Transcription

• #Enora Teyssendier

  Bienvenue sur Psycho-Sexo, le podcast de l'EPSO. Je suis Enora Tessandier, psychopraticienne spécialisée en sexologie et psychotrauma et fondatrice de l'EPSO,

• #Séverine Baron Martin

  l'école internationale de psychosexologie. Dans ce podcast, je vous partage des ressources, des témoignages et des approches concrètes en psychosexologie pour approfondir vos compétences et enrichir votre pratique.

• #Enora Teyssendier

  Bonjour, alors aujourd'hui je suis heureuse de participer à nouveau au podcaston, c'est la deuxième fois que j'y participe. Donc le principe c'est que pendant une semaine, il y a 2750 podcasters qui mettent en avant une association caritative de leur choix. Et ces podcasts sont dans plus de 65 pays différents aussi. Et donc de mon côté, j'ai le plaisir d'accueillir aujourd'hui Séverine Baron-Martin de l'association... 12 fois par an de Saint-Anchart-Antoine-Etim et c'est le sujet de l'endométriose qu'on va aborder aujourd'hui. Bonjour Séverine.

• #Séverine Baron Martin

  Bonjour Enora et merci de ton invitation.

• #Enora Teyssendier

  Avec grand plaisir. Donc j'avais envie de mettre en avant cette association dans laquelle j'interviens depuis cette année. Et donc Séverine, tu es psychologue, fondatrice et présidente de 12 fois par an. Je vais te laisser te présenter un peu plus l'assaut en sachant qu'on en dira plus à la fin de cet épisode.

• #Séverine Baron Martin

  Eh bien alors, Douce Soi Parent est né en 2019. Juste ça qui est important à souligner. Donc, à Sainte-Encharente-Maritime, elle était la première Encharente-Maritime. Et donc, nous l'avons créée en fait avec mon mari suite à un rendez-vous gynécologique. suite à un rendez-vous gynécologique où en fait on me proposait quelque chose qui me semblait pas du tout adapté. Et donc en fait, 12 Sois Parents, c'est une association qui est composée de professionnels, professionnels du soin, médical, paramédical, social, technique alternative, et qui mettent en place des ateliers, on appelle ça un cycle des ateliers pédagogiques. permettre aux femmes de récupérer un peu de leur pouvoir et de reprendre leur pouvoir sur leur maladie. L'objectif c'est vraiment de donner des trucs et astuces. Voilà ce que je pourrais te dire pour définir de soi par an pour commencer.

• #Enora Teyssendier

  Ok, merci. Donc comme je disais, aujourd'hui on va parler du sujet plus spécifiquement de l'endométriose. Donc est-ce que tu peux nous dire déjà qu'est-ce que c'est que l'endométriose ?

• #Séverine Baron Martin

  Alors je le dirais d'une manière assez imagée. En fait, l'endométriose, ce sont des cellules de l'endomètre ou qui sont semblables à de l'endomètre. Alors l'endomètre, qu'est-ce que c'est ? Ça c'est important déjà. L'endomètre, en fait, moi je l'imagine toujours, notre utérus, comme étant une chambre à coucher. Puisqu'en fait, c'est ici qu'on va recevoir l'embryon et qu'on va recevoir ensuite le bébé. Le bébé va grossir dans cette chambre à coucher. Donc une chambre à coucher préparée, elle a une jolie tapisserie. Et la tapisserie de l'utérus, c'est ça l'endomètre. Donc quand on parle de cellules qui sont semblables à de l'endomètre ou qui peuvent ressembler à de l'endomètre, ça veut dire que ce sont des cellules qui sont dans cette tapisserie de l'utérus qui vont migrer ailleurs. En fait, elles vont partir migrer dans le corps. Et en fait, puisqu'elles vont partir migrer dans le corps et qu'elles ont soi-disant, tu vois je mets plein de petites soi-disant, parce que souvent on parle de cellules qui ont muté, d'endomètres mutants. Donc je mets plein de petits soi-disant. Eh bien, ces cellules qui ressembleraient à de l'endomètre ou qui seraient semblables à de l'endomètre, quand elles migrent, elles vont en fait faire exactement pareil que les règles. C'est-à-dire que si c'est des petits bouts de règles, elles vont migrer dans le corps et qu'à chaque fois que la femme aura ses règles, ces petits bouts d'endomètre, ces cellules se mettront à saigner. Et ça va générer donc une inflammation. En fait, c'est ça l'endométriose. L'endométriose, c'est quand on a ces cellules, donc de l'endomètre paroi interne, de l'utérus qui vont migrer partout dans le corps. Et ce qui est important, c'est de bien comprendre que ça ne migre pas, ce n'est pas exclusivement sur notre utérus. En fait, il y a plusieurs livres de grands pontes, moi je ne suis que psychologue, je ne suis pas un médecin, et ça c'est important aussi à souligner, qui expliquent que ça peut vraiment envahir tout le corps, sauf la rate par exemple. On dit que la rate n'a jamais été touchée. Donc, on parle plus souvent des ovaires, on parle plus souvent de la paroi du péritoine, où on peut avoir vraiment beaucoup d'implants. Moi, je les appelle les chewing-gums, les chewing-gums. J'imagine que c'est des chewing-gums qui se collent partout. Donc, on peut avoir des chewing-gums comme ça sur vraiment le péritoine. Et puis, on peut aussi avoir ces chewing-gums-là sur des organes beaucoup plus profonds. Ce sont souvent les organes digestifs. Voilà ce que je dirais de l'endométriose. Ça te paraît simple comme définition ?

• #Enora Teyssendier

  Alors, est-ce que tu peux nous... Oui, oui, oui. Je trouve ça bien imagé. Et le péritoine, juste ?

• #Séverine Baron Martin

  Le péritoine ? Alors, l'ostéopathe qui est dans notre association, elle le définit super bien. Déjà, elle se met toujours comme ça, tu vois, pour expliquer ce que c'est notre appareil génitif.

• #Enora Teyssendier

  Pour les gens qui nous écoutent, t'as écarté les bras.

• #Séverine Baron Martin

  Oui, j'ai écarté les bras. Je me suis mise un peu comme ça, comme une tête de bélier, souvent, on dit, pour exprimer vraiment ce qu'est l'appareil génital de la femme. Et donc, en fait, Tiffen, notre ostéopathe, elle mime toujours les choses comme ça. Et après, elle nous dit que le péritoine, c'est un voile, comme un voile, comme un vêtement, qui se mettrait partout, sur tous les organes, qui viendrait recouvrir nos organes.

• #Enora Teyssendier

  Tous les organes du corps.

• #Séverine Baron Martin

  Oui, les organes du corps. Et en fait, ce qui est assez intéressant quand on parle d'endométriose, c'est qu'en fait, souvent, on parle d'endométriose superficielle, c'est quand en fait, c'est posé, tu vois, sur le péritoine. Quand on parle d'endométriose profonde, c'est quand en fait, c'est sur les organes qui sont au-dessous le péritoine. Puis après, tu peux avoir une endométriose sur les ovaires. Ok ? C'est souvent les trois types d'endométriose qu'on met en avant. Même si, en fait, on pourrait parler... Quand on parle d'endométriose, par exemple, digestive, c'est une endométriose plutôt de type profond. Et ça veut dire que tous les implants, toutes ces cellules, se sont posées sur les organes digestifs.

• #Enora Teyssendier

  Ok, merci beaucoup. Et la différence avec l'adénomiose ?

• #Séverine Baron Martin

  L'adénomiose est circonscrite à l'utérus. Pareil, si je reprends une image, je crois qu'on a toutes fait déjà des conserves. Quand on fait des conserves, tu sais, on a les gros élastiques que l'on pose sur les conserves. Au début, quand on les achète, ces gros élastiques, ils sont parfaits. Ils sont vraiment nickels, ils n'ont aucune petite striure.

• #Enora Teyssendier

  En caoutchouc orange.

• #Séverine Baron Martin

  Exactement, tu le vois bien. Mais tu vois, par exemple, en atelier, certaines fois, je le prends ce caoutchouc. Et je montre que ça, c'est notre utérus. Notre utérus, en fait, c'est vraiment un gros caoutchouc, c'est un gros muscle. On l'appelle le myomètre. C'est vraiment un gros, gros muscle. Parce que notre utérus, il fait quoi ? Il se contracte et il se décontracte. Pourquoi il se contracte et il se décontracte ? En fait, il fait toujours... Alors avec mes mains, je mime, il se contracte, je serre en point et il se décontracte. Il a beaucoup de contractions parce que notamment quand on a nos règles, pour défaire la tapisserie qui est à l'intérieur de l'utérus, il a besoin de se contracter. pour pouvoir faire sortir cette tapisserie par le col de l'utérus, par le vagin, les directions de notre slip. Donc en fait, il a besoin de se contracter. Et en fait, au début, il est parfait. Il est vraiment comme ce gros élastique quand on fait les conserves, ce gros caoutchouc. Et puis au fur et à mesure de notre vie de femme, en fait, il va commencer à être un peu moins performant, moins rigide, moins fort. Et en fait, on voit... Comme le caoutchouc, quand on le regarde, quand il commence à être un petit peu fatigué et un peu sec, il a des petites striures à l'intérieur, il a des petits plis. Eh bien, notre muscle, ça va être pareil. Il va avoir plein de petites fissures comme ça. Et quand on va avoir nos règles, eh bien, notre endomètre va couler dans ces petites fissures. Tu vois ? Et ça va se remplir de sang. Et quand en fait, l'utérus va se mettre en marche pour pouvoir contracter et faire sortir tout ce sang, ça va nous faire très mal. Donc en fait, imaginons vraiment... L'utérus comme étant un muscle, non pas comme étant, c'est un muscle pardon, qui a plein de petites fissures dans lesquelles le sang va venir s'infiltrer, le sang dérègle. Et donc ça va nous faire très très mal à la contraction de l'utérus. Et surtout ce qui est important c'est que la dénoméose c'est circonscrit à l'utérus. C'est pas comme l'endométriose, ça ne se balade pas, ça ne migre pas dans le corps. C'est vraiment que l'utérus.

• #Enora Teyssendier

  Ok, et du coup je me demande si je n'ai pas sauté une étape par rapport à l'endométriose. Donc avec ces cellules qui sont semblables à l'endomètre, quand on a nos règles, qu'est-ce qui se passe du coup ?

• #Séverine Baron Martin

  Quand on a nos règles, qu'est-ce qui se passe du coup ? C'est-à-dire ?

• #Enora Teyssendier

  Une femme qui a de l'endométriose au moment où c'est la période des règles.

• #Séverine Baron Martin

  Au moment où c'est la période des règles, ça commence comme ça. Généralement, tu vas avoir beaucoup de douleurs. On parle d'algoménorée, tellement c'est insoutenable en termes de douleurs. Des douleurs pelviennes, des douleurs de règles, mais qui ne sont absolument pas communes, qui sont vraiment multipliées. On parle d'algoménorée. On va avoir des règles très abondantes. vraiment tu peux avoir des caillots de sang qui tombent, tu as l'impression des fois de perdre vraiment un peu de ton corps. Et là c'est vraiment important aussi, les femmes dans les ateliers, elles te disent qu'elles vont mettre un tampon, qu'au bout d'un quart d'heure elles le changent, qu'elles vont mettre des serviettes dans une culotte dans le menstruel, et que tout est traversé. Donc ça montre quand même le flux qui est très abondant. Pendant les périodes de règles, ça va être énormément de fatigue, la fatigue XXL où tu te lèves le matin, pfff Tu te dis, j'ai encore envie de dormir, tu ne comprends pas ce qui se passe. Ça va être aussi des douleurs digestives pour certaines, que je reprendrai après. Des douleurs digestives, donc des maux de ventre, des ballonnements qui vont en fait devenir de la constipation ou alors de la diarrhée. Ça peut être de la difficulté aussi à uriner. Ça peut être de la difficulté aussi à déféquer. Ça peut être aussi... beaucoup de douleurs neuropathiques quand en fait le corps est tout inflammé avec l'endométriose puisque quand nos chewing-gums se collent un peu partout, ça crée de l'inflammation. L'inflammation peut générer des douleurs neuropathiques parce que les nerfs qui passent au-dessous peuvent être bien sûr enflammés. Donc les douleurs neuropathiques ça nous fait comme des décharges électriques comme des coups de poignard quand on entend des mots comme ça. C'est vraiment les douleurs neuropathiques. Et puis oui, voilà un peu le cortège de symptômes que tu peux avoir.

• #Enora Teyssendier

  Ces douleurs comme des coups de poignard neuropathiques, elles peuvent être plus dans la zone gynécologique ou elles peuvent être à d'autres endroits ?

• #Séverine Baron Martin

  Tu peux en avoir dans le dos, dans les jambes. Souvent, on nous parle de douleurs dans les jambes, de douleurs qui irradient dans les jambes, de douleurs au niveau du sacrum. Vraiment, tu vois le sacrum où il est placé. au-dessus de l'anus, là ça fait très très mal. Des douleurs aussi qui peuvent ressembler à des sciatiques, qui peuvent ressembler à des cruralgies. Des douleurs aussi dans l'épaule droite, qui peuvent aussi être assez vives. Donc en fait, c'est des douleurs très fortes qui peuvent être un peu partout sur le corps parce que ça ce sont des grands symptômes, c'est souvent le cortège de symptômes qu'on met en avant, mais en fait, une endométriose égale une femme. Donc, tu peux avoir d'autres types de symptômes que tu vas réussir à comprendre quand justement tu partages avec d'autres femmes en groupe. Tu vois, dans un de nos ateliers, on fait tout un métaplan avec les post-it et on leur fait parler de leurs symptômes. Et c'est impressionnant. C'est impressionnant parce que c'est là en fait où on se rend compte qu'il y a beaucoup d'alliances. Il y a plein de symptômes qui sont communs. Après, il y a des symptômes qui restent un peu extraordinaires au sens réel du terme. et pourtant... Quand après, les femmes consultent, on leur dit que ça peut être de l'endométriose. Donc, il faut bien comprendre qu'il y a des symptômes communs, mais qu'après, chaque femme a son endométriose. Et en termes de douleur, tu peux avoir une femme qui a vraiment de l'endométriose, comme on dit partout, et qui ne va pas souffrir. Et tu vas avoir une femme qui va avoir un chewing-gum coincé, dans un vraiment, localiser un truc clé. Et là, qui va souffrir le martyr. Donc, c'est ça aussi qu'il faut entendre. Ce n'est pas parce que, soit disant, on a une endométriose superficielle, qu'on va avoir moins mal ou plus mal que quelqu'un qui va avoir une endométriose profonde. Pardon, excuse-moi.

• #Enora Teyssendier

  Non, non, tu disais ça, c'est difficile à entendre.

• #Séverine Baron Martin

  Oui, parce que certaines fois, quand on a une endométriose, la première chose qu'on fait, généralement, on va consulter un médecin, donc un gynécologue ou une sage-femme. On peut aussi aller consulter une sage-femme. Et en fait, c'est vrai qu'au début, on a du mal à être entendu, parce que le tabou autour de la douleur des règles reste encore très important. Tout à l'heure, quand je disais que c'était vraiment de l'algoménorée. Moi, j'aime ce mot parce que vraiment, c'est très fort. Moi, je me souviens qu'une des premières fois, quand je l'ai expliqué comment j'avais mal, la personne en face de moi m'a dit « Mais en fait, vous êtes en train d'accoucher. » Ben ouais, c'est ça en fait. Alors moi, je n'ai jamais accouché. Mais voilà, si ça représente pour vous des douleurs d'accouchement, ben voilà, mes règles au quotidien, c'est ça. Donc, quand je dis que ça a du mal à être entendu, c'est que certaines fois, tu peux arriver en ayant une endométriose qui est soi-disant superficielle, c'est-à-dire que tu as fait un examen, tu as pu avoir une IRM, tu as pu avoir une écho-endo-vaginale, tu as pu avoir tout ça, où on te dit « oh là là, vraiment, votre endométriose, elle est minimaliste » . Et en fait, toi, tu souffres, tu souffres XXL, et tu ne te sens pas entendu, et certaines fois, tu n'oses même pas en parler. Parce qu'en fait, tu dis, ça ne vaut pas le coup, on m'a dit que ce n'était pas grand-chose. Donc en fait, c'est ça aussi qu'il faut entendre. C'est qu'en fait, on sait tous que la douleur, c'est quelque chose de très personnel. Je peux me casser un ongle et avoir très mal, et quelqu'un passer sous un camion et avoir absolument pas mal. Donc ça, c'est quelque chose de subjectif. Mais je crois qu'il faut être entendu, et quel que soit le diagnostic, ou pas posé, parce qu'il est difficile de diagnostiquer aussi l'endométriose. il faut entendre la femme, il faut entendre les gens, il faut les écouter et puis leur proposer un traitement holistique, global, mais qui répond à un diagnostic personnalisé. Donc ça, c'est important aussi de bien entendre.

• #Enora Teyssendier

  Et dans les symptômes, il y en a d'autres encore que tu pourrais citer ?

• #Séverine Baron Martin

  Oui, je dirais qu'il y en a d'autres. Un que je n'ai pas cité tout à l'heure. C'est aussi, quand on parle de disparonie, c'est quelque chose d'important à entendre pendant les relations sexuelles. Ça peut être très compliqué. Et ça, c'est très important à entendre. Dans toute ma... Parce que tout à l'heure, je n'ai pas dit, mais j'ai une endométriose et une adénomiose aussi. Et moi, dans tout mon parcours, rares ont été les personnes qui m'ont demandé comment étaient mes rapports sexuels. C'est vraiment quelque chose de rare, en tout cas en gynécologie. C'est quand j'ai rencontré des gens spécialisés en endométriose, où là, en fait, ils se sont autorisés à me poser des questions. Et ça, j'ai trouvé que c'était intéressant aussi à bien entendre. Parce qu'évidemment, ça altère énormément la qualité sexuelle. Donc, ça c'est important à entendre. Et ce qui est important aussi à entendre, c'est que l'endométriose... Et l'adénomyose, parce que l'adénomyose c'est pareil, tu as des douleurs en XXL, tu peux être ballonné, tes rapports sexuels sont vraiment très très galères, tu es tout le temps couché sur ton canapé parce que tu ne peux pas bouger tellement tu as mal. Et en fait, j'ai perdu ma phrase, Enora. j'ai perdu ma phrase mince pardonne moi par rapport à la sexualité oui pardon c'est ça tout à fait je disais juste qu'en fait ça doit être entendu et ce qui doit être entendu aussi c'est qu'en fait ce qui est très très altéré c'est la sexualité c'est aussi le fait d'être Hypo-féconde, parce que attention, on n'est pas stérile quand on a une endométriose et une adénomiose. Nous avons quatre personnes de nos ateliers, quatre femmes qui sont enceintes. Et pour les quatre, il y en a une. C'est naturel. Et les trois autres, elles ont fait appel à la procréation médicalement assistée. Mais elles ont réussi. Alors qu'au début, on leur disait vraiment, toutes les personnes qui nous ont accompagnées leur ont dit « Oh là là, ça ne va pas le faire » . Et elles sont enceintes. Donc, moi, je dis qu'on est hypoféconde, hypofertile. Je ne dis pas qu'on est stérile. On ne peut pas dire ça. Ce n'est pas possible. Donc, ça aussi, il y a cette répercussion-là. Et la répercussion... je dirais peut-être aussi qui est très très très importante et qu'il faut considérer, c'est la vie au quotidien des femmes en dos. C'est-à-dire qu'en fait, c'est difficile certaines fois d'aller au travail, c'est difficile d'aller au cinéma, c'est difficile d'aller à la piscine. Donc, il y a tous les symptômes qui génèrent des situations très difficiles à côté.

• #Enora Teyssendier

  Oui, et il me semble qu'on peut préciser aussi que si ça a ses répercussions, c'est que ce n'est pas juste trois jours. Enfin, pour certaines personnes, ce n'est pas... que trois jours pendant les règles ?

• #Séverine Baron Martin

  Non, ce n'est pas que trois jours. Parce qu'en fait, au début, quand l'endométriose ou quand l'adénomio s'installe, c'est tout au début, ça va durer le temps des règles. Et puis après, au fur et à mesure que l'inflammation s'installe et qu'elle n'est pas prise en charge, eh bien en fait, ça va devenir de plus en plus tout le temps. C'est-à-dire qu'au début, ça dure cinq jours, sept jours, dix jours. Puis après, ça va durer... Tout le temps. Et tu as tout le temps mal. Et tu ne sais plus différencier si tu as mal ou si tu n'as plus mal. Tu ne sais plus où tu en es. Parce que tu as tout le temps mal. Et ça appartient tellement à ton quotidien qu'en fait, justement, tu te poses des questions en disant « mais j'ai mal, j'ai pas mal, je ne sais plus » . Et c'est ces répercussions-là qui sont importantes aussi. Oui, c'est important par rapport au fait de « est-ce que je vais pouvoir avoir un enfant ? » Mais c'est important aussi de se dire « waouh, mais punaise, est-ce que je vais pouvoir aller au boulot ? » Est-ce qu'on va adapter mon poste au travail ? Ben non. Est-ce que je vais pouvoir aller au ciné ? Est-ce que je vais pouvoir aller à la piscine ? Est-ce que je vais pouvoir aller à la plage ? Est-ce que je vais pouvoir être juste tranquille dans mon canapé ? Et c'est ces répercussions-là aussi. sur la sphère intime, sociale, professionnelle, qui doivent être entendues encore. Et ça, ça avance difficilement aussi.

• #Enora Teyssendier

  Tu disais que ça augmente avec le temps si ce n'est pas pris en charge. Donc, c'est tout le temps que ça augmente ou c'est souvent ? Moi, je pensais que ça dépendait des personnes.

• #Séverine Baron Martin

  Alors, ça va dépendre des personnes. Laum. Comment dire, là je vais te parler de moi, peut-être que c'est plus simple en fait parce que je suis mon propre exemple. Moi je me souviens qu'au début je pensais vraiment que c'était des... enfin moi j'ai 51 ans, j'ai eu mes règles à 12 ans et j'ai toujours eu des douleurs de règles XXL, vraiment XXL et c'est après dix ans de PMA qu'on s'est rendu compte que j'avais une endométriose et une adénomiose, que j'avais les deux et qu'on a posé un mot. et que je comprenais en fait ce qui m'était arrivé et ce que je vivais. Je le comprenais en fait. Le diagnostic posé a été réconfortant pour ne pas être prise pour une folle. Mais voilà, après ça n'a pas donné autre chose, ça m'a été réconfortant. Et au début... J'avais mal de temps en temps. Et puis après, je me suis mise à saigner tous les jours. Ça n'arrêtait pas. Ça n'arrêtait pas, ça n'arrêtait pas. Je changeais de tampon toutes les demi-heures. Je ne savais plus quoi faire. Et ça impactait toute ma vie parce que j'avais toujours mal, mais toujours mal. J'étais en mode couché, j'avais mal. J'étais en mode debout, j'avais mal. J'allais au boulot, j'étais omnibulée par ma douleur. Et ça durait tout le temps, Et il y a eu deux fois... où ça a été très très fort, où en me levant le matin, et là je te parle de deux fois à moi, mais j'ai des copines qui te diraient, c'est tous les jours, mais de deux fois qui ont été très fortes pour moi, où je n'arrivais plus du tout à aller faire pipi, à aller déféquer, à manger, à boire. J'avais l'impression que je grossissais à vue d'œil, que mon ventre gonflait et tout. Et je rampais dans la maison en train de me dire, je vais mourir en fait, je vais mourir. En fait, je vais être là toute seule et je vais mourir. Et je me souviens d'une fois que c'était en vomissant que j'avais eu le sentiment de pouvoir tout remettre en place. Tu vois ? Et c'est des choses comme ça, quand je m'écoute ou quand je l'écoute, les filles des groupes, c'est ça en fait. C'est toujours ça. Ça veut dire que tu n'es jamais rassurée en fait. Tu pars à un endroit, tu te dis, punaise, j'ai du sang, est-ce que ça va traverser ? Tu as l'impression que tu es toujours dans une charge cognitive XXL. Tu pars en vacances, comme par hasard ça tombe la semaine de tes règles ou la semaine où ça n'en finit pas. Fin. Bref, donc en fait c'est vraiment une prise en charge à 100% et une prise de tête à 100%. Et les douleurs, ce qui est important aussi à savoir, c'est qu'il y a eu un moment où j'ai eu le sentiment que l'endométriose faisait une pause chez moi. Et je suis allée passer une IRM en pensant que je n'arrivais plus à faire pipi, donc en pensant que c'était vraiment la vessie qui était prise. Et quand je suis sortie de l'IRM, on m'a dit « Non, la vessie n'est pas prise et vous allez mieux. » On a l'impression qu'il y a une régression. Oh ! Je suis sortie et j'étais scotché. On m'avait parlé de régression de l'endométriose. Donc, j'ai l'impression que certaines fois, elle fait des grands 8 en fait. Elle monte, ça descend. Il y a des fois où tu vas mieux vivre, où tu as l'impression qu'elle est partie en vacances, toute seule. Et puis, elle revient. mais à des formes moins graves, ou moins fortes, ou plus faibles. Ça dépend. Donc, en effet, comme tu le dis, il faut suivre chaque femme, et il faut entendre et considérer chaque femme. Là, c'est mon propre discours, mais le mien, à côté de personne, d'autres femmes, il est minimaliste. Vraiment.

• #Enora Teyssendier

  Et du coup, comment ça se diagnostique ?

• #Séverine Baron Martin

  Alors, ça se diagnostique, tu dois savoir qu'il y a une errance d'à peu près 7 ans pour être diagnostiqué. Alors, ça c'est toujours d'actualité. Normalement, si on reprend vraiment tout ce qui doit être fait, ça pourrait être diagnostiqué déjà par un bon interrogatoire d'un médecin. Un médecin peut t'interroger, savoir où tu as mal, quels sont tes symptômes. Ça c'est important, l'interrogatoire du gynécologue. Après, souvent, on va nous proposer une échographie. Attention, il y a l'échographie pelvienne et l'échographie endovaginale. L'échographie endovaginale est plutôt mise, bien sûr, en avant quand on a déjà eu des rapports sexuels. L'échographie, ce qui est intéressant, c'est que tu peux encore bouger. Et tu sais, tu as ce grand bâton là à l'intérieur de toi. Et en fait, comme la personne peut le manipuler, ça te permet de voir concrètement, tu peux guider. J'ai mal là, je n'ai pas mal là. Je trouve que c'est assez intéressant. Tu vois ? Moi, j'ai trouvé ça assez intéressant. Et après, tu as l'IRM qui t'est proposée. Et l'IRM, on le connaît tous, mais c'est vrai qu'on est complètement empaqueté, on ne peut pas bouger. Et en fait, c'est une photographie, certes, mais c'est vrai qu'on est complètement empaqueté, on peut moins bouger, on peut moins dire, en fait, on ne peut pas parler, on ne peut pas dire, regardez de ce côté-là, regardez de ce côté-là. Donc, les deux choses, les trois choses, ça serait l'interrogatoire du médecin, ça serait une échographie, pelvienne ou endovaginale, et une IRM. Ok, normalement c'est dans ce sens-là. Mais on peut très bien te prescrire une IRM pour commencer, si par exemple tu n'as jamais eu de rapport sexuel. Et certaines fois, que ce soit aussi bien à l'échographie ou à l'IRM, en fait le praticien ne peut rien voir du tout, ne peut absolument rien voir parce que c'est une maladie. qui se cache bien, qui vraiment se confond avec l'intérieur de ton corps, donc on peut ne rien voir. Et c'est aussi ça où aujourd'hui, depuis 2022, quand il y a eu la stratégie pour l'endométriose, entre 2022 et 2025, on s'est rendu compte qu'on parlait de plus en plus de suspicion d'endométriose. Parce qu'en fait, surtout pour les jeunes filles, Parce qu'en fait, comme on ne peut pas forcément voir sur une écho ou sur une IRM, mais qu'on ne peut pas non plus rejeter ce qu'elles disent et ce qu'elles souffrent, et bien souvent on parle de suspicion d'endométriose. Parce que c'est ça qui est dégueu dans cette maladie, c'est que certaines fois elle se cache bien et on ne la voit pas. C'est pour ça qu'aussi certaines fois les femmes ne se sentent pas entendues, parce qu'on n'a rien vu. Et comme on sait que c'est souvent de voir qui justifie, on n'a rien vu, donc vous n'avez rien. Ben non, on n'a rien vu, mais entendez-moi.

• #Enora Teyssendier

  Est-ce qu'il y a un annuaire des professionnels qui sont formés, compétents ?

• #Séverine Baron Martin

  Alors, ce qui existe, il existe maintenant depuis la stratégie nationale, c'est que tout le réseau médical s'est vraiment organisé. Par exemple, nous, on est... Sur le département de la Charente-Maritime, on a ce qu'on appelle le réseau AFENA. Et le réseau AFENA, c'est toute l'association pour le F, j'ai oublié, excuse-moi, endométriose nouvelle aquitaine. Et ça veut dire que tous les professionnels ont réseauté. Tu as le niveau 1, tu as le niveau 2, tu as le niveau 3. Et ça veut dire qu'en fait, le niveau 1, ça peut être une sage-femme, un gynécologue, vers lequel tu vas aller en priorité pour pouvoir être entendu. Le niveau 2, c'est vraiment, par exemple, dans notre département à nous, nous avons la clinique atlantique de la Rochelle et nous avons l'hôpital aussi de la Rochelle. Ils sont niveau 2, donc ils sont spécialisés en endo. Donc ça veut dire qu'il y a toute une équipe pluridisciplinaire qui peut prendre en charge l'endo. Et puis ensuite, tu as le niveau 3. Nous, en fait, ça va être surtout sur Bordeaux. Il y a le sud Bordeaux qui fait, puis il y a aussi la clinique qui est très bien connue, Thievoli du coup, qui peut prendre aussi en compte. Donc, cette stratégie, elle a permis quand même de bien travailler sur les réseaux et sur créer des niveaux pour savoir en fait où les femmes peuvent aller. Donc, j'allais dire que le niveau 2... c'est plutôt bien organisé et tu vas avoir des professionnels compétents et qui sont formés à cette spécialité qu'est l'endométriose ou l'adénomiose pour bien accompagner les femmes. Mais bien sûr, on a besoin d'associations comme les nôtres parce que c'est des associations qui peuvent aussi être plus sur du local et puis en fait réunir des professionnels qui vont aussi être formés ou vont aussi être sensibles à ça.

• #Enora Teyssendier

  Oui, et puis à l'accompagnement, du coup.

• #Séverine Baron Martin

  Ouais, surtout à la prise en charge et l'accompagnement.

• #Enora Teyssendier

  Et donc, avant d'en venir à la prise en charge et l'accompagnement, déjà, niveau médicamenteux, est-ce qu'il existe des choses ?

• #Séverine Baron Martin

  Alors, en fait, quand tu as une endométriose ou quand tu as une adénomiose, tu n'en guéris pas, tu ne peux pas en guérir. Chose importante que je n'ai pas dit pour l'adénomiose, l'adénomiose c'est aussi considéré comme étant une maladie assez ordinaire de la femme, puisque la femme vieillit. Donc en fait, c'est un peu normal que ton gros élastique devienne un petit peu tout fissuré. Sauf que ce qui n'est pas normal, c'est qu'aujourd'hui on voit que des filles de plus en plus jeunes ont une adénomiose. C'est ça qui est important. Parce que ce qu'on n'a pas dit, c'est qu'on ne sait pas d'où ça vient tout ça. On ne sait pas d'où ça vient. Il y a plein d'hypothèses, mais on ne sait pas d'où ça vient l'endométriose et l'adénomiose. Il y a beaucoup d'hypothèses très contradictoires et il y en a de plus en plus. Donc, ce qu'on peut dire, c'est qu'on ne sait pas. Ça, on ne sait pas. Par contre, dans la prise en charge médicamenteuse, quand en fait tu as une endométriose et une adénomiose, la priorité qu'on va te dire, c'est de ne pas avoir tes règles. Parce qu'en fait, c'est tes règles qui réactivent tout. C'est tes règles qui font que ton adénomiose elle va être très importante. Et c'est ces règles qui font que toutes ces petites cellules qui sont partout dans ton corps vont se mettre à saigner et vont reproduire les règles et vont s'inflammer de partout. Donc on te dit priorité, il ne faut plus de règles. Donc soit on va t'offrir des pilules ou on va t'offrir des stérilets avec hormones et on va te mettre en situation d'aménorée. Donc aménorée, tu n'as plus de règles. Ou soit on va te prendre des médicaments plus forts et on va te mettre en situation de ménopause. Donc tout ça, c'est chimique. Ce sont des médicaments chimiques qu'on va te donner. Et puis après, c'est pour ça que souvent ce qui est difficile avec les pilules ou avec les stérilets, c'est qu'en fait, on se rend bien compte, on va essayer une pilule, on va essayer une autre, etc. On nous demande d'attendre trois mois ou d'attendre six mois, mais on a toujours mal. Donc c'est super difficile de trouver vraiment la pilule qui correspond. Ça, c'est important. ou aussi de prendre le stérilet qui correspond. Et le stérilet n'est pas simplement pour des femmes qui ont accouché. Ça aussi, c'est important. Le stérilet, aujourd'hui, c'est important. D'abord, on ne l'appelle même plus stérilet, on parle de DI, mais vraiment, ça, c'est important. Et ensuite, en termes de médicaments, on va te donner des anti-inflammatoires, des antidouleurs. Voilà ce qu'on va te donner en termes de médicaments proprement dit. Et tu sais ce qui m'avait surpris, c'est que quand en fait on m'a enfin diagnostiqué, J'ai eu l'illusion. Ça m'a fait rire, en fait. Avec du recul, ça m'a fait rire. J'étais allée chercher mes boîtes d'anti-inflammatoires et d'anti-douleurs. Et je pensais bêtement qu'il y en avait des spéciaux pour l'endométriose, pour les maladies gynéco. Eh bien, pas du tout. C'était les mêmes que tout le monde. Et ça, c'est un truc qui m'a hyper bouleversée. Ça m'a scotchée. Je me suis dit, ah bon ? Donc, en fait, je prends la même chose que tout le monde. Et ça, j'ai trouvé ça embêtant. Parce que quand même ! La moitié de l'humanité est féminine, la moitié de l'humanité aura ses règles, et on se dit, bazar, il n'y aurait pas un truc spécifique pour nous. Et c'est un truc qui m'a tout le temps complètement scotché. Voilà, bon. Et pour te dire aussi que ce qui est important aussi à savoir, c'est qu'on ait des règles très douloureuses, et qu'on ne soit pas diagnostiqué endo ou adéno. En fait, on va aussi recourir exactement au même système médical, c'est-à-dire qu'en fait, on va prendre des hormones en pilule. ou en stérilet, on va nous donner ça. En fait, à pas du moment où on va avoir un rapport compliqué avec les règles, qu'elles soient douloureuses, qu'on soit diagnostiqués, etc., on va venir piocher toujours dans les mêmes médicaments qui sont les pilules ou les stérilets. Toujours. Pour avoir fait le grand chlème depuis mes 11 ans, entre mes règles qui débarquent, mes règles qui ne débarquent pas, la PMA, l'endométriose et tout, à chaque fois, on est venu piocher. dans la même corbeille. J'ai eu des médicaments qui ont été utilisés pour diverses situations. Donc, cette corbeille hormonale, elle existe. C'est le premier traitement hormonal et le traitement antidouleur qui va être proposé. Et tu as certains algologues qui vont te proposer des traitements de fond et qui vont te proposer des traitements de crise. Donc, ça, c'est intéressant aussi de dissocier un traitement de fond antidouleur et un traitement de crise. Comment je fais ? Donc, en termes d'allopathie, c'est ça, on va dire, en priorité.

• #Enora Teyssendier

  Après, il y a des personnes qui peuvent avoir accès aussi à la chirurgie ?

• #Séverine Baron Martin

  Oui, après on peut. Alors autrefois, quand je dis autrefois, c'est qu'il y a dix ans à peu près, on se propose assez rapidement la chirurgie. Aujourd'hui, on te la propose moins. On va essayer de passer par justement une prise en charge un peu plus globale et avec la suppression des règles, soit en système amélioré, soit en système ménopause, pour vraiment voir si ça marche. Si ça, ça marche, pas la peine d'aller vers... vers l'opération. Et puis là, enfin vraiment.

• #Enora Teyssendier

  Mais par contre, quand tu dis si ça marche, c'est qu'il n'y a plus de douleur ou c'est que ça réduit le... Je ne sais pas le bon terme. Ça réduit la quantité de cellules qui sont dans le corps ?

• #Séverine Baron Martin

  Alors non. En fait, si tu veux, alors ce qu'on pourrait dire, c'est que quand tu vas... Quand tu vas prendre ta pilule ou quand tu vas mettre ton stérilet, de toute façon, ton corps a un... comment dire ? Tes ovaires, en fait, sont au repos. Tes ovaires sont au repos, ne vont plus produire les hormones qui vont générer l'endométriose. En fait, l'endométriose, on dit, ou l'adénomiose, que ce sont des maladies hormonales qui sont liées aux oestrogènes. Ces oestrogènes-là. Donc, en fait, une fois que tu prends ta pilule ou une fois que tu prends ton stérilet, tes ovaires sont au repos, ils ne bossent plus. Puisqu'en fait, tu manges la quantité nécessaire d'hormones qu'il faut. Et tu n'as plus aucune règle. Tu n'as plus rien du tout. Donc déjà, puisque les règles ne sont plus là, ça peut réduire complètement la douleur.

• #Enora Teyssendier

  Oui, pour la douleur, oui.

• #Séverine Baron Martin

  Ne pas réduire la douleur, ça dépend. Certaines fois, si ça ne réduit pas la douleur, on va te dire ok, donc on va prendre aussi des antidouleurs. Et si ça ne réduit pas, on va dire ok, mais peut-être qu'il va falloir aussi changer, faire un peu plus de sport, ou changer votre alimentation, ou aller vous faire masser, ou aller faire de la kiné. Toi ? En fait, on va essayer de proposer des choses, des alternatives, qui vont aussi te permettre de modifier un petit peu ton rapport à ta vie. Parce que comme je disais tout à l'heure, ça ne se guérit pas. Mais par contre, il faut apprendre à vivre avec. Donc, il faut installer des choses pour qu'au quotidien, tu arrives à vivre avec ça. Et puis, si à un moment, tout ça... n'est pas gérable et que ça ne change rien ou que ta douleur n'a pas diminué ou elle a diminué mais pas suffisamment ou il y a des répercussions tropiques existantes sur ton monde à toi Là, on peut te proposer l'opération. Et une opération, autant pour l'endométriose, c'est une opération normalement à plusieurs mains, parce que si par exemple, tu as ces petits choum-gommes qui sont collés, je ne sais pas, sur ton système digestif, ce n'est pas un gynécologue qui peut opérer le système digestif. Donc vraiment, c'est tout un staff avant qui se réunit et qui va dire, ok, par exemple, si une telle, elle a des lésions. On appelle le vrai mot ces lésions. Si elle a des lésions... Voilà,

• #Enora Teyssendier

  c'est ça que je cherchais.

• #Séverine Baron Martin

  ...aussi sur les ovaires et tout, comment on se débrouille, comment on fait ? Donc, on sait que ce sont plusieurs personnes qui vont intervenir. Mais ça ne veut pas dire que parce qu'il y a opération que l'endométriose ne revient pas. Ça, c'est dur aussi. OK ? Et quand tu as une adénomiose, alors aujourd'hui, il y a des techniques que je ne décrirai pas parce que je ne suis pas assez compétente, mais des techniques chirurgicales qui sont moins invasives. Mais sinon, on te dit, on vous enlève la plus invasive et la plus compliquée, c'est on vous enlève votre utérus puisque c'est l'utérus qui pose problème. Donc, l'opération Gisèle, il y a 10 ans, c'était vraiment un truc qu'on te mettait beaucoup en avant. Aujourd'hui, on essaie de passer vraiment par une prise en charge hormonale. Ensuite, on ajoute des antidouleurs et des anti-inflammatoires. Après, on essaie de créer un programme assez personnalisé pour savoir comment la femme peut évoluer dans sa maladie et qu'est-ce qu'on peut lui proposer, de la kiné, de l'ostéo, comme je disais, du massage, du drainage, des choses qui peuvent aussi lui faire du bien et qui peuvent aussi l'accompagner dans... dans sa gestion de sa maladie.

• #Enora Teyssendier

  Alors, avant d'aller plus loin dans tout ce qui peut être mis en place, du coup, en parallèle ou à la place de tout ça, parce que certaines personnes ne supporteraient pas certains médicaments, en fait, ça me vient comme ça un cas concret, très personnel.

• #Séverine Baron Martin

  Voilà.

• #Enora Teyssendier

  On m'a demandé plus d'une fois, mais tu n'as pas fait des recherches pour voir si tu avais de l'endométriose. Et en fait, de mon côté, j'ai un cycle irrégulier depuis toujours. Donc depuis mes 10 ans, j'ai 35 ans. Samedi prochain, quand l'épisode va sortir, il sort après demain. Donc voilà. Et j'ai des douleurs. Au niveau gynécologique et derrière, très forte un jour en général seulement, à en pleurer des fois. Je suis incapable de rien faire. Par contre, en général, en antidouleur, juste le paracétamol peut pas mal apaiser. En général. Mais du coup, pour moi, je me dis... On me dit, oui, mais t'as pas à investiguer quand même. Tu t'en pleures et tout ça. Moi, te voir dans cet état-là... Sauf que moi, j'ai toujours vécu ça. J'ai l'impression que c'est plutôt normal. Et puis, c'est qu'une journée. Quand j'entends toutes les personnes qui ont de l'endométriose et que ça peut être pendant trois semaines dans le mois... Enfin, je me dis, moi, c'est qu'une journée. Donc, qu'est-ce que t'en penses ? Qu'est-ce que je devrais faire ? Et mon autre truc, c'est qu'au-delà que ce soit qu'une journée, je me dis, après qu'est-ce qu'on va en faire ? On me dit, ok, admettons, on me dit, oui, j'ai de l'endométriose, qu'est-ce que j'en fais de ça ?

• #Séverine Baron Martin

  Eh bien, tu vois, souviens-toi de ce que je disais tout à l'heure, quand je t'ai dit, moi, que ça m'a juste aidé, le diagnostic, à ne pas penser que j'étais complètement folle. Et je trouve que le diagnostic, il sert à ça, en fait. Il sert à nous dire « Ouah ! » Il y a un truc qui se passe et c'est physique. Pardon, je vais revenir à ton cas, mais j'en profite. Parce qu'en fait, souvent, on nous dit que c'est normal d'avoir mal pendant les règles. Oui, ok, on a compris que l'utérus se contractait. Donc, c'est normal que j'ai mal à peu près à 1, 2. Sinon, franchement, super. Il y en a qui vous disent que je n'ai jamais mal pendant mes règles. Super. Mais d'avoir un tout petit peu mal, on va dire que c'est un petit peu normal. Mais attention à ce que ça veut dire un petit peu mal et un petit peu normal. Il faudra faire très attention à ça.

• #Enora Teyssendier

  Et c'est ça, c'est quoi ? Est-ce qu'il est normal ou pas en termes de douleur ? C'est ça aussi mon question.

• #Séverine Baron Martin

  En fait, je pense que si tu reprends l'échelle des douleurs, qui peut être aussi très subjective, mais en tout cas, c'est mis comme ça, des règles ordinaires, on dirait 0, 1, 2. Et des règles qui vont devenir hyper douloureuses, c'est vraiment hyper douloureuse. C'est 7, 8, 9, 10, 15, 42. Parce que c'est après. Moi, je disais toujours bonjour, j'ai mal à 42. Je ne suis pas dans ces zones-là. J'essayais de dire toujours plus pour pouvoir être entendue. Donc déjà, ça, c'est important. Le diagnostic permet ça. Le diagnostic permet de se dire à un moment, je suis entendue peut-être par une machine qui diagnostique et à un moment, une personne qui dit, ok, Séverine, elle a bien une adénomiose et une endométriose. Et ça me permet, moi, Tu vois, de souffler en disant « je ne suis pas complètement timbrée » . Il se passait bien quelque chose. Mais après, que je sois diagnostiquée ou que je ne sois pas diagnostiquée, pour des règles douloureuses, comme je te disais tout à l'heure, la prise en charge est la même. C'est vraiment la même. Aujourd'hui, ce qu'on voit, et je vais répondre à ta question aussi, il y a aussi beaucoup de mamans qui me téléphonent en me disant « oui, alors on me dit que ma fille n'a pas d'endométriose » ou « c'est une suspicion » . Souvent je dis, c'est chouette si elle n'a pas d'endométriose, si c'est vraiment ça, c'est top of the top, c'est super. Oui mais si ça avait été une endométriose, ça nous aurait rassuré. Ah oui, ça nous aurait rassuré en termes de diagnostic, mais avec tout ce qui se passe après, c'est trop galère. Donc on va rester sur suspicion. Et souvent je dis aux mamans, mais vous savez, de toute façon la prise en charge est la même. C'est-à-dire qu'en fait vous allez avoir un retour de la gynécologue ou du sage-femme, ou du sage-femme, bref, qui vont vous dire... En fait, on va vous proposer un traitement hormonal pour arrêter les règles. Stop. Et on verra après. On arrêtera un petit moment. Et puis après, on reviendra avec des règles ordinaires et on verra s'il y a toujours mal ou pas. Donc tout ça pour te dire ça. Et par rapport à ta situation à toi, il faudrait déjà interroger quand est-ce qu'il est ce jour-là où tu as vraiment mal beaucoup dans le dos et où tu as mal... Est-ce qu'il est avant les règles ? Pendant le SPM, il est pendant les règles ? Avant, c'était le premier jour des règles.

• #Enora Teyssendier

  Avant, il n'y a pas eu. Et là, il y a eu un changement. J'avais des gros SPM, par contre. J'avais des petites douleurs avant aussi, pendant le SPM. Mais petites, juste des spasmes, je me contracte et ça passe. Ouais.

• #Séverine Baron Martin

  Et vous n'avez pas vu, mais j'ai mimé le spasme.

• #Enora Teyssendier

  Très bien mimé. Mais c'est ça en plus, parce que je ne contrôle pas mon corps, qu'à un moment donné, je vais tout me rigidifier au travail, quand je fais une consultation, que j'ai mes règles, ou en SPM. Je peux préciser à la personne ce que c'est, parce que ça doit faire bizarre de voir quelqu'un qui d'un coup se contracte totalement. Mais bref, qu'est-ce que j'allais dire ? C'est que je suis tombée enceinte il y a quelques mois. J'ai vécu une IVG. Depuis, j'ai eu deux cycles. avec le même nombre de jours alors que j'étais irrégulière, pas de SPM, pas de syndrome prémenstruel, et le jour le plus douloureux est passé au deuxième jour. Ah, alors qu'avant c'était le premier jour ?

• #Séverine Baron Martin

  Oui. Alors, après je ne suis pas une super technicienne, et merci de nous expliquer tout ça, merci de raconter tout ça. Parce qu'en fait, je ne suis pas non plus médecin, comme je disais tout à l'heure, mais tu as dit un truc important, tu as dit qu'avec du paracétamol, ça passe. À peu près, oui. chose, on nous dit toujours, quand on prend l'antidouleur, c'est le début de la douleur. Nous les filles, souvent on dit ça va passer, et en fait ça passe pas. Donc il faut prendre quelque chose au début. Au début de la douleur. Ne pas s'empêcher de. Et si tu prends du paracétamol et que normalement ça passe, ça veut dire que c'est bien quoi, ça va. Après, rien ne t'empêche. Si vraiment tu veux l'investiguer, de demander de faire une écho. Tu peux demander de faire une écho, de savoir si vraiment il n'y a pas autre chose. Mais ça ne veut pas dire qu'il y a de l'endométriose. Et si tu as mal derrière, comme tu dis, moi c'est dommage qu'on ne nous voit pas et j'aurais pu emmener... J'ai un appareil génital, tu sais, en 3D. Je me balade souvent avec quand je fais les ateliers et je me le mets sur moi. D'ailleurs, c'est le site de douceoiparent.fr. On peut voir, j'ai fait une photo avec l'appareil génital comme ça devant. je trouve très intéressant cet appareil génital parce qu'en fait, on montre que l'appareil génital de la femme peut, comment dire, peut pencher devant et aller sur la vessie ou il peut pencher derrière et aller vers plutôt le sacrum ou aller plutôt vers l'anus. Et en fait, donc le sacrum... Tu parles de l'utérus ?

• #Enora Teyssendier

  Non, je te parle de l'appareil génital.

• #Séverine Baron Martin

  Ok. Alors pareil, je fais un basculement qu'on ne voit pas, mais soit en fait il bascule devant, soit il bascule par derrière, comme ça. Donc on va dire oui, plus l'utérus si tu veux, parce que c'est l'utérus qui basculera. Mais c'est hyper intéressant. Souvent quand on fait des échos, on nous dit qu'on a un utérus antéversé ou rétroversé. Ça c'est intéressant de savoir comment il est positionné. Et en fonction de son positionnement, soit il agit sur la vessie, Soit il va agir derrière sur le sacrum. Et puis, on a des ligaments aussi qui s'appellent les ligaments utérosacrés entre l'utérus et le sacrum. Donc, elle a des gros ligaments comme ça aussi. Devant, on a des ligaments aussi qui relient notre utérus à notre vessie. Donc, ça, c'est important aussi de voir comment on est fait. Et à l'intérieur, tout ça, c'est méga collé. C'est aussi méga collé. Donc, je pense que les douleurs du dos peuvent être aussi liées avec… Avec ce que je viens d'expliquer. Oui, vas-y.

• #Enora Teyssendier

  A priori, mon utérus, s'il va vers l'avant, je ne sais jamais si c'est rétroversé, antéversé. D'accord.

• #Séverine Baron Martin

  Normalement, il est plutôt bien passé.

• #Enora Teyssendier

  Ouais. Mais par contre, ça me fait penser que j'ai déjà eu des douleurs pendant les rapports sexuels avec des grosses décharges comme électriques qui allaient plutôt comme s'ils allaient vers les ovaires, dans cette direction-là, de l'utérus vers l'ovaire. Et ça a été par période. En général, en massant, ça finit par passer.

• #Séverine Baron Martin

  Tu vois, peut-être, je ne sais pas. Après, là, tu me poses un cas pratique. C'est important. Mais ce que je retiens dans tout ce que tu as dit, en fait, et ce qui, moi, m'a fait beaucoup de bien, c'est qu'en découvrant cette maladie, j'ai découvert mon anatomie aussi. Et moi, j'avais toujours très, très mal au sacrum. J'ai le sentiment que tu as mal quand tu parles du bas du dos. Et moi aussi, j'ai mon utérus qui est antéversé, qui va sur ma vessie. Et après, quand j'ai découvert les ligaments utérosacrés, je me suis dit, ah ben tu m'étonnes, s'il est méga lourd quand en fait il a mes règles, quand il va décharger mes règles, et ben les ligaments qui relient mon utérus à mon sacrum, ça doit tirer comme un malade. Tu vois, j'ai pensé. Oui.

• #Enora Teyssendier

  J'ai fait des images comme ça pour comprendre un peu comment ça fonctionnait. Oui, oui, j'avais une collègue qui expliquait que c'était normal que la douleur aille aussi derrière. qu'on ait plus de diarrhées parce qu'en fait, il y a des contractions qui vont venir aussi contre le rectum. Mais voilà, c'est vrai qu'en discutant avec toi, à chaque fois, on se dit « Ah, mais attends, j'ai tel symptôme. Est-ce que ce n'est pas en lien ou pas ? »

• #Séverine Baron Martin

  Mais tu sais, comme tu as dit tout à l'heure, moi qui suis psycho, c'est comme quand on discute avec moi et qu'on pense qu'on est dépressif. En fait, je crois qu'aussi, il faut faire très attention. C'est-à-dire qu'en fait, Hum. Aujourd'hui justement, c'est difficile à recevoir. Certaines fois on me dit de toute façon vous avez la maladie à la mode parce que tout le monde en parle. Ok, parce que justement je crois qu'aujourd'hui on a éclairé un peu plus ce qu'était l'endométriose. Par contre on n'a pas du tout éclairé le SOPK, on n'a pas du tout éclairé la congestion pelvienne. Il y a plein d'autres trucs. Donc en faisant un éclairage sur une seule maladie, certaines fois quand on dit « j'ai ça, j'ai ça, j'ai ça » , on a peur de l'avoir cette maladie, alors qu'on ne peut absolument avoir des règles douloureuses, mais ordinaires, pardon de dire ordinaires, tu vois ce que je veux dire, ordinaires qui n'ont pas de maladie, mais très douloureuses et qui sont très impactantes. Donc il faut faire attention, et je crois que pour n'importe quel symptôme, dans ces cas-là, il faut prendre un rendez-vous, demander une échographie, et voir ce qui se passe.

• #Enora Teyssendier

  Puis après ce que tu disais, on a mis en lumière l'endométriose, oui, mais ça n'empêche qu'on n'a pas trouvé de solution miraculeuse. Ah mais non !

• #Séverine Baron Martin

  Et qu'au-delà de miraculeuse, on n'a pas trouvé de solution tout court, j'ai envie de dire en fait. Alors on n'en a pas, mais je trouve que quand même, tu vois, sur les réseaux, quand tu suis la fondation de recherche pour l'endométriose et tout, il y a quand même des choses qui sont investiguées, donc c'est intéressant. C'est intéressant. C'est intéressant, il y a le test salivaire, il y a eu aussi des études sur le sang de règle des femmes, endométriosique. Je trouve que c'est assez intéressant, ça bouge. Mais c'est dommage aussi de ne mettre que la lumière sur l'endo et pas sur les autres. Le SOPK, notamment les femmes au SOPK, c'est un peu... SOPK, syndrome des ovaires polycystiques, pour ceux qui se souviennent. Et puis les autres. Donc c'est pour ça, je crois que ce qui a... permis d'ouvrir, enfin, ce qu'elle a permis, cette maladie et cette lumière sur cette maladie, c'est en fait peut-être d'ouvrir les yeux sur les maladies gynécologiques. Parce que tu vois, par exemple, on parle de l'endométriose, là, toutes les deux. Mais si toutes les deux, on parlait de nos règles, qui étaient Et... ordinaire. Ça n'intéresserait peut-être pas beaucoup de monde. Parce qu'en fait, de parler de l'ordinaire, c'est devenu encore plus tabou que de parler d'une maladie. Quand moi j'expose que je suis malade, on m'écoute. Avant, quand je n'expliquais pas que j'étais malade, ou que je ne disais pas que j'avais une endométriose, et que je disais par exemple au boulot, je me mettais debout 15 fois en réunion, j'allais faire pipi 36 fois, je vérifiais sans arrêt mes fesses, ou alors j'étais en robe quand j'avais très très mal. J'avais ma tenue de robe, tout le monde savait que j'avais très très mal, mais je n'étais absolument pas entendue parce que ça faisait partie de l'ordinaire de la femme. Quand j'ai commencé à dire « je suis malade les gars » , là j'ai eu l'impression que j'étais entendue. Donc c'est ça aussi, cette maladie je crois, elle a mis en lumière les maladies gynécologiques et peut-être qu'on pourrait penser différemment et réfléchir différemment en disant que les règles ce n'est pas quelque chose d'ordinaire. C'est quelque chose d'hyper spécial. Il faut y faire attention. Et les règles ne servent pas que pour faire des bébés. C'est 40 ans de règles que nous avons. 40 ans de règles. Donc en fait, c'est aussi 40 ans de vie où on doit être bien. On doit vivre bien, tout simplement. Donc il faut vraiment avancer pour la femme. Pas que pour l'endo, pour la femme, pour les petits gynécos et pour la femme. Voilà. Du coup, pour ce qui peut être mis en place au-delà des médicaments et de la chirurgie, tu as commencé à aborder certains points comme l'activité physique ? En fait, si tu veux, quand on a créé 12 avec mon amoureux, c'est qu'en fait, je revenais d'un rendez-vous gynéco et moi, j'avais vraiment le sentiment... À ce rendez-vous GDECO, c'était super, le monsieur était chouette et il m'écoutait, mais il voulait absolument m'opérer et m'enlever mon utérus. Et moi, ça, je ne comprenais pas, parce que ça faisait deux ans que je voyais plein de spécialistes pour m'aider, et j'arrivais, je trouvais que j'avais beaucoup, beaucoup moins mal. Et ce n'était pas que de moi, c'est mon mari qui constatait aussi que j'étais mieux, que j'arrivais à vivre mieux, donc il y avait quelque chose qui se passait. Donc en fait, c'est comme ça que nous avons créé 12, c'est qu'en fait on s'est dit mais on va en fait essayer de réunir toutes ces professionnelles, parce que ce n'est que des femmes qui m'accompagnent, on va essayer de créer un cycle des 12 ateliers pédagogiques, c'est ça qu'on a créé, 12 parce que 12 mois et que c'était important de se voir tous les mois, et en fait d'essayer de montrer à toutes les femmes que seule l'hormonothérapie, ça ne marche pas. Il faut mettre en place plein de trucs. Et c'est ça qui est difficile dans cette fichue maladie. C'est qu'en fait, il faut que tu réinitialises toute ta vie. Il faut que tu te dises, tu vois, c'est même le « il faut » , tu es un peu dans les injonctions au début. Comment réorganiser son alimentation ? Est-ce qu'il faut être un peu plus sportive ? Est-ce qu'il faut que j'aille voir une kiné ? C'est quoi la différence avec une ostéo ? Donc oui, la prise en charge, souvent, les règles douloureuses, on commence par une bonne consultation ostéo et kiné pour nous détendre. Ça, ça peut nous faire du bien. donc ostéo kiné ensuite je cherche toutes les films qui sont dans dans l'assaut parce que j'ai j'oublie alors on commence souvent avec une gynéco on a des sages femmes on a gynéco sages femmes naturopathe on a une diététicienne on a une kiné on a une ostéo On a une kinésio, on a une sophrologue, on a toi qui nous fais la sexo, on a aussi un rendez-vous avec un spa, un spa thermal. Et j'ai honte si j'oublie, on a une reflexo, etc. Ce que je veux dire, c'est qu'en fait, cette prise en charge qui est globale, on propose en fait à toutes les femmes de s'initier à des trucs pour savoir ce qui leur plairait le plus et pour savoir ce qui leur plairait le plus, oui, ça c'est important, et ce qui marche le plus pour elles. Et en fait, c'est ça. On leur dit « Essayez et vous allez voir si c'est important pour vous. » Et en fait, en cheminant dans les ateliers, ça leur permet de créer leur propre… comment dire, leur propre prise en charge particulière. Parce que quand en fait on est dans un rendez-vous gynéco et qu'on nous dit « allez voir un ostéo, allez voir machin » , ouais, ok. D'abord, on ne sait pas qui aller voir, on ne sait pas si la personne va nous entendre, on ne sait pas si elle s'y connaît en endo. Quand on doit voir une diététicienne, on se dit « oh là là, comment je vais lui expliquer les trucs ? » Donc en fait... En créant 12 fois par an, ça nous permettait, et ça permettait aux femmes, ça nous permettait de réunir tout le monde, et ça permettait aux femmes d'essayer de se sentir en confiance, pour dire « Ah tiens, elle m'a entendu, j'y vais » . Donc en fait, je crois que la prise en charge, elle est vraiment très très large. Tu as des femmes qui vont te dire « Moi la diététique, je ne peux pas » . Ok. Et puis de toute façon, il y a des femmes qui vont nous dire « Ce n'est pas prouvé » . Ok. Peut-être que ce n'est pas forcément prouvé que, mais en tout cas, on voit qu'avec une alimentation meilleure, on arrive à mieux vivre. D'ailleurs, il y a un podcast sur ce sujet.

• #Enora Teyssendier

  C'est super. J'ai un épisode sur l'alimentation anti-inflammatoire pour une personne qui, elle, avait de l'endométriose et fibromyalgie. Super. Parce qu'en fait, tu vois, ce qui est un peu rigolo, c'est que dans tous les ateliers que nous proposons, Pardon en fait de faire le lien mais c'est que je n'arrive pas à parler de la prise en charge globale sans parler.

• #Séverine Baron Martin

  C'est top et justement c'est bien que tu en parles. Moi ce que j'ai observé c'est que quand on dit aux femmes aller voir par exemple un kiné ou un ostéo, pas de problème. En plus tu verrais nos kinés, notre ostéo, c'est super, elles sont super chouettes. Donc pas de problème pour aller les voir, c'est cool. Et là en fait tu te remets dans les mains de quelqu'un. Donc tu prends rendez-vous et tu te remets dans les mains de quelqu'un. Par contre, quand on dit, on va faire attention à notre alimentation, on va faire attention au sport qu'on fait. Donc le sport, souvent, Cathy, elle nous propose de faire du yoga. Donc un yoga doux. Mais ça ne veut pas dire qu'il ne faut faire que des choses douces. On peut aller courir, on peut faire des choses. On n'est pas non plus dans l'empêchement d'eux. Il faut aussi que la femme fasse ce qu'elle veut pour être bien. Et en fait, J'ai remarqué sur les 6 ans de vie de 12 soies par an que les choses les plus dures à mettre en place, c'est l'alimentation et le sport. Et en fait, quand tu regardes des femmes qui ne sont pas en dos, tu regardes n'importe qui, l'alimentation et le sport, c'est quand même les deux fléaux les plus compliqués à mettre en marche, à modifier. Et là, on sent qu'il faut vraiment accompagner pour changer le comportement. Parce que c'est en changeant un tout petit peu un comportement qu'on va réussir au bout à changer quelque chose. Et c'est ça. Et tu vois tous les ateliers de doucement par an, en dos, ils commencent toujours par une collation qui est faite par Chloé, la diététicienne. Alors elle ne parle pas d'alimentation anti-inflammatoire, mais plutôt méditerranéenne. Et en fait, elle nous fait des collations. pour découvrir des choses avec des composants qu'on ne connaît peut-être pas et pour nous inviter à aller vers. Et ça, je trouve ça chouette. Et en fait, ce que je trouve chouette aussi, c'est qu'en fait, on arrive à partir comme ça d'ateliers qui sont spécialement pour des femmes en dos. Ou tu as d'autres femmes qui ne sont pas en dos, qui nous téléphonent et qui disent « je peux participer, vos ateliers ont l'air d'être vraiment bien pour me prendre en charge dans ma vie tout simplement » . Et ça, je trouve ça chouette. Et tu vois, je remets encore à l'envers comme tout à l'heure, quand je te disais, si je te parlais de mes règles qui étaient entre guillemets, je mets des guillemets pour ceux qui ne me voient pas, « ordinaires » , bon, ça ne serait peut-être pas intéressant. Quand on parle de la maladie, ça devient intéressant. Et en fait, ce que je trouve chouette, c'est que la maladie nous montre 1 En fait, ce qu'on devrait faire, et c'est ça qui est chouette dans le truc, c'est que la maladie, en fait, nous montre ce qu'on devrait faire, c'est-à-dire faire attention aux femmes. Et puis après, dans notre prise en charge, depuis tout le temps, on devrait faire attention à notre alimentation, à notre sport, au fait de prendre soin de soi, d'aller faire peut-être un petit spa de temps en temps, d'aller chez le kiné, tu vois ? Et je trouve que ça remet la femme au centre. Donc voilà, je ne sais pas si je suis bien claire dans tout ce que je raconte parce que quand je commence à parler de douce foi par an, je m'étale. Moi ça m'a l'air plutôt clair mais c'est vrai que je suis de l'intérieur. Concrètement, est-ce que tu peux nous dire pour parler un peu plus vraiment de douce foi par an, comment ça se passe ? Alors 12 fois par an, c'est on va dire globalement deux cycles d'ateliers. On a fait un cycle d'ateliers pour l'endo, c'est les 12 ateliers pédagogiques, avec 12 ateliers qui sont le dimanche matin. C'est co-animé par une femme qui a une endo et par une professionnelle, donc soit médicale, paramédicale, sociale, parce qu'on a le CIDFFF avec nous, et technique alternative. ou complémentaires, ça dépend le mot qui veut être utilisé par les professionnels. Et donc ça débute par une collation. C'est un groupe de 12 personnes maximum, 12 femmes qui ont une endo ou une adéno ou qui ont les deux ou qui ont des règles très douloureuses. Et c'est ouvert aussi aux pères aidants, aux mamans ou aux compagnons ou aux compagnes. Donc, tout le monde peut venir. Et donc, c'est un groupe qui se poursuit sur 12 ateliers. Quand je dis ça, c'est que vraiment au bout du quatrième atelier, on n'ouvre plus. Voilà, le groupe est fait. Et en fait, c'est ça qui est chouette. C'est vraiment le groupe qui se forme, qui se parle pendant la collation. Ça discute, ça échange, ça rigole. On a fait un groupe WhatsApp où tout le monde peut communiquer. Donc, on s'envoie les trucs. On fait des digipads pour mettre vraiment toutes les informations précieuses de chacun des ateliers. Donc, on est en lien. Et ce lien-là, il est très, très fort. Il devient très, très fort. Et de saison en saison, ce qu'on fait comme les séries, nous, on fait des saisons. Les saisons en saison, les liens se perdurent. Donc, c'est assez chouette. Les gens reviennent ?

• #Enora Teyssendier

  Comment ?

• #Séverine Baron Martin

  Les femmes reviennent ? Les femmes, elles peuvent revenir, mais surtout, elles donnent des nouvelles. Oui, elles peuvent revenir parce qu'on fait des ateliers le mardi soir de natureaux. On a fait des ateliers yoga et des ateliers natureaux. Alors pourquoi un yoga natureau ? Parce que c'était les deux éléments qui étaient les plus difficiles à changer, l'alimentation et le yoga. Et là, on a vu que c'était un peu compliqué et on a continué les ateliers natureaux parce que ça nous permettait d'ouvrir à plus de femmes et pas qu'aux femmes en dos. Donc elles peuvent revenir dans ce cadre-là. Oui, c'est vraiment plus ça pour l'endo. Et douze, juste pour compléter, on a aussi ouvert à la ménopause. Alors pourquoi ? C'est qu'au début, avec mon mari, on avait exclusivement fait pour l'endo et pour l'adéno. Et comme je l'ai expliqué plusieurs fois pendant tout cet échange, en partant de la maladie, on m'a beaucoup téléphoné pour dire « mais pourquoi vous ne parlez pas des premières règles ? » Et on s'est dit en 2024 qu'on devait refaire nos statuts et on a ouvert au cycle féminin. On appelle ça le cycle dans tous ses états. des premières règles en passant par les maladies gynéco qui sont l'endo et l'adéno et en allant jusqu'à la ménopause. Et la ménopause, on l'a ouverte parce que j'arrive vers la ménopause et qu'en fait, j'ai eu l'impression que grâce à la gestion que m'a imposée l'endométriose, c'est-à-dire ma prise en charge, j'étais prête pour la ménopause. Tu vois, je me sens prête, alimentation, sport, tout ce bazar-là, ça y est, je me sens prête pour aller vers la ménopause. qui, elle, n'a pas des symptômes, mais qui a une soixantaine de manifestations. Ça, c'est pareil. Il n'y a pas que des bouffées de chaleur. Il y a beaucoup d'autres choses. Et ça, c'était important aussi de l'entendre. Donc, on a créé un cycle des neuf ateliers pédagogiques où tu interviens aussi. pour les femmes qui voulaient parler de périménopause et de ménopause. Et pareil, c'est à peu près la même chose que pour les groupes endos, sauf la collation que nous avons en moins, et c'est des ateliers du soir, sur 9 mardis de suite. Et c'est pareil, ça a énormément plu, parce que les femmes ont besoin de parler, et que toute cette chose taboue, là tu vois, ça appartient à la vie ordinaire de la femme, et bien galère quoi pour en parler. Donc là, on en parle. Donc voilà, voilà ce qu'est douce foi parent principalement. Merci beaucoup pour tout ce que tu mets en place pour les femmes, pour les familles. Est-ce qu'il y a un dernier truc que tu veux rajouter avant de clore cet épisode ? Alors le dernier truc que je veux ajouter, c'est que cette année est une année spéciale pour douze fois par an. On fait la fête de la ménopause. Alors, c'est important de signaler parce que l'année dernière... Quand je pensais moi être ménopausée, ce que je ne suis pas encore, j'avais dit à tout le monde, je ferais une super méga grosse fête, abat l'endométriose, vive la ménopause. J'étais à fond les ballons. Et quand j'ai commencé à louer la prairie qui était derrière chez moi et inviter toute la ville, je voulais vraiment dire à toute la ville que j'étais ménopausée. C'était mon truc. On aurait fait un barbecue géant et tout. Et quand j'ai commencé à en parler autour de moi, Et notamment aux ateliers, il y a des copines qui m'ont dit « Non mais Sèvres, en fait, on se met avec toi. » Donc, on a créé un comité, et ça fait depuis le 18 octobre 2025 où on crée des choses, jusqu'au 18 octobre 2026. Un an de festivité, parce qu'il faut un an sans règles pour être ménopausé. Donc, on est sur cette année-là. Donc, on fait des podcasts qui s'appellent « 12 x 12 » , où on parle des manifestations de l'endométriose. On fait aussi, là on a une soirée cinéma sur l'endométrie, n'importe quoi sur la ménopause, pardonne-moi. Ensuite, on a aussi les arènes de saintes. Tout à l'heure, toutes les deux, on parlait de patrimoine. Nous, on parle de matrimoine sainté, on a un gros matrimoine sainté. Donc, on va avoir les arènes de saintes pour pouvoir faire venir un artiste qui va dessiner dans les arènes. La semaine dernière, on avait l'arc de Germain-Nicu de Saintes. On est paru dans Sud-Ouest, tu vois, pour lancer la fête de la Ménopause. Et puis, je suis en jaune, couleur endométriose, Mars, le Mars de l'endométriose. Et donc, notre arc de Germanicus, qui est un gros arc de triomphe à l'ancienne, eh bien, il était tout en jaune. Il est en jaune pour le mois de mars. Et donc, voilà, on va avoir aussi Martin Winclair qui va nous faire une conférence. Et puis, le 17 et 18 octobre à Sainte. On organise la première fête, le premier week-end, un gros festival. Ça sera à la fois informatif, préventif, festif. Il y aura tous nos professionnels, on aura une danseuse, on va avoir aussi un bal, le bal des invisibles. Et le lendemain, on va avoir toute une série de conférences qui vont être proposées. Et la dernière chose... Notre adage ou notre devise, c'est rendre visible l'invisible. Et c'est vraiment ça. On veut rendre visible l'endométriose. On veut rendre visible la ménopause. On veut rendre visible la femme. Toutes les femmes. Et puis à tous les âges. Et puis aussi, je dirais peut-être un petit truc particulier pour la femme de plus de 50 ans. Qui justement, quand elle est ménopausée, elle va à la poubelle. Eh bien non, elle ne va pas à la poubelle. Donc, nous, on veut vraiment rendre visibles toutes les femmes et tout ce qui est sous-jacent à la femme. Voilà. Là, je crois que j'ai tout dit. Très bien. Donc, pour toutes ces infos, je mettrai le lien dans la description du podcast.

• #Enora Teyssendier

  Oui.

• #Séverine Baron Martin

  Le site internet, vous êtes sur Instagram. Je ne sais pas s'il y a autre chose que je mettrai.

• #Enora Teyssendier

  On est sur Facebook aussi.

• #Séverine Baron Martin

  Oui. Oui. Ça marche. Et puis bon, si jamais il y en a qui se déplacent pour la fête en octobre, eh bien, pour l'événement d'octobre, je serai aussi présente.

• #Enora Teyssendier

  Ah, eh oui !

• #Séverine Baron Martin

  Voilà. C'est bon pour toi, pour

• #Enora Teyssendier

  Claude ? C'est bon pour moi. Je te remercie. Ça a été un moment chouette de discuter avec toi. Merci beaucoup de cette invitation et vraiment, merci beaucoup, beaucoup de m'avoir laissé la parole. J'espère que tu vas me couper un peu parce que je parle beaucoup. C'est bon, je te coupe. Merci à toi d'être venu, d'avoir pris ce temps pour expliquer aux auditeurs ce qu'est l'endométriose, l'adénomiose, les symptômes et tout ça. Merci beaucoup. Et puis, c'est comme ça que s'achève cet épisode un peu spécial aujourd'hui dans le cadre du podcaston. Donc, si vous a plu, n'hésitez pas à vous rendre aussi sur le site de... du podcaston donc ça s'écrit pod enfin je mettrai le lien dans la description aussi et puis il y a donc cette semaine des centaines d'autres associations qui sont mises en avant à travers leur voix et voilà le talent aussi des super podcaster podcasteuse voilà pour pour cet épisode et puis ben vous retrouvez aussi l'asso donc 12 fois par an dans la description Merci beaucoup. Merci Séverine et merci à vous. Merci à toi Nora. A bientôt. A bientôt. Nous voilà arrivés à la fin de cet épisode. Si vous entendez ce message, c'est que vous l'avez écouté jusqu'au bout. Et pour ça, je vous en remercie du fond du cœur. Si vous avez apprécié ce que vous avez entendu, pensez à le partager autour de vous, en me taguant par exemple, à laisser 5 étoiles ou même à vous abonner pour ne rien manquer. Et puis, sachez que je suis toujours à l'écoute de vos envies pour de nouveaux sujets. alors Dites-moi en commentaire ou sur les réseaux sociaux ce qui vous intéresserait pour les prochains épisodes. En attendant, prenez soin de vous et je vous dis à mercredi prochain !