Speaker #0Hallo, ik ben Daisy. Ik ben 60 jaar en ik heb heel lang lesgegeven, maar ik werk nu mee met het beleid van een school waar ik mij trouwens heel goed in voel. Ik ben getrouwd, heb twee kinderen, vier kleinkinderen, waarvan het jongste tien weken oud is, wat schattig is. En ik heb heel veel hobby's en ik heb colitis. En colitis is een ontsteking van de darmen die af en toe... terugkomt en af en toe weer weggaat, maar die heel veel kramp kan veroorzaken, waar je je heel ziek kan bij voelen en die er kan voor zorgen dat je eigenlijk moeilijk je dag doorkomt of dat je twintig keer op een toilet gaat zitten. Niet zo leuk dus. Op een goede morgen heb ik buikpijn en ga ik naar het toilet. Naast een supervlotte stoelgang merk ik ook dat er bloed in de stoelgang zit en dan maak je je toch wel even zorgen. En dan ga je snel naar een dokter met het idee van oei, er is iets mis. Maar die wijft het wel een beetje weg en die zegt, oh ja, er is veel buikgriep in het land en je krijgt wat medicatie. Maar dan toch bleef ik me heel moe voelen en kwam de buikgriep terug. Op dat moment had ik een tripje met mijn... kinderen naar Amsterdam gepland. En dan dacht ik, ja, die kinderen kijken daar zo naar uit, ik kan toch niet zeggen, ik ga niet. Dus met de nodige pilletjes op zak ben ik toch vertrokken naar Amsterdam. Maar de kinderen hebben heel veel van Amsterdam gezien en ik heb alleen de hotelkamer en de badkamer gezien, jammer genoeg. En toen ik terugkwam, kon ik weer naar de dokter nieuwe pilletjes halen, omdat de diarree nog lang niet over was. En... Dan ging die weg en dat kwam niet terug. En dan werd ik een paar keer naar het ziekenhuis gestuurd. En dan een paar onderzoeken en dan toch niet zeker weten. En dan terug en dan was het wat beter. En dan komt het terug en dan weer naar het ziekenhuis. Op het einde kon ik gewoon niet meer van de living naar de keuken stappen. En toen hebben ze het misschien wat versneld onderzocht. Ik weet het niet, ik denk het wel. Er was echt iets aan de hand, want ik moest naar het ziekenhuis en ik wou nog een bad nemen en ik kwam uit het bad en toen hebben ze heel snel een stoel moeten nemen, want anders had ik de grond gevonden. Dan weer een aantal onderzoeken, coloscopie, tot men geconstateerd had dat heel mijn darm ontstoken was en dat er dringend actie moest ondernomen worden en dat ik dus colitis had. Ik weet nog hoe men mij vertelde dat ik... colitis had. Mevrouw, u hebt colitis ulcerose. En dan heb je zoiets van wat is dat in godsnaam? En dan wordt het uitgelegd van ulcerose, ja dat zijn zweren en zweren op je darmen en je darm is ontstoken, dus we gaan je medicatie geven en we gaan kijken of die medicatie aanslaat, zo niet gaan we een stukje van je darm wegnemen. En dan heb je zoiets van, wauw. Maar op dat moment ben je in het ziekenhuis en dan heb je geen pc bij je om op te zoeken van wat is dat precies? En dan heb je een heel pak vragen, maar eigenlijk op dat moment was er niet echt iemand die die vragen kon of wou beantwoorden, denk ik. Want men was veel meer bezig van, we gaan je proberen helpen. En die vragen, voor mij waren die heel belangrijk, maar niet voor het medische team. Dus ik kon alleen maar liggen en afwachten van, hopelijk slaat de medicatie aan. Maar dat dat iets blijvend was en dat ik daardoor de rest van mijn leven mee zou moeten doorbrengen, daar had ik op dat moment nog geen flauw benul van. Dat nieuws dat ik daar de rest van mijn leven zou mee moeten doorbrengen is eigenlijk maar gekomen toen ik uit het ziekenhuis was ontslagen en een paar keer op controle moest gaan met kleine coloscopieën die niet onder verdoving waren. Dat men mij met mondjesmaat vertelde van ja, maar dat gaat niet meer weg, dat gaat telkens met opstoten terugkomen. Want kijk, nu heb je een opstoot, maar ja, ik kende die woorden zelfs nog helemaal niet. En toen ben ik vragen beginnen stellen en heb ik met mondjesmaat ook antwoord gekregen. Maar dat is echt heel, heel stapsgewijs gegaan. Tot ik met de arts een gesprek heb gevoerd en gezegd ja, maar kan je mij nu eens uitleggen van... Wat zijn mijn mogelijkheden en wat gebeurt er als ik een opstoot heb? Wat kan ik dan zelf ondernemen voor ik contact neem? En vanaf wanneer neem ik contact? En als dat allemaal niet meer werkt, wat is dan de volgende stap die jullie gaan zetten? Enzovoort. En ik moet zeggen, dat was ondertussen anderhalf jaar later, vooraleer ik eigenlijk een deftige uitleg heb gekregen van wat mijn mogelijkheden waren. Dus dat heeft wel een tijdje geduurd, denk ik. Ik had het gevoel op bepaalde momenten van in de... koud te staan door gewoon... Ik had voor mezelf te weinig informatie en zo'n zaken kan je niet zomaar opzoeken op Google Doctor of zoiets. Dus ik had nood aan een arts of een verpleegkundige die mij daar kon bij helpen, die mij kon uitleg geven over de mogelijkheden die er allemaal waren voor mij. En dat heb ik bij het begin enorm gemist. Maar ik denk dat ik dat pas achteraf heb beseft hoe hard ik dat gemist heb. Want... Je gaat gewoon door en je probeert daar het beste van te maken. Maar ik denk dat als ik het nu opnieuw zou beleven, zou ik waarschijnlijk sneller vragen stellen. Maar ja, dan moet je het voor jezelf verwerken natuurlijk. Maar je merkt ook wel dat er iets aan de hand is. Want wanneer je morgens opstaat, dan gaat een normaal mens één keer, twee keer naar het toilet. En dan merkte ik toen al van, ja, dat volstaat niet voor mij. Dus ik merkte dat daar een verandering van... patroon van stoelgang in zat. Maar dat had men mij bij het begin ook nog niet eens verteld. Dus dat was echt wel moeilijk om mee om te gaan in het begin. Ik moet eerlijk zeggen, ik heb niet echt stilgestaan bij het feit ik ga nu heel veel dingen niet meer kunnen. Ik heb het geprobeerd te nemen, dag per dag, en te kijken wat wel kon. Mijn man heeft dat gewoon geaccepteerd en gezegd van ja, dat is er nu en zo gaan we verder leven. En we letten op een aantal dingen. En dat klinkt misschien heel gek, maar ik sta thuis en ik weet, ik wil ergens naartoe. En dan is het van, ja, ik moet zien, ik moet eerst nog even naar het toilet. En ja, hoe ga ik gaan? En als we tot daar gaan, ja, dan weet ik daar, daar is een toilet. En op die manier moet ik het eigenlijk in mijn hoofd eerst klaar hebben, voor ik de stap zet om weg te gaan. Heel gek, maar na al die jaren doe ik dat nog steeds. Ik kom daar gelukkig met mijn man heel makkelijk over praten. Dat kunnen we nog altijd trouwens. En hij is diegene die mij ook vaak over de streep trekt en zegt van ja, maar ja, dat zal allemaal wel lukken. Ik ging bijvoorbeeld heel vaak naar concerten. Omdat ik een zoon heb die toen als muzikant studeerde. En ik heb, ik denk ongeveer drie, vier jaar met moeite een concert bijgewoond. Omdat ik dat eigenlijk niet durf en zo. Met mondjesmaat ben ik teruggegaan en dan ging ik op de hoek van een rij zitten, zodanig dat wanneer ik naar het toilet moest, ik zo ongezien mogelijk kon buitenglippen. Dat niemand daar veel aandacht moest aan besteden, maar ik voelde mij telkens weer, ja, dat was vervelend, beschaamd. En was het ergens bijvoorbeeld een concert in een kerk waar geen toilet was, dan ging ik gewoon niet. En tot op de dag van vandaag heb ik het eindelijk moeilijk, moet ik mezelf telkens weer op. om ergens naartoe te gaan en te zeggen van nee, nee, je geraakt er. En er zijn wel toiletten, je gaat ze wel vinden, je kan wel stoppen tussendoor. En het lukt wel. Mijn man kan daar gelukkig heel goed mee omgaan. Hij heeft jammer genoeg ondertussen zelf een darmoperatie ondergaan, maar niet omwille van colitis, maar wel omwille van darmkanker. Maar hij kan zich daar vlotter over zetten en aanvaardt ook makkelijker als de toiletten niet zijn wat... Ik daar normaal van verwacht. En hij kan daar makkelijker naartoe. Ik ga er ook naartoe, maar ik heb het daar moeilijker mee. Ik denk dat mijn man, maar ook mijn kinderen, toch wel vaak al geprobeerd hebben en daar ook in slagen om mij uit huis te halen. En dat is goed. En stilaan doen de kleinkinderen dat ook. Maar op het moment dat ik de stap zet om te gaan en ergens naartoe te gaan, probeer ik dat een beetje weg te drukken. En als ik gezien heb en ik kom ergens binnen en ik weet van, oké, daar heb ik een toilet gezien, het komt in orde, dan valt het wel een stuk van mij af en kan ik wel... Toch ook van een gezellige romantische avond of wat dan ook. Een gezellig etentje wel genieten. Als ik het dan gedaan heb, dan ben ik s'avonds wel heel blij dat ik die stap heb gezet. Maar het blijft telkens weer een overwinnen om dat te doen. De laatste jaren probeer ik mezelf aan te leren om mijn grenzen te bewaken. En dan zeg ik al van, nu moet ik stoppen, maar daarom doe ik het nog niet altijd. Maar ik geef het al aan als ik moet stoppen en als het echt niet meer gaat. dan stop ik ook wel. Maar het blijft moeilijk om die stap te zetten om te stoppen. Maar ik besef dat ik soms te veel ver van mijn lichaam. Ik ga eigenlijk heel vaak over mijn grenzen. Ik probeer eigenlijk altijd te blijven gaan, ook al ben ik moe, tot op een bepaald punt dat die moeheid zodanig overheerst dat het niet meer lukt. Wanneer ik in de zetel ga zitten en ik hang echt in de zetel en ik kan ook niet meer recht, dan weet ik van nu is het genoeg geweest en nu moet ik een paar dagen... Echt rust inbouwen. Maar tot zolang ik dat niet heb, ga ik toch wel doorgaan. Ik heb echt bewust gekozen om te blijven werken. Want thuis zitten en piekeren, dat heeft geen enkele zin. Dat brengt niemand vooruit. De colitis heeft enorm sterk mijn werk beïnvloed. Want ik stond voor de klas. En dat is een hele grote moeilijkheid. Wanneer je met jongeren werkt en... In het begin had ik te veel schaamte om dat ook te vertellen. En je moet naar de toilet, dus je moet de klas uit. Maar je moet die leerlingen alleen laten. En dat kan eigenlijk niet. Want wanneer er dan iets gebeurt, dan ben je wettelijk gezien verantwoordelijk. Dus dat risico is eigenlijk heel groot. En dan ben ik met de directie gaan praten. En dan ben ik overgestapt op vier vijfden werken. En dan heb ik een andere taakinvulling gekregen op school. Waardoor ik niet meer voor de klas sta. En wanneer ik naar het toilet moet, gewoon naar het toilet kan gaan. Ik voel me daar heel gelukkig bij dat ik die kans heb gekregen van mijn directie. Want met die andere taakinvulling ben ik eigenlijk heel gelukkig. Want ik kan nu mijn creativiteit op een andere manier kwijt. Door het feit dat ik zaken kan ontwikkelen voor de school, voor de leerlingen. Het is op een andere manier, maar het was voor mij een eye-opener om op een andere manier te kunnen gaan werken. Dus ik voel me daar heel goed bij. om IJslands te gaan leren, maar ik spreek ook al Zweedse en Deens, dus misschien lukt dat wel. En vooral een grote droom is om deeltijds na mijn pensioen in Scandinavië te gaan wonen. En wat ik daar heel leuk vind in Scandinavië, dat is dat mensen zo tolerant zijn, wat bijvoorbeeld toiletbezoek betreft. Ik kan met mijn probleem daar overal terecht. Dat betekent niet dat ik het ga vertellen, maar ik voel me daar wel goed. Ik heb het gevoel van... Als ik daar ben of ik ben thuis, dan is het oké. Zelfs als je bij iemand aanbelt daar en zegt sorry, mag ik jouw toilet gebruiken, want het is dringend, dan gaat dat zelden geweigerd worden. Ik heb dat al een paar keer in België geprobeerd en ik heb toch een paar weigeringen gekregen. Ik wil mijn dagen vullen, ben bezig met allerlei dingen uit te testen om hobby's te hebben. Is dat nu in België of in Scandinavië, dat maakt eigenlijk niet uit, want ik wil wel bezig zijn. En in die cursus, als dat een cursus is van een paar uur bijvoorbeeld, dan doe ik dat nu, zodat ik ook wel ga vertellen van kijk mensen, als ik plots even de klas uitloop of de ruimte uitloop, is dat gewoon omdat ik naar het toilet ga, niet omdat het mij niet interesseert enzovoort. Ik doe dat nu al, dus ik denk dat ik dat, wanneer ik met pensioen ga, zie ik dat ook wel zitten, dat ik dat misschien nog vlotter ga doen. Ik probeer toch wel plannen te maken om te zeggen van, ik moet mezelf altijd weer blijven overwinnen, dat ik kan buiten komen, dat ik zelfs gewoon simpel een wandeling kan gaan doen. Ja, oké, ze is dan niet ver. Of ik moet ergens een route vinden dat ik langs een gelegenheid kom waar een toilet is of zo, maar ik wil echt ook wel... buiten komen en niet in mijn zeten vastplakken en daar zitten en niks meer doen. Dus ik probeer nu nog altijd mijn colitis wanneer ik ergens vertrek voor mijzelf te overwinnen, omdat ik dat ook na mijn pensioen verder wil doen. Ik wil er nog van genieten, van alle mooie dingen die nog op mijn pad zullen komen. Wanneer ik s'morgens opsta, weet ik eigenlijk al of mijn dag goed zal zijn wat colitis betreft of niet. Als mijn dag niet zo goed zal zijn, dan probeer ik dat mee in te calculeren. Ik heb flexibele werktijden, dus probeer ik wat langer thuis te blijven om wat meer tijd te nemen om naar de toilet te gaan. Maar dan ga ik toch wel werken en dan probeer ik dat ook wel allemaal te regelen. Voel ik dat het goed gaat, dan denk ik van yes, dat is misschien het moment dat we eens een uitstapje kunnen gaan doen. Iets wat ik al lang zou willen doen bijvoorbeeld, ik zeg maar iets, ik wil eens gaan shoppen in Mechelen, dat is toch al een eindje verder. Ik droom daar eigenlijk al een tijdje van en ik voel dat het beter is. Ik heb mijn diagnose heel lang verzwegen voor mijn omgeving, behalve het gezin en de dichte familie. Ik moet zeggen, aan mijn mama heb ik het niet meer verteld, want zij was toen al heel erg ziek en ik vond dat eigenlijk niet dat ik haar daar nog mee kon belasten. Mijn papa heb ik dat wel verteld, maar eigenlijk niet echt uitgebreid. En broers, zussen, dat wel, maar een eigenlijk verdere familie is dat altijd heel beperkt gebleven. En zelfs vandaag praat ik daar eigenlijk met hen heel weinig over, behalve met, ja... Met zussen met wie ik een heel goed contact heb, komt dat wel eens te sprake, maar dat is het eigenlijk. Naar vrienden toe ben ik bij het begin niet echt open geweest, daaromtrent. Bij een paar wel, omdat ik op dat moment dat men bezig was met het zoeken naar de diagnose, een paar keer bij hen was en dat zij ook wel zagen dat er iets fout was. Maar wanneer die diagnose was gesteld, heb ik dat wel kort verteld, maar eigenlijk daarna niet veel meer over gepraat. Ik denk dat dat ook een beetje generatiegebonden is, dat wij over dergelijke zaken van colitis en stoelgang maken, dat wij daar niet zo vlot over praten. Dat was één zaak waarom ik dat voor mezelf hield. Een tweede was ook een stuk schaamte. Van, ja, wat moet die wel niet denken? Die moet constant op het toilet gaan zitten en zo. Ik had die stap ook nog niet gezet voor mezelf naar die aanvaarding. Zolang je die aanvaarding niet hebt, ga je er ook heel moeilijk over praten. Naar de buitenwereld zal ik een vrij normaal leven leiden, denk ik. Voor mezelf heb ik soms wel het gevoel dat ik een aantal beperkingen heb. Dat hangt zeker vast aan de aanvaarding. Telkens mezelf weer moeten overwinnen. Ga ik dat doen? Ga ik die stap zetten? Dat is wel een vorm van een belemmering. die ik misschien niet gehad had als ik geen colitis had. Ik denk dat elke ziekte die je krijgt, dat dat om een soort aanvaarding vraagt. En ik denk het beste dat je kan doen, is daar zo goed mogelijk mee omgaan. Hoe je dat doet, is heel moeilijk te omschrijven. Ik weet dat eigenlijk zelf niet. Maar het enige wat ik niet wil, is iemand zijn die klaagt en zaagt en zo door het leven gaat. Dat wil ik helemaal niet. Ik wil het... zo goed mogelijk voor mijzelf en mijn omgeving kunnen verder doen. Ik kan mijn lijf soms vervloeken. En ik aanvaard mijn lijf ook natuurlijk zoals het is. Maar dan denk ik van, wat is er daar fout gelopen bij die celdeling? Was dat niet wat beter kunnen gaan? Maar daar heeft niemand een antwoord op. Daar heeft niemand schuld aan. Het is wat het is. Ik kan zo wel eens in de spiegel kijken en zeggen van, wauw. Ik heb heel veel lidtekens van operaties, maar dat zie je natuurlijk niet uiterlijk. En dan denk ik van, goh ja, het is een mooie landkaart. En dat is het dan. En niemand ziet het. Dus ik kan mijn lijf eigenlijk echt wel soms vervloeken van, en waarom wil je nu weer niet mee? En wat is er nu weer fout? Maar anderzijds, ja, wil ik ruilen met een ander? Ik denk het niet. Ik heb de diagnose colitis gehad op mijn 46. Heb ik mij vragen gesteld van, goh ja, kan het weer worden zoals voordien? Eigenlijk niet. Ik ben blij met wat ik voordien gehad had. Ik heb misschien wel ook toen te veel van mijn lichaam gevergd. Maar heb ik daar spijt van? Nee. Ga ik sindsdien om met mijn lichaam, met mijn ziekte? Ja. Is dat moeilijk geweest? Zeker. Dat is stapsgewijs gegaan. Daar heb ik het er vandaag soms nog moeilijk mee, zeker. Maar als ze mij nu zouden zeggen, je kan terugkeren op je 46 en je kan alles wegwissen en heel die ziekte weer weg. Ik denk dat die ziekte mij ook heel veel geleerd heeft. Elk nadeel heeft ook een voordeel, zeggen ze dan. Ik heb anders tegen dingen leren aankijken, precies door die ziekte. Ik heb meer begrip, meer empathie gekregen voor mensen met problematieken. En misschien heeft mij dat ook wel rijper gemaakt. Ja, ik denk, het is gekomen. Ik heb het nu ondertussen wel aanvaard en ik kan mij ook gerust inbeelden dat ik daarmee verder ga tot het einde.
