« Mon cerveau panique. Moi, je négocie. » — Lise Luther, auteure de Pilules, crises et moi | Les ondes positives par Brainway

Description

« Mon cerveau panique. Moi, je négocie. »

Dans Pilules, crises et moi. Journal d'une épileptique accro, paru aux éditions Le Lys Bleu, Lise Luther raconte sans fard son quotidien avec l'épilepsie : les crises, les traitements, la peur et l'humour qui aident à tenir. Un témoignage intime, drôle par moments et toujours sincère.

Au micro de Christophe Lucas, elle explique pourquoi elle a choisi d'écrire ce journal et comment elle vit avec une maladie qu'on ne voit pas. Elle partage aussi ce qu'elle aimerait que les autres comprennent de l'épilepsie. Une conversation qui se résume en une phrase tirée de son livre : « Un jour à la fois. Un souffle à la fois. »

Les Ondes Positives est le podcast de Brainway, une association qui fait entendre la voix des personnes vivant avec l'épilepsie.

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Pilules, crises et moi. Journal d'une épileptique accro, Lise Luther, Le Lys Bleu Éditions.

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Transcription

Speaker #0
Bienvenue sur le podcast de Brainwave, les ondes positives. Aujourd'hui, nous recevons Lise Luther, autrice de Pilule, crise et moi, journal d'une épileptique accro. Bonjour Lise.
Speaker #1
Bonjour.
Speaker #0
Est-ce que tu peux nous parler un peu de toi avant de nous parler du livre ?
Speaker #1
Oui. Alors, je m'appelle Lise Luther, j'ai 39 ans et ça fait depuis l'âge de 10 ans que je souffre d'épilepsie. J'ai une épilepsie généralisée, donc le cliché qu'on a en général. de la maladie. Et donc aujourd'hui, j'ai écrit mon premier ouvrage, effectivement.
Speaker #0
Le titre, c'est « Pilules, crises et moi » , et puis ce mot « accro » .
Speaker #1
Oui.
Speaker #0
Pourquoi ce mot ?
Speaker #1
Parce que je me suis rendue compte, durant mes différentes périodes d'évolution de la maladie, que quand on diminuait un médicament ou qu'on faisait une transition vers un autre, les réactions étaient similaires à quelqu'un qui prend de la drogue dure. sueur froide, tremblements, crise de pleurs, besoin de manger des paquets de bonbons d'un coup, sans réel plaisir, mais juste le sucre, cauchemar, vraiment quelque chose d'assez dur pour soi-même, mais aussi pour l'entourage qui ne comprend pas ce qui se passe. Et donc c'est pour ça que j'ai mis accro, parce qu'au final, la vraie question c'est, sans ces médicaments, on ne vit pas, et donc on est dans une dépendance.
Speaker #0
On en reparlera tout à l'heure justement de tout le détail sur le fait de... être accro au traitement. Donc ton livre est écrit comme un journal. Oui. Et comment est venue la construction du journal ? Comment c'est venu ? Et ça date de quand ? Et le chemin pour arriver à une édition à la fin ? Raconte-moi tout depuis le début, comme ça, sans dire tout ce qu'il y a dedans, évidemment.
Speaker #1
Non, non, bien sûr que non. Alors, il faut savoir déjà que moi, j'écris depuis petite. depuis que j'ai commencé à écrire en CP. Là, j'ai tout de suite eu mes cahiers, mais j'en ai plein, plein, plein, plein de cahiers, de journaux. Et donc, quand je suis tombée malade à l'âge de 10 ans, il n'y avait pas les podcasts, il n'y avait pas Internet, il n'y avait rien pour échanger avec des gens comme nous. Donc, l'information, on ne l'avait pas non plus. Il n'y avait même pas encore Internet. Je me souviens, on était encore dans des dictionnaires médicaux papiers pour trouver des informations.
Speaker #0
Le vidal.
Speaker #1
Oui, on en avait un autre, un bleu, à la maison, plus démocratisé pour les personnes qui ne sont pas dans le médical. Mais c'est vrai que je dirais que mon neveu, s'il entend ça, il va rigoler parce que lui qui a 18 ans, c'est un autre monde. Mais en tous les cas, l'écriture m'a sauvée parce que c'est à elle que je confiais tout, que je racontais ce que je ne voulais pas raconter aux autres. C'est elle qui m'a permis de me cacher de certaines situations ou de hontes peut-être que je pouvais ressentir. Pour moi, c'était logique de continuer d'écrire, puisque ça m'a toujours accompagnée. C'est un peu comme un ami invisible, comme ils ont les enfants quand ils sont petits. C'est un peu ça. Et là, quand j'ai dû faire mon dernier sevrage, en septembre 2025, c'était un sevrage assez délicat, parce qu'on arrive vraiment à des dosages petits, sachant que j'ai des formes de crise qu'on a mis très longtemps à stabiliser, et qui sont violentes, qui durent très longtemps.
Speaker #0
Et tu fais des crises nocturnes ?
Speaker #1
Oui, des crises nocturnes qui durent plusieurs heures. C'est ça la particularité des miennes. C'est qu'il y a une première phase, je reviens quelques minutes à moi, je repars. Donc c'est risqué. Et là, j'étais toute seule chez moi. Le sevrage arrivait en plus à une période où je venais de perdre mon père. Et donc, beaucoup d'émotions, beaucoup de fatigue. Donc, pour me tenir compagnie, parce que d'habitude, c'était mon père, mon soutien. Donc là, c'est vrai que ça aussi, c'était encore plus dur parce que je me suis vraiment sentie seule face au sujet. Parce que c'est toujours lui qui venait à l'hôpital avec moi, etc. C'était notre petit duo. Et donc là, toute seule, toute seule, même si j'ai ma mère, etc. J'étais toute seule chez moi, donc j'ai écrit. Et le but, c'était de me tenir compagnie et de me remonter le moral. Et puis après, l'idée d'en faire un livre, ça n'en était pas une à la base. Et mon père, son dernier cadeau, c'était un crayon. Un crayon sur lequel il avait fait graver mon prénom, un très beau crayon. Et il m'avait dit, ma fille, t'es faite pour écrire des livres.
Speaker #0
Pas de choix.
Speaker #1
Et il m'a donné ça, ce cadeau-là, deux semaines avant son départ. Et donc, je me suis dit, bon, papa, il m'a dit ça. Son crayon, il m'a servi à ça. Je lui ai dit, on va voir s'il avait raison. Et puis, j'ai envoyé sans relire le manuscrit.
Speaker #0
Et il fallait lâcher. Et donc, à quel moment... T'as eu ce stylo, t'as repris l'écriture et tu t'es un petit peu remis à la tâche. À quel moment c'est devenu une publication, donc une édition éditée, un livre édité ?
Speaker #1
Moi je l'ai réalisé quand j'ai reçu le livre chez moi.
Speaker #0
Oui mais le choix de le dire, ah je vais l'éditer.
Speaker #1
Ah bah ça a été parce que justement je me suis dit, ah bah papa m'a dit qu'il fallait que j'écrive des livres, donc là j'ai écrit pendant mon sondage, bah envoie ça. c'est exactement comme ça que Ça s'est passé, je n'étais pas en train de me dire, je veux partager ce contenu, je veux faire ci, je veux faire ça. Il n'y avait vraiment aucune intention de cet ordre au départ.
Speaker #0
Donc l'idée dans ce livre, c'est d'essayer de dédramatiser la maladie, l'épilepsie, et tu as mis un peu de dérision aussi.
Speaker #1
Oui, c'est complètement une caricature de moi-même. De toute façon, je raconte comment moi, je survis dans ces périodes-là. Donc, c'est mes petites astuces. Un garçon ne va pas forcément aimer regarder La revanche d'une blonde quand il n'est pas bien. Mais bon, voilà, c'est mon petit conseil doudou. C'est mon petit truc qui me sécurise. Des films un peu bêta comme ça, qu'on a vus quand on était plus jeunes, qui a ce côté rassurant, un peu comme un doudou. Et ça fait du bien dans ces moments-là.
Speaker #0
Mais quelque part, que ce soit ce type de film ou d'autres films, Mon acte. Tous quelque chose qui nous rattache à quelque chose pour nous remettre les pieds sur terre d'une manière ou d'une autre. Pour redescendre de nos stress de toute façon.
Speaker #1
Exactement, c'est un peu mes petits conseils à moi que je partage. Et ça par contre, je l'ai fait sous cette forme-là parce que je trouve qu'on n'est pas accompagnés quand on commence à diminuer les doses. On ne nous explique pas à l'hôpital ce qu'on va vivre. On ne nous dit pas, vous risquez peut-être d'avoir des envies de manger du bonbon. Ou d'avoir des chauds froids, ou d'être très irritable, ou d'avoir des crises de pleurs. On ne nous dit pas. Et quand on en parle, on est souvent pris à la légère.
Speaker #0
Oui, c'est ça.
Speaker #1
Parce que tant qu'il n'y a pas de crise, tout va bien. Donc quand on expose ces faits-là, ça n'intéresse un peu personne. Or, c'est dur à vivre. C'est très, très dur à vivre. Donc l'idée, c'était de faire rire, de donner des petits conseils, que toutes les personnes qui soient touchées par une maladie, épilepsie ou non, qu'ils doivent vivre avec des traitements dans lesquels il y a des changements. C'est ça, voilà. Qu'elle se sente pas seule en fait. L'idée en fait c'était quand j'ai écrit, je voulais partager. Et juste donner un peu de joie aux gens.
Speaker #0
Si tu devais raconter une crise d'épilepsie, comment tu l'expliquerais ou comment tu la raconterais ? Parce que tu les vois pas parce qu'elles sont nocturnes. Non,
Speaker #1
moi je les vois pas. Je les sens par contre. Je les sens arriver, j'ai un gros mal de ventre. Donc j'ai le temps moi de me mettre en sécurité d'ailleurs. Parce que j'ai un bon 15-20 minutes d'avance quand je commence à la sentir. Mais qu'est-ce que je dirais aux gens ? C'est compliqué parce qu'il y en a tellement de formes. Je dirais que la mienne, c'est le cliché. Moi, on m'a dit souvent qu'on a l'impression que je suis possédée. Donc, on est vraiment dans la caricature. Mais qu'il ne faut pas avoir peur. Je dirais aux gens, c'est ce que je dis d'ailleurs aux gens, quand je les rencontre, je leur dis, par exemple, quand il y a les week-ends d'intégration, quand j'étais en école, je disais, si par exemple, à un moment, vous le voyez tomber, les yeux révulsés. N'ayez pas peur, ça va passer. Juste regardez la montre et ne mettez surtout pas vos mains dans la bouche. Parce que vous risquez de perdre quelques doigts, ce serait dommage.
Speaker #0
Et plus c'est affinité.
Speaker #1
Et puis je leur dis aussi, éloignez-moi de ce qui peut être dangereux. Parce que je peux déplacer les affaires. Mais j'essaie de leur dire, je dis les choses de manière drôle. Pour essayer de calmer l'annonce.
Speaker #0
Dédramatiser de la même manière que tu l'as écrit.
Speaker #1
Mais bon, ils ont quand même peur.
Speaker #0
Oui. Parce qu'après,
Speaker #1
ils regardent sur Internet, souvent. Et je reçois après des vidéos, et on me dit, c'est ça que tu fais ? Je dis, bah oui. Ah, quand même, on dirait pas... Oui,
Speaker #0
c'est ça, en fait. Les gens ne se font pas compte de ce que c'est, en fait. Oui,
Speaker #1
c'est ça, parce qu'en plus, ils se disent... Par exemple, parce que moi, j'ai vu la dernière fois une petite fille à l'hôpital faire ce genre de crise. La petite fille, elle avait 4-5 ans, elle était toute mignonne. Mais c'est vrai que quand on la voit en crise, on ne voit plus la petite fille de 4-5 ans toute mignonne. Malheureusement, ça paraît beaucoup plus... sévère, beaucoup plus dure, alors qu'en fait c'est la petite fille de 4-5 ans toute mignonne. C'est juste une traduction physique.
Speaker #0
Quand on m'a demandé d'expliquer, c'est ce que faisait mon fils. Ce que moi je ressentais, je me suis dit, mais en fait, à chaque crise, j'ai l'impression que mon fils va mourir dans les minutes qui viennent. Oui, mes parents me disaient ça aussi. Je crois que le vécu d'un proche vis-à-vis d'une crise tonicoclonique, je parle bien de ce type de crise-là, c'est quand même qu'on a l'impression que notre proche va partir, en fait, et que la crise va l'emmener loin.
Speaker #1
Lors de ma première crise, mes parents ont cru que j'étais en train de mourir. Ils ont appelé les pompiers, ils n'ont pas du tout compris ce qui se passait. En plus, on n'a personne qui fait d'épilepsie dans la famille. Donc ils découvraient, ils n'avaient jamais vu de crise. Et c'est vrai qu'à chaque fois, ça a été leur crainte, que je ne revienne pas.
Speaker #0
Et dans le titre, le mot crise, il n'a pas un seul sens. Non,
Speaker #1
il y a toutes les crises que la crise justement donne. Quand on est adolescent, moi je suis tombée malade juste à mon arrivée en 6e. Déjà, l'adolescence, c'est dur. Mais quand en plus on découvre une maladie comme ça, qu'une nuit sur deux on n'est pas vraiment sur terre parce qu'on est en train de convulser, que le lendemain on n'est pas à l'école le matin.
Speaker #0
Et on est un peu dans le gaz, on n'a pas récupéré. C'est ça,
Speaker #1
après j'y allais, j'y allais quand même les trois quarts du temps, mais il y a des fois où c'était juste pas possible. Je me souviens d'un matin, ma mère ne m'avait pas réveillée pour aller au collège, et puis je me réveille juste de manière automatique. Et je vais la voir, je dis, maman tu ne m'as pas réveillée, je vais être en retard, j'ai contrôle d'anglais en première heure, je vais rater mon contrôle. Et elle me dit, mais t'es sûre que tu veux aller à l'école ? Puis je lui dis, bah oui, j'ai travaillé toute la soirée pour mon contrôle, donc oui, on va à l'école. On commence à partir avec la voiture, au bout de 5 minutes de voiture, je sens le mal de tête post-crise, qui est très différent. Et je dis à maman, j'ai fait une crise, c'est mieux. Elle me dit, bah oui, c'est pour ça que je t'ai pas réveillée. Tu veux vraiment aller à ton contrôle ? Je lui dis, bah oui, mais au final, j'ai raté mon contrôle, j'ai flingué ma moyenne. Mais bon, ça fait partie du jeu.
Speaker #0
Du jeu, oui, du problème.
Speaker #1
C'est ça. Comme au collège, j'ai un prof qui ne voulait pas de moi dans sa classe.
Speaker #0
Un prof de mathématiques, je me souviens bien.
Speaker #1
Il a dit devant tout le monde, si demain tu tombes là, la tête sur le carrelage, qu'est-ce que je fais ? Je t'achète avant, je t'emparle la fenêtre. Tu sors de ma classe, je ne veux pas de toi, je ne suis pas là pour jouer à la police secours. C'est comme ça que je me suis mise à dessiner. Parce qu'à rester un an dehors sur le carrelage, devant la porte de classe, au bout d'un moment, on s'en vient. Donc, j'ai dessiné le couloir, les gens qui passaient. et j'ai commencé à travailler sur l'ombre et la lumière et puis au final ça m'a éveillé mon intérêt pour le dessin du coup après j'ai exploré d'autres techniques, le pastel, la peinture après je me suis rendu compte que j'aimais bien créer avec les matières parce que je suis très touchée moi donc faire après les collages, le cours d'art plastique est devenu ma matière préférée c'est là que j'ai commencé à chercher beaucoup de références artistiques et c'est comme ça qu'après je suis partie vers des études d'histoire de l'art pour commencer
Speaker #0
Ah, histoire de l'art Oui Et tu as fait les cours d'Histoire de l'Art où ?
Speaker #1
Alors j'ai pris la spécialité Histoire de l'Art au lycée, et puis après je suis partie en BTS, Communication visuelle, et la première année j'ai été inscrite aussi en cours libre d'Histoire de l'Art à la fac. Parce que j'hésitais entre soit travailler dans la publicité, soit être commissaire priseur.
Speaker #0
Commissaire priseur, beau métier.
Speaker #1
Bah oui mais il y avait du droit, il fallait faire une licence en droit, j'avais peur de ne pas réussir. Je savais qu'en Histoire de l'Art ça le ferait. Mais en droit, c'est quand même un style d'écriture particulier. Je ne savais pas si j'avais la logique.
Speaker #0
Donc, tu as fait l'histoire de l'art.
Speaker #1
Oui.
Speaker #0
Donc, l'art a beaucoup d'importance pour toi, en fait, en dehors de l'écriture et du dessin.
Speaker #1
Oui, parce que je me suis rendue compte, c'est ma mère surtout qui s'en est rendue compte, parce que ma mère a toujours noté sur le calendrier mes crises avec leur durée. Donc, quand on prenait le grand calendrier en carton, on avait un visu net des fréquences. Et quand j'ai commencé à être davantage dans les arts plastiques, la peinture, ça s'est estompé, ça s'est espacé, la fréquence des crises. Et donc maman m'a dit, non, non, continue dans ce domaine-là pour commencer, parce que regarde comment tu as ça diminué tes crises, comment t'en fais moins depuis que tu es dans l'art. Donc j'ai continué.
Speaker #0
Et puis, on s'en rend compte à Brénoué, on a croisé beaucoup d'artistes ou de proches, de personnes qui pratiquaient les... Là, elle aide à passer le cap autour de sa maladie en fait.
Speaker #1
Déjà, moi quand je regarde ce que je produisais en dessin et en peinture à cette époque-là, c'était un peu sombre, même s'il y avait de la couleur, la thématique était profonde à chaque fois. Et donc ça permet justement de... transmettre un message qu'on peut peut-être même pas mettre par écrit ou par verbal, parce qu'avec l'art c'est encore autre chose, c'est plus du sensationnel, de l'impalpable qu'on essaie de figurer, alors qu'avec un écrit ça devient déjà un peu plus concret j'ai envie de dire, le mot.
Speaker #0
Dans l'écrit on peut quand même y mettre quelques petites touches qui font...
Speaker #1
Tout à fait, je suis tout à fait d'accord, mais je trouve que c'est deux approches différentes.
Speaker #0
Mais c'est plus difficile à faire cerner par l'écriture que par le dessin.
Speaker #1
Et puis l'écriture au final dans un sens c'est plus assumé. alors que le dessin on peut aussi laisser aux gens le choix de l'interprétation ou de la perception c'est ça qui est intéressant aussi parce que parfois on voit pas du tout les mêmes choses alors que dans l'écrit j'assume ce que je veux transmettre alors que je peux encore me cacher derrière une peinture et
Speaker #0
donc là t'aides au quotidien on sait qu'en préparant l'émission on a parlé du sport aussi beaucoup Et moi, je... Au passage, je pense à des gens qui tiennent à ce que le sport soit important dans les patients, mais j'en suis convaincu parce qu'ils permettent d'améliorer la résistance aux crises et la récupération en post-crise.
Speaker #1
Et puis de détendre aussi.
Speaker #0
Et donc toi, tu fais pas mal de sport en dehors de l'automatique. Moi,
Speaker #1
je fais beaucoup de yoga parce que ça a tellement de vertu le yoga. Ça aide vraiment à comprendre son corps, être à l'écoute de lui-même. Et sinon, je fais beaucoup de cardio, oui, parce que moi, j'ai des crises tellement intenses que je ne pense pas aujourd'hui à bientôt 40 ans que demain, si j'en fais une, je la récupérerai aussi bien ou je la vivrai aussi bien que quand j'en avais 15-20. Donc, j'ai conscience de ça. Donc, pour éviter d'être prise de cours, justement, je cours.
Speaker #0
Pour le yoga, c'est dommage que tu aies raté l'Epilogue Festival de 2026. Parce qu'on a fait une matinée yoga. Ah, ça devient génial. Emmanuel Hytin qui fait des cours de yoga à la Fondation des Femmes, a fait le dimanche matin, on a fait petit déjeuner. Alors c'était atelier que femmes, on avait bloqué et on a vu plusieurs femmes qui sont venues participer aux cours de yoga avec Emmanuel qui a organisé ça et donc et là j'espère qu'on va refaire en 2027.
Speaker #1
C'est chouette parce qu'en plus ça travaille la motricité et le yoga, hyper important.
Speaker #0
Donc, « accro » c'est le journal d'une épileptique « accro » . Oui. Et « accro » est quand même un mot fort en sous-titre. Et pourquoi ce sous-titre ? Et quelles sont les conditions ? Tu en as parlé un petit peu tout à l'heure, mais je voulais y revenir un peu plus en détail.
Speaker #1
« Accro » parce que moi, c'est totalement la perception que j'ai. Je suis accro à mon médicament. Quand je n'ai pas mon médicament, je vois la différence. Donc, Je suis lucide sur le sujet. Dans la mesure où on a une dépendance, on est accro, entre guillemets. Il y a différents stades dans l'accro, mais il n'empêche qu'on est sur cette mécanique. Mais justement, le fait d'être accro soulève aussi des problématiques dans le quotidien. Moi, je suis une femme, j'ai 39 ans, ma trentaine, j'ai hâte... Je disais ça l'autre jour, j'ai hâte d'être à 40 ans, parce qu'on ne va plus me parler de la grossesse. Ça va être derrière moi, maintenant. Alors que ça a été le combat de toute ma trentaine, puisque quand on veut avoir un enfant, quand on est épileptique, il y a des molécules qu'il est mieux d'éviter. Donc moi, je les ai eues, ces molécules-là, donc ça a été aussi décevrage, que j'ai fait par choix avec le neurologue après de nombreuses discussions ensemble.
Speaker #0
Avec les risques qu'il y allait avec.
Speaker #1
C'est ça. Donc on s'est mis d'accord, si on peut diminuer ou retirer, on le fait, parce que si tu veux un enfant, c'est mieux. Et puis après, il y a quand même une obligation d'avoir un traitement. Moi, même si celui que j'ai actuellement n'est pas censé être trop à risque, je ne veux pas prendre le risque. Le risque zéro n'existe pas, comme on dit.
Speaker #0
Surtout qu'on vient de découvrir que le médicament dont tu parlais tout à l'heure, maintenant, c'est aussi pour les hommes.
Speaker #1
Exactement. Et moi, je ne suis pas prête à prendre cette responsabilité-là. Je sais qu'on en a parlé pendant des années avec mon neurologue, parce que lui me disait, mais non, ne t'inquiète pas. Et puis comme toi, on te soigne, on saura le traiter. Je lui ai dit oui, mais je n'ai pas envie que mon enfant prenne des médicaments et qu'il ait la vie que j'ai moi. Moi, je vais devoir porter ce poids toute ma vie, pas ce poids de l'enfant, parce que bien sûr que je l'aimerais, mais le poids de lui avoir, donner ça à lui avoir, c'est ça. Parce que moi, je sais ce que c'est que de vivre comme ça. Lui, il ne le sait pas. Et même s'il me rassure en me disant que oui, il pourra être pris en charge, etc. Je le sais, mais je n'ai juste pas envie que dès l'âge de 5 ans, il soit à l'hôpital. et qu'il ait des traitements et qu'il connaisse cette vie-là.
Speaker #0
Et une question justement par rapport à une maternité. Ton regard de femme aujourd'hui qui approche la quarantaine, le fait d'avoir fait ce choix-là, du coup, à un moment donné, de ne pas passer le cap pour le risque, est-ce que le regard de la société aussi est compliqué pour une femme de ne pas avoir d'enfant ? Oui,
Speaker #1
je me fais juger tout le temps. Mais je ne peux pas dire pourquoi je n'ai pas d'enfant. Donc oui, il y a eu une période où ça m'a vraiment atteint où j'ai dû aller chez la psy etc parce que Les gens ne se rendent pas compte, mais on n'est pas obligé d'étaler les raisons de nos choix. Et c'est destructeur, parce qu'en fait, on est déjà avec une maladie qu'on cache. Et alors, le pompon, c'est dans le monde du travail, parce que les collègues, ils ont leurs enfants. Alors en plus, elle a cet âge-là, mais elle est toute seule, elle n'a pas d'enfant, elle ne doit pas être nette, elle doit avoir un problème, ou alors elle est immature. On est soit dans une case, soit dans l'autre, mais encore une case. Et puis, la vraie question, c'est qu'il faut trouver le bon partenaire aussi, quand on a cette condition-là.
Speaker #0
Pas simple non plus ?
Speaker #1
Bah oui, il faut trouver quelqu'un qui...
Speaker #0
Déjà dans la vie en général c'est pas simple.
Speaker #1
Surtout de nos jours.
Speaker #0
Je sais pas si c'est surtout de nos jours, mais déjà c'est pas simple.
Speaker #1
Ouais, aujourd'hui alors avec les applis c'est un sketch. Les façons de... Enfin je veux dire, nous on est une génération où au final tout le monde s'est quasiment rencontré que par écran, donc c'est très spécial le rapport à l'autre.
Speaker #0
Là par contre, moi non, mais bon...
Speaker #1
Bah oui, c'est déjà plus sain.
Speaker #0
Je suis beaucoup plus vieux.
Speaker #1
Parce que nous, maintenant ces générations on zappe. La notion d'engagement n'est plus la même. On est sur de l'engagement furtif, on va dire ça comme ça. Donc pour trouver quelqu'un de stable, qui, admettons, demain je rencontre quelqu'un, puis il dit, super, on fait un enfant, il a un travail, j'ai un travail, mais là je lui expose ensuite, si on veut un enfant, les contraintes.
Speaker #0
La liste des courses.
Speaker #1
C'est ça. Ça va être compliqué pour lui de se représenter que peut-être la personne que je suis aujourd'hui ne la reconnaîtra plus après. Et qui va devoir du coup prendre en charge beaucoup de choses au niveau du foyer. Il n'a peut-être pas l'envie de ça et la capacité matérielle et physique de le faire à ce moment-là.
Speaker #0
Sauf si ses sentiments sont vels et sincères.
Speaker #1
Ah ben, je suis d'accord.
Speaker #0
D'où la perle à bras à le retrouver.
Speaker #1
Exactement.
Speaker #0
Mais elle existe, c'est sûr.
Speaker #1
Mais c'est ça que les gens ne comprennent pas. Il y a tout ce... Et quand on explique à des personnes qui sont confrontées au sujet en tant qu'accompagnants...
Speaker #0
Ouais.
Speaker #1
Je vois, il y en a plein, ils ne mesurent pas l'ampleur de la chose. J'ai moi des connaissances qui m'ont déjà traité de menteuse. Ils me disaient mais c'est pas possible, t'es pas malade, t'es tout le temps pleine d'énergie, tu fabules. Non, c'est réel, donc au final après on ne parle plus, on ne dit plus les choses, ça ne sert à rien.
Speaker #0
Et pour une femme c'est plus difficile que pour un homme ?
Speaker #1
Oui parce que l'homme déjà il peut être père jusqu'à 90 ans. Oui, non mais hormis ça. Parce que nous, à 35 ans, on nous fait bien comprendre.
Speaker #0
Ce que je veux dire par là, c'est qu'un homme qui n'est pas père à 40 ans, on ne le juge pas.
Speaker #1
C'est ça.
Speaker #0
Mais une femme à 40 ans qui n'a pas d'enfant, elle est facilement jugée.
Speaker #1
Déjà même à 35.
Speaker #0
Oui, mais on s'est compris. C'est-à-dire que c'est compliqué. Pour d'autres raisons, je connais l'histoire.
Speaker #1
Et puis c'est compliqué aussi parce qu'il y a souvent aussi, en ce qui me concerne, l'angoisse de perdre le travail. Si demain je suis moins performante parce que ma santé baisse, il y a vraiment toutes ces choses-là qui font un va-et-vient dans le crâne et on ne peut pas le partager et ça ralente, on se met des injonctions mentales au final.
Speaker #0
Et donc, tout ça pour dire que le fait d'avoir trouvé un médicament où tu n'es pas totalement stabilisé mais à peu près stabilisé, avec une gestion qui est possible, on va dire. le risque de te changer de traitement c'est de te retrouver complètement déstabilisé avec les risques sur ta santé mais sur ton travail et sur ton quotidien moi je me dis,
Speaker #1
je me suis tellement battue j'ai eu une zone d'errance très longue pour trouver un traitement c'est souvent le cas j'étais pharmacoresistante en plus il y a eu des phases très tenaces et je me dis j'ai pas fait Enfin réussi à trouver les Graals, et donc je me sens enfin normal parce que j'ai une vie comme tout le monde. Est-ce que j'ai envie de prendre le risque et de revivre ce que j'ai fait avant ? Sachant qu'avant j'avais 10 ans, 20 ans, les conséquences ne sont pas les mêmes. On n'a pas la même vitalité, on a une forme de naïveté parce qu'on découvre, c'est les premières fois qu'on découvre ces ennuis-là. Donc il y a quand même une naïveté, là on est chaudé, on connaît, donc on n'a pas envie.
Speaker #0
Prendre le risque de faire demi-tour, ce n'est pas possible.
Speaker #1
C'est ça. En sachant que je ne sais même pas si je serais capable de l'affronter avec les années qui ont passé, l'appréhension de ce que j'ai déjà vécu, je ne pense pas.
Speaker #0
Doutons que dans un échange précédent, on le disait, plus l'âge avance. 40 ans, ça reste jeune, mais on récupère plus difficilement des crises et elles sont plus impactantes physiquement,
Speaker #1
de toute façon. Oui, elles ont plus de conséquences dans le quotidien.
Speaker #0
Ça, c'est vraiment...
Speaker #1
Ce n'est pas un mot au CPE, là. C'est expliquer à son patron pourquoi on est absent un jour sur deux pour éviter de se faire licencier.
Speaker #0
Et donc, ta stratégie, ça a été d'écrire, de partager ta vie avec la maladie et tes astuces. Mais avec dérision aussi.
Speaker #1
Oui.
Speaker #0
De l'auto-dérision. Oui,
Speaker #1
je me moque tout le temps de moi.
Speaker #0
Ta référence, tu parlais de film tout à l'heure, Bridget Jones et autres. Ou La Revanche des Blonds. Oui,
Speaker #1
c'était un peu l'esprit Bridget Jones que je voulais quand j'ai commencé à écrire, parce que justement, j'étais en train de la regarder au début du seuvrage. Et je me suis dit, au final, quand j'avais 12 ans, je me disais, c'est un cas, elle, elle a 35 ans, elle est toute seule, elle galère avec son travail, elle est alcoolique.
Speaker #0
et puis je me suis dit en fait je ne suis pas très éloignée d'elle voilà c'est ça donc c'est pour ça que j'ai voulu prendre cet angle on est plus reçu ou réceptif quand on est sur un par des voies détournées et puis
Speaker #1
moi je pense qu'il y a un petit côté provoque chez moi c'est que j'aime bien mettre les deux pieds dans le plat et de vraiment sortir toutes les plus grosses vannes qu'on pourrait faire sur moi Et comme ça, après, on ne peut plus rien faire. Oui, c'est ça. Et puis, si on en fait, ce n'est pas grave, on en rigole. Mon meilleur ami a pour habitude de se renchérir. Et du coup, on rigole et ça passe mieux.
Speaker #0
Oui, c'est ça. Mais avec mon associé, on est un peu comme ça.
Speaker #1
Oui, au moins, c'est dit et puis ça donne de l'espoir. C'est le principal.
Speaker #0
Oui, et puis ça permet d'éviter tout débat qui serait, on va dire, un peu pathos ou un peu dramatique. Et sur lequel on n'a pas envie de s'étendre parce qu'autour de nous, on est déjà suffisamment difficile.
Speaker #1
Et puis aussi, ce livre, ma mère m'a dit qu'il est pas mal, qu'il est intéressant du point de vue entourage. Parce que pourtant, ma mère, elle a grandi. Elle m'a vu grandir et elle était là à chaque étape. Et elle me dit, mais on ne se le représente pas même en étant à côté. Et elle dit, ça peut quand même être... message intéressant pour les gens qui sont accompagnants de gens qui sont malades parce que, eux, ça peut les aider à comprendre et adapter certaines choses. Et que je trouve quand même que c'est plus facile d'être le malade que la personne à côté. Ça, je m'en suis rendue compte parce que là, mon père, lui, a été emporté aussi par la maladie donc j'ai été de l'autre côté. D'ailleurs, ça fait bizarre parce que c'est toujours lui qui a été avec moi à l'hôpital et puis à la fin, c'est moi qui l'ai amené à l'hôpital. Et là, je me suis rendue compte du coup ce que les parents vivent me concernant. Et je me suis dit, en fait, c'est quand même beaucoup plus simple de vivre la maladie, même si c'est pas simple. Mais parce que, quand on est accompagnant, enfin, à côté, on est impuissant. Et on n'arrive même pas à... Même avec la meilleure volonté du monde, on n'arrive pas à ressentir, à comprendre avec justesse.
Speaker #0
Et on a le stress.
Speaker #1
C'est ça. Et on a la peur de quand ça va arriver, de qu'est-ce qui va se passer. Et ce qui, nous, nous énerve en tant que malades. Parce que ça nous communique encore plus de stress et qu'on veut tout sauf ça. Et donc, j'ai pris conscience de ça. je me suis dit au final euh J'ai de la chance d'être le malade,
Speaker #0
entre guillemets.
Speaker #1
C'est horrible de dire ça, mais c'est vrai. Et j'ai des gens de mon entourage proche qui ont lu le livre, parce qu'eux, ils connaissent ma vraie identité. Et ils m'ont dit qu'ils me découvraient en lisant le livre.
Speaker #0
C'est ça. C'est ce que j'allais te dire. En fait, beaucoup de gens ont découvert que tu étais obligée de supporter au quotidien. C'est évident.
Speaker #1
C'est ça. Et que je suis encore...
Speaker #0
Je ne m'imagine pas, de toute façon. Mais c'est difficile de se mettre à la place de quelqu'un d'autre, dans tous les cas. On ne peut pas se mettre... Quelle que soit la situation, ce n'est pas entendable ou pas imaginable.
Speaker #1
On peut avoir de l'empathie, mais ce n'est pas parce qu'on a un cœur très ouvert et qu'on a une empathie qu'on pourra comprendre. On ne peut comprendre que quand on l'a expérimenté.
Speaker #0
C'est ça. Donc, tu t'es exprimée par l'écriture sur ce livre pour pouvoir essayer de passer des messages par rapport à... à tes crises et à tes souffrances de patientes. Tu le fais aussi par d'autres moyens artistiques. Donc, tu le fais par la peinture, la musique aussi.
Speaker #1
Oui, mais que je ne montre pas.
Speaker #0
Pas encore ?
Speaker #1
Je n'ose pas, mais bon.
Speaker #0
C'est un sujet, donc on pourra en reparler avec d'autres personnes au niveau de Brainway ou au contraire. Donc tu ne fais pas que écrire, mais tu continues d'écrire parce qu'il y a un autre livre que tu prépares.
Speaker #1
Oui, justement sur le sujet de la maternité, parce que ça me tenait beaucoup à cœur. Alors là, c'est pareil, il y a des pages qui sont un peu partout. Je ne sais pas du tout... Alors lui, pour le coup, il est plus réfléchi que celui-ci. Celui-ci, il a été écrit au fur et à mesure, au jour le jour. Je ne l'ai pas relu volontairement parce que je ne voulais pas que la relecture avec un état de santé positif... On vient de corriger quelque chose de ressenti quand on n'est pas bon. D'accord,
Speaker #0
je vois ce que tu veux dire.
Speaker #1
Donc j'ai fait exprès de le laisser brut. Et puis ce qui m'a aussi motivée pour l'envoyer, c'est qu'il y avait une jeune fille, il y a deux ans, sur Instagram, qui m'avait contactée parce que j'avais écrit, j'avais commenté quelque chose sur la FFRE, Fédération Française de Recherche.
Speaker #0
La FFRE ?
Speaker #1
Oui, c'est dur à dire. Et donc elle m'avait demandé si j'étais épileptique. Et pendant deux ans, au final, on a échangé, je lui donnais des conseils. Elle me racontait ses problématiques de vie. Donc, qui est fun, elle était les mêmes que les miennes.
Speaker #0
Même si elle n'avait pas la même épilepsie.
Speaker #1
Elle n'avait pas la même épilepsie, non. Et elle a eu des difficultés que je n'ai pas eues, comme par exemple pouvoir nager, elle a fait se noyer, elle. Et puis, elle a eu la chance que je n'ai pas eue, d'avoir des parents qui la soutiennent. Parce qu'elle, on ne la croit pas dans sa famille.
Speaker #0
Parce qu'elle, c'est des absences. C'est souvent le cas, malheureusement.
Speaker #1
Parce que moi, c'est compliqué de ne pas me croire quand on voit. Mais elle, comme c'est des absences... on ne la croit pas. Et donc là, je sais qu'elle est dans ses recherches d'apprentissage. Donc la dernière fois, elle a fait un malaise au moment de l'entretien.
Speaker #0
Elle a commencé à avoir une absence avec le stress, donc elle s'est faite recaler aussitôt. Et donc on échange et du fait qu'elle soit venue me contacter, c'est vraiment elle qui m'a poussée quand même à envoyer le manuscrit. Parce que je me suis dit, elle a besoin d'aide et elle me sollicite. Et on a créé un vrai lien. Et je me suis dit, elle ne doit pas être toute seule, mais c'est juste elle au moins, elle a osé.
Speaker #1
Et depuis que tu l'as édité, il y en a d'autres ?
Speaker #0
Oui, qui sont venues me parler.
Speaker #1
Et ça se passe comment ?
Speaker #0
C'est toujours intéressant parce qu'au final, on porte la même étiquette épilepsie, mais on n'a pas les mêmes épilepsies. Donc, je découvre plein de formes d'épilepsie.
Speaker #1
Un monde parallèle.
Speaker #0
Du coup, je me dis que pour moi, ce n'est pas ça l'épilepsie. C'est très bizarre. Eux, par exemple, ce n'était pas possible. Des gens comme moi qui sont en train de convulser comme ça pendant des heures, ils me disent « mais comment tu fais pour le lendemain ? » Tu t'habitues, le corps s'adapte. mais moi je me dis que Je préfère moi ce que j'ai que ce que vous avez vous. Parce que comme quoi, c'est intéressant. Chacun y voit midi à sa porte.
Speaker #1
Et peut-être qu'eux préfèrent les leurs que les tiens.
Speaker #0
Je pense. Mais parce que moi, je trouve ça frustrant d'avoir des moments de vie qui te sont volés comme ça en pleine journée d'un coup, où tu es en train de traverser sur le passage béton. Ça se trouve peut-être à ce moment-là, tu as une absence. Je trouve ça plus violent que moi où c'est d'un coup, c'est net. Et on sait déjà en plus à peu près à quel horaire. Et puis je sais juste quand je reviens que j'ai perdu un moment de vie. Mais c'est un moment de vie où il ne se passe pas grand chose déjà puisque c'est la nuit. Alors que là, c'est des moments de vie du quotidien qu'on leur vole. Je trouve que ce n'est pas pareil.
Speaker #1
Et donc, les lecteurs, plutôt des patients ou plutôt des accompagnants ou des gens qui ne connaissent pas l'épidepsie ?
Speaker #0
Il y a eu beaucoup de patients et de gens qui ne connaissaient pas.
Speaker #1
D'accord.
Speaker #0
Parce que c'est le titre qui les a intrigués.
Speaker #1
Bah oui.
Speaker #0
Et certains ont pensé à la pilule contraceptive, pas du tout.
Speaker #1
Non, oui.
Speaker #0
Mais c'est marrant. Et bon, après, il y a quand même le sous-titre, l'épileptique accro, mais bon, au final, c'est des gens qui ne connaissaient pas du tout la maladie qu'ils ont lue. Et ils m'ont dit qu'ils ne se représentaient pas, que c'était aussi difficile comme maladie.
Speaker #1
Et donc, qu'est-ce que tu conseillerais aux gens qui se posent la question, est-ce que je vais le lire ?
Speaker #0
Il est court, volontairement, parce que je ne voulais pas faire beaucoup de pages, parce que de toute façon, je n'étais pas en capacité. Quand on n'est pas très en forme, on n'a pas envie de lire beaucoup. Donc, c'est un format court, c'est accessible à tous. Il peut être un messager pour quand vous n'allez pas bien dans votre vie, que vous soyez malade ou pas, parce que c'est quand même un message d'espoir que j'essaie de communiquer et un regard autre sur la vie. Donc, si vous avez envie de rire et d'avoir un petit peu de philosophie sur la profondeur de la vie, allez-y.
Speaker #1
Oui, c'est ça, voilà. Écoute, merci beaucoup, Lise.
Speaker #0
Merci.
Speaker #1
on fera certainement un deuxième podcast pour les livres suivants c'est évident il faut déjà qu'il se termine voilà donc Lise Luther pilule crise et moi journal d'une épileptique accro je vous souhaite tous à très bientôt sur les ondes positives de Brainway et à très bientôt au revoir

Description

« Mon cerveau panique. Moi, je négocie. »

Les Ondes Positives est le podcast de Brainway, une association qui fait entendre la voix des personnes vivant avec l'épilepsie.

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Pilules, crises et moi. Journal d'une épileptique accro, Lise Luther, Le Lys Bleu Éditions.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

Speaker #0
Bienvenue sur le podcast de Brainwave, les ondes positives. Aujourd'hui, nous recevons Lise Luther, autrice de Pilule, crise et moi, journal d'une épileptique accro. Bonjour Lise.
Speaker #1
Bonjour.
Speaker #0
Est-ce que tu peux nous parler un peu de toi avant de nous parler du livre ?
Speaker #1
Oui. Alors, je m'appelle Lise Luther, j'ai 39 ans et ça fait depuis l'âge de 10 ans que je souffre d'épilepsie. J'ai une épilepsie généralisée, donc le cliché qu'on a en général. de la maladie. Et donc aujourd'hui, j'ai écrit mon premier ouvrage, effectivement.
Speaker #0
Le titre, c'est « Pilules, crises et moi » , et puis ce mot « accro » .
Speaker #1
Oui.
Speaker #0
Pourquoi ce mot ?
Speaker #1
Parce que je me suis rendue compte, durant mes différentes périodes d'évolution de la maladie, que quand on diminuait un médicament ou qu'on faisait une transition vers un autre, les réactions étaient similaires à quelqu'un qui prend de la drogue dure. sueur froide, tremblements, crise de pleurs, besoin de manger des paquets de bonbons d'un coup, sans réel plaisir, mais juste le sucre, cauchemar, vraiment quelque chose d'assez dur pour soi-même, mais aussi pour l'entourage qui ne comprend pas ce qui se passe. Et donc c'est pour ça que j'ai mis accro, parce qu'au final, la vraie question c'est, sans ces médicaments, on ne vit pas, et donc on est dans une dépendance.
Speaker #0
On en reparlera tout à l'heure justement de tout le détail sur le fait de... être accro au traitement. Donc ton livre est écrit comme un journal. Oui. Et comment est venue la construction du journal ? Comment c'est venu ? Et ça date de quand ? Et le chemin pour arriver à une édition à la fin ? Raconte-moi tout depuis le début, comme ça, sans dire tout ce qu'il y a dedans, évidemment.
Speaker #1
Non, non, bien sûr que non. Alors, il faut savoir déjà que moi, j'écris depuis petite. depuis que j'ai commencé à écrire en CP. Là, j'ai tout de suite eu mes cahiers, mais j'en ai plein, plein, plein, plein de cahiers, de journaux. Et donc, quand je suis tombée malade à l'âge de 10 ans, il n'y avait pas les podcasts, il n'y avait pas Internet, il n'y avait rien pour échanger avec des gens comme nous. Donc, l'information, on ne l'avait pas non plus. Il n'y avait même pas encore Internet. Je me souviens, on était encore dans des dictionnaires médicaux papiers pour trouver des informations.
Speaker #0
Le vidal.
Speaker #1
Oui, on en avait un autre, un bleu, à la maison, plus démocratisé pour les personnes qui ne sont pas dans le médical. Mais c'est vrai que je dirais que mon neveu, s'il entend ça, il va rigoler parce que lui qui a 18 ans, c'est un autre monde. Mais en tous les cas, l'écriture m'a sauvée parce que c'est à elle que je confiais tout, que je racontais ce que je ne voulais pas raconter aux autres. C'est elle qui m'a permis de me cacher de certaines situations ou de hontes peut-être que je pouvais ressentir. Pour moi, c'était logique de continuer d'écrire, puisque ça m'a toujours accompagnée. C'est un peu comme un ami invisible, comme ils ont les enfants quand ils sont petits. C'est un peu ça. Et là, quand j'ai dû faire mon dernier sevrage, en septembre 2025, c'était un sevrage assez délicat, parce qu'on arrive vraiment à des dosages petits, sachant que j'ai des formes de crise qu'on a mis très longtemps à stabiliser, et qui sont violentes, qui durent très longtemps.
Speaker #0
Et tu fais des crises nocturnes ?
Speaker #1
Oui, des crises nocturnes qui durent plusieurs heures. C'est ça la particularité des miennes. C'est qu'il y a une première phase, je reviens quelques minutes à moi, je repars. Donc c'est risqué. Et là, j'étais toute seule chez moi. Le sevrage arrivait en plus à une période où je venais de perdre mon père. Et donc, beaucoup d'émotions, beaucoup de fatigue. Donc, pour me tenir compagnie, parce que d'habitude, c'était mon père, mon soutien. Donc là, c'est vrai que ça aussi, c'était encore plus dur parce que je me suis vraiment sentie seule face au sujet. Parce que c'est toujours lui qui venait à l'hôpital avec moi, etc. C'était notre petit duo. Et donc là, toute seule, toute seule, même si j'ai ma mère, etc. J'étais toute seule chez moi, donc j'ai écrit. Et le but, c'était de me tenir compagnie et de me remonter le moral. Et puis après, l'idée d'en faire un livre, ça n'en était pas une à la base. Et mon père, son dernier cadeau, c'était un crayon. Un crayon sur lequel il avait fait graver mon prénom, un très beau crayon. Et il m'avait dit, ma fille, t'es faite pour écrire des livres.
Speaker #0
Pas de choix.
Speaker #1
Et il m'a donné ça, ce cadeau-là, deux semaines avant son départ. Et donc, je me suis dit, bon, papa, il m'a dit ça. Son crayon, il m'a servi à ça. Je lui ai dit, on va voir s'il avait raison. Et puis, j'ai envoyé sans relire le manuscrit.
Speaker #0
Et il fallait lâcher. Et donc, à quel moment... T'as eu ce stylo, t'as repris l'écriture et tu t'es un petit peu remis à la tâche. À quel moment c'est devenu une publication, donc une édition éditée, un livre édité ?
Speaker #1
Moi je l'ai réalisé quand j'ai reçu le livre chez moi.
Speaker #0
Oui mais le choix de le dire, ah je vais l'éditer.
Speaker #1
Ah bah ça a été parce que justement je me suis dit, ah bah papa m'a dit qu'il fallait que j'écrive des livres, donc là j'ai écrit pendant mon sondage, bah envoie ça. c'est exactement comme ça que Ça s'est passé, je n'étais pas en train de me dire, je veux partager ce contenu, je veux faire ci, je veux faire ça. Il n'y avait vraiment aucune intention de cet ordre au départ.
Speaker #0
Donc l'idée dans ce livre, c'est d'essayer de dédramatiser la maladie, l'épilepsie, et tu as mis un peu de dérision aussi.
Speaker #1
Oui, c'est complètement une caricature de moi-même. De toute façon, je raconte comment moi, je survis dans ces périodes-là. Donc, c'est mes petites astuces. Un garçon ne va pas forcément aimer regarder La revanche d'une blonde quand il n'est pas bien. Mais bon, voilà, c'est mon petit conseil doudou. C'est mon petit truc qui me sécurise. Des films un peu bêta comme ça, qu'on a vus quand on était plus jeunes, qui a ce côté rassurant, un peu comme un doudou. Et ça fait du bien dans ces moments-là.
Speaker #0
Mais quelque part, que ce soit ce type de film ou d'autres films, Mon acte. Tous quelque chose qui nous rattache à quelque chose pour nous remettre les pieds sur terre d'une manière ou d'une autre. Pour redescendre de nos stress de toute façon.
Speaker #1
Exactement, c'est un peu mes petits conseils à moi que je partage. Et ça par contre, je l'ai fait sous cette forme-là parce que je trouve qu'on n'est pas accompagnés quand on commence à diminuer les doses. On ne nous explique pas à l'hôpital ce qu'on va vivre. On ne nous dit pas, vous risquez peut-être d'avoir des envies de manger du bonbon. Ou d'avoir des chauds froids, ou d'être très irritable, ou d'avoir des crises de pleurs. On ne nous dit pas. Et quand on en parle, on est souvent pris à la légère.
Speaker #0
Oui, c'est ça.
Speaker #1
Parce que tant qu'il n'y a pas de crise, tout va bien. Donc quand on expose ces faits-là, ça n'intéresse un peu personne. Or, c'est dur à vivre. C'est très, très dur à vivre. Donc l'idée, c'était de faire rire, de donner des petits conseils, que toutes les personnes qui soient touchées par une maladie, épilepsie ou non, qu'ils doivent vivre avec des traitements dans lesquels il y a des changements. C'est ça, voilà. Qu'elle se sente pas seule en fait. L'idée en fait c'était quand j'ai écrit, je voulais partager. Et juste donner un peu de joie aux gens.
Speaker #0
Si tu devais raconter une crise d'épilepsie, comment tu l'expliquerais ou comment tu la raconterais ? Parce que tu les vois pas parce qu'elles sont nocturnes. Non,
Speaker #1
moi je les vois pas. Je les sens par contre. Je les sens arriver, j'ai un gros mal de ventre. Donc j'ai le temps moi de me mettre en sécurité d'ailleurs. Parce que j'ai un bon 15-20 minutes d'avance quand je commence à la sentir. Mais qu'est-ce que je dirais aux gens ? C'est compliqué parce qu'il y en a tellement de formes. Je dirais que la mienne, c'est le cliché. Moi, on m'a dit souvent qu'on a l'impression que je suis possédée. Donc, on est vraiment dans la caricature. Mais qu'il ne faut pas avoir peur. Je dirais aux gens, c'est ce que je dis d'ailleurs aux gens, quand je les rencontre, je leur dis, par exemple, quand il y a les week-ends d'intégration, quand j'étais en école, je disais, si par exemple, à un moment, vous le voyez tomber, les yeux révulsés. N'ayez pas peur, ça va passer. Juste regardez la montre et ne mettez surtout pas vos mains dans la bouche. Parce que vous risquez de perdre quelques doigts, ce serait dommage.
Speaker #0
Et plus c'est affinité.
Speaker #1
Et puis je leur dis aussi, éloignez-moi de ce qui peut être dangereux. Parce que je peux déplacer les affaires. Mais j'essaie de leur dire, je dis les choses de manière drôle. Pour essayer de calmer l'annonce.
Speaker #0
Dédramatiser de la même manière que tu l'as écrit.
Speaker #1
Mais bon, ils ont quand même peur.
Speaker #0
Oui. Parce qu'après,
Speaker #1
ils regardent sur Internet, souvent. Et je reçois après des vidéos, et on me dit, c'est ça que tu fais ? Je dis, bah oui. Ah, quand même, on dirait pas... Oui,
Speaker #0
c'est ça, en fait. Les gens ne se font pas compte de ce que c'est, en fait. Oui,
Speaker #1
c'est ça, parce qu'en plus, ils se disent... Par exemple, parce que moi, j'ai vu la dernière fois une petite fille à l'hôpital faire ce genre de crise. La petite fille, elle avait 4-5 ans, elle était toute mignonne. Mais c'est vrai que quand on la voit en crise, on ne voit plus la petite fille de 4-5 ans toute mignonne. Malheureusement, ça paraît beaucoup plus... sévère, beaucoup plus dure, alors qu'en fait c'est la petite fille de 4-5 ans toute mignonne. C'est juste une traduction physique.
Speaker #0
Quand on m'a demandé d'expliquer, c'est ce que faisait mon fils. Ce que moi je ressentais, je me suis dit, mais en fait, à chaque crise, j'ai l'impression que mon fils va mourir dans les minutes qui viennent. Oui, mes parents me disaient ça aussi. Je crois que le vécu d'un proche vis-à-vis d'une crise tonicoclonique, je parle bien de ce type de crise-là, c'est quand même qu'on a l'impression que notre proche va partir, en fait, et que la crise va l'emmener loin.
Speaker #1
Lors de ma première crise, mes parents ont cru que j'étais en train de mourir. Ils ont appelé les pompiers, ils n'ont pas du tout compris ce qui se passait. En plus, on n'a personne qui fait d'épilepsie dans la famille. Donc ils découvraient, ils n'avaient jamais vu de crise. Et c'est vrai qu'à chaque fois, ça a été leur crainte, que je ne revienne pas.
Speaker #0
Et dans le titre, le mot crise, il n'a pas un seul sens. Non,
Speaker #1
il y a toutes les crises que la crise justement donne. Quand on est adolescent, moi je suis tombée malade juste à mon arrivée en 6e. Déjà, l'adolescence, c'est dur. Mais quand en plus on découvre une maladie comme ça, qu'une nuit sur deux on n'est pas vraiment sur terre parce qu'on est en train de convulser, que le lendemain on n'est pas à l'école le matin.
Speaker #0
Et on est un peu dans le gaz, on n'a pas récupéré. C'est ça,
Speaker #1
après j'y allais, j'y allais quand même les trois quarts du temps, mais il y a des fois où c'était juste pas possible. Je me souviens d'un matin, ma mère ne m'avait pas réveillée pour aller au collège, et puis je me réveille juste de manière automatique. Et je vais la voir, je dis, maman tu ne m'as pas réveillée, je vais être en retard, j'ai contrôle d'anglais en première heure, je vais rater mon contrôle. Et elle me dit, mais t'es sûre que tu veux aller à l'école ? Puis je lui dis, bah oui, j'ai travaillé toute la soirée pour mon contrôle, donc oui, on va à l'école. On commence à partir avec la voiture, au bout de 5 minutes de voiture, je sens le mal de tête post-crise, qui est très différent. Et je dis à maman, j'ai fait une crise, c'est mieux. Elle me dit, bah oui, c'est pour ça que je t'ai pas réveillée. Tu veux vraiment aller à ton contrôle ? Je lui dis, bah oui, mais au final, j'ai raté mon contrôle, j'ai flingué ma moyenne. Mais bon, ça fait partie du jeu.
Speaker #0
Du jeu, oui, du problème.
Speaker #1
C'est ça. Comme au collège, j'ai un prof qui ne voulait pas de moi dans sa classe.
Speaker #0
Un prof de mathématiques, je me souviens bien.
Speaker #1
Il a dit devant tout le monde, si demain tu tombes là, la tête sur le carrelage, qu'est-ce que je fais ? Je t'achète avant, je t'emparle la fenêtre. Tu sors de ma classe, je ne veux pas de toi, je ne suis pas là pour jouer à la police secours. C'est comme ça que je me suis mise à dessiner. Parce qu'à rester un an dehors sur le carrelage, devant la porte de classe, au bout d'un moment, on s'en vient. Donc, j'ai dessiné le couloir, les gens qui passaient. et j'ai commencé à travailler sur l'ombre et la lumière et puis au final ça m'a éveillé mon intérêt pour le dessin du coup après j'ai exploré d'autres techniques, le pastel, la peinture après je me suis rendu compte que j'aimais bien créer avec les matières parce que je suis très touchée moi donc faire après les collages, le cours d'art plastique est devenu ma matière préférée c'est là que j'ai commencé à chercher beaucoup de références artistiques et c'est comme ça qu'après je suis partie vers des études d'histoire de l'art pour commencer
Speaker #0
Ah, histoire de l'art Oui Et tu as fait les cours d'Histoire de l'Art où ?
Speaker #1
Alors j'ai pris la spécialité Histoire de l'Art au lycée, et puis après je suis partie en BTS, Communication visuelle, et la première année j'ai été inscrite aussi en cours libre d'Histoire de l'Art à la fac. Parce que j'hésitais entre soit travailler dans la publicité, soit être commissaire priseur.
Speaker #0
Commissaire priseur, beau métier.
Speaker #1
Bah oui mais il y avait du droit, il fallait faire une licence en droit, j'avais peur de ne pas réussir. Je savais qu'en Histoire de l'Art ça le ferait. Mais en droit, c'est quand même un style d'écriture particulier. Je ne savais pas si j'avais la logique.
Speaker #0
Donc, tu as fait l'histoire de l'art.
Speaker #1
Oui.
Speaker #0
Donc, l'art a beaucoup d'importance pour toi, en fait, en dehors de l'écriture et du dessin.
Speaker #1
Oui, parce que je me suis rendue compte, c'est ma mère surtout qui s'en est rendue compte, parce que ma mère a toujours noté sur le calendrier mes crises avec leur durée. Donc, quand on prenait le grand calendrier en carton, on avait un visu net des fréquences. Et quand j'ai commencé à être davantage dans les arts plastiques, la peinture, ça s'est estompé, ça s'est espacé, la fréquence des crises. Et donc maman m'a dit, non, non, continue dans ce domaine-là pour commencer, parce que regarde comment tu as ça diminué tes crises, comment t'en fais moins depuis que tu es dans l'art. Donc j'ai continué.
Speaker #0
Et puis, on s'en rend compte à Brénoué, on a croisé beaucoup d'artistes ou de proches, de personnes qui pratiquaient les... Là, elle aide à passer le cap autour de sa maladie en fait.
Speaker #1
Déjà, moi quand je regarde ce que je produisais en dessin et en peinture à cette époque-là, c'était un peu sombre, même s'il y avait de la couleur, la thématique était profonde à chaque fois. Et donc ça permet justement de... transmettre un message qu'on peut peut-être même pas mettre par écrit ou par verbal, parce qu'avec l'art c'est encore autre chose, c'est plus du sensationnel, de l'impalpable qu'on essaie de figurer, alors qu'avec un écrit ça devient déjà un peu plus concret j'ai envie de dire, le mot.
Speaker #0
Dans l'écrit on peut quand même y mettre quelques petites touches qui font...
Speaker #1
Tout à fait, je suis tout à fait d'accord, mais je trouve que c'est deux approches différentes.
Speaker #0
Mais c'est plus difficile à faire cerner par l'écriture que par le dessin.
Speaker #1
Et puis l'écriture au final dans un sens c'est plus assumé. alors que le dessin on peut aussi laisser aux gens le choix de l'interprétation ou de la perception c'est ça qui est intéressant aussi parce que parfois on voit pas du tout les mêmes choses alors que dans l'écrit j'assume ce que je veux transmettre alors que je peux encore me cacher derrière une peinture et
Speaker #0
donc là t'aides au quotidien on sait qu'en préparant l'émission on a parlé du sport aussi beaucoup Et moi, je... Au passage, je pense à des gens qui tiennent à ce que le sport soit important dans les patients, mais j'en suis convaincu parce qu'ils permettent d'améliorer la résistance aux crises et la récupération en post-crise.
Speaker #1
Et puis de détendre aussi.
Speaker #0
Et donc toi, tu fais pas mal de sport en dehors de l'automatique. Moi,
Speaker #1
je fais beaucoup de yoga parce que ça a tellement de vertu le yoga. Ça aide vraiment à comprendre son corps, être à l'écoute de lui-même. Et sinon, je fais beaucoup de cardio, oui, parce que moi, j'ai des crises tellement intenses que je ne pense pas aujourd'hui à bientôt 40 ans que demain, si j'en fais une, je la récupérerai aussi bien ou je la vivrai aussi bien que quand j'en avais 15-20. Donc, j'ai conscience de ça. Donc, pour éviter d'être prise de cours, justement, je cours.
Speaker #0
Pour le yoga, c'est dommage que tu aies raté l'Epilogue Festival de 2026. Parce qu'on a fait une matinée yoga. Ah, ça devient génial. Emmanuel Hytin qui fait des cours de yoga à la Fondation des Femmes, a fait le dimanche matin, on a fait petit déjeuner. Alors c'était atelier que femmes, on avait bloqué et on a vu plusieurs femmes qui sont venues participer aux cours de yoga avec Emmanuel qui a organisé ça et donc et là j'espère qu'on va refaire en 2027.
Speaker #1
C'est chouette parce qu'en plus ça travaille la motricité et le yoga, hyper important.
Speaker #0
Donc, « accro » c'est le journal d'une épileptique « accro » . Oui. Et « accro » est quand même un mot fort en sous-titre. Et pourquoi ce sous-titre ? Et quelles sont les conditions ? Tu en as parlé un petit peu tout à l'heure, mais je voulais y revenir un peu plus en détail.
Speaker #1
« Accro » parce que moi, c'est totalement la perception que j'ai. Je suis accro à mon médicament. Quand je n'ai pas mon médicament, je vois la différence. Donc, Je suis lucide sur le sujet. Dans la mesure où on a une dépendance, on est accro, entre guillemets. Il y a différents stades dans l'accro, mais il n'empêche qu'on est sur cette mécanique. Mais justement, le fait d'être accro soulève aussi des problématiques dans le quotidien. Moi, je suis une femme, j'ai 39 ans, ma trentaine, j'ai hâte... Je disais ça l'autre jour, j'ai hâte d'être à 40 ans, parce qu'on ne va plus me parler de la grossesse. Ça va être derrière moi, maintenant. Alors que ça a été le combat de toute ma trentaine, puisque quand on veut avoir un enfant, quand on est épileptique, il y a des molécules qu'il est mieux d'éviter. Donc moi, je les ai eues, ces molécules-là, donc ça a été aussi décevrage, que j'ai fait par choix avec le neurologue après de nombreuses discussions ensemble.
Speaker #0
Avec les risques qu'il y allait avec.
Speaker #1
C'est ça. Donc on s'est mis d'accord, si on peut diminuer ou retirer, on le fait, parce que si tu veux un enfant, c'est mieux. Et puis après, il y a quand même une obligation d'avoir un traitement. Moi, même si celui que j'ai actuellement n'est pas censé être trop à risque, je ne veux pas prendre le risque. Le risque zéro n'existe pas, comme on dit.
Speaker #0
Surtout qu'on vient de découvrir que le médicament dont tu parlais tout à l'heure, maintenant, c'est aussi pour les hommes.
Speaker #1
Exactement. Et moi, je ne suis pas prête à prendre cette responsabilité-là. Je sais qu'on en a parlé pendant des années avec mon neurologue, parce que lui me disait, mais non, ne t'inquiète pas. Et puis comme toi, on te soigne, on saura le traiter. Je lui ai dit oui, mais je n'ai pas envie que mon enfant prenne des médicaments et qu'il ait la vie que j'ai moi. Moi, je vais devoir porter ce poids toute ma vie, pas ce poids de l'enfant, parce que bien sûr que je l'aimerais, mais le poids de lui avoir, donner ça à lui avoir, c'est ça. Parce que moi, je sais ce que c'est que de vivre comme ça. Lui, il ne le sait pas. Et même s'il me rassure en me disant que oui, il pourra être pris en charge, etc. Je le sais, mais je n'ai juste pas envie que dès l'âge de 5 ans, il soit à l'hôpital. et qu'il ait des traitements et qu'il connaisse cette vie-là.
Speaker #0
Et une question justement par rapport à une maternité. Ton regard de femme aujourd'hui qui approche la quarantaine, le fait d'avoir fait ce choix-là, du coup, à un moment donné, de ne pas passer le cap pour le risque, est-ce que le regard de la société aussi est compliqué pour une femme de ne pas avoir d'enfant ? Oui,
Speaker #1
je me fais juger tout le temps. Mais je ne peux pas dire pourquoi je n'ai pas d'enfant. Donc oui, il y a eu une période où ça m'a vraiment atteint où j'ai dû aller chez la psy etc parce que Les gens ne se rendent pas compte, mais on n'est pas obligé d'étaler les raisons de nos choix. Et c'est destructeur, parce qu'en fait, on est déjà avec une maladie qu'on cache. Et alors, le pompon, c'est dans le monde du travail, parce que les collègues, ils ont leurs enfants. Alors en plus, elle a cet âge-là, mais elle est toute seule, elle n'a pas d'enfant, elle ne doit pas être nette, elle doit avoir un problème, ou alors elle est immature. On est soit dans une case, soit dans l'autre, mais encore une case. Et puis, la vraie question, c'est qu'il faut trouver le bon partenaire aussi, quand on a cette condition-là.
Speaker #0
Pas simple non plus ?
Speaker #1
Bah oui, il faut trouver quelqu'un qui...
Speaker #0
Déjà dans la vie en général c'est pas simple.
Speaker #1
Surtout de nos jours.
Speaker #0
Je sais pas si c'est surtout de nos jours, mais déjà c'est pas simple.
Speaker #1
Ouais, aujourd'hui alors avec les applis c'est un sketch. Les façons de... Enfin je veux dire, nous on est une génération où au final tout le monde s'est quasiment rencontré que par écran, donc c'est très spécial le rapport à l'autre.
Speaker #0
Là par contre, moi non, mais bon...
Speaker #1
Bah oui, c'est déjà plus sain.
Speaker #0
Je suis beaucoup plus vieux.
Speaker #1
Parce que nous, maintenant ces générations on zappe. La notion d'engagement n'est plus la même. On est sur de l'engagement furtif, on va dire ça comme ça. Donc pour trouver quelqu'un de stable, qui, admettons, demain je rencontre quelqu'un, puis il dit, super, on fait un enfant, il a un travail, j'ai un travail, mais là je lui expose ensuite, si on veut un enfant, les contraintes.
Speaker #0
La liste des courses.
Speaker #1
C'est ça. Ça va être compliqué pour lui de se représenter que peut-être la personne que je suis aujourd'hui ne la reconnaîtra plus après. Et qui va devoir du coup prendre en charge beaucoup de choses au niveau du foyer. Il n'a peut-être pas l'envie de ça et la capacité matérielle et physique de le faire à ce moment-là.
Speaker #0
Sauf si ses sentiments sont vels et sincères.
Speaker #1
Ah ben, je suis d'accord.
Speaker #0
D'où la perle à bras à le retrouver.
Speaker #1
Exactement.
Speaker #0
Mais elle existe, c'est sûr.
Speaker #1
Mais c'est ça que les gens ne comprennent pas. Il y a tout ce... Et quand on explique à des personnes qui sont confrontées au sujet en tant qu'accompagnants...
Speaker #0
Ouais.
Speaker #1
Je vois, il y en a plein, ils ne mesurent pas l'ampleur de la chose. J'ai moi des connaissances qui m'ont déjà traité de menteuse. Ils me disaient mais c'est pas possible, t'es pas malade, t'es tout le temps pleine d'énergie, tu fabules. Non, c'est réel, donc au final après on ne parle plus, on ne dit plus les choses, ça ne sert à rien.
Speaker #0
Et pour une femme c'est plus difficile que pour un homme ?
Speaker #1
Oui parce que l'homme déjà il peut être père jusqu'à 90 ans. Oui, non mais hormis ça. Parce que nous, à 35 ans, on nous fait bien comprendre.
Speaker #0
Ce que je veux dire par là, c'est qu'un homme qui n'est pas père à 40 ans, on ne le juge pas.
Speaker #1
C'est ça.
Speaker #0
Mais une femme à 40 ans qui n'a pas d'enfant, elle est facilement jugée.
Speaker #1
Déjà même à 35.
Speaker #0
Oui, mais on s'est compris. C'est-à-dire que c'est compliqué. Pour d'autres raisons, je connais l'histoire.
Speaker #1
Et puis c'est compliqué aussi parce qu'il y a souvent aussi, en ce qui me concerne, l'angoisse de perdre le travail. Si demain je suis moins performante parce que ma santé baisse, il y a vraiment toutes ces choses-là qui font un va-et-vient dans le crâne et on ne peut pas le partager et ça ralente, on se met des injonctions mentales au final.
Speaker #0
Et donc, tout ça pour dire que le fait d'avoir trouvé un médicament où tu n'es pas totalement stabilisé mais à peu près stabilisé, avec une gestion qui est possible, on va dire. le risque de te changer de traitement c'est de te retrouver complètement déstabilisé avec les risques sur ta santé mais sur ton travail et sur ton quotidien moi je me dis,
Speaker #1
je me suis tellement battue j'ai eu une zone d'errance très longue pour trouver un traitement c'est souvent le cas j'étais pharmacoresistante en plus il y a eu des phases très tenaces et je me dis j'ai pas fait Enfin réussi à trouver les Graals, et donc je me sens enfin normal parce que j'ai une vie comme tout le monde. Est-ce que j'ai envie de prendre le risque et de revivre ce que j'ai fait avant ? Sachant qu'avant j'avais 10 ans, 20 ans, les conséquences ne sont pas les mêmes. On n'a pas la même vitalité, on a une forme de naïveté parce qu'on découvre, c'est les premières fois qu'on découvre ces ennuis-là. Donc il y a quand même une naïveté, là on est chaudé, on connaît, donc on n'a pas envie.
Speaker #0
Prendre le risque de faire demi-tour, ce n'est pas possible.
Speaker #1
C'est ça. En sachant que je ne sais même pas si je serais capable de l'affronter avec les années qui ont passé, l'appréhension de ce que j'ai déjà vécu, je ne pense pas.
Speaker #0
Doutons que dans un échange précédent, on le disait, plus l'âge avance. 40 ans, ça reste jeune, mais on récupère plus difficilement des crises et elles sont plus impactantes physiquement,
Speaker #1
de toute façon. Oui, elles ont plus de conséquences dans le quotidien.
Speaker #0
Ça, c'est vraiment...
Speaker #1
Ce n'est pas un mot au CPE, là. C'est expliquer à son patron pourquoi on est absent un jour sur deux pour éviter de se faire licencier.
Speaker #0
Et donc, ta stratégie, ça a été d'écrire, de partager ta vie avec la maladie et tes astuces. Mais avec dérision aussi.
Speaker #1
Oui.
Speaker #0
De l'auto-dérision. Oui,
Speaker #1
je me moque tout le temps de moi.
Speaker #0
Ta référence, tu parlais de film tout à l'heure, Bridget Jones et autres. Ou La Revanche des Blonds. Oui,
Speaker #1
c'était un peu l'esprit Bridget Jones que je voulais quand j'ai commencé à écrire, parce que justement, j'étais en train de la regarder au début du seuvrage. Et je me suis dit, au final, quand j'avais 12 ans, je me disais, c'est un cas, elle, elle a 35 ans, elle est toute seule, elle galère avec son travail, elle est alcoolique.
Speaker #0
et puis je me suis dit en fait je ne suis pas très éloignée d'elle voilà c'est ça donc c'est pour ça que j'ai voulu prendre cet angle on est plus reçu ou réceptif quand on est sur un par des voies détournées et puis
Speaker #1
moi je pense qu'il y a un petit côté provoque chez moi c'est que j'aime bien mettre les deux pieds dans le plat et de vraiment sortir toutes les plus grosses vannes qu'on pourrait faire sur moi Et comme ça, après, on ne peut plus rien faire. Oui, c'est ça. Et puis, si on en fait, ce n'est pas grave, on en rigole. Mon meilleur ami a pour habitude de se renchérir. Et du coup, on rigole et ça passe mieux.
Speaker #0
Oui, c'est ça. Mais avec mon associé, on est un peu comme ça.
Speaker #1
Oui, au moins, c'est dit et puis ça donne de l'espoir. C'est le principal.
Speaker #0
Oui, et puis ça permet d'éviter tout débat qui serait, on va dire, un peu pathos ou un peu dramatique. Et sur lequel on n'a pas envie de s'étendre parce qu'autour de nous, on est déjà suffisamment difficile.
Speaker #1
Et puis aussi, ce livre, ma mère m'a dit qu'il est pas mal, qu'il est intéressant du point de vue entourage. Parce que pourtant, ma mère, elle a grandi. Elle m'a vu grandir et elle était là à chaque étape. Et elle me dit, mais on ne se le représente pas même en étant à côté. Et elle dit, ça peut quand même être... message intéressant pour les gens qui sont accompagnants de gens qui sont malades parce que, eux, ça peut les aider à comprendre et adapter certaines choses. Et que je trouve quand même que c'est plus facile d'être le malade que la personne à côté. Ça, je m'en suis rendue compte parce que là, mon père, lui, a été emporté aussi par la maladie donc j'ai été de l'autre côté. D'ailleurs, ça fait bizarre parce que c'est toujours lui qui a été avec moi à l'hôpital et puis à la fin, c'est moi qui l'ai amené à l'hôpital. Et là, je me suis rendue compte du coup ce que les parents vivent me concernant. Et je me suis dit, en fait, c'est quand même beaucoup plus simple de vivre la maladie, même si c'est pas simple. Mais parce que, quand on est accompagnant, enfin, à côté, on est impuissant. Et on n'arrive même pas à... Même avec la meilleure volonté du monde, on n'arrive pas à ressentir, à comprendre avec justesse.
Speaker #0
Et on a le stress.
Speaker #1
C'est ça. Et on a la peur de quand ça va arriver, de qu'est-ce qui va se passer. Et ce qui, nous, nous énerve en tant que malades. Parce que ça nous communique encore plus de stress et qu'on veut tout sauf ça. Et donc, j'ai pris conscience de ça. je me suis dit au final euh J'ai de la chance d'être le malade,
Speaker #0
entre guillemets.
Speaker #1
C'est horrible de dire ça, mais c'est vrai. Et j'ai des gens de mon entourage proche qui ont lu le livre, parce qu'eux, ils connaissent ma vraie identité. Et ils m'ont dit qu'ils me découvraient en lisant le livre.
Speaker #0
C'est ça. C'est ce que j'allais te dire. En fait, beaucoup de gens ont découvert que tu étais obligée de supporter au quotidien. C'est évident.
Speaker #1
C'est ça. Et que je suis encore...
Speaker #0
Je ne m'imagine pas, de toute façon. Mais c'est difficile de se mettre à la place de quelqu'un d'autre, dans tous les cas. On ne peut pas se mettre... Quelle que soit la situation, ce n'est pas entendable ou pas imaginable.
Speaker #1
On peut avoir de l'empathie, mais ce n'est pas parce qu'on a un cœur très ouvert et qu'on a une empathie qu'on pourra comprendre. On ne peut comprendre que quand on l'a expérimenté.
Speaker #0
C'est ça. Donc, tu t'es exprimée par l'écriture sur ce livre pour pouvoir essayer de passer des messages par rapport à... à tes crises et à tes souffrances de patientes. Tu le fais aussi par d'autres moyens artistiques. Donc, tu le fais par la peinture, la musique aussi.
Speaker #1
Oui, mais que je ne montre pas.
Speaker #0
Pas encore ?
Speaker #1
Je n'ose pas, mais bon.
Speaker #0
C'est un sujet, donc on pourra en reparler avec d'autres personnes au niveau de Brainway ou au contraire. Donc tu ne fais pas que écrire, mais tu continues d'écrire parce qu'il y a un autre livre que tu prépares.
Speaker #1
Oui, justement sur le sujet de la maternité, parce que ça me tenait beaucoup à cœur. Alors là, c'est pareil, il y a des pages qui sont un peu partout. Je ne sais pas du tout... Alors lui, pour le coup, il est plus réfléchi que celui-ci. Celui-ci, il a été écrit au fur et à mesure, au jour le jour. Je ne l'ai pas relu volontairement parce que je ne voulais pas que la relecture avec un état de santé positif... On vient de corriger quelque chose de ressenti quand on n'est pas bon. D'accord,
Speaker #0
je vois ce que tu veux dire.
Speaker #1
Donc j'ai fait exprès de le laisser brut. Et puis ce qui m'a aussi motivée pour l'envoyer, c'est qu'il y avait une jeune fille, il y a deux ans, sur Instagram, qui m'avait contactée parce que j'avais écrit, j'avais commenté quelque chose sur la FFRE, Fédération Française de Recherche.
Speaker #0
La FFRE ?
Speaker #1
Oui, c'est dur à dire. Et donc elle m'avait demandé si j'étais épileptique. Et pendant deux ans, au final, on a échangé, je lui donnais des conseils. Elle me racontait ses problématiques de vie. Donc, qui est fun, elle était les mêmes que les miennes.
Speaker #0
Même si elle n'avait pas la même épilepsie.
Speaker #1
Elle n'avait pas la même épilepsie, non. Et elle a eu des difficultés que je n'ai pas eues, comme par exemple pouvoir nager, elle a fait se noyer, elle. Et puis, elle a eu la chance que je n'ai pas eue, d'avoir des parents qui la soutiennent. Parce qu'elle, on ne la croit pas dans sa famille.
Speaker #0
Parce qu'elle, c'est des absences. C'est souvent le cas, malheureusement.
Speaker #1
Parce que moi, c'est compliqué de ne pas me croire quand on voit. Mais elle, comme c'est des absences... on ne la croit pas. Et donc là, je sais qu'elle est dans ses recherches d'apprentissage. Donc la dernière fois, elle a fait un malaise au moment de l'entretien.
Speaker #0
Elle a commencé à avoir une absence avec le stress, donc elle s'est faite recaler aussitôt. Et donc on échange et du fait qu'elle soit venue me contacter, c'est vraiment elle qui m'a poussée quand même à envoyer le manuscrit. Parce que je me suis dit, elle a besoin d'aide et elle me sollicite. Et on a créé un vrai lien. Et je me suis dit, elle ne doit pas être toute seule, mais c'est juste elle au moins, elle a osé.
Speaker #1
Et depuis que tu l'as édité, il y en a d'autres ?
Speaker #0
Oui, qui sont venues me parler.
Speaker #1
Et ça se passe comment ?
Speaker #0
C'est toujours intéressant parce qu'au final, on porte la même étiquette épilepsie, mais on n'a pas les mêmes épilepsies. Donc, je découvre plein de formes d'épilepsie.
Speaker #1
Un monde parallèle.
Speaker #0
Du coup, je me dis que pour moi, ce n'est pas ça l'épilepsie. C'est très bizarre. Eux, par exemple, ce n'était pas possible. Des gens comme moi qui sont en train de convulser comme ça pendant des heures, ils me disent « mais comment tu fais pour le lendemain ? » Tu t'habitues, le corps s'adapte. mais moi je me dis que Je préfère moi ce que j'ai que ce que vous avez vous. Parce que comme quoi, c'est intéressant. Chacun y voit midi à sa porte.
Speaker #1
Et peut-être qu'eux préfèrent les leurs que les tiens.
Speaker #0
Je pense. Mais parce que moi, je trouve ça frustrant d'avoir des moments de vie qui te sont volés comme ça en pleine journée d'un coup, où tu es en train de traverser sur le passage béton. Ça se trouve peut-être à ce moment-là, tu as une absence. Je trouve ça plus violent que moi où c'est d'un coup, c'est net. Et on sait déjà en plus à peu près à quel horaire. Et puis je sais juste quand je reviens que j'ai perdu un moment de vie. Mais c'est un moment de vie où il ne se passe pas grand chose déjà puisque c'est la nuit. Alors que là, c'est des moments de vie du quotidien qu'on leur vole. Je trouve que ce n'est pas pareil.
Speaker #1
Et donc, les lecteurs, plutôt des patients ou plutôt des accompagnants ou des gens qui ne connaissent pas l'épidepsie ?
Speaker #0
Il y a eu beaucoup de patients et de gens qui ne connaissaient pas.
Speaker #1
D'accord.
Speaker #0
Parce que c'est le titre qui les a intrigués.
Speaker #1
Bah oui.
Speaker #0
Et certains ont pensé à la pilule contraceptive, pas du tout.
Speaker #1
Non, oui.
Speaker #0
Mais c'est marrant. Et bon, après, il y a quand même le sous-titre, l'épileptique accro, mais bon, au final, c'est des gens qui ne connaissaient pas du tout la maladie qu'ils ont lue. Et ils m'ont dit qu'ils ne se représentaient pas, que c'était aussi difficile comme maladie.
Speaker #1
Et donc, qu'est-ce que tu conseillerais aux gens qui se posent la question, est-ce que je vais le lire ?
Speaker #0
Il est court, volontairement, parce que je ne voulais pas faire beaucoup de pages, parce que de toute façon, je n'étais pas en capacité. Quand on n'est pas très en forme, on n'a pas envie de lire beaucoup. Donc, c'est un format court, c'est accessible à tous. Il peut être un messager pour quand vous n'allez pas bien dans votre vie, que vous soyez malade ou pas, parce que c'est quand même un message d'espoir que j'essaie de communiquer et un regard autre sur la vie. Donc, si vous avez envie de rire et d'avoir un petit peu de philosophie sur la profondeur de la vie, allez-y.
Speaker #1
Oui, c'est ça, voilà. Écoute, merci beaucoup, Lise.
Speaker #0
Merci.
Speaker #1
on fera certainement un deuxième podcast pour les livres suivants c'est évident il faut déjà qu'il se termine voilà donc Lise Luther pilule crise et moi journal d'une épileptique accro je vous souhaite tous à très bientôt sur les ondes positives de Brainway et à très bientôt au revoir

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