Transcription

• Speaker #0

  Et c'est aujourd'hui, en 2026 du coup, où quand je vois les témoignages, je me dis mais en fait, je ne suis pas si atypique que ça. En fait, on est tous un peu atypiques. C'est juste ce monde qui nous... Il y a vraiment quelque chose de systémique aussi.

• Speaker #1

  Les Invisibles. Juin 2020. Ma vie bascule du jour au lendemain dans une maladie neurologique. Rare. qui n'a de poétique que le nom, le syndrome du mal de débarquement. Les symptômes qu'elle m'amène vivent en colocation avec moi, 7 jours sur 7, 24 heures sur 24, et ne prennent jamais leur week-end. Je n'ai donc pas la place pour un autre combat, du moins, c'est ce que je crois. Puis vient ce jour où je témoigne dans une émission télé, Dans l'espoir de rendre visible l'invisibilité du syndrome dont je suis atteinte. A peine sortie du plateau, forte de cette expérience et encore dans mes talons rouges, une évidence s'installe. Je n'en resterai pas là. Dans le train du retour, je rejoins à la fois ma maison et mon nouveau combat. Offrir un espace de parole au travers d'un podcast, aux personnes qui composent, bien souvent en silence, avec des maladies invisibles. et avec les regards de sociétés qui ne croient que ce qu'elles voient. Deux réalités plus souvent subies que choisies. Aujourd'hui, loin de mes talons rouges et au plus proche de l'engagement, l'évidence s'étend. C'est à l'invisible ou pluriel que je vous invite. Ceux qui dans la chair, l'esprit, et les sociétés se vivent, sans pour autant faire de bruit. Si comme le dit Antoine de Saint-Exupéry, l'essentiel est invisible pour les yeux, Ici, on compte bien le faire entendre. Bonne écoute ! Hello Margot !

• Speaker #0

  Hello Tamara !

• Speaker #1

  Comment vas-tu aujourd'hui ?

• Speaker #0

  Écoute, aujourd'hui ça va. Ça va bien. La rentrée a été assez laborieuse parce que j'ai complètement coupé pendant les vacances, ce qui ne m'est pas arrivé depuis très longtemps. Et donc là, je reprends tranquillement. Mais écoute, aujourd'hui ça va. Je suis comme une gamine de 5 ans quand il se remet à neiger, donc c'est cool. Et toi, comment vas-tu ?

• Speaker #1

  Écoute, moi, ce n'est pas fou. Là, c'est deux derniers jours, je manque pas mal de sommeil, je suis un peu de mauvaise humeur. Je ne me sens pas très très bien, mais ce n'est pas une photographie de toute la période actuelle. C'est vraiment, là voilà, je me sens d'une humeur un peu bougon et puis j'aimerais dormir un peu plus que me réveiller à... à 4h du matin, je ne sais pourquoi, pour mettre mon cerveau en marche sur des choses qui ne sont pas toujours très intéressantes.

• Speaker #0

  En plus,

• Speaker #1

  c'est ça, c'est ça. C'est peut-être la rentrée aussi qui fait cet effet, parce que je n'ai pas coupé comme toi, mais on a été un peu dans une petite cellule avec mon mari et ma petite, connectées vraiment à des choses très concrètes. Voilà, le moment familial très chou. Puis tout d'un coup, il y a un peu la rentrée avec on se remet en marche sur des choses. Et peut-être que ça, ça vient aussi un peu activer mes différents systèmes.

• Speaker #0

  Oui, je vois très bien ce que tu veux dire. Tu vois, j'aime bien prendre la température en début d'année et voir un peu comment les gens se sentent. Et effectivement, il y a deux tempos différents. Mais ce que j'entends, c'est j'ai plein de projets. Je sens que ça va être une année excitante. Mais là, du coup, tu sais, difficulté à prioriser, une espèce d'excitation aussi de cette année qui vient. Donc, je pense que moi, je me suis autorisée. Je vais vous faire une confidence. Lundi, jour de rentrée, je me suis levée à 11h, j'ai binge-watché Stranger Things et j'ai complètement assumé le truc. Et je me suis dit, je sens que j'ai besoin de ça. Et alors que vraiment, je suis la première à culpabiliser quand je ne fais pas tout ce qu'il y a sur Matoudou, je ne me suis pas toujours autorisée ça, mais de plus en plus, je sens que quand vraiment j'en ai besoin, je le fais.

• Speaker #1

  Super, beau cadeau. Ça, c'est un auto-cadeau de Noël après les fêtes.

• Speaker #0

  Oui, vraiment. Avec la galette.

• Speaker #1

  Ouais, c'est vrai. Margot, ton histoire commence très tôt, avant même que tu n'aies les mots pour la raconter. À deux ans, ton corps apprend déjà la discipline, la surveillance, le contrôle. Le diabète arrive alors que tu es encore une enfant et avec lui, cette idée que vivre se sera mesurée, ajustée, anticipée. Puis plus tard, il y a ce corps qui ne tient pas en place, ce cerveau en arborescence. Ce trop plein d'idées, de pensées, de sensations. À 15 ans, on pose le mot TDAH, on te donne une pilule, mais pas le mode d'emploi. Tu apprends alors à t'adapter, à masquer, à te suradapter, à fonctionner dans un monde qui n'est pas pensé pour toi, à tenir bon, à survivre sur tout. Pendant longtemps, tu avances seule, baroudeuse en solo, indépendante, mobile. Et pourtant, au fond, tu sais que le lien n'est pas un luxe pour toi. C'est une nécessité vitale. La communauté, la tribu, le foyer, même s'ils ne ressemblent pas au modèle traditionnel, C'est ce que tu recherches aujourd'hui. Après des années en mode survie, tu traverses ce que tu appelles une mue identitaire. Tu écoutes autrement ton corps, ton système nerveux, tes besoins. La preuve en est avec ce qui s'est passé cette fin d'année et ce début d'année pour toi. Et tu poses des fondations. Tu écris, tu dessines, tu crées. Artiste dans l'âme, pédagogue engagé. Tu travailles auprès des jeunes pour parler de vie affective, relationnelle et sexuelle. Tu choisis le freelance pour avoir de la souplesse dans ton quotidien. Tu vis avec une maladie chronique, un fonctionnement neuroatypique, une hypersensibilité. Et surtout, tu vis avec ce désir profond, être vu à ta juste valeur, tel que tu es, dans toute ta complexité. Aujourd'hui, on va parler de ça, de ce que ça demande de vivre vraiment quand on fonctionne autrement. Le diabète s'est donc déclaré quand tu avais deux ans. Comment tu crois que cette maladie a façonné ta construction, ton rapport à ton corps et au monde, bien avant même que tu n'aies conscience de toi-même ?

• Speaker #0

  Déjà, je tenais à te remercier pour cette biographie. C'est magnifique. Je suis émue de voir que mon message a été entendu. Les mots que tu as posés, c'est très, très juste. Je pourrais te l'appliquer pour ma biolink-thin. Merci. Il y a tellement de choses à dire là-dessus parce que j'ai commencé un travail thérapeutique en septembre dernier qui est encore très constructif pour moi parce que je sentais qu'il y avait des choses. En fait, je sentais qu'intuitivement, ce diabète qui a été déclaré à l'âge de deux ans m'a façonné sur plein d'aspects et a créé des couches. qui, aujourd'hui, dont certaines ne me servent plus, dont j'avais envie de me débarrasser, mais qui m'ont permis de tenir, en fait, toutes ces années. Il y a plusieurs choses qui me viennent. Déjà, dans le rapport au corps, je pense que ce ne sont que des hypothèses, évidemment. Je ne me souviens pas de moi à deux ans. En revanche, j'ai des flashbacks de moments à l'hôpital. Je pense que ça a été vécu quand même comme un choc. Je me souviens de l'inquiétude de mes parents, surtout. Et j'aimerais rappeler qu'à l'âge de deux ans, on est complètement en fusion avec ses parents. La seule chose qui compte à cet âge, c'est que nos parents soient en bonne santé, soient heureux, soient épanouis, parce que notre système dépend complètement d'eux. Et donc ça, je me rappelle de cette inquiétude et quelque chose autour de... Ça m'est venu récemment en hypnose, quelque chose autour de la mort qui était quand même assez présent. tout en n'étant absolument pas consciente que ça me concernait moi. Parce qu'en fait, et c'est le principe de nombreux handicaps invisibles, c'est que la plupart du temps, j'allais bien. Je pense que quand on grandit avec une maladie chronique qui se manifeste par des sensations physiques et psychologiques parfois inconfortables, ça devient tellement une seconde peau. que finalement, j'étais pas toujours consciente que c'était lié au diabète, parce que j'avais pas les mots pour le dire. À deux ans, on n'arrive pas forcément à exprimer ses besoins ou à relier ses besoins à ce qui se passe. Donc, j'ai des souvenirs, mais très très brefs, de moments où j'étais pas bien, j'allais pas très bien. Mais c'était pas une souffrance aiguë, c'est pas une douleur aiguë, c'est de l'inconfort. c'est il y a un un un truc qui gêne. Et donc, c'est souvent des manifestations de crise d'hypoglycémie ou d'hyperglycémie. Et je pense que très tôt, je me suis dissociée de mon corps pour ne pas ressentir ces inconforts. Et donc, j'ai un rapport au corps qui est assez complexe. Très tôt, j'ai tout remonté dans ma tête. Donc, j'étais quelqu'un et je suis encore quelqu'un, mais j'y travaille d'assez cérébrale. qui intellectualise beaucoup, qui ressent les choses très fortement. mais qui n'a pas toujours su comment faire de ses émotions des alliés. Et donc, je pense que tout ça, tout ce package, ça fait que très rapidement, je me suis dissociée de mon corps, de mes émotions, pour ne pas ressentir finalement la violence de certains symptômes, mais aussi parce que je ne savais pas faire face à deux ans à tout ça. Se dissocier de son corps, ça a énormément de manifestations dans la vie concrète du quotidien. Le corps, c'est ce qui nous ancre dans le réel. C'est notre véhicule. C'est ce qui nous permet d'ancrer nos idées, notre vie dans le temps et l'espace. Et donc, je pense que le fait d'être déconnectée de mon corps, ça m'a en partie déconnectée aussi du temps et de l'espace. J'avais souvent l'impression de manquer d'ancrage, de flouter un peu, de beaucoup me réfugier aussi dans mon imaginaire, dans mon monde intérieur. Et le corps, c'est la matérialité, c'est aussi l'argent, le rapport à l'argent, à l'action, à l'amour, au plaisir. C'est à ça que je pense par rapport au corps. Ça a entraîné aussi quelque chose de l'ordre de la transgression. Pendant longtemps, déjà j'étais une gamine super espiègle, j'avais toujours envie de faire plein de conneries, de découvrir le monde et d'aller au-delà des interdits. Et c'est en fait... Je pense qu'il y a une part de personnalité, mais pour moi, j'y vois forcément un lien avec le fait qu'on m'a privée de manger des choses très, très tôt, notamment le sucre, qui est quand même... Enfin, le sucre, c'est le plaisir, c'est la joie, c'est la gourmandise. Moi, j'étais juste une gamine qui voulait s'amuser. Et voilà, donc ce rapport à la transgression que j'essaye de déconstruire, ou en tout cas, aujourd'hui, de placer au bon endroit. En fait, ce rapport à la transgression, derrière, il y a aussi le jeu, il y a la gourmandise. Moi, je dis souvent que mon mantra, cette année, aujourd'hui et peut-être pour les années à venir, c'est « traduire l'invisible en visible » . Donc, je tire le film et la transgression, derrière, si on l'applique à d'autres domaines, il y a aussi la notion de tabou. de ce qui est interdit, de ce qui ne peut pas être vu. Je pense que ça m'a structurée à plein d'endroits. Il y a quelque chose dans ce rapport. Il y a quand même quelque chose dans le diabète de, littéralement, je sors ma petite pompe à insuline que j'ai baptisée Georgette. Je vous présente Georgette, qui est ma compagne de vie. Je l'ai présentée à mes parents, mais on ne prend pas la douche encore ensemble. C'est chaque chose en son temps. Mais Georgette, elle est connectée à moi tout le temps. Et pendant longtemps, j'ai eu l'impression que ma vie se tenait sur un fil. J'ai eu vraiment cette sensation de grandir avec une hyper-vigilance parce que ça fait trois ans que j'ai Georgette. Elle fonctionne avec une intelligence artificielle qui permet de lisser les courbes et d'éviter les excès de sucre. Mais avant ça, je devais vraiment surveiller constamment ce que je mangeais, ma glycémie. Donc en fait, c'est comme si j'avais grandi avec une intranquillité et une hypervigilance qui forcément donnent un autre regard sur la vie et la mort, sur la mort et donc la vie. Donc je pense que tout ça, ce rapport au corps, à la transgression, à la vie, à la mort, ça a provoqué ce truc chez moi, cette urgence de vivre, cette urgence de vivre, ce besoin de m'engager. me sentir vivante. Et donc, j'ai besoin, j'ai un vrai besoin d'exaltation qui parfois d'ailleurs a pu friser la mise en danger parce que j'imagine que le fait de se sentir dissociée, de vouloir se sentir vivante, ça peut amener parfois à frôler certaines limites. Et donc, c'est tout ça que j'ai mis en lumière là en quelques mois et c'est aussi pour ça que je suis heureuse et prête. de pouvoir partager cette expérience autour du handicap. Et je te remercie vraiment, Tamara. Ce moment-là, il est fondateur pour moi, vraiment.

• Speaker #1

  Comme je disais en introduction, pour toi, il y a vraiment ce besoin vital du lien social. Tu le dis, c'est un besoin qui est fondamental. Est-ce que tu penses que... Enfin, c'est pas tu penses, est-ce que tu as ressenti de la solitude en grandissant en tant qu'enfant ? avec une maladie chronique et invisible.

• Speaker #0

  Oui, complètement. Complètement. J'aurais tellement de choses à dire par rapport à ça, mais en tout cas, il y a un moment où je me suis questionnée sur pourquoi. Alors déjà, dans mon travail d'introspection, je me suis interrogée sur ce besoin de lien, sur ce besoin d'appartenir à une tribu, à une communauté. Et je pense qu'il y a plusieurs explications à ça. Je pense qu'effectivement, j'ai pu ressentir une forme de solitude apporter ça. sachant que pendant très longtemps, je l'ai intériorisée. Parce qu'encore une fois, même si je n'en avais pas conscience à l'époque, je détestais inquiéter mes parents, même si parfois, du coup, j'avais des comportements transgressifs, notamment le goûter chez les copines où je mangeais un petit sucre et je revenais et je savais que j'avais fait quelque chose de mal. Mais je ne voulais pas inquiéter mes parents. Et donc, je pense que... Je pense que j'ai beaucoup, beaucoup intériorisé et gardé certaines choses pour moi pour assurer mes parents, même quand ça n'allait pas. Ça fait quelques années maintenant que je fais ce travail de dire les choses quand ça ne va pas. Mais du coup, forcément, à un moment donné, j'ai pu ressentir cette solitude. Je pense aussi que ce soit lié au TDAH ou au fait d'être très sensible ou que sais-je, mais en tout cas, je me suis quand même... très tôt sentie différente. Différente de mes pères, différente de de ma génération. Je sentais que j'étais différente de mes frères aussi, différente de ma famille. Et donc, quelle que soit la raison, c'est un sentiment effectivement que j'ai porté longtemps et qui a généré cette sensation de Comme si je n'étais pas née à la bonne époque, au bon endroit. Et que, quelque part, il y a des gens, il y a des projets qui m'attendent. Mais en fait, à l'adolescence, je me sentais assez seule. Voilà. Et après, je sais que je m'intéresse de plus en plus aussi à la vie intra-utérine et à l'impact psychique que ça peut avoir sur le développement de l'individu. Et je sais que j'ai eu... des discussions avec ma mère récemment, qui m'a dit qu'elle se sentait très seule pendant sa grossesse quand elle était enceinte de moi, et assez seule, assez mélancolique. Et je pense qu'aujourd'hui, les études montrent l'impact de la grossesse sur la psyché en matière de la personne, et je pense que ça a eu effectivement une certaine influence. Voilà.

• Speaker #1

  Tu évoquais tout à l'heure la question de ne pas vouloir inquiéter tes parents. Est-ce que tu as l'impression que ça a été un sujet d'inquiétude pour eux que leur fille ait un diagnostic à l'âge de deux ans ?

• Speaker #0

  Oui, je pense que c'est même sûr. Ma mère, surtout, pendant très longtemps, a été inquiète. Déjà, ça a été un choc d'apprendre la nouvelle du diabète. En fait, mes parents, ma mère avait 30 ans, elle ne savait pas du tout ce que c'était. elle avait retenu que c'était une maladie pour les vieux quoi mais jamais elle se serait dit que ça pouvait arriver à sa fille de deux ans donc à ce moment là il y a eu le choc elle m'a dit vraiment j'ai senti mes jambes se dérober sous moi, je me suis dit que ma fille allait mourir donc ils ont été on a été tous hospitalisés tous les trois pendant 15 jours pour qu'en fait pour un stage thérapeutique vraiment pour leur apprendre à... déjà ce qu'est le diabète, comment vivre avec un enfant qui a un diabète, comment calculer les glucides, comment vivre au quotidien avec une maladie qui est quand même lourde et qui l'était encore plus il y a 30 ans parce qu'il n'y avait pas tout ce qui existe aujourd'hui.

• Speaker #1

  Il y avait moins de savoir aussi.

• Speaker #0

  Il y avait moins de savoir, il y avait moins d'outils, il y avait moins de... Donc, ça a chamboulé le quotidien de la famille. Je pense que tous les handicaps présentent des contraintes, des bouleversements, des réaménagements dans le quotidien. Le diabète, c'est l'une des maladies les plus contraignantes. Il y a quelque chose au niveau du quotidien qui est assez pesant. Ma mère avait une grosse charge mentale parce qu'en fait, mon père était impliqué aussi, mais différemment. Ma mère s'est arrêtée de travailler quand on m'a diagnostiqué le diabète. Pendant deux ans, elle a appris comment fonctionnait la maladie, comment étaient les glucides. réajuster mon alimentation etc et elle s'est battue aussi pour qu'à l'école je sois j'ai les mêmes droits que tout le monde parce que la directrice de l'école primaire de l'époque refusait que je parte en camp et elle ma mère c'est du genre c'est une justicière jamais ma fille Merci. ne sera privée des mêmes droits que tout le monde. Et du coup, elle était prête à taper un scandale pour que j'aie le quotidien le plus normal possible. Et je lui suis extrêmement reconnaissante parce que je sais que ça a été lourd pour elle. Et il se trouve que la vie a mis sur mon chemin des mamans de jeunes diabétiques qui m'ont aussi parlé de leur relation avec leur enfant. de leur combat au quotidien, et notamment une qui est devenue une très bonne amie, mais qui a quasiment l'âge de ma mère, et en fait, elle est incroyable cette relation, parce qu'en fait, je vois à travers elle ce que ma mère a pu vivre, et les difficultés à se détacher au moment de l'adolescence. Parce qu'en fait, il faut se dire que, donc moi j'avais deux ans, je pense que j'ai grandi à un moment donné avec cette idée que ma mère, c'était aussi mon infirmière, que sans ma mère, je ne pouvais pas survivre. Donc, très rapidement, mes parents ont mis en place un système pour qu'à l'âge de 8 ans, je puisse faire mes injections toute seule. Je gagne en fait en autonomie sur ma maladie. Mais en fait, tu sais, il y a un peu ce truc de... On a traversé tout ça ensemble. Ça a façonné notre quotidien. Et j'ai beaucoup d'empathie pour les parents. qui, au moment de l'adolescence, au moment où ton enfant grandit, en fait, ça a pris tellement de place dans ta vie que c'est aussi difficile de lâcher une part de ton identité, une part de ton enfant, de se dire « ça va aller maintenant » . Parce que le cerveau et le système s'est tellement habitués à être là, à être en soutien. Et moi, on a... On est passé par énormément de phases dans notre relation, de la fusion à la colère. C'était amour-haine. Ça a été amour-haine pendant toute l'adolescence parce que je n'en pouvais plus qu'elle était sur mon dos. En même temps, je n'étais pas non plus hyper responsable. C'est comme si finalement, on n'arrivait pas à se détacher l'une de l'autre. Et en fait, ça nous a demandé un travail sur nous et beaucoup de discussions pour se dire quels sont aussi les bénéfices secondaires, l'une et l'autre, de ne pas se lâcher. Voilà. Et moi, mon enjeu, ça a été de me dire qu'au fond, j'ai toujours eu cette nature très intrépide, hyper aventurière, même pas peur, mais que quand tu as grandi dans le regard inquiet et angoissé d'une mère qui elle-même a ses propres angoisses sur lesquelles elle n'a pas forcément travaillé, puisqu'en plus ma mère, je pense que c'est quelqu'un de nature anxieuse, en fait, c'est arrivé à se détacher de ça et de se dire « je ne suis pas, je ne correspond pas aux limitations qu'on m'a imposées » . Oui,

• Speaker #1

  il y a un mot qui me vient, c'est vraiment la notion de responsabilité. Je fais de la projection totale, mais j'ai une fille de deux ans qui a des allergies gluten et produits laitiers. Et en fait, à l'âge de deux ans, on lui demande quelque part de déjà saisir cet aspect-là, c'est-à-dire que... Tous les jours, quand elle va à la crèche, elle a son doggy bag qui vient remplacer les menus. Quand on va chez les gens et qu'elle veut du pain parce qu'il y en a sur la table, il faut lui dire « Non, Billy, tu sais que le pain, ça te fait mal au ventre. C'est pas bon pour toi. On doit lui donner quelque chose de remplacement. » Alors que tous les autres autour de cette table vont manger ce pain. Et il y a vraiment quelque chose qui me touche, qu'il y ait des parents qui soient englobants. pas sur cette question de responsabilité et à la fois de je sens depuis toute petite qu'il y a une différence entre le monde et moi, en tout cas la norme, disons. Et je me demande quand même comment on se construit, parce qu'il y a à la fois, je pense, cet aspect où, comme tu dis, ça devient une seconde peau, en fait c'est là, c'est son quotidien, c'est habituel, même quand on voit des fois des personnes, et je me prends dedans, qui ont des problématiques depuis tout petit, puis en fait, qui ne savaient même pas que c'était une problématique tellement c'était leur norme. Et en même temps, comme une sorte de ressenti, d'intuition, ça peut se passer différemment chez les autres ou pour les autres. Et voilà, il y a ce mot de responsabilité qui me vient et je ne sais pas si chez toi, il résonne quelque part dans tout ce que tu as pu traverser avec le diabète.

• Speaker #0

  Ah si, complètement. C'est marrant parce que c'est vraiment un mot qui me donnait des frissons pendant très longtemps. Je pense que pendant des années, j'étais dans une forme de rejet, de rébellion, de colère en fait, donc vis-à-vis de mes parents. qui, pour moi, avaient projeté leur peur. Et du coup, c'est comme ça que je l'ai vu à l'adolescence, me conditionnait ou m'empêchait d'aller vers qui je suis vraiment. Mais en fait, ce n'était que de la peur, de l'incompréhension. Mes parents ne sont évidemment pas infaillibles. Ils ont tellement fait de leur mieux. Ils ont été extraordinaires à tout point de vue. Et je trouve qu'il y a un manque d'accompagnement aussi sur... On va dire... l'éducation thérapeutique vis-à-vis des enfants et des ados, sur c'est quoi finalement être un ou une ado avec une maladie aussi contraignante. Tu vois, jamais on ne m'a parlé par exemple de l'influence du diabète sur les règles, sur la sexualité, sur tout ça. Et donc, tu vois, je fais le lien avec ce qu'on disait sur la déconnexion au corps. C'est que je me souviens de moments où le médecin, mon médecin que j'adorais, paix à son âme, il est parti deux ans après sa retraite, il était génial. Il me disait « Tu sais, Margot, t'es grave là, en fait. Si tu te prends pas en main, ça peut être grave. » Et je me souviens que c'est dans ces moments-là que je me dissociais. En fait, je me sentais... J'avais pas envie d'entendre ça. En fait, je comprends pas. Enfin, pourquoi ? J'ai rien fait, en fait. Je comprenais pas. En fait, c'est juste que vraiment, je... Je ne comprenais pas parce que comme j'étais dissociée de mon corps, je ne ressentais pas vraiment le danger, si tu veux. Je le faisais parce que je voulais rassurer mes parents. Ce n'était pas pour moi. C'est parce que je voulais rassurer mes parents. Je voulais que mes parents soient heureux. Au moment de l'adolescence, j'ai complètement pété un boulard. Tous les jours après le collège, j'allais chez une copine. Son placard, c'était le 10 talents de culinaire. Elle avait toutes les variétés de Kinder Bueno. Moi, je bavais. J'étais là, mais j'avais besoin de ce moment de revanche. J'avais besoin de m'empiffrer de sucre. Je l'ai fait. Je suis allée jusqu'au bout de ce truc, de cette phase, jusqu'au moment où j'ai senti la fatigue. J'ai senti que je n'arrivais plus à me concentrer. Je pense que c'est là aussi où il y a eu le diagnostic de TDAH. Mon diabète n'était pas hyper équilibré. donc en fait ça je le dis avec mon regard actuel d'une femme de 32 ans, mais en fait, ça a été un moment très délicat parce que c'est le moment où tes hormones sont en bordel. C'est le moment où, du coup, le sucre agit sur les neurotransmetteurs, dont la dopamine. Et donc, du coup, je pense que tout ça, en fait, ça s'est un peu alimenté. Mais pareil, j'étais toujours dans le déni et je ne voulais pas, je ne ressentais pas en moi cette notion de responsabilité. Elle est venue très tard, en fait. Elle est venue très tard parce que je dirais même qu'il y a eu, je ne sais pas quelle est la poule et l'œuf, mais il y a eu, je pense, une envie de ne pas grandir, quelque part.

• Speaker #1

  Oui, mais moi, j'entends presque une sorte de paradoxe dans ton discours, c'est-à-dire que tu ne voulais pas entendre la notion de responsabilité, mais en même temps, tu es... t'es responsable depuis extrêmement jeune, quand même.

• Speaker #0

  Oui, oui,

• Speaker #1

  c'est clair. Si on t'écoute, c'est comme si t'avais une sorte d'immaturité ou comme ça, alors que moi, j'ai plutôt l'impression que très tôt, t'as dû être éveillée à un contrôle, à devoir t'adapter tellement fort à cette condition de la pathologie, que l'adolescence, ça vient pour transgresser. Chacun a des niveaux différents et par rapport à ce qu'il doit envoyer Merci.

• Speaker #0

  peut-être.

• Speaker #1

  Et pour moi, il n'y a rien de plus normal qu'à ce moment-là de dire mais en fait...

• Speaker #0

  envoyez-moi des tonnes de Kinder Bueno dans la gueule parce que ça fait 15 ans qu'en fait je suis dans la restriction et que je me tape des goûters d'anniversaire avec d'autres enfants où je peux pas manger de sucre, à la cantine je peux pas prendre le dessert... Donc ouais moi j'ai l'impression que ça a été une énorme responsabilité et puis il y a un moment de dire YOLO ! Je pense... tout premier épisode de podcast que j'ai enregistré avec Justine sur la spondylarthrite ankylosante qui explique qu'elle avait justement aussi dû être beaucoup dans le contrôle par rapport à l'inflammation de son corps et qu'en fait à 18 ans, elle était en mode vas-y, en fait, j'ai juste envie de sortir, de boire des verres, de bouffer de la merde et de dire en fait, j'en peux plus. Déjà, c'est quelque chose d'assez j'ai envie de dire assez basique pour tout adolescent mais d'autant plus si t'as dû

• Speaker #1

  Merci. dans la restriction en fait c'est génial ce que tu dis là parce que justement en thérapie je bosse énormément sur la culpabilité en fait je pense que la notion de culpabilité elle est centrale moi dans mon parcours je me sens très vite coupable pour tout je pense qu'il y a déjà le fait de se dire putain j'ai quand même ma vie entre les mains et depuis l'âge de 2 ans et c'est ce que tu dis c'est qu'en fait littéralement euh... pardon, je vais être crue, mais c'est pour faire comprendre à ceux qui nous écoutent, c'est que là, j'enlève ma pompe, dans six heures, je suis à l'hôpital. Enfin, il y a quand même cette chose de mon action, mon geste, peut avoir des conséquences irréparables. Et du coup, grandir avec cette espèce de conscience-là, et merci de le dire, de le rappeler, tu vois, mon cerveau, je vais l'éduquer à ça, mais grandir avec ça, Ça fait qu'il y a un moment où tu as juste besoin de t'envoyer valser. Et de te dire, je vais péter un coup là. Et en fait, on va juste kiffer. Et donc, c'est quelque chose que mes potes, mes proches savent très bien. C'est que j'ai cette espèce de moment de grain de folie, de fulgurance. Où je vais avoir besoin de tout plaquer. Et de danser, et de déconner, et de rire. En fait, j'ai besoin de ces bulles de respiration. et je pense qu'elles viennent de là. Tout comme j'ai besoin d'avoir un peu par moment des trucs où je plaque tout. Là, à la fin du mois, parce que du coup, ça fait un bouton qu'on ne sait pas parler, Tamara. À la fin du mois, je mets tous mes cartons dans une box et je me casse en Inde deux mois et je ne sais absolument pas où je vais vivre après. Et je n'ai pas énormément de visibilité professionnelle sur les prochains mois, mais en fait, j'ai besoin de ça. Quand ça devient trop lourd, quand je me sens enfermée.

• Speaker #0

  en fait et ça j'ai mis du temps à le comprendre parce que j'ai quelque chose de pathologique avec l'enfermement mais c'est très enfermant une maladie auto-immune comme le diabète donc voilà et tu parles de ta pompe à insuline comme d'une présence presque humaine toi même tu l'as dit c'est Georgette et quand on s'est rencontré tu m'as raconté l'avoir caché sous un coussin pour ne plus entendre le bip en lui disant va te faire foutre Est-ce que tu peux nous parler justement de cette relation ? Alors, tu l'as déjà un peu fait, mais cette relation amour-haine et de la personnification de cet objet qui te relie en permanence à la maladie et comme tu disais, à un fil aussi. Il y a vraiment ce fil qui est matérialisé. Il n'est pas juste invisible pour le coup.

• Speaker #1

  Et du coup, qui me relie à quelque chose en permanence. Tu vois, quand on parlait de mon besoin vital de lien, C'est incroyable le pouvoir du mental quand même, parce qu'en personnifiant Georgette, Georgette, ce n'est pas moi, c'est Georgette, mais elle est tout le temps avec moi. Et donc, face à l'angoisse, à la peur, ou à l'inquiétude, l'inquiétude, c'est le mot, que peut générer le diabète, Georgette, c'est une béquille. Pourquoi Georgette ? Parce que là, je trouve que c'est un peu cette grand-mère, tu sais, qui te sert de la tarte aux pommes, mais qui te tape sur les doigts quand on mange trop. Tu vois ? Je l'imagine un peu comme...

• Speaker #0

  On n'avait pas tous les mêmes grand-mères. Moi, j'avais la grand-mère italienne. Alors, tu vois, c'était plutôt l'inverse. Tu mangeais la polenta avec le gorgonzola, la crème qui va avec la viande. Et puis, si tu finissais pas, elle te disait « C'est quand même pas ça qui va te faire grossir ! »

• Speaker #1

  Non, mais j'avoue que j'ai un peu figuré, tu vois, la grand-mère idéale. Tu vois, celle qui vraiment te sert est une bonne tarte aux pommes. Et je l'imagine avec des petits joues, tu sais, un peu toutes rouges. Moi, je n'ai pas eu un rapport très simple avec mes grand-mères, donc je me suis peut-être aussi un peu fantasmée ma grand-mère idéale, mais j'ai son visage, tu vois, avec ses petites lunettes rondes. ma chérie, enfin, un truc très enveloppant. Mais vraiment, ça m'est venu comme ça, c'est Georgette, c'est une évidence. Et du coup, mais parfois, j'en peux plus parce qu'elle a un bruit strident, vraiment comme ta grand-mère qui déraille, qui à un moment donné, je ne sais pas, et du coup, c'est vrai que le pouvoir de l'imaginaire, moi l'imaginaire, ça m'aide beaucoup dans beaucoup de situations. Parfois, je m'y réfugie d'ailleurs, beaucoup. Mais, il arrive qu'elle vibre à 2h du matin. Donc, supposons, il est minuit, tu commences à t'endormir profondément et là, elle vibre pour te dire, en fait, que le niveau de sucre augmente. Et il n'y a aucun moyen de la faire taire ou de faire baisser, en fait, le bruit de la vibration. Et du coup, en fait, c'est un moment, mais... En plus, moi qui suis une hypersensible, du coup, enfin... Tu sais, parfois, j'ai vraiment besoin de silence complet, en fait. Et du coup, il y a un moment, vraiment, mais en pleine nuit... genre à la folle quoi, je me dis mais ta gueule comme si elle allait se taire mais ça me fait du bien, en fait c'est une façon de dire aussi là j'ai besoin de ne pas me sentir diabétique pendant 2-3 heures ou juste une nuit et donc il n'y a aucun moyen de la faire taire ou de ne pas entendre ce bruit donc et à chaque fois Les moments où je me dis que ça ne sert à rien de lui hurler dessus ou de crier ton impuissance, ça fait du bien. Mais du coup, il y a une forme d'abandon qui suit. Je me dis que ça me pousse à penser à des choses apaisantes et à me réconcilier avec elle à chaque fois un peu plus.

• Speaker #0

  C'est elle qu'on entend vibrer d'ailleurs ?

• Speaker #1

  On entend vibrer quelque chose parce que mon casque est anti-bris, je crois.

• Speaker #0

  On entend de temps en temps vibrer quelque chose. Ah oui, c'était elle. C'était Georgette.

• Speaker #1

  C'est Georginette.

• Speaker #0

  Je cherche mes mots. Ton quotidien, donc, il a été traversé et il est traversé aussi par des émotions qui sont contrastées et très souvent liées aussi à ces courbes de glycémie. Comment tu fais pour ne pas te réduire à ces chiffres ? à ses bons ou mauvais résultats et pour ne pas te parler à toi-même comme justement une enfant fautive. Parce que c'est vrai qu'on imagine assez bien ce petit bip qui vient toujours dire « Erreur, erreur, t'as encore fauté. »

• Speaker #1

  Ouais.

• Speaker #0

  Et où tu ne peux pas juste prendre un plaisir simple de te faire une boulimie de plaques de chocolat sans que ça aille un impact, en fait.

• Speaker #1

  Complètement. Écoute, tout ça, c'est très nouveau. Donc, je vais peut-être chercher mes mots parce qu'il y a eu un vrai shift. Il y a un mois, où pas mal de choses se sont enchaînées, où j'ai décidé de lâcher mon appart, du coup de partir en Inde, j'ai pris une vraie décision de prendre soin de moi et de m'aimer. En fait, je n'ai rien de plus à ajouter. Et à un moment, je me suis dit, j'ai vraiment, vraiment senti pour la première fois de l'autocompassion. Tu vois, l'autocompassion, c'est vraiment la première étape, je pense, pour avoir une relation apaisée avec soi et guérir. Je savais intellectuellement que j'avais envie de ressentir ça, mais intérieurement, je me punissais encore beaucoup, j'étais encore beaucoup dans un dialogue intérieur critique. Et en fait, vraiment, il y a un moment où j'ai pris une décision. À la fin de l'année, je me suis dit... En fait, je n'en peux plus de me parler comme ça. Je veux me déconditionner à penser comme ça. Stop, en fait. Je ne mérite pas de me parler comme ça. Et du coup, c'est marrant. Hier, j'étais avec ma cousine, justement, et elle avait fait une super quiche. Et là, il y a Georgette qui monte en flèche. Et je regarde et tout, et ma cousine s'inquiète. Elle dit, ça va et tout. Je dis, tu sais, des pics de glycémie, j'en aurais encore. c'est comme ce que tu disais sur la toutou tout à l'heure, ça ne s'arrêtera pas. Donc en fait, il y a un moment, soit je fais un pas de côté et je change mon regard sur la situation, soit je me laisse à chaque fois atteindre et s'appeler le moral par ces variations. Et tu vois, il y a un truc qui est hyper important pour moi, notamment par mon parcours, c'est l'autonomie et la liberté. Et en fait, qui me fait cette promesse de cheminer de jour en jour un peu plus vers la liberté intérieure. Et pour moi, ça passe par... ne pas me laisser conditionner ou influencer par justement ces chiffres, ces courbes. Et comme le corps et l'esprit sont reliés, je sais aussi que si j'entraîne mon esprit à voir le positif, à penser à moi de façon bienveillante et dans l'autocompassion, j'ai la conviction que ça apaiserait les choses, en tout cas ça ne pourra pas les empirer. Donc, voilà, c'est au maximum essayer d'être douce avec moi-même et par contre, d'être juste en me disant, OK, typique, hier, je me suis fait une part de galette des rois, c'est mon gâteau préféré. Là, je me suis fait un shoot d'insuline. Et oui, mon taux de sucre a augmenté, mais en fait, je ne vais pas m'empêcher de vivre et je fais juste de mon mieux.

• Speaker #0

  On a rapidement évoqué le TDAH qui a été diagnostiqué à l'adolescence. Donc, moi, je me dis vraiment à chaque fois des étapes super charnière, il y a le début de la vie, le diabète, ensuite l'adolescence, le TDAH. Tu n'as pas eu de réel accompagnement en plus au travers de ce diagnostic ? On dit diagnostic ou identification, tu sais ?

• Speaker #1

  Je pense qu'on dit diagnostic.

• Speaker #0

  Du coup, ce que moi je me posais comme question, c'était déjà comment on accueille un deuxième diagnostic alors qu'on est simplement à l'adolescence ? et de quoi t'aurais eu besoin pour pouvoir accueillir ça étant donné que voilà tu semblais être seule et qu'on t'a un peu donné la pilule magique mais sans vraiment autre chose pour accompagner tu

• Speaker #1

  l'as dit tout à l'heure il y a eu vraiment à l'adolescence des coraux un moment de solitude parce qu'en fait moi j'adore les mots je pense que Les mots sont hyper importants, ont toujours été très importants. J'adore les mots, je suis très littéraire. Mais en plus, je pense que ce goût pour les mots m'est aussi venu parce qu'il y avait énormément de choses que je ressentais que je n'arrivais pas à verbaliser. Un mode de fonctionnement, des termes dont on parle de plus en plus. Mais à l'époque, il y a 15 ans, 15-18 ans, on n'en parlait pas du tout. Enfin, pas trop en tout cas. De la pensée en arborescence, de l'hyperactivité, de la dopamine, de l'impact que ça peut avoir sur la vie, du manque de confiance en soi aussi que ça peut générer. Donc moi, je pense que j'ai évolué avec des failles importantes en matière d'estime de moi, doublées d'une très grande force intérieure. Donc je pense que ça m'a aidée à à surmonter les difficultés et surtout un entourage, encore une fois, mes parents, des amis très proches qui, soit, ne sont pas du tout pareils, mais par amour, ont essayé de me comprendre, soit fonctionnent à peu près pareil et du coup, forcément, on s'est retrouvés dans notre tribu. Mais ça a été un long chemin d'acceptation, de découverte déjà et d'acceptation. Mais je ne sais pas comment t'expliquer, en fait, je... Je me sentais seule à l'adolescence parce que je ne connaissais pas trop de personnes comme moi autour de moi. J'ai grandi dans un environnement assez normé et normatif. Un milieu bourgeois très axé sur la réussite matérielle, le statut. Alors que moi, j'étais un peu une artiste dans l'âme. Une bohème qui rêvait d'un autre monde. Je me sentais très seule. Mais du coup, ça m'a amenée à l'introspection aussi très jeune pour arriver à mettre des mots, à comprendre mon mode de fonctionnement. Et c'est aujourd'hui, en 2026 du coup, où quand je vois les témoignages, je me dis mais en fait, je ne suis pas si atypique que ça. En fait, on est tous un peu atypiques. C'est juste ce monde qui nous... Il y a vraiment quelque chose de systémique aussi.

• Speaker #0

  Et il y aurait quelque chose qui aurait pu t'être apporté à ce moment-là quand même pour que ce soit plus simple pour toi ?

• Speaker #1

  Oui, un mentor, un coach ou quelqu'un qui ne sera pas forcément beaucoup plus vieux, mais de 25 ans, qui vienne me dire, un peu comme un grand frère ou une grande sœur, qui viendrait te dire, je fonctionne comme toi, je suis passée par ces étapes-là et voilà comment j'ai fait. Pour être épanouie dans ma vie pro, quoi.

• Speaker #0

  Ouais, donc quelqu'un qui est passé par là.

• Speaker #1

  Quelqu'un qui est passé par là. Moi, ce qui n'a pas marché, c'est d'ailleurs, c'est pour ça que j'ai souvent changé de psy. C'est des personnes qui ont une posture haute et qui ont, oui, un gros écart générationnel. Des personnes qui parlent, qui ont certes une expertise, mais qui n'ont pas vécu la situation dans leur chair, tu vois.

• Speaker #0

  Oui, tout à fait.

• Speaker #1

  Voilà, je pense effectivement que, et c'est aussi pour ça aujourd'hui, que j'ai envie de transformer mon vécu en projet. en expérience pour le partager avec d'autres.

• Speaker #0

  Je vois vraiment le diabète un peu comme un frein dans ta vie et le TDAH plutôt comme un accélérateur. Moi qui suis passionnée de la question du système nerveux, ça me pose un peu des questions sur, dans ce grand écart un peu entre frein et accélérateur, comment tu avances en fait là-dedans ? J'imagine que ce n'est pas toujours simple pour ta physiologie aussi. Ce côté, on y va à fond et après, paf, il y a la culpabilité, il faut ralentir. Tu vois, un peu ces montagnes russes aussi. Comment on vit avec ça ?

• Speaker #1

  En fait, je suis touchée. C'est génial de parler avec toi parce que tu mets des mots sur ce que, tu vois, quand tu parles du diabète comme frein et du TDAH comme... C'est exactement, exactement ce que j'ai en tête. Quand je parle de cette double, de cette pathologie et de ce trouble, j'aurais pu le dire, c'est vraiment ça. C'est qu'en fait, petite dédicace à quelqu'un qui m'est cher, c'est comme si tu avais un élastique dans le dos. La difficulté, c'est qu'il y a le côté imprévisible du diabète, mais aussi du TDAH. Je m'explique, en fait, le TDAH... on parle souvent beaucoup de l'hyperactivité, mais j'ai aussi des énormes phases d'hypoactivité. C'est typique. Là, lundi, vraiment, c'était impossible pour moi de travailler, de connecter les neurones. Je sentais qu'il fallait que j'émerge en douceur des vacances. Et il y a des moments où, par exemple, moi, la grosse difficulté, c'est le sommeil. Parce que j'ai fait des analyses d'ailleurs à ce sujet, parce qu'on parlait du système nerveux et donc des neurotransmetteurs. J'ai un taux assez faible en dopamine. et en sérotonine. C'est-à-dire que le matin, je n'ai pas le carburant qui permet au saut du lit d'être au taquet. Donc, j'ai des énormes difficultés le matin à me réveiller. Tu vois, ce matin, je me suis réveillée à 11h. Je n'ai pas pu faire autrement. Enfin, vraiment, je suis écrasée de fatigue si je n'ai pas 9h, 9 à 10h de sommeil. Donc, il y a le sommeil. Et je n'ai pas le niveau de sérotonine pour redescendre en fin de journée. Et du coup, m'endormir. Donc, qu'est-ce que ça donne ? Ça veut dire que mon cerveau est en mode turbo de midi à... Et quand je me couche, tu vois, hier, je me suis couché tard aussi, mais typiquement, je sais pas, j'ai dû m'endormir vers une heure. J'ai mis une heure à m'endormir parce que mon cerveau vraiment ne voulait pas tomber dans le sommeil. Et pourtant, j'ai pris des plantes, j'ai pris... Donc, je pense que il y a... je pense au sommeil parce que c'est un sujet très central en ce moment mon système nerveux il est clairement fatigué il est fatigué aussi parce que j'ai mis des années et c'est encore un défi aujourd'hui de surfer sur la vague de trouver cet équilibre entre cette espèce de feu intérieur que ce soit lié au TDAH ou juste à un profil passionné enthousiaste de... Après, je pense qu'il y a aussi quelque chose d'addictif avec la dopamine. Je vois que le fait de m'engager dans plein de projets, ça vient alimenter la machine. Et la fatigue physique est nerveuse, tu vois. Et du coup, parfois, je sais que j'ai même du mal à finir mes phrases, les dates se mélangent. Et donc ça, c'est un gros signal d'alerte parce que mon système nerveux va très rapidement être en surchauffe. Ouais. Parce que, mine de rien, je suis quand même née avec une maladie inflammatoire. Et les inflammations, on sait ce que ça fait au cerveau, au système nerveux, au système digestif, etc. Donc parfois, c'est ce que je disais à mes potes, je disais, en fait, elles me disaient, mais pourquoi tu ne reprends pas un CDI, une situation plus stable ? C'est un gros débat que j'ai avec moi-même parce que je me suis rarement sentie comprise. j'ai rarement pu mettre des mots sur mon mode de fonctionnement en entreprise parce que mon énergie est extrêmement variable et je peux être très vite fatigable. Et du coup, je me suis toujours dit qu'en étant freelance et en mettant mon propre cadre, ce serait toujours plus simple.

• Speaker #0

  La dernière fois, on en parlait aussi. Tu me disais que ça pouvait être un combat d'avoir un projet. En même temps, tu as toujours besoin d'en avoir. Il y a cet aspect copaminergique. Mais après, ce qui peut être plus difficile, ça va être de poser des fondations très concrètes qui peuvent des fois prendre énormément de temps, des fois être un peu ennuyantes, soyons clairs là-dessus dans les différents projets. Il peut y avoir des fois une sorte de décalage entre tout ton potentiel et en même temps l'impossibilité d'aller jusqu'au bout de passer toutes ces étapes des fois qu'il peut y avoir entre deux alors merci merci pour ta perspicacité vraiment c'est vraiment trop chouette si tu mets le doigt sur un truc hyper un

• Speaker #1

  pain point ce que j'ai c'est que j'ai le sentiment d'avoir effectivement énormément de choses à l'intérieur de moi de potentiel mais une frustration à ne pas le manifester comme je le voudrais. Et donc, aujourd'hui, je le vis bien parce que c'est en chemin, c'est en cours, mais je ne me considérais pas comme étant accomplie. Il y a plein de parts de moi qui sont en gestation. Enfin, allô, j'ai 32 ans, j'ai toute la vie, mais je veux dire, ouais, c'est là et ça me brûle et ça... Il faut que ça sorte. Mais du coup, j'ai l'intuition, en fait, enfin, c'est pas l'intuition, c'est même une conviction, et c'est pour ça que je veux vraiment prendre soin de moi, c'est que tant que je n'aurais pas posé des fondations solides sur ma santé, sur mon cadre de vie, donc ça, c'est un gros sujet de l'année 2026, c'est trouver mon lieu, tu vois. Humainement, j'ai mes tribus, j'ai mes people, j'ai un projet qui me tient très à cœur sur le handicap, dont j'aimerais bien te parler, justement. J'ai mes fondations relationnelles. mais je me reconnecte petit à petit à mon corps. Je sais ce qui est bon pour moi en termes d'alimentation, de sommeil et tout. Mais il manque encore un ou deux piliers pour que vraiment ce soit mes impondérables. Et quand j'aurai stabilisé ces fondations, j'aurai toujours ce cerveau, je pense, qui barre dans toutes les directions, qui pullule l'idée. Et en fait, maintenant, ce à quoi je suis attentive, c'est les idées récurrentes. celles qui reviennent dans mes rêves, dans mes méditations. Parce que si elles reviennent à ce point-là, c'est qu'en fait, il faut que je les accouche. Je pense que je fais partie de ces personnes qui sont aussi excellentes dans l'idéation, dans la créativité. Mais, après, à savoir, est-ce que c'est une question de profil ? Ou est-ce que c'est justement le diabète, le TDAH, qui m'a prédisposée à ça ? Je suis moins douée, je pense, pour tout ce qui va être... porter un projet sur la durée. Mais ça aussi, pareil, je ne veux pas que ce soit une croyance ou quelque chose de confortable dans lequel je m'installe. Je suis en train de monter un projet ambitieux qui va aussi me permettre de moi voir si justement porter un projet sur le long terme, faire tourner la machine, même si c'est des tâches moins dopaminergiques et plus fastidieuses, est-ce que ce n'est pas par ça que je dois passer pour me sentir, comment je pourrais dire, déjà me prouver que je peux le faire et pour aller au bout des choses. Pour aller au bout des choses. Parce qu'en fait, je t'explique, le nombre de fois dans ma vie où j'étais à fond, clarté mentale, énergie au top, pleine vitalité, tout ce que tu veux, toutes les planètes qui s'alignent, et là, une succession de crises qui te mettent à plat. une fatigue une accumulation de fatigue et en fait ça m'est arrivé énormément de fois dans ma vie et en fait à chaque fois l'énergie que je mets pour me relever en fait ça casse le tempo ça casse l'élan, ça casse la dynamique et tu vois là j'ai envie de chialer en te le disant parce qu'en fait ça m'est jamais apparu de façon aussi claire Merci. que c'est ça qui m'a épuisée au fur et à mesure des années. C'est qu'il y a plein de fois où... Mais je pense qu'il y a une part aussi, du coup, un besoin de reconnaissance et, à un moment donné, d'y arriver. Je ne sais pas comment expliquer, d'être récompensée quelque part. Tu vois ? Parce qu'il n'y a pas une seule fois, il n'y a pas un projet où vraiment que j'ai pu mener, au bout de ce que j'aurais voulu. de là où j'aurais voulu l'emmener, parce que je n'ai pas tenu l'endurance. Et pour autant, j'ai hyper confiance en moi, je sais que je vais y arriver. Mais ça demande d'avoir des fondations solides, et c'est un travail au quotidien. Et donc moi, ce sur quoi j'essaie de travailler, c'est l'impulsivité, c'est les fulgurances. Moi, j'ai un mode de fonctionnement par fulgurance, donc je me réveille un matin, je vais avoir une idée de bouquin, une idée de podcast, etc. Donc maintenant, c'est vraiment dire « Ok, c'est là » . tu le notes dans ton carnet et si ça revient, eh bien, en fait, peut-être que tu, voilà, tu le mettrais en place plus tard. Mais c'est arrivé à me canaliser, en fait, et à prioriser. Et en fait, ce qui est terrible, c'est que c'est le serpent qui se mord la queue. C'est qu'en fait, ces moments où je suis au ralenti, dès que je suis de nouveau en forme, en fait, j'ai une espèce de faux mot où du coup, je me dis, waouh, en fait, là, les deux semaines où j'ai été en arrêt, où j'ai été pas bien, Du coup, il faut que je rattrape le temps perdu. Mais en fait, du coup, je me recrame. Et en fait, c'est un cercle infini. Et là, je suis en train... Enfin voilà, ça y est, je l'ai coupé. Là, tu vois, je suis en train de... Ouais, je suis en but. Vraiment, je suis en but. Je n'ai pas d'autres mots. J'ai compris ce qui ne marchait pas. Et maintenant, j'essaye autrement.

• Speaker #0

  Tu dis que comme avec un deuil, dans la maladie, les gens sont très présents au début, puis ils oublient. Avec le temps, tu te retrouves à recevoir par exemple des remarques sur tes propres oublis, sur le fait que tu puisses être dans la lune, comme si le TDAH avait disparu. Comment tu vis ce moment où l'invisible n'est plus vu ?

• Speaker #1

  Alors, tu vois, c'est là aussi où il y a pas mal de choses qui ont bougé depuis la dernière fois qu'on s'est vues. On va recommencer. Alors. Le fait que l'invisible ne soit plus vu et les moments où ces remarques arrivent, j'ai remarqué que j'ai souvent une part de responsabilité, puisqu'on parlait de responsabilité, là-dedans. C'est-à-dire que c'est des moments où soit je vais moi-même entrer dans un mécanisme d'auto-dérision et du coup, lorsque tu tournes en dérision, les autres se permettent de le faire parce que si tu te moques de toi-même, bon ben voilà. C'est des moments aussi où du coup, je n'ai pas forcément envie de relier mon mode de fonctionnement à un trouble. Et donc du coup, c'est d'arriver à trouver ce juste équilibre entre oui, j'ai des oublis, des moments d'impulsivité, des moments de retard parce que j'ai un trouble, sans se cacher derrière le trouble. Et ça, c'est un message que j'aimerais faire passer aux autres qui m'écoutent et qui se sentent concernés. La difficulté du handicap invisible, quand ça a façonné ta personnalité à ce point-là, c'est d'avoir une honnêteté radicale vis-à-vis de soi-même et des autres, et d'essayer de se dire, tout en étant évidemment doux avec soi-même, mais essayer de se dire, ok, est-ce que là, c'est lié à un trouble, et qu'est-ce qui a fait que je me suis mis dans une situation de retard, et comment je peux arriver à le communiquer aux autres sans se trouver des excuses, sans se cacher derrière une étiquette. Voilà. Et du coup, moi, maintenant, ce que je fais, c'est que je fais « Écoute, je suis désolée, là, c'est un peu dur. Là, je suis fatiguée. Là, tout se mélange. » Donc, maintenant, je préviens aussi mes amis, mes proches, mon réseau professionnel. Il s'est passé beaucoup de choses ces derniers mois où je suis partie vivre, par exemple, une semaine chez une amie proche. Et elle a été très émue. Elle m'a dit « Je ne savais pas ce que tu vivais de tout ce temps, en fait. » la fatigue, la fatigabilité. Parce que c'est pas la fatigue, mais c'est plutôt la rapidité avec laquelle la fatigue peut s'installer. Je mesure la charge mentale aussi. Il y a plein de choses dont elle a pris conscience. Et si tu veux, ça m'a renvoyée à ma propre responsabilité d'éduquer les gens et d'en parler autour de moi. Si tu veux. Voilà. Après, mes amis sont... J'ai la chance d'avoir des amis qui ont quand même une intelligence émotionnelle... assez développé, et qui savent les moments où, parce qu'ils me connaissent très bien, et ils savent les moments où je me planque un peu, les moments où je m'en sors comme excuse, les moments où, parce que ça arrive, c'est humain et parfois, c'est le cerveau, mon cerveau prend des raccourcis, mais les moments où vraiment, c'est pas facile, et du coup, ces derniers temps, j'ai jamais ressenti autant de soutien et de réflexion sur comment on peut t'aider, comment tu peux t'aider à vivre bien avec ça. Et c'est parce que j'ai arrêté.

• Speaker #0

  aussi de tourner ces sujets en dérision et de les aborder avec légèreté et que ça se sent en fait. Quand j'arrive épuisée, quand j'arrive et je suis anxieuse et pas bien, maintenant je ne le cache plus en fait, alors qu'avant je le cachais.

• Speaker #1

  Tu visibilises.

• Speaker #0

  Je visibilise, exactement.

• Speaker #1

  Je te remercie aussi pour le message que tu fais passer aux personnes qui vivent avec une maladie invisible et du coup j'ai envie de te demander quel message tu ferais passer à l'entourage ? des personnes qui sont avec ces maladies ?

• Speaker #0

  Je pense que vraiment, le premier message, ce serait si vous pouvez essayer de vous informer au maximum sur le handicap dont souffre votre amie ou personne proche, ce serait un acte d'amour. Pourquoi je dis ça ? Pourquoi s'informer ? Parce que, encore une fois, on revient sur le fait que le handicap invisible, notamment quand on a grandi avec, c'est une seconde peau. Moi, ça m'a mis énormément de temps pour me rendre compte qu'en fait, ma réalité, la réalité que vivent les autres, n'est pas celle que je vis. Et qu'en fait, il y a plein d'aspects de ma personnalité, de ma construction psychique qui sont liés à justement... ce handicap. Parfois, c'est tellement difficile pour soi de démêler les informations et de les verbaliser, de les communiquer, que le meilleur cadeau que vous puissiez faire, je pense, c'est de vous informer, de ne pas attendre forcément que ça vienne de cette personne-là. Voilà. Il n'y a rien de plus... Moi, vraiment, en l'espace de quelques semaines, parce qu'il y a plein de choses qui se libèrent, en quelques mois, il y a plein de parties de mon être qui ont été réparées par le fait d'être vue dans ce que je traverse. Je pense que c'est aussi parce qu'on en parle de plus en plus ou qu'il y a une plus grande maturité émotionnelle aussi. Peut-être, je pense à mes amis d'enfance. à ma famille aussi, les gens évoluent, les mentalités évoluent. Je ne saurais pas trop dire ce qui s'est passé, mais en tout cas, c'est comme si d'un coup, je me suis sentie vue dans ce que je vivais. Donc voilà, faire ce travail de s'informer et ne pas hésiter à dire comment tu vas vraiment.

• Speaker #1

  Moi, Margot, j'arrive sur ma dernière question de fin. Est-ce que brièvement, tu as envie de rajouter quelque chose ou est-ce que j'embraye ?

• Speaker #0

  Écoute, non, vas-y.

• Speaker #1

  c'est bon quel super pouvoir la maladie invisible t'a amené ?

• Speaker #0

  je te jure que là c'est dingue mais j'ai énormément de gratitude en ce moment et vraiment pour et je le ressens, avant je voulais ressentir la gratitude mais là je la ressens parce qu'elle m'a appris, elle m'a appris tellement de choses mais ouais je vais parler de ça notamment La compassion, c'est-à-dire la capacité à entrer en compassion avec ceux qui souffrent, même si de prime abord, ces personnes par exemple, je prends un exemple, mais semblent détestables ou… il pourrait y avoir des premiers jugements qui viennent. Je vais avoir toujours ce truc de on ne sait jamais ce que l'autre traverse en silence. Et je pense que, je me permets d'ajouter un deuxième pouvoir, mais je pense qu'il y a vraiment aussi cette capacité à questionner le visible et ce qu'on voit des gens. Et donc du coup, cette capacité à voir à travers les situations, les gens. et c'est un super pouvoir que j'utilise beaucoup dans mon activité actuelle tu vois de voir à travers les autres de voir le potentiel caché de voir l'invisible en fait derrière ce que ce qui apparaît en surface voilà excuse-moi Tamara je t'ai dit que j'avais rien à ajouter mais en fait je voulais juste dire deux mots sur l'association du coup que je porte parce qu'en fait, on est pile dans le sujet. Aujourd'hui, on n'a pas de site internet, mais je te donnerai les liens quand le site est en cours de développement. Mais donc, Autrement Capable, c'est un projet qui accompagne les jeunes qui sont en situation de handicap cognitif et mental. à trouver leur place professionnelle. Et si tu veux, aujourd'hui, il y a des dispositifs qui existent, mais peu vont vraiment partir du jeune avec ses centres d'intérêt, peu vont partir de lui ou d'elle. On va beaucoup décider pour eux ou elles. Et du coup, tu auras compris à l'issue de cette interview à quel point l'autodétermination et l'autonomie, c'est des choses qui sont importantes pour moi. Et donc, nous, notre projet, c'est d'accompagner ces jeunes à un maximum d'autonomie et d'autodétermination dans leur vie.

• Speaker #1

  Super, j'ai hâte de voir ça. Merci beaucoup, Margot.

• Speaker #0

  Merci à toi, Tamara.

• Speaker #1

  À bientôt.

• Speaker #0

  À bientôt. Merci beaucoup.

• Speaker #1

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