Speaker #0Ik ben Ad geboren, 8 juni 1958 geboren in... turnhout en heel mijn leven woonachtig in Baarle Hertog, een Belgische gemeente die een beetje in Nederland ligt. Ik ben ondertussen getrouwd, bijna 40 jaar. Ik woon daar met mijn vrouw, mijn kinderen Sandra en Jeroen en ondertussen ook mijn kleinkinderen Liv en Finn. En moet ik ook helaas vaststellen dat ik al 40 jaar de ziekte van Crohn heb. En het is een darmontsteking, maar de ziekte van Crohn kan zijn van voor de maag tot... Het laatste van de darm. Pakte 40 jaar geleden, waren wij met een heel vriendengroep, waren wij bloedgevers. Elk kwartaal, dacht ik. En gingen wij met een hele vriendengroep altijd bloed geven. Tot op een gegeven moment kreeg ik een telefoontje dat ik een ontstekingswaarde in mijn bloed had. Contact opnemen met de huisarts. De huisarts die prikt dan ook een keer bloed. Ja, er zitten ontstekingswaarden in. Maar ik kon niet eigenlijk de klachten thuis brengen. Maar een... Een aantal maanden, een half jaar denk ik, zag het er toch naar uit dat ik wat meer diarree had dan een ander. Wat magerder werd dan een ander. Dus toen zijn ze wat beginnen te zoeken, maar nog niet echt. Tot een tweetal weken voor mijn trouwde, dat was mei 1984, kreeg ik heel veel last van buikpijn, diarree, maar ook van alles. Ik viel heel veel af, mijn gewicht ging echt naar beneden. 70 kilo naar 58 kilo. En toen naar het ziekenhuis. En het laatste onderzoek, dat was eigenlijk een darmonderzoek. En dat moest gebeuren in Brussel. Want in Turnhout, die tijd, konden ze nog geen darmonderzoek doen. Toen ben ik met de ziekenwagen hier naar Brussel gebracht. Darmonderzoek gedaan. terug naar huis. En dat was zwoensdag, vrijdag zouden wij trouwen... en zwoensdag mocht ik het ziekenhuis uit. En dan werd het verslag hier in Brussel opgemaakt... en met de post nog verstuurd. En een week of twee na de ramp had ik een uitslag... dat ik inderdaad darmontstekingen had. Toen viel het woord, de ziekte van Crohn viel toen nog niet. Dat was in de medische wereld misschien wel kenbaar... maar nog niet onder de patiënten. Dat was gewoon een darmontsteking. En zo is mijn leven eerderlijk omgedraaid van een gezond iemand naar een kroonpatiënt. Wat ik toen eigenlijk wel of niet wist wat kroon was. Het was geen tijdwerk dat we een tablet hadden of een computer of iets dat ik op kon zoeken. Het was nog in de jaren negentig, dus dat waren andere jaren als nu. Dus we moesten gewoon leven met de informatie die we hadden. En die informatie was alleen maar van de dokter. En dat was bijzonder weinig, dat kan ik u wel vertellen. Van 1984 tot 2000 geloof ik nooit dat een dokter verteld heeft dat ik levenslang veroordeeld was. Dat denk ik niet dat het ooit verteld is. Toen zijn wij getrouwd. En toen begon de ziekte toch wel een beetje een grote weg te krijgen in ons leven. Mijn gewicht was denk ik nog 56 of 58 kilogram. Dus iedereen begon het ook wel te zien dat er iets aan de hand was. Dat het voor mij een ander leven was dan anders. Het viel toen niet altijd mee. De vermoeidheid was toen wel heel erg. Maar er waren geen medicijnen voor. De ziekte van Kwam. Vroeger was ik timmerman, toen ben ik in dienst gegaan en toen ben ik getrouwd. En toen begonnen allemaal met die darmen. Toen heb ik verschillende werkgevers gehad. Maar toen ik kinderen had, is mijn vrouw zelfstandiger geworden. En heb ik meer de huiselijke taken thuis overgenomen. De kinderen naar school gebracht, eten gegeven, eten koken. Dan heb ik meer huiselijke taken gedaan. Zoveel als het ook kon, want die moest ik ook af en toe afhaken. Daar hoorde het toen bij, mijn vrouw. Ik kon gelukkig de kost verdienen. En ik kon mijn leven aanpassen aan de ziekte van Crohn. Ik heb een heel gelukkige en een goed huwelijk. En nog een vrouw die er heel veel rekening mee houdt met de ziekte van Crohn. En ik weet heel zeker als zij mocht antwoorden dat ze zegt van dat ze... Ik heb mijn lichaam beter en mijn uitdrukkingen als wie ook. Die kan al bijna denk ik een paar dagen voor zeggen van, oh daar komt een darmontsteking aan of het gaat zo. Ook al zeg ik niks of al klaag ik niet, zij ziet het of merkt het wel aan mij. Dan zal ik meer gaan rusten of zal ik meer gaan liggen of anders eten of zo. Terwijl ik het zelf nog niet zeg of wil erkennen, zal zij het wel eerder zien. Dus ik heb nooit een druk op ons huwelijk gevoeld. Dat door kroon... Onze huwelijk beïnvloedt, dat kan ik niet op een man niet zeggen. Ik ben heel trots op dat ik dat altijd thuis heb mogen doen, dat ik het kunde doen. Ik heb er ook altijd heel veel van genoten, van mijn kinderen. En mensen vonden dat wel vreemd, maar ik had daar zelf nooit geen vreemd gevoel bij. Was er een Sinterklaas in tocht of ergens iets te doen, dat ik alleen met mijn kinderen daar stond. Had ik nooit het idee van, ik sta hier alleen met mijn kinderen. Want mijn vrouw was aan het werken in de zaak. En ik heb wel ooit, een keer was met mijn eigen kinderen... dat ik in een meubelzaak rondliep voor een kamer voor de kinderen kijken. Dat mensen iets hoorden zeggen van, oeps, dat is aardig. Een man met twee kinderen alleen. Ik dacht van, oeps, is dat nou zo vreemd? Dat heb ik ook een moment dat ik niet meer vergeet. Maar mijn vrouw stond gewoon in de winkel te werken. En de kinderen hadden een grote bed nodig. Dus deed ik dat alleen. Na ongeveer 18, 19 jaar gedobberd met allerlei medicijnen en pepmiddeltjes, kwam er in 2001 een operatie bij. De eerste week van januari was ik opgenomen. Toen wouden ze opereren, maar er was zoveel ontstoken. Toen hebben ze het uitgesteld na juni. Toen had ik een verschrikkelijke pijn. Toen zou ik bijna over de grond gekropen hebben van de... pijnen. Een ontlasting kon er volgens mij nog niet meer door. Het was echt heel, heel hard nodig. Toen hebben ze s'avonds een scan gemaakt. En toen kwamen de bepaalde dokter, professor, die kwamen aan mijn bed en zeiden, ja, dit moet ik opereren. Maar er was één probleempje. Die man die zo eigenlijk op vakantie zei, nee, ik had graag dat hij toch wel opereerde. Die heeft dat toen nog gedaan. Die heeft mij geopereerd. Hij is nog aan mijn bed geweest toen ik goed wakker was. En hij is op vakantie vertrokken en heeft me... Elke dag vragen hoe het was via de telefoon. Het was ook heel goed gegaan. Ik denk dat ik na een zevental dagen alweer thuis was. Dus dat was bijna hetzelfde als iemand vergelijkbaar met een blinde darmoperatie. Die lag er ook vijf dagen en ik een paar dagen langer. Dus in verhouding was dat heel goed gegaan. Het enige is, de kroon is niet uit je lichaam. Dat stuk, de aansluiting dikke dunne darm, was er wel voor een 20-30 centimeter uitgehaald. Maar de... De ziekte van Crohn zit nog altijd in mijn lichaam. Toen ik helemaal geopereerd was en aan het herstellen was... en helemaal van bewust werd dat het de ziekte van Crohn was... ook meer informatie beschikbaar was. Er was al een foldertje of een A4'tje dat je kon krijgen wat de ziekte van Crohn was. Dan werd je eigenlijk wel op de feiten gedrukt... dat de ziekte toch wel iets van een levensbepalend zou worden voor mijn leven. Toen werd ik daar bewuster. Van, hey, ik zal anders moeten gaan leven dan dat ik altijd geleefd heb. Al was het al wel dat ik twintig jaar of achttien jaar misschien... toch wel al gevoeld had van, er zijn grenzen in het lichaam. En ja, die waren toen alleen maar bevestigd. En ik ben nooit iemand die een klagende persoon geweest is... het eerder verstopt heb altijd voor iedereen. Als ik moe was... Zou ik nog bijna altijd doorgaan totdat het niet meer kon. Ik heb dekels wel eens gedacht van nou ben ik te ver gegaan. Maar ja, dat is een stijl van leven. Je kan ook van tevoren al zeggen het gaat niet. Dat heb ik nooit gedaan. Ik heb altijd wel het proberen te verstoppen. Dat durf ik wel te zeggen. Als ik een score mag maken voor de ziekte van Crohn, wat het moeilijkste is, dan is nummer 1 wel de vermoeidheid voor mij en dan 2 de diarree. Maar 1 staat er met 80 of 85 procent, zou ik zeggen, de vermoeidheid. De grootste moeite die ik altijd gevonden heb, dat was het toiletbezoek, diarree en de vermoeidheid. De vermoeidheid vond ik de ergste klacht met de ziekte van Crohn. En dat is tot op vandaag nog niet veranderd. Vroeger verstopt Nikkert en daar werd niet zo over gesproken. Er was geen informatie, alleen dat A4'tje. En er was geen internet. Alleen wat ik vertelde, dat wisten de mensen over de ziekte van Crohn. Of eigenlijk ook nog niet Crohn, van darmontstekingen. Want zo bracht ik het naar buiten. Ik dacht 2011. Toen ben ik in een ander ziekenhuis terechtgekomen. En er was toch weer een vernauwing tussen de aansluiting dikke en dunne darm. Toen hebben ze die daar ook weer moeten opereren. Dat was een paar weken een mindere periode, mag ik ook eerlijk zeggen. Maar daar kan de dokters ook niks aan doen. Mijn darmen gingen niet zo vlop aan de gang zoals het de bedoeling was. Dan heb ik toen bijna twee weken gelegen. Dat mijn darmen weer een beetje in beweging kwamen. En ik weer kon eten en drinken en de rest kon doen. En na de hand, ja... De ziekte van Crohn is wel in mijn lichaam, is in mijn darmen gebleven. Maar sindsdien heb ik geen verstoppingen meer gehad. En het gaat na vanavond met de ziekte van Crohn goed. Toen ik pakte 58, 60 kilo hoog. Dan zag je mijn kin en mijn oogkassen, dat was niet fijn. Toen heb ik ooit ook wel eens een paar keer een diëtist benaderd. Om echt gewicht aan te komen, om kilo's aan te komen. Dat is me nooit gelukt. En wat ik toen had, heb ik nu. Nu zul ik er vanaf willen. En toen had ik ze graag erbij. Dat erbij is echt niet gelukt. Dat is eraf. Dat gaat met moeite, maar dat lukt. In die periode, na die tweede operatie, ja, dan kwamen toch de darmontstekentjes terug. Of ook nog een keer een fistel. Dus toen hebben ze mij een keer gevraagd van, wil je meedoen met een onderzoek van een bepaald medicijn? Dat is twee keer gebeurd, denk ik. Daar heb ik altijd aan meegewerkt. Nog geen spijt van gehad, want het ene medicijn krijg ik nu nog. En ja... Ik heb zo'n spreekwoord, wie hangt, die verlangt. En als je echt veel last hebt, dan hang je en verlang je naar een medicijn. Ja, ik wilde wel beter zijn. Ik wilde wel meer uit mijn lichaam halen dan dat ik op dat moment kon. En daarom heb ik dat gedaan. Ik zeg nog niet graag dat ik het niet kan. Maar ik moet het af en toe wel. Maar dat doe ik echt met moeite. Als we iets gepland hebben, ergens naartoe gaan, dan hou ik daar wel rekening mee. Zal ik het proberen? En ik loop nog dikwijls tegen de lamp aan. Dan denk ik in mijn eigen, maar dat zeg ik dan niet of dan klaag ik niet. Dan zeg ik gewoon van, ja, jammer. Je bent weer tegen de grens aangelopen. Ik leef niet als een gezond iemand. Iemand die gezond leeft, die kan nog veel meer sporten, die kan nog veel meer doen. Die heeft niet die vermoeidheid klachten die ik ervaar als schoonpatiënt. Maar ik kan wel heel veel genieten van mijn kinderen en kleinkinderen en aanhang. En familieleden, ook van vrienden. Net zoals zelfs nu van mijn kleinkinderen. Als ze een dag voor vrij zijn en ik mag ze meenemen, zeg ik altijd. Dan doe ik dat met liefde en plezier. En gelukkig de kleinkinderen ook. En ik heb ook een abonnement met mijn kleinkinderen bij de Beekse Bergen waar maar 15 kilometer van mijn deur is. Of 10 kilometer. En daar kan ik dan lekker met die mannen rondlopen. Ben ik moe, kunnen we de bus pakken naar de uitgang of we kunnen met het bootje naar de uitgang. Er zijn ook toiletgelegenheden genoeg. Dus daar kan ik gewoon mijn eigen ontspannen met de kleinkinderen. Die genieten ervan en ik net zoveel. En dan de oudste, die is al zes, die vraagt dan al van opa, moeten we rustiger aandoen? Opa, gaat het nog? Die van vijf begint dat nou te krijgen. Van vier had je dat minder. Maar nu begint je dat ook al te zien van, hey, opa is moe. We moeten even rustig aandoen. Of we moeten iets anders doen. Die gaan daarmee leren leven. Zelfs als ik zelf moet, dan zijn ze ook gelukkig. Als ik ergens heel dringend naar het toilet moet, of ik ben bij een hotel in de buurt of een restaurant of zo, ga ik het altijd wel vragen of ik gebruik mag maken van het toilet. Of zeg ik het, ik heb kroon en ik zou dringend naar het toilet moeten. En ik heb nog nooit een negatief antwoord gehad dat het niet mag. En ik heb er dan ook geen moeite mee om als er een potje staat op de bar of ergens een ding, om daar een euro in te gooien, want ik ben blij dat ik dan naar het toilet kan. Ja, ik heb ook een toiletpas ooit gehad van de kroonvereniging. Ik heb hem denk ik misschien het ene keer ooit moeten gebruiken. Ja, één keer denk ik ooit moeten laten zien. En dat was eigenlijk nog in een cultuurcentrum. De medicijnen die allemaal voor de ziekte van kroon op het moment op de markt zijn, of buiten die een studie zijn, die zijn allemaal wel bij mij. al in mijn lichaam geweest. De meeste heb ik allemaal wel gehad. En nu heb ik een medicijn. Het werkt. Ik heb weinig, heel weinig last van mijn darmen. Als ik tegen alle patiënten mag zeggen van het eerste belangrijk in je leven is wel, als je ziekte van Crohn hebt, dat je een goed contact hebt met de dokter of IBD-verpleegkundige, dat je daarvoor Als je geen goede band met dokters of huisarts of verpleegkundigen hebt, dan zoek dan een andere weg. Dat zijn verpleegkundigen die zijn opgeleid voor de ziekte van Crohn of colitis. En dat is eigenlijk het aanspreekpunt tussen de dokter en de patiënt. Ik heb er heel, heel, heel goede ervaringen mee. Ik ben er ook heel blij mee. Ze zijn ook wel echt opgeleid om specifiek dat doel. En... Ja, ze gaan ook altijd wel in overleg met de dokter. Als ik bel of als ik mail, dan merk ik altijd wel dat ze een samenspraak met de dokter beslist hebben. Daar kunnen ze altijd op terugvallen. Die klik moet er zijn. Zelfs als het een goede huwelijk is, dan moet er klik zijn tussen man en vrouw. Maar er moet ook, als je de ziekte van corona hebt, een klik zijn tussen jou, dokter, huisarts, verpleegkundige en iedereen. Dat leeft. fijner, dat leeft makkelijker en dat geeft ook meer vertrouwen. En vertrouwen geeft ook moed. Ik denk niet dat bij mij ooit een moment komt dat ik zeg van ik heb het geaccepteerd, ik kan mijn eigen neerleggen bij mijn vermoeidheid. Het accepteren, dat denk ik niet, daar neem ik mijn graf in. Ik ben iemand die altijd nog meer wil dan dat ik kan. En dat heeft niet met acceptatie te maken, maar dat is gewoon met het uiterste nog uit je lichaam willen halen. Dus ik heb het wel geaccepteerd dat ik ziekte van corona heb. Ik heb geaccepteerd dat ik moe ben, maar ik wil nog altijd af en toe wat meer. En dat, ja, dat is al bij de naart van het beestje wonen. Ik probeer een heel optimistisch persoon te zijn. Ik probeer ook te genieten van iedere dag. Je hebt altijd momenten dat het moeilijker gaat. Maar ik probeer altijd wel optimistisch te zijn. En positief vooruit te denken. Ook al gaat het vandaag weer minder. Morgen schijnt misschien wel de zon. Vandaag heb je misschien wel een dag dat je leegloopt hebt. Of heel veel diarree. Misschien stopt het morgen. En overmorgen wel. En gaat het weer beter. Je kunt panikeren en zorgen maken. Dat doe ik ooit ook wel. Maar ik probeer het altijd wel. positieve zinnen en draai aan te geven. Als ik vooruitkijk naar mijn leven, heb ik maar één motto. Pluk de dag. Het is heel moeilijk om ver vooruit te kijken. Maar dat is voor iedereen. Het is niet alleen voor een kroonpatiënt. Dat is voor ieder mens. Je kunt wat plannen, maar je weet nooit hoe de planning gaat. Ik zou mijn leven niet anders invullen als ik het nu gedaan heb. Absoluut niet. Ik ben tevreden. Ook al is het af en toe heel moeilijk geweest, maar ik ben wel heel tevreden. En een tevreden mens is ook een gelukkig mens, dus laten we dat blijven.
