Transcription

• Speaker #0

  Chaque jour, lorsque j'ouvre mes messages sur les réseaux sociaux, je suis submergée par autant de questions qui demandent des réponses concrètes que d'interrogations profondes qui traversent la communauté Les Invisibles. Face à l'impossibilité de répondre individuellement à chacune d'elles et pour composer avec ma propre fatigue et les symptômes, j'ai choisi de partager mes réponses et celles d'autres Invisibles en live sur Instagram. pour rendre nos témoignages et nos réflexions accessibles au plus grand nombre. Dorénavant, ces moments de partage ne se limitent plus aux réseaux sociaux. Tu peux désormais les écouter quand tu le souhaites, où que tu sois, grâce à leur rediffusion sur ce podcast. Bienvenue sur le nouveau format Les Invisibles Répondent. Bonne écoute !

• Speaker #1

  Hello !

• Speaker #0

  Salut Sarah !

• Speaker #1

  Tu vas bien ?

• Speaker #0

  Bah écoute, je suis contente de te retrouver là.

• Speaker #1

  Moi aussi, écoute, ça fait trop plaisir. J'attends juste. Bon, bah écoute, on est à l'heure, on a même une minute d'avance. Ouais,

• Speaker #0

  mais ça c'est notre côté 6-8, on ne peut pas se refaire quoi.

• Speaker #1

  C'est ça, franchement, on est là même avant l'heure, donc trop bien. Comment tu vas ? Tu vas bien ?

• Speaker #0

  Écoute, on rentre d'un week-end en famille et ça me fait rire parce que finalement, on va parler ce soir de parentalité. Et tout d'un coup, je me postais là à mon bureau pour te retrouver et je me disais, enfin un moment pour moi.

• Speaker #1

  Où on va parler de parentalité.

• Speaker #0

  Où on va parler de parentalité, mais où finalement, c'est un espace où tu es seule et tu es dans autre chose que dans la parentalité active, même si tu en parles. Et du coup, je suis contente parce que j'ai cet espace-là et je te retrouve et ce sera le sujet de ce soir.

• Speaker #1

  C'est trop bien, je me réjouis aussi de la soirée qu'on va passer ensemble et de ce thème aussi. Surtout dans ce cadre-là, c'est vrai que l'endométriose fait partie des handicaps invisibles, et donc c'est vrai que je trouvais ça super aussi de pouvoir parler de cette phase du avant, toutes les questions qu'on peut se poser, etc. Donc je suis super heureuse de faire ça avec toi ce soir.

• Speaker #0

  Moi aussi, et je pense que ça s'inscrit... dans une sorte un peu d'évidence, je trouve, ce live, parce que tu as commencé à avoir, il y a quelques temps, et tu en parleras bien sûr après, ce désir de maternité, à commencer à me poser des questions via WhatsApp, en privé, et puis en fait, tout à coup, c'est un peu l'évidence de dire mais finalement, ces questions-là, elles nous traversent toutes, et on a toutes besoin, à un moment donné, d'avoir quelqu'un aussi qui puisse y répondre, et de pouvoir le faire là, comme ça, ensemble, ça peut répondre peut-être à des questionnements de manière plus globale. à plus de personnes.

• Speaker #1

  Peut-être banaliser aussi, justement, je pense que c'est très banalisé tant qu'on n'est pas encore en fait en SCPB, par exemple, quand c'est un peu avant. Je trouve que c'est compliqué aussi d'en parler à son entourage parce qu'on n'est pas forcément encore dans le projet, mais on se questionne quand même et voilà, on a quand même des interrogations et du coup, je me suis dit, en fait, on doit être plein, je pense, peu importe. la maladie et la pathologie aussi, ou même dans notre histoire de vie naturelle, à chacun, personnel. Donc, je me disais que pourquoi pas partager aussi ces moments de doute et de questionnement. Et peut-être qu'il y a certains aussi qui vont pouvoir participer avec nous ce soir et rajouter des questionnements que nous, on n'avait pas forcément, tu vois, ou peut-être que nous, on va en avoir, où les gens vont se dire, en fait, je n'avais jamais pensé à ça, mais effectivement, j'ai hâte d'aborder tout ça ensemble. Donc, on peut faire un coup quand tu veux.

• Speaker #0

  Moi aussi, et juste, tu parlais de l'endométriose comme quoi c'était une maladie invisible, et justement, pour sortir les statistiques par rapport aux maladies invisibles, parce que c'est aussi ce que j'aime visibiliser au travers de l'association, on est aujourd'hui statistiquement 50% de la population adulte en Suisse, en France, en Belgique, à vivre avec une maladie chronique, une, diagnostiquée par un médecin en tout cas, au minimum. donc c'est énorme, c'est une personne sur deux Et peut-être que ce qui reste d'autant plus invisibilisé encore, c'est tout ce qui peut nous assaillir comme doute quand on est dans un parcours où on veut devenir maman. Parce que notre pathologie est déjà invisibilisée auprès de l'entourage, peut-être des fois de certains médecins, du travail. Et donc on ose encore moins déposer ce qui nous traverse par rapport à ce désir de maternité, soit par l'hulmant, soit qu'on puisse banaliser aussi que... ce qu'on peut nommer, alors que ce n'est pas rien du tout de se lancer dans la maternité en étant malade.

• Speaker #1

  Complètement. Et je pense qu'il y a beaucoup à dire sur le sujet. Je pense que ça va être un bel échange riche en beaucoup de choses.

• Speaker #0

  Est-ce que ça te dit qu'on introduise un peu sur justement comment le désir de maternité est venu chez toi et au travers, en parallèle de la maladie, parce que ça fait partie aussi de ta vie et de ton quotidien ?

• Speaker #1

  Alors déjà, moi, c'est vrai que je me retrouve aussi dans mon parcours quand j'entends les gens parler, quand j'entends les personnes atteintes aussi partager leur vécu. Souvent, on nous parle de grossesse, en tout cas de maternité très jeune dans le cadre de l'endométriose, en tout cas très tôt dans notre parcours de soins, une fois qu'on a évidemment dépassé le stade de l'errance médicale qui est déjà un challenge en soi. Mais c'est vrai que dans le cadre de l'endométriose, comme c'est une maladie qui est hormonodépendante et qui va nous handicaper aussi au rythme souvent des cycles, c'est vrai que c'est ça qui est vite mis sur la table quand on va chez le gynécologue ou chez le spécialiste. on va très rapidement nous parler justement, est-ce que vous avez un désir de grossesse ? Est-ce que vous avez un projet bébé ? Et c'est vrai qu'en fait, souvent, les médecins posent la question avant que nous-mêmes on se soit posé la question pour nous. Et c'est ça qui est assez troublant, ça veut dire qu'on est assez mis au pied du fait, en fait, en lui-même, en train de se dire, ah ben oui, en fait, c'est vrai que j'ai même pas eu le temps de moi d'y penser, mais la maladie fait que je vais devoir y penser aussi plus rapidement par rapport justement à la qualité de vie, Merci. aussi tous les soucis de fertilité qui va avec. J'en profite pour rappeler un chiffre aussi, c'est que l'endométriose, ça touche une à deux femmes à peu près sur dix. Ce qui est énorme, c'est que sur une à ces deux femmes sur dix, il va y avoir 40% de ces femmes qui auront du mal à procréer et qui auront besoin d'un suivi au niveau de la fertilité ou d'un parcours médicalement assisté à ce niveau-là. Ce n'est pas une fatalité dans le cadre de l'endométriose, mais ça représente quand même... un peu moins d'une à deux personnes. Donc voilà, je pense que c'est quand même aussi important de le souligner. Ce n'est pas parce qu'on a de l'endométriose qu'on va avoir forcément de l'infertilité qui va en découler forcément. Mais effectivement, c'est un sujet dont on parle très rapidement chez les médecins, en rendez-vous médicaux dans le suivi médical. Et c'est vrai que moi, du coup, comme beaucoup, j'ai été confrontée. Il me semble que la première fois qu'on m'a posé la question, je devais avoir peut-être 21 ans. et honnêtement 21 ans c'est assez tard pour mon cas parce que du coup j'ai eu toutes les rances médicales aussi qui en a découlé mais si par exemple on m'avait découvert de l'endométriose dès mes premières consultations ben en fait on m'aurait peut-être parlé d'infertilité ou en tout cas de de ce sujet là en tout cas je pense beaucoup plus jeune peut-être en tout cas je pense que la plupart elles ont cette discussion entre les 18 et 20 ans pour celles qui consultent très jeunes et qui vont être diagnostiquées jeunes aussi Je trouve que c'est très jeune aussi pour aborder un sujet qui va être tant impactant pour le reste de sa vie.

• Speaker #0

  Carrément, je veux dire, il y a évidemment plein de personnes qui souhaitent avoir des enfants très jeunes, mais c'est vrai que moi, à 18 ans, c'était le cadet de mes soucis et de mes questionnements. Ça aurait été compliqué, je pense, d'avoir ne serait-ce qu'un positionnement sur la question tellement ça dépend aussi du contexte. de savoir si on veut des enfants ou pas, si on trouve la personne avec qui on veut le faire, si on a les moyens, la force de le faire. Enfin, voilà. Donc, ouais, ça doit être assez intense de se voir poser des questions quand ce n'est pas le moment, en fait, pour soi.

• Speaker #1

  Moi, ça m'a toujours fait penser, tu sais, quand tu es jeune et que tu es en cours et qu'à la fin de ton cursus, on te demande déjà assez tôt qu'est-ce que tu vas vouloir faire plus tard. Tu sais, tu es là en mode, tu dis, mais attends, j'ai tellement le temps pour me projeter sur cette question. Et pour moi, ça me fait toujours penser à ça. quand on va me poser la question en rendez-vous. Je sais que c'est inévitable. Je sais que je vais l'avoir, mais à chaque fois, je me dis, mais en fait, oui, effectivement, plus le temps avance, plus les taux se resserrent aussi et plus tu as prise de décision selon le contexte où est-ce que tu en es dans ta vie. Je pense que tu n'as pas les mêmes préoccupations quand tu es dans ta jeune, même pas avant la vingtaine, quand tu vas être dans la vingtaine et quand, par exemple, tu dépasses la trentaine. Les enjeux ne sont pas pareils non plus, les questionnements ne sont pas pareils non plus et tout devient aussi plus concret et paraît beaucoup moins… flexible que par exemple tu vois dans la vingtaine où tu dis je pense qu'on s'est tous projeté comme ça quand on était jeune, ah oui à 25 ans je serais mariée j'aurais des enfants, j'aurais ma maison et puis on voit à l'âge qu'on a aujourd'hui en disant en fait à 25 ans c'est clair que je n'allais jamais avoir tout ça donc je trouve que c'est un sacré challenge c'est des sacrés questionnements et qui emmènent je trouve à beaucoup d'insécurité beaucoup de peur qui peuvent sembler insurmontables comme peut-être où on va se dire, ah ben non, ça a l'air simple, et puis au final, plus on va se rapprocher, plus on va se dire, mais en fait, non, pas tant que ça. Il y a aussi tout l'âge aussi qui rentre en compte. On sait à peu près, ben voilà, les chiffres qui sont donnés souvent, c'est qu'à 35 ans, la réserve ovarienne, elle baisse quand même considérablement, pas à 50%, mais quasiment presque, et ce qui est énorme aussi, donc je trouve que, en fait, tout est stressant, selon le laps de temps, et c'est vrai que ce que je trouve de particulier dans la maladie chronique, En tout cas, dans le cadre de l'endométriose, tu vois, pour mon cas, je trouve qu'en fait quand tu compares en fait les années qui passent avec l'évolution tu vois de la maladie, l'évolution de tes douleurs l'impact que ça a sur ton quotidien etc, d'un côté t'as l'impression que ça passe super vite et que t'as encore le temps et d'un autre côté bah en fait tu te rends compte que quand tu regardes en arrière que bah oui, toute cette accumulation de jours de douleurs etc, bah en fait le temps oui il passe et t'as plus forcément beaucoup de temps autant qu'avant, tu vois, devant toi, pour te poser des questions aussi. Je ne sais pas si c'est très clair ou si c'est abstrait.

• Speaker #0

  Moi, je trouve ça carrément clair. Après, c'est vrai que là, tu parles dans le cas de l'endométriose. Ce n'est pas forcément le cas pour toutes les maladies chroniques. Moi, ce que j'ai vécu avec la maladie chronique et la question de la maternité, c'était plus la question de... Finalement, je suis déjà dans une fatigabilité qui est énorme en étant malade chronique. Et là où... le tic-tac de l'âge peut faire peur, c'est sur cette question-là de « Attends, mais en fait, à 29 ans, je suis déjà aussi crevée que ça. Plus j'attends, qu'est-ce que ça va être ? » Tu vois, t'as des personnes qui réalisent pas ça non plus, parce que quand ils en ont 50 ou 60, ils te disent « Ah, mais à ton âge, moi j'avais aucun problème, j'avais les gamins, je leur metais 3 heures par nuit, j'allais bosser, tout ça. » En fait, ils réalisent pas que toi, le ressenti intérieur, c'est leur âge à eux.

• Speaker #1

  Exactement.

• Speaker #0

  Il y a une espèce de dissonance comme ça. Et ça peut... En fait, ce que tu nommes, je trouve assez intéressant parce que ce tic-tac aussi, c'est le terme que je vais utiliser ce soir, je n'ai pas de grande théorie par rapport à ça, ça crée, j'ai l'impression, une sorte d'insécurité parce qu'il y a quelque chose qui est un peu de l'ordre de « Ok, il faut y aller vite, il faut vite se positionner, il faut un peu enchaîner parce que sinon la réserve ovarienne, elle baisse parce que sinon je suis trop crevée, machin. » Et en fait... Moi, ce que j'ai besoin de nommer, en tout cas ce soir dans ce live, c'est cette question qu'il est essentiel d'avoir des bases de sécurité pour pouvoir rentrer dans la parentalité. Et ça, je pense que c'est vraiment important de se le rappeler parce que la maladie chronique, elle peut tellement nous sortir du sentiment de sécurité. Tous les jours, en fait, en ayant ce côté impermanent au niveau du corps. le fait qu'on ne sait pas si nos ressources financières vont pouvoir rester en fonction de si on est considéré par l'État ou pas, ou si nos dossiers sont refusés à l'AI ou à la MDPH en fonction du pays où on est, tout ça. Donc, il y a vraiment quelque chose d'hyper insécure avec la maladie. Le fait que des gens peuvent nous tourner le dos, le fait qu'on ne sait pas si notre boulot, ça va pouvoir durer, tout ça. Je pense qu'il faut replacer des bouts de sécurité si on veut rentrer dans cette parentalité parce qu'on va devoir aussi apporter de la sécurité à un enfant. Et je pense que là, il y a un gros challenge sur cette question-là. Ça ne veut pas dire, surtout pas d'injonction, il faut absolument se sentir sécure sur tous les plans. Pas du tout. Et j'en parle avec beaucoup de recul pour juste montrer à quel point j'étais insécure dans ma grossesse. J'étais quasiment dissociée pendant neuf mois. parce que j'avais vécu une fausse couche juste avant. Et ça n'empêche pas aujourd'hui d'avoir une relation à ma fille absolument extraordinaire. Il y avait plein d'endroits où j'étais insécure, mais il fallait une base solide à certains endroits. Un toit sur la tête, un partenaire en qui j'avais réellement confiance, de l'argent, même si c'est au minimum, mais où je pouvais me dire que je devais pouvoir acheter des couches à mon enfant, lui donner de l'alimentation. Ça peut paraître tout bête, mais on sort tellement de cette sécurité-là en tombant malade. qu'il faut rappeler qu'il y a des bases, qu'il est essentiel d'avoir un minimum à l'intérieur ou à l'extérieur de soi pour se lancer aussi, si on le peut. Et évidemment, c'est toujours si on le peut. Évidemment, des fois, on tombe enceinte et puis les choses se font, et c'est comme ça, et c'est la vie, et c'est OK. Mais si là, on est en train de parler de désir, donc vraiment une question de démarche, dans la démarche, je me dis, c'est quelque chose qui peut être intéressant. OK, j'ai des parts insécures de moi, est-ce que je peux travailler ça en thérapie ? apporter quelque chose qui est un peu plus solide à ces endroits-là, tu vois ?

• Speaker #1

  Complètement, un peu d'assainir en fait, un peu tout avant de se lancer dans quelque chose. Je pense que c'est un parcours aussi qui, je pense, révèle beaucoup de choses aussi au niveau émotionnel, au niveau aussi de qui on est. Je pense qu'on évolue aussi beaucoup dans ce stade-là et je pense qu'effectivement, de faire en sorte en tout cas d'avoir les... les béquilles un peu nécessaires sur lesquelles on va pouvoir aussi s'appuyer et se dire « bon ben voilà, effectivement ça, ça m'emmène par exemple de l'angoisse ou du stress, peut-être qu'une des béquilles ça va être justement de pouvoir consulter quelqu'un de spécialisé par exemple dans la parentalité ou dans la maternité, pour aussi pouvoir avoir un petit suivi aussi à ce niveau-là et avoir besoin de consulter au besoin. Je pense qu'on va en fait aborder aussi toutes ces béquilles qu'on peut mettre autour de nous. » pour justement avoir des ressources mises à disposition sur lesquelles on peut jongler au fur et à mesure et piocher aux besoins.

• Speaker #0

  Mais en tout cas, ce qui est sûr et qui parfois, je pense, peut être un peu compliqué, c'est que ça peut arriver que le désir de grossesse soit vraiment un désir hyper pur. En tout cas, moi, c'est comme ça que je l'ai vécu. C'est vraiment le truc qui m'a pris les tripes et juste, OK, là, je veux un enfant et ce n'était pas pour répondre à des choses. Ce n'était pas parce que le schéma familial demande ça chez moi ou quoi que ce soit d'autre. C'était vraiment un désir qui venait des tripes. mais parallèlement. à ce désir qui semblait super pur et intense, je me suis retrouvée confrontée à des angoisses. Tout d'un coup, mais en fait, comment je vais faire ? Mais comment je vais faire dans mon état ? Parce qu'au moment, en tout cas personnellement, au moment où j'ai commencé à me dire, à sentir que je voulais un bébé, j'avais des phases où j'étais pendant 20 jours d'affilée alitée dans mon canapé. Et où j'avais du mal à juste aller prendre une douche, en fait. Et donc... Je trouve que c'est hyper dur aussi, cette espèce d'équilibre à trouver entre « Oh punaise, j'ai tellement envie, c'est un désir tellement profond » et en même temps, ces petites voix à l'intérieur qui sont là « Ouais, mais ma petite coque, va falloir que t'arrives déjà à te lever pour aller te doucher si tu veux pouvoir nourrir un enfant, le coucher, de répondre à ses besoins physiologiques et primaires à lui, alors que t'arrives déjà pas forcément à répondre au tien à ce niveau-là. »

• Speaker #1

  Oui, complètement. et ça je pense que c'est une réflexion que que beaucoup de malades chroniques doivent se faire. C'est-à-dire que tu as des besoins fondamentaux. Il y a par exemple les 14 besoins fondamentaux de Virginia Anderson qui existent. Et par exemple, ces 14 besoins fondamentaux, tu es censé déjà les remplir pour toi-même. Donc comme tu dis, si tu ne le fais pas déjà pour toi, si certains jours, c'est déjà difficile de remplir certains besoins, effectivement, je pense que beaucoup ont ce questionnement de se dire « Mais comment est-ce que je vais pouvoir faire ? » Et je pense que c'est une grosse source d'angoisse pour beaucoup de monde. Rien que là, tu vois, ça m'angoisse. Donc, je me dis, ah ouais, c'est vrai, comment ? Alors, oui, c'est la question un peu du soir, justement. C'est comment, justement, réussir à avoir cet équilibre entre… En fait, c'est un peu comme avec un nouveau traitement, par exemple, ou autre qu'on peut connaître dans notre parcours de soins, c'est connaître aussi les bénéfices-risques. Donc là, c'est vrai qu'on pourrait facilement aussi, par exemple, se faire un peu une liste des… Alors, pas des pour et des contre, tu vois, mais des choses plus... qui paraissent plus évidentes, par exemple, que d'autres, tu vois. C'est vrai qu'effectivement, je me dis, mais quand tu es dans un état de fatigue chronique avec des pics plus ou moins intenses, des pics aussi de douleur, je me dis, mais effectivement, moi, j'ai une question que je me pose quand je te vois en story avec ta fille, etc. Est-ce qu'il y a des jours où vraiment tu n'y arrives pas ? Est-ce qu'il y a des jours où tu arrives... à passer le relais, comment est-ce que tu as fait aussi pour arriver justement... Parce que ça, je pense que c'est des questions que tu t'es posées en étant enceinte aussi. Comme tu dis, vu que c'était déjà des questions que tu te posais en projet quand tu as su que vraiment tu le voulais et que tu étais persuadée de ce désir-là. Comment est-ce que c'est passé des angoisses à pouvoir mettre quelque chose en place d'optimal et de fonctionnel ? Alors,

• Speaker #0

  optimal, je ne sais pas, mais fonctionnel, oui, quand même. Je veux juste revenir sur ce que tu disais par rapport aux besoins fondamentaux. Moi, je trouve qu'il y a un truc très intéressant là-derrière, c'est que les besoins fondamentaux sont des besoins en général qui sont, j'ai envie de dire, relativement basiques. Des fois, on a oublié ce que c'était aussi un peu le basique. Et moi, j'observe beaucoup les gens autour de moi dans la parentalité et je réalise à quel point beaucoup de personnes se mettent une pression de fou quand ils sont parents. en fait à tout le temps faire énormément de choses, à être tout le temps en activité, à bouger, recevoir du monde. Tout ça, c'est pas des besoins fondamentaux. Et en fait, c'est hyper bien de le rappeler parce que moi, des fois, je suis là genre « Ok, j'aurais eu envie de faire plein de choses avec ma fille, de lui apporter des milliers de choses différentes. » Et puis en fait, est-ce que c'est vraiment de ça dont elle a besoin ? Et c'est tellement bon de se le rappeler parce que même dans des moments où c'est très compliqué, Être en présence avec ma fille, c'est quelque chose sur lequel je peux toujours me rattraper et y revenir. Tu vois ? C'est que je peux être, si on va prendre un cas très précis, je peux être étalée dans mon lit, vraiment à 10 sur 10 de symptômes, ou 9 sur 10, et être en présence à elle, en jouant avec elle, en lui, en se lançant des objets l'une à l'autre, en rigolant, en lisant un livre, tu vois, en étant dans des... du relationnel, en fait. Et il y a tellement... Si on est un tant soit peu créatif, et si on ne l'est pas, on peut trouver ça dans des livres, il y a tellement de choses qui peuvent se faire, par exemple en étant couché, tout en restant dans le lien et dans la relation. Il y a vraiment cet aspect-là. Et si on répond encore de manière très concrète, moi, il y a une chose qui m'a vraiment sauvée, je pense, dans la parentalité, c'est d'identifier quelles étaient mes ressources et qui matchaient avec les ressources de ma fille. Ça paraît complètement con, mais ça s'appelle simplement la co-régulation. C'est-à-dire que souvent, on va... on va proposer aux enfants des choses qui ne leur permettent pas de eux-mêmes se réguler et être bien et être dans la ressource. Par exemple, les emmener chez des potes, partir aux courses avec eux, faire des trucs comme ça dans mille transitions, ce n'est pas du tout ressourçant pour la majorité d'entre eux. Ou à l'inverse, on va faire des choses qui sont hyper sacrificielles pour son enfant et se dire, ok, je l'amène à Yatoulande ou à des trucs de gosses qui sont insupportables pour des personnes qui sont hyper sensibles et qui ne peuvent pas entendre des bruits de partout et de la lumière de partout. Et donc, en fait, très souvent, on est dans une espèce de dérégulation, tous. Et du coup, ça nous met en tension. Et en fait, moi, j'ai identifié... Alors, pas tout, tout de suite. Quand ils sont nourrissons, c'est compliqué. Quand ils sont nourrissons, en général, l'important, c'est de manger, de dormir, d'être sécurisé, d'être contre le corps de ses parents, ou en tout cas, ceux qui jouent ce rôle-là. Mais là... Ma fille, elle est un peu plus grande, elle a 22 mois aujourd'hui. Et par exemple, il y a un truc que j'ai identifié comme étant une ressource pour les deux, qu'importe mon état, même si je suis au plus haut des symptômes, c'est le fait d'aller dans la nature, notamment dans la forêt. Et en fait, ça, je peux demander à quelqu'un de me déplacer, ou moi j'ai beaucoup de chance parce que j'ai la forêt à 2-3 minutes à pied, et de pouvoir soit mettre, étaler un pine sur le sol et jouer avec elle, ou si j'arrive un peu plus, marcher avec elle et passer. une heure à regarder chaque insecte et bout de bois et l'admirer sous tous ses angles, ça c'est OK, qu'importe mon état, et ça c'est OK, qu'importe son état. Parce qu'il n'y a pas que notre état, il y a l'état de nos enfants. Et il faut composer avec ça aussi. Et moi, ma fille, des fois, elle a des colères, elle a des fatigues, elle en a marre, elle est chiante comme tous les enfants. Et dans ces moments-là, elle va aussi beaucoup mieux. Donc les deux, on se retrouve à un endroit. Et il y a une autre chose que j'ai pu identifier, c'est la créativité. La créativité, ça passe par plein de trucs. Sortir un bout de pâte à modeler, faire un bout de peinture à deux voix ou des choses comme ça. Et ça, peu importe la position dans laquelle je suis, même si je suis super mal, je peux soutenir ma nuque, me poser comme ça, mettre des doigts dans la peinture et faire des bouts de dessin avec elle qui ne veulent rien dire et c'est OK. Et en fait, moi, je trouve ça hyper précieux et je ne sais pas si ça va parler à d'autres personnes ici, mais c'est vraiment d'identifier, OK, moi déjà, qu'est-ce qui me fait du bien ? Et c'est un pas énorme quand on est malade, parce que des fois, ça nous prend des années à juste sentir. Et encore, quand je dis faire du bien, je mets des guillemets. Qu'est-ce qui fait que c'est OK pour moi ? Tu vois, quelqu'un, ça peut être aller dans les bains thermaux, d'autres, c'est de monter à la montagne. J'en sais rien, en fait. D'autres, c'est de se mettre devant un livre. Et comment je peux transposer ça à mon enfant et voir si ça lui fait du bien aussi à l'enfant ? Et je mets ma main au feu, et ce n'est pas un optimisme forcé, que dans chaque famille, il y a des endroits où on peut se retrouver à ces niveaux-là. Et chez chacun, ça va être différent.

• Speaker #1

  Complètement. Mais d'ailleurs, pour revenir aux besoins fondamentaux, se récréer, c'est un des besoins fondamentaux, clairement. Donc, se récréer, ça peut passer par plein de choses, justement, tout ce qui va être ces moments, justement, de reconnexion, les moments que tu passes en famille, les moments créatifs aussi, tu vois, de loisirs, etc. Tu peux te récréer, en fait, de plein de manières différentes et ça montre bien qu'il n'y a pas que les besoins physiologiques, en fait, qui sont importants. Mais en fait, au même niveau, on a des besoins émotionnels, psychologiques, relationnels aussi, comme justement le fait de ne pas être sollicité ou de ne pas forcément voir du monde, etc. C'est aussi des moments importants et des besoins aussi. Donc, on parle toujours des besoins un peu dans les deux sens. Mais c'est vrai que du coup, je trouve ça déjà assez rassurant, parce que tu dis, en fait, je trouverai toujours un peu un terrain d'entente qui plaira à tout le monde, qui sera adapté. notable, tu vois, aussi à tout le monde. Et donc, c'est déjà, tu vois, plus simple que de se dire, il faut forcément tout le temps, tu vois, genre, avoir de l'énergie, tout le temps être dehors, tout le temps stimuler. Je pense que des fois, le fait de ne pas forcément être stimulé, c'est aussi de la bonne, tu vois, stimulation. Elle mange, je sais pas. Le repos récupérateur, tu vois, un peu.

• Speaker #0

  Ouais. Et justement, en fait, moi, c'est l'expérience de maman qui me montre ça aujourd'hui, c'est que les enfants ont besoin de l'espace de calme aussi, des temps calmes. ils ont besoin de ça, comme nous eux aussi ils ont une jauge d'énergie alors bien sûr qu'ils débordent, moi j'ai une fille qui déborde d'énergie vraiment, et en même temps il y a des moments où elle a besoin aussi de calme, parce que si elle a de l'énergie c'est bien parce qu'il y a des moments où elle peut récupérer quelque part et j'aimerais vraiment rappeler de nouveau cette notion de présence, moi c'est vraiment une des choses qui aujourd'hui fait le plus sens pour moi en tant que maman c'est-à-dire que Merci. La présence, je vois qu'elle n'est pas forcément présente, la présence présente, dans toutes les familles. Tu vois, des fois, je sors avec ma fille, je vois des parents avec leurs enfants dehors et qu'ils sont en permanence sur leur portable. Ils sont tout le temps sur leur téléphone. Et ça me questionne parce que je me dis, mais moi, j'avais peur de manquer de présence à mon enfant parce que je suis malade, alors que la maladie ne m'enlève pas cette présence à elle. Elle me demande de... faire les choses différemment. Ça, c'est sûr, elle me demande la créativité, elle me demande de faire des pas de côté, de composer avec mon état, c'est une évidence. Mais être en lien, être en lien, c'est quelque chose que je vois qu'il manque à peu d'endroits chez des gens qui ne sont pas forcément des personnes malades chroniques, en réalité. Et des fois, je suis là, mais finalement, qu'est-ce qu'il y a de pire ? C'est être une maman malade. Mais vraiment, avec ma fille, moi, quand il y a ma fille, mon portable, il n'existe pas, en fait. C'est d'être une personne. qui est valide, qui va super bien, mais qui, quand elle a des espaces avec son enfant, n'est pas connectée à eux, tu vois ?

• Speaker #1

  Je pense que ça fait partie aussi un peu du deuil un peu aussi perpétuel, en fait, de la maladie chronique, quand tu passes par certaines étapes, t'apprécies aussi beaucoup plus les choses. Je trouve qu'il y a un moment où aussi, quand t'as passé certaines phases, justement, de vie, t'apprends à apprécier beaucoup plus les petits moments, justement, les petits détails. Parce que tu sais que c'est ces moments-là qui vont être importants beaucoup plus que juste faire des gros trucs et vouloir un peu faire comme tout le monde. Je trouve que les moments aussi de qualité sont plus importants et que tu as beaucoup plus cette notion aussi en tant que malade chronique parce que tu sais à quel point un moment simple peut à un moment donné tourner aussi, comme par exemple en crise de douleur, et que tout peut être aussi très changeant et très variable et qu'il y a beaucoup de facteurs différents. Et je pense qu'aussi le fait d'apprécier plus. et de savoir se concentrer aussi peut-être sur certains sens. Moi, ça me fait penser aussi un peu à l'hypnothérapie, l'auto-hypnose. Souvent, ça, c'est quelque chose qu'on va te dire quand tu apprends l'auto-hypnose pour gérer tes douleurs. Par exemple, de t'imaginer dans un lieu, donc pour certains, ça peut être la nature, ça peut être un endroit précis. Moi, typiquement, pour moi, l'auto-hypnose, c'est moi dans la neige en train de marcher avec mon chien.

• Speaker #0

  Et en fait, souvent en psychothérapie, on va t'expliquer aussi que le fait d'avoir ces moments-là aussi un peu d'ancrage, où tu peux vraiment te sentir en sécurité dans un endroit où tu te sens bien, etc., ça te ramène aussi un peu aux priorités. Et ça me fait penser aussi un peu à ça, de savoir se rattacher un peu au moment. Comme tu disais, tu peux aller te poser dans la nature, regarder ton enfant jouer avec des cailloux. et regarder des insectes pendant une heure, ça me fait aussi penser à ce système d'ancrage, de profiter du moment présent. Et je pense que tu savoures aussi beaucoup plus tous ces moments que tu peux passer en famille aussi, parce que tu as plus cette notion-là aussi de qualité, de moments de qualité. Oui,

• Speaker #1

  et c'est intéressant ce que tu dis par rapport à, par exemple, ce qui est une ressource pour toi, comme le fait de marcher dans la neige avec ta chienne. Eh bien, typiquement, ça, c'est un exemple. hyper concret de au moment où tu auras un enfant, peut-être que c'est quelque chose que tu peux faire, toi, marcher avec ton enfant et ta chienne. Et donc, c'est de se dire, ok, alors qu'est-ce qui est confortable pour moi avec mes douleurs, avec ma fatigue ? Est-ce que je porte mon enfant sur le dos dans ses gros sacs de huit heures ? Est-ce que je les prends devant en koala parce que c'est moins douloureux ? Est-ce qu'au contraire, on est plutôt sur la question d'une poussette ou le pousser sur un tricycle ? En fait, c'est de se remettre une notion de choix. aussi dans ses actions du quotidien parce que les actions du quotidien avec un enfant c'est pas des trucs hyper glamour tu vois genre c'est typiquement de sortir ou des trucs comme ça donc comment je peux me redonner le choix de comment je porte mon enfant rien que ça tu vois comment je le porte si je peux le porter si je peux pas le porter est ce que c'est comment je le pousse comment je le tire et c'est là où on peut être créatif et original et je pense qu'on l'a malheureusement on l'est souvent beaucoup quand on est malade aussi d'avoir sur des questions très concrètes que les gens ne se posent jamais, parce qu'ils arrivent juste à vivre une vie en automatique, nous, on va devoir se dire, OK, pour aller faire mes courses, moi, je dois me faire comme ci, comme ça. Et donc, c'est de pouvoir se redonner ce choix dans les petites actions aussi de la vie et partager ça avec son enfant, parce que son enfant, ça va être sa baseline. Donc, si sa vie, c'est d'avoir été portée par sa maman Sarah sur le dos dans un sac, il sera juste trop content, parce que c'est sa vie et c'est comme ça, tu vois.

• Speaker #0

  Mais tu vois, moi, je pense même, encore même avant ça, Ça veut dire que par exemple, est-ce que tu as eu des questions comme, en étant malade chronique, imagine j'ai mon bébé et puis en fait je dois me faire hospitaliser, par exemple, ou des questions comme ça un peu. Moi je pense même déjà à tout ça à la limite, mais je pense que tout le monde se pose un peu chacun à sa manière, un peu au niveau organisationnel, genre qu'est-ce que je vais pouvoir mettre en place avant tout ça pour ne pas me retrouver au pied du mur le jour où ça m'arrive. Et pas où je me dise, j'aurais dû me poser la question avant, tu vois. Me dire, typiquement, dans ces moments-là, comment est-ce que toi, est-ce que c'est des questions que tu te posais avant ? Est-ce que c'est des questions que tu t'es posées aussi, par exemple, en postpartum, tu vois, ou quand tu étais sur le point d'accoucher ? Est-ce que c'est des choses qui ont fait surface comme ça au fur et à mesure ? Est-ce que tes angoisses, elles se sont plutôt, je ne sais pas, par exemple, calmées, tu vois, au fur et à mesure de la grossesse et du temps avancé ? Peut-être que comme plus tout était concret, c'était moins stressant aussi. Je me pose aussi toutes ces questions-là, même avant d'avoir un bébé à la maison.

• Speaker #1

  Moi, au tout départ, j'étais juste dans ce désir pur, complètement biologique, je voulais faire un bébé. Et je me suis posé relativement peu de questions à ce stade. J'ai même eu pas mal de colère envers les personnes qui venaient poser leurs propres questions de projection anxiogène. type à trois mois de grossesse, on me demandait déjà « Ah, alors tu l'as inscrit à la crèche parce que c'est au bout des trois mois de grossesse qu'il faut le faire. » Sauf que moi, j'avais vécu une fausse couche avant avec Mickaël. Donc trois mois de grossesse, ça ne voulait surtout pas dire inscription à la crèche, ça voulait juste dire « Est-ce que mon bébé sera encore vivant à ce moment-là ? »

• Speaker #0

  Complètement.

• Speaker #1

  Donc chacun son timing. J'étais vraiment hyper en colère avec ces questions. Il y en a tellement et tellement des questions normatives. qui pensent à l'avenir. Et bien, ils disent, mais vous habitez très haut, mais vous faites comment ? Mais quel relais ? Donc, moi, ça m'a saoulée personnellement. Mais il n'empêche que je pense qu'il y a des choses qui peuvent être intéressantes si on a des points d'anxiété à pouvoir gérer en amont. Et puis, il n'empêche aussi, moi, j'ai finalement géré des points d'anxiété en amont, alors assez tardivement dans la grossesse, parce que j'ai vécu une grossesse, comme je te disais, très dissociée, tellement j'avais peur que mon enfant... n'arrive pas à terme ou lui arrive quelque chose de grave. Donc je m'y suis pris tard, mais je m'y suis quand même prise et je me remercie de l'avoir fait. Je me remercie quand même d'avoir fait les démarches pour la crèche. Et j'ai été soutenue par deux amis assistantes sociales qui m'ont fait un conseil. qui m'ont donné un conseil que j'ai trouvé très intelligent. Elles m'ont dit, parce que c'est la cata pour les crèches partout, pour inscrire son enfant, elles m'ont dit, fais une lettre de motivation pour expliquer ta situation et en deuxième plan, demande à ton médecin s'il peut te faire un certificat médical qui stipule de ton état et si on peut prendre ton enfant autant de jours par semaine à la crèche en fonction de ton besoin. Et ça, ça a été un conseil concret. mais qui m'a méga aidée, qui m'a méga sécurisée. Et on a eu une chance. Alors, je ne dis pas que ça marche à tous les coups, vraiment pas, on a eu du bol, mais ça a fonctionné. Alors, on n'a pas pu choisir les jours qu'on voulait déposer notre fille à la crèche, mais c'était déjà énorme de pouvoir se dire « Ok, quand notre fille, elle va naître, parce que moi, j'ai appris, alors que j'étais enceinte, qu'elle avait une place en crèche, donc c'est quelque chose qui m'a déjà permis de respirer complètement. » Donc ça, c'était une première chose. notamment si on n'a pas de soutien ou de relais familial, c'est important de savoir quelles sont les institutions ou les personnes ressources qui vont pouvoir être présentes. Et typiquement, la crèche, ça a été un premier pan pour nous. Et ensuite, on s'est vraiment dirigé vers tout ce qui était associatif. Alors, partout dans les cantons, les communes, ou les villes, ou les pays où on vit, ça va être différent, mais il existe des choses, surtout pour les mamans. Nous, au départ, on a fait app... Je ne sais plus l'association, je crois que ça s'appelle Super Maman, mais je ne suis plus exactement sûre. C'est des mamans qui apportent des repas à domicile. Et c'est juste adorable parce qu'ils te demandent quelles sont tes intolérances alimentaires. Donc, on fait attention à ça. Alors que moi, par exemple, je suis sans gluten, sans produits laitiers. On te demande si tu veux que le repas soit déposé devant ta porte ou est-ce que la personne, elle vient, elle prend un petit café avec toi et elle prend le temps d'échanger. Donc, il y a des institutions qui existent. Et après aussi, par exemple, on s'est renseigné pour tout ce qui pouvait exister pour les nuits, des choses comme ça, pour venir en relais. Et il y a plein de choses où on peut avoir peur aussi en se disant « mais on n'a pas les moyens » parce que nous, c'est une de nos problématiques, c'est les moyens financiers. Mais les associations, en général, elles sont hyper bien pensées à ce niveau-là. Parce que très souvent, tu payes en fonction de ce qui est possible pour toi. Donc, on te demande de regarder tes fiches de salaire ou je ne sais. Mais il y a quand même quelque chose qui est assez éthique. dans ces associations comme elles sont pensées. Donc je pense que clairement, en amont, il y a des choses à penser dans sa sécurité. On reparle de la sécurité. Moi, la sécurité, elle était dans la question du relais. Comment je fais quand je ne suis pas en état et que Mickaël est au travail ? C'était cette vraie question fondamentale. Mais pour d'autres personnes, la question fondamentale, ça va être de vivre dans un endroit qui est acceptable pour eux pour accueillir un enfant. Et chacun va avoir aussi ses points. particuliers où ils vont être sensibles et c'est important de les écouter. C'est vraiment important de les écouter parce que, de nouveau, je te parle de cette sécurité. Si tu accueilles un enfant dans un lieu où tu ne te sens pas bien, si tu accueilles un enfant en te disant « il n'y a personne qui va pouvoir être en relais avec moi » , en fait, même si ta grossesse ou ta parentalité se passent plutôt bien, il va toujours y avoir des espaces de grande angoisse à des endroits où, peut-être en amont, ça peut être réfléchi.

• Speaker #0

  C'est pour toi,

• Speaker #1

  tu as des choses qui te viennent en particulier.

• Speaker #0

  C'est marrant parce que moi, je suis passée un peu par toutes ces étapes-là. Tu vois, par exemple, le logement, ça a été un questionnement aussi. Parce que justement, après, c'est très personnel. Mais moi, je me disais que par exemple, pour accueillir un enfant, j'aimerais par exemple qu'il y ait une chambre. Je trouve que ça fait aussi partie, par exemple, du projet de faire la chambre, etc. Mais ça, encore une fois, c'est les projections de chacun aussi et comment on s'est imaginé les choses, etc. mais c'est vrai que je pense que Ce qui est particulier à l'endométriose, c'est que je pense que déjà, moi, dans un coin de ma tête, le premier truc que j'ai eu, comme on disait tout à l'heure, comme on te parle de ça quand tu es très jeune, c'est déjà d'en entendre parler. Moi, je suis passée un peu par une phase un peu de rebelle en me disant « En fait, on m'en parle tout le temps, j'en ai marre qu'on m'en parle. Donc, vous savez quoi ? Non, pour l'instant, il n'y a pas de projet bébé. » Comme ça, vraiment, on me lâche par rapport à ce sujet parce que ça devenait justement trop pressant pour moi. Et c'est vrai qu'il m'a fallu justement des années. Comme on le disait tout à l'heure, ça peut être intéressant d'être accompagnée aussi par quelqu'un. Moi, c'est ce que j'ai fait. J'ai fait une psychothérapie aussi justement spécialisée dans la parentalité. Du coup, ça m'a bien permis aussi justement de réfléchir à toutes ces questions en amont. Mais je trouve que c'est intéressant parce que toutes ces questions, je pense que beaucoup de gens se la posent. Et comme on le disait au départ, n'osent pas forcément en parler. Et je pense qu'effectivement, il y a plusieurs sécurités en fait à prendre en compte. en considération. Tu disais, il y a la sécurité financière. Je pense qu'il y a aussi la sécurité environnementale, en fait, le lieu ou bien l'ambiance aussi, si je peux dire, un peu dans lequel tu veux justement vivre ce projet. je pense qu'il y a aussi la sécurité émotionnelle tu le disais tout à l'heure je sais que toi tu as un compagnon qui est très très présent justement au niveau de la parentalité où vraiment pour le coup vous vous complétez très bien aussi parce qu'on a tendance souvent à dire par exemple qu'un couple c'est 50-50 et que des parents c'est censé être un peu pareil mais moi je vois plutôt la chose dans le cadre de la maladie chronique c'est déjà le couple dans le cadre de la maladie je trouve que tu peux jamais Merci. être à 50-50. Je trouve que justement, il y a des jours où tu vas pouvoir donner un 20%, tu vois, et l'autre va justement compléter un peu en équilibrant. Il y a des jours où à vous deux, vous n'allez même pas arriver à un 50% et puis c'est OK aussi. Et du coup, je trouve que déjà le questionnement du couple et du projet en tant que tel dans le couple pose questionnement, je trouve, et demande des fois des angoisses, tu vois, par rapport au fait d'être malade, tu vois, chronique et d'avoir ce projet d'être parent en sachant que, ben, Tu n'arriveras jamais à être à 100% de tes capacités. En tout cas, tes capacités à 100% ne seront pas forcément les mêmes que le projet de maternité que tu t'étais fait en te disant… Tu le disais tout à l'heure, vous mettez beaucoup la pression en tant que maman. Et je pense que c'est aussi dans le projet que tu te fais et dans l'idée, et ce qui est réalisable aussi après. Et moi,

• Speaker #1

  j'ai quand même envie de te dire, parce que quand tu as parlé de mon compagnon et du fait qu'il est très présent et tout ça, Et quand je parle des questions d'insécurité et de sécurité, et je vais faire un lien entre eux, de nouveau, pour moi, c'est essentiel de pouvoir avoir des bases de sécurité ou des projections où on sait que ça va être OK pour soi, par exemple, que ce soit telle personne qui s'en occupe tel jour ou je ne sais. Pourquoi ? Parce que ce qui se passe aussi dans la grossesse et dans l'accouchement et dans le postpartum, C'est qu'il arrive plein de choses qu'on n'aurait pas imaginées. Genre, j'ai mon bassin qui s'est fracturé alors que j'ai accouché physiologiquement dans l'eau et que c'était un accouchement merveilleux. Sauf qu'on a découvert que j'avais de l'ostéoporose, donc une maladie de plus, mais on l'a su après. Parce qu'au bout de deux mois où je n'arrivais pas à marcher, je me déplaçais en chaise roulante avec mon bébé que je ne pouvais pas porter. On a quand même fait un IRM et on s'est rendu compte que j'avais le bassin qui était fracturé. Donc... C'est des choses dont on n'est pas préparé. Ensuite, ce qui s'est passé, c'est que mon mari, Michael, il a fait une dépression postpartum, dont il est en train de sortir actuellement, alors que notre fille, elle a 22 mois.

• Speaker #0

  Donc,

• Speaker #1

  en fait, si je parle de cette question de sécurité, ce n'est vraiment pas dans l'air. Et si je raconte, si je donne un bout de ce témoignage-là, ce n'est pas pour faire peur, mais c'est pour dire, quoi qu'il en soit, il va se passer des choses auxquelles on n'est pas préparé tant qu'on ne l'a pas vécu. Et le postpartum, c'est une période qui est hyper charnière. Vraiment, aujourd'hui, je crois qu'il y a même des études qui montrent que le cerveau des femmes pendant cette année-là, il est modifié à plein d'égards. Et en fait, c'est une période où on peut être beaucoup plus sensible, où on veut protéger notre territoire. Dès qu'on entend une pique de quelqu'un ou quoi que ce soit, on pourrait aller le mordre tellement hormonalement, on est à fond. Il y a vraiment un truc hyper animal aussi qui sort. Il y a plein de choses. qui sont finalement nouvelles et des choses auxquelles on ne s'attend pas. Et moi, je ne me serais jamais attendue que Mickaël fasse cette dépression postpartum. Et lui qui a toujours justement été un homme aussi très investi dans le foyer. C'est lui qui fait beaucoup plus la cuisine que moi. Enfin, tu vois, je me disais, ah mais c'est super avec ce compagnon, c'est avec lui que je veux faire un enfant. Et je ne le regrette absolument pas aujourd'hui. Mais qui l'eût cru que tout d'un coup, pareil, il était dans un 20% et moi aussi, qu'à deux, on faisait un 40%, mais que ce n'était pas toujours suffisant, finalement, tu vois, pour tenir le coup. Et c'est de pouvoir accueillir aussi qu'on ne va pas toujours tenir le coup. Et que des fois, on va chialer sa race et puis on va appeler quelqu'un, on va dire il faut venir prendre mon enfant ce soir pour le faire la nuit avec parce que sinon je vais péter un câble. Et c'est là où c'est important d'avoir des piliers solides en amont. Et typiquement, quand tu parles de la question de préparer les choses, Moi, j'ai fait quelque chose que je trouvais vraiment chouette, c'est que je l'ai demandé à cinq amis à moi, mes cinq amis les plus proches, d'être les marraines de Billy. Et comme ça, il y a aussi cet aspect de communauté. Donc vraiment, ce côté, c'est cinq personnes. Je sais que je peux les contacter en cas de besoin, en cas d'urgence, à tout moment. C'est des personnes qui n'habitent pas non plus hyper loin. voilà concrètement j'avais pensé aussi à demander à une amie qui habite super loin mais après je me suis dit quel est mon besoin à moi plus que le côté symbolique de ma reine c'est d'avoir des plans qui soient présents et qui peuvent répondre à une demande à tout moment c'est pas l'idée en vrai il

• Speaker #0

  y a aussi ce fameux dicton qui existe et qui dit qu'il y a besoin de tout un village pour élever un enfant au final ça fait un peu toute une famille que tu te crées autour de toi pour justement pouvoir entourer ton enfant et de... du coup, ces besoins.

• Speaker #1

  Donc, de nouveau, c'est comment est-ce que je peux, en sortant un peu de certaines angoisses, essayer de trouver les choses qui, moi, me rassurent dans cette projection, qui, moi, me font du bien, m'apaisent à des endroits. C'est quelque chose qui peut être intéressant. Et ça, c'est à chacun de trouver, qu'il soit, OK, qu'est-ce qui me ferait du bien, en fonction des ressources qui existent déjà, de l'entourage qui existe déjà et du contexte, parce que chez chacun, il est complètement différent.

• Speaker #0

  Complètement. Mais d'où l'importance peut-être justement de projeter de la grossesse pour préparer ça en amont, pour se retrouver justement en fin de grossesse ou bien en postpartum assez tranquille en fait, à plein de sujets différents qu'on a pu régler en fait en amont et qui nous a enlevé du coup des angoisses aussi par la suite. Par exemple, je ne sais pas si je suis la seule, mais je ne pense pas. Typiquement, dans le cas de l'endométriose, j'ai des rendez-vous au centre de la douleur avec des traitements assez invasifs aussi. Ça m'a aussi rassurée, par exemple, quand j'en ai parlé à ma médecin de la douleur, qui m'a dit que justement, en fait, on ne le savait pas, mais il y avait plein de traitements conservateurs ou un peu plus invasifs ou autres qui pouvaient être continués pendant la grossesse. Et en fait, ça m'a de suite rassurée de me dire, mais en fait, oui, OK, il y a plein de choses qui restent compatibles, qui ne vont pas me demander, par exemple, d'arrêter mes traitements ou par exemple le traitement de fond, comme la physiothérapie. Tu vois, encore une fois, on a tous des besoins différents, donc on a tout un traitement. aussi propres à chacune. Mais je me dis que rien que tout ça, ça m'a par exemple rassurée pour la suite. Parce que je me suis dit, je ne vais pas être obligée de tout chambouler. Il y a plein de choses que je vais pouvoir continuer à faire. Ça se trouve, il y a des choses pendant la grossesse que j'aurais moins besoin ou plus besoin. Et du coup, ce sera accessible aussi. Donc comme je le disais tout à l'heure, pour moi, c'est un peu comme ça que j'imagine les ressources, un peu les béquilles qu'on peut avoir. On disait la sécurité, par exemple, environnementale. la sécurité physique, émotionnelle, le fait, je pense, d'avoir des gens de confiance aussi autour de soi, autant professionnels de santé que justement des proches, si on peut, si on en a autour de nous aussi. On sait qu'on n'a pas tous forcément de la famille. On le disait tout à l'heure, tu vois, toi typiquement, c'est une famille aussi que tu as su créer autour de ça. Donc, je pense qu'en fait, des ressources, on en a beaucoup autour de nous. C'est juste qu'on ne sait pas forcément par où commencer et par où commencer à déblayer un peu le chemin. Et je trouve que justement, c'est super d'avoir tous ces conseils parce que ça donne un peu une sorte de guidance sur un cheminement petit à petit sur lequel aller. C'est vraiment des super conseils auxquels moi, je n'aurais jamais pensé toute seule parce que justement, je ne suis pas encore assez loin en me rendant compte justement de toutes les possibilités, tu vois, les associations, etc. Une fois que tu as ces infos-là, tu te dis, « Ah ben oui, tout te semble… » plus possible et réalisable en fait aussi.

• Speaker #1

  Et je pense qu'il ne faut vraiment pas s'empêcher de consulter des professionnels dans toutes les étapes. Tu vois, aussi comme tu le disais, typiquement, moi, pendant la grossesse, j'étais suivie par une doula. C'était hyper précieux d'avoir ce suivi-là. On faisait de l'hypnothérapie qui m'aidait beaucoup par rapport à mon anxiété. on a fait de l'haptonomie avec Mickaël qui est vraiment une manière de créer la relation entre le père et le bébé mais la mère elle l'a forcément donc aussi il y a quelque chose qui se forme qui est très beau ensuite par exemple quand ma fille plus tard elle a commencé à avoir aussi des phases de colère tu vois où tout d'un coup elle enchaînait 3-4 jours un peu en colère ou comme ça je l'ai tout de suite pris rendez-vous chez une pédopsy je me suis dit je veux pas du tout attendre que des situations elles s'installent simplement parce qu'il est peut-être moins l'énergie. et les épaules que certaines personnes d'endurer des situations difficiles sur des jours et des jours, vraiment, c'est mon seuil de tolérance. Et plutôt que de me dire, non, mais voir une pédopsy, il faut attendre qu'il arrive quelque chose de terrible, pas du tout. Je me suis dit, en fait, j'aimerais pouvoir avoir une personne de référence aussi dans les étapes que va traverser ma fille, parce que je ne connais pas tout sur l'enfance et pas du tout. Et en fait, simplement d'avoir quelqu'un avec qui pouvoir déposer et très vite désamorcer des situations. Et ça, je pense que c'est intéressant aussi quand on est parent et qu'on vit avec des symptômes qui nous mettent déjà dans des états de fragilité, de la fatigue aussi qui est au quotidien, qui est quand même multipliée quand on est parent. Et de se dire, en fait, je désamorce au plus vite avec des gens avec qui je peux déposer et changer ça sans avoir honte de le faire. Parce que... En fait, ça nous permet plus vite de réintégrer notre vie avec force et un peu plus d'énergie que ce que c'était en train de nous pomper juste avant. Et moi, vraiment, quand j'ai vécu quatre jours de colère de Billy, j'étais là, un jour de plus, je pète un câble. Donc, en fait, ce qui est aussi intéressant, je pense, c'est de pouvoir vraiment... identifier ses propres limites. Et ça, il n'y a pas toujours beaucoup de gens qui savent le faire, parce qu'il faut quand même pouvoir avoir un bout d'humilité et dire, moi, au bout de quatre jours de colère d'un enfant, je devrais bien me tarer, en fait. Et souvent,

• Speaker #0

  les gens sont là,

• Speaker #1

  non, mais à chaque jour suffit, ça peine. On a décidé d'avoir un enfant, coûte que coûte, il faut y aller, il faut souffrir. Non, mais il faut arrêter. Il y a un moment donné, on a juste le droit de dire, pour moi, c'est trop. C'est humain et c'est sain.

• Speaker #0

  Et je trouve que ça se retrouve aussi beaucoup déjà en tant que malade chronique dans son schéma de soins, en fait, dans les professionnels par lesquels on s'entoure, etc. C'est justement d'avoir cette pluridisciplinarité pour justement pouvoir avoir différentes béquilles. Par exemple, tu sais que selon tes douleurs ou ton état de santé actuel, tu sais que dans telle semaine, tu vois, tu as ton rendez-vous, tu vas pouvoir, par exemple… pouvoir en parler au centre de la douleur. Tu sais que là, tu vas avoir, je te dis n'importe quoi comme ça, mais la physiothérapie, en fait, tout ce qu'on met déjà en place dans notre parcours de soins en tant que malade, c'est justement des petites béquilles sur lesquelles s'appuyer et le fait qu'elles soient multiples comme ça, ça veut dire que par exemple, tu vois, dans le cadre de l'endométriose, on est beaucoup à utiliser par exemple le TENS, l'électro-stimulation. Tu sais que par exemple, si tu as des douleurs, peut-être que ce soir, ça va te faire du bien de faire un quart d'heure de TENS. peut-être qu'après tu mettrais un peu de chaud Peut-être qu'au final, tu t'es aussi rassurée parce que demain, tu auras la physiothérapie. Donc, tu vois, ça te donne aussi au niveau du temps de te dire, bon, je vais tenir jusqu'à demain matin, il faut que je trouve des petites astuces jusque-là. Et je trouve que ça se retrouve aussi beaucoup dans cette organisation, j'ai envie de dire, dans cette planification aussi de parentalité, de comment on se projette sur les choses. C'est de se dire qu'en fait, si on a justement plein de petites astuces comme ça sur lesquelles s'appuyer, Merci. En fait, c'est ça qui va nous permettre aussi d'avoir un éventail complet de ressources et de pouvoir aller piocher là où tu en as besoin. Et comme tu disais, toi, juste de pouvoir avoir une personne de référence, tu vois, par exemple, au niveau pédopsy, etc. Je pense que c'est aussi rassurant dans ton cheminement quand tu deviens parent et quand tu es malade chronique, de savoir que tu peux avoir des ressources aussi à côté. Je pense que déjà, on se met beaucoup la pression en tant que parent. Tu disais tout à l'heure, donc déjà... de savoir demander de l'aide et de savoir demander un coup de main quand il y en a besoin je pense que c'est ça aussi qui fait qu'on a encore un peu d'humilité,

• Speaker #1

  un peu de pouvoir se remettre en question et de se dire sur certaines choses je ne peux pas y arriver toute seule et là tu parles du tense moi ça me fait méga écho et je pense que ça peut faire écho à beaucoup de malades qui l'utilisent typiquement quand je te parlais de co-régulation tout à l'heure, de pouvoir faire quelque chose qui te fait du bien à toi et qui fait du bien Alors, à ton bébé, par exemple. Et bien, typiquement, moi, le TENS, je l'ai énormément utilisé en période postpartum. J'avais des douleurs atroces avec ce bassin fracturé. Et je l'utilisais et ma fille, elle dormait sur moi. Donc, elle, elle se dégulait parce qu'elle était sur mon corps et ça apportait toute la sécurité du monde. Et moi, en même temps, je faisais quelque chose qui me faisait du bien. Et c'est ça, de pouvoir trouver des endroits où il y a ça qui est possible entre l'enfant et le parent. Et tu parlais aussi des rendez-vous médicaux. Et si on veut rester dans des trucs concrets, nos enfants, on peut les prendre à une grande partie des rendez-vous médicaux. Et c'est important de le savoir, ça. Alors, il y en a des fois où c'est physiquement pas possible. Tu peux pas mettre ton enfant dans un IRM avec toi. Mais chez ton médecin généraliste ou là où tu fais tes certaines infiltrations, je ne sais pas, tu peux prendre ton enfant. Moi, le premier endroit où je suis sortie, moi, j'ai accouché en maison de naissance. Mais quand je suis sortie, le premier endroit où je suis allée, c'est à l'hôpital. J'ai fait le truc inverse. Mais parce que j'avais fait une hémorragie, il me fallait du faire. Je faisais ma transfusion, ma fille était dans mes bras avec moi. Donc, on peut prendre nos enfants avec nous. Et il y a des endroits, typiquement les hôpitaux, je pense au HUG à Genève ou comme ça, où tu peux déposer tes enfants à partir d'un certain âge à une sorte de garderie pendant que tu es en rendez-vous. Donc, de nouveau, la personne qui est informée, elle a le pouvoir sur certaines choses. Et c'est pour ça que ça peut être chouette d'aller un peu farfouiller qu'est-ce qui existe pour pouvoir s'aider.

• Speaker #0

  Franchement, c'est des bonnes infos. Je ne savais pas du tout. Tu vois, moi qui travaille à l'hôpital, je ne savais même pas. Justement, je voulais rebondir sur ça. Je sais aussi que, par exemple, si on est hospitalisé dans les premières semaines de la naissance de son bébé, le bébé peut être avec nous en chambre aussi. Par exemple, quand c'est vraiment les premiers mois après la naissance. Après, pas quand ils sont un peu plus grands, etc. Mais c'est vrai que ça peut toujours être utile. Ça peut rassurer aussi. certaines personnes de savoir ça. Après, je pense qu'on le disait tout à l'heure aussi, d'avoir un couple, un compagnon aussi sur lequel pouvoir t'appuyer. Je pense que c'est déjà très important, déjà tout court, d'autant plus dans le cadre de la maladie chronique qui fait des montagnes russes au niveau des couples la plupart du temps. Et franchement, c'est un sacré challenge de rester accroché à toutes les étapes des montagnes russes. et je trouve que d'autant plus dans le cadre de la maternité, moi quand je vois ça justement comme ce désir, comme on en parle, qui arrive comme ça, vu que c'est quelque chose dans cette discussion, en tout cas dans la planification, je pense que c'est aussi d'autant plus important d'avoir un compagnon sur lequel, ou une compagne, ou peu importe le schéma familial qu'on a, mais d'avoir quelqu'un sur qui on peut se reposer et justement de se dire, si un jour je dois être hospitalisée, pas que ce soit une source de stress aussi, de se dire mais en fait il y a Il y a le deuxième parent qui est là, qui a fait le bébé au même niveau que moi. Donc, on est parents au même niveau aussi. Et donc, de savoir que ton bébé, tu peux le laisser là pendant tes rendez-vous médicaux ou si tu te fais hospitaliser. Je pense que ça aussi, c'est des choses qui… On parlait tout à l'heure de fondation, justement, et un peu de terrain à préparer un peu avant tout ça. Et selon moi, c'est déjà des choses qu'on voit dans un couple en tant que malade chronique. Il y a aussi des étapes par lesquelles on passe, par lesquelles on préférait ne pas passer ou que notre compagne ou compagnon de vie ne nous voit pas passer. Mais malheureusement, c'est le cas. Je trouve que ça montre souvent aussi une belle preview de ce qui va arriver plus tard si on décide de faire un enfant avec. Je pense que ce sont des informations qui sont aussi importantes dans la sécurité familiale, environnementale. Parce que moi, j'ai déjà vu des patientes paniquées à l'hôpital en train de dire « mais non, mais moi, si je suis hospitalisée, comment le papa va faire avec le bébé à la maison ? » C'est un problème de femme, de société, tu vois.

• Speaker #1

  Là, je sors du cadre, mais je sors du cadre de la maladie chronique et je vais sur un point qui est peut-être un peu… du genre de ma part, et je suis navrée s'il y a un bout de ça qui transparaît, mais qui est quand même réel et qui m'appartient, c'est si vous ne sentez pas s'il y a une part de vous qui doute sur le fait de faire un enfant avec ce ou cette partenaire, je ne suis pas sûre qu'il faut prendre le risque. Sincèrement. Parce que c'est un tel challenge. Je veux dire, même des couples qui sont extrêmement forts, comme je me considère avec Mickaël, Bonne journée.

• Speaker #0

  On prend cher en devenant parent. Ça bouleverse tout un système. C'est une réalité. Ça ne veut pas dire que ce n'est pas la plus belle chose au monde. Moi, je ne regrette pas un seul jour. Je vis une maternité totalement heureuse. Mais qu'est-ce qu'on peut prendre cher, en fait ? Et je pense que c'est vraiment important de penser ça en amont. Mais là, vraiment, avant de faire le bébé, de se dire, est-ce que c'est la bonne personne, en fait ? Parce qu'après, c'est trop tard pour se la poser. Et je pense qu'en effet, comme tu dis, si tu ne peux même pas avoir confiance en ton ou ta partenaire parce que tu vas être hospitalisé, pour moi, il y a un problème.

• Speaker #1

  Complètement, oui. D'où le fait, justement, je pense, de pouvoir aussi réaliser ces choses-là avant pour ne pas se rajouter non plus, en fait, des galères un peu quand tu es après, tu vois, dans ton projet bébé ou en postpartum. Je pense que tu as vraiment besoin aussi de toutes ces sécurités dont on parlait. Pour arriver aussi à ce stade de te dire, si on revient par exemple un peu dans le cadre de l'endométriose, c'est vrai que tu dis, les années sont passées, j'ai pris des traitements hormonaux pendant longtemps, maintenant j'arrive à un âge où on parle évidemment dans le cadre du désir, où vraiment on a envie d'un projet bébé, ça y est, on a fait notre cheminement, on sait qu'on veut arrêter les hormones, on sait qu'on veut se lancer dedans, déjà il y a toute la peur par rapport au retour de cycle, le fait d'avoir des règles. d'ovuler, etc. Mais ça, c'est encore toute une partie beaucoup plus pragmatique aussi, vraiment, sur le projet bébé. Mais il y a aussi tout le après. Et je trouve qu'on a déjà, depuis tout à l'heure, déblayé beaucoup de différents volets et angoisses qu'on peut avoir par rapport à ça. Et tu vois, moi, typiquement, d'un point de vue extérieur, je trouve ça déjà vachement plus rassurant. Je me sens déjà beaucoup plus rassurée. Et encore une fois, si tu n'en parles pas avec quelqu'un qui vit aussi la même chose, parce que tu peux, je pense, parler avec plein de monde différent. Tout le monde va avoir un discours qui peut différer. Ils vont dire, mais oui, c'est super. Oui, c'est très épuisant, mais tu vas voir, c'est un super truc. Et des fois, tu as aussi besoin d'entendre la réalité des choses. Oui, il y a des moments super. Il y a des choses incroyables. C'est une des plus belles choses que tu as fait dans ta vie. Mais aussi, le contre-coup que tu peux avoir et les difficultés qui peuvent en découper. couler, d'autant plus quand on est malade chronique, dans notre cas. C'est vrai que tu as de quoi avoir peur quand tu penses, quand tu te lances dedans.

• Speaker #0

  Il y a clairement de quoi avoir peur. Et voilà, comme je disais, c'est un méga challenge, ça nous met clairement à mal, mais ça nous apporte aussi beaucoup de choses, et c'est aussi bien de le dire. Mais, bousculer, on va l'être forcément, à un moment donné. Que ce soit dans la grossesse, dans l'accouchement, dans le postpartum. Moi, ce que j'aimerais aussi rajouter, que je trouve plutôt optimiste et que j'ai pu faire comme constat dans la question de la maladie chronique et de la parentalité ou simplement du désir de grossesse, c'est que tout d'un coup, je me suis réapproprié mon corps dans un espace. Tu vois ? Mon corps, c'était un corps qui était celui qui se rendait aux rendez-vous médicaux, celui qu'on sculptait, celui qui était bizarre, qui ne rentrait pas dans la norme et celui qui est en souffrance parce que... J'ai des douleurs qui sont énormes liées à des troubles digestifs, dont le SIBO, donc des douleurs d'organes de malade, des douleurs de règles de dingue, et vraiment ce truc où toute cette sphère, ventre, utérus, ça a toujours été quelque chose de très très compliqué pour moi à verrer, et où je me sentais vraiment à côté, juste dans la douleur, dans la souffrance, et pas pouvoir être en connexion saine avec cet endroit-là, avec ces endroits-là. et en fait Tout d'un coup, de pouvoir faire le choix de tomber enceinte, et j'ai eu la chance que ça arrive vite, ça m'a permis de me dire, ah ouais, mais en fait, là, c'est mon choix, c'est moi qui décide, je ne demande à aucun médecin son avis, pomper up, vraiment juste, en fait, c'est ma fucking life. Et ça m'a fait tellement du bien, déjà, cet aspect-là. Et l'autre aspect qui m'a fait énormément de bien, c'est que nous, on s'est projetés, donc, comme je te disais, à pouvoir accoucher en maison de naissance de manière entièrement philologique. Et en fait, ça peut paraître paradoxal, mais j'ai tellement toujours souffert pendant les périodes de règles, mais genre avec des douleurs à 10 sur 10, couteau dans l'anus, utérus et je ne sais, que tout d'un coup, j'étais là. Mais en fait, pour moi, c'est OK d'en chier ma race pour accoucher de mon bébé, parce que je l'ai décidé. En fait, je l'ai décidé. C'est un choix qui m'appartient. Alors que ces douleurs de règles ou digestifs, en fait, je ne décide pas et je le subis totalement. Et je me sens victime de ça, en réalité. Alors que là, je me réappropriais le fait que, ouais, je vais en chier, mais c'est pour la plus belle chose au monde, tu vois. Et c'est tellement bon ça. Alors, j'en ai chié pendant six heures, mais finalement, ça m'a apporté mon bébé. Alors que quand j'ai mes règles, j'en chie pendant des heures et ça m'apporte rien. Il n'y a rien.

• Speaker #1

  Aucune réaction pas faute de vous.

• Speaker #0

  Non, mais bon.

• Speaker #1

  Non, non. Et puis, je pense que c'est aussi le fait qu'on contrôle tellement peu de choses, en fait, dans notre quotidien de malade chronique. On ne décide pas de quand est-ce que nos crises surviennent, quand est-ce qu'on va être en pic de douleur. On ne voit pas forcément, on ne voit rien venir, en fait. Je ne vais pas dire pas forcément, mais en vrai, on est décisionnaire de rien du tout. Et je trouve qu'il y a ce côté-là aussi qui est très intéressant, comme tu le disais, parce que typiquement, dans le cadre de l'endométriose, ton corps, tes parties génitales sont tellement médicalisées, en fait, pendant des années. Après, tu peux développer aussi d'autres troubles. On en avait déjà parlé ensemble, comme par exemple le vaginisme ou des réflexes du plancher pelvien, des muscles du plancher pelvien, etc. Et c'est vrai que là, de pouvoir te dire qu'en fait, tu as une réappropriation aussi de ton corps à ce niveau-là, c'est déjà un sacré challenge aussi parce que tu essayes de l'avoir dans la sexualité, déjà de manière générale, ce qui est déjà un sacré boulot aussi quand tu es passé justement par cette partie du corps médicalisé. Et je trouve que c'est une belle continuité de dire que justement, quand tu es passé par ça au niveau de la sexualité, après, tu vois que ça se répercute aussi après sur cette réappropriation aussi du corps que tu peux avoir au niveau de la maternité. Je trouve que c'est un cycle assez sympa à avoir.

• Speaker #0

  Et moi, le médical, je ne pouvais plus me le blairer. Vraiment, je passais déjà minimum 5 rendez-vous par ce que même. dans des lieux médicalisés. J'étais là, mais en fait, j'en ai juste marre. J'ai envie d'être dans une petite maison avec des fleurs autour et des jolis draps, tu vois, avec des papillons dessus, quoi. Non, mais vraiment, ça fait un peu cliter. Mais juste, sortez-moi de ce truc et vendez-moi la petite maison dans la prairie pour ce moment. Et alors, ça ne peut pas toujours marcher. Et de toute façon, jusqu'au bout, je ne pouvais pas être sûre que j'allais accoucher physiologiquement. On sait très bien qu'on n'a pas non plus de contrôle sur ça. Mais ça a pu se faire et il y a vraiment eu ce moment où je me suis dit « Waouh, en fait, j'ai décidé, j'ai fait comme j'ai voulu. » Et ça, c'était tellement bon. Alors que depuis presque cinq ans, juste j'en chiais de jamais pouvoir, comme tu dis, décider ou contrôler mon corps. Moi,

• Speaker #1

  il y a un autre truc qui me vient aussi à l'esprit, une question que je me suis déjà posée et je pense qu'on est beaucoup à se poser cette question-là aussi quand tu es malade. C'est de te dire, si je fais un enfant, Est-ce que je vais lui transmettre ? Tu sais, ce choix autour de la parentalité aussi, je trouve que des fois, tu peux être justement tiraillée entre ce truc-là. Typiquement, dans le cas de l'endométriose, combien de fois ça m'est arrivé d'avoir la réflexion et de me dire, oui, j'ai un enfant, mais par contre, imagine, j'ai une fille. Et ça, après, l'endométriose, à cause de moi. Et ça, je pense qu'on est beaucoup à avoir ce ressenti-là. On sait que dans le cadre de la maladie, on a souvent déjà un... une sorte de culpabilité, toujours un peu de ne pas pouvoir faire les choses comme tout le monde, autant que les autres, etc. Et je me dis que c'est fou des fois de voir à quel point la culpabilité peut aller loin aussi sur un truc qui ne s'est pas encore produit, qui ne se produira peut-être pas, mais d'avoir quand même ça en tête, d'en avoir conscience. Je trouve que c'est quand même... Oui, ça a un côté un peu consciencieux, de dire d'accord, je veux, etc. Mais il faut penser aussi au côté un peu... logistique aussi à côté, le côté technique et au niveau des gènes, comment de dépasser aussi ce questionnement-là ? Je ne sais pas si toi, tu l'as eu.

• Speaker #0

  Déjà, j'ai envie de rebondir sur le truc de on ne peut pas faire comme tout le monde. Et j'ai envie de te dire tant mieux. Moi, je suis ravie de ne pas ressembler à tout le monde, personnellement. Parce que quand je vois le monde qui m'entoure, je suis là, je suis vraiment très contente de ne pas être tout le monde. Donc, c'est une première chose de pouvoir se dire c'est OK de ne pas être tout le monde. Et ça peut même être mieux. alors même quand on est malade. Vraiment se réapproprier ces choses, ces pensées-là. Et alors oui, je me suis posé la question, je me la suis posée à un autre niveau, plus que les différentes maladies que j'avais. Alors parce que la maladie neurologique, moi c'est une maladie hyper rare, on ne sait pas si elle est héréditaire ou pas. Après on sait très bien qu'on transmet des terrains, ça c'est une évidence. Et alors la maladie, le SIBO que j'ai, la maladie intestinale, je ne me suis jamais trop posé la question. alors que ma fille elle a des grosses grosses fragilités à ce niveau là maintenant aussi et par contre c'était plutôt niveau psy parce que dans ma famille il ya énormément de personnes qui vivent avec des troubles psy et donc on sait ça peut même sauter de génération en génération enfin tu vois et donc je me suis quand même posé cette question là tu vois et mais vite fait ça m'a traversé vite fait michael ça l'a un petit peu plus c'est un peu plus resté avec lui et moi je lui ai toujours dit mais en fait on est On est outillés pour ça. On est outillés parce qu'en fait, à la différence des autres générations aussi que nos parents, comme ça, où tout d'un coup, ils étaient diagnostiqués hyper tard, ils ont été dans des avances médicales, ils ont essayé de surcompenser, se suradapter à un monde, des trucs horribles, tu vois. Eh bien, je me dis, mais nous, on a les outils pour finalement identifier assez vite ce qui se passe, de pouvoir en parler, de pouvoir justement se diriger vers des professionnels. Qui peut mieux parler à ta fille d'endométriose que toi ?

• Speaker #1

  Oui, c'est vrai.

• Speaker #0

  Sincèrement, c'est une réalité. Et j'entends qu'on ne veut pas transmettre de souffrance, mais je pense qu'en tant que parent, malgré nous, on est obligé d'accepter que des souffrances, on va en transmettre, qu'elles soient de l'ordre de notre utérus ou d'ailleurs, parce qu'on n'est pas des parents parfaits. Mais c'est comment on aide nos enfants à traverser ça, comment on les outille pour ça.

• Speaker #1

  Oui, c'est vrai. Et du coup, c'est plus rassurant aussi de te dire que tu n'as pas besoin que tout soit parfait. Typiquement, on parlait tout à l'heure qu'on peut aussi se faire aider sur une psychothérapie, etc. C'est super de vouloir travailler sur plein de choses, mais on ne pourra jamais être parfait sur tout. On ne pourra jamais être à jour sur tout non plus. Moi, j'ai l'impression en tout cas que plus je me projette justement dans ce projet d'enfant, de désir de maternité, etc. Et puis... plus je deviens un peu plus tolérante avec moi-même en me disant, tu vois, tu fais déjà plein de choses, tu vas à tous tes rendez-vous médicaux, tu fais déjà du mieux que tu peux, tu as essayé justement, comme on le disait, d'avoir au maximum de petites béquilles autour de toi, et donc tu vois, tu as tous tes petits outils qui sont à côté, tu pioches quand tu en as besoin, et en fait, je trouve que justement, plus tu as ça autour de toi, plus c'est rassurant, parce que tu sais que tu pourras aller piocher à un moment donné. tu sais c'est un peu comme un tamagotchi tu vois genre que tu continues un peu à nourrir tous les jours les tamagotchi les plus jeunes ne connaîtront pas c'est un truc ancien mais tu vois c'est un peu je trouve qu'il y a ce côté là où en fait le fait d'avoir des ressources va te donner dans tous les cas plus de vitalité tu vois aussi ou d'énergie tu vois sur certains moments alors que tu n'auras pas forcément les cuillères ou l'énergie en vitale tu vois en physique mais par contre que ça peut t'aider quand même à pouvoir te Merci. te débrouiller avec tout l'ensemble que tu as en face.

• Speaker #0

  Oui, et je pense qu'une fois que tu as identifié tes ressources, qui sont des ressources où tu en as presque besoin pour fonctionner, je peux encore nommer un truc concret par rapport à ça. Moi, le soir, c'est out, c'est impossible de faire à manger ou quoi que ce soit. Du coup, tout est préparé en amont, congelé. C'est des choses comme ça qui peuvent s'aider. Mais une fois que tu as identifié tes ressources qui t'aident pour le concret et qui t'aident dans vraiment la vie comment gérer un quotidien sur des trucs où tu n'as pas le choix, tu dois nourrir ton enfant, sinon c'est de la maltraitance. Et bien, après, et ça n'arrive pas forcément tout de suite en postpartum, parce que c'est une bulle un peu particulière, mais c'est comment identifier ces ressources individuelles et qui sont des choses qui t'apportent quelque chose et qui ne sont pas juste des ressources qui te permettent de tenir dans un quotidien, mais qui sont des choses qui te permettent vraiment de te nourrir et de te faire du bien. Et de nouveau, Post-partum, il y a quelques mois où c'est très compliqué de mettre ces choses-là en place. Le bébé, il est collé à ton sein ou à ta cuisse, à ton biberon, à peu près 1,24. Mais c'est vraiment cette question, comment à un moment donné, je peux aussi me reconnecter à des choses qui me font du bien, que ce soit du sport, de la méditation, de l'auto-hypnose, aller boire un verre avec des potes, j'en sais rien. Qu'est-ce qui est possible pour soi, mais qui te nourrisse et qui ne te permet pas juste de tenir un quotidien, mais qui vraiment te donne du plaisir. retrouver cette notion de plaisir. Et c'est ce qui est difficile au début aussi, quand on tombe malade déjà, parce qu'on n'arrive plus à reconnecter à ces endroits-là. Et quand on tombe enceinte et ensuite qu'on donne la vie, c'est d'autant plus compliqué, parce qu'en fait, on a un enfant qui a besoin de nous en permanence. Et je pense qu'il y a un moment donné, on a besoin de retrouver ces choses-là. Et c'est pour ça que je pense qu'un des secrets sur à peu près tout, c'est de pouvoir toujours identifier ses limites. repérer ses ressources, se mettre en sécurité. C'est des trucs hyper basiques, mais en fait, des fois, on met des années à savoir pour chacun. Surtout que la maladie, elle nous hape et elle nous sort tout le temps de ça. Tout d'un coup, t'es là genre, ah, je pensais avoir identifié une ressource, sauf qu'en fait, par exemple, aller boire un verre avec un pote, puis en fait, le lendemain, t'en chies tellement que t'es là, non, mais c'est tout au fond une ressource, en fait.

• Speaker #1

  Complètement.

• Speaker #0

  C'est de pouvoir retrouver ces trucs. et moi personnellement l'arrivée de ma fille ça m'a permis de me connecter à des trucs que je n'avais pas forcément pu avant, comme justement aller dans la nature ou faire des créations ou des choses comme ça. Tout d'un coup, je me suis dit « Ah, mais en fait, ça me fait du bien quand je fais ça, même quand je suis mal symptomatiquement parlant. » Et je trouve ça beau aussi parce qu'il t'apporte des choses nouvelles.

• Speaker #1

  Complètement. Non, non, c'est clair. Je ne sais pas si on va en profiter peut-être pour demander s'il y a des questions, si certains veulent parler d'un sujet particulier ou je ne sais pas. Nous, on en est où dans notre... Je ne sais pas si tu...

• Speaker #0

  Des choses à dire, on en aurait toujours.

• Speaker #1

  Ah oui, nous, on peut aller loin encore.

• Speaker #0

  Après, c'est vrai que c'est chouette aussi d'avoir des questions pour avoir des réponses qui répondent directement aux personnes, ça c'est sûr. Mais on peut aussi toujours se lancer sur des trucs. Ou toi, si tu as encore des sujets par rapport à ta parentalité future. Voilà. On entend les oiseaux au loin.

• Speaker #1

  On est dans un jardin, là. La porte est ouverte. Je pense qu'il y a un lien avec le fait que dans la maladie chronique, le fait de mieux te connaître fait que tu as une meilleure prise en charge. Plus tu es actif dans ta prise en charge, plus tu donnes tes limites aux équipes qui t'entourent, à ton entourage, etc. Et plus tu gagnes quand même en qualité. Je trouve que ça a un certain sens aussi de continuité d'apprentissage sur soi-même et d'évolution. On le disait tout à l'heure, comme la maladie évolue aussi beaucoup, on évolue aussi beaucoup avec la maladie en même temps. Soit parce qu'on n'a pas le choix, soit parce qu'il faut évoluer et grandir à un moment donné. Mais c'est vrai que je trouve ça vachement rassurant, cette conversation de ce soir. C'est bizarre, non ? J'ai beaucoup moins de peur, en fait, plus de la conne.

• Speaker #0

  mais ouais du coup je trouve ça je trouve ça vachement rassurant en fait de se rendre compte qu'il y a plein de choses qu'on peut faire peut-être tu disais un truc tu disais souvent on sait un peu plus où on en est je sais pas comment t'as dit ça mais quand on est malade on sait plus comment on fonctionne des choses comme ça c'est de connaître son propre fonctionnement on connait son fonctionnement mais tous les malades ne l'écoutent pas oui c'est vrai Et même nous-mêmes, on n'écoute pas toujours. On sait comment on fonctionne, mais on n'écoute pas toujours. Donc, c'est de pouvoir aussi un peu plus s'écouter. Et comme au final, on va le faire avec un enfant, c'est qu'on va écouter ses besoins. Et je pense que pour pouvoir écouter les besoins d'un enfant, il faut pouvoir écouter les siens avant. Et donc, c'est aussi tout ce travail de comment je réidentifie mes besoins et les écoute surtout pour faire la même chose aussi avec mon enfant parce qu'il aura besoin de ça aussi. Et voilà, on a parlé des choses difficiles, enfin pas des choses forcément difficiles, mais de tout ce qu'on aurait besoin et qui sont des choses des fois un peu anxiogènes. Et il y a des passages difficiles. Et quand tu les vivras, tu penseras à moi et tu prendras ton téléphone et tu m'appelleras. Et tu diras en fait, j'en peux plus, je ne sais plus comment je vais faire. Et dis-toi que c'est normal. Moi, j'en ai vécu plein des moments comme ça où je me suis dit, mais comment je vais faire pour avancer ? Et finalement, aujourd'hui, c'est la plus belle chose de ma vie. mais Ce n'est pas noir ou blanc. C'est hyper nuancé. Et comme la maladie, c'est des montagnes russes. Il y a des moments où tu te dis, je ne vais jamais y arriver. Après, tu es là, genre, mais mon Dieu, c'est incroyable. Et ça fait un peu cet effet-là. Mais je pense qu'on peut parler aussi de l'aspect très positif. En tout cas, moi, ma fille, elle m'a connectée à de la joie. Tu vois vraiment cette joie que j'avais perdue en tombant malade. Il y a quelque chose qui s'est assombrie chez moi. Tout d'un coup, la vie, elle avait vraiment une saveur très particulière. Et je reconnecte maintenant à des espaces de joie parce que je deviens une petite fille. Tu vois, moi, je n'ai jamais été une petite fille. Et tout d'un coup, je deviens une petite fille parce qu'à chaque fois que j'amène ma fille à la crèche, je lui propose qu'on saute sur tous les bouts de goudron qui sont hyper noircis. On saute dessus et on dit « îlot de sécurité ! » Et on saute comme des tarés là-dessus. Et il est 7h du mat ou 8h ou 9h et puis on est là en train de sauter comme ça. Et puis les gens nous regardent en allant au boulot et se disent qu'on est certainement complètement folle. Et en fait, je trouve qu'il y a vraiment des choses, si on arrive à être en présence à son enfant, à soi, là où on en est chacun, il y a des choses magnifiques qui sortent. Vraiment de créativité, de joie, de bonheur, de pleurs, de rires. Mais il faut pouvoir se connecter à ça. Il faut pouvoir être attentif à s'y connecter. Et des fois, ce n'est pas simple, parce que la maladie, parce que... le postpartum, ça nous met dans des endroits qui sont super sombres, c'est une réalité. Et de pouvoir rester attentif et vigilant à ça aussi, c'est chouette.

• Speaker #1

  Mais c'est vrai que tu vois, avant, je ne comprenais pas forcément, tu sais, quand les gens te disaient, mais tu vas voir, le besoin, il est viscéral, tu le ressens en fait de suite, etc. Et pour avoir fait un grand cheminement sur la maternité de manière générale, je trouve que effectivement, une fois que tu as Je trouve que ça t'apporte aussi beaucoup de choses, cette envie de bébé. Je trouve que ça réveille beaucoup de choses aussi en soi, comme par exemple le fait de vouloir travailler sur certaines choses. Tu disais des fois que ça peut emmener aussi un côté un peu plus sombre au niveau émotionnel, mais je trouve qu'a contrario, ça réveille beaucoup de choses positives. tu vois cette envie j'ai déjà entendu aussi des gens parler tu vois dans ce sens là tu sais quand tu réalises que tu as envie de fonder ta famille que tu veux le faire vraiment avec la personne que tu aimes je trouve que c'est révélateur aussi de beaucoup de choses tu vois alors on rappelle effectivement qu'on n'est pas obligé d'avoir des enfants qu'on a le droit de ne pas en vouloir qu'on a le droit de ne jamais vouloir de projet bébé que on on a le droit à toutes les variantes possible et inimaginable. On peut aussi passer par plein de variantes différentes, être persuadée de ne pas en vouloir, finalement, se rendre compte que oui, je veux dire, tout est OK, acceptable et il n'y a rien de normalisé ou quoi. Mais c'est vrai que du coup, je trouve ça aussi agréable comme ressenti, tu vois, à avoir. Moi, je n'ai jamais eu ce truc-là, tu sais, un peu de ça semble sensé. Enfin, tu vois, c'est tellement logique. Tu vois, il y a des gens qui me disent mais moi, depuis que je suis petite, j'ai toujours su que je voulais être maman, j'ai toujours su que ce serait le rôle de ma vie etc Et je trouve que ça fait aussi partie, justement, de tout le cheminement, en fait, dans la maladie, de se poser, en fait, toutes ces questions-là. Peu importe le bout du chemin vers lequel on arrive, de se dire, en fait, j'en veux pas du tout, en fait, si j'en veux. Je trouve que c'est déjà un beau trajet, en fait, en soi, à faire. Même si ça réveille beaucoup d'insécurité et d'angoisse, je trouve que c'est quand même beau à vivre. Donc, peut-être que je dirais pas la même chose quand je serai en projet bébé. Mais en tout cas, le ressort... Oui,

• Speaker #0

  c'est là où on est maintenant.

• Speaker #1

  Oui. c'est très agréable c'est ça qui est intéressant je trouve que c'est très même cette ambivalence qui peut être qui peut être vraiment déstabilisante je trouve que ça a un côté très agréable aussi donc c'est sympa à vivre également je trouve en tout cas pour ma part tu vois je sais pas si les gens sont d'accord mais c'est

• Speaker #0

  ma conclusion à moi quoi bah trop bien c'est chouette d'avoir des photographies de ce qu'on vit à un instant T et c'est ce qui est là maintenant et c'est ça qui est important quoi et bah moi il y a un truc auquel le... Je voulais peut-être terminer, si on n'a pas de questions d'ici là. C'est vraiment cette question de pouvoir nommer avec les enfants ce qui est vécu, et je pense dès le plus jeune âge. Et toi-même, tu le sais, j'ai écrit un livre qui s'appelle « Ma maman vit avec une maladie invisible, mais moi je la bois » . Je l'ai vraiment écrit à la base pour... Je me disais, j'aimerais pouvoir avoir un outil quand j'aurai des enfants pour pouvoir exprimer ce qui se passe chez leur mère. sur le fait que des fois, elle sera extrêmement fatiguée, des fois, elle ne va pas pouvoir partager telle activité avec eux, mais des fois, oui. Et montrer justement un peu cette dissonance qu'il peut y avoir dans un quotidien et pouvoir le nommer. Parce que je pense que toutes les choses qui ne sont pas nommées sont ressenties par les enfants. Je suis absolument persuadée de ça. Et le fait de pouvoir le faire avec un outil qui est à la fois doux, poétique, créatif, c'était pour moi vraiment la petite pierre, le petit jalon que je pouvais poser aussi en amont pour accueillir des enfants. Et voilà, pour moi, ça a été un travail presque thérapeutique de le faire. Et aujourd'hui, il y a beaucoup de gens qui me disent qu'ils l'utilisent dans la relation à leurs enfants juste pour désamorcer l'angoisse des enfants, de dire « mais qu'est-ce qui va t'arriver ? Maman, mais tu vas mourir, mais qu'est-ce que je peux faire ? » Parce que les enfants, ils prennent beaucoup de responsabilités par rapport à ça. et de pouvoir, en tant qu'adultes, leur montrer que non, ils ne sont pas responsables, mais voilà ce qui se passe pour nous, je pense que c'est un vrai cadeau de leur faire ça.

• Speaker #1

  Je trouve que c'est un super cadeau aussi pour les prochaines générations. Typiquement, moi qui n'ai pas encore d'enfance, ça m'est arrivé par exemple d'être devant mes neveux et nièces qui demandent « mais qu'est-ce qu'elle a, Tati ? Pourquoi elle a bobo au ventre ? » Typiquement, maintenant, à chaque fois que je vais les voir, j'ai ton livre qui est avec moi, je leur lis. tu vois l'histoire, je la remontre et je leur dis tu vois, là la maman elle a des douleurs qu'est-ce que Chromie elle dit, comment est-ce qu'elle explique et d'ailleurs tu as justement, tu feras un live prochainement donc avec Fanny du coup de Sando également avec qui vous allez faire un live sur le après justement sur une fois que tu as les enfants comment est-ce que tu peux utiliser les outils comme par exemple ton livre pour pouvoir sensibiliser justement ses propres enfants, les enfants dans son entourage ou quoi que ce soit à comprendre qu'est-ce que c'est la douleur, pourquoi est-ce qu'on peut avoir un parent qui est malade et comment on s'organise aussi en fonction. Et vraiment, merci parce que ça nous donne un outil de plus aussi à ne pas s'inquiéter parce qu'on sait qu'il existe et qu'on pourra l'utiliser un jour. Rien que ça, c'est super rassurant.

• Speaker #0

  C'est trop bien. Et peut-être pour rappeler aussi les ressources aux personnes qui nous écoutent, nous, on a fait un épisode ensemble sur le podcast Les Invisibles, du coup, l'épisode 19. sur le vaginisme, l'endométriose, donc toutes ces questions-là aussi qui peuvent intéresser les personnes qui sont présentes ce soir. Et puis avec Mickaël, mon mari, on a aussi fait un live sur la parentalité et la maladie chronique, donc il est aussi sur le podcast Les Invisibles, donc il ne faut pas hésiter à aller justement aussi se renseigner par ce genre de biais-là, nos interviews, nos lives, nos ressources écrites, enfin voilà, il y a des choses qu'on... on fait au travers de nos associations et qui deviennent vraiment des outils pour les gens et les familles et futures familles.

• Speaker #1

  Complètement. En tout cas, écoute, merci beaucoup. C'était génial. Je me suis réveillée. Merci à toi. Je pense qu'on a un peu survolé quand même tous les sujets, tous les thèmes à peu près. Je ne sais pas si tu penses à quelque chose un peu de particulier dont on n'a pas parlé. Je pense qu'on a bien fait le tour de tout ça. C'est vrai que de toute façon, c'est des questions qui demandent énormément de réflexion. Si jamais... Ce live restera disponible sur la page de l'association S&O. Vous pourrez aussi nous mettre des commentaires si jamais, et s'il y a des questions auxquelles on n'a pas répondu, des sujets qu'on n'a pas abordés, n'hésitez pas à nous laisser un petit commentaire et on pourra aussi répondre peut-être pour que les autres puissent voir aussi si d'autres personnes se posent des questions similaires. N'hésitez pas aussi à suivre l'association de Tamarac si ce n'est pas déjà le cas. qui justement fait tout pour sensibiliser justement sur tout type de handicap invisible donc vraiment bravo et merci à toi pour tout ce que tu fais merci à toi Sarah, toujours un plaisir d'échanger avec toi oui bonne soirée à tout le monde à bientôt

• Speaker #0

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