Description

Dans cet épisode, Romane, une jeune femme de 20 ans, partage son parcours de vie unique et courageux avec un diabète sévère diagnostiqué dès l'âge de 2 ans. Elle nous raconte en toute sincérité comment elle a traversé les étapes clés de sa vie de jeune fille et de femme, tout en apprenant à vivre avec des boîtiers visibles sur son corps, modifiant son apparence.

Romane aborde les premiers émois, les premières relations amoureuses, et les défis liés à l’acceptation de soi face à une maladie chronique. Elle nous explique comment elle a trouvé l'équilibre entre le fait de ne pas se sentir différente, tout en restant vigilante face à son diabète, sans jamais sombrer dans le déni.

Dans cet épisode plein de force et d’espoir, Romane montre comment elle refuse de laisser sa maladie devenir un frein à son épanouissement personnel et professionnel. Son témoignage est un bel exemple de résilience et de confiance en soi, pour toutes celles et ceux qui souhaitent apprendre à vivre pleinement, malgré les défis de la vie.

Au programme :

·       Vivre avec un diabète visible et l’impact sur l’image de soi

·       Les premières relations et l’acceptation de la différence

·       Ne pas laisser la maladie freiner son épanouissement professionnel

·       Trouver un équilibre entre vigilance et épanouissement

Cet épisode touchant est un véritable message d’encouragement pour toutes les personnes qui vivent avec une condition médicale, et un rappel qu’il est possible de vivre ses rêves sans être défini par sa maladie.

♥️Un remerciement particulier aux personnes suivantes sans qui rien n'aurait été possible : Marie Ange, Khony, Carole, Frédérique, Jean Pierre, Marc, Marie ange, Matthieu, Pierre, Zaïneb♥️

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Transcription

• Speaker #0

  Bonjour, je suis Stéphanie Barangou, bienvenue dans Parole de Femme, le podcast qui parle de femmes et d'histoires extraordinaires. Dans ce podcast, je donne la parole à deux femmes de 5 ans, pour qu'elles nous parlent d'elles, de leur parcours, de leurs espoirs, de leur vie, de leur vision de la femme d'aujourd'hui, sur l'avenir. Puisque ces femmes vous inspirent, vous nous inspirez. et inspirer les générations futures. Elles se livrent aujourd'hui sans tabou, avec le corps que vous lèche à votre âme. Voici leur histoire. Place à Parole de femme, saison 2. Alors, aujourd'hui, je reçois une jeune femme, une jeune femme en devenir, qui a tout juste 21 ans, et qui, depuis qu'elle a 4 ans, vit avec le diable. diabète, cette maladie un peu sourde qui ne se voit pas, qui se vit, qui se voit maintenant par certains aspects, on va en parler avec toi Romane, tu vas nous expliquer ce que expliquer l'évolution, la féminité, comment on vit avec cet ami ou cet ennemi invisible et puis comment toi tu as évolué là dedans, comment tu t'es construite. On se connaît bien puisqu'on a travaillé un an et demi ensemble et On va pouvoir échanger sur ton positionnement et ta façon de vivre tout ça ou avec tout ça. Donc bienvenue.

• Speaker #1

  Merci, bonjour à tous.

• Speaker #0

  Romane, comme je le disais, à 4 ans, tu découvres ton diabète. Enfin, tu découvres. C'est quoi ton premier souvenir

• Speaker #1

  Ça remonte à longtemps. Donc mes premiers souvenirs, c'est ce que m'ont raconté mes parents. Et mon premier souvenir, je dirais, qui m'a marquée, c'est... Donc je suis née en décembre et en juillet, ma maman avait organisé un... un anniversaire avec toute ma classe de maternelle, à l'époque quand j'ai découvert le diabète. Et pourquoi elle avait invité toute ma classe Car j'avais passé la moitié de l'année à l'hôpital et qu'on se donnait des nouvelles avec les camarades de classe via des lettres, ils m'envoyaient des dessins, etc. Mais du coup, cet anniversaire m'a marquée et ça a été là aussi que tous les autres, tous mes copains, mes copines... les autres camarades de classe en maternelle ont pu me poser des questions et c'est les premiers souvenirs j'irai avec mon diabète que je me rappelle c'est important pour ta maman à ce moment là de de libérer la parole oui je pense de libérer la parole et puis de montrer peut-être que Oui, j'ai le diabète, mais ce n'est pas pour ça que je ne peux pas être avec des copains, je ne peux pas faire mon anniversaire. Et puis aussi, je pense de rattraper un peu le temps. qui a été perdue, entre guillemets, pas perdue, mais le temps que je n'ai pas passé avec la classe durant cette année, pour ne pas me faire prendre du retard ou d'être exclue, entre guillemets, avec les autres.

• Speaker #0

  C'était... Ta maman, finalement, en faisant cette fête d'anniversaire, c'était aussi pour montrer que... Enfin dans la tête des enfants tu étais normal. Finalement est-ce que c'était pas aussi un peu pour ne pas voir la maladie Non elle est normale. Avec le recul, est-ce que tu penses pas que cette fête d'anniversaire elle était là pour banaliser la maladie pour justement se dire bah on est plus fort et on va vivre avec mais de manière normale

• Speaker #1

  Oui c'est ça, montrer certainement que rien n'avait changé, que c'est pas parce que j'ai le diabète que je n'étais pas encore celle que j'étais avant d'avoir la découverte du diabète.

• Speaker #0

  ça rassurait elle Ça rassure à toi.

• Speaker #1

  Elle, ma famille et moi. En tant qu'enfant, je pense que je n'ai pas pris conscience directement. Je me suis moins rendue compte, moi en tant qu'enfant, petite fille, que mes parents qui l'ont vécu à 4 ans, ne fait pas ses piqûres toute seule. On ne fait pas ça avec l'hycémie, on ne se fait pas à manger. Donc c'est plus mes parents et ma sœur aussi qui ont vécu cette découverte plus intensément, je pense.

• Speaker #0

  C'est étrange ce que tu dis parce que lorsqu'on est extérieur à tout ça, on a plutôt l'impression qu'à 4 ans... on a envie de manger du sucre, du sucre, du sucre et qu'on va être dans une frustration finalement permanente alors que toi on a l'impression que dans un premier temps c'est plus tes parents qui l'ont pris de plein fouet et que toi finalement tu vivais ça plutôt bien. Alors c'est eux qui ont tellement absorbé pour te protéger qui ont fait en sorte que tu n'aies presque rien vu. Parce que tu vois, à 4 ans, on a envie de manger un bonbon, un gâteau, une sucette, du chocolat, enfin je ne sais pas, mais c'est surprenant ce que tu dis là. Tu n'avais pas cette frustration

• Speaker #1

  C'est vrai que comme ça, je ne m'en rappelle pas avoir eu cette frustration, je ne me rappelle pas avoir été frustrée de ne pas manger quelque chose. Après, des souvenirs peut-être sur des anniversaires où... Il ne faut pas que je mange ça, il faut que je fasse attention, il faut que je fasse ma glycémie avant de manger ça. Mais comme m'ont raconté mes parents, quand j'étais petite, j'étais très raisonnable, voire plus raisonnable qu'à l'adolescence. J'avais toujours un petit sac sur moi. J'étais très féminine, donc j'ai vu le diabète. Je peux avoir un petit sac à main sur moi. Et je mettais tous les bonbons qu'on me donnait à l'université ou à l'école pour les fêtes. Toutes les choses sucrées que je ne pouvais pas manger, je les mettais dans mon sac et je les mangeais quand je le pouvais ou je faisais ma glycémie pour pouvoir le manger.

• Speaker #0

  Comment tes parents t'ont expliqué justement parce que ce... Caractère raisonnable dont tu parles, c'est pas inné. Il a bien fallu poser des mots à un moment donné sur ça. Et même à 4 ans. Oui,

• Speaker #1

  ces mots, c'est mes parents qui me les ont expliqués, mais aussi beaucoup l'hôpital, le médecin, les infirmières. Et je ne me rappelle pas exactement de qui c'était, mais il y avait une psychologue également quand j'étais... petite qui était là et qui, je pense, a fait un travail sur moi à l'âge de 4 ans pour m'expliquer, pour que j'arrive à comprendre. Et puis, à l'hôpital aussi, ils utilisaient des sortes d'aimants sur un tableau avec des dessins pour qu'on comprenne ce que c'était le diabète, donc avec le sucre. les cellules, le pancréas, et imager en fait tout ça. Et du coup, comprendre que si on mange un sucre, à ce moment-là, sur notre corps, ça va avoir un impact. Et du coup, je pense que... À mon âge, à 4 ans, en voyant ça, je me suis mis des limites toute seule en me disant que c'est dangereux pour moi. Et quand on est petit, peut-être qu'on assimile plus vite. Je ne sais pas si je pourrais dire ça, mais on est plus...

• Speaker #0

  Maléable

• Speaker #1

  Oui, on a... Je ne sais pas comment m'exprimer, mais... On écoute, on connaît pas vraiment, on a pas de jugement par nous-mêmes, moins de jugement par nous-mêmes, et on écoute ce que les grands nous disent, l'hôpital, les infirmières.

• Speaker #0

  C'est eux qui ont la vérité.

• Speaker #1

  Voilà, c'est ça.

• Speaker #0

  Et finalement...

• Speaker #1

  ça t'a aidé ça m'a beaucoup aidé et au final cette maladie m'a aussi fait grandir à certains moments m'a donné une maturité je pense que mais non c'est comme tout le monde mais à un certain moment âge voilà vers 10 11 ans une maturité plus que certains plus que les autres parce que j'ai eu des responsabilités dès l'âge de 4 ans oui oui dès l'âge de 4 ans tu avais finalement la responsabilité de ta propre vie enfin

• Speaker #0

  tu as eu la conscience de la mort par la vie c'est ça et puis donc été évoquée est ce que est ce que on a quatre ans On a 6 ans, parce que tu me dis que tu n'as pas de souvenir précis à 4 ans, mais dis-donc, dans la tendre enfance, est-ce que c'est des mots qu'on a posés Le mot de mort, de dégradation du corps, de séquelles irréversibles Est-ce qu'il faut finalement dire ces mots pour que l'enfant prenne conscience par l'instinct de survie qui l'anime, qui nous anime pratiquement tous, puisse... modeler son comportement.

• Speaker #1

  Oui, bien sûr, c'est des mots qui ont été posés quand on m'a raconté la découverte. Donc, ma mère m'a raconté la découverte du diabète et j'ai fait un coma diabétique. Et ma mère, dans les couloirs, elle m'a raconté, elle criait, j'ai perdu mon enfant. Je suis en train de perdre mon enfant, elle ne va pas se réveiller. Qu'est-ce qui se passe Elle ne comprenait pas. Donc, le diabète n'était pas au... aussi en avant que maintenant. Maintenant, il y a beaucoup de progrès, on connaît de plus en plus, avec les patchs qu'ils voient, les gens posent plus de questions, s'intéressent plus. Et il n'y a pas si longtemps, mais ce n'était pas autant en avant le diabète, et du coup, mes parents, qui n'avaient jamais connu, ne savaient pas ce que c'était. Donc, bien sûr, quand on m'a raconté la découverte... C'est des mots qui ont été posés. Et oui, mes parents pensaient me perdre parce que le moment où je suis arrivée à l'hôpital, j'ai été dans le coma quelques heures. Donc, dans quelques heures, j'étais plus consciente.

• Speaker #0

  Mais alors, c'est drôle que tu le tournes comme ça, avec je pense, une grosse tendresse pour tes parents parce que ça leur a fait un... C'est un énorme choc. Moi, je le voyais plus tourner vers toi, c'est-à-dire est-ce qu'on est venu te dire si tu manges trop de sucre ou de gras et que tu ne fais pas ce qu'il faut à côté, le risque c'est que tu meurs non,

• Speaker #1

  on ne m'a pas posé des mots de mort après on m'a dit les risques sur ma santé par exemple l'amputeur l'amputation sur les diabétiques, les extrémités sont très fragiles. Donc, plus c'est mauvais, mal entretenu, plus il y a de risques d'amputation. Et après, à 6 ans, on parlait de malaise et de coma, mais pas de mort.

• Speaker #0

  D'accord. Donc, ce n'est pas ça qui a fait que Tu as pris conscience. Tu l'as pris conscience finalement à l'intérieur de ton corps. Rapidement, tu as analysé, tu as compris comment ton corps fonctionnait. Malgré le jeune âge, finalement, tu as grandi avec ce... Avec ça Oui,

• Speaker #1

  assez vite. Il y a des sensations dans le corps. Les premiers mois, on ne se rend pas compte. Mais à force de ressentir, par exemple, une hypoglycémie, on sait ce que ça fait. Chaque diabétique est différent. les mêmes ressentis, mais quand on ressent ça dans son ventre, dans son corps, on sait qu'à plusieurs reprises, à chaque fois qu'on ressent cette chose, il y a une hypoglycémie derrière. Après, on se connaît. On sait que ces symptômes... c'est l'hypoglycémie ou ces symptômes c'est l'hyperglycémie et puis aussi les personnes autour que ce soit mes parents, que ce soit mes grands-parents la famille, des amis qui me disaient là tu as une réaction pas normale, pas habituelle et du coup on apprend à vivre et à repérer tout ça et à prendre conscience c'est une éducation tu dirais que tu t'es autonome

• Speaker #0

  t'as auto-éduqué, t'as auto-appris à te connaître, c'est aussi l'entourage. Je pense à un exemple tout bête de grands-parents qui adorent gâter leurs petits-enfants de sucreries. Finalement, ça rejaillit sur une famille entière.

• Speaker #1

  Oui. Bien sûr, ça a été dur pour eux aussi dans ce sens-là. J'ai une mamie très gâteau, il faut que je fasse attention, je ne peux pas lui donner, je ne peux pas lui faire envie. À 5 ans, tu fais un gâteau pour ta petite-fille, elle va arriver, elle va le manger, elle va vouloir faire plaisir à sa mamie en le mangeant et se faire plaisir à elle tout simplement. Donc bien sûr, ça a été des gestes pour toute la famille qu'il a fallu apprendre. Et moi aussi à me prendre compte. conscience que bah elle me fait plaisir mais c'est pas pour tout de suite ou alors avant il faut que je fasse ma glycémie et du coup ça a été oui une éducation et à apprendre aussi des habitudes avant de manger oui c'est ça c'est

• Speaker #0

  c'est comme un rituel que tu as en fait alors on aimerait qu'on revienne sur ta maman Moi je suis maman et... Ça a été quoi les premiers mots quand vous avez pu en parler Comment elle s'est sentie Est-ce que vous avez échangé là-dessus avec ta maman On porte forcément, quand on porte un enfant dans son ventre, on porte forcément la responsabilité. Il y a le factuel, puis il y a l'émotionnel. Il y a quelque chose qui est de l'ordre de l'irraisonnable, on ne peut pas raisonner. Un sentiment aussi profond. Et j'imagine que pour une maman, ça doit être complexe. Parce que toi, à 4 ans, tu n'avais pas le recul. On ne peut manquer de ce que l'on connaît. Toi, tu ne connaissais pas. Pour ta maman, en revanche, ça a dû être très complexe. Vous en avez parlé

• Speaker #1

  Oui, on en a parlé. La conversation que je me rappelle, c'est assez tard, c'est vers mes 14 ans, il me semble que c'était une période où je n'allais pas très bien et qu'on était allé chez la psychologue. Et donc elle était avec moi lors de ce rendez-vous chez la psychologue et on en a parlé pendant ce rendez-vous. Du coup, on a reparlé de la découverte et reparlé de... de tous les ressentis. Et elle aussi s'est exprimée sur ce qu'elle a ressenti. Et bien sûr que oui, elle se sentait coupable. Mais moi, j'ai mis des mots sur ça en disant qu'elle n'y pouvait rien, que toutes les recherches du diabète montrent que ce n'est pas génétique. Après, bien sûr, en tant que maman, je pense que, comme tu l'as dit, c'est des choses irrationnelles ou qui vont de l'émotionnel et ce n'est plus ce qui existe, ce qui n'existe pas. C'est mon enfant, je l'ai créé, je l'ai porté, donc j'ai une responsabilité. Même à l'heure d'aujourd'hui, ça fait 20 ans que j'ai le diabète, ça va faire 20 ans, je pense qu'il y a toujours cette petite chose dans sa tête, alors que pas du tout. On a beau refaire le monde dans tous les sens, elle n'y est pour rien, que ce soit mon père ou ma mère, ils n'y sont pour rien. Et puis c'est des choses qui arrivent. C'est maintenant... mais je ne suis pas la seule à être diabétique. Et les recherches avancent de plus en plus. Donc un jour, je pense et je l'espère, on arrivera à stopper avant que le diabète se développe dans le corps d'une personne. Et puis c'est des choses, le diabète n'a pas que des effets négatifs, en tout cas pour ma part. Je pense qu'il a du positif aussi, qu'il m'a fait grandir à certains moments. qu'il a été ma force à certains moments, comme des fois ça peut être une faiblesse ou des moments difficiles.

• Speaker #0

  On va y revenir, parce que là on est qu'à tessis dents. Tu n'en as jamais voulu, du coup il n'y a jamais eu de ressentiment.

• Speaker #1

  Ça n'a jamais été un poids pour la famille, un poids familial, jamais.

• Speaker #0

  Tu grandis. Parce que bon ok, donc 4 ans, on considère que les enfants, parce que certainement ta maman aussi a supposé des mots, donc ça se passe bien, mais bon arrive le collège, on sait que c'est des périodes qui sont plus difficiles, parce que le regard des autres, parce que tu changes, parce que tu as d'autres amis à ce moment-là. Comment tu... Comment tu négocies ce virage

• Speaker #1

  Je pense que ça a été un des plus compliqués. L'arrivée du collège, de l'adolescence, c'est un peu aussi la période où on veut un peu tout tester. On veut découvrir des choses. On n'a pas forcément les bonnes influences. le bon entourage. Donc c'est à ce moment-là qu'il faut faire attention. Et c'est à ce moment-là aussi qu'au début de mon diabète, j'étais sous pliquure. Et c'est à mes 10 ans que j'ai mis la pompe à insufflure. donc avec un cathéter et une tubulure car maintenant il existe des pods mais à l'époque ça n'existait pas donc c'était quelque chose d'assez imposant qui s'accrochait sur le pantalon avec une pince donc ça se voit Donc ça se voyait, il y avait la tubulure qu'il fallait entourer autour, mais des fois dépassait, était mal mis, donc bien sûr ça se voyait, ça faisait un bip d'un pompier ou d'un policier qu'il a sur son pantalon. Donc bien sûr, ça se voyait, c'est un élément de différenciation. Donc bien sûr, se pose la question, les autres vont en penser quoi Ça va se voir, je suis différente. Beaucoup à l'adolescence, à plusieurs fois, je me disais, je suis différente, je ne suis pas comme les autres. J'ai quelque chose.

• Speaker #0

  Est-ce que tu te disais je suis malade

• Speaker #1

  Oui. J'ai une maladie, je ne suis pas pareil, alors que j'ai toujours pu tout faire, que ce soit le sport, que ce soit l'école, je n'en ai jamais, ça ne m'a jamais fait... souffré ou handicapé sur un point où des fois j'avais un coup de mou à l'école parce que j'avais une hypoglycémie donc il fallait que je sorte et que je prenne un sucre mais après c'est bizarre ce que je veux dire mais pour moi c'est vraiment minime par rapport à quelqu'un qui a un handicap qui est en fauteuil roulant ou qui se déplace différemment c'est vraiment le quotidien 100% moi aussi mais toi aussi parce que

• Speaker #0

  ce que tu veux dire c'est que ça ne te gêne pas dans ta mobilité c'est pas un frein à ton évolution voilà entre guillemets on peut le cacher plus facilement après c'est risqué

• Speaker #1

  péril entre guillemets mais des fois ça m'est déjà arrivé d'être en hypoglycémie mais à un moment où J'étais avec quelqu'un où je ne voulais pas prendre du sucre. Et bien, j'attendais d'être toute seule pour prendre mon sucre. Donc, c'est des choses qui peuvent aller au pire péril, mais se cacher, si on ne veut pas prendre son sucre. Mais à l'adolescence, c'était une période, je pense, compliquée avec le diabète. Et après, ça ne m'a jamais dérangée d'expliquer aux personnes qui venaient me demander ce que j'avais. J'expliquais que je suis diabétique, j'expliquais comment ça se passait. Et puis, je me rappelle des cours aussi au collège. Je ne sais plus, il me semble que c'est la cinquième ou la quatrième. En méditer, on parle. du diabète, c'est des choses où je dis, moi je connais, où j'avais des super notes, et du coup dans ça j'étais contente aussi, c'était rigolo avec mes amis, bah oui moi je connais, si vous voulez je vous aide, ces choses-là, et aussi du coup à 10 ans quand j'ai mis la pompe, donc il y avait un calcul qu'on a appris à faire, c'était le produit en croix, donc pareil au collège j'arrivais en maths en 4ème quand on produit en croix, bah oui je connais grâce au diabète. Donc c'est des petites choses, c'est le positif qu'on prend et qu'on rigole avec.

• Speaker #0

  Il faut une sacrée force de caractère, moi je pense, quand même pour qu'à 12 ans, on puisse aussi s'en amuser. Tu parles souvent de dire j'aimais bien qu'on vienne me demander C'est important la pédagogie, c'était important pour toi d'en parler

• Speaker #1

  Oui, je pense que c'était important et je préfère que les gens viennent m'en parler, me demandent et j'explique. Brièvement, je dis, je suis diabétique et s'ils ne connaissent pas, expliquer ou non. Plutôt qu'ils se posent des questions, ils en parlent entre eux, qu'est-ce qu'elle a, elle est malade, parce que quand les gens parlent du coup sur le bas côté, sur les messes basses, tu le ressens. sent plus comme une attaque, mais c'est un peu plus persécuté, regarder de travers. Alors que s'ils viennent te demander, ça veut dire qu'ils font les fins d'un côté, qu'ils s'intéressent à tout ce que tu as. Donc, je trouve que c'est important.

• Speaker #0

  Est-ce que tu te sentais, ou est-ce que tu t'es déjà sentie malade Tu vois, de dire, de te poser et de dire Oui, je suis malade, comme Serge Laman, pour ceux qui ont la raison. Non mais tu vois vraiment, de prendre conscience où est-ce que finalement, cette envie de vivre comme tout le monde, comme tout le monde, c'est... Je vais un peu loin, mais c'est aussi un peu pour... Comme si on t'occultait le fait d'être malade pour foncer et est-ce qu'à un moment donné tu t'app... Ok, je suis malade. C'est pas grave, je fais autrement mais je suis malade. Est-ce que tu t'es sentie malade

• Speaker #1

  Eh ben, ça dépend. J'ai été un peu... rattraper aussi ou à un moment donné j'ai dû faire une semaine d'hospitalisation parce que mon diabète n'allait pas et donc à ce moment là bien sûr quand tu es à l'hôpital tu te dis là je suis malade si je suis là c'est que j'ai quelque chose je suis malade. Mais bien sûr qu'il y a des moments où tu te dis, bah non, je vis, je fais comme tout le monde, tout va bien. Et puis après, ça te rattrape assez vite pour dire, non mais n'oublie pas, je suis là quand même. Tu peux vivre avec moi, on peut vivre ensemble, mais n'oublie pas, je fais quand même partie de toi, de ta vie.

• Speaker #0

  Donc tout à l'heure, je disais que c'est ton meilleur pote. Finalement, c'est un peu les meilleurs ennemis ou les meilleurs ennemis. C'est ça.

• Speaker #1

  ça se passe bien et puis quand il y a une nipo et une hyper c'est sûr que ça devient plus un peu plus compliqué la relation mais finalement il fait partie de toi au final il fait partie de moi et puis depuis toujours parce qu'avant 3 ans très peu de souvenirs donc c'est il fait partie de ma vie intégrante depuis toujours j'ai pas de souvenirs au fond

• Speaker #0

  100% sans le diabète pour moi j'ai toujours vécu avec alors donc là on est à 14-15 ans donc tata pompe à insuline aujourd'hui Tu as donc ce qu'on appelle les pods. Alors pour les gens, pour ceux qui ne savent pas, un pod c'est un rond qui fait à peu près 4 cm, 3 peut-être pas quand même, ouais entre 3 et 4 cm que l'on veut que tu viens accrocher, enfin piquer dans ton bras.

• Speaker #1

  Ça c'est le capteur et le pod c'est ce qui a remplacé la pompe à insuline qui est un peu plus gros en forme de... un petit peu ovale et qui se pose sur le... bon ça dépend des personnes mais moi personnellement je le pose sur le bas du ventre et sur le haut des fesses qui se change tous les trois jours et qui vient remplacer la peau pompe à insuline, du coup, sans tubulure, tout ça, c'est tout intégré en un seul patch.

• Speaker #0

  Mais donc, tu as deux endroits. Il y a un au niveau du haut de ton corps, et on va dire pour simplifier, un au niveau du bas de ton corps. Ça, ce passage à ce nouveau dispositif, il est intervenu à quel âge Je vais te guider sur ma question. 15-16 ans, on commence à être un peu attiré par les garçons, on commence à faire attention à soi, à son apparence, qui joue un rôle à 15 ans. Je veux dire, qu'est-ce qui est plus important que l'apparence Et le fait d'être accepté dans un groupe d'amis, la sociabilisation, c'est tout. ça se voit, ton dispositif. J'aimerais qu'on parle de ton rapport au corps. Pour moi, c'est vraiment quelque chose d'abord qui m'a interpellée quand je t'ai vue la première fois, une des premières fois, parce que tu ne le caches pas. Revenons à 15 ans, on anticipe, mais à 15-16 ans, quand on te montre tout ça et que tu comprends, que ça sera sur ton corps et visible. Comment ça se passe à ce moment-là Il y a eu deux étapes.

• Speaker #1

  Le pod, ça a été vers 15-16 ans. Et le capteur, ça est arrivé plus tard. Ça fait trois ans.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  C'est pas...

• Speaker #0

  Ah oui, c'est pas l'un avec l'autre.

• Speaker #1

  C'est pas l'un avec l'autre. Donc déjà, le pod... C'est bizarre à dire comme ça parce qu'il se voit moins que la pompe à insuline car il peut être mis sous les vêtements. Mais à 15-16 ans, quand on m'a proposé ça, je ne voulais pas changer au début parce que je me dis non mais ça va plus. se voir que la pompe parce que ça va être dessous les vêtements donc on va voir qu'il ya une bosse on va voir que on va encore plus le voir que la pompe que la pompe en fait je m'y étais habitué je savais le l'apparence que ça va et je les gens qui me connaissent connaissait la pompe aussi. Donc, au début, je ne voulais pas changer. Moi, j'étais persuadée que la pompe se voyait moins que le poids d'insuline. Et dans cette démarche, ma mère, mes parents m'ont aidée à me montrer les avantages. Après, bien sûr, ils m'ont laissé le choix. Si je voulais garder la pompe, je gardais la pompe. à me dire c'est sûrement une habitude que tu as test pour être sûre de toi, sûre de ton choix et après tu décideras du coup c'est déjà passé par une étape de test j'ai testé le pod avec mon infirmière pendant ça a dû être une période de quelques semaines, six mois, un mois, où j'ai testé à la place de la pompe insuline le pod pour savoir si je passais le pas. Et du coup, je me suis dit, bon, ok, je me lance. Mais ça a été assez compliqué parce qu'il y a un nouvel outil, donc des nouvelles habitudes. Même si c'est ta décision de passer à ce système, C'est compliqué, il y a aussi une nouvelle gestion dans le diabète, ça se gère avec une petite télécommande, comme les premiers téléphones assez petits, alors qu'avant ça se faisait tout sur la pompe. Mais après l'avantage aussi qui est apparu, c'est que tu as le pod sur toi, il est dessous de tes habits, tu as ta télécommande dans ta main et tu peux faire ton bolus d'insuline directement. Tu es au restaurant, tu caches ta télécommande. en dessous de la table, alors que la pompe à insuline, par exemple, quand je mettais une robe, il fallait aller aux toilettes pour enlever ma robe pour que j'aie accès à ma pompe pour mettre l'insuline sur ma pompe. Les boutons étaient sur la pompe à insuline. Après, c'est des avantages que tu vois qui sont plus faciles.

• Speaker #0

  Et visuellement, comment tu l'as géré, le fait que tu es en débardeur, on voit ton pod, tu mets un tee-shirt moulant, Comme tu dis, ça fait une bosse. Ça, on ne peut pas le nier. Certainement qu'un jour, ça sera très fin comme du papier à cigarette. Peut-être même, on pourrait envisager des implants comme la pilule à l'intérieur, c'est ce qui arrivera. Mais peut-être même, elle s'en fasse de test, voilà, c'est ça. Bien sûr, mais n'empêche que aujourd'hui, tant encore, ces stigmates que l'on voit, que l'on voit que... et comment tu l'as géré c'est ça en fait qui est...

• Speaker #1

  ça a été compliqué, déjà j'ai une préférence et encore maintenant pour le mettre sur le ventre que sur les fesses bah directement c'est... on voit la... boss, il n'y a pas de jean ample aux fesses, c'est ample sur les cuisses, les jambes, mais quand tu mets un pantalon, un short, forcément, c'est collé aux fesses, donc d'avoir une robe assez ample, à la limite, ça c'est possible. mais quand tu mets un pantalon ou un short pour moi ça se voit plus lorsqu'il est sur les fesses que sur le ventre donc déjà c'est une préférence et je pense que cette préférence se joue avec le fait que ça se voit plus c'est certain donc ça a été assez compliqué aussi le moment de se mettre en maillot de bain il y a plus d'endroits où cacher donc là il se voit moins sur les fesses parce qu'il est caché par le maillot de bord mais il y a toujours cette bosse plus plus donc ça m'est déjà arrivé l'été de repasser aux piqûres parce que les piqûres c'est plus contraignant dans la gestion parce qu'il faut prendre le temps de se poser pour faire sa piqûre mais c'est quelque chose qui ne se voit pas surtout que je n'avais pas encore le capteur je faisais mes glycémies au doigt donc si je n'avais pas besoin de faire ma glycémie pas besoin de faire ma piqûre j'étais comme tout le monde, je n'avais rien sur mon corps mais c'est un peu comme ça

• Speaker #0

  C'est un fake énorme. C'est vraiment tromper sa conscience. C'est ça.

• Speaker #1

  Mais aujourd'hui, pour rien au monde, je pense que pour rien au monde, je reviendrai au piqure. la facilité, la gestion des choses et depuis que j'ai ces appareils aussi le diabète est bien régulé et c'est plus facile dans la vie du coup, la vie qui commence, la vie d'adulte entre guillemets, mais une vie plus dynamique.

• Speaker #0

  Mais ça aide à l'acceptation finalement de se dire ben voilà ils sont là pour m'aider. Je les aime finalement mes appareils parce qu'ils me facilitent la vie. Ça aide à l'acceptation de tout ça.

• Speaker #1

  Ça aide, après, ça rajoute de la difficulté dans l'acceptation. Comme tu le disais, à 15-16 ans, c'est la période où on veut plaire aux garçons, on veut plaire à tout le monde, aux copains, aux copines, bien s'habiller, être jolie. Voilà, comme tout le monde. Donc, c'est des choses où tu te dis, ça fait la différence. Mais après, j'ai eu de la chance, je pense, dans mon entourage, ça ne m'est jamais arrivé de... d'être refusée d'un groupe ou éloignée parce que j'avais des choses sur moi. Au contraire, j'ai eu de la chance, même les garçons s'intéressaient entre guillemets, ils me demandaient Ah bah t'as quoi Ah bah faut faire attention tout ça, donc c'était entre guillemets rigolo. C'est rigolo à voir. Mais c'est compliqué quand même. Par exemple, on sait tous qu'il y a la piscine à l'école. Au collège, tu as la piscine, tu as quelque chose sur toi que les autres n'ont pas. S'ils se décollent, tu as toutes ces choses-là qui sont différentes des autres.

• Speaker #0

  Tes parents, en plus, ne t'ont jamais traité comme quelqu'un de malade. C'est-à-dire que, sauf erreur, ils n'ont jamais fait pression pour que tu n'ailles pas à la piscine. Ils n'ont jamais fait pression. Tu as dû. Et je pense que si tu es comme ça aujourd'hui, c'est aussi par leur volonté de t'élever dans ce sens-là. Mais tu étais comme les autres, avec une difficulté supplémentaire, une ombre, un petit boulet. Mais n'empêche que tu étais comme les autres. Tu ne t'es jamais sentie handicapée, diminuée.

• Speaker #1

  C'est ça. C'est vraiment apprendre à vivre avec. C'est moi qui vis et c'est toi qui t'adaptes un petit peu. Forcément, tu es obligée de t'adapter à lui, mais ce n'est pas je vis comme il le veut, je m'empêche de tout.

• Speaker #0

  Je ne suis pas dans un coton. Tu n'as jamais été mise dans un coton. Je pense que, est-ce que tu me rejoins là-dessus en disant que si tu es en train de devenir la femme que tu deviens, c'est aussi parce que ce postulat de départ a été posé très tôt. Tu ne t'es jamais sentie comme une victime de la vie.

• Speaker #1

  C'est ça. Je pense que ça a fait beaucoup par rapport à mon rapport au diabète aujourd'hui. Par exemple, les rencontres que j'ai pu faire à l'hôpital, c'est vraiment très important pour moi. Je me rappelle d'avoir fait un séjour d'une semaine à l'hôpital vers mes 14 ans, où j'ai rencontré plusieurs jeunes diabétiques, et il y avait un jeune diabétique de 17 ans, où son diabète allait très mal, il fumait. il buvait, il ne faisait pas attention, il buvait comme s'il n'avait pas le diabète, alors qu'il est quand même là. Et je pense aussi que ces exemples de la vie m'ont fait prendre conscience des risques, parce que du coup ça faisait...

• Speaker #0

  deux semaines qu'il était à l'hôpital et j'essayais de gérer son truc et lui il vivait comme s'il n'avait pas le diabète et c'est là que je me suis dit bon il faut faire attention parce qu'en fait il vivait dans la négation oui toi tu as vécu dans l'acceptation c'est ça et je pense que il

• Speaker #1

  était Oui, peut-être qu'il n'a pas été accompagné dès le début. Il n'a pas vu ça comme une chose... Il n'a pas vu les aspects positifs, si je peux dire, de ce point. Parce qu'il n'a sûrement pas été accompagné, pas eu les bons mots dessus. Et peut-être qu'on lui a toujours dit, non, mais tu as le diabète. Si il te dit ça, tu ne peux pas boire, tu as le diabète. Du coup, si je vais boire, parce qu'on me dit de ne pas boire, donc je vais le faire.

• Speaker #0

  Donc, il se mettait en opposition systématique. C'est ça. L'acceptation, je pense que c'est vraiment un mot clé dans ton histoire. Presque de la résilience en disant, voilà, c'est comme ça, il est là. Donc, comment je fais maintenant pour me construire dans ton rapport au monde du travail. Donc, voilà, là, tu es en quatrième année, tu es en alternance. Donc, le rapport au monde du travail, tu le connais puisque tu travaillais chez moi avant. Donc, voilà, le monde du travail apporte aussi des contraintes. parce qu'on n'est plus étudiant ou lycéen, ou si on ne va pas à l'école, ce n'est pas dramatique. Là, on entre quand même dans une vie à responsabilité, avec des trajets en voiture, on en a souvent parlé. Prendre la voiture, c'est un geste anodin. du quotidien mais qui pour toi n'est pas anodin. Voilà, ça c'est important.

• Speaker #1

  C'est important, c'est sûr que je devrais à chaque fois prendre ma voiture, faire ma glycémie pour être sûre de ne pas conduire ni en hypo ni en hyper, car forcément ça a des risques. Et oui, pas comme tout le monde, vite je prends ma voiture, je me dépêche, il faudrait... faire sa glycémie. Donc, j'avoue que je ne le fais pas. Pas tout le temps. Je le fais quand je sens que je suis un peu fatiguée ou que j'ai mal au ventre. Je dis, là, il faut que je fasse ma glycémie avant de prendre la voiture. Attention, si je suis en hypo, je ne vais pas pouvoir conduire.

• Speaker #0

  C'était vraiment être à l'écoute de son corps. C'est ça.

• Speaker #1

  son corps, et des fois, j'ai plus envie ou j'ai pas envie de l'être parce que sur le moment, j'ai pas envie de me resucrer et je sais que je suis en hypo, je le ressens, et donc je me dis non, j'ai pas envie de faire ma glycémie parce que le moment où je le sais, où je l'ai fait, bah c'est marqué, je le vois, et du coup c'est un peu l'obligation, bah maintenant je l'ai vu, faut que je le prenne tant que je l'ai pas vu, je le ressens juste.

• Speaker #0

  Oui. Oui.

• Speaker #1

  Mais...

• Speaker #0

  C'est ce que ça s'appelle se mettre des... Zornière. Je crois que c'est ça. Ponctuellement, il faut. Voilà,

• Speaker #1

  de temps en temps, mais pas aller dans l'extrême, car ça peut vite devenir dangereux.

• Speaker #0

  Moi, je t'ai vu faire une crise d'une fois, et effectivement, je m'en souviens, oui, ça peut... Enfin, disons que tu peux descendre très très vite.

• Speaker #1

  C'est ça. Et dans le monde du travail, après, le diabète, je l'ai accepté, je vis avec, mais... que ce soit à l'école ou aujourd'hui dans le monde du travail, je n'en ai jamais profité, je n'ai jamais dit à l'école, aujourd'hui dans mon master, je pense que la scolarité ne le sait pas. Je ne suis pas allée voir la scolarité pour dire je suis diabétique, je ne vais pas...

• Speaker #0

  Mais pourquoi Pourquoi Alors, ça c'est important ce que tu dis. Tu ne le dis pas pour te prouver quelque chose à toi-même. Ou tu ne le dis pas parce que tu n'as pas envie d'être considéré, sous-considéré, déconsidéré, considéré comme malade Toi, tu dirais quoi Pourquoi ne pas le dire Pourquoi faire ce choix de ne pas le dire Il y a plusieurs raisons,

• Speaker #1

  je pense. Premièrement, pour pas parce que certaines personnes ne connaissent pas et se dire voilà elle est malade faut adapter ou d'avoir un regard différent en cours parce qu'un jour je vais être fatiguée parce que je me suis couché tard la veille et que j'ai pas beaucoup dormi pas parce que je suis diabétique que je suis fatigué mais je peux être fatigué parce que je me suis coupé tard donc d'avoir ce regard différent aussi de pas vouloir inquiéter les gens donc je sais mais j'estime savoir à me gérer. Après, c'est important que les gens autour des copines que j'ai à l'école sont au courant. Je les dis. Après, je n'ai pas dit directement non plus. C'est elles. On a mangé ensemble. Elles ont vu que je faisais mon truc. Elles m'ont demandé et je l'ai dit. Mais pas informer tous les profs ou la scolarité en tant que telle pour ne pas être perçue ou ne pas faire peur, en fait. Je pense.

• Speaker #0

  Pour rester dans une normalité.

• Speaker #1

  C'est ça.

• Speaker #0

  Parce que tu te considères comme normale. Oui. Enfin, il n'y a pas de norme, mais tu te considères pas comme... Tu le disais très bien, tu n'es pas handicapée. Tu te considères en tout cas pas porteuse de handicap.

• Speaker #1

  C'est ça. Et pour ne pas avoir des...

• Speaker #0

  Pour ne pas être la pitié.

• Speaker #1

  La pitié, être privilégiée. Pour moi, on peut vivre avec et des fois, à certains moments, on a besoin des choses, mais à ce moment-là, on peut l'expliquer ou dire j'ai besoin de ça ou les personnes qui le savent expliqueront. se sentir privilégié ou avoir un regard différent parce que on a une maladie alors qu'on sait très bien la gérer et qu'on n'a pas besoin que tout le monde soit au courant des personnes qu'on voit deux semaines par mois. Ce n'est pas des gens au quotidien.

• Speaker #0

  Oui, tu fais le boute-tingo. Le rapport, c'est intéressant aussi qu'on en parle. les premiers amoureux, le rapport à l'amour, ça aussi, ça doit être quand même à vivre. C'est des étapes. Encore une fois, d'abord, parce que c'est une étape dans la vie. Déjà. Tout court, déjà. Mais voilà. En plus... Est-ce que ça demande d'en parler avant Des adaptations peut-être Sans rentrer dans les détails, ce n'est pas la question, mais il faut avoir une sacrée dose de confiance en soi aussi.

• Speaker #1

  Bien sûr, ce n'est pas la première chose que tu vas dire quand tu parles à un garçon par message. Salut, ça va J'ai deux pods. Je suis diabétique, ça, ça, ça. Ce ne sont pas les premières choses que tu vas dire. Mais c'est au fur et à mesure, quand tu découvres la personne, qu'elle te découvre et que du coup, tu l'expliques. Et après, moi, je sais qu'à chaque fois que j'ai expliqué mon diabète, je n'ai pas... c'est bizarre à dire parce que c'est de la confiance en soi pour en parler mais pourtant je suis une personne qui n'ai pas confiance en moi qui ai du mal avec la confiance en soi mais pourtant oui j'ai jamais eu de mal à dire. Après voilà, à le dire par contre, un peu au dernier moment quand il ne reste plus que ça à dire, ou de toute façon, je vais le voir, il fait 40 degrés, je vais mettre un t-shirt, il va bien voir que j'ai quelque chose sur le corps, pour lui dire directement ou le montrer. Mais il y a des histoires qui s'expliquent aussi, je pense, avec l'historique et qui comprennent. que c'est une maladie mais montrer que je peux tout faire et que je peux vivre avec pas faire peur encore une fois parce que tu n'as pas peur oui cette confiance en fait qui se dégage de toi,

• Speaker #0

  en fait c'est même pas une confiance, c'est comme si tu parlais d'un truc qui était d'une facilité déconcertante c'est ça moi qui est presque troublant oui C'est-à-dire qu'on a l'impression chez toi que c'est tellement rien, c'est comme de prendre sa pilule tous les mois. Tous les jours, pardon. Si tu la prends tous les mois, tu risques d'être... Salut, c'est comme ça. Surtout, ne pas écouter mes conseils gynécologiques. mais de se voir c'est on a l'impression que c'est aussi banal pour toi et c'est ça qui est quand même assez impressionnant toute cette maturité que tu as et la façon dont tu as pris le pouvoir là dessus Là, par exemple, comme tu es habillée en face de moi aujourd'hui, on ne voit rien, on est incapable de savoir. C'est intéressant parce que c'est cette façon dont tu l'as absorbée, pour ne pas en faire une différence, pour ne pas te laisser submerger par cette maladie. Je ne saurais pas dire précisément, mais il y a quelque chose là.

• Speaker #1

  Mais après, je pense aussi... Je suis même un peu persuadée que l'avoir à l'âge de 3 ans, comme je disais tout à l'heure, je n'ai pas de souvenirs avant, donc pour moi, il fait partie de mon quotidien que quand je suis là, j'ai rencontré aussi une autre personne à l'hôpital qui l'a eu à 14 ans, et bien là, c'est toute ta vie qui change et c'est réapprendre à vivre avec. des nouvelles choses sur son corps, réapprendre à connaître son corps. On l'a connu autrement. Moi, je l'ai toujours connu comme ça. Donc, ça vient sûrement de... Je pense d'une partie de ça, parce que ça a été... ma vie en fait donc on accepte la vie qu'on a donc et après on vit avec on l'améliore on fait des choses positives négatives on fait notre chemin mais je pense que ça s'explique t'as pas de limite non j'ai pas de limite après bon des fois je vais pas avoir de limites et ça va avoir des conséquences mais je me limite dans rien et je pense aussi que ça s'explique pas encore une fois avec mon entourage mais quand je l'ai toujours fait du sport quand j'étais petite j'ai été inscrit à la danse et j'ai fait de la danse pendant six sept ans donc je faisais quand même des spectacles de danse avec des vies juste au corps, avec des choses moulantes et je pense que c'est passé par là aussi et que ça a fait j'étais à la danse avec toutes les autres danseuses avec une botte sur mon juste au corps donc je pense que ça y jouait aussi et je pouvais faire les spectacles, je pouvais tenir tous les galas de danse après j'ai fait de la boxe aussi j'aimais bien courir donc en fait à chaque fois j'ai vu que je pouvais faire les choses donc juste en prenant des précautions et en amont faire attention avant de faire la chose se contrôler mais si tu te contrôles et que ton diabète va bien tu peux tout faire aujourd'hui pas tous les métiers c'est aussi ça dans le rapport au travail Je sais que, à l'adolescence de 16 ans, je voulais absolument faire l'armée, tout ça, voir, un peu comme le service civique, je voulais découvrir l'armée. Et c'est des choses qui m'ont été déconseillées parce que... j'étais diabétique, j'avais fait le forum des métiers et on m'avait dit oui mais tu peux pas faire telle chose dans l'armée c'est pas du truc de bureau ou de je sais plus ce qu'ils m'avaient dit mais du coup c'est des choses qui m'ont un peu découragée je me suis dit, je ne vais pas tenter parce que ce n'était pas non plus ma vocation. Je ne voulais plus faire ça comme un test. Mais ce n'était pas, je veux absolument faire l'armée. Mais par exemple, j'ai de la chance parce que ce n'est pas des métiers que je veux faire, mais hôtesse de l'air qui est déconseillée aussi. Déconseillée,

• Speaker #0

  voire profite, je pense. Pilote de ligne.

• Speaker #1

  Pilote de ligne, pompier. Je pense qu'il y en a aujourd'hui parce que oui, le diabète, ça se développe. mais je pense que pompier voilà avec un poste différent, avec des trucs adaptés voilà c'est pas un pompier comme tout le monde entre guillemets je pense que c'est adapté et que tu peux pas aller sur toutes les interventions sûrement parce que si tu dois porter quelqu'un ou éteindre un feu et que tu fais une polysémie c'est pas possible oui c'est être lucide ce

• Speaker #0

  que j'entends moi c'est être lucide c'est à dire ne pas se voiler la face faire pratiquement tout, mais pas non plus être, oui voilà, se dire non, non, mais en fait, j'ai rien, j'ai rien, j'ai rien, et je peux absolument tout faire, non. Vous savez, je fais en fonction, donc je peux faire quasiment tout, en prenant des précautions, mais quand même, sans retenue, sans limite, mais effectivement, sans prendre de risque non plus. considéré malade. Est-ce que tu... Tu as une équipe médicale autour de toi. Souvent, tu en parles. C'est quand même... Tout ça, c'est vraiment... C'est un sport d'équipe, quand même. Par rapport à la maternité, tu y penses Diabète, maternité... Tu m'as dit qu'il y avait des études qui avaient dit qu'il n'y avait pas de... de cause à effet. Pour autant, est-ce que c'est une appréhension Est-ce qu'une envie Pas d'envie Alors, tu es jeune, mais si tu te projettes un tout petit peu.

• Speaker #1

  Si, bien sûr, j'ai envie d'avoir des enfants. C'est trop mignon, j'adore. Mais pas tout de suite, pas dans l'immédiat, mais bien sûr qu'on y pense en tant que femme plus tard l'avenir, avoir des enfants, avoir une famille, bien sûr.

• Speaker #0

  Et tu as questionné le corps médical là-dessus Je n'ai pas questionné encore le corps médical là-dessus.

• Speaker #1

  dessus et aujourd'hui il n'y a aucune étude, toutes les études qui ont été faites démontrent qu'il n'y a aucun lien de, comment dire, de génétique, c'est pas hyper... peut avoir 15 ans le diabétique dans une famille comme il peut en avoir deux trois mais il n'y a pas d'études qui ont démontré que c'était génétique ils ne savent pas pourquoi les cellules meurent et il reste que les mauvaises les bonnes cellules meurent il reste que les mauvaises mais bien sûr déjà on se dit que le diabète de la femme enceinte bah il n'y aura pas besoin de faire le test que forcément il sera présent donc on se dit que ça risque d'être peut-être plus pendant la grossesse parce que bah de ce que j'entends mais voilà les envies que ça soit sucré ou salé d'une grossesse bah faudra les contrôler ou une femme enceinte des fois qui mange toute la journée voilà la fatigue les hormones qui vont jouer les hormones qui jouent sur le diabète par exemple quand je suis stressée c'est des facteurs qui vont impacter ma glycémie donc là être enceinte forcément je pense que ça aura un impact après on y pense mais vu que c'est pas demain c'est un peu plus loin je me suis pas encore posé les questions mais bien sûr oui c'est une envie d'avoir un enfant et après j'espère de tout coeur bien sûr qu'on ne traite pas le diabète mais ça après on peut pas on l'accompagnera et bien sûr que je l'accompagnerai et après il faut toujours trouver un moment oui c'est un peu ma vision de la vie, mais toujours trouver le positif, si jamais je sais ce que c'est, je serai là pour lui, je saurais lui expliquer, et puis l'accompagner bien sûr sur ça.

• Speaker #0

  On va... deux dernières questions avant de terminer. La première, je voudrais que tu penses à ta maman. Tu lui dirais quoi à ta maman Alors, tu l'aimes, mais tu l'aimes plus souvent. Tu lui dirais quoi à ta maman Si tu te remets... Tu vois cette gamine de 4 ans, t'es pas bien vieille mais malgré tout c'est un parcours. Et tu lui dirais quoi à ta maman Quelle est la femme

• Speaker #1

  que je suis devenue que j'ai pu suivre toutes mes années de scolarité. J'ai pu faire les sports que j'avais envie de faire. Aujourd'hui, je suis en master. Ça se passe très bien. Je suis dans...

• Speaker #0

  Un appartement à Paris.

• Speaker #1

  Un appartement à Paris.

• Speaker #0

  J'en ai une grande. Oui.

• Speaker #1

  chérie, que ça se passe très bien et que et que tout cette force que j'ai aujourd'hui avec le diabète, c'est aussi grâce à elle, grâce à elle depuis le début, tout ce qu'elle m'a accompagnée pendant ma vie à apprendre à vivre avec le diabète et que aujourd'hui aussi c'est grâce à elle, grâce à sa force qu'elle s'est pas certes, et j'en suis sûre que ça a été très dure et même plus dure que ce qu'elle m'a montré, d'avoir un enfant malade. Mais elle m'a donné toute sa force, tout son courage pour aujourd'hui être là et faire toutes les choses que j'ai faites. Du coup, je la remercierai jamais assez pour m'avoir donné toutes ces clés et jamais m'avoir mis... On en a parlé de plusieurs. fois, mais même avoir dit t'es différente. Et plus, me donner cette force de vivre, la rage de vivre plutôt. Et de dire, je suis comme tout le monde et je peux tout faire. Si j'ai envie de le faire, je le ferai. Et je pense que ces mots et cet esprit, c'est grâce à elle.

• Speaker #0

  D'accord. Et effectivement, moi pour te voir, t'avoir vu au quotidien pendant un certain nombre de mois, c'est vrai que tu vis... C'est comme si de rien n'était. Avec toi, ça semble tellement facile le diabète qu'on se demande même ce que c'est. Et que si on ne te voit pas faire tes calculs savants parfois, ou parfois me dire je crois qu'il faut que je mange, j'avais pris autant de nourriture dans ma voiture Mais sinon, blague à part, C'était comme si c'était rien. Je pense que c'est la clé de toi, en tout cas, de ce qui a pu te sauver.

• Speaker #1

  C'est ce que j'ai envie aussi de montrer.

• Speaker #0

  Est-ce que tu te le prouves à toi-même

• Speaker #1

  Peut-être inconsciemment. Oui, pas consciemment, parce que je ne fais pas ça pour prouver, mais peut-être qu'inconsciemment.

• Speaker #0

  Pour le défier, en disant Tu vois, regarde, moi, je vis normalement. Et toi, tu m'accompagnes. C'est ça. On termine. Je voudrais qu'on élargisse un tout petit peu. On a parlé beaucoup du diabète et de ton rapport à toi avec cette maladie. Plus largement, la féminité, on en a parlé. Comment toi tu as pu contourner le diabète Être une femme aujourd'hui, en 2024, c'est la dernière question que je pose à toutes mes invitées. Ce serait quoi pour toi être une femme en 2024 Si on élargit un peu le spectre, on n'est pas forcément sur le diabète. Quand on a 20 ans.

• Speaker #1

  compliqué, il y a plusieurs points, mais être une femme de 20 ans, 2024, pour moi c'est prendre à se faire confiance, avoir confiance en soi. Parce qu'aujourd'hui, c'est compliqué. D'une part, avec les réseaux sociaux, on voit toutes les fit girls, les influenceuses, tout refait. Donc, c'est apprendre à s'aimer et apprendre à... Comment je pourrais dire ça À voir le... le corps qu'on a envie d'avoir ou l'apparence qu'on a envie d'avoir, si on se sent bien avec ses formes, si on a envie de faire du sport, d'être musclé. on a envie d'avoir l'apparence qu'on veut et qu'on se laisse vivre et être indépendante aussi pour moi c'est important et faire tout ce qu'on a envie de faire, d'aller le plus loin possible et d'être capable. Aujourd'hui voilà une femme en 2024 donc apprendre à avoir l'apparence qu'elle veut, avoir confiance en soi et être capable d'aller le plus loin possible. possible et atteindre ses objectifs.

• Speaker #0

  Et bien voilà, un joli message pour terminer ce podcast. Merci.

• Speaker #1

  Merci beaucoup.

• Speaker #0

  C'était un joli moment autour de... Voilà, donc tu as pu mettre des mots sur sur un... sur une maladie et moi je peux dire que continue comme ça parce que forcément je ne suis pas très objective. Je pense que tu pourras inspirer pas mal de jeunes filles qui écoutent trop, une diabète ou autre maladie. Oui, oui. J'espère qu'elles pourront puiser un peu de foi. Je suis sûre. Bien sûr, Romane. Merci. Au revoir. Bonjour, je suis Stéphanie Barranco, bienvenue dans Paroles de Femmes, le podcast qui parle de femmes et d'histoires extraordinaires. Dans ce podcast, je donne la parole à des femmes de faim plus banales pour qu'elles nous parlent d'elles, de leur parcours, de leurs espoirs, de leurs doutes, de leur vision de la femme d'aujourd'hui sur la vie. Puis ces femmes vous inspirer, vous inspirer. et inspirer les générations qui suivent. Elles se livrent aujourd'hui sans tabou, avec le cœur, et vous l'êtes avec eux. Voici leur histoire. Place à Parole de femme, saison 2. Alors, aujourd'hui, je reçois une jeune femme, une jeune femme en devenir, qui a tout juste 21 ans, et qui, depuis qu'elle a 4 ans, vit avec le diabète, cette maladie un peu sourde, qui ne se voit pas, qui se vit. Alors, qui se voit maintenant par certains aspects, on va en parler avec toi Romane. Tu vas nous expliquer l'évolution, la féminité, comment on vit avec... cet ami ou cet ennemi invisible. Et puis, comment toi, tu as évolué là-dedans Comment tu t'es construite On se connaît bien, puisqu'on a travaillé un an et demi ensemble. On va pouvoir échanger sur ton positionnement et ta façon de vivre tout ça, ou avec tout ça. Donc, bienvenue.

• Speaker #1

  Merci. Bonjour à tous.

• Speaker #0

  Romane, comme je le disais, à 4 ans tu découvres ton diabète c'est quoi ton premier souvenir ça remonte à longtemps donc mes premiers souvenirs c'est ce que m'ont raconté mes parents et

• Speaker #1

  mon premier souvenir souvenir je dirais qui m'a marqué c'est donc je suis née en décembre et en juillet ma maman avait organisé un anniversaire avec toute ma classe de maternelle à l'époque quand j'ai découvert le diabète et pourquoi elle avait invité toute ma classe car j'avais passé la moitié de l'année à l'hôpital et que Donc on se donnait des nouvelles avec les camarades de classe via des lettres, ils m'envoyaient des dessins, etc. Mais du coup cet anniversaire m'a marquée et ça a été là aussi que tous les autres, tous mes copains, mes copines, tous les autres camarades de classe en maternelle ont pu me poser des questions et c'est les premiers souvenirs, je dirais avec mon diabète, que je me rappelle.

• Speaker #0

  C'est important pour ta maman à ce moment-là de libérer la parole

• Speaker #1

  Oui, je pense de libérer la parole et puis de montrer peut-être que oui, j'ai le diabète, mais ce n'est pas pour ça que je ne peux pas être avec des copains, je ne peux pas faire mon anniversaire. Et puis aussi, je pense de rattraper un peu le temps. qui a été perdue, entre guillemets, pas perdue, mais le temps que je n'ai pas passé avec la classe durant cette année. Pour ne pas me faire prendre du retard ou d'être exclue, entre guillemets, avec les autres.

• Speaker #0

  C'était... Ta maman, finalement, en faisant cette fête d'anniversaire, c'était aussi pour montrer que... Dans la tête des enfants, tu étais normale. Finalement, est-ce que ce n'était pas aussi un peu pour ne pas voir la maladie Non, elle est normale. Avec le recul, est-ce que tu ne penses pas que cette fête d'anniversaire, elle n'était plus là pour banaliser la maladie, pour justement se dire, on est plus fort et on va vivre avec, mais de manière... normal.

• Speaker #1

  Oui c'est ça, montrer certainement que rien n'avait changé, que c'est pas parce que j'ai le diabète que j'étais pas encore celle que j'étais avant d'avoir la découverte du diabète.

• Speaker #0

  Ça rassurait elle,

• Speaker #1

  ma famille et moi, mais en tant qu'enfant je pense que j'ai pas pris... Je me suis moins rendue compte, moi en tant qu'enfant, petite fille, que mes parents qui l'ont vécu. À 4 ans, on ne fait pas ses piqûres toute seule, on ne fait pas sa glycémie, on ne se fait pas à manger. Donc c'est plus mes parents et ma sœur aussi qui ont vécu cette découverte. Plus intensément, je pense.

• Speaker #0

  C'est étrange ce que tu dis, parce que lorsqu'on est extérieur à tout ça, on a plutôt l'impression qu'à 4 ans, on a envie de manger du sucre, du sucre, du sucre, et qu'on va être dans une frustration finalement. permanente, alors que toi on a l'impression que dans un premier temps c'est plus tes parents qui l'ont pris plein fouet et que toi finalement tu vivais ça plutôt bien. Alors c'est eux qui ont tellement absorbé pour te protéger, qui ont fait en sorte que tu n'aies presque rien vu. Parce que tu vois, à 4 ans, on a envie de manger un bon point de gâteau, une sucette, du chocolat, je ne sais pas, mais c'est surprenant ce que tu dis là. Tu n'avais pas cette frustration

• Speaker #1

  C'est vrai que comme ça, je ne m'en rappelle pas avoir eu cette frustration. Je ne me rappelle pas avoir été frustrée de ne pas manger quelque chose. Après, des souvenirs peut-être sur des anniversaires où il ne faut pas que je mange ça, il faut que je fasse attention, il faut que je fasse ma glycémie avant de manger ça. Mais comme m'ont raconté mes parents, quand j'étais petite, j'étais très raisonnable, voire plus raisonnable qu'à l'adolescence, où j'avais toujours un petit sac sur moi. J'étais très féminine, donc en fait, j'ai vu le diabète comme je peux avoir un petit sac à main sur moi. Et je mettais tous les bonbons qu'on me donnait à l'anniversaire ou à l'école, pour les fêtes, toutes les choses sucrées que je ne pouvais pas manger, je les mettais dans mon sac et je les mangeais quand je le pouvais ou je faisais ma glycémie pour pouvoir le manger.

• Speaker #0

  Comment tes parents t'ont expliqué justement parce que ce caractère raisonnable dont tu parles, ce n'est pas inné Il a bien fallu poser des mots à un moment donné. Sur ça. Et même à 4 ans.

• Speaker #1

  Ces mots, c'est mes parents qui me les ont expliqués, mais aussi beaucoup l'hôpital, le médecin, les infirmières. Et je ne me rappelle pas exactement de qui il est mais il y avait une psychologue également quand j'étais petite qui était là et qui je pense a fait un travail sur moi à l'âge de 4 ans pour m'expliquer, pour que j'arrive à comprendre. Et puis à l'hôpital aussi ils utilisaient des sortes d'aimants sur un tableau avec des dessins pour... on comprenne ce que c'était le diabète, donc avec le sucre, les cellules, le pancréas, et imager en fait tout ça. Et du coup, comprendre que si on mange un sucre, à ce moment-là, sur notre corps, ça va avoir un impact. Et du coup, je pense qu'à mon âge, à 4 ans, en voyant ça, je me suis mis des limites toute seule en me disant que c'est dangereux pour moi. Et quand on est... Petit, peut-être qu'on assimile plus vite. Je ne sais pas si je pourrais dire ça, mais on est plus...

• Speaker #0

  Maléable

• Speaker #1

  Oui, on a... Je ne sais pas comment m'exprimer, mais on écoute, on... On n'a pas vraiment de jugement par nous-mêmes, moins de jugement par nous-mêmes, et on écoute ce que les grands nous disent, l'hôpital, les infirmières. On n'a pas... Voilà, c'est ça.

• Speaker #0

  Mais finalement, ça t'a aidée.

• Speaker #1

  Ça m'a beaucoup aidée. Et au final, oui, cette maladie m'a aussi fait grandir à certains moments, m'a donné une maturité, je pense, que... Mais non, c'est comme tout le monde, mais à un certain âge... vers 10-11 ans, une maturité plus que certains, plus que les autres, parce que j'ai eu des responsabilités dès l'âge de 4 ans.

• Speaker #0

  Oui, dès l'âge de 4 ans, tu avais finalement la responsabilité de ta propre vie. Enfin, tu as eu la conscience de la mort par là.

• Speaker #1

  Voilà, c'est ça. Et puis...

• Speaker #0

  Fais-toi évoquer. Est-ce qu'on a 4 ans On est 6 ans, parce que tu me dis que tu n'as pas de souvenir précis à 4 ans, mais disons dans la tendre enfance. Est-ce que c'est des mots qu'on a posés Le mot de mort, de dégradation du corps, de séquelles irréversibles Est-ce qu'il faut finalement dire ces mots pour que l'enfant prenne conscience Et justement par l'instinct de survie qui l'anime, qui nous anime pratiquement tous, puisse modeler son comportement.

• Speaker #1

  Oui, bien sûr, ce sont des mots qui ont été posés quand on m'a raconté la découverte. Ma mère m'a raconté la découverte du diabète et j'ai fait un coma diabétique. Ma mère, dans les couloirs, m'a raconté, elle criait j'ai perdu mon enfant, je suis en train de perdre mon enfant, elle ne va pas se réveiller, qu'est-ce qui se passe Elle ne comprenait pas. Le diabète n'était pas au... aussi en avant que maintenant. Maintenant, il y a beaucoup de progrès, on le connaît de plus en plus, avec les patches qu'ils voient, les gens posent plus de questions, s'intéressent plus. Et il n'y a pas si longtemps, mais ce n'était pas autant en avant le diabète, et du coup, mes parents, qui n'avaient jamais connu, ne savaient pas ce que c'était. Donc, bien sûr, quand on m'a raconté la découverte... C'est des mots qui ont été posés. Et oui, mes parents ont pensé me perdre parce que le moment où je suis arrivée à l'hôpital, j'ai été dans le coma quelques heures. Donc, pendant quelques heures, j'étais plus consciente.

• Speaker #0

  Mais alors, c'est drôle que tu le tournes comme ça, avec, je pense, une grosse tendresse pour tes parents parce que ça leur a fait un... C'est un énorme choc. Moi, je le voyais plus tourné vers toi, c'est-à-dire, est-ce qu'on est venu te dire, voilà, si tu manges trop de sucre ou de gras et que tu ne fais pas ce qu'il faut à côté, le risque, c'est que tu meurs.

• Speaker #1

  Non, on ne m'a pas posé des mots de mort. Après, on m'a... les risques sur ma santé. Par exemple, l'amputation sur les diabétiques, les extrémités sont très fragiles. Donc, plus le diabète est mauvais, mal entretenu, entre guillemets, plus il y a de risques d'amputation. Et après, à 6 ans, on parlait de malaise et de coma, mais pas de mort.

• Speaker #0

  D'accord. Donc ce n'est pas ça qui a fait que tu as pris conscience. Tu l'as pris conscience finalement à l'intérieur de ton corps. Oui. Rapidement, tu as analysé, tu as compris comment ton corps fonctionnait. Après le jeune âge, finalement, tu as grandi avec ce...

• Speaker #1

  Oui, assez vite. Il y a des sensations dans le corps. Les premiers mois, on ne se rend pas compte. Mais à force de ressentir, par exemple, une hypoglycémie, on sait ce que ça fait. Chaque diabétique est différent. Il n'y a pas les mêmes ressentis. Mais quand on ressent ça dans son ventre, dans son corps, on sait qu'à plusieurs reprises, à chaque fois qu'on ressent cette chose, il y a une hypoglycémie derrière. Après, on se connaît. On sait que ces symptômes, c'est l'hypoglycémie ou ces symptômes, c'est l'hyperglycémie. Et puis aussi, les personnes autour, que ce soit mes parents, que ce soit mes grands-parents, la famille, des amis, qui me disaient, là, tu as une réaction pas normale, pas habituelle. Et du coup, on apprend à vivre et à repérer tout ça, et à prendre conscience.

• Speaker #0

  C'est une éducation Je dirais que tu t'es auto-éduquée, tu t'es auto-appris à te connaître, c'est aussi l'entourage. Je pense à un exemple tout bête de grands-parents qui adorent gâter leurs petits-enfants de sucreries. ça finalement, ça rejaillit sur une famille entière. Oui,

• Speaker #1

  bien sûr, ça a été dur pour eux aussi dans ce sens-là. J'ai une mamie très gâteau, il faut que je fasse attention, je ne peux pas lui donner, je ne peux pas lui faire envie. À 5 ans, tu fais un gâteau pour ta petite-fille, elle va arriver, elle va le manger, elle va vouloir faire plaisir à sa mamie en le mangeant et se faire plaisir à elle tout simplement. Donc bien sûr, ça a été des gestes pour tout le monde. toute la famille qu'il a fallu apprendre et moi aussi à me prendre conscience que ok elle me fait plaisir mais c'est pas pour tout de suite ou alors avant il faut que je fasse ma glycémie et du coup ça a été une éducation et à apprendre aussi des habitudes avant de manger c'est comme un rituel c'est ça alors hum

• Speaker #0

  J'aimerais qu'on revienne sur ta maman. Moi je suis maman. Et ça a été quoi les premiers mots quand vous avez pu en parler Comment elle s'est sentie Est-ce que vous avez échangé là-dessus avec ta maman On porte forcément, quand on porte un enfant dans son ventre, on porte forcément la responsabilité. Il y a le factuel, puis il y a l'émotionnel. Il y a quelque chose qui est de l'ordre de l'irraisonnable. On ne peut pas raisonner un sentiment aussi profond. Et j'imagine que pour une maman, ça doit être complexe. Parce que toi, à 4 ans, tu n'avais pas le recul. On ne peut manquer de ce que l'on connaît. Toi, tu ne connaissais pas. Pour ta maman, en revanche, ça a dû être très complexe. Vous en avez parlé

• Speaker #1

  Oui, on en a parlé. La conversation que je me rappelle, c'est assez tard, c'est vers mes 14 ans, il me semble, que c'était une période où je n'allais pas très bien et qu'on était allé chez la psychologue. Elle était avec moi lors de ce rendez-vous chez la psychologue et on en a parlé pendant ce rendez-vous. On a reparlé de la découverte et de tous les ressentis. Elle... elle aussi s'est exprimée sur ce qu'elle a ressenti. Et bien sûr que oui, elle se sentait coupable. Mais moi, j'ai mis des mots sur ça en disant qu'elle n'y pouvait rien, que toutes les recherches du diabète montrent que ce n'est pas génétique. Après, bien sûr, en tant que maman, je pense que, comme tu l'as dit, c'est des choses irrationnelles ou qui vont de l'émotionnel et ce n'est plus ce qui existe, ce qui n'existe pas. C'est mon enfant, c'est Julie. Et je l'ai porté, donc j'ai une responsabilité. Donc même à l'heure d'aujourd'hui, je pense que ça fait 20 ans que j'ai le diabète. Ça va faire 20 ans. Je pense qu'il y a toujours cette petite chose dans sa tête, alors que pas du tout. On a beau refaire le monde dans tous les sens, elle n'y est pour rien. Que ce soit mon père ou ma mère, ils n'y sont pour rien. Et puis c'est des choses qui arrivent. C'est maintenant... Maintenant... Je suis pas la seule à être diabétique et les recherches avancent de plus en plus. Donc un jour, je pense et je l'espère, on arrivera à stopper avant que le diabète se développe dans le corps d'une personne. Et puis c'est des choses, le diapent n'a pas que des effets négatifs, en tout cas pour ma part. Je pense qu'il a du positif aussi, qu'il m'a fait grandir à certains moments, qu'il a été ma force à certains moments, comme des fois ça peut être une faiblesse ou des moments difficiles.

• Speaker #0

  On va y revenir, parce que là on est qu'à tes 6 ans. On n'a jamais voulu finir, donc du coup il n'y a jamais eu de ressentiment.

• Speaker #1

  Ça n'a jamais été un poids pour la famille, un poids familial, jamais.

• Speaker #0

  Tu grandis, parce que bon ok, donc 4 ans, on considère que les enfants, parce que certainement ta maman aussi a supposé des mots, donc ça se passe bien, mais bon, arrive le collège, on sait que c'est des périodes qui sont plus difficiles, parce que le regard des autres, parce que tu changes, parce que tu as d'autres... Zamie, à ce moment-là, comment tu négocies ce virage

• Speaker #1

  Je pense que ça a été un des plus compliqués. L'arrivée du collège, de l'adolescence, c'est un peu aussi la période où on veut un peu tout tester. On veut découvrir des choses. On n'a pas forcément les bonnes influences, le bon entourage. Donc c'est à ce moment là qu'il faut faire attention. Et c'est à ce moment là aussi qu'au début de mon diabète j'étais sous plicure. Et c'est à mes 10 ans que j'ai mis la pompe à insuline. Donc avec un cathéter et une tubulure. Car maintenant il existe des pods mais à l'époque ça n'existait pas. Donc c'était quelque chose d'assez imposant qui s'accrochait sur le pantalon avec une pince.

• Speaker #0

  Et donc ça se voyait.

• Speaker #1

  Donc ça se voyait, il y avait la tubulure qu'il fallait entourer autour, mais des fois dépassait, était mal mis. Donc bien sûr, ça se voyait, ça faisait un bip d'un pompier ou d'un policier qu'il a sur son pantalon. Donc bien sûr, ça se voyait, c'est un élément de différenciation. Donc bien sûr, se pose la question... Les autres vont en penser quoi Ça va se voir. Je suis différente. Beaucoup à l'adolescence, à plusieurs fois, je me disais, je suis différente, je ne suis pas comme les autres. J'ai quelque chose. Est-ce que tu dis,

• Speaker #0

  je suis malade

• Speaker #1

  Oui. J'ai une maladie. Je ne suis pas pareil. Alors que... J'ai toujours pu tout faire, que ce soit le sport, que ce soit l'école. Ça ne m'a jamais fait souffrir ou handicaper sur un point. Des fois, j'avais un coup de mou à l'école parce que j'avais une hypoglycémie. Donc, il fallait que je sorte et que je prenne un sucre. Après, c'est peut-être bizarre ce que je vais dire, mais pour moi, c'est vraiment minime par rapport à quelqu'un qui a un handicap, qui est en fauteuil roulant ou qui se déplace différemment. C'est vraiment le quotidien 100%. Moi aussi, mais...

• Speaker #0

  Oui, parce que ce que tu veux dire, c'est que ça ne te gêne pas dans ta mobilité.

• Speaker #1

  Oui, voilà.

• Speaker #0

  Ce n'est pas un frein à ton évolution.

• Speaker #1

  Entre guillemets, on peut le cacher plus facilement. Après, c'est risque et péril, entre guillemets. Mais des fois, ça m'est déjà arrivé d'être en hypoglycémie. Mais à un moment où j'étais avec quelqu'un où je ne voulais pas prendre du sucre, j'attendais d'être toute seule pour prendre mon sucre. Donc, c'est des choses qui peuvent être au risque et péril, mais se cacher, entre guillemets, si on ne veut pas. prendre son sucre donc voilà mais à l'adolescence c'était une période je pense compliquée avec le diabète et après j'expliquais ça m'a jamais dérangé d'expliquer aux personnes qui venaient me demander ce que j'avais j'expliquais bah je suis diabétique j'expliquais comment ça se passait et puis je me rappelle des cours en en Aussi au collège, il me semble que c'est la 5e ou la 4e, où en SVT on parle du diabète, c'est des choses où je disais, moi je connais, où j'avais des super notes, et du coup, dans ça j'étais contente aussi, c'était rigolo avec mes amis, ah bah oui, moi je connais, si vous voulez je vous aide, toutes ces choses-là, et aussi, du coup, à 10 ans, quand j'ai mis... La pompe, donc il y avait un calcul qu'on a appris à faire, c'était le produit en croix. Donc pareil, au collège, j'arrivais en maths, en quatrième, quand le produit en croix, ben oui, je connais, grâce au diabète. Donc c'est des petites choses qu'on prend, c'est le positif qu'on prend et qu'on rigole avec. Voilà.

• Speaker #0

  Il faut une sacrée force de caractère, moi je pense, quand même, pour qu'à 12 ans, on puisse aussi s'en amuser. Tu parles souvent de dire j'aimais bien qu'on vienne me demander C'est important la pédagogie C'était important pour toi d'en parler

• Speaker #1

  Oui, je pense que c'était important et je préfère que les... Les gens viennent, on en parlait, me demandent et j'explique. Brièvement, je dis, je suis diabétique et s'ils ne connaissent pas, expliquer ou non. Plutôt qu'ils se posent des questions, ils en parlent entre eux. Qu'est-ce qu'elle a Elle est malade Parce que quand les gens parlent du coup sur le bas côté, sur des messes basses, tu le ressens plus comme une... pas une attaque mais sont un peu plus persécutés, regardés de travers alors que s'ils viennent te demander ça veut dire qu'ils font l'effort d'un côté qu'ils s'intéressent à toi,

• Speaker #0

  à ce que tu as donc je trouve que c'est important est-ce que tu te sentais ou est-ce que tu t'es déjà sentie malade tu vois de dire de te poser et de dire je suis malade Comme Serge Lamey, pour ceux qui ont l'air. Tu vois vraiment de prendre conscience où est-ce que finalement, cette envie de vivre comme tout le monde, comme tout le monde, c'est... Je vais un peu loin, mais c'est aussi un peu pour... Comme si on t'occultait le fait d'être malade. Pour foncer et... Est-ce qu'à un moment donné, tu... T'as... Ok, je suis malade. Ce n'est pas grave, je fais autrement, mais je suis malade. Est-ce que tu t'es sentie malade

• Speaker #1

  Eh bien, ça dépend. J'ai été un peu rattrapée aussi. À un moment donné, j'ai dû faire une semaine d'hospitalisation parce que mon diabète n'allait pas. Et donc, à ce moment-là, bien sûr, quand tu es à l'hôpital, tu te dis, je suis malade. Si je suis là, c'est que j'ai quelque chose, je suis malade. Mais bien sûr que... Il y a des moments où tu te dis, bah non, je vis, je fais comme tout le monde, tout va bien. Et puis après, ça te rattrape assez vite pour dire, non mais n'oublie pas, je suis là quand même. Tu peux vivre avec moi, on peut vivre ensemble, mais... N'oublie pas, je fais quand même partie de toi, de ta vie.

• Speaker #0

  Quand tout à l'heure, je disais que c'est ton meilleur pote, finalement, c'est un peu les meilleurs ennemis ou les meilleurs amis C'est ça,

• Speaker #1

  quand tout va bien, c'est mon meilleur ami, ça se passe bien. Et puis, quand il y a une nipo, une hyper, c'est sûr que ça devient un peu plus compliqué, la relation.

• Speaker #0

  Mais finalement, il fait partie de toi.

• Speaker #1

  Au final, il fait partie de moi. Et puis, entre guillemets, depuis toujours, parce qu'avant 3 ans, on a... très peu de souvenirs. Donc, c'est... Oui, il fait partie de ma vie intégrante depuis toujours. Je n'ai pas de souvenirs profonds 100% sans le diabète. Pour moi, j'ai toujours vécu avec.

• Speaker #0

  Alors, donc là, on est à 14-15 ans. Donc, t'as ta pompe en insuline. Aujourd'hui... Tu as donc ce qu'on appelle les pods. Pour ceux qui ne savent pas, un pod, c'est un rond qui fait à peu près 4 cm. Peut-être pas quand même. Entre 3 et 4 cm que l'on veut que tu viennes accrocher, piquer dans ton bras.

• Speaker #1

  Ça, c'est le capteur. Et le pod, c'est ce qui a remplacé la pompe à insuline, qui est un peu plus gros en forme de... Un petit peu ovale. Et qui se pose sur le... Bon, ça dépend des personnes, mais moi, personnellement, je le pose sur le bas du ventre et sur le haut des fesses, qui se change tous les trois jours et qui vient remplacer la pompe à insuline, du coup, sans tubulure. Tout ça, c'est tout intégré en un seul patch.

• Speaker #0

  Mais donc, tu as deux endroits.

• Speaker #1

  Mais deux endroits.

• Speaker #0

  Un au niveau du haut de ton corps et on va dire, pour simplifier, au niveau du bas de ton corps. Ce passage à ce nouveau dispositif, il est intervenu à quel âge Je vais te guider sur ma question. Oui,

• Speaker #1

  il est intervenu, ça me tourne, mais 15 ans, 16 ans.

• Speaker #0

  15, 16 ans. on commence à être un peu attiré par les garçons, on commence à faire attention à soi, à son apparence, qui joue un rôle à 15 ans. Je veux dire, qu'est-ce qui est plus important que l'apparence Et le fait d'être accepté dans un groupe d'amis, la sociabilisation, c'est tout. Ça se voit,

• Speaker #1

  ton dispositif.

• Speaker #0

  J'aimerais qu'on parle de ton rapport au corps. Pour moi, c'est vraiment quelque chose d'abord qui m'a interpellée quand je t'ai vue la première fois, enfin une des premières fois, parce que tu ne le caches pas. Donc, revenons à 15 ans, on anticipe, mais à 15-16 ans... Quand on te montre tout ça et que tu comprends que ça sera sur ton corps et visible.

• Speaker #1

  Comment ça se passe à ce moment-là Il y a eu deux étapes. Le pod, ça a été vers 15-16 ans et le capteur, ça est arrivé plus tard. Ça fait trois ans. C'est récent. Oui, ce n'est pas l'un avec l'autre. Donc déjà, le pod... C'est bizarre à dire comme ça parce qu'il se voit moins que la pompe à insuline car il peut être mis sous les vêtements. Mais à 15-16 ans, quand on m'a proposé ça, je ne voulais pas changer au début parce que je me dis non mais ça va plus se voir que la pompe parce que ça va être dessous les vêtements. Donc on va voir qu'il y a une bosse, on va encore plus le voir que la pompe. En fait, je m'y étais habituée, je savais l'apparence que ça avait, les gens qui me connaissaient. connaissait la pompe aussi. Donc, au début, je ne voulais pas changer. Moi, j'étais persuadée que la pompe se voyait moins que le pot d'insuline. Et dans cette démarche, ma mère, mes parents m'ont aidée à me montrer les avantages. Après, bien sûr, ils m'ont laissé le choix. Si je voulais garder la pompe, je gardais la pompe. Mais à me dire, c'est sûrement une habitude que tu as. pour être sûre de toi, sûre de ton choix et après tu décideras. Du coup, c'est déjà passé par une étape de test où j'ai testé le pod avec mon infirmière pendant, ça a dû être une période de quelques semaines, maximum un mois, où j'ai testé à la place de la pompe insuline le pod pour savoir si je passais le pas. Et du coup... Je me suis dit, bon, ok, je me lance, je fais ça. Mais ça a été assez compliqué parce qu'un nouvel outil, donc des nouvelles habitudes, même si c'est ta décision de passer à ce système, c'est compliqué. Et aussi une nouvelle gestion dans le diabète, ça se gère avec une... une petite télécommande comme les premiers téléphones assez petit alors qu'avant ça se faisait tout sur la pompe Mais après, l'avantage aussi qui est apparu, c'est... Ok, tu as le pod sur toi. Il est dessous tes habits et tu as ta télécommande dans ta main et tu peux faire ton bolus d'insuline directement. Tu es au restaurant, à la nuit, tu caches la télécommande sous la table. Alors que la pompe à insuline... Par exemple, quand je mettais une robe, il fallait aller aux toilettes pour enlever ma robe pour que j'aie accès à ma pompe pour mettre l'insuline sur ma pompe. C'était les boutons, c'était sur la pompe à insuline. Donc après, c'est des avancées. avantages que tu vois qui sont plus faciles.

• Speaker #0

  Et visuellement, comment tu l'as géré le fait que tu es en débardeur, on voit ton pote, tu mets un t-shirt moulant, comme tu dis, ça fait une bosse. On ne peut pas le nier. Certainement qu'un jour, ça sera très fin comme du papier de cigarette. Peut-être même on pourrait envisager des implants comme la pilule à l'intérieur. C'est ce qui arrivera. Mais peut-être même

• Speaker #1

  C'est ça,

• Speaker #0

  bien sûr. Mais n'empêche qu'aujourd'hui, tant encore, c'est stigmate que l'on voit.

• Speaker #1

  Bien sûr. Ça a été compliqué. Déjà, j'ai une préférence, et encore maintenant, pour le mettre sur le ventre, que sur les fesses. directement, on voit la bosse, il n'y a pas de jean ample aux fesses, c'est ample sur les cuisses, les jambes, mais quand tu mets un pantalon, un short, forcément, c'est collé aux fesses, d'avoir une robe assez ample, à la limite, ça c'est possible, mais quand tu mets un pantalon, un short, pour moi, ça se voit plus lorsqu'il est sur les fesses que sur le ventre, donc déjà, c'est une préférence et je pense que cette référence se joue avec le fait que ça se voit plus c'est certain donc ça a été assez compliqué aussi le moment de se mettre en maillot de bain maillot de bain bas il n'y a plus d'endroits où le cacher donc là bas il se voit Moins sur les fesses parce qu'il est caché par le maillot de bain, mais il y a toujours cette bosse plus plus. Donc ça m'est déjà arrivé l'été de repasser aux piqûres. Parce que les piqûres, c'est plus contraignant dans la gestion. Parce qu'il faut prendre le temps de se poser pour faire sa piqûre. Mais c'est quelque chose qui ne se voit pas, surtout que je n'avais pas encore le capteur. Je faisais mes glycémies au doigt. Donc si je n'avais pas besoin de faire ma glycémie, pas besoin de faire ma piqûre, et bien j'étais comme tout le monde, je n'avais rien sur mon corps. mais c'est un fake énorme c'est vraiment tromper sa conscience c'est ça mais aujourd'hui pour rien au monde je reviendrai au piqûre pour la facilité la gestion des choses et depuis que j'ai ces appareils aussi le diabète est bien régulé et c'est plus facile dans la vie du coup du La vie qui commence, la vie d'adulte, entre guillemets, mais une vie plus dynamique. Ça aide l'acceptation,

• Speaker #0

  finalement, de se dire, ben voilà, ils sont là pour m'aider. Je les aime, finalement, mes appareils, parce qu'ils me facilitent la vie. Ça aide à l'acceptation de tout ça.

• Speaker #1

  Ça aide, après ça rajoute de la difficulté dans l'acceptation. Comme tu le disais, à 15-16 ans, c'est la période où on veut plaire aux garçons, on veut plaire à tout le monde, aux copains, aux copines, bien s'habiller, être jolie. Voilà, comme tout le monde. Donc c'est des choses où tu te dis, ça fait la différence. Mais après, je dis... Le lâchement, je pense, dans mon entourage, ça ne m'est jamais arrivé d'être refusée d'un groupe ou éloignée parce que j'avais des choses sur moi. Au contraire, j'ai eu de la chance, même les garçons s'intéressaient, entre guillemets, ils me demandaient t'as quoi Faut faire attention, tout ça Donc, c'était entre guillemets rigolo à voir. Mais c'est compliqué quand même. Par exemple, on sait tous qu'il y a la piscine à l'école. Au collège, tu as la piscine, tu as quelque chose sur toi que les autres n'ont pas. S'ils se décollent, tu as toutes ces choses-là qui sont différentes des autres.

• Speaker #0

  Tes parents, en plus, ne t'ont jamais traité comme quelqu'un de malade. C'est-à-dire que, sauf erreur, ils n'ont jamais fait pression pour que tu n'ailles pas à la piscine. Ils n'ont jamais fait pression. Tu as dû... Et je pense que si t'es comme ça aujourd'hui, c'est aussi par leur volonté de t'élever dans ce sens-là. Mais tu étais comme les autres avec une difficulté supplémentaire. Voilà, une ombre. C'est ça. Mais n'empêche que tu étais comme les autres.

• Speaker #1

  C'est ça, capable de tout et de tout faire avec. C'est ça. C'est vraiment apprendre à vivre avec. C'est moi qui vis et c'est toi qui t'adaptes un petit peu. Forcément, tu es obligée de t'adapter à lui, mais ce n'est pas je vis comme il le veut, je m'empêche de tout. Non, c'est ça. Oui, c'est ça.

• Speaker #0

  Je pense que... Est-ce que tu me rejoins là-dessus en disant que... Lui en train de devenir la femme que tu deviens, c'est aussi parce que ce postulat de départ a été posé très tôt. Oui. Tu ne t'es jamais sentie comme une victime de la vie.

• Speaker #1

  C'est ça. Et beaucoup, je pense que ça a fait... Beaucoup par rapport à mon rapport au diabète aujourd'hui. Par exemple, les rencontres que j'ai pu faire à l'hôpital, je me rappelle d'avoir fait un séjour d'une semaine à l'hôpital vers mes 14 ans, où j'ai rencontré plusieurs jeunes diabétiques, et il y avait un jeune diabétique de 17 ans où son diabète allait très mal. Il fumait, il buvait, il ne faisait pas attention, il vivait comme s'il n'avait pas le diabète. Alors qu'il est quand même là. Et je pense aussi que ces exemples de la vie m'ont fait prendre conscience des risques. Parce que du coup, ça faisait deux semaines qu'il était à l'hôpital et qu'il essayait de gérer son truc. Et lui, il vivait comme s'il n'avait pas le diabète. Et c'est là que tu dis,

• Speaker #0

  bon,

• Speaker #1

  il faut faire attention.

• Speaker #0

  Parce qu'en fait, il vivait dans la négation. Oui. Toi, tu avais dans l'acceptation.

• Speaker #1

  C'est ça. Et je pense qu'il était... Oui, peut-être qu'il n'a pas été accompagné dès le début et il n'a pas vu ça comme une chose... Il n'a pas vu les aspects positifs, si je peux dire, de ce point, parce qu'il n'a sûrement pas été accompagné, pas eu les bons mots dessus. Et peut-être qu'on lui a toujours dit, non, mais tu as le diabète. Si tu as ça, tu ne peux pas boire, tu as le diabète. Du coup, si je vais boire parce qu'on me dit de ne pas boire, donc je vais le faire.

• Speaker #0

  Donc il se mettait en opposition systématique. C'est ça. L'acceptation, je pense que c'est vraiment un mot clé dans ton histoire. Presque de la résilience, en disant moi voilà, c'est comme ça, il est là, donc comment je fais maintenant pour me construire Oui. Dans ton rapport au monde du travail. Voilà, là tu es en quatrième année, tu es en alternance, donc le rapport au monde du travail, tu le connais puisque tu travaillais chez moi avant. Donc voilà, le monde du travail apporte aussi des contraintes parce qu'on n'est plus étudiant ou lycéen ou si on ne va pas à l'école. Ce n'est pas dramatique. Là, on entre quand même dans une vie à responsabilité, avec des trajets en voiture, on en a souvent parlé. Prendre la voiture, c'est un geste anodin du quotidien, mais qui pour toi n'est pas anodin. Oui,

• Speaker #1

  bien sûr.

• Speaker #0

  Ça, ça.

• Speaker #1

  Oui, tout est important, c'est sûr que... Je devrais à chaque fois prendre ma voiture, faire ma glycémie pour être sûre de ne pas conduire ni en hypo ni en hyper car forcément ça a des risques. Et oui voilà, pas comme tout le monde, vite je prends ma voiture, je me dépêche, il faudrait faire sa glycémie. Donc j'avoue que je ne le fais pas, pas tout le temps, je le fais quand... Je sens que je suis un peu fatiguée ou que j'ai mal au ventre. Je dis, là, il faut que je fasse ma glycémie avant de prendre la voiture. Attention, si je suis en hypo, je ne vais pas pouvoir conduire.

• Speaker #0

  C'est vraiment être à l'écoute de son corps.

• Speaker #1

  C'est ça. C'est être très à l'écoute de son corps. Des fois, je n'ai plus envie ou je n'ai pas envie de l'être parce que sur le moment, je n'ai pas envie de me re-sucrer. Et je sais que je suis en hypo, je le ressens. Et donc, je me dis non, je n'ai pas envie de faire ma glycémie parce que le moment où je le sais, où je l'ai fait, c'est marqué, je le vois et du coup, c'est un peu l'obligation. Maintenant, je l'ai vu, il faut que je le prenne. Tant que je ne l'ai pas vu, je le ressens juste. Mais donc, c'est...

• Speaker #0

  C'est mettre des ordres. Donc, c'est ça

• Speaker #1

  C'est ça.

• Speaker #0

  Ponctuellement, il faut.

• Speaker #1

  Voilà, de temps en temps, mais pas aller dans l'extrême, car ça peut vite devenir dangereux. Donc, c'est ça.

• Speaker #0

  Tu peux le faire une fois. Et effectivement, je m'en souviens, oui, ça peut... Enfin, disons que tu peux descendre très, très vite.

• Speaker #1

  Voilà, c'est ça. Et dans le monde du travail, après... Le diabète, je l'ai accepté, je vis avec, mais que ce soit à l'école ou aujourd'hui dans le monde du travail, je n'en ai jamais profité, je n'ai jamais dit à l'école, aujourd'hui dans mon master, je pense que la scolarité ne le sait pas. Je ne suis pas allée voir la scolarité pour dire je suis diabétique, je ne l'ai pas.

• Speaker #0

  Mais pourquoi Pourquoi Alors, ça c'est important ce que tu dis. Tu ne le dis pas pour te prouver quelque chose à toi-même. Ou tu ne le dis pas parce que tu n'as pas envie d'être considéré, sous-considéré, déconsidéré, considéré comme malade Toi tu dirais quoi Pourquoi ne pas le dire

• Speaker #1

  Pourquoi ne pas le dire C'est une bonne question. Il y a plusieurs raisons, je pense. Premièrement, pour pas, parce que certaines personnes ne connaissent pas, se dire, là, là, les malades, faut adapter, ou d'avoir un regard différent en cours, parce qu'un jour, je vais être fatiguée parce que je me suis couché tard la veille et que je n'ai pas beaucoup dormi. Ce n'est pas parce que je suis diabétique que je suis fatiguée, mais je peux être fatiguée parce que je me suis couché tard. Donc d'avoir ce regard. différent aussi de ne pas vouloir inquiéter les gens donc je le sais, j'estime savoir me gérer après c'est important que les gens autour, les copines que j'ai à l'école sont au courant je les dis, après j'ai pas dit directement non plus c'est elles, on a mangé ensemble elles ont vu que je faisais mon truc, elles m'ont demandé je les dis mais Pas informer tous les profs ou la scolarité en tant que telle, pour ne pas être perçue ou pour ne pas faire peur, en fait, je pense.

• Speaker #0

  Pour rester dans une normalité.

• Speaker #1

  C'est ça.

• Speaker #0

  Parce que tu te considères comme normale. Oui. Il n'y a pas de normes, mais tu te considères pas comme... Tu le disais très bien. Tu n'es pas handicapée, tu ne te comptes pas porteuse de handicap.

• Speaker #1

  C'est ça, et pour ne pas être privilégiée par rapport à la pitié, être privilégiée, pour moi, on peut vivre avec. Et des fois, à certains moments, on a besoin des choses, mais à ce moment-là, on peut l'expliquer ou dire j'ai besoin de ça, ou les personnes qui le savent expliqueront. Mais ne pas se sentir privilégiée ou avoir un regard différent. Parce qu'on a une maladie alors qu'on sait très bien la gérer et qu'on n'a pas besoin que tout le monde soit au courant des personnes qu'on voit deux semaines par mois. Ce n'est pas des gens au quotidien. Oui. C'est ce qu'on trouve.

• Speaker #0

  C'est un groupe. Le rapport, c'est intéressant aussi qu'on en parle. les premiers amoureux, le rapport à l'amour. Ça aussi, ça doit être quand même à vivre, ces étapes. Encore une fois, d'abord parce que c'est une étape dans la vie. Déjà. Déjà. Mais voilà, en plus... Est-ce que ça demande d'en parler avant Des adaptations peut-être Sans rentrer dans les détails, ce n'est pas la question, mais il faut avoir une sacrée dose de confiance en soi.

• Speaker #1

  Oui, bien sûr, ce n'est pas la première chose que tu vas dire quand tu parles à un garçon par message. voilà, salut, ça va, qui t'es, je suis diabétique, j'ai ça, ça, ça, ce n'est pas les premières choses que tu vas dire, mais c'est au fur et à mesure, quand tu découvres la personne, qu'elle te découvre et que du coup tu l'expliques, et après, moi je sais qu'à chaque fois que j'ai expliqué mon diabète, je n'ai pas, ouais, c'est bizarre à dire, parce que c'est... la confiance en soi pour en parler mais pourtant je suis une personne qui n'ai pas confiance en moi qui a du mal avec la confiance en soi mais pourtant oui j'ai Jamais eu de mal à le dire. Après voilà, à le dire par contre, un peu au dernier moment quand il ne reste plus que ça à dire ou de toute façon je vais le voir, il fait 40 degrés, je vais être en t-shirt, il va bien voir que j'ai quelque chose sur le corps, autant lui dire directement. pour le montrer. Mais c'est des choses qui se disent, mais qui s'expliquent aussi, je pense, avec l'historique et qui comprennent que c'est une maladie, mais montrer que je peux tout faire et que je peux vivre avec, pas faire peur encore une fois.

• Speaker #0

  Parce que tu n'as pas peur.

• Speaker #1

  Oui.

• Speaker #0

  En fait, c'est même pas une confiance, c'est comme si... tu parlais d'un truc qui était d'une facilité déconcertante. C'est ça moi, qui est presque troublant, c'est-à-dire que on a l'impression chez toi que c'est tellement rien, c'est de prendre sa pilule tous les mois.

• Speaker #1

  Oui, c'est un peu...

• Speaker #0

  Ça, ça a été compliqué. Surtout ne pas écouter mes conseils, je n'ai plus les lignes. C'est sûr. On a l'impression que c'est aussi banal pour toi. Et c'est ça qui est quand même assez impressionnant. Toute cette maturité que tu as et la façon dont tu as pris le pouvoir là-dessus. Là, par exemple, comme tu es habillée en face de moi aujourd'hui, on ne voit rien, on est incapable de savoir. C'est intéressant parce que c'est cette façon dont tu l'as absorbée, pour ne pas en faire une différence, pour ne pas te laisser submerger par cette maladie. Je ne saurais pas le dire précisément, mais il y a quelque chose là.

• Speaker #1

  Après, je pense aussi, je suis même un peu persuadée, que l'avoir à l'âge de 3 ans, je disais tout à l'heure, je n'ai pas de souvenirs avant, donc pour moi, il fait partie de mon quotidien que quand je suis là, j'ai rencontré aussi une autre personne à l'hôpital qui l'a eu à 14 ans, et bien là, c'est toute ta vie qui change, et c'est réapprendre à vivre avec des nouvelles choses sur son corps, réapprendre à connaître son corps, on l'a connu autrement, moi je l'ai toujours connu comme ça, donc ça vient sûrement de... Je pense d'une partie de ça parce que ça a été ma vie en fait. Donc on accepte la vie qu'on a. Et après on vit avec, on l'améliore, on fait des choses positives, négatives, on fait notre chemin. Mais je pense que ça s'explique.

• Speaker #0

  Aujourd'hui tu n'as pas de limite.

• Speaker #1

  Non, je n'ai pas de limite. Après, des fois, je ne vais pas avoir de limite et ça va avoir des conséquences. Mais je ne me limite en rien et je pense aussi que ça s'explique, encore une fois, avec mon entourage. Mes parents, j'ai toujours fait du sport. Quand j'étais petite, j'ai été inscrite à la danse et j'ai fait de la danse pendant... 6-7 ans donc je faisais quand même des spectacles de danse avec des justes au corps, avec des choses moulantes et je pense que c'est passé par là aussi et que ça a fait j'étais à la danse avec toutes les autres danseuses avec une botte sous mon juste au corps donc je pense que ça y est joué aussi Je pouvais faire les spectacles, je pouvais tenir tous les galas de danse. Après, j'ai fait de la boxe aussi. J'aimais bien courir. Donc en fait, à chaque fois, j'ai vu que je pouvais faire les choses. Donc juste en prenant des précautions et en amont faire attention avant de faire la chose, se contrôler. Mais si tu te contrôles et que ton diabète va bien, tu peux tout faire aujourd'hui. Pas tous les métiers, c'est aussi ça dans le rapport au travail. Je sais qu'à l'adolescence, vers 16 ans, je voulais absolument faire l'armée, voir un peu comme le service civique, je voulais découvrir l'armée. Et c'est des choses qui m'ont été déconseillées parce que j'étais diabétique, j'avais fait le forum des métiers, on m'avait dit oui, mais tu ne peux pas faire telle chose dans l'armée. C'est plus du truc de bureau ou de... Je ne sais plus ce qu'ils m'avaient dit. Mais du coup, c'est des choses qui m'ont un peu balade, découragée. Je me suis dit, je ne vais pas tenter parce que ce n'était pas non plus ma vocation. Je ne voulais plus faire ça comme un test. Mais ce n'était pas, je veux absolument faire l'armée. Mais par exemple, j'ai de la chance parce que ce n'est pas des métiers que je veux faire. Mais au test de l'air, qui est déconseillé aussi. Déconseillé, voire interdit, je pense.

• Speaker #0

  Pilote de ligne.

• Speaker #1

  Pilote de ligne, pompier, je pense qu'il y en a aujourd'hui parce que... Oui, le diabète, ça se développe, mais je pense que pompier, avec un poste différent, avec des trucs adaptés, ce n'est pas un pompier comme tout le monde, entre guillemets. Je pense que c'est adapté et que tu ne peux pas aller sur toutes les interventions sûrement, parce que si tu dois porter quelqu'un ou éteindre un feu et que tu fais une hypoglycémie, ce n'est pas possible.

• Speaker #0

  Oui, c'est être lucide. Ce que j'entends moi c'est être lucide, c'est-à-dire ne pas se voiler la face, faire pratiquement tout, mais pas non plus être, oui voilà, se dire non non mais en fait j'ai rien, j'ai rien, j'ai rien et je peux absolument tout faire. C'est je fais en fonction, donc je peux faire quasiment tout. c'est tout ce que je peux faire sans retenue sans limite effectivement sans prendre de risque non plus mais sans se considérer malade est-ce que tu donc tu as une équipe médicale autour de toi souvent tu en parles tout ça c'est vraiment ça fait partie de effectivement Par rapport à la maternité, tu y penses Diabète, maternité Tu m'as dit qu'il y avait des études qui avaient dit qu'il n'y avait pas de lien de cause à effet. Pour autant, est-ce que c'est une appréhension Est-ce qu'une envie Pas d'envie Alors, tu es jeune, si tu te projettes un tout petit peu.

• Speaker #1

  Si, bien sûr, une envie d'avoir des enfants, c'est trop mignon, j'adore. Mais pas tout de suite, pas dans l'immédiat, mais bien sûr qu'on y pense en tant que femme plus tard l'avenir, avoir des enfants, avoir une famille, bien sûr. Tu as questionné le corps médical là-dessus Je n'ai pas questionné encore, non, le corps médical là-dessus. Et aujourd'hui, il n'y a aucune étude, toutes les études qui ont été faites démontrent qu'il n'y a aucun lien de... comment dire... Le diabète génétique, il ne peut avoir qu'un seul diabétique dans une famille, comme il peut en avoir deux, trois. Mais il n'y a pas d'études qui ont démontré que c'était génétique. Ils ne savent pas pourquoi les cellules meurent et il ne reste que les mauvaises. Les bonnes cellules meurent et il ne reste que les mauvaises. Mais bien sûr, déjà, on se dit que le diabète de la femme enceinte, il n'y aura pas besoin de faire le test, que forcément il sera présent. Donc on se dit que ça risque d'être peut-être plus compliqué pendant la grossesse parce que, de ce que j'entends, les envies, que ça soit sucré ou salé d'une grossesse, il faudra les contrôler. Ou une femme enceinte des fois qui mange toute la journée, la fatigue, les hormones qui vont jouer, les hormones qui jouent sur le diabète, par exemple quand je suis stressée. c'est des facteurs qui vont impacter ma glycémie. Donc là, être enceinte, forcément, je pense que ça aura un impact. Après, on y pense, mais vu que ce n'est pas demain, c'est un peu plus loin. Je ne me suis pas encore posé les questions, mais bien sûr, oui, c'est une envie d'avoir un enfant. Et après, j'espère de tout cœur, bien sûr, qu'on n'attrapera pas le diabète. Ça, après, on ne peut pas savoir l'avenir. Mais bien sûr que je l'accompagnerai. Et après, il faut toujours trouver, pour moi, c'est un peu ma vision de la vie, mais toujours trouver le positif. Si jamais, je sais ce que c'est, je serai là pour lui, je saurais lui expliquer. Et puis, l'accompagner, bien sûr, sur ça. Mais, on se les doit.

• Speaker #0

  Deux dernières questions avant de terminer. La première, je voudrais que tu penses à ta maman. Tu lui dirais quoi à ta maman Tu l'aimes bien. Tu lui dirais quoi à ta maman Si tu te remets, tu vois, cette gamine de 4 ans, tu n'es pas bien vieille, mais malgré tout, tu es en parcours. Et tu lui dirais quoi à ta maman

• Speaker #1

  C'est quoi compliquer cette question, mais je commencerais par lui dire qu'elle est pour rien, qu'elle regarde aujourd'hui que... à la femme que je suis devenue, que j'ai pu suivre toutes mes années de scolarité, j'ai pu faire les sports que j'avais envie de faire. Aujourd'hui je suis en master, ça se passe très bien. Je suis dans le monde du travail en alternance.

• Speaker #0

  Un appartement à Paris.

• Speaker #1

  Un appartement à Paris. J'ai un chéri. J'ai un chéri qui, ça se passe très bien. Et que... et que toute cette force que j'ai aujourd'hui avec le diabète, c'est aussi grâce à elle, grâce à elle depuis le début, tout ce qu'elle m'a accompagnée pendant ma vie, à apprendre à vivre avec le diabète, et qu'aujourd'hui aussi c'est grâce à elle, grâce à sa force, qu'elle ne s'est pas, certes, et j'en suis sûre que ça a été très dur et même plus dur que ce qu'elle m'a montré, d'avoir un enfant malade, mais qu'elle m'a donné toute sa force, tout son courage pour aujourd'hui être là et faire toutes les choses que j'ai faites. Du coup, je ne la remercierai jamais assez pour m'avoir donné toutes ces clés et jamais m'avoir mis... On en a parlé plusieurs fois, mais jamais... Même avoir dit, tu es différente. Et plus, me donner cette force de vivre, la rage de vivre, plutôt. Et de dire, je suis comme tout le monde et je peux tout faire. Si j'ai envie de le faire, je le ferai. Et je pense que ces mots et cet esprit, c'est grâce à elle.

• Speaker #0

  D'accord. Et effectivement, moi, pour te voir, t'avoir vu au quotidien pendant un peu moins de deux mois, C'est vrai que tu vis... Enfin, c'est comme si de risque. Avec toi, ça semble tellement facile le diabète qu'on se demande même ce que c'est. Et que si on ne te voit pas faire tes calculs savants, ou parfois me dire je crois qu'il faut que je mange je vais te mettre dans ma voiture. Mais sinon, blague à part... C'est comme si c'était rien. Je pense que c'est la clé de toi, en tout cas, de ce qui est...

• Speaker #1

  C'est la clé. Je pense que c'est ce que j'ai envie aussi de...

• Speaker #0

  De montrer Oui,

• Speaker #1

  de montrer.

• Speaker #0

  Est-ce que tu te le prouves à toi-même

• Speaker #1

  Peut-être inconsciemment. Oui, pas consciemment, parce que je ne fais pas ça pour prouver, mais peut-être qu'inconsciemment.

• Speaker #0

  Pour les défier, en disant, tu vois, regarde. Oui, oui. Je vis normalement. Et toi, tu m'accompagnes.

• Speaker #1

  C'est ça.

• Speaker #0

  On termine. Il faudrait qu'on élargisse un tout petit peu. On a parlé beaucoup du diabète et de ton rapport à toi avec cette maladie. Plus largement, la féminité, on en a parlé, donc comment toi, tu as pu contourner le diabète. Être une femme aujourd'hui, en 2024, c'est la dernière question que je pose à toutes mes amies. Ça serait quoi pour toi être une femme en 2024 Si on élargit un peu le spectre, on n'est pas forcément sûre de la question.

• Speaker #1

  C'est une question compliquée. Il y a plusieurs points. Être une femme de 20 ans en 2024, pour moi, c'est apprendre à à se faire confiance, à avoir confiance en soi. Parce qu'aujourd'hui, c'est compliqué, d'une part avec les réseaux sociaux, car on voit toutes les fit girls, les influenceuses, tout au fait. Donc, c'est apprendre à s'aimer et apprendre à, comment je pourrais dire ça, à voir le... Le corps qu'on a envie d'avoir ou l'apparence qu'on a envie d'avoir. Si on se sent bien avec ses formes, on a des formes. Si on a envie de faire du sport, d'être musclé, on a envie d'avoir l'apparence qu'on veut et qu'on se laisse vivre. Et être indépendante aussi, pour moi c'est important. Et faire tout. tout ce qu'on a envie de faire, d'aller le plus loin possible et d'être capable. Aujourd'hui, une femme en 2024, apprendre à avoir l'apparence qu'elle veut, avoir confiance en soi et être capable d'aller le plus loin possible et atteindre ses objectifs.

• Speaker #0

  Voilà, un joli message pour terminer ce podcast. Merci.

• Speaker #1

  Merci beaucoup.

• Speaker #0

  C'était un joli moment. Tu as pu mettre des mots sur une maladie. Je peux dire que continue comme ça. Merci beaucoup.

• Speaker #1

  Merci beaucoup à toi. Merci pour toutes ces questions. Ça fait du bien de l'en parler. C'était un agréable moment.

• Speaker #0

  J'ai pas mal de jeunes filles qui me disent qu'ils ont des problèmes. diabète ou autre maladie, la grand-puisante de force,

• Speaker #1

  ça serait une vraie fierté.

• Speaker #0

  Je vous souhaite merci beaucoup.

• Speaker #1

  Merci.

• Speaker #0

  Au revoir.