Speaker #0Pas toujours facile de conjuguer vie de parent et équilibre mental. Bienvenue dans Maman fait psycho, le podcast qui met la psychologie et la recherche universitaire au service de ton quotidien avec ton enfant. Ici, on décortique les sujets liés à la parentalité, au développement d'enfants et à l'accompagnement parental avec rigueur scientifique. Mais sans jargon, que tu cherches des réponses précises ou simplement à comprendre ce qui se joue dans ta famille, tu trouveras l'éclairage et le soutien dont tu as besoin, épisode après épisode. Hello, je suis très heureuse de te retrouver pour ce second volet de cette série consacrée à l'accompagnement des enfants autistes en France. Si tu ne l'as pas déjà fait, je t'invite à écouter l'épisode 1. qui retrace le début de la prise en charge de l'autisme en France jusqu'en 2012 et explique en gros les grandes paroisses de l'accommodement d'autisme en France entre l'approche psychanalytique, l'approche comportementale et au milieu, tentant de se faire une petite place, l'approche développementale. Continuons donc notre histoire, les choses n'arrêtent pas de bouger. En 2013, suite de notre épisode précédent, le fameux DSM est mis à jour et toutes les anciennes catégories Autisme de canard, syndrome d'Asperger et d'autres sont fusionnés en un seul grand diagnostic. Le trouble du spectre de l'autisme, le fameux TSA. Alors concrètement, c'est quoi les critères aujourd'hui ? Je te les donne en version simple parce que je trouve que ça vaut le coup pour tout parent de les connaître. Pour parler de TSA, le DSM demande deux choses. 1. Des difficultés persistantes dans la communication et les interactions sociales. la réciprocité de l'échange, la communication non-verbale, comme le regard ou les gestes, la création de l'air avec les autres. Et deux, des comportements et des intérêts restreints et répétitifs, des gestes ou des phrases qui se répètent un fort besoin que les choses sont immuables, des passions très intenses et très focalisées, et des particularités sensorielles dans l'un sens ou dans l'autre, trop sensibles au bruit ou au contraire en recherche permanente de sensations. Et il faut que ces signes soient présents depuis la petite enfance, et qu'ils aient un retentissement réel dans la vie quotidienne. Et le DSM ajoute aussi des niveaux selon l'intensité du soutien dont la personne a besoin. Avant d'aller plus loin, petit rappel très important. Avec tout ce que je viens de te dire, l'idée n'est pas que tu poses toi-même un diagnostic sur ton enfant. On ne pose pas un diagnostic soi-même. Ni avec une liste de critères entendue dans un podcast, ni avec un test trouvé sur Internet. Le diagnostic de TSA en France, c'est un médecin qui le pose. Un pédopsychiatre, le plus souvent au sein d'une équipe pluridisciplinaire, avec des outils standardisés et des observations sur la durée. Si tu as un doute pour ton enfant, la bonne porte d'entrée, c'est ton médecin ou ton pédiatre qui t'orientera. Ce que je te raconte ici, c'est pour comprendre, ce n'est pas pour diagnostiquer. Attention. Cette classification de l'autisme, elle fait aujourd'hui beaucoup débat. Parce que mettre sous la même étiquette un enfant qui ne parle pas et a besoin d'aide pour chaque geste du quotidien, et un adulte brillant qui a juste un rapport singulier au monde social, Ça interroge. Quand on dit autisme, de qui parle-t-on le juste ? La sociologue Brigitte Chamac pointe un risque réel derrière cet élargissement. À force d'étendre le spectre, on a parfois rendu invisibles, dans la recherche ou dans les politiques publiques, les personnes autistes les plus en difficulté, celles qui ne parlent pas ou qui ont un handicap intellectuel important. Une étiquette qui s'élargit, c'est une bonne nouvelle pour la reconnaissance de certains, et parfois un angle mort pour d'autres. Je ne serais pas étonnée... Si dans la prochaine édition de DSM, il y avait d'ailleurs une mise à jour de la classification de TSA. D'ailleurs, le DSM, tous les professionnels de la santé sont censés s'y référer. Mais ça ne veut pas dire pour autant, comme tu l'as bien compris, qu'il y a un consensus sur la manière derrière d'accompagner les enfants autistes. Il y a d'ailleurs actuellement à mes yeux une véritable garde-chapelle. En cours. Moi, je la vis de l'intérieur en ce moment depuis les bancs de la fac. Avec d'un côté les tenants de la psychanalyse, et de l'autre ceux d'une psychologie du développement fondée sur les neurosciences. Puis enfin, la troisième chapelle, celle des thérapies cognitocomportementales, les fameux TCC. Je te donne un exemple très concret qui m'a marqué dans la vie d'étudiante. Au premier semestre dans ma licence, en cours de psychologie du développement, on parle de ce qu'on appelle l'écolalie. Alors l'écolalie, c'est quand un enfant répète des mots ou des bouts de phrases qu'il vient d'entendre, souvent la fin de la phrase en écho. C'est très fréquent chez les enfants autistes. C'en est même une caractéristique assez typique. Et là, mon prof nous présente une étude, Prisons et Duchamp 1981, pour les curieux, qui a observé finement ces répétitions. Et qu'est-ce qu'elle montre cette étude ? que l'écolalie n'est pas du bruit, que ces enfants l'utilisent pour quelque chose, pour prendre leur tour dans la conversation, pour dire oui, pour demander, pour garder le contact avec l'adulte. Autrement dit, c'est une façon de communiquer, imparfaite, singulière, mais une vraie tentative d'entrer en relation avec les moyens du bord. Quelques semaines plus tard, toujours à la FEC, cette fois-ci dans mon cours de psychopathologie psychanalytique, on parle de la même écolalie. Et là, le regard est tout autre. C'est un symptôme, un trouble, un effet de bord de l'autisme. Un truc en trop, en somme, qui te témoigne de la pathologie. Tu vois le grand écart ? Le même comportement chez le même enfant. Une chapelle y voit une tentative de communication à encourager et à comprendre, l'autre y voit un symptôme qui dit le trouble. Et des divergences comme cela, crois-moi, il y en a des dizaines. Pour un parent, ce n'est pas un détail théorique. Selon le professionnel sur lequel tu tombes, Ton enfant ne sera pas regardé de la même façon. Et toi non plus. Un jour, j'en parle à un de mes profs de TCC. Je lui dis, mais comment on fait, nous, avec ces deux discours qui ne se parlent pas ? Il me répond, mi-figue, mi-raisin, "Bah, faut s'inscrire en master de psycho-intégrative." Ouais. J'avoue que sur le coup, ça m'a laissé sur ma faim. Parce que la vraie question, elle est ailleurs, non ? Est-ce que ça ne me vaudrait pas mieux le coup de réunir... Est-ce que ça ne me vaudrait pas mieux le coup de réunir un collège d'experts, de confronter les approches, d'arriver à une forme de consensus scientifique ? étayé par des preuves scientifiquement recevables, plutôt que de raconter tout et son contraire à des étudiants en psycho, des étudiants qui, je le rappelle, seront les professionnels qui accompagneront les enfants de demain. Cette histoire d'écolalie, au fond, elle dit tout. Un comportement déroutant qui est en réalité une tentative de communication et non un symptôme à éteindre. C'est précisément ce regard-là qui s'est parlé de moi. Et c'est ce regard qui m'intéresse. Pour autant, attention. Je ne considère pas qu'il faut mettre la psychanalyse aux oubliettes. Sur les faits, je maintiens tout. La culpabilisation des mères, le retard français, le manque de preuves, évidemment tout ça ne joue pas en la faveur de la psychanalyse. Pour autant, ma position est très ambivalente aujourd'hui. Parce qu'au milieu de tout ce qu'elle a raté, la psychanalyse a eu très tôt une intuition que je trouve profondément juste et qu'il faut absolument garder à l'esprit quand on accompagne l'autisme. Cette intuition... c'est d'avoir regardé du côté de la relation, d'avoir senti que quelque chose d'essentiel se joue entre l'enfant et ceux qui l'entourent. Un pédiatre et un psychanalyste anglais, Winnicott, a eu cette formule que j'adore. Un bébé seul, ça n'existe pas. Ce qu'il voulait dire, c'est qu'on ne peut pas comprendre un bébé sans regarder l'ensemble bébé-environnement. Les bras qui le portent, les regards qui lui répondent, le milieu qui l'accueille. L'enfant et son environnement forment un tout. Le drame, c'est ce que la psychanalyse a fait de cette intuition. Elle a regardé au bon endroit, mais elle a posé la mauvaise question. Elle a demandé qui est coupable. Et elle a répondu, la relation, donc la mère. Et ça, on sait aujourd'hui que c'est faux. La relation n'est pas la cause de l'autisme. Mais attention à ne pas refaire la même erreur dans l'autre sens. Parce que l'autisme, on l'a vu, n'a pas une cause. Il y a des causes multiples, entremêlées, sans doute génétiques pour une partie des cas, neurodéveloppementales, parfois liées à des événements autour de la naissance, à des particularités sensorielles, bref, c'est complexe, et la recherche est loin d'avoir tout compris. Et elle se poursuit, et c'est tant mieux. Ce pourquoi je plaiderais, c'est que la recherche se fasse de manière davantage équilibrée. Aujourd'hui, l'essentiel des moyens est de l'attention envers la génétique et les neurosciences. C'est passionnant, c'est utile, je ne crache pas dessus. Mais Brigitte Chamac le dit, je suis d'accord avec elle, à force de tout miser sur l'hygiène et le cerveau, on risque de négliger d'autres pistes tout aussi importantes. L'environnement, le sensoriel et surtout la relation, le soutien aux familles, ce qui se joue au quotidien. Chercher du côté des gènes ? Oui, mais pas seulement, parce qu'au bout de cette recherche, il y a des familles qui attendent du concret. Car voilà l'idée forte que je défends dans cette série. Si la relation n'est pas le problème, elle est peut-être la solution. Ou en tout cas, le levier le plus puissant qu'on ait aujourd'hui. Parce que c'est dans la relation que l'enfant autiste, comme tout enfant, apprend, se régule, ose, communique, grandit. C'est par la qualité de son environnement humain qui l'entoure, des parents soutenus, attentifs, ajustés à son fonctionnement à lui, qu'on peut le plus l'aider. Et la recherche moderne est en train de donner raison à cette vieille intuition. Les approches qui obtiennent aujourd'hui certains des résultats les plus solides sont précisément ceux qui passent par les parents et par la relation, en jouant, en suivant l'enfant, en ajustant tout son environnement à ses besoins. Autrement dit, la psychanalyse avait trouvé le bon territoire, mais elle y avait planté le mauvais drapeau. Notre génération a une chance historique. Garder le territoire, la relation, l'environnement et changer le drapeau. Non plus la faute, mais le soutien. Bon, donc en 2012, la page est tournée, je te disais, sur papier. Parce qu'aujourd'hui, en 2026, voilà à quoi ressemble le paysage. Côté piles, un dépistage de plus en plus précoce, une stratégie nationale pour l'autisme et les troubles du neurodéveloppement, l'école inclusive comme grand principe. Franchement, on a de quoi se réjouir. Côté faces, des centres de diagnostic saturés, des mois, parfois des années d'attente, des accompagnements scolaires introuvables, et 10 familles à qui on annonce un diagnostic, et puis plus rien. Ou presque. Et voilà le paradoxe qui me frappe le plus, avec mes lunettes de formatrice et d'étudiante. On dit aux parents quoi faire ? Stimulez votre enfant, impliquez-vous, c'est vous le pilier. Toutes les recommandations insistent là-dessus et elles ont raison. Mais le comment ? Comment on se voit avec un enfant qui ne nous regarde pas ? Comment on tient émotionnellement quand les crises s'enchaînent ? Comment on garde nos liens quand on est épuisé ? Ça, personne ne vous le dit. Les parents sont passés en 50 ans du banc des accusés au poste de soignants principales, sans formation, sans soutien et sans relève. Et c'est exactement dans ce vide-là que commence la suite de mon histoire. Parce que oui, pour vous raconter, pour te raconter la suite de l'histoire de l'autisme en France, on va passer par la petite histoire, et même par deux petites histoires. Toutes les deux commencent au même moment, il y a trois ans. Première histoire, nous sommes en 2023. A Hand in Hand, cette association de soutien parental, un travail de fond démarre. Des formatrices un peu partout dans le monde accompagnent des enfants autistes et leurs familles avec nos 5 outils d'écoute. Et elles font ce que font toutes les bonnes cliniciennes. Elles tâtonnent, elles essaient, elles observent, elles ajustent, elles recommencent. Comment offrir du temps particulier à un enfant qui, toute proposition, est vécue comme une exigence ? Comment écouter une grosse tempête émotionnelle ? Quand le système sensoriel de l'enfant sature plus vite qu'il ne peut décharger. Comment jouer avec un enfant qui ne te regarde pas ? Des milliers d'heures de tâtonnement, mises en commun, comparées, discutées. Beaucoup de ces formatrices étant elles-mêmes mamans d'enfants autistes ou autistes elles-mêmes. Et tout ça a donné naissance à un ouvrage collectif, un guide pour adopter finement nos outils aux enfants autistes. Je te mettrai les références dans les notes de ce podcast. Il faut appeler ce travail par son nom. C'est un travail exploratoire. Pas un travail fondé sur des preuves au sens scientifique. Pas d'essais randomisés, pas de groupes comparatifs. C'est de l'expérience vécue, patiemment collectée. Les prémices d'une démarche qualitative. Des observations fines, des récits, des régularités, qui se répètent de famille en famille. Ce n'est pas rien, mais ce n'est pas une preuve. C'est une question que je reprendrai dans le dernier épisode, parce qu'elle est au cœur de cette série. Qu'est-ce qui compte comme preuve, et qu'est-ce qu'on fait en attendant d'en avoir suffisamment ? Deuxième histoire. Il y a trois ans, toujours, je reçois un mail. Un mail de la famille de ma cousine. Envoyé large. Famille, amis, bref, toute personne qui connaisse qui est disponible à Paris. Et ce mail dit en substance, nous cherchons pour notre petit garçon d'aimer les vols pour venir chaque semaine jouer avec lui. Une heure et demie par séance, dans une pièce dédiée, aménagée pour lui, en suivant une méthode que je ne connais pas à l'époque avec un nom étrange, la méthode des trois I. Je relis le mail deux fois. Des bénévoles. Pour jouer. Toutes les semaines. Avec un enfant autiste. Je découvre l'ampleur du phénomène. Une pièce entière de l'appartement transformée en salle de jeu. Un planning de bénévoles. À recruter, former, coordonner. Des dizaines d'heures de jeu par semaine pour cet enfant. Une psychologue qui supervise tout ça chaque mois. Je suis scotché. Sincèrement. Scotché par l'engagement que ça demande à une famille. Le temps, l'organisation, l'énergie, le coût. Et quelque part au fond de moi, La formatrice indienne tique et s'interroge en même temps. Du jeu, en 1 à 1, en suivant l'initiative de l'enfant, avec des adultes soutenus et supervisés. Mais est-ce qu'il n'aurait pas un petit air de famille avec ce qu'on fait, nous ? Et puis les années passent, et je vois mon petit cousin grandir. Et là, je vais te dire les choses comme je les ressens, avec toute la prudence nécessaire. Je suis bluffée. Bluffée par ses progrès, par la façon dont il entre en relation, par le chemin parcouru. Alors attention, c'est la grande cousine touchée par ce petit bonhomme. et l'étudiante en psycho qui te parle en même temps. Parce que ce livre-là, c'est un témoignage. Un seul enfant vu par une grande cousine. Les enfants grandissent, progressent, et rien ne me permet de dire scientifiquement que c'est la méthode qui a fait ça. Mais ce que j'ai vu m'a suffisamment interpellé pour que j'ai envie de creuser. Vraiment creuser. Et c'est exactement ce qu'on va faire ensemble. Voilà donc l'esprit des prochains épisodes. Et tu comprends maintenant pourquoi cette série est construite comme ça. Dans le prochain épisode, je donnerai la parole à Juliette. Juliette est psychologue, référente de l'approche des Troisiens en France, Elle accompagne des familles au quotidien. Je vais lui demander de nous expliquer ce qu'est concrètement cette méthode, d'où elle vient. Comment se passe une séance ? Ce qu'elle voit changer chez les enfants ? Je lui demanderai aussi son regard honnête sur cette approche, ses forces, ses limites, ce dont elle est sûre et ce qui reste ouvert. Dans les épisodes d'après, ce sera au tour de Guenelle, ma cousine, de venir témoigner à mon micro. Elle est la maman de mon petit cousin autiste. Elle te racontera tout de l'intérieur, le diagnostic, le parcours du combattant, la découverte des trois i, le choix d'appliquer cette méthode, ce que ça demande vraiment à une famille et ce que ça a changé pour son fils et pour elle-même. Et puis, je refermerai cette série, seule, avec toutes mes casquettes de maman, de grande cousine, de formatrice Hand in Hand et d'étudiante en psychodéveloppement. Et on fera le point. Qu'est-ce que disent vraiment les études scientifiques sur l'approche des trois I ? Comment la Haute Autorité de la Santé considère cette approche aujourd'hui et pourquoi ? Et surtout, ces fameuses questions de preuves. Qu'est-ce qu'on sait ? Qu'est-ce qu'on ne sait pas encore ? Et est-ce que les choix sont faits en France pour accompagner ces enfants d'une façon... à vraiment les aider ? Tu verras, je n'aurai pas toutes les réponses. Mais je crois que j'aurai quelques bonnes questions. Parce que tu te souviens du fil de cet épisode. La relation n'est pas le problème, elle est le levier. Et ces deux histoires qui commencent il y a trois ans, le chantier de Vernon et le mail reçu ce matin-là, ce sont deux tentatives différentes et cousines à la fois de tirer exactement ce fil-là, deux réponses au même vide. Ce fameux comment qu'on ne donne pas aux familles. À très vite pour la suite. Merci d'avoir écouté cet épisode. Si cette série te semble utile, abonne-toi, partage-la autour de toi, laisse un petit mot sur ta plateforme d'écoute. C'est ce qui permet à ces voix-là d'être entendues. Et d'ici le prochain épisode, prends soin de toi. A très vite !
