Description
Les Ondes Positives donne la parole à ceux qui vivent l'épilepsie, la soignent, la cherchent ou la racontent. Christophe Lucas, président de Brainway, y reçoit artistes et professionnels. Pour cet épisode, il change de fauteuil. C'est le Pr Fabrice Bartolomei, neurologue et l'un des fondateurs de l'association, qui pose les questions.
La résilience du Papillon, paru en novembre 2025 aux éditions Le Lys Bleu, est un témoignage. Une histoire de famille, écrite par quelqu'un qui porte depuis longtemps la cause de l'épilepsie et qui prend ici la parole en son nom propre.
Christophe revient sur ce qui l'a poussé à écrire, sur ce qu'il a choisi de dire et sur ce qu'il a préféré taire. Il raconte la place que prend la maladie dans une famille, ce qu'elle déplace, ce qu'elle abîme, et ce qu'elle révèle aussi. Fabrice Bartolomei apporte le contrepoint du médecin, celui qui voit ces trajectoires depuis la consultation et qui connaît l'écart entre le dossier clinique et la vie qui va avec.
Un échange entre deux des fondateurs de l'association, qui parlent ici du livre de l'un d'eux.
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