Transcription

• Speaker #0

  Les Invisibles, juin 2020, ma vie bascule du jour au lendemain dans une maladie neurologique,

• Speaker #1

  rare,

• Speaker #0

  qui n'a de poétique que le nom, le syndrome du mal de débarquement. Les symptômes qu'elle m'amène vivent en colocation avec moi, 7 jours sur 7, 24h sur 24, et ne prennent jamais leur week-end. Je n'ai donc pas la place pour un autre combat. Du moins, c'est ce que je crois. Puis vient ce jour où, je témoigne dans une émission télé, dans l'espoir de rendre visible l'invisibilité du syndrome dont je suis atteinte. À peine sortie du plateau, forte de cette expérience, et encore dans mes talons rouges, une évidence s'installe. Je n'en resterai pas là. Dans le train du retour, je rejoins à la fois ma maison et mon nouveau combat, donner un espace de parole au travers d'un podcast, aux personnes qui luttent, bien souvent en silence, contre des maladies invisibles, et contre les regards de sociétés qui ne croient que ce qu'elles voient, de combats plus souvent subis que choisis. Et si, comme le dit Antoine de Saint-Exupéry, l'essentiel est invisible pour les yeux, ici, On compte bien le faire entendre. Bonne écoute ! Christine, c'est un tourbillon de femme, passionnée d'art et qui vit avec une maladie rare, génétique et dégénérative, la dyskinésie ciliaire primitive. Elle apprend son existence à l'âge de 20 ans, pensant jusque-là avoir simplement une santé plus fragile que les autres. Elle doit alors mettre de côté sa carrière de danseuse, elle qui dansait jusqu'à 15 heures par semaine. L'apprivoisement de la maladie n'a de loin pas été son seul combat. Elle a vécu les grosses angoisses de ce monde, entre autres se faire licencier à deux reprises, frôler la mort, toucher une aide des services sociaux, être suivie par l'assurance invalidité. Par je ne sais quelle force, à chaque fois, elle se relève. Elle s'engage maintenant dans une nouvelle voie, devenir coach. Ses expériences de vie sont des outils pour les futurs accompagnements au travers du coaching. Christine avance tout de même avec prudence. Car rien n'est prévisible quant à l'évolution de sa maladie. Ensemble, nous évoquons notre système inadapté aux personnes qui vivent avec des maladies. Aussi, nous remettons en question la notion d'invalidité. Un échange sincère que je suis heureuse de vous partager. Salut Christine !

• Speaker #1

  Hello Tamara !

• Speaker #0

  Comment tu vas ?

• Speaker #1

  Ça va super et toi ?

• Speaker #0

  Ça va, ça va. Un peu stressée parce qu'on a dû... On avait déjà commencé une prise de 15 minutes, mais le son ne marchait pas très bien, ne fonctionnait pas très bien. Donc, on doit repartir pour un tour. C'est toujours un peu déstabilisant, mais voilà. Je suis vraiment ravie d'accueillir ton témoignage aujourd'hui, parce que la dernière fois qu'on s'est appelé pour déjà se rencontrer et discuter un petit peu par rapport à ce podcast, je suis vraiment ressortie de ce moment pleine de positivisme. Je suis allée voir mon amoureux et je lui ai dit Ah, elle m'a tellement requinquée, Christine, c'était hyper bon ! Et du coup, déjà, je te remercie pour moi-même et j'espère que ça aura le même effet chez les personnes qui vont écouter l'épisode parce que vraiment, je pense que tu as des messages hyper chouettes à transmettre.

• Speaker #1

  Super, avec plaisir !

• Speaker #0

  Du coup, tu viens témoigner aujourd'hui pour une maladie génétique. Et j'aimerais bien que tu nous en parles un petit peu. Quels en sont les symptômes ? En quoi ta qualité de vie, elle est touchée ?

• Speaker #1

  Très bien. Alors, je suis atteinte d'une maladie qui s'appelle la dyskinésie ciliaire primitive. Donc, c'est une maladie qui va toucher toutes les cellules ciliées. Il faut savoir qu'on a des cellules ciliées dans tout l'appareil respiratoire, donc dans les bronches, dans les oreilles, dans les sinuses. Il y en a également dans les troncs pour les femmes. et la flagelle du spermatozoïde chez l'homme, c'est également un cil. Et en fait, ces cils bougent environ 10 fois par seconde pour pouvoir évacuer le mucus. Donc, c'est un peu comme un tapis roulant, en fait. Et en fait, le mucus sort normalement chez les personnes dont les cils fonctionnent bien. Chez moi, il manque une structure qui s'appelle le bradéine. Et en fait, mes cils sont immobiles. Donc, en fait, je fais des bronchites chroniques, des étites chroniques, des sinusites chroniques. Et au niveau de ma qualité de vie, donc... Ce qui est le plus pesant, certainement, c'est aussi le manque de sommeil. Donc, il faut savoir que quand j'ai des bronchites chroniques, et on l'a tous déjà expérimenté, donc avec le rhume, là, tout, c'est souvent difficile de dormir. Et moi, ça m'est arrivé des fois pendant plusieurs semaines, même... parfois plusieurs mois, de dormir deux à trois heures par nuit parce que j'étais réveillée par les cartes de toux, parce que je peux pas dormir couché, enfin voilà donc c'est un peu des aménagements à faire et au niveau de la qualité de vie je pense que ça c'est parfois le plus pesant parce que du coup ça interfère un peu aussi avec le moral et voilà donc c'est un peu les symptômes principaux et puis après voilà c'est aussi une mise en place de traitement donc avec des antibiotiques, avec des aérosols. Et il y a pas mal de choses qui viennent pour traiter ces symptômes et qui font que la qualité de vie est aussi un peu différente, étant donné qu'il faut mettre aussi du soin, faire son traitement, et puis ça prend du temps. Ça peut aussi interférer avec d'autres organes. Quand on prend des médicaments, ça a parfois aussi des interférences. Par exemple, si je prends les antibiotiques, au niveau de l'estomac, au niveau de la digestion, c'est un peu différent. Donc voilà, il y a toutes ces petites choses aussi qui changent ma qualité de vie au quotidien.

• Speaker #0

  Et donc toi, tu as été diagnostiquée à quel âge, quelle année ?

• Speaker #1

  Alors, j'ai été diagnostiquée en 2010, donc j'avais 20 ans. Il faut savoir que jusque-là, j'ai eu régulièrement des infections, donc bronchite, sinusite, otite, très régulièrement. bébé en fait simplement mais mais avant ça on pensait simplement que c'était plus ou moins normal que j'avais un peu une santé plus faible que quelqu'un d'autre et quand même à côté de ça j'ai toujours aussi fait beaucoup de sport à haut niveau donc de la gymnastique artistique d'abord avec l'équipe de la neville ensuite à macoulin au centre suisse et après ça beaucoup de temps c'est également donc j'étais en tout cas cinq jours par semaine à faire du sport jusqu'à l'âge de 20 ans Et du coup, ça c'est aussi quelque chose qui m'a permis de garder une bonne capacité respiratoire. Peut-être aussi qui a masqué un peu l'avancée de la maladie à certains moments. Mais ça a vraiment ce côté positif dans le sens où j'ai pu vivre relativement normalement. À la différence des gens de mon âge, par exemple, je me faisais opérer à peu près tous les deux ans. Au niveau des sinus, au niveau des oreilles. Il y a eu beaucoup de choses qui se sont passées comme ça. Mais en soi, je les passe. spécialement mal vécu parce que je me reposais peut-être aussi un peu plus que d'autres pendant les périodes où j'étais malade, malgré le fait que j'étais toujours un peu hyperactive et puis je continuais quand même à aller à la danse, etc. Et puis justement, en 2009, il a été question d'une autre opération au niveau de mes sinus et là, mon ORL a demandé un deuxième avis et le médecin a dit mais ce n'est pas normal que votre patiente à cet âge-là ait toujours des problèmes comme ça qu'on lui a déjà fait. énormément d'opérations et que ça continue en fait donc ce serait bien d'aller investiguer un tout petit peu plus loin et là on est tombé sur trois maladies différentes donc la première c'était les défenses immunitaires donc on a fait une prise de sang voir si mes défenses immunitaires fonctionnait correctement petite anecdote quand on parle de défense immunitaire et ça c'était une grosse bêtise que j'ai fait mais j'ai tapé sur google défense immunitaire problème de défense immunitaire et ça a marqué sida J'étais là, mais qu'est-ce qui se passe ? Je ne pense pas que j'ai le sida, c'est horrible. Et en fait, là, il y a aussi des fois des petites choses qui arrivent aussi avec les médecins qui ne nous disent pas forcément tout. Et du coup, on va des fois chercher par soi-même et ce n'est pas une super idée parce que du coup, on se met dans des états alors qu'on sait pertinemment que ce n'est pas ça. Enfin bref, voilà, c'était la petite anecdote du Google médecin, ce n'est pas une super idée.

• Speaker #0

  C'est ça qui est intéressant, je trouve, parce que ça dépend tellement des situations. Il y a plein de personnes où en général, ils vont taper deux, trois mots-clés sur Google et ils vont se retrouver à avoir une tumeur et un truc absolument terrible. Et puis pour d'autres personnes, typiquement dans mon cas, moi, ça m'a sauvée, tu vois, parce que je me suis rendue compte qu'il y avait d'autres personnes qui vivaient la même chose. Et puis j'ai pu ensuite voir quelle maladie c'était et aller sur des sites qui parlaient de ça, de la fondation. Donc ça a été salvateur. Et je sais que dans d'autres situations, ça peut juste être terrible et mettre les gens encore plus au fond du gouffre que les symptômes qu'ils ont déjà. Mais ouais, dans ton cas, ça n'a absolument rien à voir avec le VIH.

• Speaker #1

  Rien à voir. Et puis, j'ai eu très vite aussi les résultats, que c'était pas un problème de défense immunitaire. Donc au final, ça m'a aussi calmée très vite. Mais c'est vrai qu'il y a aussi toutes ces petites choses qui viennent en ligne de compte quand on propose un diagnostic et qu'on n'en est pas sûr. On peut se faire des millions de films, quoi. C'est clair. Donc voilà. Et puis ensuite, à côté de ça, ils ont fait un test également pour la mucoviscidose. Donc le test pour la mucoviscidose, à la base, c'est un test à la sueur. Donc on est dans une salle, on doit transpirer, récolte de la sueur. Et en fait, ils voient si elle est plus salée ou pas que la normale. Et donc ce test-là, ça révélait aussi négatif. Après, ils ne pouvaient pas en être sûrs à 100%, étant donné que des fois, il y a des faux négatifs, des faux positifs. Donc ils demandent... parfois aussi une analyse génétique mais étant donné qu'il y avait la troisième maladie donc la dyskinésie ciliaire qui était encore en course pour savoir qu'est ce qui se passait chez moi. Ils m'ont fait une biopsie au niveau des cils, donc dans les bronches, et puis c'est à ce moment-là que le diagnostic est tombé, donc en deux phases. La première phase c'était l'analyse au microscope pour savoir comment mes cils bougeaient, et là ils ont vu qu'il y avait plus de 95% des cils qui étaient totalement immobiles, donc à ce moment-là j'étais un peu aiguillée. Et ensuite, vu que pendant le transport il peut y avoir des cils qui décèdent pendant le transport, Ils n'ont pas pu me garantir à 100% que c'était ce diagnostic, donc j'ai dû attendre qu'ils fassent l'analyse du cil. Ça a pris plusieurs mois avant que j'aie le diagnostic. Et là, il s'est avéré qu'il me manquait le bradéine, qui est l'articulation finale du cil, ce qui fait que mes cils sont immobiles. Donc, tout le mucus va stagner dans les bronches, dans les poumons, et ça favorise en fait à chaque fois les infections.

• Speaker #0

  Et du coup, comment t'as vécu cette attente de plusieurs mois avant d'être sûre du diagnostic ? Alors ouais, t'étais déjà un peu aiguillée sur le fait que c'était certainement ça, mais tu ne savais pas. Comment on est dans un moment d'attente comme ça, qui quand même met en jeu beaucoup de choses ?

• Speaker #1

  Alors c'est là où c'est un peu compliqué, parce que ça reste toujours très mixte dans ces moments-là. Il y a vraiment ce côté où on se dit, peut-être qu'on va pouvoir avoir un mot qui définit. qu'est-ce qui se passe, et puis avoir un diagnostic posé, et puis ça peut être très libérateur, et en même temps, ça impacte aussi le fait que si on a une maladie génétique, et à l'heure actuelle, il n'y a pas de traitement, c'est une maladie qu'on va avoir toute sa vie. Donc ça engendre quand même un certain stress, en se disant, peut-être que je serai rassurée, parce que ce n'est pas dans ma tête, parce qu'il y a quelque chose qui est posé, et en même temps, ça impactera peut-être toute ma vie. Donc c'est vrai que ces attentes, elles étaient longues. Et en même temps, il y avait toujours cet espoir de dire c'est peut-être pas ça Et puis, c'est tout simplement que je n'ai pas eu de chance et que j'ai eu plusieurs problèmes de santé, mais que voilà, peut-être que ça se calmera avec l'âge. Ou alors qu'effectivement, il y avait vraiment quelque chose d'autre.

• Speaker #0

  Tu parles d'espoir, c'est-à-dire que pour toi, ce n'était pas forcément une bonne nouvelle. Dans le sens que j'ai bien conscience que d'avoir une maladie, ce n'est pas une bonne nouvelle. Mais voilà, il y avait quand même cet espoir que ça puisse ne pas être ça et juste un concours de circonstances.

• Speaker #1

  En fait, c'est surtout l'envie de se dire que ce n'est pas irrémédiable. Je pense que c'est surtout ce côté-là qui, pour moi, était l'espoir de se dire au final, si je n'ai pas cette maladie et puis qu'il n'y a rien, alors il y aura toujours ce côté un peu psychologique qui est difficile de se dire je suis tout le temps malade, qu'est-ce qui se passe ? Mais en même temps, il y avait un peu ce côté de se dire s'il n'y a rien, c'est que je vais aller bien en fait, et puis qu'il y a possibilité que ça s'améliore avec le temps. Donc voilà. Et là,

• Speaker #0

  l'aspect irrémédiable, c'est le fait qu'il n'y ait pas de traitement.

• Speaker #1

  Exactement. Et puis, dans ces maladies comme ça aussi, c'est des maladies qui sont plus ou moins stables. Mais il y a certains moments, par exemple, si j'ai des infections aux bronches, ça peut faire des lésions dans les bronches. Et puis ça, c'est des lésions qui sont irréversibles. Donc en fait, par exemple, c'est comme des varicides. D'un coup, on prend beaucoup de poids, puis après, on le repère. Ça va faire des trous dans la peau. Ça fait la même chose dans les bronches. Ça reste. Exactement, et en fait dans ces petites lésions, le mucus reste encore plus coincé et puis ça exacerbe encore un peu les symptômes et puis la fréquence des infections. Donc voilà, c'est plus la fréquence des infections, etc. qui fait que ça peut dégénérer aussi.

• Speaker #0

  Et il y a des choses qui te permettent d'éviter les infections ?

• Speaker #1

  Alors d'éviter plus ou moins, on va dire que là, on paraît que dans la période… qu'on vit actuellement, le fait que les gens se lavent les mains, se désinfectent, portent des masques. J'ai eu moins d'infections cette année, étonnamment, que les autres années. Je pense que ça, ça aide aussi à attraper moins de virus et de bactéries. Mais après, j'ai des traitements à faire, mais des traitements qui sont symptomatiques. Je n'ai pas des traitements pour guérir. Les thérapies n'existent pas encore aujourd'hui. Peut-être qu'ils vont faire de la recherche et en trouver. Ça, on ne sait pas. étant donné que c'est aussi une maladie rare qui touche une personne sur 20 000, il y a peu de recherches encore par rapport à cette maladie-là. Donc, s'ils trouvent des thérapies géniques, peut-être que ça pourrait aider pour d'autres maladies génétiques. Mais en tout cas, à l'heure actuelle, il n'y a pas beaucoup de recherches en cours par rapport à ça.

• Speaker #0

  Du coup, je te pose la question parce qu'en termes de maladies rares, moi, ça m'a beaucoup aidée d'être en contact avec des gens via des réseaux, Facebook, Instagram ou comme ça, pour pouvoir communiquer avec des personnes qui sont à l'autre bout de la Terre. et qui vivent la même chose, et de se sentir moins seule. Est-ce que toi, tu as pu te retrouver aussi dans des groupes comme ça, de discussions, échanger par rapport à votre vécu, votre quotidien, et en quoi ça a l'impact ?

• Speaker #1

  Alors, j'ai eu une page sur Facebook qui parlait justement de la dyskinésie ciliaire, et ça a eu deux effets. Au début, j'ai eu besoin de comprendre, de savoir ce qui se passait, de trouver des gens qui avaient aussi les... Ouais, peut-être les mêmes combats entre guillemets que moi. Et en même temps, il y avait l'autre côté où je voyais des choses que je ne voulais pas voir. Par exemple, ben... Je donnais un exemple d'un jeune homme qui était sur le forum et en fait il s'en est allé à l'âge de 18 ans. Donc c'est des choses qui sont très difficiles. Alors moi j'avais déjà plus que 18 ans à ce moment-là, donc je savais qu'au niveau de l'espérance de vie, j'en étais pas là. Il y avait aussi des personnes plus âgées, ce qui donnait aussi un espoir. Dans le sens où par exemple il y avait des personnes de 50 ans qui étaient aussi là. Donc ça dit aussi qu'il y a d'autres possibilités. C'est pas la seule solution, mais en même temps je voyais des choses qui me faisaient encore peur. plus peur en me disant mais si c'est ça qui m'attend ben ouais c'est pas hyper encourageant quoi, donc voilà

• Speaker #0

  Ouais c'est ça, c'est qu'autant tu peux t'y retrouver dans certaines choses parce que c'est un peu les seules personnes des fois qui peuvent comprendre, même si c'est la même maladie mais c'est pas du tout la même vie, le même parcours, le même impact, mais qui peuvent en tout cas comprendre un bout du vécu et en même temps il peut y avoir un côté anxiogène en fonction de l'évolution des autres et en fonction de ce qu'ils postent dans les moments où ça va pas du tout, de leur détresse aussi il peut y avoir un côté où c'est tout l'inverse en réalité et on se dit j'aurais pas dû voir ça mon dieu parce que je suis dans la même pathologie ou la même condition et j'ai pas envie de savoir que j'ai tel et tel risque que ça empire ou que ça évolue vers quelque chose de négatif voilà donc

• Speaker #1

  c'est vrai que c'est un peu à double tranchant c'est vrai ouais c'est vraiment ces deux côtés là puis ce qui est difficile dans ces moments là c'est de faire un peu la part des choses justement puis de dire chaque l'évolution de la maladie est différente pour chaque personne et de ne pas se projeter là-dedans. Et en fait, c'est aussi un peu pour ça que j'ai pris un peu de distance avec ça. Alors, il faut savoir que ce ne sont pas des pages qui sont très actives parce qu'il y a vraiment peu de monde. Donc, il n'y avait déjà pas des témoignages très réguliers. Mais quand il y en avait, ce n'était pas forcément des témoignages super positifs. Et oui, ce n'est pas toujours évident, je trouve, d'être confrontée à tout ça. Et de se dire, peut-être que potentiellement dans deux ans, j'entends quasiment plus rien. Peut-être qu'on va devoir m'enlever un peu de bronche. Ce ne sont pas des choses qui me donnaient réellement envie. J'espère toujours aussi que le déroulement de ma maladie puisse être un peu différent. Que tout l'impact psychologique, ça va aller. Que ce soit des choses qui puissent impacter aussi sur l'évolution de la maladie. Mais c'est vrai que c'est un peu à double être enfant. C'est clair.

• Speaker #0

  Est-ce que le fait que ce soit une maladie rare, ça t'a mis dans des combats par rapport à ça, de faire en sorte que ce soit reconnu, que la médecine s'y intéresse, ou est-ce que tu es dans une fondation par rapport à ça ?

• Speaker #1

  Alors, la seule organisation où je suis par rapport à la maladie, c'est l'association Procap, qui aide aussi par rapport aux démarches administratives, par rapport à l'AI, selon l'assurance invalidité. Après non, sinon j'ai pas vraiment d'autres choses. Il faut savoir aussi que ce genre de maladie, c'est vraiment rare, dans le sens où même des fois quand je vais à l'hôpital pour d'autres choses, parce que j'ai fait quelques alertes, des choses comme ça, ça se retrouve aux urgences, la plupart du temps c'est moi qui explique aux médecins quelles maladies j'ai. Donc c'est des choses qui sont encore pas très reconnues, et puis on a aussi un peu ce côté où au final, vu qu'il y a peu de patients, c'est pas des maladies très communes. Je parlais avant de la mycoviscideuse, il y a eu des grandes stars, par exemple Grégory Le Marchal qui avait fait la Star Academy, qui avait la mycoviscideuse, donc ça a mis ça aussi sur le devant de la scène et ça permet d'en parler peut-être un petit peu plus. Et après il y a d'autres maladies qui ressemblent un tout petit peu mais qui sont différentes, donc c'est un peu moins médiatisé et du coup les médecins, la plupart des médecins ne connaissent pas cette maladie. Donc voilà. Après, je comprends, avec les millions de maladies existantes et différentes, ils ne peuvent pas tout connaître et c'est totalement OK. Pour moi, je sais ce que j'ai, donc je peux en parler facilement. Mais c'est vrai que souvent, c'est à moi d'expliquer. Oui, alors vous voyez, c'est comme ça.

• Speaker #0

  Ce moment où tu es en entretien, enfin, ce n'est pas vraiment un entretien, mais en gros, tu es en rendez-vous chez le médecin et tu le fais googliser ce que tu as. C'est un peu ça. Oui, c'est vraiment ça. Tu fais une formation. Mais c'est quand même toi qui payes à la fois.

• Speaker #1

  Exactement. Exactement.

• Speaker #0

  Alors du coup, moi je voulais un peu savoir, parce que tu parlais que tu avais fait beaucoup de gymnastique, gymnastique quand tu étais plus jeune. Où ça en est maintenant par rapport à tout ça ? Parce que j'imagine que ce n'est pas forcément évident par rapport au souffle, à l'effort. Est-ce que c'est des choses que tu arrives encore à pratiquer ?

• Speaker #1

  Alors là, pour l'instant, ce que je pratique le plus, entre guillemets, Déjà, je marche tous les jours. J'essaye de faire en tout cas mes 10 000 pas dans la journée. Pour moi c'est important de rester active et puis du tout je fais du sport plutôt à haut niveau donc voilà c'est quelque chose qui me tient à coeur. Après là où c'est un peu plus compliqué c'est que j'ai eu une grosse chute justement l'année où j'ai été diagnostiquée en 2010 donc j'arrivais même plus à marcher, enfin faire une montée sans devoir m'arrêter au milieu donc il y avait vraiment un peu ce côté où mon corps suivait plus. Et puis après on a mis en place des traitements, donc des traitements justement pour les symptômes comme on disait tout à l'heure. Et ça a aidé à reprendre un petit peu, puis à évacuer un peu ces infections. Après, ce qui n'est pas évident aujourd'hui pour moi, c'est que ce n'est pas toujours très régulaire. C'est-à-dire que si je commence à m'inscrire quelque part, tout d'un coup, j'ai une infection qui dure pendant des mois et je ne pourrais pas me permettre d'y aller. Donc, je suis un peu plus réticente aujourd'hui à m'engager sur du long terme par rapport à des cours ou d'autres choses parce que je sais que certains moments, je ne pourrais pas y aller et ce n'est pas évident. Alors, du coup, de mon côté, j'ai pris une application, par exemple, à la maison. pour faire de la danse à la maison, parce que j'aime toujours autant danser. Après, en période hors Covid, je vais danser la salsa aussi. C'est quelque chose que j'adore faire. Et voilà, je mets toute mon énergie quand je peux le faire. Et puis après, je me repose pour rentrer à la maison.

• Speaker #0

  Et du coup, tu me disais que tu faisais vraiment beaucoup, beaucoup d'heures de sport quand tu étais plus jeune. Ça équivaut à combien ?

• Speaker #1

  Alors, c'est entre 15 et 20 heures par semaine. OK.

• Speaker #0

  Parce que du coup, là, je me dis... c'est vraiment énorme la différence entre 15 et 20 heures de danse ou de gymnastique par semaine. Et puis oui, tu fais encore de la marche et tout, mais j'imagine que c'est un énorme deuil.

• Speaker #1

  Alors, le plus gros deuil, en fait, c'est que c'était mon rêve à la base d'être danseuse. Donc en fait, j'ai fait exprès à la base une école de commerce. Et dans l'idée de me dire, un jour, je partirai me former, faire de la danse à l'étranger. Et puis mon but, c'était un jour de revenir en Suisse et d'ouvrir mon école de danse. Je me suis dit, je vais dans l'administratif, je sais gérer une petite entreprise si besoin. Et voilà, j'ai choisi un métier entre guillemets par défaut, en me disant que ce serait un bon outil pour concrétiser mon rêve qui était de danser et d'ouvrir mon école. Et là où ça a été difficile, c'est que je me suis rendue compte à un moment donné que je n'étais plus capable de le faire. Et là, carrément, j'ai eu une période où j'ai eu besoin de faire le deuil de tout ça, parce que c'est un rêve qui s'effondrait. Je m'en rendais bien compte, même le médecin m'a dit c'est peut-être pas le moment de partir maintenant alors que tu n'arrives même plus à marcher 500 mètres en montée sans t'arrêter. Effectivement, je pense que les 30 à 40 heures de danse par semaine, je ne les aurais pas tenues. Et voilà, donc j'ai dû chercher d'autres choses. Après, quand je dis la marche, c'est vrai que je marche quand même entre 5 et 7 kilomètres par jour, donc ça équivaut en tout cas à une heure et demie à deux heures de marche, à savoir que je n'ai pas mon permis, donc ça aide aussi beaucoup parce que je dois me déplacer. Mais pour moi, c'est hyper important, puis c'est même indispensable de rester active, parce que si je reste et que je ne fais plus rien, c'est là où la maladie a le plus de chances aussi de prendre de l'ampleur, parce que je ne travaille plus bien mon souffle. Par exemple, j'adore tout ce qui est artistique, donc je fais aussi un peu de musique, etc. Le chant, par exemple, ça aide beaucoup dans ce genre de pathologie, parce que ça travaille justement les poumons, etc. et ça permet de garder une meilleure capacité respiratoire. Il y a tout ce genre de petites choses que je peux encore faire aujourd'hui. Et plus le temps avance et plus je trouve aussi ma place là au milieu, à trouver ce que j'ai vraiment envie de faire. Et voilà, donc il y a eu ce deuil au moment de choisir mon métier, au moment de partir pour me former. Et en même temps, aujourd'hui, il y a cette nouvelle possibilité qui arrive en prenant en compte ma santé, en me respectant peut-être plus aussi. selon mes besoins et puis ouais on respectait mon corps et puis l'écouter un tout petit peu plus qu'au début j'étais totalement dans le déni j'avais envie d'être normal d'avoir 20 ans comme mes copines de sortir comme mes copines je les fais pendant plusieurs années jusqu'au moment où mon corps a lâché et là ben j'ai reçu un peu le retour de bâton maintenant même ça va plus être possible il va falloir que tu t'écoutes un peu plus parce que sinon tu vas te griller parler debout et c'est pas le but en fait donc C'est un peu la vie qui rappelle à l'ordre, tu veux faire comme tu veux, mais au final, il faut quand même que tu tiennes compte de ton état de santé et après, tu vas le payer si tu veux.

• Speaker #0

  Et qu'est-ce que tu as mis en place justement pour être plus à l'écoute de ton corps ?

• Speaker #1

  Alors, il y a eu plusieurs choses. Déjà, pour commencer, la première chose, c'est que je me suis fait licencier deux fois. avec des demandes ouvertes à la surface invalidité à chaque fois par mon ancien employeur. Juste,

• Speaker #0

  tu coupes, tu t'es fait licencier, donc tu savais déjà, tu avais déjà le diagnostic de cette maladie, c'était plus tard dans ta carrière.

• Speaker #1

  Exactement.

• Speaker #0

  D'accord, donc la carrière de danseuse, tu as dû la mettre de côté, tu as fait ce deuil-là et tu t'es lancée ensuite dans…

• Speaker #1

  Comme employée de commerce. J'ai travaillé dans plusieurs postes, notamment dans le médical et puis au service des sports aussi. J'avais aussi une petite équipe à gérer dans le domaine médical. J'étais responsable d'un secrétariat dans un institut de radiologie. Et en fait, j'ai toujours refusé, donc les cinq premières années où j'étais dans cet institut de radiologie, j'ai censé se refuser mes certificats médicaux. Le médecin me disait ça ne va pas, il faut te reposer Et en fait, il y a deux raisons pour lesquelles j'ai refusé ce certificat. Déjà la première c'était cette histoire un peu de déni, donc j'ai envie de faire comme tout le monde et je voulais travailler à 100%, c'était mon pute dans la vie à ce moment-là. Et l'autre chose c'était de me dire si j'accepte mon certificat, je ne pourrais pas sortir, voir mes amis, je vais être obligée de rester enfermée à la maison et ça coupe aussi toute ma vie sociale. Donc voilà, pendant très longtemps j'ai refusé, j'ai dit non, je suis capable, j'y vais, je suis une battante et j'allais travailler, travailler, travailler à chaque fois. Je pense qu'en 5 ans, j'en ai refusé une vingtaine.

• Speaker #0

  Parce que lui, il voulait te mettre sous certificat médical. Pour quelles raisons dans ces moments-là ? Toi, tu allais le consulter pour quelque chose de précis ou c'était un entretien de contrôle ?

• Speaker #1

  Alors, il faut savoir que mon médecin, il fait bientôt partie de ma famille. Je le vois en tout cas une fois par mois pour faire le point sur la situation. Mais dans certaines périodes de l'année, j'ai vraiment beaucoup de bronchite. Et justement, comme on discutait au tout début, un gros manque de sommeil qui est dû au fait que je ne dors pas bien parce que je pousse toute la nuit. Et en fait, pendant ces périodes d'infection, ils me mettent sous traitement, antibiotiques, etc. Et au bout d'un moment, il dit qu'il faudrait s'arrêter, se reposer un peu, que le corps reprenne un peu le dessus. Et puis il y avait aussi ce côté, comment dire, je me sentais redevable envers mon entreprise, mais si je m'arrête, il y aura des problèmes dans l'entreprise, ils ont besoin de moi. Il y a beaucoup de choses qui venaient comme ça. Pour moi, c'était inconcevable de m'arrêter. Je ne voulais pas m'arrêter. Et en 2015, là, j'ai mon corps qui a lâché. Donc, j'ai fait un burn-out. Mais c'était hyper bizarre. C'est qu'un jour, j'étais dans ma cuisine. Je suis tombée ma tête à tapis contre la cuisinière. Et je ne voulais plus avancer. Donc, j'ai dû attendre que mon corps me mette en stop pour m'arrêter. Et ensuite, il en est suivi pas mal de choses suite à tout ça. Et à ce moment-là, une première demande a été ouverte.

• Speaker #0

  Parce que du coup, là, tu t'es mis en arrêt. À ce moment-là, tu as accepté ?

• Speaker #1

  Alors, j'ai accepté pendant deux semaines à 100%. Et ensuite, je suis revenue directement à 50% pendant plusieurs mois. Mais ce qui se passe, c'est que pendant cette période-là, en fait, quand j'ai fait ce burn-out, au début, ils se sont demandé si j'avais pas eu un problème au niveau cérébral, en fait. Donc un AVC ou autre. Et ils m'ont fait une ponction lombaire à l'hôpital. Et la ponction lombaire, c'est pas très chouette. Enfin, c'est vraiment un examen qui fait mal. Et ils n'arrivaient pas à me prendre ce liquide. Donc j'étais pendant une heure et demie à l'hôpital en train de me faire piquer le dos. Et au moment... Oui,

• Speaker #0

  puis c'est pas juste piquer le dos. Une ponction lombaire, il faut le dire. Non,

• Speaker #1

  c'est très douloureux. Et en fait, j'ai eu trois médecins qui ont dû venir pour essayer de prendre du liquide jusqu'à ce... jusqu'à ce qu'ils appellent l'anesthésiste en disant Ma foi, maintenant, il va falloir prendre ce liquide parce que ça faisait une heure et demie que j'étais en boule et qu'ils essayaient de prendre ce liquide. Et en fait, l'anesthésiste, au bout de la deuxième fois, a réussi. Donc j'étais plus ou moins contente que ce soit terminé. Et en fait, le trou ne s'est pas refermé tout de suite. Donc je perdais du liquide céphalo-rachidien par la colonne lombaire pendant un certain temps. Et en fait, ça a fait des méga migraines pendant à peu près six mois. Mais malgré ça, j'ai décidé quand même que je vais continuer à travailler avec un camp de pourcent pendant toute cette période, en fait. Et après, il y a eu des restructurations dans la boîte. Donc, il s'est passé plusieurs choses dans mon ancienne boîte. Est-ce que le licenciement a dû réellement à la restructuration ou pas ? Seuls eux le savent.

• Speaker #0

  Donc, en gros, ils ont eu le droit de te licencier sous certificat médical.

• Speaker #1

  Alors, voilà. Ils ont eu le droit de me licencier sous certificat médical.

• Speaker #0

  pour cause de restructuration, mais en fait ce qui se passe c'est que ils m'ont licenciée et à ce moment-là en fait j'avais augmenté mon taux à 70% et du coup je me suis dit bon voilà c'est reparti, j'y vais, je recommence. Mais ce licenciement, dans un sens, il m'a quand même, enfin pas sauvé la vie mais pas loin de ça, parce qu'en fait je me suis retrouvée à un moment donné où c'était un gros stop, donc j'ai dû aller au chômage, la demande à y a été ouverte. Et en fait, j'ai dû me poser les bonnes questions à ce moment-là, en me disant mais est-ce que tu as envie de continuer comme ça ? Est-ce que tu as envie de continuer à te griller, parler debout ? Puis en fait, au bout d'un moment, ce ne sera pas ta maladie qui aura un gros impact sur toi, mais tout le reste qui va autour. Et là, j'ai dû me remettre en question, sérieusement, en me disant ben voilà, qu'est-ce que je fais ? Et à ce moment-là, j'ai retrouvé un petit peu plus tard un emploi à 80%. Et cet emploi, en fait, je me suis dit ben c'est chouette, c'est un peu moins de... de temps de travail, etc. Et c'était donc à l'état de Neuchâtel. Et à l'entretien d'impôt, je n'ai pas dit que j'étais malade. Mais dans les trois mois d'essai, je les ai avertis en disant, voilà, j'ai une maladie dégénérative. J'avais déjà fait un pacte avec moi-même que cette fois-ci, je ne refuserai plus mes certificats médicaux. Parce que j'ai fait l'expérience une fois, ça s'est mal terminé, je ne voulais pas réitérer cette expérience-là. L'hiver arrive parce que l'hiver et moi, on n'est pas très copains. Et en fait, au final, ce qui se passe, c'est que j'ai été en arrêt pendant un mois et demi. Et durant cet arrêt, ils m'ont licenciée une deuxième fois. Enfin, une deuxième fois. C'était mon deuxième licenciement par rapport à tout ça. Et en fait, c'est à ce moment-là où j'ai commencé vraiment à travailler fort, fort sur moi. Parce que ça devenait compliqué, en fait. J'ai eu... Grosse étape de doute où j'avais l'impression que je n'aurais pas d'avenir dans la vie, que ça allait être un éternel recommencement, je vais travailler, je me fais licencier, et je retrouve un travail et je me refais licencier. Il faut savoir aussi qu'au premier licenciement, j'ai eu droit à mon chômage parce que j'étais employable et pas à 100% en arrêt. Au deuxième licenciement, j'étais à 100% en arrêt maladie, donc on ne peut pas aller au chômage en étant à 100% à l'arrêt maladie, ce qui fait que j'ai dû me diriger vers les services sociaux. Et ça engendre également une perte de revenus assez grosse parce que j'ai passé d'un salaire normal au minimum vital. Donc il y a eu vraiment toutes ces choses-là, donc j'étais malade.

• Speaker #1

  Il y a un changement de combien à peu près en termes de pourcentage ?

• Speaker #0

  Quasiment 80% de salaire en moins entre mon poste où j'étais à 100% comme cadre et puis les services sociaux.

• Speaker #1

  au minimum vital quoi donc tu es passée de ça fait beaucoup de choses quand même je trouve dans une vie qui est encore assez jeune d'apprendre que tu as une maladie, te faire licencier une fois, te faire licencier deux fois aller au chômage, finir aux services sociaux dans tout ça il y a eu un burn out c'est énormément d'étapes qui fragilisent, qui vulnérabilisent énormément l'être humain donc comment tu as fait pour te relever à ce moment là ?

• Speaker #0

  Alors, il y a eu beaucoup de choses. La première chose, c'est que j'ai eu une chance énorme d'avoir des amis très fidèles, d'avoir ma famille qui m'a aussi beaucoup soutenue. Alors, j'ai aussi eu ces moments où j'étais seule parce que j'ai commencé à vivre seule à l'âge de 19 ans. Donc, j'ai toujours tenu beaucoup à mon indépendance. Et malade ou pas malade, je voulais vivre ma vie. Donc, il y a eu des moments de solitude aussi dans ces moments-là. Mais souvent, dans ces moments-là, j'ai eu mes amis, ma famille qui étaient très présents. pour moi et ça a été déjà un grand soutien et un grand refuge. Et ensuite, il y a eu toute cette étape justement de développement personnel, aussi peut-être de foi simplement en se disant qu'il y a quelque chose de plus grand que moi et que j'avais certainement les épaules pour accueillir ce que la vie m'envoyait. Et ça, ça a été des choses, voilà, j'ai dû aussi me remettre en question en disant Ben oui, si ces choses-là t'arrivent, c'est que t'as les épaules pour les supporter. Donc voilà, il y a eu vraiment beaucoup de choses. et à partir de 2018, j'ai commencé à lire énormément de bouquins, développement personnel, j'en ai mangé un à deux par semaine. Encore maintenant, c'est quelque chose que je fais toujours. Mais j'ai eu besoin de comprendre les choses, j'ai eu besoin de savoir pourquoi j'étais là, de retrouver un sens à tout ça. Et ce qui est chouette aussi, c'est qu'avec la deuxième demande AI, il y a eu la possibilité d'un reclassement professionnel. Et grâce à ça, je peux maintenant changer de profession et aller dans quelque chose qui est plus adapté autant à mon état de santé qu'à la personne que je suis et qui colle beaucoup plus à mes envies et à ce que je peux apporter. Et donc voilà, il y a eu vraiment toutes ces choses-là qui se sont mises en place. Mais ça ne veut pas dire que ce n'était pas hyper compliqué à certains moments, que combien de fois j'étais en pleurs, combien de fois je me suis renfermée à la maison, même je ne voulais plus voir personne. Je me suis dit non, mais ça ne sert à rien en fait, je vais rester à la maison. Et puis de toute façon, pourquoi ? Pour sortir, se plaindre, dire ça ne va pas, c'est compliqué dans tous les domaines de ma vie. Donc il y a eu ça, mais il y a aussi ce côté où je n'avais pas envie de laisser tomber en fait. toujours se relever et se dire Ok, maintenant, qu'est-ce que je peux faire ? Et comment je peux continuer à aller de l'avant malgré tout ça ? Et c'était une longue étape, mais du moment que j'ai mis un peu le doigt dans l'engrenage de tout ça, ça allait toujours de mieux en mieux. Puis après, j'ai aussi, je pense, la chance d'avoir été toujours assez positive, même très positive, toujours souriante. La plupart des gens qui me connaissent savent très bien que j'aurai toujours le sourire, je serai toujours là pour encourager aussi les autres et être présente. Donc c'est déjà quelque chose qui fait partie de mon caractère de base. Je n'ai jamais été vraiment défaitiste ou avoir le verre à moitié vide. C'était toujours à moitié plein de mon côté. Mais par contre, je ne suis pas une sur-femme. Et j'ai aussi ces moments de très bas où c'était compliqué. Et on se demande même, qu'est-ce que je fais là en fait ? Est-ce que ça vaut vraiment la peine de vivre cette vie-là ?

• Speaker #1

  Et tu l'as accepté de ne pas être une sur-femme ?

• Speaker #0

  Des fois, c'est encore difficile. Je crois que c'était perdre une part de ma personnalité parce que tout le monde me dit Mais oui, mais toi en plus t'es malade, tu es toujours souriante, t'es une battante. Et on m'encourageait vraiment à être une battante, à me dire C'est super ! Et pour moi, ça faisait 100% partie de moi. Je suis une battante, je me bats, je me bats toujours, toujours. Et en fait, il y a un jour où j'ai arrêté de me battre. Et j'ai dit Mais je me bats contre quoi là ? Actuellement, je me bats contre une maladie qui est à l'intérieur de moi. Donc au final, qu'est-ce que je fais ? Je me bats contre moi-même. Donc j'ai dû lâcher un peu ces armes-là pour me dire, mais en fait, apprends à cohabiter avec cette maladie au lieu de vouloir toujours te battre contre elle. Et du moment que j'ai accepté que cette maladie, c'était peut-être une bonne chose au final, parce que j'en ai retiré tellement de choses positives aussi, on parle des côtés difficiles, mais ça m'a apporté énormément de choses positives aussi. Et du moment que j'ai lâché ça, je m'en suis portée beaucoup mieux. Mais après, c'est aussi tout ce côté de ma personnalité où on me définit comme une battante, où je me dis, peut-être que je vais perdre un bout de moi. Si j'arrête de me battre, et au final, je n'ai pas arrêté de me battre dans la vie, dans le sens où je n'ai pas baissé les bras, puis je n'ai pas dit c'est bon, je m'arrête là, et puis c'est fini. Mais j'ai arrêté d'essayer de combattre quelque chose contre lequel je ne pouvais rien faire.

• Speaker #1

  Est-ce que du coup, le regard des autres a changé vis-à-vis de toi ?

• Speaker #0

  Non, parce qu'en fait, je n'ai pas changé. Je suis toujours positive, c'est juste que j'ai arrêté moi de ressasser, puis j'aime bien cette expression. planter des graines de tristesse ou de ressassé ou de colère ou ce genre de choses j'ai arrêté de planter ces graines là ou du tout du moins de m'en occuper parce que j'ai pas envie en fait d'entretenir ça et même ces graines de bataille en fait j'ai pas envie de devoir me dire il faut que je me batte faut que je sois forte enfin non j'ai le droit d'être triste j'ai le droit de ressentir des émotions mais

• Speaker #1

  j'ai aussi le droit de ne pas les cultiver ouais tu m'avais donné un exemple de comment tu décides d'accueillir ta tristesse.

• Speaker #0

  Voilà.

• Speaker #1

  Et ça m'avait beaucoup parlé, j'avais beaucoup aimé et je ne sais pas si tu voudrais le réexpliquer ici.

• Speaker #0

  Oui, avec plaisir. En fait, c'est qu'aujourd'hui, quand je ressens une émotion, quelle qu'elle soit, mais là, on va parler d'émotions plutôt négatives, donc la colère, la tristesse, l'abattement aussi, par exemple. Aujourd'hui, je me mets une date limite. À ma tristesse, ça veut dire par exemple aujourd'hui j'apprends peut-être une mauvaise nouvelle à 15h, je me dis ok j'ai le droit d'être triste jusqu'à ce soir, cette nuit, mais demain c'est une nouvelle journée et j'arrête d'entretenir ça demain parce que chaque jour pour moi c'est une nouvelle opportunité de faire quelque chose de bien et de passer une belle journée. Et maintenant je choisis quelles émotions j'ai envie de cultiver. Donc j'arrive à accueillir ça et à me laisser ce droit de vivre parce que c'est hyper important. de s'accorder ce moment de tristesse, de s'accorder ce moment où c'est difficile. Mais après, c'est aussi toujours nous qui sommes, enfin on est tous à l'origine de nos choix et simplement de savoir qu'est-ce qu'on a envie de cultiver dans notre vie. Est-ce que c'est ces graines de tristesse ou est-ce que c'est ces graines de bonheur ? Ben c'est un choix en fait. Et du coup, pour moi, le fait de me dire, ben j'ai le droit de le vivre pleinement jusqu'à minuit et à partir de minuit, enfin minuit, jusqu'au réveil le lendemain matin, ben ça me permet quand même d'aller au fond de cette émotion. Et en même temps, de passer à autre chose et de ne pas rester des semaines et des semaines à broyer du noir sur des choses dont j'ai... Enfin, j'ai aucun impact dessus, en fait, au final.

• Speaker #1

  Oui, tu n'es pas dans le déni de l'émotion. Et en même temps, tu ne restes pas non plus complètement ankylosée.

• Speaker #0

  Exactement.

• Speaker #1

  Alors, évidemment... On ne peut pas toujours contrôler, on ne peut pas toujours se dire à telle heure l'émotion elle part et ça dépend des événements de la vie, ça dépend de chacun, ça c'est clair. Mais je trouvais assez joli surtout que pour toi ça fonctionne, donc il n'y a aucune raison d'y changer et ça c'est chouette. Parce que c'est vrai qu'au bout d'un moment l'émotion il faut la vivre, elle a le droit d'être là et au contraire il faut justement aller dans l'émotion, c'est ce qu'on ne fait pas du tout. On ne va pas dans l'émotion mais après comme tu dis, est-ce qu'on continue à la cultiver ou pas ?

• Speaker #0

  Exactement.

• Speaker #1

  Et ça, il y a un moment donné où il y a un choix, et c'est aussi une détermination de chacun.

• Speaker #0

  C'est ça. Et puis après, comme tu disais, ça dépend aussi de l'intensité de l'événement qui arrive. Il peut y avoir des tristesses énormes, des choses qui arrivent comme ça. Après, moi, dans ces cas-là, par exemple, je fais des petits rituels. C'est-à-dire que, je ne sais pas, par exemple, il y a quelque chose de triste qui m'arrive, je vais écrire une lettre, exposer toute ma tristesse dans cette lettre, et puis après, prendre ce temps de brûler ça et de laisser ça au passé, en fait. Et du moment que c'est sorti, que c'est écrit noir sur blanc, et le fait de le brûler et de le laisser partir, c'est quelque chose qui, moi, m'a aidée énormément et qui m'aide aussi à aller un peu plus vite dans ce processus. Mais il faut savoir que plusieurs fois ces dernières années, j'ai eu des grosses allergies, donc pas liées à ma maladie, mais des grosses allergies qui ont fait qu'à quelques minutes près, si l'ambulance n'était pas arrivée à la maison, je ne m'en sortais pas. Ça vient quand même réveiller quelque chose. On n'est pas immortel. Et en fait, on n'en sait rien. Demain, la vie peut s'arrêter. Et moi, c'est aussi ça que je garde en tête tous les jours. Alors, pas dans le sens macabre du terme, en disant je vais mourir demain. Mais en même temps, si je meurs demain, est-ce que j'ai envie de me rappeler de ma dernière journée comme une journée où j'ai passé du temps à ressasser depuis trois semaines quelque chose qui était horrible ? Ou est-ce que je me dis, j'ai pu vivre ça à fond le jour où j'avais besoin de le vivre, mais maintenant, je continue à vivre ma vie. Et puis, il y a... à aller de l'avance dans les choses que j'ai envie de faire et dans les pensées, dans les actions que j'ai envie de cultiver. Donc, c'est vraiment ce genre de choses qui, pour moi, m'a poussée beaucoup vers l'avant et me permet aujourd'hui d'être vraiment plus sereine avec tout ça, en fait.

• Speaker #1

  Ça me fait penser à cette citation, je ne m'en souviens jamais exactement, mais on m'en tiendra par rigueur, qui dit Vis chaque jour comme si c'était le dernier, mais prends soin de toi comme si tu allais vivre 100 ans. Et c'est un peu ce que j'entends dans ce que tu dis, surtout que... tu as été confronté moult fois quand même à ta mortalité déjà juste par cette maladie où on ne connait pas forcément l'espérance de vie ensuite tu dis je me retrouve sur des groupes facebook j'apprends qu'un jeune de 18 ans est décédé tu te retrouves avec des situations d'allergie où en deux secondes à quelques secondes près tu aurais pu passer dans l'au-delà donc voilà je pense que tu en as conscience plus que la grande une majorité des gens... Et en même temps, tu te dis, je fais ça à une force, en fait. D'avoir réalisé que je pouvais mourir à tout moment, de quoi j'ai envie, en fait, pour ma vie ? Qu'est-ce que je veux être ? Qui je veux être ? Et vers où je vais ? J'ai l'impression que tu t'es vraiment posé des questions hyper essentielles en étant très jeune, quand même,

• Speaker #0

  tu vois. C'est des choses... Enfin, au final, on m'a mis face à ça, mais je sais que, comme on disait avant, avec les épaules, je sais que j'étais capable de... Donc c'est tout ça. Après voilà, justement on parlait de reconversion. Là je suis en reconversion dans le domaine du coaching. Ça fait du sens pour moi parce que clairement j'ai vécu des choses difficiles dans énormément de domaines de ma vie. Mais en fait pour être une bonne coach, il faut avoir vécu des belles épreuves aussi. Parce que sinon c'est impossible d'avoir l'empathie nécessaire, c'est impossible de pouvoir accompagner quelqu'un s'il ne m'est jamais rien arrivé dans ma vie. Donc en fait je pense que tout ce que j'ai pu vivre et tout ce qui... Toutes les difficultés qui ont été liées à la maladie ou à d'autres choses, elles étaient là simplement pour me préparer et à me poser une vraie question, pourquoi je suis là ? Et je sens que moi j'ai vraiment à cœur de pouvoir accompagner les gens, j'ai à cœur de pouvoir peut-être leur transmettre des choses, transmettre des clés pour que le quotidien soit plus joyeux, plus heureux et plus facile aussi peut-être à un certain moment. Mais sans avoir vécu tout ça, ça n'aurait aucun sens en fait. Donc au final, je pense que tout ça, ça m'apparaît à ça. Après, je n'en sais rien, j'aurais été pas malade, j'aurais peut-être été danseuse. Aujourd'hui, avec le recul, je me rends compte que la danse, c'est un milieu hyper compétitif, que c'est peut-être quelque chose parce que j'ai une grande sensibilité qui n'aurait pas été faite pour moi. Donc je ne sais pas. Je ne sais pas comment ça aurait été si j'étais en bonne santé. Mais je sais qu'aujourd'hui, toutes ces choses qui se sont passées m'ont emmenée là et que ce n'est pas pour rien et que maintenant, même je peux le dire, je suis reconnaissante d'être malade. parce que je sais à quel point ça m'a apporté des choses. Et des fois, j'ai l'impression d'avoir déjà vécu 100 ans avec tellement de choses différentes. Et en même temps... Je profite de chaque journée, en fait. J'ai vraiment cette envie de... Chaque jour, me dire, ben voilà, je ne veux pas gâcher une de mes journées de vie parce que c'est tellement précieux, au final. C'est tellement précieux. Donc, voilà.

• Speaker #1

  C'est hyper beau tout ce que tu dis. Ouais, je trouve ça vraiment touchant. Et comme tu dis, le fait de travailler avec d'autres personnes, d'être dans l'accompagnement, de trouver leur propre chemin de vie, ça a du sens quand toi-même, tu as dû... passer par ces étapes-là. On le sait très bien, si on se fait coacher par quelqu'un qui a toujours eu une vie très lisse et où toutes les choses se sont toujours bien passées, on est là, mais c'est quoi cette imposture ? Enfin, je suis désolée, mais c'est plutôt nous qui allons vous coacher. Donc, il y a aussi ce côté-là où ça apporte de l'humilité.

• Speaker #0

  Exactement.

• Speaker #1

  Et on sait de quoi on parle après, à ce moment-là, quand j'imagine.

• Speaker #0

  Et puis, une légitimité aussi parce que c'est vrai que j'ai l'impression que... Si je vais parler avec quelqu'un qui a eu des problèmes, par exemple, d'ordre financier, je l'ai vécu, je pourrais en parler avec. Si j'ai quelqu'un qui est passé à un licenciement, je peux y aller, je l'ai vécu aussi. Par rapport à la maladie, la même chose, un burn-out. Il y a vraiment plein de domaines dans lesquels maintenant, avec l'expérience que j'ai eue dans ma vie, je peux faire des parallèles et en fait, je peux comprendre la personne. Alors après, là où il faut toujours un petit peu se protéger dans ce genre de métier, c'est qu'il ne faut pas tout... garder pour soi et puis être comme une éponge, à tout prendre à l'intérieur. Donc il faut savoir faire la part des choses, que l'autre reste l'autre et que je n'ai pas à porter les problèmes de l'autre. Mais par contre, je peux lui offrir justement mon empathie en disant Oui, je suis passée par des choses similaires et simplement donner une note d'espoir en disant Si j'ai réussi à en arriver là, je suis persuadée que tu peux aussi y arriver. Alors, je dis ça, j'ai encore mes deux jambes, mes deux bras, je ne sais pas comment je réagirais par exemple si je ne pouvais plus marcher ou tout ça. Mais je me dis que même les personnes qui sont arrivées dans des choses comme ça, et qui vivent justement avec un handicap, etc., on est tous capables d'avoir des choses qui nous font vibrer. J'avais vu une histoire incroyable avec un homme qui avait ni jambes ni bras, et qui faisait du surf sans jambes et sans bras. Mais c'est magnifique en fait, c'est-à-dire, tout est possible. Et il y a des exemples comme ça, et du moment qu'on est malade, on s'y intéresse à ce genre de personnes qui viennent aussi, un peu comme des mentors simplement, c'est-à-dire, il y a un exemple, il y a quelqu'un qui vit des choses. plus difficile que ce que je peux vivre dans ma vie et qui arrive à avoir le smile tous les jours. Donc, ça aide tellement à garder cet espoir et à vouloir justement aller là où on doit être, tout simplement, en fait.

• Speaker #1

  Oui, c'est hyper joli. Après, moi, je suis entièrement d'accord avec toi, mais je trouve qu'il faut laisser de l'espace aux gens quand ils vivent un moment difficile. Et l'espace est le temps de pouvoir être dans ce processus. d'acceptation, de deuil, parce qu'il y a toujours un avant-après quand il y a une maladie qui arrive. Et je trouve, c'est mon point de vue, qu'on est dans un système qui ne laisse pas cet espace aux gens. Clairement pas. On n'a même pas le temps de tomber malade qu'on nous licencie, on n'a pas le temps d'être licencié qu'on est déjà aux assurances sociales. En fait, il y a un enchaînement qui ne laisse pas aux gens juste le temps de vivre. qui sont en train de vivre. Et on le remarque pour tout, même hors des maladies. Je veux dire, pour un deuil, on te donne un ou deux jours de congé maladie alors que tu perds un parent. Je trouve qu'on est dans un système où justement, pour le coup, on ne laisse pas l'émotion se vivre. On n'a pas le droit de la vivre. Et je trouve que pour les personnes qui ont des maladies, comme tu dis, tout le monde a un endroit où ça vibre chez lui, tout le monde. Mais il faut pouvoir... avoir le temps et l'espace d'y aller dans cet endroit. Et il y a tellement de combats qui ne permettent pas d'aller là-dedans, parce qu'il y a les autres combats. Enfin, il n'y a pas le combat que contre la maladie, il y a contre ce système en entier. Et justement, je trouve que c'est là où c'est dommage. Parce que si on laissait le temps aux gens, les gens pourraient peut-être se réhabiliter bien mieux, bien plus facilement, pouvoir reprendre justement un job, quelque chose qui les anime, reprendre une vie sociable à peu près normale. Mais c'est des choses qui ne se font pas du jour au lendemain. C'est impossible.

• Speaker #0

  Comme on en parlait tout à l'heure, il m'a fallu plusieurs années pour passer toutes ces étapes-là. Après, ce que je me rends compte aussi aujourd'hui, c'est que le temps aurait peut-être pu être réduit si j'avais été accompagnée dès le départ par quelqu'un qui pouvait être là pour chaque étape. Parce que c'est clair qu'apprendre qu'on a une maladie, devoir aller à l'insulence invalidité ou autre, c'est exactement comme un deuil. Il y a vraiment toutes ces... Ces étapes où on a le déni, on a la colère, on a la tristesse. Et à la fin, on a assez lâché prise de dire, OK, c'est là, donc on va cohabiter avec tout ça. Mais donc, il y a toutes ces étapes qui sont quand même là et qu'on doit vivre, qui sont indispensables. Parce qu'au final, moi, je sais que je l'ai vécu. La chose qui aurait pu être super aussi, c'est que, dès le départ, quand j'étais inscrite, par exemple, à l'assurance invalidité, ils m'aident. des personnes à disposition par exemple pour dire voilà vous allez passer par des étapes comme ça et que ça puisse être accompagné avec quelqu'un qui puisse dire voilà cette période elle est normale et tu as le droit de ressentir ça et tu as le temps de le vivre et ça effectivement je l'ai senti aussi très fort que on ne nous laisse pas il faudrait trouver directement oui alors tu veux faire quoi ? je ne sais pas on demande un emploi adapté à ma santé mais par exemple là j'ai des périodes où je suis malade pendant deux trois mois qu'est-ce qui est adapté avec des arrêts de 2-3 mois ? Quel travail je vais pouvoir trouver ? Si tout d'un coup, on m'arrête et que pendant des semaines, je ne dors pas, quel est l'emploi adapté ? Et c'est là où c'est difficile parce que c'est un long chemin pour chercher, etc. Après, ma conseillère à l'AE, j'ai énormément de chance, c'est une perle. Elle est super chouette et elle m'a beaucoup soutenue. Et franchement, j'ai vraiment de la chance d'être tombée sur elle parce que j'ai senti un soutien. Mais je sais que ce n'est pas toujours le cas. et que certaines personnes en devant s'inscrire à ce genre d'assurance, c'est encore pire qu'avant. Parce qu'il n'y a aucun soutien, parce qu'on est dévalorisé.

• Speaker #1

  Il n'y a pas de reconnaissance parfois. Mais là où je suis étonnée, c'est qu'il n'y a pas un suivi qui t'a été proposé, par exemple par un coach ou un thérapeute, alors que normalement on y a le droit. Alors peut-être que tous les conseillers ne sont pas au courant, ou que ça se passe différemment en fonction des cantons, des choses comme ça. Mais normalement, on a le droit justement dans ces moments-là de pouvoir être accompagné. Et Dieu sait ce qu'on en a besoin. Et du coup, toi, tu n'as pas eu une personne ressource par rapport à ça.

• Speaker #0

  Alors, je l'ai maintenant.

• Speaker #1

  Ok.

• Speaker #0

  Donc plus tard. Mais en fait, au tout début, entre le temps où le dossier est déposé et puis l'ouverture du dossier et la mise en place, c'est dans toute cette période dont on aurait besoin, je pense, de quelqu'un. Et en fait, c'est une période qui était assez longue aussi. Moi, le dossier avait été ouvert en 2018. J'étais en arrêt maladie pendant un certain temps. Donc, dans tout l'arrêt maladie, j'étais aux services sociaux. Donc, entre la transition entre l'AI et mon ancien travail. Donc, en fait, ça veut dire que pendant, je ne sais plus, six mois ou sept mois, j'étais livrée à moi-même aux services sociaux avec le minimum vital. Et en fait, c'est à ce moment-là que j'aurais eu besoin de quelqu'un, je pense. Alors, je l'avais fait par moi-même. C'est-à-dire que moi, j'ai aussi pris la décision d'aller voir une psychologue. et de me dire j'ai besoin de vider mon sac, j'ai besoin de commencer une thérapie sur moi parce que dans cette situation ça va être compliqué. Donc cette démarche je l'ai faite par moi-même, mais je pense que ce serait tellement logique du moment qu'il y a une demande qui est déposée que quelque chose se débloque tout de suite, même si l'assurance invalidité ne rentre pas en ligne de compte au moment T. Ça serait chouette justement d'avoir ce moment-là, puis du moment que l'assurance invalidité a pu prendre en charge, là voilà j'ai pu avoir accès justement à ce qui tout à l'heure... tout à l'aïe, mais avant ça, il y avait ces plusieurs mois aux services sociaux qui ont été vraiment compliqués.

• Speaker #1

  Surtout que c'était une période hyper charnière pour toi. À ce moment-là, c'est la dégringolade et c'est le moment où tu as le plus besoin de soutien. Et ce serait dans leur avantage aussi, pour les assurances, quelque part. Plus la personne va mieux vite, si elle peut aller mieux, parce que ce n'est pas le cas pour tout le monde. plus c'est dans leur avantage pour une réinsertion.

• Speaker #0

  Exactement. Donc,

• Speaker #1

  s'ils nous entendent, voilà, ils peuvent leur être en place.

• Speaker #0

  Oui. Mais je pense que ça, effectivement, ça pourrait être chouette d'avoir justement, dès le départ, une demande déposée et puis un suivi direct derrière. Parce que c'est un choc, en fait. Même assurance invalidité. On parle d'invalidité, on parle d'un handicap. Même psychologiquement, ce n'est pas évident. Quand on dit à quelqu'un, par exemple... que moi je suis en reconversion par l'assurance invalidité, ça met un peu une pression sociale en se disant mais elle est handicapée ou peut-être elle profite du système ou enfin il y a beaucoup de choses qui viennent se poser là.

• Speaker #1

  Surtout que invalide c'est invalide par rapport à certaines choses, ce n'est pas invalide pour tout.

• Speaker #0

  Exactement.

• Speaker #1

  Et de nouveau, c'est invalide par rapport à ce qu'un système souhaiterait. C'est-à-dire que tu es peut-être invalide à travailler 8 heures par jour avec telle pression de tes supérieurs, avec autant de dossiers à traiter, des choses comme ça. Ça ne veut pas dire que tu es invalide à peut-être te faire des repas à la maison, te prendre une douche. Et c'est là aussi, tu es invalide par rapport à certaines choses, mais pas par rapport à tout. Et donc, si tu es à l'insurance à validité, il faut savoir que c'est par rapport aux attentes que le système a de toi. Mais ça ne veut pas dire que tu ne peux rien faire.

• Speaker #0

  Exactement. Et puis là où c'est délicat, justement, c'est quand on dit un emploi adapté. Chaque personne est tellement différente, toutes les maladies sont différentes, donc c'est difficile de trouver un emploi adapté à une maladie. Par exemple, je me disais, une fois, s'il me manquait un genou, par exemple, admettons, je ne peux plus marcher, mon genou ne fonctionne plus. Je sais que c'est cette limitation-là qui dure. certain laps de temps par exemple je peux faire une opération ça fonctionne donc je pourrais dire à mon employeur dans quatre semaines je suis de nouveau sur pied ou alors je perds une jambe Ou alors je perds une jambe et là elle doit être amputée ben je sais que je vais composer toute ma vie avec une jambe en moins mais quand on a des maladies comme ça qui sont dépendantes en fait de ce que je vais attraper tu peux pas leur dire dans trois semaines ça va mieux oui j'en sais rien

• Speaker #1

  Oui, puis quand il y a la chronicité, c'est-à-dire qu'il y a des moments, il y a des jours où ça peut aller plus ou moins bien, et il y a des jours où c'est la catastrophe. Et il n'y a rien dans l'agenda qui stipule que jeudi 13, à 15h, ça va être la catastrophe. Et c'est ça aussi. De nouveau, c'est un monde qui n'est pas forcément compatible avec les maladies. C'est parce qu'on est dans un monde qui veut tout prévoir, qui veut tout savoir et tout contrôler.

• Speaker #0

  Exactement.

• Speaker #1

  Quand tu es dans une maladie, tu es dans tout l'inverse de ça. Absolument tout l'inverse. Et c'est le premier qui trinque, c'est toi-même. Oui. Oui. Donc, c'est sûr que ça pose des questions plus larges,

• Speaker #0

  en tout cas. C'est là, des fois, où ce n'est pas évident, dans le sens où on ne peut pas répondre aux attentes que la société a sur nous à l'heure actuelle. Alors, après, comme je disais, chaque chose est différente et il n'y a pas du pire ou du mieux, loin de là. Mais par contre, là où des fois, c'est délicat, ce genre de maladie, c'est vraiment que c'est comme même avec le Covid. Là, les gens, je pense, se rendent un petit peu plus... compte maintenant aujourd'hui de ce que ça veut dire, on ne sait pas. On ne peut pas vous donner de date. Parce qu'on en a marre, on n'aimerait que les restaurants, les boîtes de nuit, tout ça, tout soit ouvert. Et on a envie de savoir, d'avoir une date de fin. Et on n'en a pas, on n'en sait rien. Et en fait, en ayant une maladie, c'est ce qu'on vit au quotidien. Donc c'est exactement la même chose à une échelle juste de l'être humain. Pour moi-même, par exemple, ça ne touche que moi, que je ne sais pas quand ça ira mieux. Mais en fait, au final, si on peut faire le parallèle avec cette situation, c'est exactement la même chose. C'est que je ne peux pas vous dire oui, dans trois semaines, ça ira mieux. Comme ils ne peuvent pas nous dire dans trois semaines, on couvre tout parce qu'on n'en sait rien. Donc, en fait, c'est ce genre de choses qui est un peu plus difficile et je pense sincèrement que la période qu'on vit maintenant, si on peut faire des parallèles avec ça, ça pourra peut-être aider aussi à être un peu plus reconnue parce qu'on l'aura vécu à grande échelle. Mais on verra. Je croise les doigts. Allez, dans le bon sens. C'est clair.

• Speaker #1

  Ouais. Je ne sais pas si tu as envie de rajouter des choses avant que je te pose les deux dernières questions du podcast. Est-ce qu'il y a peut-être des choses que tu aurais voulu évoquer encore par rapport à tout ça ?

• Speaker #0

  Pour moi, déjà, c'est de se dire que justement, on a tous quelque chose qui fait vibrer à l'intérieur et que peu importe la situation dans laquelle on est, je pense qu'on a toujours cette possibilité d'aller bien, même si c'est difficile et même si… on a le droit d'être triste également. Donc, c'est vraiment de se dire qu'on profite de chaque moment, et même, on peut profiter de la tristesse et mettre une chanson triste et encore plus pleurer avec sa chanson triste, mais de se dire que chaque moment a le mérite d'être vécu intensément et malade ou pas malade, on est là, en fait, pour pouvoir profiter de chaque jour que la vie, elle nous offre et pour moi, c'est un peu ce message que j'aimerais laisser, c'est vraiment de se dire, ben voilà. On est les seules personnes aux commandes de notre vie, on est les seules à pouvoir décider si on veut aller bien, si on ne veut pas aller bien. Et malgré les éléments extérieurs qu'on ne peut pas contrôler, on a toujours le choix de choisir ce qu'on veut entretenir et cultiver. Donc, oui, ce serait vraiment cette partie-là, c'est-à-dire qu'il y a de l'espoir en fait. Moi qui pleurais il y a quatre ans en arrière que je n'avais pas d'avenir, je suis en train d'en trouver un. Donc, je pense que c'est vraiment quelque chose à retenir, c'est ça.

• Speaker #1

  Ouais. Alors, du coup, tu as déjà répondu à la question que je ne sais pas encore. Tu me l'as posé,

• Speaker #0

  j'adore.

• Speaker #1

  La question, c'était quel message voudrais-tu faire passer aux personnes qui vivent avec une maladie invisible ? Et je pense que tu as déjà répondu à ça. Est-ce que, du coup, je peux embrayer sur et à leur entourage ?

• Speaker #0

  Et à leur entourage. Alors, pour l'entourage, en tout cas, ce que moi, je trouve compliqué pour mon entourage, donc je ne le vis pas forcément parce que j'ai des amis qui ont aussi des maladies comme ça, mais... Ce que je ressens beaucoup, c'est par exemple ma maman ou mon papa, c'est difficile parfois pour eux parce qu'ils ont un peu un sentiment de culpabilité, d'autant plus dans le cadre d'une maladie génétique, c'est que mon papa et ma maman avaient les deux un gène malade. Donc je sais que parfois ils se sentent coupables alors qu'ils n'y peuvent absolument rien. Enfin, ils n'ont pas choisi de me donner les deux gènes malades. Mais en fait, je pense que ce dont on a le plus besoin quand on est malade, c'est en fait simplement d'être soutenu d'extrême. d'être accepté comme on est. Et en fait, de nous laisser simplement cheminer en ayant quelqu'un qui te dit Ben oui, je suis là pour toi, n'hésite pas si jamais tu as besoin. Et simplement ça. Je pense que c'est vraiment la meilleure chose qu'on puisse faire parce qu'imposer quelque chose en disant Ah, mais tu pourrais faire ci, tu pourrais faire ça ça met une pression énormément plus. Mais par contre, de savoir simplement Oui, tu peux compter sur moi, quand tu veux, le jour, la nuit, tu m'appelles ça, c'est précieux. Et je pense que c'est la plus belle chose qu'on puisse faire en tant qu'entourage d'une personne qui vit une difficulté comme ça, c'est simplement d'être là, en fait, d'être présent. Et la dernière question, c'est si cette maladie était un super pouvoir, lequel serait-il ? Alors, la maladie que j'ai maintenant ? Oui. Le super pouvoir. C'est la question compliquée. Oui. Il y a deux choses. Si la maladie a un super pouvoir, je pense que ce serait un peu comme Spiderman, ça accroche avec des filaments. C'est un peu moche, ça. Petite allusion au Mickey et au film de la réalité. Donc ça, c'est un peu moche. Mais par contre, au niveau de ce que ça apporte dans la vie, je pense que ça apporte le fait d'être courageux et un peu Wonder Woman, au final. Donc en fait, c'est d'avoir un courage à toute épreuve et de pouvoir toujours avancer et être présent et vivre une vie un peu hors du commun. Donc c'est carrément mieux qu'un super pouvoir, mais c'est d'avoir une vie magique parce qu'on... On a conscience de la valeur en fait, de ce qu'on a. Ouais. Voilà. Merci beaucoup.