Transcription

• Speaker #0

  Finalement, quand j'ai enfin trouvé des médecins qui écoutaient, je n'osais même plus leur donner tous les symptômes. C'est-à-dire que j'en taisais une bonne partie. Je me disais, on va déjà essayer de voir s'il peut m'aider sur tel problème. Je ne vais pas trop lui en dire, sinon il va encore me prendre pour une hypochondriaque, comme jusqu'à présent ils l'ont tous fait. Je vais y aller par étapes. Je ne vais pas me déballer d'un coup, parce que sinon j'ai peur qu'il ne me croit pas. Plus quoi.

• Speaker #1

  Les invisibles. Juin 2020. Ma vie bascule du jour au lendemain dans une maladie neurologique, rare, qui n'a de poétique que le nom. Le syndrome du mal de débarquement. Les symptômes qu'elle m'amène vivent en colocation avec moi. 7 jours sur 7. 24 heures sur 24. Et ne prennent jamais leur week-end. Je n'ai donc pas la place pour un autre combat. Du moins, c'est ce que je crois. Puis vient ce jour où je témoigne dans une émission télé, dans l'espoir de rendre visible l'invisibilité du syndrome dont je suis atteinte. À peine sortie du plateau, forte de cette expérience et encore dans mes talons rouges, une évidence s'installe. Je n'en resterai pas là. Dans le train du retour, je rejoins à la fois ma maison et mon nouveau combat. Offrir un espace de parole au travers d'un podcast, aux personnes qui composent, bien souvent en silence, avec des maladies invisibles, et avec les regards de sociétés qui ne croient que ce qu'elles voient, deux réalités plus souvent subies que choisies. Aujourd'hui, loin de mes talons rouges et au plus proche de l'engagement, l'évidence s'étend. C'est à l'invisible ou pluriel que je vous invite. Ceux qui dans la chair, l'esprit et les sociétés se vivent, sans pour autant faire de bruit. Si comme le dit Antoine de Saint-Exupéry, l'essentiel est invisible pour les yeux, ici, on compte bien le faire entendre. Bonne écoute !

• Speaker #0

  Hello Julie ! Hello Tamara ! Comment est-ce que tu vas aujourd'hui ? Écoute, ça va. Là, je me remets gentiment dans une succession de petits malaises post-efforts. Donc là, tout de suite, ça va plutôt bien. Mais c'est vrai que les derniers jours ont été un peu plus compliqués. Et toi Tamara, comment tu vas ?

• Speaker #1

  Moi, ça va vraiment très très mal en ce moment. notamment vraiment corrélée avec les basses pressions météorologiques. Et je pense pouvoir dire que je suis dans le plus dur des symptômes actuellement. Donc voilà, tangage très fort, troubles cognitifs importants, brouillard cérébral, fatigue chronique. Je n'arrive même pas à rester assise sur une chaise.

• Speaker #0

  Du coup,

• Speaker #1

  je me suis mis au sol pour être sûre de ne pas tomber. et pour être honnête avec toi vu qu'on s'est souvent annulé cette interview je pense au moins 5 fois l'une et l'autre et c'est tout à fait normal parce qu'on est dans l'écoute de ce qui est ok pour nous mais cette dernière fois je me suis dit non je peux pas annuler j'avais vraiment pas envie donc

• Speaker #0

  j'étais là on fait avec les conditions du jour ouais je comprends merci du coup d'avoir maintenu malgré les symptômes c'est vraiment gentil

• Speaker #1

  Julie, tu es médiatrice culturelle de formation, travail dont tu as dû douloureusement faire le deuil. Tu t'engages maintenant en tant que vice-présidente de Madi Asso, une association française engagée aux côtés de toutes les mamans et futures mamans touchées par une maladie chronique ou un handicap, quel qu'il soit, car tu es toi-même maman d'une petite de deux ans et demi. J'ai d'ailleurs réalisé en écrivant cette intro que nos filles étaient toutes deux nées en septembre 2023. Alors peut-être qu'on avait déjà échangé cette info, mais vu que mon cerveau est une passoire, je l'ai forcément oublié entre deux. Tu as traversé des années d'errance médicale et tu as par ailleurs eu très dernièrement un tout nouveau diagnostic qui en a balayé un ancien. Ce qui montre la précarité de nos prises en charge et toutes les étapes que l'on traverse parfois. L'errance, les mauvais diagnostics, les échecs de traitement, etc. etc. Aujourd'hui, tu vis avec quatre diagnostics, la neuropathie des petites fibres, le trouble du spectre de l'hypermobilité, l'endométriose et l'encéphalomyélite myalgique. Il y en a peut-être que j'oublie et tu auras l'occasion de nous le répéter si jamais. Et j'avais envie de te demander si tu devais revenir au tout début, avant les mots, avant les diagnostics, comment tu décrirais les premiers signes que quelque chose n'allait pas.

• Speaker #0

  Oui, alors tout au début, j'avais à peu près 15 ans. Et en fait, ça a commencé par des signes qui survenaient quand j'étais exposée aux températures un peu froides, fraîches. En hiver, c'était vraiment quelque chose d'hypersaisonnier. Et donc, j'avais les mains et les pieds qui perdaient leur couleur, qui devenaient très, très blancs. vraiment le sang qui se retirait de mes extrémités. Mais à ce moment-là, ce n'était pas douloureux. Donc, c'était juste une petite particularité physique, on va dire. Et donc, à cet âge-là, je n'étais pas encore autonome dans mon suivi médical. Ça passait beaucoup par mes parents qui décidaient s'il fallait ou non consulter le médecin généraliste, notre médecin de famille. Et donc, on en a quand même effectivement parlé à cette médecin qui a mis comme mot dessus un phénomène de rhéno, donc quelque chose qui, à ce stade, en tout cas, est plutôt bénin. Et voilà, juste se protéger du froid et, a priori, rien de plus à faire. Et donc, en fait, on est resté là-dessus pendant plusieurs années.

• Speaker #1

  Ok, mais ensuite, il y a que... d'autres symptômes qui se sont cumulés au fur et à mesure ?

• Speaker #0

  Oui, en fait, ce qui s'est passé, c'est que cette intolérance au froid, elle s'est aggravée dans le temps assez rapidement, vraiment d'hiver en hiver, ça devenait plus compliqué à gérer. C'est devenu vraiment douloureux, en fait. Donc, vers mes 18 ans, en trois ans de... de symptômes, j'en étais au point que l'hiver, je pouvais vraiment difficilement marcher à l'extérieur, même pour des durées très courtes. J'avais des douleurs très très fortes. En fait, une sensation vraiment comme si mes pieds étaient devenus des blocs de glace, en quelque sorte, vraiment un truc comme marcher sur des pierres hyper aiguisées, quelque chose d'assez... assez douloureux. Et en parallèle, on commençait à apparaître des symptômes liés à la chaleur. Donc ça, c'est vraiment un truc qui est propre à la neuropathie des petites filles, mais pour le coup, je ne savais pas du tout à ce moment-là. Et donc, en fait, j'ai commencé à ne plus non plus supporter les températures un peu élevées, mais en vrai, 20 degrés, ça pouvait être suffisant pour déclencher une crise. Mon intervalle de température de confort, on va dire, était hyper réduit. Je pense que ça devait être entre 18 et 20 degrés. Donc, pas facile de respecter cette plage en permanence. Et donc, quand j'étais à des températures jugées trop chaudes, là, c'était un peu les symptômes inverses. C'est-à-dire qu'au contraire, H3 sanguin dans les mains et les pieds. Du coup, j'avais de l'œdème, les doigts qui pouvaient gonfler jusqu'à... deux fois leur taille, la peau forcément hyper tendue, très douloureuse. C'était rouge et carlate, mais par l'aspect esthétique, ce n'est pas un impact hyper important. Et puis par contre, des démangeaisons horribles, vraiment à avoir envie de s'arracher les doigts. Donc quelque chose de vraiment difficile à supporter. Et ça, je trouve que c'est plus une conséquence de l'œdème. En fait, c'est vite devenu hyper handicapant au quotidien, puisque à ce moment-là, ça s'est arrivé vers mes 18 ans, je pense, entre 18 et 20 ans. Et donc, j'étais étudiante. Et en fait, le simple fait de prendre des notes avec un stylo, ce n'était pas possible. Je ne pouvais pas tenir mon stylo et écrire proprement. Donc, j'ai dû trouver des petites adaptations, demander à utiliser un ordinateur en cours, alors que ça ne se faisait pas forcément trop dans cette promo-là, dans ces études-là. essayer de trouver des petites solutions comme ça pour pallier le souci. Mais c'est vrai que c'était loin d'être idéal et c'était aussi difficile en termes de concentration puisque c'est des douleurs tellement fortes, tellement aigües, qu'en fait, ça prend beaucoup de bandes passantes au niveau cognitif.

• Speaker #1

  À ce moment-là, vous êtes dans une recherche quand même de ce qui se passe ou tu restes sur ce truc de... qui est... C'est un peu chelou, mais je m'adapte.

• Speaker #0

  Oui, en fait, ça a été très progressif. En gros, quand je suis partie de chez mes parents pour le début de mes études, donc vers mes 17 ans, j'étais vraiment dans ce côté adaptation. La médecin m'a dit que c'était un rénaux. Je reste sur cette hypothèse et je ne cherche pas plus loin. Elle a dit que c'était bénin. Je vais mettre trois paires de gants et deux chaussettes et je vais virer comme ça. Et puis en fait, ce qui s'est passé, c'est que vers mes 19 ans, j'ai rencontré mon petit ami de l'époque, qui est aussi le papa de ma fille. Et en fait, on est restés ensemble 10 ans. Et en fait, c'est le fait de vivre avec quelqu'un qui n'avait pas côtoyé ses symptômes précédemment. qui m'a fait réaliser à quel point c'était anormal de vivre ça et de souffrir comme ça, surtout. Parce que c'est vrai que parfois, je ne sais pas, je rentrais de cours, du coup, j'avais marché dix minutes dans la rue en hiver, et je pleurais de douleur en arrivant chez nous, du coup. Et je me disais, mais ce n'est pas possible, en fait, ce n'est pas normal. Tu n'es pas censé pleurer de douleur parce que tu as marché dix minutes et que tes pieds te font souffrir parce que tu marches dix minutes. Donc ça m'a quand même un peu poussée à reprendre un peu des recherches, à les frapper à la porte d'autres médecins. Et donc c'est à partir de ce moment-là que je considère que j'ai vraiment été en errance médicale, puisque c'est vraiment à partir de ce moment-là que j'ai commencé à chercher et que ça a été compliqué de trouver, d'être entendue surtout. Donc voilà, ça a pris 11 ans en fait. ce début des recherches.

• Speaker #1

  Et qu'est-ce que cette période d'errance médicale, elle t'a fait vivre intérieurement ?

• Speaker #0

  Ça a été très, très difficile. Honnêtement, je pense que ça a été la période la plus difficile de ma vie, puisqu'en fait, c'était corrélé en plus à une montée des symptômes. qui a sans doute un lien aussi avec le fait qu'à ce moment-là, j'étais dans un mode de vie vraiment stressant, avec des études exigeantes à Paris. Et je n'habitais pas à Paris, en fait. Donc, je prenais le train quotidiennement quasiment pour aller étudier et revenir le soir. Donc, voilà, un mode de vie vraiment stressant, vraiment exigeant, avec pas mal de temps passé en extérieur aussi, puisque j'avais certains cours qui étaient... Enfin, même pas mal de cours qui étaient justement en extérieur pour aller étudier les architectures, les monuments, etc. Donc, hyper chouette d'un point de vue étudiant, mais hyper dure quand tu ne supportes pas le froid et que tu ne choisis pas ton planning. Je me suis retrouvée à prendre des notes comme je pouvais à Notre-Dame en plein mois de janvier. Donc, ce n'est clairement pas l'idéal quand on a une neuropathie. Et ouais, donc au niveau psychologique, ça a commencé à être vraiment difficile parce qu'en fait, au quotidien, je devais gérer ces symptômes qui étaient vraiment très, très douloureux et déjà difficiles à supporter en tant que tel. Et à côté de ça, j'enchaînais un peu les consultations, j'allais voir des médecins généralistes, voilà. Et donc, en fait, je n'étais pas entendue au mieux. Il restait sur l'hypothèse du rénaux. Il me disait, non, mais vraiment, il n'y a rien de spécial à faire. Protégez-vous les mains, les pieds. Et au pire, et c'était quand même assez fréquent, il y a des médecins qui se moquaient carrément. Ils me disaient que c'était le stress uniquement, que c'était dans ma tête. et que tu ne pouvais rien pour moi de toute façon et qu'il fallait faire avec. Et il y en a quand même quelques-uns qui sont allés un petit peu plus loin, qui m'ont envoyé voir certains spécialistes, notamment des dermatologues. Sauf qu'en fait, c'était malheureusement pas du tout la bonne spécialité. Donc, ça n'a servi à rien. Mais voilà, du coup, j'étais un peu baladée comme ça, de médecin en médecin, pour des résultats nuls finalement, pas de résultats. Et en fait, c'était difficile de ne pas avoir de réponse, de ne pas avoir de traitement, forcément. Et puis, difficile de toujours devoir réexpliquer ce qui se passait, se rejustifier, lutter pour être entendu. Et puis, au final, pour qu'on nous dise, on ne sait pas et on ne va pas faire l'effort de chercher forcément.

• Speaker #1

  Et quand on te disait que c'était le stress ou dans ta tête ? Qu'est-ce que ça te faisait vivre d'entendre ça ?

• Speaker #0

  Bonne question. Honnêtement, c'est très particulier. Ça va sonner un peu dramatique, mais la réaction un peu commune, ça me mettait un peu en colère, de me dire, mais quand même, je sais bien que non. il y a des symptômes physiques donc je veux bien qu'il y ait une éventuelle cause psy, je veux bien que le stress ça n'aide pas etc mais il n'y a pas que ça non plus et quand bien même ce serait la cause comment on fait pour gérer le résultat que je ne peux plus marcher, que je ne peux plus tenir un stylo je ne peux plus fermer la tête il y a des conséquences qui sont très concrètes et handicapantes Merci. Donc, ça me mettait quand même en colère. Et en fait, le truc un peu vicieux, c'est que ça m'a fait douter. Douter de mes perceptions, douter de mon ressenti, de ce que je vivais finalement. Et ça a eu une conséquence qui est vraiment très concrète et un peu triste, je trouve. Ce qui est que finalement, quand j'ai enfin trouvé des médecins qui écoutaient, Je n'osais même plus leur donner tous les symptômes. C'est-à-dire que j'en taisais une bonne partie. Je me disais, on va déjà essayer de voir s'il peut m'aider sur tel problème. Je ne vais pas trop lui en dire, sinon il va encore me prendre pour une hypochondriaque, comme jusqu'à présent ils l'ont tous fait. Donc voilà, je vais y aller par étapes. Je ne vais pas tout lui déballer d'un coup, en gros, parce que sinon j'ai peur qu'il ne me croit plus.

• Speaker #1

  Je trouve vraiment cette expérience... difficile et je trouve que ça fait partie, et ça ne devrait pas évidemment, du parcours traumatique du malade chronique. Et c'est vraiment d'arriver à un stade où on finit par inhiber presque ce qu'on vit. Ça me résonne beaucoup avec une situation que j'ai vécue, alors il y en a eu plein, mais avec un neurologue qui, lorsque je lui ai fait la liste des symptômes avec lesquels je vivais et avant de savoir ce que j'avais. qui m'avait dit « c'est impossible de vivre avec autant de symptômes » . Voilà, c'est impossible. Et en fait, à partir de ce moment, à partir de cette phrase, la consultation, elle est complètement figée. Parce que si c'est impossible, la seule chose que ça sous-entend, c'est que je mens.

• Speaker #0

  Oui, c'est ça.

• Speaker #1

  Et si tu mens, finit la consultation. Enfin, tout devient stéréo. Il n'y a plus de relation de confiance qui se crée, alors que c'est bien ça qu'on attend d'une consultation médicale. je trouve ça en effet très vicieux c'est le terme que tu as utilisé je suis tout à fait d'accord oui merci,

• Speaker #0

  mais c'est vrai que la situation que tu viens de décrire avec le neurologue ça résonne aussi chez moi parce que ça m'est arrivé et aussi exactement ce truc là de bah non c'est pas possible moi c'est je crois que c'est un neurologue qui m'a fait Merci. Le truc qui a le plus cristallisé, je pense, ce truc-là dans mon parcours, parce qu'en gros, je consulte cet ureux pour des fortes douleurs dans le bas-ventre. Il fait ses explorations, tout ça. Il ne trouve rien de spécial au niveau ureux. Et du coup, je dis, est-ce que c'est possible que ce soit de l'endométriose qui aurait atteint d'une manière ou d'une autre la vessie et qui provoque ces douleurs ? Et donc, à ce moment-là, j'avais quand même déjà deux diagnostics, la neuropathie et la fibromyalgie, diagnostic qui est tombé depuis, mais à ce moment-là, c'était ça. Et donc, cette urologue me sort, mais non, mais vous ne pouvez pas tout avoir, mademoiselle. Vous avez déjà une neuropathie et une fibromyalgie. Ça explique sans doute le reste des symptômes. Vous ne pouvez pas avoir l'endométriose en plus. Mais OK, super. Du coup, si en fait, on ne peut pas accumuler indéfiniment les maladies, moi, ça m'arrange. Écoutez, c'est top.

• Speaker #1

  Si il y a une justice, ça nous arrange.

• Speaker #0

  Oui, c'est ça. Voilà. La justice, c'est deux diagnostics par personne, grand max.

• Speaker #1

  Mais d'ailleurs, je ne sais pas si tu as déjà eu ces sous-entendus. Moi, je les ai eus plusieurs fois. C'est même pas un sous-entendu, c'est carrément une phrase hyper violente qui dit « Ah, mais vous les collectionnez ! » Ah, bien sûr.

• Speaker #0

  Mais oui, mais tellement.

• Speaker #1

  Je suis ravie d'avoir mon petit classeur de temps en temps de maladies. C'est ça.

• Speaker #0

  Tu mets tes petites fiches comme ça et on adore. C'est fou. C'est violent, mais c'est ça, c'est très violent. Et en plus, c'est tellement méconnaître le fonctionnement des maladies chroniques. Il y a tellement de maladies qui sont justement polypathologiques, qui ont des comorbidités comme ça, qui font qu'en fait, si tu as un diagnostic, ce n'est pas du 100%, mais tu peux quand même t'attendre derrière à en trouver deux ou trois autres. C'est juste la logique de... Plein de pathologies.

• Speaker #1

  Complètement. Et là, du coup, tu nommais le fait qu'à ce moment-là, tu avais eu deux diagnostics, neuropathie des petites fibres et fibromyalgie. Est-ce que tu peux nous dire comment tu en es arrivée à ces diagnostics-là ?

• Speaker #0

  Oui, bien sûr. Alors, le déclencheur un peu de tout ça, c'est que j'ai fini par consulter un généraliste à l'écoute, tout simplement. que j'ai trouvé un peu par hasard. C'était le médecin de ma belle-mère qui m'a dit « va le voir, il est super empathique, donc lui, il va t'aider. » Et donc, ce médecin ne m'a pas diagnostiqué, mais lui, il a pensé tout de suite à des maladies chroniques, en tout cas, il n'a pas remis en doute mes symptômes. Et il m'a dit « écoutez, Aller consulter directement à Paris. En plus, à ce moment-là, j'étais en études à Paris. Je faisais la navette. Donc, c'est vrai que ce n'était pas totalement impossible. Ce n'était pas trop compliqué d'aller consulter aux hôpitaux de Paris. Donc, c'est ce que j'ai fait. J'ai eu un premier diagnostic posé de connectivite par un professeur des hôpitaux de Paris. Du coup, c'était un peu à côté. On se rapprochait quand même petit à petit. Et surtout, ce professeur m'a conseillé de me rapprocher du centre antidouleur le plus proche de chez moi. Et en fait, c'est comme ça que j'ai découvert ce dispositif des centres de la douleur, dont je n'avais jamais eu connaissance avant. Et donc, j'ai pu... Il y a eu un délai entre le moment où j'ai fait ma demande pour intégrer le centre de la douleur et le moment où j'ai été acceptée. Il y a eu plus d'un an. Et encore, c'est parce que du coup, mon copain de l'époque est allé les voir en leur disant « En fait, là, elle ne tient plus. Pas vraiment. Il va falloir faire quelque chose pour elle parce qu'elle est en train de complètement craquer. Donc, elle a besoin d'une vraie prise en charge. » Et donc, à la suite de ça, ils m'ont rappelée et ils m'ont prise en charge. J'ai eu un médecin là-bas. Et donc, à partir de là, je suis tombée sur un super algologue, donc un médecin spécialiste de la douleur, qui ne m'a pas lâchée, en fait. Donc, pendant un an et demi, je le voyais régulièrement. Je le voyais tous les deux mois, il me semble, au début. Et en fait, tous les deux mois, on faisait le point sur mes douleurs, les différentes localisations, et il me faisait faire des examens, des… des prélèvements biologiques, des imageries. Il m'envoyait voir d'autres médecins, des spécialistes de tel ou tel organe. Et ça, jusqu'à ce qu'on ait des réponses. Vraiment, il n'a pas lâché jusqu'à ce qu'on ait un diagnostic. Et donc, il a fini par m'envoyer voir un médecin interniste qui, lui, a tout de suite pensé à la neuropathie des petites fibres. L'avantage de cette maladie, c'est qu'il y a des marqueurs biologiques. On peut voir, il y a une technique que moi je n'ai pas expérimentée, donc je ne saurais pas la décrire en détail, mais il y a une technique non-invasive maintenant. une sorte d'imagerie, ça se pratique dans certains hôpitaux. Moi, il n'y avait pas ça chez moi, donc moi, j'ai eu le droit à la biopsie cutanée. Vrai bonheur ! Mais en tout cas, ça permet quand même de poser un diagnostic fissable puisque tu as une fourchette de concentration de petites fibres dans ta biopsie. Et si tu es dans la fourchette, c'est que tu as bien une neuropathie des petites fibres. Ça, ça a été le premier diagnostic. C'était en 2021. Et à la suite de ce premier diagnostic, j'ai revu mon algologue. Et en fait, c'est lui qui a posé le diagnostic de fibromyalgie pour un petit peu expliquer finalement tout le reste. C'est-à-dire toutes les douleurs chroniques qui n'étaient pas expliquées par la neuropathie. Du coup, voilà. c'était une fibromyalgie. Voilà, pour les deux premiers.

• Speaker #1

  Il y a un truc qui m'a marquée dans ce que tu as dit par rapport à ton généraliste, c'est qu'il n'a pas remis en doute mes symptômes. Et ça me fait penser à un mémo vocal que je laissais ce matin à deux personnes qui vivent avec le même syndrome que moi et à qui je disais, il faut absolument aller voir ce chiropracteur parce qu'il ne remet pas en question ce qu'on vit. par rapport à ce syndrome. Et du coup, il est super. Et en fait, j'ai réalisé que j'ai fait un lien de corrélation de on est un bon professionnel quand on ne remet pas en doute les symptômes de la personne. Et je me dis, mais il y a quelque chose de complètement lunaire, en fait, d'en arriver là. C'est-à-dire qu'en fait, on est tellement souvent remis en question qu'on finit par trouver les médecins super et se donner les contacts quand ils ne sont pas dans cette remise en question. Alors que... On pense bien qu'à la base, quand on consulte un médecin, c'est pour dire ce qu'on vit et qui est donc réel.

• Speaker #0

  Oui, c'est ça. C'est tout à fait ça. Et en plus, ce qui est grave, c'est qu'il y a quand même pas mal de pathologies où pour le coup, si tu n'écoutes pas le patient, tu passes totalement à côté du diagnostic parce qu'à partir du moment où il n'y a pas de marqueur spécifique. Il n'y a que la parole du patient qui peut aiguiller le soignant. Donc, c'est assez terrible d'en arriver là.

• Speaker #1

  Et ensuite, j'ai un doute sur un peu la frise chronologique, parce que je sais qu'il y a deux autres diagnostics qui sont arrivés dans ta vie. Il y en a même un troisième qui est venu remplacer la fibromyalgie. Est-ce que dans ton parcours, tu es devenue maman ? entre deux ou est-ce qu'il y a eu les diagnostics qui se sont mis avant de décider de devenir maman ?

• Speaker #0

  Oui. Alors, ce qui s'est passé, c'est que j'ai eu quand même le diagnostic de neuropathie et de fibromyalgie avant de devenir maman. Et pour le coup, c'était vraiment délibéré puisqu'en fait, tant que j'étais en errance médicale, je ne savais vraiment... absolument pas ce que j'avais. Je savais que quelque chose clochait, mais je n'avais vraiment pas la moindre idée de ce que c'était. Et donc, les hypothèses, ça partait dans tous les sens. C'est-à-dire que ça pouvait être quelque chose d'assez bénin comme ça pouvait être une maladie génétique. Et donc, en fait, la question de la maternité, c'est vraiment poser... dans ces années-là. Et en fait, la décision, qui était une décision plutôt personnelle, mais prise bien sûr aussi avec le papa de Nora, de ma petite-fille, ça a été de se dire, en fait, tant que je ne sais pas ce que j'ai et tant que je ne connais pas le risque de le transmettre à un potentiel enfant, on ne fait pas d'enfant. Et donc, en fait, très clairement, j'ai aussi retardé ma maternité jusqu'à savoir si je risquais de manière certaine de transmettre ma maladie à mon enfant. Donc, une fois que j'ai eu le diagnostic de neuropathie et de fibromyalgie, ce sont deux diagnostics. La fibromyalgie, pour le coup, il n'y a pas de risque particulier, il me semble. La neuropathie, il y a un... un léger sur-risque pour la descendance de développer une maladie de la sphère neurologique, pas forcément exactement la même neuropathie, mais une maladie neuro, mais c'est un sur-risque, c'est-à-dire que ce n'est pas une certitude de type, ce n'est pas quelque chose de génétique où je suis certaine de le transmettre consciemment à ma fille. Parce que ça, pour le coup, je pense que c'est très personnel, mais ça, je ne m'en sentais pas capable. De faire un enfant en toute connaissance de cause, en sachant que j'allais le faire naître avec la même pathologie que moi, ça, pour moi, ce n'était pas envisageable. Je préférais me tourner vers d'autres formes de maternité, notamment l'adoption, que d'avoir un enfant, que de porter un enfant.

• Speaker #1

  C'est un avis très personnel et absolument pas forcément médical, tu vas me dire. Mais cette question du sur-risque me paraît aujourd'hui logique pour toutes les maladies. Que ce soit avéré génétiquement ou pas, souvent on me demande est-ce que ta pathologie est héréditaire ? En soi, il n'y a rien qui le montre. Sauf qu'à partir du moment où un parent a une fragilité ou une vulnérabilité à un certain endroit, Bien sûr qu'il peut y avoir un bout de transmission. Je veux dire, moi, si je regarde dans ma lignée personnelle, personne n'a ce syndrome, mais il y a plein de gens qui ont eu des fragilités au niveau du cerveau, en fait. Ça peut être des migraines chroniques ou d'autres choses, des troubles dépressifs. Et en fait, il y a quelque chose de... Oui, biologiquement, il y a des choses qui peuvent se transmettre, même si ce n'est pas forcément cette maladie, même si on ne voit pas des marqueurs précis par rapport à ça. Mais on sait bien que dans nos ADN et dans nos gènes, on transmet des tonnes de choses. Et je ne dis pas ça dans une question de la culpabilité, bien au contraire. Mais c'est de dire qu'un sur-risque, il peut y avoir forcément dans tout trouble d'un bout de transmission ou d'une fragilité. Oui,

• Speaker #0

  totalement. Et je trouve aussi que c'est aussi une question qu'on se pose. pose parce que nous, on a ces diagnostics, mais finalement, on peut aussi transmettre un sur-risque à son enfant sans le savoir. Il y a aussi des personnes qui n'auront jamais de diagnostic dans leur vie parce que ils ont un petit trouble qui ne leur pose pas de problème au quotidien, donc l'imagerie ne sera jamais faite parce que il n'y a pas de soins. Et puis finalement, cette personne, Merci. je ne sais pas moi, une petite fragilité cardiaque qui va être transmise à son enfant et juste, on ne savait pas.

• Speaker #1

  Complètement. Mais de toute façon, on n'est pas des robots, donc finalement, on permettra toujours des choses, des choses plus agréables et d'autres un peu moins.

• Speaker #0

  Oui, voilà, exactement. Donc, c'est vrai que ça, c'était important pour moi de pouvoir quand même estimer un peu la part de risque, justement, dans la transmission et prendre une décision Oui, oui. Vraiment en connaissance de cause, la défaite.

• Speaker #1

  Et quels défis se sont amenés dans ton parcours avec la maternité, dans la maternité ?

• Speaker #0

  Alors, ça a été un peu sportif pendant la grossesse. Puisqu'en fait, j'ai fait de l'hyper-MS gravidique pendant toute la grossesse. Et donc, ça peut paraître un peu déconnecté comme ça. Mais il se trouve que ça aussi, c'est quelque chose que le diagnostic d'encéphalomyélite myalgique, ou EM, explique. Donc, tu te recules maintenant. Voilà, c'est ça. Parce que tu n'avais pas ce diagnostic à ce moment-là. Je n'avais pas ce diagnostic à ce moment-là. D'ailleurs, ma grossesse et surtout mon accouchement auraient été différents si j'avais eu le diagnostic à ce moment-là. Mais donc, oui, l'EM, j'ai été diagnostiqué. En novembre dernier, là, on est en janvier. Non, on est en février, début février. Donc, voilà, ça ne fait que quelques mois, alors que, comme tu disais, ma fille a pas loin de deux ans et demi. Donc, effectivement, je ne savais pas à ce moment-là. Mais en fait... Les problèmes que j'ai rencontrés pendant ma grossesse étaient finalement déjà des signes de l'EM qui étaient exacerbés par la situation de grossesse. Hyper-MS GravSdig, j'ai été alité pendant les huit mois de ma grossesse et j'ai aussi fait une pré-eclampsie. Donc, c'est la même chose. En fait, il se trouve que... La cause de la préeclampsie, c'est que mon système immunitaire a, en quelque sorte, attaqué le placenta. Donc, ce n'est pas anodin non plus par rapport au reste des pathologies. Mais là encore, le lien n'a pas été fait directement sur le moment. Et ensuite, une fois ma petite née, j'ai eu un postpartum quand même assez compliqué au niveau de la fatigue. C'est-à-dire... Évidemment, un postpartum, c'est épuisant. Un allaitement, c'est épuisant. Ça s'ajoute à la fatigue et pathologie qui étaient déjà là. Mais avec le recul, encore une fois, je pense que j'étais vraiment dans une phase très compliquée au niveau de l'EM, mais qui n'a pas été identifiée comme telle. C'est-à-dire que moi, un peu naïvement, Comme je savais que le postpartum, ce n'était pas tout rose, j'ai un peu tout mis sur le dos du postpartum. Je n'ai pas cherché non plus. J'ai un peu mis de côté mon suivi sur la possibilité pathologique chronique. Je n'ai vraiment absolument pas relancé de recherche non plus pour éventuellement faire évoluer les diagnostics. Et donc, j'ai un peu tout mis sur le dos du postpartum, alors que finalement, ce n'était vraiment pas que ça.

• Speaker #1

  Quand on dit que la grossesse n'est pas une maladie, c'est quelque chose qu'on entend souvent, quand on a vécu huit mois alité en étant enceinte, qu'est-ce qu'on répond à ça ?

• Speaker #0

  Franchement, on me l'a dit. Pour le coup, vraiment, j'ai plusieurs médecins qui me l'ont dit vraiment frontalement. J'avoue qu'on l'a quand même un peu entré de la gorge, moi en tout cas, parce qu'en soi, je suis... Je ne peux pas dire le contraire. Oui, une grossesse qui se passe bien, effectivement, ce n'est pas une maladie. Il y a des femmes qui font encore leur running à 7 mois sans aucun souci. Voilà, génial. Mais je trouve qu'à partir du moment où il y a des symptômes de grossesse qui prennent autant de place, que ce soit des douleurs, parce que ça peut, et surtout quand on a des douleurs préexistantes, ça peut quand même vite provoquer des douleurs. type lombagie, du fait des modifications corporelles. Donc il y a la question des douleurs, et il y a aussi bien sûr la question des nausées et des vomissements qui concernent quand même au final beaucoup de femmes. Je trouve qu'à partir du moment où on entre dans ce champ-là, ce serait bien de nuancer un peu le propos, parce que la grossesse n'est pas une maladie, par contre les maux de grossesse, eux... peuvent être des vraies maladies ou en tout cas des vrais symptômes. Ce serait quand même appréciable de ne pas les laisser sans aucune prise en charge.

• Speaker #1

  Et à ce moment-là, à cette période-là de vie où tu es enceinte, tu travailles encore ?

• Speaker #0

  Alors, c'est assez compliqué au niveau professionnel. À ce moment-là, quand je tombe enceinte, ce qui se passe, c'est que je suis à mon compte. Je suis indépendante en tant que médiatrice culturelle. En gros, j'interviens dans des structures type EHPAD, maisons de retraite, dans des bibliothèques, dans des centres de loisirs, pour proposer des activités autour d'œuvres d'art. C'est déjà un choix que j'ai fait face à l'évolution des symptômes les années précédentes. Parce qu'au début, moi, je travaillais dans des musées et c'est devenu assez vite impossible. En deux, trois ans, j'ai dû arrêter de travailler dans les musées parce que physiquement, ça ne suivait plus du tout. J'en arrivais à me tenir au mur en faisant mes visites guidées parce que je ne tenais pas debout. Les vertiges étaient trop forts. Donc, je me mets à mon compte pour essayer de continuer à faire mon métier. à mon rythme en fait. Et tout en lançant cette activité à mon compte, j'étais aussi formatrice pour des élèves de BTS. Donc on est en post-bac. post-bac immédiat, c'est des élèves qui ont 18 à 20 ans pour la plupart, et donc je leur enseignais la culture générale et l'expression écrite. Et donc, voilà, j'en suis là quand je tombe enceinte. Et en fait, sur le coup, je me dis, bon, ok, je finis mon année scolaire, donc je finis les activités que j'avais prévues. en médiation culturelle, j'honore mes contrats, je finis l'année avec mes élèves de BTS pour les amener jusqu'au BTS, et ensuite, congé mat. Sauf qu'en fait, au bout de trois semaines, je suis malade, mais malade vraiment très très malade, au point que je ne peux plus m'alimenter, je vomis toutes les 30 minutes, vraiment un truc infernal. Donc évidemment, se tenir debout face à un groupe ou face à une classe, ce n'est juste plus possible. Et donc, je suis obligée de prévenir tout le monde hyper tôt dans ma grossesse. Donc même au niveau pro, j'ai été un peu obligée d'annoncer ma grossesse très, très tôt, alors que ce n'était pas forcément un souhait de ma part, pour pouvoir dire que du coup, je ne pourrais pas assurer la fin de l'année, pas assurer non plus les contrats. de médiation. Et donc, toutes mes activités pro sont en pause pendant la grossesse et je vais essayer de reprendre la partie médiation uniquement après la naissance de ma fille. Et en fait, c'est là que je vais vraiment m'apercevoir que le M est passé par là et que même ça, c'est juste plus possible. À la fois physiquement, mais surtout au niveau cognitif, c'est-à-dire que c'est un métier, la médiation culturelle, qui nécessite quand même d'avoir toute sa présence d'esprit, d'avoir de la mémoire, d'être capable de répondre du tac au tac, d'aller chercher les infos dans sa mémoire, pouvoir répondre à une question comme ça, au déboté. Et en fait, j'en suis juste plus capable à ce moment-là, encore aujourd'hui, pas fortiori. Mais voilà, c'est vraiment là que je me rends compte que j'ai beaucoup perdu et que ce n'est plus un métier que je suis en mesure d'assurer.

• Speaker #1

  Et est-ce que tu as réussi à connecter avec ta fille au travers des symptômes que tu traversais, au travers de cette grossesse difficile, au travers du fait qu'il n'y avait plus de reprise au travail possible ? Enfin, tu as quand même du dealé avec beaucoup de choses. Est-ce que tu as pu sentir le lien se faire avec Nora ?

• Speaker #0

  Oui, j'ai vraiment pas eu de soucis là-dessus. C'est une chance. C'est vrai que ce n'est pas systématique pour le coup, mais c'est vrai que j'ai vraiment eu ce lien de manière immédiate. Je suis très contente et je pense que c'est vraiment une chance. Peut-être aussi que ça s'est joué en partie à l'accouchement, puisque du coup, j'ai eu la chance de pouvoir faire quand même un accouchement physiologique comme je le souhaitais. Donc voilà, j'étais vraiment consciente pendant tout l'accouchement. J'ai pu faire la tétée d'accueil, connecter tout de suite avec mon bébé. Et par la suite, étant du coup... D'abord en congé maternité et puis ensuite sans emploi, finalement, pendant un certain temps. J'ai passé beaucoup de temps avec elle et aussi seule avec elle. Donc, c'est vrai que j'ai pu bien me connecter à elle. Et je pense qu'on a un lien plutôt chouette qui s'est formé à ce moment-là et qui se poursuit encore maintenant.

• Speaker #1

  Et qu'est-ce qu'elle comprend aujourd'hui de la maladie et les symptômes avec lesquels tu vis ?

• Speaker #0

  Alors, ce n'est pas facile à savoir, puisqu'elle est encore à deux ans et demi, donc elle commence à pas mal papoter, mais ce n'est pas encore parfait. Donc, elle ne verbalise pas tout ce qu'elle a dans sa petite tête, j'imagine. Mais il y a quand même deux, trois petites... des anecdotes que je trouve assez chou qui montrent qu'elle a compris pas mal de choses Par exemple, quand j'ai eu mon diagnostic d'EM très récemment, la principale prise en charge de l'EM, c'est de mettre en place du pacing, donc une alternance de repos et d'efforts, les efforts de la vie quotidienne, on ne parle pas d'un effort surhumain. Et du coup, pour m'obliger en quelque sorte à faire ces pacing, puisque c'est totalement contre-intuitif. pour moi je suis plutôt du genre à pousser, pousser, tirer sur la corde jusqu'à tomber complètement donc pour m'obliger à faire ces pacing j'avais mis des petites alarmes sur mon téléphone aux horaires où le docteur m'avait reposé et en fait c'est assez mignon je trouve parce que du coup même encore maintenant quand mon téléphone sonne pour complètement autre chose parce que les pâtes sont cuites ou ce genre de choses Nora, tout de suite, elle me dit « Ah, dodo maman ! » Et puis hop, elle va me chercher mon petit masque de sommeil pour les yeux, pour que je puisse le mettre et me reposer bien dans l'obscurité. Elle a vraiment compris que j'avais des temps de repos comme ça, un peu obligatoires. Donc c'est assez mignon. Et c'est vrai que du coup, comme la plupart du temps, je suis seule avec elle à la maison, C'était un peu une gymnastique de réussir à prendre ces temps de repos en sa présence. Et en fait, je lui ai expliqué tout simplement qu'il y avait des moments où j'avais besoin de faire des petites siestes et qu'elle pouvait continuer de jouer, mais qu'il fallait que ce soit calme et tout ça. Et en fait, elle a vraiment hyper vite intégré. Et en fait, ce qu'elle se fait dans ces moments-là, c'est qu'elle se pose à côté de moi. Elle prend une petite activité style des perles ou un petit livre, un truc pas bruyant. Et voilà, elle se pose à côté de moi sur mon lit et elle me regarde faire mon pacing sans trop faire de bruit. Et puis, elle est trop chouette aussi parce que du coup, quand c'est fini et que j'enlève mon masque et que mon réveil sonne, elle m'applaudit. Elle fait « Ah, bravo maman, gros dodo maman ! »

• Speaker #1

  Je trouve ça vraiment trop mignon. Tellement chou. Je ne sais pas si c'est quelque chose que tu as observé chez ta fille ou pas. De notre côté, Billie pose très bien ses propres limites. Souvent, c'est vraiment quelque chose qu'on nous dit de manière presque un peu étonnée. C'est incroyable, à deux ans et demi, de poser ses limites comme ça. On a rarement vu ça. Et ma croyance et mon hypothèse, c'est vraiment le fait qu'elle-même me voie y poser mes limites. Et c'est très rare dans la parentalité qu'on pose ses limites avec son enfant. En général, on est dans une surcompensation un peu perpétuelle parce que charge mentale, le quotidien. Et en fait, le fait que je lui dise « Maman, là, elle est fatiguée, elle va se reposer. La maman, elle a des douleurs, elle va se mettre dans le canapé. » Je me demande à quel point elle, elle est aussi en confiance et en sécurité pour poser ses propres limites. et je trouve ça très intéressant parce qu'on peut des fois se dire oh mon dieu, ces mamans qui se reposent, qu'est-ce que ça génère chez leurs enfants et en fait je me dis, c'est peut-être plutôt joli comme message qu'on leur envoie, surtout dans un monde capitaliste, productiviste où il faut toujours se dépasser et être dans la performance, dès tout petit leur dire, bah non en fait, se reposer s'allonger c'est ok ouais totalement

• Speaker #0

  C'est vrai que je trouve ça effectivement hyper important. Et oui, d'autant plus que c'est des compétences finalement qu'on a peu dans le monde d'aujourd'hui, de savoir vraiment se poser, se reposer, s'écouter. C'est hyper important pour le maintien de la santé globale. et c'est vrai que je ne l'avais pas verbalisé mais maintenant que tu le dis, que tu fais cette hypothèse c'est vrai que je vois un peu ça aussi chez Nora effectivement elle va facilement aller chercher son petit plaid et ses doudous et dire bah non je suis fatiguée je vais me faire un petit dodo sur le canapé ou si elle a envie de dire non pour quelque chose elle sait très bien dire non elle a un sens aussi là-dessus mais ouais le côté savoir sur... prendre le temps de se reposer. C'est vrai que oui, elle le fait pas mal. C'est vrai que c'est quelque chose qui étonne aussi un peu, notamment ma maman qui... qui est nourrice et donc elle a vu passer pas mal d'enfants chez elle et du coup elle la nourra deux demi-journées par semaine. Et c'est vrai qu'elle me le dit de manière un peu étonnée aussi, c'est marrant parce que quand elle est fatiguée, vraiment elle prend le plaid et elle s'installe.

• Speaker #1

  Ça c'est vraiment une expérience qu'on fait aussi et souvent les gens me disent mais comment ça se fait que ta fille à 19h30, elle dit je veux aller dormir et elle est au lit ? Alors que tous les autres enfants sont souvent en lutte. Et je me dis, quelque part, elle me voit faire ça aussi, en fait. Donc, elle s'offre cette légitimité-là. Et c'est vrai qu'on est leur modèle. Et on a beau leur dire, repose-toi, repose-toi, si ils ne nous voient pas nous reposer, on a un message qui est complètement contre-intuitif. Oui,

• Speaker #0

  c'est ça.

• Speaker #1

  Et du coup, tu t'es engagée dans MadiAso, donc cette association qui est engagée aux côtés des mamans et futures mamans touchées par la maladie. J'ai envie de te demander vraiment comment ça se fait ? Qu'est-ce qui t'a amenée à te dire qu'il y a un engagement à avoir là-derrière ? Est-ce que tu t'es confrontée en tant que maman à des défis particuliers reliés aussi aux pathologies ?

• Speaker #0

  Oui, alors je dirais qu'il y a plusieurs composantes en fait. La première chose, c'est que j'ai cette tendance à avoir envie de m'engager. Ça faisait déjà plusieurs années que je participais à des projets sur différentes causes. Et puis, quand j'ai commencé à me questionner sur la maternité, En fait, il y avait bien sûr la question de est-ce que je vais transmettre mes problèmes de santé à mon enfant ? Mais il y avait aussi la question de est-ce que je vais être capable d'être une bonne maman malgré toutes ces limitations physiques que je vis au quotidien ? Et est-ce que ce n'est pas un peu traumatisant pour un enfant de voir sa maman avoir très très mal comme ça tous les jours ? Enfin voilà, 10 000 questions comme ça sur les impacts. que peut avoir la maladie sur un enfant. J'ai trouvé des éléments de réponse sur le compte de Chloé, qui est la marraine de Maddy. Sur son compte Chloé Invisible, elle avait posté plusieurs choses sur la question de la maternité avec une maladie chronique. Honnêtement, ça a été un des déclencheurs. Un truc un peu déculpabilisant comme ça, de se dire, waouh, en fait, c'est possible et ça peut même très bien se passer, voire même apporter quelque chose de plus, en fait. Donc, vraiment, merci, Chloé. Je lui dis à chaque fois, mais vraiment, ça a été hyper libérateur, ces postes. Et ensuite, du coup, il y a eu les diagnostics, il y a eu la grossesse. Et pendant la grossesse, Elsa a lancé... donc Maddy sur Instagram. Et en fait, ça a tout de suite résonné parce que justement, tous ces questionnements, ils étaient encore présents. Et j'avais vraiment envie d'en faire quelque chose. Et que ça ne reste pas juste des questions en suspens de manière personnelle. J'avais vraiment envie déjà de potentiellement trouver des réponses et puis de pouvoir ensuite... aider d'autres personnes dans la même situation, connecter aussi avec d'autres personnes dans la même situation. Et donc voilà, c'est comme ça que j'en suis venue à prendre contact du coup avec Elja pour la rejoindre sur ce projet.

• Speaker #1

  Et est-ce que ça te permet de redonner aussi un petit peu du sens dans une sorte d'engagement professionnel ? Je te pose la question parce que... Je me souviens que c'était vraiment un deuil pour toi de dire au revoir à ton travail et que tu me disais parfois tu as une sorte de distance un peu philosophique avec tout ça en te disant mais notre identité ne passe pas par le travail, c'est important de sortir de cette vie productiviste et puis il y a d'autres jours où vraiment c'est difficile pour toi parce que ça faisait quand même partie de ton identité. Est-ce que justement cet engagement aujourd'hui associatif, il vient réparer un boussard ?

• Speaker #0

  Oui, totalement. C'est vraiment un besoin pour moi de trouver du sens à ce que je fais. à ce que je fais quotidiennement, de trouver du sens aussi à mon expérience de vie, puisque les problématiques qui sont portées par l'association, elles résonnent fortement avec mon parcours de vie. C'est pour ça que je me suis engagée aussi. Et donc voilà, c'est vraiment effectivement cette idée de... de réussir à faire quelque chose quand même, malgré toutes ces limitations, malgré ce deuil, comme tu dis. C'est vrai que c'est quelque chose qui peut être encore douloureux, même aujourd'hui. Mais voilà, j'essaie de passer à autre chose et de faire quelque chose d'utile et de beau dans un autre domaine.

• Speaker #1

  Et est-ce que tu as été reconnue en parallèle comme étant handicapée par la société ?

• Speaker #0

  Oui, ça a été tout un combat aussi. C'est vrai que là, pour le coup, on peut vraiment utiliser des métaphores un peu martiales parce que ça a été très difficile. Donc, ça a été assez long. En fait, j'ai dû m'y reprendre à quoi ? Trois fois auprès de la MDPH. Alors comme du coup, tu es en Suisse, donc je ne sais pas trop comment ça se passe là-bas. Nous ici, la MDPH, c'est la maison départementale des personnes handicapées. Et donc en fait, comme son nom l'indique, c'est par département. Et certaines sont plus dures que d'autres, on va dire, au niveau des critères d'attribution des droits. Et donc moi, dans mon département, ils ne sont pas réputés pour être hyper sympas, hyper coulants sur les critères. Et donc, ça a nécessité trois demandes successives pour obtenir des droits. La première fois, je ne savais pas où je mettais les pieds, je n'étais pas bien préparée, donc mon dossier n'était pas assez solide. La deuxième fois, j'avais fait un... Un vrai bon dossier, mais qui a quand même été en partie refusé. Mais j'ai quand même eu une première reconnaissance à ce moment-là, puisque j'ai été reconnue travailleuse handicapée, qui est d'ailleurs un droit, en tout cas moi dans mon expérience, c'est un droit dont je n'ai jamais pu bénéficier finalement, puisque même une fois cette reconnaissance obtenue, mes employeurs de l'époque n'en tenaient absolument pas compte. Ensuite, j'ai été à mon compte. Dans mon activité, en tout cas, ça n'avait pas forcément d'utilité d'avoir cette reconnaissance. Je n'avais pas besoin de mobilier spécifique, par exemple. Ça ne m'a pas servi à grand-chose au final. Finalement, la troisième fois, j'ai obtenu la carte mobilité inclusion qui reconnaît le fait que... Pour moi, la station debout est difficile et donc qui me donne la priorité, par exemple, dans les transports, les files d'attente, etc. C'est clair que je n'ai encore jamais osé dégainer, même si parfois j'étais au bord du malaise dans une file d'attente. Et du coup, j'ai aussi eu des aides financières, tout simplement, notamment l'allocation pour les adultes handicapés, qui vient compenser un peu la perte. perte de revenus générée par le handicap et par l'impossibilité de travailler à temps complet.

• Speaker #1

  Tu m'avais dit avoir mis longtemps un masque avant qu'il ne tombe. Qu'est-ce que tu cherchais à protéger et qu'est-ce que ça a changé pour toi d'arrêter de faire semblant d'aller bien ?

• Speaker #0

  Oui, honnêtement, je pense que ce masque n'est quand même pas encore totalement tombé. ça m'arrive encore de forcer un peu bêtement j'ai envie de dire mais bon c'est pas forcément je vais pas m'auto-juger mais bon ça m'arrive encore de forcer très clairement et de lâcher un grand sourire et de dire oui oui ça va alors que ça ne va pas du tout mais en tout cas qu'est-ce que je cherchais à faire avec ce masque honnêtement je pense que Le principal objectif, je pense, c'était de ne pas déranger, tout simplement. Ne pas attirer l'attention, ne pas demander d'aide, de pitié, d'une certaine manière. Quelque chose un peu comme ça, sans que ce soit conscient. Honnêtement, c'est vrai que j'essaie de mettre des mots là-dessus. Voilà, avec un peu de recul, mais c'est assez compliqué à verbaliser, je trouve. Et je pense qu'il y avait quand même aussi une part de, justement, si je fais semblant, ça n'existe pas vraiment et je peux continuer à vivre ma vie comme avant, sans rien changer, sans aménagement, sans renoncer à certaines choses.

• Speaker #1

  Je voulais te demander aussi, parce que tu parlais tout à l'heure de l'encéphalomie lithomyalgique et du coup du traitement qui est le pacing. Est-ce qu'aujourd'hui, pour les différents diagnostics avec lesquels tu vis, il y a des traitements qui te sont proposés et qui te soulagent ?

• Speaker #0

  Oui, heureusement. C'est vrai que j'ai quand même de la chance là-dessus, puisque du coup, la neuropathie, Là, c'est sous contrôle... Depuis le diagnostic, une fois le diagnostic posé, le médecin interniste m'a tout de suite proposé un traitement qui est un antidépresseur, mais qui est aussi utilisé pour le traitement des douleurs neuropathiques. J'ai eu vraiment de la chance parce que je n'ai pas eu besoin de tester plein de molécules différentes. La première proposition était la bonne. Ça a tout de suite diminué les symptômes provoqués par la chaleur et par le froid. C'est encore présent, même encore aujourd'hui, mais à une intensité qui n'a plus rien à voir. C'est-à-dire que là, parfois c'est pénible, ça peut être encore douloureux, mais c'est quand même largement gérable. Par contre, c'est un traitement quotidien. a priori à vie. Ça, c'est pour la neuropathie. Pour ce qui est de l'encéphalomie lignalgique, effectivement, le principal traitement, ça va être le pacing. Mais pour le coup, il y a aussi tout un traitement médicamenteux et non médicamenteux. Là, j'ai mon pilier, mon frigo qui est... archi rempli de médicaments et de compléments alimentaires de toutes sortes pour traiter un petit peu symptôme par symptôme. Par exemple, j'ai des traitements pour tout ce qui est allergie, pour ne pas inutilement fatiguer le corps avec des réactions allergiques qui sont empirées par le M. J'ai des traitements au niveau cardiaque. pour mettre la tachycardie sous contrôle, pour là encore ne pas fatiguer inutilement l'organisme avec des pics de tachycardie dès que je fais un malaise post-effort. Voilà, ce genre de choses. Pour l'adénomiose, qui est en forme d'endométriose, mais du coup interne à l'utérus, ça aussi c'est... C'est nouveau comme diagnostic. Ça m'a été diagnostiqué le même jour que l'EM, par un angiomicrologue spécialisé. Pour ça, pareil, beaucoup de chance, puisqu'il m'a proposé une pilule contraceptive que je dois prendre en continu pour vraiment mettre le cycle en pause. Et ça a fonctionné tout de suite. C'est-à-dire que là encore, j'ai assez peu d'effets secondaires. et les bénéfices en termes de symptômes sont bien présents. Donc, c'est top. Et en fait, ce qu'il me reste, ce qui n'est pas traité, en tout cas pas traité de manière efficace, ce sont des douleurs chroniques, notamment au niveau de la mâchoire et du fessier. Donc là, c'est des douleurs qui sont quand même très invalidantes puisqu'en règle générale, elles sont à un minimum de 6. 7 sur 10, je les évalue à minimum 7 sur 10. Ça monte quotidiennement à 8, 9 sur 10, surtout en fin de journée. Donc ça, pour l'instant, c'est des foyers de douleur qui sont... pas vraiment expliquées et donc pas vraiment traitées. Et puis, l'autre symptôme qui reste principalement, c'est évidemment la fatigue chronique et les malaises post-effort que je fais encore un peu trop régulièrement. Mais c'est censé s'améliorer du coup avec ce petit cocktail et le pacing. Mais là, pour le moment, c'est vrai que c'est tellement récent que c'est peut-être un petit peu tôt aussi. pour voir si ça s'améliore ou pas.

• Speaker #1

  Julie, moi j'arrive sur mes deux dernières questions. Est-ce que tu aurais envie de rajouter quelque chose avant ?

• Speaker #0

  Non, mais moi je pense que ça va. Je pense qu'on a déjà parlé de plein plein de choses.

• Speaker #1

  Quel message souhaites-tu faire passer aux personnes qui vivent avec des maladies invisibles et à leur entourage ?

• Speaker #0

  Alors, aux personnes malades, j'ai envie de leur dire de prendre soin d'elles, de vraiment prendre ses temps pour elles, pour se reposer, pour faire des choses qui leur font plaisir, en particulier quand elles sortent d'un rendez-vous médical ou de quelque chose d'un peu éprouvant comme ça. Parce que ce n'est pas à nos dents, en fait, tout ça. On a tendance à l'oublier quand on est dedans et que c'est notre quotidien. mais c'est pas anodin ça peut être difficile et c'est important de le reconnaître de s'auto-réconforter dans ces moments-là et pour les proches pour les proches je sais pas trop j'aimerais peut-être leur conseiller de se documenter un petit peu s'ils ont l'envie Merci. Il y a plein de ressources hyper chouettes. Il y a bien sûr ton livre, Tamara, mais aussi le conte de Chloé que j'adore, les livres de Cyrielle, Ink Douleur, les livres de Jessica Figol sur la douleur chronique. Pour moi, c'est vraiment des ressources hyper précieuses à la fois pour les malades et pour leur entourage, justement, pour essayer d'un peu cerner sur qu'on peut vivre au quotidien et du coup, de pouvoir mieux nous épauler si les proches ont envie de s'investir justement là-dedans.

• Speaker #1

  D'ailleurs, Chloé, Invisible, je l'ai interviewée, c'est l'épisode 51 du podcast, si jamais, pour le rappeler aux auditeurs, auditrices. Oui,

• Speaker #0

  j'ai vu passer ça.

• Speaker #1

  Et quel super pouvoir la maladie invisible t'a amené, les maladies invisibles t'ont amené ?

• Speaker #0

  Alors, un super pouvoir, je dirais, Je dirais que ça m'a rendue quand même vraiment très résistante à la douleur. C'est vrai que je ne pense pas que j'aurais pu envisager un accoutement physio typiquement sans cette expérience de la douleur chronique pendant des années et de la douleur chronique non soulagée. Parce que tant que j'étais en errance, j'avais vraiment zéro prise en charge de la douleur. Alors que j'étais déjà sur une échelle de la douleur. un peu stratosphérique. Je pense que c'est quand même un de mes super pouvoirs là-dessus. Et puis, une certaine force mentale, je pense qu'on la développe un peu toutes et tous quand on est confronté à ce genre d'épreuves. En fait, c'est dur physiquement, mais c'est dur aussi psychologiquement. Et même si on craque plus ou moins régulièrement, on est quand même un peu obligé de s'endurcir et je pense que ça peut être quelque chose qui peut être vu comme un super pouvoir dans certains moments de vie en tout cas

• Speaker #1

  Merci Julie pour ton témoignage

• Speaker #0

  Merci à toi Tamara pour cette invitation et pour ce beau podcast

• Speaker #1

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