Transcription

• Speaker #0

  Je me questionnais jusqu'au jour où j'ai revu un médecin qui m'a dit « Non mais vraiment, tout est normal, prenez du recul, il faut vivre votre vie d'ado » . Je disais que c'était compliqué quand même de vivre sa vie d'ado. Je m'inventais des réunions de famille pour éviter les sorties avec les copines, alors que j'étais au fond de mon lit avec un bouquin. J'ai fini par... croire ces médecins et ma mère qui disait « mais ça va être comme ça, il faut l'accepter » .

• Speaker #1

  Les Invisibles, juin 2020. Ma vie bascule du jour au lendemain dans une maladie neurologique, rare, qui n'a de poétique que le nom, le syndrome du mal de débarquement. Les symptômes qu'elle m'amène vivent en colocation avec moi, 7 jours sur 7. 24 heures sur 24, et ne prennent jamais leur week-end. Je n'ai donc pas la place pour un autre combat. Du moins, c'est ce que je crois. Puis vient ce jour où je témoigne dans une émission télé, dans l'espoir de rendre visible l'invisibilité du syndrome dont je suis atteinte. À peine sortie du plateau, forte de cette expérience et encore dans mes talons rouges, une évidence s'installe. Je n'en resterai pas là. Dans le train du retour, je rejoins à la fois ma maison et mon nouveau combat. Offrir un espace de parole au travers d'un podcast, aux personnes qui composent, bien souvent en silence, avec des maladies invisibles, et avec les regards de sociétés qui ne croient que ce qu'elles voient, deux réalités plus souvent subies que choisies. Aujourd'hui, loin de mes talons rouges et au plus proche de l'engagement, l'évidence s'étend. C'est à l'invisible ou pluriel que je vous invite. Ceux qui dans la chair, l'esprit et les sociétés se vivent, sans pour autant faire de bruit. Si comme le dit Antoine de Saint-Exupéry, l'essentiel est invisible pour les yeux, ici, on compte bien le faire entendre. Bonne écoute ! Bonjour Yasmine.

• Speaker #0

  Bonjour Tamara.

• Speaker #1

  Comment vas-tu aujourd'hui ?

• Speaker #0

  Écoute, ça va. Un petit peu de fatigue et un petit peu de douleur parce que je rentre de cure thermale et ça réveille un petit peu les douleurs même si j'espère en avoir les bénéfices tout bientôt. Mais sinon, ça va bien. Il fait beau. J'ai fait une petite balade ce matin. Ça permet de me... me recentrer un petit peu. C'est devenu mon rituel quotidien. Et ça fait du bien. Donc, ça va. Et toi, comment tu vas ?

• Speaker #1

  Très, très dure journée. Je dirais même que c'est un enchaînement de très, très dures journées, là, actuellement. Mais aujourd'hui est vraiment la pire. Donc, comme je te le disais... hors enregistrement, c'est vraiment le genre de moment où je me dis, il me faut un micro-cravate pour pouvoir faire mes interviews des fois allongées ou vraiment dans une autre posture parce que ça me demande beaucoup d'énergie de compenser. Donc voilà, je suis très atteinte au niveau neurologique. Donc si des fois je dis des trucs bizarres, si j'ai du temps à la réflexion, si j'ai mes yeux un peu dans le brouillard et un peu chelou, ça fait partie des symptômes du jour.

• Speaker #0

  Ah, désolée pour toi.

• Speaker #1

  Yasmine, ton histoire avec la douleur commence à 16 ans, à tes 16 ans. À cet âge-là, tu ne sais pas encore ce que tu ressens. Pardon, je reprends, tu vois, on est vite dans la difficulté. À cet âge-là, tu ne sais pas encore que ce que tu ressens porte un nom. Tu sais simplement que tu as mal, alors tu en parles à ta maman qui répond qu'elle aussi, elle avait mal et que c'est normal. Un médecin te dit sensiblement la même chose. Alors quand on a 16 ans et que les adultes nous disent que quelque chose est normal, on finit probablement par les croire. D'autant que les règles autour de toi semblent être quelque chose de simple. Les autres jeunes vivent leur vie et toi, tu apprends progressivement à vivre avec cette douleur dont tu n'oses pas vraiment parler. Il faudra attendre tes 23 ans pour qu'un médecin pose enfin un mot sur ce que tu traverses, l'endométriose. Nous sommes alors en 1993 et presque... personne ne connaît cette maladie. Je te jure que je suis encore étonnée de savoir qu'on a pu poser un diagnostic à cette époque-là, quand on voit combien ça peut être encore difficile aujourd'hui. Mettre un nom sur tes douleurs te permet enfin d'en parler, mais encore faut-il pouvoir expliquer aux autres quelque chose dont ils n'ont jamais entendu parler. Puis la vie avance, il y a cette annonce pressée d'un médecin qui te laisse 6 mois pour avoir un enfant. Et il y a la victoire, tu tombes enceinte. Puis une deuxième fois. Mais la maladie, elle, ne disparaît jamais vraiment. Elle s'installe progressivement dans votre histoire familiale, au point que ton mari finira par la qualifier de cinquième membre de la famille. Tes enfants apprennent à réchauffer les bouillottes de leur maman. Il y aura aussi les nombreuses opérations, les nombreux traitements, la morphine, la dépression, le jour où tu ne peux plus te lever pour aller travailler, quatre années d'arrêt, la perte de ton emploi, puis le retour à mi-temps dans un poste différent de celui que tu avais quitté. Et quelque part au milieu de tout cela, quelque chose va se transformer. Parce que cette maladie qui t'a pris énormément va aussi devenir l'objet d'un engagement immense. Tu rejoins Aude Endo France avec une idée simple. Tu ne veux pas que les plus jeunes traversent ce que tu as toi-même traversé. Six ans plus tard, tu en deviens présidente. Tu le resteras 13 ans. Aujourd'hui, tu me dis, je ne sais plus ce que c'est qu'une journée sans douleur. Mais tu me dis aussi, aujourd'hui, la douleur n'est plus un problème. Elle fait partie de moi. Et je trouve quand la jeune fille de 16 ans à qui l'on disait que souffrir était normal et la femme que tu es aujourd'hui qui a appris à faire une place à la douleur sans lui donner toute la place. Il y a une différence immense. Et je te propose de plonger ensemble, si tu le veux bien, dans cette traversée.

• Speaker #0

  Merci pour ce joli résumé de vie. C'est parfait.

• Speaker #1

  Avec plaisir. C'est toi qui m'as apporté tous ces éléments. Et je te remercie quant à ta compréhension face à mes difficultés de langage aujourd'hui. À 16 ans, tu as mal et les adultes autour de toi te répondent « c'est normal » . Alors j'aimerais commencer par une question toute simple. Quand tout le monde nous dit que notre douleur est normale, comment et quand apprend-on à comprendre qu'elle ne l'est pas ?

• Speaker #0

  Il m'a fallu du temps parce qu'effectivement, je regardais autour de moi. D'abord, bien évidemment, j'avais une immense confiance en ma maman qui me disait « mais c'était pareil pour moi et ça sera comme ça. Moi, ça a été comme ça jusqu'au jour où j'étais enceinte, donc ce sera pareil pour toi » . Et il faut vivre avec. Et moi, je la croyais. Et j'ai fini par me questionner au lycée, vraiment, quand je regardais mes copines qui me disaient qu'elles avaient leurs règles et qu'elles faisaient du sport, tout allait bien pour elles, alors que moi, c'était un combat, vraiment, que d'aller en sport quand j'avais mes règles. Donc là, j'ai commencé à me questionner. Et puis, les douleurs devenant de plus en plus présentes. On a fini par demander aux médecins des examens, des échographies, ce qui ne révélait rien. Et puis j'ai commencé à avoir mal au ventre au niveau digestif et puis mal au ventre au niveau des reins. Donc là aussi c'est pareil, on m'a envoyé voir un gastro-entérologue pour qui les examens étaient tout à fait normaux. J'ai vu un neurologue, là encore les examens normaux. J'ai pratiqué des hystérographies, mon utérus semblait normal. personne ne comprenait, ne voyait et pourtant ma douleur elle s'amplifiait, donc là je me disais je veux bien, on voit rien mais c'est pas normal d'avoir mal comme ça surtout que je semble être la seule jeune fille dans mon entourage en tout cas qui souffre à ce point là au moment des règles donc c'est un peu ça qui m'a amenée sur le moment de, est-ce que normal, c'est normal

• Speaker #1

  Donc quand même, tu as quand même eu déjà, dès la base, une sorte d'engagement pour toi-même à essayer de trouver une cause, voire une solution. Ce qui n'est pas forcément toujours le réflexe, quand on a des douleurs de règles comme ça, que l'entourage banalise, on peut se dire, bon, c'est comme ça, et puis juste, je vais continuer à traverser comme ça toute ma vie, en tout cas, du moins, tant que j'aurai ces règles.

• Speaker #0

  Oui, mais disons que je me questionnais jusqu'au jour où... J'ai revu un médecin qui m'a dit « Non mais vraiment, tout est normal. Là, prenez du recul, etc. Il faut vivre votre vie d'ado. » Je disais que c'était compliqué quand même de vivre sa vie d'ado. Je m'inventais des réunions de famille pour éviter les sorties avec les copines, alors que j'étais au fond de mon lit avec un bouquin. Et j'ai fini par croire ces médecins. et ma mère qui disait « mais ça va être comme ça, il faut l'accepter » . Donc je n'ai plus vraiment cherché jusqu'au jour où ça m'a vraiment travaillé dans mon premier boulot où je commençais vraiment à avoir des difficultés simplement à marcher. Je me voyais ralentir le pas parce que la douleur devenait vraiment très présente.

• Speaker #1

  Et à 23 ans, après sept années à vivre avec ces douleurs, quelqu'un pose enfin un diagnostic.

• Speaker #0

  Oui, tout à fait. C'est ma chef de servite à l'époque qui m'a dit « tu es quand même souvent absente, qu'est-ce qui se passe ? » Alors je lui raconte, mais sans en attendre quoi que ce soit. et elle me dit « Tu es une femme « Je vais t'envoyer voir mon médecin. Moi, j'ai souffert de stérilité. On m'avait diagnostiqué stérile. Or, j'ai eu un enfant. Donc, je vais t'envoyer voir mon médecin. Peut-être qu'il aura une solution pour toi. » Je l'ai remercié et je suis allée voir ce médecin qui, en m'écoutant, justement, a posé ce mot « endométriose » .

• Speaker #1

  Est-ce que c'est relativement précurseur quand même pour les années 90 de poser ce mot-là ?

• Speaker #0

  Écoute, effectivement, je ne suis pas certaine que beaucoup de médecins déjà connaissaient la maladie, ou en tout cas ses conséquences et ses impacts, et la prise en charge adaptée qu'elle nécessite. Mais moi, je n'en avais jamais entendu parler, et j'ai ouvert des grands yeux comme ça. Et je me souviens qu'à l'époque, quand je racontais à mon entourage ou à mes collègues, voilà le mot qui est tombé, ils me regardaient tous comme ça. Mais qu'est-ce que c'est ? Qu'est-ce que ça veut dire ? Qu'est-ce que ça implique ? Et je ne savais pas trop quoi leur répondre parce que moi-même, je ne le savais pas.

• Speaker #1

  Et est-ce que mettre un nom sur ce que tu vivais, ça a aussi changé le regard que tu portais sur toi-même à ce moment-là ?

• Speaker #0

  Oui. Déjà, il y a eu ce soulagement. Il y a bien quelque chose. Ça n'était donc pas normal et j'avais raison de croire que ça n'était pas normal, de finir par le croire. Grand soulagement, mais aussi grand questionnement. Parce que le médecin lui-même m'avait dit, je ne sais pas trop comment prendre en charge cette pathologie, on ne la connaît vraiment pas bien, on va découvrir avec vous en fait. Donc il y avait un grand questionnement aussi de mais qu'est-ce qui va m'arriver ?

• Speaker #1

  Et à 24 ans, un médecin t'annonce que tu as 6 mois pour essayer d'avoir un enfant et tu tombes enceinte. Tu m'as parlé de cette grossesse comme d'une victoire, au point de me dire que tu en avais presque oublié l'endométriose. Après avoir vécu un corps qui fait mal, qu'est-ce que ça fait de vivre soudainement un corps qui te donne quelque chose que tu désirais profondément ?

• Speaker #0

  C'était vraiment ça. J'ai ressenti une victoire, une forme de revanche sur la vie même. Parce que, aussi, quelques années auparavant, un des médecins m'avait dit « Il va falloir vous mettre dans l'idée que vous serez très certainement stérile. » et moi effectivement j'ai toujours voulu avoir des enfants au plus profond de moi et c'est quelque chose que je n'imaginais pas et dans ma tête au moment où le médecin m'avait dit ça c'était un grand non, ça ne m'arrivera pas, je veux un enfant donc effectivement pour moi c'était vraiment une grande revanche, une victoire et j'ai découvert que pendant la grossesse effectivement les douleurs elles se calmaient vraiment et c'est pour ça que j'ai cru à tort que j'en avais fini avec l'endométriose

• Speaker #1

  Est-ce qu'il n'était du coup pas le cas une fois que… Quand est-ce que les douleurs sont revenues par la suite de cette grossesse ?

• Speaker #0

  Alors, elles ne sont pas revenues tout de suite après la naissance de mon premier enfant, mais aussi parce que très vite, j'ai repris une contraception. Et on sait aujourd'hui que la contraception peut masquer les symptômes de l'endométriose, puisque son objectif, c'est d'éviter les saignements. les saignements et donc que la maladie, l'inflammation se propage. Donc, pas tout de suite. Ça a été plutôt après la naissance de mon deuxième garçon que les choses ont empiré, en fait.

• Speaker #1

  Et ton mari dit quelque chose que je trouve extrêmement parlant. L'endométriose est le cinquième membre de la famille. Si on prend cette phrase au pied de la lettre, quelle place ce cinquième membre... a-t-il prise chez vous ?

• Speaker #0

  Une très très grande place puisqu'en fait, tout était décidé en fonction de mon état, en fonction de mes symptômes, en fonction de mes douleurs. La question qui venait souvent, si je prends par exemple le planning des vacances, on va faire ça aujourd'hui, on va faire ça demain et puis tout de suite, mon mari disait mais est-ce que tu en seras capable ? Comment tu te sens ? Est-ce que ça va aller ? Et je disais oui, oui, parce que je voulais Merci. Je voulais éviter la frustration, bien sûr, pour les autres. Mais c'est arrivé parfois, en pleine vie, d'une balade, ou même tout simplement en me levant de table après avoir déjeuné au restaurant, je sois incapable de mettre un pied devant l'autre et que mon mari me dise « ne bouge pas, je vais chercher la voiture, je reviens te chercher » , ou alors qu'on parte en balade et puis que d'un coup, je dis à mes enfants et à mon mari « vous, allez-y, moi, je vous attends à la voiture » . Je n'ai pas y arrivé.

• Speaker #1

  C'est incroyable. De mon point de vue, j'ai l'impression, en t'écoutant, qu'entre ta chef de service, ton médecin, ton mari, tu étais vraiment dans un parcours, certes extrêmement douloureux de manière individuelle, mais entouré de personnes très bienveillantes.

• Speaker #0

  Oui, j'ai eu cette chance, effectivement. Je me rends bien compte. Je pense surtout à mon mari parce qu'on sait qu'avec l'endométriose, qui impacte vraiment l'intimité du couple, l'intimité familiale, beaucoup de couples se brisent. Et moi, je dirais qu'au contraire, la maladie nous a renforcés, mais ce n'est pas le cas pour tout le monde. Et c'est sûr que là, j'ai eu beaucoup, beaucoup de chance.

• Speaker #1

  Et d'ailleurs, tu me disais, il m'a toujours donné la main et tu l'appelles ta bouillotte naturelle. Dans une histoire aussi longue avec la maladie, qu'est-ce que cela veut dire concrètement d'aimer quelqu'un qui souffre ?

• Speaker #0

  C'est peut-être à lui qu'il faudrait poser la question, mais il a toujours été très présent, compréhensif. Il a toujours compris mes difficultés, mais je sais qu'il en a beaucoup souffert aussi parce que... J'ai eu de multiples chirurgies et chaque départ pour l'hôpital, quand il y avait une opération, je sais que c'était difficile pour lui. Il ne comprenait pas toujours pourquoi cet acharnement d'opération qui ne résolvait pas la totalité de mes difficultés. Je voyais son impuissance face à ma douleur, face à mon parcours. Je sais aussi qu'il m'a aidée et qu'il m'a vue traverser les différentes étapes amenées par la pathologie et la prise en charge, les unes après les autres, avec force et courage. Mais il a été là et j'ai senti son impuissance à bien des égards et bien des choix.

• Speaker #1

  Et jamais il n'a pu mettre de pression, d'injonction, par exemple au fait que parfois peut-être tu avais de la difficulté à te... tenir certains rôles ou te rendre dans certaines activités, c'est des choses que tu n'as pas vécues avec lui dans votre couple ?

• Speaker #0

  Non, non, vraiment pas. Il y a vraiment eu cette compréhension et toujours, j'irais même, il devançait cela. C'est-à-dire que, pardon, vraiment, cette première, sa première pensée, c'était, mais est-ce que tu vas y arriver ? Est-ce que ça va ? Voilà. Donc, vraiment, je le remercie vraiment pour ça.

• Speaker #1

  Je trouve beau et ça me résonne beaucoup aussi dans le couple qui n'a que 7 ans, qui est celui que j'ai avec Mickaël. Mais c'est vraiment de pouvoir être avec des personnes qui, en effet, peuvent aussi anticiper et nous connaissent tellement bien. Par exemple, moi, des fois, je vais répondre par la positive à un événement et il me connaît tellement bien. Il va me dire, mais tu ne penses pas que ça va faire trop, en fait, parce que la veille, tu as déjà un rendez-vous. Il y a vraiment cette... Au-delà de juste comprendre, il y a vraiment une finesse. une intuition aussi que je trouve vraiment très très belle à pouvoir partager avec quelqu'un où on peut vraiment avoir ce sentiment de pouvoir compter sur l'autre en fait il nous devance dans nous-mêmes ce qu'on pourrait projeter,

• Speaker #0

  imaginer parfois de ce qu'on est capable de faire je me rebondis sur ce que tu dis je suis tout à fait d'accord, c'est que parfois même j'ai tendance à surestimer mes capacités mais lui les voit avant moi et lui me parfois, ça a été l'objet de disputes, légères, mais de disputes, parce qu'il me disait, tu ne te rends pas compte, là, tu ne respectes pas ton corps, tu vas aller trop loin et ensuite, tu vas le payer, tu ne te rends pas compte. Et moi, je lui disais, mais non, mais non, je t'assure, ça va aller, je me connais. Et c'est lui qui avait raison au final.

• Speaker #1

  Tes enfants ont donc connu une maman malade depuis le début ? Et tu me racontais aussi qu'ils réchauffaient tes bouillottes, j'ai trouvé ça absolument adorable. L'un d'eux faisait des pics de fièvre lorsque tu rentrais d'hospitalisation. Et un jour, alors qu'ils te voient plié en deux, ils te disent « pense à la sophrologie » . Combien de fois toi tu leur avais dit « pense à la sophrologie » ou « faites des exercices de sophrologie » . Comment vit-on en tant que mère le moment où on réalise que nos enfants sont eux aussi en train d'apprendre à vivre avec notre maladie ? Et du coup... dans votre famille avec ce cinquième membre ?

• Speaker #0

  Ça, c'est quelque chose de toujours très fort et toujours très émouvant pour moi parce que... J'ai eu cette culpabilité de me dire, mais qu'est-ce que je leur apporte en fait comme difficulté ? Quand on a 8 ans, 5 ans, ce n'est pas du tout le genre de choses auxquelles on doit penser, de savoir où se trouvent les médicaments de maman, de savoir comment les préparer, de savoir qu'il faut amener du sucre avec l'acupunctif. Tout ça, c'est quelque chose qu'ils savaient faire. Et la sophrologie, c'est vrai qu'on en faisait beaucoup. parce que c'était des garçons, donc ils avaient ce tempérament un petit peu... C'était toujours plein d'énergie, et de temps en temps, il fallait rabaisser ça, et on faisait de la sophrologie à ce moment-là pour essayer de calmer, canaliser un petit peu toute cette énergie. Et je leur apprenais les techniques de respiration. Et en fait, avec le recul aujourd'hui, je me dis que c'est quelque chose qui pourra leur servir. plus tard aussi dans leur vie d'adulte et que peut-être ça a développé et certainement ça a développé chez eux une attention à l'autre aussi et peut-être une confiance dans le fait que ils peuvent apporter quelque chose à quelqu'un en souffrance.

• Speaker #1

  Ils ont quel âge aujourd'hui ?

• Speaker #0

  Aujourd'hui, ils ont 30 ans et 27 ans.

• Speaker #1

  Donc c'est des qualités que tu observes peut-être chez eux maintenant ?

• Speaker #0

  Oui, le fait d'être à l'écoute notamment des autres, parce que c'est déjà arrivé à plusieurs reprises. Déjà dès le lycée, ils me disent « Maman, j'ai discuté avec une de mes copines, je pense qu'elle a de l'endométriose vu ce qu'elle me décrit, tu pourrais discuter un peu avec elle ? » Et ça c'est super chouette, parce que ça veut dire, on me dit toujours, qu'une personne sensibilisée va permettre d'ouvrir la voie vers d'autres. Et là, c'est le cas. Ça évite certainement à ces jeunes filles de se dire que c'est normal et de ne rien faire pour essayer d'avoir un diagnostic, quel qu'il soit, endométriose ou autre chose. Mais en tout cas, de se dire que vivre avec une douleur, un handicap, ce n'est pas normal.

• Speaker #1

  C'est chouette d'avoir ton expérience là autour parce qu'il y a encore beaucoup de foyers où le fait d'en parler aux enfants, ce n'est pas concevable. On va voir un tabou là-derrière, on va plutôt cacher les symptômes, la maladie et ses conséquences. Et je viens tout dernièrement de faire un épisode avec un intervenant psychosocial qui travaille sur le terrain avec des enfants qui sont confrontés à la maladie, à la mort, tout ce qui peut se passer dans une famille qui est compliquée. Et vraiment, cet intervenant expliquait aussi vraiment l'importance de ne pas créer de secrets là-autour et de pouvoir finalement expliquer à hauteur d'enfants. ce qu'ils voient déjà, eux aussi nous devancent en réalité, sur le fait que dans leur sensibilité, leurs antennes complètement ouvertes, les enfants, ils observent, ils palpent tellement tout. C'est souvent en grandissant qu'on met des œillères sur les choses et je trouve très beau que tu puisses aussi montrer que ça a été votre chemin à vous aussi et qu'aujourd'hui, ça en fait une ressource, une qualité pour eux.

• Speaker #0

  Oui, tout à fait. Je vais même te dire que j'en ai discuté dernièrement avec mon fils aîné. et il me disait, il a écouté un des podcasts que j'ai fait dernièrement, et il me disait qu'il ne fallait pas que je culpabilise parce que la conscience, on a toujours été très transparent avec eux sur les difficultés que je rencontrais sur la maladie, tout en les préservant, ils ne se sont jamais sentis, en tout cas il parlait pour lui, qu'il ne s'était jamais senti en difficulté ou en questionnement, parce qu'on apportait toujours les réponses, que vraiment on les avait préservées des choses difficiles certainement, mais qu'en tout cas, ce n'est pas quelque chose qui est négatif pour lui aujourd'hui, même s'il ne comprenait pas tout. Il y avait aussi une sorte de fierté pour lui quand il a vu le chemin que j'avais parcouru, mon engagement, etc. une sorte de fierté que j'ai pu transformer tout ce négatif et en faire quelque chose.

• Speaker #1

  Mais c'est sûr que c'est un équilibre subtil sur comment nommer sans faire porter la responsabilité.

• Speaker #0

  Oui, ça c'est vrai que c'est difficile, c'est pas évident et je comprends les personnes qui n'y arrivent pas parce que... Comment ne pas inquiéter un enfant quand tu es incapable de mettre un pied devant l'eau, tu es incapable de monter un escalier, que la seule chose qu'il puisse faire pour toi, c'est d'amener une bouillotte ou un médicament. Bien sûr que derrière, ça va générer de l'inquiétude pour eux et que c'est difficile de les rassurer quand toi-même, tu n'es pas en position de le faire. Mais voilà, heureusement, j'avais le relais de mon mari et que c'était…

• Speaker #1

  Bien sûr, et c'est vrai qu'on peut imaginer que plus les situations sont précaires de manière globale, manque de soutien familial, de soutien financier, plus c'est difficile de ne pas transmettre directement à l'enfant. Plus il y a du soutien, de la ressource, plus il y a aussi de facilité à apporter ça avec d'autres adultes autour de soi. Justement, en parlant du fait de ne plus pouvoir mettre un pied devant l'autre, Un jour, tu n'arrives tout simplement plus à te lever pour aller travailler. Je crois que tu avais à cette époque-là un poste prestigieux. Et il y aura quatre années d'arrêt, la perte d'un emploi et le retour à mi-temps dans un poste un peu moins dans ce que tu aimais. Qu'est-ce que la maladie est venue toucher dans ton identité professionnelle et dans l'image que tu avais de toi ?

• Speaker #0

  C'est vrai que ce jour-là, la maladie m'a stoppée. Mon corps a complètement lâché. j'étais incapable de me lever, c'était vraiment stop. J'étais au bout de mes forces parce que je n'avais pas écouté ces douleurs. Je m'étais dit non, mon travail avant tout. Et force est de constater que la douleur m'a rattrapée. Je n'ai pas eu le choix en fait. Je n'ai pas eu le choix, mais c'est vrai que j'ai entendu. que la maladie m'avait fait renoncer à beaucoup et notamment à cette carrière professionnelle. Je n'ai pas eu le choix, mais est-ce que je pouvais faire d'autres ? Il fallait l'accepter. Alors, c'est sûr que ça vient ternir un peu l'image de soi. On se croyait super capables, super fortes, etc. Mais finalement, non, on n'est rien. Et là, il a fallu... Il a fallu transformer le renoncement en acceptation. Accepter d'avoir un poste moins prestigieux, comme tu le dis, pour reprendre tes mots, moins important. Puis surtout, c'était une nécessité, diminuer son temps de travail. Je ne pouvais plus être… Je n'avais pas les capacités, tout simplement, physiques, pour mener un poste à temps plein. Il fallait que je l'accepte. Et que je réconcilie quelque chose avec ça.

• Speaker #1

  Est-ce que tu pourrais dire ce qui t'a aidé dans ce travail d'acceptation ? Je te pose cette question vraiment aussi à titre personnel, parce que moi, j'ai toujours eu l'image, et c'est une image qui a été bercée par le milieu familial, de plus on prend de l'âge, plus on grimpe dans les échelons, plus on a un meilleur salaire. Les choses vont que en grandissant. dans le monde professionnel. Donc, on part un peu bas et puis on monte. C'est l'image que j'avais. Et moi, j'ai fait un peu le trajet inverse. Je me suis retrouvée très jeune à être handicapée, en situation de maladie, etc. Et donc, ça vient vraiment complètement déconstruire toute la projection qu'on avait de soi. Et ça, je trouve que d'ailleurs, c'est quelque chose qui touche à tous les domaines dans la maladie. Ça peut être dans le milieu familial, professionnel, le couple, les amis. C'est qu'en fait, les choses ne vont pas forcément en grandissant vers le mieux, mais au contraire, elles finissent par devenir plus petites, plus enfermantes, moindres. Comment on fait ce travail-là d'acceptation ? Moi,

• Speaker #0

  j'ai beaucoup, beaucoup, beaucoup parlé avec... avec des psys, des psychologues, des psychothérapeutes, où je suis allée dénouer tout ce que la maladie m'avait pris, entre guillemets, pour essayer de percevoir quand même ce qu'elle pouvait m'apporter. Et dans un premier temps, ce qu'elle pouvait m'apporter, c'était de conserver ma famille, mon entourage proche, en bonne santé aussi. de pouvoir m'accrocher à ça. Voilà, ça, c'était le premier point. Ma famille était toujours là et pour eux, je devais faire en sorte que ça aille aussi pour eux parce qu'ils en avaient bavé. Ça a été la première chose. Et pour en arriver là, parce que c'était un peu revoir ses priorités, c'est finalement qu'est-ce qui compte vraiment dans la vie ? Est-ce que le travail, ça compte vraiment ? Est-ce que la gloire professionnelle ou l'excellence professionnelle, c'est si important que ça dans la vie ? Au bout du compte, c'est toujours l'amour de mes enfants et de mon mari qui étaient les plus précieux. Et c'est ça que j'ai préservé. Et comment je l'ai préservé ? En travaillant moins. Si moi j'allais mieux, eux ils allaient bien. Et c'est ça qui a été le phare, au début, le point de repère vraiment, dans mon chemin d'acceptation. Et puis, dans le même temps, il y a eu cet engagement au sein de l'association Endo-France. Et je me suis rendue compte qu'aider les autres, au départ, ça avait quelque chose de... qui me guérissait aussi. Parce que si j'empêchais ou je faisais en sorte qu'une personne, où le bon médecin n'attend pas 7 ans, 8 ans, 10 ans pour être diagnostiquée, si elle pouvait soulager ses douleurs, c'était une victoire pour moi aussi. C'était l'utilité que je ressentais à ce moment-là. Il y a quelque chose qui a commencé à s'inverser à ce moment-là et le travail n'avait plus autant d'importance. Donc, voilà. Et petit à petit, comme ça, j'ai pris du recul sur mon histoire, sur ce qui m'est arrivé. Et c'est là que j'ai vraiment pu aider et accompagner les autres dans leur chemin aussi avec la maladie.

• Speaker #1

  Et justement, quand je dis combien, c'est plus pour la question, mais combien de victoires tu as traversées ? au sein d'EndoFrance en étant présidente de l'association pendant 13 ans. C'est énorme quand même.

• Speaker #0

  Oui, des victoires. Au total, j'ai cumulé 20 années de bénévolat au sein d'EndoFrance. Les premières victoires, c'était les merci que je recevais de ces femmes, de ces couples que j'ai pu aider. Un simple merci me redonnait de la force et du courage Merci. en me disant que c'est ça qui comptait vraiment, je les avais aidées. Et puis, toutes les victoires qu'on a eues sur le chemin de l'endométriose et que je partage avec les centaines de bénévoles qui ont côtoyé l'association, c'est bien sûr d'arriver à ce que la maladie sorte de l'ombre, à ce qu'on puisse obtenir une stratégie nationale de lutte contre l'endométriose. à ce qu'on puisse avoir une marraine, un parrain qui porte aussi cette cause et aide à sensibiliser le plus grand nombre. Et puis c'est aussi d'avoir mené tant d'actions de sensibilisation auprès du grand public, auprès des entreprises, auprès des établissements scolaires, des infirmières scolaires, que justement ce chemin de diagnostic soit le moins lourd possible pour les personnes qui souffrent. et puis également d'avoir pu d'avoir pu former toutes ces bénévoles dans la bienveillance et avec cette motivation d'aider les autres. Voilà, c'est tout ça.

• Speaker #1

  Tout ça,

• Speaker #0

  c'est des victoires.

• Speaker #1

  Oui, tu disais vraiment que ton engagement, c'était aussi dans cette idée que les jeunes ne traversent pas ce que toi-même t'as traversé. Est-ce que... Est-ce que tu peux dire que tu as réussi quelque part à cet endroit-là ?

• Speaker #0

  Oui, je crois. Très concrètement, d'abord, avec des médecins, on a formé les infirmières scolaires et c'est vraiment le premier maillon qui permet d'orienter vers un diagnostic quand on va chaque mois voir l'infirmière scolaire parce que ça ne va pas. c'est pas qu'on veut sécher les cours, c'est qu'il y a un vrai problème. Donc ça, c'était déjà une première chose. Et puis, à titre personnel, je suis intervenue dans des centaines d'établissements scolaires et à chaque fois, à la fin de l'intervention, il y avait trois, quatre élèves qui restaient, qui voulaient me parler plus précisément. Et ces trois, quatre-là, je les orientais vers des médecins et puis elles revenaient vers moi en me disant « merci, le diagnostic est tombé » et aujourd'hui, je souffre moins. Voilà, effectivement. Je pense que j'ai réussi, et puis à une plus grande échelle, j'ai écrit ce livre, L'endométriose de Clara, comprendre la maladie pour les 15-25 ans. Et là, c'était vraiment dans le but que... il y a un rayonnement plus large sur qu'est-ce que c'est quand on a 17 ans d'avoir une endométriose, qu'est-ce que c'est que les difficultés du parcours de soins, qu'est-ce que c'est que pour l'entourage de comprendre ce que c'est que cette maladie. Et à chaque fois, les retours que j'ai eus sur la lecture de cet ouvrage, effectivement, ça me fait dire que je peux cocher la petite case.

• Speaker #1

  Ça, c'est que... On parlait tout à l'heure peut-être de ce poste plus prestigieux que tu as perdu dans ton travail, dans ton milieu professionnel à l'époque, mais il y a quelque chose qui a été réparé aussi dans cet engagement-là auprès des gens.

• Speaker #0

  Oui, je dois dire qu'aujourd'hui, de toute façon, même en dehors d'EndoFrance, je suis toujours engagée pour aider les personnes en souffrance endométriose. C'est quelque chose qui me nourrit vraiment de l'intérieur. Et c'est là que j'ai vu la différence avec mon travail. C'est vrai que mon travail me plaisait, m'épanouissait. Mais là, ça vient vraiment de l'intérieur et je le ressens vraiment. Et c'est ça qui fait toute la différence. Et c'est ça qui me fait dire que finalement, ce n'est pas très grave le travail. Mais ça, ça a une utilité et c'est quelque chose qui va vraiment aider les autres.

• Speaker #1

  À un moment de ton parcours, tu prends jusqu'à 14 médicaments. et dont de la morphine, si je ne me trompe pas, qui te permettent de tenir debout. Mais tu dis aussi que la morphine t'a changé, notamment dans tes relations avec les autres. Puis, le sevrage sera l'une des périodes les plus difficiles de ta vie. Comment vit-on avec un traitement dont on sait à la fois ce qu'on lui doit et tout ce qu'il nous coûte et tout ce qu'il nous retire ?

• Speaker #0

  Oui, alors, c'est vrai que ça a été très compliqué parce que je... et encore plus aujourd'hui avec le recul, mais je vois celle que je suis devenue sous morphine, beaucoup plus agressive, beaucoup plus, en même temps, léthargique, parce que je dormais beaucoup. Il suffisait que je sois dans une voiture, côté passager, pendant cinq minutes de route, je m'endormais, parce qu'il y a cet effet secondaire-là de la morphine. Mais il y avait aussi cette agressivité, j'étais à fleur de peau tout le temps, Et je sais que... que ce soit à l'époque mon assistante au travail ou mes enfants. J'ai manqué de patience envers eux, et je m'en excuse encore platement, mais c'était la morphine, ce n'était pas moi. Et effectivement, la période du sevrage, ça a été très compliqué. Je me suis dit que je comprenais ce que pouvait ressentir quelqu'un qui était drogué et qui était en manque. C'était vraiment ça, c'était du manque. Et ça, c'est quelque chose auquel... Je n'étais pas préparée du tout, Et ça a été atroce, vraiment atroce. Et ça m'a effectivement conduit à une dépression assez profonde. Là encore, j'ai eu le soutien de psy, le soutien des médecins que je voyais en centre antidouleur, le soutien de mon mari. Mais c'était difficile. C'était vraiment une période noire. Quand je me suis sevrée complètement de la morphine, je me suis jurée que plus jamais j'en prendrais. Alors, bien sûr, après, j'ai eu d'autres chirurgies et on m'a donné de la morphine à l'hôpital, dans un cadre surveillé, bien évidemment, avec des doses qui étaient moindres que celles que j'avais. Et ce qui m'a toujours interpellée, c'est que le corps se souvient. Tu lui amènes une substance qu'il a eue, dont il a manqué à un moment. Et là, il se souvient, il y a quelque chose qui se passe dans le corps. Je ne pourrais pas le décrire, je n'ai pas les mots pour le décrire, mais il y a eu ça. Et je me suis dit, waouh, vivement qu'on l'arrête. Parce que généralement, après la chirurgie, il y en a pendant quelques jours, tu vois. Et je me suis dit, vivement qu'on l'arrête. Parce que je ne voulais surtout pas retomber. Et depuis, je me suis toujours dit, je préfère serrer les dents de douleur que de reprendre de la morphine.

• Speaker #1

  Et la dépression, elle est arrivée dans cette période de manque.

• Speaker #0

  Oui, oui,

• Speaker #1

  oui. Je ne suis pas sûre que ça aboutisse à grand-chose, ce que je vais dire, mais simplement, je trouve difficile de se dire qu'on a des corps qui sont en souffrance, qui, à un moment donné, n'ont presque plus le choix que de se soulager avec certaines substances, qui finissent par nous rendre accros. Et, ouais. Il y a quelque chose qui est quand même... Oui, finalement, on peut devenir complètement addict ou drogué, ou voilà le terme que tu utilisais, mais à une substance. Et à la base, c'est parce qu'il y a une douleur. Et on peut comprendre, j'ai envie de faire un petit parallèle avec des personnes toxicomanes, finalement, qui ont très souvent une douleur à apaiser, qu'elle soit psychique ou physique, mais ça vient éteindre un certain feu interne. Et j'ai l'impression que dans la maladie chronique, on peut aussi entendre ça. On peut comprendre comment, à un moment donné, on va vouloir prendre quelque chose qui nous soulage, quoi qu'il en coûte, tellement c'est douloureux d'être soit dans son corps, Soit dans sa tête, dans son environnement, être soi-même finalement.

• Speaker #0

  C'est clair que moi, j'ai rencontré, et là aussi, comme on disait au début de ce podcast, j'ai eu sur mon chemin des personnes bienveillantes et qui m'ont aidée de façon, je pense, qu'elles n'imaginent même pas. J'ai rencontré ainsi des médecins dans les différents centres antidouleurs dans lesquels j'étais suivie. alors que je suis suivie, puisque ça continue à les voir. Et ces médecins m'ont apporté beaucoup, parce que d'abord, ils m'ont expliqué le mécanisme de la douleur. Et déjà, quand on le comprend, il y a comme un détachement, il y a un pas en arrière qui se fait sur la douleur. C'est-à-dire que la douleur est toujours là, mais on apprend à la regarder différemment. Et puis, ils m'ont expliqué clairement qu'à un moment, il faut la casser, il ne faut pas que le cerveau vive avec cette douleur tout le temps, parce qu'il n'y a rien de pire. que de croire qu'une douleur est normale et de faire en sorte que le cerveau enregistre cette douleur comme étant normale. Et en fait, c'est comme ça qu'on accepte ces médicaments et ces traitements, parce qu'il faut la casser et ça fonctionne au début, mais après, ce dont on se rend compte, c'est que c'est un cercle vicieux. C'est-à-dire, dès lors qu'on a moins de médicaments, la douleur, d'abord, elle réapparaît, mais souvent, il y a un effet, alors je ne saurais pas l'expliquer, du cerveau qui fait que... Comme le cerveau sent qu'il est en manque de cette substance, il va créer la douleur. Donc, nous, on la croit réelle, mais finalement, ça fait partie du processus pour avoir encore un dosage supérieur de ce médicament qui nous rend addicts, en fait. Donc, voilà, une fois qu'on a compris tout ça, il y a un moment très difficile à passer, mais c'est aussi... Alors, j'ai eu diverses sortes de médicaments comme ça qui m'ont vraiment assommée. Après, j'ai eu des traitements de fond. parce que j'ai développé des douleurs neuropathiques. Et là aussi, je n'étais qu'une boule de souffrance. Et bien sûr que j'ai eu besoin des traitements pour casser cette douleur. Ça, c'est évident. Mais quand on a pu commencer à diminuer les doses, quand j'ai pu tenir à nouveau debout, reprendre le travail, etc., et qu'on a diminué les doses, le médecin m'a tout de suite proposé de tester des techniques non médicamenteuses pour accompagner. ce sevrage de médicaments. C'est là que j'ai découvert l'hypnose et l'auto-hypnose. Et ça m'a changé la vie parce que c'est d'une efficacité, en tout cas pour moi, c'est d'une efficacité incroyable. Et aujourd'hui encore, ça fait partie de ma moindre outil pour gérer mes douleurs. Et ça m'a permis de diminuer les médicaments. C'est vraiment incroyable. Donc oui, j'ai été bien accompagnée aussi par ces médecins-là.

• Speaker #1

  Je sais qu'aujourd'hui, il y a des gens qui vivent en auto-hypnose presque permanente. Est-ce que ça a pu être ton cas à un moment donné où ça reste des moments bien balisés dans une journée ?

• Speaker #0

  Non, pour moi, ce n'est pas du permanent. Je pratique de façon quotidienne, même quand mes douleurs sont tout à fait gérables, de façon à m'entraîner, si j'ose dire. Mais ce que j'ai pu voir, là où je me rends compte de l'efficacité de cet outil, c'est qu'un jour, j'étais au travail. et j'accompagnais des clients et j'étais debout depuis déjà plusieurs heures. Et être debout pendant plusieurs heures, c'était difficile pour moi. Les douleurs, je sentais qu'elles commençaient à se réveiller et je me dis, ça va être compliqué là. Et en fait, j'ai senti cette douleur terrible monter, mais monter, monter. Tu sais, on parle toujours de l'échelle d'évaluation de la douleur qui s'arrête à 10. Et moi, dans ces cas-là, je dis toujours que ma douleur est à 12 sur 10 parce que vraiment, elle dépasse ce stade et ça monte en flèche. Et là, je me suis dit, comment gérer devant mes clients ? J'ai pris une minute, ils étaient en train de parler entre eux. J'ai pris une minute, je me suis mise en auto-hypnose. Ils ont dit à la douleur, ok, tu es là. Moi, j'ai autre chose à faire. Je sais que tu es là, tu peux t'exprimer. Et la douleur est montée, Et puis, j'ai accepté en fait. Je lui ai parlé et je lui ai dit « Écoute, j'ai besoin de travailler. » Et la douleur, tout d'un coup, elle est redescendue. J'ai pu finir ce que je faisais avec mes clients. J'ai pu m'asseoir à mon bureau ensuite tranquille. souffler, prendre des médicaments et puis vraiment me laisser m'apaiser. Donc, ça fonctionne vraiment très bien pour moi. Et c'est pour ça que je le fais au quotidien, même quand je vais bien, de façon à ce que dès que j'en ai besoin vraiment, en un claque, mon doigt, ça fonctionne.

• Speaker #1

  On peut vraiment parler d'apprivoisement, j'ai l'impression, à ce moment-là.

• Speaker #0

  Oui, c'est ça. C'est-à-dire que la douleur, ça ne l'empêchera pas d'être là et d'être très forte. Mais au lieu que ce soit elle qui m'entraîne et que je tombe dans la souffrance, parce que pour moi, il y a une grosse différence. une douleur. tu peux la gérer. La souffrance, elle te domine. Et j'ai connu les deux. J'ai connu être une boule de souffrance où tout me fait mal et il n'y a rien qui peut rentrer parce que tu ne penses qu'à la souffrance, à la douleur, etc. Donc, pour moi, il y a une grosse différence. Et là, c'est ça. C'est-à-dire que être en état d'auto-hypnose quand j'ai un pic de douleur, ça m'empêche que la douleur m'absorbe. Et au contraire, c'est moi qui la regarde exister, qui la regarde être. Elle est là. elle s'exprime, mais pour autant, je ne tombe pas dedans et je ne me laisse pas déborder. Et c'est ça la référence. Effectivement, l'apprivoisement, c'est un joli mot.

• Speaker #1

  Est-ce que tu as des ressources d'auto-hypnose à partager ou c'est vraiment des choses qui te sont complètement personnelles ? Est-ce que, par exemple, des ressources sur Internet ou sur YouTube ?

• Speaker #0

  Alors, effectivement, les ressources que j'ai sont totalement personnelles puisqu'elles ont été faites avec un médecin au centre antidouleur et vraiment adaptées à ma situation. Entre-temps, j'ai découvert sur YouTube deux hypnothérapeutes. Il y a Thibaut Gouthier. J'ai écouté ses hypnoses et un jour où je n'étais pas en forme, où je n'arrivais pas justement, j'étais tellement pas en forme que je n'arrivais pas à me mettre en auto-hypnose, je suis tombée sur cet homme-là. Je l'ai écouté et ça a fonctionné. Thibaut Gouthier, il fait des choses sur la douleur. Et puis Benjamin Lubsinsky aussi. qui proposent des choses sur la douleur. Et ça fonctionne plutôt pas mal. Donc, j'aime bien ces deux-là.

• Speaker #1

  Excellent. On parle depuis le début de la douleur. Et c'est vrai qu'il y a beaucoup de représentations autour de la douleur de l'endométriose qui seraient localisées, l'utérus, par là-bas en bas. Qu'est-ce que c'est la douleur de l'endométriose en réalité ?

• Speaker #0

  En réalité, il y a beaucoup de réalités. Parce qu'en fait, chaque... Le cas est unique et ça dépend bien sûr des localisations des lésions. Il y aura des douleurs et des symptômes associés. Si on a des lésions par exemple sur le tube digestif ou sur la vessie, on aura des douleurs urinaires, on aura des douleurs à la défication, des douleurs en allant faire pipi, c'est très variable. La douleur que l'on rencontre le plus fréquemment, c'est vraiment la douleur dans le bas-ventre, la douleur belvienne. Et cette douleur, on peut la... comparé à la douleur qu'on a dans un accouchement sans péridural. Donc ce sont vraiment de très fortes contractions. Ça, c'est quelque chose que connaissent la majorité des femmes et personnes atteintes d'endométriose.

• Speaker #1

  Et on peut avoir des douleurs partout dans le corps ?

• Speaker #0

  C'est ça, ça va souvent résonner aussi dans le bas du dos. Les douleurs lombaires sont souvent associées parce que le petit bassin, c'est un endroit où il y a énormément de nerfs et puis c'est une douleur projetée de toute façon. On peut avoir des douleurs sur la sphère vésicale, digestive. On peut avoir de l'endométriose aussi au niveau du diaphragme. Et là, on aura aussi une douleur projetée sur l'épaule droite parce qu'à cet endroit-là, il y a le nerf phénique qui passe. va envoyer cette douleur, sa localisation à lui, ce nerf, c'est l'épaule droite. Donc comme la lésion va venir irriter ce nerf, lui va dire que ça fait mal dans l'épaule. Et finalement, c'est une douleur de diaphragme. On peut ressentir aussi des douleurs dans les cuisses, puisque quand on a des atteintes profondes d'endométriose au niveau des ligaments hétérosactés, ça fait souvent ce qu'on appelle une cruralgie, donc une douleur qui va descendre dans la cuisse quand on marche notamment, ou quand on est debout trop longtemps. On peut avoir des douleurs de type sciatique, ça ne veut pas forcément dire qu'on a des atteintes sur le nerf sciatique, mais comme ces nerfs sont vraiment à proximité, dans un carrefour, le petit bassin, c'est vraiment un carrefour de multiples nerfs, les douleurs vont être projetées un peu partout pour dire au cerveau qu'il y a quelque chose qui ne va pas, il faut faire quelque chose. Et puis, il y a des douleurs, certaines personnes vont ressentir... Des migraines, par exemple, là c'est vrai que c'est difficile de faire le lien, mais ça montre aussi le déséquilibre hormonal qui peut exister. Il peut y avoir tout un tas de douleurs. Et surtout, un des symptômes qui est assez commun aussi, c'est la fatigue, la fatigue chronique. Parce qu'on a mal, souvent on ne dort pas, on ne dort pas bien, la douleur réveille, etc. Donc la fatigue, elle s'installe, puis l'organisme lutte en permanence contre l'inflammation. Et on compense dans le quotidien. Et après, la douleur, la fatigue, elle est là. C'est difficile de s'en débarrasser.

• Speaker #1

  Moi, je me souviens de Mathilde. Mathilde, que j'ai interviewée, c'était l'épisode 24. Le titre s'est créé pour être enfin considéré. Elle vivait avec de l'endométriose et avait vraiment mal partout dans le corps. Et c'est vrai que ça a amené un changement de paradigme dans l'image qu'on peut projeter de qu'est-ce que la douleur de l'endométriose. Oui, elle peut être localisée à un endroit, mais en fait, elle peut naviguer dans le corps. Et comme tu dis aussi, finalement, le corps s'affaiblit au fur et à mesure de compensations, de douleurs, de crispations. et tout ça, ça peut que faire amener... des comorbidités aussi.

• Speaker #0

  Exactement, j'allais rebondir là-dessus, c'est-à-dire qu'effectivement, la douleur de l'endométriose, au départ, elle est localisée, mais quand on finit par nous dire que c'est normal, etc., on la met un peu de côté, on ne l'entend pas, ou en tout cas, on n'arrive pas à l'éteindre, cette douleur, elle finit par devenir chronique. Le cerveau l'enregistre comme étant quelque chose de normal, et même quand on va venir, par exemple, opérer et supprimer une lésion d'endométriose qui était responsable de ces douleurs, les nerfs vont continuer à envoyer un message douloureux au cerveau. C'est le phénomène chronique ou de sensibilisation, c'est-à-dire qu'on finit par avoir mal alors même qu'il n'y a plus de lésion, ou alors que la lésion est toute petite et on va avoir une douleur immense. Ça vient tout dérégler la transmission de la douleur. Et c'est souvent, en tout cas ça a été mon cas, On m'a diagnostiqué il y a quelques années une fibromyalgie parce qu'effectivement j'avais mal dans tout le corps et que je ne comprenais pas pourquoi. Et on a fini par m'expliquer ce phénomène de douleur sonique que le cerveau avait enregistré et que malgré les opérations qui supprimaient les lésions, il fallait qu'il ait mal quelque part.

• Speaker #1

  Et je trouve, je n'ai pas le terme, je trouve assez fou parce que ce que tu dis quelque part, ça montre aussi que... si on considérait mieux cette maladie, il y aurait peut-être la possibilité qu'elle s'étale moins dans le corps, qu'elle prenne moins d'espace. Et c'est là où je me dis, c'est là où je pense vraiment à cette question de la responsabilité qu'on a les uns des autres, de veiller les uns sur les autres, les médecins, les infirmiers, l'environnement, la famille, parce qu'il y a quelque chose de... Moins on est considéré, plus les maladies peuvent prendre de l'ampleur aussi. Plus... plus elles peuvent s'étaler dans le corps, prendre de la place, créer des comorbidités, parce qu'il n'y a pas d'espace de soutien là-dedans, de compréhension, d'aide et d'aide concrète.

• Speaker #0

  On en revient à la méconnaissance de la maladie. C'est-à-dire qu'effectivement, si les médecins avaient été mieux formés dès le départ à l'endométriose, on n'en serait pas là, on n'aurait pas sept ans pour attendre un diagnostic. et pendant 7 ans, la maladie peut faire beaucoup de dégâts. On n'aurait pas tous ces besoins pour aller mieux, parce qu'on aurait pu prendre en charge tout de suite ce qui n'allait pas. Et ça d'ailleurs, je ne l'ai pas cité tout à l'heure, mais ça a été une des premières victoires, c'est le fait qu'il y ait un décret qui paraisse en 2020 qui intègre l'endométriose dans les études médicales de second cycle. Ça, ça a été aussi un long combat qu'on a mené avec des médecins. et avec Laëtitia Milot, la marraine de l'association, parce qu'on avait compris que les médecins manquaient de formation. Un médecin ne peut pas dire les douleurs. C'est normal quand ça nous empêche d'agir dans le quotidien, quand ça nous empêche d'aller travailler ou d'aller au lycée. Donc, il fallait vraiment mieux les former. Et aujourd'hui, c'est le cas, sauf que ces médecins, ils sont encore en formation. Ils ne sont pas arrivés sur le marché du travail, si je veux dire. Et donc, avoir un médecin formé, il faut encore patienter un petit peu. en tout cas en formation initiale. C'est pour ça aussi que la deuxième victoire sur la formation des médecins, ça a été avec la stratégie d'intégrer l'endométriose dans le dispositif de formation continue des médecins, parce que ça, ça permettait aussi à ceux qui étaient en exercice de mieux se former sur la pathologie. Donc voilà, et je pense que si effectivement ils avaient tous été formés dès le départ à l'endométriose, ben oui, on n'aurait pas mis 7 ans à diagnostic en moyenne, on aurait pu... pas eu besoin aujourd'hui de tous ces soins de support pour essayer d'aller mieux, tous ces traitements, etc. Donc, effectivement, c'est lié à la méconnaissance de la pathologie.

• Speaker #1

  Et je voulais revenir sur quelque chose que tu as dit tout à l'heure. Tu disais que c'était une douleur qui pouvait s'apparenter à l'accouchement sans péridural. Et j'apporterais quelque chose que je trouve quand même assez intéressant parce que j'ai accouché sans péridural. Et à chaque fois aujourd'hui dans mon discours, je dis aux gens je réaccouche demain. Vraiment, c'est quelque chose que j'ai absolument adoré. Alors je ne réaccoucherai pas tous les jours, mais peut-être une fois par année, je ne dirai pas non. Et ce qui a été complètement... extrêmement fort dans cette expérience, c'est le fait que la douleur, elle soit non seulement choisie et qu'elle soit ponctuelle. Et de faire cette expérience-là dans le choix et le côté ponctuel, ça a complètement changé par rapport à ce que je vis dans le quotidien, qui sont des douleurs permanentes, qui sont non choisies, qui ne sont pas pour un cadeau comme peut l'être un enfant, si on le vit ainsi. Donc, c'est ça aussi, c'est que la douleur peut être supportable. Quand on la décide et quand elle est rare, mais elle devient insupportable quand elle est dans cet esprit absolument chronique, chaotique, dont on ne sait jamais en fait de quoi sera fait demain ou l'heure qui suit. Alors qu'on sait que dans un accouchement qui se passe bien et normalement, j'ai envie de dire, la douleur, elle est ciblée sur un instant et ensuite, elle est censée disparaître.

• Speaker #0

  Surtout dans un accouchement, la douleur, elle a un sens. Quel est le sens de souffrir au quotidien avec une pathologie qu'on subit ? Moi aussi, j'ai accouché par deux fois sans péridural. Et c'est vrai que j'ai toujours dit, comme toi, j'accouche demain s'il me faut. Et si j'avais cette chance de revivre deux jours dans ma vie, ce seraient mes deux accouchements. Parce que c'était quelque chose aussi qui m'a fait grandir énormément. Ce jour-là, j'ai aussi pris conscience de cette force en moi que je n'imaginais pas, que je ne soupçonnais pas. et qui, après, avec les douleurs de l'endométriose, est venue un petit peu se confirmer. Mais voilà, je suis tout à fait d'accord avec toi. J'ai toujours dit que mes crises d'endométriose étaient plus dures qu'un accouchement, parce qu'il n'y avait pas de sens, parce que ça durait tout le temps. Quand tu as une contraction, effectivement, elle dure 30 secondes, une minute trente au maximum, la contraction. Mais après, ça s'arrête. Tu as un petit répit, et ce répit, tu en profites pour souffler. Là, il n'y a pas de répit dans la crise. Elle est là, c'est épilandeur en permanence, et c'est juste une erreur. Le sens, il n'y a pas de sens à ça.

• Speaker #1

  Aujourd'hui, tu ne passes plus de journée sans douleur. Si tu te réveillais demain sans aucune douleur, est-ce que tu saurais encore habiter ce corps-là ?

• Speaker #0

  Voilà, question.

• Speaker #1

  Je me la suis déjà posée à titre personnel, alors je me permets de te la poser à toi.

• Speaker #0

  Je n'en sais rien. Je pense que j'en serais très étonnée, surtout, parce qu'il me manquerait quelque chose.

• Speaker #1

  Le cinquième membre de la famille.

• Speaker #0

  C'est ça, mais je pense qu'on s'en passerait très vite. Tu sais, parmi ma prise en charge dans les soins non médicamenteux, je fais beaucoup de kinésithérapie et de balnéo avec un kiné, justement pour faire des mouvements, etc. Surtout quand j'ai mal dans tout le corps avec la fibre de myagie. Et ça m'est arrivé... De sortir de la piscine avec un corps qui pèse très lourd et puis quelques minutes après me sentir bien et de me faire la réflexion que ça fait deux heures que je n'ai pas de douleur. Et j'en suis vraiment étonnée. Je me dis, mais donc ça existe. Ça peut exister. Et l'idée, c'est d'arriver à plus de deux heures. Mais ça serait le rêve quand même.

• Speaker #1

  De pouvoir sentir son corps. En fait, Merci. pas le sentir. C'est ça aussi un luxe aujourd'hui, je pense. C'est de ne même pas conscientiser son corps, tellement il est léger, tellement le mouvement est fluide et simple, tellement il n'y a pas de ressenti.

• Speaker #0

  C'est vrai que tu n'as pas conscience de ton corps quand tout va bien, quand tu n'as aucune douleur. Et dès lors que tu as une douleur qui se matérialise, chaque mouvement peut te coûter. Et là, tu prends conscience de la dureté du corps.

• Speaker #1

  À 16 ans, on t'a appris « avoir mal, c'est normal » . Et aujourd'hui, à 55 ans, tu me dis « la douleur n'est plus un problème, elle fait partie de moi » . Ces deux phrases pourraient sembler proches, et pourtant j'ai l'impression qu'elles racontent exactement l'inverse. Quelle différence fais-tu aujourd'hui entre banaliser sa douleur et accepter qu'elle fasse partie de sa vie ?

• Speaker #0

  Banaliser, non, ce n'est pas du tout ça, effectivement. Accepter, oui, j'ai accepté. Pour moi, ça réside vraiment dans ce mot. Je sais qu'il peut être difficile à entendre, acceptation, parce que comment accepter d'être malade, comment accepter de renoncer à beaucoup de choses et comment accepter... Mais en ce qui me concerne, c'est vraiment ce qui a fait la différence sur mon chemin, sur mon parcours. J'ai vraiment le sentiment d'avoir dit « je renonce, je renonce » . Et puis d'un coup, c'est un ami qui m'a fait prendre conscience de ça, qui m'a dit « mais si au lieu de renoncer, tu acceptais, qu'est-ce qui se passerait ? » Et là, je me suis retournée sur mon chemin et je me suis dit « ouais, c'est vrai que c'est un peu lourd, mais si j'acceptais, qu'est-ce qui se passerait ? » Et pour moi... et vraiment mon cas personnel, j'ai eu le sentiment que ça m'a ouvert un champ des possibles. Parce que finalement, ça n'allait pas changer. Que je l'accepte ou non, cette douleur, elle était là, elle était présente dans ma vie et elle m'a validée. Donc finalement, en l'acceptant, je pouvais trouver des solutions pour essayer de mieux vivre avec. Je pouvais trouver des solutions pour essayer d'être moins dans l'obsidité, dans l'angoisse, dans... Et c'est ça qui a tout changé pour moi, en fait. Donc, je n'ai jamais banalisé ma douleur, mais je l'ai vraiment intégrée. C'est un peu, tu vois, je vais refaire le parallèle avec l'accouchement. Et puisque tu as accouché sans pyrédurale, tu comprendras mon image. On te dit que la contraction, il ne faut surtout pas aller contre, il faut suivre la vague et faire corps avec elle. Et bien, avec la douleur, c'est pareil. Si tu fais corps avec... finalement, on n'arrive pas à trouver un terrain d'entente.

• Speaker #1

  Et après, il faut l'espace pour faire corps avec. Et c'est là où moi, des fois, je trouve que c'est très compliqué, le monde dans lequel on vit, c'est qu'on nous laisse tellement peu d'espace pour faire corps avec ce qu'on vit. Et quand on doit tout le temps surcompenser, qu'on doit aller travailler, qu'on doit tenir des rôles, qu'on est en tension permanente, dans ces moments-là, on n'arrive pas à faire corps avec la douleur qui nous traverse.

• Speaker #0

  C'est là que moi, ce qui m'a aidée, c'est l'auto-hypnose. vraiment parce qu'on a travaillé là-dessus justement sur comment au travail, comment tous les jours dans le quotidien aller contre cette difficulté et laisser la place avant tu vois c'est des techniques comme ça qui m'ont vraiment aidé encore une fois je parle pour moi,

• Speaker #1

  ça ne parle pas à tout le monde mais en ce qui me concerne c'est comme ça que j'ai réussi moi j'arrive gentiment sur mes deux questions de fin est-ce que tu aimerais rajouter quelque chose avant ?

• Speaker #0

  Écoute, j'ai le sentiment qu'on a dit beaucoup déjà.

• Speaker #1

  Super. Étant donné ton souci pour les jeunes personnes que tu ne souhaites pas qu'elles traversent la même chose que toi, est-ce que tu aurais un message à leur faire passer à ces personnes-là qui vivent avec cette maladie invisible ?

• Speaker #0

  Surtout qu'elles ne ressentent aucune culpabilité et qu'elles n'acceptent jamais qu'on leur dise que cette douleur est normale, qu'elles sont chochoques, qu'elles sont bouillettes, et que même si ces paroles viennent d'un médecin, qu'elles s'orientent vers un autre médecin, une autre sage-femme, de façon à avoir une oreille attentive, quoi que ce soit encore une fois, une douleur qui empêche d'aller au lycée, qui empêche d'agir au quotidien, ne doit pas être considérée comme normale. Et surtout, qu'elle n'ait aucune culpabilité et qu'il y ait des solutions qui peuvent exister pour les aider.

• Speaker #1

  Et que dirais-tu à leur entourage ?

• Speaker #0

  De les croire et d'essayer de les accompagner au mieux justement vers trouver des solutions, mais surtout de les croire. C'est vraiment important pour elles d'entendre, ok, je ne sais pas quoi faire, mais je comprends que tu as mal et je sais que tu as mal, mais on va trouver ensemble.

• Speaker #1

  Quel super pouvoir, Yasmine, la maladie t'a amenée ?

• Speaker #0

  Je dirais la force et le courage. La force et le courage de mener de front ma vie familiale, ma vie de maman, ma vie d'épouse, mon travail, mon engagement associatif. Et aujourd'hui encore, la force et le courage de continuer différemment, puisque je viens de valider un diplôme universitaire en éducation thérapeutique du patient. Continuez à accompagner différemment les femmes et les personnes qui souffrent. Force et courage.

• Speaker #1

  Magnifique. Merci beaucoup Yasmine pour ton témoignage.

• Speaker #0

  Merci Tamara.

• Speaker #1

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