Transcription

• Speaker #0

  Bienvenue dans l'épisode Maman à Maman au cœur du TDAH, je suis Émilie, maman de Charlie, consultante en parentalité et créatrice de la méthode Charlie. Donc j'aide les mamans d'enfants TDAH à sortir du chaos du quotidien. Aujourd'hui on va parler d'un sujet que vous connaissez sûrement trop bien, les rendez-vous à répétition, les dizaines de professionnels autour de nos enfants et cette impression de passer notre vie à répéter les mêmes informations. J'ai découvert Koalia. une application qui aide les familles à centraliser et partager toutes les infos importantes autour de votre enfant, j'ai tout de suite pensé que ça pourrait changer la vie de beaucoup de parents qui m'écoutent. J'ai donc invité Baptiste de l'équipe Koalia pour venir nous en parler. Bonjour Baptiste, est-ce que vous pouvez vous présenter, nous expliquer avec vos mots qu'est-ce que Koalia ?

• Speaker #1

  Bonjour Émilie, merci de me recevoir dans votre podcast. Je m'appelle Baptiste, j'ai 30 ans. Je suis père de deux enfants, et notamment le premier, qui s'appelle Melchior. Il a 3 ans, il a été diagnostiqué TSA, donc trouble du spectre de l'autisme, à l'âge de 18 mois, donc j'ai de la chance très tôt. Et en fait, toute l'idée de Coalia vient dès le départ du cours du diagnostic, où on m'a dit, vous avez l'impression de vivre le parcours du combattant pour le diagnostic, sachez que le plus dur commence maintenant. Alors moi, je pensais effectivement avoir vécu le parcours du diagnostic dès le départ, comme nombreuses familles je... Je suis allé voir 2000 milliards de spécialistes différents. Et encore, moi, ça a été plutôt rapide. J'ai même découvert des métiers. Par exemple, je ne savais pas que le réflexe archaïque existait. Voilà, j'ai testé des trucs. Et puis, même, on a été confrontés aussi à plein d'examens, parfois aussi un peu durs. Alors, je ne sais plus quelle est la différence entre un IRM et un scanner, mais on avait fait un des deux examens. Et on m'avait dit à la fin de l'examen, que c'est ce qui m'a vachement marqué aussi. on m'a dit, excusez-moi, mais pourquoi vous lui faites vivre ça, pauvre garçon ? Et alors là, j'étais, je ne sais pas, on m'a dit d'aller là, donc je suis là. Et donc en fait, oui, effectivement, c'est un parcours du combattant pour le diagnostic. Et là, j'ai été très surpris qu'on me dise qu'en fait, c'était que le début. Et finalement, je n'avais encore rien vu et je n'avais même pas vu le plus dur. Et en fait, effectivement, le plus dur, c'est le quotidien. Et de ce quotidien, notamment de l'arrivée de mon fils à l'école, en fait, on a vu aussi une multiplication des acteurs arriver. donc AESH, enseignants. J'ai de la chance parce qu'ils sont très volontaires dans mon école. Et en fait, à ce moment-là, j'ai essayé de comprendre qu'est-ce que je voulais changer dans ce domaine-là. Moi, je viens du domaine de l'intrapreneuriat, c'est-à-dire que normalement, je monte des boîtes dans des boîtes en plein de domaines, le cloud, l'intelligence artificielle, la santé, etc. Et là, du coup, je me suis dit comment je peux mettre mes compétences au service de quelque chose qui me touche. et... Et donc, j'ai décidé d'interviewer une cinquantaine, une centaine de personnes pour essayer de comprendre quel est le problème du problème que je voulais régler. Et le problème du problème que je voulais régler, c'est effectivement le quotidien de ces familles. Qu'est-ce qu'ils vivent au quotidien ? Et du coup, ça m'a amené effectivement à créer Koalia, donc une application de coordination, une application qui vient finalement connecter les familles à leurs professionnels au quotidien et essayer de leur apporter vraiment des choses qui vont les aider au quotidien. Donc, tes petites astuces.

• Speaker #0

  Donc, j'ai téléchargé l'application ce matin. Donc, j'ai rempli le profil de mon fils. Donc, pour le moment, ça a l'air plutôt simple. Qu'est-ce que ça va changer concrètement dans une vie de maman ? Enfin, une vie de parent plutôt, cette application quotidienne ?

• Speaker #1

  Un, il va y avoir moins de charge mentale pour les familles. Donc en fait, ce que je veux dire par là, c'est que tout est centralisé. Donc on n'a plus à chercher ses documents, plus à chercher toutes les informations concernant son fils, son enfant. On n'a plus à se souvenir d'eux. Moi, je passe beaucoup de temps à essayer de me souvenir de, par exemple, attendez, quand est-ce qu'en fait il a commencé à faire ça, pour essayer de comprendre pourquoi il a tel comportement, à partir de quand il a essayé de faire ça, à partir de quand il a commencé à avoir tel comportement. On n'a plus à tout répéter. Ça, c'est quelque chose de super important. Lorsqu'on commence une prise en charge par n'importe quel spécialiste ou n'importe quelle personne, d'ailleurs, on passe notre vie à répéter. Là où une famille, on va dire, plutôt ordinaire, elle va plutôt commencer à répéter le fonctionnement de son enfant, mais en fonction des baby-sitters qu'ils croisent. Nous, ce n'est pas qu'en fonction des baby-sitters, c'est aussi en fonction de tous les médecins qu'on croise tous les jours. Ça peut être la génétique, l'orthophoniste, la psychomote, etc. On passe notre vie à répéter. Au sein d'un même établissement, J'ai dû répéter, je ne sais pas, trois ou quatre fois la même histoire. Et j'étais surpris parce qu'on parlait d'un seul et unique établissement. Je me suis dit qu'à un moment, ces personnes-là devraient se parler. et donc on passe notre vie à répéter Là, on n'a plus besoin de répéter, puisqu'on rentre une seule fois les informations. Et ensuite, on va pouvoir partager ces informations, et de manière très granulaire. Donc, choisir quelle information on communique à qui. Un autre point qui va me permettre de décharger notre charge mentale, qui est super importante, c'est qu'on a souvent peur de louper une information. En fait, on ne sait pas trop quelle information est importante pour qui. Et généralement, notre tête est remplie d'informations. On vide notre tête lorsqu'on parle à quelqu'un. mais on n'a aucune idée, aucune intelligence dans ce qu'on va dire parce qu'on ne sait pas exactement ce qui est intéressant pour la personne. Et surtout, on a peur de louper une info qui pourrait être cruciale pour l'autre, mais en fait, on ne le sait pas. Et donc là, au moins, en un clic, on a tout de suite communiqué les bonnes informations. Donc ça, c'est la première chose, c'est vraiment moins de charge mentale. La deuxième chose, c'est un vrai sentiment d'être entouré assez rapidement. En fait, je passe d'un monde où je me débrouille, je fais comme je peux avec les moyens que j'ai, à, en fait, je suis... Je ne suis plus pas seul et je fais partie d'un écosystème qui va me soutenir. Donc l'idée là, c'est effectivement moins seul. Donc on n'est plus seul à avoir la connaissance. Généralement, lorsqu'on parle aussi aux parents, je crois qu'il y a un chiffre absolument colossal, que 97% des parents se déclarent avoir peur de, une fois que je ne suis pas là ou si je ne suis pas là, qu'est-ce qui se passe pour mon enfant ? Eh bien en fait, là l'idée, c'est de résoudre au moins une toute petite partie de ce problème qui est en fait déjà, vous n'êtes plus seul à avoir la connaissance. sur votre enfant. Parce que si vous capitalisez au sein de ce profil enfant, vous avez déchargé votre connaissance et votre compréhension que vous avez de votre enfant, et vous allez pouvoir communiquer à une autre personne qui va avoir accès à ces données. Et vous allez pouvoir aussi ajouter des co-administrateurs, des gens autour de vous de confiance qui vont également pouvoir administrer ce profil et l'alimenter. Et donc, en fait, vous n'êtes plus seul. Effectivement, même si là, vous n'êtes pas là, dans ce cas-là, on a quand même les informations. et le vécu de votre enfant. Ensuite, le deuxième point, sur la partie de se sentir entouré, c'est la partie de mobiliser l'entourage et les professionnels à contribuer. Avant, on avait des petites transitions de deux secondes dans la salle d'attente. On nous disait, très bien, il s'est quand même bien démerdé cette séance, on a fait du trampoline, du machin, des trucs. Moi, deux secondes après, j'avais oublié, et la séance d'après, je n'avais aucune idée de ce qu'on a fait. Et surtout, on a un peu l'impression qu'on nous droppe l'information. Et en fait, quand je veux dire qu'on nous droppe, c'est juste qu'on nous donne l'information et c'est du consommé. Or, en fait, moi, ce qui m'intéresse, c'est de capitaliser, comprendre l'évolution de mon enfant, comprendre les séances et comprendre où on va. Et là, en fait, on a l'impression tout de suite de mobiliser l'entourage. Donc, on n'est plus seul, on a un certain nombre de personnes qui viennent nous accompagner. C'est comme finalement votre profil Facebook. En fait, votre profil Facebook... Euh... Vous êtes peut-être au début seul lorsque vous avez plusieurs amis. Vous allez mettre un message sur Facebook. Enfin, du moins, avant, on utilisait beaucoup Facebook. Eh bien, en fait, les gens vont interagir. Et en fait, c'est bête, mais on ne se sent plus seul. Donc, il y a plein de gens qui se mettent aussi sur des réseaux pour se sentir moins seul. Eh bien, là, c'est exactement ça. On mobilise son entourage autour de la personne qui est son enfant. Et le dernier point, c'est, en fait, on va avoir une relation saine entre les familles et les professionnels. On passe d'un monde où parfois on met beaucoup d'espoir potentiellement dans un professionnel, ce qui peut déséquilibrer une relation, à un monde où on a de l'espoir mais structuré, sans flou, sans culpabilité. En fait, là, on sait où on va, on a des objectifs clairs, on sait qui travaille. En fait, on va clarifier les rôles de chacun, orthophoniste, psychologue, etc. Chacun sait ce que font les autres. On offre un cadre partagé. à l'ensemble de ces interlocuteurs-là. Donc, ce n'est plus du coup artistique. On en a un qui parle sur WhatsApp, un qui parle par mail, etc. En fait, tout le monde parle sur une même unique plateforme. Et donc, en fait, tout ça, ça va permettre de fluidifier les échanges. Normalement, par exemple, les professionnels ne peuvent pas communiquer entre eux sans votre accord. Donc là, l'idée, c'est qu'ils mettent un petit message sur l'application et c'est vous qui décidez si, oui ou non, vous transférez ce message aux autres. Donc, en fait, vous reprenez entièrement la maîtrise à la fois de votre donnée, mais aussi de votre parcours. Et donc, en fait, c'est très différent dans la relation d'aborder notamment cet équilibre famille et professionnel. Donc voilà, moins de tensions et moins d'attentes, parfois irréalistes sur le professionnel.

• Speaker #0

  Oui, c'est très juste ce que vous dites, Baptiste, parce que du coup, moi, je me sens, et il y a des moments aussi que j'accompagne, avec une grosse charge mentale, avec effectivement ce souvenir des rendez-vous. Est-ce que j'ai bien dit que, là, on vient de découvrir que Charlie était dite graphique, est-ce que j'ai bien fait le tour de tous les professionnels en leur disant Je peux vous dire que non, parce que j'ai oublié certains professionnels. Donc là, l'application va me permettre de vraiment mettre cette nouvelle information et de la diffuser aux professionnels autour de lui. C'est bien ça.

• Speaker #1

  C'est exactement ça. Donc à la fois avant la prise en charge, le fait de pouvoir juste communiquer des informations structurées qui vont être pertinentes pour le professionnel que vous avez en face de vous, ou la personne qui vous entoure, c'est pas forcément uniquement un médecin, ça peut être quelqu'un d'autre. Et donc ça c'est avant la prise en charge, ensuite il y a pendant la prise en charge, c'est-à-dire que lorsque vous mettez à jour votre application, ça va se mettre à jour également. côté professionnel ou côté de l'ensemble des personnes qui vous entourent, ça va mettre à jour l'application. Donc ces personnes-là vont pouvoir voir cette évolution. Et c'est assez important, ce que me disaient les professionnels, c'est que c'est assez important de comprendre, déjà un, l'environnement de l'enfant, et deux, de suivre son évolution. Notamment, vous voyez, après les vacances, parce que comme disait une psychomotricienne, elle me disait, après les vacances, souvent les enfants évoluent. Et donc en fait, c'est important de savoir dans quel sens, qu'est-ce qui a changé. Est-ce que par exemple, d'un point de vue sensoriel, il s'est passé quelque chose ? Si je parlais avec une mairie, par exemple, sur la partie périscolaire, elle m'expliquait que finalement un travailleur social s'était retrouvé dans une situation compliquée parce qu'il ne savait pas que l'enfant ne supportait pas le contact avec de la laine. Or cette personne-là ne mettait que des bulles en laine. Et du coup pendant plusieurs mois, l'enfant crisait, il n'était pas bien, on n'arrivait pas à le calmer. Elle disait que c'était très embêtant de ne pas comprendre le profil sensoriel de ces enfants-là. On ne sait pas que d'un coup comme ça, le fait de toucher de la laine va le déstabiliser. On va avoir du mal à le calmer. Avoir ces informations-là, c'est super important pour pouvoir adapter la prise en charge.

• Speaker #0

  Je sais que vous avez interviewé beaucoup de professionnels. Comment ils ont... ressenti à l'arrivée d'une application ? Est-ce qu'ils vous ont dit, ça va nous faire plus de travail ? Comment on va gérer ça ? Comment va être notre quotidien ?

• Speaker #1

  En fait, c'est une très bonne question parce que les professionnels sont un maillon absolument indispensable à cette application. Et en fait, lorsqu'on sort une solution comme celle-là, c'est une solution effectivement de coordination. Ça veut dire que ça implique beaucoup d'acteurs potentiellement. Et donc, il faut que ces acteurs-là jouent le jeu. Et pour qu'ils jouent le jeu, il faut qu'ils y trouvent un intérêt. Donc effectivement, j'ai essayé d'interviewer un maximum de professionnels. Donc ça va vraiment de l'orthophonisme psychomote paramédicaux, des médecins, neuropédiatres, pédopsychiatres, pédiatres, au milieu scolaire, donc AESH, enseignants, professeurs ressources autisme, référents handicap. Donc c'est très très large, ça va jusqu'à des chercheurs. On a aussi monté le côté politique, donc avec le GIS, par exemple, le groupe en intérêt scientifique, la délégation interministérielle. Et donc là, l'idée, pareil, c'est de se dire, OK. Comment on arrive à concilier les intérêts, les objectifs des familles et des enfants avec les objectifs et les intérêts de ces professionnels ? Effectivement, sentir un nouvel outil, normalement, ça rajoute un outil. Et donc, personne n'est content parce que ça rajoute de la paperasse, de l'administratif, etc. Et donc, en fait, la personne avec qui il fallait absolument designer notre solution, c'était les professionnels. Pour comprendre... Qu'est-ce qui fera que ces professionnels vont jouer le jeu ? Qu'est-ce qui fera que finalement, ça va leur ajouter zéro temps supplémentaire, mais plutôt en faire gagner ? Et en fait, là-dessus, il y a une chose qui est super importante, et qu'on ne voit pas forcément en tant que parents, c'est que les pros ont énormément de tâches qui ne sont pas facturées, qui ne sont pas rémunérées, en fait. Et donc, en fait, c'est énormément de temps, on va dire presque de bénévolat, pour les familles. Et ils sont de deux ordres. Le premier ordre, c'est qu'ils veulent aider les familles. Donc, en fait, s'ils veulent aider les familles, ils vont essayer de les aider pour leur donner des informations, essayer de les aider sur le dossier, par exemple, potentiellement MDPH, les aider, en fait, sur leur donner des petits exercices, etc. Sauf qu'en fait, les familles communiquent aujourd'hui via WhatsApp, via Gmail, etc. Donc, en fait, c'est autant de canaux qu'il y a de familles, potentiellement. Donc, déjà, là-dessus, rien que pour les aides au quotidien, ce que j'avance, c'est des personnes qui travaillent dans le... C'est du médico-social, donc en mondial social. Donc, ils ne comptent pas leurs heures, ils vont travailler beaucoup et ce ne sera pas forcément facturé. Donc, il y a cette partie-là. Comment on aide les familles ? L'autre partie, c'est avoir une intervention efficace et cohérente. Donc, ça veut dire quoi ? Ça veut dire parler avec les autres intervenants autour de la personne. Tous les pros ne le font pas parce qu'en fait, généralement, ils n'arrivent pas à trouver le temps. Donc, l'idée, c'est comment on arrive justement... à leur donner, à leur faire gagner du temps là-dessus. Parce qu'en fait, généralement, il faut qu'ils trouvent le même créneau avec les autres professionnels, c'est compliqué, on n'est pas dispo au même moment, t'as dit, finalement, ils abandonnent, ou au bout d'un moment, ils arrêtent. Et bien, en fait, si on prend ces deux éléments-là, on voit qu'on peut leur faire gagner beaucoup de temps, et qu'on peut les aider. Déjà, aider les familles, en fait, là, tout de suite, avec Koalia, ça a tout son sens. Parce qu'il y a une seule plateforme avec l'ensemble des enfants qui sont réunis au même endroit. Donc, déjà, ça va les aider. Parce que c'est un endroit où ils déposent, pareil, leur charge mentale, et un seul endroit où ils peuvent aider les parents. Et de manière générale, l'objectif de Koya, c'est de prendre l'intelligence collective qu'il y a autour d'un seul enfant, ado ou adulte, et de la mettre à disposition de l'ensemble des autres familles. C'est-à-dire que si un professionnel suggère par exemple un aménagement scolaire typiquement, et bien en fait cet aménagement scolaire sera proposé à la fois pour cet enfant très précisément, et pour l'ensemble des profils les plus similaires. C'est-à-dire qu'on va proposer cette amélioration aux autres profils.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Ensuite, tout de suite, on va gagner beaucoup de temps. Ensuite, avoir une intervention efficace et cohérente. Comme je le disais, les professionnels ont du mal à parler entre eux. Donc là, l'idée, c'est en un message très simple sur la plateforme, ils vont tout de suite pouvoir communiquer avec l'ensemble des professionnels. Donc, ils n'ont pas à appeler un professionnel, trouver le temps, etc. Ils n'ont pas à appeler non plus deux ou trois ou quatre professionnels différents. Ils mettent un message et tout de suite, l'ensemble des professionnels, si les parents partagent le message, seront au courant. de ce que fait la professionnelle, l'intervention, etc. En fait, juste on simplifie, on fluidifie entièrement les échanges. Donc cette heure-là, je parlais avec le professionnel, ils ont une ou deux heures minimum par semaine juste dédiées à ça. Et vous imaginez qu'ils ont en général 40 patients. Donc ils ne le font pas pour tous. Et donc ils me disent, sur ces créneaux-là, on essaie de joindre les gens, etc. Donc là, en fait, il n'y a plus besoin de ce créneau-là. Donc déjà, on leur fait au moins économiser ce temps-là. Et donc, voilà, c'est comme ça qu'on les aide. Et le dernier point remarqué, c'est aussi la manière de le faire on passe d'un monde où tout simplement on fait une transition en fait j'ai un moment les transitions au lieu de la salle d'attente un peu en deux mondes comme ça entre deux patients parce qu'ils n'ont pas le temps lorsque je leur demandais vous pouvez mettre un petit mot à la fin de chaque séance ils me disaient t'es mignon Baptiste mais on n'a pas ton temps donc non et donc je fais ok qu'est-ce qui ferait que finalement vous puissiez le faire et en fait ce qui fait qu'ils peuvent le faire c'est que ça ne change pas leur vie Ça ne change pas leur risque. On va mettre à disposition un tout petit bouton. Les professionnels ont appuyé sur ce bouton. Ça va les enregistrer. Ça va retranscrire automatiquement ce qu'ils ont dit sur l'application par écrit. Ça leur a pris le même temps que le temps de parler avec vous. Ça leur fait juste gagner du temps. Ça ne leur ajoute pas de contrat.

• Speaker #0

  Ça permet de partager l'information que vous aviez besoin à l'instant T. à tous les autres professionnels autour de l'enfant finalement. Donc, ça gagne du temps pour tout le monde. Et bon, là, on sait qu'au mois de janvier, il va y avoir les équipes éducatives dans les écoles. Ça va permettre aussi aux enseignants et aux directeurs d'école de pouvoir communiquer aussi cette date d'équipe éducative et de pouvoir centraliser toutes les informations Oui. Ça évite aux parents peut-être de le faire, d'aller voir tous les professionnels en disant j'ai l'équipe éducative qui arrive, est-ce que vous avez des éléments pour pouvoir ensuite refaire le deuxième DPH, etc. Ça permet d'avoir un gain de temps pour le parent référent et de centraliser tout au même endroit. C'est chouette, surtout que les personnes avec qui je discute en ce moment, c'est vraiment le mois de janvier, début février, on est vraiment sur les équipes éducatives et du coup, mais... Une belle application, c'est chouette en tout cas.

• Speaker #1

  C'est tout l'objectif, et notamment pour les professionnels, ça arrivera un petit peu après. Mais en fait, lorsque les parents vont renseigner la date de leur ESS, donc leur équipe éducative scolaire, eh bien en fait, ça va automatiquement remplir chez eux, chez les professionnels, un tableau où ils vont avoir toutes les deadlines des ESS et de leur bilan. Donc en fait, on passe d'un monde où ça arrive un peu de nulle part, etc. on ne sait plus dans l'ESS à quel an, etc. Là, ils ont une sorte de planning de leur famille. Ils savent exactement quand est-ce qu'il y a une ESS, quand est-ce qu'ils ont le bilan Arnoul, etc. Pareil pour l'MDPH, etc.

• Speaker #0

  Ok, donc ça allège la charge mentale des parents. C'est chouette.

• Speaker #1

  Des professionnels aussi. On va avoir un tableau avec tous les enfants qu'ils ont et quand est-ce qu'il y a les dates, etc.

• Speaker #0

  Oui, donc c'est positif pour tout le monde. Du coup, vous avez fait tester votre application par des parents, j'imagine, avant de la lancer. Oui,

• Speaker #1

  tout à fait.

• Speaker #0

  Et quels ont été les retours ?

• Speaker #1

  Je dirais qu'il y a cinq points. La première, c'est la structure. En fait, ce qu'il dit, c'est que ça met du cadre. En fait, ça met du cadre pour structurer à la fois sa connaissance et son approche. Donc, en fait, j'ai un endroit où je mets toute ma connaissance et je peux la communiquer simplement. Ça, c'est la première chose. Je tiens ça. La deuxième et qui m'a un peu surpris, c'est la maîtrise. En fait, ils me disent, je reprends le contrôle. Je reprends le contrôle, on va dire, du parcours de mon enfant. Ce qu'il veut dire par là, c'est que généralement, on arrive dans un professionnel, un établissement, et en fait, on a un peu, moi j'appelle ça être en bébé nageur. En fait, l'idée, c'est, on le drop le... on drop son enfant et on fait des trucs. Et le vrai truc, c'est que là, ils me disent, du coup, on se met à réfléchir. En fait, à compléter quoi ? On se met à réfléchir. Qu'est-ce que je comprends de mon enfant ? Comment il fonctionne ? Et en fait, c'est plus le professionnel qui vous donne uniquement des informations, c'est vous aussi qui lui communiquez. Donc en fait, ce que je disais tout à l'heure, c'était la partie de la rééquilibre des relations. Et bien là, c'est ça. C'est que vous reprenez en fait la maîtrise. Donc, dans un monde où vous avez une perte de contrôle ou une stagnation, je vais amener mécaniquement mon enfant aux soins sans réelle proaction. Et là, je vais reprendre la maîtrise du parcours, la maîtrise de mes données, et je m'investis. Donc ça, c'est quelque chose. Ensuite, il y a aussi le savoir. Dans la maîtrise, c'est savoir que je fais bien. En fait, on peut avoir cette sensation de « en fait, je sais que je fais bien » . Je sais que je fais bien, je sais que je commence à comprendre mon enfant, etc. Je sais que... J'ai un cadre, je donne les moyens de bien faire les choses. L'autre partie, c'est la continuité. Tout de suite, on va savoir que la connaissance est partagée, qu'on n'est plus seul. Finalement, c'est très rassurant pour les familles, mais aussi pour les professionnels de se dire qu'on a tout le... toute la... Toute la vie, finalement, de l'enfant qui est centralisée au même endroit. Ensuite, il y a le fait, en fait, de tester des choses. Ce qui est bien, c'est qu'en fait, on vient proposer des choses. des suggestions et plus on va avoir de familles, d'enfants, de profils sur l'application, plus Koalia va devenir intelligent. Parce que Koalia va prendre l'ensemble des profils qu'il y a sur la plateforme et va pouvoir faire du matching de ces profils-là, donc associer les profils entre eux et voir les similitudes de ces profils pour pousser des suggestions d'un enfant qui est très similaire à un autre. Et donc là, l'idée, c'est de réussir à avoir de la connaissance comme ça qui est simplement partagée. Donc en fait, les parents vont pouvoir tester des choses au quotidien. Donc en fait, tout ça, ça va permettre de faire ce qu'on appelle de l'amélioration continue. Donc améliorer sa compréhension de l'enfant, améliorer la relation que vous avez avec le professionnel et améliorer la prise en charge de manière générale. Et vous allez rentrer dans une dynamique où déjà vous faisiez, mais sans vraiment le savoir, c'était essayer de comprendre votre enfant. Tiens, pourquoi il fait ça ? Et pourquoi il fait ça ? Et bien en fait, là, vous allez vraiment essayer de structurer davantage votre approche et de noter. Ah ok, il fait ça pour ça. Ah bah tiens, je vais noter dans Koalia. Ah tiens, il fait ça pour ça. Tac, je vais essayer de noter. Et même, vous allez demander aussi aux professionnels. Par exemple, moi et mon fils, il faisait des trucs un peu parfois bizarres que je ne comprenais pas. Et donc en fait, je le filmais. À ce moment-là, je ne peux pas encore mettre sur Koalia les photos et vidéos. On va le mettre plus tard. Mais du coup, moi, je l'avais envoyé directement sur WhatsApp à trois professionnels différents pour leur demander pourquoi il fait ce truc-là, c'est trop bizarre. Et en fait, eux-mêmes m'ont dit, je ne sais pas, je vais demander aux autres, etc. Et j'ai eu la réponse plus tard. En fait, ils recherchaient une sensation, etc. Mais l'idée, c'est justement qu'on a une question, pouvoir la poser à des professionnels et pouvoir la poser bientôt à toute la communauté de Coalier.

• Speaker #0

  Oui, donc ça va être riche et ça va pouvoir aussi mettre d'autres mots sur des diagnostics qui ont peut-être été faits à Lille ou à Marseille et peut-être aussi des... De la cohérence sur des parcours et peut-être améliorer aussi certaines prises en charge ?

• Speaker #1

  Exactement.

• Speaker #0

  Est-ce que c'est une application qui est gratuite, payante ou est-ce qu'on la trouve ?

• Speaker #1

  Tout à fait. On peut la trouver déjà sur l'App Store et le Play Store, donc en fait disponible sur tous les stores. Donc que vous ayez un iPhone, un Google Pixel ou j'en sais rien. Et l'application sort du coup tout à fait gratuitement pour les familles. Il y a quand même la... Aujourd'hui on... On a essayé de trouver des moyens pour éviter que les familles contribuent au paiement de l'application. Et côté professionnel, etc. Finalement, court terme, il y a un moment où on fera payer une partie de l'application seulement. Donc toute une partie sera gratuite et ensuite une partie sera payante. Et il y aura certainement, du moins en France, une contribution potentielle de la CAF. On est en discussion avec eux.

• Speaker #0

  C'est chouette. Baptiste, encore une petite question. Quel message vous avez envie de laisser aux parents qui sont au début du parcours et qui se sentent dépassés ?

• Speaker #1

  J'ai beaucoup aimé cette question et j'ai beaucoup réfléchi. Pour vous dire, je vais même demander à ma femme comment je pourrais répondre à cette question. Et elle m'a dit, déjà, je suis au début du parcours aussi, au tout début. Mais si j'ai appris quelque chose de mon parcours, je pense que c'est l'humilité de demander de l'aide. c'est quelque chose qui m'a beaucoup touché et qui continue à me toucher au quotidien les gens ne sont pas du tout insensibles c'est marrant parce qu'on a tous ce qui se passe généralement c'est qu'un enfant qui est incompris c'est un enfant qui ensuite va freiner sa progression s'il freine sa progression il va criser il va progressivement s'isoler les personnes autour vont s'éloigner Merci. et les familles vont également s'isoler et s'épuiser. Mais ce que je trouve impressionnant, c'est qu'en fait, lorsqu'on demande de l'aide, lorsqu'on s'ouvre aux autres, c'est impressionnant ce que les gens sont prêts à donner comme temps et à se mobiliser pour ce qui est vraiment humain. Et ça, moi, je trouve ça... C'est quelque chose qui m'a beaucoup touché. Donc peut-être laissez-vous aider et ayez l'humilité de demander de l'aide. Ça, c'est un premier point. Le deuxième point, c'est ne jamais se comparer. Franchement, ça, je le dis, mais je suis le premier à le faire. Mais dans les réunions de famille élargies avec les copains, quand on a des enfants parfois du même âge, etc., en fait, on est face à nos propres projections. En fait, quand on est en famille, ça va. En fait, on sait que notre fils, à ce moment-là, ça va passer comme ça, etc. Mais lorsqu'on est en famille ou avec des copains, on se dit, à ma vie, elle serait tellement plus simple si... j'aimerais tellement qu'il... En fait, on vit dans nos propres projections et qui nous font vachement du mal. Parce qu'en fait, on n'est plus dans le accueillir notre enfant tel qu'il est, mais on essaie de le changer. Et on lui fait porter, en fait, nos propres projections. Et c'est quelque chose qui n'est pas bon pour nous, et je pense, à mon sens, qui n'est pas forcément bon pour notre enfant. Mais c'est quelque chose, du moins sur lequel je travaille, d'essayer de ne pas me comparer et vraiment me méfier de ces projections. donc arrêter d'essayer de le vouloir, de le faire rentrer dans mes propres projections, l'aimer tel qu'il est, en rentrant en fait dans son monde, à lui, sans le juger. Donc moi maintenant en fait j'ai essayé de m'amener complètement d'entrer dans son monde. Donc je limite, c'est-à-dire qu'il tape avec, je sais pas moi, un livre, il tape sur le sol, et bah en fait je vais venir avec lui, et je vais essayer d'entrer dans son monde, et en fait je vais essayer d'être son copain, et faire exactement la part. Et en fait ça fait un bien fou, parce qu'on passe d'un monde où on va essayer de prendre sa main, on va lui envoyer une balle, pourquoi il la renvoie pas je comprends pas à un monde où en fait, on l'accepte vraiment, mais tel qu'il est, on rentre dans son monde, dans sa bulle, et ça me fait un bien fou de juste prendre un livre, je me mets à côté de lui, je regarde dans les yeux, et on tape. Et vous savez quoi ? Au bout d'un moment, mon fils, il commence à me regarder aussi dans les yeux. Je lui dis, mais pourquoi il fait pareil que moi, le garçon ? Il est complètement fou, papa. et en fait ouais ça fait un un c'est à ce moment-là qu'il y a une interaction et qu'on peut essayer peut-être de faire quelque chose de plus normal. Mais n'empêche que, franchement, ça fait un bien fou et c'est un conseil que je peux donner. Donc, si deux conseils majeurs, c'est se méfier de nos propres projections, ne pas comparer, et l'humilité de demander de l'aide.

• Speaker #0

  Oui, je suis tout à fait d'accord. Après, moi, je m'en suis rendue compte, il n'y a pas longtemps, donc Charlie va avoir 9 ans là, c'est de faire le deuil de l'enfant idéal, en fait. Je suis maman d'une grande famille et juste après Charlie sont arrivés des jumeaux. Et effectivement, quand vous dites on compare, effectivement on compare même si c'est un garçon et une fille, les deux derniers, on a quand même envie de les comparer. Et ça, je me suis dit stop parce qu'en fait chacun progresse et avance de sa façon, de façon différente mais finalement le résultat, il est là. Ils avancent, mais c'est normal, parce que finalement, chaque être humain est différent. Et effectivement, c'est des projections, c'est des choses qu'on ne connaît pas quand on a un enfant qui a un trouble du neurodéveloppement. Quand on a un enfant différent, finalement, c'est à nous de nous adapter et d'aller dans son monde, d'aller voir comment il fonctionne et de pouvoir transmettre ça aussi à l'entourage qui ne comprend pas toujours ce qu'on vit au quotidien et qui peut être jouvant. Moi, notamment, j'ai souvent cette phrase de « il est mal élevé » . J'ai quatre enfants, il y en a un qui sort du lot, mais en fait, il ne les fait pas exprès. Et c'est ça qu'il faut transmettre. Et finalement, que ce soit vous, moi ou toutes les personnes qu'on rencontre au quotidien, c'est pouvoir transmettre ce message de dire que nos enfants, effectivement, ils sont différents et qu'il faut... Ne pas les mettre sur le bord de la route et de pouvoir aller les accompagner du mieux qu'on fait, que ce soit vous avec la création d'une application, que ce soit moi en aidant les mamans dans le quotidien. Et de se dire qu'effectivement, personne n'est seul si on sait aller vers l'autre et demander de l'aide finalement, parce que les gens nous accueillent plutôt positivement. C'est ça, on peut être très surpris. Notamment, moi, j'ai redécouvert des amis qui sont devenus des amis super proches. Et je pense, en fait, ça m'a touché la relation qu'ils ont avec mon fils. Une relation de dingue. Et je pense qu'on peut vraiment redécouvrir, en fait, l'élan. Et encore une fois, s'ouvrir aux autres. C'est accepter aussi sa vulnérabilité. Et c'est dur, d'accepter sa vulnérabilité. Mais... Mais sincèrement, c'est libérateur à fond. Et encore une fois, ça nous permet vraiment de sortir de notre solitude. Et vous vous dites, waouh, même si ça redonne foi en l'humanité, c'est dingue. Vous dites, en fait, les gens sont vraiment prêts à donner du temps pour mon fils. Moi, j'ai des gens, ils viennent jouer avec mon fils. Donc, c'est comme ça dans la journée. Et je trouve ça génial.

• Speaker #1

  Merci beaucoup, Baptiste, pour cet échange. Donc, pour celles qui nous écoutent. et qui se reconnaissent dans ce chaos de rendez-vous et d'informations à répéter, je vous mettrai les liens de quoi il y a dans la description de l'épisode. Si cet épisode vous a aidé, pensez à le télécharger, à le transmettre à une autre maman. Ça peut vraiment faire la différence. Donc, à très vite dans un prochain épisode de Maman à Maman au cœur du TDAH.

• Speaker #2

  Maman à Maman au cœur du TDAH. Du chaos à la sérénité Maman, maman au cœur de tes veilles Du chaos à la sérénité Maman, maman, au cœur du TDA, du chaos, la sérénité. Maman, maman, au cœur du TDA, du chaos, la sérénité.