Transcription

• Speaker #0

  Chaque jour, lorsque j'ouvre mes messages sur les réseaux sociaux, je suis submergée par autant de questions qui demandent des réponses concrètes que d'interrogations profondes qui traversent la communauté Les Invisibles. Face à l'impossibilité de répondre individuellement à chacune d'elles et pour composer avec ma propre fatigue et les symptômes, j'ai choisi de partager mes réponses et celles d'autres Invisibles en live sur Instagram. pour rendre nos témoignages et nos réflexions accessibles au plus grand nombre. Dorénavant, ces moments de partage ne se limitent plus aux réseaux sociaux. Tu peux désormais les écouter quand tu le souhaites, où que tu sois, grâce à leur rediffusion sur ce podcast. Bienvenue sur le nouveau format Les Invisibles Répondent. Bonne écoute !

• Speaker #1

  Tamara, bonjour !

• Speaker #0

  Coucou, Aurore !

• Speaker #1

  J'étais en train d'essayer d'introduire sur ce qui nous avait motivé à faire ce live aujourd'hui, sur cette période un petit peu, enfin d'introduire vraiment, je commençais, de l'été qui est vraiment spécifique des vacances, qui ne sont pas forcément des vacances au sens où on l'entend pour toute la communauté qui nous suit, et puis toi, et puis moi aussi, qu'on vit un petit peu différemment maintenant. Et on avait souhaité faire cette vidéo, faire ce live pour justement discuter de tout ça et dire aux gens, vous n'êtes pas seul. Est-ce que vous ressentez ? Vous n'êtes pas seul à le ressentir, même si peut-être, dans votre contexte de vie aujourd'hui, vous vous sentez un peu seul à vivre ces problématiques-là. Donc voilà, on a une heure pour en parler. Est-ce que toi, tu avais des choses que tu voulais préciser sur ce qui nous avait amené à faire ce... cette vidéo aujourd'hui.

• Speaker #0

  Ouais, carrément, bonsoir à toutes et à tous. C'est vrai que ce que je trouvais intéressant dans l'idée de pouvoir échanger avec toi là-dessus et discuter avec d'autres personnes en live, c'est vraiment cette dissonance qu'on peut retrouver entre cette période qui est censée être une période, un peu cette parenthèse enchantée,

• Speaker #1

  où tout le monde,

• Speaker #0

  et je mets beaucoup de guillemets, semble vivre sa meilleure vie. En tout cas, c'est ce qu'on en croit si on regarde les réseaux sociaux, si on écoute certains discours de personnes. Et nous, dans la communauté de personnes malades, finalement, on est beaucoup à vivre cette période-là comme encore plus difficile, parfois que d'autres périodes de l'année. Et peut-être que le fait que ce soit marqué par le fait que les gens ont l'air de vivre quelque chose d'extrêmement incroyable, ça appuie encore là-dessus sur le fait que finalement nous les sympathes sont toujours présents, ils ne prennent jamais leurs vacances, toi-même tu sais. Et que, par exemple, il peut y avoir moins de rendez-vous médicaux parce que les accompagnants ou thérapeutes sont aussi absents. On peut, je pense, se confronter à beaucoup de choses pendant l'été qui sont peu évidentes à vivre. On peut aussi vivre avec un rythme un peu différent que d'habitude parce qu'on essaye de rentrer en selle de ce rythme avec un coucher plus tard ou des choses comme ça. Puis, en fait, ça nous dérégule encore plus. Donc, je pense qu'il y a beaucoup de choses pendant ces vacances d'été où ça a l'air d'être le moment de parenthèse pour tout le monde et ce n'est pas forcément le cas. Je pense qu'on avait besoin de venir aussi, comme tu disais, légitimer et normaliser des vécus et des ressentis qui sont des fois pas si jolis et positifs qu'on pourrait...

• Speaker #1

  Donner des clés aussi, en tout cas des pistes aux gens sur comment ils peuvent peut-être s'organiser différemment parce que quelquefois, on ne s'autorise pas à... à dire « moi, je ne peux pas faire ça » ou « ce n'est pas possible pour moi » parce que ce n'est pas forcément compris aussi par l'entourage. Et parce que, comme tu le dis, là, tout de suite, quand on croise des gens dans la rue, les premières choses, c'est « ah, tu étais en vacances, tu pars où en vacances ? Qu'est-ce que tu vas faire ? » Et c'est extrêmement difficile pour beaucoup de gens parce qu'il n'y a pas forcément les mêmes projets qu'avant, il n'y a pas les mêmes possibilités. Et surtout, comme tu dis, c'est une période d'un peu de cassure de routine, qui sont les routines qui... qui maintiennent les personnes qui rencontrent des difficultés avec la maladie, avec les symptômes, qui réussissent à les maintenir quand même dans une baseline où ils arrivent à fonctionner. Et là, d'un coup, on est dans une période qui va demander beaucoup d'adaptation. Et même si les adaptations sont positives, et ça, je pense que c'est important d'en parler, même si elles sont positives, même si c'est des choses agréables, ça peut être quand même un déclencheur et ça peut être trop quand même. Ce n'est pas forcément que ce qui est désagréable. ce n'est pas forcément les émotions difficiles, c'est aussi des fois les choses positives qu'on vit qui font que ça fait trop, parce que notre système, notre idéologie, n'est pas capable de le gérer.

• Speaker #0

  Et justement, moi, j'ai ce souvenir, ces 4-5 dernières années, en tout cas depuis que je suis malade, très souvent, juste avant l'été, cette période qui précède, j'avais un peu l'angoisse d'entendre ce que les gens allaient faire pendant l'été, quand ils me partageaient, bon, on part à l'autre bout du monde, on prend l'avion, on fait ci, ça, ça, en famille, avec des potes, ou même en solo. Eh bien, j'étais personnellement très envieuse, parce que j'ai toujours aussi été une grande globetrotteuse, et j'ai toujours adoré partir faire des grands voyages, des grands road trips. Et tout d'un coup, c'était un moment très anxiogène de me dire « En fait, je ne suis pas sûre de vouloir savoir ce que les autres vont faire parce que ça va tellement me confronter au fait que moi, ça risque d'être ventilo-canapé et au fait que je vais devoir refuser des sorties le soir, des festivals, des trucs qui ont l'air vraiment super sympas en extérieur. » Et donc, j'étais plutôt même à ne pas trop poser la question aux gens de ce qu'ils allaient faire durant l'été.

• Speaker #1

  Oui, et puis en plus, là, je trouve… Merci. différente aussi parce que comme beaucoup de gens qui me suivent le savent, j'ai eu mon gros pic où j'allais vraiment très mal maintenant ça fait 7-8 ans et au fur et à mesure du temps je vais de mieux en mieux donc pour moi maintenant l'été est plus facile pour le coup à traverser mais mais à l'époque moi j'avais une chance et je n'avais pas les réseaux sociaux tu vois et je pense que parce qu'il y a 7-8 ans j'avais pas d'instagram j'avais pas de facebook et je pense que les réseaux sociaux Même si ça apporte vraiment des choses extrêmement intéressantes, en tout cas, je l'espère, tu vois, nous, par nos comptes, je pense que c'est des choses positives qu'on apporte, eh bien, il y a aussi toutes ces comparaisons. Et même si on sait que les gens vont poster un moment de leur vie, ils ne postent que les meilleurs moments de leur vie. Et nous, avec nos cerveaux biaisés, on l'oublie aussi. Et du coup, comme tu dis, ça crée une frustration intense parce qu'on voit, nous, on en est, comme tu dis, le ventre. le ventilo-canapé, ça me parle. Et du coup, ça peut être encore un autre déclencheur parce qu'émotionnellement, c'est vraiment compliqué.

• Speaker #0

  Et là, tu marques un truc que je trouve très intéressant, la question des réseaux sociaux. Et moi, je me l'étais un peu notée dans l'idée d'en parler presque comme... Comment on peut dire plutôt qu'un conseil ? Mais vraiment une suggestion, en fait. C'est-à-dire que... Alors, moi, c'est un peu paradoxal parce que je partage pas mal de contenus sur les réseaux sociaux. mais je suis quelqu'un qui ne consomme pas du tout le contenu sur les réseaux sociaux. Les rares fois où je l'ai fait, en fait, ça me met en PLS. Vraiment, je ne me sens pas bien du tout. Je suis dans la comparaison aux autres, aux autres contenus, aux autres voyages, aux autres choses, en fait, simplement aux autres. Et ça ne me met pas bien. Et du coup, c'est vraiment une des premières suggestions que je me disais qui pourrait être intéressante. C'est que s'il y a d'autres personnes ici, ... Ils sont un peu dans des enjeux de comparaison, dans des enjeux d'envier les autres parce que c'est encore trop dur émotionnellement de traverser ce qui se traverse face à ce qu'on peut projeter chez les autres. Je dirais que typiquement, de pouvoir peut-être un peu baisser les instances sur les réseaux sociaux ou peut-être ne pas suivre certains contenus qui sont trop activants parce que c'est que des magnifiques bikinis sur la plage, je pense que c'est un premier pas. qu'on peut faire vers soi pour traverser l'été et peut-être de pouvoir, si on aime être sur les réseaux sociaux, de pouvoir vraiment aller plutôt vers des contenus où ça fait écho avec ce qu'on vit, ça fait sens et ça ne nous met pas dans un état de détresse et de comparaison.

• Speaker #1

  Oui, c'est un point très important que tu abordes là, de vraiment identifier Merci. Et je pense que c'est ça la clé. En fait, on ne peut pas donner de conseils qui vaut pour tout le monde parce qu'on est tous différents, mais d'identifier quels sont nos propres déclencheurs et qu'est-ce qui nous active. Et qu'est-ce qui, du coup, en nous activant, va nous demander de nous adapter encore plus parce que ça va faire émerger des choses un peu trop intenses et, comme tu l'as fait toi, réussir à mettre des choses en place. Ce n'est pas toujours évident de l'identifier. Ce n'est pas toujours évident, mais c'est bien de pouvoir le faire.

• Speaker #0

  C'est ça. peut-être que oui aussi on peut nommer le fait que l'arrivée dans l'été, on le disait déjà un petit peu avant, c'est souvent un rythme aussi qui change et on a envie des fois de un peu se suradapter et surcompenser parce qu'il y a des choses qui nous donnent réellement envie d'y participer et voilà, peut-être qu'on peut aussi aborder le fait de comment on peut se mettre en lien des fois avec l'extérieur, avec des événements, avec des choses qui sont dites plus sociales tout en essayant de toujours En respectant aussi un bout ses limites, en pouvant apporter du repos à son corps et à son esprit, à peut-être essayer quand même de maintenir une sorte de routine qui est rassurante et qu'on a déjà des fois dans un quotidien hors vacances. Comment on peut le transposer aussi pour... avoir une capacité qui est toujours plus ou moins « équilibrée » , je dis vraiment entre guillemets, pas dans la maladie chronique, on sait bien que si on pouvait tout contrôler, alléluia, ce serait génial, mais je pensais à ça tout à l'heure en me disant aussi des fois on n'a pas envie de se freiner et c'est bien aussi de pouvoir de pouvoir se dire ok, en fait je lâche un peu les chevaux et ce soir, ok, j'honore une invitation, par exemple un repas chez des amis ou autre chose qui peut nous faire plaisir. Et comment on peut arriver à mieux gérer ces moments-là ? Et je ne sais pas si toi, tu avais aussi des suggestions à faire par rapport à ça. Est-ce que toi, tu te retrouves un peu des fois dans ces situations-là ? Mais je me disais, par exemple, des fois d'avoir un jour off le lendemain aussi, où on ne se met aucun enjeu en fond, les jours d'après ou deux jours d'après ou trois jours d'après, en fonction aussi de ses capacités sur le moment. Est-ce que tu as des choses comme ça un peu à partager ?

• Speaker #1

  Alors moi, ça a beaucoup évolué avec ma compréhension de la situation. très orienté régulation du système nerveux, donc avec la compréhension de comment notre système nerveux fonctionne, ce que j'appelle la fenêtre de tolérance, enfin ce qu'on appelle, qui est un concept qui explique que finalement on a une certaine capacité en nous qui est très individuelle à pouvoir processer, gérer, intégrer tout ce qui nous arrive sans être déclenché, sans être dépassé, sans que notre système passe en mode alerte, panique, et soit qu'on fasse des attaques de panique, soit qu'on soit complètement... affalé sur le canapé parce qu'on ne peut plus rien faire. Et je me suis perdue dans ce que je racontais. Mais je sais que ça a beaucoup, beaucoup évolué. C'est-à-dire qu'avant, j'étais beaucoup, quand ça allait mal, vraiment dans une gestion de mon énergie, comme on peut le voir sur certaines personnes qui pratiquent le passing, parce que tout le monde le pratique un peu différemment, de presque, tu vois, compter les cuillères et de se dire, si là, je prévois de faire ça, Ça veut dire que pendant trois jours, en effet, je ne me mets rien. Sauf qu'avec le temps, j'ai compris qu'il y avait une donnée que je ne prenais pas en compte, c'est l'état dans lequel j'étais sur le moment, si tu veux. Et j'étais vraiment dans une gestion, en fait, comme tu gères ta charge de travail, de gérer mon énergie. Et en fait, je ne faisais qu'aller de pire en pire. Et au fur et à mesure, en fait, j'ai commencé, mais ça, c'est pareil, c'est un peu tout ce que je partage, à me dire, déjà... La première chose, c'est de se reconnecter à soi et de se dire comment je peux ressentir si c'est OK ou pas pour moi de faire ça dans l'instant. Deuxièmement, s'autoriser si tu avais prévu quelque chose, mais que dans l'instant, tu ne sens pas à dire non, sans le vivre comme un échec. Ça veut dire faire aussi un travail. Quand je dis travail, c'est que je parle d'être accompagnée par quelqu'un pour pouvoir faire face aux émotions qui vont se présenter, parce qu'elles se présenteront forcément, la frustration, etc. plein d'autres émotions, et du coup, de pouvoir gagner un petit peu plus en flexibilité. Et tu vois, moi, je suis vraiment passée de l'idée d'avoir un fonctionnement ultra rigide sur mon énergie à avoir un peu plus de flexibilité. Mais en effet, je reste toujours dans cette idée, tu vois, quand on a planifié le live. Je savais, là, j'ai une grosse semaine où tous les soirs, j'ai des choses de prévues. Et bien, comme je sais que j'ai des choses de prévues toute la semaine, je ne me suis pas mis de grosses choses à faire dans la journée. parce que je savais que, mine de rien, à un moment donné, il me fallait des phases de repos aussi. Et là, pour le coup, je te rejoins, c'est-à-dire que moi, je vais essayer toujours d'alterner entre une activité et un moment de repos. Et même si j'aurais envie tout de suite de prévoir de faire autre chose parce que je me sens bien, je prends maintenant toujours un moment pour me poser, pour faire, pas une méditation, mais une petite pratique, je suis très orientée pratique somatique. pour ressentir peut-être pendant 10-15 minutes comment je me ressens. Et en général, maintenant, avec la pratique, j'ai ma réponse de si c'est OK ou pas. Et je m'autorise à dire non à ce que je ne m'autorisais pas avant. Je suis partie un peu dans l'autre sens.

• Speaker #0

  Je risque de digresser à fond.

• Speaker #1

  Moi aussi.

• Speaker #0

  Je trouve très intéressant ce que tu dis par rapport au ressentir, parce que, en tout cas, personnellement, quand je suis tombée malade, Mon but était de retrouver absolument la vie d'avant. Dans tous les pans de ma vie, travail, social, couple, il fallait retrouver la vie d'avant. Mais en fait, avec le temps et aujourd'hui que je me laisse ressentir les choses, souvent je me pose la question, mais en fait, retrouver quoi réellement ? Qu'est-ce qui me faisait réellement du bien ? Qu'est-ce que je faisais vraiment par réel élan ? Ou qu'est-ce que je faisais pour répondre à une norme ? Qu'est-ce que je faisais par automatisme ? Qu'est-ce que je faisais par mécanisme d'adaptation ? Tu vois, un peu. Et cette question de ressentir, elle est hyper intéressante parce qu'en effet, des fois, on va tenir coûte que coûte pour continuer à faire quelque chose. Et en fait, si on vient juste ressentir deux secondes, on se dit Je crois qu'il n'y a plus de sens. En fait, ce n'est pas un réel élan à le faire. Et rien que ça, c'est se redonner du pouvoir dans la situation, je trouve. Et dans le fait de ressentir, comme tu dis aussi, il y a des fois des moments où tu vas être là. Non, mais en fait, finalement, je tenais vraiment à aller à cet endroit, à cet événement, voir telle personne. Mais si je ressens, ben non, en réalité, pas tant que ça. Et puis, au contraire, quand tu vas être dans ce ressenti, je trouve que des fois, très spontanément, avec la maladie, tu vas te dire ... « Waouh ! Il y a une petite fenêtre avec un peu plus d'énergie. Là, j'ai envie de vivre quelque chose. » Et tu vas descendre dans la rue et peut-être aller au marché en bas de chez toi ou quelque chose comme ça, ou proposer un café à quelqu'un dans le quartier. Et il y a quelque chose, je trouve, avec le ressentir qui est hyper intéressant, parce que des fois, au lieu de tenir coûte que coûte quelque chose ou s'attacher à une projection qu'on pouvait avoir, tout d'un coup, il y a des choses, des fois presque plus spontanées, qui peuvent émerger. Parce que tout d'un coup, c'est un autre instant T que les choses se font et qu'il y a l'élan de les faire. Et ça, je trouve que c'est déjà un sacré pas.

• Speaker #1

  Ça, c'est quelque chose qui n'est pas forcément aussi accessible au début avec la maladie. Parce que je pense que toi et moi, du coup, au fur et à mesure des années, on a compris, enfin je pense que là-dessus on se rejoint, que la vie qu'on avait avant était une vie qui nous épanouissait énormément, mais qui... peut-être ne nous nourrissait pas autant qu'on le pensait. Tu vois, quand on discute toutes les... Et pour revenir un peu sur notre thème des vacances, dans les vacances, on est un peu là-dessus. C'est-à-dire que quand on se pose, quand on y réfléchit, je trouve qu'il y a beaucoup de choses qu'on fait parce que c'est comme une norme sociale. On est en vacances, on doit partir. On doit partir en famille, on doit faire ci, on doit aller visiter des choses, on doit se détendre à tout prix. ça c'est terrible cette injonction à la détente pendant les vacances et toi forcément quand tu compares avec ce que tu es en train de vivre tu te dis c'est pas forcément pertinent pour tout le monde et je pense que déjà de se relier à souhaite se dire mais moi de quoi j'ai vraiment envie, c'est à dire que si j'enlève toutes les injonctions et que j'essaye de m'imaginer mais par pur jeu de m'imaginer aujourd'hui je peux faire ce que je veux tout le monde est d'accord tout le monde me suivra, tout le monde me soutiendra qu'est-ce que j'ai envie de faire ? et bien souvent la réponse qui arrive est complètement à l'opposé de ce qu'on a prévu pendant les vacances c'est là où on voit qu'on se force et en fait quand on se force on va devoir s'adapter et on va devoir s'adapter avec un système avec un corps qui aujourd'hui a déjà du mal à maintenir rien que nous alors j'allais dire nos fonctions vitales Euh... Il n'y a que notre fonctionnement de base sur le quotidien. Donc forcément, il faut vraiment… Moi, je pense que le fait de réussir à retrouver un chemin vers soi et vers ce qui nous anime et vers ce qui nous nourrit, c'est une des premières choses, même si on ne peut pas forcément le mettre en place tout de suite, pour déjà parajouter encore de couches, de choses à gérer à un système qui a déjà une fenêtre de tolérance toute petite, parce que déjà au quotidien, avec l'été, avec tous les changements de l'été, Je pense qu'on y reviendra, que ce soit les changements familiaux pour les parents, par exemple, qui ont des enfants dont ils doivent s'occuper, les changements, la chaleur. Là, on est en pleine canicule. Ça, c'est quelque chose qui est extrêmement difficile pour le corps. Et on ne peut pas demander la même chose à un corps quand il fait 40 degrés que quand il fait 20 degrés. Et quand on est malade, on a encore moins de ressources pour gérer ces choses-là. Et ça, on ne le pense pas, en fait. On pense souvent qu'il faut que je fasse comme avant. ou il faut que je fasse comme, pas comme mes voisins, mais tu vois ce que je veux dire, il faut que je sois dans cette norme sociale, sociétale, de, à la rentrée, tout le monde va me demander, t'es parti en vacances, t'as fait quoi ? Même quand t'es parent, où est-ce que t'as emmené tes enfants ? Qu'est-ce que t'as fait avec tes enfants ? Mais les enfants, la plupart, ils s'en fichent, en fait, d'aller à droite ou à gauche. Je veux dire, ils restent dans le quartier avec leurs copains, ils sont très contents. Oui,

• Speaker #0

  il y a un truc que j'ai beaucoup aimé, que tu disais aussi, dans le fait que des fois on n'arrive pas à faire et même très souvent ce qu'on imaginait ou ce qu'on aurait eu envie de faire et d'éviter là d'être dans l'autocritique et l'auto-jugement c'est quelque chose qui me parle beaucoup parce que j'ai personnellement énormément souffert de ça de ce côté où tout d'un coup justement tu te dis bon bah je vais me faire des vacances j'ai envie de partir en Colombie mais en fait impossible, je crois que j'arrive même plus à prendre l'avion j'arrive plus à gérer le décalage horaire mais ça tu m'oublies enfin voilà il y a plein de choses, la chaleur, l'humidité et en fait Merci. on va avoir tendance à s'auto-juger parce qu'on voyait la chose comme un objectif. Et donc cet objectif n'est pas atteint, donc on peut se sentir comme une merde, très sincèrement. Et en fait... Aujourd'hui, et ça c'est quelque chose dont on parlait aussi avec Fernand, qui est co-directeur de l'association, et si ça intéresse quelqu'un, c'était sur le thème de l'isolement. Il y a le replay de ce live sur le podcast Les Invisibles. On expliquait aussi le fait qu'on peut continuer à s'apporter des choses qui peuvent nous faire du bien aussi, mais qui sont en effet très différentes de ce qu'on aurait pu projeter. Et cette année, moi je suis personnellement très contente parce que c'est la première fois depuis que je suis malade, donc depuis plus de 5 ans que je me réjouis de pouvoir partir parce que je fais enfin quelque chose qui est totalement en accord avec mon besoin et qui en effet aussi complètement à l'opposé de ce que je faisais avant de globe-croter, de passer d'une ville à l'autre tous les deux jours, changer d'hôtel rencontrer des gens de partout et là par exemple je pars dans un gîte dans les Cévennes perdu dans la forêt, il n'y a rien à 25 minutes de voiture Non,

• Speaker #1

  pas du tout.

• Speaker #0

  voilà mais tu m'aurais dit ça il y a 5 ans je t'aurais dit c'est quoi ces vacances de vieux tu vois un peu et puis en fait tout d'un coup c'est de se dire ok qu'est-ce qui pourrait me faire quand même du bien même si ça ne ressemble pas à ce que je pouvais faire avant mais où je sens qu'il peut quand même y avoir une source de plaisir et où je sens que je peux y être avec plaisir tout en n'arrivant pas à bouger de l'endroit et ça je trouve que c'est aussi une donnée intéressante parce que aujourd'hui moi je ne peux pas toujours être sur l'extérieur du tout. Il y a des fois où je suis complètement assignée à résidence ou alitée, et d'avoir un gîte qui est accueillant, où je peux cuisiner sur place, où il y a un petit jardin, où il y a une petite piscine, quelque chose comme ça, finalement, je me dis que je vais peut-être passer une semaine à l'intérieur, là-bas, mais je vais quand même pouvoir trouver des espaces de contentement parce que je vais pouvoir regarder les insectes se balader dans la forêt, me connecter aux arbres, mais faire quelque chose qui est ressource pour moi. Alors que je ne suis pas en train de faire plein de choses pendant mes vacances.

• Speaker #1

  Oui, parce que du coup, là, tu écoutes vraiment ton besoin de l'instant, de ce que tu as besoin maintenant, toi, qui est d'un rythme plus calme, qui est de fonctionner différemment d'avant. Ce qui ne veut pas dire qu'un jour, tu ne vas pas redevenir une globe trotteuse. Mais en tout cas, tout de suite, ce n'est pas ton besoin. Mais je crois que... Alors, je ne sais pas si les gens me le diront, mais l'idée de la cabane... perdu au fond des bois où tu peux rester dans ton lit, c'est-à-dire malheureusement avoir tes symptômes et pas bouger mais avec une belle vue sur les arbres, en tout cas moi ça m'a fait rêver un paquet d'années de me dire, ouais mais ça serait quand même des vacances c'est-à-dire que les symptômes sont toujours là mais alors juste le fait de dire d'être dans un endroit calme qui te ressource, qui soutient ton système nerveux pour le coup et ça, et Chloé du compte Chroniques Invisibles en a parlé dans un de ses derniers postes justement Merci. de dire, en fait, finalement, moi, ces vacances-là, elles me conviennent bien. De dire, je n'ai pas besoin de faire 15 000 choses. Et c'est vrai que ce n'est pas évident, parce qu'on a pu s'identifier aussi à une identité où, comme tu le dis, je suis la... Alors, moi, je sais que j'étais la... Pas la Géo, mais la gestionnaire des vacances. C'est-à-dire que moi, je faisais un planning comme ça, de 15 000 trucs à faire, parce qu'on va à un endroit, il faut tout découvrir. Et maintenant, je ne fonctionne plus comme ça. Mais c'est tout aussi bien finalement. C'est juste différent. C'est juste que je suis différente de qui j'étais il y a 20 ans. Ou il y a 15 ans.

• Speaker #0

  Aussi, peut-être, chacun doit toujours adapter à ses besoins individuels. Mais tu vois, par exemple, moi, je me sens aussi confortable de faire ça aujourd'hui parce que je sais que je suis avec mon mari, je suis avec ma fille. Mais toute seule, je pense que ça aurait engendré un très grand sentiment de solitude. à une certaine période, maintenant que je suis maman, un peu moins, cabane isolée toute seule, ça m'irait bien, mais à l'époque, ça aurait engendré un sentiment de solitude, ça je le sais, donc ça l'aurait encore renforcé, et des fois, c'est de se dire aussi, est-ce que je peux trouver quelqu'un avec qui le faire, si on est célibataire, par exemple, ou voilà, est-ce que ça peut être un ami, une amie qui, des fois, n'est même pas malade, mais il y a d'autres personnes, même valides, qui des fois veulent se mettre dans leur bulle, dire, ah bah, moi je me ferais bien un moment où je vais juste peindre, pendant une semaine ou lire des bouquins. Et moi, j'ai des amis qui sont valides et avec qui c'est aussi des choses qui sont possibles à faire parce qu'elles ont aussi envie des fois de coupure, faites avec le quotidien et de se mettre dans leur bulle. Et puis, on peut se retrouver à certains moments comme à d'autres où on est chacun dans son truc. Et donc, c'est aussi de se dire, on n'est pas obligé de le vivre seul si on est célibataire ou comme ça, mais on peut aussi trouver des alliés là-dedans qui sont motivés à ce genre de choses.

• Speaker #1

  Et oui, et puis tu vois, ça revient sur la notion de déclencheur, c'est-à-dire qu'est-ce qui te déclenche ? Par exemple, là tu dis, moi je serai seule, ça me déclencherait certaines émotions, parce que ça me ramènerait à certaines choses. Moi pour le coup, tu me dis, je pars seule une semaine, même avant d'avoir des enfants. Mais moi, ça a toujours été mon délire ultime. Donc en fait, c'est ça aussi, c'est de pouvoir vraiment, et je pense mieux se connaître déjà, et mieux se connaître aussi dans l'instant de maintenant de quoi j'ai besoin et vraiment qu'est-ce qui me nourrit, qu'est-ce qui me fait du bien, et de voir comment on peut adapter des vacances en fonction de ça. Alors, ce n'est pas toujours possible parce que, comme on l'a dit, quand on a des enfants, on ne fait pas ce qu'on veut. mais on peut en tout cas essayer d'aménager les choses de façon à, déjà, alors tu vas me dire ce que tu en penses, mais je pense qu'en amont, déjà réfléchir à de quoi on aura besoin, et alors pas anticiper dans le sens, le prévoir, en avoir peur, mais se dire quand je vais être dans ce que j'ai prévu, ou dans ce que ma famille a prévu, comment je peux avoir des moments qui vont me ressourcer. Alors pour certains, ça peut être des moments avec d'autres, Ça peut être de discuter avec quelqu'un quand ça ne va pas. Pour d'autres, ça peut être de s'isoler et d'avoir prévu, par exemple, dans la question qu'on a choisie, un endroit où s'isoler ou d'en avoir parlé aux gens avec qui on était partis. Ça peut être de préparer en amont son petit kit de secours où on met toutes les choses qui nous font du bien et quitte à avoir une valise un petit peu plus grosse, on emmène tout ça avec nous. Il y a plein de choses aussi qu'on peut... anticiper, même si, bien sûr, on ne peut pas tout prévoir. Je ne sais pas si toi, tu as des conseils, enfin des conseils en tout cas, des pistes, ou toi, comment tu t'organises à ce niveau-là pour avoir des... quand tu te sens vraiment dépassé par les symptômes, pour pouvoir t'organiser pendant les vacances ?

• Speaker #0

  Aujourd'hui, typiquement, j'ai bien identifié mes besoins et je sais les communiquer. Je le redis encore, moi, ça fait 5 ans que je suis malade et c'est la première fois que je me réjouis d'aller en vacances depuis. Donc, toujours se rappeler que c'est un chemin et que pour moi, c'est 5 ans, pour d'autres, ce sera 10, pour d'autres, ce sera 2. Donc, voilà, tout est un chemin. Mais c'est vrai qu'aujourd'hui, j'ai pu identifier mes besoins, j'ai pu identifier mes ressources et ça, je pense que c'est vraiment essentiel d'identifier ces ressources. Et puis, de pouvoir communiquer avec les personnes avec qui je suis en vacances. Là, en l'occurrence, ce sera mon mari et ma fille. Mais il y aura aussi un moment où je serai deux, trois jours avec des amis. Et c'est de pouvoir, en fait, oser ne pas se calquer aux autres, finalement. Parce que pour moi, une des plus grosses problématiques, c'est d'essayer de m'adapter à un groupe ou même à une seule personne. C'est déjà trop, finalement. Et donc, c'est vraiment de me rappeler à chaque fois. Ok, là tu vas faire telle action, mais laisse-toi sentir justement toujours la question du ressentir. Est-ce que c'est ok pour toi là ? Ou est-ce que c'est trop tard par rapport à ton besoin ? Est-ce que ça ne respecte pas là où tu en es ? Et typiquement, je me disais déjà, parce que je vais justement avoir quelques jours avec des amis, probablement qu'ils vont manger tard le soir, qu'ils vont commencer à cuisiner tard le soir, manger tard le soir, se coucher tard le soir. Et pour moi, ça c'est vraiment le truc qui me déglingue, mais de manière... c'est minéaire, c'est la conséquence toujours. C'est de me dire, ok, comment je vais pouvoir anticiper pour avoir toujours de quoi manger, par exemple un peu de reste, ou anticiper pendant la journée un petit repas, pour que je puisse manger assez tôt, sans que je mette la pression au bout, c'est quand on bouffe, parce que j'ai la dalle, il faut que j'aille me coucher. Et puis de pouvoir, même s'ils se mettent à table, et ça c'est quelque chose que je fais vraiment aujourd'hui, c'est que des fois les gens se mettent à table et je leur dis, Bye ! moi je vais me coucher maintenant. Typiquement, c'est quelque chose qui m'arrive très fréquemment dans la famille de mon mari, où il mange plutôt tard, et je vais mettre des guillemets parce que c'est toujours en fonction des cultures et des familles de chacun, mais pour moi, c'est souvent très tard, et puis voilà, eux, ils commencent l'apéro, et moi, je vais au lit. Et aujourd'hui, c'est quelque chose que j'assume, mais j'ai été en énorme bataille avec moi-même pendant des années parce que je me sentais complètement outsider des autres à faire ça. Et donc, c'est vraiment de se dire, Ok toujours ressentir les besoins et oser les exprimer. Et je pense que pour oser les exprimer, il y a aussi quelque chose qui est assez important, c'est finalement de rester entouré de personnes qui sont des personnes safe et saines pour nous. Ça, c'est essentiel. Et c'est pour ça que tout ça est un énorme chemin. Parce que sur la route, peut-être qu'on va se rendre compte qu'il y a des personnes à qui on n'ose pas exprimer certaines choses et peut-être que c'est pas pour rien qu'on n'ose pas les exprimer. Et en vacances, c'est quelque chose qui va continuer. Pour moi, ça fait partie de ma baseline aujourd'hui. Donc voilà, de dire à Mickaël par exemple, là je suis fatiguée, est-ce que tu peux prendre la relève avec Billy ? Est-ce que je peux aller faire un tour en forêt ? Est-ce que je peux aller courir ? Est-ce que je peux me faire un petit moment de pause guidée dans mes oreilles tranquilles ? C'est de pouvoir, comme tu disais aussi, apporter du repos après une activité et pouvoir le nommer avec la personne avec qui on est, s'il y a d'autres personnes avec nous. Et si on est en solo, c'est à négocier avec soi-même.

• Speaker #1

  Oui, et comme tu le dis, ça négocie avec soi-même, parce que rien que de se l'autoriser, c'est des fois tout un chemin et tout un pas. C'est un pas qui paraît tout petit, mais qui est extrêmement difficile à prendre, parce que, comme tu disais tout à l'heure, tu as le critique intérieur qui arrive directement et qui te met encore plus de pression, qui te déclenche encore plus si tu vas te reposer que si tu restes en activité et que tu te forces. D'où le fait... de se faire aider des fois sur ces aspects-là. Parce qu'il y a aussi un point, tu disais, d'avoir des gens safe autour de soi, mais il y a aussi quelques fois où, finalement, les personnes ne sont pas malveillantes ou quoi que ce soit, c'est juste que nous, on ne s'autorise pas non plus à nommer les choses parce qu'on s'imagine comment ça va modifier nos interactions avec les personnes avec qui on partage notre vie. Je pense vraiment notamment quand on est parent, en fait, où on a un petit peu ce parent idéal qu'on s'était construit dans sa tête. Alors, toi et moi, c'est un peu différent, parce qu'on a été maman alors qu'on avait déjà nos problèmes de santé. Donc, on savait déjà, enfin, on ne savait pas forcément complètement ce qu'allait arriver, mais on avait déjà anticipé les difficultés qu'on risquait de rencontrer. Donc, le parent idéal, on l'avait déjà un peu assoupli. Mais je pense qu'il y a beaucoup de mamans qui se mettent une pression de folie sur tout ce qu'il faut faire faire aux enfants pour qu'ils passent des bonnes vacances, alors qu'au final, les enfants, honnêtement… Après, c'est ma vision à moi, mais je pense que ce qu'ils ont besoin, c'est de tant de qualité, de tant d'échanges, de connexions avec leurs parents, peu importe l'activité qu'ils font. En tout cas, chez moi, il n'y a pas de souffrance du fait que... Tu vois, moi, ça fait juste, depuis l'année dernière, depuis les vacances de l'année dernière ou l'année dernière, j'ai réussi à aller, en prenant les copains, les amener à une activité en extérieur, en voiture. Alors pour moi, c'était... Alors les autres mamans, forcément, ne comprenaient pas, mais 10 minutes de voiture, faire l'activité, 10 minutes de retour, j'avais l'impression d'avoir fait un truc de fou, parce que c'était quelque chose que je n'ai jamais pu faire avant. Et pour autant, je ne pense pas que ça a été un manque de ne pas avoir pu le faire. Donc il y a aussi tout cet aspect où on se met des projections sur le fait qu'on va gâcher les vacances des autres, alors qu'au final, c'est... Alors... Ce n'est pas toujours le cas, bien sûr, mais ça peut être des histoires qu'on se raconte parce qu'au final, l'entourage... Mais comme tu le disais, il faut quand même qu'il y ait un entourage qui soit bienveillant initialement.

• Speaker #0

  Quand même, oui. En tout cas, un entourage qui est quand même à recevoir ce qu'on peut nommer par rapport à nos propres besoins. Mais c'est vrai que ce n'est pas toujours simple parce que peut-être qu'eux aussi n'arrivent pas à ressentir et aimer leurs propres besoins. Donc, ça fait résonance à des endroits. Enfin, voilà, on ne va pas rentrer dans ces détails-là. mais... En tout cas, moi je trouve intéressant si on parle un petit peu aussi de la question de la parentalité et des familles dans la question de traverser l'été. Ce que tu nommes là est tellement juste en fait. Moi ça me met toujours un peu de boule au ventre ce sujet-là parce que j'ai une observation pas mal critique aujourd'hui sur comment se comportent beaucoup de familles. Il y a d'être dans des activités. pluralité plus réelle et multiple qui est vraiment...

• Speaker #1

  Dans une sûre enclave, oui.

• Speaker #0

  De consommer la vie, en fait. C'est quelque chose qui me déstabilise énormément parce que, comme toi, je fais le même constat et ma fille a aujourd'hui seulement... Elle a moins de deux ans. Mais c'est que la seule chose dont elle demande, c'est du temps de qualité, c'est de la pleine présence de sa mère. Et en fait, des fois, je me questionne et j'ai un regard pas tout à fait neutre, même pas du tout, je dirais, là-dessus. et ça m'appartient. C'est vraiment cet aspect où je vois les gens être tellement à fond dans tout, mais finalement, qu'est-ce qu'ils partagent réellement dans la relation, dans le lien ? Et en fait, je pense que ça, justement, on peut transposer autant dans la question avec les enfants, mais qu'à soi-même. C'est-à-dire que souvent, c'est ça, quand on tombe malade, on a envie de rester dans une sorte de continuum de ce qu'on vivait avant. Moi, justement, je faisais partie de ces personnes qui avaient des vies... extrêmement rempli, qui était même, je pense, extrêmement à côté de ses pompes, parce que j'étais tout le temps en train de consommer aussi des choses, les voyages, les sorties, tout le temps au travail, les potes, et finalement, le temps de qualité avec moi, je ne le connaissais pas du tout, je me fuyais par tous les biais, et aujourd'hui, en étant tombée malade, si tu veux, il y a une pause qui s'est faite, il y a un temps d'arrêt qui s'est fait, il y a un recul qui s'est pris sur la vie, et maintenant, je vois d'autres personnes là-dedans, et je vois les gens en famille là-dedans et je me dis wow, est-ce qu'on n'est pas en train de passer à côté de quelque chose quand on est là-dedans ? Et là, typiquement, je me réjouis aussi de pouvoir proposer à ma fille le fait d'être simplement dans un gîte, dans les Cévennes, parce que je sais qu'elle peut observer des insectes pendant des heures, qu'elle peut se balader dans la forêt et regarder chaque feuille. Et alors, tu me diras, elle va avoir de vent. Mais à mon avis, à d'autres âges de la vie, on peut juste être dans la... créativité, dans la nature et vivre des instants comme ça qui sont hyper précieux.

• Speaker #1

  Ça dure. Je ne sais pas l'adolescence après parce que moi j'y entre juste, mais ça dure longtemps quand même de pouvoir faire des activités et puis ça développe l'imaginaire. Alors moi je suis un peu biaisée parce que chez moi il y a beaucoup d'imagination, mais je pense que le fait d'avoir des enfants qui ont beaucoup d'imagination, j'aurais pas été malade. Peut-être que ça n'aurait pas été le cas, parce qu'à un moment donné, il a fallu se connecter à son monde intérieur, parce que je n'étais pas forcément disponible non plus. Mais pour le coup, honnêtement, aller à droite, à gauche, et c'est vrai que moi je vois, mais même dans mon entourage, dans des gens proches, où tout l'agenda est déjà rempli d'activités, d'aller dans des parcs d'attractions, dans un truc au zoo. Et moi, ma semaine, je vais avoir huit semaines à occuper, c'est cette semaine, on met un puzzle sur la table et puis on passe du temps à discuter. Moi, quand ça va, je suis assise et je fais le puzzle pendant deux heures avec toi et on discute de la vie, on discute de tout et de rien. Bon, après, je n'encourage pas les enfants à faire des puzzles. Il faut aussi qu'ils bougent et qu'ils sortent. C'est un exemple pour dire qu'on n'a pas besoin que ce soit des grandes choses. Je veux dire, moi, j'ai un petit jardin, on prend trois, quatre branches, on se fait des histoires. Je suis assez d'accord avec toi là-dessus. C'est vrai qu'en tant que parent, des fois, on se met une pression de folie parce qu'on se compare aux autres parents et à tout ce que les enfants ont fait et qu'on se dit « mince, mon enfant, il va m'en vouloir parce que moi, je n'emmène pas là, faire ci, faire ça » . Moi, pour le coup, le retour que j'ai eu, c'est que je n'ai jamais eu ça. Je n'ai jamais eu un retour de « Ah, ben, il a fait ça et nous, on n'a rien fait » . On a des vacances différentes. C'est-à-dire que nous, on a des vacances calmes, où on prend notre temps, où on visite tranquillement, où on n'est jamais trop loin de la location, où comme ça, on peut aller se reposer et se regagner en énergie. Et puis, prendre des puits. Enfin, voilà. Après, c'est… Ce qu'il faut bien dire aux gens, c'est qu'en fait, on a l'impression que nos enfants vont avoir des manques, mais en fait, peut-être sur certaines choses, mais qu'on va leur rapporter aussi une richesse intérieure et des choses qu'ils n'auraient pas eues si nous, on n'avait pas traversé ça aussi. Après, ça dépend aussi comment nous, on le traverse. C'est-à-dire que si en tant que parent, tu es ultra frustré, tu as l'impression d'être un mauvais parent à cause de ça, ça va être compliqué pour tes enfants. situatés. tout à fait ok et que tu utilises des supports comme ton livre pour vraiment pouvoir le verbaliser en discutant avec ton enfant, en expliquant juste que tu as besoin de moments de repos et que c'est normal, que c'est la vie et que toi tu as peut-être besoin d'un peu plus que notre maman, mais que je pense que ça devient la normalité de l'enfant et que c'est pas problématique si toi tu le vis bien je sais pas si tu me rejoins là-dessus prendre le temps des vues oui c'est ça

• Speaker #0

  Je pense que ce n'est pas là où nos enfants nous en voudront, en fait. Et je pense que c'est pareil pour nous, avec nous-mêmes, d'être en présence avec nous-mêmes, quelque part. Est-ce que ce n'est pas le plus beau cadeau qu'on se peut se faire que de s'offrir mille et une choses qui semblent très attractives, mais finalement, est-ce qu'elles ne nous font pas des fois passer à côté de nous et à côté des autres et à côté d'une vraie relation ? Et là, on est vraiment confrontés, je pense, à un discours. En fait, je pense qu'on est confronté à un système économique aussi, qui est ce capitalisme, qui est vraiment de consommer, comme je disais, consommer la vigne, de faire tout le temps des choses, de montrer qu'on a fait des choses aux autres, de pouvoir dire qu'on a fait des choses. Très souvent, les week-ends, les gens me disent « Vous avez fait quoi ce week-end ? » Comme si j'allais faire une liste de tout ce que j'ai fait. Et je dis « On a été à la rivière. » Et voilà. Et en fait, on a pris le temps. de se lever, on a pris le temps au petit déjeuner, on a pris le temps de faire un pain, on a pris le temps de se préparer pour aller à la rivière. À la rivière, on a passé trois heures à jouer avec un galet. Et en fait, ensuite, on est revenus et on a mangé, on a dormi. Et voilà ! Et juste voilà ! Et ça peut paraître tellement pauvre pour des personnes qui vivent à 100 à l'heure, mais en réalité, moi, je trouve qu'il y a quelque chose, finalement, qui se pose. Et pour... Donc personnellement, c'est quelque chose que je vois aujourd'hui comme un bénéfice secondaire de la maladie, de dire merci de m'avoir permis de rencontrer ces parts-là, ces parts qui peuvent être dans le calme, ces parts qui peuvent prendre le temps des choses et de vivre l'expérience. Vraiment juste de vivre l'expérience. Et il y a tout à vivre dans l'instant présent. Mais là, on part dans quelque chose de plus philosophique. Mais c'est peut-être là aussi, ou dans les vacances d'été, comment on peut juste prendre le temps des choses.

• Speaker #1

  Mais tu sais, je pense que les vacances, c'est aussi, comme je le disais au début, ça va être un moment qui va être comme un espèce, ça va mettre comme une loupe sur tous les déclencheurs qu'on a le reste de l'année, mais qu'on arrive avec certaines stratégies, avec une certaine routine, à du coup ne pas voir. Déclencheurs qui peuvent être justement comme on... comme on souffre de cette comparaison sociale et de ce que vivent les autres, et de ne plus être dans le même rythme, ou de ces émotions qui vont se présenter et le reste de l'année, comme on est dans un certain évitement de faire certaines choses, on ne se sera pas rendu compte que c'était aussi difficile pour nous de vivre ça. En fait, des fois, ça met aussi un miroir sur des choses qu'on n'a pas envie de voir et c'est pour ça que c'est extrêmement difficile. Enfin, là, je pars aussi dans des choses un peu... Merci.

• Speaker #0

  Mais typiquement, là aussi, la question de l'objectif, pour moi, le thème de l'objectif revient un peu, c'est-à-dire que de ne pas trop se mettre d'objectif pour les vacances. Typiquement, moi, quand on me demande qu'est-ce que je vais faire dans mon gîte, dans les Cévennes, je ne dis rien. Et puis, comme ça, à la rigueur, je suis surprise en bien, parce que tout d'un coup, il va y avoir quelque chose qui va se créer spontanément et je vais être là « Waouh, ça a pu se faire aujourd'hui ! » Et puis, sinon, il n'y a pas d'objectif particulier, si ce n'est d'aller vivre ça. Et donc, je ne peux pas même tant être déçue, et même si les symptômes sont extrêmement forts à certains moments donnés, d'être juste posée et de rien faire et de m'isoler, ce sera OK aussi, parce que je n'aurais pas eu une attente spécifique de Il faut faire telle activité, il faut aller retrouver telle personne, il faut faire tel restaurant parce qu'on me l'a conseillé. Et en fait, c'est vraiment cette question de plus on se met d'objectif, je pense, plus ça crée une pression et plus on se dévalorise aussi de ce qu'on a finalement réussi ou pas à faire.

• Speaker #1

  Oui, le problème, c'est vraiment les attentes qu'on a par rapport à cette période-là. C'est ça aussi qui crée énormément de souffrance. C'est, comme on le disait tout à l'heure, le fait que c'est une période où on est censé se détendre. En fait, c'est fou parce qu'on est censé se détendre, mais à la fois, on est dans une quête, comme tu dis, d'objectifs pour pouvoir vivre le maximum de moments, alors pas forcément pour le raconter aux autres, mais accumuler le maximum de moments pour tenir toute l'année. C'est complètement incohérent et paradoxal, mais c'est vrai que se dire juste… Enfin, moi, ça me paraît fou que… Qu'est-ce que tu vas faire dans les sévères ? Mais en fait, je vais juste vivre, être en présence, vivre des moments en famille, me fabriquer des souvenirs en famille. Il n'y a pas besoin que ce soit extraordinaire pour ça. Il y a juste besoin de faire des cadres et de contextes et de découvrir des nouvelles choses. Ça n'a pas besoin d'être des grandes choses.

• Speaker #0

  Et je pense que c'est là-dedans qu'il y a de l'extraordinaire, justement. Mais tu vois, tu parles aussi du fait qu'il y a cette pression à la détente pendant les vacances. Et c'est d'autant plus compliqué, je pense, pour Quand on vit dans des corps qui sont en mode survie des fois, comme les nôtres, avec des symptômes qui nous mettent dans une hyper-vigilance un peu permanente, tout d'un coup, on nous dit de se détendre et on est un peu là. Et des fois, les symptômes peuvent sortir de plus belles pendant ces périodes-là. Je pense toujours à Myriam, qui est la deuxième personne que j'ai interviewée dans le podcast Les Envivibles, donc ça date de 2021, mais qui me disait toujours « Moi, mes migraines, elles sortent le week-end » . le moment de relâchement. Elle disait la semaine je travaille mais comme une dingue, j'ai zéro migraine, t'es sûre que le samedi matin je me réveille, je suis dans une crise de l'enfer. Et là aussi je pense que de nouveau cette question d'éviter d'être dans la pression, dans l'auto-justement, la critique et juste se dire ça sera comme ça sera, et bien ça permet aussi de sortir de la pression, de la détente parce qu'on ne se rend pas compte mais la détente, ça peut être une injonction.

• Speaker #1

  Ah mais c'est une injonction, ouais, aujourd'hui, complètement. Ah oui, je te rejoins tout à fait. Et surtout, c'est encore plus une injonction quand tu as des problèmes de santé chroniques où ton système nerveux est complètement dysrégulé et que, justement, il reste dans ce que tu appelles le mode survie parce que c'est une forme de protection de rester dans ce mode-là, parce qu'on évolue tellement dans une incertitude. Il faut bien que les gens, alors là, pour le coup, les gens qui nous voient, c'est des gens qui savent de quoi on parle, mais les gens qui n'ont pas de problématiques de santé ne se rendent pas compte. à quel point l'incertitude, elle est à l'extérieur aussi. Mais quand tu as de l'incertitude par rapport à ton propre corps, comment tu veux ne pas être en hypervigilance ? C'est normal et c'est même sain initialement que ton organisme se mette en hypervigilance pour essayer de retrouver un peu de sécurité parce qu'il ne sait pas comment se sécuriser et parce que si tu n'as pas de certitude, tu ne peux pas avancer dans la vie. Sauf que ton endroit de certitude, à un moment donné, il faut le basculer sur, comme tu l'as très bien expliqué, j'ai la capacité d'accueillir ce qui va se présenter et de faire avec ce qui sera dans le moment et de s'autoriser vraiment à ce que, oui, il y aura des moments qui seront compliqués, mais j'ai anticipé, j'ai ma petite trousse de secours, mon petit kit de survie, et je sais que si c'est trop compliqué, je peux faire ça, je peux faire ça, je peux faire ça, et que ça passera. Je dis que ça passera, on est d'accord, tu le vis. toi de vivre non-stop avec des symptômes et l'intensité en tout cas se modulera, ça sera pas toujours aussi intense, c'est ça quand on est au creux de la vague et quand en plus on n'est pas dans son environnement habituel, le cerveau il panique deux fois plus, donc vraiment c'est aussi tout un travail en amont de savoir comment s'apporter de la sécurité dans ces moments là quoi, et comme tu dis quand on part avec une personne ressource qui est sécurisante pour soi, c'est quand même le meilleur des contextes Amen.

• Speaker #0

  Et tu vois, il y a un truc aussi auquel je pensais dans les injonctions que peut être la détente, c'est toutes les phrases qu'on va recevoir en tant que malade chronique, comme par exemple « prends soin de toi » , « repose-toi bien » . Moi, on me dit « repose-toi bien » , j'ai tout mon corps qui se tend, juste j'entends cette phrase et je fais la rame, mais je ne sais pas comment me reposer, etc. Dans tous les sens. Je ne sais pas comment me reposer, en fait, je m'étale sur un lit, c'est la catastrophe, tu vois. Et donc, là, ça me fait aussi dire que... la question des ressources, plutôt que se demander comment se détendre, plutôt se demander comment je peux composer. C'est vraiment une des choses qui me paraît essentielle, comment je peux composer avec l'état dans lequel je suis. Et là, de nouveau, ça va être différent chez chaque personne, qu'importe la maladie, et même on peut avoir les mêmes maladies et ça va être différent. Et tu vois, par exemple, moi, par exemple, si je suis à 10 sur 10 de symptômes, je peux encore danser. Je peux encore danser parce que, et ça, c'est une thérapeute qui m'a proposé ça un jour, Elle m'a dit, si votre corps tangue tout le temps, pourquoi vous ne forceriez pas le trait à tanguer encore plus ? Et du coup, je me lance, et je tangue, et je me balance dans tous les sens, comme ça, je pleure, je crie, parce que je me dis, c'est l'horreur, j'en ai marre de ma vie, et je me laisse vivre des émotions en dansant. Et en fait, chacun avec les capacités de son corps, ça peut être quelque chose de différent qui va venir ressourcer cet instant, mais pas forcément le reposer, tout d'un coup prendre... un pinceau et un peu de peinture et venir lâcher sa colère sur un bout de papier. C'est comment aussi on peut apporter de la créativité pour composer avec ces symptômes et des fois les accompagner. En tout cas, moi, je trouvais tellement beau cette symbolique de « tu tangues, tu danses » . Comment avec d'autres maladies, on peut des fois aussi créer des choses un peu nouvelles, comme ça, pour accompagner le symptôme quand on est en état de crise. Et peut-être que l'avantage, entre guillemets, en vacances, c'est qu'on a l'espace pour aller un peu plus explorer ça. Et des fois, dans un quotidien qui est très rythmé, où on est déjà dans une méga surcompensation à tenir le coup, et bien là, tout d'un coup, il y a un peu plus de temps, un peu plus d'espace. Comment je peux venir encore plus accompagner le symptôme, même s'il est à 10 sur 10 et que c'est l'horreur ? Est-ce que je peux apporter un bout de créativité ? Est-ce que je peux être un bout, ce parent qui serait là pour un enfant et qu'est-ce qu'il lui dirait à cet enfant qui souffre ? Essaye-ci, ça, ça, et va dans des recoins inenvisagés jusque-là, tu vois ?

• Speaker #1

  Oui. vraiment de changer la relation que tu as avec le symptôme pour moi c'est la clé en plus ça me fait ça m'active même parce que quand je te vois danser pour savoir exactement ce que c'est moi j'ai la chance d'avoir que des crises de manière passagère et d'aller de mieux en mieux donc d'avoir de moins en moins de crises quand je te vois danser je dis quelle force de danser en étant dans cet état au contraire je suis comme ça quand ça m'arrive à plus bouger à être en pleine panique Merci. Donc, ça illustre vraiment qu'on est tous différents et qu'il faut vraiment trouver ce qui va nous nourrir dans ce moment-là. Et ce n'est pas forcément se détendre qui va… Je veux dire, franchement, quelqu'un qui vit des crises de vertige, se détendre… Moi, je vois mon mari, quand ça arrive, tu es au milieu de la nuit, tu ouvres les yeux, tu dis « Ah ! Je suis dans un manège ! » Il dit « Mais détends-toi, détends-toi ! » Alors, tu te rends dans tous les sens parce que tu es en panique. Ben non, en fait, non. Là, c'est… bien normal que mon cerveau ne se détende pas et qu'il panique parce que là, il y a un truc qui se passe bizarre. Et au fur et à mesure du temps, comme tu dis, alors moi, ça n'a pas été avec la danse, c'était vraiment avec des pratiques somatiques de venir rencontrer les sensations que ça me faisait ressentir et de pouvoir... Alors moi, ça a été tout un... Je ne vais pas expliquer là exactement le type de pratique que je fais, mais de pouvoir changer ma relation avec ces sensations-là et puis les voir comme un ennemi finalement, mais comme... presque une part de moi qui essaie de dialoguer, me donner une information, et peut-être en effet des fois, elle se trompe, parce qu'il y a vraiment un gros bug dans mon cerveau, mais de pouvoir l'envisager différemment. Là, je m'éloigne complètement du sujet des vacances, mais après, juste pour rebondir sur les vacances, tu disais, les vacances, ça permet d'avoir un peu plus de temps. Après aussi, je sais que sûrement, il y a des gens qui vont nous écouter, qui vont se dire, non, c'est le contraire, j'ai moins de temps, parce que... Parce que justement, je pense encore quand on a des enfants, pour le coup, peut-être avant on avait l'école, on avait la nounou, on avait la crèche, et là on se retrouve tout seul avec ses enfants toute la journée. Et ça aussi, juste pour dire aux gens, on sait que c'est compliqué aussi de composer de cette manière-là aussi. Mais qu'il faut quand même... dans la mesure du possible, vraiment essayer de vous préserver, de penser à vous en premier et de vraiment penser votre journée en ayant des moments pour vous, de voir comment vous pouvez vous organiser peut-être avec vos amis, avec l'entourage pour avoir quand même des moments pour vous parce que c'est aussi essentiel pour après pouvoir avoir aussi des moments de qualité avec vos enfants. Au lieu d'essayer à tout prix d'être le parent parfait, de tenir, et de cracher après.

• Speaker #0

  Et les enfants ressentent en tout cas ça.

• Speaker #1

  Et puis les enfants, le problème, les enfants vont... En fait, ce qu'il faut bien comprendre, c'est qu'un enfant, plus il est jeune, plus il va processer tout... tout ce qu'il est en train de vivre, principalement avec ses émotions, parce qu'il n'a pas les conditions nécessaires pour comprendre ce qui se passe, et qu'il est en co-régulation avec son parent. C'est-à-dire que son système nerveux va se caler au système nerveux de son parent, et si son parent est en plein stress, en pleine panique, qu'il n'est pas bien, mais qu'il essaye de le cacher, l'enfant, ce qu'il va ressentir, c'est non-verbal, même si vous lui dites que tout va bien, il va sentir que ça ne va pas. D'où l'intérêt des supports comme ton bouquin et d'autres supports pour en discuter avec son enfant. Il n'y a pas de mal à dire à son enfant que c'est compliqué pour soi, tout en expliquant que ça n'a rien à voir avec lui, mais que c'est compliqué pour soi, qu'on a besoin de moments de repos. Moi, je sais que chez moi, c'est compris, c'est entendu qu'à un moment donné, quand je dis qu'il faut me laisser 20 minutes pour que j'aille faire une méditation, même si ce que je fais, ce n'est pas vraiment des méditations, je dis que je vais faire une méditation, eh bien maintenant, je sais... Je peux avoir ce moment-là parce que, aussi, derrière, je me sens mieux et que je peux continuer le reste de ma journée. Je pense que les enfants ont vraiment cette capacité de comprendre.

• Speaker #0

  Ouais, et je voulais quand même aussi revenir sur la question du repos, parce qu'on peut quand même avoir à souhait et au fond de soi ce désir profond de pouvoir un peu se reposer d'une manière ou d'une autre. Et je crois que c'est quelque chose qu'on avait déjà évoqué, toi et moi, mais je ne sais plus sous quel format, dans quel média. C'est cette question que le repos n'est pas toujours ce qu'on imagine. Et ça, je pense que c'est vraiment un des grands apprentissages avec la maladie. Personnellement, j'ai réalisé que me reposer en mode je m'installe dans un lit, c'est la pire des choses à faire pour me reposer. Parce que je pense à tant que dans tous les sens, c'est que je suis complètement crispée et que je fais la genre en hyper vigilance et je ne sais plus quoi faire. Et du coup, mon cerveau s'emballe, ça me met en mode survie. Il n'y a rien qui va et je ne suis pas du tout reposée. Pareil, j'aime bien donner des exemples un peu concrets que je vis. de mon côté parce que ça peut parler à d'autres. Par exemple, regarder une série pour moi, c'est absolument pas reposant parce que toutes les choses qui m'intéressent au niveau film et série, c'est des choses en général qui sont profondes, qui traitent de sujets humains, qui sont assez intenses. Mais en fait, ça ne me repose pas du tout parce que je suis tellement en prise émotionnellement avec ce que vivent les personnages des films et des séries qu'en fait, ça ne me repose pas du tout. Ça m'active à fond, ça fait ressortir des traumas. Enfin bref, c'est la cata aussi. Et du coup, la question c'est, qu'est-ce qui va venir reposer le corps mais qui ne répond pas forcément à ce qu'on imagine dans la norme comme le fait de se mater une série Netflix ou être en train de faire une sieste en plein après-midi. Et du coup, moi, j'ai dû découvrir qu'est-ce qui me reposait. Et je me suis vraiment rendue compte, typiquement, que la nature était quelque chose qui m'apportait de la ressource et du coup, indirectement aussi, un peu de repos, d'aller me balader à mon rythme, de regarder les arbres autour de moi, de regarder tout ça. Et puis, si on veut aussi parler de la question des enfants un peu en continuum avec ça, ce que j'ai trouvé incroyable, c'est d'identifier avec ma fille quelles étaient les activités qui nous permettaient de co-réguler ensemble.

• Speaker #1

  Et alors,

• Speaker #0

  pour l'instant, j'en ai découvert deux, ça peut paraître peu, mais pour moi c'est déjà énorme. C'est typiquement justement d'aller en nature ou en forêt. Moi, même si je suis très mal avec les symptômes, elle, si elle est en colère, qu'importe son état à elle ou à moi, on arrive. à aller en nature et faire les choses à notre rythme, être sans pression, sans injonction, sans rien, sans regarder l'heure. Et il y a une autre chose qui nous permet cette co-régulation vraiment, c'est la créativité. Prendre des bouts de pâte à modeler, faire des petites choses qui ne ressemblent à rien, elle n'a même pas encore deux ans, donc on n'est pas sur des grandes œuvres d'art. Et puis bon, moi non plus, je ne suis pas une pro de ça. Mais en fait, c'est des moments où, même en étant très très mal, même en ayant des symptômes très forts, je me concentre sur un bout de pâte à modeler, je fais un truc, puis je suis hyper focus là-dessus. Et ça me décentre un petit peu des symptômes, donc ça apporte un peu de ressources et un petit peu de repos. Et ça, mais moi, ça a changé ma vie, déjà au niveau individuel, parce que j'arrêtais d'essayer de faire des méditations qui ne me reposaient pas du tout. Et de vraiment aller dans des endroits où, par exemple, je pouvais marcher ou des choses qui étaient agréables pour moi, ou danser, comme je le disais avant. Et alors, quand on est parent, de pouvoir trouver ce qui... Je fais co-réguler l'enfant et le parent, mais à partir de ce moment-là, j'ai l'impression qu'on a la clé pour soi et son enfant. Et aujourd'hui, au lieu de me mettre des pressions avec ma fille, à faire telle activité, telle chose, la prendre en voiture, aller chez des gens, mais c'est la catastrophe pour elle et comme pour moi. Elle n'est pas malade, mais en attendant, elle, en tant que bébé, elle est un peu là, genre, oh, c'est quand qu'on s'arrête. En fait, moi, j'aimerais juste être dans des espaces de sécurité, de pleine présence et pas balottée partout. Et en fait, ça, ça marche toujours. de juste marcher sans but dans la nature, m'arrêter à un insecte, prendre la loupe à un insecte, regarder ce qu'il fait, le mettre sur un bout de feuille, lui parler. Et en fait, on a des espaces comme ça. Et je pense que dans les vacances avec des enfants, c'est peut-être se poser la question. Est-ce qu'on fait du bien aux deux ? Qu'est-ce qui nous ressource les deux ou les trois ou les quatre en fonction de la taille de la famille ?

• Speaker #1

  Et quand tu en as parlé, j'allais le dire, les activités créatives en général, c'est ce qui... Quand on a du mal à être couché, c'est-à-dire que si tu te couches, tu as le cerveau qui tourne à 15 000, honnêtement, ça ne va pas te reposer, ça va être encore pire. Comme tu dis, quand on a des symptômes liés par exemple à des tangages, des vertiges, ça t'augmente ce qu'on appelle l'interoception, c'est-à-dire la conscience de tes sensations corporelles, donc c'est encore pire. Et c'est vrai que quand la méditation qui t'oblige à te détendre… Moi, pendant des années, je ne pouvais vraiment pas méditer. Là, je commence tout juste parce que mon système nerveux a gagné un peu de flexibilité. Mais le créatif, c'est vraiment quelque chose qui… Après, il faut voir ce qu'on aime dans le créatif, mais qui fait vraiment de bien. Alors, je n'ai pas forcément lu des études là-dessus, mais je suis sûre, pour le coup, sur la nature qui fait du bien au système nerveux, qui active la branche… ventral de notre nerve vague, le système nerveux parasympathique. Il y a beaucoup d'études là-dessus. Il y a un neuroscientifique. Il a l'Institut du cerveau. Il s'appelle Michel Van... Je ne me souviens plus son nom. Berguyen. Il a fait un livre qui doit s'appeler Nature et cerveau. Je ne sais plus. Mais il a documenté ça sur le fait que vraiment la nature... pour plein de raisons qu'on ne comprend pas exactement nous apaiser. Et l'aspect créatif aussi, on pense que c'est dû au fait que, du coup, toute ton attention est sur une tâche, et comme tu le dis, vraiment concentrée sur une tâche qui requiert… Moi, c'est les puzzles. Moi, pour le coup, les jours où j'étais très mal, le puzzle pendant les vacances m'a sauvée, parce que c'était un moment où ton enfant s'apaise de lui-même, il se calme, il se concentre. Donc, toi, tu sens… le fait qu'il est hyper apaisé du coup ça apaise son système nerveux aussi ça demande une concentration qui est très spécifique mais du coup ça occupe ton attention moi les puzzles ça me sauvait les vacances pour ça les jeux de société parce que du coup ça aide aussi à la co-régulation et comme tu dis je pense qu'il faut trouver ce qui fonctionne pour soi et souvent les gens me disent mais comment tu fais surtout tu as fait parce que j'avais vraiment une période où j'allais très très mal pour créer ce que tu as créé avec Glifactory alors que tu étais mal et pour lire des études scientifiques Merci. Parce que moi, pour moi, c'était ma ressource à l'époque. C'était ce qui me faisait du bien. C'était ce qui me permettait bizarrement de poser mon cerveau. Parce que je me concentrais là-dessus. Donc en fait, il faut trouver ce qui fonctionne pour soi. Et essayer, comme tu dis, de l'intégrer pendant ses vacances.

• Speaker #0

  Et là de nouveau, rappelez aussi que c'est un chemin qui prend du temps, je pense. Parce qu'on est tellement happé par des symptômes que des fois c'est... tellement difficile de juste venir dans le ressenti, d'identifier les besoins, de voir qu'est-ce qui nous permet de réguler, co-réguler, enfin voilà. Donc c'est quelque chose qui prend du temps et des fois c'est vraiment petit bout par petit bout qu'on va tout d'un coup réaliser. Ah tiens, quand je dessine un bout sur une feuille, les symptômes se font un peu plus discrets où tout d'un coup j'arrive à sentir qu'ils sont un tout petit peu plus en arrière. Il y a vraiment ce truc qui est une construction. Mais je pense qu'une fois qu'on a commencé à identifier, un petit peu observer, on peut construire une boîte à ressources de plus en plus fournie aussi. Et c'est ça qui est intéressant. Et peut-être que cette boîte à ressources, on peut la prendre dans notre valise quand on part en vacances. Et c'est là où, en tout cas, moi, personnellement, je ne sais pas comment toi, tu gères, mais la valise, c'est quelque chose que j'anticipe déjà à peu près deux semaines en avance. Et ce n'est pas que je suis forcément en train de la faire tous les jours, mais où je me pose déjà un peu la question. Ah ouais, alors je sais que ces huiles essentielles, elles m'apaisent à fond. Donc, est-ce que je les ai déjà finies ? Il faut que je refasse une commande ? Ou est-ce qu'au contraire, je les ai déjà… Enfin, j'ai encore tout ce qu'il faut à la maison par rapport à ça. Mes coussins à mémoire de forme, je les ai bien ici, je ne les ai pas oubliés quelque part. En fait, c'est juste pour ne pas être prise dans un stress au dernier moment. Je suis déjà un petit peu dans cette anticipation deux semaines avant pour être sûre que voilà, j'ai mes boules de caisse, j'ai mon tapis de champ de fleurs, tout est à la maison. Mon masque pour les yeux, pour éviter toutes les stimulations. et... Et je trouve que ça, c'est important aussi parce que ça peut être des vrais béquilles à un moment donné. Pour l'instant, moi, j'ai du mal à m'en passer et j'essaie de me dire que c'est OK comme ça. J'ai vraiment des béquilles qui sont essentielles. On peut avoir la petite critique intérieure qui dit oui, mais la majorité des gens, s'ils oublient leur masque pour les yeux à la maison, ils n'en font pas tout un pataquès. Moi, si j'oublie mon masque pour les yeux à la maison, même si je me retrouve perdue dans les Cévennes un dimanche, je vais trouver un endroit où je vais pouvoir en choper. donc c'est ça aussi c'est de se dire pour éviter trop d'activation, pour éviter trop de stress sur le moment donné où on a justement envie d'être peut-être un peu plus dans une bulle ressourçante. C'est comment on peut un peu anticiper tout ça et quels sont nos béquilles pour fonctionner déjà dans le quotidien et ensuite dans les vacances et qu'on prend dans nos valises.

• Speaker #1

  Tu fais bien de préciser qu'en fait, on l'anticipe pour justement avoir moins de stress sur le coup. Ce n'est pas une anticipation de stress. Et moi, je fais pareil. J'ai un bullet journal. J'ai une page et je commence à noter. Dès que je pense à oui, il faudra que j'amène ça. Et comme toi, 15 jours avant, je note. Comme ça, deux jours avant, je sais exactement que j'ai tout et j'ai juste à mettre dans ma valise. Et comme toi, j'ai le masque, j'ai les boules de caisse. J'amène des choses des fois que je n'utilise pas. Mais écoute, si ça peut réduire le stress et l'angoisse de se dire comment je vais faire si jamais, je ne vois pas pourquoi on ne s'en passerait quoi.

• Speaker #0

  Et on peut s'observer dans le quotidien pour voir quelles sont les choses dont on a du mal à se passer. Par exemple, il y a un truc que je n'ai pas encore bien intégré, et pourtant il faut que je sois vigilante à ça, c'est que depuis que j'ai accroché, j'ai toujours besoin d'un coussin d'allaitement parce que j'ai fracturé le sacrum pour mettre entre mes cuisses quand je dors. Et en fait, ça, je ne l'ai pas encore intégré parce que finalement, ça ne fait que deux ans. Et des fois, je l'oublie et j'arrive tout d'un coup, je suis dans le lit et je suis là. Mais je vais me positionner comment en fait ? Donc, il faut que j'aille trouver un coussin quelque part. Enfin, voilà. Donc, des fois, d'anticiper un peu dans le quotidien et s'observer et se dire « Ah ouais, tous les jours, j'utilise quand même telle et telle chose qui me fait du bien. » Mais vu que ça fait un peu partie des meubles et des murs, on ne s'en rend pas toujours compte. Mais du coup, d'avoir cette anticipation, c'est pas mal. Puis de pouvoir tenir une petite liste. Moi, j'ai une petite liste dans mes notes, que ce soit ma liste de courses. ou ma liste de ce que je prends dans mes valises quand je pars en solo ou en duo ou en trio, voilà. Et puis en fait, je l'agrémente au fur et à mesure, au fur et à mesure des voyages, au fur et à mesure des années, parce qu'à chaque fois, il y a un autre truc qui me vient. Ah, cette fois, il ne va pas falloir que j'oublie ça. Et donc, c'est aussi comment être un soutien pour toi pour que le moment venu, on ne dise pas « Mon Dieu, je vais devoir faire toute ma valise, penser à tout » , mais que finalement, on a une liste qui est là depuis quelques années et qui nous accompagne toujours. Et que si tout d'un coup, on doit partir même un week-end ou juste une nuit ou quelque chose, on a déjà ce support qui est existant.

• Speaker #1

  Oui, et on parlait des ressources tout à l'heure, mais je trouve que moi, l'idée en tout cas de la liste de ressources est intéressante aussi. C'est-à-dire que quand tu es dans le moment et que tu es en plein stress et que tu es en plein panique et que tu te dis, il faut que je me repose, il faut que je fasse un truc qui me fait du bien, tu n'es plus en capacité de te souvenir que, tiens, faire ça, ça te faisait du bien, ou tu avais testé ça, ça t'avait fait du bien. Vraiment d'avoir son petit... son petit bloc-note. Alors moi, c'est vrai que je pars souvent avec... Enfin, plus maintenant, mais je parte avec un cahier maintenant. Je note sur mon téléphone. Mais vraiment, avec tes listes de ressources. C'est-à-dire, quand je me sens dans tel état, qu'est-ce que je peux essayer ? Pas dans l'idée, c'est l'outil magique. Mais qu'est-ce que je peux essayer ? Qu'est-ce qui m'a fait du bien ? Et voir, et tester, et vraiment, avec curiosité, tester les choses et voir ce qui fonctionne, ce qui ne fonctionne pas. Mais s'autoriser aussi à le noter au fur et à mesure en amont. C'est-à-dire que c'est vrai que... qu'idéalement, il ne faut pas utiliser ça quand on est en pleine crise et réfléchir en pleine crise, parce qu'en pleine crise, ton cerveau, il n'est plus là, tu n'arrives plus à réfléchir. Et tout ça, c'est vraiment des choses à faire en amont, comme quand on prépare sa valise, en fait. Et on a tendance à ne pas le faire parce qu'on se dit « Ah, avant, je m'adaptais » . Et oui, alors, avant, on s'adaptait, mais ça ne veut pas dire qu'on n'est pas en capacité de s'adapter, ça veut juste dire que là, il se passe quelque chose dans notre physiologie qui fait qu'il n'y a plus autant d'espace qu'avant. Et ça ne remet pas en question qui on est, ou nos capacités, ou nos compétences. C'est juste que, clairement, il n'y a plus autant d'espace qu'avant. Et il ne faut pas hésiter à prendre les aides. Alors, toi, tu dis les béquilles, mais moi, je dis des aides qui sont là et qui sont disponibles, au fur et à mesure.

• Speaker #0

  Je ne sais pas ce que tu en penses, Aurore. Moi, je me dis qu'on peut peut-être voir s'il y a des personnes qui veulent poser quelques questions.

• Speaker #1

  Je ne sais pas combien de temps dure un live. Il ne va pas se clôturer au bout d'une heure ? Ah non, ça ne fait plus d'une heure. Non, je ne crois pas.

• Speaker #0

  Moi, c'est plutôt moi qui me clôture au bout d'une heure.

• Speaker #1

  Oui, et puis il est tard.

• Speaker #0

  Mais peut-être qu'on peut rappeler aussi quelques ressources qui peuvent être intéressantes pendant ces périodes-là. Typiquement, nos comptes Instagram, à nous deux, nos chaînes YouTube aussi, ça peut être des supports parce qu'on est dans des périodes où on se sent, comme on disait tout à l'heure en introduction, on peut se sentir très seul à vivre des choses. Justement des symptômes, des moments en solo où en fait on se sent complètement à l'opposé de ce que le monde a l'air de vivre et de pouvoir aussi se retrouver auprès de communautés qui semblent vivre la même chose que nous, en tout cas traverser des états qui se ressemblent, pouvoir participer au cercle de parole qu'on propose chez les invisibles. Tu vois moi j'ai créé aussi des pauses guidées parce que je suis quelqu'un qui médite depuis à peu près sept ans mais c'est un lien. très particulier à la méditation que j'ai parce que finalement ça m'active aussi beaucoup de pensées de rumination, parce que j'arrive pas à tenir voilà, et du coup aussi avec mon mari on a créé des pauses guidées et l'idée c'est vraiment que les gens puissent se laisser guider dans un espace où il n'y a pas d'injonction, il n'y a pas de pression, on n'attend pas à atteindre un mieux-être on n'attend pas d'être dans telle position où il y a vraiment un côté où on vient pleinement dans ce qu'on est et on est guidé pleinement dans ce qu'on est et des fois ça peut être intéressant aussi de trouver des ressources qui semblent un peu alternatives à ce qu'on a l'habitude. Et il y en a qui existent et je pense qu'on en propose aussi, toi comme moi, sur nos différents comptes et les outils qu'on a créés.

• Speaker #1

  Moi, pour te dire, dans mon téléphone, j'ai plein... Pour le coup, je dis que c'est des méditations, mais ce ne sont pas des méditations, ce sont des pratiques somatiques qui sont des pratiques d'accueil, c'est-à-dire d'accueillir ce que je ressens et, comme je disais tout à l'heure, de changer la relation à ce qui est en train d'émerger pour vraiment pouvoir l'accueillir. Et ça, ça fait vraiment partie de ma banque de ressources. Et on peut dire aux gens qu'en effet, ils peuvent se faire une petite note avec un lien sur tous les podcasts que tu as faits, qui leur... qu'ils les ont vraiment rassurés ou qu'ils lui ont fait du bien parce qu'ils se sont retrouvés dans les propos de la personne. Les pauses guidées que tu proposes, les cercles de paroles que tu proposes, je trouve que vraiment d'avoir un rendez-vous comme ça, c'est extrêmement important de pouvoir se dire là, même si c'est difficile, je sais que j'ai ce rendez-vous et que je pourrais discuter avec des gens. Vraiment d'identifier qu'est-ce qui vous aide et de pouvoir le noter. Et ne pas hésiter à prendre un moment pour, comme d'habitude, pour soi, pour respecter ses besoins et d'amener ça avec soi dans sa valise. Ça fait beaucoup de choses dans la valise, mais ce n'est pas grave. Et puis, si il y a des gens ou des questions, n'hésitez pas. Je le dis en même temps.

• Speaker #0

  Peut-être un petit mot de fin aussi, de dire que des fois, justement, on a pas mal de nos accompagnants et thérapeutes qui sont absents aussi pendant l'été, mais ils le sont aussi rarement pendant deux mois. Donc, peut-être aussi de préparer et anticiper un petit peu ça en amont, de poser la question. Par exemple, je ne sais pas si on a un suivi psy ou autre, de dire, mais vous, vous êtes en vacances à quel moment ? Est-ce que je peux vous appeler aussi depuis un endroit, si je suis ailleurs que chez moi, pour pouvoir débriefer ? Parce qu'à un moment donné, c'est trop. Ça aussi, de pouvoir avoir non seulement des ressources internes et externes, mais proches de soi, mais aussi avoir des ressources externes qui soient des personnes, en fait, ressources, où on peut... déposer au téléphone et dire, mais là, j'en peux plus. Enfin, voilà, de pouvoir lâcher avec quelqu'un qui peut accueillir, en fait.

• Speaker #1

  Il y a quelqu'un qui demande de développer sur la banque de ressources plus précisément. Alors, j'ai fait une vidéo, en fait, une de mes dernières vidéos, c'est sur la notion de ressources. Donc, vous pouvez aller voir parce que c'est vrai qu'une ressource, c'est très différent d'une personne à une autre. Donc, il y a quelques exemples dans la vidéo. Donc, sur ma chaîne YouTube, vous pouvez aller voir vous aurez parce que ça serait trop long à développer ici et comme Tamara l'a dit Au bout d'une heure, on commence à loguer parce qu'il est tard. Et je pense que vous aussi, vous nous suivez depuis le début.

• Speaker #0

  Je ne sais pas ce que tu en penses, Aurore, mais peut-être qu'on peut quand même juste partager quelques ressources qui nous sont personnelles et peut-être qu'elles sont étoiles ou pas.

• Speaker #1

  Si tu veux.

• Speaker #0

  On en trouve une chacune. Une chacune de notre tour.

• Speaker #1

  Oui, il y a beaucoup de choses. Mais vas-y, je te laisse commencer.

• Speaker #0

  Ça nous laisse le temps de penser entre nous. Moi, une de mes ressources, c'est vraiment de pouvoir chaque jour avoir juste un instant. pour prendre une boisson chaude. Un café, un matcha, un petit thé avec un peu de la végétale et d'avoir juste ce moment où je suis en train de boire cette boisson et que je me rends compte que je suis en train de la boire. Voilà, c'est une petite parenthèse dans ma journée. Ça prend cinq minutes, mais ça, ça fait partie des ancrages et des ressources que j'ai.

• Speaker #1

  Je reprécise qu'une ressource, ça peut être une ressource à un moment et puis du tout à un autre moment parce que moi, ça a complètement changé. Moi, je vais donner une ressource extérieure qui est une personne que j'adore, dont je suis les cours. qui est Simona Irvine du compte Turning Towards. Je suis abonnée, donc vous la verrez dans mes abonnements, qui est la personne qui fait toutes ces pratiques somatiques qui m'aide énormément. Et les vidéos que j'ai dans mon téléphone sont des vidéos d'elle qui acceptent que je filme ces pratiques pour les garder, pour pouvoir les réutiliser. Et ça, c'est une ressource. Il y a quelqu'un qui demande les ressources en pratiques somatiques. Simona Irvine, sur son compte, Ah oui, il faut parler anglais, parce qu'en français, on ne trouve malheureusement pas grand monde qui fait ça. Mais je pense que vous pouvez avoir la traduction. Elle en propose certaines. Donc, vous pouvez aller voir de quoi je parle.

• Speaker #0

  Moi, du coup, il y a les pauses guidées qu'on a créées. Ça peut paraître complètement égotique d'écouter ses propres pauses guidées. Mais en fait, je pense que des fois, on est les meilleurs pour créer nos propres ancrages, finalement. Et du coup, c'est vraiment d'avoir ces temps un peu calmes avec mon casque sur les oreilles. je sais que je vais pouvoir être guidée dans un moment où je vais pouvoir accueillir tout ce qui se passe en fait, et être ok et en accord avec tout ce qui se passe, douloureux soit-il et compliqué soit-il donc s'il y a quelqu'un qui est intéressé ici par justement avoir des moments où juste on est en pause et on est guidé par une voix qui nous accorde le fait de pouvoir être avec ce qui est, et bien il y a les pauses guidées sur la chaîne Youtube des Invisibles ou sur le podcast des Invisibles Merci.

• Speaker #1

  C'est vrai que je parle de Simona, mais tes pauses guidées, c'est dans la même intention d'accueillir ce qui se présente. Juste, je réponds vite fait, il y a une personne qui demande comment faire avec l'entourage qui n'est pas forcément bienveillant. J'ai une playlist, pareil, entourage sur la chaîne YouTube où j'explique toutes les problématiques avec l'entourage. Et je pense qu'il y a une foire aux questions, vous trouverez forcément la réponse dedans. Moi, une de mes ressources, c'est comme toi, c'est la nature. C'est-à-dire d'aller… Alors, j'ai une rivière à côté de chez moi, d'aller marcher à côté de la rivière pieds nus. Voilà. Je pense que mes voisins me prennent pour une folle. Écoute… Ça, c'est une de mes ressources. Ça me fait toujours du bien, même quand ça ne va pas. Alors, des fois, je vais juste m'asseoir à côté pendant un moment. Des fois, je marche un peu jusqu'au bout, même si ça fait 100 mètres. Et je fais l'aller-retour. Mais ça, c'est une de mes ressources. Après, pas forcément accessible en vacances, mais les pieds nus dans l'herbe, c'est accessible.

• Speaker #0

  Ça, c'est vraiment une ressource qu'on a en commun. Parce que, tu vois, moi, par exemple, après une journée où, justement, je suis très, très fatiguée en général, les soirs, c'est très compliqué, Et bien l'été... Je m'accorde quand même le fait d'aller avec mon mari et ma fille à la rivière qui n'est pas loin de chez nous. En général, il y a un petit moment qui est dur, c'est le moment de déplacement, parce que c'est trop pour moi à ce moment-là. Mais finalement, d'y passer une heure, une heure et demie là-bas, à juste manger des petites tomates cerises au bord de l'eau, se baigner un peu, et puis la rivière est beaucoup plus fraîche aussi que les lacs qu'on peut avoir par chez nous, ça vaut quand même la peine. Sur la balance, le petit déplacement pour y aller, il est moins important que la ressource que ça m'apporte d'aller me mettre dans l'eau fraîche, au bord des galets où il n'y a personne, et de revenir et de sentir qu'il y a quelque chose qui a lâché typiquement.

• Speaker #1

  Après, en ressource, moi j'ai des cafés avec une copine en particulier, qui est une amie très récente, parce que je pense que comme beaucoup, la maladie a changé un peu mon entourage. Et ce qui est bien, c'est que du coup, il y a plein de gens bienveillants. En fait, les gens qui étaient moyennement bienveillants sont partis, de même, quand je ne pouvais plus leur apporter mon écoute. Et par contre, j'ai des gens fabuleux qui sont rentrés dans ma vie, dont une amie, quand je sais que ça ne va pas, elle n'habite pas très loin de chez moi, je peux aller prendre un café. Et même si on ne parle pas de ça, c'est une ressource de juste une heure pouvoir souffler et être en sa présence. Mais bon, ça, je sais que c'est une ressource qui, pour le coup, qui m'est très personnelle, parce que j'ai la chance d'avoir cette personne dans ma vie.

• Speaker #0

  Pour ma part, il y a aussi le mouvement. Et le mouvement, il va aussi totalement changer. Enfin, ce que je vais proposer comme mouvement à mon corps, il va complètement changer d'un jour à l'autre, en fait. Et certains jours, je vais pouvoir aller courir, par exemple. D'autres, je vais juste pouvoir bouger un orteil dans mon lit ou un pied. Et ce sera tout ce que je pourrais faire. Mais c'est vraiment juste d'avoir un mouvement. Des fois, ça va être quelques petites postures de yoga. Parfois, ça va être trop ou un peu de danse. Mais voilà. En fait, ce n'est pas de figer un certain mouvement et de dire

• Speaker #1

  « tous les jours,

• Speaker #0

  je vais faire telle chose » et encore moins dire « tous les jours, je vais faire du sport » parce que ça, ce n'est pas juste par rapport à là où on en est chaque jour. Mais par contre, le mouvement, oui, c'est quelque chose de juste pour moi, mais il faut chaque jour que je sonde mon corps sur quel mouvement est possible aujourd'hui.

• Speaker #1

  Et moi, je te rejoins là-dessus, sur la course qui est devenue une ressource. Mais pareil. à partir du moment où j'ai réussi à me reconnecter à mon corps, à sentir si c'est juste ou pas. Et des fois, j'ai la surprise de sentir que c'est juste d'aller courir, alors que vraiment, j'avais l'impression, moi, cognitivement, que j'avais besoin de repos. Et en fait, en courant, après, je me sens beaucoup mieux. Je rebondis juste, Tamara, je vois quelqu'un qui me dit « la nature, c'est une ressource, mais je vis en ville » . Moi, à l'époque, quand j'étais vraiment coincée au-dessus toute la journée, je m'étais fait encore une fois sur mon téléphone une petite banque de ressources. C'est-à-dire, je m'étais toutes les photos de nature. et les petites vidéos que je trouvais sur Instagram ou autre. Et quand je les regardais, vous savez, ce moment où quand vous regardez une vidéo, vous sentez les épaules qui font... Alors, ça peut être des photos de nature, ça peut être pour certains des photos de bébés, des vidéos de bébés, des vidéos de petits chiens, mais tout ce qui peut donner un tout petit peu de sécurité au système nerveux, de sortir un peu de ce schéma automatique de pensée là où on est dans une catastrophisation de ce qu'on est en train de vivre et qui est légitime. de pouvoir donner ce petit moment où on respire, ça c'est déjà une ressource et même si ça ne dure pas longtemps, et moi je sais que j'ai toujours d'ailleurs cette banque de données où je regardais des vidéos de gens dans des cabanes du coup, seules, et ça me faisait du bien. Et à l'époque, je ne pouvais pas aller jusqu'à la rivière.

• Speaker #0

  Ouais, et du coup, moi j'en dis une dernière, j'ai des huiles essentielles qui m'apportent beaucoup de bien et que j'aime bien mettre par exemple sur mes poignets, et je me mets ça avant de lire un peu un bouquin. Parce que typiquement, comme je te disais, moi je suis très très peu sur les écrans, c'est vraiment quelque chose que je ne supporte pas. Par exemple, regarder des vidéos de nature ou de chat ou de bébé, ça ne m'irait pas du tout. Mais par contre, bouquiner, c'est beaucoup plus simple pour moi. Donc je mets mes petites huiles, je les renifle, je me plonge dans une histoire. Et ça, pour moi, c'est une ressource.

• Speaker #1

  Moi, je te rejoins aussi sur les livres. Et la dernière que je citerai, c'est ça, c'est les écouteurs. C'est-à-dire que je me suis rendue compte que vraiment d'avoir soit un gros casque, soit des écouteurs et de mettre une musique douce, vraiment en lien ou active en lien avec l'état dans lequel je me sens, c'était une super ressource. Et aussi parce que je pense que ça me coupait du contexte dans lequel j'étais à ce moment-là. Et ça, je l'ai dit. Et pour les vacances, je précise juste. Ça, ça a été une grande découverte parce que les trajets en voiture, c'est ce qui est plus compliqué pour moi avec les problèmes d'équilibre. Et bien de pouvoir me mettre les écouteurs, m'écouter un podcast et de ne pas me rendre compte de ce qui se passe dans la voiture, ça m'aidait à m'ancrer dans autre chose. Et depuis, les 4-5 heures pour partir en vacances se passent beaucoup mieux et je n'arrive pas dans un état de cata sur le lieu. Donc en fait, les ressources sont très différentes chez chacun. Parce qu'en fait, on voit bien, rien qu'en échangeant toutes les deux, que ce n'est pas les mêmes choses qui nous nourrissent.

• Speaker #0

  Mais ça permet peut-être aux personnes qui nous écoutent de pouvoir identifier certaines des leurs, ou se dire « au contraire, non, moi ça, ça ne me parle pas du tout » . Mais ça fait déjà un petit travail d'identification.

• Speaker #1

  Oui, mais c'était une bonne idée que tu as eue.

• Speaker #0

  Oh chouette, merci beaucoup Aurore.

• Speaker #1

  Merci à toi pour qu'on ait pu s'organiser ça. J'espère que ça... Ça a pu aider les gens. On verra pour la rediffusion du live. On va s'organiser avec Tamara. Déjà, voir si la dernière fois, ça n'avait pas fonctionné. Si ça fonctionne, si on le met sur Instagram, si on le met sur la chaîne YouTube de Tamara. De toute façon, on vous préviendra très rapidement. En tout cas,

• Speaker #0

  un replay, il y en aura un. Et merci à toutes les personnes qui ont été présentes. Et peut-être dire aussi que ces personnes-là, elles peuvent déjà aller commenter sur ton compte quand la vidéo se sera enregistrée. Si elle veut poser d'autres questions, on pourra y répondre aussi. Enfin, voilà.

• Speaker #1

  Oui, oui, ne pas hésiter. Et puis, je pense que moi, je ferai une vidéo un peu plus synthétique sur ce sujet, de toute façon, dans les vidéos que j'ai proposées cet été. Donc, vous allez retrouver ce live, forcément, quelque part, chez Tamara ou chez moi. Vous retrouverez une vidéo chez moi sur vraiment ce thème-là. Et puis, encore d'autres choses, mais vous verrez dans les jours à venir. En tout cas, continuez à nous suivre.

• Speaker #0

  Super, merci à tout le monde. Merci à toi, Aurore.

• Speaker #1

  Bonne soirée. Bonne soirée à tous. Au revoir.

• Speaker #0

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