit y en avoir tellement.
Speaker #0
Oui, il y en a tellement. J'aurais voulu te montrer peut-être une vidéo. C'est le meilleur souvenir que j'ai en tête en ce moment. C'est une chanson qu'on chantait ensemble. Et en fait, pour moi, j'étais en train de lui apprendre quelque chose. Mais il a pris le lead. Et... Et il a commencé à la chanter, à chanter à ma place. C'est-à-dire que j'ai commencé la chanson, je me disais Johnny, Johnny, yes papa. Et j'attendais à ce qu'il continue. Et il a continué et ensuite il a recommencé la chanson.
Speaker #1
Ok, sans toi.
Speaker #0
Il a recommencé, il a attendu que moi je finisse la chanson. Je me suis dit, oh ok.
Speaker #1
C'est toi qui dirige maintenant.
Speaker #0
Maintenant c'est toi qui dirige,
Speaker #1
tu comprends ce qu'on est en train de faire.
Speaker #0
Non, non, non, il est super. Peut-être l'autre chose, c'est que chaque soir, je dis Let's pray Et on lui a appris la fatia. Et donc, je lui dis Go, go Donc, au début, il essayait de faire du charabia. Et là, au fur et à mesure, il mémorise certaines choses. Parce que quand il finit de faire sa partie, Moi, je reprends et je lui dis correctement comment on le fait. Et donc, au fur et à mesure qu'on le fait, là, il a mémorisé pratiquement. Donc, le soir, avant de se coucher, je dis let's pray.
Speaker #1
C'est votre moment.
Speaker #0
C'est notre moment. Donc, on a de très bons moments ensemble.
Speaker #1
En tout cas, Fabie, merci énormément. Et je te dis merci pour toutes ces familles qui ne peuvent pas te dire merci parce qu'avec ton mari, vous faites un travail. incroyable. Tu es une battante parce que d'avoir repris les études, d'être lancé dans tout ce challenge-là, tu vois, tu aurais pu prendre la voie de la facilité. c'est-à-dire prendre des spécialistes qui s'occupent de ton enfant mais t'as choisi d'être là pour ton enfant tous les jours de l'accompagner de vivre chaque moment avec lui t'es une maman incroyable t'es une maman formidable je vous souhaite de vivre encore plein de beaux souvenirs et surtout de continuer à impacter des familles qui vont créer des souvenirs avec leurs enfants, qui vont créer des liens avec leurs enfants. Et j'espère, Inch'Allah, que dans deux ans, trois ans, tu reviennes t'asseoir ici. Et que tu viennes nous raconter toutes les belles choses que vous faites. Et qu'Inch'Allah, tu me dises, maintenant, on aide des familles au Sénégal, en Côte d'Ivoire, dans d'autres pays. Et en tout cas, c'est tout ce qu'on vous souhaite. Merci d'être là pour ces gens. Merci d'être là pour ces enfants, surtout. Parce que c'est des enfants qui ont besoin d'être écoutés, qui ont besoin d'attention, qui ont besoin qu'on comprenne qu'ils sont des enfants, qu'ils ont besoin de vivre leur vie d'enfant, mais qu'ils ont aussi besoin de grandir, de se développer. Merci pour tout ce que vous faites. Et j'espère qu'après cette discussion, vous recevrez plein de messages, plein d'amour, et surtout que vous receviez des gens qui ont envie de vous aider et de vous accompagner. Tu vois, j'avais dit que c'était la dernière question. Mais justement, si des gens veulent vous aider, si des gens veulent vous accompagner, comment ils peuvent faire ? Comment ils peuvent soit vous contacter ou quels seraient les besoins que vous auriez ?
Speaker #0
Oui, ils peuvent nous envoyer un message. Le site web, c'est LabAcademy.
Speaker #1
L-A-B-Academy en un seul mot ?
Speaker #0
L-A-B-Academy avec Y à la fin,.net.
Speaker #1
OK.
Speaker #0
OK, donc ils peuvent aller sur le site web. Et notre email, c'est info.labacademy.com. De toute façon,
Speaker #1
je mettrai tout dans la description.
Speaker #0
Dans la description. Donc, c'est à travers le site web. Et notre numéro de téléphone WhatsApp est là-bas.
Speaker #1
Et c'est quoi les besoins que vous pourriez avoir aujourd'hui ?
Speaker #0
En ce moment, c'est plus peut-être parrainer les enfants. Il y a beaucoup de familles, surtout au niveau en Afrique, qui n'ont pas les ressources nécessaires. Donc, nous avons commencé à avoir certaines banques et certaines sociétés prendre un ou deux enfants.
Speaker #1
Pour qu'ils payent l'inscription.
Speaker #0
Pour qu'ils payent l'inscription, pour qu'on puisse payer notre staff.
Speaker #1
Bien sûr, bien sûr.
Speaker #0
Et les choses du centre. Mais c'est ça, quoi, en fait. C'est essayer de parrainer des enfants et leur donner les ressources qu'il faut.
Speaker #1
Et si vous voulez faire quelque chose, on est en début 2025, si vous voulez faire quelque chose de bien pour l'année, contactez-les, parrainez un enfant. franchement, ça serait un truc incroyable. Nous-mêmes avec Karel, on va voir comment on peut faire pour parrainer un enfant. Ça serait quelque chose de super. En tout cas, merci beaucoup. J'espère que tu as passé un bon moment. Oui, merci. Et j'espère que vous recevrez plein, plein, plein d'amour après cette discussion. En tout cas, merci les incroyables d'avoir écouté l'épisode. N'hésitez pas à laisser un commentaire, à nous dire ce que vous pensez de cette discussion, à nous dire ce que vous pensez du sujet. Et surtout, je vous mets toutes les informations pour aller voir tout ce que Fabi fait d'extraordinaire. tous les jours. Je vous dis à très bientôt pour un nouvel épisode.
Speaker #0
Peace !

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Enfance en Guinée et études au Canada
2min
L’arrivée de son fils
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Le diagnostic d’autisme
16min
Reprendre ses études pour son fils
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Elle ouvre sa première clinique spécialisée
44min
Ouvrir une école spécialisée en Guinée
57min
Ses projets à venir
1h20
Conclusion
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About Le OV Show

Bienvenue sur le OV SHOW, un podcast dédié à l'inspiration et à la motivation, où nous plongeons au cœur de parcours de vie exceptionnels.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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introduction

Enfance en Guinée et études au Canada

L’arrivée de son fils

Le diagnostic d’autisme

Reprendre ses études pour son fils

Elle ouvre sa première clinique spécialisée

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Ses projets à venir

Conclusion

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