Transcription

• Speaker #0

  accompagné d'un intervenant professionnel. Le tout sans tabou. Ce podcast vous est proposé par le comité du barin de la Ligue contre le cancer. Retrouvez en description tous les liens utiles sur les dispositifs et accompagnements abordés dans l'épisode. Bonne écoute !

• Speaker #1

  Bonjour à toutes et à tous et bienvenue dans ce nouvel épisode du podcast On Cause. Je suis Amélie, l'animatrice du podcast. Aujourd'hui, je vous propose d'aborder un sujet plutôt sensible. Le parcours de soins pendant un cancer quand on est un jeune adulte. Du jour au lendemain, tout bascule. Comment faire face à l'annonce ? Comment traverser les traitements ? Et comment gérer l'après ? Pour répondre à toutes ces questions, à toutes ces appréhensions, je suis accompagnée de deux jeunes femmes qui ont été touchées par un cancer. Gina. Bonjour Gina. Bonjour. Et Ginny. Bonjour Ginny.

• Speaker #2

  Bonjour Amélie.

• Speaker #1

  Et à nos côtés également, Nathalie Guillaumet, psychologue clinicienne.

• Speaker #3

  Bonjour Amélie.

• Speaker #1

  Bonjour Nathalie. Bienvenue à toutes les trois. Vous avez toutes les deux fait face à des symptômes. Est-ce que Gina, tu peux nous raconter ton expérience avant le diagnostic ?

• Speaker #4

  En effet, avant le diagnostic, j'ai tout d'abord eu des douleurs abdominales. Après, une première fois, j'ai aperçu du sang dans mes selles. C'est là où je suis allée consulter un médecin et je suis allée voir un gastro-entérologue. Et lui, en fait, il pensait que j'étais peut-être intolérante à certaines choses, à certains aliments. Et donc, du coup, il m'a dit, c'est à vous de voir qu'est-ce que vous pouvez manger, pas manger. Et suite à ça, du coup, je l'ai écouté. Lui, il m'a dit, voilà, vous êtes jeune. Il ne pensait pas du tout que je pouvais avoir un cancer. Il ne voulait pas faire de coloscopie. Aller plus loin, il m'avait fait une rectoscopie. Il m'a dit que c'était parfait. Il m'a dit, voilà, je vous donne des antispasmoïques et maintenant, c'est à vous de voir qu'est-ce que vous pouvez manger, pas manger. Et donc, il s'avère que ces douleurs ont persisté. J'étais partie en Afrique. Je peux te dire, peut-être que j'ai attrapé quelque chose en Afrique. Et après, du coup, j'étais au travail et j'ai eu une gastro. Et en fait, je n'arrêtais pas de vomir. J'ai dû quitter mon travail en urgence et je suis allée voir mon premier médecin traitant. Et lui, du coup, m'a dit, je sens une boule au niveau de votre ventre. Il faut que vous alliez aux urgences et que vous allez faire une IRM, une échographie, un scanner, etc. Et voir qu'est-ce qu'il y a. Et du coup, le 23 décembre, j'ai appris que j'ai eu un cancer du côlon avec une énorme métastase au foie.

• Speaker #1

  D'accord. Et cette période où tu avais des symptômes et tu ne savais pas ? Combien de temps ça a duré ?

• Speaker #4

  Ça a duré plus d'un an. Plus d'un an, il y a eu totalement une errance médicale. Les personnes ne m'ont pas cru, ne m'ont pas écouté. Ils m'ont mis dans une case. Ils m'ont dit que j'étais jeune. Ils m'ont dit que j'avais mal au ventre. Quand 90% de leurs patientes ont mal au ventre, en tant que femme, on a mal au ventre. Ça peut être une endométriose. On peut avoir des intolérances alimentaires. Il y a plein de choses qui existent. Certes, on ne pense pas forcément à un cancer, mais là, il fallait vraiment aller plus loin, faire des examens plus poussés et se rendre compte qu'il y avait bien un cancer qui était présent.

• Speaker #1

  Est-ce que tu te retrouves un peu dans le parcours de Gila ?

• Speaker #2

  Pas au niveau des symptômes, mais au niveau de l'errance et de la réaction des professionnels. Il y a vraiment le côté « on est jeune, on ne peut même pas leur en vouloir, ça ne leur traverse pas l'esprit » . Donc c'est vrai qu'il n'y a d'emblée pas de gros examens qui sont faits. De mon côté, c'était un peu plus ancien, ça a commencé en octobre 2016. J'avais des douleurs à l'oreille qui ne partaient pas. Donc moi je me suis dit, c'est une otite, pas de problème. Je vais voir l'ORL, sauf qu'il ne voit rien. Donc il me dit, ok, si on ne voit rien, c'est que c'est une oreille interne. En l'occurrence, ce n'est pas forcément visible, c'est derrière le tympan. Peut-être que de l'eau s'est accumulée derrière le tympan. Donc ce qu'on va faire, c'est qu'on va me poser un drain. qui va permettre d'évacuer cette eau et donc normalement les douleurs doivent disparaître. Ça a fonctionné pendant à peu près une semaine, puis c'était un peu revenu, mais sans que ce soit trop aigu. Le temps passe, le temps passe, et ensuite on est en mars 2017, où là les douleurs reviennent un peu plus à gauche qu'à droite. Alors là ça commence un peu à m'inquiéter, parce que c'est juste d'un côté. Par expérience, je me connaissais quand même en milieu médical. Je me disais que quand c'est juste d'un côté, c'est souvent un peu inquiétant. Il y a la baisse d'audition, il y a les douleurs. Je commence à saigner du nez alors que je ne suis pas du tout sujette à ça. Mais ça reste très ponctuel. Finalement, chaque symptôme pris de manière isolée n'est pas forcément inquiétant. Ensuite, c'est aller jusqu'à des douleurs au niveau de la mâchoire. Oui, parce que j'ai aussi consulté des dentistes et des stomatologues. J'arrivais plus à ouvrir la bouche. Il y a quelque chose qui bloquait, qui fait que je l'ouvrais un petit peu, mais pour manger ça commençait à devenir délicat. J'ai fait tout ce suivi, tout ce parcours chez un ORL de Strasbourg, jusqu'au jour où finalement, les symptômes s'accumulant, j'ai décidé de changer d'ORL. Alors au départ on me l'a refusé, on m'a dit que c'est pas la peine, que l'ORL faisait très bien son boulot et il n'y a pas de raison de changer. J'ai insisté. Et c'est justement en insistant, en voyant cette nouvelle personne qu'est tombé le diagnostic. En juillet 2017, j'ai donc eu une tumeur du cavum nasal, donc c'est une tumeur du nasopharynx. Stade 3, donc une tumeur déjà de 7 cm. Et d'après les professionnels, je reste cancer depuis déjà un an, un mois. On peut finalement rattacher tous les symptômes que j'ai eus depuis le début à ce cancer de manière certaine. Sauf qu'effectivement,

• Speaker #1

  personne ne voulait en l'entendre. Nathalie, est-ce que cette errance médicale, comme disait Gina, c'est quelque chose qui revient souvent chez les jeunes qui sont touchés par un cancer ?

• Speaker #3

  Je pense que l'errance médicale, c'est le temps des examens. Je pense que les médecins ne pensent pas forcément à quelque chose de grave. Il y a quand même tout un diagnostic à poser. Et au début, je pense que c'est un peu banalisé quand même. Il y a quand même de ce que vous dites. Et puis jusqu'à ce que la tumeur grossisse, dans votre cas. Et puis les symptômes aussi deviennent un peu plus gênants, un peu plus prégnants. Et puis voilà, le diagnostic tombe. Et c'est souvent après un examen IRM ou quelque chose qui va authentifier la tumeur. Mais quand on est jeune, bon... Parce que d'un point de vue médical, on se dit, bon, c'est un peu banalise.

• Speaker #4

  Moi, je suis assez d'accord avec ce que toi tu dis, Yacine. C'est qu'en fait, on nous met dans une case. On nous met dans une case, on nous dit qu'on est jeune. Et en fait, les médecins ne pensent pas forcément. Pour moi, ça a été le cas que j'ai un cancer du coulon. Et en fait, c'est vrai que moi, je suis allée consulter plusieurs médecins. Plusieurs généralistes, je suis repartie à zéro à chaque fois en leur expliquant mes problèmes, mes douleurs, mes symptômes. Et en fait, je suis désolée, mais un IRM, une prise de sang, c'est à la portée de tous. Et une coloscopie, c'est à la portée de tous. J'ai plus de traitements, mes traitements sont finis. Mais c'est vrai que je suis rassurée d'avoir maintenant, du coup, tout le temps ces examens-là, IRM. ou scanner et prise de sang.

• Speaker #3

  Pour vérifier que tout va bien.

• Speaker #4

  Exactement.

• Speaker #3

  Et donc oui, les examens... Moi, je pense qu'il faut effectivement prendre un deuxième avis. C'est important, ça.

• Speaker #2

  Oui, mais en fait, là où je rejoins le dîner, c'est pourquoi on est obligé d'en arriver là. Parce que moi aussi, j'ai vraiment ressenti le côté... Enfin, moi, on en est allé jusqu'à dire que c'était dans ma tête, que je faisais exprès pour avoir de l'attention. Et j'avais beau revenir chez le même médecin, je pense que j'y suis allée sept ou huit fois, je rentrais toujours avec des doliprane, du tramadol. Au bout d'un moment, il faut peut-être chercher la cause. Donc moi aussi, j'ai cette colère, comme le disait Gina. Alors l'errance médicale, le temps qu'on cherche, elle est OK. Il y a le temps des rendez-vous. On connaît tous combien de temps on met à avoir un rendez-vous chez un spécialiste. Par contre, il y avait vraiment une sorte de mépris aussi par rapport à notre âge et de manque de sérieux et de crédibilité.

• Speaker #3

  Oui, moi je pense que c'est important de s'écouter vraiment et de dire aux médecins, mais s'il y a quelque chose, il faut aller toujours plus loin, il faut continuer à investiguer. Ça c'est vrai que c'est un combat quand même aussi. C'est un vrai combat. Jeune ou moins jeune.

• Speaker #2

  Ce qu'il y a c'est la posture du médecin aussi, je pense que vous pourrez peut-être en dire plus comme vous êtes psychologue. Un médecin qui vous dit non, il n'y a rien, vous êtes en bonne santé, on le croit. Vous disiez tout à l'heure qu'on soit jeune ou adulte. Il y a une sorte, on a ce... Alors bien sûr, pas une fascination pour les médecins, mais pour nous, c'est une parole vraie. Donc c'est pour ça aussi qu'on a peur après de remettre en doute ce qu'il nous a dit.

• Speaker #3

  Bien sûr, vous avez 22 ans, vous allez avec des symptômes, le médecin vous dit, mais non, tout va bien. On le croit le médecin. Bien sûr.

• Speaker #2

  Et on se dit vraiment, au bout d'un moment, on doute vraiment nous-mêmes. Est-ce que je suis légitime ? Est-ce que je continue ou pas ?

• Speaker #1

  Comme je disais, les examens s'approfondissent, le résultat tombe et Nathalie, le diagnostic doit être annoncé. Et on est d'accord que c'est un moment charnière Nathalie, le diagnostic. C'est un moment important à prendre en compte.

• Speaker #3

  C'est un moment très très important et puis je trouve que les médecins ont progressé aussi dans cette annonce de diagnostic où il y a une vingtaine d'années, voire 25 ans, c'était... C'est possible de faire un diagnostic dans un couloir d'un service médical. Ça n'est plus le cas quand même. Il y a quand même eu tout un travail fait par rapport au fait de pouvoir recevoir la personne, lui annoncer avec le plus de douceur possible peut-être, lui annoncer des choses dures quand même avec plus de tact. Et puis après, oui, parce que les choses basculent. Sa vie bascule à partir du moment où il y a un diagnostic qui est posé.

• Speaker #1

  Comment ça s'est passé, cette annonce pour toi, Ginny ?

• Speaker #2

  Alors moi, je dirais que ça s'est fait en deux fois. Donc si je reprends l'histoire là où j'ai arrêté, quand j'étais en train de me rhabiller suite à cet IRM, il y a un médecin qui est passé que je ne connaissais pas. J'ai reconnu qu'il était médecin à sa blouse et à son titre. Et il m'a dit, vous inquiétez pas, on va bien s'occuper de vous. À ce moment-là, d'accord, c'est gentil, monsieur, de vouloir vous occuper de moi, mais je ne savais pas, mais dans ma tête, j'ai commencé à me dire, OK, pour qu'il me dise ça, c'est qu'il y a quelque chose. La médecin qui m'a prescrit l'IRM est venue me récupérer. On est allés dans son bureau et à ce moment-là, elle m'a regardée. Elle a dit, écoutez, il va falloir rester calme parce qu'on doit faire une biopsie. On a vu des choses aux images, on doit faire une biopsie. On ne sait pas encore ce que c'est, on hésite entre deux diagnostics, mais je vous le dis déjà, dans tous les cas, ce n'est pas drôle. Donc voilà, j'ai plus ou moins compris. Moi, dans ma tête, c'était cancer, c'était sûr. Donc elle a fait cette biopsie. Et donc j'ai revu ensuite un oncologue, je crois, moins d'une semaine après, une fois que les résultats de la biopsie étaient tombés, où là, effectivement, il a diagnostiqué le cancer du cave-homme. Et il restait juste encore... Jusque-là, ça va parce que jusque-là, je me dis, je m'attendais à un cancer. Donc, je m'attendais à ce qu'il allait dire. Par contre, je ne m'attendais pas à la tumeur de 7 cm. Là, ça m'a fait un choc de voir la taille. Et ensuite, il m'a dit, lundi prochain, il va falloir passer un PET scan pour voir s'il y a des métastases. Alors, les métastases, moi, je ne les avais pas envisagées. Là, clairement, ça a fait un stop. Je me suis dit, d'accord, c'est vraiment pas drôle. Voilà.

• Speaker #1

  Et est-ce que tu étais accompagnée ?

• Speaker #2

  Oui, ma maman était avec moi pour le deuxième rendez-vous chez l'oncologue. pas pour l'IRM. Pour l'IRM, moi je suis sortie après la biopsie dans le couloir. J'ai appelé ma mère en pleurant au téléphone. Je lui ai dit « Maman, j'ai un cancer. Maman, j'ai un cancer. » Elle n'y croyait pas. Elle ne comprenait pas pourquoi je l'appelais comme ça en fin d'après-midi à lui dire ce genre de choses. Et après, elle m'a accompagnée pour le rendez-vous chez l'oncologue. On a toutes les deux, on s'est tenues droites face au médecin. Je pense qu'aucune ne regardait l'autre. Aucune ne s'est effondrée non plus. Je pense qu'il y a eu ces non-dits, on s'est dit il faut tenir bon. On a écouté ce qu'a dit le médecin et on est sortis de la salle.

• Speaker #1

  Et à ce moment-là, qu'est-ce qui s'est passé dans ta tête ?

• Speaker #2

  Je ne sais pas. Le vide. Le vide total. Il y a à la fois un soulagement de se dire ok, j'avais raison, je n'étais pas folle, j'ai quelque chose. Et maintenant qu'on sait ce que c'est, ils vont te guérir, il y a une possibilité. Et d'un autre côté, de se dire métastase. Mais je vais mourir, mais attends, et comment c'est possible ? Dans ma tête, c'est comme on prend un livre, on lisait tous les soirs, et d'un coup on ferme le bouquin, on le range, ça c'est ma vie. D'un coup, ok, je dois fermer le bouquin, je dois le ranger, et maintenant qu'est-ce qu'il se passe ?

• Speaker #0

  Moi, j'étais totalement perdue. Je n'avais plus de notion de temps. Je n'avais plus de notion de jour. Je n'avais plus aucune émotion. J'étais coupée, totalement coupée de ce qui se passait, de ce que vous pouvez me dire.

• Speaker #1

  Ça, ça s'appelle l'assidération. Ça a duré quelques jours. Par une nouvelle grave.

• Speaker #0

  Alors,

• Speaker #2

  pour moi, en revanche, il y a eu certes cette errance médicale qui a duré un long moment. Et donc on m'a mis dans cette case-là où du coup, on m'a dit que j'étais jeune. Voilà, on ne voulait pas m'écouter, mais il y avait juste quelques personnes. Ma psychologue, elle m'a dit en fait, non, ce n'est pas dans votre tête. Il y a vraiment quelque chose, il faut persévérer. Mon compagnon qui vit, qui vivait auprès de moi, en fait, j'ai fait des crises. Et en fait, c'est lui qui m'a soulagée et qui m'a sauvée de ces crises. Et du coup, j'ai fait cet IRM-là, je m'en souviens, j'ai fait l'IRM et en fait, ma maman était présente. Et en fait, on m'a dit, parce que moi, je pensais que c'était les intestins, parce que j'avais vu du sel. Voilà, je me suis dit, il y a de moins en moins de choses que j'arrive à digérer. En fait, petit à petit, j'ai éliminé ce que je pouvais manger. Et en fait, là, ils m'ont dit, il y a une boule dans le foie. Et donc, je suis sortie de l'IRM. Ils m'ont prescrit un scanner tout de suite dans la journée. Ma maman était là, je lui ai dit « Maman, j'ai une boule dans le foie » . Du coup, j'ai fait le scanner dans la journée, envoyé le foie, le foie, le foie, que le foie, l'IRM. Après, on m'a fait un pep scan, pareil, c'était le foie uniquement. Après, on a fait une biopsie. La biopsie était très douloureuse. Lors du résultat de la biopsie, c'est là où j'étais avec mon médecin traitant. Il m'a annoncé que j'ai réellement un cancer. mais que ça ne vient pas en fait que du foie. Il n'y a pas que le foie qui est atteint, mais il y a aussi le côlon qui est atteint. Et ça vient du coup du côlon. Et donc là, il faut faire du coup une coloscopie en urgence, en urgence totale. Mon médecin traitant, il a bien fait les choses. Il a du coup demandé à ce que je fasse du coup une coloscopie en urgence. Du coup, l'hôpital m'appelle en me disant que mon rendez-vous est annulé. Je prends mon courage à demain. Je les rappelle, je leur dis voilà, il est marqué noir sur blanc. J'ai un cancer. du colon avec une métastase au foie. Il faut obligatoirement me faire une coloscopie. Et je leur ai dit, vous n'avez pas un créneau d'urgence ? Ils m'ont dit, non mademoiselle, nous n'avons pas de créneau d'urgence, il faut du coup attendre un mois. Donc là, je me suis rappelée en fait que la personne qui m'avait fait la première rectoscopie, qui m'avait dit en fait que je n'avais rien au niveau du rectum, du coup je me suis dit, dans l'hôpital dans lequel j'étais, ils peuvent peut-être me faire, parce que comme je suis déjà patiente chez eux, ils peuvent peut-être me faire une coloscopie. Et je ne peux pas attendre à moi. Je ne peux pas attendre à moi. Et donc là, en fait, ils m'ont fait une coloscopie. Et heureusement qu'ils m'ont fait une coloscopie, parce qu'en fait, il y avait un risque d'occlusion. Et en fait, la métastase, en fait, elle avait la taille d'une orange qui était ici. Elle était au milieu de mon foie. Et en fait, si on ne commençait pas d'urgence, ma chimiothérapie, je pouvais mourir. Je ne savais pas et je ne voulais pas savoir à quel stade en était mon cancer. Parce qu'en fait, je pense que l'annonce... du stade auquel j'étais pouvait sûrement m'affaiblir psychologiquement. Et en fait, moi, quand du coup, on m'a dit « Voilà, vous avez quelque chose, ce n'est pas dans votre tête. » Et bien, en fait, je me suis dit « Voilà, maintenant, je ne veux plus rien savoir. Je veux maintenant que mon dossier soit pris en main. » Et que du coup, c'est là que le gastro-entérologue, il a pris son téléphone, il a appelé en face de moi l'oncologue, le CHIR, et du coup, là, directement, j'ai été pris en charge. Mais pour moi, en fait, cette annonce-là du cancer, même si c'était le 23 décembre 2023, pour moi, ça a été un grand soulagement parce que je me suis dit, enfin, ça y est, il y a quelque chose qui a été diagnostiqué, c'est posé et maintenant, on va se battre pour ça.

• Speaker #3

  On sent qu'encore maintenant, c'est quelque chose qui te prend encore dans la façon dont tu le racontes.

• Speaker #2

  C'est très prenant encore. C'est très prenant, très... Il y a beaucoup d'émotions qui sont là auprès de moi, mais on m'a dit en fait, au niveau du foie, il ne faut jamais garder la colère qui est en soi, jamais. Si on veut aller de l'avant et pour que ça s'apaise, il faut en parler, il faut en parler autour de nous. Et c'est ce que je fais avec les psychologues, avec les psychologues du travail. Et c'est vrai que pour moi, le cancer, ça a été un véritable combat, c'est vrai.

• Speaker #3

  Pour toutes les deux, j'ai l'impression que... Une fois que les examens ont été approfondis, qu'il y avait question peut-être que ce soit un cancer et que ça a été dit que c'était donc un cancer, que les choses sont allées très très vite, n'est-ce pas ? Et donc, est-ce que les traitements, dans ton cas Ginny, est-ce que les traitements sont arrivés vite ou comment ça s'est passé ? Oui, oui,

• Speaker #0

  ça s'est passé... Ça s'est passé très vite. En gros, il y avait juste encore cet examen à faire de savoir si effectivement j'avais des métastases ou pas, puisque ça pouvait alors influer sur les traitements et ce qu'on allait mettre en place. Donc j'ai eu un rendez-vous rapidement. Par change, je n'ai pas eu de métastase. Je pense que c'est grâce à ça que j'ai gardé l'humeur d'espoir. Ça, ça m'aurait complètement terrassée. Je me suis quand même dit bon. Le cancer ORL, les ganglions étaient atteints, ça je le savais parce que tu disais Gina ne pas vouloir voir ton diagnostic. Moi c'était écrit noir sur blanc donc je n'ai même pas le souvenir d'avoir voulu ou pas le voir. Je voyais la classification de mon cancer noir sur blanc. Je savais déjà que les ganglions étaient atteints. Qui dit ganglions atteints dit que ça peut facilement passer dans la lymphe, dans le sang et dans le reste du corps. Et oui effectivement, on m'a annoncé les effets secondaires, perte de cheveux. Le traitement qui rend stérile à coup sur un homme, chez la femme on ne sait pas, parce que le système reproducteur d'un homme est plus fragile que celui d'une femme. Donc on m'a dit d'aller faire une conservation d'ovocytes, au cas où je voulais plus tard des enfants, puisque pour rappel j'avais que 22 ans à ce moment-là, et il fallait deux semaines pour faire ça, puisque c'est des injections à faire chaque jour, le temps d'un cycle menstruel, donc 14 jours d'ovulation. Donc j'ai fait ça. Pendant cette période-là, je me suis fait poser la chambre implantable durant ces 14 jours. Et tout de suite, à l'issue des 14 jours, les traitements ont commencé. Quand bien même la chambre n'était pas cicatrisée,

• Speaker #3

  j'avais encore les pansements et tout a commencé. Donc Gina, toi tu disais que tu ne voulais pas savoir le stade de ton cancer, mais les choses sont quand même allées vite au niveau des traitements ?

• Speaker #2

  Oui, une fois qu'en fait... Du coup, le gastro-entérologue, il a appelé devant moi l'oncologue et le chirurgien en personne. Moi, je lui ai dit, je ne veux plus que mon dossier, maintenant, soit abandonné, en fait, qu'il soit lâché en plein milieu de la nature, en fait. Et du coup, à ce moment-là, en fait, j'ai eu rapidement un rendez-vous, du coup, chez le chirurgien pour savoir, du coup, si oui ou non, ça pouvait être opéré, si on pouvait, oui ou non, sauver le foie. et après... quelle chimiothérapie commencer par la suite. Et donc du coup, directement, j'ai commencé la chimiothérapie. On m'avait proposé, comme pareil, je suis jeune, j'avais 33 ans, de faire un prélèvement d'ovocytes. En revanche, je n'ai pas pu attendre trois semaines parce que les oncologues, chirurgiens, ils voulaient tout près que je commence immédiatement la chimiothérapie. Donc du coup, c'est ce que j'ai fait. Donc du coup, j'ai suivi neuf cycles de chimiothérapie. Après une opération, et puis ensuite de nouveau de la chimiothérapie.

• Speaker #3

  Et Ginny, tu nous as parlé, tu avais de la chimiothérapie,

• Speaker #0

  et ensuite ? Alors j'avais le traitement de base de mon cancer, c'est chimio-radio, c'est-à-dire une chimiothérapie le lundi, puis radiothérapie tous les jours. Et en fait les deux se complètent, l'un vient amplifier l'autre. Et j'avais le choix de suivre, oui ou non, une chimio-néoadjuvante. Donc l'idée c'était que comme ma tumeur faisait déjà 7 cm, pour pouvoir la rendre un peu plus ronde, un peu plus différenciable, la réduire au maximum pour qu'ensuite les rayons n'aient pas finalement à traverser toute ma tête, qu'elle soit vraiment beaucoup plus petite. Donc j'ai fait cette chimio néoadjuvante qui était très forte d'abord et ensuite j'ai fait cette semaine de chimio radio.

• Speaker #3

  Et on le sent dans ce que vous nous racontez, comme tu l'as dit avant, que la vie s'arrête et qu'elle tourne autour des traitements. Je me demande, Nathalie, parce qu'il y a déjà le choc du diagnostic, mais est-ce que cet arrêt brusque du quotidien, ça peut aussi être un choc pour les patients ?

• Speaker #1

  Mais c'est un choc. C'est forcément un choc parce que tout à coup, la machinerie médicale se met en place. Les traitements sont lourds, la fatigue s'installe. Il y a l'incertitude aussi liée à tous ces traitements et aux effets secondaires. Donc, forcément, oui, la vie se stoppe, se met entre parenthèses. On est entre parenthèses, on est dans une sorte de no man's land pendant ce temps-là. Jusqu'à ce qu'après, les traitements s'arrêtent et puis on peut reprendre. Ça, ça dépend des gens, le cours de leur vie. Mais oui, c'est cette période-là. Comment dirais-je ? Je ne sais pas comment on peut dire cette période.

• Speaker #0

  C'est vraiment très net, comme une mise sous cloche d'un coup. On est un peu coupé du vrai monde. On y est encore, mais on est coupé. On a d'autres occupations finalement que les autres. On a d'autres priorités. Demain, on ne va pas au travail.

• Speaker #1

  Et puis c'est le combat pour la vie, pour la santé aussi, pour recouvrir sa santé. Donc c'est vraiment un combat aussi.

• Speaker #2

  Moi, je trouve que c'est à la fois un combat qui est à la fois administratif, gérer ses rendez-vous, prendre les rendez-vous, faire attention qu'on a bien tous nos médicaments. que l'on ne fasse pas on doit suivre nos cycles de chimiothérapie mais on a des examens qui sont entre aussi nos scanners, tout ça, que ça ne se chevauche pas il y a les ambulanciers il y a plein de choses de ça à gérer mais moi pour moi non en fait ma vie ne s'est jamais arrêtée ma vie elle continue et en fait je vais me battre pour ça, mais pour moi en fait ça c'est ma version des choses et peut-être que certaines personnes se reconnaîtront mais j'ai vraiment envie qu'ils se reconnaissent vraiment. Et que, en fait, voilà, certes, on a cette annonce-là, mais en fait, on continue à vivre. On a envie de vivre, en fait. On a envie de tellement de vivre. C'est pas seulement cette annonce-là qui va nous... Non, tout ne va pas s'effondrer. C'est une annonce, c'est un choc, certes, mais on va aller au-delà.

• Speaker #1

  Parce que la maladie grave, en tout cas le cancer, Pendant des années, ça a résonné avec la mort. Et que quelque part, cette échéance fait qu'on a encore plus envie de vivre. Que justement, on sait que là, il peut y avoir une fin, une limite. Donc du coup, on y va à fond. Ça donne aussi cette énergie-là de se battre.

• Speaker #2

  Pour moi, j'avais les médicaments, tout ce qui était à base de cortisone, j'avais une adrénaline énorme. Et du coup, même j'avais parfois du mal à dormir. À l'hôpital, je sais que je devais prendre des somnifères pour dormir. Mais parce qu'en fait, j'étais tellement reboussée, plus cette envie de vivre qui était incroyable. Démultipliée. Démultipliée, tout à fait.

• Speaker #1

  Démultipliée.

• Speaker #2

  Oui, tout à fait, tout à fait. Et c'est vrai que du coup, la seule chose, c'est que pour moi, c'était certes, il fallait écouter son corps, vraiment, heureux. par heure, de quoi, qu'est-ce qu'on peut faire, de quoi on est capable de faire. Et c'est vrai, ça a été un véritable combat. En fait, moi je trouve que c'est un multiple combat. C'est médical, la vie, la santé, tout change autour de nous et moi je trouve qu'on ne peut plus, on n'est plus la personne d'avant. On n'est plus la personne d'avant, on est une nouvelle personne. Et en fait, c'est comme si on renaissait, on a un nouveau combat et je peux comprendre que ça peut vraiment nous perturber, qu'on peut être déboussolé, qu'on peut avoir ce choc-là.

• Speaker #1

  Oui, parce qu'il faut aussi gérer toutes ces émotions à ce moment-là.

• Speaker #2

  Exactement.

• Speaker #1

  Il faut tenir la peur en laisse, il ne faut pas se laisser déborder non plus, il faut toujours essayer de garder une sorte de contrôle.

• Speaker #2

  Alors certes, parfois, on peut avoir cette peur de l'inconnu. Peur, par exemple, pour moi, ça a été le cas lors du traitement de la chimiothérapie. Je me suis dit, mais comment mon corps, en fait, il va réagir ? Est-ce qu'il va bien réagir ? Quels vont être les effets secondaires ? Est-ce que la chimiothérapie va fonctionner ? Voilà, c'est toutes des questions qu'on peut se poser, qu'on se pose. Et qu'à l'heure d'aujourd'hui, on se pose encore des questions parce qu'on n'a pas forcément les réponses ou on ne sait pas.

• Speaker #3

  Oui, justement, c'était... Une de mes questions, parce qu'on l'a dit, la vie, votre quotidien tourne autour des traitements, mais il est aussi influencé par les effets secondaires. Toi, Julie, quel effet secondaire tu as eu ? Alors, moi, juste pour vous dire, moi, je n'ai pas du tout eu la même expérience. Moi,

• Speaker #0

  c'était vraiment une mise sous cloche. Il n'y avait plus de vie à côté parce que j'étais à l'hôpital toute la semaine. Donc, c'était des traitements intensifs pendant six mois. Donc, il n'y avait pas d'à côté. Je n'avais pas d'administratif à gérer. Je n'avais rien à gérer à côté. Je me sentais vraiment comme un objet, j'étais prise dans le truc. Tout était géré par les médecins, par les professionnels et moi je devais suivre. Donc ça peut être positif et négatif, j'avais moins de choses à gérer que toi, mais c'est vrai que je n'avais pas de vie à côté ou il n'y avait pas d'autres questionnements à côté. Tu me posais la question des effets secondaires ? Alors les effets secondaires, pareil, beaucoup d'appréhension au début. Les médecins m'avaient bien dit, on vous dit pas ce que ça fait parce que ça dépend des gens. Donc du coup je me suis dit, ils veulent entretenir un petit mythe comme ça, ils veulent pas tout dire. Et en fait c'est très très bien, moi je m'attendais à avoir des nausées, à vomir. Parce que dans ma tête c'était ça le cliché, c'était une personne qui vomissait. En fait quasiment pas, je crois que j'ai pas vomi de tous mes traitements. Première dose de chimio le lundi ça va, le mardi ça va, le mercredi ça va. Le vendredi je commençais à être un peu fatiguée. Je me dis bon, si c'est que ça, ça va. Et là, je rentre à la maison pour le week-end et j'avais deux semaines de pause. Mais alors là, ça a été super compliqué. J'avais énormément de symptômes digestifs, intestinaux. J'avais des brûlures qui étaient vraiment atroces. J'étais sur le lit à me plier en deux. Je me souviens, ma mère qui essaie d'appeler l'hôpital, a demandé si c'était normal, s'il fallait faire quelque chose. Les médecins disaient que c'était normal, que c'était les effets secondaires. Et par-dessus ça, on ne peut rien prendre. Parce que justement, tout médicament qu'on va prendre par-dessus peut interagir avec le produit de chimio, donc ça a évité. Donc finalement, à part les remèdes de grand-mère, les tisanes, les petits trucs chauds qu'on met sur l'estomac, sur le ventre, il n'y a rien à faire. Ensuite, au cours de ma première chimio aussi, il y avait eu un dosage qui était très fort. J'avais fait un pic de fièvre, donc j'étais tombée dans le coma aussi. Donc ils ont dû revoir le dosage par après. Toute une aventure.

• Speaker #3

  Et tu disais que les nausées, c'est un des symptômes qui revient le plus. C'était le cliché que j'avais. Mais souvent, il y a aussi la fatigue. Est-ce que tu l'as eu ?

• Speaker #0

  Oui, la fatigue, ça, c'était sûr. Je ne pourrais pas la dater. Mais je pense qu'après la première semaine de chimio, je passais une grosse partie de mes journées au lit. Moitié du traitement, ça devenait difficile d'aller à la douche toute seule. Et en fait, il fallait que je calibre ma journée. C'est-à-dire que si j'étais réveillée, je savais que c'était uniquement pour 20-30 minutes. Parce qu'après, j'avais un coup de fatigue. Donc, il fallait manger. Ensuite, je me recouchais. La fois d'après, c'était la douche. Puis, je me recouchais. C'est pour ça que je disais que tout mon quotidien était rythmé par tout ça. Et quelque part, ça peut avoir un avantage, si on peut dire ça. C'est qu'on est anesthésié aussi pendant ce temps-là. Moi, je dormais. Donc au bout d'un moment, il y avait un détachement aussi par rapport à ce qui se passait.

• Speaker #3

  Mais en tant que jeune adulte, là, de voir ses amis dehors profiter de la vie, ça peut aussi être compliqué à vivre.

• Speaker #0

  Oui, surtout qu'à notre génération, on le voyait avec les réseaux sociaux. Moi, je voyais avec les réseaux sociaux les photos ou les stories du samedi soir. Et puis moi, je me dis, bon, moi, je suis à l'hôpital, c'est moins cool. Je ne sais même pas si j'en souffrais. Il y avait un discernement total. J'étais sortie de mon corps. Dans ma tête, j'étais malade. Je devais être à l'hôpital. C'était comme ça. J'essayais de ne pas trop penser. J'essayais de ne pas être trop triste.

• Speaker #1

  De ne pas trop se laisser envahir. Sinon, ça aurait été trop difficile. Par des émotions trop fortes. Pour pouvoir survivre.

• Speaker #0

  Tout à fait. De même que mes parents, je les incitais à sortir. Je les incitais à continuer à aller au restaurant. à faire des choses, je voulais les voir les moins possibles, en fait, mes parents. Contrairement à Gina, du coup, qui voulait sortir. Moi, je voulais m'isoler. Je voulais vraiment m'isoler pendant les traitements.

• Speaker #2

  Alors moi, oui, c'est vrai qu'en effet, du coup, j'avais ma chimio qui était toujours le lundi. Et j'allais à la chimiothérapie le matin. Je ressortais, ça a duré pendant à peu près cinq heures, si tout allait bien. Et puis après, je rentrais à la maison. J'avais un, j'appelle ça un petit biberon. Mais en fait, c'est... C'est une poche comme ça qu'on vous donne et du coup c'est votre chimio qui continue à diffuser pendant plusieurs jours, donc jusqu'au mercredi. Et en fait, j'étais sous cortisone et en fait, alors certes, moi on m'a toujours dit que ma chimiothérapie était très dosée, très dosée, mais en revanche, quand on me demandait est-ce que vous êtes fatiguée, en fait je répondais, vous pouvez me donner sur une échelle de 1 à 10, combien vous êtes fatiguée, moi j'ai répondu 1, 2, enfin pas plus parce qu'en fait je ne ressentais aucune fatigue. et puis et en fait même avec mon biberon j'avais pas peur du regard des autres donc j'allais danser et en fait la danse pour moi a été vraiment une thérapie pour moi parce que du coup il y a un échange on rencontre du monde donc je retrouvais mes amis par contre je m'organisais différemment pour aller à mes soirées Ou sinon, si je me sentais un peu plus faible et que je n'avais pas la force de sortir, ma psychologue m'avait dit, voilà Gina, c'est toujours bien de s'entourer de personnes qui sont saines autour de toi. Et du coup, c'est elles qui vont t'apporter énormément de positifs aussi dans ta vie. Et certes, j'avais du coup mon compagnon qui était là, ma famille qui était présente. Et mon compagnon, parfois, oui certes, comme il est beaucoup plus énergique que moi, il sortait danser parce que lui, c'est également un grand danseur. Il sortait danser et moi je voulais qu'en fait que lui, il soit fort toujours à côté de moi. Donc non, je n'allais pas l'empêcher de sortir. Et du coup, à ce moment-là, soit mes amies venaient me rendre visite à la maison et on partageait du coup un repas ensemble. Ou si vraiment j'avais besoin d'un moment plus de tranquillité, plus posé à la maison, du coup je faisais des buzz ou je peignais ou je pouvais dessiner. Je faisais du tricotin, des choses comme ça. C'est vrai que c'est des choses que je faisais quand j'étais ado, étudiante ou même enfant. Et en fait, c'est des choses que j'ai réaimé à faire pendant ma maladie.

• Speaker #1

  À retrouver la joie de faire de la créativité et puis des activités créatives.

• Speaker #2

  C'est ça, tout à fait. Et donc du coup, c'est ce que j'ai fait pendant ma maladie, même en chimiothérapie. J'allais parfois à l'hôpital, je me ramenais mon petit tricotin, je faisais ça. Et quand j'étais en soins intensifs, j'avais tellement envie de vivre et faire plein de choses que j'ai continué à faire ça. Et je me suis dit que le jour où j'aurai plus d'énergie, plus de force et que je serai fatiguée, je resterai certes à la maison et je ferai des petites activités. Je continuerai à cuisiner, à coudre. Parce que j'aime beaucoup la couture aussi. Faire des petites activités plus posées à la maison. Mais je me suis dit, tant que j'ai de l'énergie et tant que j'ai de la pêche, je continue certes à m'écouter tout le temps à 100%. Et en fait, je pense que ça m'a beaucoup aidée.

• Speaker #3

  Comme tu l'as dit, une réelle envie de vivre à 200% pour reprendre ton expression. Et là, c'est vrai que vous avez deux expériences très différentes. Mais, Gilly, est-ce que... tu avais quand même cette envie de guérir, cette envie de... Ou à un moment, tu t'es dit, à quoi bon ?

• Speaker #0

  Alors, le fait qu'il n'y ait pas de métastase, déjà, je me suis dit, OK, il y a un espoir. Maintenant, c'est vrai que moi, le cancer, c'est la mort. C'est le premier truc qui m'est venu. C'est triste à dire, mais c'est quand même le premier truc auquel j'ai pensé. Au début, on est pris dans les traitements, bien sûr qu'on a envie de vivre. Si on me donnait deux cartes et on me demandait « tu veux quoi ? Tu préfères mourir ? » Oui, bien sûr que je vis. Et bien sûr que je m'en fiche des effets secondaires des traitements et enlève-moi ce truc du corps et je reprends ma vie. Mais c'est vrai que pendant le traitement, c'est quand même très très difficile. Et j'ai eu envie d'arrêter plusieurs fois. Et c'est les personnes que j'ai eues autour de moi, notamment les soignants, ma radiothérapeute, que je voyais toutes les semaines. même deux fois par semaine, mon infirmière coordinatrice et puis l'équipe soignante à l'hôpital qui était vraiment superbe mais sinon moi j'avais plus envie parce que d'ailleurs je me suis même demandé mais est-ce que c'est pas les traitements qui vont me faire mourir parce que c'est trop douloureux, c'est dur, j'avais la peau complètement brûlée je pouvais plus rien avaler, même boire de l'eau ça me brûlait c'était vraiment super difficile,

• Speaker #2

  je me suis dit je vais pas tenir alors peut-être que en fait on a peut-être Pas forcément eu les mêmes effets secondaires. Par exemple, moi, j'ai eu très peu de fatigue, mais par contre, j'ai plus eu de l'acné. Ou à la fin, par exemple, j'ai eu mon premier gros cycle de chimiothérapie, donc neuf chimiothérapies. Puis après l'opération, j'ai dû recommencer la chimiothérapie. Et là, en effet, quand j'ai dû recommencer la chimiothérapie, c'est là où j'ai eu plus d'effets secondaires, notamment plus de fatigue, parce que le corps était déjà affaibli, enfin dû du coup à l'opération. Et du coup, j'ai commencé à avoir un petit peu de nausées parce qu'en fait, du coup, de la chimiothérapie m'accentuait le volume de salive que j'avais. Donc, c'est vrai que ça, ça me donnait la nausée. Et par la suite, du coup, c'est vrai qu'il y avait d'autres symptômes, d'autres effets secondaires, mais qui n'ont du coup, comme j'avais moins d'effets secondaires, peut-être présents. Peut-être que ma vie du coup est différente.

• Speaker #3

  Oui, chacun a une expérience différente. Oui, c'est sûr.

• Speaker #1

  Vous ne vouliez pas que la maladie écrase complètement votre vie. Vous vous êtes dit, elle n'aura pas le dernier mot, celle-là.

• Speaker #2

  Je ne me suis jamais posé ce genre de question. Je me suis dit, en fait, j'étais tellement soulagée de cette annonce-là, parce qu'en fait, je me suis tellement battue. C'est là, en fait, où je me suis rendue compte que j'étais tellement fatiguée. avant cette annonce-là du cancer, parce que mon corps luttait, était malade. Et en fait, une fois que j'ai eu ce soulagement, je me suis dit, ça y est, enfin, j'ai un traitement, et ça y est, ça va faire effet, et ça va... Et du coup, j'ai comme un point en moi qui est parti à ce moment-là de l'annonce, et là je me suis dit, ouais, en fait, je vais aller de l'avant, quoi. On va pouvoir m'arrêter, quoi.

• Speaker #3

  Et Nathalie, quand ça ne va pas ? Comme dans le cas de Ginny, quand les douleurs sont vraiment trop présentes, est-ce que garder le moral, ça aide réellement ? Ou on peut s'autoriser des moments de craquage ? Il faut s'autoriser des moments de craquage ?

• Speaker #1

  Ça, ça dépend de chacun. Mais oui, bien sûr qu'il faut s'autoriser des moments de craquage, des moments où on touche à ses propres limites, limite du supportable, parce que c'était la limite du supportable quand même, ces traitements. Donc, Ce qui est important, c'est d'être entouré, c'est que les autres l'entendent et puissent saisir la main pour essayer de remonter un peu à la surface. Parce que là, vraiment, vous avez touché le fond.

• Speaker #0

  C'est aussi de là que vient ma volonté de m'isoler. Je voulais vraiment rester avec les personnes de l'hôpital, celles qui connaissaient, parce que je ne voulais pas être... Comme si j'étais concentrée, je suis concentrée sur ma maladie pendant six mois. Je ne veux pas de perturbations extérieures. Donc vraiment, c'est ma radiothérapeute qui me disait, si, il faut continuer. La radiothérapie, il y a ça de particulier, qu'on y va tous les jours. Donc on n'est déjà pas bien, on se lève le matin, on n'est pas bien, on sait qu'on aura encore une dose de rayon et que ça ne peut qu'aller plus mal le soir. Mais il faut continuer à y aller. Ça, c'est difficile.

• Speaker #1

  D'où l'importance de l'entourage qui va effectivement dire « Si, ça vaut le coup, ça vaut le coup de se battre, ça vaut le coup, il y a quelque chose après, donc il faut tenir. » C'est ça. Il faut tenir.

• Speaker #0

  Ce n'est pas qu'on n'a plus envie. Non ? Ce n'est pas qu'on n'a plus envie, c'est qu'à un moment donné, on est fatigué et on a besoin de quelqu'un d'extérieur. qui nous prennent par la main. Oui, c'est vraiment ça.

• Speaker #3

  Il y a souvent la notion de marathon qui ressort.

• Speaker #0

  Oui, c'est ça. C'est ça, et donc si on n'a pas de supporter qui nous dit « allez, continue, tu y es presque » , finalement, on se dit « à quoi bon, autant arrêter » . Surtout qu'on n'a pas le visuel sur l'après. Si encore, on nous disait « mais t'inquiète pas, c'est six mois et après tu vas guérir, tu vas avoir une super vie » . Mais on n'a pas ça, on n'a pas d'assurance.

• Speaker #2

  Surtout qu'en fait, quand on est jeune comme ça, parce que... Par exemple, quand moi j'allais en chimiothérapie ou que je suis allée faire le pep scan, tout ça, en fait, on se retrouve avec des personnes qui n'ont juste pas notre âge. Et donc, en fait, c'est... Alors déjà, quand on est malade, on n'arrive pas à se projeter parce qu'on vit heure par heure et parce qu'on écoute notre corps et on essaye d'aller de l'avant. On ne sait pas de quoi sera fait demain, parce que demain peut-être que notre vie peut s'arrêter, mais c'est vrai qu'on n'arrive pas à se projeter, on n'arrive pas à... Et malheureusement, en fait, on est beaucoup de jeunes à être atteintes d'un cancer, mais c'est vrai que quand on va en chimiothérapie, on est confronté à des personnes qui... Pour moi, c'était très difficile ce moment-là, parce qu'en fait, je me retrouvais avec des personnes qui n'avaient certes pas le même âge que moi, même si on avait tout exactement la même chose. Mais c'était très compliqué. Je pense que je comprends ton isolement et que du coup, peut-être que le corps médical, toi, t'as aidé et t'as écouté. Oui,

• Speaker #0

  je me suis très chanceuse depuis le diagnostic à la vitesse de prise en charge et comment j'ai été prise en charge. Je suis vraiment tombée sur une super équipe.

• Speaker #2

  Et moi, je remercie vraiment le corps médical à l'hôpital. Vous savez que les personnes étaient là. Enfin voilà, parce que ça dure quand même un certain moment, c'est long. Alors certes, parfois, à un moment, j'ai eu un surdojage parce qu'ils m'ont vu tellement en forme. Ils m'ont dit, allez, Madame Malaire, en mets les bouchées doubles. Et en fait, mon produit, malheureusement, il a coulé trop vite. Et en fait, j'ai fait une overréaction allergique. J'ai eu une baisse de tension. Du coup, on a dû arrêter mon traitement. L'oncologue est venu me voir. Il m'a dit que je faisais une réaction allergique. Les infirmières ne comprenaient pas. Elles m'ont dit que je faisais une réaction allergique maintenant. Pourquoi ? Vous auriez pu faire une dès la première. Le lendemain, quand j'ai repris connaissance, je me suis dit... J'ai relu mon protocole et je me suis dit qu'est-ce qui était vraiment marqué, à quelle vitesse mon produit devait diffuser. Et en fait, je me suis rendu compte qu'il allait trop vite. C'est des choses qui peuvent arriver. Mais par contre, oui, le personnel soignant est là à nos côtés. Attentionné à l'écoute, même les infirmiers qui viennent à domicile, tout ça. C'est vrai qu'on a un corps médical qui est super.

• Speaker #3

  Et dans votre cas, du coup, Un jour, les traitements s'arrêtent, mais ça ne veut pas forcément dire que la vie reprend son cours. Ça ne veut pas dire non plus que vous êtes guéri. Le jour où les traitements se sont arrêtés, dans quel état d'esprit tu étais, Gilly ? Contente que ce soit terminé quand même. La fin du marathon. Presque contente d'aller à la dernière séance,

• Speaker #0

  de voir les personnes. Envie de leur dire adieu, mais si ça se trouve, on leur dit juste la semaine prochaine, puisqu'on ne sait pas. On ne sait toujours pas. Pendant tout mon traitement, je ne sais pas comment ça avance. Je ne sais pas si le traitement fonctionne, s'il se passe quelque chose. On n'en sait rien. Donc sur le coup, contente. Quand je rentre à la maison, je m'en souviens encore. Puis je vais me coucher parce que je suis quand même fatiguée, comme d'habitude. Et après, on était fin décembre. Donc moi, je ne voulais qu'une seule chose, c'était fêter mon anniversaire et faire un Noël assez familial. Je voulais vraiment quelque chose de simple. Voilà, un vrai Noël typique, mais juste avec ma famille proche. J'étais concentrée sur ça parce que je savais de toute façon que je n'aurais pas les résultats avant le mois de janvier, qu'il fallait que j'attende janvier. Donc jusque-là, il n'y a pas non plus d'engouement à reprendre sa vie parce que je savais très bien que je ne sais pas. Donc pareil, vivre au jour le jour, profiter de Noël et attendre janvier.

• Speaker #3

  Et donc un mois plus tard, la bonne nouvelle arrive.

• Speaker #0

  Oui, effectivement. Un mois plus tard, les traitements ont fonctionné. Donc on voit encore ma tumeur, mais toutes les cellules sont inactives. Et donc je suis officiellement déclarée en rémission.

• Speaker #3

  Et aujourd'hui, est-ce que tu sens que tu as encore des séquelles de ce cancer ?

• Speaker #0

  Alors oui, j'ai des séquelles. Notamment, ce qui est plus visible, c'est les prothèses auditives. Après, j'ai gardé... En plus, les prothèses auditives, dans la mesure où je les mets tous les matins, me rappellent aussi tous les matins d'où elles viennent et que j'ai été malade. Mes cheveux ont repoussé, mais ils n'ont pas repoussé. repoussées totalement. Elles n'ont pas repoussées partout. Je dois avoir une hygiène buccodentaire qui est assez stricte, avec notamment des gouttières au fluor. Ça, ce sera à vie. J'ai aussi des soucis au niveau du nez, donc je vais me moucher régulièrement, des choses comme ça, une certaine fatigue aussi. La fatigue reste puisqu'aujourd'hui, je ne suis toujours pas en capacité d'avoir un emploi à temps plein. Il faut toujours que j'adapte. Et après, les séquelles psychologiques forcément qui restent.

• Speaker #3

  Le fait qu'il y ait encore une tumeur, ça t'impacte ?

• Speaker #0

  Au début, oui. Mais j'ai compris aussi que ce n'était pas opérable. Il y avait beaucoup trop de risques à opérer puisqu'on est là sous le cerveau. Donc effectivement, si on ouvre la boîte crânienne, il y a trop de risques aussi de toucher des gros vaisseaux sanguins ou de toucher des gros nerfs. Ce qui fait qu'en fait, j'ai plus de probabilité de mourir sur la table d'opération que comme ça. Et après, on est suivi. C'est ce qui rassure aussi. Donc moi, j'ai commencé un suivi tous les trois mois. J'avais un PET scan, donc corps complet, tous les trois mois pour voir que justement, aucune cellule ne se ravive. Ensuite, c'est passé à tous les six mois. Et là, ça fait un an que le suivi est tous les ans.

• Speaker #3

  D'accord.

• Speaker #0

  On est accompagnés aussi dans ce côté de quitter l'hôpital. Moi, j'aimerais plus. J'aimerais beaucoup plus. C'est ma radiothérapeute qui me dit « Non, non, Ginny, maintenant, on peut arrêter. » Moi, j'aimerais suivre toute ma vie, avoir un PET scan chez moi et contrôler tous les jours qu'il ne se passe rien.

• Speaker #3

  Pour être sûre qu'on ne va pas quelque chose faire.

• Speaker #0

  Ça reste une angoisse pas possible. Ça reste très présent.

• Speaker #3

  Les pédagogues clés. Oui,

• Speaker #0

  ça reste très, très présent, effectivement. Dans le positif comme dans le négatif, c'est à la fois une prise de conscience qu'on est faillible, qu'on peut mourir. Ça peut être positif de se le rappeler, de se dire « est-ce qu'aujourd'hui j'ai envie de m'embêter avec ça ? Est-ce que je ne ferais pas mieux de suivre ce que j'ai envie de faire parce que finalement on n'a qu'une vie et c'est court ? » Mais après, il y a le côté baisse de morale aussi, de se dire « si demain ça recommence, si demain il y a tout qui s'arrête, à quoi bon ? » J'houssie entre les deux, en fait.

• Speaker #3

  D'accord. Et pour toi, Gida, ça fait... Pas encore un an que tu as terminé les traitements, c'est encore récent. Comment ça se passe de ton côté ?

• Speaker #2

  Oui, alors moi j'ai terminé fin octobre ma chimiothérapie. Je me souviens que la dernière chimiothérapie, je l'ai faite avec mon compagnon, celui qui m'a accompagnée quelques jours avant, le vendredi. Après, je devais aller en chimiothérapie le lundi. Le vendredi, on s'est paxé, on a décidé de se paxer. Voilà, et donc pareil, j'ai voulu fêter, on avait décidé depuis déjà un moment de fêter Noël en famille, donc tous ensemble. Ça m'a fait beaucoup de bien d'être tous réunis parce que c'est vrai que l'année d'avant, je venais d'apprendre que j'avais mon cancer juste avant Noël. Donc là, j'avais décidé, pareil, de le vivre, mais du coup, vraiment tout petit comité, parce que j'avais dit que c'était hors de question. Moi, Noël, c'est pour moi, c'est en se réunissant en famille et c'est important pour moi. Donc voilà, à l'heure d'aujourd'hui, pareil, je suis rassurée d'avoir des contrôles tous les trois mois. Là, j'en ai passé un tout dernièrement qui s'avère être plutôt positif. Là, dans quelques jours, je vais voir mon chirurgien, je dois encore faire une prise de sang, qui est toujours pour moi un petit moment stressant. Mais en fait, ça me rassure tellement d'avoir des examens tous les trois mois pour voir qu'est-ce qui se passe au niveau de mon corps. J'ai fait une coloscopie. Après mon opération, on m'avait demandé d'en faire une. Début 2025, c'est ce que j'ai fait. Il s'avère qu'il y avait 11 polypes. en fait Quand on m'a diagnostiqué le cancer du côlon, j'avais une métastase qui se trouvait à 40 cm de l'anus. Et donc, ils n'avaient pas pu aller dans l'ensemble du côlon. Et donc, du coup, là, ils ont dit, voilà, suite à l'opération, maintenant, quand vous enlevez un bout de côlon, on va voir ce qui se passe dans le reste du côlon. Il s'avère qu'il y avait 11 polypes. Et en fait, ces 11 polypes... Les résultats sont tombés après 4 semaines d'attente qui étaient pour moi très stressantes. Mais il s'avère qu'il n'y en a aucune qui sent cancéreuse. Et je n'ai rien emploi au niveau de l'estomac parce qu'on pensait peut-être que j'avais également une bactérie. Mais il s'avère que je n'ai absolument rien. Et du coup, mon dossier est allé au service génétique parce qu'il pense peut-être éventuellement qu'il... Il y a peut-être possibilité que ce soit un cancer génétique parce qu'à mon âge, 11 polypes, ce n'est pas normal. Mais à priori, pour l'instant, ce que je ne savais pas, mais quand on vous opère, tout part en analyse. Et en fait, il s'avère que les 4 protéines qu'ils ont analysées pour voir si c'était un cancer génétique ou pas, il n'y en a aucune qui a un répondu présent. Donc il n'y a aucun voyant rouge. Pour l'instant, pour un cancer, éventuellement un cancer génétique. Mais là, du coup, ça peut mettre encore de longs mois avant que j'ai une réponse définitive.

• Speaker #3

  Donc, tu es encore en attente.

• Speaker #2

  Donc là, je suis encore en attente. Voilà, donc prochain rendez-vous très prochainement avec l'oncologue et le chirurgien à la fin du mois.

• Speaker #3

  Et Nathalie, j'ai une question pour toi. Est-ce qu'il y a des personnes qui peuvent avoir un traumatisme suite à un cancer ? Bien sûr, ça peut être traumatisant parce que si c'est arrivé une fois, ça peut arriver deux fois.

• Speaker #1

  Donc quelque part, il y a toujours cette incertitude. On n'est jamais vraiment serein. Alors il y a les examens qui permettent ensuite de dire tout va bien, ça y est, les traitements ont marché, ça fonctionne bien, mon corps ne me fait plus de mauvais tours. Mais il y a quand même toujours cette petite idée que ça peut quand même revenir. Donc c'est ça qui peut faire traumatisme. Mais après, bon, oui.

• Speaker #2

  Oui, en fait, moi je dis, je vis avec le cancer en fait. Certes, j'ai eu des traitements pour me soigner. On ne parle jamais de guérison en fait, les médecins ne nous parlent jamais de guérison. Et c'est vrai qu'on vit avec. Moi c'est ce que je rappelle toujours à mes proches. Mes proches pensent voilà, une fois que le traitement est fini, voilà tout est fini, ça y est on peut retourner à notre vie d'avant. Mais moi, je ne suis pas la personne d'avant. Je ne suis plus la personne d'avant et je ne serai plus la personne d'avant. Donc du coup c'est vrai que, voilà, on vit. On continue régulièrement à faire des traitements. Trois mois, peut-être dans quelques mois, pour moi ça va être six mois, etc. Mais pour l'instant, j'ai de nouveau une coloscopie qui est prévue fin de l'année. Donc pour l'instant, tous les ans, je suis contrôlée. On regarde, peut-être que je produis beaucoup de polypes, on ne sait pas. Peut-être que ça peut revenir, peut-être qu'il va falloir un moment qu'on enlève une partie de mon colonne de nouveau, on ne sait pas. Pour l'instant, on ne sait pas, on est dans le doute permanent, mais on continue à vivre.

• Speaker #1

  Oui, et puis ce qui reste quand même, c'est aussi de l'anxiété, toujours de l'anxiété.

• Speaker #0

  Énormément, oui, et puis je l'ai étendu à ma famille. C'est-à-dire qu'aujourd'hui, ma mère me dit, elle ressent une boule, elle a une petite douleur. Dans ma tête, elle a un cancer. Dans ma tête, c'est automatique. Et c'est la seule maladie pour laquelle je suis tellement irrationnelle. Parce que j'ai beau me dire, ben non... N'importe où, t'as une douleur, ça peut être n'importe quoi, c'est trois fois rien, c'est un rhume. Mais alors le cancer, ça c'est un truc... Je l'ai développé pour moi. À chaque fois que j'ai quelque chose, c'est vrai que je suis un petit peu embêtante avec les médecins. Je veux qu'ils aillent plus loin parce que j'ai des doutes. Et ça s'extrapole aux personnes qui me sont les plus chères, cette crainte vraiment du cancer. Je l'ai vécu avec mon père aussi. J'ai déjà fait deux fois. Pour moi, il y a vraiment ce côté...

• Speaker #2

  Et pour moi, en fait, je sollicite ma famille, comme le font aussi les médecins autour de moi, que ma maman, ma sœur fassent une coloscopie parce que pour l'instant, on ne sait pas en fait, on ne saura jamais de toute façon d'où ce cancer vient. Voilà, peut-être que c'est moi-même qui ai ce gêne-là, mais pour l'instant, on n'en sait rien en fait. On n'a pour l'instant aucune réponse. Mais en fait, moi, c'est juste, voilà, je veux, parce que moi, les médecins ne m'ont pas écoutée. Et en fait, je n'ai pas envie que ça arrive à elle aussi. Alors, certes, si elle fait quelque chose, ce sera pris en temps et en heure. Mais voilà, je veux en fait qu'elle fasse ça. Et c'est pour leur bien, en fait, vraiment.

• Speaker #3

  Heureusement, pour vous, les examens ont été faits. Vous avez pu avoir les traitements adéquats. Les traitements sont terminés aujourd'hui, même s'il y a encore des questionnements, etc. Pour terminer ce podcast, est-ce que vous avez un message à faire passer peut-être à des personnes qui sont en train de vivre des traitements douloureux possibles, qui ont peut-être une baisse de morale ? Ginny, si tu veux commencer.

• Speaker #0

  Qu'il faut tenir bon. Alors moi, j'ai apprécié l'honnêteté des médecins. Quand au départ, ils m'ont dit que ça allait être difficile, ils ne m'ont pas fait miroiter que c'était facile. c'est sympa le cancer il m'a dit d'emblée mais il faut tenir bon parce que ce qu'il y a au bout c'est génial et après effectivement comme le disait Gina on n'est plus la même personne après et voilà vraiment tenir bon, aller chercher de l'aide vouloir dormir si on veut dormir si on veut s'isoler on s'isole, si on veut sortir on sort et voilà il y a un après

• Speaker #2

  Gina ? Oui en fait moi je dis qu'on est tous dans le même bateau en fait on a tous le même combat on se bat tous pour la même chose et en fait et L'envie de vivre est plus forte que nous. Moi, je dis qu'il faut s'écouter à 200%. On s'écoute, on va de l'avant. On suit notre intuition, ce n'est pas dans votre tête. Il y a vraiment quelque chose, vous êtes vraiment malade. Oui, certes. Il faut s'écouter. Certes, quand on est malade, on n'arrive pas à se projeter. C'est difficile de se dire qu'est-ce qui va se passer dans un an, dans deux ans. Mais en tout cas, l'envie de vivre, c'est ce qui prend le dessus. La vie est trop belle, en fait. Il faut qu'elle soit vécue.

• Speaker #1

  Il faut garder toujours cette envie de vivre, se tenir, tenir bon, et puis surtout, ne pas culpabiliser. Parce que la question que, Camélie, tu posais tout à l'heure, c'était, est-ce qu'il faut dire quand on ne va pas bien ? Oui, bien sûr qu'il faut le dire. Et puis, il faut s'autoriser à être pas bien aussi. Et pas se culpabiliser en disant, avec le moral qui va bien, j'irai mieux. Non, non, il faut... On connaît des moments de fond extrême et puis de bonheur aussi. C'est comme ça, c'est pas linéaire, la vie ni le cancer d'ailleurs. Mais je pense qu'on en apprend beaucoup sur soi aussi. Ça vous a fait apprendre beaucoup de choses sur vous-même.

• Speaker #0

  C'est un temps où on est juste entre nous, en fait. C'est un rapport très intime à nous-mêmes, à notre corps. C'est une expérience super intime, oui.

• Speaker #2

  En fait, moi, je me suis retrouvée, en fait, c'est un voyage au plus profond de nous-mêmes. Et on se retrouve, on est face à soi-même et c'est notre combat. Et voilà, sur tous les fronts, on doit se battre. En fait, moi, je dis, c'est comme aller à la guerre. C'est pareil, on doit être armé, on doit avoir un mental d'acier. On a notre bouclier et on avance.

• Speaker #3

  Se dire j'aime la vie et je vivrai cette vie que j'ai à vivre, quelle qu'elle soit. Oui, ce que j'ai ressenti en tout cas durant tout cet épisode, c'est que le cancer c'est un grand bouleversement, qui comme vous l'avez dit, arrête le quotidien qu'on avait avant la maladie. Mais il y a aussi des pointes de bonheur, que ce soit par les rencontres ou les rencontres avec soi-même, le fait de se retrouver comme vous l'avez dit à la fin. Mais ça reste un bouleversement où il faut être accompagné. C'est pour ça qu'au comité du barin de la Ligue contre le cancer, on propose des soutiens psychologiques, que ce soit à travers des consultations individuelles ou alors avec des groupes de parole. Et dans ce podcast, c'est dédié aux personnes touchées par le cancer, mais les soutiens psychologiques sont aussi destinés aux proches aidants, qui eux aussi traversent des difficultés pendant ces épreuves. Et les effets secondaires peuvent être violents. Le cancer laisse souvent des traces après son passage, mais ça ne veut pas dire que la vie s'arrête. Au contraire, il faut la reconstruire et la voir autrement. En tout cas, merci à toutes les trois pour ce moment qui était très intéressant. Merci à vous de nous avoir écoutés et on se retrouve une prochaine fois. Au revoir.

• Speaker #0

  Merci,

• Speaker #3

  au revoir.

• Speaker #0

  Merci beaucoup.

• Speaker #4

  Merci pour votre écoute. Si cet épisode vous a plu, aidez-nous à le faire connaître en en parlant. et en le partageant autour de vous. Retrouvez toutes les actions menées par le comité du barin de la Ligue contre le cancer sur nos réseaux sociaux et sur notre site ligue-cancer.net. Toutes nos activités et services sont gratuits. Alors n'hésitez pas à nous contacter. Créée en 1918, la Ligue contre le cancer est la seule association qui se bat sur tous les fronts de la maladie. A bientôt pour un prochain épisode.