Ressource • Aurore, repenser la guérison | avec Aurore de Glie Factory | Les Invisibles

Description

Qui ici ne s’est jamais accroché·e à une méthode miracle ? 🪄 Qui n’est pas déjà tombé·e dans une forme de dérive, quand tout ce qu’on souhaite, c’est guérir ? Quand on souffre, on est prêt·e à tout. C’est légitime. Et peu importe le prix. 💰

Mais… Et si la solution n’était pas de se réparer à tout prix ? Et si on pouvait changer de regard - cesser de se voir comme quelqu’un de cassé,⛓️‍💥 brisé, ou forcément à résoudre ?

Et si en guérissant d’autres aspects de soi, on arrivait finalement à être plus en paix avec la maladie ?

🧠 Dans cet épisode, Aurore nous partage son parcours de vie et de santé. Psychologue de formation, passionnée par les neurosciences, elle a traversé dix années d’errance médicale. Un faux diagnostic de cancer, une avalanche de symptômes et une absence de propositions thérapeutiques.

Pour ne pas sombrer, elle s’est accrochée à la recherche, 📈 aux savoirs, à la compréhension.

Elle nous parle de la théorie polyvagale de Stephen Porges, une approche qui éclaire la manière dont notre système nerveux réagit à la peur, au danger, au stress chronique. Et surtout : comment on peut, peu à peu, sortir d’un état d’hypervigilance pour apprendre à le réguler.

🎙️Un épisode profond, qui explore ce que signifie vivre dans un corps en survie - et comment on peut doucement, patiemment, retrouver un peu d’espace pour respirer dans la chronicité de la maladie.

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Transcription

Speaker #0
Les Invisibles. Juin 2020. Ma vie bascule du jour au lendemain dans une maladie neurologique, rare, qui n'a de poétique que le nom. Le syndrome du mal de débarquement. Les symptômes qu'elle m'amène vivent en colocation avec moi. 7 jours sur 7. 24 heures sur 24. Et ne prennent jamais leur week-end. Je n'ai donc pas la place pour un autre combat. Du moins, c'est ce que je crois. Puis vient ce jour où je témoigne dans une émission télé, dans l'espoir de rendre visible l'invisibilité du syndrome dont je suis atteinte. À peine sortie du plateau, forte de cette expérience et encore dans mes talons rouges, une évidence s'installe. Je n'en resterai pas là. Dans le train du retour, Je rejoins à la fois ma maison et mon nouveau combat. Offrir un espace de parole au travers d'un podcast, aux personnes qui composent, bien souvent en silence, avec des maladies invisibles, et avec les regards de sociétés qui ne croient que ce qu'elles voient, deux réalités plus souvent subies que choisies. Aujourd'hui, loin de mes talons rouges et au plus proche de l'engagement, l'évidence s'étend. C'est à l'invisible ou pluriel que je vous invite. Ceux qui dans la chair... L'esprit et les sociétés se vivent, sans pour autant faire de bruit. Si comme le dit Antoine de Saint-Exupéry, l'essentiel est invisible pour les yeux, ici, on compte bien le faire entendre. Bonne écoute !
Speaker #1
Qui, ici, ne s'est jamais accroché à une méthode miracle ? Qui n'est pas déjà tombé dans une forme de dérive ? Quand tout ce qu'on souhaite, c'est guérir. Quand on souffre, on est prêt à tout. C'est légitime. Et peu importe le prix. Mais, et si la solution n'était pas de se réparer à tout prix ? Et si on pouvait changer de regard ? Cesser de se voir comme quelqu'un de cassé, brisé, ou forcément à résoudre ? Et si en guérissant d'autres aspects de soi, On arrivait finalement à être plus en paix avec la maladie. Dans cet épisode, Aurore nous partage son parcours de vie et de santé. Psychologue de formation, passionnée par les neurosciences, elle a traversé dix années d'errance médicale. Un faux diagnostic de cancer, une avalanche de symptômes et une absence de proposition thérapeutique. Pour ne pas sombrer, elle s'est accrochée à la recherche, au savoir, à la compréhension. Elle nous parle de la théorie polyvagale de Stéphane Porges, une approche qui éclaire la manière dont notre système nerveux réagit à la peur, aux dangers, au stress chronique. Et surtout, comment on peut, peu à peu, sortir d'un état d'hypervigilance. pour apprendre à le réguler. Un épisode profond qui explore ce que signifie vivre dans un corps en survie et comment on peut doucement, patiemment, retrouver un peu d'espace pour respirer dans la chronicité de la maladie. Hello Aurore !
Speaker #2
Bonjour Tamara !
Speaker #1
Comment est-ce que tu vas aujourd'hui ?
Speaker #2
Écoute, ça va bien. Je suis surtout très, très, très contente qu'on ait enfin pu se trouver un moment pour enregistrer ce podcast depuis le nombre de temps qu'on en parlait. Et donc, ça va plutôt bien à ce niveau-là. Je suis super contente et puis je me sens bien aujourd'hui. Et toi, comment vas-tu ?
Speaker #1
Moi, c'est un jour plus compliqué. Je suis réveillée depuis quatre heures et demie. Je n'ai pas assez de sommeil. Je suis fatiguée, mais je suis dans une période très bouleversante. positivement parlant. C'est-à-dire que je suis en train de sortir d'un état de figement qui a duré à peu près 33 ans. Alors toi-même, tu peux bien imaginer à quel point c'est des hauts et des bas. Mais c'est une... Une rencontre avec moi-même qui est vraiment extrêmement puissante. Et je sors de mécanismes dans lesquels j'étais depuis des années. Tu vois, un peu ces mécanismes comme tout faire pour plaire aux gens et être aimé. Ces mécanismes de toujours se faire passer en dernier. Enfin, voilà, toutes ces choses qui ont probablement été utiles à un moment donné pour ma survie, mais qui ne le sont plus aujourd'hui. Et je suis en train de sortir de ça. Et waouh, c'est un truc assez intense. Il y a beaucoup d'émotions. ouais Beaucoup d'émotions, mais qui sont vraiment accueillies avec bienveillance. Cette fois-ci, c'est un mot qui n'est pas dit pour être dit. C'est vraiment ressenti et waouh, c'est quelque chose. Donc, je suis là avec ça. Malgré ma fatigue, il y a un accompagnement de moi-même là-dedans. Donc, c'est chouette.
Speaker #2
Tu es dans une rencontre avec toi-même, une reconnaissance de tout ce qui te compose et en partant juste de toi. C'est bien ça.
Speaker #1
Comme quoi, ce n'est jamais trop tard finalement.
Speaker #2
Exactement.
Speaker #1
Alors aujourd'hui je te reçois Aurore parce que tu es une femme qui m'inspire beaucoup dans mon parcours avec la maladie. Tu es psychologue de formation et tu as su transformer un parcours riche en défis de santé en une source de savoir et de partage pour la communauté des malades chroniques. Tu as été diagnostiquée à tort d'un cancer de la thyroïde, tu as notamment vécu une errance médicale marquée par des symptômes invalidants comme la fatigue chronique, les troubles cognitifs, les vertiges et une instabilité liée à une oreille interne endommagée. Mais au lieu de te définir par des étiquettes, tu choisis aujourd'hui de poser un regard différent sur la maladie et les symptômes qui t'accompagnent et qui accompagnent finalement toute la communauté de malades chroniques. Forte de tes connaissances acquises sur le cerveau et la neuroplasticité, tu t'appuies aujourd'hui sur des travaux scientifiques, notamment ceux de Stéphane. Porges et la théorie polyvagale. Alors, on rentrera plus dans les détails tout à l'heure. Et ces connaissances-là proposent une nouvelle approche de la maladie qui est vraiment novatrice, je pense. Tout ce que tu apprends et expérimentes, tu le partages au travers de vidéos sur YouTube et à travers ce biais, tu aides les personnes malades à légitimer leurs ressentis, à accueillir leurs émotions, à remettre de la nuance dans leur quotidien ainsi qu'à... questionner le monde médical, qui traite souvent les maladies chroniques comme des maladies aiguës, et on sait bien aujourd'hui que ça ne fonctionne pas comme ça. Donc dans cet échange, je te propose que l'on explore comment la maladie nous transforme, mais aussi comment elle peut nous permettre de nous reconnecter à nous-mêmes, avec bienveillance et intelligence. Et pour ça, selon moi, personne n'était mieux placé que toi.
Speaker #2
Merci, c'est gentil ! je peux faire une petite précision sur cette magnifique présentation pour les gens qui nous écoutent de leur dire que là on va faire un petit point vraiment à là où on en est tout de suite et toi tu l'as bien dit en introduction que là tout de suite il y avait des choses qui changeaient que moi tout de suite tu as vraiment spécifié que je m'étais désidentifiée finalement à toutes ces étiquettes pour me retrouver qui j'étais derrière la maladie pour partager des choses. Mais je veux vraiment dire que ce n'est pas une injonction, que ça a pris du temps et que tout ce qu'on va partager, c'est vraiment un cheminement personnel et que ce n'est à aucun moment une injonction de dire qu'il faudrait faire ça ou ça pour aller mieux. Parce que moi, ça m'a pris des années. Et comme tu dis, j'étais en errance médicale des années. Et pendant des années, j'ai cherché une solution. Et avant de découvrir, comme tu l'as dit, la théorie polyvagale, mais on va, j'imagine, en parler un peu plus ensemble. Je voulais juste refaire un petit peu cette mise en garde au préalable.
Speaker #1
Merci beaucoup. Pour commencer et brièvement, est-ce que tu peux nous raconter, Aurore, ton parcours avec les symptômes chroniques, jusqu'à la décision de ne plus chercher d'étiquette ni de diagnostic précis ?
Speaker #2
Alors, euh... Je vais essayer de synthétiser parce que maintenant, ça date. Tu l'as très bien dit, j'étais diagnostiquée en 2007 d'un cancer de la thyroïde où finalement, malheureusement, l'endocrinologue n'avait pas très bien fait son travail. Ce n'était pas cancéreux, mais on a dû m'opérer en urgence d'un nodule qui était assez important et qu'on pensait cancéreux. Et au final, après cette opération, au réveil de cette opération, j'ai tout un tas de symptômes qui sont arrivés. que tu as très bien résumé. qui au départ me faisait penser à un problème hormonal, parce que tu sais qu'une fois qu'on enlève la thyroïde, on vit avec des hormones de synthèse et il faut faire le dosage. Et puis petit à petit, la médecine a commencé à me lâcher un peu, à me dire non, mais vos symptômes n'ont rien à voir, tout est normal, vos analyses sont bonnes au niveau hormonal, votre dosage est stabilisé. Et c'est à partir de là que je suis rentrée pendant une bonne dizaine d'années dans l'errance médicale que beaucoup connaissent. où à chaque nouveau médecin, à chaque nouvelle recherche, il y avait des nouvelles pistes, il y avait des nouveaux diagnostics, il y avait des nouvelles étiquettes de pathologie, mais sans proposition thérapeutique. Donc ça soulageait, parce que je me disais, on a enfin compris ce que j'avais, mais au final, on ne me proposait rien pour m'aider. Et ça a duré pendant bien dix années, ce parcours-là, où bon an, mal an, je travaillais comme je pouvais, parce que j'exerçais en tant que psychologue du travail. Et où je passais par mes temps thérapeutiques, par reprendre mon activité professionnelle à temps plein, et puis par ne plus avoir de vie comme tous les gens connaissent quand on vit avec des problèmes de santé. Puis à un moment donné, la fatigue a été tellement intense, tellement invalidante, les vertiges également, que je ne pouvais plus travailler du tout. Et puis à ce moment-là, je ne sais plus comment les choses se sont faites. La vie t'amène toujours les bonnes ressources au bon moment, même si on n'a vraiment pas l'impression quand on est au fond du gouffre. J'ai découvert en effet la théorie polyvagale. J'ai découvert les travaux d'un chercheur qui s'appelle Robert Navieux. Alors moi, ce qu'il faut préciser, c'est que je suis psychologue, mais que initialement aussi, je voulais faire de la recherche en psychologie. Donc j'ai vraiment une appétence et un goût énorme pour tout ce qui est littérature scientifique. Donc tu vois, je cherchais sur mes pathologies. Puis à un moment donné, je me suis dit, au lieu de me restreindre, aux étiquettes, j'ai essayé de comprendre ce qui se passe. Et je vais essayer de voir le système dans sa globalité. Et à partir de là, j'ai commencé à découvrir des choses et j'ai commencé à découvrir le système nerveux, la régulation du système nerveux, la théorie polyvagale, mais je pense qu'on en parlera un petit peu plus. Et ça m'a permis, si tu veux, de me décentrer sur j'ai un problème, il y a quelque chose qui est cassé en moi, qui ne fonctionne pas et qu'il faudrait... Il faut vraiment qu'on trouve ce que j'ai, qu'on le répare par dire qu'en fait, il y a peut-être plus de choses. Et ce qui autant entretient la maladie, il n'y a peut-être pas que le problème que j'ai, la maladie que j'ai, mais il y a peut-être d'autres choses qui font qu'à un moment donné, je n'arrive pas à guérir et je n'arrive pas à aller mieux. Et voir, moi, je m'empirais de pire en pire jusqu'à être en invalidité, en fait.
Speaker #1
Quand tu parlais aussi hors antenne de ton errance médicale, Tu m'as dit « je suis passée par toutes les étiquettes ou tous les diagnostics qu'on pose aux personnes malades chroniques en errance » . Ça veut dire quoi, ça ?
Speaker #2
Alors, en fait, je suis passée par toutes les étiquettes qu'on pose quand on ne sait pas ce qu'a le patient, en fait, et où on va parler de syndrome, si tu veux. On va parler, c'est-à-dire des étiquettes, quand je te parlais de ça, c'était plus des diagnostics d'exclusion, c'est-à-dire on a tout cherché. En effet, on voit qu'il y a des choses qui déconnent, qui ne fonctionnent pas dans votre organisme. On me disait, mais vous êtes un cas. Alors, je pense que beaucoup l'ont entendu, ce vous êtes un cas, on ne comprend pas pourquoi. J'avais des problèmes au niveau de mon système immunitaire. Donc, on me disait, en effet, il se passe quelque chose. Donc, on m'a cherché toutes les maladies auto-immunes possibles. Quelquefois, on retrouvait des anticorps. Quelquefois, les anticorps partaient. Donc, on me donnait un diagnostic de maladie auto-immune, puis on me l'enlevait après. Et on me disait, on ne vous suit plus parce que finalement, vous n'avez pas cette maladie-là. Puis au bout d'un moment, on m'a donné les diagnostics d'exclusion. On m'a dit que j'avais de la fibromyalgie. On m'a dit que j'avais le syndrome de fatigue chronique, l'encéphalomyélite myalgique. On m'a dit, après avoir fait des tests, que j'avais sûrement une forme de Lyme chronique. Qu'est-ce que j'ai eu d'autre comme diagnostic ? J'ai eu des choses très spécifiques aussi, dont je ne me souviens même plus, qui étaient des pathologies ultra rares. Peut-être qu'il y avait 100 personnes qu'il y avait en France, parce qu'on avait trouvé une analyse qui était anormale et qu'on ne comprenait pas. Pareil pour les vertiges, je crois que pour les vertiges comme... Alors là, je rentre dans le détail, pour ceux qui ont des vertiges, ça leur parlera pour les autres non, mais on fait un examen qui s'appelle le VGN, pour voir exactement ce qui se passe. Mon VGN, j'en ai passé deux, à chaque fois, il y avait des résultats anormaux, mais qui étaient contradictoires l'un avec l'autre. Donc au bout d'un moment, tu sais, pour eux, ça s'annule. donc c'est à dire que j'ai des comptes rendus qui me disent que j'ai cette pathologie j'ai des comptes rendus qui me disent que j'ai un ménière et puis j'ai des comptes rendus qui me disent que non non finalement c'est une forme centrale de vertige puis j'ai un autre compte rendu qui me dit ah non mais en fait vous avez des problèmes au cervical et vous avez une hernie au cervical ça doit être ça, j'ai un autre compte rendu d'IRM qui me dit ah il y a un problème sur l'IRM donc ça vient de là et en fait au final Tout s'annule puisque plus personne ne te prend en charge. Voilà, c'était ça. C'était ces diagnostics qu'on pose pour te dire, bon, ok, c'est ça. Et puis, quand on se rend compte que finalement, ce n'est pas vraiment cohérent avec la classification aujourd'hui de la CIM, de ce qui répertorie les maladies, eh bien, on te laisse en te disant, tiens, on va te donner une étiquette, on ne sait pas trop. On va te dire que tu as un syndrome de fatigue chronique. Et là, je ne dis à aucun moment. aux gens qui auraient ce diagnostic, que ce n'est pas un vrai diagnostic. Attention, jusqu'aujourd'hui, je pense aussi qu'il y a des gens qui sont diagnostiqués à tort de cette pathologie parce que c'est une pathologie, on n'a pas de marqueur définitif. Et du coup, les traitements qu'on va proposer ne sont pas forcément adaptés. En se disant, quand on a la chance d'avoir des traitements, enfin, ce n'est même pas un traitement, c'est une proposition de prise en charge plutôt. Voilà ce que je voulais dire.
Speaker #1
Ça réveille beaucoup de choses, ce que tu racontes là, parce que j'ai l'impression que ça définit assez bien et rapidement cette période d'errance médicale, justement. C'est-à-dire qu'il y a cette volonté tellement normale et légitime du patient de vouloir trouver ce qu'il a, parce que trouver ce qu'on a, c'est peut-être avoir l'espoir d'avoir une prise en charge adaptée. En même temps, on voit que les étiquettes ou les diagnostics sont... pas forcément juste. On voit aussi probablement l'impuissance du corps médical face à des patients où on ne comprend pas ce qui se passe. Et on voit aussi nos corps qui sont dans une sorte d'impermanence. Tu vois, quand tu parles de résultats d'analyse très différents, moi, j'ai eu énormément ça aussi, mais même avant d'avoir cette pathologie. Tout d'un coup, on me disait, vous avez un pré-diabète, vous faites de l'hyperinsuline au max. Puis deux semaines après, je refaisais des analyses. Oh, pas du tout. Et puis l'endocrinologue qui me dit, mais on n'a jamais vu ça, en fait. De passer de j'ai la pathologie à j'ai pas la pathologie. C'est vrai que c'est particulier quelque part. Et nous, on essaye de se raccrocher à tout ça et aussi un diagnostic parce qu'il faut penser à des choses très pratico-pratiques. En fait, le diagnostic permet aussi une légitimité. face au corps médical, mais ensuite, par exemple, si le besoin est d'être en invalidité ou autre, il faut pouvoir avoir un diagnostic. Mais quelque part, il n'est pas toujours juste et quelque part, il n'amène pas toujours une prise en charge, soit adaptée ou soit juste une prise en charge qui existe. Donc tout ça est très intéressant et je te remercie de nous avoir partagé cet aspect un peu plus personnel de ton parcours avec la maladie. Tu m'avais évoqué aussi, peut-être avant de t'intéresser à la théorie polyvagale et autres, que tu avais participé à un programme appelé Lightning Process, une expérience que tu as définie comme relativement décevante pour toi, mais qui t'a quand même ouvert certaines portes. J'ai l'impression que c'est un peu le moment où il y a quelque chose qui a basculé pour toi. Est-ce que tu pourrais nous l'expliquer et aussi nous dire très rapidement ce que c'est ce Lightning Process ?
Speaker #2
Alors déjà, je mets une grosse alerte, je ne recommande pas du tout le Lightning Process. et je pense que ce n'est pas et après je vais expliquer ce que c'est, que c'est pas ça qui a fait la bascule mais au niveau temporalité je pense que j'avais déjà commencé si tu veux à faire un espèce de shift dans ma tête, de partir du symptôme et de faut vraiment que je me guérisse et je vivrais après et là je ne pensais qu'à guérir et à trouver, à comprendre ce que je vivais à ok il y a peut-être aussi des facteurs qui créent du stress dans mon organisme et qui n'aide pas mon organisme à aller mieux. Le lightning process, c'est juste, je pense qu'il est arrivé à un moment où je cherchais aussi, je commençais à faire ce changement de vision des choses. Alors le lightning, j'arrive même pas à le prononcer, process, qu'est-ce que c'est ? Et là, je vais avoir du mal peut-être à trouver les mots en français, je m'en excuse. Il y a un grand courant dans les pays anglophones qui est ce qu'on appelle le brain retraining, je ne sais pas comment on dit en français, le recyclage cérébral. qui part du principe, et en fait qui part d'un principe qui est plutôt juste, de dire à un moment donné, il y a la maladie, et on ne nie pas qu'il y a eu la maladie, on ne nie pas le diagnostic, mais il y a en effet, c'est ce que je viens d'expliquer, d'autres facteurs qui peuvent stresser l'organisme, et en stressant l'organisme, qui vont activer notre système nerveux d'une certaine manière, qui va encore plus nous éloigner de la guérison. Alors... Là,
Speaker #1
ça semble plutôt juste.
Speaker #2
Ça semble logique. Et tous ces programmes partent de ça, qui semble complètement logique. Mais après, pour moi, il y a des dérives. Pour moi, il y a des dérives parce que certains vont vous dire « Dans ce cas-là, il faut juste trouver comment stopper le stress et vous allez guérir. » Je pense que les choses sont tellement plus complexes que ça. Cependant, à l'époque, je me suis dit, et quand j'ai découvert ça, il y avait plusieurs programmes. Il y a un programme qui s'appelle le Gupta, il y a donc le Lightning Process, il y en a plein d'autres, l'ANS, Rewire, enfin plein d'autres, et dont un que je recommande qui s'appelle Primal Trust parce qu'il est beaucoup plus complet, que j'ai suivi aussi depuis. Mais le Lightning Process, si tu veux, il y avait un espèce d'aura de méthode miracle où même moi je suis tombée dedans à l'époque parce que je cherchais tellement une solution, ça faisait dix ans que je vivais avec cette situation, ça devait faire trois ans que j'étais en arrêt maladie, je ne voyais pas d'espoir au bout du tunnel et là d'un coup je commence à regarder les forums anglophones et je vois plein de gens qui disent qu'ils ont guéri grâce à ça et je tombe un peu dans le panneau de me dire ok c'est super, je commence à chercher mais je n'arrive pas à trouver d'infos sur ce que c'est exactement. Et au bout d'un moment, je vois une thérapeute qui est une thérapeute australienne, mais qui est française initialement, qui vient en France et qui propose cette formation. Je me dis, écoute, tente, quoi. C'était assez cher, mais j'étais tellement désespérée. C'est une formation sur deux jours et demi, je me dis, tente. et donc je me suis inscrite à ça pour au moins savoir de quoi on parlait et voir si ça pouvait marcher et en effet grosso modo ils vous apprennent une technique qui est censée faire que que vous arrêtez la réponse au stress. Sauf que la technique en tant que telle, moi, j'y adhère moyen. La thérapeute, et je m'en excuse si elle m'entend aujourd'hui, j'ai moyen accroché aussi. Je trouvais qu'il y avait plein de lacunes, je trouvais qu'il y avait plein de choses qui pouvaient être dangereuses pour le patient. Moi, personnellement, je me suis sentie très mal après ça. Parce qu'en fait, c'est bien beau d'essayer de stopper une réponse au stress, mais si on ne va pas s'occuper de ce qui la provoque aussi et des résonances que ça a, ben en fait tu te trouves honnêtement tu te traumatises encore plus parce que tu essayes de stopper un truc qui est quelque chose et tu le disais tout à l'heure qui est une stratégie qui t'a été utile à un moment donné et qui t'a permis de survivre à un moment donné donc ton système qu'est-ce qu'il va faire il va la renforcer encore plus mais par contre là où tu as raison c'est que je pense que ça m'a permis de me dire en tout cas je sais que je vais aller vers cette voie de plus considérer juste la maladie comme il y a un bout de mon corps qui déconne ... Comme mon oreille, elle déconne, par exemple, elle fonctionne mal, et c'est ça qui provoque tout. Et de me dire, attends, ton oreille, par exemple, je prends une grande dévertige, certes, tu as une oreille qui ne fonctionne pas bien, mais au final, ton cerveau est en capacité normalement, quand tout va bien te compenser. Qu'est-ce qui fait qu'aujourd'hui, ton cerveau ne compense pas ? Et qu'est-ce que tu peux faire pour soutenir ça ? Et c'est là où, mais vraiment, je ne sais plus comment je suis tombée sur la théorie polyvagale, je pense que c'est en cherchant dans ce type de programme. Un jour, j'ai dû lire un forum qui parlait de la théorie polyvagale, où là, quand j'ai découvert ça, je me suis dit, ah mais ça, c'est une vision qui est beaucoup plus juste, parce qu'on ne parle pas juste d'une réponse au stress, où on serait ultra stressé toute la journée, mais on parle aussi du figement dont tu as parlé tout à l'heure. Et on explique comment le corps, il peut se figer, et comment ça, ça peut être aussi délétère pour la santé. Et donc, le Lightning Process, ça a été une étape. dans tout ça. Et pour autant, il y a des personnes pour qui ça fonctionne. Je pense que quelqu'un qui n'a pas forcément de trauma derrière, qui n'a pas forcément des stratégies maladaptatives qui font qu'il aurait compensé d'une certaine façon et que c'est vraiment quelque chose d'habituel, un schéma habituel, peut-être ça peut fonctionner. Mais je pense que franchement, moi ça me semble, toutes les méthodes miracles me semblent quand même un peu un peu trop simplistes.
Speaker #1
Et c'est malheureusement celles-ci qui ont beaucoup la cote, en fait. Et on ne peut que le comprendre. Moi, en étant malade, je rêverais de la méthode miracle. Combien de gens dans la communauté m'écrivent « mais j'aimerais pouvoir avoir un bouton on-off » . C'est arrivé, ça s'est mis sur « on » . Comment je peux avoir le bouton off ? Et en fait, c'est marrant parce que depuis le début de la maladie, je sens que le chemin est long, en fait. Ce bouton off, il n'existe pas. Et probablement que la théorie polyvagale, et je veux bien qu'on en parle justement un petit peu ici, même si on n'est pas là pour aller sous toutes ses couches parce que Dieu que c'est complexe, mais elle a quelque chose qui montre qu'en fait c'est un chemin, que c'est complexe, que les choses viennent de loin et qu'en effet peut-être à la différence de cette méthode Lightning Process, c'est pas juste on a une réponse de bouton off au stress, mais que c'est quelque chose qui... est une grande et immense traversée. Et je pense que quand on travaille avec le système nerveux, probablement qu'aujourd'hui, on doit se dire « ça va me prendre des années » . Et moi, ce que je me dis souvent aussi, pour me rassurer actuellement, c'est que si l'état de mon système nerveux a été aussi détérioré, je vulgarise totalement dans cette manière de parler, ça a pris des années pour qu'il en arrive là. Donc probablement que j'ai besoin des années. pour rétablir quelque chose aussi. Et est-ce que tu serais d'accord, toi, peut-être, de rebondir sur ce que je suis en train de dire ou de rentrer un petit peu plus dans la théorie polyvagale et son impact sur la perception de la maladie ?
Speaker #2
Oui, alors déjà, je rebondis sur ce que tu dis. C'est que tu dis, mon système nerveux a été détérioré. Mais en fait, ce qu'il faut prendre en compte aussi, c'est que chez certains d'entre nous, notre système nerveux, il n'a peut-être jamais été régulé, tu vois, par rapport à tout ce qu'on a vécu dans notre enfance. Je pense notamment... à ce qu'on appelle les ACE. Les ACE, c'est les éléments, je ne sais pas comment on dit en français, mais les éléments adverses, les adversités qu'on a vécues dans l'enfance. C'est-à-dire que quand tu as été dans un contexte familial où finalement, tu n'as pas pu te sentir assez en sécurité pour pouvoir évoluer et pour pouvoir déjà être toi-même et puis pour pouvoir explorer le monde en toute sécurité parce que ton système familial et il t'envoyait des signaux de menace tout le temps. Ton système nerveux, il s'est construit de cette manière-là. Il s'est construit, pour lui, la sécurité, c'est d'être toujours en hypervigilance. Et il y a ça, et puis il y a aussi le fait, en effet, que la maladie, ça va détériorer nos capacités de régulation parce que ça va impacter notre homéostasie, c'est-à-dire l'équilibre de notre corps. Donc si tu impactes l'homéostasie, mine de rien, malgré aujourd'hui comment fonctionne la médecine, Notre cerveau et notre corps, notre esprit et notre corps, ils sont liés, en fait. Et si tu impactes ce qui se passe dans le corps, tu vas impacter tes émotions, ta régulation émotionnelle et plein de choses aussi. Donc, tu vois, il y a les deux aspects, vraiment. Il y a les bases, nos bases, comment on s'est construit, est-ce que nos bases sont solides ? Puis après, ces bases, elles peuvent être en effet détériorées par la maladie, dans le sens où il y a une perte d'équilibre et où du coup, il y a plein de choses qui peuvent émerger. Mais il y a aussi le fait que Eh bien déjà, on n'avait peut-être pas des bases très solides, et ce n'est pas une question de faiblesse. On avait peut-être une façon de fonctionner au monde, et comme tu disais tout à l'heure, des stratégies pour nous adapter. Et là, d'un coup, la maladie, elle fait tomber toutes nos stratégies, parce qu'on ne peut plus être... On ne peut plus, par exemple, je dis n'importe quoi, travailler pour compenser. On ne peut plus... Qu'est-ce qu'on pourrait avoir d'autre comme stratégie ? Peut-être trouver quelqu'un qui peut nous apporter des ressources extérieures, parce qu'on est peut-être cloué au lit. ou nous rassurer. Et en fait, il y a tous ces aspects-là. Du coup, je me suis éloignée de la théorie polyvagale, par contre.
Speaker #1
Ou elle peut être aussi une sorte... En tout cas, moi, je peux le vivre aussi des fois comme une sorte de continuité. C'est-à-dire que l'enfance traumatique où, justement, il n'y a pas eu de régulation du tout, m'a, par exemple, personnellement, toujours mis dans un état de vigilance. Et en fait, la maladie l'a encore plus renforcé, cet état de vigilance, parce que tout d'un coup... J'avais un symptôme dont je prenais conscience, qui était là en permanence et qui rajoutait encore cet état de vigilance. Donc, au bout d'un moment, c'est l'effondrement.
Speaker #2
Oui, et puis je précise aussi que là, on parle de trauma, d'éléments adverses dans l'enfance, qu'à aucun moment, je ne dis que toutes les personnes qui ont une maladie chronique, ce serait à cause de trauma ou de facteurs psychiques ou de facteurs émotionnels. Parce que ça, c'est aussi un raccourci qu'aiment bien faire certains. certaines personnes qui pendent des méthodes miracles. En fait, juste, ça peut rajouter... En fait, le traumatisme peut impacter sur le long terme notre santé physique, mais notre santé physique peut aussi créer du traumatisme.
Speaker #1
Alors, c'est très bien que tu le dises, et moi, je le répète souvent, quand on est en train d'échanger au sein de ce podcast, on est dans un partage d'expériences et de témoignages qui nous sont individuels. Les gens... soit ils se reconnaissent ou c'est plutôt tout d'un coup ils découvrent quelque chose, mais on n'est pas du tout en train de dire c'est ça qui crée la maladie ou quoi que ce soit. On échange de par notre parcours à nous. Alors est-ce qu'on peut justement se centrer un tout petit peu sur la théorie polyvagale ? Qu'est-ce que c'est ? Alors évidemment, ça va être un résumé de chez Résumé, mais peut-être vraiment dans cette question de comment ça nous fait percevoir et penser la maladie en fait.
Speaker #2
La théorie polyvagale, si tu veux, c'est vraiment une théorie, alors je vais essayer de faire simple, neurobiologique de nos émotions, de notre fonctionnement, de nos pensées, de nos comportements. C'est-à-dire, c'est une théorie qui va expliquer comment notre corps va nous mettre finalement, alors c'est vraiment très résumé, mais un filtre sur comment on va voir le monde, comment on va réagir, quels vont être nos comportements, quelles vont être nos émotions. Et cette théorie polyvagale, elle se centre vraiment sur comment fonctionne notre système nerveux autonome. Le système nerveux autonome, c'est la partie de notre système nerveux, finalement, qui fonctionne en sous-couche dans notre organisme, pour réguler toutes nos fonctions physiologiques, pour finalement coordonner tous nos organes. Et on pourrait se dire, mais qu'est-ce que ça a à voir, ça, avec nos émotions, nos pensées, notre perception du monde ? En fait, ce qu'il faut voir, c'est qu'en fonction de si on est en sécurité ou si on est en danger,
Speaker #0
Et je vais même faire une précision, si on se sent en sécurité ou si on se sent en danger, si notre système détecte qu'on est en sécurité ou en danger, notre système nerveux autonome ne va pas réagir de la même manière. Dans un cas, il va soutenir notre santé, la guérison, le calme, la croissance au niveau cellulaire, au niveau de nos organes, et dans un éloméostasie, c'est-à-dire l'équilibre de notre corps, c'est-à-dire qu'il va nous permettre d'avoir une base assez solide pour pouvoir avoir assez d'énergie pour faire tout le reste. et pour faire ce qui nous plaît, faire nos activités. Et puis, dans un autre cas, en fait, quand on se sent en danger ou en menace, notre système nerveux, l'objectif, ça va être vraiment de nous maintenir en vie. Donc, il va activer toute une physiologie qui est plutôt une physiologie de réponse à la menace, une physiologie de stress qui est très bénéfique sur le court terme parce qu'on peut échapper à un danger, on peut se protéger, on peut se remettre en sécurité, mais qui, quand elle est activée sur le long terme, va... provoquer énormément de problématiques sur nos organes parce qu'on aura trop de cortisol, on aura trop d'adrénaline et tous ces produits-là chimiques, ils peuvent léser déjà certains de nos tissus, mais surtout, ça va agir sur comment toutes les fonctions vont se coordonner ensemble. Donc il y a cet aspect-là et il y a un autre aspect de notre système nerveux. Cet aspect-là, on va dire, c'est je recrute toute mon énergie pour répondre à la menace. et les gens le connaissent plus parce que ça s'active, le système nerveux sympathique, quand on est dans une situation de stress ou d'angoisse ou de panique. Et puis, il y a un autre cas, et c'est là où la théorie polyvagale, moi, m'a ouvert un champ énorme de compréhension de comment je fonctionne, qui s'appelle le figement. Et le figement, c'est que quand je suis face à un danger, mon système se fige. Et le figement, on ne le sent pas forcément. C'est-à-dire qu'on n'est pas forcément... vraiment figé au vrai sens du terme.
Speaker #1
Est-ce que tu pourrais donner des exemples justement du figement qui sont hyper concrètes ?
Speaker #0
Oui, hyper concrètement, quand tu es figé, tu vas avoir tendance, tu peux avoir tendance, mais attention, je précise, on peut avoir ce symptôme sans que ce soit du figement, ça peut être aussi une cause biologique, mais tu peux avoir énormément de brouillard cérébral, tu peux te sentir complètement dissocié, c'est-à-dire que tu continues à agir, tu continues à vivre, mais tu n'as plus l'impression d'être Merci. dans ta vie, quoi, t'as plus l'impression d'être aux commandes, tu peux ressentir une fatigue énorme et intense, un épuisement intense, parce que justement, toutes tes fonctions physiologiques se sont mises en mode récupération, pas récupération, mais conservation d'énergie, plutôt.
Speaker #1
Par exemple, quelque chose de très imagé, est-ce que quand quelqu'un nous menace, par exemple, à la caisse du supermarché, et que on n'arrive à rien répondre ? Est-ce que ça, c'est un figement ?
Speaker #0
Oui, c'est un figement.
Speaker #1
Alors qu'après, quand on sort du supermarché, on se dit « mais j'aurais dû dire ça, ça, ça, ça ! » Et là, on se remet en mouvement, alors qu'on était figé avant.
Speaker #0
Exactement. C'est vraiment une réponse de protection. J'ai pas assez de ressources. En fait, c'est ton système nerveux qui va décider pour toi. Il va déjà détecter qu'il y a une menace, et c'est ça qui est compliqué, parce que tu la détectes pas forcément consciemment et tu réagis pas consciemment. C'est ton corps qui réagit pour toi. j'ai pas assez de ressources pour faire face à ça, ça va me provoquer trop d'émotions intenses et je peux pas processer ces émotions, du coup je me fige. C'est-à-dire du coup, je ne réagis pas et je mets tout en sommeil. Et pour finir sur les choses qu'on peut ressentir, moi personnellement, ça m'a permis d'expliquer aussi ces situations où dès que j'avais un peu trop de symptômes, je faisais un malaise vagal, tu vois. et où je ne pouvais plus, par exemple, quelqu'un rentrer dans la pièce, je ne pouvais même plus articuler un mot. Et je ne comprenais pas, je me disais quand même... Et mon conjoint me disait, tu pourrais faire un effort. Mais vraiment, je ne pouvais plus parler. Et là, je lis à Théorie polyvagale et je vois Stéphane Pange qui explique tout ce que je vis en disant, en fait, le stress, il peut amener à ça. Et le stress, ce n'est pas juste le stress parce que vous vivez un événement stressant, c'est juste votre physiologie est dans un état où elle n'a tellement plus de ressources pour faire face et la maladie peut provoquer ça. que votre système nerveux peut se mettre dans cet état-là pour vous protéger, même si c'est hyper désagréable et même si ça ajoute des symptômes aux symptômes.
Speaker #1
C'est quand même cool de se dire que de base, c'est quand même pour nous protéger. On est quelque part dans un truc qui est extrêmement désagréable, mais c'est là pour venir nous soutenir. Mais tu vois, quand tu parles de menace, c'est vrai que consciemment, on se rend rarement compte de ce qu'est une menace. Parce que, par exemple, toi comme moi, de ce que je peux en déduire, on a un toit sur la tête. on mange à notre faim, on a un mari aimant et une fille aimante, on peut se dire que de la menace, on n'en ressent pas quelque part.
Speaker #0
Oui, mais on peut ne pas... Alors voilà, toi, nous, consciemment, on ne ressent pas de menace. Mais en fait, voilà, notre physiologie, elle a appris par toutes les expériences qu'on a eues dans le passé, elle a gardé trace de toutes les expériences où possiblement on s'est senti menacé. et se sentir menacé pour le système, notre système nerveux, c'est quoi ? C'est, j'ai pas eu assez de ressources pour processer toutes ces émotions intenses qui se sont présentées. Et à un moment donné, quand ça arrive, eh bien, ça va garder une petite mémoire dans ta... tête implicite finalement qui dit quand ça, ça va arriver. Et quelquefois, c'est très pernicieux parce que c'est même juste un élément du contexte, d'une situation qui a été vécue il y a des années, dont tu ne te souviens même pas, qui était stressante. Et tu te dis, mais pourquoi à chaque fois que je dis n'importe quoi, je dois être dans une file d'attente, je me mets à me sentir mal, à me sentir dissociée, etc. En fait, ton corps essaye juste de te protéger parce que pour lui, il se dit ... « Ah, mais ça ressemble au contexte que j'ai déjà vécu, donc il vaut mieux que par défaut j'active ça, plutôt que la personne se retrouve de nouveau face à cette situation qu'il a dépassée à ce moment-là. »
Speaker #1
Et quand notre état physiologique comme ça est un peu dans une perte de repère, je ne sais pas si c'est le bon terme, qu'est-ce que pour toi il est essentiel de faire, ou plutôt d'éviter à ce moment-là ? Quand on sent justement, on va prendre des exemples de la communauté des personnes malades chroniques, un épuisement total, de la difficulté à se lever du lit, du brouillard cérébral, la difficulté à se concentrer sur les choses, de la sensibilité au bruit, aux odeurs, aux lumières. Ok, on en est là, c'est infernal à vivre dans le quotidien, voire permanent. À ce moment-là, qu'est-ce qu'on fait ? Parce que nos repères émotionnels, ils sont complètement... déglinguer. J'ai pas d'autre terme.
Speaker #0
Je suis d'accord avec toi et en plus c'est d'autant plus difficile que comme tu dis, on n'a pas le repère, on n'a pas l'expérience de ça, on n'a pas de base de données de savoir comment réagir. La base de données c'est hyper dangereux et dans ce cas-là je vais utiliser toutes les stratégies qui étaient utiles avant, c'est-à-dire je vais faire de l'évitement parce que ce qui se comprend quand c'est hyper douloureux, on ne va pas se remettre dans une situation qu'on sait qui va provoquer de la douleur. Je vais Et... J'ai utilisé du contrôle, beaucoup. J'ai beaucoup utilisé le contrôle, c'est-à-dire que je vais essayer de me rassurer en retrouvant de la certitude. Je vais googler mes symptômes toute la journée, ce qui peut être, voir si je peux aller voir un nouveau médecin, ce qui peut être utile. Je ne dis pas que ce n'est pas nécessaire de faire ça, mais je veux dire que si on le fait à chaque fois qu'on va mal pour se sécuriser, je ne suis pas sûre que ce soit la bonne façon d'agir. Si je reviens juste sur ce que tu m'as demandé, la première chose à faire selon moi, c'est de ne pas résister à ce qui est en train de se passer. Et c'est ce qui est le plus dur à faire. C'est-à-dire de se dire, je suis dans une situation qui est extrêmement désagréable, débilitante. Je souffre énormément, je n'ai pas de certitude sur ce qui va se passer. Et le cerveau n'aime pas quand il n'y a pas de certitude. Et on me demande de ne pas résister, de ne rien faire et de tolérer ce que je suis en train de vivre.
Speaker #1
Ça nous promet un sentiment d'impuissance totale.
Speaker #0
Oui, exactement. Mais la première chose, si tu veux, le problème, c'est que si tu résistes trop à ce qui est en train de se passer ou que tu utilises trop les stratégies que tu utilises d'habitude, ça va t'aider sur le court terme, mais sur le long terme, ça t'enferme dans un cercle vicieux qui fait que tu vas toujours être en train de redire à ton système « là, c'est hyper dangereux, il faut vraiment qu'on évite ça » . Et en fait, tu vas te sensibiliser encore plus aux symptômes. C'est-à-dire que toi-même, sans t'en rendre compte, en fait un niveau de douleur inférieur va déclencher la même chose, la même sensation de douleur en toi. C'est-à-dire que ton cerveau, il va augmenter le signal de la sensation. Alors, c'est très facile de dire de ne pas résister. En fait, il faut être accompagné pour faire ça, parce que c'est tellement difficile. Et puis, il faut avoir des outils pour quand même se soulager. Je ne dis pas qu'il faut rester dans la souffrance.
Speaker #1
Tu vois, c'est hyper intéressant et j'ai envie de faire une aparté un peu personnelle par rapport à ce que tu racontes, parce que tu parles du besoin de contrôle, notamment quand on tombe malade. Notre vie nous échappe tellement, notre identité s'effondre, il n'y a plus rien qui est comme avant. On perd ses amitiés, on peut perdre son travail, son conjoint, finir dans une situation précaire. Les conséquences sont énormes et dans ce moment-là, que faire d'autre qu'amener du contrôle ? Et moi, je me suis observée fonctionner là, avec du recul, pendant des années, à vouloir sans cesse chercher la guérison et à sans cesse penser que... une nouvelle méthode ou technique m'aidera enfin à sortir de la maladie. Et en fait, ça créait des comportements, je vois par exemple comme de l'orthorexie, tu vois, j'avais un contrôle sur mon alimentation mais immense, en me disant qu'en buvant des jus de céleri tous les jours, ça allait me soigner, ou en faisant des jeûnes, ou des choses comme ça. Maintenant, en plus, on sait que, mon Dieu, quand nos corps sont dans ces états-là, attention à ce type de comportement drastique. Mais, En fait, j'étais dans un état qui semblait de mobilité, c'est-à-dire que j'étais tout le temps en train de me mettre en action pour guérir, à chercher dès que j'avais cinq minutes de pause dans ma vie, il fallait trouver une solution pour guérir. Mais maintenant, avec le recul, je vois que j'étais dans un état d'immobilité totale. C'est qu'en fait, c'était une réaction adaptative que j'avais toujours eue dans ma vie, c'était de chercher des solutions, essayer de guérir, guérir l'autre, guérir moi, enfin voilà. Et en fait, tu te dis... Mais c'est juste une stratégie que tu as là depuis toujours. Mais quelque part, il n'y a aucun moment où tu te poses. Et tu te laisses accueillir déjà ce que ça suscite en toi. Mais je me dis ça avec de la bienveillance, parce que ce que ça suscite en nous, c'est un gouffre. Donc, c'est comment on fait pour accueillir ce gouffre-là, si on se pose deux minutes ?
Speaker #0
Alors, je rebondis à tout ce que tu as dit, pour dire aux personnes aussi qui vont nous écouter, je suis tombée dans les mêmes écueils que toi. J'ai clairement fait de l'orthorexie. À une époque aussi, où j'avais l'impression, à un moment donné, mon mari m'a dit, mais arrête, on a l'impression que la nourriture, c'est du poison pour toi. C'est-à-dire que si j'ai fait quelque chose de très drastique pendant trois ans, et si je faisais un écart, je m'en voulais, comme si j'allais m'empoisonner de manger un bout de pain. Donc, je pense qu'on est beaucoup à tomber là-dedans. Et puis, c'est normal qu'on tombe là-dedans, parce que si tu veux... La maladie, ça fait sauter notre illusion de contrôle. On a tous, et pour pouvoir fonctionner, on a tous besoin d'avoir de la certitude pour avancer. Tu ne vas pas, si tu veux, être au bord d'une falaise, on va te dire de sauter, tu vas sauter alors que tu ne sais pas ce qu'il y a en dessous. Et on a besoin d'avoir ce contrôle-là. Sauf que la maladie, on ne l'a plus le contrôle. Et du coup, comme tu le disais bien, ça nous met face à une vulnérabilité, mais qu'on est... déjà qui est très difficile à voir en temps normal, à accueillir en temps normal, mais en plus là, on a une détresse énorme qui est là, et la maladie aussi, ça impacte tous les processus de régulation émotionnelle. C'est-à-dire qu'une émotion que tu aurais peut-être pu contenir et que tu aurais peut-être pu gérer à un moment donné avant, elle est tellement énorme, le cerveau n'arrive plus à fonctionner de manière régulée, donc elle est tellement énorme que, comme tu dis, ça te met face à un gouffre. énorme et quand tu dis je vais accueillir c'est tellement énorme que t'es pas capable de l'accueillir et pourtant c'est ce qu'il faut faire pour aller mieux, c'est vraiment pouvoir se retourner aller à l'intérieur de soi, aller voir ce qui se passe et pouvoir accueillir dans le sens apprendre à composer avec cette sensation apprendre à s'apporter des ressources pour aussi pouvoir ... s'apaiser et apaiser ce qui se passe en soi. Alors là, ça paraît très... C'est compliqué, en fait, parce que ça paraît très théorique quand je le dis comme ça. Et on ne peut pas vraiment donner des exemples personnels parce que pour chacun, ce qui fait qu'il y a cette vulnérabilité en nous, c'est extrêmement différent. Et en fait, c'est ça, il faut pouvoir aller prendre soin de sa vulnérabilité. Et là, quand on est en situation de maladie chronique avec des symptômes chaque jour, la vulnérabilité, elle est à son max et on n'a surtout pas envie de l'avoir. On a surtout envie qu'elle s'en aille, en fait.
Speaker #1
Alors oui, c'est vrai que c'est très différent chez chacun, mais est-ce que tu peux quand même parler, toi, un peu de tes ressources qui t'accompagnent dans cette vulnérabilité ?
Speaker #0
Alors moi, ce qui m'aide, c'est certain. En fait, comment je peux présenter ça ? En fait, beaucoup de gens, comme je parle du système nerveux tout le temps, me demandent des exercices pour réguler son système nerveux. Et je sais que moi, par exemple, personnellement, tout l'exercice de régulation du système nerveux, il m'aide absolument pas. pas parce que pour moi, c'est codé comme quelque chose d'insécure. Et toi, t'es bien placé parce que tu fais une méthode et c'est ce qui t'aide aussi, je pense, de régulation du système nerveux. Mais en fait, il faut trouver ce qui fonctionne pour soi et ce qui donne de la sécurité pour soi. Et moi, en fait, quand j'ai été voir en moi, je me suis dit, ok, je peux faire cet exercice, c'est encore pire en fait. Je me sens encore plus mal après, c'est encore plus le stress, encore plus de vertige. Et du coup, moi, j'ai eu la chance de rencontrer une thérapeute que j'apprécie énormément et qui m'aide énormément et qui, par des guidances, m'accompagne par des guidances pour pouvoir justement aller rencontrer cette vulnérabilité au lieu de la fuir et pour pouvoir, dans le cadre, c'est comme des méditations, pouvoir vraiment rencontrer ce qui se passe en moi, voir mes schémas et pouvoir apporter de la ressource et déjà identifier quelles étaient mes ressources. Ça, c'était compliqué parce que j'ai l'impression de ne pas en avoir du tout. Et en fait, c'est des... Alors, en anglais, parce que c'est une thérapeute canadienne, ça s'appelle Embodied Mindfulness, de l'ancrage de pleine conscience. Donc, je ne sais pas. En fait, c'est des pratiques somatiques. En France, ça ne correspond pas à grand-chose parce que ce n'est pas vraiment un courant précis et que cette femme-là, elle utilise des outils très différents. Mais moi, ça me parle. Et je pense que c'est ça qu'il faut vraiment suivre, c'est-à-dire aller voir ce qui se passe en soi. et voir qu'est-ce qui provoque dans son corps même si c'est 1% d'apaisement en plus. Et si tu sens 1% d'espace en plus, parce qu'en fait, au début, ce qu'on a envie, c'est juste de se sentir bien. Et en fait, on essaye des trucs et on se dit, ben non, je ne me sens pas mieux. Mais déjà, voir qu'est-ce qui provoque 1% de sécurité en plus. Et petit à petit, l'espace, si ça grandit un peu, on a un petit peu plus d'espace pour déjà faire la différence entre qu'est-ce qui est désagréable comme symptôme, parce qu'il n'y a rien de magique. Et qu'est-ce qui est vraiment débilitant ? C'est-à-dire, est-ce que je peux continuer à agir ? C'est inconfortable, mais je peux continuer à faire des choses. Et là, si tu veux, ça t'apprend. Et moi, ça m'apprend clairement que finalement, il y a des choses que je ne faisais plus, que j'ai évitées. Plein de mouvements que je ne faisais plus. Où je me dis, en fait, en y allant doucement, en apportant de la sécurité, en acceptant aussi qu'après l'activité, parce que j'ai repris le sport, qu'après l'activité, je ne suis peut-être pas bien. que j'ai peut-être plein de pensées qui me culpabilisent en me disant que c'est à cause de ça, etc., en acceptant que j'ai besoin peut-être de repos un peu plus. Cependant, pendant l'activité, si j'ai assez de ressources, j'apprends à mon système, je parle comme ça, de dire que finalement, c'est sécure de faire ça. Et moi, il s'est aussi beaucoup passé par le fait de partir de moi, de me reconnecter à mes valeurs, à ce qui compte, et de m'autoriser à faire les choses, même si je n'étais pas vraiment très bien. Voilà, de retrouver le sens, en fait. Parce que, comme tu dis, j'ai passé des années, comme beaucoup, à ne vouloir mettre toute mon énergie que pour guérir. Et j'avais plus de vie, en fait. Et même si j'avais une vie à côté, je la voyais même plus parce que je voulais juste guérir.
Speaker #1
C'est intéressant ce que tu nommes, parce que le fait de parler de vraiment partir de soi dans ce qui apporte un peu d'apaisement, c'est un peu tout l'inverse de ce qu'on voit aujourd'hui avec des programmes tout faits. réguler son système nerveux en 8 semaines grâce à la méditation, aux respirations et au yoga. Et en fait, il y a plein de gens, alors moi je médite énormément depuis une dizaine d'années, mais il y a plein de gens pour qui la méditation active beaucoup trop. En fait, tout d'un coup, d'avoir un espace pour soi et de connexion à soi, c'est tellement désécurisant que ils peuvent même décompenser en fait. Et je trouve que c'est bien ce que tu rappelles de vraiment revenir à soi et en même temps, C'est extrêmement complexe pour des gens qui n'ont jamais pu se connecter à eux-mêmes. Et là, on peut parler par exemple aussi de cette question du trauma, par exemple même depuis l'enfance, où jamais on n'a demandé à un enfant de quoi tu as besoin, qu'est-ce qui se passe en toi ou quoi que ce soit, où en fait, on ne sait pas. Et tout d'un coup, on se dit, bon, je vais commencer à écouter ce qui se passe en moi et à me faire du bien. Mais on est là, mais en fait, je ne sais pas ce qui me fait du bien, parce que j'ai passé ma vie à être dans des stratégies d'adaptation. Et ça, ça peut être immense aussi, je trouve, ce pas. d'aller observer ce qui se passe et d'aller observer ce qui pourrait se réveiller et de dire peut-être aux personnes qui nous écoutent aussi qu'ils peuvent se réveiller des choses vraiment difficiles. Tout d'un coup, on a un espace pour soi, on se dit « je voulais me faire une session de quelque chose qui me ferait du bien, comme du yoga ou quoi que ce soit » et on finit par pleurer pendant une heure parce qu'on est là, mais c'est trop confrontant. Et donc, ça amène aussi beaucoup d'émotions et c'est pour ça qu'on parle d'un chemin. Parce que selon moi, et je ne sais pas ce que tu en penses, ces émotions qui peuvent être très intenses quand on vient se poser la question de qu'est-ce qui va me sécuriser ou autre, qu'est-ce qu'on fait de ces émotions-là en fait ?
Speaker #0
Oui, et c'est pour ça que la première chose à faire, c'est vraiment de mettre en place des ressources et de reconnecter à ces ressources. Parce que sinon, et là je rejoins ce que tu disais, moi la méditation, toute ma vie, la méditation ça a été horrible pour moi, je n'ai jamais compris. que les gens méditaient, parce que si je fermais les yeux et que je ressentais ce qu'il y avait en moi, c'était tellement énorme, c'était un gouffre, il y avait tellement de choses. J'étais limite en crise de panique après. Et là, tu vois, et d'où l'importance vraiment. Moi, je pense qu'on peut ce chemin-là, on ne peut pas le faire tout seul. Il faut être accompagné. Ce n'est pas forcément par un psy. Il faut trouver quelqu'un avec qui on se sent en sécurité et qui peut, si tu veux, contenir l'espace pour toi. et qui peut te ramener à la sécurité, te réancrer dans la réalité, parce que quelquefois ça te fait partir tellement loin, et comme tu dis, les émotions sont tellement intenses, que l'autre y fait effet de ressource finalement. Et moi je sais que ça a été mon cas avec cette thérapeute, où avec elle, bizarrement la méditation en anglais, les méditations guidées m'activent beaucoup moins. Et elle, avec sa voix, avec la posture qu'elle a, C'est la première fois que j'ai commencé à pouvoir faire de la méditation et depuis je peux méditer sans que ça me pose souci. Je suis en train de repartir loin par rapport à ce que tu me disais, mais je pense que pour rebondir juste par rapport à ce que tu disais, je pense qu'en effet... on nous a jamais appris à être authentique et à nous relier à nous. C'est-à-dire, on nous a toujours appris, alors, dans le meilleur des cas, on nous a donné assez de sécurité pour pouvoir avancer dans le monde, mais souvent, on est amené à porter des masques et à taire qui nous sommes, parce qu'on vit dans un contexte social avec d'autres personnes. Et quelquefois, ce chemin de se dire qu'est-ce que j'aime, de quoi j'ai besoin, ça peut être aussi... hyper activant parce qu'en fait, moi, quand je me suis posé la question la première fois, je me suis dit, en fait, je sais pas. En fait, je suis tellement en réponse à ce que les gens attendent de moi.
Speaker #1
Et on peut se dire, je sais même pas qui je suis. Je sais même pas ce que j'aime, moi, personnellement, individuellement, si je me pose la question.
Speaker #0
Je sais pas ce que j'aime. Je me suis jamais autorisée à tester des choses et maintenant, je suis malade. De toute façon, ce que j'aime, tu vois, moi, quand j'ai commencé à chercher, j'ai dit, ah bah ouais, j'aime la nature. C'est une de mes valeurs. J'adorerais faire des trek, j'adorerais faire du trail, j'adorerais... Oui, ma petite cocotte, tu es au fond du lit, tu as des vertiges dès que tu es debout de trois minutes. Voilà, tes valeurs, c'est bien beau quand on dit de reconnecter aux valeurs, mais là, calme-toi un petit peu. Et en fait, c'est pour ça que c'est hyper déstabilisant, parce que la maladie, elle t'enlève tous tes masques. Et d'un coup, tu te dis, mais je suis qui ? Et c'est une vulnérabilité aussi qui est énorme de dire, je ne sais pas qui je suis. Je pense que dans nos sociétés aujourd'hui... Il y a peu de gens qui peuvent dire « je sais qui je suis, je sais ce que j'aime et je fonctionne, je fais les choses que j'aime en me faisant passer en premier. » Parce que malheureusement, c'est pas comme ça que la société... C'est pas ce que la société valorise aujourd'hui, mais tout ça pour dire que si on revient à ce qu'on disait tout à l'heure, vraiment, la première chose, c'est d'avoir assez de ressources pour pouvoir aller voir ce qui se passe en soi, déjà, pour nous sécuriser. Parce que sinon, ça va être trop intense, en fait, parce qu'il y a trop de choses. En fait, si tu veux... c'est d'un coup tu donnes l'attention à ça il y a tout qui va ressortir en fait et juste je reprécise quelque chose parce que j'y pense et tu le disais tout à l'heure c'est que quelquefois aussi on va utiliser certains outils qui vont fonctionner pour nous, on va se sentir mieux et d'un coup on va se sentir beaucoup plus mal parce qu'en fait dès le moment où on va faire un peu plus d'espace dans le système nerveux, il va y avoir plein de choses qu'on n'a pas traitées qui risquent de se manifester, c'est pas forcément une rechute non plus et je pense que c'est important de le préciser parce que des fois on se dit là j'allais mieux mais là d'un coup je vais pas bien, c'est pas forcément l'outil que vous utilisez mais c'est plus tout ce qui émerge à ce moment là.
Speaker #1
Et donc pour toi brièvement, quand on tombe malade il y a quand même une nécessité à se laisser traverser par ce qui arrive, aller voir ce qui se passe en soi au niveau émotionnel avoir les ressources pour accompagner ce qui se passe en soi et est-ce que tout ça, ça peut contribuer d'une manière ou d'une autre à réduire les symptômes chroniques ?
Speaker #0
Alors, pour moi, oui. Ça, c'est ma vision personnelle. Après, il y a quand même plein d'études sur lesquelles je pourrais me baser et l'expliquer. Mais si tu veux, ça ne va pas permettre de guérir. Que quelqu'un guérisse ou qu'il ne guérisse pas, honnêtement, ce n'est pas de notre ressort. Ce n'est même pas le ressort de la médecine. C'est le grand mystère de la vie. cependant moi je suis persuadée qu'il y a quand même beaucoup de nos symptômes en fait qu'il y a la maladie et qu'il y a plein de symptômes qui se greffent du fait que notre système nerveux il est dans un tel état de stress constant qu'à un moment donné il y a des fonctions de notre organisme qui peuvent plus se réguler et tu vois je prends l'exemple de mes vertiges en fait quand un jour où je me sens bien où je suis plutôt régulée où je suis plutôt calme où j'ai assez de ressources je n'ai pas de vertige. Mon cerveau compense en fait, même si j'ai une atteinte qui est structurelle sur une oreille, mon cerveau compense. Dès que je vais être fatiguée, mon cerveau ne compensera plus. D'où l'importance de vraiment pouvoir faire ce travail-là, de dire j'essaye au moins d'être dans un état régulé le plus souvent possible pour pouvoir soutenir ma santé. Parce qu'en fait, si tu es dans un état régulé, tu vas être dans un état qui va... j'essaye de l'expliquer sans aller dans le détail, mais qui va soutenir tous les processus de récupération de ton corps, qui va soutenir la guérison, qui va soutenir le fait de produire, je ne sais plus le nom, comment on dit ça, mais de produire nouvelles cellules, etc. La neurogénèse, nouveaux neurones. Alors que quand tu es juste en survie, ce n'est pas le cas. Et je pense que ça ajoute des symptômes. Donc ces symptômes-là, déjà, ça va les apaiser. Ça ne voudra pas dire que tu ne vas pas continuer à avoir les problèmes et les symptômes de ta maladie, mais déjà, je pense qu'à ce niveau-là, déjà, ça peut aider. Et puis ça peut aider aussi juste à mieux vivre, en fait. à mieux vivre, à vivre plus en paix, parce que tu as deux façons de vivre avec la maladie. Soit tu résistes et la maladie, c'est le centre de ta vie et ce n'est plus que ta vie. Ou soit tu réussis à créer un espace et ce n'est pas toujours simple. Ou tu fais un peu plus la paix et tu changes la relation que tu as avec les symptômes. Et quelquefois, dans cet espace, tu as un peu plus d'espace pour faire des choses qui sont vraiment en lien avec qui tu es et qui t'aident aussi au quotidien.
Speaker #1
donc quelque part c'est de pouvoir aussi amener une sorte d'amélioration de qualité de vie. Moi, je peux observer, par exemple, que les jours où psychiquement je vais mieux, j'arrive à mieux vivre avec les symptômes physiques. Alors que moins je suis bien physiquement, psychiquement, plus ça a un impact physique, mais vice-versa aussi. Mais vice-versa. Mais donc, c'est comment un peu soutenir tout ça pour que ça aille... un équilibre entre état physique et psychique, même si tout ça, au final, va ensemble, on est bien d'accord. Toi, ce que j'observe vraiment, c'est que tu as des connaissances qui sont scientifiques et qui t'ont permis d'avoir une approche finalement globale et personnalisée de la maladie. Et c'est des... Tu as des théories, des études qui te guident, mais finalement, dans ton quotidien, tu sais t'amener des choses. Comme par exemple de la douceur, pour pouvoir t'accompagner là-dedans.
Speaker #0
Oui, après c'est un apprentissage aussi de ce qui fonctionne au fur et à mesure et de ce qui résonne. Mais je pense que, alors moi honnêtement, le fait d'avoir toutes ces théories, ça m'aide parce que je fonctionne comme ça. Tu vois, il y a des gens, ils n'ont pas besoin de comprendre pourquoi ils utilisent tel outil, l'outil marche. Moi, si je ne comprends pas, si je n'adhère pas, je n'ai pas assez de sécurité pour que ça fonctionne. Et aussi, le fait d'intellectualiser les choses, on ne va pas se le cacher, c'est une stratégie que j'ai aussi, de vivre dans ma tête et que beaucoup ont. Mais tu vois, je l'ai détourné. Du coup, je me suis dit, quitte à me poser 15 000 questions sur la maladie et chercher 15 000 choses, et c'est ça aussi qui m'a fait créer Glyfactory, autant le partager et autant essayer de... De ne pas le centrer que sur la maladie, mais de le centrer sur autre chose de plus utile. Mais du coup, au fur et à mesure, c'est vrai qu'en faisant ce travail d'aller voir à l'intérieur et en ayant eu la chance au fur et à mesure par un enchaînement de choses, mais je pense que c'est le principe de la vie d'avoir des personnes qui m'ont apporté des ressources et que je n'ai même pas cherché finalement, je suis tombée sur des ressources qui m'ont parlé. Et je pense que c'est ça qui est hyper important. Ce n'est pas l'outil qu'on utilise, c'est qu'à un moment donné, quand tu te trompes sur quelque chose, ce n'est pas que ça parle à ta tête, c'est que ça va paraître très perché, ce que je vais dire, mais que ça parle à ton cœur. C'est-à-dire que d'un coup, tu te dis, tu sens un peu plus d'espace et tu dis, ah mais ça, ça me parle. Cette personne, elle a une vision qui correspond à la mienne. Et moi, j'ai eu la chance dans ces dernières années de rencontrer des gens qui avaient des visions, qui étaient comme moi, qui étaient très dans les études scientifiques, mais qui pouvaient proposer des outils pour se relier à soi. Et j'ai utilisé ces outils. Et c'est ça qui, au fur et à mesure, m'a permis de me dire « Ok, déjà, il y a une chose, c'est que je me rends compte que je suis vraiment un vrai tyran avec moi et un vrai commandant avec moi. » C'est-à-dire que c'est horrible comme je m'auto-flagelle toute la journée et comme je me mets des obligations, des injonctions toute la journée. Donc, moi, mon travail, ça a été de remettre de la douceur. Mais je pense que ça peut être utile pour tout le monde de toute façon parce que je pense qu'on est beaucoup. Et je pense que quand les personnes n'ont pas été malades, elles ne se rendent pas compte à quel point les personnes vivant avec des problèmes de santé chroniques sont des personnes qui ont une volonté et un courage et une résistance, et une résilience énorme, mais qui ne sont pas les plus doux avec eux-mêmes. Même s'ils le sont quelquefois avec leur entourage, ils prennent soin des autres, mais avec eux-mêmes, ils ont un petit peu de mal. Moi, vraiment, cette notion de prendre soin de soi, elle a été vraiment au cœur de me dire « Ok, aujourd'hui, quand c'est difficile, je me dis « Ok, aujourd'hui, comment tu peux prendre soin de toi ? » Et après, je vois ce qui émerge et je mets en place. J'ai l'impression qu'on peut aussi aujourd'hui dire aux personnes malades chroniques qu'en fait, ce n'est pas de leur faute s'ils n'arrivent pas à se lever, s'ils ne supportent pas les bruits, s'ils sont vraiment dans des états de symptômes vraiment très exacerbés, mais qu'en fait, finalement, c'est l'état de leur physiologie et qu'ils ne sont pas responsables de ça. Et je trouve que ça change de paradigme avec ce qu'on voit et on entend beaucoup aujourd'hui. où on responsabilise les gens de ne pas guérir. Tu vois, le premier réflexe, alors c'est peut-être un mauvais exemple, mais quand on entend aujourd'hui telle personne, elle a un cancer, on entend droit derrière, oui, mais aujourd'hui, le cancer, ça se soigne. Eh bien, si tout d'un coup, le cancer, il ne se soigne pas, est-ce qu'on ne va pas responsabiliser la personne de ne pas avoir soigné son cancer ? Pardon, je commence à un peu avoir des troubles. Donc, je pense que c'est vraiment un message qu'on peut faire passer de ce n'est pas votre faute. C'est vraiment cet état-là qui vous a servi pendant tellement de temps et qui continue d'être en mouvement, en fait.
Speaker #1
Et je suis complètement d'accord avec toi. C'est pour ça qu'au début du podcast, j'ai dit attention, là, on remet de la nuance parce que c'est aussi des fois le souci quand on partage des choses personnelles parce que nous, on a fait un cheminement, on est arrivé à un état où on voit les choses d'une certaine manière. mais au final Ce n'est pas la responsabilité de la personne de voir les choses d'une manière différente. C'est juste, au fur et à mesure du temps, il y a des choses qui changent en nous. Et ces choses-là nous font percevoir, mais on n'a aucun... Je ne vais pas dire aucun crédit, je ne trouve pas le mot, mais ce n'est pas notre responsabilité non plus. En fait, il faut laisser le temps du cheminant de se faire. Et comme tu dis, si une personne... Là, on a partagé des choses, mais... où je disais, idéalement, il ne faut pas être dans les stratégies de contrôle d'évitement, mais c'est sûr que quand tu es en grande crise, et c'est pour ça que je disais, il y a vraiment une différence entre l'inconfort, le désagréable et le débilitant, la priorité, c'est de te protéger, et quand, en effet, tu ne supportes plus, et franchement, je suis passée par là, je sais ce que c'est, quand le moindre bruit est une torture, juste tu te mets les boules qui est, tu te mets ton masque, et tu te mets au fond du lit, et tu attends que la journée passe, tu ne peux rien faire d'autre, en fait. Et dire aux gens, c'est vrai qu'il y a ce gros souci, les réseaux, moi, ça me périsse un petit peu le poil à ce niveau-là. On a l'impression qu'on serait responsable de ce qui nous arrive et on serait responsable de ne pas guérir. Ben non, en fait, c'est la vie et c'est le mystère de la vie et c'est le mystère de nos physiologies et on n'y est pour rien, en fait. On peut juste accompagner, nous, ce qui est en train de se passer.
Speaker #0
Tu vois, j'aime bien ce que tu dis dans l'accompagnement qu'on peut avoir avec soi-même, comme mettre des boules quiesques ou un masque sur les yeux. Parce que très souvent, on a aussi cette croyance qu'aller mieux, s'accompagner, être dans un état de guérison, c'est faire des énormes choses. C'est genre la miracle morning, tu vois. Je ne sais même plus comment ça s'appelle. Il faut faire pendant une heure tous les matins telle position de yoga et de trucs. Et en fait, on a l'impression que c'est des trucs immenses, alors que ce que tu dis là, ça nous ramène à des micro-choses, mais qui peuvent avoir un énorme impact. C'est tout d'un coup de se dire, OK. en fait, j'en peux plus. Moi, je vois par exemple cette situation quand je suis confrontée à du monde. C'est très compliqué, par exemple, si tout d'un coup il y a des invités à la maison. Et bien en fait, très vite, c'est trop pour moi comme adaptation. Et tout ce que j'ai besoin, c'est d'aller dans ma chambre, de mettre mon masque sur les yeux, mes boules qui aissent, et ou limite me mettre une méditation ou un truc. Et en fait, ça a l'air d'être une petite chose, mais c'est quand même énorme de pouvoir dire à des gens, en fait, je suis désolée, mais là, je vous laisse. Et moi, je vais faire ça. Alors, il y a mon mari qui est là, évidemment, parce que sinon, je me sortirais encore trop mal à l'aise. Mais ça peut passer quand même dans ces choses-là qui sont méga concrètes, finalement, qui ne sont pas des grands trucs à mettre en rituel tous les jours pour s'accompagner. Mais finalement, c'est de pouvoir se dire, OK, là, pour moi, pour me protéger et me faire du bien, je vais aller faire ça ou je vais aller prendre une douche ou je dois manger. Parce qu'on oublie des fois, mais en fait, juste des fois, manger, ça rapporte de la sécurité dans le ventre et donc partout ailleurs. Enfin, voilà. Et c'est ces petites choses-là. Et moi, je voulais savoir, Aurore, j'ai encore deux questions à te poser, dont celle-là, c'est que si on dit aux personnes malades chroniques « c'est pas de votre responsabilité d'être malade, il faut laisser du temps aux choses » , toutes ces choses-là, est-ce que tu as quelque chose encore à rajouter comme message à faire passer à cette communauté de personnes ?
Speaker #1
Je réfléchisse. Bien, alors... souvent, on a vraiment l'impression aussi que le fait de... Parce que là, avec tes messages, qui sont des messages, je suis totalement d'accord, les gens vont se dire, bah oui, mais si je ne fais rien, il ne va rien se passer. Et c'est ce qui pousse, souvent, ce qui nous pousse à faire des efforts qui sont bien au-delà de ce qu'on est capable de faire. On a l'impression que si on ne fait rien, rien ne changera. Et c'est ce qui fait qu'on se met une exigence énorme, c'est ce qui fait qu'on va essayer de ritualiser plein de choses. Mais en fait, dès le moment où on va passer par l'effort, c'est toujours une mauvaise idée. Parce qu'en fait, il y a une chose dont on ne parle jamais, enfin moi je trouve qu'on ne parle jamais, moi qui ai changé les choses, c'est d'accueillir, d'accepter ce qui était en train de se passer. Et souvent on dit, je ne vais pas l'accepter, parce que si je l'accepte, ça veut dire que je me résignais. et en fait accepter pour moi c'est accueillir ce qu'est en train de se passer maintenant dire je ne renie pas pas mon expérience, je ne renie pas mes ressentis, je dois aller prendre soin de ces ressentis-là. Et je pense qu'avant de mettre en place quelque chose pour aller mieux, il faut déjà accepter l'outil tout de suite. Et souvent, on essaye à tout prix de mettre en place des choses, et c'est du coup hyper stressant pour notre organisme, mais on ne prend pas le temps de se dire « Ok, je suis où là ? Qu'est-ce que je ressens ? Quelles sont les émotions qui me traversent ? Et comment je peux répondre ? » Déjà, quels sont mes besoins dans la santé en présent ? Et ça, c'est hyper dur de l'identifier seule. mais quels sont mes besoins et comment je peux y répondre finalement à ces besoins-là. Et souvent les besoins, quand on se pose ces questions, en fait quand on est mal, c'est souvent un besoin de sécurité. Et c'est là où après on se demande par quoi passe la sécurité pour soi. Et voilà, si je voudrais rappeler quelque chose aux gens, c'est vraiment de déjà essayer de ne plus résister à ce qui est en train de se passer dans l'instant présent. Et ce n'est pas parce que vous allez accueillir que vous n'allez rien mettre en place. en fait accueillir juste, ça va calmer un peu ce qui est en train de se passer, ça va vous permettre de vous relier à vous, et après les actions que vous pourrez prendre, et quand on parle d'action on parle de petits pas, moi quand je dis faire des choses c'est vraiment des petits pas, et c'est ce que tu as partagé tout à l'heure même si je trouve que dire non devant ses amis, dire là ça va plus c'est un grand pas, parce que c'est ultra dur à faire mais vraiment c'est des petits pas de prendre soin de soi, et je vous jure que même si c'est des tout petits pas mis bout à bout tous les jours Ça redonne de la sécurité et en redonnant de la sécurité, ça ne va pas guérir, ça ne va pas faire de miracle, mais au moins, ça va faire qu'on va mieux vivre avec ce qui est en train de se passer. Parce qu'on a l'impression, si tu veux, d'avoir plus, entre guillemets, de contrôle sur la situation.
Speaker #0
Et moi, tu vois, ça me donne envie de rajouter quelque chose par rapport à ce que tu dis. Quelque chose qui, personnellement, m'aide actuellement et qui peut-être peut être une clé ou un outil pour les personnes qui nous écoutent depuis que je suis maman. J'essaye de porter sur moi un regard comme pourrait porter une mère sur moi, tu vois. C'est-à-dire que quand ma fille, elle a la grippe et qu'elle est au fond du gouffre et qu'elle n'arrive pas à se lever pour manger et qu'elle passe sa journée à dormir, à aucun moment je vais lui dire « Bon Billy, là t'exagères, tu vas aller à la crèche parce qu'au prix que ça nous coûte, tu vas bouger ton cul » . Jamais de la vie, cette idée me traverserait l'esprit. Pourtant, avec moi-même, je suis. dans ce genre d'injonction. Tu vois, j'ai un rendez-vous et je me dis, bon, c'est bon, OK, t'es pas non plus à 10 sur 10 de symptômes, alors bouge-toi et vas-y, et puis comme ça, c'est fait. Et tu vois, j'ai ces exigences-là. Et en fait, de devenir parent, en tout cas, chez moi, ça a permis ça, de tout d'un coup me dire, qu'est-ce que je fais avec ma fille ou comment je la regarde ou qu'est-ce que je lui propose et que je peux faire avec moi-même ? Et par exemple, si j'ai envie de pleurer parce que je suis complètement impuissante face à mon état, et bien là aussi, au lieu de me dire, c'est que t'es pas qu'une merde à pleurer et à me secouer comme ça, de me dire, mais en fait, qu'est-ce que je ferais avec ma fille si elle pleurait parce qu'elle n'en peut plus d'être malade ? Déjà, je la prendrais dans mes bras, tout simplement. Je pense que je n'irais même pas plus loin dans la réflexion et l'analyse. Je serais juste là, mais viens dans mes bras et pleure toutes les larmes de ton corps. Et l'autre jour, j'ai eu une situation comme ça où je me suis dit, Mais je vais me prendre dans les bras. J'avais jamais fait ça, tu vois. J'ai mis mes mains autour de moi et j'étais là genre... Je me suis mise à pleurer, mais tu vois, de me faire cet auto-calin en me disant mais c'est ça dont j'ai besoin. C'est pas de commencer à rentrer dans mon crâne et de m'auto-critiquer, de m'auto-juger, de mettre la pression, tu vois. Et d'essayer justement de porter tous ces masques que je sais très bien porter, mais plutôt, en fait, juste, qu'est-ce que je ferais à mon enfant et je le fais pour moi-même. Et c'est là aussi, on est dans des choses. minuscule, parce que je pense qu'on peut être dans des états très graves de pathologie et réussir à se mettre une main sur soi, tu vois, mais des fois c'est même pas dans les bras, c'est juste caresser sa propre main et voir ce qui se passe et ce qui traverse. Et peut-être que ça va être très dur, mais dans ce cas-là, de se dire, ok, comme avec un enfant, si c'est très dur, dire mais j'accueille ça, en fait je comprends que ce soit dur. Bien sûr que c'est horrible ce que tu vis. Et d'être dans cet accueil.
Speaker #1
Je suis complètement d'accord avec toi. Et ça, c'est une question aussi qu'on peut se poser quand on a du mal à se dire de quoi j'ai besoin. Et toi, tu le fais avec ta fille. C'est de se dire, si j'avais ma meilleure amie, mon meilleur ami qui vivait ça, qu'est-ce que je lui dirais et qu'est-ce que je ferais ? Et là, d'un coup, tu as un comportement qui arrive, tu as des paroles qui arrivent et tu les attribues à soi. Et d'ailleurs, c'est une des pratiques somatiques, se prendre dans les bras dans certaines thérapies somatiques. c'est... Un désancrage qu'on retrouve à chaque fois, justement, de pouvoir se contenir, s'apporter du soutien, du toucher, de la réassurance. Et comme tu le dis très bien, et ce qui est fou, c'est qu'en tant qu'enfant, on sait le faire. On ne va pas bien, on prend une peluche, on fait un câlin à notre peluche et on se sent tout de suite mieux. Mais en tant qu'adulte, on oublie, en fait. Et on manque tellement, tellement de bienveillance pour soi-même. Et puis, il y a aussi un aspect, dans ce que tu as dit, je pense, qui est important. C'est qu'entre maladie aiguë et maladie chronique, quand on a une maladie aiguë, on ne se pose même pas la question, on se repose. Mais maladie chronique, en fait, on a tellement une pression où on nous dit, en fait, si tu ne fais rien, il n'y a rien qui change. La notion de responsabilité, elle est bien sur plein d'aspects, mais sur d'autres aspects, ça entraîne ça aussi. Ça entraîne le fait où on va avoir un petit général, un petit commandant intérieur qui nous gueule dessus que non, on ne peut pas se reposer parce que de toute façon, si on ne fait rien, il n'y a rien qui changera et qu'on ne va pas passer notre journée au lit. Et du coup, vraiment, on est... tellement pas bienveillant avec soi-même. Donc, ta technique, c'est idéal en fait, de se dire finalement, si c'était mon enfant, comment je réagirais et pourquoi je ne le fais pas pour moi ?
Speaker #0
Il est temps qu'en tant qu'adulte, on puisse récupérer nos doudous.
Speaker #1
Exactement. Tu sais que moi, mon enfant m'amène dès que je ne vais pas bien, que c'est difficile. Moi, je ne le cache pas. Je parle beaucoup des émotions et je trouve que c'est important de montrer à nos enfants que nous aussi, on a des émotions. et que nos émotions les accueillent. Et en plus, c'est important parce que ça montre que je peux être très mal un jour, pleurer, et puis le lendemain, ça va mieux et c'est la vie, en fait. Moi, j'ai une petite peluche, des fois, qui m'attend sur mon lit avec un petit mot, un petit « je t'aime » , tu vois. Et parce que... Voilà. Alors, c'est super quand c'est ton enfant qui te propose. Parce qu'en fait, moi, je le fais pour lui, alors il le fait pour moi, quoi.
Speaker #0
Hyper chou. Moi, j'arrive sur ma dernière question. Aurore, est-ce que toi, tu aurais envie de rajouter quelque chose ?
Speaker #1
Je pense qu'on a parlé de beaucoup, beaucoup d'aspects. Vraiment, je voudrais juste repointer cette importance de partir de soi et déjà de s'accueillir et vraiment de partir de soi. Parce qu'aujourd'hui, on est tellement matraqué partout. C'est super parce qu'on a énormément accès à l'information. Et moi, franchement, si je n'avais pas eu ça, je n'aurais jamais découvert tout ce que j'ai découvert et je n'aurais pas... Alors, je ne suis pas guérie du tout, mais en tout cas, pu commencer à mieux vivre, à avoir plus d'espace et faire plus de choses malgré mes soucis de santé. Mais la contrepartie, c'est que du coup, on est tellement mitraillé d'outils, de techniques, de propositions, qu'on a du mal à discerner qu'est-ce qui est juste, qu'est-ce qui n'est pas juste et à écouter sa voix intérieure. Et moi, vraiment, si je pouvais conseiller quelque chose aux gens, c'est de retrouver ce petit chemin d'accès, de se faire aider pour retrouver ce petit chemin d'accès. petit chemin d'accès à sa voie intérieure et que cette voie intérieure, ça soit vraiment ce qui guide nos choix en fait. Et attention, quand je dis une voie intérieure, on en a plein des voies intérieures. C'est pas la voie intérieure qui va vous juger, vous critiquer, vous bouger, ou qui est vraiment liée à comment vous avez survécu jusque-là. Cette petite voie intérieure, c'est la petite voie intérieure de l'enfant qui est en nous, qui dit « Moi j'aime la vie parce que j'ai envie de me réveiller le matin, parce que j'ai envie de faire ça, ça, ça. » Et puis... et puis vraiment qui est bienveillante avec nous et qui nous soutient au quotidien. Et en général, on a beaucoup de mal à l'écouter, celle-ci, parce que les autres crient tellement fort que déjà, c'est difficile d'y accéder, mais on a des gros, gros barrages. Et moi, je pense que pour ça, c'est pour ça que souvent je propose, je dis aux gens, c'est bien d'être accompagné par quelqu'un et on se dit, ben oui, mais je n'ai pas de problème psy. Mais parce qu'on apprend aussi à être avec nos émotions et à pouvoir retrouver ce chemin-là d'accès et à pouvoir se soutenir. aussi nous-mêmes à travers toutes les difficultés, tous les symptômes qui sont là. L'objectif n'étant pas que ça nous guérisse, mais en tout cas qu'on ait un peu plus d'espace et qu'on puisse être un peu plus présent malgré les difficultés, en fait. Et du coup, on le vit mieux.
Speaker #0
Quels super pouvoirs les symptômes invisibles et chroniques t'ont amené ?
Speaker #1
Franchement, je ne sais pas si j'arrive encore à le percevoir comme des super pouvoirs. J'aurais tendance à dire d'être plus bienveillante avec moi-même, même si c'est encore un gros, gros chemin de me moins mettre la pression, de moins être dans cette injonction à la perfection, à soit c'est parfait, soit je ne fais pas, à m'autoriser à être vulnérable. Voilà, c'est ça, plus à m'autoriser à être vulnérable. Non, à m'autoriser à me montrer comme je suis et à enlever les masques. Ça, c'est en cours. Ça a pris... C'est en cours depuis quelques années, mais ce n'est pas encore complètement ça. Mais en tout cas, vraiment me reconnecter à moi. À moi derrière toutes les couches. Voilà, je dirais ça en super pouvoir. J'aurais préféré que ça ne soit pas par ce biais-là. Mais en tout cas, il a fallu ça.
Speaker #0
Merci Aurore. Du coup, la communauté Les Invisibles ou toute personne vivant avec des symptômes ou maladies chroniques peuvent te retrouver. Sur YouTube ou sur ton compte Instagram, au nom de Aurore, A-U-R-O-R-E, espace Glee, G-L-I-E, espace Factory, F-A-C-T-O-R-Y, c'est ça ?
Speaker #1
Ouais, c'est ça. Vous tapez Glee Factory, c'est plus simple de me retrouver. Donc, comme a dit Tamara, j'ai aussi une chaîne YouTube où il y a tout un tas de ressources et de vidéos. Alors, il y en a beaucoup, mais vous tapez Glee Factory. et ce qui vous arrive, ce qui est difficile pour vous et j'aborde plein plein d'aspects que ce soit les aspects émotionnels les stratégies qu'on peut mettre en place et puis aussi des vidéos de vulgarisation de la théorie polyvagale de tout ce qui touche au nerf vague etc etc et vous pourrez me trouver là super,
Speaker #0
merci beaucoup Aurore pour tes partages et bien merci à toi de m'avoir accueillie,
Speaker #1
merci pour cet échange surtout
Speaker #0
Merci de soutenir ce podcast en vous abonnant pour ne manquer aucun épisode et en lui donnant 5 étoiles sur vos plateformes d'écoute préférées. Rencontrez mes invités et découvrez tous les engagements de la communauté Les Invisibles sur le compte Instagram Les Invisibles Podcast. Ensemble, continuons à visibiliser l'invisible.

About Les Invisibles

Visibiliser l'Invisible au travers de témoignages uniques et singuliers c'est la vocation première du podcast Les invisibles !

Maladies invisibles, maux et expériences invisibilisés...

Pour des raisons individuelles, les corps, les esprits et les sociétés invisibilisent des expériences vécues.

Dans ce podcast, crée par Tamara Pellegrini, la tengeante s'inverse. La parole est donnée aux personnes qui vivent avec ce qui ne se voit pas.

Diffuser ces espaces de paroles c'est :

sensibiliser aux vécus invisibilisés
permettre de se reconnaitre et s'identifier aux histoires des autres
créer des groupes d'échanges et de soutien
sensibiliser l'entourage (familial, amical, médical)
offrir des outils pour une meilleure qualité de vie

Tamara Pellegrini, créatrice de ce podcast, vit avec une maladie neurologique invisible. Elle est l'auteure du livre "Ma maman vit avec une maladie invisible, mais moi je la vois !" qui aborde la maladie d'un parent avec simplicité et poésie aux enfants dès 3 ans.

Retrouvez nous sur Instagram : @les_invisibles_podcast pour recevoir toutes les info en avant première et échanger avec la communauté !

Bonne écoute !

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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Description

Et si en guérissant d’autres aspects de soi, on arrivait finalement à être plus en paix avec la maladie ?

Pour ne pas sombrer, elle s’est accrochée à la recherche, 📈 aux savoirs, à la compréhension.

👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅

Instagram : https://www.instagram.com/les_invisibles_podcast/

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👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 :

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Transcription

Speaker #0
Les Invisibles. Juin 2020. Ma vie bascule du jour au lendemain dans une maladie neurologique, rare, qui n'a de poétique que le nom. Le syndrome du mal de débarquement. Les symptômes qu'elle m'amène vivent en colocation avec moi. 7 jours sur 7. 24 heures sur 24. Et ne prennent jamais leur week-end. Je n'ai donc pas la place pour un autre combat. Du moins, c'est ce que je crois. Puis vient ce jour où je témoigne dans une émission télé, dans l'espoir de rendre visible l'invisibilité du syndrome dont je suis atteinte. À peine sortie du plateau, forte de cette expérience et encore dans mes talons rouges, une évidence s'installe. Je n'en resterai pas là. Dans le train du retour, Je rejoins à la fois ma maison et mon nouveau combat. Offrir un espace de parole au travers d'un podcast, aux personnes qui composent, bien souvent en silence, avec des maladies invisibles, et avec les regards de sociétés qui ne croient que ce qu'elles voient, deux réalités plus souvent subies que choisies. Aujourd'hui, loin de mes talons rouges et au plus proche de l'engagement, l'évidence s'étend. C'est à l'invisible ou pluriel que je vous invite. Ceux qui dans la chair... L'esprit et les sociétés se vivent, sans pour autant faire de bruit. Si comme le dit Antoine de Saint-Exupéry, l'essentiel est invisible pour les yeux, ici, on compte bien le faire entendre. Bonne écoute !
Speaker #1
Qui, ici, ne s'est jamais accroché à une méthode miracle ? Qui n'est pas déjà tombé dans une forme de dérive ? Quand tout ce qu'on souhaite, c'est guérir. Quand on souffre, on est prêt à tout. C'est légitime. Et peu importe le prix. Mais, et si la solution n'était pas de se réparer à tout prix ? Et si on pouvait changer de regard ? Cesser de se voir comme quelqu'un de cassé, brisé, ou forcément à résoudre ? Et si en guérissant d'autres aspects de soi, On arrivait finalement à être plus en paix avec la maladie. Dans cet épisode, Aurore nous partage son parcours de vie et de santé. Psychologue de formation, passionnée par les neurosciences, elle a traversé dix années d'errance médicale. Un faux diagnostic de cancer, une avalanche de symptômes et une absence de proposition thérapeutique. Pour ne pas sombrer, elle s'est accrochée à la recherche, au savoir, à la compréhension. Elle nous parle de la théorie polyvagale de Stéphane Porges, une approche qui éclaire la manière dont notre système nerveux réagit à la peur, aux dangers, au stress chronique. Et surtout, comment on peut, peu à peu, sortir d'un état d'hypervigilance. pour apprendre à le réguler. Un épisode profond qui explore ce que signifie vivre dans un corps en survie et comment on peut doucement, patiemment, retrouver un peu d'espace pour respirer dans la chronicité de la maladie. Hello Aurore !
Speaker #2
Bonjour Tamara !
Speaker #1
Comment est-ce que tu vas aujourd'hui ?
Speaker #2
Écoute, ça va bien. Je suis surtout très, très, très contente qu'on ait enfin pu se trouver un moment pour enregistrer ce podcast depuis le nombre de temps qu'on en parlait. Et donc, ça va plutôt bien à ce niveau-là. Je suis super contente et puis je me sens bien aujourd'hui. Et toi, comment vas-tu ?
Speaker #1
Moi, c'est un jour plus compliqué. Je suis réveillée depuis quatre heures et demie. Je n'ai pas assez de sommeil. Je suis fatiguée, mais je suis dans une période très bouleversante. positivement parlant. C'est-à-dire que je suis en train de sortir d'un état de figement qui a duré à peu près 33 ans. Alors toi-même, tu peux bien imaginer à quel point c'est des hauts et des bas. Mais c'est une... Une rencontre avec moi-même qui est vraiment extrêmement puissante. Et je sors de mécanismes dans lesquels j'étais depuis des années. Tu vois, un peu ces mécanismes comme tout faire pour plaire aux gens et être aimé. Ces mécanismes de toujours se faire passer en dernier. Enfin, voilà, toutes ces choses qui ont probablement été utiles à un moment donné pour ma survie, mais qui ne le sont plus aujourd'hui. Et je suis en train de sortir de ça. Et waouh, c'est un truc assez intense. Il y a beaucoup d'émotions. ouais Beaucoup d'émotions, mais qui sont vraiment accueillies avec bienveillance. Cette fois-ci, c'est un mot qui n'est pas dit pour être dit. C'est vraiment ressenti et waouh, c'est quelque chose. Donc, je suis là avec ça. Malgré ma fatigue, il y a un accompagnement de moi-même là-dedans. Donc, c'est chouette.
Speaker #2
Tu es dans une rencontre avec toi-même, une reconnaissance de tout ce qui te compose et en partant juste de toi. C'est bien ça.
Speaker #1
Comme quoi, ce n'est jamais trop tard finalement.
Speaker #2
Exactement.
Speaker #1
Alors aujourd'hui je te reçois Aurore parce que tu es une femme qui m'inspire beaucoup dans mon parcours avec la maladie. Tu es psychologue de formation et tu as su transformer un parcours riche en défis de santé en une source de savoir et de partage pour la communauté des malades chroniques. Tu as été diagnostiquée à tort d'un cancer de la thyroïde, tu as notamment vécu une errance médicale marquée par des symptômes invalidants comme la fatigue chronique, les troubles cognitifs, les vertiges et une instabilité liée à une oreille interne endommagée. Mais au lieu de te définir par des étiquettes, tu choisis aujourd'hui de poser un regard différent sur la maladie et les symptômes qui t'accompagnent et qui accompagnent finalement toute la communauté de malades chroniques. Forte de tes connaissances acquises sur le cerveau et la neuroplasticité, tu t'appuies aujourd'hui sur des travaux scientifiques, notamment ceux de Stéphane. Porges et la théorie polyvagale. Alors, on rentrera plus dans les détails tout à l'heure. Et ces connaissances-là proposent une nouvelle approche de la maladie qui est vraiment novatrice, je pense. Tout ce que tu apprends et expérimentes, tu le partages au travers de vidéos sur YouTube et à travers ce biais, tu aides les personnes malades à légitimer leurs ressentis, à accueillir leurs émotions, à remettre de la nuance dans leur quotidien ainsi qu'à... questionner le monde médical, qui traite souvent les maladies chroniques comme des maladies aiguës, et on sait bien aujourd'hui que ça ne fonctionne pas comme ça. Donc dans cet échange, je te propose que l'on explore comment la maladie nous transforme, mais aussi comment elle peut nous permettre de nous reconnecter à nous-mêmes, avec bienveillance et intelligence. Et pour ça, selon moi, personne n'était mieux placé que toi.
Speaker #2
Merci, c'est gentil ! je peux faire une petite précision sur cette magnifique présentation pour les gens qui nous écoutent de leur dire que là on va faire un petit point vraiment à là où on en est tout de suite et toi tu l'as bien dit en introduction que là tout de suite il y avait des choses qui changeaient que moi tout de suite tu as vraiment spécifié que je m'étais désidentifiée finalement à toutes ces étiquettes pour me retrouver qui j'étais derrière la maladie pour partager des choses. Mais je veux vraiment dire que ce n'est pas une injonction, que ça a pris du temps et que tout ce qu'on va partager, c'est vraiment un cheminement personnel et que ce n'est à aucun moment une injonction de dire qu'il faudrait faire ça ou ça pour aller mieux. Parce que moi, ça m'a pris des années. Et comme tu dis, j'étais en errance médicale des années. Et pendant des années, j'ai cherché une solution. Et avant de découvrir, comme tu l'as dit, la théorie polyvagale, mais on va, j'imagine, en parler un peu plus ensemble. Je voulais juste refaire un petit peu cette mise en garde au préalable.
Speaker #1
Merci beaucoup. Pour commencer et brièvement, est-ce que tu peux nous raconter, Aurore, ton parcours avec les symptômes chroniques, jusqu'à la décision de ne plus chercher d'étiquette ni de diagnostic précis ?
Speaker #2
Alors, euh... Je vais essayer de synthétiser parce que maintenant, ça date. Tu l'as très bien dit, j'étais diagnostiquée en 2007 d'un cancer de la thyroïde où finalement, malheureusement, l'endocrinologue n'avait pas très bien fait son travail. Ce n'était pas cancéreux, mais on a dû m'opérer en urgence d'un nodule qui était assez important et qu'on pensait cancéreux. Et au final, après cette opération, au réveil de cette opération, j'ai tout un tas de symptômes qui sont arrivés. que tu as très bien résumé. qui au départ me faisait penser à un problème hormonal, parce que tu sais qu'une fois qu'on enlève la thyroïde, on vit avec des hormones de synthèse et il faut faire le dosage. Et puis petit à petit, la médecine a commencé à me lâcher un peu, à me dire non, mais vos symptômes n'ont rien à voir, tout est normal, vos analyses sont bonnes au niveau hormonal, votre dosage est stabilisé. Et c'est à partir de là que je suis rentrée pendant une bonne dizaine d'années dans l'errance médicale que beaucoup connaissent. où à chaque nouveau médecin, à chaque nouvelle recherche, il y avait des nouvelles pistes, il y avait des nouveaux diagnostics, il y avait des nouvelles étiquettes de pathologie, mais sans proposition thérapeutique. Donc ça soulageait, parce que je me disais, on a enfin compris ce que j'avais, mais au final, on ne me proposait rien pour m'aider. Et ça a duré pendant bien dix années, ce parcours-là, où bon an, mal an, je travaillais comme je pouvais, parce que j'exerçais en tant que psychologue du travail. Et où je passais par mes temps thérapeutiques, par reprendre mon activité professionnelle à temps plein, et puis par ne plus avoir de vie comme tous les gens connaissent quand on vit avec des problèmes de santé. Puis à un moment donné, la fatigue a été tellement intense, tellement invalidante, les vertiges également, que je ne pouvais plus travailler du tout. Et puis à ce moment-là, je ne sais plus comment les choses se sont faites. La vie t'amène toujours les bonnes ressources au bon moment, même si on n'a vraiment pas l'impression quand on est au fond du gouffre. J'ai découvert en effet la théorie polyvagale. J'ai découvert les travaux d'un chercheur qui s'appelle Robert Navieux. Alors moi, ce qu'il faut préciser, c'est que je suis psychologue, mais que initialement aussi, je voulais faire de la recherche en psychologie. Donc j'ai vraiment une appétence et un goût énorme pour tout ce qui est littérature scientifique. Donc tu vois, je cherchais sur mes pathologies. Puis à un moment donné, je me suis dit, au lieu de me restreindre, aux étiquettes, j'ai essayé de comprendre ce qui se passe. Et je vais essayer de voir le système dans sa globalité. Et à partir de là, j'ai commencé à découvrir des choses et j'ai commencé à découvrir le système nerveux, la régulation du système nerveux, la théorie polyvagale, mais je pense qu'on en parlera un petit peu plus. Et ça m'a permis, si tu veux, de me décentrer sur j'ai un problème, il y a quelque chose qui est cassé en moi, qui ne fonctionne pas et qu'il faudrait... Il faut vraiment qu'on trouve ce que j'ai, qu'on le répare par dire qu'en fait, il y a peut-être plus de choses. Et ce qui autant entretient la maladie, il n'y a peut-être pas que le problème que j'ai, la maladie que j'ai, mais il y a peut-être d'autres choses qui font qu'à un moment donné, je n'arrive pas à guérir et je n'arrive pas à aller mieux. Et voir, moi, je m'empirais de pire en pire jusqu'à être en invalidité, en fait.
Speaker #1
Quand tu parlais aussi hors antenne de ton errance médicale, Tu m'as dit « je suis passée par toutes les étiquettes ou tous les diagnostics qu'on pose aux personnes malades chroniques en errance » . Ça veut dire quoi, ça ?
Speaker #2
Alors, en fait, je suis passée par toutes les étiquettes qu'on pose quand on ne sait pas ce qu'a le patient, en fait, et où on va parler de syndrome, si tu veux. On va parler, c'est-à-dire des étiquettes, quand je te parlais de ça, c'était plus des diagnostics d'exclusion, c'est-à-dire on a tout cherché. En effet, on voit qu'il y a des choses qui déconnent, qui ne fonctionnent pas dans votre organisme. On me disait, mais vous êtes un cas. Alors, je pense que beaucoup l'ont entendu, ce vous êtes un cas, on ne comprend pas pourquoi. J'avais des problèmes au niveau de mon système immunitaire. Donc, on me disait, en effet, il se passe quelque chose. Donc, on m'a cherché toutes les maladies auto-immunes possibles. Quelquefois, on retrouvait des anticorps. Quelquefois, les anticorps partaient. Donc, on me donnait un diagnostic de maladie auto-immune, puis on me l'enlevait après. Et on me disait, on ne vous suit plus parce que finalement, vous n'avez pas cette maladie-là. Puis au bout d'un moment, on m'a donné les diagnostics d'exclusion. On m'a dit que j'avais de la fibromyalgie. On m'a dit que j'avais le syndrome de fatigue chronique, l'encéphalomyélite myalgique. On m'a dit, après avoir fait des tests, que j'avais sûrement une forme de Lyme chronique. Qu'est-ce que j'ai eu d'autre comme diagnostic ? J'ai eu des choses très spécifiques aussi, dont je ne me souviens même plus, qui étaient des pathologies ultra rares. Peut-être qu'il y avait 100 personnes qu'il y avait en France, parce qu'on avait trouvé une analyse qui était anormale et qu'on ne comprenait pas. Pareil pour les vertiges, je crois que pour les vertiges comme... Alors là, je rentre dans le détail, pour ceux qui ont des vertiges, ça leur parlera pour les autres non, mais on fait un examen qui s'appelle le VGN, pour voir exactement ce qui se passe. Mon VGN, j'en ai passé deux, à chaque fois, il y avait des résultats anormaux, mais qui étaient contradictoires l'un avec l'autre. Donc au bout d'un moment, tu sais, pour eux, ça s'annule. donc c'est à dire que j'ai des comptes rendus qui me disent que j'ai cette pathologie j'ai des comptes rendus qui me disent que j'ai un ménière et puis j'ai des comptes rendus qui me disent que non non finalement c'est une forme centrale de vertige puis j'ai un autre compte rendu qui me dit ah non mais en fait vous avez des problèmes au cervical et vous avez une hernie au cervical ça doit être ça, j'ai un autre compte rendu d'IRM qui me dit ah il y a un problème sur l'IRM donc ça vient de là et en fait au final Tout s'annule puisque plus personne ne te prend en charge. Voilà, c'était ça. C'était ces diagnostics qu'on pose pour te dire, bon, ok, c'est ça. Et puis, quand on se rend compte que finalement, ce n'est pas vraiment cohérent avec la classification aujourd'hui de la CIM, de ce qui répertorie les maladies, eh bien, on te laisse en te disant, tiens, on va te donner une étiquette, on ne sait pas trop. On va te dire que tu as un syndrome de fatigue chronique. Et là, je ne dis à aucun moment. aux gens qui auraient ce diagnostic, que ce n'est pas un vrai diagnostic. Attention, jusqu'aujourd'hui, je pense aussi qu'il y a des gens qui sont diagnostiqués à tort de cette pathologie parce que c'est une pathologie, on n'a pas de marqueur définitif. Et du coup, les traitements qu'on va proposer ne sont pas forcément adaptés. En se disant, quand on a la chance d'avoir des traitements, enfin, ce n'est même pas un traitement, c'est une proposition de prise en charge plutôt. Voilà ce que je voulais dire.
Speaker #1
Ça réveille beaucoup de choses, ce que tu racontes là, parce que j'ai l'impression que ça définit assez bien et rapidement cette période d'errance médicale, justement. C'est-à-dire qu'il y a cette volonté tellement normale et légitime du patient de vouloir trouver ce qu'il a, parce que trouver ce qu'on a, c'est peut-être avoir l'espoir d'avoir une prise en charge adaptée. En même temps, on voit que les étiquettes ou les diagnostics sont... pas forcément juste. On voit aussi probablement l'impuissance du corps médical face à des patients où on ne comprend pas ce qui se passe. Et on voit aussi nos corps qui sont dans une sorte d'impermanence. Tu vois, quand tu parles de résultats d'analyse très différents, moi, j'ai eu énormément ça aussi, mais même avant d'avoir cette pathologie. Tout d'un coup, on me disait, vous avez un pré-diabète, vous faites de l'hyperinsuline au max. Puis deux semaines après, je refaisais des analyses. Oh, pas du tout. Et puis l'endocrinologue qui me dit, mais on n'a jamais vu ça, en fait. De passer de j'ai la pathologie à j'ai pas la pathologie. C'est vrai que c'est particulier quelque part. Et nous, on essaye de se raccrocher à tout ça et aussi un diagnostic parce qu'il faut penser à des choses très pratico-pratiques. En fait, le diagnostic permet aussi une légitimité. face au corps médical, mais ensuite, par exemple, si le besoin est d'être en invalidité ou autre, il faut pouvoir avoir un diagnostic. Mais quelque part, il n'est pas toujours juste et quelque part, il n'amène pas toujours une prise en charge, soit adaptée ou soit juste une prise en charge qui existe. Donc tout ça est très intéressant et je te remercie de nous avoir partagé cet aspect un peu plus personnel de ton parcours avec la maladie. Tu m'avais évoqué aussi, peut-être avant de t'intéresser à la théorie polyvagale et autres, que tu avais participé à un programme appelé Lightning Process, une expérience que tu as définie comme relativement décevante pour toi, mais qui t'a quand même ouvert certaines portes. J'ai l'impression que c'est un peu le moment où il y a quelque chose qui a basculé pour toi. Est-ce que tu pourrais nous l'expliquer et aussi nous dire très rapidement ce que c'est ce Lightning Process ?
Speaker #2
Alors déjà, je mets une grosse alerte, je ne recommande pas du tout le Lightning Process. et je pense que ce n'est pas et après je vais expliquer ce que c'est, que c'est pas ça qui a fait la bascule mais au niveau temporalité je pense que j'avais déjà commencé si tu veux à faire un espèce de shift dans ma tête, de partir du symptôme et de faut vraiment que je me guérisse et je vivrais après et là je ne pensais qu'à guérir et à trouver, à comprendre ce que je vivais à ok il y a peut-être aussi des facteurs qui créent du stress dans mon organisme et qui n'aide pas mon organisme à aller mieux. Le lightning process, c'est juste, je pense qu'il est arrivé à un moment où je cherchais aussi, je commençais à faire ce changement de vision des choses. Alors le lightning, j'arrive même pas à le prononcer, process, qu'est-ce que c'est ? Et là, je vais avoir du mal peut-être à trouver les mots en français, je m'en excuse. Il y a un grand courant dans les pays anglophones qui est ce qu'on appelle le brain retraining, je ne sais pas comment on dit en français, le recyclage cérébral. qui part du principe, et en fait qui part d'un principe qui est plutôt juste, de dire à un moment donné, il y a la maladie, et on ne nie pas qu'il y a eu la maladie, on ne nie pas le diagnostic, mais il y a en effet, c'est ce que je viens d'expliquer, d'autres facteurs qui peuvent stresser l'organisme, et en stressant l'organisme, qui vont activer notre système nerveux d'une certaine manière, qui va encore plus nous éloigner de la guérison. Alors... Là,
Speaker #1
ça semble plutôt juste.
Speaker #2
Ça semble logique. Et tous ces programmes partent de ça, qui semble complètement logique. Mais après, pour moi, il y a des dérives. Pour moi, il y a des dérives parce que certains vont vous dire « Dans ce cas-là, il faut juste trouver comment stopper le stress et vous allez guérir. » Je pense que les choses sont tellement plus complexes que ça. Cependant, à l'époque, je me suis dit, et quand j'ai découvert ça, il y avait plusieurs programmes. Il y a un programme qui s'appelle le Gupta, il y a donc le Lightning Process, il y en a plein d'autres, l'ANS, Rewire, enfin plein d'autres, et dont un que je recommande qui s'appelle Primal Trust parce qu'il est beaucoup plus complet, que j'ai suivi aussi depuis. Mais le Lightning Process, si tu veux, il y avait un espèce d'aura de méthode miracle où même moi je suis tombée dedans à l'époque parce que je cherchais tellement une solution, ça faisait dix ans que je vivais avec cette situation, ça devait faire trois ans que j'étais en arrêt maladie, je ne voyais pas d'espoir au bout du tunnel et là d'un coup je commence à regarder les forums anglophones et je vois plein de gens qui disent qu'ils ont guéri grâce à ça et je tombe un peu dans le panneau de me dire ok c'est super, je commence à chercher mais je n'arrive pas à trouver d'infos sur ce que c'est exactement. Et au bout d'un moment, je vois une thérapeute qui est une thérapeute australienne, mais qui est française initialement, qui vient en France et qui propose cette formation. Je me dis, écoute, tente, quoi. C'était assez cher, mais j'étais tellement désespérée. C'est une formation sur deux jours et demi, je me dis, tente. et donc je me suis inscrite à ça pour au moins savoir de quoi on parlait et voir si ça pouvait marcher et en effet grosso modo ils vous apprennent une technique qui est censée faire que que vous arrêtez la réponse au stress. Sauf que la technique en tant que telle, moi, j'y adhère moyen. La thérapeute, et je m'en excuse si elle m'entend aujourd'hui, j'ai moyen accroché aussi. Je trouvais qu'il y avait plein de lacunes, je trouvais qu'il y avait plein de choses qui pouvaient être dangereuses pour le patient. Moi, personnellement, je me suis sentie très mal après ça. Parce qu'en fait, c'est bien beau d'essayer de stopper une réponse au stress, mais si on ne va pas s'occuper de ce qui la provoque aussi et des résonances que ça a, ben en fait tu te trouves honnêtement tu te traumatises encore plus parce que tu essayes de stopper un truc qui est quelque chose et tu le disais tout à l'heure qui est une stratégie qui t'a été utile à un moment donné et qui t'a permis de survivre à un moment donné donc ton système qu'est-ce qu'il va faire il va la renforcer encore plus mais par contre là où tu as raison c'est que je pense que ça m'a permis de me dire en tout cas je sais que je vais aller vers cette voie de plus considérer juste la maladie comme il y a un bout de mon corps qui déconne ... Comme mon oreille, elle déconne, par exemple, elle fonctionne mal, et c'est ça qui provoque tout. Et de me dire, attends, ton oreille, par exemple, je prends une grande dévertige, certes, tu as une oreille qui ne fonctionne pas bien, mais au final, ton cerveau est en capacité normalement, quand tout va bien te compenser. Qu'est-ce qui fait qu'aujourd'hui, ton cerveau ne compense pas ? Et qu'est-ce que tu peux faire pour soutenir ça ? Et c'est là où, mais vraiment, je ne sais plus comment je suis tombée sur la théorie polyvagale, je pense que c'est en cherchant dans ce type de programme. Un jour, j'ai dû lire un forum qui parlait de la théorie polyvagale, où là, quand j'ai découvert ça, je me suis dit, ah mais ça, c'est une vision qui est beaucoup plus juste, parce qu'on ne parle pas juste d'une réponse au stress, où on serait ultra stressé toute la journée, mais on parle aussi du figement dont tu as parlé tout à l'heure. Et on explique comment le corps, il peut se figer, et comment ça, ça peut être aussi délétère pour la santé. Et donc, le Lightning Process, ça a été une étape. dans tout ça. Et pour autant, il y a des personnes pour qui ça fonctionne. Je pense que quelqu'un qui n'a pas forcément de trauma derrière, qui n'a pas forcément des stratégies maladaptatives qui font qu'il aurait compensé d'une certaine façon et que c'est vraiment quelque chose d'habituel, un schéma habituel, peut-être ça peut fonctionner. Mais je pense que franchement, moi ça me semble, toutes les méthodes miracles me semblent quand même un peu un peu trop simplistes.
Speaker #1
Et c'est malheureusement celles-ci qui ont beaucoup la cote, en fait. Et on ne peut que le comprendre. Moi, en étant malade, je rêverais de la méthode miracle. Combien de gens dans la communauté m'écrivent « mais j'aimerais pouvoir avoir un bouton on-off » . C'est arrivé, ça s'est mis sur « on » . Comment je peux avoir le bouton off ? Et en fait, c'est marrant parce que depuis le début de la maladie, je sens que le chemin est long, en fait. Ce bouton off, il n'existe pas. Et probablement que la théorie polyvagale, et je veux bien qu'on en parle justement un petit peu ici, même si on n'est pas là pour aller sous toutes ses couches parce que Dieu que c'est complexe, mais elle a quelque chose qui montre qu'en fait c'est un chemin, que c'est complexe, que les choses viennent de loin et qu'en effet peut-être à la différence de cette méthode Lightning Process, c'est pas juste on a une réponse de bouton off au stress, mais que c'est quelque chose qui... est une grande et immense traversée. Et je pense que quand on travaille avec le système nerveux, probablement qu'aujourd'hui, on doit se dire « ça va me prendre des années » . Et moi, ce que je me dis souvent aussi, pour me rassurer actuellement, c'est que si l'état de mon système nerveux a été aussi détérioré, je vulgarise totalement dans cette manière de parler, ça a pris des années pour qu'il en arrive là. Donc probablement que j'ai besoin des années. pour rétablir quelque chose aussi. Et est-ce que tu serais d'accord, toi, peut-être, de rebondir sur ce que je suis en train de dire ou de rentrer un petit peu plus dans la théorie polyvagale et son impact sur la perception de la maladie ?
Speaker #2
Oui, alors déjà, je rebondis sur ce que tu dis. C'est que tu dis, mon système nerveux a été détérioré. Mais en fait, ce qu'il faut prendre en compte aussi, c'est que chez certains d'entre nous, notre système nerveux, il n'a peut-être jamais été régulé, tu vois, par rapport à tout ce qu'on a vécu dans notre enfance. Je pense notamment... à ce qu'on appelle les ACE. Les ACE, c'est les éléments, je ne sais pas comment on dit en français, mais les éléments adverses, les adversités qu'on a vécues dans l'enfance. C'est-à-dire que quand tu as été dans un contexte familial où finalement, tu n'as pas pu te sentir assez en sécurité pour pouvoir évoluer et pour pouvoir déjà être toi-même et puis pour pouvoir explorer le monde en toute sécurité parce que ton système familial et il t'envoyait des signaux de menace tout le temps. Ton système nerveux, il s'est construit de cette manière-là. Il s'est construit, pour lui, la sécurité, c'est d'être toujours en hypervigilance. Et il y a ça, et puis il y a aussi le fait, en effet, que la maladie, ça va détériorer nos capacités de régulation parce que ça va impacter notre homéostasie, c'est-à-dire l'équilibre de notre corps. Donc si tu impactes l'homéostasie, mine de rien, malgré aujourd'hui comment fonctionne la médecine, Notre cerveau et notre corps, notre esprit et notre corps, ils sont liés, en fait. Et si tu impactes ce qui se passe dans le corps, tu vas impacter tes émotions, ta régulation émotionnelle et plein de choses aussi. Donc, tu vois, il y a les deux aspects, vraiment. Il y a les bases, nos bases, comment on s'est construit, est-ce que nos bases sont solides ? Puis après, ces bases, elles peuvent être en effet détériorées par la maladie, dans le sens où il y a une perte d'équilibre et où du coup, il y a plein de choses qui peuvent émerger. Mais il y a aussi le fait que Eh bien déjà, on n'avait peut-être pas des bases très solides, et ce n'est pas une question de faiblesse. On avait peut-être une façon de fonctionner au monde, et comme tu disais tout à l'heure, des stratégies pour nous adapter. Et là, d'un coup, la maladie, elle fait tomber toutes nos stratégies, parce qu'on ne peut plus être... On ne peut plus, par exemple, je dis n'importe quoi, travailler pour compenser. On ne peut plus... Qu'est-ce qu'on pourrait avoir d'autre comme stratégie ? Peut-être trouver quelqu'un qui peut nous apporter des ressources extérieures, parce qu'on est peut-être cloué au lit. ou nous rassurer. Et en fait, il y a tous ces aspects-là. Du coup, je me suis éloignée de la théorie polyvagale, par contre.
Speaker #1
Ou elle peut être aussi une sorte... En tout cas, moi, je peux le vivre aussi des fois comme une sorte de continuité. C'est-à-dire que l'enfance traumatique où, justement, il n'y a pas eu de régulation du tout, m'a, par exemple, personnellement, toujours mis dans un état de vigilance. Et en fait, la maladie l'a encore plus renforcé, cet état de vigilance, parce que tout d'un coup... J'avais un symptôme dont je prenais conscience, qui était là en permanence et qui rajoutait encore cet état de vigilance. Donc, au bout d'un moment, c'est l'effondrement.
Speaker #2
Oui, et puis je précise aussi que là, on parle de trauma, d'éléments adverses dans l'enfance, qu'à aucun moment, je ne dis que toutes les personnes qui ont une maladie chronique, ce serait à cause de trauma ou de facteurs psychiques ou de facteurs émotionnels. Parce que ça, c'est aussi un raccourci qu'aiment bien faire certains. certaines personnes qui pendent des méthodes miracles. En fait, juste, ça peut rajouter... En fait, le traumatisme peut impacter sur le long terme notre santé physique, mais notre santé physique peut aussi créer du traumatisme.
Speaker #1
Alors, c'est très bien que tu le dises, et moi, je le répète souvent, quand on est en train d'échanger au sein de ce podcast, on est dans un partage d'expériences et de témoignages qui nous sont individuels. Les gens... soit ils se reconnaissent ou c'est plutôt tout d'un coup ils découvrent quelque chose, mais on n'est pas du tout en train de dire c'est ça qui crée la maladie ou quoi que ce soit. On échange de par notre parcours à nous. Alors est-ce qu'on peut justement se centrer un tout petit peu sur la théorie polyvagale ? Qu'est-ce que c'est ? Alors évidemment, ça va être un résumé de chez Résumé, mais peut-être vraiment dans cette question de comment ça nous fait percevoir et penser la maladie en fait.
Speaker #2
La théorie polyvagale, si tu veux, c'est vraiment une théorie, alors je vais essayer de faire simple, neurobiologique de nos émotions, de notre fonctionnement, de nos pensées, de nos comportements. C'est-à-dire, c'est une théorie qui va expliquer comment notre corps va nous mettre finalement, alors c'est vraiment très résumé, mais un filtre sur comment on va voir le monde, comment on va réagir, quels vont être nos comportements, quelles vont être nos émotions. Et cette théorie polyvagale, elle se centre vraiment sur comment fonctionne notre système nerveux autonome. Le système nerveux autonome, c'est la partie de notre système nerveux, finalement, qui fonctionne en sous-couche dans notre organisme, pour réguler toutes nos fonctions physiologiques, pour finalement coordonner tous nos organes. Et on pourrait se dire, mais qu'est-ce que ça a à voir, ça, avec nos émotions, nos pensées, notre perception du monde ? En fait, ce qu'il faut voir, c'est qu'en fonction de si on est en sécurité ou si on est en danger,
Speaker #0
Et je vais même faire une précision, si on se sent en sécurité ou si on se sent en danger, si notre système détecte qu'on est en sécurité ou en danger, notre système nerveux autonome ne va pas réagir de la même manière. Dans un cas, il va soutenir notre santé, la guérison, le calme, la croissance au niveau cellulaire, au niveau de nos organes, et dans un éloméostasie, c'est-à-dire l'équilibre de notre corps, c'est-à-dire qu'il va nous permettre d'avoir une base assez solide pour pouvoir avoir assez d'énergie pour faire tout le reste. et pour faire ce qui nous plaît, faire nos activités. Et puis, dans un autre cas, en fait, quand on se sent en danger ou en menace, notre système nerveux, l'objectif, ça va être vraiment de nous maintenir en vie. Donc, il va activer toute une physiologie qui est plutôt une physiologie de réponse à la menace, une physiologie de stress qui est très bénéfique sur le court terme parce qu'on peut échapper à un danger, on peut se protéger, on peut se remettre en sécurité, mais qui, quand elle est activée sur le long terme, va... provoquer énormément de problématiques sur nos organes parce qu'on aura trop de cortisol, on aura trop d'adrénaline et tous ces produits-là chimiques, ils peuvent léser déjà certains de nos tissus, mais surtout, ça va agir sur comment toutes les fonctions vont se coordonner ensemble. Donc il y a cet aspect-là et il y a un autre aspect de notre système nerveux. Cet aspect-là, on va dire, c'est je recrute toute mon énergie pour répondre à la menace. et les gens le connaissent plus parce que ça s'active, le système nerveux sympathique, quand on est dans une situation de stress ou d'angoisse ou de panique. Et puis, il y a un autre cas, et c'est là où la théorie polyvagale, moi, m'a ouvert un champ énorme de compréhension de comment je fonctionne, qui s'appelle le figement. Et le figement, c'est que quand je suis face à un danger, mon système se fige. Et le figement, on ne le sent pas forcément. C'est-à-dire qu'on n'est pas forcément... vraiment figé au vrai sens du terme.
Speaker #1
Est-ce que tu pourrais donner des exemples justement du figement qui sont hyper concrètes ?
Speaker #0
Oui, hyper concrètement, quand tu es figé, tu vas avoir tendance, tu peux avoir tendance, mais attention, je précise, on peut avoir ce symptôme sans que ce soit du figement, ça peut être aussi une cause biologique, mais tu peux avoir énormément de brouillard cérébral, tu peux te sentir complètement dissocié, c'est-à-dire que tu continues à agir, tu continues à vivre, mais tu n'as plus l'impression d'être Merci. dans ta vie, quoi, t'as plus l'impression d'être aux commandes, tu peux ressentir une fatigue énorme et intense, un épuisement intense, parce que justement, toutes tes fonctions physiologiques se sont mises en mode récupération, pas récupération, mais conservation d'énergie, plutôt.
Speaker #1
Par exemple, quelque chose de très imagé, est-ce que quand quelqu'un nous menace, par exemple, à la caisse du supermarché, et que on n'arrive à rien répondre ? Est-ce que ça, c'est un figement ?
Speaker #0
Oui, c'est un figement.
Speaker #1
Alors qu'après, quand on sort du supermarché, on se dit « mais j'aurais dû dire ça, ça, ça, ça ! » Et là, on se remet en mouvement, alors qu'on était figé avant.
Speaker #0
Exactement. C'est vraiment une réponse de protection. J'ai pas assez de ressources. En fait, c'est ton système nerveux qui va décider pour toi. Il va déjà détecter qu'il y a une menace, et c'est ça qui est compliqué, parce que tu la détectes pas forcément consciemment et tu réagis pas consciemment. C'est ton corps qui réagit pour toi. j'ai pas assez de ressources pour faire face à ça, ça va me provoquer trop d'émotions intenses et je peux pas processer ces émotions, du coup je me fige. C'est-à-dire du coup, je ne réagis pas et je mets tout en sommeil. Et pour finir sur les choses qu'on peut ressentir, moi personnellement, ça m'a permis d'expliquer aussi ces situations où dès que j'avais un peu trop de symptômes, je faisais un malaise vagal, tu vois. et où je ne pouvais plus, par exemple, quelqu'un rentrer dans la pièce, je ne pouvais même plus articuler un mot. Et je ne comprenais pas, je me disais quand même... Et mon conjoint me disait, tu pourrais faire un effort. Mais vraiment, je ne pouvais plus parler. Et là, je lis à Théorie polyvagale et je vois Stéphane Pange qui explique tout ce que je vis en disant, en fait, le stress, il peut amener à ça. Et le stress, ce n'est pas juste le stress parce que vous vivez un événement stressant, c'est juste votre physiologie est dans un état où elle n'a tellement plus de ressources pour faire face et la maladie peut provoquer ça. que votre système nerveux peut se mettre dans cet état-là pour vous protéger, même si c'est hyper désagréable et même si ça ajoute des symptômes aux symptômes.
Speaker #1
C'est quand même cool de se dire que de base, c'est quand même pour nous protéger. On est quelque part dans un truc qui est extrêmement désagréable, mais c'est là pour venir nous soutenir. Mais tu vois, quand tu parles de menace, c'est vrai que consciemment, on se rend rarement compte de ce qu'est une menace. Parce que, par exemple, toi comme moi, de ce que je peux en déduire, on a un toit sur la tête. on mange à notre faim, on a un mari aimant et une fille aimante, on peut se dire que de la menace, on n'en ressent pas quelque part.
Speaker #0
Oui, mais on peut ne pas... Alors voilà, toi, nous, consciemment, on ne ressent pas de menace. Mais en fait, voilà, notre physiologie, elle a appris par toutes les expériences qu'on a eues dans le passé, elle a gardé trace de toutes les expériences où possiblement on s'est senti menacé. et se sentir menacé pour le système, notre système nerveux, c'est quoi ? C'est, j'ai pas eu assez de ressources pour processer toutes ces émotions intenses qui se sont présentées. Et à un moment donné, quand ça arrive, eh bien, ça va garder une petite mémoire dans ta... tête implicite finalement qui dit quand ça, ça va arriver. Et quelquefois, c'est très pernicieux parce que c'est même juste un élément du contexte, d'une situation qui a été vécue il y a des années, dont tu ne te souviens même pas, qui était stressante. Et tu te dis, mais pourquoi à chaque fois que je dis n'importe quoi, je dois être dans une file d'attente, je me mets à me sentir mal, à me sentir dissociée, etc. En fait, ton corps essaye juste de te protéger parce que pour lui, il se dit ... « Ah, mais ça ressemble au contexte que j'ai déjà vécu, donc il vaut mieux que par défaut j'active ça, plutôt que la personne se retrouve de nouveau face à cette situation qu'il a dépassée à ce moment-là. »
Speaker #1
Et quand notre état physiologique comme ça est un peu dans une perte de repère, je ne sais pas si c'est le bon terme, qu'est-ce que pour toi il est essentiel de faire, ou plutôt d'éviter à ce moment-là ? Quand on sent justement, on va prendre des exemples de la communauté des personnes malades chroniques, un épuisement total, de la difficulté à se lever du lit, du brouillard cérébral, la difficulté à se concentrer sur les choses, de la sensibilité au bruit, aux odeurs, aux lumières. Ok, on en est là, c'est infernal à vivre dans le quotidien, voire permanent. À ce moment-là, qu'est-ce qu'on fait ? Parce que nos repères émotionnels, ils sont complètement... déglinguer. J'ai pas d'autre terme.
Speaker #0
Je suis d'accord avec toi et en plus c'est d'autant plus difficile que comme tu dis, on n'a pas le repère, on n'a pas l'expérience de ça, on n'a pas de base de données de savoir comment réagir. La base de données c'est hyper dangereux et dans ce cas-là je vais utiliser toutes les stratégies qui étaient utiles avant, c'est-à-dire je vais faire de l'évitement parce que ce qui se comprend quand c'est hyper douloureux, on ne va pas se remettre dans une situation qu'on sait qui va provoquer de la douleur. Je vais Et... J'ai utilisé du contrôle, beaucoup. J'ai beaucoup utilisé le contrôle, c'est-à-dire que je vais essayer de me rassurer en retrouvant de la certitude. Je vais googler mes symptômes toute la journée, ce qui peut être, voir si je peux aller voir un nouveau médecin, ce qui peut être utile. Je ne dis pas que ce n'est pas nécessaire de faire ça, mais je veux dire que si on le fait à chaque fois qu'on va mal pour se sécuriser, je ne suis pas sûre que ce soit la bonne façon d'agir. Si je reviens juste sur ce que tu m'as demandé, la première chose à faire selon moi, c'est de ne pas résister à ce qui est en train de se passer. Et c'est ce qui est le plus dur à faire. C'est-à-dire de se dire, je suis dans une situation qui est extrêmement désagréable, débilitante. Je souffre énormément, je n'ai pas de certitude sur ce qui va se passer. Et le cerveau n'aime pas quand il n'y a pas de certitude. Et on me demande de ne pas résister, de ne rien faire et de tolérer ce que je suis en train de vivre.
Speaker #1
Ça nous promet un sentiment d'impuissance totale.
Speaker #0
Oui, exactement. Mais la première chose, si tu veux, le problème, c'est que si tu résistes trop à ce qui est en train de se passer ou que tu utilises trop les stratégies que tu utilises d'habitude, ça va t'aider sur le court terme, mais sur le long terme, ça t'enferme dans un cercle vicieux qui fait que tu vas toujours être en train de redire à ton système « là, c'est hyper dangereux, il faut vraiment qu'on évite ça » . Et en fait, tu vas te sensibiliser encore plus aux symptômes. C'est-à-dire que toi-même, sans t'en rendre compte, en fait un niveau de douleur inférieur va déclencher la même chose, la même sensation de douleur en toi. C'est-à-dire que ton cerveau, il va augmenter le signal de la sensation. Alors, c'est très facile de dire de ne pas résister. En fait, il faut être accompagné pour faire ça, parce que c'est tellement difficile. Et puis, il faut avoir des outils pour quand même se soulager. Je ne dis pas qu'il faut rester dans la souffrance.
Speaker #1
Tu vois, c'est hyper intéressant et j'ai envie de faire une aparté un peu personnelle par rapport à ce que tu racontes, parce que tu parles du besoin de contrôle, notamment quand on tombe malade. Notre vie nous échappe tellement, notre identité s'effondre, il n'y a plus rien qui est comme avant. On perd ses amitiés, on peut perdre son travail, son conjoint, finir dans une situation précaire. Les conséquences sont énormes et dans ce moment-là, que faire d'autre qu'amener du contrôle ? Et moi, je me suis observée fonctionner là, avec du recul, pendant des années, à vouloir sans cesse chercher la guérison et à sans cesse penser que... une nouvelle méthode ou technique m'aidera enfin à sortir de la maladie. Et en fait, ça créait des comportements, je vois par exemple comme de l'orthorexie, tu vois, j'avais un contrôle sur mon alimentation mais immense, en me disant qu'en buvant des jus de céleri tous les jours, ça allait me soigner, ou en faisant des jeûnes, ou des choses comme ça. Maintenant, en plus, on sait que, mon Dieu, quand nos corps sont dans ces états-là, attention à ce type de comportement drastique. Mais, En fait, j'étais dans un état qui semblait de mobilité, c'est-à-dire que j'étais tout le temps en train de me mettre en action pour guérir, à chercher dès que j'avais cinq minutes de pause dans ma vie, il fallait trouver une solution pour guérir. Mais maintenant, avec le recul, je vois que j'étais dans un état d'immobilité totale. C'est qu'en fait, c'était une réaction adaptative que j'avais toujours eue dans ma vie, c'était de chercher des solutions, essayer de guérir, guérir l'autre, guérir moi, enfin voilà. Et en fait, tu te dis... Mais c'est juste une stratégie que tu as là depuis toujours. Mais quelque part, il n'y a aucun moment où tu te poses. Et tu te laisses accueillir déjà ce que ça suscite en toi. Mais je me dis ça avec de la bienveillance, parce que ce que ça suscite en nous, c'est un gouffre. Donc, c'est comment on fait pour accueillir ce gouffre-là, si on se pose deux minutes ?
Speaker #0
Alors, je rebondis à tout ce que tu as dit, pour dire aux personnes aussi qui vont nous écouter, je suis tombée dans les mêmes écueils que toi. J'ai clairement fait de l'orthorexie. À une époque aussi, où j'avais l'impression, à un moment donné, mon mari m'a dit, mais arrête, on a l'impression que la nourriture, c'est du poison pour toi. C'est-à-dire que si j'ai fait quelque chose de très drastique pendant trois ans, et si je faisais un écart, je m'en voulais, comme si j'allais m'empoisonner de manger un bout de pain. Donc, je pense qu'on est beaucoup à tomber là-dedans. Et puis, c'est normal qu'on tombe là-dedans, parce que si tu veux... La maladie, ça fait sauter notre illusion de contrôle. On a tous, et pour pouvoir fonctionner, on a tous besoin d'avoir de la certitude pour avancer. Tu ne vas pas, si tu veux, être au bord d'une falaise, on va te dire de sauter, tu vas sauter alors que tu ne sais pas ce qu'il y a en dessous. Et on a besoin d'avoir ce contrôle-là. Sauf que la maladie, on ne l'a plus le contrôle. Et du coup, comme tu le disais bien, ça nous met face à une vulnérabilité, mais qu'on est... déjà qui est très difficile à voir en temps normal, à accueillir en temps normal, mais en plus là, on a une détresse énorme qui est là, et la maladie aussi, ça impacte tous les processus de régulation émotionnelle. C'est-à-dire qu'une émotion que tu aurais peut-être pu contenir et que tu aurais peut-être pu gérer à un moment donné avant, elle est tellement énorme, le cerveau n'arrive plus à fonctionner de manière régulée, donc elle est tellement énorme que, comme tu dis, ça te met face à un gouffre. énorme et quand tu dis je vais accueillir c'est tellement énorme que t'es pas capable de l'accueillir et pourtant c'est ce qu'il faut faire pour aller mieux, c'est vraiment pouvoir se retourner aller à l'intérieur de soi, aller voir ce qui se passe et pouvoir accueillir dans le sens apprendre à composer avec cette sensation apprendre à s'apporter des ressources pour aussi pouvoir ... s'apaiser et apaiser ce qui se passe en soi. Alors là, ça paraît très... C'est compliqué, en fait, parce que ça paraît très théorique quand je le dis comme ça. Et on ne peut pas vraiment donner des exemples personnels parce que pour chacun, ce qui fait qu'il y a cette vulnérabilité en nous, c'est extrêmement différent. Et en fait, c'est ça, il faut pouvoir aller prendre soin de sa vulnérabilité. Et là, quand on est en situation de maladie chronique avec des symptômes chaque jour, la vulnérabilité, elle est à son max et on n'a surtout pas envie de l'avoir. On a surtout envie qu'elle s'en aille, en fait.
Speaker #1
Alors oui, c'est vrai que c'est très différent chez chacun, mais est-ce que tu peux quand même parler, toi, un peu de tes ressources qui t'accompagnent dans cette vulnérabilité ?
Speaker #0
Alors moi, ce qui m'aide, c'est certain. En fait, comment je peux présenter ça ? En fait, beaucoup de gens, comme je parle du système nerveux tout le temps, me demandent des exercices pour réguler son système nerveux. Et je sais que moi, par exemple, personnellement, tout l'exercice de régulation du système nerveux, il m'aide absolument pas. pas parce que pour moi, c'est codé comme quelque chose d'insécure. Et toi, t'es bien placé parce que tu fais une méthode et c'est ce qui t'aide aussi, je pense, de régulation du système nerveux. Mais en fait, il faut trouver ce qui fonctionne pour soi et ce qui donne de la sécurité pour soi. Et moi, en fait, quand j'ai été voir en moi, je me suis dit, ok, je peux faire cet exercice, c'est encore pire en fait. Je me sens encore plus mal après, c'est encore plus le stress, encore plus de vertige. Et du coup, moi, j'ai eu la chance de rencontrer une thérapeute que j'apprécie énormément et qui m'aide énormément et qui, par des guidances, m'accompagne par des guidances pour pouvoir justement aller rencontrer cette vulnérabilité au lieu de la fuir et pour pouvoir, dans le cadre, c'est comme des méditations, pouvoir vraiment rencontrer ce qui se passe en moi, voir mes schémas et pouvoir apporter de la ressource et déjà identifier quelles étaient mes ressources. Ça, c'était compliqué parce que j'ai l'impression de ne pas en avoir du tout. Et en fait, c'est des... Alors, en anglais, parce que c'est une thérapeute canadienne, ça s'appelle Embodied Mindfulness, de l'ancrage de pleine conscience. Donc, je ne sais pas. En fait, c'est des pratiques somatiques. En France, ça ne correspond pas à grand-chose parce que ce n'est pas vraiment un courant précis et que cette femme-là, elle utilise des outils très différents. Mais moi, ça me parle. Et je pense que c'est ça qu'il faut vraiment suivre, c'est-à-dire aller voir ce qui se passe en soi. et voir qu'est-ce qui provoque dans son corps même si c'est 1% d'apaisement en plus. Et si tu sens 1% d'espace en plus, parce qu'en fait, au début, ce qu'on a envie, c'est juste de se sentir bien. Et en fait, on essaye des trucs et on se dit, ben non, je ne me sens pas mieux. Mais déjà, voir qu'est-ce qui provoque 1% de sécurité en plus. Et petit à petit, l'espace, si ça grandit un peu, on a un petit peu plus d'espace pour déjà faire la différence entre qu'est-ce qui est désagréable comme symptôme, parce qu'il n'y a rien de magique. Et qu'est-ce qui est vraiment débilitant ? C'est-à-dire, est-ce que je peux continuer à agir ? C'est inconfortable, mais je peux continuer à faire des choses. Et là, si tu veux, ça t'apprend. Et moi, ça m'apprend clairement que finalement, il y a des choses que je ne faisais plus, que j'ai évitées. Plein de mouvements que je ne faisais plus. Où je me dis, en fait, en y allant doucement, en apportant de la sécurité, en acceptant aussi qu'après l'activité, parce que j'ai repris le sport, qu'après l'activité, je ne suis peut-être pas bien. que j'ai peut-être plein de pensées qui me culpabilisent en me disant que c'est à cause de ça, etc., en acceptant que j'ai besoin peut-être de repos un peu plus. Cependant, pendant l'activité, si j'ai assez de ressources, j'apprends à mon système, je parle comme ça, de dire que finalement, c'est sécure de faire ça. Et moi, il s'est aussi beaucoup passé par le fait de partir de moi, de me reconnecter à mes valeurs, à ce qui compte, et de m'autoriser à faire les choses, même si je n'étais pas vraiment très bien. Voilà, de retrouver le sens, en fait. Parce que, comme tu dis, j'ai passé des années, comme beaucoup, à ne vouloir mettre toute mon énergie que pour guérir. Et j'avais plus de vie, en fait. Et même si j'avais une vie à côté, je la voyais même plus parce que je voulais juste guérir.
Speaker #1
C'est intéressant ce que tu nommes, parce que le fait de parler de vraiment partir de soi dans ce qui apporte un peu d'apaisement, c'est un peu tout l'inverse de ce qu'on voit aujourd'hui avec des programmes tout faits. réguler son système nerveux en 8 semaines grâce à la méditation, aux respirations et au yoga. Et en fait, il y a plein de gens, alors moi je médite énormément depuis une dizaine d'années, mais il y a plein de gens pour qui la méditation active beaucoup trop. En fait, tout d'un coup, d'avoir un espace pour soi et de connexion à soi, c'est tellement désécurisant que ils peuvent même décompenser en fait. Et je trouve que c'est bien ce que tu rappelles de vraiment revenir à soi et en même temps, C'est extrêmement complexe pour des gens qui n'ont jamais pu se connecter à eux-mêmes. Et là, on peut parler par exemple aussi de cette question du trauma, par exemple même depuis l'enfance, où jamais on n'a demandé à un enfant de quoi tu as besoin, qu'est-ce qui se passe en toi ou quoi que ce soit, où en fait, on ne sait pas. Et tout d'un coup, on se dit, bon, je vais commencer à écouter ce qui se passe en moi et à me faire du bien. Mais on est là, mais en fait, je ne sais pas ce qui me fait du bien, parce que j'ai passé ma vie à être dans des stratégies d'adaptation. Et ça, ça peut être immense aussi, je trouve, ce pas. d'aller observer ce qui se passe et d'aller observer ce qui pourrait se réveiller et de dire peut-être aux personnes qui nous écoutent aussi qu'ils peuvent se réveiller des choses vraiment difficiles. Tout d'un coup, on a un espace pour soi, on se dit « je voulais me faire une session de quelque chose qui me ferait du bien, comme du yoga ou quoi que ce soit » et on finit par pleurer pendant une heure parce qu'on est là, mais c'est trop confrontant. Et donc, ça amène aussi beaucoup d'émotions et c'est pour ça qu'on parle d'un chemin. Parce que selon moi, et je ne sais pas ce que tu en penses, ces émotions qui peuvent être très intenses quand on vient se poser la question de qu'est-ce qui va me sécuriser ou autre, qu'est-ce qu'on fait de ces émotions-là en fait ?
Speaker #0
Oui, et c'est pour ça que la première chose à faire, c'est vraiment de mettre en place des ressources et de reconnecter à ces ressources. Parce que sinon, et là je rejoins ce que tu disais, moi la méditation, toute ma vie, la méditation ça a été horrible pour moi, je n'ai jamais compris. que les gens méditaient, parce que si je fermais les yeux et que je ressentais ce qu'il y avait en moi, c'était tellement énorme, c'était un gouffre, il y avait tellement de choses. J'étais limite en crise de panique après. Et là, tu vois, et d'où l'importance vraiment. Moi, je pense qu'on peut ce chemin-là, on ne peut pas le faire tout seul. Il faut être accompagné. Ce n'est pas forcément par un psy. Il faut trouver quelqu'un avec qui on se sent en sécurité et qui peut, si tu veux, contenir l'espace pour toi. et qui peut te ramener à la sécurité, te réancrer dans la réalité, parce que quelquefois ça te fait partir tellement loin, et comme tu dis, les émotions sont tellement intenses, que l'autre y fait effet de ressource finalement. Et moi je sais que ça a été mon cas avec cette thérapeute, où avec elle, bizarrement la méditation en anglais, les méditations guidées m'activent beaucoup moins. Et elle, avec sa voix, avec la posture qu'elle a, C'est la première fois que j'ai commencé à pouvoir faire de la méditation et depuis je peux méditer sans que ça me pose souci. Je suis en train de repartir loin par rapport à ce que tu me disais, mais je pense que pour rebondir juste par rapport à ce que tu disais, je pense qu'en effet... on nous a jamais appris à être authentique et à nous relier à nous. C'est-à-dire, on nous a toujours appris, alors, dans le meilleur des cas, on nous a donné assez de sécurité pour pouvoir avancer dans le monde, mais souvent, on est amené à porter des masques et à taire qui nous sommes, parce qu'on vit dans un contexte social avec d'autres personnes. Et quelquefois, ce chemin de se dire qu'est-ce que j'aime, de quoi j'ai besoin, ça peut être aussi... hyper activant parce qu'en fait, moi, quand je me suis posé la question la première fois, je me suis dit, en fait, je sais pas. En fait, je suis tellement en réponse à ce que les gens attendent de moi.
Speaker #1
Et on peut se dire, je sais même pas qui je suis. Je sais même pas ce que j'aime, moi, personnellement, individuellement, si je me pose la question.
Speaker #0
Je sais pas ce que j'aime. Je me suis jamais autorisée à tester des choses et maintenant, je suis malade. De toute façon, ce que j'aime, tu vois, moi, quand j'ai commencé à chercher, j'ai dit, ah bah ouais, j'aime la nature. C'est une de mes valeurs. J'adorerais faire des trek, j'adorerais faire du trail, j'adorerais... Oui, ma petite cocotte, tu es au fond du lit, tu as des vertiges dès que tu es debout de trois minutes. Voilà, tes valeurs, c'est bien beau quand on dit de reconnecter aux valeurs, mais là, calme-toi un petit peu. Et en fait, c'est pour ça que c'est hyper déstabilisant, parce que la maladie, elle t'enlève tous tes masques. Et d'un coup, tu te dis, mais je suis qui ? Et c'est une vulnérabilité aussi qui est énorme de dire, je ne sais pas qui je suis. Je pense que dans nos sociétés aujourd'hui... Il y a peu de gens qui peuvent dire « je sais qui je suis, je sais ce que j'aime et je fonctionne, je fais les choses que j'aime en me faisant passer en premier. » Parce que malheureusement, c'est pas comme ça que la société... C'est pas ce que la société valorise aujourd'hui, mais tout ça pour dire que si on revient à ce qu'on disait tout à l'heure, vraiment, la première chose, c'est d'avoir assez de ressources pour pouvoir aller voir ce qui se passe en soi, déjà, pour nous sécuriser. Parce que sinon, ça va être trop intense, en fait, parce qu'il y a trop de choses. En fait, si tu veux... c'est d'un coup tu donnes l'attention à ça il y a tout qui va ressortir en fait et juste je reprécise quelque chose parce que j'y pense et tu le disais tout à l'heure c'est que quelquefois aussi on va utiliser certains outils qui vont fonctionner pour nous, on va se sentir mieux et d'un coup on va se sentir beaucoup plus mal parce qu'en fait dès le moment où on va faire un peu plus d'espace dans le système nerveux, il va y avoir plein de choses qu'on n'a pas traitées qui risquent de se manifester, c'est pas forcément une rechute non plus et je pense que c'est important de le préciser parce que des fois on se dit là j'allais mieux mais là d'un coup je vais pas bien, c'est pas forcément l'outil que vous utilisez mais c'est plus tout ce qui émerge à ce moment là.
Speaker #1
Et donc pour toi brièvement, quand on tombe malade il y a quand même une nécessité à se laisser traverser par ce qui arrive, aller voir ce qui se passe en soi au niveau émotionnel avoir les ressources pour accompagner ce qui se passe en soi et est-ce que tout ça, ça peut contribuer d'une manière ou d'une autre à réduire les symptômes chroniques ?
Speaker #0
Alors, pour moi, oui. Ça, c'est ma vision personnelle. Après, il y a quand même plein d'études sur lesquelles je pourrais me baser et l'expliquer. Mais si tu veux, ça ne va pas permettre de guérir. Que quelqu'un guérisse ou qu'il ne guérisse pas, honnêtement, ce n'est pas de notre ressort. Ce n'est même pas le ressort de la médecine. C'est le grand mystère de la vie. cependant moi je suis persuadée qu'il y a quand même beaucoup de nos symptômes en fait qu'il y a la maladie et qu'il y a plein de symptômes qui se greffent du fait que notre système nerveux il est dans un tel état de stress constant qu'à un moment donné il y a des fonctions de notre organisme qui peuvent plus se réguler et tu vois je prends l'exemple de mes vertiges en fait quand un jour où je me sens bien où je suis plutôt régulée où je suis plutôt calme où j'ai assez de ressources je n'ai pas de vertige. Mon cerveau compense en fait, même si j'ai une atteinte qui est structurelle sur une oreille, mon cerveau compense. Dès que je vais être fatiguée, mon cerveau ne compensera plus. D'où l'importance de vraiment pouvoir faire ce travail-là, de dire j'essaye au moins d'être dans un état régulé le plus souvent possible pour pouvoir soutenir ma santé. Parce qu'en fait, si tu es dans un état régulé, tu vas être dans un état qui va... j'essaye de l'expliquer sans aller dans le détail, mais qui va soutenir tous les processus de récupération de ton corps, qui va soutenir la guérison, qui va soutenir le fait de produire, je ne sais plus le nom, comment on dit ça, mais de produire nouvelles cellules, etc. La neurogénèse, nouveaux neurones. Alors que quand tu es juste en survie, ce n'est pas le cas. Et je pense que ça ajoute des symptômes. Donc ces symptômes-là, déjà, ça va les apaiser. Ça ne voudra pas dire que tu ne vas pas continuer à avoir les problèmes et les symptômes de ta maladie, mais déjà, je pense qu'à ce niveau-là, déjà, ça peut aider. Et puis ça peut aider aussi juste à mieux vivre, en fait. à mieux vivre, à vivre plus en paix, parce que tu as deux façons de vivre avec la maladie. Soit tu résistes et la maladie, c'est le centre de ta vie et ce n'est plus que ta vie. Ou soit tu réussis à créer un espace et ce n'est pas toujours simple. Ou tu fais un peu plus la paix et tu changes la relation que tu as avec les symptômes. Et quelquefois, dans cet espace, tu as un peu plus d'espace pour faire des choses qui sont vraiment en lien avec qui tu es et qui t'aident aussi au quotidien.
Speaker #1
donc quelque part c'est de pouvoir aussi amener une sorte d'amélioration de qualité de vie. Moi, je peux observer, par exemple, que les jours où psychiquement je vais mieux, j'arrive à mieux vivre avec les symptômes physiques. Alors que moins je suis bien physiquement, psychiquement, plus ça a un impact physique, mais vice-versa aussi. Mais vice-versa. Mais donc, c'est comment un peu soutenir tout ça pour que ça aille... un équilibre entre état physique et psychique, même si tout ça, au final, va ensemble, on est bien d'accord. Toi, ce que j'observe vraiment, c'est que tu as des connaissances qui sont scientifiques et qui t'ont permis d'avoir une approche finalement globale et personnalisée de la maladie. Et c'est des... Tu as des théories, des études qui te guident, mais finalement, dans ton quotidien, tu sais t'amener des choses. Comme par exemple de la douceur, pour pouvoir t'accompagner là-dedans.
Speaker #0
Oui, après c'est un apprentissage aussi de ce qui fonctionne au fur et à mesure et de ce qui résonne. Mais je pense que, alors moi honnêtement, le fait d'avoir toutes ces théories, ça m'aide parce que je fonctionne comme ça. Tu vois, il y a des gens, ils n'ont pas besoin de comprendre pourquoi ils utilisent tel outil, l'outil marche. Moi, si je ne comprends pas, si je n'adhère pas, je n'ai pas assez de sécurité pour que ça fonctionne. Et aussi, le fait d'intellectualiser les choses, on ne va pas se le cacher, c'est une stratégie que j'ai aussi, de vivre dans ma tête et que beaucoup ont. Mais tu vois, je l'ai détourné. Du coup, je me suis dit, quitte à me poser 15 000 questions sur la maladie et chercher 15 000 choses, et c'est ça aussi qui m'a fait créer Glyfactory, autant le partager et autant essayer de... De ne pas le centrer que sur la maladie, mais de le centrer sur autre chose de plus utile. Mais du coup, au fur et à mesure, c'est vrai qu'en faisant ce travail d'aller voir à l'intérieur et en ayant eu la chance au fur et à mesure par un enchaînement de choses, mais je pense que c'est le principe de la vie d'avoir des personnes qui m'ont apporté des ressources et que je n'ai même pas cherché finalement, je suis tombée sur des ressources qui m'ont parlé. Et je pense que c'est ça qui est hyper important. Ce n'est pas l'outil qu'on utilise, c'est qu'à un moment donné, quand tu te trompes sur quelque chose, ce n'est pas que ça parle à ta tête, c'est que ça va paraître très perché, ce que je vais dire, mais que ça parle à ton cœur. C'est-à-dire que d'un coup, tu te dis, tu sens un peu plus d'espace et tu dis, ah mais ça, ça me parle. Cette personne, elle a une vision qui correspond à la mienne. Et moi, j'ai eu la chance dans ces dernières années de rencontrer des gens qui avaient des visions, qui étaient comme moi, qui étaient très dans les études scientifiques, mais qui pouvaient proposer des outils pour se relier à soi. Et j'ai utilisé ces outils. Et c'est ça qui, au fur et à mesure, m'a permis de me dire « Ok, déjà, il y a une chose, c'est que je me rends compte que je suis vraiment un vrai tyran avec moi et un vrai commandant avec moi. » C'est-à-dire que c'est horrible comme je m'auto-flagelle toute la journée et comme je me mets des obligations, des injonctions toute la journée. Donc, moi, mon travail, ça a été de remettre de la douceur. Mais je pense que ça peut être utile pour tout le monde de toute façon parce que je pense qu'on est beaucoup. Et je pense que quand les personnes n'ont pas été malades, elles ne se rendent pas compte à quel point les personnes vivant avec des problèmes de santé chroniques sont des personnes qui ont une volonté et un courage et une résistance, et une résilience énorme, mais qui ne sont pas les plus doux avec eux-mêmes. Même s'ils le sont quelquefois avec leur entourage, ils prennent soin des autres, mais avec eux-mêmes, ils ont un petit peu de mal. Moi, vraiment, cette notion de prendre soin de soi, elle a été vraiment au cœur de me dire « Ok, aujourd'hui, quand c'est difficile, je me dis « Ok, aujourd'hui, comment tu peux prendre soin de toi ? » Et après, je vois ce qui émerge et je mets en place. J'ai l'impression qu'on peut aussi aujourd'hui dire aux personnes malades chroniques qu'en fait, ce n'est pas de leur faute s'ils n'arrivent pas à se lever, s'ils ne supportent pas les bruits, s'ils sont vraiment dans des états de symptômes vraiment très exacerbés, mais qu'en fait, finalement, c'est l'état de leur physiologie et qu'ils ne sont pas responsables de ça. Et je trouve que ça change de paradigme avec ce qu'on voit et on entend beaucoup aujourd'hui. où on responsabilise les gens de ne pas guérir. Tu vois, le premier réflexe, alors c'est peut-être un mauvais exemple, mais quand on entend aujourd'hui telle personne, elle a un cancer, on entend droit derrière, oui, mais aujourd'hui, le cancer, ça se soigne. Eh bien, si tout d'un coup, le cancer, il ne se soigne pas, est-ce qu'on ne va pas responsabiliser la personne de ne pas avoir soigné son cancer ? Pardon, je commence à un peu avoir des troubles. Donc, je pense que c'est vraiment un message qu'on peut faire passer de ce n'est pas votre faute. C'est vraiment cet état-là qui vous a servi pendant tellement de temps et qui continue d'être en mouvement, en fait.
Speaker #1
Et je suis complètement d'accord avec toi. C'est pour ça qu'au début du podcast, j'ai dit attention, là, on remet de la nuance parce que c'est aussi des fois le souci quand on partage des choses personnelles parce que nous, on a fait un cheminement, on est arrivé à un état où on voit les choses d'une certaine manière. mais au final Ce n'est pas la responsabilité de la personne de voir les choses d'une manière différente. C'est juste, au fur et à mesure du temps, il y a des choses qui changent en nous. Et ces choses-là nous font percevoir, mais on n'a aucun... Je ne vais pas dire aucun crédit, je ne trouve pas le mot, mais ce n'est pas notre responsabilité non plus. En fait, il faut laisser le temps du cheminant de se faire. Et comme tu dis, si une personne... Là, on a partagé des choses, mais... où je disais, idéalement, il ne faut pas être dans les stratégies de contrôle d'évitement, mais c'est sûr que quand tu es en grande crise, et c'est pour ça que je disais, il y a vraiment une différence entre l'inconfort, le désagréable et le débilitant, la priorité, c'est de te protéger, et quand, en effet, tu ne supportes plus, et franchement, je suis passée par là, je sais ce que c'est, quand le moindre bruit est une torture, juste tu te mets les boules qui est, tu te mets ton masque, et tu te mets au fond du lit, et tu attends que la journée passe, tu ne peux rien faire d'autre, en fait. Et dire aux gens, c'est vrai qu'il y a ce gros souci, les réseaux, moi, ça me périsse un petit peu le poil à ce niveau-là. On a l'impression qu'on serait responsable de ce qui nous arrive et on serait responsable de ne pas guérir. Ben non, en fait, c'est la vie et c'est le mystère de la vie et c'est le mystère de nos physiologies et on n'y est pour rien, en fait. On peut juste accompagner, nous, ce qui est en train de se passer.
Speaker #0
Tu vois, j'aime bien ce que tu dis dans l'accompagnement qu'on peut avoir avec soi-même, comme mettre des boules quiesques ou un masque sur les yeux. Parce que très souvent, on a aussi cette croyance qu'aller mieux, s'accompagner, être dans un état de guérison, c'est faire des énormes choses. C'est genre la miracle morning, tu vois. Je ne sais même plus comment ça s'appelle. Il faut faire pendant une heure tous les matins telle position de yoga et de trucs. Et en fait, on a l'impression que c'est des trucs immenses, alors que ce que tu dis là, ça nous ramène à des micro-choses, mais qui peuvent avoir un énorme impact. C'est tout d'un coup de se dire, OK. en fait, j'en peux plus. Moi, je vois par exemple cette situation quand je suis confrontée à du monde. C'est très compliqué, par exemple, si tout d'un coup il y a des invités à la maison. Et bien en fait, très vite, c'est trop pour moi comme adaptation. Et tout ce que j'ai besoin, c'est d'aller dans ma chambre, de mettre mon masque sur les yeux, mes boules qui aissent, et ou limite me mettre une méditation ou un truc. Et en fait, ça a l'air d'être une petite chose, mais c'est quand même énorme de pouvoir dire à des gens, en fait, je suis désolée, mais là, je vous laisse. Et moi, je vais faire ça. Alors, il y a mon mari qui est là, évidemment, parce que sinon, je me sortirais encore trop mal à l'aise. Mais ça peut passer quand même dans ces choses-là qui sont méga concrètes, finalement, qui ne sont pas des grands trucs à mettre en rituel tous les jours pour s'accompagner. Mais finalement, c'est de pouvoir se dire, OK, là, pour moi, pour me protéger et me faire du bien, je vais aller faire ça ou je vais aller prendre une douche ou je dois manger. Parce qu'on oublie des fois, mais en fait, juste des fois, manger, ça rapporte de la sécurité dans le ventre et donc partout ailleurs. Enfin, voilà. Et c'est ces petites choses-là. Et moi, je voulais savoir, Aurore, j'ai encore deux questions à te poser, dont celle-là, c'est que si on dit aux personnes malades chroniques « c'est pas de votre responsabilité d'être malade, il faut laisser du temps aux choses » , toutes ces choses-là, est-ce que tu as quelque chose encore à rajouter comme message à faire passer à cette communauté de personnes ?
Speaker #1
Je réfléchisse. Bien, alors... souvent, on a vraiment l'impression aussi que le fait de... Parce que là, avec tes messages, qui sont des messages, je suis totalement d'accord, les gens vont se dire, bah oui, mais si je ne fais rien, il ne va rien se passer. Et c'est ce qui pousse, souvent, ce qui nous pousse à faire des efforts qui sont bien au-delà de ce qu'on est capable de faire. On a l'impression que si on ne fait rien, rien ne changera. Et c'est ce qui fait qu'on se met une exigence énorme, c'est ce qui fait qu'on va essayer de ritualiser plein de choses. Mais en fait, dès le moment où on va passer par l'effort, c'est toujours une mauvaise idée. Parce qu'en fait, il y a une chose dont on ne parle jamais, enfin moi je trouve qu'on ne parle jamais, moi qui ai changé les choses, c'est d'accueillir, d'accepter ce qui était en train de se passer. Et souvent on dit, je ne vais pas l'accepter, parce que si je l'accepte, ça veut dire que je me résignais. et en fait accepter pour moi c'est accueillir ce qu'est en train de se passer maintenant dire je ne renie pas pas mon expérience, je ne renie pas mes ressentis, je dois aller prendre soin de ces ressentis-là. Et je pense qu'avant de mettre en place quelque chose pour aller mieux, il faut déjà accepter l'outil tout de suite. Et souvent, on essaye à tout prix de mettre en place des choses, et c'est du coup hyper stressant pour notre organisme, mais on ne prend pas le temps de se dire « Ok, je suis où là ? Qu'est-ce que je ressens ? Quelles sont les émotions qui me traversent ? Et comment je peux répondre ? » Déjà, quels sont mes besoins dans la santé en présent ? Et ça, c'est hyper dur de l'identifier seule. mais quels sont mes besoins et comment je peux y répondre finalement à ces besoins-là. Et souvent les besoins, quand on se pose ces questions, en fait quand on est mal, c'est souvent un besoin de sécurité. Et c'est là où après on se demande par quoi passe la sécurité pour soi. Et voilà, si je voudrais rappeler quelque chose aux gens, c'est vraiment de déjà essayer de ne plus résister à ce qui est en train de se passer dans l'instant présent. Et ce n'est pas parce que vous allez accueillir que vous n'allez rien mettre en place. en fait accueillir juste, ça va calmer un peu ce qui est en train de se passer, ça va vous permettre de vous relier à vous, et après les actions que vous pourrez prendre, et quand on parle d'action on parle de petits pas, moi quand je dis faire des choses c'est vraiment des petits pas, et c'est ce que tu as partagé tout à l'heure même si je trouve que dire non devant ses amis, dire là ça va plus c'est un grand pas, parce que c'est ultra dur à faire mais vraiment c'est des petits pas de prendre soin de soi, et je vous jure que même si c'est des tout petits pas mis bout à bout tous les jours Ça redonne de la sécurité et en redonnant de la sécurité, ça ne va pas guérir, ça ne va pas faire de miracle, mais au moins, ça va faire qu'on va mieux vivre avec ce qui est en train de se passer. Parce qu'on a l'impression, si tu veux, d'avoir plus, entre guillemets, de contrôle sur la situation.
Speaker #0
Et moi, tu vois, ça me donne envie de rajouter quelque chose par rapport à ce que tu dis. Quelque chose qui, personnellement, m'aide actuellement et qui peut-être peut être une clé ou un outil pour les personnes qui nous écoutent depuis que je suis maman. J'essaye de porter sur moi un regard comme pourrait porter une mère sur moi, tu vois. C'est-à-dire que quand ma fille, elle a la grippe et qu'elle est au fond du gouffre et qu'elle n'arrive pas à se lever pour manger et qu'elle passe sa journée à dormir, à aucun moment je vais lui dire « Bon Billy, là t'exagères, tu vas aller à la crèche parce qu'au prix que ça nous coûte, tu vas bouger ton cul » . Jamais de la vie, cette idée me traverserait l'esprit. Pourtant, avec moi-même, je suis. dans ce genre d'injonction. Tu vois, j'ai un rendez-vous et je me dis, bon, c'est bon, OK, t'es pas non plus à 10 sur 10 de symptômes, alors bouge-toi et vas-y, et puis comme ça, c'est fait. Et tu vois, j'ai ces exigences-là. Et en fait, de devenir parent, en tout cas, chez moi, ça a permis ça, de tout d'un coup me dire, qu'est-ce que je fais avec ma fille ou comment je la regarde ou qu'est-ce que je lui propose et que je peux faire avec moi-même ? Et par exemple, si j'ai envie de pleurer parce que je suis complètement impuissante face à mon état, et bien là aussi, au lieu de me dire, c'est que t'es pas qu'une merde à pleurer et à me secouer comme ça, de me dire, mais en fait, qu'est-ce que je ferais avec ma fille si elle pleurait parce qu'elle n'en peut plus d'être malade ? Déjà, je la prendrais dans mes bras, tout simplement. Je pense que je n'irais même pas plus loin dans la réflexion et l'analyse. Je serais juste là, mais viens dans mes bras et pleure toutes les larmes de ton corps. Et l'autre jour, j'ai eu une situation comme ça où je me suis dit, Mais je vais me prendre dans les bras. J'avais jamais fait ça, tu vois. J'ai mis mes mains autour de moi et j'étais là genre... Je me suis mise à pleurer, mais tu vois, de me faire cet auto-calin en me disant mais c'est ça dont j'ai besoin. C'est pas de commencer à rentrer dans mon crâne et de m'auto-critiquer, de m'auto-juger, de mettre la pression, tu vois. Et d'essayer justement de porter tous ces masques que je sais très bien porter, mais plutôt, en fait, juste, qu'est-ce que je ferais à mon enfant et je le fais pour moi-même. Et c'est là aussi, on est dans des choses. minuscule, parce que je pense qu'on peut être dans des états très graves de pathologie et réussir à se mettre une main sur soi, tu vois, mais des fois c'est même pas dans les bras, c'est juste caresser sa propre main et voir ce qui se passe et ce qui traverse. Et peut-être que ça va être très dur, mais dans ce cas-là, de se dire, ok, comme avec un enfant, si c'est très dur, dire mais j'accueille ça, en fait je comprends que ce soit dur. Bien sûr que c'est horrible ce que tu vis. Et d'être dans cet accueil.
Speaker #1
Je suis complètement d'accord avec toi. Et ça, c'est une question aussi qu'on peut se poser quand on a du mal à se dire de quoi j'ai besoin. Et toi, tu le fais avec ta fille. C'est de se dire, si j'avais ma meilleure amie, mon meilleur ami qui vivait ça, qu'est-ce que je lui dirais et qu'est-ce que je ferais ? Et là, d'un coup, tu as un comportement qui arrive, tu as des paroles qui arrivent et tu les attribues à soi. Et d'ailleurs, c'est une des pratiques somatiques, se prendre dans les bras dans certaines thérapies somatiques. c'est... Un désancrage qu'on retrouve à chaque fois, justement, de pouvoir se contenir, s'apporter du soutien, du toucher, de la réassurance. Et comme tu le dis très bien, et ce qui est fou, c'est qu'en tant qu'enfant, on sait le faire. On ne va pas bien, on prend une peluche, on fait un câlin à notre peluche et on se sent tout de suite mieux. Mais en tant qu'adulte, on oublie, en fait. Et on manque tellement, tellement de bienveillance pour soi-même. Et puis, il y a aussi un aspect, dans ce que tu as dit, je pense, qui est important. C'est qu'entre maladie aiguë et maladie chronique, quand on a une maladie aiguë, on ne se pose même pas la question, on se repose. Mais maladie chronique, en fait, on a tellement une pression où on nous dit, en fait, si tu ne fais rien, il n'y a rien qui change. La notion de responsabilité, elle est bien sur plein d'aspects, mais sur d'autres aspects, ça entraîne ça aussi. Ça entraîne le fait où on va avoir un petit général, un petit commandant intérieur qui nous gueule dessus que non, on ne peut pas se reposer parce que de toute façon, si on ne fait rien, il n'y a rien qui changera et qu'on ne va pas passer notre journée au lit. Et du coup, vraiment, on est... tellement pas bienveillant avec soi-même. Donc, ta technique, c'est idéal en fait, de se dire finalement, si c'était mon enfant, comment je réagirais et pourquoi je ne le fais pas pour moi ?
Speaker #0
Il est temps qu'en tant qu'adulte, on puisse récupérer nos doudous.
Speaker #1
Exactement. Tu sais que moi, mon enfant m'amène dès que je ne vais pas bien, que c'est difficile. Moi, je ne le cache pas. Je parle beaucoup des émotions et je trouve que c'est important de montrer à nos enfants que nous aussi, on a des émotions. et que nos émotions les accueillent. Et en plus, c'est important parce que ça montre que je peux être très mal un jour, pleurer, et puis le lendemain, ça va mieux et c'est la vie, en fait. Moi, j'ai une petite peluche, des fois, qui m'attend sur mon lit avec un petit mot, un petit « je t'aime » , tu vois. Et parce que... Voilà. Alors, c'est super quand c'est ton enfant qui te propose. Parce qu'en fait, moi, je le fais pour lui, alors il le fait pour moi, quoi.
Speaker #0
Hyper chou. Moi, j'arrive sur ma dernière question. Aurore, est-ce que toi, tu aurais envie de rajouter quelque chose ?
Speaker #1
Je pense qu'on a parlé de beaucoup, beaucoup d'aspects. Vraiment, je voudrais juste repointer cette importance de partir de soi et déjà de s'accueillir et vraiment de partir de soi. Parce qu'aujourd'hui, on est tellement matraqué partout. C'est super parce qu'on a énormément accès à l'information. Et moi, franchement, si je n'avais pas eu ça, je n'aurais jamais découvert tout ce que j'ai découvert et je n'aurais pas... Alors, je ne suis pas guérie du tout, mais en tout cas, pu commencer à mieux vivre, à avoir plus d'espace et faire plus de choses malgré mes soucis de santé. Mais la contrepartie, c'est que du coup, on est tellement mitraillé d'outils, de techniques, de propositions, qu'on a du mal à discerner qu'est-ce qui est juste, qu'est-ce qui n'est pas juste et à écouter sa voix intérieure. Et moi, vraiment, si je pouvais conseiller quelque chose aux gens, c'est de retrouver ce petit chemin d'accès, de se faire aider pour retrouver ce petit chemin d'accès. petit chemin d'accès à sa voie intérieure et que cette voie intérieure, ça soit vraiment ce qui guide nos choix en fait. Et attention, quand je dis une voie intérieure, on en a plein des voies intérieures. C'est pas la voie intérieure qui va vous juger, vous critiquer, vous bouger, ou qui est vraiment liée à comment vous avez survécu jusque-là. Cette petite voie intérieure, c'est la petite voie intérieure de l'enfant qui est en nous, qui dit « Moi j'aime la vie parce que j'ai envie de me réveiller le matin, parce que j'ai envie de faire ça, ça, ça. » Et puis... et puis vraiment qui est bienveillante avec nous et qui nous soutient au quotidien. Et en général, on a beaucoup de mal à l'écouter, celle-ci, parce que les autres crient tellement fort que déjà, c'est difficile d'y accéder, mais on a des gros, gros barrages. Et moi, je pense que pour ça, c'est pour ça que souvent je propose, je dis aux gens, c'est bien d'être accompagné par quelqu'un et on se dit, ben oui, mais je n'ai pas de problème psy. Mais parce qu'on apprend aussi à être avec nos émotions et à pouvoir retrouver ce chemin-là d'accès et à pouvoir se soutenir. aussi nous-mêmes à travers toutes les difficultés, tous les symptômes qui sont là. L'objectif n'étant pas que ça nous guérisse, mais en tout cas qu'on ait un peu plus d'espace et qu'on puisse être un peu plus présent malgré les difficultés, en fait. Et du coup, on le vit mieux.
Speaker #0
Quels super pouvoirs les symptômes invisibles et chroniques t'ont amené ?
Speaker #1
Franchement, je ne sais pas si j'arrive encore à le percevoir comme des super pouvoirs. J'aurais tendance à dire d'être plus bienveillante avec moi-même, même si c'est encore un gros, gros chemin de me moins mettre la pression, de moins être dans cette injonction à la perfection, à soit c'est parfait, soit je ne fais pas, à m'autoriser à être vulnérable. Voilà, c'est ça, plus à m'autoriser à être vulnérable. Non, à m'autoriser à me montrer comme je suis et à enlever les masques. Ça, c'est en cours. Ça a pris... C'est en cours depuis quelques années, mais ce n'est pas encore complètement ça. Mais en tout cas, vraiment me reconnecter à moi. À moi derrière toutes les couches. Voilà, je dirais ça en super pouvoir. J'aurais préféré que ça ne soit pas par ce biais-là. Mais en tout cas, il a fallu ça.
Speaker #0
Merci Aurore. Du coup, la communauté Les Invisibles ou toute personne vivant avec des symptômes ou maladies chroniques peuvent te retrouver. Sur YouTube ou sur ton compte Instagram, au nom de Aurore, A-U-R-O-R-E, espace Glee, G-L-I-E, espace Factory, F-A-C-T-O-R-Y, c'est ça ?
Speaker #1
Ouais, c'est ça. Vous tapez Glee Factory, c'est plus simple de me retrouver. Donc, comme a dit Tamara, j'ai aussi une chaîne YouTube où il y a tout un tas de ressources et de vidéos. Alors, il y en a beaucoup, mais vous tapez Glee Factory. et ce qui vous arrive, ce qui est difficile pour vous et j'aborde plein plein d'aspects que ce soit les aspects émotionnels les stratégies qu'on peut mettre en place et puis aussi des vidéos de vulgarisation de la théorie polyvagale de tout ce qui touche au nerf vague etc etc et vous pourrez me trouver là super,
Speaker #0
merci beaucoup Aurore pour tes partages et bien merci à toi de m'avoir accueillie,
Speaker #1
merci pour cet échange surtout
Speaker #0
Merci de soutenir ce podcast en vous abonnant pour ne manquer aucun épisode et en lui donnant 5 étoiles sur vos plateformes d'écoute préférées. Rencontrez mes invités et découvrez tous les engagements de la communauté Les Invisibles sur le compte Instagram Les Invisibles Podcast. Ensemble, continuons à visibiliser l'invisible.

About Les Invisibles

Visibiliser l'Invisible au travers de témoignages uniques et singuliers c'est la vocation première du podcast Les invisibles !

Maladies invisibles, maux et expériences invisibilisés...

Pour des raisons individuelles, les corps, les esprits et les sociétés invisibilisent des expériences vécues.

Dans ce podcast, crée par Tamara Pellegrini, la tengeante s'inverse. La parole est donnée aux personnes qui vivent avec ce qui ne se voit pas.

Diffuser ces espaces de paroles c'est :

sensibiliser aux vécus invisibilisés
permettre de se reconnaitre et s'identifier aux histoires des autres
créer des groupes d'échanges et de soutien
sensibiliser l'entourage (familial, amical, médical)
offrir des outils pour une meilleure qualité de vie

Retrouvez nous sur Instagram : @les_invisibles_podcast pour recevoir toutes les info en avant première et échanger avec la communauté !

Bonne écoute !

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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Description

Et si en guérissant d’autres aspects de soi, on arrivait finalement à être plus en paix avec la maladie ?

Pour ne pas sombrer, elle s’est accrochée à la recherche, 📈 aux savoirs, à la compréhension.

👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅

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https://www.lesinvisibles.ch

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Transcription

Speaker #0
Les Invisibles. Juin 2020. Ma vie bascule du jour au lendemain dans une maladie neurologique, rare, qui n'a de poétique que le nom. Le syndrome du mal de débarquement. Les symptômes qu'elle m'amène vivent en colocation avec moi. 7 jours sur 7. 24 heures sur 24. Et ne prennent jamais leur week-end. Je n'ai donc pas la place pour un autre combat. Du moins, c'est ce que je crois. Puis vient ce jour où je témoigne dans une émission télé, dans l'espoir de rendre visible l'invisibilité du syndrome dont je suis atteinte. À peine sortie du plateau, forte de cette expérience et encore dans mes talons rouges, une évidence s'installe. Je n'en resterai pas là. Dans le train du retour, Je rejoins à la fois ma maison et mon nouveau combat. Offrir un espace de parole au travers d'un podcast, aux personnes qui composent, bien souvent en silence, avec des maladies invisibles, et avec les regards de sociétés qui ne croient que ce qu'elles voient, deux réalités plus souvent subies que choisies. Aujourd'hui, loin de mes talons rouges et au plus proche de l'engagement, l'évidence s'étend. C'est à l'invisible ou pluriel que je vous invite. Ceux qui dans la chair... L'esprit et les sociétés se vivent, sans pour autant faire de bruit. Si comme le dit Antoine de Saint-Exupéry, l'essentiel est invisible pour les yeux, ici, on compte bien le faire entendre. Bonne écoute !
Speaker #1
Qui, ici, ne s'est jamais accroché à une méthode miracle ? Qui n'est pas déjà tombé dans une forme de dérive ? Quand tout ce qu'on souhaite, c'est guérir. Quand on souffre, on est prêt à tout. C'est légitime. Et peu importe le prix. Mais, et si la solution n'était pas de se réparer à tout prix ? Et si on pouvait changer de regard ? Cesser de se voir comme quelqu'un de cassé, brisé, ou forcément à résoudre ? Et si en guérissant d'autres aspects de soi, On arrivait finalement à être plus en paix avec la maladie. Dans cet épisode, Aurore nous partage son parcours de vie et de santé. Psychologue de formation, passionnée par les neurosciences, elle a traversé dix années d'errance médicale. Un faux diagnostic de cancer, une avalanche de symptômes et une absence de proposition thérapeutique. Pour ne pas sombrer, elle s'est accrochée à la recherche, au savoir, à la compréhension. Elle nous parle de la théorie polyvagale de Stéphane Porges, une approche qui éclaire la manière dont notre système nerveux réagit à la peur, aux dangers, au stress chronique. Et surtout, comment on peut, peu à peu, sortir d'un état d'hypervigilance. pour apprendre à le réguler. Un épisode profond qui explore ce que signifie vivre dans un corps en survie et comment on peut doucement, patiemment, retrouver un peu d'espace pour respirer dans la chronicité de la maladie. Hello Aurore !
Speaker #2
Bonjour Tamara !
Speaker #1
Comment est-ce que tu vas aujourd'hui ?
Speaker #2
Écoute, ça va bien. Je suis surtout très, très, très contente qu'on ait enfin pu se trouver un moment pour enregistrer ce podcast depuis le nombre de temps qu'on en parlait. Et donc, ça va plutôt bien à ce niveau-là. Je suis super contente et puis je me sens bien aujourd'hui. Et toi, comment vas-tu ?
Speaker #1
Moi, c'est un jour plus compliqué. Je suis réveillée depuis quatre heures et demie. Je n'ai pas assez de sommeil. Je suis fatiguée, mais je suis dans une période très bouleversante. positivement parlant. C'est-à-dire que je suis en train de sortir d'un état de figement qui a duré à peu près 33 ans. Alors toi-même, tu peux bien imaginer à quel point c'est des hauts et des bas. Mais c'est une... Une rencontre avec moi-même qui est vraiment extrêmement puissante. Et je sors de mécanismes dans lesquels j'étais depuis des années. Tu vois, un peu ces mécanismes comme tout faire pour plaire aux gens et être aimé. Ces mécanismes de toujours se faire passer en dernier. Enfin, voilà, toutes ces choses qui ont probablement été utiles à un moment donné pour ma survie, mais qui ne le sont plus aujourd'hui. Et je suis en train de sortir de ça. Et waouh, c'est un truc assez intense. Il y a beaucoup d'émotions. ouais Beaucoup d'émotions, mais qui sont vraiment accueillies avec bienveillance. Cette fois-ci, c'est un mot qui n'est pas dit pour être dit. C'est vraiment ressenti et waouh, c'est quelque chose. Donc, je suis là avec ça. Malgré ma fatigue, il y a un accompagnement de moi-même là-dedans. Donc, c'est chouette.
Speaker #2
Tu es dans une rencontre avec toi-même, une reconnaissance de tout ce qui te compose et en partant juste de toi. C'est bien ça.
Speaker #1
Comme quoi, ce n'est jamais trop tard finalement.
Speaker #2
Exactement.
Speaker #1
Alors aujourd'hui je te reçois Aurore parce que tu es une femme qui m'inspire beaucoup dans mon parcours avec la maladie. Tu es psychologue de formation et tu as su transformer un parcours riche en défis de santé en une source de savoir et de partage pour la communauté des malades chroniques. Tu as été diagnostiquée à tort d'un cancer de la thyroïde, tu as notamment vécu une errance médicale marquée par des symptômes invalidants comme la fatigue chronique, les troubles cognitifs, les vertiges et une instabilité liée à une oreille interne endommagée. Mais au lieu de te définir par des étiquettes, tu choisis aujourd'hui de poser un regard différent sur la maladie et les symptômes qui t'accompagnent et qui accompagnent finalement toute la communauté de malades chroniques. Forte de tes connaissances acquises sur le cerveau et la neuroplasticité, tu t'appuies aujourd'hui sur des travaux scientifiques, notamment ceux de Stéphane. Porges et la théorie polyvagale. Alors, on rentrera plus dans les détails tout à l'heure. Et ces connaissances-là proposent une nouvelle approche de la maladie qui est vraiment novatrice, je pense. Tout ce que tu apprends et expérimentes, tu le partages au travers de vidéos sur YouTube et à travers ce biais, tu aides les personnes malades à légitimer leurs ressentis, à accueillir leurs émotions, à remettre de la nuance dans leur quotidien ainsi qu'à... questionner le monde médical, qui traite souvent les maladies chroniques comme des maladies aiguës, et on sait bien aujourd'hui que ça ne fonctionne pas comme ça. Donc dans cet échange, je te propose que l'on explore comment la maladie nous transforme, mais aussi comment elle peut nous permettre de nous reconnecter à nous-mêmes, avec bienveillance et intelligence. Et pour ça, selon moi, personne n'était mieux placé que toi.
Speaker #2
Merci, c'est gentil ! je peux faire une petite précision sur cette magnifique présentation pour les gens qui nous écoutent de leur dire que là on va faire un petit point vraiment à là où on en est tout de suite et toi tu l'as bien dit en introduction que là tout de suite il y avait des choses qui changeaient que moi tout de suite tu as vraiment spécifié que je m'étais désidentifiée finalement à toutes ces étiquettes pour me retrouver qui j'étais derrière la maladie pour partager des choses. Mais je veux vraiment dire que ce n'est pas une injonction, que ça a pris du temps et que tout ce qu'on va partager, c'est vraiment un cheminement personnel et que ce n'est à aucun moment une injonction de dire qu'il faudrait faire ça ou ça pour aller mieux. Parce que moi, ça m'a pris des années. Et comme tu dis, j'étais en errance médicale des années. Et pendant des années, j'ai cherché une solution. Et avant de découvrir, comme tu l'as dit, la théorie polyvagale, mais on va, j'imagine, en parler un peu plus ensemble. Je voulais juste refaire un petit peu cette mise en garde au préalable.
Speaker #1
Merci beaucoup. Pour commencer et brièvement, est-ce que tu peux nous raconter, Aurore, ton parcours avec les symptômes chroniques, jusqu'à la décision de ne plus chercher d'étiquette ni de diagnostic précis ?
Speaker #2
Alors, euh... Je vais essayer de synthétiser parce que maintenant, ça date. Tu l'as très bien dit, j'étais diagnostiquée en 2007 d'un cancer de la thyroïde où finalement, malheureusement, l'endocrinologue n'avait pas très bien fait son travail. Ce n'était pas cancéreux, mais on a dû m'opérer en urgence d'un nodule qui était assez important et qu'on pensait cancéreux. Et au final, après cette opération, au réveil de cette opération, j'ai tout un tas de symptômes qui sont arrivés. que tu as très bien résumé. qui au départ me faisait penser à un problème hormonal, parce que tu sais qu'une fois qu'on enlève la thyroïde, on vit avec des hormones de synthèse et il faut faire le dosage. Et puis petit à petit, la médecine a commencé à me lâcher un peu, à me dire non, mais vos symptômes n'ont rien à voir, tout est normal, vos analyses sont bonnes au niveau hormonal, votre dosage est stabilisé. Et c'est à partir de là que je suis rentrée pendant une bonne dizaine d'années dans l'errance médicale que beaucoup connaissent. où à chaque nouveau médecin, à chaque nouvelle recherche, il y avait des nouvelles pistes, il y avait des nouveaux diagnostics, il y avait des nouvelles étiquettes de pathologie, mais sans proposition thérapeutique. Donc ça soulageait, parce que je me disais, on a enfin compris ce que j'avais, mais au final, on ne me proposait rien pour m'aider. Et ça a duré pendant bien dix années, ce parcours-là, où bon an, mal an, je travaillais comme je pouvais, parce que j'exerçais en tant que psychologue du travail. Et où je passais par mes temps thérapeutiques, par reprendre mon activité professionnelle à temps plein, et puis par ne plus avoir de vie comme tous les gens connaissent quand on vit avec des problèmes de santé. Puis à un moment donné, la fatigue a été tellement intense, tellement invalidante, les vertiges également, que je ne pouvais plus travailler du tout. Et puis à ce moment-là, je ne sais plus comment les choses se sont faites. La vie t'amène toujours les bonnes ressources au bon moment, même si on n'a vraiment pas l'impression quand on est au fond du gouffre. J'ai découvert en effet la théorie polyvagale. J'ai découvert les travaux d'un chercheur qui s'appelle Robert Navieux. Alors moi, ce qu'il faut préciser, c'est que je suis psychologue, mais que initialement aussi, je voulais faire de la recherche en psychologie. Donc j'ai vraiment une appétence et un goût énorme pour tout ce qui est littérature scientifique. Donc tu vois, je cherchais sur mes pathologies. Puis à un moment donné, je me suis dit, au lieu de me restreindre, aux étiquettes, j'ai essayé de comprendre ce qui se passe. Et je vais essayer de voir le système dans sa globalité. Et à partir de là, j'ai commencé à découvrir des choses et j'ai commencé à découvrir le système nerveux, la régulation du système nerveux, la théorie polyvagale, mais je pense qu'on en parlera un petit peu plus. Et ça m'a permis, si tu veux, de me décentrer sur j'ai un problème, il y a quelque chose qui est cassé en moi, qui ne fonctionne pas et qu'il faudrait... Il faut vraiment qu'on trouve ce que j'ai, qu'on le répare par dire qu'en fait, il y a peut-être plus de choses. Et ce qui autant entretient la maladie, il n'y a peut-être pas que le problème que j'ai, la maladie que j'ai, mais il y a peut-être d'autres choses qui font qu'à un moment donné, je n'arrive pas à guérir et je n'arrive pas à aller mieux. Et voir, moi, je m'empirais de pire en pire jusqu'à être en invalidité, en fait.
Speaker #1
Quand tu parlais aussi hors antenne de ton errance médicale, Tu m'as dit « je suis passée par toutes les étiquettes ou tous les diagnostics qu'on pose aux personnes malades chroniques en errance » . Ça veut dire quoi, ça ?
Speaker #2
Alors, en fait, je suis passée par toutes les étiquettes qu'on pose quand on ne sait pas ce qu'a le patient, en fait, et où on va parler de syndrome, si tu veux. On va parler, c'est-à-dire des étiquettes, quand je te parlais de ça, c'était plus des diagnostics d'exclusion, c'est-à-dire on a tout cherché. En effet, on voit qu'il y a des choses qui déconnent, qui ne fonctionnent pas dans votre organisme. On me disait, mais vous êtes un cas. Alors, je pense que beaucoup l'ont entendu, ce vous êtes un cas, on ne comprend pas pourquoi. J'avais des problèmes au niveau de mon système immunitaire. Donc, on me disait, en effet, il se passe quelque chose. Donc, on m'a cherché toutes les maladies auto-immunes possibles. Quelquefois, on retrouvait des anticorps. Quelquefois, les anticorps partaient. Donc, on me donnait un diagnostic de maladie auto-immune, puis on me l'enlevait après. Et on me disait, on ne vous suit plus parce que finalement, vous n'avez pas cette maladie-là. Puis au bout d'un moment, on m'a donné les diagnostics d'exclusion. On m'a dit que j'avais de la fibromyalgie. On m'a dit que j'avais le syndrome de fatigue chronique, l'encéphalomyélite myalgique. On m'a dit, après avoir fait des tests, que j'avais sûrement une forme de Lyme chronique. Qu'est-ce que j'ai eu d'autre comme diagnostic ? J'ai eu des choses très spécifiques aussi, dont je ne me souviens même plus, qui étaient des pathologies ultra rares. Peut-être qu'il y avait 100 personnes qu'il y avait en France, parce qu'on avait trouvé une analyse qui était anormale et qu'on ne comprenait pas. Pareil pour les vertiges, je crois que pour les vertiges comme... Alors là, je rentre dans le détail, pour ceux qui ont des vertiges, ça leur parlera pour les autres non, mais on fait un examen qui s'appelle le VGN, pour voir exactement ce qui se passe. Mon VGN, j'en ai passé deux, à chaque fois, il y avait des résultats anormaux, mais qui étaient contradictoires l'un avec l'autre. Donc au bout d'un moment, tu sais, pour eux, ça s'annule. donc c'est à dire que j'ai des comptes rendus qui me disent que j'ai cette pathologie j'ai des comptes rendus qui me disent que j'ai un ménière et puis j'ai des comptes rendus qui me disent que non non finalement c'est une forme centrale de vertige puis j'ai un autre compte rendu qui me dit ah non mais en fait vous avez des problèmes au cervical et vous avez une hernie au cervical ça doit être ça, j'ai un autre compte rendu d'IRM qui me dit ah il y a un problème sur l'IRM donc ça vient de là et en fait au final Tout s'annule puisque plus personne ne te prend en charge. Voilà, c'était ça. C'était ces diagnostics qu'on pose pour te dire, bon, ok, c'est ça. Et puis, quand on se rend compte que finalement, ce n'est pas vraiment cohérent avec la classification aujourd'hui de la CIM, de ce qui répertorie les maladies, eh bien, on te laisse en te disant, tiens, on va te donner une étiquette, on ne sait pas trop. On va te dire que tu as un syndrome de fatigue chronique. Et là, je ne dis à aucun moment. aux gens qui auraient ce diagnostic, que ce n'est pas un vrai diagnostic. Attention, jusqu'aujourd'hui, je pense aussi qu'il y a des gens qui sont diagnostiqués à tort de cette pathologie parce que c'est une pathologie, on n'a pas de marqueur définitif. Et du coup, les traitements qu'on va proposer ne sont pas forcément adaptés. En se disant, quand on a la chance d'avoir des traitements, enfin, ce n'est même pas un traitement, c'est une proposition de prise en charge plutôt. Voilà ce que je voulais dire.
Speaker #1
Ça réveille beaucoup de choses, ce que tu racontes là, parce que j'ai l'impression que ça définit assez bien et rapidement cette période d'errance médicale, justement. C'est-à-dire qu'il y a cette volonté tellement normale et légitime du patient de vouloir trouver ce qu'il a, parce que trouver ce qu'on a, c'est peut-être avoir l'espoir d'avoir une prise en charge adaptée. En même temps, on voit que les étiquettes ou les diagnostics sont... pas forcément juste. On voit aussi probablement l'impuissance du corps médical face à des patients où on ne comprend pas ce qui se passe. Et on voit aussi nos corps qui sont dans une sorte d'impermanence. Tu vois, quand tu parles de résultats d'analyse très différents, moi, j'ai eu énormément ça aussi, mais même avant d'avoir cette pathologie. Tout d'un coup, on me disait, vous avez un pré-diabète, vous faites de l'hyperinsuline au max. Puis deux semaines après, je refaisais des analyses. Oh, pas du tout. Et puis l'endocrinologue qui me dit, mais on n'a jamais vu ça, en fait. De passer de j'ai la pathologie à j'ai pas la pathologie. C'est vrai que c'est particulier quelque part. Et nous, on essaye de se raccrocher à tout ça et aussi un diagnostic parce qu'il faut penser à des choses très pratico-pratiques. En fait, le diagnostic permet aussi une légitimité. face au corps médical, mais ensuite, par exemple, si le besoin est d'être en invalidité ou autre, il faut pouvoir avoir un diagnostic. Mais quelque part, il n'est pas toujours juste et quelque part, il n'amène pas toujours une prise en charge, soit adaptée ou soit juste une prise en charge qui existe. Donc tout ça est très intéressant et je te remercie de nous avoir partagé cet aspect un peu plus personnel de ton parcours avec la maladie. Tu m'avais évoqué aussi, peut-être avant de t'intéresser à la théorie polyvagale et autres, que tu avais participé à un programme appelé Lightning Process, une expérience que tu as définie comme relativement décevante pour toi, mais qui t'a quand même ouvert certaines portes. J'ai l'impression que c'est un peu le moment où il y a quelque chose qui a basculé pour toi. Est-ce que tu pourrais nous l'expliquer et aussi nous dire très rapidement ce que c'est ce Lightning Process ?
Speaker #2
Alors déjà, je mets une grosse alerte, je ne recommande pas du tout le Lightning Process. et je pense que ce n'est pas et après je vais expliquer ce que c'est, que c'est pas ça qui a fait la bascule mais au niveau temporalité je pense que j'avais déjà commencé si tu veux à faire un espèce de shift dans ma tête, de partir du symptôme et de faut vraiment que je me guérisse et je vivrais après et là je ne pensais qu'à guérir et à trouver, à comprendre ce que je vivais à ok il y a peut-être aussi des facteurs qui créent du stress dans mon organisme et qui n'aide pas mon organisme à aller mieux. Le lightning process, c'est juste, je pense qu'il est arrivé à un moment où je cherchais aussi, je commençais à faire ce changement de vision des choses. Alors le lightning, j'arrive même pas à le prononcer, process, qu'est-ce que c'est ? Et là, je vais avoir du mal peut-être à trouver les mots en français, je m'en excuse. Il y a un grand courant dans les pays anglophones qui est ce qu'on appelle le brain retraining, je ne sais pas comment on dit en français, le recyclage cérébral. qui part du principe, et en fait qui part d'un principe qui est plutôt juste, de dire à un moment donné, il y a la maladie, et on ne nie pas qu'il y a eu la maladie, on ne nie pas le diagnostic, mais il y a en effet, c'est ce que je viens d'expliquer, d'autres facteurs qui peuvent stresser l'organisme, et en stressant l'organisme, qui vont activer notre système nerveux d'une certaine manière, qui va encore plus nous éloigner de la guérison. Alors... Là,
Speaker #1
ça semble plutôt juste.
Speaker #2
Ça semble logique. Et tous ces programmes partent de ça, qui semble complètement logique. Mais après, pour moi, il y a des dérives. Pour moi, il y a des dérives parce que certains vont vous dire « Dans ce cas-là, il faut juste trouver comment stopper le stress et vous allez guérir. » Je pense que les choses sont tellement plus complexes que ça. Cependant, à l'époque, je me suis dit, et quand j'ai découvert ça, il y avait plusieurs programmes. Il y a un programme qui s'appelle le Gupta, il y a donc le Lightning Process, il y en a plein d'autres, l'ANS, Rewire, enfin plein d'autres, et dont un que je recommande qui s'appelle Primal Trust parce qu'il est beaucoup plus complet, que j'ai suivi aussi depuis. Mais le Lightning Process, si tu veux, il y avait un espèce d'aura de méthode miracle où même moi je suis tombée dedans à l'époque parce que je cherchais tellement une solution, ça faisait dix ans que je vivais avec cette situation, ça devait faire trois ans que j'étais en arrêt maladie, je ne voyais pas d'espoir au bout du tunnel et là d'un coup je commence à regarder les forums anglophones et je vois plein de gens qui disent qu'ils ont guéri grâce à ça et je tombe un peu dans le panneau de me dire ok c'est super, je commence à chercher mais je n'arrive pas à trouver d'infos sur ce que c'est exactement. Et au bout d'un moment, je vois une thérapeute qui est une thérapeute australienne, mais qui est française initialement, qui vient en France et qui propose cette formation. Je me dis, écoute, tente, quoi. C'était assez cher, mais j'étais tellement désespérée. C'est une formation sur deux jours et demi, je me dis, tente. et donc je me suis inscrite à ça pour au moins savoir de quoi on parlait et voir si ça pouvait marcher et en effet grosso modo ils vous apprennent une technique qui est censée faire que que vous arrêtez la réponse au stress. Sauf que la technique en tant que telle, moi, j'y adhère moyen. La thérapeute, et je m'en excuse si elle m'entend aujourd'hui, j'ai moyen accroché aussi. Je trouvais qu'il y avait plein de lacunes, je trouvais qu'il y avait plein de choses qui pouvaient être dangereuses pour le patient. Moi, personnellement, je me suis sentie très mal après ça. Parce qu'en fait, c'est bien beau d'essayer de stopper une réponse au stress, mais si on ne va pas s'occuper de ce qui la provoque aussi et des résonances que ça a, ben en fait tu te trouves honnêtement tu te traumatises encore plus parce que tu essayes de stopper un truc qui est quelque chose et tu le disais tout à l'heure qui est une stratégie qui t'a été utile à un moment donné et qui t'a permis de survivre à un moment donné donc ton système qu'est-ce qu'il va faire il va la renforcer encore plus mais par contre là où tu as raison c'est que je pense que ça m'a permis de me dire en tout cas je sais que je vais aller vers cette voie de plus considérer juste la maladie comme il y a un bout de mon corps qui déconne ... Comme mon oreille, elle déconne, par exemple, elle fonctionne mal, et c'est ça qui provoque tout. Et de me dire, attends, ton oreille, par exemple, je prends une grande dévertige, certes, tu as une oreille qui ne fonctionne pas bien, mais au final, ton cerveau est en capacité normalement, quand tout va bien te compenser. Qu'est-ce qui fait qu'aujourd'hui, ton cerveau ne compense pas ? Et qu'est-ce que tu peux faire pour soutenir ça ? Et c'est là où, mais vraiment, je ne sais plus comment je suis tombée sur la théorie polyvagale, je pense que c'est en cherchant dans ce type de programme. Un jour, j'ai dû lire un forum qui parlait de la théorie polyvagale, où là, quand j'ai découvert ça, je me suis dit, ah mais ça, c'est une vision qui est beaucoup plus juste, parce qu'on ne parle pas juste d'une réponse au stress, où on serait ultra stressé toute la journée, mais on parle aussi du figement dont tu as parlé tout à l'heure. Et on explique comment le corps, il peut se figer, et comment ça, ça peut être aussi délétère pour la santé. Et donc, le Lightning Process, ça a été une étape. dans tout ça. Et pour autant, il y a des personnes pour qui ça fonctionne. Je pense que quelqu'un qui n'a pas forcément de trauma derrière, qui n'a pas forcément des stratégies maladaptatives qui font qu'il aurait compensé d'une certaine façon et que c'est vraiment quelque chose d'habituel, un schéma habituel, peut-être ça peut fonctionner. Mais je pense que franchement, moi ça me semble, toutes les méthodes miracles me semblent quand même un peu un peu trop simplistes.
Speaker #1
Et c'est malheureusement celles-ci qui ont beaucoup la cote, en fait. Et on ne peut que le comprendre. Moi, en étant malade, je rêverais de la méthode miracle. Combien de gens dans la communauté m'écrivent « mais j'aimerais pouvoir avoir un bouton on-off » . C'est arrivé, ça s'est mis sur « on » . Comment je peux avoir le bouton off ? Et en fait, c'est marrant parce que depuis le début de la maladie, je sens que le chemin est long, en fait. Ce bouton off, il n'existe pas. Et probablement que la théorie polyvagale, et je veux bien qu'on en parle justement un petit peu ici, même si on n'est pas là pour aller sous toutes ses couches parce que Dieu que c'est complexe, mais elle a quelque chose qui montre qu'en fait c'est un chemin, que c'est complexe, que les choses viennent de loin et qu'en effet peut-être à la différence de cette méthode Lightning Process, c'est pas juste on a une réponse de bouton off au stress, mais que c'est quelque chose qui... est une grande et immense traversée. Et je pense que quand on travaille avec le système nerveux, probablement qu'aujourd'hui, on doit se dire « ça va me prendre des années » . Et moi, ce que je me dis souvent aussi, pour me rassurer actuellement, c'est que si l'état de mon système nerveux a été aussi détérioré, je vulgarise totalement dans cette manière de parler, ça a pris des années pour qu'il en arrive là. Donc probablement que j'ai besoin des années. pour rétablir quelque chose aussi. Et est-ce que tu serais d'accord, toi, peut-être, de rebondir sur ce que je suis en train de dire ou de rentrer un petit peu plus dans la théorie polyvagale et son impact sur la perception de la maladie ?
Speaker #2
Oui, alors déjà, je rebondis sur ce que tu dis. C'est que tu dis, mon système nerveux a été détérioré. Mais en fait, ce qu'il faut prendre en compte aussi, c'est que chez certains d'entre nous, notre système nerveux, il n'a peut-être jamais été régulé, tu vois, par rapport à tout ce qu'on a vécu dans notre enfance. Je pense notamment... à ce qu'on appelle les ACE. Les ACE, c'est les éléments, je ne sais pas comment on dit en français, mais les éléments adverses, les adversités qu'on a vécues dans l'enfance. C'est-à-dire que quand tu as été dans un contexte familial où finalement, tu n'as pas pu te sentir assez en sécurité pour pouvoir évoluer et pour pouvoir déjà être toi-même et puis pour pouvoir explorer le monde en toute sécurité parce que ton système familial et il t'envoyait des signaux de menace tout le temps. Ton système nerveux, il s'est construit de cette manière-là. Il s'est construit, pour lui, la sécurité, c'est d'être toujours en hypervigilance. Et il y a ça, et puis il y a aussi le fait, en effet, que la maladie, ça va détériorer nos capacités de régulation parce que ça va impacter notre homéostasie, c'est-à-dire l'équilibre de notre corps. Donc si tu impactes l'homéostasie, mine de rien, malgré aujourd'hui comment fonctionne la médecine, Notre cerveau et notre corps, notre esprit et notre corps, ils sont liés, en fait. Et si tu impactes ce qui se passe dans le corps, tu vas impacter tes émotions, ta régulation émotionnelle et plein de choses aussi. Donc, tu vois, il y a les deux aspects, vraiment. Il y a les bases, nos bases, comment on s'est construit, est-ce que nos bases sont solides ? Puis après, ces bases, elles peuvent être en effet détériorées par la maladie, dans le sens où il y a une perte d'équilibre et où du coup, il y a plein de choses qui peuvent émerger. Mais il y a aussi le fait que Eh bien déjà, on n'avait peut-être pas des bases très solides, et ce n'est pas une question de faiblesse. On avait peut-être une façon de fonctionner au monde, et comme tu disais tout à l'heure, des stratégies pour nous adapter. Et là, d'un coup, la maladie, elle fait tomber toutes nos stratégies, parce qu'on ne peut plus être... On ne peut plus, par exemple, je dis n'importe quoi, travailler pour compenser. On ne peut plus... Qu'est-ce qu'on pourrait avoir d'autre comme stratégie ? Peut-être trouver quelqu'un qui peut nous apporter des ressources extérieures, parce qu'on est peut-être cloué au lit. ou nous rassurer. Et en fait, il y a tous ces aspects-là. Du coup, je me suis éloignée de la théorie polyvagale, par contre.
Speaker #1
Ou elle peut être aussi une sorte... En tout cas, moi, je peux le vivre aussi des fois comme une sorte de continuité. C'est-à-dire que l'enfance traumatique où, justement, il n'y a pas eu de régulation du tout, m'a, par exemple, personnellement, toujours mis dans un état de vigilance. Et en fait, la maladie l'a encore plus renforcé, cet état de vigilance, parce que tout d'un coup... J'avais un symptôme dont je prenais conscience, qui était là en permanence et qui rajoutait encore cet état de vigilance. Donc, au bout d'un moment, c'est l'effondrement.
Speaker #2
Oui, et puis je précise aussi que là, on parle de trauma, d'éléments adverses dans l'enfance, qu'à aucun moment, je ne dis que toutes les personnes qui ont une maladie chronique, ce serait à cause de trauma ou de facteurs psychiques ou de facteurs émotionnels. Parce que ça, c'est aussi un raccourci qu'aiment bien faire certains. certaines personnes qui pendent des méthodes miracles. En fait, juste, ça peut rajouter... En fait, le traumatisme peut impacter sur le long terme notre santé physique, mais notre santé physique peut aussi créer du traumatisme.
Speaker #1
Alors, c'est très bien que tu le dises, et moi, je le répète souvent, quand on est en train d'échanger au sein de ce podcast, on est dans un partage d'expériences et de témoignages qui nous sont individuels. Les gens... soit ils se reconnaissent ou c'est plutôt tout d'un coup ils découvrent quelque chose, mais on n'est pas du tout en train de dire c'est ça qui crée la maladie ou quoi que ce soit. On échange de par notre parcours à nous. Alors est-ce qu'on peut justement se centrer un tout petit peu sur la théorie polyvagale ? Qu'est-ce que c'est ? Alors évidemment, ça va être un résumé de chez Résumé, mais peut-être vraiment dans cette question de comment ça nous fait percevoir et penser la maladie en fait.
Speaker #2
La théorie polyvagale, si tu veux, c'est vraiment une théorie, alors je vais essayer de faire simple, neurobiologique de nos émotions, de notre fonctionnement, de nos pensées, de nos comportements. C'est-à-dire, c'est une théorie qui va expliquer comment notre corps va nous mettre finalement, alors c'est vraiment très résumé, mais un filtre sur comment on va voir le monde, comment on va réagir, quels vont être nos comportements, quelles vont être nos émotions. Et cette théorie polyvagale, elle se centre vraiment sur comment fonctionne notre système nerveux autonome. Le système nerveux autonome, c'est la partie de notre système nerveux, finalement, qui fonctionne en sous-couche dans notre organisme, pour réguler toutes nos fonctions physiologiques, pour finalement coordonner tous nos organes. Et on pourrait se dire, mais qu'est-ce que ça a à voir, ça, avec nos émotions, nos pensées, notre perception du monde ? En fait, ce qu'il faut voir, c'est qu'en fonction de si on est en sécurité ou si on est en danger,
Speaker #0
Et je vais même faire une précision, si on se sent en sécurité ou si on se sent en danger, si notre système détecte qu'on est en sécurité ou en danger, notre système nerveux autonome ne va pas réagir de la même manière. Dans un cas, il va soutenir notre santé, la guérison, le calme, la croissance au niveau cellulaire, au niveau de nos organes, et dans un éloméostasie, c'est-à-dire l'équilibre de notre corps, c'est-à-dire qu'il va nous permettre d'avoir une base assez solide pour pouvoir avoir assez d'énergie pour faire tout le reste. et pour faire ce qui nous plaît, faire nos activités. Et puis, dans un autre cas, en fait, quand on se sent en danger ou en menace, notre système nerveux, l'objectif, ça va être vraiment de nous maintenir en vie. Donc, il va activer toute une physiologie qui est plutôt une physiologie de réponse à la menace, une physiologie de stress qui est très bénéfique sur le court terme parce qu'on peut échapper à un danger, on peut se protéger, on peut se remettre en sécurité, mais qui, quand elle est activée sur le long terme, va... provoquer énormément de problématiques sur nos organes parce qu'on aura trop de cortisol, on aura trop d'adrénaline et tous ces produits-là chimiques, ils peuvent léser déjà certains de nos tissus, mais surtout, ça va agir sur comment toutes les fonctions vont se coordonner ensemble. Donc il y a cet aspect-là et il y a un autre aspect de notre système nerveux. Cet aspect-là, on va dire, c'est je recrute toute mon énergie pour répondre à la menace. et les gens le connaissent plus parce que ça s'active, le système nerveux sympathique, quand on est dans une situation de stress ou d'angoisse ou de panique. Et puis, il y a un autre cas, et c'est là où la théorie polyvagale, moi, m'a ouvert un champ énorme de compréhension de comment je fonctionne, qui s'appelle le figement. Et le figement, c'est que quand je suis face à un danger, mon système se fige. Et le figement, on ne le sent pas forcément. C'est-à-dire qu'on n'est pas forcément... vraiment figé au vrai sens du terme.
Speaker #1
Est-ce que tu pourrais donner des exemples justement du figement qui sont hyper concrètes ?
Speaker #0
Oui, hyper concrètement, quand tu es figé, tu vas avoir tendance, tu peux avoir tendance, mais attention, je précise, on peut avoir ce symptôme sans que ce soit du figement, ça peut être aussi une cause biologique, mais tu peux avoir énormément de brouillard cérébral, tu peux te sentir complètement dissocié, c'est-à-dire que tu continues à agir, tu continues à vivre, mais tu n'as plus l'impression d'être Merci. dans ta vie, quoi, t'as plus l'impression d'être aux commandes, tu peux ressentir une fatigue énorme et intense, un épuisement intense, parce que justement, toutes tes fonctions physiologiques se sont mises en mode récupération, pas récupération, mais conservation d'énergie, plutôt.
Speaker #1
Par exemple, quelque chose de très imagé, est-ce que quand quelqu'un nous menace, par exemple, à la caisse du supermarché, et que on n'arrive à rien répondre ? Est-ce que ça, c'est un figement ?
Speaker #0
Oui, c'est un figement.
Speaker #1
Alors qu'après, quand on sort du supermarché, on se dit « mais j'aurais dû dire ça, ça, ça, ça ! » Et là, on se remet en mouvement, alors qu'on était figé avant.
Speaker #0
Exactement. C'est vraiment une réponse de protection. J'ai pas assez de ressources. En fait, c'est ton système nerveux qui va décider pour toi. Il va déjà détecter qu'il y a une menace, et c'est ça qui est compliqué, parce que tu la détectes pas forcément consciemment et tu réagis pas consciemment. C'est ton corps qui réagit pour toi. j'ai pas assez de ressources pour faire face à ça, ça va me provoquer trop d'émotions intenses et je peux pas processer ces émotions, du coup je me fige. C'est-à-dire du coup, je ne réagis pas et je mets tout en sommeil. Et pour finir sur les choses qu'on peut ressentir, moi personnellement, ça m'a permis d'expliquer aussi ces situations où dès que j'avais un peu trop de symptômes, je faisais un malaise vagal, tu vois. et où je ne pouvais plus, par exemple, quelqu'un rentrer dans la pièce, je ne pouvais même plus articuler un mot. Et je ne comprenais pas, je me disais quand même... Et mon conjoint me disait, tu pourrais faire un effort. Mais vraiment, je ne pouvais plus parler. Et là, je lis à Théorie polyvagale et je vois Stéphane Pange qui explique tout ce que je vis en disant, en fait, le stress, il peut amener à ça. Et le stress, ce n'est pas juste le stress parce que vous vivez un événement stressant, c'est juste votre physiologie est dans un état où elle n'a tellement plus de ressources pour faire face et la maladie peut provoquer ça. que votre système nerveux peut se mettre dans cet état-là pour vous protéger, même si c'est hyper désagréable et même si ça ajoute des symptômes aux symptômes.
Speaker #1
C'est quand même cool de se dire que de base, c'est quand même pour nous protéger. On est quelque part dans un truc qui est extrêmement désagréable, mais c'est là pour venir nous soutenir. Mais tu vois, quand tu parles de menace, c'est vrai que consciemment, on se rend rarement compte de ce qu'est une menace. Parce que, par exemple, toi comme moi, de ce que je peux en déduire, on a un toit sur la tête. on mange à notre faim, on a un mari aimant et une fille aimante, on peut se dire que de la menace, on n'en ressent pas quelque part.
Speaker #0
Oui, mais on peut ne pas... Alors voilà, toi, nous, consciemment, on ne ressent pas de menace. Mais en fait, voilà, notre physiologie, elle a appris par toutes les expériences qu'on a eues dans le passé, elle a gardé trace de toutes les expériences où possiblement on s'est senti menacé. et se sentir menacé pour le système, notre système nerveux, c'est quoi ? C'est, j'ai pas eu assez de ressources pour processer toutes ces émotions intenses qui se sont présentées. Et à un moment donné, quand ça arrive, eh bien, ça va garder une petite mémoire dans ta... tête implicite finalement qui dit quand ça, ça va arriver. Et quelquefois, c'est très pernicieux parce que c'est même juste un élément du contexte, d'une situation qui a été vécue il y a des années, dont tu ne te souviens même pas, qui était stressante. Et tu te dis, mais pourquoi à chaque fois que je dis n'importe quoi, je dois être dans une file d'attente, je me mets à me sentir mal, à me sentir dissociée, etc. En fait, ton corps essaye juste de te protéger parce que pour lui, il se dit ... « Ah, mais ça ressemble au contexte que j'ai déjà vécu, donc il vaut mieux que par défaut j'active ça, plutôt que la personne se retrouve de nouveau face à cette situation qu'il a dépassée à ce moment-là. »
Speaker #1
Et quand notre état physiologique comme ça est un peu dans une perte de repère, je ne sais pas si c'est le bon terme, qu'est-ce que pour toi il est essentiel de faire, ou plutôt d'éviter à ce moment-là ? Quand on sent justement, on va prendre des exemples de la communauté des personnes malades chroniques, un épuisement total, de la difficulté à se lever du lit, du brouillard cérébral, la difficulté à se concentrer sur les choses, de la sensibilité au bruit, aux odeurs, aux lumières. Ok, on en est là, c'est infernal à vivre dans le quotidien, voire permanent. À ce moment-là, qu'est-ce qu'on fait ? Parce que nos repères émotionnels, ils sont complètement... déglinguer. J'ai pas d'autre terme.
Speaker #0
Je suis d'accord avec toi et en plus c'est d'autant plus difficile que comme tu dis, on n'a pas le repère, on n'a pas l'expérience de ça, on n'a pas de base de données de savoir comment réagir. La base de données c'est hyper dangereux et dans ce cas-là je vais utiliser toutes les stratégies qui étaient utiles avant, c'est-à-dire je vais faire de l'évitement parce que ce qui se comprend quand c'est hyper douloureux, on ne va pas se remettre dans une situation qu'on sait qui va provoquer de la douleur. Je vais Et... J'ai utilisé du contrôle, beaucoup. J'ai beaucoup utilisé le contrôle, c'est-à-dire que je vais essayer de me rassurer en retrouvant de la certitude. Je vais googler mes symptômes toute la journée, ce qui peut être, voir si je peux aller voir un nouveau médecin, ce qui peut être utile. Je ne dis pas que ce n'est pas nécessaire de faire ça, mais je veux dire que si on le fait à chaque fois qu'on va mal pour se sécuriser, je ne suis pas sûre que ce soit la bonne façon d'agir. Si je reviens juste sur ce que tu m'as demandé, la première chose à faire selon moi, c'est de ne pas résister à ce qui est en train de se passer. Et c'est ce qui est le plus dur à faire. C'est-à-dire de se dire, je suis dans une situation qui est extrêmement désagréable, débilitante. Je souffre énormément, je n'ai pas de certitude sur ce qui va se passer. Et le cerveau n'aime pas quand il n'y a pas de certitude. Et on me demande de ne pas résister, de ne rien faire et de tolérer ce que je suis en train de vivre.
Speaker #1
Ça nous promet un sentiment d'impuissance totale.
Speaker #0
Oui, exactement. Mais la première chose, si tu veux, le problème, c'est que si tu résistes trop à ce qui est en train de se passer ou que tu utilises trop les stratégies que tu utilises d'habitude, ça va t'aider sur le court terme, mais sur le long terme, ça t'enferme dans un cercle vicieux qui fait que tu vas toujours être en train de redire à ton système « là, c'est hyper dangereux, il faut vraiment qu'on évite ça » . Et en fait, tu vas te sensibiliser encore plus aux symptômes. C'est-à-dire que toi-même, sans t'en rendre compte, en fait un niveau de douleur inférieur va déclencher la même chose, la même sensation de douleur en toi. C'est-à-dire que ton cerveau, il va augmenter le signal de la sensation. Alors, c'est très facile de dire de ne pas résister. En fait, il faut être accompagné pour faire ça, parce que c'est tellement difficile. Et puis, il faut avoir des outils pour quand même se soulager. Je ne dis pas qu'il faut rester dans la souffrance.
Speaker #1
Tu vois, c'est hyper intéressant et j'ai envie de faire une aparté un peu personnelle par rapport à ce que tu racontes, parce que tu parles du besoin de contrôle, notamment quand on tombe malade. Notre vie nous échappe tellement, notre identité s'effondre, il n'y a plus rien qui est comme avant. On perd ses amitiés, on peut perdre son travail, son conjoint, finir dans une situation précaire. Les conséquences sont énormes et dans ce moment-là, que faire d'autre qu'amener du contrôle ? Et moi, je me suis observée fonctionner là, avec du recul, pendant des années, à vouloir sans cesse chercher la guérison et à sans cesse penser que... une nouvelle méthode ou technique m'aidera enfin à sortir de la maladie. Et en fait, ça créait des comportements, je vois par exemple comme de l'orthorexie, tu vois, j'avais un contrôle sur mon alimentation mais immense, en me disant qu'en buvant des jus de céleri tous les jours, ça allait me soigner, ou en faisant des jeûnes, ou des choses comme ça. Maintenant, en plus, on sait que, mon Dieu, quand nos corps sont dans ces états-là, attention à ce type de comportement drastique. Mais, En fait, j'étais dans un état qui semblait de mobilité, c'est-à-dire que j'étais tout le temps en train de me mettre en action pour guérir, à chercher dès que j'avais cinq minutes de pause dans ma vie, il fallait trouver une solution pour guérir. Mais maintenant, avec le recul, je vois que j'étais dans un état d'immobilité totale. C'est qu'en fait, c'était une réaction adaptative que j'avais toujours eue dans ma vie, c'était de chercher des solutions, essayer de guérir, guérir l'autre, guérir moi, enfin voilà. Et en fait, tu te dis... Mais c'est juste une stratégie que tu as là depuis toujours. Mais quelque part, il n'y a aucun moment où tu te poses. Et tu te laisses accueillir déjà ce que ça suscite en toi. Mais je me dis ça avec de la bienveillance, parce que ce que ça suscite en nous, c'est un gouffre. Donc, c'est comment on fait pour accueillir ce gouffre-là, si on se pose deux minutes ?
Speaker #0
Alors, je rebondis à tout ce que tu as dit, pour dire aux personnes aussi qui vont nous écouter, je suis tombée dans les mêmes écueils que toi. J'ai clairement fait de l'orthorexie. À une époque aussi, où j'avais l'impression, à un moment donné, mon mari m'a dit, mais arrête, on a l'impression que la nourriture, c'est du poison pour toi. C'est-à-dire que si j'ai fait quelque chose de très drastique pendant trois ans, et si je faisais un écart, je m'en voulais, comme si j'allais m'empoisonner de manger un bout de pain. Donc, je pense qu'on est beaucoup à tomber là-dedans. Et puis, c'est normal qu'on tombe là-dedans, parce que si tu veux... La maladie, ça fait sauter notre illusion de contrôle. On a tous, et pour pouvoir fonctionner, on a tous besoin d'avoir de la certitude pour avancer. Tu ne vas pas, si tu veux, être au bord d'une falaise, on va te dire de sauter, tu vas sauter alors que tu ne sais pas ce qu'il y a en dessous. Et on a besoin d'avoir ce contrôle-là. Sauf que la maladie, on ne l'a plus le contrôle. Et du coup, comme tu le disais bien, ça nous met face à une vulnérabilité, mais qu'on est... déjà qui est très difficile à voir en temps normal, à accueillir en temps normal, mais en plus là, on a une détresse énorme qui est là, et la maladie aussi, ça impacte tous les processus de régulation émotionnelle. C'est-à-dire qu'une émotion que tu aurais peut-être pu contenir et que tu aurais peut-être pu gérer à un moment donné avant, elle est tellement énorme, le cerveau n'arrive plus à fonctionner de manière régulée, donc elle est tellement énorme que, comme tu dis, ça te met face à un gouffre. énorme et quand tu dis je vais accueillir c'est tellement énorme que t'es pas capable de l'accueillir et pourtant c'est ce qu'il faut faire pour aller mieux, c'est vraiment pouvoir se retourner aller à l'intérieur de soi, aller voir ce qui se passe et pouvoir accueillir dans le sens apprendre à composer avec cette sensation apprendre à s'apporter des ressources pour aussi pouvoir ... s'apaiser et apaiser ce qui se passe en soi. Alors là, ça paraît très... C'est compliqué, en fait, parce que ça paraît très théorique quand je le dis comme ça. Et on ne peut pas vraiment donner des exemples personnels parce que pour chacun, ce qui fait qu'il y a cette vulnérabilité en nous, c'est extrêmement différent. Et en fait, c'est ça, il faut pouvoir aller prendre soin de sa vulnérabilité. Et là, quand on est en situation de maladie chronique avec des symptômes chaque jour, la vulnérabilité, elle est à son max et on n'a surtout pas envie de l'avoir. On a surtout envie qu'elle s'en aille, en fait.
Speaker #1
Alors oui, c'est vrai que c'est très différent chez chacun, mais est-ce que tu peux quand même parler, toi, un peu de tes ressources qui t'accompagnent dans cette vulnérabilité ?
Speaker #0
Alors moi, ce qui m'aide, c'est certain. En fait, comment je peux présenter ça ? En fait, beaucoup de gens, comme je parle du système nerveux tout le temps, me demandent des exercices pour réguler son système nerveux. Et je sais que moi, par exemple, personnellement, tout l'exercice de régulation du système nerveux, il m'aide absolument pas. pas parce que pour moi, c'est codé comme quelque chose d'insécure. Et toi, t'es bien placé parce que tu fais une méthode et c'est ce qui t'aide aussi, je pense, de régulation du système nerveux. Mais en fait, il faut trouver ce qui fonctionne pour soi et ce qui donne de la sécurité pour soi. Et moi, en fait, quand j'ai été voir en moi, je me suis dit, ok, je peux faire cet exercice, c'est encore pire en fait. Je me sens encore plus mal après, c'est encore plus le stress, encore plus de vertige. Et du coup, moi, j'ai eu la chance de rencontrer une thérapeute que j'apprécie énormément et qui m'aide énormément et qui, par des guidances, m'accompagne par des guidances pour pouvoir justement aller rencontrer cette vulnérabilité au lieu de la fuir et pour pouvoir, dans le cadre, c'est comme des méditations, pouvoir vraiment rencontrer ce qui se passe en moi, voir mes schémas et pouvoir apporter de la ressource et déjà identifier quelles étaient mes ressources. Ça, c'était compliqué parce que j'ai l'impression de ne pas en avoir du tout. Et en fait, c'est des... Alors, en anglais, parce que c'est une thérapeute canadienne, ça s'appelle Embodied Mindfulness, de l'ancrage de pleine conscience. Donc, je ne sais pas. En fait, c'est des pratiques somatiques. En France, ça ne correspond pas à grand-chose parce que ce n'est pas vraiment un courant précis et que cette femme-là, elle utilise des outils très différents. Mais moi, ça me parle. Et je pense que c'est ça qu'il faut vraiment suivre, c'est-à-dire aller voir ce qui se passe en soi. et voir qu'est-ce qui provoque dans son corps même si c'est 1% d'apaisement en plus. Et si tu sens 1% d'espace en plus, parce qu'en fait, au début, ce qu'on a envie, c'est juste de se sentir bien. Et en fait, on essaye des trucs et on se dit, ben non, je ne me sens pas mieux. Mais déjà, voir qu'est-ce qui provoque 1% de sécurité en plus. Et petit à petit, l'espace, si ça grandit un peu, on a un petit peu plus d'espace pour déjà faire la différence entre qu'est-ce qui est désagréable comme symptôme, parce qu'il n'y a rien de magique. Et qu'est-ce qui est vraiment débilitant ? C'est-à-dire, est-ce que je peux continuer à agir ? C'est inconfortable, mais je peux continuer à faire des choses. Et là, si tu veux, ça t'apprend. Et moi, ça m'apprend clairement que finalement, il y a des choses que je ne faisais plus, que j'ai évitées. Plein de mouvements que je ne faisais plus. Où je me dis, en fait, en y allant doucement, en apportant de la sécurité, en acceptant aussi qu'après l'activité, parce que j'ai repris le sport, qu'après l'activité, je ne suis peut-être pas bien. que j'ai peut-être plein de pensées qui me culpabilisent en me disant que c'est à cause de ça, etc., en acceptant que j'ai besoin peut-être de repos un peu plus. Cependant, pendant l'activité, si j'ai assez de ressources, j'apprends à mon système, je parle comme ça, de dire que finalement, c'est sécure de faire ça. Et moi, il s'est aussi beaucoup passé par le fait de partir de moi, de me reconnecter à mes valeurs, à ce qui compte, et de m'autoriser à faire les choses, même si je n'étais pas vraiment très bien. Voilà, de retrouver le sens, en fait. Parce que, comme tu dis, j'ai passé des années, comme beaucoup, à ne vouloir mettre toute mon énergie que pour guérir. Et j'avais plus de vie, en fait. Et même si j'avais une vie à côté, je la voyais même plus parce que je voulais juste guérir.
Speaker #1
C'est intéressant ce que tu nommes, parce que le fait de parler de vraiment partir de soi dans ce qui apporte un peu d'apaisement, c'est un peu tout l'inverse de ce qu'on voit aujourd'hui avec des programmes tout faits. réguler son système nerveux en 8 semaines grâce à la méditation, aux respirations et au yoga. Et en fait, il y a plein de gens, alors moi je médite énormément depuis une dizaine d'années, mais il y a plein de gens pour qui la méditation active beaucoup trop. En fait, tout d'un coup, d'avoir un espace pour soi et de connexion à soi, c'est tellement désécurisant que ils peuvent même décompenser en fait. Et je trouve que c'est bien ce que tu rappelles de vraiment revenir à soi et en même temps, C'est extrêmement complexe pour des gens qui n'ont jamais pu se connecter à eux-mêmes. Et là, on peut parler par exemple aussi de cette question du trauma, par exemple même depuis l'enfance, où jamais on n'a demandé à un enfant de quoi tu as besoin, qu'est-ce qui se passe en toi ou quoi que ce soit, où en fait, on ne sait pas. Et tout d'un coup, on se dit, bon, je vais commencer à écouter ce qui se passe en moi et à me faire du bien. Mais on est là, mais en fait, je ne sais pas ce qui me fait du bien, parce que j'ai passé ma vie à être dans des stratégies d'adaptation. Et ça, ça peut être immense aussi, je trouve, ce pas. d'aller observer ce qui se passe et d'aller observer ce qui pourrait se réveiller et de dire peut-être aux personnes qui nous écoutent aussi qu'ils peuvent se réveiller des choses vraiment difficiles. Tout d'un coup, on a un espace pour soi, on se dit « je voulais me faire une session de quelque chose qui me ferait du bien, comme du yoga ou quoi que ce soit » et on finit par pleurer pendant une heure parce qu'on est là, mais c'est trop confrontant. Et donc, ça amène aussi beaucoup d'émotions et c'est pour ça qu'on parle d'un chemin. Parce que selon moi, et je ne sais pas ce que tu en penses, ces émotions qui peuvent être très intenses quand on vient se poser la question de qu'est-ce qui va me sécuriser ou autre, qu'est-ce qu'on fait de ces émotions-là en fait ?
Speaker #0
Oui, et c'est pour ça que la première chose à faire, c'est vraiment de mettre en place des ressources et de reconnecter à ces ressources. Parce que sinon, et là je rejoins ce que tu disais, moi la méditation, toute ma vie, la méditation ça a été horrible pour moi, je n'ai jamais compris. que les gens méditaient, parce que si je fermais les yeux et que je ressentais ce qu'il y avait en moi, c'était tellement énorme, c'était un gouffre, il y avait tellement de choses. J'étais limite en crise de panique après. Et là, tu vois, et d'où l'importance vraiment. Moi, je pense qu'on peut ce chemin-là, on ne peut pas le faire tout seul. Il faut être accompagné. Ce n'est pas forcément par un psy. Il faut trouver quelqu'un avec qui on se sent en sécurité et qui peut, si tu veux, contenir l'espace pour toi. et qui peut te ramener à la sécurité, te réancrer dans la réalité, parce que quelquefois ça te fait partir tellement loin, et comme tu dis, les émotions sont tellement intenses, que l'autre y fait effet de ressource finalement. Et moi je sais que ça a été mon cas avec cette thérapeute, où avec elle, bizarrement la méditation en anglais, les méditations guidées m'activent beaucoup moins. Et elle, avec sa voix, avec la posture qu'elle a, C'est la première fois que j'ai commencé à pouvoir faire de la méditation et depuis je peux méditer sans que ça me pose souci. Je suis en train de repartir loin par rapport à ce que tu me disais, mais je pense que pour rebondir juste par rapport à ce que tu disais, je pense qu'en effet... on nous a jamais appris à être authentique et à nous relier à nous. C'est-à-dire, on nous a toujours appris, alors, dans le meilleur des cas, on nous a donné assez de sécurité pour pouvoir avancer dans le monde, mais souvent, on est amené à porter des masques et à taire qui nous sommes, parce qu'on vit dans un contexte social avec d'autres personnes. Et quelquefois, ce chemin de se dire qu'est-ce que j'aime, de quoi j'ai besoin, ça peut être aussi... hyper activant parce qu'en fait, moi, quand je me suis posé la question la première fois, je me suis dit, en fait, je sais pas. En fait, je suis tellement en réponse à ce que les gens attendent de moi.
Speaker #1
Et on peut se dire, je sais même pas qui je suis. Je sais même pas ce que j'aime, moi, personnellement, individuellement, si je me pose la question.
Speaker #0
Je sais pas ce que j'aime. Je me suis jamais autorisée à tester des choses et maintenant, je suis malade. De toute façon, ce que j'aime, tu vois, moi, quand j'ai commencé à chercher, j'ai dit, ah bah ouais, j'aime la nature. C'est une de mes valeurs. J'adorerais faire des trek, j'adorerais faire du trail, j'adorerais... Oui, ma petite cocotte, tu es au fond du lit, tu as des vertiges dès que tu es debout de trois minutes. Voilà, tes valeurs, c'est bien beau quand on dit de reconnecter aux valeurs, mais là, calme-toi un petit peu. Et en fait, c'est pour ça que c'est hyper déstabilisant, parce que la maladie, elle t'enlève tous tes masques. Et d'un coup, tu te dis, mais je suis qui ? Et c'est une vulnérabilité aussi qui est énorme de dire, je ne sais pas qui je suis. Je pense que dans nos sociétés aujourd'hui... Il y a peu de gens qui peuvent dire « je sais qui je suis, je sais ce que j'aime et je fonctionne, je fais les choses que j'aime en me faisant passer en premier. » Parce que malheureusement, c'est pas comme ça que la société... C'est pas ce que la société valorise aujourd'hui, mais tout ça pour dire que si on revient à ce qu'on disait tout à l'heure, vraiment, la première chose, c'est d'avoir assez de ressources pour pouvoir aller voir ce qui se passe en soi, déjà, pour nous sécuriser. Parce que sinon, ça va être trop intense, en fait, parce qu'il y a trop de choses. En fait, si tu veux... c'est d'un coup tu donnes l'attention à ça il y a tout qui va ressortir en fait et juste je reprécise quelque chose parce que j'y pense et tu le disais tout à l'heure c'est que quelquefois aussi on va utiliser certains outils qui vont fonctionner pour nous, on va se sentir mieux et d'un coup on va se sentir beaucoup plus mal parce qu'en fait dès le moment où on va faire un peu plus d'espace dans le système nerveux, il va y avoir plein de choses qu'on n'a pas traitées qui risquent de se manifester, c'est pas forcément une rechute non plus et je pense que c'est important de le préciser parce que des fois on se dit là j'allais mieux mais là d'un coup je vais pas bien, c'est pas forcément l'outil que vous utilisez mais c'est plus tout ce qui émerge à ce moment là.
Speaker #1
Et donc pour toi brièvement, quand on tombe malade il y a quand même une nécessité à se laisser traverser par ce qui arrive, aller voir ce qui se passe en soi au niveau émotionnel avoir les ressources pour accompagner ce qui se passe en soi et est-ce que tout ça, ça peut contribuer d'une manière ou d'une autre à réduire les symptômes chroniques ?
Speaker #0
Alors, pour moi, oui. Ça, c'est ma vision personnelle. Après, il y a quand même plein d'études sur lesquelles je pourrais me baser et l'expliquer. Mais si tu veux, ça ne va pas permettre de guérir. Que quelqu'un guérisse ou qu'il ne guérisse pas, honnêtement, ce n'est pas de notre ressort. Ce n'est même pas le ressort de la médecine. C'est le grand mystère de la vie. cependant moi je suis persuadée qu'il y a quand même beaucoup de nos symptômes en fait qu'il y a la maladie et qu'il y a plein de symptômes qui se greffent du fait que notre système nerveux il est dans un tel état de stress constant qu'à un moment donné il y a des fonctions de notre organisme qui peuvent plus se réguler et tu vois je prends l'exemple de mes vertiges en fait quand un jour où je me sens bien où je suis plutôt régulée où je suis plutôt calme où j'ai assez de ressources je n'ai pas de vertige. Mon cerveau compense en fait, même si j'ai une atteinte qui est structurelle sur une oreille, mon cerveau compense. Dès que je vais être fatiguée, mon cerveau ne compensera plus. D'où l'importance de vraiment pouvoir faire ce travail-là, de dire j'essaye au moins d'être dans un état régulé le plus souvent possible pour pouvoir soutenir ma santé. Parce qu'en fait, si tu es dans un état régulé, tu vas être dans un état qui va... j'essaye de l'expliquer sans aller dans le détail, mais qui va soutenir tous les processus de récupération de ton corps, qui va soutenir la guérison, qui va soutenir le fait de produire, je ne sais plus le nom, comment on dit ça, mais de produire nouvelles cellules, etc. La neurogénèse, nouveaux neurones. Alors que quand tu es juste en survie, ce n'est pas le cas. Et je pense que ça ajoute des symptômes. Donc ces symptômes-là, déjà, ça va les apaiser. Ça ne voudra pas dire que tu ne vas pas continuer à avoir les problèmes et les symptômes de ta maladie, mais déjà, je pense qu'à ce niveau-là, déjà, ça peut aider. Et puis ça peut aider aussi juste à mieux vivre, en fait. à mieux vivre, à vivre plus en paix, parce que tu as deux façons de vivre avec la maladie. Soit tu résistes et la maladie, c'est le centre de ta vie et ce n'est plus que ta vie. Ou soit tu réussis à créer un espace et ce n'est pas toujours simple. Ou tu fais un peu plus la paix et tu changes la relation que tu as avec les symptômes. Et quelquefois, dans cet espace, tu as un peu plus d'espace pour faire des choses qui sont vraiment en lien avec qui tu es et qui t'aident aussi au quotidien.
Speaker #1
donc quelque part c'est de pouvoir aussi amener une sorte d'amélioration de qualité de vie. Moi, je peux observer, par exemple, que les jours où psychiquement je vais mieux, j'arrive à mieux vivre avec les symptômes physiques. Alors que moins je suis bien physiquement, psychiquement, plus ça a un impact physique, mais vice-versa aussi. Mais vice-versa. Mais donc, c'est comment un peu soutenir tout ça pour que ça aille... un équilibre entre état physique et psychique, même si tout ça, au final, va ensemble, on est bien d'accord. Toi, ce que j'observe vraiment, c'est que tu as des connaissances qui sont scientifiques et qui t'ont permis d'avoir une approche finalement globale et personnalisée de la maladie. Et c'est des... Tu as des théories, des études qui te guident, mais finalement, dans ton quotidien, tu sais t'amener des choses. Comme par exemple de la douceur, pour pouvoir t'accompagner là-dedans.
Speaker #0
Oui, après c'est un apprentissage aussi de ce qui fonctionne au fur et à mesure et de ce qui résonne. Mais je pense que, alors moi honnêtement, le fait d'avoir toutes ces théories, ça m'aide parce que je fonctionne comme ça. Tu vois, il y a des gens, ils n'ont pas besoin de comprendre pourquoi ils utilisent tel outil, l'outil marche. Moi, si je ne comprends pas, si je n'adhère pas, je n'ai pas assez de sécurité pour que ça fonctionne. Et aussi, le fait d'intellectualiser les choses, on ne va pas se le cacher, c'est une stratégie que j'ai aussi, de vivre dans ma tête et que beaucoup ont. Mais tu vois, je l'ai détourné. Du coup, je me suis dit, quitte à me poser 15 000 questions sur la maladie et chercher 15 000 choses, et c'est ça aussi qui m'a fait créer Glyfactory, autant le partager et autant essayer de... De ne pas le centrer que sur la maladie, mais de le centrer sur autre chose de plus utile. Mais du coup, au fur et à mesure, c'est vrai qu'en faisant ce travail d'aller voir à l'intérieur et en ayant eu la chance au fur et à mesure par un enchaînement de choses, mais je pense que c'est le principe de la vie d'avoir des personnes qui m'ont apporté des ressources et que je n'ai même pas cherché finalement, je suis tombée sur des ressources qui m'ont parlé. Et je pense que c'est ça qui est hyper important. Ce n'est pas l'outil qu'on utilise, c'est qu'à un moment donné, quand tu te trompes sur quelque chose, ce n'est pas que ça parle à ta tête, c'est que ça va paraître très perché, ce que je vais dire, mais que ça parle à ton cœur. C'est-à-dire que d'un coup, tu te dis, tu sens un peu plus d'espace et tu dis, ah mais ça, ça me parle. Cette personne, elle a une vision qui correspond à la mienne. Et moi, j'ai eu la chance dans ces dernières années de rencontrer des gens qui avaient des visions, qui étaient comme moi, qui étaient très dans les études scientifiques, mais qui pouvaient proposer des outils pour se relier à soi. Et j'ai utilisé ces outils. Et c'est ça qui, au fur et à mesure, m'a permis de me dire « Ok, déjà, il y a une chose, c'est que je me rends compte que je suis vraiment un vrai tyran avec moi et un vrai commandant avec moi. » C'est-à-dire que c'est horrible comme je m'auto-flagelle toute la journée et comme je me mets des obligations, des injonctions toute la journée. Donc, moi, mon travail, ça a été de remettre de la douceur. Mais je pense que ça peut être utile pour tout le monde de toute façon parce que je pense qu'on est beaucoup. Et je pense que quand les personnes n'ont pas été malades, elles ne se rendent pas compte à quel point les personnes vivant avec des problèmes de santé chroniques sont des personnes qui ont une volonté et un courage et une résistance, et une résilience énorme, mais qui ne sont pas les plus doux avec eux-mêmes. Même s'ils le sont quelquefois avec leur entourage, ils prennent soin des autres, mais avec eux-mêmes, ils ont un petit peu de mal. Moi, vraiment, cette notion de prendre soin de soi, elle a été vraiment au cœur de me dire « Ok, aujourd'hui, quand c'est difficile, je me dis « Ok, aujourd'hui, comment tu peux prendre soin de toi ? » Et après, je vois ce qui émerge et je mets en place. J'ai l'impression qu'on peut aussi aujourd'hui dire aux personnes malades chroniques qu'en fait, ce n'est pas de leur faute s'ils n'arrivent pas à se lever, s'ils ne supportent pas les bruits, s'ils sont vraiment dans des états de symptômes vraiment très exacerbés, mais qu'en fait, finalement, c'est l'état de leur physiologie et qu'ils ne sont pas responsables de ça. Et je trouve que ça change de paradigme avec ce qu'on voit et on entend beaucoup aujourd'hui. où on responsabilise les gens de ne pas guérir. Tu vois, le premier réflexe, alors c'est peut-être un mauvais exemple, mais quand on entend aujourd'hui telle personne, elle a un cancer, on entend droit derrière, oui, mais aujourd'hui, le cancer, ça se soigne. Eh bien, si tout d'un coup, le cancer, il ne se soigne pas, est-ce qu'on ne va pas responsabiliser la personne de ne pas avoir soigné son cancer ? Pardon, je commence à un peu avoir des troubles. Donc, je pense que c'est vraiment un message qu'on peut faire passer de ce n'est pas votre faute. C'est vraiment cet état-là qui vous a servi pendant tellement de temps et qui continue d'être en mouvement, en fait.
Speaker #1
Et je suis complètement d'accord avec toi. C'est pour ça qu'au début du podcast, j'ai dit attention, là, on remet de la nuance parce que c'est aussi des fois le souci quand on partage des choses personnelles parce que nous, on a fait un cheminement, on est arrivé à un état où on voit les choses d'une certaine manière. mais au final Ce n'est pas la responsabilité de la personne de voir les choses d'une manière différente. C'est juste, au fur et à mesure du temps, il y a des choses qui changent en nous. Et ces choses-là nous font percevoir, mais on n'a aucun... Je ne vais pas dire aucun crédit, je ne trouve pas le mot, mais ce n'est pas notre responsabilité non plus. En fait, il faut laisser le temps du cheminant de se faire. Et comme tu dis, si une personne... Là, on a partagé des choses, mais... où je disais, idéalement, il ne faut pas être dans les stratégies de contrôle d'évitement, mais c'est sûr que quand tu es en grande crise, et c'est pour ça que je disais, il y a vraiment une différence entre l'inconfort, le désagréable et le débilitant, la priorité, c'est de te protéger, et quand, en effet, tu ne supportes plus, et franchement, je suis passée par là, je sais ce que c'est, quand le moindre bruit est une torture, juste tu te mets les boules qui est, tu te mets ton masque, et tu te mets au fond du lit, et tu attends que la journée passe, tu ne peux rien faire d'autre, en fait. Et dire aux gens, c'est vrai qu'il y a ce gros souci, les réseaux, moi, ça me périsse un petit peu le poil à ce niveau-là. On a l'impression qu'on serait responsable de ce qui nous arrive et on serait responsable de ne pas guérir. Ben non, en fait, c'est la vie et c'est le mystère de la vie et c'est le mystère de nos physiologies et on n'y est pour rien, en fait. On peut juste accompagner, nous, ce qui est en train de se passer.
Speaker #0
Tu vois, j'aime bien ce que tu dis dans l'accompagnement qu'on peut avoir avec soi-même, comme mettre des boules quiesques ou un masque sur les yeux. Parce que très souvent, on a aussi cette croyance qu'aller mieux, s'accompagner, être dans un état de guérison, c'est faire des énormes choses. C'est genre la miracle morning, tu vois. Je ne sais même plus comment ça s'appelle. Il faut faire pendant une heure tous les matins telle position de yoga et de trucs. Et en fait, on a l'impression que c'est des trucs immenses, alors que ce que tu dis là, ça nous ramène à des micro-choses, mais qui peuvent avoir un énorme impact. C'est tout d'un coup de se dire, OK. en fait, j'en peux plus. Moi, je vois par exemple cette situation quand je suis confrontée à du monde. C'est très compliqué, par exemple, si tout d'un coup il y a des invités à la maison. Et bien en fait, très vite, c'est trop pour moi comme adaptation. Et tout ce que j'ai besoin, c'est d'aller dans ma chambre, de mettre mon masque sur les yeux, mes boules qui aissent, et ou limite me mettre une méditation ou un truc. Et en fait, ça a l'air d'être une petite chose, mais c'est quand même énorme de pouvoir dire à des gens, en fait, je suis désolée, mais là, je vous laisse. Et moi, je vais faire ça. Alors, il y a mon mari qui est là, évidemment, parce que sinon, je me sortirais encore trop mal à l'aise. Mais ça peut passer quand même dans ces choses-là qui sont méga concrètes, finalement, qui ne sont pas des grands trucs à mettre en rituel tous les jours pour s'accompagner. Mais finalement, c'est de pouvoir se dire, OK, là, pour moi, pour me protéger et me faire du bien, je vais aller faire ça ou je vais aller prendre une douche ou je dois manger. Parce qu'on oublie des fois, mais en fait, juste des fois, manger, ça rapporte de la sécurité dans le ventre et donc partout ailleurs. Enfin, voilà. Et c'est ces petites choses-là. Et moi, je voulais savoir, Aurore, j'ai encore deux questions à te poser, dont celle-là, c'est que si on dit aux personnes malades chroniques « c'est pas de votre responsabilité d'être malade, il faut laisser du temps aux choses » , toutes ces choses-là, est-ce que tu as quelque chose encore à rajouter comme message à faire passer à cette communauté de personnes ?
Speaker #1
Je réfléchisse. Bien, alors... souvent, on a vraiment l'impression aussi que le fait de... Parce que là, avec tes messages, qui sont des messages, je suis totalement d'accord, les gens vont se dire, bah oui, mais si je ne fais rien, il ne va rien se passer. Et c'est ce qui pousse, souvent, ce qui nous pousse à faire des efforts qui sont bien au-delà de ce qu'on est capable de faire. On a l'impression que si on ne fait rien, rien ne changera. Et c'est ce qui fait qu'on se met une exigence énorme, c'est ce qui fait qu'on va essayer de ritualiser plein de choses. Mais en fait, dès le moment où on va passer par l'effort, c'est toujours une mauvaise idée. Parce qu'en fait, il y a une chose dont on ne parle jamais, enfin moi je trouve qu'on ne parle jamais, moi qui ai changé les choses, c'est d'accueillir, d'accepter ce qui était en train de se passer. Et souvent on dit, je ne vais pas l'accepter, parce que si je l'accepte, ça veut dire que je me résignais. et en fait accepter pour moi c'est accueillir ce qu'est en train de se passer maintenant dire je ne renie pas pas mon expérience, je ne renie pas mes ressentis, je dois aller prendre soin de ces ressentis-là. Et je pense qu'avant de mettre en place quelque chose pour aller mieux, il faut déjà accepter l'outil tout de suite. Et souvent, on essaye à tout prix de mettre en place des choses, et c'est du coup hyper stressant pour notre organisme, mais on ne prend pas le temps de se dire « Ok, je suis où là ? Qu'est-ce que je ressens ? Quelles sont les émotions qui me traversent ? Et comment je peux répondre ? » Déjà, quels sont mes besoins dans la santé en présent ? Et ça, c'est hyper dur de l'identifier seule. mais quels sont mes besoins et comment je peux y répondre finalement à ces besoins-là. Et souvent les besoins, quand on se pose ces questions, en fait quand on est mal, c'est souvent un besoin de sécurité. Et c'est là où après on se demande par quoi passe la sécurité pour soi. Et voilà, si je voudrais rappeler quelque chose aux gens, c'est vraiment de déjà essayer de ne plus résister à ce qui est en train de se passer dans l'instant présent. Et ce n'est pas parce que vous allez accueillir que vous n'allez rien mettre en place. en fait accueillir juste, ça va calmer un peu ce qui est en train de se passer, ça va vous permettre de vous relier à vous, et après les actions que vous pourrez prendre, et quand on parle d'action on parle de petits pas, moi quand je dis faire des choses c'est vraiment des petits pas, et c'est ce que tu as partagé tout à l'heure même si je trouve que dire non devant ses amis, dire là ça va plus c'est un grand pas, parce que c'est ultra dur à faire mais vraiment c'est des petits pas de prendre soin de soi, et je vous jure que même si c'est des tout petits pas mis bout à bout tous les jours Ça redonne de la sécurité et en redonnant de la sécurité, ça ne va pas guérir, ça ne va pas faire de miracle, mais au moins, ça va faire qu'on va mieux vivre avec ce qui est en train de se passer. Parce qu'on a l'impression, si tu veux, d'avoir plus, entre guillemets, de contrôle sur la situation.
Speaker #0
Et moi, tu vois, ça me donne envie de rajouter quelque chose par rapport à ce que tu dis. Quelque chose qui, personnellement, m'aide actuellement et qui peut-être peut être une clé ou un outil pour les personnes qui nous écoutent depuis que je suis maman. J'essaye de porter sur moi un regard comme pourrait porter une mère sur moi, tu vois. C'est-à-dire que quand ma fille, elle a la grippe et qu'elle est au fond du gouffre et qu'elle n'arrive pas à se lever pour manger et qu'elle passe sa journée à dormir, à aucun moment je vais lui dire « Bon Billy, là t'exagères, tu vas aller à la crèche parce qu'au prix que ça nous coûte, tu vas bouger ton cul » . Jamais de la vie, cette idée me traverserait l'esprit. Pourtant, avec moi-même, je suis. dans ce genre d'injonction. Tu vois, j'ai un rendez-vous et je me dis, bon, c'est bon, OK, t'es pas non plus à 10 sur 10 de symptômes, alors bouge-toi et vas-y, et puis comme ça, c'est fait. Et tu vois, j'ai ces exigences-là. Et en fait, de devenir parent, en tout cas, chez moi, ça a permis ça, de tout d'un coup me dire, qu'est-ce que je fais avec ma fille ou comment je la regarde ou qu'est-ce que je lui propose et que je peux faire avec moi-même ? Et par exemple, si j'ai envie de pleurer parce que je suis complètement impuissante face à mon état, et bien là aussi, au lieu de me dire, c'est que t'es pas qu'une merde à pleurer et à me secouer comme ça, de me dire, mais en fait, qu'est-ce que je ferais avec ma fille si elle pleurait parce qu'elle n'en peut plus d'être malade ? Déjà, je la prendrais dans mes bras, tout simplement. Je pense que je n'irais même pas plus loin dans la réflexion et l'analyse. Je serais juste là, mais viens dans mes bras et pleure toutes les larmes de ton corps. Et l'autre jour, j'ai eu une situation comme ça où je me suis dit, Mais je vais me prendre dans les bras. J'avais jamais fait ça, tu vois. J'ai mis mes mains autour de moi et j'étais là genre... Je me suis mise à pleurer, mais tu vois, de me faire cet auto-calin en me disant mais c'est ça dont j'ai besoin. C'est pas de commencer à rentrer dans mon crâne et de m'auto-critiquer, de m'auto-juger, de mettre la pression, tu vois. Et d'essayer justement de porter tous ces masques que je sais très bien porter, mais plutôt, en fait, juste, qu'est-ce que je ferais à mon enfant et je le fais pour moi-même. Et c'est là aussi, on est dans des choses. minuscule, parce que je pense qu'on peut être dans des états très graves de pathologie et réussir à se mettre une main sur soi, tu vois, mais des fois c'est même pas dans les bras, c'est juste caresser sa propre main et voir ce qui se passe et ce qui traverse. Et peut-être que ça va être très dur, mais dans ce cas-là, de se dire, ok, comme avec un enfant, si c'est très dur, dire mais j'accueille ça, en fait je comprends que ce soit dur. Bien sûr que c'est horrible ce que tu vis. Et d'être dans cet accueil.
Speaker #1
Je suis complètement d'accord avec toi. Et ça, c'est une question aussi qu'on peut se poser quand on a du mal à se dire de quoi j'ai besoin. Et toi, tu le fais avec ta fille. C'est de se dire, si j'avais ma meilleure amie, mon meilleur ami qui vivait ça, qu'est-ce que je lui dirais et qu'est-ce que je ferais ? Et là, d'un coup, tu as un comportement qui arrive, tu as des paroles qui arrivent et tu les attribues à soi. Et d'ailleurs, c'est une des pratiques somatiques, se prendre dans les bras dans certaines thérapies somatiques. c'est... Un désancrage qu'on retrouve à chaque fois, justement, de pouvoir se contenir, s'apporter du soutien, du toucher, de la réassurance. Et comme tu le dis très bien, et ce qui est fou, c'est qu'en tant qu'enfant, on sait le faire. On ne va pas bien, on prend une peluche, on fait un câlin à notre peluche et on se sent tout de suite mieux. Mais en tant qu'adulte, on oublie, en fait. Et on manque tellement, tellement de bienveillance pour soi-même. Et puis, il y a aussi un aspect, dans ce que tu as dit, je pense, qui est important. C'est qu'entre maladie aiguë et maladie chronique, quand on a une maladie aiguë, on ne se pose même pas la question, on se repose. Mais maladie chronique, en fait, on a tellement une pression où on nous dit, en fait, si tu ne fais rien, il n'y a rien qui change. La notion de responsabilité, elle est bien sur plein d'aspects, mais sur d'autres aspects, ça entraîne ça aussi. Ça entraîne le fait où on va avoir un petit général, un petit commandant intérieur qui nous gueule dessus que non, on ne peut pas se reposer parce que de toute façon, si on ne fait rien, il n'y a rien qui changera et qu'on ne va pas passer notre journée au lit. Et du coup, vraiment, on est... tellement pas bienveillant avec soi-même. Donc, ta technique, c'est idéal en fait, de se dire finalement, si c'était mon enfant, comment je réagirais et pourquoi je ne le fais pas pour moi ?
Speaker #0
Il est temps qu'en tant qu'adulte, on puisse récupérer nos doudous.
Speaker #1
Exactement. Tu sais que moi, mon enfant m'amène dès que je ne vais pas bien, que c'est difficile. Moi, je ne le cache pas. Je parle beaucoup des émotions et je trouve que c'est important de montrer à nos enfants que nous aussi, on a des émotions. et que nos émotions les accueillent. Et en plus, c'est important parce que ça montre que je peux être très mal un jour, pleurer, et puis le lendemain, ça va mieux et c'est la vie, en fait. Moi, j'ai une petite peluche, des fois, qui m'attend sur mon lit avec un petit mot, un petit « je t'aime » , tu vois. Et parce que... Voilà. Alors, c'est super quand c'est ton enfant qui te propose. Parce qu'en fait, moi, je le fais pour lui, alors il le fait pour moi, quoi.
Speaker #0
Hyper chou. Moi, j'arrive sur ma dernière question. Aurore, est-ce que toi, tu aurais envie de rajouter quelque chose ?
Speaker #1
Je pense qu'on a parlé de beaucoup, beaucoup d'aspects. Vraiment, je voudrais juste repointer cette importance de partir de soi et déjà de s'accueillir et vraiment de partir de soi. Parce qu'aujourd'hui, on est tellement matraqué partout. C'est super parce qu'on a énormément accès à l'information. Et moi, franchement, si je n'avais pas eu ça, je n'aurais jamais découvert tout ce que j'ai découvert et je n'aurais pas... Alors, je ne suis pas guérie du tout, mais en tout cas, pu commencer à mieux vivre, à avoir plus d'espace et faire plus de choses malgré mes soucis de santé. Mais la contrepartie, c'est que du coup, on est tellement mitraillé d'outils, de techniques, de propositions, qu'on a du mal à discerner qu'est-ce qui est juste, qu'est-ce qui n'est pas juste et à écouter sa voix intérieure. Et moi, vraiment, si je pouvais conseiller quelque chose aux gens, c'est de retrouver ce petit chemin d'accès, de se faire aider pour retrouver ce petit chemin d'accès. petit chemin d'accès à sa voie intérieure et que cette voie intérieure, ça soit vraiment ce qui guide nos choix en fait. Et attention, quand je dis une voie intérieure, on en a plein des voies intérieures. C'est pas la voie intérieure qui va vous juger, vous critiquer, vous bouger, ou qui est vraiment liée à comment vous avez survécu jusque-là. Cette petite voie intérieure, c'est la petite voie intérieure de l'enfant qui est en nous, qui dit « Moi j'aime la vie parce que j'ai envie de me réveiller le matin, parce que j'ai envie de faire ça, ça, ça. » Et puis... et puis vraiment qui est bienveillante avec nous et qui nous soutient au quotidien. Et en général, on a beaucoup de mal à l'écouter, celle-ci, parce que les autres crient tellement fort que déjà, c'est difficile d'y accéder, mais on a des gros, gros barrages. Et moi, je pense que pour ça, c'est pour ça que souvent je propose, je dis aux gens, c'est bien d'être accompagné par quelqu'un et on se dit, ben oui, mais je n'ai pas de problème psy. Mais parce qu'on apprend aussi à être avec nos émotions et à pouvoir retrouver ce chemin-là d'accès et à pouvoir se soutenir. aussi nous-mêmes à travers toutes les difficultés, tous les symptômes qui sont là. L'objectif n'étant pas que ça nous guérisse, mais en tout cas qu'on ait un peu plus d'espace et qu'on puisse être un peu plus présent malgré les difficultés, en fait. Et du coup, on le vit mieux.
Speaker #0
Quels super pouvoirs les symptômes invisibles et chroniques t'ont amené ?
Speaker #1
Franchement, je ne sais pas si j'arrive encore à le percevoir comme des super pouvoirs. J'aurais tendance à dire d'être plus bienveillante avec moi-même, même si c'est encore un gros, gros chemin de me moins mettre la pression, de moins être dans cette injonction à la perfection, à soit c'est parfait, soit je ne fais pas, à m'autoriser à être vulnérable. Voilà, c'est ça, plus à m'autoriser à être vulnérable. Non, à m'autoriser à me montrer comme je suis et à enlever les masques. Ça, c'est en cours. Ça a pris... C'est en cours depuis quelques années, mais ce n'est pas encore complètement ça. Mais en tout cas, vraiment me reconnecter à moi. À moi derrière toutes les couches. Voilà, je dirais ça en super pouvoir. J'aurais préféré que ça ne soit pas par ce biais-là. Mais en tout cas, il a fallu ça.
Speaker #0
Merci Aurore. Du coup, la communauté Les Invisibles ou toute personne vivant avec des symptômes ou maladies chroniques peuvent te retrouver. Sur YouTube ou sur ton compte Instagram, au nom de Aurore, A-U-R-O-R-E, espace Glee, G-L-I-E, espace Factory, F-A-C-T-O-R-Y, c'est ça ?
Speaker #1
Ouais, c'est ça. Vous tapez Glee Factory, c'est plus simple de me retrouver. Donc, comme a dit Tamara, j'ai aussi une chaîne YouTube où il y a tout un tas de ressources et de vidéos. Alors, il y en a beaucoup, mais vous tapez Glee Factory. et ce qui vous arrive, ce qui est difficile pour vous et j'aborde plein plein d'aspects que ce soit les aspects émotionnels les stratégies qu'on peut mettre en place et puis aussi des vidéos de vulgarisation de la théorie polyvagale de tout ce qui touche au nerf vague etc etc et vous pourrez me trouver là super,
Speaker #0
merci beaucoup Aurore pour tes partages et bien merci à toi de m'avoir accueillie,
Speaker #1
merci pour cet échange surtout
Speaker #0
Merci de soutenir ce podcast en vous abonnant pour ne manquer aucun épisode et en lui donnant 5 étoiles sur vos plateformes d'écoute préférées. Rencontrez mes invités et découvrez tous les engagements de la communauté Les Invisibles sur le compte Instagram Les Invisibles Podcast. Ensemble, continuons à visibiliser l'invisible.

About Les Invisibles

Visibiliser l'Invisible au travers de témoignages uniques et singuliers c'est la vocation première du podcast Les invisibles !

Maladies invisibles, maux et expériences invisibilisés...

Pour des raisons individuelles, les corps, les esprits et les sociétés invisibilisent des expériences vécues.

Dans ce podcast, crée par Tamara Pellegrini, la tengeante s'inverse. La parole est donnée aux personnes qui vivent avec ce qui ne se voit pas.

Diffuser ces espaces de paroles c'est :

sensibiliser aux vécus invisibilisés
permettre de se reconnaitre et s'identifier aux histoires des autres
créer des groupes d'échanges et de soutien
sensibiliser l'entourage (familial, amical, médical)
offrir des outils pour une meilleure qualité de vie

Retrouvez nous sur Instagram : @les_invisibles_podcast pour recevoir toutes les info en avant première et échanger avec la communauté !

Bonne écoute !

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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Description

Et si en guérissant d’autres aspects de soi, on arrivait finalement à être plus en paix avec la maladie ?

Pour ne pas sombrer, elle s’est accrochée à la recherche, 📈 aux savoirs, à la compréhension.

👉 𝗦𝘂𝗶𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅

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LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-lesinvisibles/

👉 𝗘𝘁 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗶𝘁𝗲 :

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Transcription

Speaker #0
Les Invisibles. Juin 2020. Ma vie bascule du jour au lendemain dans une maladie neurologique, rare, qui n'a de poétique que le nom. Le syndrome du mal de débarquement. Les symptômes qu'elle m'amène vivent en colocation avec moi. 7 jours sur 7. 24 heures sur 24. Et ne prennent jamais leur week-end. Je n'ai donc pas la place pour un autre combat. Du moins, c'est ce que je crois. Puis vient ce jour où je témoigne dans une émission télé, dans l'espoir de rendre visible l'invisibilité du syndrome dont je suis atteinte. À peine sortie du plateau, forte de cette expérience et encore dans mes talons rouges, une évidence s'installe. Je n'en resterai pas là. Dans le train du retour, Je rejoins à la fois ma maison et mon nouveau combat. Offrir un espace de parole au travers d'un podcast, aux personnes qui composent, bien souvent en silence, avec des maladies invisibles, et avec les regards de sociétés qui ne croient que ce qu'elles voient, deux réalités plus souvent subies que choisies. Aujourd'hui, loin de mes talons rouges et au plus proche de l'engagement, l'évidence s'étend. C'est à l'invisible ou pluriel que je vous invite. Ceux qui dans la chair... L'esprit et les sociétés se vivent, sans pour autant faire de bruit. Si comme le dit Antoine de Saint-Exupéry, l'essentiel est invisible pour les yeux, ici, on compte bien le faire entendre. Bonne écoute !
Speaker #1
Qui, ici, ne s'est jamais accroché à une méthode miracle ? Qui n'est pas déjà tombé dans une forme de dérive ? Quand tout ce qu'on souhaite, c'est guérir. Quand on souffre, on est prêt à tout. C'est légitime. Et peu importe le prix. Mais, et si la solution n'était pas de se réparer à tout prix ? Et si on pouvait changer de regard ? Cesser de se voir comme quelqu'un de cassé, brisé, ou forcément à résoudre ? Et si en guérissant d'autres aspects de soi, On arrivait finalement à être plus en paix avec la maladie. Dans cet épisode, Aurore nous partage son parcours de vie et de santé. Psychologue de formation, passionnée par les neurosciences, elle a traversé dix années d'errance médicale. Un faux diagnostic de cancer, une avalanche de symptômes et une absence de proposition thérapeutique. Pour ne pas sombrer, elle s'est accrochée à la recherche, au savoir, à la compréhension. Elle nous parle de la théorie polyvagale de Stéphane Porges, une approche qui éclaire la manière dont notre système nerveux réagit à la peur, aux dangers, au stress chronique. Et surtout, comment on peut, peu à peu, sortir d'un état d'hypervigilance. pour apprendre à le réguler. Un épisode profond qui explore ce que signifie vivre dans un corps en survie et comment on peut doucement, patiemment, retrouver un peu d'espace pour respirer dans la chronicité de la maladie. Hello Aurore !
Speaker #2
Bonjour Tamara !
Speaker #1
Comment est-ce que tu vas aujourd'hui ?
Speaker #2
Écoute, ça va bien. Je suis surtout très, très, très contente qu'on ait enfin pu se trouver un moment pour enregistrer ce podcast depuis le nombre de temps qu'on en parlait. Et donc, ça va plutôt bien à ce niveau-là. Je suis super contente et puis je me sens bien aujourd'hui. Et toi, comment vas-tu ?
Speaker #1
Moi, c'est un jour plus compliqué. Je suis réveillée depuis quatre heures et demie. Je n'ai pas assez de sommeil. Je suis fatiguée, mais je suis dans une période très bouleversante. positivement parlant. C'est-à-dire que je suis en train de sortir d'un état de figement qui a duré à peu près 33 ans. Alors toi-même, tu peux bien imaginer à quel point c'est des hauts et des bas. Mais c'est une... Une rencontre avec moi-même qui est vraiment extrêmement puissante. Et je sors de mécanismes dans lesquels j'étais depuis des années. Tu vois, un peu ces mécanismes comme tout faire pour plaire aux gens et être aimé. Ces mécanismes de toujours se faire passer en dernier. Enfin, voilà, toutes ces choses qui ont probablement été utiles à un moment donné pour ma survie, mais qui ne le sont plus aujourd'hui. Et je suis en train de sortir de ça. Et waouh, c'est un truc assez intense. Il y a beaucoup d'émotions. ouais Beaucoup d'émotions, mais qui sont vraiment accueillies avec bienveillance. Cette fois-ci, c'est un mot qui n'est pas dit pour être dit. C'est vraiment ressenti et waouh, c'est quelque chose. Donc, je suis là avec ça. Malgré ma fatigue, il y a un accompagnement de moi-même là-dedans. Donc, c'est chouette.
Speaker #2
Tu es dans une rencontre avec toi-même, une reconnaissance de tout ce qui te compose et en partant juste de toi. C'est bien ça.
Speaker #1
Comme quoi, ce n'est jamais trop tard finalement.
Speaker #2
Exactement.
Speaker #1
Alors aujourd'hui je te reçois Aurore parce que tu es une femme qui m'inspire beaucoup dans mon parcours avec la maladie. Tu es psychologue de formation et tu as su transformer un parcours riche en défis de santé en une source de savoir et de partage pour la communauté des malades chroniques. Tu as été diagnostiquée à tort d'un cancer de la thyroïde, tu as notamment vécu une errance médicale marquée par des symptômes invalidants comme la fatigue chronique, les troubles cognitifs, les vertiges et une instabilité liée à une oreille interne endommagée. Mais au lieu de te définir par des étiquettes, tu choisis aujourd'hui de poser un regard différent sur la maladie et les symptômes qui t'accompagnent et qui accompagnent finalement toute la communauté de malades chroniques. Forte de tes connaissances acquises sur le cerveau et la neuroplasticité, tu t'appuies aujourd'hui sur des travaux scientifiques, notamment ceux de Stéphane. Porges et la théorie polyvagale. Alors, on rentrera plus dans les détails tout à l'heure. Et ces connaissances-là proposent une nouvelle approche de la maladie qui est vraiment novatrice, je pense. Tout ce que tu apprends et expérimentes, tu le partages au travers de vidéos sur YouTube et à travers ce biais, tu aides les personnes malades à légitimer leurs ressentis, à accueillir leurs émotions, à remettre de la nuance dans leur quotidien ainsi qu'à... questionner le monde médical, qui traite souvent les maladies chroniques comme des maladies aiguës, et on sait bien aujourd'hui que ça ne fonctionne pas comme ça. Donc dans cet échange, je te propose que l'on explore comment la maladie nous transforme, mais aussi comment elle peut nous permettre de nous reconnecter à nous-mêmes, avec bienveillance et intelligence. Et pour ça, selon moi, personne n'était mieux placé que toi.
Speaker #2
Merci, c'est gentil ! je peux faire une petite précision sur cette magnifique présentation pour les gens qui nous écoutent de leur dire que là on va faire un petit point vraiment à là où on en est tout de suite et toi tu l'as bien dit en introduction que là tout de suite il y avait des choses qui changeaient que moi tout de suite tu as vraiment spécifié que je m'étais désidentifiée finalement à toutes ces étiquettes pour me retrouver qui j'étais derrière la maladie pour partager des choses. Mais je veux vraiment dire que ce n'est pas une injonction, que ça a pris du temps et que tout ce qu'on va partager, c'est vraiment un cheminement personnel et que ce n'est à aucun moment une injonction de dire qu'il faudrait faire ça ou ça pour aller mieux. Parce que moi, ça m'a pris des années. Et comme tu dis, j'étais en errance médicale des années. Et pendant des années, j'ai cherché une solution. Et avant de découvrir, comme tu l'as dit, la théorie polyvagale, mais on va, j'imagine, en parler un peu plus ensemble. Je voulais juste refaire un petit peu cette mise en garde au préalable.
Speaker #1
Merci beaucoup. Pour commencer et brièvement, est-ce que tu peux nous raconter, Aurore, ton parcours avec les symptômes chroniques, jusqu'à la décision de ne plus chercher d'étiquette ni de diagnostic précis ?
Speaker #2
Alors, euh... Je vais essayer de synthétiser parce que maintenant, ça date. Tu l'as très bien dit, j'étais diagnostiquée en 2007 d'un cancer de la thyroïde où finalement, malheureusement, l'endocrinologue n'avait pas très bien fait son travail. Ce n'était pas cancéreux, mais on a dû m'opérer en urgence d'un nodule qui était assez important et qu'on pensait cancéreux. Et au final, après cette opération, au réveil de cette opération, j'ai tout un tas de symptômes qui sont arrivés. que tu as très bien résumé. qui au départ me faisait penser à un problème hormonal, parce que tu sais qu'une fois qu'on enlève la thyroïde, on vit avec des hormones de synthèse et il faut faire le dosage. Et puis petit à petit, la médecine a commencé à me lâcher un peu, à me dire non, mais vos symptômes n'ont rien à voir, tout est normal, vos analyses sont bonnes au niveau hormonal, votre dosage est stabilisé. Et c'est à partir de là que je suis rentrée pendant une bonne dizaine d'années dans l'errance médicale que beaucoup connaissent. où à chaque nouveau médecin, à chaque nouvelle recherche, il y avait des nouvelles pistes, il y avait des nouveaux diagnostics, il y avait des nouvelles étiquettes de pathologie, mais sans proposition thérapeutique. Donc ça soulageait, parce que je me disais, on a enfin compris ce que j'avais, mais au final, on ne me proposait rien pour m'aider. Et ça a duré pendant bien dix années, ce parcours-là, où bon an, mal an, je travaillais comme je pouvais, parce que j'exerçais en tant que psychologue du travail. Et où je passais par mes temps thérapeutiques, par reprendre mon activité professionnelle à temps plein, et puis par ne plus avoir de vie comme tous les gens connaissent quand on vit avec des problèmes de santé. Puis à un moment donné, la fatigue a été tellement intense, tellement invalidante, les vertiges également, que je ne pouvais plus travailler du tout. Et puis à ce moment-là, je ne sais plus comment les choses se sont faites. La vie t'amène toujours les bonnes ressources au bon moment, même si on n'a vraiment pas l'impression quand on est au fond du gouffre. J'ai découvert en effet la théorie polyvagale. J'ai découvert les travaux d'un chercheur qui s'appelle Robert Navieux. Alors moi, ce qu'il faut préciser, c'est que je suis psychologue, mais que initialement aussi, je voulais faire de la recherche en psychologie. Donc j'ai vraiment une appétence et un goût énorme pour tout ce qui est littérature scientifique. Donc tu vois, je cherchais sur mes pathologies. Puis à un moment donné, je me suis dit, au lieu de me restreindre, aux étiquettes, j'ai essayé de comprendre ce qui se passe. Et je vais essayer de voir le système dans sa globalité. Et à partir de là, j'ai commencé à découvrir des choses et j'ai commencé à découvrir le système nerveux, la régulation du système nerveux, la théorie polyvagale, mais je pense qu'on en parlera un petit peu plus. Et ça m'a permis, si tu veux, de me décentrer sur j'ai un problème, il y a quelque chose qui est cassé en moi, qui ne fonctionne pas et qu'il faudrait... Il faut vraiment qu'on trouve ce que j'ai, qu'on le répare par dire qu'en fait, il y a peut-être plus de choses. Et ce qui autant entretient la maladie, il n'y a peut-être pas que le problème que j'ai, la maladie que j'ai, mais il y a peut-être d'autres choses qui font qu'à un moment donné, je n'arrive pas à guérir et je n'arrive pas à aller mieux. Et voir, moi, je m'empirais de pire en pire jusqu'à être en invalidité, en fait.
Speaker #1
Quand tu parlais aussi hors antenne de ton errance médicale, Tu m'as dit « je suis passée par toutes les étiquettes ou tous les diagnostics qu'on pose aux personnes malades chroniques en errance » . Ça veut dire quoi, ça ?
Speaker #2
Alors, en fait, je suis passée par toutes les étiquettes qu'on pose quand on ne sait pas ce qu'a le patient, en fait, et où on va parler de syndrome, si tu veux. On va parler, c'est-à-dire des étiquettes, quand je te parlais de ça, c'était plus des diagnostics d'exclusion, c'est-à-dire on a tout cherché. En effet, on voit qu'il y a des choses qui déconnent, qui ne fonctionnent pas dans votre organisme. On me disait, mais vous êtes un cas. Alors, je pense que beaucoup l'ont entendu, ce vous êtes un cas, on ne comprend pas pourquoi. J'avais des problèmes au niveau de mon système immunitaire. Donc, on me disait, en effet, il se passe quelque chose. Donc, on m'a cherché toutes les maladies auto-immunes possibles. Quelquefois, on retrouvait des anticorps. Quelquefois, les anticorps partaient. Donc, on me donnait un diagnostic de maladie auto-immune, puis on me l'enlevait après. Et on me disait, on ne vous suit plus parce que finalement, vous n'avez pas cette maladie-là. Puis au bout d'un moment, on m'a donné les diagnostics d'exclusion. On m'a dit que j'avais de la fibromyalgie. On m'a dit que j'avais le syndrome de fatigue chronique, l'encéphalomyélite myalgique. On m'a dit, après avoir fait des tests, que j'avais sûrement une forme de Lyme chronique. Qu'est-ce que j'ai eu d'autre comme diagnostic ? J'ai eu des choses très spécifiques aussi, dont je ne me souviens même plus, qui étaient des pathologies ultra rares. Peut-être qu'il y avait 100 personnes qu'il y avait en France, parce qu'on avait trouvé une analyse qui était anormale et qu'on ne comprenait pas. Pareil pour les vertiges, je crois que pour les vertiges comme... Alors là, je rentre dans le détail, pour ceux qui ont des vertiges, ça leur parlera pour les autres non, mais on fait un examen qui s'appelle le VGN, pour voir exactement ce qui se passe. Mon VGN, j'en ai passé deux, à chaque fois, il y avait des résultats anormaux, mais qui étaient contradictoires l'un avec l'autre. Donc au bout d'un moment, tu sais, pour eux, ça s'annule. donc c'est à dire que j'ai des comptes rendus qui me disent que j'ai cette pathologie j'ai des comptes rendus qui me disent que j'ai un ménière et puis j'ai des comptes rendus qui me disent que non non finalement c'est une forme centrale de vertige puis j'ai un autre compte rendu qui me dit ah non mais en fait vous avez des problèmes au cervical et vous avez une hernie au cervical ça doit être ça, j'ai un autre compte rendu d'IRM qui me dit ah il y a un problème sur l'IRM donc ça vient de là et en fait au final Tout s'annule puisque plus personne ne te prend en charge. Voilà, c'était ça. C'était ces diagnostics qu'on pose pour te dire, bon, ok, c'est ça. Et puis, quand on se rend compte que finalement, ce n'est pas vraiment cohérent avec la classification aujourd'hui de la CIM, de ce qui répertorie les maladies, eh bien, on te laisse en te disant, tiens, on va te donner une étiquette, on ne sait pas trop. On va te dire que tu as un syndrome de fatigue chronique. Et là, je ne dis à aucun moment. aux gens qui auraient ce diagnostic, que ce n'est pas un vrai diagnostic. Attention, jusqu'aujourd'hui, je pense aussi qu'il y a des gens qui sont diagnostiqués à tort de cette pathologie parce que c'est une pathologie, on n'a pas de marqueur définitif. Et du coup, les traitements qu'on va proposer ne sont pas forcément adaptés. En se disant, quand on a la chance d'avoir des traitements, enfin, ce n'est même pas un traitement, c'est une proposition de prise en charge plutôt. Voilà ce que je voulais dire.
Speaker #1
Ça réveille beaucoup de choses, ce que tu racontes là, parce que j'ai l'impression que ça définit assez bien et rapidement cette période d'errance médicale, justement. C'est-à-dire qu'il y a cette volonté tellement normale et légitime du patient de vouloir trouver ce qu'il a, parce que trouver ce qu'on a, c'est peut-être avoir l'espoir d'avoir une prise en charge adaptée. En même temps, on voit que les étiquettes ou les diagnostics sont... pas forcément juste. On voit aussi probablement l'impuissance du corps médical face à des patients où on ne comprend pas ce qui se passe. Et on voit aussi nos corps qui sont dans une sorte d'impermanence. Tu vois, quand tu parles de résultats d'analyse très différents, moi, j'ai eu énormément ça aussi, mais même avant d'avoir cette pathologie. Tout d'un coup, on me disait, vous avez un pré-diabète, vous faites de l'hyperinsuline au max. Puis deux semaines après, je refaisais des analyses. Oh, pas du tout. Et puis l'endocrinologue qui me dit, mais on n'a jamais vu ça, en fait. De passer de j'ai la pathologie à j'ai pas la pathologie. C'est vrai que c'est particulier quelque part. Et nous, on essaye de se raccrocher à tout ça et aussi un diagnostic parce qu'il faut penser à des choses très pratico-pratiques. En fait, le diagnostic permet aussi une légitimité. face au corps médical, mais ensuite, par exemple, si le besoin est d'être en invalidité ou autre, il faut pouvoir avoir un diagnostic. Mais quelque part, il n'est pas toujours juste et quelque part, il n'amène pas toujours une prise en charge, soit adaptée ou soit juste une prise en charge qui existe. Donc tout ça est très intéressant et je te remercie de nous avoir partagé cet aspect un peu plus personnel de ton parcours avec la maladie. Tu m'avais évoqué aussi, peut-être avant de t'intéresser à la théorie polyvagale et autres, que tu avais participé à un programme appelé Lightning Process, une expérience que tu as définie comme relativement décevante pour toi, mais qui t'a quand même ouvert certaines portes. J'ai l'impression que c'est un peu le moment où il y a quelque chose qui a basculé pour toi. Est-ce que tu pourrais nous l'expliquer et aussi nous dire très rapidement ce que c'est ce Lightning Process ?
Speaker #2
Alors déjà, je mets une grosse alerte, je ne recommande pas du tout le Lightning Process. et je pense que ce n'est pas et après je vais expliquer ce que c'est, que c'est pas ça qui a fait la bascule mais au niveau temporalité je pense que j'avais déjà commencé si tu veux à faire un espèce de shift dans ma tête, de partir du symptôme et de faut vraiment que je me guérisse et je vivrais après et là je ne pensais qu'à guérir et à trouver, à comprendre ce que je vivais à ok il y a peut-être aussi des facteurs qui créent du stress dans mon organisme et qui n'aide pas mon organisme à aller mieux. Le lightning process, c'est juste, je pense qu'il est arrivé à un moment où je cherchais aussi, je commençais à faire ce changement de vision des choses. Alors le lightning, j'arrive même pas à le prononcer, process, qu'est-ce que c'est ? Et là, je vais avoir du mal peut-être à trouver les mots en français, je m'en excuse. Il y a un grand courant dans les pays anglophones qui est ce qu'on appelle le brain retraining, je ne sais pas comment on dit en français, le recyclage cérébral. qui part du principe, et en fait qui part d'un principe qui est plutôt juste, de dire à un moment donné, il y a la maladie, et on ne nie pas qu'il y a eu la maladie, on ne nie pas le diagnostic, mais il y a en effet, c'est ce que je viens d'expliquer, d'autres facteurs qui peuvent stresser l'organisme, et en stressant l'organisme, qui vont activer notre système nerveux d'une certaine manière, qui va encore plus nous éloigner de la guérison. Alors... Là,
Speaker #1
ça semble plutôt juste.
Speaker #2
Ça semble logique. Et tous ces programmes partent de ça, qui semble complètement logique. Mais après, pour moi, il y a des dérives. Pour moi, il y a des dérives parce que certains vont vous dire « Dans ce cas-là, il faut juste trouver comment stopper le stress et vous allez guérir. » Je pense que les choses sont tellement plus complexes que ça. Cependant, à l'époque, je me suis dit, et quand j'ai découvert ça, il y avait plusieurs programmes. Il y a un programme qui s'appelle le Gupta, il y a donc le Lightning Process, il y en a plein d'autres, l'ANS, Rewire, enfin plein d'autres, et dont un que je recommande qui s'appelle Primal Trust parce qu'il est beaucoup plus complet, que j'ai suivi aussi depuis. Mais le Lightning Process, si tu veux, il y avait un espèce d'aura de méthode miracle où même moi je suis tombée dedans à l'époque parce que je cherchais tellement une solution, ça faisait dix ans que je vivais avec cette situation, ça devait faire trois ans que j'étais en arrêt maladie, je ne voyais pas d'espoir au bout du tunnel et là d'un coup je commence à regarder les forums anglophones et je vois plein de gens qui disent qu'ils ont guéri grâce à ça et je tombe un peu dans le panneau de me dire ok c'est super, je commence à chercher mais je n'arrive pas à trouver d'infos sur ce que c'est exactement. Et au bout d'un moment, je vois une thérapeute qui est une thérapeute australienne, mais qui est française initialement, qui vient en France et qui propose cette formation. Je me dis, écoute, tente, quoi. C'était assez cher, mais j'étais tellement désespérée. C'est une formation sur deux jours et demi, je me dis, tente. et donc je me suis inscrite à ça pour au moins savoir de quoi on parlait et voir si ça pouvait marcher et en effet grosso modo ils vous apprennent une technique qui est censée faire que que vous arrêtez la réponse au stress. Sauf que la technique en tant que telle, moi, j'y adhère moyen. La thérapeute, et je m'en excuse si elle m'entend aujourd'hui, j'ai moyen accroché aussi. Je trouvais qu'il y avait plein de lacunes, je trouvais qu'il y avait plein de choses qui pouvaient être dangereuses pour le patient. Moi, personnellement, je me suis sentie très mal après ça. Parce qu'en fait, c'est bien beau d'essayer de stopper une réponse au stress, mais si on ne va pas s'occuper de ce qui la provoque aussi et des résonances que ça a, ben en fait tu te trouves honnêtement tu te traumatises encore plus parce que tu essayes de stopper un truc qui est quelque chose et tu le disais tout à l'heure qui est une stratégie qui t'a été utile à un moment donné et qui t'a permis de survivre à un moment donné donc ton système qu'est-ce qu'il va faire il va la renforcer encore plus mais par contre là où tu as raison c'est que je pense que ça m'a permis de me dire en tout cas je sais que je vais aller vers cette voie de plus considérer juste la maladie comme il y a un bout de mon corps qui déconne ... Comme mon oreille, elle déconne, par exemple, elle fonctionne mal, et c'est ça qui provoque tout. Et de me dire, attends, ton oreille, par exemple, je prends une grande dévertige, certes, tu as une oreille qui ne fonctionne pas bien, mais au final, ton cerveau est en capacité normalement, quand tout va bien te compenser. Qu'est-ce qui fait qu'aujourd'hui, ton cerveau ne compense pas ? Et qu'est-ce que tu peux faire pour soutenir ça ? Et c'est là où, mais vraiment, je ne sais plus comment je suis tombée sur la théorie polyvagale, je pense que c'est en cherchant dans ce type de programme. Un jour, j'ai dû lire un forum qui parlait de la théorie polyvagale, où là, quand j'ai découvert ça, je me suis dit, ah mais ça, c'est une vision qui est beaucoup plus juste, parce qu'on ne parle pas juste d'une réponse au stress, où on serait ultra stressé toute la journée, mais on parle aussi du figement dont tu as parlé tout à l'heure. Et on explique comment le corps, il peut se figer, et comment ça, ça peut être aussi délétère pour la santé. Et donc, le Lightning Process, ça a été une étape. dans tout ça. Et pour autant, il y a des personnes pour qui ça fonctionne. Je pense que quelqu'un qui n'a pas forcément de trauma derrière, qui n'a pas forcément des stratégies maladaptatives qui font qu'il aurait compensé d'une certaine façon et que c'est vraiment quelque chose d'habituel, un schéma habituel, peut-être ça peut fonctionner. Mais je pense que franchement, moi ça me semble, toutes les méthodes miracles me semblent quand même un peu un peu trop simplistes.
Speaker #1
Et c'est malheureusement celles-ci qui ont beaucoup la cote, en fait. Et on ne peut que le comprendre. Moi, en étant malade, je rêverais de la méthode miracle. Combien de gens dans la communauté m'écrivent « mais j'aimerais pouvoir avoir un bouton on-off » . C'est arrivé, ça s'est mis sur « on » . Comment je peux avoir le bouton off ? Et en fait, c'est marrant parce que depuis le début de la maladie, je sens que le chemin est long, en fait. Ce bouton off, il n'existe pas. Et probablement que la théorie polyvagale, et je veux bien qu'on en parle justement un petit peu ici, même si on n'est pas là pour aller sous toutes ses couches parce que Dieu que c'est complexe, mais elle a quelque chose qui montre qu'en fait c'est un chemin, que c'est complexe, que les choses viennent de loin et qu'en effet peut-être à la différence de cette méthode Lightning Process, c'est pas juste on a une réponse de bouton off au stress, mais que c'est quelque chose qui... est une grande et immense traversée. Et je pense que quand on travaille avec le système nerveux, probablement qu'aujourd'hui, on doit se dire « ça va me prendre des années » . Et moi, ce que je me dis souvent aussi, pour me rassurer actuellement, c'est que si l'état de mon système nerveux a été aussi détérioré, je vulgarise totalement dans cette manière de parler, ça a pris des années pour qu'il en arrive là. Donc probablement que j'ai besoin des années. pour rétablir quelque chose aussi. Et est-ce que tu serais d'accord, toi, peut-être, de rebondir sur ce que je suis en train de dire ou de rentrer un petit peu plus dans la théorie polyvagale et son impact sur la perception de la maladie ?
Speaker #2
Oui, alors déjà, je rebondis sur ce que tu dis. C'est que tu dis, mon système nerveux a été détérioré. Mais en fait, ce qu'il faut prendre en compte aussi, c'est que chez certains d'entre nous, notre système nerveux, il n'a peut-être jamais été régulé, tu vois, par rapport à tout ce qu'on a vécu dans notre enfance. Je pense notamment... à ce qu'on appelle les ACE. Les ACE, c'est les éléments, je ne sais pas comment on dit en français, mais les éléments adverses, les adversités qu'on a vécues dans l'enfance. C'est-à-dire que quand tu as été dans un contexte familial où finalement, tu n'as pas pu te sentir assez en sécurité pour pouvoir évoluer et pour pouvoir déjà être toi-même et puis pour pouvoir explorer le monde en toute sécurité parce que ton système familial et il t'envoyait des signaux de menace tout le temps. Ton système nerveux, il s'est construit de cette manière-là. Il s'est construit, pour lui, la sécurité, c'est d'être toujours en hypervigilance. Et il y a ça, et puis il y a aussi le fait, en effet, que la maladie, ça va détériorer nos capacités de régulation parce que ça va impacter notre homéostasie, c'est-à-dire l'équilibre de notre corps. Donc si tu impactes l'homéostasie, mine de rien, malgré aujourd'hui comment fonctionne la médecine, Notre cerveau et notre corps, notre esprit et notre corps, ils sont liés, en fait. Et si tu impactes ce qui se passe dans le corps, tu vas impacter tes émotions, ta régulation émotionnelle et plein de choses aussi. Donc, tu vois, il y a les deux aspects, vraiment. Il y a les bases, nos bases, comment on s'est construit, est-ce que nos bases sont solides ? Puis après, ces bases, elles peuvent être en effet détériorées par la maladie, dans le sens où il y a une perte d'équilibre et où du coup, il y a plein de choses qui peuvent émerger. Mais il y a aussi le fait que Eh bien déjà, on n'avait peut-être pas des bases très solides, et ce n'est pas une question de faiblesse. On avait peut-être une façon de fonctionner au monde, et comme tu disais tout à l'heure, des stratégies pour nous adapter. Et là, d'un coup, la maladie, elle fait tomber toutes nos stratégies, parce qu'on ne peut plus être... On ne peut plus, par exemple, je dis n'importe quoi, travailler pour compenser. On ne peut plus... Qu'est-ce qu'on pourrait avoir d'autre comme stratégie ? Peut-être trouver quelqu'un qui peut nous apporter des ressources extérieures, parce qu'on est peut-être cloué au lit. ou nous rassurer. Et en fait, il y a tous ces aspects-là. Du coup, je me suis éloignée de la théorie polyvagale, par contre.
Speaker #1
Ou elle peut être aussi une sorte... En tout cas, moi, je peux le vivre aussi des fois comme une sorte de continuité. C'est-à-dire que l'enfance traumatique où, justement, il n'y a pas eu de régulation du tout, m'a, par exemple, personnellement, toujours mis dans un état de vigilance. Et en fait, la maladie l'a encore plus renforcé, cet état de vigilance, parce que tout d'un coup... J'avais un symptôme dont je prenais conscience, qui était là en permanence et qui rajoutait encore cet état de vigilance. Donc, au bout d'un moment, c'est l'effondrement.
Speaker #2
Oui, et puis je précise aussi que là, on parle de trauma, d'éléments adverses dans l'enfance, qu'à aucun moment, je ne dis que toutes les personnes qui ont une maladie chronique, ce serait à cause de trauma ou de facteurs psychiques ou de facteurs émotionnels. Parce que ça, c'est aussi un raccourci qu'aiment bien faire certains. certaines personnes qui pendent des méthodes miracles. En fait, juste, ça peut rajouter... En fait, le traumatisme peut impacter sur le long terme notre santé physique, mais notre santé physique peut aussi créer du traumatisme.
Speaker #1
Alors, c'est très bien que tu le dises, et moi, je le répète souvent, quand on est en train d'échanger au sein de ce podcast, on est dans un partage d'expériences et de témoignages qui nous sont individuels. Les gens... soit ils se reconnaissent ou c'est plutôt tout d'un coup ils découvrent quelque chose, mais on n'est pas du tout en train de dire c'est ça qui crée la maladie ou quoi que ce soit. On échange de par notre parcours à nous. Alors est-ce qu'on peut justement se centrer un tout petit peu sur la théorie polyvagale ? Qu'est-ce que c'est ? Alors évidemment, ça va être un résumé de chez Résumé, mais peut-être vraiment dans cette question de comment ça nous fait percevoir et penser la maladie en fait.
Speaker #2
La théorie polyvagale, si tu veux, c'est vraiment une théorie, alors je vais essayer de faire simple, neurobiologique de nos émotions, de notre fonctionnement, de nos pensées, de nos comportements. C'est-à-dire, c'est une théorie qui va expliquer comment notre corps va nous mettre finalement, alors c'est vraiment très résumé, mais un filtre sur comment on va voir le monde, comment on va réagir, quels vont être nos comportements, quelles vont être nos émotions. Et cette théorie polyvagale, elle se centre vraiment sur comment fonctionne notre système nerveux autonome. Le système nerveux autonome, c'est la partie de notre système nerveux, finalement, qui fonctionne en sous-couche dans notre organisme, pour réguler toutes nos fonctions physiologiques, pour finalement coordonner tous nos organes. Et on pourrait se dire, mais qu'est-ce que ça a à voir, ça, avec nos émotions, nos pensées, notre perception du monde ? En fait, ce qu'il faut voir, c'est qu'en fonction de si on est en sécurité ou si on est en danger,
Speaker #0
Et je vais même faire une précision, si on se sent en sécurité ou si on se sent en danger, si notre système détecte qu'on est en sécurité ou en danger, notre système nerveux autonome ne va pas réagir de la même manière. Dans un cas, il va soutenir notre santé, la guérison, le calme, la croissance au niveau cellulaire, au niveau de nos organes, et dans un éloméostasie, c'est-à-dire l'équilibre de notre corps, c'est-à-dire qu'il va nous permettre d'avoir une base assez solide pour pouvoir avoir assez d'énergie pour faire tout le reste. et pour faire ce qui nous plaît, faire nos activités. Et puis, dans un autre cas, en fait, quand on se sent en danger ou en menace, notre système nerveux, l'objectif, ça va être vraiment de nous maintenir en vie. Donc, il va activer toute une physiologie qui est plutôt une physiologie de réponse à la menace, une physiologie de stress qui est très bénéfique sur le court terme parce qu'on peut échapper à un danger, on peut se protéger, on peut se remettre en sécurité, mais qui, quand elle est activée sur le long terme, va... provoquer énormément de problématiques sur nos organes parce qu'on aura trop de cortisol, on aura trop d'adrénaline et tous ces produits-là chimiques, ils peuvent léser déjà certains de nos tissus, mais surtout, ça va agir sur comment toutes les fonctions vont se coordonner ensemble. Donc il y a cet aspect-là et il y a un autre aspect de notre système nerveux. Cet aspect-là, on va dire, c'est je recrute toute mon énergie pour répondre à la menace. et les gens le connaissent plus parce que ça s'active, le système nerveux sympathique, quand on est dans une situation de stress ou d'angoisse ou de panique. Et puis, il y a un autre cas, et c'est là où la théorie polyvagale, moi, m'a ouvert un champ énorme de compréhension de comment je fonctionne, qui s'appelle le figement. Et le figement, c'est que quand je suis face à un danger, mon système se fige. Et le figement, on ne le sent pas forcément. C'est-à-dire qu'on n'est pas forcément... vraiment figé au vrai sens du terme.
Speaker #1
Est-ce que tu pourrais donner des exemples justement du figement qui sont hyper concrètes ?
Speaker #0
Oui, hyper concrètement, quand tu es figé, tu vas avoir tendance, tu peux avoir tendance, mais attention, je précise, on peut avoir ce symptôme sans que ce soit du figement, ça peut être aussi une cause biologique, mais tu peux avoir énormément de brouillard cérébral, tu peux te sentir complètement dissocié, c'est-à-dire que tu continues à agir, tu continues à vivre, mais tu n'as plus l'impression d'être Merci. dans ta vie, quoi, t'as plus l'impression d'être aux commandes, tu peux ressentir une fatigue énorme et intense, un épuisement intense, parce que justement, toutes tes fonctions physiologiques se sont mises en mode récupération, pas récupération, mais conservation d'énergie, plutôt.
Speaker #1
Par exemple, quelque chose de très imagé, est-ce que quand quelqu'un nous menace, par exemple, à la caisse du supermarché, et que on n'arrive à rien répondre ? Est-ce que ça, c'est un figement ?
Speaker #0
Oui, c'est un figement.
Speaker #1
Alors qu'après, quand on sort du supermarché, on se dit « mais j'aurais dû dire ça, ça, ça, ça ! » Et là, on se remet en mouvement, alors qu'on était figé avant.
Speaker #0
Exactement. C'est vraiment une réponse de protection. J'ai pas assez de ressources. En fait, c'est ton système nerveux qui va décider pour toi. Il va déjà détecter qu'il y a une menace, et c'est ça qui est compliqué, parce que tu la détectes pas forcément consciemment et tu réagis pas consciemment. C'est ton corps qui réagit pour toi. j'ai pas assez de ressources pour faire face à ça, ça va me provoquer trop d'émotions intenses et je peux pas processer ces émotions, du coup je me fige. C'est-à-dire du coup, je ne réagis pas et je mets tout en sommeil. Et pour finir sur les choses qu'on peut ressentir, moi personnellement, ça m'a permis d'expliquer aussi ces situations où dès que j'avais un peu trop de symptômes, je faisais un malaise vagal, tu vois. et où je ne pouvais plus, par exemple, quelqu'un rentrer dans la pièce, je ne pouvais même plus articuler un mot. Et je ne comprenais pas, je me disais quand même... Et mon conjoint me disait, tu pourrais faire un effort. Mais vraiment, je ne pouvais plus parler. Et là, je lis à Théorie polyvagale et je vois Stéphane Pange qui explique tout ce que je vis en disant, en fait, le stress, il peut amener à ça. Et le stress, ce n'est pas juste le stress parce que vous vivez un événement stressant, c'est juste votre physiologie est dans un état où elle n'a tellement plus de ressources pour faire face et la maladie peut provoquer ça. que votre système nerveux peut se mettre dans cet état-là pour vous protéger, même si c'est hyper désagréable et même si ça ajoute des symptômes aux symptômes.
Speaker #1
C'est quand même cool de se dire que de base, c'est quand même pour nous protéger. On est quelque part dans un truc qui est extrêmement désagréable, mais c'est là pour venir nous soutenir. Mais tu vois, quand tu parles de menace, c'est vrai que consciemment, on se rend rarement compte de ce qu'est une menace. Parce que, par exemple, toi comme moi, de ce que je peux en déduire, on a un toit sur la tête. on mange à notre faim, on a un mari aimant et une fille aimante, on peut se dire que de la menace, on n'en ressent pas quelque part.
Speaker #0
Oui, mais on peut ne pas... Alors voilà, toi, nous, consciemment, on ne ressent pas de menace. Mais en fait, voilà, notre physiologie, elle a appris par toutes les expériences qu'on a eues dans le passé, elle a gardé trace de toutes les expériences où possiblement on s'est senti menacé. et se sentir menacé pour le système, notre système nerveux, c'est quoi ? C'est, j'ai pas eu assez de ressources pour processer toutes ces émotions intenses qui se sont présentées. Et à un moment donné, quand ça arrive, eh bien, ça va garder une petite mémoire dans ta... tête implicite finalement qui dit quand ça, ça va arriver. Et quelquefois, c'est très pernicieux parce que c'est même juste un élément du contexte, d'une situation qui a été vécue il y a des années, dont tu ne te souviens même pas, qui était stressante. Et tu te dis, mais pourquoi à chaque fois que je dis n'importe quoi, je dois être dans une file d'attente, je me mets à me sentir mal, à me sentir dissociée, etc. En fait, ton corps essaye juste de te protéger parce que pour lui, il se dit ... « Ah, mais ça ressemble au contexte que j'ai déjà vécu, donc il vaut mieux que par défaut j'active ça, plutôt que la personne se retrouve de nouveau face à cette situation qu'il a dépassée à ce moment-là. »
Speaker #1
Et quand notre état physiologique comme ça est un peu dans une perte de repère, je ne sais pas si c'est le bon terme, qu'est-ce que pour toi il est essentiel de faire, ou plutôt d'éviter à ce moment-là ? Quand on sent justement, on va prendre des exemples de la communauté des personnes malades chroniques, un épuisement total, de la difficulté à se lever du lit, du brouillard cérébral, la difficulté à se concentrer sur les choses, de la sensibilité au bruit, aux odeurs, aux lumières. Ok, on en est là, c'est infernal à vivre dans le quotidien, voire permanent. À ce moment-là, qu'est-ce qu'on fait ? Parce que nos repères émotionnels, ils sont complètement... déglinguer. J'ai pas d'autre terme.
Speaker #0
Je suis d'accord avec toi et en plus c'est d'autant plus difficile que comme tu dis, on n'a pas le repère, on n'a pas l'expérience de ça, on n'a pas de base de données de savoir comment réagir. La base de données c'est hyper dangereux et dans ce cas-là je vais utiliser toutes les stratégies qui étaient utiles avant, c'est-à-dire je vais faire de l'évitement parce que ce qui se comprend quand c'est hyper douloureux, on ne va pas se remettre dans une situation qu'on sait qui va provoquer de la douleur. Je vais Et... J'ai utilisé du contrôle, beaucoup. J'ai beaucoup utilisé le contrôle, c'est-à-dire que je vais essayer de me rassurer en retrouvant de la certitude. Je vais googler mes symptômes toute la journée, ce qui peut être, voir si je peux aller voir un nouveau médecin, ce qui peut être utile. Je ne dis pas que ce n'est pas nécessaire de faire ça, mais je veux dire que si on le fait à chaque fois qu'on va mal pour se sécuriser, je ne suis pas sûre que ce soit la bonne façon d'agir. Si je reviens juste sur ce que tu m'as demandé, la première chose à faire selon moi, c'est de ne pas résister à ce qui est en train de se passer. Et c'est ce qui est le plus dur à faire. C'est-à-dire de se dire, je suis dans une situation qui est extrêmement désagréable, débilitante. Je souffre énormément, je n'ai pas de certitude sur ce qui va se passer. Et le cerveau n'aime pas quand il n'y a pas de certitude. Et on me demande de ne pas résister, de ne rien faire et de tolérer ce que je suis en train de vivre.
Speaker #1
Ça nous promet un sentiment d'impuissance totale.
Speaker #0
Oui, exactement. Mais la première chose, si tu veux, le problème, c'est que si tu résistes trop à ce qui est en train de se passer ou que tu utilises trop les stratégies que tu utilises d'habitude, ça va t'aider sur le court terme, mais sur le long terme, ça t'enferme dans un cercle vicieux qui fait que tu vas toujours être en train de redire à ton système « là, c'est hyper dangereux, il faut vraiment qu'on évite ça » . Et en fait, tu vas te sensibiliser encore plus aux symptômes. C'est-à-dire que toi-même, sans t'en rendre compte, en fait un niveau de douleur inférieur va déclencher la même chose, la même sensation de douleur en toi. C'est-à-dire que ton cerveau, il va augmenter le signal de la sensation. Alors, c'est très facile de dire de ne pas résister. En fait, il faut être accompagné pour faire ça, parce que c'est tellement difficile. Et puis, il faut avoir des outils pour quand même se soulager. Je ne dis pas qu'il faut rester dans la souffrance.
Speaker #1
Tu vois, c'est hyper intéressant et j'ai envie de faire une aparté un peu personnelle par rapport à ce que tu racontes, parce que tu parles du besoin de contrôle, notamment quand on tombe malade. Notre vie nous échappe tellement, notre identité s'effondre, il n'y a plus rien qui est comme avant. On perd ses amitiés, on peut perdre son travail, son conjoint, finir dans une situation précaire. Les conséquences sont énormes et dans ce moment-là, que faire d'autre qu'amener du contrôle ? Et moi, je me suis observée fonctionner là, avec du recul, pendant des années, à vouloir sans cesse chercher la guérison et à sans cesse penser que... une nouvelle méthode ou technique m'aidera enfin à sortir de la maladie. Et en fait, ça créait des comportements, je vois par exemple comme de l'orthorexie, tu vois, j'avais un contrôle sur mon alimentation mais immense, en me disant qu'en buvant des jus de céleri tous les jours, ça allait me soigner, ou en faisant des jeûnes, ou des choses comme ça. Maintenant, en plus, on sait que, mon Dieu, quand nos corps sont dans ces états-là, attention à ce type de comportement drastique. Mais, En fait, j'étais dans un état qui semblait de mobilité, c'est-à-dire que j'étais tout le temps en train de me mettre en action pour guérir, à chercher dès que j'avais cinq minutes de pause dans ma vie, il fallait trouver une solution pour guérir. Mais maintenant, avec le recul, je vois que j'étais dans un état d'immobilité totale. C'est qu'en fait, c'était une réaction adaptative que j'avais toujours eue dans ma vie, c'était de chercher des solutions, essayer de guérir, guérir l'autre, guérir moi, enfin voilà. Et en fait, tu te dis... Mais c'est juste une stratégie que tu as là depuis toujours. Mais quelque part, il n'y a aucun moment où tu te poses. Et tu te laisses accueillir déjà ce que ça suscite en toi. Mais je me dis ça avec de la bienveillance, parce que ce que ça suscite en nous, c'est un gouffre. Donc, c'est comment on fait pour accueillir ce gouffre-là, si on se pose deux minutes ?
Speaker #0
Alors, je rebondis à tout ce que tu as dit, pour dire aux personnes aussi qui vont nous écouter, je suis tombée dans les mêmes écueils que toi. J'ai clairement fait de l'orthorexie. À une époque aussi, où j'avais l'impression, à un moment donné, mon mari m'a dit, mais arrête, on a l'impression que la nourriture, c'est du poison pour toi. C'est-à-dire que si j'ai fait quelque chose de très drastique pendant trois ans, et si je faisais un écart, je m'en voulais, comme si j'allais m'empoisonner de manger un bout de pain. Donc, je pense qu'on est beaucoup à tomber là-dedans. Et puis, c'est normal qu'on tombe là-dedans, parce que si tu veux... La maladie, ça fait sauter notre illusion de contrôle. On a tous, et pour pouvoir fonctionner, on a tous besoin d'avoir de la certitude pour avancer. Tu ne vas pas, si tu veux, être au bord d'une falaise, on va te dire de sauter, tu vas sauter alors que tu ne sais pas ce qu'il y a en dessous. Et on a besoin d'avoir ce contrôle-là. Sauf que la maladie, on ne l'a plus le contrôle. Et du coup, comme tu le disais bien, ça nous met face à une vulnérabilité, mais qu'on est... déjà qui est très difficile à voir en temps normal, à accueillir en temps normal, mais en plus là, on a une détresse énorme qui est là, et la maladie aussi, ça impacte tous les processus de régulation émotionnelle. C'est-à-dire qu'une émotion que tu aurais peut-être pu contenir et que tu aurais peut-être pu gérer à un moment donné avant, elle est tellement énorme, le cerveau n'arrive plus à fonctionner de manière régulée, donc elle est tellement énorme que, comme tu dis, ça te met face à un gouffre. énorme et quand tu dis je vais accueillir c'est tellement énorme que t'es pas capable de l'accueillir et pourtant c'est ce qu'il faut faire pour aller mieux, c'est vraiment pouvoir se retourner aller à l'intérieur de soi, aller voir ce qui se passe et pouvoir accueillir dans le sens apprendre à composer avec cette sensation apprendre à s'apporter des ressources pour aussi pouvoir ... s'apaiser et apaiser ce qui se passe en soi. Alors là, ça paraît très... C'est compliqué, en fait, parce que ça paraît très théorique quand je le dis comme ça. Et on ne peut pas vraiment donner des exemples personnels parce que pour chacun, ce qui fait qu'il y a cette vulnérabilité en nous, c'est extrêmement différent. Et en fait, c'est ça, il faut pouvoir aller prendre soin de sa vulnérabilité. Et là, quand on est en situation de maladie chronique avec des symptômes chaque jour, la vulnérabilité, elle est à son max et on n'a surtout pas envie de l'avoir. On a surtout envie qu'elle s'en aille, en fait.
Speaker #1
Alors oui, c'est vrai que c'est très différent chez chacun, mais est-ce que tu peux quand même parler, toi, un peu de tes ressources qui t'accompagnent dans cette vulnérabilité ?
Speaker #0
Alors moi, ce qui m'aide, c'est certain. En fait, comment je peux présenter ça ? En fait, beaucoup de gens, comme je parle du système nerveux tout le temps, me demandent des exercices pour réguler son système nerveux. Et je sais que moi, par exemple, personnellement, tout l'exercice de régulation du système nerveux, il m'aide absolument pas. pas parce que pour moi, c'est codé comme quelque chose d'insécure. Et toi, t'es bien placé parce que tu fais une méthode et c'est ce qui t'aide aussi, je pense, de régulation du système nerveux. Mais en fait, il faut trouver ce qui fonctionne pour soi et ce qui donne de la sécurité pour soi. Et moi, en fait, quand j'ai été voir en moi, je me suis dit, ok, je peux faire cet exercice, c'est encore pire en fait. Je me sens encore plus mal après, c'est encore plus le stress, encore plus de vertige. Et du coup, moi, j'ai eu la chance de rencontrer une thérapeute que j'apprécie énormément et qui m'aide énormément et qui, par des guidances, m'accompagne par des guidances pour pouvoir justement aller rencontrer cette vulnérabilité au lieu de la fuir et pour pouvoir, dans le cadre, c'est comme des méditations, pouvoir vraiment rencontrer ce qui se passe en moi, voir mes schémas et pouvoir apporter de la ressource et déjà identifier quelles étaient mes ressources. Ça, c'était compliqué parce que j'ai l'impression de ne pas en avoir du tout. Et en fait, c'est des... Alors, en anglais, parce que c'est une thérapeute canadienne, ça s'appelle Embodied Mindfulness, de l'ancrage de pleine conscience. Donc, je ne sais pas. En fait, c'est des pratiques somatiques. En France, ça ne correspond pas à grand-chose parce que ce n'est pas vraiment un courant précis et que cette femme-là, elle utilise des outils très différents. Mais moi, ça me parle. Et je pense que c'est ça qu'il faut vraiment suivre, c'est-à-dire aller voir ce qui se passe en soi. et voir qu'est-ce qui provoque dans son corps même si c'est 1% d'apaisement en plus. Et si tu sens 1% d'espace en plus, parce qu'en fait, au début, ce qu'on a envie, c'est juste de se sentir bien. Et en fait, on essaye des trucs et on se dit, ben non, je ne me sens pas mieux. Mais déjà, voir qu'est-ce qui provoque 1% de sécurité en plus. Et petit à petit, l'espace, si ça grandit un peu, on a un petit peu plus d'espace pour déjà faire la différence entre qu'est-ce qui est désagréable comme symptôme, parce qu'il n'y a rien de magique. Et qu'est-ce qui est vraiment débilitant ? C'est-à-dire, est-ce que je peux continuer à agir ? C'est inconfortable, mais je peux continuer à faire des choses. Et là, si tu veux, ça t'apprend. Et moi, ça m'apprend clairement que finalement, il y a des choses que je ne faisais plus, que j'ai évitées. Plein de mouvements que je ne faisais plus. Où je me dis, en fait, en y allant doucement, en apportant de la sécurité, en acceptant aussi qu'après l'activité, parce que j'ai repris le sport, qu'après l'activité, je ne suis peut-être pas bien. que j'ai peut-être plein de pensées qui me culpabilisent en me disant que c'est à cause de ça, etc., en acceptant que j'ai besoin peut-être de repos un peu plus. Cependant, pendant l'activité, si j'ai assez de ressources, j'apprends à mon système, je parle comme ça, de dire que finalement, c'est sécure de faire ça. Et moi, il s'est aussi beaucoup passé par le fait de partir de moi, de me reconnecter à mes valeurs, à ce qui compte, et de m'autoriser à faire les choses, même si je n'étais pas vraiment très bien. Voilà, de retrouver le sens, en fait. Parce que, comme tu dis, j'ai passé des années, comme beaucoup, à ne vouloir mettre toute mon énergie que pour guérir. Et j'avais plus de vie, en fait. Et même si j'avais une vie à côté, je la voyais même plus parce que je voulais juste guérir.
Speaker #1
C'est intéressant ce que tu nommes, parce que le fait de parler de vraiment partir de soi dans ce qui apporte un peu d'apaisement, c'est un peu tout l'inverse de ce qu'on voit aujourd'hui avec des programmes tout faits. réguler son système nerveux en 8 semaines grâce à la méditation, aux respirations et au yoga. Et en fait, il y a plein de gens, alors moi je médite énormément depuis une dizaine d'années, mais il y a plein de gens pour qui la méditation active beaucoup trop. En fait, tout d'un coup, d'avoir un espace pour soi et de connexion à soi, c'est tellement désécurisant que ils peuvent même décompenser en fait. Et je trouve que c'est bien ce que tu rappelles de vraiment revenir à soi et en même temps, C'est extrêmement complexe pour des gens qui n'ont jamais pu se connecter à eux-mêmes. Et là, on peut parler par exemple aussi de cette question du trauma, par exemple même depuis l'enfance, où jamais on n'a demandé à un enfant de quoi tu as besoin, qu'est-ce qui se passe en toi ou quoi que ce soit, où en fait, on ne sait pas. Et tout d'un coup, on se dit, bon, je vais commencer à écouter ce qui se passe en moi et à me faire du bien. Mais on est là, mais en fait, je ne sais pas ce qui me fait du bien, parce que j'ai passé ma vie à être dans des stratégies d'adaptation. Et ça, ça peut être immense aussi, je trouve, ce pas. d'aller observer ce qui se passe et d'aller observer ce qui pourrait se réveiller et de dire peut-être aux personnes qui nous écoutent aussi qu'ils peuvent se réveiller des choses vraiment difficiles. Tout d'un coup, on a un espace pour soi, on se dit « je voulais me faire une session de quelque chose qui me ferait du bien, comme du yoga ou quoi que ce soit » et on finit par pleurer pendant une heure parce qu'on est là, mais c'est trop confrontant. Et donc, ça amène aussi beaucoup d'émotions et c'est pour ça qu'on parle d'un chemin. Parce que selon moi, et je ne sais pas ce que tu en penses, ces émotions qui peuvent être très intenses quand on vient se poser la question de qu'est-ce qui va me sécuriser ou autre, qu'est-ce qu'on fait de ces émotions-là en fait ?
Speaker #0
Oui, et c'est pour ça que la première chose à faire, c'est vraiment de mettre en place des ressources et de reconnecter à ces ressources. Parce que sinon, et là je rejoins ce que tu disais, moi la méditation, toute ma vie, la méditation ça a été horrible pour moi, je n'ai jamais compris. que les gens méditaient, parce que si je fermais les yeux et que je ressentais ce qu'il y avait en moi, c'était tellement énorme, c'était un gouffre, il y avait tellement de choses. J'étais limite en crise de panique après. Et là, tu vois, et d'où l'importance vraiment. Moi, je pense qu'on peut ce chemin-là, on ne peut pas le faire tout seul. Il faut être accompagné. Ce n'est pas forcément par un psy. Il faut trouver quelqu'un avec qui on se sent en sécurité et qui peut, si tu veux, contenir l'espace pour toi. et qui peut te ramener à la sécurité, te réancrer dans la réalité, parce que quelquefois ça te fait partir tellement loin, et comme tu dis, les émotions sont tellement intenses, que l'autre y fait effet de ressource finalement. Et moi je sais que ça a été mon cas avec cette thérapeute, où avec elle, bizarrement la méditation en anglais, les méditations guidées m'activent beaucoup moins. Et elle, avec sa voix, avec la posture qu'elle a, C'est la première fois que j'ai commencé à pouvoir faire de la méditation et depuis je peux méditer sans que ça me pose souci. Je suis en train de repartir loin par rapport à ce que tu me disais, mais je pense que pour rebondir juste par rapport à ce que tu disais, je pense qu'en effet... on nous a jamais appris à être authentique et à nous relier à nous. C'est-à-dire, on nous a toujours appris, alors, dans le meilleur des cas, on nous a donné assez de sécurité pour pouvoir avancer dans le monde, mais souvent, on est amené à porter des masques et à taire qui nous sommes, parce qu'on vit dans un contexte social avec d'autres personnes. Et quelquefois, ce chemin de se dire qu'est-ce que j'aime, de quoi j'ai besoin, ça peut être aussi... hyper activant parce qu'en fait, moi, quand je me suis posé la question la première fois, je me suis dit, en fait, je sais pas. En fait, je suis tellement en réponse à ce que les gens attendent de moi.
Speaker #1
Et on peut se dire, je sais même pas qui je suis. Je sais même pas ce que j'aime, moi, personnellement, individuellement, si je me pose la question.
Speaker #0
Je sais pas ce que j'aime. Je me suis jamais autorisée à tester des choses et maintenant, je suis malade. De toute façon, ce que j'aime, tu vois, moi, quand j'ai commencé à chercher, j'ai dit, ah bah ouais, j'aime la nature. C'est une de mes valeurs. J'adorerais faire des trek, j'adorerais faire du trail, j'adorerais... Oui, ma petite cocotte, tu es au fond du lit, tu as des vertiges dès que tu es debout de trois minutes. Voilà, tes valeurs, c'est bien beau quand on dit de reconnecter aux valeurs, mais là, calme-toi un petit peu. Et en fait, c'est pour ça que c'est hyper déstabilisant, parce que la maladie, elle t'enlève tous tes masques. Et d'un coup, tu te dis, mais je suis qui ? Et c'est une vulnérabilité aussi qui est énorme de dire, je ne sais pas qui je suis. Je pense que dans nos sociétés aujourd'hui... Il y a peu de gens qui peuvent dire « je sais qui je suis, je sais ce que j'aime et je fonctionne, je fais les choses que j'aime en me faisant passer en premier. » Parce que malheureusement, c'est pas comme ça que la société... C'est pas ce que la société valorise aujourd'hui, mais tout ça pour dire que si on revient à ce qu'on disait tout à l'heure, vraiment, la première chose, c'est d'avoir assez de ressources pour pouvoir aller voir ce qui se passe en soi, déjà, pour nous sécuriser. Parce que sinon, ça va être trop intense, en fait, parce qu'il y a trop de choses. En fait, si tu veux... c'est d'un coup tu donnes l'attention à ça il y a tout qui va ressortir en fait et juste je reprécise quelque chose parce que j'y pense et tu le disais tout à l'heure c'est que quelquefois aussi on va utiliser certains outils qui vont fonctionner pour nous, on va se sentir mieux et d'un coup on va se sentir beaucoup plus mal parce qu'en fait dès le moment où on va faire un peu plus d'espace dans le système nerveux, il va y avoir plein de choses qu'on n'a pas traitées qui risquent de se manifester, c'est pas forcément une rechute non plus et je pense que c'est important de le préciser parce que des fois on se dit là j'allais mieux mais là d'un coup je vais pas bien, c'est pas forcément l'outil que vous utilisez mais c'est plus tout ce qui émerge à ce moment là.
Speaker #1
Et donc pour toi brièvement, quand on tombe malade il y a quand même une nécessité à se laisser traverser par ce qui arrive, aller voir ce qui se passe en soi au niveau émotionnel avoir les ressources pour accompagner ce qui se passe en soi et est-ce que tout ça, ça peut contribuer d'une manière ou d'une autre à réduire les symptômes chroniques ?
Speaker #0
Alors, pour moi, oui. Ça, c'est ma vision personnelle. Après, il y a quand même plein d'études sur lesquelles je pourrais me baser et l'expliquer. Mais si tu veux, ça ne va pas permettre de guérir. Que quelqu'un guérisse ou qu'il ne guérisse pas, honnêtement, ce n'est pas de notre ressort. Ce n'est même pas le ressort de la médecine. C'est le grand mystère de la vie. cependant moi je suis persuadée qu'il y a quand même beaucoup de nos symptômes en fait qu'il y a la maladie et qu'il y a plein de symptômes qui se greffent du fait que notre système nerveux il est dans un tel état de stress constant qu'à un moment donné il y a des fonctions de notre organisme qui peuvent plus se réguler et tu vois je prends l'exemple de mes vertiges en fait quand un jour où je me sens bien où je suis plutôt régulée où je suis plutôt calme où j'ai assez de ressources je n'ai pas de vertige. Mon cerveau compense en fait, même si j'ai une atteinte qui est structurelle sur une oreille, mon cerveau compense. Dès que je vais être fatiguée, mon cerveau ne compensera plus. D'où l'importance de vraiment pouvoir faire ce travail-là, de dire j'essaye au moins d'être dans un état régulé le plus souvent possible pour pouvoir soutenir ma santé. Parce qu'en fait, si tu es dans un état régulé, tu vas être dans un état qui va... j'essaye de l'expliquer sans aller dans le détail, mais qui va soutenir tous les processus de récupération de ton corps, qui va soutenir la guérison, qui va soutenir le fait de produire, je ne sais plus le nom, comment on dit ça, mais de produire nouvelles cellules, etc. La neurogénèse, nouveaux neurones. Alors que quand tu es juste en survie, ce n'est pas le cas. Et je pense que ça ajoute des symptômes. Donc ces symptômes-là, déjà, ça va les apaiser. Ça ne voudra pas dire que tu ne vas pas continuer à avoir les problèmes et les symptômes de ta maladie, mais déjà, je pense qu'à ce niveau-là, déjà, ça peut aider. Et puis ça peut aider aussi juste à mieux vivre, en fait. à mieux vivre, à vivre plus en paix, parce que tu as deux façons de vivre avec la maladie. Soit tu résistes et la maladie, c'est le centre de ta vie et ce n'est plus que ta vie. Ou soit tu réussis à créer un espace et ce n'est pas toujours simple. Ou tu fais un peu plus la paix et tu changes la relation que tu as avec les symptômes. Et quelquefois, dans cet espace, tu as un peu plus d'espace pour faire des choses qui sont vraiment en lien avec qui tu es et qui t'aident aussi au quotidien.
Speaker #1
donc quelque part c'est de pouvoir aussi amener une sorte d'amélioration de qualité de vie. Moi, je peux observer, par exemple, que les jours où psychiquement je vais mieux, j'arrive à mieux vivre avec les symptômes physiques. Alors que moins je suis bien physiquement, psychiquement, plus ça a un impact physique, mais vice-versa aussi. Mais vice-versa. Mais donc, c'est comment un peu soutenir tout ça pour que ça aille... un équilibre entre état physique et psychique, même si tout ça, au final, va ensemble, on est bien d'accord. Toi, ce que j'observe vraiment, c'est que tu as des connaissances qui sont scientifiques et qui t'ont permis d'avoir une approche finalement globale et personnalisée de la maladie. Et c'est des... Tu as des théories, des études qui te guident, mais finalement, dans ton quotidien, tu sais t'amener des choses. Comme par exemple de la douceur, pour pouvoir t'accompagner là-dedans.
Speaker #0
Oui, après c'est un apprentissage aussi de ce qui fonctionne au fur et à mesure et de ce qui résonne. Mais je pense que, alors moi honnêtement, le fait d'avoir toutes ces théories, ça m'aide parce que je fonctionne comme ça. Tu vois, il y a des gens, ils n'ont pas besoin de comprendre pourquoi ils utilisent tel outil, l'outil marche. Moi, si je ne comprends pas, si je n'adhère pas, je n'ai pas assez de sécurité pour que ça fonctionne. Et aussi, le fait d'intellectualiser les choses, on ne va pas se le cacher, c'est une stratégie que j'ai aussi, de vivre dans ma tête et que beaucoup ont. Mais tu vois, je l'ai détourné. Du coup, je me suis dit, quitte à me poser 15 000 questions sur la maladie et chercher 15 000 choses, et c'est ça aussi qui m'a fait créer Glyfactory, autant le partager et autant essayer de... De ne pas le centrer que sur la maladie, mais de le centrer sur autre chose de plus utile. Mais du coup, au fur et à mesure, c'est vrai qu'en faisant ce travail d'aller voir à l'intérieur et en ayant eu la chance au fur et à mesure par un enchaînement de choses, mais je pense que c'est le principe de la vie d'avoir des personnes qui m'ont apporté des ressources et que je n'ai même pas cherché finalement, je suis tombée sur des ressources qui m'ont parlé. Et je pense que c'est ça qui est hyper important. Ce n'est pas l'outil qu'on utilise, c'est qu'à un moment donné, quand tu te trompes sur quelque chose, ce n'est pas que ça parle à ta tête, c'est que ça va paraître très perché, ce que je vais dire, mais que ça parle à ton cœur. C'est-à-dire que d'un coup, tu te dis, tu sens un peu plus d'espace et tu dis, ah mais ça, ça me parle. Cette personne, elle a une vision qui correspond à la mienne. Et moi, j'ai eu la chance dans ces dernières années de rencontrer des gens qui avaient des visions, qui étaient comme moi, qui étaient très dans les études scientifiques, mais qui pouvaient proposer des outils pour se relier à soi. Et j'ai utilisé ces outils. Et c'est ça qui, au fur et à mesure, m'a permis de me dire « Ok, déjà, il y a une chose, c'est que je me rends compte que je suis vraiment un vrai tyran avec moi et un vrai commandant avec moi. » C'est-à-dire que c'est horrible comme je m'auto-flagelle toute la journée et comme je me mets des obligations, des injonctions toute la journée. Donc, moi, mon travail, ça a été de remettre de la douceur. Mais je pense que ça peut être utile pour tout le monde de toute façon parce que je pense qu'on est beaucoup. Et je pense que quand les personnes n'ont pas été malades, elles ne se rendent pas compte à quel point les personnes vivant avec des problèmes de santé chroniques sont des personnes qui ont une volonté et un courage et une résistance, et une résilience énorme, mais qui ne sont pas les plus doux avec eux-mêmes. Même s'ils le sont quelquefois avec leur entourage, ils prennent soin des autres, mais avec eux-mêmes, ils ont un petit peu de mal. Moi, vraiment, cette notion de prendre soin de soi, elle a été vraiment au cœur de me dire « Ok, aujourd'hui, quand c'est difficile, je me dis « Ok, aujourd'hui, comment tu peux prendre soin de toi ? » Et après, je vois ce qui émerge et je mets en place. J'ai l'impression qu'on peut aussi aujourd'hui dire aux personnes malades chroniques qu'en fait, ce n'est pas de leur faute s'ils n'arrivent pas à se lever, s'ils ne supportent pas les bruits, s'ils sont vraiment dans des états de symptômes vraiment très exacerbés, mais qu'en fait, finalement, c'est l'état de leur physiologie et qu'ils ne sont pas responsables de ça. Et je trouve que ça change de paradigme avec ce qu'on voit et on entend beaucoup aujourd'hui. où on responsabilise les gens de ne pas guérir. Tu vois, le premier réflexe, alors c'est peut-être un mauvais exemple, mais quand on entend aujourd'hui telle personne, elle a un cancer, on entend droit derrière, oui, mais aujourd'hui, le cancer, ça se soigne. Eh bien, si tout d'un coup, le cancer, il ne se soigne pas, est-ce qu'on ne va pas responsabiliser la personne de ne pas avoir soigné son cancer ? Pardon, je commence à un peu avoir des troubles. Donc, je pense que c'est vraiment un message qu'on peut faire passer de ce n'est pas votre faute. C'est vraiment cet état-là qui vous a servi pendant tellement de temps et qui continue d'être en mouvement, en fait.
Speaker #1
Et je suis complètement d'accord avec toi. C'est pour ça qu'au début du podcast, j'ai dit attention, là, on remet de la nuance parce que c'est aussi des fois le souci quand on partage des choses personnelles parce que nous, on a fait un cheminement, on est arrivé à un état où on voit les choses d'une certaine manière. mais au final Ce n'est pas la responsabilité de la personne de voir les choses d'une manière différente. C'est juste, au fur et à mesure du temps, il y a des choses qui changent en nous. Et ces choses-là nous font percevoir, mais on n'a aucun... Je ne vais pas dire aucun crédit, je ne trouve pas le mot, mais ce n'est pas notre responsabilité non plus. En fait, il faut laisser le temps du cheminant de se faire. Et comme tu dis, si une personne... Là, on a partagé des choses, mais... où je disais, idéalement, il ne faut pas être dans les stratégies de contrôle d'évitement, mais c'est sûr que quand tu es en grande crise, et c'est pour ça que je disais, il y a vraiment une différence entre l'inconfort, le désagréable et le débilitant, la priorité, c'est de te protéger, et quand, en effet, tu ne supportes plus, et franchement, je suis passée par là, je sais ce que c'est, quand le moindre bruit est une torture, juste tu te mets les boules qui est, tu te mets ton masque, et tu te mets au fond du lit, et tu attends que la journée passe, tu ne peux rien faire d'autre, en fait. Et dire aux gens, c'est vrai qu'il y a ce gros souci, les réseaux, moi, ça me périsse un petit peu le poil à ce niveau-là. On a l'impression qu'on serait responsable de ce qui nous arrive et on serait responsable de ne pas guérir. Ben non, en fait, c'est la vie et c'est le mystère de la vie et c'est le mystère de nos physiologies et on n'y est pour rien, en fait. On peut juste accompagner, nous, ce qui est en train de se passer.
Speaker #0
Tu vois, j'aime bien ce que tu dis dans l'accompagnement qu'on peut avoir avec soi-même, comme mettre des boules quiesques ou un masque sur les yeux. Parce que très souvent, on a aussi cette croyance qu'aller mieux, s'accompagner, être dans un état de guérison, c'est faire des énormes choses. C'est genre la miracle morning, tu vois. Je ne sais même plus comment ça s'appelle. Il faut faire pendant une heure tous les matins telle position de yoga et de trucs. Et en fait, on a l'impression que c'est des trucs immenses, alors que ce que tu dis là, ça nous ramène à des micro-choses, mais qui peuvent avoir un énorme impact. C'est tout d'un coup de se dire, OK. en fait, j'en peux plus. Moi, je vois par exemple cette situation quand je suis confrontée à du monde. C'est très compliqué, par exemple, si tout d'un coup il y a des invités à la maison. Et bien en fait, très vite, c'est trop pour moi comme adaptation. Et tout ce que j'ai besoin, c'est d'aller dans ma chambre, de mettre mon masque sur les yeux, mes boules qui aissent, et ou limite me mettre une méditation ou un truc. Et en fait, ça a l'air d'être une petite chose, mais c'est quand même énorme de pouvoir dire à des gens, en fait, je suis désolée, mais là, je vous laisse. Et moi, je vais faire ça. Alors, il y a mon mari qui est là, évidemment, parce que sinon, je me sortirais encore trop mal à l'aise. Mais ça peut passer quand même dans ces choses-là qui sont méga concrètes, finalement, qui ne sont pas des grands trucs à mettre en rituel tous les jours pour s'accompagner. Mais finalement, c'est de pouvoir se dire, OK, là, pour moi, pour me protéger et me faire du bien, je vais aller faire ça ou je vais aller prendre une douche ou je dois manger. Parce qu'on oublie des fois, mais en fait, juste des fois, manger, ça rapporte de la sécurité dans le ventre et donc partout ailleurs. Enfin, voilà. Et c'est ces petites choses-là. Et moi, je voulais savoir, Aurore, j'ai encore deux questions à te poser, dont celle-là, c'est que si on dit aux personnes malades chroniques « c'est pas de votre responsabilité d'être malade, il faut laisser du temps aux choses » , toutes ces choses-là, est-ce que tu as quelque chose encore à rajouter comme message à faire passer à cette communauté de personnes ?
Speaker #1
Je réfléchisse. Bien, alors... souvent, on a vraiment l'impression aussi que le fait de... Parce que là, avec tes messages, qui sont des messages, je suis totalement d'accord, les gens vont se dire, bah oui, mais si je ne fais rien, il ne va rien se passer. Et c'est ce qui pousse, souvent, ce qui nous pousse à faire des efforts qui sont bien au-delà de ce qu'on est capable de faire. On a l'impression que si on ne fait rien, rien ne changera. Et c'est ce qui fait qu'on se met une exigence énorme, c'est ce qui fait qu'on va essayer de ritualiser plein de choses. Mais en fait, dès le moment où on va passer par l'effort, c'est toujours une mauvaise idée. Parce qu'en fait, il y a une chose dont on ne parle jamais, enfin moi je trouve qu'on ne parle jamais, moi qui ai changé les choses, c'est d'accueillir, d'accepter ce qui était en train de se passer. Et souvent on dit, je ne vais pas l'accepter, parce que si je l'accepte, ça veut dire que je me résignais. et en fait accepter pour moi c'est accueillir ce qu'est en train de se passer maintenant dire je ne renie pas pas mon expérience, je ne renie pas mes ressentis, je dois aller prendre soin de ces ressentis-là. Et je pense qu'avant de mettre en place quelque chose pour aller mieux, il faut déjà accepter l'outil tout de suite. Et souvent, on essaye à tout prix de mettre en place des choses, et c'est du coup hyper stressant pour notre organisme, mais on ne prend pas le temps de se dire « Ok, je suis où là ? Qu'est-ce que je ressens ? Quelles sont les émotions qui me traversent ? Et comment je peux répondre ? » Déjà, quels sont mes besoins dans la santé en présent ? Et ça, c'est hyper dur de l'identifier seule. mais quels sont mes besoins et comment je peux y répondre finalement à ces besoins-là. Et souvent les besoins, quand on se pose ces questions, en fait quand on est mal, c'est souvent un besoin de sécurité. Et c'est là où après on se demande par quoi passe la sécurité pour soi. Et voilà, si je voudrais rappeler quelque chose aux gens, c'est vraiment de déjà essayer de ne plus résister à ce qui est en train de se passer dans l'instant présent. Et ce n'est pas parce que vous allez accueillir que vous n'allez rien mettre en place. en fait accueillir juste, ça va calmer un peu ce qui est en train de se passer, ça va vous permettre de vous relier à vous, et après les actions que vous pourrez prendre, et quand on parle d'action on parle de petits pas, moi quand je dis faire des choses c'est vraiment des petits pas, et c'est ce que tu as partagé tout à l'heure même si je trouve que dire non devant ses amis, dire là ça va plus c'est un grand pas, parce que c'est ultra dur à faire mais vraiment c'est des petits pas de prendre soin de soi, et je vous jure que même si c'est des tout petits pas mis bout à bout tous les jours Ça redonne de la sécurité et en redonnant de la sécurité, ça ne va pas guérir, ça ne va pas faire de miracle, mais au moins, ça va faire qu'on va mieux vivre avec ce qui est en train de se passer. Parce qu'on a l'impression, si tu veux, d'avoir plus, entre guillemets, de contrôle sur la situation.
Speaker #0
Et moi, tu vois, ça me donne envie de rajouter quelque chose par rapport à ce que tu dis. Quelque chose qui, personnellement, m'aide actuellement et qui peut-être peut être une clé ou un outil pour les personnes qui nous écoutent depuis que je suis maman. J'essaye de porter sur moi un regard comme pourrait porter une mère sur moi, tu vois. C'est-à-dire que quand ma fille, elle a la grippe et qu'elle est au fond du gouffre et qu'elle n'arrive pas à se lever pour manger et qu'elle passe sa journée à dormir, à aucun moment je vais lui dire « Bon Billy, là t'exagères, tu vas aller à la crèche parce qu'au prix que ça nous coûte, tu vas bouger ton cul » . Jamais de la vie, cette idée me traverserait l'esprit. Pourtant, avec moi-même, je suis. dans ce genre d'injonction. Tu vois, j'ai un rendez-vous et je me dis, bon, c'est bon, OK, t'es pas non plus à 10 sur 10 de symptômes, alors bouge-toi et vas-y, et puis comme ça, c'est fait. Et tu vois, j'ai ces exigences-là. Et en fait, de devenir parent, en tout cas, chez moi, ça a permis ça, de tout d'un coup me dire, qu'est-ce que je fais avec ma fille ou comment je la regarde ou qu'est-ce que je lui propose et que je peux faire avec moi-même ? Et par exemple, si j'ai envie de pleurer parce que je suis complètement impuissante face à mon état, et bien là aussi, au lieu de me dire, c'est que t'es pas qu'une merde à pleurer et à me secouer comme ça, de me dire, mais en fait, qu'est-ce que je ferais avec ma fille si elle pleurait parce qu'elle n'en peut plus d'être malade ? Déjà, je la prendrais dans mes bras, tout simplement. Je pense que je n'irais même pas plus loin dans la réflexion et l'analyse. Je serais juste là, mais viens dans mes bras et pleure toutes les larmes de ton corps. Et l'autre jour, j'ai eu une situation comme ça où je me suis dit, Mais je vais me prendre dans les bras. J'avais jamais fait ça, tu vois. J'ai mis mes mains autour de moi et j'étais là genre... Je me suis mise à pleurer, mais tu vois, de me faire cet auto-calin en me disant mais c'est ça dont j'ai besoin. C'est pas de commencer à rentrer dans mon crâne et de m'auto-critiquer, de m'auto-juger, de mettre la pression, tu vois. Et d'essayer justement de porter tous ces masques que je sais très bien porter, mais plutôt, en fait, juste, qu'est-ce que je ferais à mon enfant et je le fais pour moi-même. Et c'est là aussi, on est dans des choses. minuscule, parce que je pense qu'on peut être dans des états très graves de pathologie et réussir à se mettre une main sur soi, tu vois, mais des fois c'est même pas dans les bras, c'est juste caresser sa propre main et voir ce qui se passe et ce qui traverse. Et peut-être que ça va être très dur, mais dans ce cas-là, de se dire, ok, comme avec un enfant, si c'est très dur, dire mais j'accueille ça, en fait je comprends que ce soit dur. Bien sûr que c'est horrible ce que tu vis. Et d'être dans cet accueil.
Speaker #1
Je suis complètement d'accord avec toi. Et ça, c'est une question aussi qu'on peut se poser quand on a du mal à se dire de quoi j'ai besoin. Et toi, tu le fais avec ta fille. C'est de se dire, si j'avais ma meilleure amie, mon meilleur ami qui vivait ça, qu'est-ce que je lui dirais et qu'est-ce que je ferais ? Et là, d'un coup, tu as un comportement qui arrive, tu as des paroles qui arrivent et tu les attribues à soi. Et d'ailleurs, c'est une des pratiques somatiques, se prendre dans les bras dans certaines thérapies somatiques. c'est... Un désancrage qu'on retrouve à chaque fois, justement, de pouvoir se contenir, s'apporter du soutien, du toucher, de la réassurance. Et comme tu le dis très bien, et ce qui est fou, c'est qu'en tant qu'enfant, on sait le faire. On ne va pas bien, on prend une peluche, on fait un câlin à notre peluche et on se sent tout de suite mieux. Mais en tant qu'adulte, on oublie, en fait. Et on manque tellement, tellement de bienveillance pour soi-même. Et puis, il y a aussi un aspect, dans ce que tu as dit, je pense, qui est important. C'est qu'entre maladie aiguë et maladie chronique, quand on a une maladie aiguë, on ne se pose même pas la question, on se repose. Mais maladie chronique, en fait, on a tellement une pression où on nous dit, en fait, si tu ne fais rien, il n'y a rien qui change. La notion de responsabilité, elle est bien sur plein d'aspects, mais sur d'autres aspects, ça entraîne ça aussi. Ça entraîne le fait où on va avoir un petit général, un petit commandant intérieur qui nous gueule dessus que non, on ne peut pas se reposer parce que de toute façon, si on ne fait rien, il n'y a rien qui changera et qu'on ne va pas passer notre journée au lit. Et du coup, vraiment, on est... tellement pas bienveillant avec soi-même. Donc, ta technique, c'est idéal en fait, de se dire finalement, si c'était mon enfant, comment je réagirais et pourquoi je ne le fais pas pour moi ?
Speaker #0
Il est temps qu'en tant qu'adulte, on puisse récupérer nos doudous.
Speaker #1
Exactement. Tu sais que moi, mon enfant m'amène dès que je ne vais pas bien, que c'est difficile. Moi, je ne le cache pas. Je parle beaucoup des émotions et je trouve que c'est important de montrer à nos enfants que nous aussi, on a des émotions. et que nos émotions les accueillent. Et en plus, c'est important parce que ça montre que je peux être très mal un jour, pleurer, et puis le lendemain, ça va mieux et c'est la vie, en fait. Moi, j'ai une petite peluche, des fois, qui m'attend sur mon lit avec un petit mot, un petit « je t'aime » , tu vois. Et parce que... Voilà. Alors, c'est super quand c'est ton enfant qui te propose. Parce qu'en fait, moi, je le fais pour lui, alors il le fait pour moi, quoi.
Speaker #0
Hyper chou. Moi, j'arrive sur ma dernière question. Aurore, est-ce que toi, tu aurais envie de rajouter quelque chose ?
Speaker #1
Je pense qu'on a parlé de beaucoup, beaucoup d'aspects. Vraiment, je voudrais juste repointer cette importance de partir de soi et déjà de s'accueillir et vraiment de partir de soi. Parce qu'aujourd'hui, on est tellement matraqué partout. C'est super parce qu'on a énormément accès à l'information. Et moi, franchement, si je n'avais pas eu ça, je n'aurais jamais découvert tout ce que j'ai découvert et je n'aurais pas... Alors, je ne suis pas guérie du tout, mais en tout cas, pu commencer à mieux vivre, à avoir plus d'espace et faire plus de choses malgré mes soucis de santé. Mais la contrepartie, c'est que du coup, on est tellement mitraillé d'outils, de techniques, de propositions, qu'on a du mal à discerner qu'est-ce qui est juste, qu'est-ce qui n'est pas juste et à écouter sa voix intérieure. Et moi, vraiment, si je pouvais conseiller quelque chose aux gens, c'est de retrouver ce petit chemin d'accès, de se faire aider pour retrouver ce petit chemin d'accès. petit chemin d'accès à sa voie intérieure et que cette voie intérieure, ça soit vraiment ce qui guide nos choix en fait. Et attention, quand je dis une voie intérieure, on en a plein des voies intérieures. C'est pas la voie intérieure qui va vous juger, vous critiquer, vous bouger, ou qui est vraiment liée à comment vous avez survécu jusque-là. Cette petite voie intérieure, c'est la petite voie intérieure de l'enfant qui est en nous, qui dit « Moi j'aime la vie parce que j'ai envie de me réveiller le matin, parce que j'ai envie de faire ça, ça, ça. » Et puis... et puis vraiment qui est bienveillante avec nous et qui nous soutient au quotidien. Et en général, on a beaucoup de mal à l'écouter, celle-ci, parce que les autres crient tellement fort que déjà, c'est difficile d'y accéder, mais on a des gros, gros barrages. Et moi, je pense que pour ça, c'est pour ça que souvent je propose, je dis aux gens, c'est bien d'être accompagné par quelqu'un et on se dit, ben oui, mais je n'ai pas de problème psy. Mais parce qu'on apprend aussi à être avec nos émotions et à pouvoir retrouver ce chemin-là d'accès et à pouvoir se soutenir. aussi nous-mêmes à travers toutes les difficultés, tous les symptômes qui sont là. L'objectif n'étant pas que ça nous guérisse, mais en tout cas qu'on ait un peu plus d'espace et qu'on puisse être un peu plus présent malgré les difficultés, en fait. Et du coup, on le vit mieux.
Speaker #0
Quels super pouvoirs les symptômes invisibles et chroniques t'ont amené ?
Speaker #1
Franchement, je ne sais pas si j'arrive encore à le percevoir comme des super pouvoirs. J'aurais tendance à dire d'être plus bienveillante avec moi-même, même si c'est encore un gros, gros chemin de me moins mettre la pression, de moins être dans cette injonction à la perfection, à soit c'est parfait, soit je ne fais pas, à m'autoriser à être vulnérable. Voilà, c'est ça, plus à m'autoriser à être vulnérable. Non, à m'autoriser à me montrer comme je suis et à enlever les masques. Ça, c'est en cours. Ça a pris... C'est en cours depuis quelques années, mais ce n'est pas encore complètement ça. Mais en tout cas, vraiment me reconnecter à moi. À moi derrière toutes les couches. Voilà, je dirais ça en super pouvoir. J'aurais préféré que ça ne soit pas par ce biais-là. Mais en tout cas, il a fallu ça.
Speaker #0
Merci Aurore. Du coup, la communauté Les Invisibles ou toute personne vivant avec des symptômes ou maladies chroniques peuvent te retrouver. Sur YouTube ou sur ton compte Instagram, au nom de Aurore, A-U-R-O-R-E, espace Glee, G-L-I-E, espace Factory, F-A-C-T-O-R-Y, c'est ça ?
Speaker #1
Ouais, c'est ça. Vous tapez Glee Factory, c'est plus simple de me retrouver. Donc, comme a dit Tamara, j'ai aussi une chaîne YouTube où il y a tout un tas de ressources et de vidéos. Alors, il y en a beaucoup, mais vous tapez Glee Factory. et ce qui vous arrive, ce qui est difficile pour vous et j'aborde plein plein d'aspects que ce soit les aspects émotionnels les stratégies qu'on peut mettre en place et puis aussi des vidéos de vulgarisation de la théorie polyvagale de tout ce qui touche au nerf vague etc etc et vous pourrez me trouver là super,
Speaker #0
merci beaucoup Aurore pour tes partages et bien merci à toi de m'avoir accueillie,
Speaker #1
merci pour cet échange surtout
Speaker #0
Merci de soutenir ce podcast en vous abonnant pour ne manquer aucun épisode et en lui donnant 5 étoiles sur vos plateformes d'écoute préférées. Rencontrez mes invités et découvrez tous les engagements de la communauté Les Invisibles sur le compte Instagram Les Invisibles Podcast. Ensemble, continuons à visibiliser l'invisible.

About Les Invisibles

Visibiliser l'Invisible au travers de témoignages uniques et singuliers c'est la vocation première du podcast Les invisibles !

Maladies invisibles, maux et expériences invisibilisés...

Pour des raisons individuelles, les corps, les esprits et les sociétés invisibilisent des expériences vécues.

Dans ce podcast, crée par Tamara Pellegrini, la tengeante s'inverse. La parole est donnée aux personnes qui vivent avec ce qui ne se voit pas.

Diffuser ces espaces de paroles c'est :

sensibiliser aux vécus invisibilisés
permettre de se reconnaitre et s'identifier aux histoires des autres
créer des groupes d'échanges et de soutien
sensibiliser l'entourage (familial, amical, médical)
offrir des outils pour une meilleure qualité de vie

Retrouvez nous sur Instagram : @les_invisibles_podcast pour recevoir toutes les info en avant première et échanger avec la communauté !

Bonne écoute !

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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