- Speaker #0
Bonjour et bienvenue dans ce nouvel épisode de Maman à Maman au cœur du TDA à Chenco. Je suis Émilie et je suis très heureuse de participer à la quatrième édition de Podcaston. Pendant une semaine, des milliers de podcasts vont mettre en avant une association caritative de leur choix. Et moi, j'ai le plaisir d'accueillir aujourd'hui Corentin Ducas, président de la Fédération France TND. Bienvenue Corentin.
- Speaker #1
Bonjour.
- Speaker #0
Bienvenue parmi nous. Je suis très heureuse de vous avoir aujourd'hui. à mon micro. On va faire une petite interview et on va parler de la Fédération France TND, si vous le souhaitez bien. Corentin, qui êtes-vous et qu'est-ce qui vous a mené à prendre la présidence de la Fédération France TND ?
- Speaker #1
Ah, qui êtes-vous, c'est une question large. Je m'appelle Corentin, ça vous l'avez dit, j'ai 23 ans, je travaille auprès de personnes en situation de handicap, donc intellectuelle, et après je suis même concerné par les troubles du neurodéveloppement, sinon je ne serais pas là aujourd'hui devant vous. Et après, on va dire ce qui m'a amené à prendre la présidence de France TND. J'ai créé France TND il y a 7 ans, donc on va dire que je l'ai prise indirectement, même si je suis élu par les adhérents de la fédération tous les 3 ans. Et ce qui m'a amené, c'est forcément le fait d'être concerné, de vivre des choses qui ne sont parfois pas simples, qui reflètent le parcours du combattant. En fait, on s'engage parce qu'à la fin, on ne veut pas que les autres ressentent ce qu'on a vécu. Quand j'ai eu les autres, soit-on bien les parents, parce que quand on voit ses parents galérer et souffrir, c'est compliqué. C'est aussi pour nous-mêmes, on ne veut pas que les autres ressentent ce qu'on a vécu et c'est aussi parce qu'on veut que notre voix soit entendue et que la voix de toutes les générations soit entendue.
- Speaker #0
Du coup, vous étiez très jeune quand vous avez créé votre association ?
- Speaker #1
J'avais 15 ans, j'avais commencé à m'engager un peu avant. Dès 11 ans, dès que j'ai reçu ces premiers diagnostics de troubles du neurodéveloppement, Je me suis dit qu'il fallait faire quelque chose, qu'il fallait parler, parce qu'à l'époque on n'en parlait pas tellement, et c'était beaucoup des parents, beaucoup, beaucoup, très peu d'adultes ou de jeunes adultes en parlaient. Et donc on se sentait un peu seul, et je me suis dit qu'il fallait quand même faire quelque chose pour se bouger, et qu'on en parle, qu'on dise ce qui n'allait pas, qu'on soit solidaires.
- Speaker #0
Effectivement, c'est quelque chose que je remarque, même si aujourd'hui ça a changé un petit peu la donne, on voit bien que c'est quand même un sujet de discussion qui est quand même encore peu... On n'en parle plus, encore aujourd'hui.
- Speaker #1
Depuis quelques temps, on a quand même cette volée-là où ça va être les adultes diagnostiqués sur le tard qui osent prendre la parole et tant mieux, de plus en plus. Ça reste encore trop peu nombreux. C'est pas simple de le dire. Il y a des tabous, il y a des difficultés. Mais plus on parle, plus déjà on se sent moins seul et plus on est une société qui soit capable d'accepter... La différence, on peut dire, pour moi, ce n'est pas parce qu'on a un trouble du neurodéveloppement qu'on est différent, on est une personne avant tout, et le trouble ne résume pas une personne.
- Speaker #0
Oui, tout à fait, c'est très juste ce que vous dites. En une phrase, que sont les troubles du neurodéveloppement et pourquoi il faut en parler maintenant ?
- Speaker #1
Qu'est-ce que sont les troubles du neurodéveloppement en une phrase ? J'aime bien dire que c'est un fonctionnement cognitif qui sort de la norme. qu'il y a des répercussions dans la scolarité, pour l'accès au travail, dans la vie quotidienne, il y a des répercussions pour certains d'entre eux dans les gestes de la vie quotidienne, pour les relations sociales, pour compter, pour lire, pour faire ses lacets, pour se repérer dans la rue, parfois aussi pour réfléchir au niveau de la concentration. Et après au niveau de pourquoi il faut en parler aujourd'hui, pourquoi il faut le dire, c'est parce que je crois qu'avant tout c'est un enjeu de société, parce qu'on a beaucoup de personnes qui sont concernées, autant bien des... parents, des adultes, des professionnels qui souffrent de plein de difficultés qu'ils rencontrent. C'est un enjeu de santé publique aussi, en termes de santé mentale, en termes aussi de tout ce qui concerne l'accès à des soins, l'accès à des professionnels. Et c'est aussi un enjeu d'inclusion, d'équité dans notre société, d'en parler et surtout d'agir pour une réelle inclusion.
- Speaker #0
Merci. Quelle est la mission prioritaire de France TND pour les 12 prochains mois, par exemple ?
- Speaker #1
Être utile, c'est ce que je dirais de ça. Après, on souhaite réussir à développer un axe important sur l'information, l'information sur les droits. Qu'est-ce qui existe ? Qu'est-ce qu'on a le droit ? Qu'est-ce qu'on peut faire ? Qu'est-ce que c'est l'MDPH ? Qu'est-ce que c'est la CARF ? Qu'est-ce que c'est les guichets ? Qu'est-ce qu'on fait pour faire valoir ces droits et pour être mieux accompagnés ? C'est vraiment ça notre priorité, informer et sensibiliser aussi.
- Speaker #0
Oui, effectivement. Je vois que ça peut être compliqué, oui, effectivement, la démarche auprès de l'MDPH. À quel moment on y va, à quel moment on n'y va pas ? C'est vrai que les personnes manquent d'informations sur cette thématique. Je m'en suis rendue compte il y a peu où des mamans que j'accompagne, elles n'ont pas fait de dossier auprès de l'MDPH pour leurs enfants, alors qu'ils auraient besoin d'une AESH, par exemple.
- Speaker #1
Oui, et puis il y a la problématique aussi, c'est que parfois on arrive à connaître les droits, on essaye de les faire valoir, ils ne sont pas respectés. Sous le plan de l'éducation, souvent on peut avoir un PPS, projet personnalisé de scolarisation, et bien quand il n'est pas respecté, il ne sert à rien, et on s'est battu pour un dossier MDPH qui ne sert à rien, puisque l'éducation nationale, beaucoup d'enseignants ne veulent pas le respecter, ou ne peuvent pas aussi. Et c'est ça, c'est une très grande problématique, c'est qu'on a à la fois l'accès, mais aussi le respect qu'il faut à gérer. Qu'est-ce qu'on fait pour le respect ? Pas grand-chose. Et beaucoup se battent encore. Et ça, c'est problématique en France.
- Speaker #0
Je me permets de rebondir. Qu'est-ce que vous pourriez donner comme conseil à un parent dont le PPS, par exemple, n'est pas appliqué en classe ?
- Speaker #1
Déjà, souvent, ce qu'on conseille, c'est... qu'il y a un échange avec forcément quand c'est possible, quand c'est pas fermé, avec quand c'est au collège, c'est le professeur principal, sinon maternelle, primaire, etc. Ça peut être avec le directrice, la maîtresse ou le maître. Les enseignants échangent sur ça. Après, si ça fonctionne pas, il y a aussi ce qu'on appelle le fameux professeur enseignant référent, pardon, qui a aussi ce but-là de faire qu'être éco-connu, mais qui a aussi son rôle, c'est de pouvoir faire le lien entre l'école, la MDPH. l'équipe éducative, la famille. Et après, malheureusement, quand ce n'est pas respecté, on doit aussi pouvoir saisir le rectorat, pouvoir saisir la DAZEN, il y a un numéro spécial, l'école inclusive, auquel on peut contacter. Et puis malheureusement, on respecte encore une fois, mais le PPS est opposable, c'est-à-dire que s'il n'est pas respecté, l'établissement, la famille, peut porter plainte contre l'établissement. C'est un droit, et au-delà de ça, c'est un droit, mais c'est surtout quelque chose qui devrait être naturel. S'il y a un PPS, c'est qu'il y a un besoin. Et si on ne respecte pas le PPS, c'est mettre l'élève en difficulté et en souffrance, et c'est discriminatoire, et surtout c'est puni par la loi. Le PPS doit être respecté, point final. Il n'y a pas de débat à avoir sur ça. C'est un sujet qui nous énerve, parce qu'on est quotidiennement interpellé par les familles sur cette question-là. Mais ce n'est plus possible, ce n'est plus possible, tout simplement.
- Speaker #0
L'égalité des chances, finalement ?
- Speaker #1
Elle n'existe pas dans ces cas-là. pour les enfants avec des troubles du neurodéveloppement qu'on ne sait pas respecter. Après, il y a la problématique, c'est qu'il y a aussi des enseignants qui veulent bien faire, qui ne sont pas formés, qui n'ont pas les moyens, qui n'ont pas le temps, qui se retrouvent avec des élèves qui ont aussi d'autres PPS ou des PAP ou autres. Donc, c'est très compliqué pour eux s'il manque de ressources, s'il manque de soutien, s'il manque de formation, s'il manque de moyens. Donc, à la fois, on est en colère quand un PPS n'est pas respecté, mais on peut aussi dire que derrière, il y a un manque de moyens et aussi de soutien de l'éducation nationale pour les enseignants et les profs. Voilà.
- Speaker #0
D'accord. Pouvez-vous raconter une anecdote qui montre l'impact concret de la fédération sur une famille ?
- Speaker #1
Alors nous, on n'accompagne pas forcément que des familles, on accompagne des adultes aussi. Je dirais que l'impact concret se mesure tous les jours. Par exemple, quand on accompagne une famille pour son dossier à la MDPH et qu'elle reçoit un mail, généralement c'est dix mois après l'avoir accompagné, parce que c'est très long la MDPH, on a eu notre dossier à la MDPH. ça forcément on est heureux, on est content parce qu'on fait ça pour ça, c'est aussi quand on a un adulte qui recherche un diagnostic qui sait pas vers quel professionnel se tourner, on va essayer de l'orienter soit vers un psychiatre, soit vers un neuropsychiatre pour un bilan plus différentiel. Voilà, c'est un peu cet objectif-là et on est heureux forcément quand on voit qu'on arrive à être utile. C'est ça le but.
- Speaker #0
Quelques chiffres clés, prévalence, délai, d'accès au diagnostic, action. Voulez-vous que le public retienne ?
- Speaker #1
Déjà, on peut retenir que selon la stratégie nationale des troubles du neurodéveloppement, c'est une personne sur six qui est concernée par les troubles du neurodéveloppement. Donc ça, ça montre quand même que ce sont des milliers de personnes en France et dans le monde. Moi, ce que j'aimerais qu'on retienne, c'est des... Alors les chiffres sont toujours un peu compliqués, sont aléatoires selon les départements, selon où on se trouve. Et par exemple, pour accéder au diagnostic avec les centres de ressources autisme, quand on vous annonce des délais de 2 ans, 3 ans, 1 an, c'est compliqué, c'est chaotique. C'est au niveau aussi des plateformes de coordination, c'est parfois en plusieurs mois qu'on doit attendre. Quand ce n'est pas en, ça nous est déjà arrivé que des familles attendent. presque un an. En ce qui concerne le MDPH, les délais, on n'apprend rien. Ça dépend très aléatoire selon les départements, mais souvent, ça peut être 6, 9, 10 mois. C'est compliqué, surtout quand, au bout de 10 mois, on vous dit que votre dossier est refusé, alors que pourtant, il est fait en béton et qu'il devrait être accepté. Après, on a des chiffres. C'est compliqué de dire des chiffres parce que c'est très... Je préfère dire des situations. Par exemple, quand on voit accéder aux instituts médico-éducatifs, ça se compte en 5 ans, en plein d'années. C'est inacceptable. C'est un moment de même pour les unités d'enseignement maternel autisme, où il faut attendre des mois, des années, et ça c'est chaotique.
- Speaker #0
Effectivement, pour l'accès à mon fils, pour la PCOTND, on a attendu un an. Je pense à ma cousine, ça fait plus de deux ans qu'elle est en attente pour le diagnostic autisme, comme vous disiez, à la maison de l'autisme, c'est ça ?
- Speaker #1
C'est le centre de ressources autistes. Voilà,
- Speaker #0
le centre de ressources autistes. Ça fait plus de deux ans. La MDPH, dans les Vosges, on est bien lotis. Dans les quatre mois, on a la réponse. Je pense qu'ils ont fait un travail extraordinaire parce qu'effectivement, avant, on était sur du 10 à 12 mois. Je ne sais pas ce qui s'est passé chez eux, mais maintenant, ils respectent les quatre mois. Qu'est-ce qu'on pourrait dire ? C'est un sujet de santé publique, finalement. Qu'est-ce qui pourrait faire changer ?
- Speaker #1
La donne ? Déjà, je dirais donner les moyens. Ça, c'est quand même la priorité des priorités, tant sous le plan du diagnostic qu'après le droit à l'éducation, le droit au travail, le droit au répit, le droit à la culture, le droit à loisirs, le droit aussi d'être aidé pour les aidants, le droit à être accompagné. C'est ça, en fait. C'est donner les moyens, ce qui manque aujourd'hui en France. C'est que comme ça qu'on arrivera à faire évoluer les choses et surtout à garantir des parcours qui soient adaptés, cohérents et bien traitants. Parce que là, dans beaucoup de situations, on est dans la maltraitance pure et dure.
- Speaker #0
C'est le gouvernement qui doit donner plus de moyens ?
- Speaker #1
C'est l'État, c'est les collectivités. De toute façon, les collectivités en dépendent de l'État. C'est l'État qui doit... Ce que c'est bien beau, l'État nous promet... C'est très bien, on a avancé ces dernières années avec la stratégie nationale des troubles du neurodéveloppement. Sauf qu'on ne peut pas dire qu'on a beaucoup avancé, bien qu'il reste énormément de choses à faire. Mais aujourd'hui, on doit davantage donner pour le handicap, pour les troubles du neurodéveloppement. C'est que comme ça qu'on y arrive. Après, il y a l'argent aussi, mais il y a aussi la volonté qu'on doit avoir. Et ça, les politiques en manquent dans notre pays.
- Speaker #0
Oui, c'est ça. Il n'y a personne qui se sent vraiment impliqué de ce dossier des TND finalement et qui dit qu'il faudrait qu'on avance sur ça, qu'on donne les moyens. Finalement, c'est encore un handicap un peu... C'est un handicap invisible finalement.
- Speaker #1
J'ai toujours un peu de mal avec le mot invisible et handicap parce que nos difficultés à nous, elles ne sont pas invisibles, même si la société tend à les invisibiliser. Mais oui, j'entends le mot invisible, handicap. Après, pour rebondir un peu, ce qui pose problème aussi, c'est que bien souvent, on a des choses qui existent, des choses qui sont créées, mais qui sont mises en place par des personnes qui ne sont pas à concert. Alors, il y a des professionnels, c'est très important, et il en faut, on est obligé, grâce à eux, ils sont là, donc c'est grâce à eux, on peut être accompagné, on peut être soutenu, mais... Ce qui manque aussi en France, c'est qu'on a aussi un manque de... Nous, personnes concernées, autant bien les adultes que les parents, que les enfants, etc., ne sommes pas assez entendus. Donc forcément, quand on crée quelque chose, on ne répond pas à nos besoins. Là, par exemple, ça nous permet de remodeler sur autre chose, on va avoir des nouveaux SAMSA. très bien, ça va répondre aux besoins, c'est un des SAMSA en point. Sauf qu'on a déjà des SAMSA qui existent, et pour certains fonctionnent mal, ont des listes d'attente énormes, parfois souffrent de formation. Il faut créer encore quelque chose, pourquoi pas améliorer ce qui existe ? Parce que là, on est en train vraiment de décliner tout un tas de dispositifs. Et c'est bien, parce qu'il y a des besoins, il faut répondre. Mais en fait, avant de vouloir créer d'autres choses, autant améliorer ce qui existe, et autant donner les moyens à ce qui existe de fonctionner. Et ça, on n'est encore pas dans cette logique. Notre logique à nous en France, c'est de faire plein de choses. de ne pas trop les évaluer, de ne pas trop les regarder, ou alors de cacher les évaluations, de ne pas le dire. Et ça, c'est problématique.
- Speaker #0
Oui, merci. Quelle idée reçue aimeriez-vous faire tomber tout de suite sur les TLD ? Oh là,
- Speaker #1
il y en a tellement. Là, je répondrais la mode, parce qu'aujourd'hui, on ne voit que ça. C'est la mode, c'est la mode, c'est la mode. Tout le monde est TDAH, tout le monde est autiste. Déjà, ça, ce n'est pas vrai. Tout le monde n'est pas avec un trouble du neurodéveloppement. Ça, c'est le cliché qui revient de plus en plus souvent. Je pense qu'il faut faire quelque chose. Parce qu'à la fois, c'est douloureux pour nous, personnes concernées, d'avoir cette impression que nos difficultés sont minimisées. C'est douloureux d'être jugé avec des gens qui ne connaissent pas les difficultés et ne se rendent pas compte de l'impact que ça a au quotidien, pour la vie quotidienne, pour la vie sociale, pour la vie à l'école, au travail, etc. Et ça, c'est problématique. Parce qu'une société qui juge, ce n'est pas une société où on a envie d'être heureux, c'est une société où on a envie d'être inclus.
- Speaker #0
Oui, tout à fait. Moi, je suis aidante et effectivement, les aidants, on est encore totalement mis de côté. On ne voit pas tout ce qu'on fait. Et pourtant, c'est des journées, c'est des doubles journées.
- Speaker #1
En France, on a un gros problème avec le mot aidant. Avec le mot handicap, tout court, mais avec le mot aidant. Et c'est vrai que nous, pour accompagner beaucoup de parents aussi, on voit bien qu'eux-mêmes ont du mal à associer les mots parents et aidant. C'est très compliqué. Et donc, souvent, la problématique, c'est que les parents ne vont pas faire valoir les droits qu'ils peuvent avoir pour les aider. Et aussi, tout simplement, un manque de solution pour le répit et pour l'accompagnement des aidants.
- Speaker #0
Oui, effectivement, on est souvent mis à part.
- Speaker #1
Et en fait, le rôle souvent, je crois, ce que je suis plus loin à voir si on est un sol terrain depuis bientôt 10 ans, plus de 10 ans, c'est que ce sont les associations qui non seulement font le job de service public, mais en matière de répit, en matière de soutien des aidants ou des personnes concernées en général, ce sont les assos qui font le boulot. Et peu encore viennent des solutions des collectivités ou encore de l'État. Même si des choses sont mises progressivement en place. On a la maison de l'autisme qui fait un job remarquable, qui fait maintenant des formations pour les aidants, qui fait plein de choses incroyables. Mais encore une fois, c'est à Paris aussi. Donc, des fois, on ne peut pas… On devrait avoir un soutien qui serait centralisé partout. Et pas que dans les grandes villes. Il ne faut pas oublier ceux qui sont en campagne et qui galèrent encore plus.
- Speaker #0
Oui, c'est ça. Nous, on est dans les Vosges. Effectivement, on est un petit peu loin de tout le monde, de tout. Donc, effectivement, on se contente de ce qu'on a ici et on essaye d'aller... chercher l'information sur des fédérations comme la vôtre, sur les associations qui sont proches de chez nous aussi et qui font un travail remarquable. Comment un auditeur peut-il aider France TND ou s'informer après cet épisode ?
- Speaker #1
Déjà, je pense que le plus important reste de s'informer, il ne nous reste pas de connaître notre fédération. Je dirais toujours ça, même si je suis président de France TND, je suis surtout un représentant associatif, et j'aime bien le préciser. déjà quand on a besoin d'être aidé il faut se tourner je pense vers les personnes concernées donc vers les associations alors après il faut faire attention à des associations qui ne respectent pas les recommandations de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé qui n'ont pas des valeurs qui sont toujours très bonnes et qui parfois les messages véhiculés peuvent être à l'inverse de ce qu'on a besoin donc c'est important de se rapprocher vers des associations avec qui on a des valeurs communes je pense c'est se tourner vers les assos ce qui est déjà la première chose ne pas hésiter à contacter les dispositifs qui existent Ne pas hésiter à se tourner vers les associations, ne pas hésiter à se tourner vers les personnes concernées, ne pas hésiter à rencontrer des gens et surtout à aussi parler de ce qu'on vit pour que ça reste le moins visible possible.
- Speaker #0
Je pense qu'il faut en parler. Et je pense que les gens, ils n'osent pas ou ils veulent rester un petit peu... Ils veulent rester en famille ou ils ne veulent pas trop que ça se sache qu'il y a un trouble du neurodéveloppement dans la famille, ça peut être mal vu de l'extérieur, etc. Je pense qu'il y a des idées reçues à casser sur ça aussi.
- Speaker #1
Oui, il y a un gros, gros travail de sensibilisation. Mais je crois aussi que c'est en nous-mêmes, en personnes concernées, en parlant, qu'on va réussir à tout simplement faire changer les choses. Qu'on arrête de nous dire que c'est la mode, qu'on arrête de nous dire que c'est rien, qu'on arrête de nous dire qu'on peut très bien s'adapter. Stop, en fait. Et je pense que ce n'est pas simple de parler de soi, de ce qu'on ressent, mais c'est en parlant, et plein de personnes le font, en écrivant des livres, en faisant des enquêtes. Les associations le font, c'est en parlant qu'on va réussir à changer la société aussi. Parce qu'on ne peut plus rester dans notre silence, on ne peut plus nous baillonner au silence et à dire que tout va bien et qu'on va s'adapter en fait. Il faut aussi qu'on mette en place des choses pour que la société soit adaptée. Ça passe par les droits, mais ça passe aussi par que les gens dans la société nous soyons tous plus bienveillants envers les uns les autres. Et ça, ça ne concerne pas que les TND. Déjà qu'on arrivera à être un peu plus bienveillants avec nous-mêmes et les autres, on ira mieux dans la société.
- Speaker #0
Quelle est votre vision à trois ans pour France TND ?
- Speaker #1
C'est toujours compliqué. On a déjà du mal à savoir ce qu'on va faire demain. On a du mal à faire des projets. Notre vision, c'est toujours dans cette mission d'informer, de sensibiliser, de pouvoir continuer à aider des personnes. C'est aussi pour nous de pouvoir continuer à avoir... On a la chance et l'honneur de fédérer plusieurs associations en France. Donc, on espère pouvoir en fédérer encore plus parce que plus on est nombreux, plus notre voix porte. Plus les gens, c'est plus simple de trouver des associations, il y a plein de choses. Ma vision, c'est aussi de pouvoir faire en sorte qu'on arrive à conquérir de nouveaux droits, de nouvelles choses, que nos trois paroles soient entendues. On a fait des enquêtes sur l'accès au permis. Prochainement, avec la Fédération des pratiques méfantastiques, sortira une enquête sur l'école inclusive, l'inclusion des élèves concernés par les troubles du neurodéveloppement. Donc on espère que c'est grâce à ces actions-là qu'on va réussir à la fois à aider les gens, mais aussi à faire changer les choses à travers C'est ça. le pouvoir législatif avec des nouvelles lois. On espère aussi participer à des recommandations de bonne pratique, faire évoluer les mentalités, surtout à être utile, je crois. Et voilà, c'est ce qu'on peut nous souhaiter, tous les bénévoles de France TND.
- Speaker #0
Merci. En tout cas, vous faites un travail remarquable, tous et toutes.
- Speaker #1
Merci.
- Speaker #0
Quel message avez-vous envie de laisser aux parents qui sont au début du parcours et qui se sentent dépassés ?
- Speaker #1
Déjà, j'aimerais leur dire bon courage. C'est la première chose qui me vient en tête. Après, ça va être un peu le redit de ce que j'ai dit tout à l'heure, mais c'est tourner vers les associations. Ça, c'est essentiel pour être bien accompagné, pour être soutenu, pour savoir quel droit faire valoir, pour aussi échanger sur les difficultés. Pour moi, c'est les clés pour être mieux accompagné. Après, malheureusement, même s'il y a des associations, même s'il y aura plein de choses, il y aura des moments qui seront compliqués. Et c'est pour ça qu'il faut être accompagné, autant bien sur un plan familial, privé, mais aussi sur un plan associatif.
- Speaker #0
Corentin, on parle beaucoup aussi des enfants. Moi, je suis maman concernée parce que mon fils s'est diagnostiqué avec un TND. Qu'en est-il du diagnostic des parents ? des jeunes adultes ?
- Speaker #1
Ça reste encore très chaotique, parce que le contrat mon enfant n'a pas les fameuses PCO, mais c'est ce qu'on demande, c'est des PCO pour les adultes. Et souvent, en fait, ça ne reprend rien, mais on a beaucoup de parents qui, après un diagnostic de leur enfant, vont eux-mêmes soit se rendre compte qu'ils ont tout à fait les mêmes signes d'appel, soit vont aller consulter un professionnel et être diagnostiqué par un trouble du neurodéveloppement. Et aujourd'hui, il y a un vrai enjeu pour les adultes, c'est que malheureusement, il reste assez des grands oubliés dans le axe au diagnostic, même pour les autres droits. C'est très compliqué. Est-ce qu'on a encore des idées reçues très entrées sur ça ? Aujourd'hui, on se dit qu'à 40 ans, 50 ans, ça n'a rien à voir avec le diagnostic. Ce n'est pas vrai. Très récemment, j'ai accompagné une personne qui a été diagnostiquée autiste à l'âge de presque 70 ans. Et donc, elle m'a dit ce jour-là qu'elle vivait pour la première fois. après ce diagnostic. Parce qu'après une vie entière à essayer de se comprendre, de souffrir, parfois en silence, elle a eu ce mot TSA posé et elle s'est sentie rose pour la première fois. Donc ça prouve aussi qu'il y a un vrai besoin de faciliter l'accès au diagnostic pour les enfants mais aussi pour les adultes. Parce qu'en fait, à la fois, si on regarde certaines lois aussi, le fait d'avoir accès à des réponses sur sa santé, ça fait partie de la loi. Donc pour moi, le diagnostic est un droit et c'est un devoir des professionnels de le rendre. Et ces professionnels doivent se former. sexualiser leurs connaissances. Aujourd'hui, quand on entend des professionnels dire « Ah, mais vous n'êtes pas autiste, vous regardez dans les yeux, vous êtes trop intelligent » , nous, on a eu des retours sur ça. J'ai accompagné une jeune femme récemment, elle lui a dit qu'elle ne pouvait pas être autiste parce qu'elle était trop intelligente. Et c'est un professionnel d'Ankra qui lui a dit avec ce genre de phrase, qu'est-ce qu'on fait ? Il y a un vrai enjeu sur ça. Il y a un autre enjeu, c'est aujourd'hui la diagnostic différentielle, autant bien des troubles du neurodéveloppement que des troubles... Aujourd'hui, il y a quand même une grosse problématique, c'est que bien souvent, il y a des personnes qui vont avoir un premier diagnostic, soit de schizophrénie, soit de borderline. Ils ne le sont absolument pas. Mais après, on va découvrir qu'ils sont avec un TSA. Donc il y a aussi une vraie problématique de l'axe au diagnostic. Il faut qu'on arrive à avoir des diagnostics qui soient plus sérieux, faits par des professionnels qui s'actualisent leurs connaissances. Et ça, c'est problématique en France, puisque... Certains professionnels, on se demande s'ils ne vont pas chercher leur diplôme sur l'IA parce que c'est inacceptable ce qui se passe dans beaucoup d'endroits.
- Speaker #0
Merci Corentin pour cette interview. Voilà pour cet épisode dans le cadre de Podcaston. J'espère qu'il vous a appris autant qu'il m'a appris à moi. Parce qu'échanger avec France TND aujourd'hui, ça m'a rappelé pourquoi ce combat est si important. Une fédération entière mobilisée pour que les familles ne se sentent plus seules face aux troubles du neurodéveloppement. C'est beau ! et c'est nécessaire. Si vous voulez les soutenir concrètement et sans vous ruiner, ils ont une boutique solidaire vraiment chouette. Des broches TDAH, TDI, TSA, troubles 10, des bagues anti-stress, des règles de lecture, des balles. Des petits objets utiles et sympas à partir d'un euro. Et 100% des bénéfices vont directement financer leurs actions de sensibilisation. C'est le genre de soutien qui ne coûte pas grand-chose mais qui change vraiment les choses pour eux. Le lien est en description de l'épisode. C'est ainsi que s'achève cet épisode un peu spécial dans le cadre du podcaston. S'il vous a plu, n'hésitez pas à vous rendre sur le site www.podcaston.org et découvrir des milliers d'autres associations à travers la voix et le talent de podcasteurs et podcasteuses.