Transcription

• Speaker #0

  Je pense que c'est un peu un truc qui peut aussi aider beaucoup au niveau de la santé mentale quand on a une pathologie comme ça. Même qu'il ne soit pas un art, mais trouver un loisir, un truc qui nous fait du bien et qu'on peut faire assez facilement. Justement pas un truc où il faut aller prendre un cours à perpétuer les oies. Mais un truc qu'on peut faire à la maison. Je sais que c'est aussi le jardinage. J'ai des petites plantes, j'aime bien m'en occuper et ça me fait énormément de bien aussi. et il y a ce truc aussi de... assez gratifiant du coup de j'ai quand même fait quelque chose même si là par exemple aujourd'hui c'était hyper compliqué bah je peux être fier de moi parce que j'ai quand même fait ça et après pas d'injonction encore une fois voilà si on peut rien faire on peut rien faire et c'est ok les

• Speaker #1

  invisibles juin 2020 ma vie bascule du jour au lendemain dans une maladie neurologique rare qui n'a de poétique que le nom Le syndrome du mal de débarquement. Les symptômes qu'elle m'amène vivent en colocation avec moi. 7 jours sur 7. 24 heures sur 24. Et ne prennent jamais leur week-end. Je n'ai donc pas la place pour un autre combat. Du moins, c'est ce que je crois. Puis vient ce jour où je témoigne dans une émission télé. Dans l'espoir de rendre visible l'invisibilité du syndrome dont je suis atteinte, à peine sortie du plateau, forte de cette expérience et encore dans mes talons rouges, une évidence s'installe. Je n'en resterai pas là. Dans le train du retour, je rejoins à la fois ma maison et mon nouveau combat. Offrir un espace de parole au travers d'un podcast, aux personnes qui composent, bien souvent en silence, avec des maladies invisibles. et avec les regards de sociétés qui ne croient que ce qu'elles voient. Deux réalités plus souvent subies que choisies. Aujourd'hui, loin de mes talons rouges et au plus proche de l'engagement, l'évidence s'étend. C'est à l'invisible ou pluriel que je vous invite. Ceux qui dans la chair, l'esprit, et les sociétés se vivent, sans pour autant faire de bruit. Si comme le dit Antoine de Saint-Exupéry, l'essentiel est invisible pour les yeux, Ici, on compte bien le faire entendre. Bonne écoute !

• Speaker #0

  Hello Gala ! Salut ! Comment vas-tu ?

• Speaker #1

  Comment vas-tu toi aujourd'hui pour commencer ?

• Speaker #0

  Moi ça va, c'est une semaine un peu intense, mais le moral est plutôt bon, c'est chouette. Au niveau des symptômes par contre c'est un peu plus compliqué, mais on fait avec. Et toi, comment ça va ?

• Speaker #1

  Moi, je ressens un peu cette intensité aussi, comme tu évoques. J'ai l'impression d'être dans une semaine où je suis tout le temps en train de courir après le temps. J'ai un rendez-vous alors que je n'ai pas encore terminé le précédent. C'est assez désagréable en termes de transition. Mais en dehors de ça, le moral va bien aussi. Je suis contente parce qu'on vit sous... Ça fait en tout cas une semaine qu'on est dans notre cuve Genevois, sous un gris, un brouillard, voilà. Et franchement, c'est OK.

• Speaker #0

  C'est cool.

• Speaker #1

  Gala, ton histoire commence avec ton corps et ton corps au travers de l'art. Danseuse passionnée et en formation professionnelle de danse jazz, classique, contemporain. Ton corps, c'était ton instrument de travail et ton moyen d'expression. Et puis, à tes 18 ans, alors que tu es en vacances, tu veux te lever de table à un restaurant, mais il est impossible pour ton pied de... poser le talon par terre. Tu crois d'abord à un simple bobo, une douleur passagère de danseuse parce que c'est fréquent lorsque son corps est toujours en mouvement, toujours poussé dans ses retranchements. Mais les jours passent et ton pied ne répond plus. Lorsque tu reçois un diagnostic, dis-moi si je le prononce bien, la synostose calcaneo-naviculaire, les médecins te disent faut arrêter la danse. alors que celle-ci représente à ce moment-là toute ta vie. Tu vis une première opération, des complications, la douleur, l'alitement, puis une deuxième opération, l'infection, la fièvre, jusqu'à la peur de perdre ton pied. Tu passes de chirurgien en chirurgien, de diagnostic en diagnostic, mais la réalité est aussi simple que cela, les chirurgiens ont laissé des débris osseux dans ton pied suite aux opérations. Les années passent, le tramadol devient ton compagnon pour survivre à la douleur et surtout pour l'oublier un peu. Et dans cette traversée, la danse te quitte. Mais le théâtre arrive. L'écriture, la scène, les mots, ton corps peut encore exister autrement. Tu vis aujourd'hui avec une douleur de fond, une fatigue, un rapport au corps bousculé et un combat intime contre la dépendance. Tu racontes, tu transmets, tu embellis tel une metteuse en scène, mais aujourd'hui c'est pour faire tomber les masques que tu es là. Gala ! ton corps t'a lâché à un moment où il était ta plus grande force et ton outil de travail tu es danseuse en formation à ce moment là,

• Speaker #0

  tu as 18 ans comment on vit cette bascule ce passage du corps comme outil de liberté au corps emprisonné pour le coup on le vit pas très bien parce qu'en plus à ce moment là je suis jeune donc j'ai vraiment ce Cette sensation d'être inutile, vu que tout ce que j'ai appris jusqu'ici, je devais me servir de mon corps et c'était par ça que j'étais valorisée, que je me valorisais aussi moi-même. Et du coup, c'est hyper compliqué. À ce moment-là, c'était aussi un peu, je pense, la première fois où la santé mentale a vraiment pris un coup à cause de ça. Ça a été à l'annonce du diagnostic, qui n'a pas été fait avec beaucoup de tact non plus. Donc voilà.

• Speaker #1

  Et donc, toi, à ce moment-là, juste pour qu'on se rende compte, quand tu es danseuse en formation et aussi passionnée, outre la question de la formation, tu danses combien d'heures par jour ou par semaine ?

• Speaker #0

  En fait, je vais à l'école à 8h et je m'entraîne et tout. J'ai mes cours l'après-midi et je rentre vers 18h. Et encore là, si j'ai de l'énergie, je vais à la salle. Donc, je ne compte pas mes heures. Je danse tout le temps, je bouge tout le temps. C'est aussi les week-ends, moi j'aime faire du sport. C'est vraiment ma passion.

• Speaker #1

  C'est vraiment toute ta vie.

• Speaker #0

  Exactement. C'est aussi ce gros vide qui a fait très bizarre. C'est que d'un coup, ça a été le vide total dans mes journées. Et ce truc où on ne m'apporte pas de solution tout de suite. Donc il y a vraiment ce truc de est-ce que j'attends et je peux reprendre la danse. Et en fait, c'est un peu ce truc de me mettre entre parenthèses pendant hyper longtemps, qui, je pense, a causé plus de dégâts au final que d'accepter directement qu'il fallait passer à autre chose et tout. Sauf qu'il y avait toujours une lueur d'espoir, un chirurgien qui avait un truc miracle. Et du coup, comme c'est beaucoup de sachant et que j'étais jeune, j'ai vraiment cru en ces paroles. Et du coup, j'ai attendu le miracle pendant bien trop longtemps.

• Speaker #1

  C'est quoi qui t'a mis entre parenthèses ? C'est vraiment... Enfin, qui a mis ta vie entre parenthèses et la danse à la base. Est-ce que ça a été vraiment le fait que tu avais cette douleur de départ et dont tu as eu ce diagnostic que j'ai dit tout à l'heure, la synostose calcaneo-naviculaire, ou ça a vraiment été, à partir de ce diagnostic, les opérations qui ensuite ont créé cette parenthèse ? C'est quoi qui a vraiment créé un avant-après ?

• Speaker #0

  Un avant-après ? Merci. Je dirais quand même que c'est le moment du diagnostic parce que j'ai eu une errance médicale et tout, mais assez rapidement, on me proposait des opérations. Alors certes, elles étaient toutes différentes, du coup, ils n'étaient pas d'accord, ils ne proposaient pas les mêmes et tout. Mais du coup, il y avait cette lueur d'espoir et ce truc de, bon, là, en attendant, je peux faire autre chose, mais j'y reviendrai, je pourrais revenir à la danse. Enfin, moi, j'y croyais, en fait, à ça. Donc, ouais.

• Speaker #1

  Donc la croyance, elle était derrière le fait que la douleur que tu avais et qui t'empêchait de poser ton pied allait disparaître grâce à une ou plusieurs opérations.

• Speaker #0

  Voilà, c'est ça. À la base, c'était une opération. À la sortie, je devais remarcher directement. C'était apparemment une opération hyper banale. Au final, j'ai appris que pas du tout. Mais du coup, le chirurgien, pour dire, ne m'avait même pas prescrit de béquille à la sortie de l'opération tellement il croyait que j'avais remarché.

• Speaker #1

  Donc on était vraiment censé être dans quelque chose de bénin et absolument pas de chronique ?

• Speaker #0

  Oui, complètement. Pour lui, en tout cas, ça allait être réglé vraiment hyper facilement.

• Speaker #1

  Et tu connais d'autres personnes qui ont eu ce diagnostic et des opérations ? Et pour qui ça a été justement bénin ?

• Speaker #0

  C'est là que non, en fait, pas du tout. Déjà, c'est une pathologie assez rare. Il y a beaucoup de gens où ça ne se déclenche pas non plus, la douleur. Ils peuvent passer leur vie avec. comme j'ai eu jusqu'à mes 18 ans. Donc, il y a peu de gens, au final, qui se font opérer de ce truc-là. Et on a très peu de recul, en fait. Je me rends compte, on a plus fait, d'ailleurs, des arthrodèses. Et en fait, c'est on bloque complètement la cheville. Et c'est plus ce qu'on fait généralement à ce genre de pathologie. Et moi, on a fait l'inverse. On a libéré l'articulation. Donc, on a coupé le pont osseux.

• Speaker #1

  Et je l'ai évoqué de manière très rapide pendant l'introduction. Mais en fait, toi, tu as été victime d'erreurs médicales. En fait, ce qui s'est passé, c'est que lors de tes opérations, les chirurgiens ont laissé des débris osseux dans ton pied. Rien que de le nommer, moi, ça me fout les frissons à chaque fois. Même en préparant l'interview, je t'avoue, il y a vraiment quelque chose de... Je ne sais pas, je trouve ça hyper intense. Et ce serait a priori la cause de toutes tes douleurs aussi depuis, en fait. C'est cette erreur médicale.

• Speaker #0

  Voilà, tout à fait. C'est qu'en fait, moi, je suis à un stade où je regrette d'avoir fait des opérations parce qu'en fait, je dealais beaucoup plus avec la douleur avant que maintenant. chaque opération a déclenché encore plus de douleurs et plus de complications dans ma vie et c'est pour ça aussi que je suis arrivée à un stade là où je me dis que je n'ai plus envie de faire d'opération parce qu'il n'y a pas assez de recul et on va juste fragiliser en permanence une zone ça

• Speaker #1

  ne sert à rien et comment tu vis avec cet aspect là moi je trouve assez bouleversant d'entendre que finalement la douleur que tu avais avant les opérations était plus supportable que celle en post-opératoire. Comment tu vis avec ça, émotionnellement ?

• Speaker #0

  Franchement, c'est assez compliqué. J'essaie de ne pas trop y penser, honnêtement, parce que c'est un gros regret. Et en même temps, j'essaie de ne pas non plus me blâmer. J'ai fait comme j'ai pu, avec les connaissances que j'avais à cette époque-là. J'étais toute pouponne, quoi. Donc, il y a aussi ça. Mes parents non plus qui ont cru aussi. En fait, on avait foi en la médecine. J'essaye aussi. Mais après, c'est vrai que si j'y pense beaucoup, je commence à être un peu... Pourquoi j'ai fait ça ? Et là, c'est un peu plus dur.

• Speaker #1

  Et on parlait justement tout à l'heure de ce vide que tu as ressenti. Et on peut tout à fait l'imaginer justement quand notre vie tourne autour de quelque chose. Tout d'un coup, on nous enlève ça. C'est un vide considérable. Au niveau mental, qu'est-ce que ça a suscité ?

• Speaker #0

  Une dépression, très clairement. J'ai fait une grosse dépression, je pense, à ce moment-là. Je n'ai pas tout de suite eu en plus de suivi psychologique. Et c'est ça aussi qui est assez dingue, c'est qu'à 18 ans, on dit à une jeune fille dont c'est toute la vie, donc vous arrêtez ce que vous faites là. vous ne faites rien de vos journées, on ne va pas vous mettre dessus l'ipsy et en plus on va vous mettre un opiacé qui vous shoot un peu en libre service Donc c'est là aussi que ça se met en place aussi la dépendance parce que à ce moment là moi j'ai aucun recul, on m'a même pas prévenu qu'il y avait un risque de dépendance juste c'est moi un moment qui me dit tiens c'est marrant quand je prends du tramadol je suis quand même vachement plus détendu je suis un peu moins triste c'est super en fait comme truc et c'est plus tard que j'apprends que c'est hyper dangereux. Ça me stigère. Moi aussi.

• Speaker #1

  En fait, ce que je trouve aussi très triste, finalement, c'est que c'est des parcours qui rendent les gens invisibles. Tu vois, de manière peut-être un peu comment dire... Si je vois la scène de toi qui est dense, qui est tout le temps dehors, tu es en formation, tu vas à la salle, tu vois des gens toutes tes journées. Tu es en contact avec d'autres personnes qui partagent une passion commune avec toi. De manière un peu cliché, je te vois sur le devant de la scène, même si tu n'es pas forcément sur scène à ce moment-là. Mais tu vois ce que je veux dire ? Tu es dans le game. Et puis en fait, il t'arrive cette situation. Tu es face à un réseau médical qui ne t'explique pas ce qui est en train de se passer. qui justement te laisse avec une ordonnance d'opiacé sans t'expliquer aussi comment ça fonctionne et l'addiction qu'il peut y avoir derrière. Et sans suivi psy, en fait, tu peux te retrouver complètement chez toi et comme tu dis, dans le vide, dans la dépression, à ne plus côtoyer personne, à rentrer dans la dépendance et finir complètement invisible de l'espace public au travers de cet événement.

• Speaker #0

  Oui, complètement. Oui, c'est clair. Et puis là, moi, je me dis, j'ai eu la chance quand même d'être bien entourée par ma famille à ce moment-là. Mais je me dis, quelqu'un qui n'a pas sa famille ou qui ne vit pas, j'en sais rien, dans sa ville natale ou quoi, ça peut vite être la solitude totale. Et puis, il ne se passe rien des journées. Et puis, on reste chez nous et on n'échange avec personne. Et ça peut vite... devenir quelque chose de catastrophique, en vrai, pour une vie.

• Speaker #1

  Et justement, les médecins, ils t'ont dit qu'il faut arrêter la danse, comme si c'était un truc complètement banal. Juste, on vous donne cette information. Qu'est-ce que tu as ressenti envers eux à ce moment-là ?

• Speaker #0

  J'étais très dans la colère. Et puis surtout, c'est qu'il y avait un truc un peu... J'ai très vite, par contre, senti qu'il y avait un truc qui déconnait d'un point de vue humain. Je pense que je n'ai pas identifié tout de suite. Mais c'est que chaque chirurgien que j'ai vu avait une forme de mépris, en fait, et de condescendance, un truc qui, en fait, me semblait anormal. Et je me disais, OK, en fait, c'est le côté autoritaire du médecin, peut-être qu'il m'impressionne ou quoi. Et en fait, en côtoyant, du coup, des médecins qui ne sont pas là-dedans, j'ai réalisé qu'en fait, c'était juste un mépris total de ma vie, de qui j'étais, de la patiente, en fait, qu'ils avaient en face d'eux, quoi. Donc, ouais.

• Speaker #1

  Tu as des exemples ? de ce mépris pour qu'on puisse le considérer et le comprendre ?

• Speaker #0

  J'ai des trucs où j'essayais d'appeler en disant que j'avais un problème avec ma cheville et tout, que du coup on me disait « non mais vous êtes trop sensible à la douleur, il faut forcer, il faut que ça passe, forcez-dessus, forcez-dessus » . Mon infirmier appelle et il finit par me rappeler en me disant Oui, si vous pensez que c'est votre infirmier qui va vous sortir de là. Enfin, un truc hyper... Pareil, condescendant aussi pour l'infirmier. Enfin, un truc... Nous, on sait ce qu'on fait, madame, et tout. Au final, j'étais en train de faire une énorme infection et l'infirmier avait bien raison de s'inquiéter parce que je me suis retrouvée aux urgences, quoi. Donc, des choses comme ça. Ou genre, à propos de la danse, typiquement, quand je vais pour la première fois chez le chirurgien. il me dit oui puis après cette opération c'est super vous allez pouvoir remettre des talons et je n'en pouvais absolument pas. Je n'ai pas parlé de ça. Enfin bref il y a des trucs comme ça assez lunaire. Mais c'est revenu assez souvent le côté trop sensible à la douleur. Souvent on disait ça vous êtes hyper sensible à la douleur et tout. Alors qu'en fait, c'était complètement l'inverse. Des filles qui comptent de marcher avec des bouts d'os dans le pied pendant je ne sais pas combien de temps et de forcer dessus.

• Speaker #1

  On l'entend souvent, ça, qu'on est trop sensible à la douleur, alors que je suis assez persuadée que c'est l'inverse quand on vit avec ces problématiques chroniques. C'est qu'en fait, on a tellement l'habitude d'être à 9 sur 10 ou 10 sur 10 de symptômes qu'en fait, quand on appelle, c'est quand on a dépassé le 10.

• Speaker #0

  C'est clair.

• Speaker #1

  C'est vraiment ça. Je trouve ça terrible ce que tu racontes aussi par rapport à cette question de super, vous allez pouvoir remettre des talents. Parce que j'ai l'impression que c'est assez fréquent un peu de répondre à ce fantasme des médecins ou autres. Je te l'avais rapidement aussi évoqué. Moi, j'ai des problèmes. Mes pieds sont complètement déformés depuis toute petite. J'ai un algus, valgus. Et puis, en fait, je dois porter des semelles orthopédiques. Et puis, mon potologue, c'était un potologue qui me parlait toujours de quand je pourrais porter mes talons et que ce serait super et tout ça. Et j'étais là genre... Mais je pense que j'avais 10, 11 ans, en fait. et j'étais hyper petite et j'en rigole mais c'est absolument affreux mais évidemment on sait combien on a intégré ces normes terribles mais vraiment j'étais là mais c'est maintenant que je me le dis comme ça mais j'étais là pour répondre à un fantasme quoi j'en avais rien à foutre de talons à cet âge là et c'est encore le cas aujourd'hui ça pourrait être différent mais combien même notre priorité je pense qu'elle est ailleurs à ce moment là Et on parlait justement de cette erreur médicale tout à l'heure. Est-ce qu'il y a des médecins ou des chirurgiens, parce que tu as eu deux opérations, c'est ça ? Est-ce que ces deux chirurgiens ont reconnu à un moment donné leur erreur ?

• Speaker #0

  En fait, c'est ça qui a été vraiment lunaire. C'est que pendant, donc après la première opération, pendant je crois six ou sept mois, je retournais régulièrement en disant il y a un problème. problème, je ne comprends pas, j'y arrive pas, j'ai trop mal et tout. La réponse, il faut forcer, il faut forcer et puis on va augmenter les doses de tramadol. Parce que, donc, en plus, on te shoot encore plus. Jusqu'à un moment où je suis allée voir la rhumatologue de ma mère, qui n'avait rien à voir avec la shoot-shoot à ce moment-là, qui m'a dit mais je ne comprends pas, on ne vous a pas fait d'imagerie en fait. Parce que du coup, ce qu'ils avançaient, eux, c'était qu'il y avait un truc qui s'appelle une algoneurodystrophie. qui est une réaction qu'on peut faire après une opération, qui est encore un peu floue, méconnue, qui fait que ça chauffe, ça fait mal, qui ressemble un peu à une inflammation. Sauf qu'en fait, c'est quelque chose qu'on peut confirmer avec une scintigraphie osseuse, qui est une imagerie spécifique qu'on peut faire à l'hôpital. Et eux ne l'ont pas fait, et ils ont déposé le diagnostic comme ça. Du coup, je l'ai fait grâce à elles, et c'est là qu'on s'est rendu compte que pas du tout, je n'avais absolument pas cette pathologie-là, mais que j'avais en effet des débris osseux qui se voyaient très bien à la scinti. Et du coup, je suis revenue. J'ai présenté du coup les résultats, je lui ai dit qu'est-ce qu'on fait et tout. Et là, je ne sais pas, j'ai eu affaire d'un coup. C'était, ah oui, oui, en effet, on n'en a pas enlevé assez. Je disais, mais non, là, c'est que vous avez mis des débris osseux. Ce n'est pas pareil que… Oui, oui, oui, enfin voilà, tout à fait. Mais après, voilà, si on fait une deuxième opération, il va falloir être dans des bonnes dispositions parce que la pensée positive, c'est hyper important. Si vous y allez en vous disant que ça ne va pas bien se passer, ça ne va pas bien se passer. Et d'un coup, le mec qui était le plus cartésien et qui me méprisait plus, d'un coup, il devient hyper spirituel. Enfin, voilà quoi.

• Speaker #1

  Non, mais en fait, je crois que je vais de nouveau utiliser le terme de sidérant, parce que vraiment, ça me sidère. C'est des personnes qui sont là, à ce moment-là, très cartésiennes et qui deviennent tout d'un coup... le gourou de développement personnel alors que si toi tu venais en mode gourou de développement personnel on t'en verrait bouler bien loin donc en fait c'est ça qui est terrible et je trouve que c'est ça aussi qui est difficile des fois dans la soumission à l'autorité et je dis ça en toute bienveillance et respect avec plein d'autres médecins qui sont absolument extraordinaires sur cette planète, il faut le reconnaître aussi, mais voilà on sait qu'il y en a qui ont ces attitudes où finalement Non. qu'importe ce que tu vas dire ou rapporter ou exprimer, tu auras tort et eux auront le plein pouvoir et la toute puissance. Et ils trouveront toujours un moyen de retourner le truc. Et puis, il était peut-être à deux doigts d'allumer un peu d'encens et de faire une incantation pour te dire prochaine opération, ça va bien se passer, j'ai mis la fumée. Non, mais on rigole, mais finalement, c'est terrible. Franchement, c'est juste terrible. Et puis toi, en plus, t'es... Alors... Je pense que ça peut être difficile à tous les âges, en réalité, mais en plus de ça, voilà, t'es hyper jeune et pas très armée pour pouvoir te défendre aussi dans ces moments-là. Et je dis ça, et même moi, à 34 ans, des fois, c'est très compliqué d'exprimer certaines choses dans le réseau médical. Donc, c'est aussi à tout âge.

• Speaker #0

  Après, sur le coup, je me suis vraiment dit, bonheur et tout machin, mais le résultat, c'est quand même que j'étais en train de faire de la méditation pour la deuxième opération avant, en faisant la pensée politique.

• Speaker #1

  ça a quand même pris au final et ça n'empêche pas quand je dis ça c'est pas que je critique je crée moi même des pauses guidées tous les mois c'est juste de dire que là c'était presque un moyen d'utiliser ça contre la parole c'est pas la même chose que de dire à quelqu'un je vous invite à vous relaxer parce qu'évidemment que le stress rajoute des complications mais bon voilà

• Speaker #0

  Mais en fait, justement, c'est que moi, en plus, je viens d'une famille où vraiment on est très ouvert sur ces trucs-là, la psychologie, la sophrologie, les trucs comme ça. Vraiment, il y a cette culture-là dans ma famille. Donc, c'est un truc où je suis très ouverte de base. Mais du coup, je sens bien quand on essaie de m'avoir avec un truc comme ça. C'est vrai qu'avant, on n'était pas du tout ouvert d'esprit. C'est ça.

• Speaker #1

  Quand c'est un outil de manipulation, ce n'est pas la même.

• Speaker #0

  Oui, c'est ça.

• Speaker #1

  Tu disais justement que depuis tes 18 ans, tu vivais sous opiacé. Est-ce que tu te souviens ce moment où tu as senti que c'était justement plus simplement un traitement contre la douleur, mais aussi une béquille pour survivre au-delà, au niveau moral par exemple ? À quel moment tu as senti que ça t'apportait une autre bouffée d'oxygène que celle de réduire la douleur ?

• Speaker #0

  Étrangement quand même, assez... J'ai pas eu le souvenir du déclic, mais je me souviens de, au bout de 5-6 mois, me dire, tiens, c'est bizarre, là, je sais plus si je prends parce que j'ai mal ou je prends parce que je suis triste. Et je me disais, il y a un truc qui va pas, là, ça devient un peu bizarre. Et je me souviens de m'être dit, à ce moment-là, OK, c'est louche, sauf qu'entre-temps, il y a eu la nouvelle opération après qui est revenue, donc on va remonter les doses. Et c'est qu'à la deuxième opération que j'ai dit, vraiment, je veux, mais c'est moi qui ai dit, je veux qu'on baisse les doses au minimum. Et c'est encore moi qui ne respecte pas les ordonnances pour ne pas les prendre tout le temps.

• Speaker #1

  Donc aujourd'hui tu les prends encore, tu as 27 ans aujourd'hui.

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #1

  Tu les prends encore.

• Speaker #0

  Oui, je suis obligée en fait en cas de... Vraiment il y a des jours où c'est compliqué de marcher, où je bois, des choses comme ça et tout. Si je veux pouvoir finir ma journée, je suis obligée d'en prendre. Mais en même temps, comme c'est un médicament qui apporte une confusion et tout, si j'ai un truc important, c'est compliqué. Par exemple, si tu joues sur scène, c'est compliqué. Il y a plein de trucs comme ça où il faut dealer avec. Et c'est un peu le remède qui, en même temps, est un ennemi. Donc, c'est un rapport un peu spécial.

• Speaker #1

  Oui, je vois bien cette ambivalence qu'on peut avoir face à un médicament.

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #1

  Il y a quelque chose que tu m'as dit aussi que je trouvais intéressant à évoquer, c'est que les opiacés ne t'enlevaient pas la douleur, mais te la faisaient oublier. Comment tu peux expliquer cette nuance ?

• Speaker #0

  C'est que, par exemple, je sais que si j'ai très mal, que je prends un médicament, j'ai la sensation de ne plus avoir mal, mais quand ça va déjà s'estomper, ça revient. très vite et surtout si je vais du coup remarcher en me disant super machin je vais prendre trop cher à l'arrivée déjà et aussi parce que je sens ça me soulage jamais complètement je sens toujours un c'est comme si ça on mettait une sourdine un peu sur la douleur mais elle est toujours là au fond ça se sent quoi elle est un peu plus en filigrane ou en toile de fond ouais c'est ça bah c'est comme si si je donnais une image c'est quelqu'un qui crie vraiment qui crie Et juste, on met un peu la main devant et du coup, mais elle est encore là.

• Speaker #1

  Ouais, ouais. Ou tu la mets sous une cloche.

• Speaker #0

  Voilà, c'est ça.

• Speaker #1

  Ouais, ouais. Mais c'est intéressant ce que tu dis parce que c'est une sensation que beaucoup de personnes recherchent dans le symptôme chronique, de pouvoir trouver des choses qui permettent de faire un pas de côté ou de mettre la douleur ou le symptôme juste un tout petit peu plus derrière et un peu moins devant. et des fois c'est Des fois, on peut trouver des outils qui le permettent, des fois pas. Ou des moments, par exemple, je sais que des fois, quand on peut être très concentré sur une tâche précise ou minutieuse, on peut un peu sentir la douleur ou le symptôme plus en arrière. Enfin, ce n'est pas du tout à tous les cas et ça ne marche pas toujours. Mais pour dire finalement, des fois, on cherche un peu à ce que ce soit un peu plus derrière que devant, que sur la scène.

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #1

  On avait évoqué aussi, quand on s'était rencontrés les deux, ton sentiment d'injustice face à la perte d'insouciance que tu as eue très jeune, parce qu'à 18 ans, de devoir te retrouver dans cette expérience-là, forcément, ça fait voler en éclats tout un pan de ta vie. Qu'est-ce que cette expérience t'a volé, mais aussi qu'est-ce qu'elle t'a appris ?

• Speaker #0

  Bah du coup oui je pense que ça m'a quand même volé une grande part de légèreté, de joie aussi pendant pas mal de temps. Alors moi je suis plutôt quelqu'un de combatif et plutôt dans la joie de base mais pendant un temps je pense que ça m'en a volé. En tout cas j'aurais dû en avoir plus, ça je sais. Après ce que ça m'a appris pour le coup ça m'a quand même appris justement, ça m'a fait vraiment grandir là-dessus de personne ne sait. plus pour toi que toi. Ça m'a responsabilisée. J'avais ce truc encore un peu enfantin de c'est les adultes qui décident. Même si je ne le sens pas, j'y vais. Des trucs où je ne m'écoutais pas forcément. Ça m'a vraiment appris ça. Ça fait aussi le tri. J'étais dans une relation avec quelqu'un qui ne prenait pas soin de moi. Là, tout de suite, ça me met en lumière encore plus quand physiquement, il n'y a rien. problème, c'est assez clair.

• Speaker #1

  Donc, tu as assez vite pu devenir une alliée ou tout ça, ça a quand même pris du temps ?

• Speaker #0

  Ça a quand même pris du temps. Oui, je pense que ça a quand même pris du temps. Les médecins, il y a quand même, j'ai quand même attendu cinq ans, je pense, pour vraiment bien comprendre ce qui passait et voir même, je voyais, j'ai commencé à voir les rapports de force entre eux aussi par rapport à l'ordre. personnel, les infirmières à qui on parle mal, l'interne qui du coup tremble dès que le mec rentre dans la pièce des trucs comme ça, que je voyais pas avant et d'un coup je me dis mais ça c'est des indices aussi faut que je commence à analyser en plus je sais que j'ai la capacité pour le faire donc ne pas continuer d'aller dans des bourbiers comme ça si je vois qu'il est pas net quoi

• Speaker #1

  Donc quelque part c'est vraiment d'écouter ton intuition aussi ?

• Speaker #0

  Vraiment ouais ouais c'est ça

• Speaker #1

  Qu'est-ce que tu pourrais dire Aux auditeurs et aux auditrices, dans ce lien à la question de l'intuition quand on est malade, je pense qu'il y a quelque chose là-derrière qui pourrait être intéressant à transmettre.

• Speaker #0

  Bah après, alors du coup, c'est vraiment de la nuance, parce que parfois, on n'a pas envie. En fait, il faut être aussi très honnête avec soi-même de « est-ce que là, j'ai pas envie ou est-ce que je le sens pas ? » Parce qu'il y a plein de trucs qu'on n'a pas envie de faire aussi quand on est malade. Mais je pense vraiment ce truc de, déjà, si quelqu'un, si on ne se sent pas considéré, si on ne nous explique pas ce qu'on va nous faire, ça, je trouve hyper important. Je pense même aux personnes qui... qui ont un vagin, qui vont chez la gynéco sans être forcément dans une situation de handicap. Ce n'est pas normal qu'on ne dise pas ce qu'on va vous faire, par exemple. Normalement, les médecins, c'est une question de consentement. Ils vont vous expliquer. Pareil, si vous n'avez pas compris, c'est une question d'être à l'aise aussi. C'est des rapports humains. Vous êtes déjà en situation de fragilité. Quand on va chez le médecin, on est rarement au point. plein potentiel de vos capacités. Si on est déjà fébrile et qu'en plus, le feeling, il passe pas, on n'est pas à l'aise et tout, c'est qu'à mon avis, il faut aller voir ailleurs. Il faut trouver un autre médecin.

• Speaker #1

  Oui, et puis c'est vrai ce que tu dis. Quelque part, on est déjà dans une position de vulnérabilité, un bout quand on va chez le médecin. Et même quand on n'est pas malade. Moi, j'essaye du coup de me rappeler quand j'étais pas malade et que j'allais chez la gynéco. J'étais quand même jamais totalement confiante. Je me disais, mais en fait... C'est le moment où on va un peu faire des analyses. Donc, possiblement, on peut me trouver quelque chose. Un papillomavirus, une MST, un truc pourri, quoi. Enfin, voilà. Donc, c'est aussi des moments où, quoi qu'il en soit, ils sont un petit bout anxiogènes. Et je pense que c'est intéressant que le personnel médical puisse être dans une sorte d'horizontalité aussi dans ces moments-là avec nous, parce qu'on peut aussi apporter. à la séance comme ils peuvent nous apporter dans le fait de nommer nos besoins et tout ça. Mais c'est vrai que si on revient aussi à la question de l'intuition, ce n'est pas toujours évident de détricoter. Et tu parlais de l'importance d'être honnête avec soi parce que des fois, l'intuition, elle peut se confondre avec la peur. Des fois, on est là genre, mais je ne sens pas le truc. Et puis, c'est parce qu'en fait, on est terrifié de peur. Et je ne sais pas si toi, ça fait sens ce que je vais dire, mais j'ai l'impression que l'intuition... ça part quand même d'un sentiment de confiance à la base, plus que de peur. Vraiment, si je me connecte là à l'intérieur de moi, j'ai confiance dans le fait de me dire « je ne sens pas cette personne » . Et ce n'est pas juste que ça me fait peur tout ce qui va derrière. Mais voilà, ça ne reste pas toujours facile de faire la différence entre intuition et peur, surtout quand on est dans la maladie chronique parce qu'on a beaucoup de rendez-vous, on est face à beaucoup de personnes différentes, des personnes qui des fois… banalise, renie notre vécu. Donc, finalement, les capteurs, on ne sait plus toujours où ils sont. Oui,

• Speaker #0

  c'est clair. Après, on peut aussi trouver des trucs très concrets qui peuvent nous rassurer, justement. Et du coup, si on ne le sent pas alors qu'on est rassuré, c'est que, par exemple, moi, je prends beaucoup de médecins jeunes maintenant. Je préfère la nouvelle génération de médecins. Je trouve qu'ils sont plus à l'écoute. En fait, il y a des trucs comme ça. Je privilégie toujours une femme Merci. à un homme, si j'hésite entre deux personnes. Moi, j'ai des trucs comme ça qui me rassurent, où je sais qu'en face, je vais potentiellement plus me retrouver avec quelqu'un qui a de l'empathie. Voilà, c'est des trucs où j'ai mis en place ces trucs-là. Chacun, je pense, peut se dire, moi, je vais être plus rassurée avec... Je ne sais pas, chacun a son petit truc. Et du coup, si là, dans toutes ces circonstances, j'ai le doute, c'est que là, par contre, bon, c'est peut-être... Il faut que je me pose la question.

• Speaker #1

  C'est intéressant parce qu'on ne veut surtout pas faire de généralité, ce serait beaucoup trop dommage. Mais c'est très nouveau aussi pour moi de consulter des médecins qui sont jeunes. Et en fait, je suis abasourdie par la qualité de leur prise en charge. Mais vraiment, des fois, je suis presque un peu là. Attendez, je me suis retrouvée aux urgences avec un mec hyper jeune. Franchement, on aurait pu se croiser en soirée, je pense. Moi, j'étais complètement constipée de la merde plein les intestins. J'ai pu rire de ça avec lui. J'ai trouvé ces questions tellement justes. C'est la première fois aussi qu'un médecin me demandait si je prenais, par exemple, de la coke ou d'autres choses. On ne m'a jamais posé ce genre de questions. Si j'avais... Voilà comment dans mes rapports sexuels, si je me protégeais, parce que finalement, il ne savait pas ce que j'avais à ce moment-là. Donc, ça aurait pu être un truc gynéco terrible, tu vois. Et il m'a posé des questions que j'étais là. Mais en fait, il a tellement raison pour poser son diagnostic, de poser ces questions-là. Et j'étais tellement pas habituée. Et puis, quand il demandait aussi. mes activités. Et ça, je l'ai eu aussi avec une autre jeune médecin qui me demande mon activité. Je dis, voilà, j'ai une association. Et à chaque fois, il valorise de dire, mais waouh, c'est déjà un travail incroyable, alors que ce n'est pas un travail salarié. Alors que peut-être une personne de l'ancienne génération serait là genre, bon, super les associations, mais sinon, c'est quand que tu t'as ? Pour vrai.

• Speaker #0

  C'est clair.

• Speaker #1

  Et du coup... Juste de sentir que il y a moins d'injonctions. Juste, on est considéré pour ce qu'on est. On n'est pas en train de dire que les jeunes, c'est forcément super.

• Speaker #0

  En effet, il y a ce truc de chercher. Il n'y a peut-être pas le savoir, il n'y a peut-être pas tout le savoir de l'expérience, mais il y a cette volonté de chercher quand on a des pathologies un peu cheloues. C'est hyper intéressant d'avoir quelqu'un qui qui se posent des questions et quelqu'un aussi d'empathique parce que si quelqu'un nous dit qu'on est dans le flou ensemble, c'est peut-être un peu plus rassurant que moi je sais, mais c'est un peu de ta faute quand même.

• Speaker #1

  C'est hyper bien de repositionner ça là parce que c'est quelque chose que je fais aussi en tant que patiente partenaire d'expliquer aux médecins, de dire mais en fait, nous on préfère 100 fois plus que vous nous dites, que vous nous disiez, je ne sais pas si on dit dites ou disiez,

• Speaker #0

  que vous nous disiez.

• Speaker #1

  que vous nous disiez, qu'en fait, vous ne savez pas. Ça ne veut pas dire que vous nous laissez forcément tomber. Vous pouvez dire, on ne sait pas, mais on va rester au courant, on va voir s'il y a des études qui vont sortir, on va en parler avec des confrères ou des consoeurs, mais d'oser parler de son impuissance et de sa vulnérabilité, mais c'est tellement plus puissant, parce que ça résonne avec ce qu'on vit aussi nous. Nous aussi, on est dans l'impuissance et la vulnérabilité quand on n'arrive pas à se guérir.

• Speaker #0

  Oui, complètement.

• Speaker #1

  Je change un peu de sujet, mais on reste quand même dans le thème. Il y a ta maman qui est décédée aussi à la même période que tes premières opérations.

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #1

  Comment tu as traversé ces deux épreuves en simultané ?

• Speaker #0

  Franchement, c'est sûr que c'était compliqué parce que du coup... L'été juste avant, par exemple, je devais l'aider dans son travail. Je devais l'aider sur le festival d'Avignon et je me suis retrouvée aux urgences d'Avignon et c'était elle qui devait venir me visiter alors qu'elle était malade et qu'elle avait un cancer. Et je pense qu'il y a eu beaucoup de culpabilité dans ces moments-là. Je suis l'aidant et je me retrouve à être un poids, en fait. Donc, c'est clairement compliqué à gérer. Et puis après, oui, il y a le truc du deuil quand elle est partie et de devoir d'un coup aussi gérer tout ça seule, se dire d'un coup, OK, là, je suis vraiment... Ça y est, c'est le monde adulte. Je suis solo si je vais chez le médecin aux urgences. D'un coup, il n'y a personne qui va forcément s'inquiéter. Enfin, si, il y a ma sœur, en vrai. Mais il n'y a pas ce truc, encore une fois, d'une personne plus âgée qui a de l'expérience et tout. Là, c'est moi et ma conscience, s'il y a des choix à faire.

• Speaker #1

  Oui, et puis la personne plus âgée, ce n'est pas n'importe qui, c'est ta maman.

• Speaker #0

  Oui, mais ce que je veux dire, c'est qu'il y a ce truc un peu reposant, justement, avec une personne qui a des... En fait, je dis une personne plus âgée, je l'entends plutôt une figure parentale. Ça peut être quelqu'un qui n'est pas de notre famille, mais qui est pour nous une figure parentale. Et qui, du coup, c'est un soulagement aussi quand on peut demander l'avis à quelqu'un comme ça. Et c'est un peu le truc vertigineux avec ma sœur, on a l'impression qu'on n'a plus trop de repères là. Et pour le coup, même dans la vie de manière générale, on est un peu en mode, ok, on est tout seul sur le bateau, c'est parti.

• Speaker #1

  Et comment on fait quand on est tout seul sur le bateau ?

• Speaker #0

  Déjà, on se serre les coudes. On rame à deux, mais on rame bien. Et comment on fait ? Pour le coup aussi, j'ai l'impression qu'on... On développe une forme de famille qui est différente avec les amis, beaucoup. Des gens qui prennent des places importantes, comme si c'était des membres de notre famille, alors qu'en fait, c'est des amis.

• Speaker #1

  Tu ne t'es pas tout de suite reconnue comme handicapée. C'est une thérapeute avec qui tu as entamé un suivi qui a posé le mot d'handicap invisible sur ta situation. Qu'est-ce que ça a changé pour toi quand on a posé enfin ce mot ?

• Speaker #0

  Au début, en vrai, j'étais un peu choquée. Je me suis dit, wow, mais qu'est-ce qu'elle raconte ? Moi, ça va se régler, mon truc, puisque j'étais encore à cette période où je me disais, en fait, encore une infiltration, ça y est, c'est fini. Et en plus, on peut être handicapé à un moment de notre vie et pas tout le temps. Mais je n'avais pas du tout ces notions-là. Même handicap invisible, c'est la première fois que j'ai entendu. auprès d'elle du coup je me suis renseignée après et tout et en fait peu à peu ça a fait quand même son petit bonhomme de chemin surtout quand j'ai vu que j'arrivais au bout des traitements et qu'il n'y avait rien qui ne fonctionnait et là je me suis dit ok donc en fait ça va être un peu aussi une étiquette de plus que je vais avoir mais enfin je me définis pas que par ça mais je l'ai accepté je pense j'ai mis du temps et je l'ai accepté que à la fin du traitement vraiment quand j'ai fait tout ce que je pouvais faire Au début, je me disais non, non, non, on ne se soucie pas. Je ne voulais pas l'accepter.

• Speaker #1

  Et donc maintenant, tu te reconnais ?

• Speaker #0

  Oui, maintenant, oui.

• Speaker #1

  Aujourd'hui, tu vis encore avec la douleur, mais aussi avec l'art. Est-ce que le théâtre et l'écriture sont devenus une façon de réhabiter ton corps autrement ? Autrement notamment qu'avec la danse ?

• Speaker #0

  Oui, c'est clair que c'est un autre canal pour m'exprimer. parce que je pense que j'ai ce besoin de créer quand même qui est présent et ça pousse aussi à une certaine forme de créativité quand on est obligé de toujours contourner et faire autrement du coup ça permet, je pense à l'écriture c'est plus souple on peut écrire quand on veut n'importe où, quand l'idée nous vient quand on est en forme ou pas il y a vraiment ce truc je pense que ça m'a sauvée aussi de d'abord Merci. d'avoir ce canal-là, en tout cas, pour m'exprimer.

• Speaker #1

  Qu'est-ce que tu écris ?

• Speaker #0

  Du coup, j'écris principalement du théâtre et aussi, j'écris pour une série en ce moment, je suis née sur France 3 Corse.

• Speaker #1

  Quoi ? Sur ?

• Speaker #0

  France 3 Corse.

• Speaker #1

  Yeah ! Super ! Il faut que tu nous dises comment elle s'appelle, cette série.

• Speaker #0

  Elle s'appelle Pas Aisé, mais alors, c'est retraduit en corse, donc c'est quand même assez spécial.

• Speaker #1

  Pas Aisé. Ok, trop bien. Donc, c'était toi qui as écrit le scénario de cette série ?

• Speaker #0

  Non, je ne suis pas toute seule. En fait, c'est une quotidienne, donc on est beaucoup de scénaristes. Ok. Voilà.

• Speaker #1

  Ah, super. Trop bien. Mais ça me résonne beaucoup, cette question de l'écriture, parce que moi, c'est un peu le seul moyen d'expression qui a pu continuer à persister, qu'importe. Et c'est encore le cas, en fait. Qu'importe mon état. Même si je suis alitée à 10 sur 10 de symptômes, dans mon canapé, je peux toujours prendre un stylo et un papier et écrire. Et écrire mon expérience et laisser une trace de ce vécu-là. Et c'est encore une manière pour moi d'exister, alors que même je me sens complètement effondrée dans ces moments-là. Je trouve qu'il y a quelque chose de beau, parce que c'est comme une toute petite porte de sortie dans ces moments de l'enfer, de pouvoir encore continuer à écrire. Et je trouve que c'est pas mal de le dire, parce que pour nous, c'est peut-être l'écriture ou même d'autres choses, mais pour d'autres personnes, il va y avoir peut-être d'autres outils ou moyens d'expression ou arts qui pourront continuer à persister au travers de leur état. Et des fois, de pouvoir l'identifier, ça permet ensuite de pouvoir y aller, aller dedans plus volontiers et de manière plus automatique, en fait, quand c'est compliqué.

• Speaker #0

  Je pense que c'est un peu un truc qui peut aussi aider beaucoup au niveau de la santé mentale quand on a une pathologie comme ça. Même qu'il ne soit pas un art, mais trouver un loisir, un truc qui nous fait du bien et qu'on peut faire assez facilement. Justement, pas un truc où il faut aller prendre un cours à perpétuer les oies. Mais un truc qu'on peut faire à la maison. Ça, je sais que c'est aussi le jardinage. plan, j'ai besoin de m'en occuper et ça me fait énormément de bien aussi et il y a ce truc aussi assez gratifiant du coup de j'ai quand même fait quelque chose même si là par exemple aujourd'hui c'était hyper compliqué je peux être fière de moi parce que j'ai quand même fait ça et après pas d'injonction encore une fois si on ne peut rien faire,

• Speaker #1

  on ne peut rien faire et c'est ok je ne pose pas de soucis ça me parle beaucoup aussi cette question de pouvoir se réjouir de ce qu'on considère comme être des petites choses. Et ça peut être de faire une sauce tomate sur la journée ou d'arroser une plante, en effet. Sauf que c'est des choses qui ne sont tellement pas valorisées dans nos sociétés consuméristes néolibérales. Genre, c'est bon, t'as arrosé une plante sur la journée, tu ne sers à rien, tu es inutile, au revoir. Mais en fait, c'est nous, comment on peut se réapproprier cet aspect de se dire... Bah non, c'est cool en fait. J'ai arrosé cette plante, j'ai fait cette sauce tomate. Waouh, c'est juste un honneur à la vie et point.

• Speaker #2

  Oui, c'est clair.

• Speaker #1

  Tu me parlais dans ta relation de couple aussi hors antenne que tu avais dû faire des réajustements. Et tu avais une anecdote aussi que tu m'avais partagée à l'anniversaire d'un ami de ton conjoint. Et si tu l'as encore en tête, je veux bien que tu nous la partages parce que j'aime beaucoup les exemples concrets quand on parle de réajustement, de communication au travers des relations. Puis je sais qu'il y a beaucoup de gens pour qui c'est une difficulté en fait, le couple et la maladie. C'est comme si la maladie, ça rajoutait. encore une personne dans tout ça, dans la relation. Donc voilà, j'étais intéressée à ce que tu nous partages ça aussi.

• Speaker #0

  Ouais, du coup, c'était quand même, on était ensemble, mais depuis pas très longtemps. Et c'est vrai qu'aussi, à sa décharge, j'en parle pas énormément. J'ai quand même beaucoup de mal, j'en parle plus maintenant, mais en ce moment-là, j'avais encore énormément, et j'en ai encore beaucoup de pudeur par rapport à ça. Et du coup, je communiquais pas trop là-dessus. donc je ne suis pas non plus un as de la communication, mais du coup, on va à cet anniversaire. Du coup, j'ai mal à la cheville déjà, et je lui dis avant, je lui note, quand même là, vraiment, aujourd'hui, c'est un bon 8, quoi. Ça fait bien mal. Et on va à cette fête, et en fait, je prends sur moi, quoi. Je danse même un peu et tout, mais il y a un moment où, je crois, il est 1h du matin. là je tiens plus quoi, j'essaie de m'asseoir mais en fait je me dis bon là je profite même plus de la soirée en fait je pense qu'à ça quoi donc faut que j'aille me coucher et en fait il se trouve que c'était à une rue de son appartement à lui donc du coup je lui ai dit bah écoute profite de ta soirée c'est l'anniversaire de ton meilleur ami il n'y a pas de souci je risque rien là de rentrer vraiment à une rue je peux rentrer toute seule Et en fait, il me dit non, non, non, je veux rentrer aussi. Et tout. J'ai dit mais non, mais vraiment. Enfin bref, s'ensuit le truc de mais vas-y, il n'y a pas de souci. Non, non, non. Bref, voilà. Et il me dit non, je veux rentrer. Donc, je finis par me dire OK. Il était fatigué aussi. Et au moment de partir, je fais la bise à tout le monde. Il fait la bise à son meilleur ami qui est dégoûté et que son pote part, ce qui est normal. Et il dit non, mais reste et tout. Et là, il lui dit ah oui, non, mais ces gars-là, elle a mal à la cheville. qu'il faut qu'on rentre. Et du coup, ça, ça... Parce qu'en fait, moi, à ce moment-là, j'ai l'impression d'avoir agi comme il fallait, d'avoir justement laissé la porte ouverte. Je ne supporte pas être un poids. Donc, en plus, j'ai l'impression d'être un poids aux yeux de tout le monde. D'un coup, c'est le truc où ça met en lumière un truc dont je ne parle jamais aux autres. Je n'en ai pas parlé plus que ça avec ses amis à ce moment-là. Donc, pour le coup, il ne comprenait pas. Moi, j'étais hors de moi, mais lui ne comprenait pas pourquoi. Et du coup, on a dû faire un ajustement là-dessus aussi. Je vais expliquer que moi, ça me mettait dans une position vraiment de malaise.

• Speaker #1

  Oui, et surtout qu'en effet, tu as vraiment, toi, posé le cadre, ta limite, le fait que c'était OK. Donc, ressentir que tu es un poids, alors que justement, tu as apporté de la légèreté en disant « Mais ne t'inquiète pas, j'y vais toute seule, c'est chill » . Il y a de quoi grincer des dents. Après, peut-être que ton mec, il est cherché une échappatoire pour fuir cet anniversaire. Quand on te vire des excuses, tu sais. Non, mais c'est bien. Alors, tu dis que tu n'es pas un as de la communication, que ces gens-là, ils n'étaient pas forcément au courant non plus à ce moment-là. Est-ce qu'aujourd'hui, c'est une situation que les gens qui t'entourent, qui travaillent avec toi ou qui sont tes proches Est-ce qu'ils sont au courant, en fait, maintenant ?

• Speaker #0

  Mes proches, oui. Mes amis à moi, c'est vrai que j'en parle plus. Mais quand c'est des cercles un peu plus éloignés, je vais en parler, mais je ne vais pas détailler pendant mille ans ce que je ressens par rapport à ça. Moi, j'ai beaucoup de mal à m'ouvrir de manière générale. Donc, c'est vrai que je vais partager l'information. C'est vrai que parfois, j'ai mal. Parfois, je vais être comme ça. Mais c'est tout. Je ne vais pas aller plus loin. Donc, c'est vrai que j'ai du mal à... À visibiliser, pour le coup.

• Speaker #1

  Ouais, ben là, en même temps, t'es dans un podcast où t'es en train de le faire avec Brick. Oui,

• Speaker #0

  ben vraiment.

• Speaker #1

  Tu pourras leur envoyer le lien. C'est une manière de parler de soi sans que ce soit trop frontal. Mais est-ce que ça se voit des fois ? Est-ce que des fois, par exemple, t'as une béquille ou quelque chose pour t'aider ?

• Speaker #0

  Ouais, il y a des jours où je prends une béquille. Après, la plupart du temps, je prends quand je sais que je vais... des personnes, que c'est une journée où je ne vais pas croiser des gens de mon entourage et tout. Et c'est quand même pas mal à la maison que je prends la béquille, du coup. Ça m'arrive quand je reste dans mon quartier et tout, mais sinon, globalement, non.

• Speaker #1

  Donc il y a quand même cette honte ou cette gêne que les gens puissent te poser des questions.

• Speaker #0

  Ouais, je suis allée une fois parce que je n'avais pas le choix à un anniversaire de une super bonne copine. Donc du coup, je me disais, il faut que je sois là et tout. Du coup, je suis allée avec la béquille et franchement, je n'étais pas à l'aise de venir avec une béquille. Je me suis dit, je ne recommencerai pas. Je ne sais pas, il y a un truc où tout de suite, qu'est-ce qui s'est arrivé ? Et du coup, là, ça fait le sujet principal, ce que je déteste. Et du coup, je me suis dit, bon, là, j'ai fait parce que je n'avais pas le choix, mais je ne le referai pas franchement.

• Speaker #1

  Tu ne le ferais pas dans quel sens ? Tu subirais ou tu n'irais pas à cet anniversaire ?

• Speaker #0

  Je subirais. Je pense que je subirais.

• Speaker #1

  Si tu pouvais dire quelque chose à la jeune femme de 18 ans, celle qui sortait de l'hôpital avec de l'espoir et une ordonnance de tramadol, tu lui dirais quoi ?

• Speaker #0

  Écoute-toi, prends le temps et fais confiance aux bonnes personnes.

• Speaker #1

  Moi, Gala, j'arrive sur les deux dernières questions de fin. Est-ce que toi, tu aurais envie de déposer quelque chose avant ?

• Speaker #0

  Oui, moi, j'aimerais quand même parler de ça parce que je trouve qu'à notre époque, il y a quand même un truc par rapport à la chirurgie qui est très banalisé. On parle en effet, parfois on voit « Ah, la chirurgie de Vinter, elle a raté » ou je ne sais pas quoi et tout, mais ça reste que esthétique. On ne parle pas du tout de la douleur, des conséquences qu'il peut y avoir. Et ça c'est un truc que j'aimerais juste rappeler que c'est jamais anodin, même un truc esthétique qui semble être banal peut mal tourner. Et que pour le coup ce serait bien d'essayer de se le rappeler. Je sais qu'il y a des gens qui ne peuvent pas faire autrement si c'est un événement complexe, je comprends et tout. Mais en tout cas de ne pas faire avec n'importe qui, de ne pas le prendre comme un truc banal, de se mettre dans les bonnes circonstances pour que tout se passe bien. et de ne pas essayer de brader. Par exemple, je vois des trucs de gens qui veulent payer moins cher ou des choses comme ça et ça tourne mal. Voilà, c'est des trucs où c'est jamais anodin que les trucs invasifs dans notre corps.

• Speaker #1

  Oui, c'est vachement intéressant ce que tu évoques là. Tu vois, moi, ça m'apprend aussi quelque chose parce que c'est vrai que quand on voit ces chirurgies ratées, Le premier réflexe, c'est toujours genre le ou la pauvre parce que du coup, il est défiguré. Mais en fait, on ne réalise pas qu'il y a peut-être une douleur sourde ou permanente ou aiguë là derrière, qui est peut-être encore plus invalidante que le nez de travers. Et c'est vrai que c'est un exercice de pensée qu'on ne fait pas. En général, ça vient nous montrer vraiment le côté choc. Genre, ça a été raté esthétiquement, en fait. Mais c'est vrai qu'on ne réalise pas tout ce qu'il peut y avoir d'autre et qui peut parfois être bien plus grave.

• Speaker #0

  Parfois jusqu'à des trucs vitals. On peut être vraiment pour des trucs à de base qui étaient esthétiques. C'est pour ça que vraiment, je voudrais juste rappeler ça. Parce qu'en plus, notre génération avec Instagram, la télé, des trucs comme ça et tout, il y a énormément de gens refaits et on nous montre que le côté réussi. En plus, la plupart du temps, il y a quand même ce truc-là aussi. Enfin, toutes les infos. confianceuse et tout, j'ai fait ça, ça, ça, ça s'est bien passé. On ne parle pas trop s'il y a eu des complications. C'est des choses où, en tout cas, il faut faire attention et il faut toujours se rappeler ça. Ce n'est jamais anodin.

• Speaker #1

  Quel message aimerais-tu faire passer aux personnes qui vivent avec une maladie invisible et à leur entourage ?

• Speaker #0

  Quel message ? Déjà... Je pense qu'on vous voit bien plus que vous pensez. Et que c'est courageux de se montrer aussi vulnérable. Moi, je trouve que ce n'est pas une faiblesse, au contraire. J'ai dit que j'avais du mal à le faire, mais moi, je sais que j'admire vraiment. Quand toi, tu prends le micro pour parler de ça, quand tu fais des posts Instagram, des choses comme ça, ça me touche énormément. Et au final, on est bien plus que ce qu'on pense. Et en fait, je m'en rends compte avec la communauté des invisibles, par exemple. Et donc, voilà, je vais vous donner ça à dire.

• Speaker #1

  Et à leur entourage ?

• Speaker #0

  À leur entourage, de faire preuve d'empathie, de patience et aussi d'apprendre aussi, je pense, de ces situations-là. Je pense qu'il y a beaucoup à apprendre au final. On a tendance en tant qu'entourage à le voir comme un poids, mais je pense qu'il y a énormément de choses qu'on peut apprendre justement de cette situation.

• Speaker #1

  Quel super pouvoir la douleur invisible t'a amené ?

• Speaker #0

  Je pense de la lucidité, la clairvoyance. C'est un peu le super pouvoir que ça m'a apporté.

• Speaker #1

  Cette connexion à l'intuition dont tu parlais aussi tout à l'heure.

• Speaker #0

  Oui, et puis la créativité, faire autrement.

• Speaker #1

  Merci Gala pour ce partage.

• Speaker #0

  Merci à toi, Talwara.

• Speaker #1

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