Transcription

• Speaker #0

  Pas toujours facile de conjuguer vie de parent et équilibre mental. Bienvenue dans Maman fait psycho, le podcast qui met la psychologie et la recherche universitaire au service de ton quotidien avec ton enfant. Ici, on décortique les sujets liés à la parentalité, au développement de l'enfant et à l'accompagnement parental avec rigueur scientifique mais sans jargon. Que tu cherches des réponses précises ou simplement à comprendre ce qui se joue dans ta famille, Tu trouveras l'éclairage et le soutien dont tu as besoin, épisode après épisode. Dans le chapitre précédent, nous avons eu la chance d'entendre Juliette, psychologue référente de l'approche des Trois-Ils au sein de l'association AEVE, Autisme Espoir vers l'école, nous décrire les fondements de l'approche. Si tu ne l'as pas déjà fait, je t'invite à écouter tous les épisodes précédents de cette série. consacré à l'accompagnement des enfants autistes en France. Cela te permettra de comprendre où nous en sommes aujourd'hui et à quel point l'approche des Troisiers est unique dans le paysage des approches d'accompagnement de l'autisme. Dans ce chapitre 4, place à nouveau à Juliette qui va nous expliquer l'incroyable communauté grâce à laquelle la mise en place de l'approche des Troisiers est possible au sein des familles. Toutes ces séances de jeu dans cette salle de jeu dédiée, on fait appel à des bénévoles qui sont le plus souvent des bénévoles non professionnels. Moi, la première fois que j'ai entendu ça, ça m'a beaucoup surpris. J'ai écouté effectivement le podcast que tu évoquais tout à l'heure et c'est effectivement des bénévoles qui sont recrutés via la plupart du temps. Alors ça, ça peut être des amis de la famille, etc. Mais qui sont aussi recrutés via la plateforme jeveuider.gouv. Donc ça peut être vraiment des gens, il faut être majeur évidemment, mais des gens qui n'ont pas... a priori une formation professionnelle d'accompagnement comme ça de l'enfant. Est-ce que tu peux nous expliquer ce choix ? Et qu'est-ce qu'un bénévole comme ça va apporter à un enfant en comparaison avec un professionnel ? Et pourquoi c'est un choix qui, pour vous, avec votre regard à vous, fonctionne pour les enfants ?

• Speaker #1

  Ça fonctionne pour les enfants et ça fonctionne pour les parents aussi. C'est ça qui est assez extraordinaire dans ce qu'on propose. C'est que déjà, il y a un aspect re-socialisation. Pour l'enfant, mais aussi pour le parent. Parce qu'il faut dire quand même, c'est que quand on est parent d'un enfant autiste, assez souvent, ce que les parents nous décrivent, c'est que quand même, il y a un isolement qui se fait, soit parce que l'enfant a des comportements compliqués, soit parce que c'est compliqué de sortir avec lui, c'est compliqué d'aller dîner avec des amis, etc. Et donc, il y a comme ça un isolement qui peut se faire. Et donc déjà, la première vertu de ce qu'on propose, c'est... de sortir de cet isolement-là. Et donc, en fait, effectivement, on propose à des inconnus ou des connus. Comme tu disais, ça peut être la famille, ça peut être n'importe qui, ça peut être le voisin, mais ça peut être aussi des gens juste qui ont vu l'affiche dans leur boulangerie, qui ne connaissent pas du tout la famille, qui vont venir se porter volontaire. Et ça, ça crée quand même un réseau d'entraide qui est déjà hyper porteur, même émotionnellement, pour les parents qui reboostent. Tout à coup, on n'est plus seul face à une difficulté insurmontable. On a toute une équipe. Mais des fois, il y a des équipes de 60 personnes.

• Speaker #0

  Cinq intervenants par jour, ça va vite. Oui,

• Speaker #1

  ça va vite. Et donc, on a des équipes parfois très, très grandes. Il y a eu, dans certains cas, des vrais villages où vraiment tout le village, le maire et tout, tout le monde vient faire jouer l'enfant. Et donc, ça crée ce tissu social qui a pu être un peu malmené par l'autisme et par la confrontation à ce handicap. qui est déjà en soi hyper porteur. Alors après, pourquoi des bénévoles ? Il y a deux choses. Déjà, il y a l'aspect quand même qui est important, c'est un aspect aussi financier. C'est-à-dire que si on voulait mettre en place cette intensivité-là avec des professionnels, je ne pourrais jamais calculer combien ça coûterait, mais je pense que c'est le monde. Et donc, il y a cette volonté quand même de proposer une approche qui soit efficace, mais aussi qui soit accessible à tout le monde, quels que soient ses revenus. Donc, il y a ça. Donc ça, c'est vraiment... sur l'aspect un peu pratico-pratique. Mais au-delà de ça, il y a quelque chose qui est très important, c'est que, alors je suis professionnelle moi-même, donc je suis loin de cracher sur les professionnels, mais en tant que professionnelle, on a quand même une approche de l'enfant et de sa famille qui est orientée, forcément, là où des personnes qui sont bénévoles vont venir juste en tant qu'humains, en tant que voisins, en tant que boulangers, en tant que, je ne sais pas quoi, en tant que cousins, et en fait, ils vont juste venir. avec ce qu'ils sont, et surtout ils vont s'attacher profondément à l'enfant et à la famille. Ça peut paraître un peu bateau dit comme ça, mais c'est fondamental cette notion d'attachement. de lien affectif qui va se créer autour de l'enfant avec chacune des personnes qui va venir. C'est aussi ça pour n'importe quel humain qui est porteur du développement. Et donc, pour nos enfants aussi, qui ont du mal à recevoir ce lien, à se connecter à l'autre. J'ai envie de dire, cette atmosphère d'affection et d'amour autour de l'enfant, ça va aussi être le moteur de son développement. Donc voilà pourquoi des bénévoles. Alors après, les bénévoles, on ne les lâche pas comme ça. Ils sont formés au départ. Et puis ensuite, ils sont supervisés tout au long de la méthode. Donc, ils sont accompagnés par une psychologue, comme moi, je le fais quand j'accompagne les familles. On est une vingtaine de collègues en ce moment dans l'ENR, qui accompagnons les familles et leurs intervenants pour déjà éclairer un petit peu le développement de l'enfant, l'autisme lui-même aussi, parce qu'il y a d'une part le développement et puis le trouble du spectre autistique. aussi qui fait qu'il y a des comportements spécifiques, il y a des relations au monde, à l'environnement qui sont spécifiques, donc il faut comprendre, analyser pour lire l'enfant, pour s'adapter à lui, et puis pour faire se dérouler, là que je te décrivais, de phase en phase pour accompagner l'enfant vers l'extérieur.

• Speaker #0

  Quels sont les retours des familles ? Il y a deux éléments qui me touchent beaucoup dans ce que tu dis, c'est le fait de créer un réseau de soutien pour les parents. Moi, dans l'approche parentale en NNN, c'est Merci. C'est notre pierre angulaire dans tout ce qu'on fait. Pour nous, si ça, ce n'est pas en place, la suite, c'est impensable. Et je pense que dans la poche des trois i, vous adhérez absolument à cette idée aussi. Et puis, il y a cette idée d'attachement qui, fondamentalement, rejoint très bien la théorie de l'attachement sur laquelle toutes les approches développementales se posent. Mais ma question, c'est quand tu accompagnes ces familles pendant parfois des années, quels sont les retours que tu as ? Comment les familles... vivre cet accompagnement et qu'est-ce que tu vois comme changement visible, que ce soit à l'échelle des parents ou à l'échelle des enfants ?

• Speaker #1

  Alors, le retour des parents, déjà, c'est un retour qui est assez, je dirais quand même, ambivalent, dans le sens où il y a un côté, comme je le disais, de soutien, de resocialisation, de ne plus se sentir seule, donc de se sentir épaulée par toute une équipe qui est là, qui partage. Les peines qui partagent les difficultés, qui encouragent aussi parfois, qui soutiennent. Il y a le côté, quand même, dans le meilleur des cas, dans la plupart des cas, on voit l'enfant évoluer, avancer, faire parfois à 10 ans des trucs qu'il n'avait jamais fait avant dans toute sa vie. Donc, plein de mini et de grandes victoires qui ponctuent quand même ces années de méthode et qui font que ça relance, on va dire, la dynamique, la machine et tout ça. Voilà, cet enthousiasme qu'il y a autour de l'enfant. Donc ça, c'est pour le côté positif. Et puis, il y a un côté aussi de difficulté, qui est quand même très important, c'est-à-dire que la méthode, elle demande une vraie gestion de la part des parents, c'est-à-dire qu'ils doivent recruter leurs intervenants. Alors, on les aide, mais néanmoins, c'est quand même entre leurs mains, c'est eux qui sont... sur leur lieu de vie, qui vont dans les commerces, mettre des affiches, qui vont effectivement parfois par des plateformes. Alors, je veux aider.gouv, en l'occurrence, on n'y a plus accès là en ce moment. Voilà, peut-être que ce sera... Donc ça, pour le coup, c'était une vraie aide pour les parents. Donc en tout cas, pour l'instant, on n'en a plus. Mais en tout cas, voilà, il y a cette nécessité, pour mettre à bien la méthode, de créer une équipe, de la suivre aussi, c'est-à-dire que le parent, au quotidien, est là. Donc souvent, ça demande à un des parents de ne pas travailler pour gérer quand les bénévoles sont là. Alors parfois, ça peut être une autre personne de la famille, ça peut être des gens qui viennent en relais faire cet accueil-là, ça peut être des bénévoles qui sont eux-mêmes bénévoles d'accueil. Donc il peut y avoir des adaptations comme ça qui font que ça allège un petit peu pour les parents, mais néanmoins, voilà, il faut faire le planning. Et puis les parents, ils sont les membres principaux de l'équipe. C'est-à-dire que quand je dis équipe, je veux dire le professionnel, les bénévoles, les intervenants, parfois les professionnels extérieurs quand il y a de la psychomotricité, de l'intégration sensorimotrice, on peut avoir comme ça d'autres approches qui viennent se greffer à ce qu'on fait de façon complémentaire. Mais c'est les parents qui sont au cœur, c'est les parents qui ont l'enfant le matin, le midi, le soir, qui gèrent les difficultés du quotidien. Et donc eux aussi, idéalement, il faut qu'ils soient dans cette approche ludique, enthousiaste. avec l'enfant, y compris dans les temps du quotidien. Donc ça, c'est aussi énergivore. Et puis, il faut effectivement pouvoir mettre en place ça. Donc c'est vrai que c'est coûteux, c'est fatigant, c'est long. Parce que ce n'est pas le pays des bisounours. Il y a plein de choses très belles, mais parfois ça en est en temps. Il faut tenir malgré les difficultés, malgré des périodes parfois où l'enfant ne va pas bien. Il faut comprendre ce qu'il y a, remonter les difficultés, etc. Voilà, on reste dans le domaine du handicap. On essaye de mettre en place quelque chose qui soit dans une dynamique positive autour de l'enfant. Mais les moments compliqués existent et ils sont nombreux. Donc ça, c'est une des difficultés. C'est aussi pour ça que nous, on essaye aussi de proposer au gouvernement, à l'éducation nationale, de pouvoir... mettre en place, soit dans les écoles, soit dans des centres, des salles de jeu dans lesquelles pourrait se dérouler la méthode sans que ça repose uniquement sur les parents. Donc, c'est une de nos propositions. On ne peut pas le faire tout seul. On a un centre en Ile-de-France à Coquemont-de-Voix qui accueille cinq enfants, mais on n'a pas de subvention. Donc, en fait, l'association,

• Speaker #0

  le centre repose sur les parents.

• Speaker #1

  Ça repose sur les parents. Donc, ça demande aussi une volonté d'aller, de la Haute Autorité de Santé notamment, d'aller dans ce type de prise en charge-là et de proposer des endroits, des lieux, des accompagnements qui permettent de décharger les parents.

• Speaker #0

  Et je fais un peu le lien avec une initiative que je vois pointer, Alors pour le coup, qui semble... contenue par la HAS, c'est les, je ne sais pas si tu en as entendu parler, des salles d'autorégulation. Alors, c'est un autre volet, mais moi, ça me donne de l'espoir dans le sens où c'est des genres d'initiatives qui, ça commence à être entendu, de se dire qu'en fait, dans les écoles, il faut des lieux dédiés pour les enfants. Alors là, c'est de façon plutôt générale pour les enfants neuroatypiques, ce qui est un besoin spécifique. C'est le tout début, c'est encore des projets pilotes, etc. Mais, Je me dis qu'il y a peut-être un petit espoir dans ce sens-là, même si on sait que ça prendra du temps.

• Speaker #1

  C'est sûr que ce type d'initiative-là, c'est un petit pas dans le bon sens. C'est-à-dire qu'effectivement, tenir compte, pas des besoins de l'enfant, tout simplement, c'est-à-dire on observe l'enfant, là c'est trop bruyant, là il y a trop de monde. Donc on va avoir forcément ce qu'on appelle des comportements problèmes, c'est-à-dire des crises, des cris. Mais c'est naturel, je veux dire, n'importe qui qui serait autant submergé réagirait de la même manière. Donc, on vient de se dire, voilà, on crée un espace dédié pour répondre aux besoins de l'enfant. C'est une chose, c'est un premier pas. Après, il faut voir qu'est-ce qu'on y fait dans cette salle-là. Parce que si c'est juste pour se ressourcer, récupérer assez d'énergie, pour à nouveau devoir gérer le monde, le bruit, etc. et finalement ne pas avancer dans le fond ou assez peu, On peut faire mieux. On peut faire mieux.

• Speaker #0

  On peut faire mieux, tout à fait.

• Speaker #1

  On sait comment faire. Il suffit de vouloir le faire après.

• Speaker #0

  Oui, tout à fait. Et ça, j'en reparlerai en offrant des perspectives dans le dernier épisode. Et je voudrais conclure dans notre épisode d'aujourd'hui avec une question que je me pose. Si un papa et une maman nous écoutent, imaginons qu'ils viennent de recevoir un diagnostic d'autisme pour leur enfant, là, tout frais, ils sont perdus dans la jungle des propositions, des... thérapies, des accompagnements possibles, qu'est-ce que toi, t'aimerais leur dire ?

• Speaker #1

  Alors, courage déjà, parce que c'est même après coup, quand on reçoit parfois des parents qui ont déjà un long parcours derrière eux, alors on peut recevoir soit des parents qui viennent d'apprendre le diagnostic et qui se tournent vers nous tout de suite, parce que l'enfant est très jeune ou parce que x ou y raison, ils ont entendu parler, etc. Et parfois, on a des parents qui viennent après tout un... chemin, tout un parcours, et pour qui cette question du diagnostic et des premières orientations, etc., est déjà loin, mais très souvent, il reste un moment qui est très ancré. C'est-à-dire qu'effectivement, il y a à la fois la réception de l'annonce, il y a quelque chose, il y a un trouble, il y a un handicap, il y a peut-être un pronostic, c'est-à-dire que certains professionnels encore aujourd'hui, peuvent avoir des discours de type « votre enfant ne fera jamais ci ou ne fera jamais ça » . Ça, on l'entend encore, c'est de plus en plus rare, heureusement. Et ensuite, parfois, il n'y a pas grand-chose. C'est-à-dire que soit on propose plein de trucs, mais en fait, il n'y a pas grand-chose d'accessible, ou soit on est perdu, on ne sait pas... Il y a des listes d'attente, etc. Il y a des listes d'attente interminables. Et donc, parfois, un enfant qui a un diagnostic à l'âge de 2 ans, en fait, la prise en charge, elle démarre à 5 ans. Et donc, pendant ce temps-là, on fait quoi ? On est perdu, etc. Donc, déjà, la première chose que je dirais, c'est... Le cerveau de votre enfant est plastique. Donc c'est pas parce qu'aujourd'hui on vous dit il est comme ci, il est comme ça, on a fait passer des tests et on vous dit il y a une déficience intellectuelle, un trouble du langage, un TDAH associé, et je ne sais quoi, et je ne sais quoi. que ce sera toujours comme ça. Votre enfant, c'est un enfant, et comme tous les enfants, il va grandir, il va évoluer. Donc, quoi qu'il se passe, votre enfant va évoluer. Il ne va pas rester tel qu'il est là, on va l'accompagner dans son évolution, quelle que soit la méthode que vous choisissez. Après, effectivement, c'est toujours facile à dire de l'extérieur, bien sûr, mais effectivement, il y a une offre, en tout cas, qui est présentée d'orientation, de prise en charge. C'est important de prendre le temps de savoir ce qui existe. Mais comme tu disais, les trois I, tout le monde ne connaît pas, effectivement. Il y a peut-être d'autres méthodes que tout le monde ne connaît pas. Mais c'est important d'aller voir, effectivement, les témoignages d'autres parents qui ont traversé ça, qui ont essayé des choses, qui ont plus ou moins bien fonctionné, etc. Et puis ensuite, d'aller toquer à la porte des professionnels, d'aller demander. Alors parfois, ça prend du temps de trouver un professionnel. qui est compétent, qui s'y connaît, qui s'est orienté, etc. Et puis quand on a un enfant qui est diagnostiqué jeune, même moins jeune, mais quand l'enfant est encore petit, nous, de toute façon, ce qu'on dit, c'est déjà dans la relation avec le parent. On t'en parlait dans ton premier podcast, c'est la question de la relation qui va être un levier phénoménal. Et donc, en fait, être accompagné par un professionnel qui peut nous guider dans cette interaction, dans comment... Créer cette petite étincelle-là, je dis pour les petits, mais en fait même pour les plus grands, c'est déjà ce qui va permettre de recréer. Nous, avant que la méthode démarre, il y a un petit laps de temps, parce que le temps que les parents recrutent leurs intervenants, mettent en place leur salle de jeu, il y a parfois quelques mois qui s'écoulent. Et pendant ce temps-là, on essaye déjà de guider les parents dans comment créer cette interaction-là, qui est si difficile à obtenir, l'enfant qui ne regarde pas, qui ne s'intéresse pas à l'autre. Et déjà dans ce laps de temps, sans que personne ne soit venu. Il y a déjà des choses qui se passent. Donc, se faire accompagner. C'est magnifique. Ça, voilà. Et les parents, quand on démarre, ils disent, déjà, il y a ça, Bon, OK. C'est bien.

• Speaker #0

  C'est génial.

• Speaker #1

  Et donc, ça, c'est aussi ne pas désespérer du pouvoir qu'on a aussi en tant que parent. Je pense que ça va aussi dans le sens de ton approche. Voilà. L'amour, la relation, le fait de chercher à connecter avec l'enfant sans avoir d'a priori sur... Mince, il répète les phrases, c'est pas bien. Mince, il agite son crayon tout le temps, c'est pas bien. En fait, là, ce qu'on veut, c'est pas qu'il arrête de faire ça. C'est juste de créer un lien, de créer quelque chose qui nous relie ensemble. Et ça, le parent peut déjà le faire. Et même s'il choisit d'autres approches, parce qu'il y a plein d'approches qui existent, enfin, il y a plein, il y a quelques approches qui existent, même s'il choisit des approches comportementales, etc., ça n'empêche pas aux parents, à la maison, de venir chercher ce lien et de se faire accompagner, guider dans ce lien parent-enfant qui est... qui est indispensable. Et ça me fait penser, tout à l'heure j'ai oublié de dire quand tu me posais la question de savoir les évolutions qu'on voit chez les enfants et chez les parents. Moi, alors il y a des évolutions dans tous les domaines, dans le meilleur des cas, comme je disais, la reprise du développement fait que parfois un enfant qui ne parlait pas se met à parler, un enfant qui ne marchait pas se met à marcher. Un enfant qui ne s'intéresse pas du tout à l'extérieur, tout à coup, il montre l'avion dans le ciel et il dit avion et il regarde son parent pour montrer qu'il y a bien un avion. Donc, il s'ouvre à l'autre et il se dérange à l'environnement. Donc, ça, c'est plein de petites choses. Mais moi, je dirais que la phrase que je préfère dans ce que nous rapportent les parents, c'est on a l'impression d'avoir un enfant à la maison. C'est-à-dire que tout à coup, et ça, ça veut tout dire, c'est-à-dire qu'à la fois, on a un enfant qui s'installe en tant qu'enfant. On a des parents qui prennent leur place en tant que parents. Et on a quelque chose, si tu veux, d'un point de vue familial, qui se reconstruit, qui avait été complètement mis à mal, qui avait parfois pas pu du tout s'installer, et qui là se reconstruit dans, tout à coup on a un enfant, et du coup ça nous remet nous en tant que parents aussi, face à cet enfant. Et donc voilà, je pense que le cœur est là en fait. Après, on peut parler du développement, on peut parler des aspects théoriques, etc. Mais je crois que le cœur vraiment est là.

• Speaker #0

  On revient à ce point de la connexion parent-enfant. Merci beaucoup, Juliette. On va avoir la chance, dans le prochain épisode, d'entendre Guénaëlle. Guénaëlle, c'est une maman que tu connais bien, puisque tu es, si je ne me trompe pas, psychologue référente pour sa famille, et notamment pour les soutenir avec leurs petits garçons autistes. Et donc, du coup, elle nous racontera de l'intérieur son parcours de maman, sa découverte des Trois-I. La façon dont elle accompagne son enfant du quotidien, elle nous parlera effectivement de ce que tu évoquais. Cette lourdeur logistique que représente cette mise en place des plannings, des bénévoles, etc. Elle me parlera aussi des beaux moments que ça a créé, des choses qu'elle voit évoluer chez Com et de la façon dont, effectivement, ça rééquilibre complètement la dynamique familiale. Je trouve que c'est un témoignage qui sera très intéressant. En tout cas, merci beaucoup Juliette. Merci, on a beaucoup, beaucoup parlé. Et puis, si vous avez, en tant que parent, tu nous écoutes si jamais cette approche te parle, je pense que tu pourras trouver des informations sur le site des Trois Isques.

• Speaker #1

  Ça doit être autisme-espoir.com, je crois, ou .org.

• Speaker #0

  A-E-V-E, le sigle à retenir de cet épisode. Merci beaucoup Juliette, et puis je te souhaite une bonne journée.

• Speaker #1

  Merci à toi, au revoir.

• Speaker #0

  Au revoir.