Description

À l’image de l’art japonais du Kintsugi, qui sublime les fêlures, Nicolas Aristouy et Sonia, son épouse, ont choisi de regarder vers la lumière quand le cancer du sein les a frappés en 2019. De cette résilience est née l’association Miralutz : un cocon où des patientes peuvent accéder à des activités de sport et de bien-être adaptées à leurs pathologies, où leurs proches et elles peuvent échanger et bénéficier d’une information éclairée. À quelques jours d’un nouvel octobre rose, Nicolas Aristouy nous livre le récit de ces six dernières années. Une histoire de vie, d'amour, marquée par les épreuves, mais généreuse et solaire comme l’était Sonia. Parce que, dit-il, on ne parlera jamais assez du cancer du sein, ni du rôle essentiel des hommes dans cet accompagnement. Cet épisode me tenait particulièrement à cœur, j’espère qu’il vous plaira.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

• Speaker #0

  Musique Bonjour et bienvenue sur le podcast Parcours de vie, le sud-ouest dans le coeur. Je m'appelle Véronique Dufour et je suis profondément attachée au sud-ouest et à ses habitants. Avec ce programme, j'ai souhaité partir à la rencontre de personnalités de notre territoire. Artisans, sportifs, chefs d'entreprise, artistes ou citoyens, ils sont inspirants, talentueux et remarquables. Leur dénominateur commun, être originaire du Sud-Ouest ou y avoir posé leur valise. Durant cette conversation, chaque personnalité pourra se présenter, détailler son parcours, expliquer son attachement au Sud-Ouest et surtout donner envie aux auditeurs de croire en leurs rêves. Il s'agit d'un podcast indépendant et autofinancé. Alors n'hésitez pas à donner une note et à le partager autour de vous. Belle découverte ! A l'image de l'art japonais du kintsugi qui sublime les fêlures, Nicolas Ristouille et Sonia, son épouse, ont choisi de regarder vers la lumière quand le cancer du sein les a frappés en 2019. De cette résilience est née l'association Miralutz, un cocon où les patientes peuvent accéder à des activités de sport. et de bien-être, adaptés à leur pathologie, et où leurs proches et elles peuvent échanger et bénéficier d'une information éclairée. À quelques jours d'un nouvel octobre rose, Nicolas Aristouille nous livre le récit de ces six dernières années. Une histoire de vie, d'amour, marquée par les épreuves, mais généreuse et solaire comme l'était Sonia. Parce que, dit-il, on ne parlera jamais assez du cancer du sein ni du rôle essentiel des hommes dans cet accompagnement. Cet épisode me tenait particulièrement à cœur, j'espère qu'il vous plaira. Bonjour Nicolas.

• Speaker #1

  Bonjour Véronique.

• Speaker #0

  Merci d'avoir accepté l'invitation. C'est un plaisir. C'est un plaisir aussi partagé. Alors c'est un épisode un peu particulier, on en a parlé tout à l'heure en introduction, parce que c'est un épisode très personnel. Oui. Et c'est pas... Un parcours de vie qu'on va évoquer, mais c'est deux parcours de vie et l'influence qu'ils ont aussi sur d'autres vies et d'autres personnes. Parce que ça va bien au-delà du binôme initial. Pour démarrer, est-ce que tu peux te présenter et avec tes mots expliquer un petit peu le démarrage de cette aventure dont on va parler aujourd'hui ?

• Speaker #1

  Alors je suis Nicolas Aristouille, je suis né à Mont-de-Marsan. Et je suis arrivé à Pau au début des années 2000 en tant qu'étudiant, où j'ai eu le bonheur de rencontrer à la fin de mes études Sonia, mon épouse, avec qui nous sommes restés mariés pendant plus de dix ans, avec qui j'ai traversé de très très beaux moments de vie, et avec qui j'ai traversé une épreuve qui nous a marqués à vie, et qui continue de me marquer moi. qui est donc la lutte contre le cancer du sein que Sonia a eu en 2019. Et de cette épreuve est née une bulle de lumière qui s'appelle Miralutz, qui est une association que l'on a créée en 2020 avec Sonia pour aider les personnes touchées par le cancer à avoir accès à des activités physiques adaptées, à un lieu de partage, une vraie bulle de lumière, un vrai cocon dans lequel les personnes touchées par le cancer peuvent se retrouver et bénéficier de tout ce que l'on a à leur offrir.

• Speaker #0

  Alors l'idée de départ de la création de cette structure que vous avez eue, Sonia et toi, partait d'un constat aussi, c'est qu'à l'époque, Sonia ne trouvait pas forcément une structure qui puisse l'aider au moment où elle était malade, c'était ça ?

• Speaker #1

  Voilà, c'est ça. En fait, quand elle est tombée malade, de suite, on a compris en lisant divers articles, notamment que l'activité physique était très importante dans le cadre de la lutte contre le cancer, puisque c'est la... La seule activité non médicale qui est considérée comme médicamenteuse par le corps médical. Donc c'était important pour nous qu'elle continue à avoir une activité physique adaptée. Cette activité physique, on a pu la faire et elle a pu la faire parce qu'on était entouré de professionnels de sport santé que l'on connaît dans notre cercle privé. Et on s'est rendu compte en discutant avec les autres personnes que l'on croisait lors des séances de chimiothérapie. J'avais la possibilité de par mon travail de pouvoir faire du télétravail, de l'accompagner à chacune de ces séances de chimio. Et en discutant avec les gens, on s'est rendu compte qu'il nous manquait sur le piémont pyrénéen une structure telle qu'on aurait aimé l'avoir dans ce moment-là. Donc on s'est dit, ce qu'on n'a pas trouvé. On va essayer de l'offrir aux futures personnes touchées par la maladie maintenant parce que, Sonia avait l'habitude de le dire, une épreuve dans une vie, et notamment le cancer, c'est quand ça sert, il faut que ça me serve à quelque chose. Et comme un acte de résilience, elle s'est dit, il faut que de mes cicatrices naisse une belle œuvre, on va dire.

• Speaker #0

  C'est finalement l'idée, elle est arrivée assez vite dans votre esprit, elle a germé rapidement, vous avez fait ce constat et vous vous êtes dit, en fait, il n'y a rien, on y va, on se lance. Vous n'êtes pas trop posé de questions parce que c'est votre tempérament aussi.

• Speaker #1

  Oui, voilà, un tempérament de feu, on va dire, surtout Sonia. Oui, l'idée, elle a germé assez vite et elle a germé comme beaucoup d'idées pour le commun des mortels lors du confinement, en fait, puisque Sonia est tombée malade en 2019. Elle a terminé ses traitements à la radiothérapie pendant le confinement et comme beaucoup de personnes ont eu l'idée de changer de vie pendant le confinement, nous on a décidé de créer cette association-là pendant le confinement. Il fallait trouver des personnes assez folles pour nous suivre dans cette aventure.

• Speaker #0

  Ça n'a pas dû être trop compliqué ça ?

• Speaker #1

  Non, elle a su les convaincre assez facilement. tempérer justement un petit peu des fois son envie d'aller vite vite, à fond, etc. pour essayer de faire les choses le mieux possible, en s'entourant des bonnes personnes en choisissant les bons partenaires et puis voilà, et puis ensuite feu c'est parti quoi, une fois le confinement terminé en septembre 2020 le 30 septembre 2020, on a signé les statuts les statuts constitutifs de l'assaut.

• Speaker #0

  Donc ça va bientôt faire 5 ans que l'association est née. Exactement. Alors le nom de l'association il est particulier aussi, est-ce que tu peux nous l'expliquer parce que tu parles de bulles de lumière ?

• Speaker #1

  Ouais voilà c'est ça, Miralutz, alors quoi qu'il arrive quand on a créé l'asso, Sonia m'a dit je veux qu'il y ait un lien avec ma grand-mère. Voilà donc Sonia était d'origine kabyle, sa grand-mère s'appelait Mira et elle est décédée quelques mois à peine avant que Sonia tombe malade. Donc c'était important pour elle que le nom, le prénom de sa grand-mère figure dans le nom de l'asso. Et puis un jour, en réfléchissant, je lui dis mais Mira, ça veut dire regarder en espagnol, il faut qu'on regarde vers la lumière dans l'assaut. Donc voilà, on a appelé ça Mira Lutz, puisque Lutz, c'est la lumière.

• Speaker #0

  C'était une évidence ça aussi ?

• Speaker #1

  C'était une évidence, vraiment. Et puis pour le coup, c'est arrivé comme ça. Il n'y a pas vraiment de hasard dans la vie, le nom est arrivé d'un coup. Et voilà, c'était logique, c'est exactement ce que l'on veut faire avec l'assaut, permettre aux personnes touchées par la maladie. de pouvoir sortir de l'ombre et de regarder vers la lumière.

• Speaker #0

  Donc ça c'était en 2020, tu dis que l'association a été créée. Comment vous avez démarré au départ ? Vous étiez donc ce petit noyau de personnes proches autour de vous et vous vous êtes fait accompagner aussi par des professionnels du sport. Dès le départ, comment ça a fonctionné ?

• Speaker #1

  Oui, alors dès le départ, on s'est attaché à trouver une professionnelle du sport adaptée. qui accepterait de nous dispenser des cours, de nous faire des cours. Donc on avait la chance de connaître Marion, Marion Gouterron, qui est notre prof ici chez Miralut, qui est diplômée de sport santé, avec une spécialisation justement en oncologie. Donc Marion a accepté d'être notre référente sportive. Avec la particularité qu'on lui a dit, écoute Marion, on ne sait pas du tout, on n'a pas de moyens pour l'instant, on ne sait pas si on pourra te payer, etc. Voilà, donc elle a dit, il n'y a pas de problème, je vous suis dans cette aventure, les copéens. Et voilà, et ensuite, on a eu la chance d'être soutenu de suite par nos six autres membres fondateurs, qui sont des professionnels du bien-être et de la santé du coin, par Julien Lalanne, qui est le directeur sportif de l'élan Bernay. qui nous a suivi également dès le début et soutenu. Et du fait de ces soutiens-là, on a réussi à avoir le soutien du Crédit Agricole qui nous a octroyé une subvention exceptionnelle de 1 000 euros pour nous permettre de nous équiper chez nos amis d'Intersport à Pau qui eux aussi ont été généreux avec nous sur les tarifs qu'ils nous ont faits. Voilà, ce qui nous a permis de pouvoir offrir... quoi qu'il arrive à nos adhérents, du matériel de qualité, un prof diplômé, et donc d'être de suite crédible, en fait, ne pas dire, ben oui, oui, on va vous faire le cours, c'est Robert, notre voisin, qui est comptable à temps plein, mais voilà.

• Speaker #0

  Il y avait déjà cette notion de professionnalisation et d'accompagnement qui était déjà présente. C'est ça. Même si à l'époque, ce n'était pas dans les locaux actuels que vous avez démarré,

• Speaker #1

  c'est ça ? Non, c'est ça. Le tout premier cours que l'on a fait était un cours de yoga avec Mélanie. dans la tour des Halles, du coup dans une salle de la tour des Halles au 6ème ou 7ème étage. Et ensuite, on est resté dans un local que nous avait mis à disposition, que nous avait prêté le Crédit Agricole. Voilà une grande pièce, un grand appartement on va dire, où on est resté un an à peu près et où on a pu faire les premiers cours. Alors c'est sûr qu'au début il y avait deux adhérentes, trois adhérentes.

• Speaker #0

  C'était le bouche à oreille au départ ? Comment ça a démarré ?

• Speaker #1

  C'était le bouche à oreille en fait. Il faut savoir que la particularité de la lutte contre le cancer du sein, surtout puisque Sonia c'est un cancer du sein, de la lutte contre le cancer d'une manière générale, c'est qu'il y a une communauté en fait de personnes touchées assez forte. Et qui se retrouvent notamment sur les réseaux sociaux. Il y a pas mal de pages Instagram, Facebook, de comptes qui sont des comptes de lutte et de soutien. Et Sonia avait tissé des liens avec d'autres, comme elle s'appelle, des cas fighters. D'autres personnes touchées par la maladie sur les réseaux sociaux. Et elle a dit, écoutez, je crée une asso. La presse locale l'avait un petit peu mis en avant également. Elle avait été élue Bernays de l'année sur La République. Et donc, il y a quelques adhérentes qui ont dit, moi, je veux bien venir tester, essayer. Donc, elles étaient deux, trois au tout début sur les premières activités que l'on a lancées en avril 2021. D'accord. Parce qu'il y avait eu une deuxième couche de Covid sur novembre 2021 avec un deuxième épisode de confinement. Donc, on a dit, on ne commencera les activités que quand les conditions sanitaires le permettront.

• Speaker #0

  Donc tu disais que vraiment les activités avaient démarré de façon un peu plus sereine post-confinement, donc en avril 2021, c'est ça ?

• Speaker #1

  Exactement, avril 2021, après l'été 2021, on a fait des balades en plein air, etc., de la marche un peu nordique, tout ça. Le nombre d'adhérents est allé un petit peu en augmentant. Et puis est arrivé septembre 2021, où au retour de vacances, Sonia a fait une récidive de son cancer. assez forte, très forte et foudroyante. Et elle nous a quittés le 19 septembre 2021. Donc voilà, il y a quatre ans, où en 15 jours de combat, ça a été malheureusement trop fort et trop dur pour elle. Donc elle nous a quittés. Et puis après, il a fallu là aussi se reconstruire.

• Speaker #0

  Et continuer ? parce que... Pour toi, c'était une évidence de continuer après le décès de Sonia ?

• Speaker #1

  Alors, tout de suite après le décès de Sonia, ce n'était pas forcément une évidence de suite. Et puis, il a fallu que, justement, j'aille un jour avec les garçons. Je crois que j'étais avec mes deux garçons au local où il y avait un cours. Et Marion venait de terminer un cours de pilates, justement, avec trois adhérentes. Et au moment où on est rentré dans le local, elle ne nous voyait pas. On les a entendues rire, vraiment, c'était la fin du cours, elles rigolaient, elles étaient heureuses, voilà, je les revois, je revois exactement le nom des adhérentes, elles étaient heureuses d'être là. Et j'ai regardé les garçons et je leur ai dit, on ne peut pas faire ça, on ne peut pas tout abandonner, on ne peut pas le faire pour elles et on ne peut pas le faire pour maman, sinon de là-haut elles feraient en sorte de nous le faire payer, j'en suis sûr et certain. Donc voilà, et donc on s'est dit, même s'il n'y en a que trois à aider, parce qu'elles n'étaient que trois au début, Ce n'est pas grave. On sait trop le bien que ça peut faire autour. L'objectif, c'est vraiment aider ces trois personnes-là qui sont touchées dans leur chair par la maladie pour que ça rayonne dans tout leur cercle proche. Parce que si Agnès va mieux, sa fille ira mieux, de voir sa maman le bien. Si sa fille va mieux, alors ses amis iront mieux au collège, etc.

• Speaker #0

  C'est une chaîne vertueuse aussi. C'est ça en fait. Ça s'entretient. Mais toi, tu l'as validé familialement avec les garçons à l'époque.

• Speaker #1

  C'est ça. Je leur ai dit si vous êtes d'accord, on continue.

• Speaker #0

  Parce que c'est vrai que c'est une aventure familiale aussi, avec des implications et une organisation. Donc c'est toute la famille qui est embarquée et impliquée dans l'action.

• Speaker #1

  Exactement. À l'époque, Antoine, le petit, avait 6 ans. Donc quand on lui dit, ce week-end, mon grand, on ne va pas aller s'amuser au parc, parce qu'il faut qu'on fasse des travaux au local de l'assaut, tout ça. Bon, ça a pesté un petit peu de temps en temps. Mais au final, ils sont contents.

• Speaker #0

  Ils sont contents de participer et aussi de mettre leur pierre à l'édifice de ce beau projet. Donc entre-temps, il s'est passé plein de choses puisque l'association a continué à grandir. Vous avez de nouveaux professionnels, vous proposez de nouvelles activités. Qu'est-ce qui s'est passé en autant ? Alors,

• Speaker #1

  depuis 2021, on a... Trouver un nouveau local qui, cette fois-ci, nous appartient vraiment, est à nous, dans lequel on a pu faire tout ce qu'on voulait. D'abord de gros travaux pour le rendre lumineux et fonctionnel comme il est à l'heure actuelle. Il est boulevard de la Paix à Pau. On s'est entouré de plus de professionnels en corps de santé en augmentant le type d'activité, le nombre d'activités. Puisque désormais, on propose également des sorties en montagne avec Vincent Fontan qui nous fait des sorties en montagne 6 à 7 fois par an à peu près sur la journée. On propose de la danse, le yoga, j'en ai parlé tout à l'heure. Marion Là où elle proposait un cours de pilates avant par semaine, elle propose maintenant deux cours de renforcement, deux cours de pilates, deux cours de stretching.

• Speaker #0

  Donc le planning est dense maintenant ?

• Speaker #1

  Le planning est dense, voilà. On l'agrémente un petit peu de temps en temps par des activités même plus culturelles. On a eu fait de manière sporadique, mais on le propose quand même de la musicothérapie, de la chorale.

• Speaker #0

  Parce que ça s'inscrit dans cette même démarche aussi de bien-être et d'accompagnement.

• Speaker #1

  C'est ça, exactement.

• Speaker #0

  Et de lien social aussi, c'est ce que tu disais tout à l'heure.

• Speaker #1

  Exactement, voilà. C'est la particularité de l'asso, c'est qu'on ne propose que des cours collectifs, que des activités collectives. Voilà, l'objectif c'est vraiment de se dire, l'autre va être une force pour moi aussi et va m'aider. Et tous ensemble, on va se porter vers le haut. L'objectif, il est vraiment là, c'est qu'il y a des personnes touchées par la maladie à divers stades, on va dire, du traitement. qui sont là, on a des personnes qui sont en plein traitement, on a des personnes qui sont en post-traitement, qui viennent d'arrêter, d'autres qui sont en rémission depuis 2 ans ou 3 ans, qui continuent à venir. Et donc l'objectif c'est vraiment que toute cette masse se porte et se tire vers le haut, on va dire. Une personne qui vient d'apprendre qu'elle est malade, c'est une détonation énorme d'apprendre qu'on a un cancer. Et quand on est accueilli par, ben voilà, Ginou, peu importe, n'importe quelle adhérente qui est passée par là quelques mois ou quelques années avant, on se dit mais donc en fait t'étais comme moi avant, mais oui oui oui tu vas voir après ça va aller mieux et tout, bon ben allez super alors. Allez, quand on vous apprend la maladie, on a souvent tendance à regarder vers en bas, malheureusement.

• Speaker #0

  Et puis à s'isoler aussi peut-être.

• Speaker #1

  À s'isoler, voilà. Et l'objectif c'est de retrouver du lien social, c'est une petite famille après, il faut les voir sur... on fonctionne avec WhatsApp, il y a un petit groupe WhatsApp pour les activités ou avec les profs qui mettent les actus et un autre qui s'appelle Blabla. Et là, il y a de tout. Il y a des photos de vacances, il y a des photos de... Quand elle se retrouve là où on est assis en ce moment sur les canapés de l'assaut, 9 fois sur 10, elle parle de tout sauf de la maladie, du voisin, de l'ex-mari, des enfants. Souvent des choses qui nous tracassent du coup, les ex-maris, les enfants, tout ça. Mais voilà, ça rigole, ça échange. Et après, ça part faire un peu de sport dans la salle d'à côté avec Marion.

• Speaker #0

  Donc c'est familial, c'est ça aussi, c'est ces valeurs-là qui vous tenaient à cœur quand vous avez créé l'association et qui continuent à perdurer, à s'alimenter avec les adhérents, les professionnels ?

• Speaker #1

  C'est ça, exactement. Cette espèce de lien que, comme j'en parlais tout à l'heure sur les réseaux sociaux, des fois les personnes tissent entre elles quand elles sont concernées par une même cause. Et bien là, on met des visages et on met des regards sur ces gens-là. Donc c'est cool, c'est un réseau social en live.

• Speaker #0

  Et tout à l'heure tu évoquais la notion de sport adapté, donc c'est quelque chose qui est parfois encore méconnu, mais dont tu parlais des bienfaits. Tu as récemment fait un poste pour l'association justement sur les bienfaits du sport adapté. C'est quelque chose qui est en train d'évoluer, les gens sont en train de prendre conscience que l'activité sportive, ou l'activité tout court est bénéfique. dans le cadre de la maladie ?

• Speaker #1

  Oui, je pense vraiment que les mentalités changent à ce niveau-là et notamment les mentalités des soignants. Du coup, et ça, c'est hyper important parce que quand on est touché par la maladie comme ça, on a beau lire sur Internet, sur ce qu'on veut, que c'est important de faire une activité physique, il n'empêche que la personne qui nous soigne, c'est l'oncologue, c'est le médecin, c'est le chirurgien. Et d'avoir la validation du professionnel de santé vraiment à qui on a remis notre vie en main, en fait, que lui dise Merci. Allez voir telle structure, faites de l'activité physique adaptée, vous supporterez mieux les traitements, ce sera bénéfique pour vous, etc. Ça c'est une validation. Et vraiment maintenant, on le voit pour en discuter avec des chirurgiens, avec des oncologues, etc. Tous en ont bien pris conscience, voilà. Par contre, la particularité c'est qu'il faut se faire adouber par ces professionnels-là et leur prouver en fait que...

• Speaker #0

  Qu'on en a besoin.

• Speaker #1

  Oui, et puis que ce que l'on propose, nous, en tout cas, c'est bon pour... leurs patients. Et donc là pour le coup c'est le bouche à oreille qui a fait effet, c'est à dire que c'est un oncologue qui recevait une patiente, mais vous avez l'air en forme, oui oui je vais voir tel assaut. C'est les adhérentes en fait qui ont fait. C'est souvent les adhérentes qui allaient même déposer des flyers de l'assaut, j'ai rendez-vous chez mon oncologue dans une semaine je vais aller lui amener des flyers pour qu'il en parle aux autres patients etc. Donc voilà.

• Speaker #0

  C'est le bouche à oreille en fait, et il est bien fait en fait enfin sur les adhérents.

• Speaker #1

  Ouais parce que souvent c'est arrivé, en tout cas je me souviens que quand Sonia était en traitement, oui son oncologue lui disait oui il faut que vous fassiez de l'activité physique, point barre, débrouille-toi avec ça maintenant. Sauf que quand on est touché par le cancer, c'est pour le coup une maladie qui se voit physiquement, comme on le disait, ça touche à notre confiance en soi, quand on n'a plus de cheveux, quand on est amaigri, quand on est une femme et qu'on s'est fait opérer du sein, etc. C'est vraiment tout ce qui touche à notre confiance en soi. et donc d'aller dans une salle de sport classique.

• Speaker #0

  C'est pas envisageable.

• Speaker #1

  C'est compliqué en tout cas. C'est une épreuve si on n'est pas sûr de soi vraiment. Mais bon, il faut vraiment être très sûr de soi, d'aller se balader au milieu. Et donc, nous l'objectif c'était vraiment de se dire, ici, personne ne les jugera, personne ne vous jugera. Vous serez hyper bien, vous pourrez être le crâne nu justement, faire une activité le crâne nu sans avoir peur du regard des autres, etc. Et donc les oncologues, souvent avant, les médecins disaient, faites. Et puis c'est tout. Et maintenant, on est content parce que souvent ils disent, faites. allez voir telle structure, vous allez voir, ils proposent quelque chose.

• Speaker #0

  Vous êtes reconnu et vous êtes, voilà.

• Speaker #1

  En tout cas, connu, on commence à l'être. Reconnu, je l'espère aussi, voilà.

• Speaker #0

  C'est un travail de fond, après,

• Speaker #1

  à mener. C'est ça, c'est un vrai travail de fond que l'on mène beaucoup avec, pour le coup, beaucoup les professionnels, tout ce qui va être kiné, infirmière, c'est-à-dire les professionnels de la santé qui sont au quotidien, ensuite, auprès des patients. L'oncologue, on le voit tous les deux mois, tous les, voilà. Voilà. Les professionnels de la santé au quotidien, les infirmières libérales, les kinés, que les patients viennent voir de manière plus régulière, eux en tout cas sont hyper sensibilisés à cela et sont très prescripteurs de ça et des structures qui puissent exister, que ce soit la Ligue, que ce soit nous, que ce soit plein d'autres structures qui existent ailleurs. Mais voilà, eux sont en tout cas très prescripteurs.

• Speaker #0

  Tu parlais du sport adapté. Avec l'association, vous avez aussi voulu ouvrir à d'autres pratiques bien-être pour accompagner les malades aussi pendant les différentes périodes ?

• Speaker #1

  Oui, voilà. Nous, avec l'asso, ce qu'on a voulu faire également, c'était ouvrir en tout cas, permettre aux personnes, aux adhérents de l'asso, de connaître tout ce qui peut exister et qui peut améliorer le quotidien des personnes touchées par la maladie. c'est à dire que On a eu la chance par exemple d'avoir des infirmiers anesthésistes de l'hôpital qui sont venus parler d'hypnose thérapeutique pour nos adhérents. On a eu la chance d'avoir Jérôme Grest, un ostéopathe aromathérapeute qui est venu parler d'huiles essentielles pour justement éduquer les personnes et leur dire ne faites pas n'importe quoi, je vous en supplie, avec les huiles essentielles, n'écoutez pas ce que...

• Speaker #0

  Il y a des contre-indications.

• Speaker #1

  Voilà, il y a vraiment des contre-indications, donc il est venu les éduquer à ce sujet-là. Il y a eu pareil avec l'acupuncture où une personne est venue en parler en disant attention, il faut faire attention, il ne faut pas faire n'importe quoi, etc. Notre objectif, quand on voit les adhérentes discuter entre elles, c'est vraiment de leur dire attention, ne partez pas non plus dans des délires fous.

• Speaker #0

  Oui, parce qu'on peut tomber dans ces travers aussi malheureusement. Exactement. J'imagine qu'on se raccroche aussi un peu à tout ce qu'on peut trouver et qui peut aider dans ces moments-là.

• Speaker #1

  Oui, et plutôt que de leur dire... arrêter, non, stop, on ne veut pas en entendre parler, etc. C'était, attendez, vous en avez entendu parler, vous ne savez pas, on va essayer en tout cas de faire venir un professionnel qui vous en parle, et puis vous vous verrez bien et vous serez éduqué en tout cas à ce niveau-là. C'est comme quand un enfant vous parle de drogue par exemple, ce genre de choses, c'est plutôt prendre le temps de lui expliquer qu'est-ce que c'est, les dangers que ça peut être. Et au moins tu es sûr de ne pas faire n'importe quoi.

• Speaker #0

  C'est l'accompagnement et la parole en fait. Exactement.

• Speaker #1

  Et c'est vraiment en se disant, ici au moins, sentez-vous libre de parler de ce que vous voulez, mais en tout cas de manière tranquille, apaisée.

• Speaker #0

  Et alors, est-ce qu'on peut parler du nombre d'adhérents qu'il y a aujourd'hui dans l'association ?

• Speaker #1

  Alors, aujourd'hui, je dirais, sous le contrôle de Ginou, qui nous écoute, que je pense qu'on est au moins une quarantaine sur Pau. Et on a ouvert des antennes depuis quelques temps sur Montléon, Montléon-Lichard et à Tarbes, où il y a une dizaine d'adhérentes à peu près sur chacune des antennes.

• Speaker #0

  Donc l'association, elle a essémé sur le territoire ?

• Speaker #1

  Sur le territoire, un petit peu, oui.

• Speaker #0

  C'était l'objectif au départ ou c'est un concours de circonstances ?

• Speaker #1

  Pas du tout, c'est vraiment des concours de circonstances. En fait, j'ai la chance, le bonheur et le privilège d'avoir des parents originaires de Tardetz et de la Soule. Et un jour, en discutant avec des personnes, là-bas parce que je m'y rends de temps en temps pour le travail. Je discutais avec une personne qui a été au contact de gens malades, qui m'a dit « Ah, mais ici aussi, les gens ne bougent pas, il n'y a pas grand-chose. C'est souvent compliqué quand on est touché encore plus dans une zone rurale. » C'est ça,

• Speaker #0

  isolé.

• Speaker #1

  Donc, Sur le temps de la rigolade, de l'heure du repas, je lui dis, écoute, si tu me trouves deux profs et une salle, allez feu, on lance une antenne. Et j'avais oublié que les sous-lettés sont des gens de défi. Donc, 15 jours après, j'avais deux profs et une salle. Réactif aussi,

• Speaker #0

  très réactif.

• Speaker #1

  Donc, on est parti. On a créé l'antenne à Molléon, du coup. Et ensuite, pareil, en discutant avec, pour le coup, des kinés, des kinés sur Tarbes, spécialisés vraiment dans le traitement des cancers du sein. Voilà, tout ça. elles m'ont dit, nous on aimerait Pouvoir offrir ce genre de services également à nos patientes, tout ça. Elles avaient une salle... collé à leur cabinet de kiné, j'ai dit alors on y va, alors on s'y attarde et puis voilà.

• Speaker #0

  Donc en fait il y a d'autres structures,

• Speaker #1

  d'autres antennes à Moléon et à Tarbes.

• Speaker #0

  Avec d'autres projets ?

• Speaker #1

  Avec d'autres projets, avec le projet justement lié à cette expérience moléonaise en fait de se dire ce n'est pas normal que quand on habite... Thèse, par exemple, quand on habite Nailles, quand on habite la Ourcade, ces coins du Béarn qui font la beauté du Béarn, on ne puisse pas avoir accès de manière proche et locale à la même chose que ce à quoi ont accès les adhérentes de Pau. Quand on vit à Pau, on est un peu auto-centré, je l'avoue, volontiers. On se dit un peu qu'on est le centre du monde. Les gens viennent ici pour se soigner, voir les oncologues, faire la chimio, faire des rayons.

• Speaker #0

  Oui, c'est une question de praticité.

• Speaker #1

  Voilà, on se dit, ils vont venir faire du pilates ou quoi. Sauf que non, en fait, quand on est touché par la maladie, il y a la fatigue. Les déplacements sont compliqués des fois ou quoi. Donc, j'ai dit, si elles ne peuvent pas venir à Pau, ces gens-là, on va aller à...

• Speaker #0

  Miralut, tu viendras. Voilà, exactement. Tu parlais... tout à l'heure des associations et des antennes, donc Moléon et Tarbes. Quand vous aviez créé l'association avec Sonia, vous aviez été aussi du côté des Landes, c'est ça ?

• Speaker #1

  Alors, oui, voilà. L'idée, en fait, de créer l'asso, elle est aussi venue du fait que Sonia était allée pendant son combat contre la maladie passer une journée à Agitmo, où il y a une structure qui existe, qui s'appelle la Oli, qui a été créée par Laure Dandieu, qui est une infirmière libérale des Landes. Et qui est une structure, pareil, un peu comme chez Miralutz, qui propose différentes activités, pas que des cours collectifs de sport à la Oli, il y a également des soins individuels. Mais en tout cas, l'ambiance que Sonia avait trouvée là-bas, ce côté, la Oli, c'est la fête des couleurs en Inde, voilà. Et bien, voilà, c'était cette ambiance lumineuse, en fait. Elle avait dit, il faut essayer de faire un truc qui ressemble à ça, ici à Pau. Donc, voilà, on s'est dit, bon, les Landes. Il y a déjà ce qu'il faut en tout cas au niveau de la Ausha, après les Landes c'est un territoire très étendu, très vaste. Donc voilà, j'imagine que dans le nord des Landes, vers Biscarosse, etc. doit y avoir quelque chose. On est proche d'Arcachon, il y a la ligue qui est très présente aussi à Arcachon. Donc dans les Landes, il y a déjà pas mal de structures qui existent. Après on a des personnes qui nous ont appelé, c'est en lien avec ce que je disais sur le territoire béarnais. On a des personnes qui nous ont contactés qui sont vers Saint-Gaudens, Saint-Giron, dans le 65, dans des coins un peu plus reculés du 65 et qui auraient aimé qu'on vienne aussi. Bon, c'est pas simple de créer une antenne. Bien sûr. Donc voilà, pour l'instant, tant qu'on n'est pas sûr d'être bien entouré, on ne fera pas n'importe quoi. En tout cas, ça c'est sûr.

• Speaker #0

  Et puis il faut aussi avoir du temps consacré à tout ça. C'est ça, exactement. Et des moyens. Et des moyens, bien sûr, parce que c'est aussi le nerf de la guerre, entre guillemets, pour les associations. Et justement, pour faire le lien avec la partie financement, tu me disais tout à l'heure que toi, pour les adhérents et les adhérentes d'entrée, vous aviez voulu fixer une contribution plutôt modeste pour que tout le monde puisse venir chez Miralut.

• Speaker #1

  C'est ça, voilà. L'adhésion à l'année est de 30 euros et en moyennant ces 30 euros, les adhérents de l'association ont accès à toutes les activités que l'on propose, au rythme qu'ils veulent, en quantité qu'ils le souhaitent, dont ils ont besoin. L'objectif c'était vraiment de se dire, les coûts induits par la maladie sont déjà lourds, sont déjà importants, parce que tout n'est pas remboursé par la sécurité sociale. Par exemple les prothèses capillaires, chacun vit la maladie comme il le sent, et donc certaines personnes ont quoi qu'il arrive besoin de prothèses capillaires. Sonia avait l'habitude de dire que la perruque... qui aurait pu être remboursée par la sécu, en fait le montant remboursé par la sécu, elle aurait eu du crâne cheval sur la tête, donc elle préférait juste mettre un foulard et puis c'est tout. Mais voilà, il y a des coups induits, l'ostéopathe, les séances, rendez-vous chez la sophrologue, plein de choses, et donc nous l'objectif c'est de se dire 30 euros c'est une contribution modeste et ça permet surtout d'éviter aux adhérents de se dire... Ce qu'on peut se dire nous par exemple quand on prend un abonnement à la salle de sport, ça m'a coûté cher donc je suis obligé d'y aller. Non l'objectif c'est que si à un moment donné on n'est pas en forme, si on n'a pas envie, si c'est pas un problème, on vient pas, on avait beau s'être inscrit à l'activité, on prévient juste la prof, Marion je serai pas là demain parce que je suis pas en forme, pas de problème tu viens pas et au moins... La personne ne se dit pas, merde, ça m'a coûté de l'argent, je suis obligé d'y aller.

• Speaker #0

  Oui, il n'y a pas cette notion de culpabilité supplémentaire dont les malades n'ont pas besoin sur ces périodes-là.

• Speaker #1

  Voilà, c'est vraiment ça. Donc à 30 euros, ça permet de limiter en tout cas cette éventuelle notion de culpabilité.

• Speaker #0

  Et après, bien sûr, tout le monde peut soutenir l'association via des dons. Les informations sont disponibles sur le site de l'association.

• Speaker #1

  Alors le site va être mis en ligne. dans pas très longtemps, ça a été le fruit d'un long travail qui a été mené parfaitement par une amie sympathisante de la première heure de l'association. Et pour l'instant les dons se font via la plateforme Eloasso et après il y a des dons libres, on peut venir au local, etc. Sur le mois d'octobre il va y avoir pas mal de manifestations où nous serons présents. Donc voilà, c'est vraiment que la générosité du... public, des personnes physiques, des entreprises qui financent l'intégralité des activités de l'association.

• Speaker #0

  Oui, c'est important de le rappeler ça aussi.

• Speaker #1

  On a la chance d'être partenaire de la féminine d'automne depuis 4 ans maintenant. Donc voilà, c'est un bonheur pour nous d'être partenaire de cette superbe course.

• Speaker #0

  Puisque c'est vrai que la lumière est mise sur le mois d'octobre. Avec Octobre Rose, mais après, tout au long de l'année, vous avez aussi besoin d'accompagnement et de dons. Donc, même si la lumière est mise à ce moment-là, les gens sont invités aussi à participer quand ils le peuvent et tout au long de l'année pour aider l'association à continuer à se développer.

• Speaker #1

  Oui, voilà, c'est ça. C'est la particularité de ce mois d'octobre, du coup, qui est un mois chargé en événements, en sensibilisation, etc. Et c'est très bien, comme je l'avais dit l'année dernière, je me souviens, On ne parlera jamais trop du cancer du sein, malheureusement, parce que c'est vraiment quelque chose qui est le cancer le plus répandu chez les femmes, etc. Mais c'est vrai qu'on a beaucoup d'adhérentes qui s'agacent d'octobre rose tout en étant conscientes que c'est le seul mois de l'année où on en parle, où elles se disent mais le cancer, c'est toute l'année qu'on le vit. c'est pas qu'en octobre etc bon il n'empêche que c'est important de sensibiliser, de prévenir sur ce mois là je pense que De plus en plus les gens en sont conscients. Il faudrait que les hommes soient de plus en plus conscients des risques liés au cancer du sein. C'est pour le coup l'un des chevals de bataille de l'association. Essayer de sensibiliser le public masculin sur plein de choses.

• Speaker #0

  Sur la prévention.

• Speaker #1

  Sur la prévention. C'est quasiment exclusivement à destination des femmes. toute cette prévention sur le mois d'octobre. Oui,

• Speaker #0

  la communication, elle est vraiment ciblée sur les femmes.

• Speaker #1

  Pensez à vous faire l'autopalpation, pensez à aller voir votre gynécologue, etc. C'est un peu plus de charge mentale sur la charge mentale déjà importante que supportent les femmes.

• Speaker #0

  Bien sûr.

• Speaker #1

  Donc voilà, l'objectif c'est vraiment de sensibiliser également le public masculin en leur disant pensez à dire à votre épouse d'aller voir son gynécologue pour faire des contrôles, pensez à accompagner votre épouse. votre mère, votre fille, sur les contrôles. J'ai toujours été marqué, on va dire, pour en discuter avec des professionnels de santé, par le fait que très peu d'hommes accompagnent leur femme chez le gynécologue, par exemple. C'est quelque chose que... Peut-être parce que Sonia avait une gynécologue que j'adorais, que je trouvais géniale. Donc j'y allais volontiers avec elle, mais c'est des petits trucs qui font que... Je reste persuadé que si un homme a rendez-vous chez un neurologue pour un souci de santé...

• Speaker #0

  Il va plus facilement se faire accompagner.

• Speaker #1

  Voilà, sa femme va l'accompagner en lui disant, mais attends, je vais venir avec toi pour te soutenir et tout ça. Et j'ai un peu l'impression que souvent, on a tendance à dire aux femmes, bon, le gynécologue, c'est pour toi, c'est ton truc à toi. Moi, c'est loin de moi, ces problèmes de femmes. Ouais,

• Speaker #0

  il y a pas mal de tabous où du moins, les gens ne sont pas très à l'aise avec ces sujets-là de façon générale.

• Speaker #1

  Alors, je me félicite de voir la nouvelle génération. Oui. Un peu plus ouverte et beaucoup plus ouverte même à ça.

• Speaker #0

  Oui, la parole est plus libérée des deux côtés,

• Speaker #1

  je pense. Exactement, exactement. Les femmes osent aussi dire, je vais chez le gynéco, osent parler ouvertement de leurs règles, de leurs soucis de santé, etc. Donc je me félicite et c'est pour ça qu'il faut insister, à mon avis, ce mois d'octobre sur ça.

• Speaker #0

  Et du coup, vous faites des actions spécifiques ou il y a des projets spécifiques autour de la sensibilisation ou de l'implication plus renforcée des... des hommes dans l'accompagnement ou dans la maladie de façon générale ?

• Speaker #1

  Alors, on organise quelques événements sur le mois d'octobre. Il va y avoir une journée de danse, une après-midi de danse sur le boulevard des Pyrénées le 4 octobre. Il va y avoir une conférence le jeudi 16 octobre à l'auditorium de la médiathèque au Hall, à côté des Halls, sur la place des hommes vraiment dans la lutte contre le cancer du sein. L'objectif, c'est vraiment de faire venir témoigner des hommes sur qu'est-ce que... Est-ce qu'ils savent faire ? Qu'est-ce qu'ils connaissent du cancer du sein ? Est-ce qu'ils ont été touchés ? Comment ils ont vécu ce moment-là ? Comment ils ont accompagné leur épouse, leur mère, leur fille éventuellement ? Tout ça est parti d'une réflexion que j'avais entendue une fois dans un restaurant palois, dans le cadre d'Octobre Rose l'année dernière, où un des clients du restaurant avait dit au serveur, il y avait une opération spéciale Octobre Rose, et un des clients avait dit au serveur, Mais ne vous en faites pas, monsieur, je m'oc bien des seins de ma femme avec un air très condescendant voilà très sûr de lui et je m'étais fait la réflexion en me disant mais non espèce d'idiot je suis sûr que tu ne sais pas t'occuper des seins de ta femme en plus parce que je ne savais pas plus que ça m'occuper des seins de ma femme avant non plus bien sûr il avait fallu que l'une de nos meilleures amies décède d'un cancer du sein à 35 ans pour que je m'intéresse à ça en tout cas et que je me dise mince c'est pas normal et quand sonia a senti sa boule pour la première fois Elle m'a demandé directement, est-ce que tu peux toucher toi aussi, s'il te plaît, et me dire ce que tu en penses ? Parce que je savais exactement à quoi ressemblait un sein en valide, un sein en bonne santé. Et donc, typiquement, j'ai pu lui dire, non, là, ce n'est pas normal. Cette boule, elle n'est pas normale. Donc, il faut aller contrôler.

• Speaker #0

  Donc, il y a un vrai rôle à jouer.

• Speaker #1

  Exactement, dans la prévention.

• Speaker #0

  Mais c'est vrai que ce ne sont pas des messages qui sont forcément évidents à faire passer. Il faut faire évoluer les mentalités.

• Speaker #1

  C'est ça. Donc on va essayer aussi d'aller dans des entreprises. entre guillemets masculine ou à forte connotation masculine pendant ce mois d'octobre pour aller sensibiliser les salariés de ces entreprises-là, donc des entreprises du bâtiment, des transports, de plein de choses, où il y a un gros contingent d'hommes et essayer d'aller leur parler du cancer du sein.

• Speaker #0

  C'est assez inédit comme démarche, parce que c'est vrai que, pour regarder ce qui se fait un peu en matière d'information, de prévention sur les réseaux et autres, Merci. Ce n'est pas forcément des messages qu'on voit trop ça actuellement.

• Speaker #1

  Non, ce n'est pas des messages qu'on voyait en tout cas. Donc j'espère que ça va bouger justement. Mais voilà, il y a un collectif qui s'appelle le collectif Autopalpation qui existe sur les réseaux sociaux justement et qui a sorti une affiche il n'y a pas très longtemps où justement, elles indiquaient, l'affiche je crois qu'elle disait si tu... Si tu tiens au roploplo de ta femme, apprends à les toucher, ou je sais plus comment c'était.

• Speaker #0

  Avec un côté un peu humoristique pour dédramatiser aussi le sujet et puis interpeller.

• Speaker #1

  C'est ça, c'est ça. Donc je me suis dit, allez, feu, il faut qu'on aille là-dessus nous aussi. En me disant peut-être que si moi, un homme, dis aux hommes, voilà comment il faudrait que vous fassiez, ça passera peut-être mieux dans leur conscience, dans leur esprit d'homme justement, de se dire, bon allez. voilà je vais écouter un gars comme moi me dire comment il faut que je fasse peut-être.

• Speaker #0

  C'est vrai pour faire le lien, toi t'incarnes complètement en fait tout ça et ton message il est d'autant plus porteur, il a d'autant plus de valeur que toi tu l'as vécu à titre personnel donc ça a encore plus de portée je pense.

• Speaker #1

  Ouais voilà l'objectif c'est vraiment pendant ce mois là c'est de se dire nous en tant qu'homme on a un rôle à jouer pour prévenir, pour sensibiliser, etc. Et ensuite, éventuellement, si jamais, malgré toutes ces phases de prévention, de sensibilisation, votre épouse, votre mère, votre sœur tombe malade, nous, en tant qu'hommes, on a également un rôle pour l'accompagner et l'aider à lutter contre la maladie. En fait, on le voit également, malheureusement, il y a beaucoup de couples dont la femme est malade qui se séparent pendant ou juste après l'épreuve de la maladie. Il y a une étude américaine, je crois, qui avait fait état que 20 ou 25% des couples dont la femme est malade se séparent. pendant l'épreuve de la maladie, contre 3% des couples où l'homme est malade. Donc, il y a également un rôle à jouer. C'est hyper dur d'accompagner une personne malade. Oui,

• Speaker #0

  de toute façon.

• Speaker #1

  C'est une certitude, vraiment, parce qu'on se sent en plus inutile.

• Speaker #0

  Oui, démuni, je pense.

• Speaker #1

  On a ce sentiment, vraiment, de se dire comment je peux faire pour t'aider ? J'aimerais tellement t'aider. On est son punching ball, parce qu'on est là au quotidien, en fait. Donc, forcément, on ne partage que les mauvais côtés. Nous, on partage la... peur, on partage l'angoisse, on partage les nausées, les vomissements, les effets secondaires. Il faut beaucoup, beaucoup d'amour pour aider et accompagner une personne malade. Et donc, c'est pour ça. C'est essayer de dire aux gens, si jamais ça doit vous arriver, lâchez pas, parce que je le dis souvent de manière vraiment réelle, c'est comme ça que je l'ai ressenti. J'ai vécu 15 ans avec Sonia. les deux plus belles années de notre vie à deux sont les deux années entre 2019 et 2021.

• Speaker #0

  Qui sont les années les plus difficiles pourtant.

• Speaker #1

  Qui sont pourtant les années les plus difficiles, mais tellement les plus belles, parce qu'on s'aimait vraiment en faisant abstraction de toutes les autres peurs que l'on peut avoir dans un couple. La peur de la tromperie, la peur de plein de choses, la peur du manque financier, la peur du confort qu'il y a en moins. quand on a La sentence irrévocable qui est là, qu'on voit vraiment, on se dit tout ça on s'en fout en fait. Il faut vivre, il faut essayer de profiter de chaque instant et on a profité de chaque instant que la maladie, chaque moment de répit que la maladie nous laissait. C'était génial, les petits s'en souviennent également. On a vraiment vécu libéré ces deux années-là. C'est

• Speaker #0

  C'est un message qu'on n'entend pas non plus. Enfin voilà, ta parole et tout ce que tu essayes aussi de véhiculer aujourd'hui dans cet entretien, je pense que c'est important. Et si ça peut faire écho aussi chez certaines personnes malades et accompagnantes, c'est important aussi. Oui,

• Speaker #1

  oui, oui. C'est vraiment... Ça peut paraître vraiment bizarre, mais c'était une période hors du temps, en fait. On était en flottaison. voilà c'était tout très dur, vraiment, parce que pour les garçons, voir leur maman amaigrie, faible, etc., ne plus pouvoir faire tout ce qu'on faisait avant, comme activité sportive, tout ça, c'est vraiment pas des moments sympas, mais en tout cas, c'était des moments d'une vérité et d'une sincérité hors du commun. Et je pense que l'épreuve, vraiment, nous a renforcé encore plus, a renforcé notre amour, a renforcé notre amour de la vie encore plus, en fait. Et même depuis qu'elle est partie, Sonia, on continue en tout cas de se dire et de se servir de cette épreuve-là avec les garçons pour que dès qu'on a un moment de moins bien, on a tout le temps des moments de moins bien au boulot, à la maison, des petites contrariétés du quotidien. Et de temps en temps, en tout cas, cette épreuve-là, jusqu'à l'épreuve du deuil, nous fait dire de temps en temps, allez, on se pose, on a vécu. tellement pire, ça c'est pas très très grave. On a le droit de se plaindre, c'est pas un problème.

• Speaker #0

  C'est ce qu'on disait, oui.

• Speaker #1

  Au contraire, il faut extérioriser, on a le droit de se plaindre, on a le droit de dire qu'on en a marre, on a le droit d'envoyer chier son fils, son voisin, etc. Mais en tout cas, on a aussi le droit de se poser après, de réfléchir, de se dire bon, là, c'était pas très grave ça. Ça ne va pas, voilà, il y a des phrases toutes faites qu'on trouve sur les réseaux sociaux, on en voit plein, des posts Instagram sur tout ce qui ne te tue pas, te rend plus fort, etc. Mais pour le coup, oui, c'est vrai, en tout cas, plus fort, je ne sais pas, mais en tout cas différent.

• Speaker #0

  Et c'est ce que tu fais au quotidien et que tu mets en œuvre et que tu continues à activer avec l'association Miralux. si on peut faire juste une aparté par rapport à toi ce que ça a changé sur ta vie et sur ta vision des choses et sur ton approche dans ton travail, ça transforme évidemment ce type d'épreuve. Et tu disais que tu n'étais certainement pas la même personne qu'il y a quelques années, mais que ça t'avait vraiment changé positivement, notamment pour accompagner toi les entreprises au quotidien.

• Speaker #1

  Oui, vraiment, je ne suis pas la même personne qu'avant parce qu'J'ai eu la chance de vivre avec Sonia pendant des années. qui... Elle aussi a profité de cette épreuve de la maladie pour faire tout un travail sur elle. Je le dis souvent avec le sourire, où je dis qu'elle nous a élevés, les garçons et moi, mais au sens premier du terme, vraiment, que ce soit spirituellement ou quoi. Et c'est vrai qu'au quotidien, dans mon rôle de conseil aux entreprises que j'ai dans mon travail à côté, eh bien oui, c'est forcément des choses qui me font voir la vie d'une manière différente. les risques potentiels d'une manière, les risques économiques d'une manière différente et de me dire à chaque fois qu'un de mes clients est dans une phase où on vient de rencontrer un problème que ce soit voilà d'ordre financier, d'ordre ressources humaines ou quoi que ce soit, de me dire allez il nous est arrivé ça, il vous est arrivé ça qu'est ce qu'on fait maintenant avec ça en fait ? Soit on se lamente, on s'enfonce un peu plus, soit bon il nous est arrivé ça et comment on en devient ? une personne différente derrière.

• Speaker #0

  Comme on trouve des ressorts pour...

• Speaker #1

  Voilà, pour essayer de... C'est tout l'art du kintsugi, du coup, que Boris Cyrulnik a mis en exergue. La résilience. Voilà, la résilience, vraiment. C'est se dire, il vous est arrivé cette épreuve, vous avez cette cicatrice, elle est là, de toute façon, elle est là. Elle restera toute la vie là. On peut mettre tout le fond de teint qu'on veut pour ne pas la montrer. Elle est là. Donc mettons plutôt de la poudre d'or sur cette cicatrice et mettons-la en avant et servons-nous-en pour en être une plus belle personne. Ça ne sert à rien. Quand je me présente, bien sûr, je dis, ben oui, je suis veuf, voilà, mon épouse a affronté l'épreuve du cancer du sein, elle est décédée, mes enfants à 6 et 9 ans se sont retrouvés sans maman à la maison, tout seul avec papa et avec deux garçons, plus papa, les confrontations qu'il peut y avoir. Mais c'est pas grave, cette cicatrice-là, on va pas la cacher, on va vous dire la vérité, bien sûr. Et oui, on a nos blessures qui font qu'on n'est plus les mêmes personnes, qui font que des fois on réagit ou on surréagit à un événement. À une date, on en parle. Donc, bien sûr, et ne cachons pas nos émotions derrière un voile de pudeur. Que ce soit, non. Il m'est arrivé cette épreuve-là, j'ai le droit d'en parler et elle me sert dans la vie de tous les jours à être mieux, je ne sais pas, mais en tout cas différent.

• Speaker #0

  C'était un peu l'introduction qu'on a faite quand on a préparé l'entretien, c'était la pudeur et c'est vrai que toi tu as la parole très facile sur tout ce qui vous est arrivé, cette épreuve et la façon dont tu la gères. et ça c'est voilà c'est

• Speaker #1

  très positif comme message et après c'est pas simple au quotidien et j'entends que des gens ne soient pas d'accord avec ça mais c'est comme tout j'ai le souvenir d'un client un jour où je discutais et puis je lui dis ah oui c'est vrai telle chose j'en ai parlé l'autre jour avec ma psy et il me dit ah bon tu vas avoir une psy toi ben j'aurais pas dit parce que bon t'as l'air bien et tout et je lui ai dit mais justement c'est pas peut-être parce que je vais voir la psy pour parler de tout ça, que j'ai l'air bien que je vais bien en tout cas maintenant donc aucun problème à dire bien évidemment si je me fais une entorse à la cheville je vais voir le kiné et j'ai pas honte de dire que je vais chez le kiné parce que je me suis fait une entorse à la cheville bon mais quand il nous arrive une peine une douleur émotionnelle psychologique ou quoi, on ne devrait pas avoir honte de dire il m'est arrivé ça j'ai besoin d'aide donc je vais voir telle structure, je vais voir telle psy etc Voilà Je pense à une adhérente par exemple qui quand elle est arrivée à l'assaut nous a dit moi personne n'est au courant de ma maladie dans mon entourage tout ça, au boulot ils savent pas, ma famille personne ne le sait, je veux pas que ça se sache, si vous faites des publications sur le réseau je veux pas y être etc. Maintenant Toute la famille est au courant, elle a accepté en fait ce qui lui est arrivé et elle s'est dit bon ben voilà il m'est arrivé ça et ben je vais faire en sorte de m'en servir et d'aller mieux avec ça parce que de toute façon je l'ai eu le cancer, il fait partie de ma vie maintenant. Mon deuil fait partie de ma vie et donc voilà je me suis construit avec ça, on a tous vécu des épreuves dans la vie plus ou moins fortes et je pense sincèrement que le fait d'en parler ouvertement alors... En public, comme je le fais là, ou en privé, avec un professionnel, avec un proche, en tout cas, ça permet de libérer et d'être une meilleure personne, en tout cas, avec cette épreuve-là, avec ce bagage-là.

• Speaker #0

  C'est lié, du podcast Parcours de Ville chez Dois dans le cœur, c'est aussi derrière les images ou les idées préconçues que peuvent avoir les gens sur des personnalités publiques. montrer et de creuser un peu et de voir que voilà il ya c'est tout n'est pas si noir ou blanc et de que chacun explique aussi un peu son vécu avec ses propres mots et puisse voilà montrer exactement et c'est vachement bien je trouve d'une

• Speaker #1

  manière générale les podcasts et en particulier le tien justement de se dire à bête est telle personne qui a l'air si forte si puissante on va dire etc Elle a ses failles, elle a ses faiblesses, elle aussi en fait. Donc j'ai le droit moi aussi de pleurer. Ça fait partie des choses que je ne me suis jamais refusé en tout cas depuis le décès de Sonia particulièrement. C'est de pleurer devant mes garçons en fait. Et quand ils me disent qu'est-ce qu'il y a papa, de leur dire que maman me manque en fait. Donc je suis triste que maman ne soit plus là. Pour qu'eux ne se l'interdisent pas non plus. J'ai deux garçons totalement différents, l'un qui extériorise beaucoup et l'autre qui a tendance à tout garder et tout intérioriser. Et notamment pour lui, je veux m'autoriser le fait de pleurer devant lui. Je n'ai aucun problème avec ça, lui dire aujourd'hui je n'ai pas envie, aujourd'hui je suis triste. Donc tu as le droit toi aussi d'être triste et c'est surtout naturel et ne te trouve pas bizarre, ne te sens pas... rabaisser parce que tu as ces sentiments-là. Non. Et certains, à la limite, pour... Plus tard, il fait du rugby, le grand, et lui dire « Écoute, t'as mal à la cheville. Est-ce que vraiment, Louis, si tu loupes ce match-là, c'est un drame en soi ? » Bon, non.

• Speaker #0

  Ça permet de relativiser aussi certaines choses et de remettre peut-être le curseur des fois au... au bon endroit sans s'interdire, comme tu le disais, de vivre ses émotions pleinement et de les assumer et de les montrer sans que ce soit un acte de fragilité. Au contraire, c'est plutôt un acte de force de les montrer.

• Speaker #1

  Exactement. On parlait tout à l'heure au début de l'entretien de Julien Lalanne qui est à l'élan Bernay. Il y a quelques temps, on avait fait une petite séance de basket santé, on va dire, avec les espoirs de l'élan Bernay. Et c'était important pour Julien. de montrer aux espoirs aux jeunes sportifs de haut niveau qui aspirent à être de professionnels, etc., qui peuvent de temps en temps peut-être être un peu égocentrés. de leur dire tu vois toi tu as tendinite ou tu râles parce que pendant 15 jours tu n'as pas pu jouer regarde Ginou qui fait du basket sans cheveux du coup et ben voilà tu vois c'est pas... sers-toi de ton épreuve, elle elle est une femme plus forte maintenant encore qu'elle ne l'était avant je pense et voilà vraiment comme le disait Sonia le cancer c'est quand ça sert donc voilà donc typiquement l'objectif de pouvoir parler ouvertement de tout ça c'est que les gens se disent bon... Ok, j'ai le droit alors moi aussi d'avoir des coups de moins bien.

• Speaker #0

  Tout à fait, en tous les cas le message est passé je crois aujourd'hui. Pour conclure l'entretien, on parle toujours du lien avec le sud-ouest. Donc tu as dit que tu étais originaire des Landes, mais que tes parents sont originaires du Pays Basque.

• Speaker #1

  C'est ça.

• Speaker #0

  Tu penses que le fait d'être du Sud-Ouest, ça a joué un rôle peut-être dans ton parcours et dans le projet Miraluts à un moment donné ?

• Speaker #1

  Alors dans le projet Miraluts, ça a joué un rôle forcément, notamment par le fait que dès qu'on l'a créé avec Sonia, on s'est dit quoi qu'il arrive, il faut qu'on trouve le bon intervenant, mais il faut qu'on aille là-haut. On a vraiment, je le dis sincèrement, on a la chance d'avoir l'un des plus belles endroits. J'ai pas mal voyagé en France, il y a de très beaux pays, la Bretagne c'est magnifique, etc. Mais il y a une espèce de force qui se dégage de nos montagnes pyrénéennes, notamment, qui à moi me parle, qui parlait beaucoup à Sonia, et dès qu'on avait un coup de mou, il fallait qu'on file là-haut. comme une impression d'être suspendu et d'être loin de tout en fait quand on est là-haut et de laisser en bas tous les problèmes. Et donc l'objectif numéro un notamment c'était de se dire il faut qu'on trouve un intervenant qui nous amène là-haut, qui amène les adhérentes là-haut, qu'on monte un mini sommet, une colline.

• Speaker #0

  Chacun son new avec ses objectifs.

• Speaker #1

  Donc c'était vraiment important de travailler avec des personnes du coin, avec des personnes qui connaissent la région. connaissent aussi les mentalités du coup parce que parce que nos adhérentes sont des personnes du coin pour la plupart donc avec tout ce qu'il peut y avoir chez les gens du coin un peu de tempérament un peu de feu caractériel donc voilà mais en tout cas ce qui était important c'était de s'approprier le territoire en fait et d'être vraiment une structure liée à ce territoire qu'on aimait tant qui se nourrit de ce territoire c'est ça exactement qui se nourrit de cette terre Et vraiment, se recentrer sur cette terre. C'est pour ça que de temps en temps, ça nous est arrivé d'aller faire du yoga dans une chèvrerie à Coiraz, la chèvrerie Henri IV. Pour se dire, on est d'ici, on est du coin. Et c'est la force de ce territoire qui va nous aider aussi à nous relever de cette épreuve-là. Donc voilà, vraiment les sorties. Là, on en fait une vendredi avec Vincent Fontan. On va partir vers la pierre Saint-Martin. On part souvent en Valais d'Aspe au printemps, en Valais d'Osso l'hiver pour faire des raquettes. Et quand on est sur le cirque d'année ou en raquette, ça requinque.

• Speaker #0

  Les bienfaits sont immédiats pour le corps et pour l'esprit.

• Speaker #1

  Quand on fait une sortie en raquette sur le cirque d'année au pied du pic du Midi d'Osso un mardi et qu'on a une chimio le jeudi. Voilà, on se dit, allez, je suis d'aplomb, je peux attaquer maintenant Machimio, j'y vais. Ça va me fracasser, mais je me suis ressourcé, j'ai pris cette force vraiment liée au territoire.

• Speaker #0

  Cette force du territoire et cette force du collectif, de l'association. Donc c'est vertueux, comme on le disait encore tout à l'heure. Et donc le lien avec le Sud-Ouest, pour toi, il est... C'est ça,

• Speaker #1

  c'est cet esprit. J'ai joué au rugby pendant des années. Sonia a fait du volet pendant des années. Et donc c'est vraiment cet esprit collectif. voilà rural, collectif, qui nous animait quand on a créé l'asso.

• Speaker #0

  Pour terminer, donc on l'a dit tout à l'heure, si les gens veulent soutenir l'association, donc très prochainement le lancement du site internet, tous les événements sur lesquels vous êtes présents pour pouvoir aussi échanger, vous retrouver, vous soutenir. Et puis ceux qui le souhaitent peuvent contacter l'association aussi pour en savoir plus.

• Speaker #1

  Exactement voilà on a... Ginou qui tient une permanence les jeudis matins et vendredis matins dans notre local boulevard de la paix, 181 boulevard de la paix il y a sur les pages facebook et instagram on peut nous contacter aussi directement sur ces pages là donc voilà n'hésitez surtout pas et parmi les événements s'il y en a un pour le coup qui me tient particulièrement à coeur C'est le dimanche 19 octobre, la marche dans les pas de Sonia, qui est une déambulation dans les rues de Pau, du boulevard des Pyrénées jusqu'au Halle de Pau, où les commerçants des Halles nous feront un petit accueil avec un petit déjeuner, etc. Donc n'hésitez pas ce jour-là, c'est pareil, c'est une petite balade hors du temps.

• Speaker #0

  Bon, les dates sont posées en tous les cas. Merci beaucoup Nicolas. Merci à toi. Et puis à très bientôt.

• Speaker #1

  À très bientôt, merci. Au revoir. Au revoir.

• Speaker #0

  Merci pour votre écoute. J'espère que cet épisode vous a touché. Pensez à prendre bien soin de vous et de vos proches et je vous dis à très bientôt pour un nouveau parcours de vie.