CANCER DE LA GORGE ET PAPILLOMAVIRUS : "Je ne savais pas que cette maladie pouvait toucher les hommes" - Max | Patients

Description

Comment réagit-on quand, lors d’un dîner en amoureux, une grosseur survient subitement dans le creux de son cou ? Comment faire face à la maladie quand on ne sait pas qu'elle peut aussi toucher les hommes ?

Connus sous l'acronyme HPV, les papillomavirus humains regroupent 200 virus hautement contagieux. Si leur implication est connue dans le cancer du col de l'utérus, ils sont également associés à d'autres types de cancers touchant les deux sexes, notamment les cancers de la bouche et de la gorge.

Aujourd’hui dans « Patients » on va parler d’un sujet qui touche 80% des adultes au cours de leur vie : le papillomavirus.

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Vous souffrez du papillomavirus et vous souhaitez en parler avec un médecin généraliste ou spécialiste ?
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*Ce podcast recueille des témoignages personnels qui peuvent heurter votre sensibilité. Nous vous rappelons que ces récits représentent le vécu de nos invités et ne sont pas nécessairement représentatifs de notre point de vue.

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Transcription

Speaker #0
Ce podcast vous est proposé par la plateforme Livi.
Speaker #1
Bonjour, je m'appelle César Ancel-Ancel. Je suis médecin généraliste et urgentiste. Bienvenue dans Patient, saison 2. Max et le papillomavirus Les papillomavirus humains, connus sous l'acronyme HPV, Human Papillomavirus, regroupent 200 virus hautement contagieux, si bien que la plupart des femmes et des hommes seront exposés à ces virus au cours de leur vie, le plus souvent sans conséquence. Si leur implication est bien connue dans le cancer du col de l'utérus, les papillomavirus sont également associés à d'autres types de cancers touchant les deux sexes, incluant notamment les cancers de la bouche et de la gorge. Alors comment se manifeste ce type de cancer ? Comment réagir face au diagnostic ? Quels sont les moyens existants pour traiter cette maladie ? Et enfin, comment prévenir ces cancers ? Aujourd'hui, j'ai la chance d'accueillir Max qui va nous raconter son histoire. Salut Max, est-ce que je peux te tutoyer ?
Speaker #0
Allez, tu peux me tutoyer. Top !
Speaker #1
Est-ce que tu peux te présenter ?
Speaker #0
Oui, déjà bonjour à toutes et à tous qui nous écoutaient. Alors moi je m'appelle Max, comme on vient de le dire. Je viens d'avoir 40 ans et je suis animateur radio. Et depuis décembre 2023, j'ai appris que j'étais atteint malheureusement d'un cancer ORL, donc un cancer de la gorge causé par le papillomavirus.
Speaker #1
Est-ce que tu peux me parler de ta pathologie ? Est-ce que tu peux me raconter un peu ton histoire ?
Speaker #0
Ma pathologie, c'est très simple. Bon malheureusement, il y a quelques semaines de ça, depuis... Début décembre, on m'a diagnostiqué du coup un cancer de la gorge dû au papillomavirus, donc le HPV16. Tout a commencé, on dirait le début d'une histoire, tout a commencé un soir où j'étais au restaurant avec ma copine et tout se passait bien, on fêtait nos huit ans et tout à coup est apparu dans mon cou, sur le côté gauche, un énorme ganglion. Vraiment, ça a paru comme un claquement de doigts, comme ça. Donc, on a été hyper surpris. Et tout de suite, je me suis inquiété. Je me suis dit, qu'est-ce que vient se faire cette grosseur dans mon cou ? Et du coup, dès le lendemain, j'ai été faire une échographie. Et c'est de fil en aiguille, à force de rechercher les causes de ce ganglion, qu'on a découvert, effectivement, que j'avais donc un cancer de la gorge causé par le papillomavirus.
Speaker #1
Ok Max, est-ce que tu peux nous rappeler ce que c'est le papillomavirus ?
Speaker #0
Le papillomavirus, c'est très simple. C'est une maladie sexuellement transmissible. Ce qu'il faut savoir, c'est que... Tout le monde aujourd'hui peut être touché par le papillomavirus, que ce soit un homme ou une femme. Ça touche environ 80% de la population. Dans la plupart des cas, le papillomavirus fait juste une petite apparition. Il vient comme ça, il repart, tant mieux. Et malheureusement, dans 10% des cas, comme moi, il trouve que la maison est belle, il s'installe. Et ça peut se transformer du coup en divers cancers. L'un des plus connus, bien sûr, c'est le cancer du col de l'éthérus chez la femme, à savoir que 100% des cancers du col de l'éthérus sont causés par le papillomavirus. Ça peut être un cancer de la vulve aussi. Et chez le garçon, c'est méconnu. Ça peut donner des cancers de la gorge, ce que j'ai, mais aussi du sexe, du pénis ou de l'anus aussi. Et malheureusement, pour les garçons, c'est qu'il n'y a pas de manière, il n'y a pas de moyen de le détecter. Chez la femme, heureusement, il y a quand même le frottis qui peut détecter cette maladie. Et donc voilà, c'est ça le papillomavirus.
Speaker #1
Et toi Max, avant d'avoir cette maladie, tu savais que ça touchait aussi les hommes ?
Speaker #0
Alors non, pas du tout. C'est vrai que j'étais le premier surpris quand on m'a dit... Déjà j'étais surpris d'avoir un cancer de la gorge parce que je ne fume pas, je ne bois pas. Enfin je bois, mais je veux dire, de temps en temps, de manière plutôt raisonnable, je fais beaucoup de sport. Donc avoir un cancer de la gorge à 39 ans, je me suis dit, wow, qu'est-ce que c'est ? Qu'est-ce qui se passe ? Et non, je n'étais pas du tout au courant. Bon, je travaille dans les médias, à la radio, donc je suis quand même quelqu'un qui m'informe sur beaucoup de choses en permanence. C'est vrai que c'est dommage, je trouve qu'il n'y a pas assez de sensibilisation aujourd'hui. C'est pour ça que je tenais à témoigner pour avertir le grand public et leur dire que le papillomavirus touche tout le monde et ça touche aussi les filles et les garçons.
Speaker #1
Max, est-ce que tu peux nous raconter comment tu as découvert que tu avais cette maladie ?
Speaker #0
C'est en vraiment passant la main que j'ai découvert ça, parce que j'ai dit que c'était bizarre, j'ai un truc qui me gêne. Et donc effectivement, j'ai découvert ça comme ça. Et tout de suite, dès le lendemain, j'ai été faire des examens complémentaires. J'ai été faire une échographie, prise de sang, échoponction. Tout ça n'a rien donné. Et c'est suite à cela que les médecins ont décidé d'un peu plus exploiter... cette maladie en soi, parce qu'il ne savait pas ce que c'était. Il fallait bien découvrir ce que c'était. Et donc, j'étais faire un TEP scan. Donc, un TEP scan, c'est quelque chose qui te... On te met dans une grosse machine, c'est vraiment un scanner énorme. Et là, on te scanne tout le corps. Et c'est là qu'on a découvert qu'effectivement, ça a flashé au niveau du ganglion. Donc ça, c'était normal parce que j'avais un ganglion dans le cou. Et en fait, il y avait aussi une tumeur dans la gorge. Et c'est ça qui irradiait le ganglion. Et c'est comme ça qu'on a découvert que c'était... un cancer, mais après on a dû confirmer ça avec la biopsie qui a été confirmée. Ça, c'était donc en décembre et en janvier, on a confirmé ça avec une biopsie qui a été faite à l'Institut Curie, où je le suis suivi actuellement. Et c'est là qu'on m'a dit effectivement que c'était un cancer. Et bien plus tard, après l'anapathe, c'est là qu'on m'a confirmé vraiment que c'était le cancer causé à cause du papillomavirus HPV16. Comment ça s'est passé ?
Speaker #1
On a tout de suite employé le mot cancer. Comment tu as réagi à tout ça ?
Speaker #0
Quand j'ai fait mon TEP scan, le médecin qui m'a pris après dans son bureau m'a effectivement dit si ça irradie autant, c'est que c'est un cancer. On m'a dit ne t'inquiète pas, on va te soigner, on va te guérir. Ça va être compliqué, ça va être difficile parce que la chimiothérapie et la radiothérapie que je vis encore aujourd'hui, c'est vrai que c'est un moment très pénible. On va te soigner. Donc effectivement, on m'a mis le mot cancer. Quand on apprend que c'est un cancer, c'est... Il faut vraiment le vivre pour comprendre ce que c'est. Mes parents ont eu tous les deux un cancer, donc j'ai déjà vécu sous le signe de cette maladie malheureusement. Mais quand ça ne te touche pas personnellement, tu ne peux pas comprendre vraiment ce que c'est. C'est vrai qu'on a l'impression de vivre un cauchemar, un mauvais rêve éveillé. J'ai pleuré, j'étais avec ma copine, on se ferait toute ma vie, on se serrait dans les bras, on a pleuré. Et après ça, il y a le temps d'accepter. il faut accepter ça. Et après, je me suis dit, OK, il y a des gens qui vivent des choses atroces au jour le jour. Il suffit juste d'allumer sa télé ou d'ouvrir les journaux pour voir que la vie, ce n'est pas beau, ce n'est pas rose partout. Et je me suis dit, ce n'est pas grave, ça arrive. Un petit caillou dans la chaussure dans une vie, c'est normal. La vie, ça ne peut pas être tout beau, tout rose tout le temps. Et je me suis dit, je vais essayer de relever ça comme un défi sportif. et essayer justement de retirer le meilleur dans chaque situation compliquée. Je pense qu'on peut retirer quelque chose de positif, et c'est ce que je me suis dit, et c'est pour ça qu'après mes deux opérations, j'ai décidé de prendre la parole, justement pour transformer cette chose pénible en sensibilisation et pour aider aussi les autres.
Speaker #1
Donc tu as trouvé la force de rebondir, c'est incroyable, mais avec tes proches, comment ça s'est passé ?
Speaker #0
C'est vrai que les premiers jours, ça a été compliqué, notamment avec ma copine, mais vu que je suis un naturel optimiste, je me suis dit, il faut voir la chose de manière positive. Ça a été un peu compliqué de l'annoncer... à mes parents aussi, parce que dans la logique des choses, c'est les parents normalement qui doivent avoir des maladies et pas les enfants. C'est ce que mes parents m'ont dit. Quand on voit son enfant avoir une maladie grave, c'est pas rigolo. Surtout que mes parents savaient par quoi j'allais passer, parce que mon papa a eu un cancer de la prostate il y a deux ans. Ma maman a eu son deuxième cancer du sein il y a un an. Donc ça fait trois ans qu'on vit les fêtes de fin d'année avec un cancer dans la famille. Donc c'est pas rigolo. Mais je leur ai dit clairement que j'avais ça. Je leur ai pas menti. Il faut être franc, et j'ai surtout dit à ma maman parce que c'est surtout ma maman qui était plutôt atteinte, et puis elle est encore aujourd'hui suivie pour son cancer du sein. Je lui dis que malheureusement, j'avais besoin qu'elle soit là pour moi et pas l'inverse, parce que je vais devoir m'occuper de moi aujourd'hui. Et je sais que ce n'était pas rigolo à dire, mais que j'avais besoin qu'elle soit là pour moi et même mon papa aussi. Donc voilà, il y avait des choses à dire. J'ai pris mon courage de main et je l'ai fait. Et aujourd'hui, ça se passe bien. Ils sont d'un soutien entre mes amis, mes collègues à la radio avec qui je bosse, ma copine et mes parents. En fait, je suis hyper bien entouré. Je reçois des messages d'amour dans tous les sens, même au-delà sur les réseaux sociaux aussi. Donc ouais, ça fait du bien.
Speaker #1
Et à propos des réseaux sociaux, parce qu'effectivement, t'en parles très librement, mais est-ce qu'à un moment donné, tu t'es posé la question de... Je ne sais pas, de garder ça secret, en fait, juste pour toi ?
Speaker #0
Non, jamais. Moi, ça te voit, je suis quelqu'un qui aime parler. Je blablate beaucoup. Je parlais avec tout le monde dans la rue. Je pourrais croiser un chien avec des vêtements, je pourrais lui parler pendant une heure, je pense. Donc non, je ne l'ai pas caché. Au contraire, j'en ai parlé très librement. En fait, je me suis rendu compte que le cancer touchait tellement, tellement, tellement de monde. C'est vrai qu'il suffit d'en parler autour de nous. Tout le monde connaît quelqu'un qui a eu le cancer ou qui a un cancer. Et quand je suis allé à l'Institut Curie aussi, j'étais tellement marqué et frappé par le nombre de personnes traitées. Je me suis dit que ce n'est pas possible qu'il y ait autant de monde qui a un cancer. Donc je me suis dit que ce n'était pas du tout un sujet tabou. Au contraire, il vaut mieux en parler. Ça fait partie malheureusement de de nombreuses vies.
Speaker #1
Max, la voix c'est ton outil de travail et donc forcément avec cette atteinte il y a dû avoir un impact sur ta façon de travailler en tant qu'animateur radio, tu peux nous raconter ?
Speaker #0
C'est vrai qu'au début je parlais un peu comme ça non pas du tout, c'est une blague après l'opération, j'avais fait la vanne à la radio quand j'y suis allé, ils étaient morts de rire non non mais ça, bien heureusement ça touche pas les cordes vocales bon c'est vrai qu'à un moment j'avais une sonde nasale après la première opération après la deuxième opération pardon donc c'était un peu compliqué de parler mais non non j'ai de la chance c'est que Le cancer s'est posé sur mon amygdale, donc ça n'a pas atteint les cordes vocales, donc ça c'est plutôt quelque chose de positif. J'ai eu la chance là-dessus, parce que c'est vrai que le cancer peut toucher, quand on parle de la gorge, c'est la sphère ORL, donc ça aurait pu toucher ma langue, ça aurait été terrible, ça pour moi, ou le palais. Donc dans cette malchance, j'ai eu beaucoup de chance que je puisse continuer à parler, et je sais que je reprendrai tranquillement la radio. en septembre pour une nouvelle saison. Donc, je suis très, très soulagé.
Speaker #1
Max, j'aimerais bien maintenant qu'on aborde ta prise en charge. Est-ce que tu peux nous faire un récap de ce qui s'est passé ?
Speaker #0
Moi, je vais vous faire un petit condensé. J'étais pris en charge à l'Institut Curie. Le chirurgien que j'ai vu m'a fait une première auscultation. Il y a eu la biopsie qui a confirmé que c'était un cancer. Et là, derrière, il m'a expliqué que j'allais être opéré. Normalement, c'était en une opération. Et il m'avait dit peut-être deux, en fonction de l'accès justement à l'amidale. Donc j'ai été opéré fin janvier d'abord. Donc là, c'était un curage des ganglions, du côté gauche de ma gorge. Donc à savoir qu'on m'a ôté deux ganglions qui étaient malins, notamment le gros ganglion qui faisait 4,5 cm. Donc c'était vraiment énorme. On aurait pu limite faire une pétanque avec. Donc ça, c'était une première opération. Le chirurgien qui m'a opéré a décidé d'interrompre l'opération parce que ça faisait déjà quatre heures que j'étais sur le billard. Et il a vu que l'accès à l'amidale était assez compliqué. Donc il a décidé d'interrompre. Après cette première opération, j'étais le premier surpris. J'étais vraiment en forme. Même ma copine, je l'ai appelée tout de suite en visio. Elle m'a dit, mais t'es réveillé, t'es déjà en forme. Je parlais et tout, donc j'étais tant mieux. J'ai été hospitalisé quelques jours et suite à ça, j'ai été opéré une deuxième fois. La première fois, j'ai été opéré à l'Institut Curie et la deuxième fois, c'était à l'IMM, c'est un institut Montsouris à Paris. Et en fait, là-bas, ils ont à disposition un robot, c'est une sorte d'araignée avec plein de bras. Et le chirurgien qui opère se met derrière un joystick, un ordinateur, il joue concrètement à la console et il vient de manière très précise opérer dans la gorge. et donc là effectivement suite à ça je me suis réveillé donc là j'avais une sonde nasale pour me nourrir pendant quelques jours parce que là concrètement je ne pouvais pas, je pouvais parler bien sûr quoi qu'il arrive mais je ne pouvais pas me nourrir donc là pendant 5, 6, 7 jours j'ai dû me nourrir avec donc j'avais une sorte de poche protéinée que je devais clipser à cette sonde nasale pareil pour m'administrer les médicaments je vais les prendre sous forme liquide l'eau aussi pour boire, tout devait passer par cette sonde quoi J'avais une seringue et je m'administrais l'eau ou les médicaments comme ça. Donc ça va, j'étais tout de suite très indépendant. Les infirmiers m'ont montré ça tout de suite et ça a été rapide. Et voilà, et suite à ça, j'ai eu un peu de convalescence. Et c'est là qu'on m'a annoncé la prise en charge ensuite de la radio et chimiothérapie. Donc aujourd'hui, j'ai commencé le traitement. C'était le 19 mars.
Speaker #1
Tu as été traité par chimio et radiothérapie ? Est-ce que tu peux expliquer aux auditeurs comment ça se passe, cette chimio et cette radiothérapie ?
Speaker #0
Le traitement chimio et radiothérapie est administré en même temps. Les médecins m'ont expliqué que ça décuplait les deux quand tu fais chimio et radio. Du coup, j'ai commencé le traitement de chimio-thérapie, c'était le 19 mars. C'est un nom technique, c'est une cisplatine, je ne connaissais pas. Il y a Diam qui chantait blonde platine et moi je suis administré cisplatine pour ceux qui ont la ref. Et voilà, c'est une chimio qui dure 8-9 heures. Je suis hospitalisé toute la journée à l'Institut Curie. J'arrive là-bas, il y a une machine, ça ressemble à un petit robot, et ils mettent des sondes. Sur moi, j'ai un cathéter, ils appellent ça un porte-à-quatre. C'est un cathéter qui est posé sous cutané. Donc ça, ça a été posé avant la chimiothérapie. Et en fait, cette chose est installée, pour vous décrire, c'est installé au niveau du pli entre le pec et le dessous de bras et c'est relié à ma jugulaire. Donc il y a un fil qui est relié à ma jugulaire et c'est comme ça. Donc il se plug concrètement là-dedans avec le produit et l'hydratation parce que quand on fait une chimiothérapie, il faut hyper bien s'hydrater. Et donc voilà, je suis allongé dans un lit pendant 8-9 heures. Heureusement, lors de ma première chimiothérapie, j'avais une super voisine, Sylvie, qui avait aussi un cancer. On est devenus copains. On a même demandé à être ensemble lors de nos prochaines séances de chimio. Donc Sylvie, si tu m'écoutes, dédicace, je t'embrasse. Et ça, c'est le traitement chimiothérapique. Donc ça, j'en aurai trois. Et à côté de ça, tous les jours, je me rends à l'Institut Curie, tous les matins, pour un traitement de radiothérapie. Alors, avant de commencer ce traitement, j'ai dû aller à l'Institut Curie. Ils m'ont allongé dans la machine dans laquelle je prends place tous les jours. C'est une sorte de gros scanner. Et ils m'ont confectionné une sorte de masque thermoformé sur mon visage. Donc, ils m'ont posé ça sur le visage. C'est quelque chose de chaud. J'avais l'impression d'être un petit soin tranquille pour le visage. Et après, ils découpent les narines pour que je puisse respirer quand même. Ça va vite. Et donc, ça, c'est thermoformé. Et tous les jours, en fait, ils me posent ce masque. J'ai l'impression de ressembler à Annabelle Lecter tous les jours. Donc, ils posent ce masque pour que je prenne une position exacte. Donc, j'entends tous les jours, ils disent 19-1, 19-1. Donc, ça doit être une mesure précise pour que je sois bien installé. Et ensuite, c'est une machine, c'est vraiment comme un gros scanner. Donc, ça avance. Je fais bien le bruit du scanner. Comme ça. Et ça tourne. Et en fait, je sais qu'il scanne une première fois pour être sûr. En fait, il superpose les images de la veille pour être sûr que les rayons tapent de manière précise aux endroits infectés. Et aussi pour préserver les endroits sains. Et donc si c'est les rayons, ça dure... Le temps de m'installer et de faire les rayons, ça dure 5 minutes. C'est vraiment rapide. Le plus long, c'est d'aller tous les jours à l'Institut Curie. Et après, je ressors. Donc ça, je vais avoir 33 séances en tout. J'en ai fait... je ne sais pas, une petite quinzaine déjà. Donc voilà, et pour l'instant, ça se passe bien. Je suis content. C'est vrai que c'est une petite routine qui s'installe, mais voilà, en tout cas, c'est comme ça que ce traitement se passe. Et je suis content parce qu'on m'avait annoncé plein de choses, parce que quand on t'opère, il peut y avoir des petits soucis qui apparaissent. Par exemple, pour la première opération, le chirurgien m'avait dit, il peut y avoir des soucis, notamment on peut me sectionner les tendons, en tout cas les nerfs de l'épaule. J'étais en mode, ok, il m'a dit mais ça se récupère avec de la kiné, mais de manière très longue, donc heureusement c'est pas arrivé. Pareil, il m'avait dit, vu que c'est très proche de la carotide, si j'ai besoin de creuser le muscle qui entoure la carotide, je serais obligé de te prélever un bout de pecs. Donc j'étais en mode, ok, je viens pour une cicatrice dans la gorge et je vais me retrouver en Frankenstein. C'est marrant, mais quand le médecin m'a annoncé tout ça, j'étais plus obnubilé par le pec et l'épaule que par le cancer en soi. Quelquefois, on fait des fixettes. bizarrement, mais c'est normal, je pense. Et la radiothérapie, aujourd'hui, il peut y avoir aussi des... Vu que c'est dans la sphère ORL, il y a une perte de goût. Actuellement, j'ai le goût qui disparaît quand même pas mal. J'ai la salive aussi qui disparaît pas mal. Puis la chimiothérapie, vous le savez, c'est des nausées, c'est des fatigues. Et ça, c'est terrible. La première chimio, ça a été une bonne semaine. J'étais quand même bien flingué, comme on dit. Je suis resté allongé pendant de nombreuses heures. Mais bon. mais tous les jours, je dois quand même me rendre à l'Institut Curie. Donc là, en ce moment, c'est ce qui rythme ma vie. Mais voilà, c'est un mal pour un bien. Il faut passer par là pour être sûr d'être guéri à 100%.
Speaker #1
Max, je ne peux pas m'empêcher de te poser la question parce que je vois que tu avais vraiment une belle chevelure et il y a souvent une association entre la perte des cheveux et la chimiothérapie. On t'a dit que tu allais perdre tes cheveux, toi ?
Speaker #0
Ils tiennent avec de la colle, là. Pas du tout. Non, non, en fait, j'ai de la chance. C'est que la radiothérapie, justement, quand on m'a annoncé que j'avais un cancer parce que j'ai quand même une bonne chevelure, une belle épaisseur de cheveux... Et tout le monde dit Ah, t'as des beaux cheveux, le coiffeur à cheveux, vous avez des beaux cheveux et tout ça. Donc j'avais vraiment peur de les perdre. Et puis c'est vrai que ça fait malheureusement, et c'est triste, mais c'est vrai que ça fait malade quand t'as plus tes cheveux. Et donc quand on m'a annoncé que j'avais un cancer et que j'allais avoir de la chimiothérapie, on m'a dit Vous avez de la chance, vous n'allez pas perdre vos cheveux. Enfin, c'est très très très très très rare de perdre ses cheveux avec la chimiothérapie que je subis. et pour l'instant ça va, je ne perds pas de cheveux ni de barbe parce qu'on m'a dit aussi qu'avec le traitement de radiothérapie vu que c'est situé au niveau de la bouche et de la gorge ça peut enlever aussi des parties de barbe, pour l'instant je n'ai rien donc tant mieux mais voilà, tant que je n'ai pas terminé je ne vends pas la peau de l'os avant de l'avoir tué mais voilà, pour l'instant je n'ai pas de perte de cheveux donc effectivement il y a des chimiothérapies qui épargnent les cheveux et tant mieux Dis-moi toujours à propos de la prise en charge,
Speaker #1
j'aimerais bien aborder le thème de la pénibilité et de la douleur Comment ça s'est passé ? Tu as eu des traitements pour la douleur ? Tu peux nous raconter ?
Speaker #0
La première opération, bizarrement non, j'avais même une pompe à morphine. Je crois que j'ai appuyé une fois dessus, juste pour voir ce que c'était. Même les infirmières qui passaient me disaient mais c'est incroyable, vous n'avez pas mal ? Je disais mais non, je n'ai pas mal Ils m'ont dit bon, écoutez, tant mieux, on va vous l'enlever Et justement, c'était cette pompe à morphine qui pouvait aussi cautionner ma sortie ou non. Donc, je suis sorti très rapidement de l'hôpital pour la première opération. La deuxième opération a été un peu plus délicate et douloureuse. C'est bien... parce que ça touchait l'intérieur de la gorge, donc j'avais une cicatrice à l'intérieur. Et puis c'est vrai que le plus pénible, ça a été cette sonde nasale qui m'a... Dès que je m'allongeais la nuit, je toussais. Donc je devais dormir un peu en hauteur. J'ai passé 5-6 nuits, le temps qu'ils me l'enlèvent, c'était un peu terrible. Dès qu'ils me l'ont enlevé, ça a été bien mieux. Mais après, pour les douleurs, bien sûr, j'avais des doliprane, tramadol. J'étais sous tramadol pendant quelques jours, parce que c'était quand même assez douloureux. Et aujourd'hui, pour le traitement de chimio et radiothérapie, pour l'instant, la radiothérapie, je touche du bois, ça va encore. À part la perte de goût qui est quand même assez pénible et la perte de salive. Là, à côté de moi, j'ai ma gourde, je le bois en permanence. Mais c'est surtout pour l'instant la chimiothérapie qui me fait le plus d'effet, c'est surtout des nausées. Donc j'ai des médicaments pour ça, contre les nausées, que je dois prendre le jour de la chimio et les jours qui suivent. Et à côté de ça, j'ai été voir aussi un acupuncteur, j'essaye tout, j'ai des bracelets aussi. Je ne les ai pas là parce que ça va mieux, mais j'ai des bracelets anti-nausées. Qu'est-ce que j'ai essayé aussi ? Je bois du Coca-Cola, plus que de raison en ce moment, parce que ça aide à la digestion. J'essaye tout et n'importe quoi, j'ai aussi des pastilles. de gingembre. J'essaye des choses naturelles aussi parce qu'on n'a pas trop envie de se gaver de médicaments, mais bon, quelquefois, on est obligé. Donc ouais, j'essaye. J'ai même essayé de voir si un hypnotiseur pouvait m'aider. Bon, je ne l'ai pas fait encore. Alors, on y croit ou pas, mais j'ai le papa de ma collègue de la radio qui est guérisseur et coupeur de feu. Alors, je le fais à distance. Alors vous y croyez ou pas, mais en tout cas ça me fait du bien. Je le vois tous les jours en visio. On prend un peu de temps, il est avec son pendule, il regarde mes énergies, mes chakras et tout ça. Je ne sais pas, il y a un jour où j'avais mal à la gorge et il m'a dit je vais essayer un truc. Et il m'a dit normalement demain matin tu n'auras plus mal. Et le lendemain matin je n'avais plus mal. Alors est-ce que c'est lui, est-ce que c'est la chance, je n'en sais rien. Mais en tout cas ça ne me fait pas de tort, donc je continue. Et c'est vrai que lorsque j'en ai parlé sur mes réseaux sociaux de ce cancer, il y a plein de gens qui m'ont dit, qui avaient fait de la radio et de la chimiothérapie, Essaye de contacter un guérisseur et coupeur de feu, ça fait du bien. En tout cas, moi, ça m'a aidé. si ça peut aider, peut-être le côté placebo, l'effet placebo, psychologique, j'en sais rien, mais en tout cas ça marche pour moi, donc je suis content.
Speaker #1
C'est hyper intéressant ce que tu dis Max, effectivement, et ça d'ailleurs c'est décrit ce qu'on appelle les techniques non médicales, et c'est vachement utilisé en cancérologie, et notamment aussi on parle de tout ce qu'on peut faire au niveau de notre mode de vie, au niveau de l'alimentation, au niveau de l'activité physique. Est-ce que toi tu as modifié des choses concernant ta façon de vivre ?
Speaker #0
Ouais, t'es obligé de toute façon d'adapter... Déjà la nourriture, quand j'ai eu ma deuxième opération, je ne pouvais pas manger sous forme solide. C'était des shakers de protéines. Vu que je fais du sport, je prenais déjà des protéines. Et les médecins m'ont dit que c'est bien de prendre des protéines, justement, parce qu'il faut manger hyperprotéiné pour la cicatrisation, pour le maintien musculaire et tout ça. Donc, je mangeais des shakers de protéines, beurre de cacahuète, banane, flou con d'avoine, le tout mixé. Donc, ça collait bien au corps, donc tant mieux. Et donc, ça, ça a duré quand même quelques temps. Après des soupes, même des aliments mixés. Quand j'étais à l'Institut Curie, on m'a servi un soir un poisson avec du riz. Ça ressemblait à un bol de soupe. Donc, c'était... C'était plutôt rigolo. Et aujourd'hui, pareil pour le sport, on m'a dit de continuer le sport, mais... Je fais du sport, je continue. Là, justement, tout à l'heure, avant de venir, j'ai fait une séance de sport d'une heure. Je fais des pompes, je fais de la calisthénie. Donc la calisthénie, c'est beaucoup de sport au poids de corps, avec des élastiques et tout ça. Je fais moins, étant donné que j'ai aussi encore une sensibilité du côté de l'épaule où on m'a opéré, donc j'y vais plutôt à la coule. Je vais aussi à la salle de sport. On m'a dit que je pouvais faire un peu de musculation, donc j'y vais pareil, j'adapte. Et je sens aussi que le souffle, ça va, mais je sens que je suis plus fatigué qu'avant. Et ça c'est normal, il y a encore le traitement de la chimiothérapie qui fait son effet et qui va encore faire son effet. Là j'en ai encore deux à avoir. Mais ils m'ont dit de maintenir si je pouvais l'activité physique et que c'était même bénéfique de continuer l'activité physique tant que je pouvais. Le mot c'est vraiment adaptation. Il faut savoir s'écouter aussi. Je n'avais pas trop l'habitude de m'écouter d'habitude. J'aime bien repousser un peu mes limites, mais là je me dis j'en profite. C'est rare d'avoir du temps pour soi. D'habitude, je travaille beaucoup, la semaine, le week-end aussi. Et donc là, j'en profite, je me dis, si j'ai envie de m'accorder une sieste l'après-midi, j'éteins mon téléphone, je m'allonge et je ne mets pas de réveil. Et je me dis, si je l'ai hors 2h, 3h, ce n'est pas grave, c'est que mon corps en a besoin. Et voilà, c'est vraiment, j'y vais tranquille.
Speaker #1
En écoutant ton parcours, Max, je suis vraiment bluffé par ton énergie. Franchement, moi, je suis médecin, un peu hypochondriaque. Je suis assez anxieux vis-à-vis de la maladie, pour te dire la vérité. Et je ne sais pas comment j'aurais réagi. Qu'est-ce que toi, tu pourrais donner comme conseil aux personnes qui traversent ce type d'épreuve ?
Speaker #0
Moi, le principal conseil, c'est de garder espoir, de se battre et de dire qu'il y aura des jours meilleurs après. En fait, c'est vrai que c'est terrible. Je veux dire, je ne suis pas un surhomme quand on t'annonce que tu as un cancer. tu te dis que tout s'effondre, mais ouais, c'est normal, il faut poser le genou à terre, accepter, en fait, il faut vraiment accepter et se dire, parce que c'est vrai que les nuits où j'avais encore cette tumeur en moi, je me souviens, je chantais la chanson du Roi Lion, il vit en moi, c'est horrible de dire ça, mais vraiment, j'essaie de prendre ça à la rigolade, de le chanter à ma copine et tout, il vit en toi, il vit en moi, bref, c'est terrible, mais voilà, oui, j'essaie de prendre vraiment la chose avec rigolade, et ouais, il faut accepter, et après, se dire que bon, On a la chance d'être en France, on a un système de santé qui permet d'être pris en charge hyper facilement à 100% et d'être soigné. Et c'est hyper important de rester optimiste. C'est dans ma nature d'être comme ça, donc c'est plus facile à dire qu'à faire. Ça fait partie de la guérison que d'être optimiste et de se battre. Enfin voilà, c'est vraiment la chose que je dis. Déjà, il faut être bien entouré, ça c'est sûr. Avoir des personnes autour de soi solides et recevoir de l'amour. Aussi de dire non aux personnes qui peuvent essayer de polluer ou je ne sais quoi. Moi, je sais, quand j'ai posté un truc sur mes réseaux sociaux pour annoncer ce que j'avais, j'ai eu très peu de messages négatifs, mais les messages, j'en ai eu peut-être 2, 3, 4, j'en sais rien. Mais en fait, je n'ai même pas pris le temps de répondre. Je me suis dit, ça ne sert à rien d'être pollué, va vers le positif. C'est vraiment le mot rester positif, de dire que ça va s'arranger, que oui, malheureusement, tout ne peut pas être nickel dans une vie, et justement essayer de transformer ce moment pénible en chose positive. Moi, ça faisait des années que j'avais envie de faire des cours de piano, j'ai un peu de temps pour moi, aujourd'hui je fais un peu de piano, prendre du temps pour soi aussi, ça fait du bien de temps en temps de faire une pause, et malheureusement c'est un moment pénible en même temps, mais ça me fait du bien aussi de me poser à ce moment-là, on doit se concentrer à 100% sur soi. mais ouais, il faut rester, c'est vraiment le maître mot, c'est rester positif et de se battre.
Speaker #1
Et dis-moi, en tant que patient, est-ce que toi, tu penses qu'il y aurait des choses qui auraient pu être améliorées concernant ta prise en charge ou ton accompagnement ?
Speaker #0
C'est vrai qu'après, est-ce qu'il y a une bonne ou une mauvaise manière d'annoncer un cancer ? Après, les médecins doivent tellement en voir à longueur de temps, c'est vrai que c'est peut-être monnaie courante pour eux, mais non, moi, on me l'a annoncé, on n'a pas tourné autour du pot, mais de toute façon, c'est là, c'est là. Après, non, non, j'ai vraiment eu de la chance... Après, j'ai pas mal de copains médecins, donc quand j'avais des questions à poser, j'ai de la chance, j'ai juste un coup de fil à passer et j'ai des réponses tout de suite. Mais si je n'avais pas eu ces copains à côté... Tout le personnel que j'ai rencontré à l'Institut Curie a vraiment été formidable. Ils se sont confrontés tous les jours à la maladie et ils ont une banane, une pêche d'enfer. Ils la communiquent aux patients. Ils ont un mot tous les jours. J'avais un mot sympa. Je veux dire que ça allait de l'infirmier, aux infirmières, à l'aide-soignant, aux médecins, à la personne qui venait apporter mon plateau pour le repas. Vous allez bien, monsieur, aujourd'hui ? Comment ça va ? Ce n'était pas je dépose le plateau, je m'en vais. Non, ça prenait le temps de discuter et tout ça. C'est ce que je leur ai laissé un mot. Ils ont réussi à transformer... Ce passage à l'Institut Curie en séjour limite agréable, c'est vrai que quand la première fois j'ai ouvert la porte de la chambre dans laquelle j'ai passé mon premier séjour, c'était assez dur à affronter parce qu'il y avait un monsieur qui était là et qui était atteint d'un sarcome, donc c'est une maladie quand même assez terrible. Donc il avait un cancer ce monsieur et il était seul. Et quand je suis rentré dans cette chambre, à la télé il y avait France 3, le Sohar et tout, j'étais en mode... Je me dis qu'est-ce que je fais là quoi ? Dans l'impression que c'est complètement irréel d'être là. Et c'est vrai que ça a été dur, ma copine était là et ça a été dur de se quitter. Et même ce monsieur m'a fait du bien parce qu'on a discuté aussi, tous les deux. Et après, le personnel de curie, ils sont géniaux, ils sont tellement bienveillants et c'est un métier tellement difficile. Et ils sont confrontés à la maladie en permanence et d'être comme ça, c'est incroyable. Donc non. En tout cas, de ce point de vue-là, non, je n'aurais rien à changer. Ça a été plutôt smooth pour moi, plutôt clair et sans turbulences.
Speaker #1
Écoute Max, ça fait plaisir à entendre. Maintenant, j'aimerais bien qu'on aborde un peu l'avenir, notamment les prochaines semaines et les prochains mois. Qu'est-ce qui est prévu pour toi ?
Speaker #0
Moi, la suite, c'est d'arriver au bout de ce traitement, qui est quand même assez long et pédible. Je sais que là, j'ai encore deux séances de chimio et je n'ai vraiment pas envie d'y aller, mais je suis obligé parce que je sais... Vu mon état après la première séance de chimio, tu n'as pas envie d'y aller. Je sais que je vais avoir des nausées, que je vais être fatigué, que ça va être une bonne dizaine de jours terribles. Donc ça, ce sont les prochaines étapes. Ça va être aussi la radiothérapie qui se poursuit. Début mai, ça sera derrière moi, donc ça c'est cool. Je sais qu'après il y aura des suivis, je pense que ça va être comme ça, qu'on va me refaire des scanners pour voir si la maladie est bien partie. Il y aura un suivi aussi pour la chirurgie, voir si ça cicatrise bien. Et je sais qu'aussi le traitement de radiothérapie, de chimiothérapie, ne part pas comme ça en un claquement de doigts après la dernière séance, ça perdure dans le temps. On va parler de semaines, voire plusieurs mois. A savoir qu'aussi la chimiothérapie, c'est vrai que je ne l'ai pas dit, mais me donne aussi des bourdonnements. Donc ça, ça va, ça s'est estompé, mais on m'a dit qu'on peut avoir un problème d'audition après. Donc j'espère que ça ne va pas arriver, parce qu'avec mon métier à la radio, ça serait embêtant. Mais tout ce qui est nausée, vont perdurer, les douleurs dans la gorge, la perte de salive et de goût, ça va revenir. On m'a dit que ça allait revenir, mais ça va prendre plusieurs mois. Donc voilà, les prochaines étapes, c'est ça. En fait, c'est juste d'attendre. Les prochaines étapes, surtout, c'est l'attente et de se retrouver à 100%.
Speaker #1
On va parler un peu de la campagne de vaccination vis-à-vis du papillomavirus. On sait que la France est un peu en retard par rapport à d'autres pays qui sont plus exemplaires à ce sujet, notamment l'Australie et le Royaume-Uni, avec effectivement la possibilité d'éradiquer certains cancers liés au papillomavirus.
Speaker #0
Toi, je sais que tu t'es engagé à ce sujet. Est-ce que tu peux nous en parler ?
Speaker #1
Après mes deux opérations qui se sont passées et bien passées, j'étais soulagé, du coup, j'avais en ligne de mire de prendre la parole pour effectivement sensibiliser le grand public par rapport au papillomavirus et notamment la vaccination. J'en ai parlé sur l'antenne de ma radio, donc sur RTL2, j'en ai parlé sur RTL, France Inter, bref, j'ai vraiment fait le tour des médias, aussi sur le plateau de C'est à vous. Et ouais, effectivement, moi, c'était vraiment pour prévenir. et de dire aux gens, voilà, malheureusement, j'ai fait client mystère pour vous. Je déconseille à tout le monde, je fais vraiment client mystère du papillomavirus, donc je sais de quoi je parle. Et si ça peut aider les autres et faire prendre conscience aux parents que, oui, il y a des gens sceptiques par rapport au vaccin, mais merde, ça sauve des vies, en fait, que de vacciner vos enfants, filles et garçons. Moi, si j'avais eu un vaccin, bon, malheureusement, je suis un peu trop âgé parce que les premiers vaccins sont apparus en 2007. Et déjà, à l'époque, on ne vaccinait que les petites filles. C'est après qu'on s'est rendu compte que ça touchait aussi les garçons. Donc, de toute façon, j'étais hors des clous. Mais voilà, si ça peut éviter à vos petites filles et vos petits garçons de passer par où je passe actuellement, parce que j'en parle quand même de manière plutôt détendue et tout ça. Mais c'est terrible, il ne faut pas minimiser ce que je vis. Voilà, donc faites vacciner vos enfants, c'est la meilleure des solutions. C'est prouvé, on fait ça en Australie aujourd'hui. Il pense complètement éradiquer le cancer du col de l'utérus à l'horizon 2035 grâce au vaccin. Donc voilà, c'est prouvé et ça ne peut que aider.
Speaker #0
En parlant du futur, Max, qu'est-ce qu'on peut te souhaiter pour la suite ?
Speaker #1
Que la vie continue. C'est vrai que je suis déjà quelqu'un, comme je l'ai dit, hyper optimiste. Je crois que la vie a plein d'endants déjà, donc je vais encore plus profiter. Mais c'est vrai que... Quand on a une maladie comme ça, on perd une sorte d'insouciance en fait, on se sent beaucoup plus vulnérable. Quand je suis sorti la première fois de l'Institut Curie, après ma première opération, j'ai été un peu étouffé par le bruit de la vie, le monde et tout ça, et je me sentais plus vulnérable. Aujourd'hui, je le suis moins, je me sens beaucoup mieux. Mais j'ai hâte de retrouver une sorte d'insouciance de la vie en fait, de se dire que c'est derrière moi. Parce que oui, quand on a le mot cancer, on pense à la mort et tout ça, c'est une maladie quand même conséquente, même si on en guérit très bien aujourd'hui, mais on se sent beaucoup plus vulnérable. Donc j'ai hâte de... Voilà, j'ai hâte de retrouver une insouciance à 100%, même si ça n'empêche pas d'avoir des petits hauts et des bas dans la vie, c'est normal, mais de retrouver ça et de continuer à profiter à fond, comme je l'ai toujours fait. Je ne vais pas changer ma manière d'être aujourd'hui.
Speaker #0
Écoute Max, merci pour ton témoignage. C'était vraiment hyper intéressant. Je pense que ça va aider plein de personnes qui nous écoutent et je te souhaite vraiment une bonne continuation.
Speaker #1
Merci beaucoup et merci à toutes les équipes de m'avoir invité. Et prenez soin de vous, c'est hyper important et tant mieux que ce témoignage puisse aider autant de personnes.
Speaker #0
Salut Max.
Speaker #1
Au revoir, à bientôt.
Speaker #0
Merci à toutes et à tous de nous avoir suivis. N'hésitez pas à partager cet épisode. J'espère que la parole de Max vous a autant aidé que moi à comprendre cette pathologie. Je le remercie encore vivement de nous avoir confié son histoire. Pour compléter le témoignage de Max, nous avons sollicité l'éclairage d'une experte. Découvrez notre échange sur le papillomavirus la semaine prochaine. Si vous souhaitez aller plus loin, je vous recommande ces associations. L'association Akuma, l'association Demain sans HPV, ou encore l'association On Nota Bou. On se retrouve dans deux semaines, même jour, même heure, pour entendre une autre histoire de passion. En attendant, je vous dis à très vite, et surtout, prenez soin de vous !
Speaker #1
Ce podcast vous a été proposé par la plateforme Levy.

Description

Vous pouvez suivre Max sur son compte Instagram : https://www.instagram.com/maxmaxradio/?hl=fr

Vous souffrez du papillomavirus et vous souhaitez en parler avec un médecin généraliste ou spécialiste ?
Nos médecins sont à votre écoute.

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Transcription

Speaker #0
Ce podcast vous est proposé par la plateforme Livi.
Speaker #1
Bonjour, je m'appelle César Ancel-Ancel. Je suis médecin généraliste et urgentiste. Bienvenue dans Patient, saison 2. Max et le papillomavirus Les papillomavirus humains, connus sous l'acronyme HPV, Human Papillomavirus, regroupent 200 virus hautement contagieux, si bien que la plupart des femmes et des hommes seront exposés à ces virus au cours de leur vie, le plus souvent sans conséquence. Si leur implication est bien connue dans le cancer du col de l'utérus, les papillomavirus sont également associés à d'autres types de cancers touchant les deux sexes, incluant notamment les cancers de la bouche et de la gorge. Alors comment se manifeste ce type de cancer ? Comment réagir face au diagnostic ? Quels sont les moyens existants pour traiter cette maladie ? Et enfin, comment prévenir ces cancers ? Aujourd'hui, j'ai la chance d'accueillir Max qui va nous raconter son histoire. Salut Max, est-ce que je peux te tutoyer ?
Speaker #0
Allez, tu peux me tutoyer. Top !
Speaker #1
Est-ce que tu peux te présenter ?
Speaker #0
Oui, déjà bonjour à toutes et à tous qui nous écoutaient. Alors moi je m'appelle Max, comme on vient de le dire. Je viens d'avoir 40 ans et je suis animateur radio. Et depuis décembre 2023, j'ai appris que j'étais atteint malheureusement d'un cancer ORL, donc un cancer de la gorge causé par le papillomavirus.
Speaker #1
Est-ce que tu peux me parler de ta pathologie ? Est-ce que tu peux me raconter un peu ton histoire ?
Speaker #0
Ma pathologie, c'est très simple. Bon malheureusement, il y a quelques semaines de ça, depuis... Début décembre, on m'a diagnostiqué du coup un cancer de la gorge dû au papillomavirus, donc le HPV16. Tout a commencé, on dirait le début d'une histoire, tout a commencé un soir où j'étais au restaurant avec ma copine et tout se passait bien, on fêtait nos huit ans et tout à coup est apparu dans mon cou, sur le côté gauche, un énorme ganglion. Vraiment, ça a paru comme un claquement de doigts, comme ça. Donc, on a été hyper surpris. Et tout de suite, je me suis inquiété. Je me suis dit, qu'est-ce que vient se faire cette grosseur dans mon cou ? Et du coup, dès le lendemain, j'ai été faire une échographie. Et c'est de fil en aiguille, à force de rechercher les causes de ce ganglion, qu'on a découvert, effectivement, que j'avais donc un cancer de la gorge causé par le papillomavirus.
Speaker #1
Ok Max, est-ce que tu peux nous rappeler ce que c'est le papillomavirus ?
Speaker #0
Le papillomavirus, c'est très simple. C'est une maladie sexuellement transmissible. Ce qu'il faut savoir, c'est que... Tout le monde aujourd'hui peut être touché par le papillomavirus, que ce soit un homme ou une femme. Ça touche environ 80% de la population. Dans la plupart des cas, le papillomavirus fait juste une petite apparition. Il vient comme ça, il repart, tant mieux. Et malheureusement, dans 10% des cas, comme moi, il trouve que la maison est belle, il s'installe. Et ça peut se transformer du coup en divers cancers. L'un des plus connus, bien sûr, c'est le cancer du col de l'éthérus chez la femme, à savoir que 100% des cancers du col de l'éthérus sont causés par le papillomavirus. Ça peut être un cancer de la vulve aussi. Et chez le garçon, c'est méconnu. Ça peut donner des cancers de la gorge, ce que j'ai, mais aussi du sexe, du pénis ou de l'anus aussi. Et malheureusement, pour les garçons, c'est qu'il n'y a pas de manière, il n'y a pas de moyen de le détecter. Chez la femme, heureusement, il y a quand même le frottis qui peut détecter cette maladie. Et donc voilà, c'est ça le papillomavirus.
Speaker #1
Et toi Max, avant d'avoir cette maladie, tu savais que ça touchait aussi les hommes ?
Speaker #0
Alors non, pas du tout. C'est vrai que j'étais le premier surpris quand on m'a dit... Déjà j'étais surpris d'avoir un cancer de la gorge parce que je ne fume pas, je ne bois pas. Enfin je bois, mais je veux dire, de temps en temps, de manière plutôt raisonnable, je fais beaucoup de sport. Donc avoir un cancer de la gorge à 39 ans, je me suis dit, wow, qu'est-ce que c'est ? Qu'est-ce qui se passe ? Et non, je n'étais pas du tout au courant. Bon, je travaille dans les médias, à la radio, donc je suis quand même quelqu'un qui m'informe sur beaucoup de choses en permanence. C'est vrai que c'est dommage, je trouve qu'il n'y a pas assez de sensibilisation aujourd'hui. C'est pour ça que je tenais à témoigner pour avertir le grand public et leur dire que le papillomavirus touche tout le monde et ça touche aussi les filles et les garçons.
Speaker #1
Max, est-ce que tu peux nous raconter comment tu as découvert que tu avais cette maladie ?
Speaker #0
C'est en vraiment passant la main que j'ai découvert ça, parce que j'ai dit que c'était bizarre, j'ai un truc qui me gêne. Et donc effectivement, j'ai découvert ça comme ça. Et tout de suite, dès le lendemain, j'ai été faire des examens complémentaires. J'ai été faire une échographie, prise de sang, échoponction. Tout ça n'a rien donné. Et c'est suite à cela que les médecins ont décidé d'un peu plus exploiter... cette maladie en soi, parce qu'il ne savait pas ce que c'était. Il fallait bien découvrir ce que c'était. Et donc, j'étais faire un TEP scan. Donc, un TEP scan, c'est quelque chose qui te... On te met dans une grosse machine, c'est vraiment un scanner énorme. Et là, on te scanne tout le corps. Et c'est là qu'on a découvert qu'effectivement, ça a flashé au niveau du ganglion. Donc ça, c'était normal parce que j'avais un ganglion dans le cou. Et en fait, il y avait aussi une tumeur dans la gorge. Et c'est ça qui irradiait le ganglion. Et c'est comme ça qu'on a découvert que c'était... un cancer, mais après on a dû confirmer ça avec la biopsie qui a été confirmée. Ça, c'était donc en décembre et en janvier, on a confirmé ça avec une biopsie qui a été faite à l'Institut Curie, où je le suis suivi actuellement. Et c'est là qu'on m'a dit effectivement que c'était un cancer. Et bien plus tard, après l'anapathe, c'est là qu'on m'a confirmé vraiment que c'était le cancer causé à cause du papillomavirus HPV16. Comment ça s'est passé ?
Speaker #1
On a tout de suite employé le mot cancer. Comment tu as réagi à tout ça ?
Speaker #0
Quand j'ai fait mon TEP scan, le médecin qui m'a pris après dans son bureau m'a effectivement dit si ça irradie autant, c'est que c'est un cancer. On m'a dit ne t'inquiète pas, on va te soigner, on va te guérir. Ça va être compliqué, ça va être difficile parce que la chimiothérapie et la radiothérapie que je vis encore aujourd'hui, c'est vrai que c'est un moment très pénible. On va te soigner. Donc effectivement, on m'a mis le mot cancer. Quand on apprend que c'est un cancer, c'est... Il faut vraiment le vivre pour comprendre ce que c'est. Mes parents ont eu tous les deux un cancer, donc j'ai déjà vécu sous le signe de cette maladie malheureusement. Mais quand ça ne te touche pas personnellement, tu ne peux pas comprendre vraiment ce que c'est. C'est vrai qu'on a l'impression de vivre un cauchemar, un mauvais rêve éveillé. J'ai pleuré, j'étais avec ma copine, on se ferait toute ma vie, on se serrait dans les bras, on a pleuré. Et après ça, il y a le temps d'accepter. il faut accepter ça. Et après, je me suis dit, OK, il y a des gens qui vivent des choses atroces au jour le jour. Il suffit juste d'allumer sa télé ou d'ouvrir les journaux pour voir que la vie, ce n'est pas beau, ce n'est pas rose partout. Et je me suis dit, ce n'est pas grave, ça arrive. Un petit caillou dans la chaussure dans une vie, c'est normal. La vie, ça ne peut pas être tout beau, tout rose tout le temps. Et je me suis dit, je vais essayer de relever ça comme un défi sportif. et essayer justement de retirer le meilleur dans chaque situation compliquée. Je pense qu'on peut retirer quelque chose de positif, et c'est ce que je me suis dit, et c'est pour ça qu'après mes deux opérations, j'ai décidé de prendre la parole, justement pour transformer cette chose pénible en sensibilisation et pour aider aussi les autres.
Speaker #1
Donc tu as trouvé la force de rebondir, c'est incroyable, mais avec tes proches, comment ça s'est passé ?
Speaker #0
C'est vrai que les premiers jours, ça a été compliqué, notamment avec ma copine, mais vu que je suis un naturel optimiste, je me suis dit, il faut voir la chose de manière positive. Ça a été un peu compliqué de l'annoncer... à mes parents aussi, parce que dans la logique des choses, c'est les parents normalement qui doivent avoir des maladies et pas les enfants. C'est ce que mes parents m'ont dit. Quand on voit son enfant avoir une maladie grave, c'est pas rigolo. Surtout que mes parents savaient par quoi j'allais passer, parce que mon papa a eu un cancer de la prostate il y a deux ans. Ma maman a eu son deuxième cancer du sein il y a un an. Donc ça fait trois ans qu'on vit les fêtes de fin d'année avec un cancer dans la famille. Donc c'est pas rigolo. Mais je leur ai dit clairement que j'avais ça. Je leur ai pas menti. Il faut être franc, et j'ai surtout dit à ma maman parce que c'est surtout ma maman qui était plutôt atteinte, et puis elle est encore aujourd'hui suivie pour son cancer du sein. Je lui dis que malheureusement, j'avais besoin qu'elle soit là pour moi et pas l'inverse, parce que je vais devoir m'occuper de moi aujourd'hui. Et je sais que ce n'était pas rigolo à dire, mais que j'avais besoin qu'elle soit là pour moi et même mon papa aussi. Donc voilà, il y avait des choses à dire. J'ai pris mon courage de main et je l'ai fait. Et aujourd'hui, ça se passe bien. Ils sont d'un soutien entre mes amis, mes collègues à la radio avec qui je bosse, ma copine et mes parents. En fait, je suis hyper bien entouré. Je reçois des messages d'amour dans tous les sens, même au-delà sur les réseaux sociaux aussi. Donc ouais, ça fait du bien.
Speaker #1
Et à propos des réseaux sociaux, parce qu'effectivement, t'en parles très librement, mais est-ce qu'à un moment donné, tu t'es posé la question de... Je ne sais pas, de garder ça secret, en fait, juste pour toi ?
Speaker #0
Non, jamais. Moi, ça te voit, je suis quelqu'un qui aime parler. Je blablate beaucoup. Je parlais avec tout le monde dans la rue. Je pourrais croiser un chien avec des vêtements, je pourrais lui parler pendant une heure, je pense. Donc non, je ne l'ai pas caché. Au contraire, j'en ai parlé très librement. En fait, je me suis rendu compte que le cancer touchait tellement, tellement, tellement de monde. C'est vrai qu'il suffit d'en parler autour de nous. Tout le monde connaît quelqu'un qui a eu le cancer ou qui a un cancer. Et quand je suis allé à l'Institut Curie aussi, j'étais tellement marqué et frappé par le nombre de personnes traitées. Je me suis dit que ce n'est pas possible qu'il y ait autant de monde qui a un cancer. Donc je me suis dit que ce n'était pas du tout un sujet tabou. Au contraire, il vaut mieux en parler. Ça fait partie malheureusement de de nombreuses vies.
Speaker #1
Max, la voix c'est ton outil de travail et donc forcément avec cette atteinte il y a dû avoir un impact sur ta façon de travailler en tant qu'animateur radio, tu peux nous raconter ?
Speaker #0
C'est vrai qu'au début je parlais un peu comme ça non pas du tout, c'est une blague après l'opération, j'avais fait la vanne à la radio quand j'y suis allé, ils étaient morts de rire non non mais ça, bien heureusement ça touche pas les cordes vocales bon c'est vrai qu'à un moment j'avais une sonde nasale après la première opération après la deuxième opération pardon donc c'était un peu compliqué de parler mais non non j'ai de la chance c'est que Le cancer s'est posé sur mon amygdale, donc ça n'a pas atteint les cordes vocales, donc ça c'est plutôt quelque chose de positif. J'ai eu la chance là-dessus, parce que c'est vrai que le cancer peut toucher, quand on parle de la gorge, c'est la sphère ORL, donc ça aurait pu toucher ma langue, ça aurait été terrible, ça pour moi, ou le palais. Donc dans cette malchance, j'ai eu beaucoup de chance que je puisse continuer à parler, et je sais que je reprendrai tranquillement la radio. en septembre pour une nouvelle saison. Donc, je suis très, très soulagé.
Speaker #1
Max, j'aimerais bien maintenant qu'on aborde ta prise en charge. Est-ce que tu peux nous faire un récap de ce qui s'est passé ?
Speaker #0
Moi, je vais vous faire un petit condensé. J'étais pris en charge à l'Institut Curie. Le chirurgien que j'ai vu m'a fait une première auscultation. Il y a eu la biopsie qui a confirmé que c'était un cancer. Et là, derrière, il m'a expliqué que j'allais être opéré. Normalement, c'était en une opération. Et il m'avait dit peut-être deux, en fonction de l'accès justement à l'amidale. Donc j'ai été opéré fin janvier d'abord. Donc là, c'était un curage des ganglions, du côté gauche de ma gorge. Donc à savoir qu'on m'a ôté deux ganglions qui étaient malins, notamment le gros ganglion qui faisait 4,5 cm. Donc c'était vraiment énorme. On aurait pu limite faire une pétanque avec. Donc ça, c'était une première opération. Le chirurgien qui m'a opéré a décidé d'interrompre l'opération parce que ça faisait déjà quatre heures que j'étais sur le billard. Et il a vu que l'accès à l'amidale était assez compliqué. Donc il a décidé d'interrompre. Après cette première opération, j'étais le premier surpris. J'étais vraiment en forme. Même ma copine, je l'ai appelée tout de suite en visio. Elle m'a dit, mais t'es réveillé, t'es déjà en forme. Je parlais et tout, donc j'étais tant mieux. J'ai été hospitalisé quelques jours et suite à ça, j'ai été opéré une deuxième fois. La première fois, j'ai été opéré à l'Institut Curie et la deuxième fois, c'était à l'IMM, c'est un institut Montsouris à Paris. Et en fait, là-bas, ils ont à disposition un robot, c'est une sorte d'araignée avec plein de bras. Et le chirurgien qui opère se met derrière un joystick, un ordinateur, il joue concrètement à la console et il vient de manière très précise opérer dans la gorge. et donc là effectivement suite à ça je me suis réveillé donc là j'avais une sonde nasale pour me nourrir pendant quelques jours parce que là concrètement je ne pouvais pas, je pouvais parler bien sûr quoi qu'il arrive mais je ne pouvais pas me nourrir donc là pendant 5, 6, 7 jours j'ai dû me nourrir avec donc j'avais une sorte de poche protéinée que je devais clipser à cette sonde nasale pareil pour m'administrer les médicaments je vais les prendre sous forme liquide l'eau aussi pour boire, tout devait passer par cette sonde quoi J'avais une seringue et je m'administrais l'eau ou les médicaments comme ça. Donc ça va, j'étais tout de suite très indépendant. Les infirmiers m'ont montré ça tout de suite et ça a été rapide. Et voilà, et suite à ça, j'ai eu un peu de convalescence. Et c'est là qu'on m'a annoncé la prise en charge ensuite de la radio et chimiothérapie. Donc aujourd'hui, j'ai commencé le traitement. C'était le 19 mars.
Speaker #1
Tu as été traité par chimio et radiothérapie ? Est-ce que tu peux expliquer aux auditeurs comment ça se passe, cette chimio et cette radiothérapie ?
Speaker #0
Le traitement chimio et radiothérapie est administré en même temps. Les médecins m'ont expliqué que ça décuplait les deux quand tu fais chimio et radio. Du coup, j'ai commencé le traitement de chimio-thérapie, c'était le 19 mars. C'est un nom technique, c'est une cisplatine, je ne connaissais pas. Il y a Diam qui chantait blonde platine et moi je suis administré cisplatine pour ceux qui ont la ref. Et voilà, c'est une chimio qui dure 8-9 heures. Je suis hospitalisé toute la journée à l'Institut Curie. J'arrive là-bas, il y a une machine, ça ressemble à un petit robot, et ils mettent des sondes. Sur moi, j'ai un cathéter, ils appellent ça un porte-à-quatre. C'est un cathéter qui est posé sous cutané. Donc ça, ça a été posé avant la chimiothérapie. Et en fait, cette chose est installée, pour vous décrire, c'est installé au niveau du pli entre le pec et le dessous de bras et c'est relié à ma jugulaire. Donc il y a un fil qui est relié à ma jugulaire et c'est comme ça. Donc il se plug concrètement là-dedans avec le produit et l'hydratation parce que quand on fait une chimiothérapie, il faut hyper bien s'hydrater. Et donc voilà, je suis allongé dans un lit pendant 8-9 heures. Heureusement, lors de ma première chimiothérapie, j'avais une super voisine, Sylvie, qui avait aussi un cancer. On est devenus copains. On a même demandé à être ensemble lors de nos prochaines séances de chimio. Donc Sylvie, si tu m'écoutes, dédicace, je t'embrasse. Et ça, c'est le traitement chimiothérapique. Donc ça, j'en aurai trois. Et à côté de ça, tous les jours, je me rends à l'Institut Curie, tous les matins, pour un traitement de radiothérapie. Alors, avant de commencer ce traitement, j'ai dû aller à l'Institut Curie. Ils m'ont allongé dans la machine dans laquelle je prends place tous les jours. C'est une sorte de gros scanner. Et ils m'ont confectionné une sorte de masque thermoformé sur mon visage. Donc, ils m'ont posé ça sur le visage. C'est quelque chose de chaud. J'avais l'impression d'être un petit soin tranquille pour le visage. Et après, ils découpent les narines pour que je puisse respirer quand même. Ça va vite. Et donc, ça, c'est thermoformé. Et tous les jours, en fait, ils me posent ce masque. J'ai l'impression de ressembler à Annabelle Lecter tous les jours. Donc, ils posent ce masque pour que je prenne une position exacte. Donc, j'entends tous les jours, ils disent 19-1, 19-1. Donc, ça doit être une mesure précise pour que je sois bien installé. Et ensuite, c'est une machine, c'est vraiment comme un gros scanner. Donc, ça avance. Je fais bien le bruit du scanner. Comme ça. Et ça tourne. Et en fait, je sais qu'il scanne une première fois pour être sûr. En fait, il superpose les images de la veille pour être sûr que les rayons tapent de manière précise aux endroits infectés. Et aussi pour préserver les endroits sains. Et donc si c'est les rayons, ça dure... Le temps de m'installer et de faire les rayons, ça dure 5 minutes. C'est vraiment rapide. Le plus long, c'est d'aller tous les jours à l'Institut Curie. Et après, je ressors. Donc ça, je vais avoir 33 séances en tout. J'en ai fait... je ne sais pas, une petite quinzaine déjà. Donc voilà, et pour l'instant, ça se passe bien. Je suis content. C'est vrai que c'est une petite routine qui s'installe, mais voilà, en tout cas, c'est comme ça que ce traitement se passe. Et je suis content parce qu'on m'avait annoncé plein de choses, parce que quand on t'opère, il peut y avoir des petits soucis qui apparaissent. Par exemple, pour la première opération, le chirurgien m'avait dit, il peut y avoir des soucis, notamment on peut me sectionner les tendons, en tout cas les nerfs de l'épaule. J'étais en mode, ok, il m'a dit mais ça se récupère avec de la kiné, mais de manière très longue, donc heureusement c'est pas arrivé. Pareil, il m'avait dit, vu que c'est très proche de la carotide, si j'ai besoin de creuser le muscle qui entoure la carotide, je serais obligé de te prélever un bout de pecs. Donc j'étais en mode, ok, je viens pour une cicatrice dans la gorge et je vais me retrouver en Frankenstein. C'est marrant, mais quand le médecin m'a annoncé tout ça, j'étais plus obnubilé par le pec et l'épaule que par le cancer en soi. Quelquefois, on fait des fixettes. bizarrement, mais c'est normal, je pense. Et la radiothérapie, aujourd'hui, il peut y avoir aussi des... Vu que c'est dans la sphère ORL, il y a une perte de goût. Actuellement, j'ai le goût qui disparaît quand même pas mal. J'ai la salive aussi qui disparaît pas mal. Puis la chimiothérapie, vous le savez, c'est des nausées, c'est des fatigues. Et ça, c'est terrible. La première chimio, ça a été une bonne semaine. J'étais quand même bien flingué, comme on dit. Je suis resté allongé pendant de nombreuses heures. Mais bon. mais tous les jours, je dois quand même me rendre à l'Institut Curie. Donc là, en ce moment, c'est ce qui rythme ma vie. Mais voilà, c'est un mal pour un bien. Il faut passer par là pour être sûr d'être guéri à 100%.
Speaker #1
Max, je ne peux pas m'empêcher de te poser la question parce que je vois que tu avais vraiment une belle chevelure et il y a souvent une association entre la perte des cheveux et la chimiothérapie. On t'a dit que tu allais perdre tes cheveux, toi ?
Speaker #0
Ils tiennent avec de la colle, là. Pas du tout. Non, non, en fait, j'ai de la chance. C'est que la radiothérapie, justement, quand on m'a annoncé que j'avais un cancer parce que j'ai quand même une bonne chevelure, une belle épaisseur de cheveux... Et tout le monde dit Ah, t'as des beaux cheveux, le coiffeur à cheveux, vous avez des beaux cheveux et tout ça. Donc j'avais vraiment peur de les perdre. Et puis c'est vrai que ça fait malheureusement, et c'est triste, mais c'est vrai que ça fait malade quand t'as plus tes cheveux. Et donc quand on m'a annoncé que j'avais un cancer et que j'allais avoir de la chimiothérapie, on m'a dit Vous avez de la chance, vous n'allez pas perdre vos cheveux. Enfin, c'est très très très très très rare de perdre ses cheveux avec la chimiothérapie que je subis. et pour l'instant ça va, je ne perds pas de cheveux ni de barbe parce qu'on m'a dit aussi qu'avec le traitement de radiothérapie vu que c'est situé au niveau de la bouche et de la gorge ça peut enlever aussi des parties de barbe, pour l'instant je n'ai rien donc tant mieux mais voilà, tant que je n'ai pas terminé je ne vends pas la peau de l'os avant de l'avoir tué mais voilà, pour l'instant je n'ai pas de perte de cheveux donc effectivement il y a des chimiothérapies qui épargnent les cheveux et tant mieux Dis-moi toujours à propos de la prise en charge,
Speaker #1
j'aimerais bien aborder le thème de la pénibilité et de la douleur Comment ça s'est passé ? Tu as eu des traitements pour la douleur ? Tu peux nous raconter ?
Speaker #0
La première opération, bizarrement non, j'avais même une pompe à morphine. Je crois que j'ai appuyé une fois dessus, juste pour voir ce que c'était. Même les infirmières qui passaient me disaient mais c'est incroyable, vous n'avez pas mal ? Je disais mais non, je n'ai pas mal Ils m'ont dit bon, écoutez, tant mieux, on va vous l'enlever Et justement, c'était cette pompe à morphine qui pouvait aussi cautionner ma sortie ou non. Donc, je suis sorti très rapidement de l'hôpital pour la première opération. La deuxième opération a été un peu plus délicate et douloureuse. C'est bien... parce que ça touchait l'intérieur de la gorge, donc j'avais une cicatrice à l'intérieur. Et puis c'est vrai que le plus pénible, ça a été cette sonde nasale qui m'a... Dès que je m'allongeais la nuit, je toussais. Donc je devais dormir un peu en hauteur. J'ai passé 5-6 nuits, le temps qu'ils me l'enlèvent, c'était un peu terrible. Dès qu'ils me l'ont enlevé, ça a été bien mieux. Mais après, pour les douleurs, bien sûr, j'avais des doliprane, tramadol. J'étais sous tramadol pendant quelques jours, parce que c'était quand même assez douloureux. Et aujourd'hui, pour le traitement de chimio et radiothérapie, pour l'instant, la radiothérapie, je touche du bois, ça va encore. À part la perte de goût qui est quand même assez pénible et la perte de salive. Là, à côté de moi, j'ai ma gourde, je le bois en permanence. Mais c'est surtout pour l'instant la chimiothérapie qui me fait le plus d'effet, c'est surtout des nausées. Donc j'ai des médicaments pour ça, contre les nausées, que je dois prendre le jour de la chimio et les jours qui suivent. Et à côté de ça, j'ai été voir aussi un acupuncteur, j'essaye tout, j'ai des bracelets aussi. Je ne les ai pas là parce que ça va mieux, mais j'ai des bracelets anti-nausées. Qu'est-ce que j'ai essayé aussi ? Je bois du Coca-Cola, plus que de raison en ce moment, parce que ça aide à la digestion. J'essaye tout et n'importe quoi, j'ai aussi des pastilles. de gingembre. J'essaye des choses naturelles aussi parce qu'on n'a pas trop envie de se gaver de médicaments, mais bon, quelquefois, on est obligé. Donc ouais, j'essaye. J'ai même essayé de voir si un hypnotiseur pouvait m'aider. Bon, je ne l'ai pas fait encore. Alors, on y croit ou pas, mais j'ai le papa de ma collègue de la radio qui est guérisseur et coupeur de feu. Alors, je le fais à distance. Alors vous y croyez ou pas, mais en tout cas ça me fait du bien. Je le vois tous les jours en visio. On prend un peu de temps, il est avec son pendule, il regarde mes énergies, mes chakras et tout ça. Je ne sais pas, il y a un jour où j'avais mal à la gorge et il m'a dit je vais essayer un truc. Et il m'a dit normalement demain matin tu n'auras plus mal. Et le lendemain matin je n'avais plus mal. Alors est-ce que c'est lui, est-ce que c'est la chance, je n'en sais rien. Mais en tout cas ça ne me fait pas de tort, donc je continue. Et c'est vrai que lorsque j'en ai parlé sur mes réseaux sociaux de ce cancer, il y a plein de gens qui m'ont dit, qui avaient fait de la radio et de la chimiothérapie, Essaye de contacter un guérisseur et coupeur de feu, ça fait du bien. En tout cas, moi, ça m'a aidé. si ça peut aider, peut-être le côté placebo, l'effet placebo, psychologique, j'en sais rien, mais en tout cas ça marche pour moi, donc je suis content.
Speaker #1
C'est hyper intéressant ce que tu dis Max, effectivement, et ça d'ailleurs c'est décrit ce qu'on appelle les techniques non médicales, et c'est vachement utilisé en cancérologie, et notamment aussi on parle de tout ce qu'on peut faire au niveau de notre mode de vie, au niveau de l'alimentation, au niveau de l'activité physique. Est-ce que toi tu as modifié des choses concernant ta façon de vivre ?
Speaker #0
Ouais, t'es obligé de toute façon d'adapter... Déjà la nourriture, quand j'ai eu ma deuxième opération, je ne pouvais pas manger sous forme solide. C'était des shakers de protéines. Vu que je fais du sport, je prenais déjà des protéines. Et les médecins m'ont dit que c'est bien de prendre des protéines, justement, parce qu'il faut manger hyperprotéiné pour la cicatrisation, pour le maintien musculaire et tout ça. Donc, je mangeais des shakers de protéines, beurre de cacahuète, banane, flou con d'avoine, le tout mixé. Donc, ça collait bien au corps, donc tant mieux. Et donc, ça, ça a duré quand même quelques temps. Après des soupes, même des aliments mixés. Quand j'étais à l'Institut Curie, on m'a servi un soir un poisson avec du riz. Ça ressemblait à un bol de soupe. Donc, c'était... C'était plutôt rigolo. Et aujourd'hui, pareil pour le sport, on m'a dit de continuer le sport, mais... Je fais du sport, je continue. Là, justement, tout à l'heure, avant de venir, j'ai fait une séance de sport d'une heure. Je fais des pompes, je fais de la calisthénie. Donc la calisthénie, c'est beaucoup de sport au poids de corps, avec des élastiques et tout ça. Je fais moins, étant donné que j'ai aussi encore une sensibilité du côté de l'épaule où on m'a opéré, donc j'y vais plutôt à la coule. Je vais aussi à la salle de sport. On m'a dit que je pouvais faire un peu de musculation, donc j'y vais pareil, j'adapte. Et je sens aussi que le souffle, ça va, mais je sens que je suis plus fatigué qu'avant. Et ça c'est normal, il y a encore le traitement de la chimiothérapie qui fait son effet et qui va encore faire son effet. Là j'en ai encore deux à avoir. Mais ils m'ont dit de maintenir si je pouvais l'activité physique et que c'était même bénéfique de continuer l'activité physique tant que je pouvais. Le mot c'est vraiment adaptation. Il faut savoir s'écouter aussi. Je n'avais pas trop l'habitude de m'écouter d'habitude. J'aime bien repousser un peu mes limites, mais là je me dis j'en profite. C'est rare d'avoir du temps pour soi. D'habitude, je travaille beaucoup, la semaine, le week-end aussi. Et donc là, j'en profite, je me dis, si j'ai envie de m'accorder une sieste l'après-midi, j'éteins mon téléphone, je m'allonge et je ne mets pas de réveil. Et je me dis, si je l'ai hors 2h, 3h, ce n'est pas grave, c'est que mon corps en a besoin. Et voilà, c'est vraiment, j'y vais tranquille.
Speaker #1
En écoutant ton parcours, Max, je suis vraiment bluffé par ton énergie. Franchement, moi, je suis médecin, un peu hypochondriaque. Je suis assez anxieux vis-à-vis de la maladie, pour te dire la vérité. Et je ne sais pas comment j'aurais réagi. Qu'est-ce que toi, tu pourrais donner comme conseil aux personnes qui traversent ce type d'épreuve ?
Speaker #0
Moi, le principal conseil, c'est de garder espoir, de se battre et de dire qu'il y aura des jours meilleurs après. En fait, c'est vrai que c'est terrible. Je veux dire, je ne suis pas un surhomme quand on t'annonce que tu as un cancer. tu te dis que tout s'effondre, mais ouais, c'est normal, il faut poser le genou à terre, accepter, en fait, il faut vraiment accepter et se dire, parce que c'est vrai que les nuits où j'avais encore cette tumeur en moi, je me souviens, je chantais la chanson du Roi Lion, il vit en moi, c'est horrible de dire ça, mais vraiment, j'essaie de prendre ça à la rigolade, de le chanter à ma copine et tout, il vit en toi, il vit en moi, bref, c'est terrible, mais voilà, oui, j'essaie de prendre vraiment la chose avec rigolade, et ouais, il faut accepter, et après, se dire que bon, On a la chance d'être en France, on a un système de santé qui permet d'être pris en charge hyper facilement à 100% et d'être soigné. Et c'est hyper important de rester optimiste. C'est dans ma nature d'être comme ça, donc c'est plus facile à dire qu'à faire. Ça fait partie de la guérison que d'être optimiste et de se battre. Enfin voilà, c'est vraiment la chose que je dis. Déjà, il faut être bien entouré, ça c'est sûr. Avoir des personnes autour de soi solides et recevoir de l'amour. Aussi de dire non aux personnes qui peuvent essayer de polluer ou je ne sais quoi. Moi, je sais, quand j'ai posté un truc sur mes réseaux sociaux pour annoncer ce que j'avais, j'ai eu très peu de messages négatifs, mais les messages, j'en ai eu peut-être 2, 3, 4, j'en sais rien. Mais en fait, je n'ai même pas pris le temps de répondre. Je me suis dit, ça ne sert à rien d'être pollué, va vers le positif. C'est vraiment le mot rester positif, de dire que ça va s'arranger, que oui, malheureusement, tout ne peut pas être nickel dans une vie, et justement essayer de transformer ce moment pénible en chose positive. Moi, ça faisait des années que j'avais envie de faire des cours de piano, j'ai un peu de temps pour moi, aujourd'hui je fais un peu de piano, prendre du temps pour soi aussi, ça fait du bien de temps en temps de faire une pause, et malheureusement c'est un moment pénible en même temps, mais ça me fait du bien aussi de me poser à ce moment-là, on doit se concentrer à 100% sur soi. mais ouais, il faut rester, c'est vraiment le maître mot, c'est rester positif et de se battre.
Speaker #1
Et dis-moi, en tant que patient, est-ce que toi, tu penses qu'il y aurait des choses qui auraient pu être améliorées concernant ta prise en charge ou ton accompagnement ?
Speaker #0
C'est vrai qu'après, est-ce qu'il y a une bonne ou une mauvaise manière d'annoncer un cancer ? Après, les médecins doivent tellement en voir à longueur de temps, c'est vrai que c'est peut-être monnaie courante pour eux, mais non, moi, on me l'a annoncé, on n'a pas tourné autour du pot, mais de toute façon, c'est là, c'est là. Après, non, non, j'ai vraiment eu de la chance... Après, j'ai pas mal de copains médecins, donc quand j'avais des questions à poser, j'ai de la chance, j'ai juste un coup de fil à passer et j'ai des réponses tout de suite. Mais si je n'avais pas eu ces copains à côté... Tout le personnel que j'ai rencontré à l'Institut Curie a vraiment été formidable. Ils se sont confrontés tous les jours à la maladie et ils ont une banane, une pêche d'enfer. Ils la communiquent aux patients. Ils ont un mot tous les jours. J'avais un mot sympa. Je veux dire que ça allait de l'infirmier, aux infirmières, à l'aide-soignant, aux médecins, à la personne qui venait apporter mon plateau pour le repas. Vous allez bien, monsieur, aujourd'hui ? Comment ça va ? Ce n'était pas je dépose le plateau, je m'en vais. Non, ça prenait le temps de discuter et tout ça. C'est ce que je leur ai laissé un mot. Ils ont réussi à transformer... Ce passage à l'Institut Curie en séjour limite agréable, c'est vrai que quand la première fois j'ai ouvert la porte de la chambre dans laquelle j'ai passé mon premier séjour, c'était assez dur à affronter parce qu'il y avait un monsieur qui était là et qui était atteint d'un sarcome, donc c'est une maladie quand même assez terrible. Donc il avait un cancer ce monsieur et il était seul. Et quand je suis rentré dans cette chambre, à la télé il y avait France 3, le Sohar et tout, j'étais en mode... Je me dis qu'est-ce que je fais là quoi ? Dans l'impression que c'est complètement irréel d'être là. Et c'est vrai que ça a été dur, ma copine était là et ça a été dur de se quitter. Et même ce monsieur m'a fait du bien parce qu'on a discuté aussi, tous les deux. Et après, le personnel de curie, ils sont géniaux, ils sont tellement bienveillants et c'est un métier tellement difficile. Et ils sont confrontés à la maladie en permanence et d'être comme ça, c'est incroyable. Donc non. En tout cas, de ce point de vue-là, non, je n'aurais rien à changer. Ça a été plutôt smooth pour moi, plutôt clair et sans turbulences.
Speaker #1
Écoute Max, ça fait plaisir à entendre. Maintenant, j'aimerais bien qu'on aborde un peu l'avenir, notamment les prochaines semaines et les prochains mois. Qu'est-ce qui est prévu pour toi ?
Speaker #0
Moi, la suite, c'est d'arriver au bout de ce traitement, qui est quand même assez long et pédible. Je sais que là, j'ai encore deux séances de chimio et je n'ai vraiment pas envie d'y aller, mais je suis obligé parce que je sais... Vu mon état après la première séance de chimio, tu n'as pas envie d'y aller. Je sais que je vais avoir des nausées, que je vais être fatigué, que ça va être une bonne dizaine de jours terribles. Donc ça, ce sont les prochaines étapes. Ça va être aussi la radiothérapie qui se poursuit. Début mai, ça sera derrière moi, donc ça c'est cool. Je sais qu'après il y aura des suivis, je pense que ça va être comme ça, qu'on va me refaire des scanners pour voir si la maladie est bien partie. Il y aura un suivi aussi pour la chirurgie, voir si ça cicatrise bien. Et je sais qu'aussi le traitement de radiothérapie, de chimiothérapie, ne part pas comme ça en un claquement de doigts après la dernière séance, ça perdure dans le temps. On va parler de semaines, voire plusieurs mois. A savoir qu'aussi la chimiothérapie, c'est vrai que je ne l'ai pas dit, mais me donne aussi des bourdonnements. Donc ça, ça va, ça s'est estompé, mais on m'a dit qu'on peut avoir un problème d'audition après. Donc j'espère que ça ne va pas arriver, parce qu'avec mon métier à la radio, ça serait embêtant. Mais tout ce qui est nausée, vont perdurer, les douleurs dans la gorge, la perte de salive et de goût, ça va revenir. On m'a dit que ça allait revenir, mais ça va prendre plusieurs mois. Donc voilà, les prochaines étapes, c'est ça. En fait, c'est juste d'attendre. Les prochaines étapes, surtout, c'est l'attente et de se retrouver à 100%.
Speaker #1
On va parler un peu de la campagne de vaccination vis-à-vis du papillomavirus. On sait que la France est un peu en retard par rapport à d'autres pays qui sont plus exemplaires à ce sujet, notamment l'Australie et le Royaume-Uni, avec effectivement la possibilité d'éradiquer certains cancers liés au papillomavirus.
Speaker #0
Toi, je sais que tu t'es engagé à ce sujet. Est-ce que tu peux nous en parler ?
Speaker #1
Après mes deux opérations qui se sont passées et bien passées, j'étais soulagé, du coup, j'avais en ligne de mire de prendre la parole pour effectivement sensibiliser le grand public par rapport au papillomavirus et notamment la vaccination. J'en ai parlé sur l'antenne de ma radio, donc sur RTL2, j'en ai parlé sur RTL, France Inter, bref, j'ai vraiment fait le tour des médias, aussi sur le plateau de C'est à vous. Et ouais, effectivement, moi, c'était vraiment pour prévenir. et de dire aux gens, voilà, malheureusement, j'ai fait client mystère pour vous. Je déconseille à tout le monde, je fais vraiment client mystère du papillomavirus, donc je sais de quoi je parle. Et si ça peut aider les autres et faire prendre conscience aux parents que, oui, il y a des gens sceptiques par rapport au vaccin, mais merde, ça sauve des vies, en fait, que de vacciner vos enfants, filles et garçons. Moi, si j'avais eu un vaccin, bon, malheureusement, je suis un peu trop âgé parce que les premiers vaccins sont apparus en 2007. Et déjà, à l'époque, on ne vaccinait que les petites filles. C'est après qu'on s'est rendu compte que ça touchait aussi les garçons. Donc, de toute façon, j'étais hors des clous. Mais voilà, si ça peut éviter à vos petites filles et vos petits garçons de passer par où je passe actuellement, parce que j'en parle quand même de manière plutôt détendue et tout ça. Mais c'est terrible, il ne faut pas minimiser ce que je vis. Voilà, donc faites vacciner vos enfants, c'est la meilleure des solutions. C'est prouvé, on fait ça en Australie aujourd'hui. Il pense complètement éradiquer le cancer du col de l'utérus à l'horizon 2035 grâce au vaccin. Donc voilà, c'est prouvé et ça ne peut que aider.
Speaker #0
En parlant du futur, Max, qu'est-ce qu'on peut te souhaiter pour la suite ?
Speaker #1
Que la vie continue. C'est vrai que je suis déjà quelqu'un, comme je l'ai dit, hyper optimiste. Je crois que la vie a plein d'endants déjà, donc je vais encore plus profiter. Mais c'est vrai que... Quand on a une maladie comme ça, on perd une sorte d'insouciance en fait, on se sent beaucoup plus vulnérable. Quand je suis sorti la première fois de l'Institut Curie, après ma première opération, j'ai été un peu étouffé par le bruit de la vie, le monde et tout ça, et je me sentais plus vulnérable. Aujourd'hui, je le suis moins, je me sens beaucoup mieux. Mais j'ai hâte de retrouver une sorte d'insouciance de la vie en fait, de se dire que c'est derrière moi. Parce que oui, quand on a le mot cancer, on pense à la mort et tout ça, c'est une maladie quand même conséquente, même si on en guérit très bien aujourd'hui, mais on se sent beaucoup plus vulnérable. Donc j'ai hâte de... Voilà, j'ai hâte de retrouver une insouciance à 100%, même si ça n'empêche pas d'avoir des petits hauts et des bas dans la vie, c'est normal, mais de retrouver ça et de continuer à profiter à fond, comme je l'ai toujours fait. Je ne vais pas changer ma manière d'être aujourd'hui.
Speaker #0
Écoute Max, merci pour ton témoignage. C'était vraiment hyper intéressant. Je pense que ça va aider plein de personnes qui nous écoutent et je te souhaite vraiment une bonne continuation.
Speaker #1
Merci beaucoup et merci à toutes les équipes de m'avoir invité. Et prenez soin de vous, c'est hyper important et tant mieux que ce témoignage puisse aider autant de personnes.
Speaker #0
Salut Max.
Speaker #1
Au revoir, à bientôt.
Speaker #0
Merci à toutes et à tous de nous avoir suivis. N'hésitez pas à partager cet épisode. J'espère que la parole de Max vous a autant aidé que moi à comprendre cette pathologie. Je le remercie encore vivement de nous avoir confié son histoire. Pour compléter le témoignage de Max, nous avons sollicité l'éclairage d'une experte. Découvrez notre échange sur le papillomavirus la semaine prochaine. Si vous souhaitez aller plus loin, je vous recommande ces associations. L'association Akuma, l'association Demain sans HPV, ou encore l'association On Nota Bou. On se retrouve dans deux semaines, même jour, même heure, pour entendre une autre histoire de passion. En attendant, je vous dis à très vite, et surtout, prenez soin de vous !
Speaker #1
Ce podcast vous a été proposé par la plateforme Levy.

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