Transcription

• Speaker #0

  Et je trouve que c'est très intéressant dans ce fait que tu expliques d'avoir eu besoin de partir pour souffler, pour retrouver un petit peu ce cocon, à quel point c'était important pour toi aussi. Ça montre l'ampleur de la maladie et ce qu'elle peut représenter. Et je ne sais pas si c'est une image qui te parle, mais moi je parle souvent de déflagration, où en fait on est au centre de la déflagration en tant que malade chronique. les répercussions sont beaucoup plus larges et elles atteignent notamment les proches.

• Speaker #1

  Et c'est pour ça d'ailleurs que ce podcast existe. Les Invisibles, juillet 2019. Ma vie s'effondre sous les facas de la maladie chronique.

• Speaker #0

  D'abord frissons furtifs, puis déflagrations retentissantes, elle fait vibrer chaque cellule de mon corps, chaque minute de mon quotidien. Dans l'intensité de ce séisme, je demeure solitaire, unique habitant de ce territoire dévasté. Du moins, c'est ce que je crois. Puis vient ce jour où ma petite sœur me confie. « Tu sais, Fernand, au début, je ne te reconnaissais plus. » Dans le creux de ces mots, je comprends que mon expérience, aussi intime soit-elle, fait vibrer le cœur de celles et ceux qui m'entourent. Alors ici... Je choisis de tendre le micro assez proche, sentinelle de l'ombre et témoins attentifs, pour écouter leurs propres secousses, pour écouter ce que la maladie chronique et le handicap invisible ont aussi transformé, bousculé ou révélé chez eux. Parce que je le crois profondément. Leurs voix sont des échos précieux qui disent que nos douleurs et nos souffrances existent et résonnent. Parce que leurs regards peuvent devenir ce pont nécessaire vers une société qui attend. tant besoin d'apprendre, à écouter ce qui murmure, à considérer ce qui ne se soupçonne même pas, à reconnaître ce qui ne se voit pas. Et puisque l'invisible se cache à nos yeux,

• Speaker #1

  prenons ensemble le temps de le faire résonner. Bonne écoute !

• Speaker #0

  Aujourd'hui, pour le premier échange de ce tout nouveau formage, j'ai le plaisir de recevoir le fils de Sandrine, présidente de notre association Les Invisibles. Romain, tu es Benjamin d'une fratrie de trois garçons et il y a quelques années, alors que tu traverses tes propres tempêtes, cette crise d'adolescence plus longue qu'à l'accoutumer comme tu me l'as nommé, tu viens t'installer chez ta maman. C'est là, dans l'intimité de ce foyer, que tu vis les premiers symptômes de Sandrine, que tu découvres son quotidien rythmé par les migraines chroniques, les céphalées persistantes et aussi les troubles cognitifs, nausées, vertiges et la fatigue qui les accompagne. Ce qui m'a frappé et profondément touché chez toi, Romain, c'est ton empathie lucide. Tu poses un regard riche, d'une pertinence rare et d'une grande humanité. À la fois sur la maladie chronique et ses conséquences plurielles, sur l'exclusion injuste et injustifiée de notre société validiste, et aussi sur ta propre expérience et ton rôle d'appui pour Sandrine. Durant notre échange, nous parlerons de tes ressentis, de tes émotions, de tes résonances aussi. et de ce regard conscient et si inspirant que tu portes sur l'invisible. Bonjour Romain, merci d'être là avec moi aujourd'hui et d'inaugurer ce tout nouveau format. Pour commencer, parce que c'est une tradition menée avec cœur et authenticité dans le podcast Les Invisibles, je souhaitais te demander comment tu vas en cet instant ?

• Speaker #1

  Ça va bien, très heureux de cette invitation. Que dire de plus ?

• Speaker #0

  Trop bien, moi aussi, je suis vraiment ravi de t'accueillir. C'est un tout nouveau format et je suis vraiment ravi et réjoui de l'inaugurer avec toi.

• Speaker #1

  Merci, de même. C'est une première expérience pour moi et je suis très content de la faire avec vous.

• Speaker #0

  Trop bien. Écoute, moi aussi, c'est une première expérience au micro, donc on va faire cette première expérience ensemble.

• Speaker #1

  Magnifique.

• Speaker #0

  Ma première question, Romain, à quel moment les synthétisez-vous ? Les symptômes chroniques de Sandrine, ta maman, sont devenus une réalité concrète pour toi ?

• Speaker #1

  Alors pour moi, c'est à peu près il y a cinq ans, parce que sur un changement de ma propre vie, j'ai eu l'opportunité de retourner vivre avec ma mère. Et c'est vraiment à ce moment-là que je me suis retrouvé face à cette maladie, parce qu'avant j'en avais conscience, mais que par la parole. Et surtout dans un contexte de migraine. C'est vraiment quelque chose qu'on ne voit pas au quotidien, à moins d'être dans le quotidien de la personne. Donc voilà, c'était il y a 4-5 ans.

• Speaker #0

  Selon toi, qu'est-ce que les gens justement ne voient pas, mais que seuls les proches comme toi voient et vivent ?

• Speaker #1

  En fait, toutes les douleurs, les ralentissements au niveau de la parole, la réflexion, les vertiges. Parce qu'en fait, ma mère, quand elle sort, quand elle a des rendez-vous, elle garde la face. Et c'est vraiment à la maison que ce bouclier se casse. Et c'est à ce moment-là qu'on voit réellement les difficultés. En fait, elle arrive à y prendre sur elle dans les contextes où... où malheureusement, sociétalement parlant, ce n'est pas acceptable. Donc forcément, à la maison.

• Speaker #0

  Pour toi, il y a une différence entre la vérité, la réalité de ce qu'elle vit se dévoile quand elle rentre à la maison, quand elle passe le seuil de la porte. On enlève peut-être l'armure, tout ce qu'on surcompense, le masque, et c'est là pour toi que se voit le plus la réalité de ce qu'elle vit.

• Speaker #1

  Bah oui, effectivement, c'est ça. Il y a beaucoup le regard des gens. Donc forcément, quand on sort, même pour aller faire des courses, même si elle n'est pas bien, il faut quand même sortir, faire ces courses-là. Et elle n'a pas envie non plus, enfin, je pense, c'est mon interprétation, mais d'être vue par tout le monde comme quelqu'un de, entre guillemets, fragile. Donc elle garde la face, et puis ce bouclier, au bout d'un moment, forcément, il casse. Et il casse dans les moments d'intimité, en fait.

• Speaker #0

  Est-ce qu'il y a des émotions, peut-être des ressentis, des points de vue, dont on parle peu quand on est le proche d'une personne malade chronique et que tu aimerais partager ici ?

• Speaker #1

  Je ne suis pas sûr de bien comprendre la question.

• Speaker #0

  Je t'en prie, je peux la reformuler si besoin. Est-ce qu'il y a des choses qui sont propres à toi, de l'ordre de tes émotions, de tes ressentis, peut-être du point de vue ? que quand on est le proche d'un malade chronique, il y a vraiment des choses que tu dois vivre, des ressentis, et que tu aimerais partager ici, qui te sont propres, qui sont liés à toi.

• Speaker #1

  En fait, moi, ce que je dirais, ce qui m'énerve le plus en soi, c'est le jugement des autres. Parce que moi, je prends le contexte de ma famille. J'ai deux grands frères, comme tu as pu le dire au début. Et on n'a pas du tout la même sensibilité, ce qui n'est pas grave en soi parce que tout le monde est différent. Mais je trouve que dans ma philosophie de vie, et comme moi je suis avec chaque être humain, comme j'essaie d'être en tout cas, dans cette tolérance, je trouve qu'on a vite à juger, et c'est des petites choses bêtes, mais moi ma mère, le simple fait de pouvoir lui dire écoute, si on n'arrive pas à aller, je ne sais pas, par exemple au restaurant, Parce que tu as mal à la tête, moi, ce n'est pas un problème que je vienne à la maison ou qu'on déplace. Rien que ça, en fait, ça enlève déjà cette pression-là. Mais moi, je fais le parallèle avec moi sur le fait que je n'ai pas de maladie chronique, mais je suis quelqu'un de nature assez stressé quand même. Et quand il faut que je me déplace, le simple fait d'avoir mon ami qui me dit « Ah, mais viens, on va boire un verre, mais si on reste cinq minutes, ce n'est pas un problème. » Je vais y rester trois heures. Et ça, je pense que chez n'importe quel être humain, juste cette considération de l'autre fait une grosse différence. Donc, c'est ça que j'aurais à dire, plutôt, c'est la tolérance. Même si on ne comprend pas, même si on n'est pas empathique ou qu'on n'est pas fait pour ça, ne jugez pas et restez ouverts.

• Speaker #0

  Aujourd'hui, tu m'as dit ne plus vivre avec ta maman, Sandrine. Tu m'as parlé de la nécessité pour toi de partir pour souffler. Et ce sont tes mots. Qu'est-ce que ce départ a représenté concrètement pour toi ? Pourquoi ce besoin ?

• Speaker #1

  En fait, c'est dur à dire parce que je ne veux pas blesser ma mère là-dedans, même si je sais qu'elle est totalement capable de l'entendre. Mais en fait, moi à l'époque, j'étais en études en cours du soir, plus avec un travail en restauration la journée. Et quand je rentrais à 22-23 heures des cours, je retrouvais ma mère dans des états critiques. Et puis forcément, moi, je ne peux pas la laisser dans cet état-là. Donc on se retrouve à parler, à faire ce que je peux faire. Et en fait, là, la vraie différence qui est importante pour moi, c'est que j'ai mon espace où quand je rentre chez moi, je n'ai vraiment plus rien à gérer à part ma vie. Et du coup, ça m'a permis d'avoir cette soupape en fait. Donc j'ai encore plus de facilité maintenant à l'appeler, à aller la voir, etc. Parce que c'est plus une, entre guillemets, contrainte, ça ne l'est pas vraiment, parce que pour moi, c'est vraiment ma mère, elle s'est occupée de moi quand j'étais petit, c'est à mon tour de m'occuper d'elle. Mais bon, ça c'est ma mentalité, quoi. Mais c'est une soupape d'avoir son propre endroit pour être soufflé. Mais je pense que même des gens qui n'ont pas de personnes maladies autour d'eux, d'avoir son propre espace pour souffler dans ce système, c'est très important.

• Speaker #0

  Tout à fait, d'avoir ce moment cocon. Moi, ce que je trouve très intéressant, et c'est en ça que je trouve que c'est nullement un jugement, ton ressenti, et ce pourquoi, notamment, parce que je suppose qu'il y a d'autres raisons. pourquoi tu es parti du foyer maternel, c'est que ça montre à quel point la maladie chronique n'est pas le fait seulement de la personne qui est touchée directement, mais que c'est le quotidien aussi de proches, de proches qui soient aidants ou non d'ailleurs. Je pense d'ailleurs que la frontière est très mince parce qu'à partir du moment où on vit le quotidien avec une personne, d'une manière ou d'une autre, on est aidant. Et je trouve que c'est très intéressant. dans ce fait que tu expliques d'avoir eu besoin de partir pour souffler, pour retrouver un petit peu ce cocon, à quel point c'était important pour toi aussi. Ça montre l'ampleur de la maladie et ce qu'elle peut représenter. Je ne sais pas si c'est une image qui te parle, mais moi, je parle souvent de déflagration, où en fait, on est au centre de la déflagration en tant que malade chronique, mais que les répercussions sont beaucoup plus larges et elles atteignent notamment les proches. Et c'est pour ça d'ailleurs que ce podcast existe. Donc, qu'est-ce que peut-être d'ailleurs cette image,

• Speaker #1

  en quoi elle te parle ? Alors moi, je suis tout à fait d'accord avec ça. Le truc, c'est qu'il y a ceux qui décident ou qui sont faits pour être sur le front et venir aider à enlever les débris de cette déflagration. Et ceux qui se cachent dans les bunkers. Alors c'est un peu bizarre de ne pas être ça actuellement. Mais voilà, moi, j'ai fait le choix d'être là pour aider parce que je suis comme ça et j'adore aider l'humain. Et pour moi, ça irait à l'encontre de ce que je suis, de fermer les yeux et de passer à autre chose. Mais après, je comprends aussi qu'on n'est pas tous faits pour ça et que chacun son chemin de vie. Mais oui, c'est vraiment ça, même si ce n'est pas un poids pour moi, ma mère. Ce n'est pas... C'est pas la fin du monde du tout. Pour moi, je vois plus de positif que de négatif.

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #1

  Et je suis parti parce que j'avais aussi l'âge de partir, etc. Ça fait un plus de se retrouver seul, mais c'était pas le 90% de la raison.

• Speaker #0

  Oui, oui.

• Speaker #1

  Mais c'est clairement ça, en fait. Indirectement, on se retrouve dans le souffle, quoi.

• Speaker #0

  Tu témoignes là encore, je trouve, à raison de l'impact indirect de la maladie, pas de la personne effectivement, et tu l'as très bien nuancé, mais de ce que la situation apportée par la maladie chronique et le handicap invisible joue sur les proches également. Et lors de notre première rencontre, tu m'as dit cette phrase qui m'a beaucoup marqué. Tu m'as dit avoir vu l'ombre de ta mère. Je voulais savoir ce que tu as voulu dire et exprimer. par rapport à cette phrase ?

• Speaker #1

  C'est tout bête. Je faisais ce lien-là avec le fait que moi, j'ai 27 ans. Ma mère en a 55 passés pour être gentil. Et en fait, se retrouver à avoir des discussions avec sa mère sur le fait que je comprendrais si elle voulait partir plus tôt à cause de ses douleurs et tout ça. C'est ça qui est en lien avec ce côté de l'ombre de ma mère parce que Je connais ma mère, comment elle est au niveau mental, de ce qu'elle aimerait pouvoir faire, etc. Mais par moments, malheureusement, avec ses douleurs et tout, c'est vraiment juste son ombre. Et l'ombre, elle est attachée à nous et on ne la maîtrise pas. C'est le soleil qui décide d'où elle va. Et c'est un peu ça, c'est ce côté-là d'impuissance aussi, finalement.

• Speaker #0

  De ton impuissance ?

• Speaker #1

  De mon impuissance, de son impuissance aussi, parce que ça fait maintenant plusieurs années aussi qu'elle lutte, qu'elle voit plein de spécialistes, etc. Puis il y a apparemment des évolutions, mais est-ce que c'est vraiment la médecine ou est-ce que c'est plutôt elle au niveau de sa vision mentale ? Enfin, je ne suis pas médecin, je ne sais rien. Mais il n'y a pas en soi une grosse évolution. Donc c'est un peu faire le deuil de... pour moi en tout cas, de qui est ma mère. Et en même temps, à travers cette maladie, je trouve aussi que... Alors je ne souhaite à personne, mais je trouve aussi que j'ai retrouvé quelqu'un de très humain. Alors je ne dis pas qu'elle n'a pas du tout été humaine, mais mon côté positif me fait dire qu'à travers aussi la douleur et ces maladies... on peut aller contre cette maladie ou essayer de la prendre un peu, de naviguer avec et essayer d'en faire quelque chose de mieux comme j'avais pu débriefer avec toi la première fois qu'on s'est vu juste pour podcast d'essayer de voir du positif et puis d'essayer d'atteindre quelque chose de plus acceptable au niveau de soi, parce que le système va vite mais peut-être que ça ne nous correspond pas alors malheureusement c'est une maladie et on s'en passerait bien tous Merci. Mais voilà, moi j'essaie toujours d'être positif et ma mère depuis qu'elle a ces migraines, je trouve quand même qu'elle a pu se reconnecter avec elle-même.

• Speaker #0

  On retourne un peu à l'essentialité de ce qu'est être humain, peut-être.

• Speaker #1

  C'est peut-être un peu ça, oui.

• Speaker #0

  Empêcher de correspondre ou de participer à cette société nous permet de revenir à une... nous permet et nous oblige à revenir à... Oui,

• Speaker #1

  c'est ça. Chaque est de même. Mais oui.

• Speaker #0

  Je te propose un petit moment différent pour couper au milieu de ce podcast. C'est la question de l'invisible. J'ai demandé à ta maman, Sandrine, de me faire un petit vocal sur WhatsApp pour te poser elle-même une question. Et je voulais te proposer, si c'est ok pour toi,

• Speaker #1

  de l'écouter. Avec grand plaisir.

• Speaker #2

  Tout d'abord, j'aimerais te remercier pour ta présence et ta bienveillance pendant ces années compliquées par cette maladie. Et j'ai une question, la voici. Malgré cette maladie, qu'est-ce que j'apporte à ta vie ?

• Speaker #1

  Eh bien, je dirais que, et c'est très rigolo parce que je l'ai vu encore hier, et je lui ai dit en fait tout simplement que pour moi, c'était mon héroïne. Et j'essaye de lui faire comprendre, mais en fait, c'est pas parce qu'elle a cette maladie, c'est pas parce qu'elle a ces migraines qu'elle m'apporte rien. Parce que certes, il y a des moments où elle est down de chez down, mais c'est pas grave. Moi, je sais pas, je vais essayer de la faire peut-être un peu rire, de la soutenir, et puis bon, je m'en vais, et puis c'est pas grave, elle se repose. Mais le lendemain, elle va bien. Et moi, j'ai encore tous mes moments de vie où je mange régulièrement avec elle quand même, même si on va pas au restaurant et tout. Mais de toute façon, moi, le restaurant, c'est pas mon truc. Donc ça me va très bien. Et en fait, elle m'apporte tout ce qu'une mère devrait m'apporter. Je pense qu'elle m'apporte même plus que certaines mamans. Parce que j'ai quand même une maman qui perd à l'écoute, etc. Pas parce qu'elle a ses migraines qu'elle a perdu qui elle était, en fait. C'est différent, oui, c'est pas tout le temps, mais enfin, elle est là pour me soutenir, si financièrement c'est la mouise, elle est là pour me soutenir par rapport à mes prises de tête, par rapport à l'amour, par rapport à mes amis, toutes les choses du quotidien humain. Et elle est de bons conseils. Si j'ai envie d'aller voir un thérapeute, elle a toujours quelqu'un à me conseiller. Voilà, je comprends sa question parce que je vois très bien pourquoi elle pose cette question. Mais en fait, à ce niveau-là, rien n'a changé par rapport à avant. Si, là, c'est pas tous les jours. Je sais que je peux pas demander tous les jours du soutien. Et c'est pas grave, avec l'âge aussi, avec le fait que je grandisse et que je suis un adulte, ça me va très bien.

• Speaker #0

  Oui, t'as pas les mêmes besoins non plus.

• Speaker #1

  Non, voilà. Du coup, je dirais juste ça. Je dirais qu'il est peut-être...

• Speaker #0

  temps qu'elle arrive à entendre et si c'est parce qu'elle se peut l'aider que là-dessus il faut qu'elle arrête de se prendre la tête malheureusement j'ai pas fait exprès de faire ce show de mode ouais ouais mais c'est très bien ce que tu dis là et je trouve que c'est très vrai c'est que peu importe la place qu'on a, qu'on soit maman, papa, enfant, frère soeur, on reste ce proche là, peu importe ce qu'on vit exact

• Speaker #1

  C'est ça, surtout que ma mère, elle est dans le travail d'accepter, d'essayer d'aller... Elle essaie de faire un peu peut-être le deuil de sa vie d'avant et d'accepter. Moi, je pense que ce serait plus compliqué pour moi si elle était tout le temps en colère et qu'elle n'acceptait pas la situation, ce qui n'est pas le cas. Donc à partir de ce moment-là, il n'y a pas grand-chose qui change.

• Speaker #0

  Tu m'as dit que ta maman avait tout perdu, couche après couche. Qu'est-ce que cela fait de voir quelqu'un que l'on aime se retrouver éclipsé dans tant d'aspects de sa vie ? Qu'est-ce que l'on ressent ?

• Speaker #1

  C'est dur, très dur. Que ce soit ma mère ou mes frères ou un ami même, parce que moi, les liens à l'image, il met beaucoup d'importance. C'est très dur parce que ma mère, c'est une travailleuse qui a toujours aimé aider, qui a fait toute sa carrière de vie là-dedans. Et en fait, du jour au lendemain, elle se retrouve à devoir quitter son travail. devoir faire le deuil de tout alors que c'est pas le deuil de la retraite par exemple là c'est la vie qui arrive et qui dit bon t'arrête maintenant mais j'ai pas envie bah si t'arrêtes et ça ça a été très dur et ça a été vraiment des sujets principaux sur les trois quatre premières années de migraine et je trouve que depuis qu'elle a accepté ça il y a quand même eu une amélioration alors les migraines sont toujours là c'est sûr mais au niveau mental, c'est différent. Mais je comprends n'importe qui, même quelqu'un qui n'a pas de problèmes médicaux. Ça fait dix ans qu'il travaillait dans le même endroit, il s'y plaît, il a fait tout ce qu'il pouvait pour cette boîte. La boîte lui dit au revoir. Du jour au lendemain, ça fait chmire. Donc voilà. Puis là, il n'y a pas de perspective d'avenir en soi aussi. Il y en a, mais c'est... Parce qu'elle voulait vraiment.

• Speaker #0

  Oui, ça modifiait la perspective.

• Speaker #1

  Voilà, c'est ça. Je pense que c'est beaucoup, quoi, pour un être humain, d'un coup. Douleur, changement de vie totale, etc. Puis, c'est pas le cas de ma mère, mais j'imagine pas aussi les gens qui se retrouvent avec des conjoints qui partent aussi. Je pense que c'est plus dur, quoi. Mais après, je jette pas la pierre. Parce que... On est tous différents et je peux comprendre que peut-être quelqu'un qui se retrouve après dix ans de mariage avec son compagnon ou sa compagne qui tombe malade n'est pas fait ou n'est pas capable de traverser tout ça.

• Speaker #0

  Bien sûr. Dans la communauté des invisibles et même au sein de l'association, on se parle souvent de la responsabilité, la culpabilité qu'on porte à être malade. tu m'as toi-même témoigné que ta maman s'est excusée souvent de n'être pas bien comment vis-tu le fait qu'elle se sente parfois coupable pour quelque chose qui n'est pas de son ressort je trouve ça complètement con c'est

• Speaker #1

  pas comme ça mais j'en profite pour le dire aussi à tous ceux qui pensent ça alors moi je suis pas dans ce contexte là donc forcément je suis mais en fait c'est pas votre choix Pour moi, dans la vie, on s'excuse quand on a fait une erreur plus ou moins consciemment. Là, vous n'êtes pas réveillé un matin en disant « Tiens, j'aimerais bien avoir ça » ou « faire ça » . Donc en fait, ne vous excusez pas parce que pour moi, s'excuser aussi, ce n'est pas la bonne manière de faire changer la mentalité des gens par rapport à la maladie. Parce qu'en s'excusant, on leur laisse penser à ces gens qui ont de la facilité à dire « il est malade » ou je ne sais pas quoi, que c'est de notre faute. Ce n'est pas le cas, ce n'est pas du tout de votre faute. Donc moi, je dirais juste arrêtez de vous excuser. Et puis, je pense que c'est compliqué, mais dites « je suis malade » et c'est comme ça. Je ne suis pas bien, donc là, il faut que tu partes. C'est comme ça. Et puis, malheureusement, ceux qui le prennent mal, c'est des gens. qui n'ont pas besoin d'être dans votre entourage. Il y a d'autres choses à gérer. C'est ce que je dirais.

• Speaker #0

  Ce que je trouve très intéressant dans ta réponse, c'est la partie où tu dis que de nous excuser, ça influence aussi le regard des personnes sur nous. Je trouve ça très intéressant parce qu'on vit beaucoup d'injonctions, notamment en termes de volonté, de volonté de guérir, de faire ce qu'il faut pour guérir. Et je trouve que c'est très intéressant le rapport entre cette volonté pour laquelle on a un jugement, l'extérieur a un jugement sur notre propre volonté, et sur le fait que tu dises aussi de s'excuser, ça permet cette injonction. Parce que si on s'excuse, ça veut dire qu'on est coupable de quelque chose, de mal faire les choses.

• Speaker #1

  C'est ça, alors que ce n'est pas du tout le cas. De nouveau, c'est mon point de vue. entre autres que 27 ans et pas tout ça. Mais dans n'importe quel combat, le meilleur moyen pour changer les choses de mon point de vue, c'est de l'assumer. N'importe que ce soit... Il y a plein de sujets en 2026, mais ils changent parce qu'ils sont assumés. Quand on s'excuse, on donne la possibilité à l'autre de dire « c'est ta faute » , ce qui n'est pas le cas.

• Speaker #0

  Qu'est-ce que cette traversée t'a aussi apprise ou simplement révélée sur notre société, notamment sur sa capacité ou plutôt sur sa volonté à inclure ou ne pas inclure ses parcours de vie ?

• Speaker #1

  On les inclut pas du tout. Et ça reflète quelque chose avec lequel j'ai beaucoup de peine, c'est la rapidité de ce système et la validation... Non, la validation... Je ne peux pas y arriver, celui-là. À quel point il faut être valide en tant qu'être humain pour faire partie de ce système, en gros ? Et c'est pas que vous en faites pas partie, vous êtes toujours là, mais on vous met un peu dans un coin en disant oui, oui, ils sont là, mais bon, celui qui me fait 10 000 balles en tant que banquier, lui, il est vraiment dedans. Et moi, c'est quelque chose que j'aime pas tant. Donc ça met en valeur que ce système, il est peut-être voué à changer aussi. Il serait pas plus mal, parce que même si vous êtes malade... je suis persuadé que vous avez tous des super capacités et au contraire, le fait même que vous soyez malade, vous êtes pour moi encore plus humain que les humains, rien qu'avec tout ce que vous devez traverser au niveau de cette douleur, etc., des rendez-vous médicaux, etc. Bref, j'en passe. Donc pour moi, il faudrait bien vous remettre au centre. Mais au même titre que des personnes handicapées, etc. C'est pas parce qu'on a une différence qu'on devrait être mis à côté. Je prends un truc tout bête, mais moi je suis dyslexique assez violemment, et toute mon enfance, ça a été t'es nul, tu utilises une calculette, tu sais pas utiliser un dictionnaire, etc. Pourtant, aujourd'hui, quand je parle avec des gens, je suis toujours de bon conseil. Alors je suis peut-être nul en français, à l'écriture, mais j'ai plein d'autres points positifs. C'est pareil pour vous, c'est pareil pour n'importe qui sur cette Terre.

• Speaker #0

  Si tu devais expliquer à quelqu'un ce que ça fait de ne plus pouvoir faire partie de la société, que lui dirais-tu ? À la fois par le biais de ce que vit ta maman et peut-être même de tes propres expériences.

• Speaker #1

  Je dirais que par ma propre expérience, c'est assez libérateur en fait. Quand c'est volontaire, surtout. Parce que moi, j'ai eu quand même cette grosse volonté depuis que je suis 14-15 ans, début d'adolescence, à vouloir voir ce que j'avais envie de voir par moi-même. Et c'est assez libérateur parce qu'on se rend compte qu'en fait, tout ce qu'on nous apprend depuis qu'on est petit, ce n'est pas forcément le sens de la vie. Après, quand je vois le point de vue de ma mère, elle, elle y était bien quand même dans ce système. même si ça va trop vite. Et vu qu'elle n'a pas choisi, je pense que si elle pouvait choisir, elle aurait choisi d'y rester. Donc, de nouveau, c'est un point de vue. Je dirais juste qu'il y a des gens qui sont faits pour être dans le système actuel, qui seront heureux là-dedans en espérant qu'ils soient heureux aussi avec les gens qui les entourent. Et d'autres qui ne sont pas faits pour ça, tout simplement.

• Speaker #0

  Oui, totalement.

• Speaker #1

  Puis, si vous n'êtes pas faits pour ça, faites autre chose. C'est un peu facile à dire, mais...

• Speaker #0

  Quand on s'est rencontrés la première fois, tu as utilisé une image que j'aime beaucoup. Tu as dit « la Terre tourne, mais tu n'es pas dessus » .

• Speaker #1

  Oui, mais en fait, la Terre, ce n'est pas du tout la seule planète dans le système. Donc en fait, elle peut tourner sans nous, mais peut-être que nous, on tourne au rythme du soleil.

• Speaker #0

  Ouais.

• Speaker #1

  Voilà.

• Speaker #0

  Trop bien. Tu m'as témoigné aussi de la préciosité de ne pas juger, de tout simplement valider la parole, les ressentis d'une personne, d'autant plus quand elle vit une expérience telle que celle que vit ta maman. En quoi cela est une nécessité pour toi ?

• Speaker #1

  Pour moi, c'est une nécessité dans le sens où je ne suis pas à sa place. déjà, premièrement. Et le simple fait de ne pas juger...

• Speaker #0

  Après, je reste humain, il y a forcément des moments dans ma vie où j'ai jugé, etc. On n'est pas là pour dire « je suis parfait, faites comme moi » , ce n'est pas du tout le sujet. Mais en fait, je pense, sans prendre les migraines de ma mère, moi, au niveau de mes angoisses, de stress, etc., de vie humaine, quand j'ai quelqu'un à qui je vais parler de ça, qui me dit « ah, mais ce n'est pas grave, moi je ne suis peut-être pas comme ça, mais toi, ça ira mieux, tu vas faire ton travail » , c'est déjà lâcher une pression. Et vous, qui êtes dans un contexte de maladie chronique, le simple fait d'avoir des gens autour de vous qui vous disent « Ah, mais tu peux pas venir au restaurant ? » ou « Tu peux pas venir à tel événement de théâtre ? » Ouais, c'est pas grave, on se fait ça une semaine prochaine. Et pas d'être en mode « Oh, mais merde, moi j'avais prévu le billet, tout ça. » Voilà, c'est aussi con que ça, en fait. Il faut pas juger les choses qu'on sait pas. Et même quand on sait, on vit les choses tous différemment. Voilà, moi je peux me faire mal au doigt de pied, ça va... m'empêcher de marcher deux jours, quelqu'un va se faire mal sur l'autre pied, ça l'empêche de marcher pendant trois mois. C'est pas pour autant qu'il fait du cinéma, c'est pas pour autant que... Après, dans ma philosophie de vie, je trouve aussi que c'est plus simple aussi, de vivre comme ça. C'est moins de prise de tête, on fait plus les choses pour soi-même, et voilà, c'est pas grave.

• Speaker #1

  On arrive, cher Romain, à mes deux dernières questions. Est-ce qu'il y a un rituel ou un geste simple, même minuscule, qui vous fait du bien dans ce parcours à toi et à ta maman que vous partagez ?

• Speaker #0

  Les câlins. Beaucoup de câlins. Ça, c'est depuis que je suis petit aussi. Mais c'est vrai que dès qu'elle n'est pas bien... De toute façon, c'est un peu le seul truc que je peux amener, à part quand je passe la voir, lui faire un thé ou ranger vite fait les courses. Mais un câlin.

• Speaker #1

  il n'y a rien de mieux qu'un câlin totalement d'accord enfin pour clore cet épisode pourrais-tu déposer quelque chose une phrase, une citation une parole de chanson, pourquoi pas ou même un simple mot comme un écho pour encourager chacun et chacune à visibiliser l'invisible moi je dirais qu'on est tous humains donc

• Speaker #0

  tous matière, donc tous chair, donc aimons-nous tous. Avec plaisir Romain.

• Speaker #1

  Merci pour ce moment précieux.

• Speaker #0

  Avec plaisir, merci à toi.

• Speaker #1

  Merci d'avoir écouté cet épisode et de prolonger son écho encore et encore. Pour cela... Soutiens ce podcast en lui donnant 5 étoiles sur ta plateforme d'écoute préférée et en t'abonnant pour ne manquer aucun épisode. Découvre également les engagements et actions de notre association sur notre site internet lesinvisibles.ch Ensemble, partageons et faisons résonner les échos de l'invisible.