Speaker #0Ik ben Lies, ik ben 17 jaar en ik volg gemeenwetenschappen op school. Ik lees graag en ik ben graag bezig met... en ik heb colitis ulcerosa. Dat betekent dat mijn eigen immuunsysteem mijn darm aanvalt. Dat heeft heel veel symptomen als gevolg, zoals buikpijn, diarree, soms met bloed in uw stoelgang, vermoeidheid, klachten aan uw gevrichten. Toen ik in het eerste middelbaar zat, vlak voor de examens, heb ik superharde buikpijn gekregen. Dan ben ik ook naar het ziekenhuis geweest en hebben ze heel veel onderzoeken gedaan. En toen... dachten ze dat het eerst iets aan mijn pancreas was. En hebben ze mij gewoon heel veel pijnstillers gegeven, zodat ik toch mijn examens zou kunnen doen. En dan ben ik daarna gewoon mijn examens gaan doen eigenlijk. En was dat ook heel even weer beter. Maar dan zo in het derde middelbaar werd dat echt steeds erger. En dan na een tijd begon ik ook echt veel buikpijn te krijgen. Toen had ik ook diarree, echt meerdere malen per dag. Maar ik dacht zo van, ja, ze zeggen eigenlijk altijd als ik naar het tikkenhuis ga van, ja, weet je niet wat dat is, dat gaat wel over. Toen heb ik ook echt een hele lange tijd verzwegen voor mijn ouders. Tot in de grote vakantie, dus dat was in 2020, een fietstocht gingen doen. En toen dacht ik echt van ja, die fietstocht gaat echt niet lukken, want dat was zo 52 kilometer of zo. Toen heb ik tegen mijn ouders gezegd van ja, ik heb echt buikpijn, ik weet niet of dat kan. Maar mijn ouders zeiden zo van ja, je gebruikt altijd je buikpijn als een excuus. En nu is dat gewoon waarschijnlijk omdat je die fietstocht niet wilt doen. Dus dan ben ik toch meegaan op die fietstocht. En toen ik terugkwam van die fietstocht... Toen was het echt extreem, toen we beginnen overgeven, had ik echt keiveel bloed in mijn stoelgang. En dus toen zijn we naar de dokter gegaan. Dus dan hebben ze een datum afgesproken voor een coloscopie en dan heeft ze mij doorverwezen naar een kinderarts. En toen ik bij die kinderarts kwam, was hij eigenlijk niet zo behulpzaam of zo. Hij zei zo eerst, ik had zo'n beetje uitgelegd, van ja, er zit echt bloed in mijn stoelgang en zo, ik heb echt geen energie en ik kan eigenlijk echt ook gewoon niks eten, want ik geef constant over. En dan zei hij zo van ja... Zet je zeker dat dat niet van je regels is en zo? En dus dan voelde ik me eigenlijk echt dat hij me echt niet geloofde. En dat ik echt zo dacht van ja, weet je, je bent echt te dom om je eigen lichaam te kennen of zo. Dus toen heeft hij mij ook gewoon terug naar huis gestuurd. En dan denk ik dat ik ongeveer vijf dagen later of zo die coloscopie kon doen. En dan hadden ze ook gezegd van ja, we mogen nu niet meer verdoven, want het is te gevaarlijk. Want je hebt al te veel bloed verloren. En dus dan hebben ze mij opgenomen. En dan heb ik denk ik op twee dagen tijd drie bloedtransfusies gekregen voordat ze zoiets hadden van, van nu is het veilig om die coloscopie te doen. En toen heb ik de diagnose van colitis ulcerosa gekregen. En toen bleek eigenlijk ook in het ziekenhuis waar ik toen opgenomen was dat ze mij niet meer konden helpen. Dus toen was het 1 september. En dan hebben ze me met de ambulance overgebracht naar een ander ziekenhuis. En vanaf dan is het ook gebeterd. Dat was heel confronterend, ook toen ik in de ambulance... Dat was zo ongeveer tien voor acht morgens. Dus toen zag ik ook gewoon iedereen die naar mijn school ging, naar school fietsen. En ik reed zo steeds verder weg. En dat was wel heel confronterend. Ook omdat iedereen al zo lang niet naar school geweest was. En dat was wel iets waar iedereen naar uitkeek om elkaar terug te zien en zo. Dus als je dan zelf niet mocht gaan en dan in het ziekenhuis ligt. Dat is heel frustrerend. Ook want mijn vrienden stuurden mij dan wat er die dag gebeurd was en zo. En gewoon informatie. De eerste schooldag is toch altijd een van de leukste schooldagen van het jaar. Dat is ook niet zo'n schooldag die ik graag zou missen. Ik spreek niet zo superveel af met mijn vrienden, want ik heb zo... Mijn vrienden spreken ook vaak in het weekend af en dat doe ik vaak meestal niet, omdat ik zaterdag nodig heb om uit te rusten van de week en dan zondag om mijn huiswerk voor te bereiden voor de volgende week. Maar dan heb ik wel zo... In de vakanties kan ik wel gewoon afspreken met mijn vrienden als ik zo één dag in plan om met mijn vrienden iets te doen. En dan zie je dat ik de volgende dag niks te doen heb, zodat ik de volgende dag gewoon kan uitrusten. Dan lukt dat wel. Mijn vrienden weten dat ze daar rekening mee moeten houden. Het is niet zo dat ze mij niet meer uitnodigen. Ook al weten ze dat ze waarschijnlijk toch niet komen, dan vragen ze het nog steeds, zodat ik me niet buitengesloten voel. Het feit dat ze me niet altijd geloofde, heeft een effect gehad. Mensen zeiden altijd dat ze het niet tussen hun oren hadden. Na een tijd dacht ik zelf echt van... Misschien zit het echt tussen mijn oren en maak ik mezelf daar gewoon wijs. Waardoor ik denk ik ook altijd over mijn eigen grens ben gegaan om toch door te gaan. Omdat ik zoiets had van ja, wat is het nut dat ik het nog ga zeggen aan mensen als ze mij toch niet gaan geloven. Door mijn medicatie ligt mijn immuunsysteem dus lager. Waardoor ik inderdaad, vooral vlak na ik mijn medicatie gekregen heb, heel snel ziek word. Dus dan draai ik op school enzo ook een mondmasker. En in het openbaar vervoer ook. In de hoop dat dat... Het gaat stoppen dat ik zo snel ziek word en dat ik niet zoveel school moet missen daardoor. In mijn klas zelf krijg ik niet echt reacties op dat mondmasker. Maar ik heb soms wel, vooral jongere kinderen bij mij op school, denk ik dat het derde jaar zijn, die dan echt door de hele gang roepen Hey meisje, waarom heb je een mondmasker op? En dan, ik erger me daar niet superveel aan. Maar soms is het zo de manier waarop ze het doen en als ze dat echt zo heel gemeen roepen. En dan kijkt iedereen naar mij en daar heb ik het soms wel een beetje moeilijk mee. Soms doe ik wel dingen waarvan ik weet dat ik ze beter niet zou doen, omdat ik weet dat daarna ziek word. Of is dat zo als ik te moe ben voor iets en ik wil toch dingen doen? Soms heb ik ook zo, als ik bijvoorbeeld voor een toets moet leren, en ik ben echt te moe, ik wil gaan slapen, maar ik wil morgen gewoon naar school en die toets maken, dan heb ik soms van, als ik nu koffie drink, dan ga ik energie krijgen, maar van koffie krijg ik ook altijd buikpijn en diarree, dus dan is het zo van, ja... Het is het een of ander. Ofwel ben ik te moe om te studeren, ofwel heb ik buikpijn terwijl ik studeer. Dan moet ik soms bestissen wat dat nu gaat worden, als ik de toets wil kunnen maken. Als ik last heb van vermoeidheid, dan... Het is gewoon zo, denk ik, in de maatschappij, dat mensen altijd hebben van school is heel belangrijk. Dat is voor heel veel mensen zo. Waardoor ik al mijn energie in school steek. Waardoor ik soms iets heb van... Als ik terugkom van school, heb ik totaal geen energie meer. Dan is dat heel frustrerend. gewoon niks leuks meer kan doen, dat ik niet naar mijn hobby's kan of niet gewoon even kan lezen of zo. En dat ik eigenlijk gewoon zoiets heb van ik moet nu studeren en dan gewoon direct gaan slapen of ik ga morgen buizen op mijn toetsen. Vorig jaar heb ik er met de zorgleerkracht over gebabbeld toen en toen hebben ze speciaal voor mij zo'n klassenraads georganiseerd. En toen hebben ze ervoor gezorgd dat ik maar vier vakken moest volgen. En dan de uren die ik dan niet moest doen, kon ik dan voor school werken en dan kon ik daarna ook gewoon terug mijn hobby's doen. Dat was heel fijn, omdat daarvoor heb ik het gevoel dat heel mijn leven uit school bestond. En dat was mentaal ook wel heel moeilijk. Ik heb wel soms het gevoel dat ik belangrijke stukken van mijn tienertijd mis. Omdat ik ben ziek geworden in het vierde middelbaar aan het begin. En je hebt wel volwassenen zeggen altijd zo van... Ja, tienertijd is echt de leukste tijd van je leven. En dan heb ik soms het gevoel van... Heb ik dan de leukste tijd van mijn leven verpest of zo? Als mensen verder studeren, zeggen mensen ook wel van, ja, dat is ook heel fijn. Dus ik hoop dat ik heel veel ga kunnen doen en dan niet zo te ziek ga zijn om plezier te maken. Ik merk dat ik er wel veel tijd in steek om zo gelijk dingen op te zoeken van verschillende richtingen. En universiteit en hogescholen en zo. Ik weet ook niet zo goed hoe ik moet zoeken naar een goede studierichting. Want ik heb zoiets van, moet ik eerst rekening houden met mijn ziekte en kijken van, waar houden ze rekening met zieke mensen? Waar gaat het het makkelijkst zijn om te studeren? Of moet ik eerst gewoon kijken van wat interesseert mij en welke richting wil ik graag doen? En dan kijken van, houden ze daar ergens rekening met zieke mensen? En is er daar ergens een soort aanpassing of zo om het makkelijker te maken? Langs de ene kant lijkt het mij makkelijker om in de buurt van het ziekenhuis waar ik nu word opgevolgd te gaan studeren. Maar langs de andere kant heb ik zoiets van, stel dat ik echt een richting wil doen die veel beter is ergens anders, dan heb ik het er denk ik wel voor over om van het ziekenhuis te veranderen. Ik heb momenten waarop het echt heel frustrerend is om daar steeds rekening mee te moeten houden. Dat ik soms een mental breakdown heb. Maar dat is zo gelijk heel af en toe. En dan duurt dat zo twee minuten. En daarna heb ik zoiets van, anyway, weet je, het hoort erbij. We gaan gewoon door. Maar de ene dag is dat makkelijker om zo te denken dan de andere dag. Ik probeer zowel mijn eigen lichaam te accepteren als iets te hebben van ik ben ziek en ik moet het er maar mee doen. Maar soms is dat heel frustrerend omdat ik zoiets heb van mijn eigen immuunsysteem valt mij praktisch gewoon aan en ik moet maar gewoon doorgaan met mijn leven. En soms ben ik daar wel heel kwaad over, omdat ik zoiets heb van dat is ook gewoon totaal niet logisch dat dat gebeurt en dat ik het ook niet helemaal snap waarom het gebeurt. Ik ben op kamp geweest deze zomer, maar er waren ook andere mensen mee die bijvoorbeeld... echt allergieën hadden en zo. Iedereen, zijn attentie was zo daarop. En ik vond dat eigenlijk heel fijn dat niemand zich aan het bekommeren was van mij of zo. En dat voelde voor mij alsof ik ook gewoon niet ziek was. Dat was naar Porto en dat was een citytrip. En ik denk, door het feit dat het een citytrip was, was het wel iets minder eng, omdat je weet, in een stad je kunt naar de wc gaan zo goed als wanneer je wilt. En dat is ook niet al te vermoeiend. Het is niet dat je zo de hele dag moet wandelen of echt zo supervermoeiende dingen moet doen. Ik heb wel soms dat ik weet dat als de world nog een avondspel ging doen, dat ik zoiets had van oké, nu moet ik echt gaan slapen of morgen gaat het echt niet lukken. Dus dan wanneer jij nog iets gaat doen, dat ik wel wel ga slapen. En dat is niet altijd even leuk. Maar dan weet je wel gewoon van ja, ik kan morgen de hele dag ook gewoon meedoen zonder dat ik een hele dag moet missen. Dus dan heb je het daar wel voor over. Ik denk dat dat echt zo ook gewoon een van de eerste keren was dat ik mij echt zo misschien sinds mijn diagnose echt zo ook nog een keer echt oprecht gelukkig heb gevoeld. Omdat ik het bijna niet door had dat ik ziek was. En echt... heel hard heb kunnen genieten daarvan. Ik ga altijd met mijn mama naar het ziekenhuis. Dus eigenlijk zie ik met haar naar het ziekenhuis gaan een beetje als quality time, want ik lig daar dan toch vier uur. Ik ga altijd op woensdag naar het ziekenhuis. En als ik naar het ziekenhuis ga, dan pak ik het trein. En dat betekent dus eigenlijk dat ik al twintig minuten langer mag slapen dan op een gewone schooldag. Dus dat is heel fijn. Als ik veel schoolwerk heb, dan maak ik vaak huiswerk of zo. Als ik niet zoveel te doen heb, dan kijk ik Netflix of luister ik muziek. Dus eigenlijk is dat wel nog redelijk leuk om naar het ziekenhuis te gaan. Nadat ik naar het ziekenhuis geweest ben, dan ga ik met mijn mama altijd nog koffie drinken daarna, als een soort cadeautje of zo, nadat ik naar het ziekenhuis geweest ben. Als ik zo nadenk over hoe mijn behandeling er over een paar jaar zou uitzien, stel dat er een pilje zou zijn dat ik zou kunnen pakken om de twee maanden en dan gewoon... Zou ik kunnen doorgaan met mijn leven? Ik denk wel dat ik dat zou doen, omdat dat klinkt gewoon veel gemakkelijker. Maar langs de andere kant geeft die om de twee maanden artikelnaars ook een gevoel van veiligheid, omdat ze dan ook nog niet kunnen controleren of alles oké is. En ik denk, als ik gewoon dat pilje zou moeten pakken, ik weet niet of ik mezelf daarmee zou vertrouwen, ik zou dat echt zo nog vergeten, denk ik. Ik zou echt zo nog iemand zijn die dat zo compleet zou vergeten. Qua dingen die ik niet kan doen... Qua eten heb ik soms wel zoiets waarvan ik heb van, ja weet je, ik weet dat ik dat niet moet eten, maar soms heb ik zoiets van, ik heb het ervoor over om er daarna gewoon ziek van te zijn en dan doe ik het toch. Dus ik denk, als je de gevolgen er wilt bijnemen, dat ik wel praktisch alles zou kunnen doen, maar de gevolgen zijn nu niet altijd zo geweldig. Dus dat je zoiets hebt van, waarom zou ik het doen als de gevolgen zo zijn. Ik denk wel dat ik op een of andere manier door zoveel met mezelf te moeten rekening houden van, kan ik dit aan of kan ik het niet aan, dat ik wel... Dat ik maturer word, maar niet dat ik zoiets heb van dat al mijn leeftijdsgenomen tot totaal niet volwassen zijn of zo. Ik weet niet of ik altijd zelf besef wat ik meemaak. En ik denk dat ik het soms ook gewoon een beetje naar mezelf toe probeer te verminderen. En zo een beetje naar mezelf toe te zeggen van, het valt allemaal wel mee. Maar terwijl als ik zo gelijk andere mensen ziek ben, dat ik zoiets heb van, dat is echt kei erg. Terwijl ik naar mezelf zoiets heb van, doe niet zo dramatisch. Ik denk dat het zowel is om mezelf te beschermen als soms een klein beetje hard zijn voor mezelf. Omdat ik zo... soms wel de neiging heb om mij te vergelijken met andere mensen van mijn leeftijd. En als ik dan zie wat ze allemaal kunnen doen, dan heb ik soms zoiets van ik wil dat ook kunnen. Dan heb ik inderdaad echt wel dat ik over mijn grenzen heen ga. En dan moet ik het daarna ook gewoon bekopen door dubbel zo moe te zijn of dubbel zo ziek te worden dan dat ik normaal zou zijn als ik gewoon naar mijn eigen lichaam had geluisterd. Ik denk dat iedereen wel iets heeft in zijn leven waar hij of zij last van heeft. En bij mij is dat gewoon ziek zijn. En dat is gewoon niet fijn. Maar ja, het is zo. Als ik denk waar ik zo over tien jaar in het leven zou staan, ik heb eigenlijk echt geen flauw idee, want ik probeer ook niet zo te ver vooruit te denken. Ik heb daar eigenlijk nooit over nagedacht. Of als ik met iemand op date zou zijn, op de hoeveelste date ik dat zou zeggen. En ik denk dat het er ook een beetje van afhangt hoe erg het op dat moment is. Maar ik denk ook niet dat ik er zo heel lang mee zou wachten, want je weet nooit dat je dat zo totaal niet accepteert. En als je dan zo al drie keer op date geweest bent en dat dan pas echt nog eens hebt van, ja nee, dat wil ik niet. Dat is ook een beetje tijdverspilling. Dus ik denk ook niet dat ik er heel lang mee zou wachten. Ik wou altijd al kinderen. Maar ik merk zo recent dat ik daar zo'n beetje... Aan mijn begin het twijfelen, omdat ik zoiets heb van... Ik heb gewoon eigenlijk al amper energie om voor mezelf te zorgen. Dus heb ik dan wel energie om voor kinderen te zorgen? Dus dat is wel iets waar ik heel hard over twijfel eigenlijk. Eigenlijk is mijn energie inderdaad wel het grootste vraagstuk of ik voor kinderen ga kunnen zorgen. Ook gewoon omdat energie hetgeen is waar ik het meest last van heb. En wat mij ook gewoon het meest frustreert. Ik heb er soms wel moeite mee dat ik zo moet nadenken van... Ik weet niet of ik gelijk fulltime ga kunnen werken, omdat... Dat is iets, ja, veel mensen doen dat wel. Ik wil iets doen dat mij interesseert en dat ik leuk vind en dan daarna wel zien of ik het aan kan of niet. Ik denk, de vermoeidheid begint bij mij stiltjes aan meer en meer normaal te worden. En ik denk ook dat ik er nu steeds beter mee kan omgaan en dat ik nu zoiets heb van, dit is nu mijn leven. En dat ik nu zoiets heb van, het zal maar zo moeten en het gaat ook waarschijnlijk niet meer veranderen. Ik wil eerst gewoon zo, ik wil ze nog niet... Mij te hard zorgen maken over mijn toekomst. Ik heb zoiets van, dat komt wel. Ik zal me dan waarschijnlijk daar nog genoeg slecht over voelen op sommige momenten. Dus ik heb zoiets van, ik wil nu eerst mij zorgen maken over wat er nu is. En er toch nog van proberen te genieten. Als ik nu tegen mezelf ongeveer twee à drie jaar geleden zou kunnen praten, dan zou ik inderdaad willen zeggen van, je hebt effectief gelijk. En gewoon... blijven vechten voor hun diagnose en hun niet laten doen als mensen zeggen van het zit dus in je oren, want je hebt het effectief. Ik zou andere patiënten heel veel hoop willen toewensen. En ik zou ze ook willen zeggen dat ze echt niet te veel mogen piekeren om hun toekomst en gewoon in het nu leven. En ook niet bang moeten zijn om dingen te vragen aan hun dokter en hun eigen mening te geven en hoe ze zich bij dingen voelen.
